5 Octobre 2006 1
Education ThérapeutiqueEducation ThérapeutiqueAide véritable pour le Aide véritable pour le
patientpatientou Démission médicaleou Démission médicale
Atelier 5 Octobre 2006Atelier 5 Octobre 2006
NICE, Service d’Infectiologie
5 Octobre 2006 2
ProgrammeProgramme
1 -1 - Education Thérapeutique: Définition, impact Education Thérapeutique: Définition, impact Isabelle Perbost, PHIsabelle Perbost, PH
2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE2 - Consultation d’Observance : rôle de IDEGhislaine Valentini, IDEGhislaine Valentini, IDE
3 - Avis du patient3 - Avis du patientEric ImprovisiEric Improvisi
4 - Relation patient-médecin: Etude clinique4 - Relation patient-médecin: Etude cliniqueBruno Malafronte, PsychologueBruno Malafronte, Psychologue
5 - Conclusions5 - ConclusionsJacques Durant, PHJacques Durant, PH
5 Octobre 2006 3
EDUCATION EDUCATION THERAPEUTIQUETHERAPEUTIQUE
5 Octobre 2006 4
DEFINITIONDEFINITIONOMS OMS Octobre 1998Octobre 1998
BUTS: BUTS: Acquérir un savoir-faire adéquatAcquérir un savoir-faire adéquat
un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladiela maladie
« Permettre au malade et à sa famille de mieux « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...collaborer...
CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial le support psychosocial Sensibilisation, Information Sensibilisation, Information l'apprentissage l'apprentissage
Processus continu qui fait partie intégrante des Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.soins médicaux.
5 Octobre 2006 5
Expériences d’éducation Expériences d’éducation thérapeutique hors VIHthérapeutique hors VIH
Patient asthmatique : consensus Juin Patient asthmatique : consensus Juin 2001 (ANAES):mesure du souffle, 2001 (ANAES):mesure du souffle, recours à des médicaments, appel du recours à des médicaments, appel du médecin, contrôle de l’environnement, médecin, contrôle de l’environnement, pratique activité physique. pratique activité physique.
Patient diabétique : contrôle de la Patient diabétique : contrôle de la glycémie, adaptation des doses glycémie, adaptation des doses d’insuline etc. d’insuline etc.
5 Octobre 2006 6
DEFINITIONDEFINITIONOMS OMS Octobre 1998Octobre 1998
BUTS: BUTS: Acquérir un savoir-faire adéquatAcquérir un savoir-faire adéquat
un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladiela maladie
« Permettre au malade et à sa famille de mieux « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...collaborer...
CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial le support psychosocial Sensibilisation, Information Sensibilisation, Information l'apprentissage l'apprentissage
Processus continu qui fait partie intégrante des Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.soins médicaux.
5 Octobre 2006 7
Acquérir un savoir-faire adéquatAcquérir un savoir-faire adéquat
5 Octobre 2006 8
équilibre entre sa vie équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie.et le contrôle optimal de la maladie.
EQUILIBRE
BENEFICES =
CONTRÔLE OPTIMAL
INCONVENIENTS=
CONTRAINTES DU TTT
ET DU SUIVI
ACCEPTATION
ADAPTATION
Acquérir un savoir-faire adéquatAcquérir un savoir-faire adéquat
5 Octobre 2006 9
« « 1.1.Acquérir un savoir-faire adéquat Acquérir un savoir-faire adéquat équilibre entre sa vie équilibre entre sa vie
et le contrôle optimal de la maladieet le contrôle optimal de la maladie
CONTRÔLE OPTIMAL VIH
CV<50
CD4>500
Tolérance
Acceptabilité
Clinique
5 Octobre 2006 10
DEFINITIONDEFINITIONOMS OMS Octobre 1998Octobre 1998
BUTS: BUTS: Acquérir un savoir-faire adéquatAcquérir un savoir-faire adéquat
un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladiela maladie
Permettre au malade et à sa famille de mieux Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...collaborer...
CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial le support psychosocial Sensibilisation, Information Sensibilisation, Information l'apprentissage l'apprentissage
Processus continu qui fait partie intégrante des Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.soins médicaux.
5 Octobre 2006 11
Permettre au Permettre au malademalade et à et à sa famillesa famille de de mieux collaborer avec les mieux collaborer avec les
soignants.soignants.
5 Octobre 2006 12
Permettre au Permettre au malademalade et à et à sa famillesa famille de de mieux collaborer avec les mieux collaborer avec les
soignants.soignants.
Expériences pédiatriques de formation familialeExpériences pédiatriques de formation familiale• Berrien VM, AIDS patients care, 2004Berrien VM, AIDS patients care, 2004• Lyon ME, AIDS patients care STDS, 2003Lyon ME, AIDS patients care STDS, 2003
Expérience chez les ados et les adultes: soutien Expérience chez les ados et les adultes: soutien associatif, groupes de parole, associatif, groupes de parole,
• Funck Brentano I , AIDS 2005 (Necker)Funck Brentano I , AIDS 2005 (Necker)
Publications nombreuses montrant l’impact positif Publications nombreuses montrant l’impact positif de la relation soignants – malade sur l’adhésion au de la relation soignants – malade sur l’adhésion au traitement et/ou au suivitraitement et/ou au suivi
• Schneider J. 2004Schneider J. 2004
5 Octobre 2006 13
DEFINITIONDEFINITIONOMS OMS Octobre 1998Octobre 1998
BUTS: BUTS: Acquérir un savoir-faire adéquatAcquérir un savoir-faire adéquat
un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladiela maladie
« Permettre au malade et à sa famille de mieux « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...collaborer...
CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocialle support psychosocial Sensibilisation, Information Sensibilisation, Information l'apprentissage l'apprentissage
Processus continu qui fait partie intégrante des Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.soins médicaux.
5 Octobre 2006 14
Le support psychosocial Le support psychosocial lié à la maladie et aux traitementslié à la maladie et aux traitements
5 Octobre 2006 15
Le support psychosocial Le support psychosocial lié à la maladie et aux traitementslié à la maladie et aux traitements
Facteurs psycho sociaux très corrélés à Facteurs psycho sociaux très corrélés à adhésion (+ progression et qualité de vie):adhésion (+ progression et qualité de vie):Dépression, Anxiété, attaque de panique…Dépression, Anxiété, attaque de panique…
Tucker, Am J Med, 2003 Tucker, Am J Med, 2003 Bouhnik, Antivir Ther, 2005 (progression clinique: OR=5.3)Bouhnik, Antivir Ther, 2005 (progression clinique: OR=5.3)
Détresse sociale, pauvretéDétresse sociale, pauvretéKushel, Bangsberg CID 2006Kushel, Bangsberg CID 2006Liu, JAIDS 2006Liu, JAIDS 2006
Consommation de produits illicites, alcool… (vs Consommation de produits illicites, alcool… (vs substitution)substitution)
Support familial ou amicalSupport familial ou amical
5 Octobre 2006 16
«Le support psychosocial «Le support psychosocial lié à la maladie et aux traitementslié à la maladie et aux traitements. ». »
Interventions possibles:Interventions possibles:SDF +++SDF +++Support familial: Support familial:
PédiatriePédiatrieBerrien, AIDS pat care STD, 2004Berrien, AIDS pat care STD, 2004Mellins, PEd inf dis J., 2004Mellins, PEd inf dis J., 2004
AdultesAdultesRemien, AIDS 2005Remien, AIDS 2005
Substitutions et sevrages….Substitutions et sevrages….Clarke, HIV Med 2003Clarke, HIV Med 2003Palepu, Drug Alcohol Depend 2006Palepu, Drug Alcohol Depend 2006
Prise en charge psyPrise en charge psy
5 Octobre 2006 17
DEFINITIONDEFINITIONOMS OMS Octobre 1998Octobre 1998
BUTS: BUTS: Acquérir un savoir-faire adéquatAcquérir un savoir-faire adéquat
un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladiela maladie
« Permettre au malade et à sa famille de mieux « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...collaborer...
CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial le support psychosocial Sensibilisation, InformationSensibilisation, Information l'apprentissage l'apprentissage
Processus continu qui fait partie intégrante des Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.soins médicaux.
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Sensibilisation, InformationSensibilisation, Information
Savoirs souvent très imparfaitsSavoirs souvent très imparfaitsAprès 6 ans de traitements, 32% des patients ne Après 6 ans de traitements, 32% des patients ne
connaissent pas les noms de leurs médicaments connaissent pas les noms de leurs médicaments (Denes E. Limoges, Med Mal Inf, (Denes E. Limoges, Med Mal Inf,
2006)2006)
60% ne connaissent pas CD4 ou CV60% ne connaissent pas CD4 ou CV(Wolf MS, Int J STD AIDS, 2004)(Wolf MS, Int J STD AIDS, 2004)
Relation entre savoir concernant les traitements et Relation entre savoir concernant les traitements et adhérence (voire CV) bien établie.adhérence (voire CV) bien établie.
Stone VE, JAIDS 2001Stone VE, JAIDS 2001
Weiss L, Aids care 2003Weiss L, Aids care 2003
Miller LG, CID 2003Miller LG, CID 2003
Goujard JAIDS, 2004Goujard JAIDS, 2004
5 Octobre 2006 19
Sensibilisation, InformationSensibilisation, Information
CONNAITRE
CONTRÔLE OPTIMAL VIH
CV<50
CD4>500
Tolérance
Acceptabilité
Clinique
Sa maladieDonnées
virologiques ou immunologiques
Données thérapeutiques
5 Octobre 2006 20
DEFINITIONDEFINITIONOMS OMS Octobre 1998Octobre 1998
BUTS: BUTS: Acquérir un savoir-faire adéquatAcquérir un savoir-faire adéquat
un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladiela maladie
« Permettre au malade et à sa famille de mieux « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...collaborer...
CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial le support psychosocial Sensibilisation, Information Sensibilisation, Information Les apprentissagesLes apprentissages
Processus continu qui fait partie intégrante des Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.soins médicaux.
5 Octobre 2006 21
« Les apprentissages liés à la « Les apprentissages liés à la maladie et au traitement »maladie et au traitement »..
VIH traité: VIH traité: grande exigence >/= 95% des prisesgrande exigence >/= 95% des prises
Gross R. JID Oct 2006Gross R. JID Oct 2006
grande complexité: HAART, traitement grande complexité: HAART, traitement préventif et curatif des IO, traitement des préventif et curatif des IO, traitement des EI….EI….
→ → Adaptation du comportement Adaptation du comportement →→ adéquation avec la maladie et les impératifs adéquation avec la maladie et les impératifs
du traitement.du traitement.
→ → ApprentissagesApprentissages
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« Les apprentissages liés à la « Les apprentissages liés à la maladie et au traitement »maladie et au traitement »..
Multiples apprentissages possibles:Multiples apprentissages possibles: quelques quelques exemples:exemples:Observance aux traitement: Observance aux traitement:
rattrapage des oublis, routinisations, rattrapage des oublis, routinisations,
gestion des interactions (repas, automédication),….gestion des interactions (repas, automédication),….
Gestion préventive et/ou curative des EI Gestion préventive et/ou curative des EI (EI digestifs, troubles métaboliques….)(EI digestifs, troubles métaboliques….)
Gestion préventive ou curative de quelques IO Gestion préventive ou curative de quelques IO (candidose, herpès….)(candidose, herpès….)
5 Octobre 2006 23
« Les apprentissages liés à la « Les apprentissages liés à la maladie et au traitement »maladie et au traitement »..
OBSERVANCE:OBSERVANCE: Interventions diverses sur l’observance Interventions diverses sur l’observance
montrent que l’on peut améliorer le degré montrent que l’on peut améliorer le degré d’observance et/ou les résultats viro-d’observance et/ou les résultats viro-immunologiques (essais randomisés): immunologiques (essais randomisés):
• Pradier C. HIV clin trials, 2003Pradier C. HIV clin trials, 2003• Fairley, Int J SDT AIDS 2003Fairley, Int J SDT AIDS 2003• De Bruin, AIDS patient care STDS, 2005De Bruin, AIDS patient care STDS, 2005• Rathbun RC, Clin ther, 2005Rathbun RC, Clin ther, 2005• Goujard, JAIDS 2003Goujard, JAIDS 2003
Coût efficacité probable de ces interventions:Coût efficacité probable de ces interventions:• Goldie SJ, Am J Med 2003Goldie SJ, Am J Med 2003
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OBSERVANCE: DETERMINANTSOBSERVANCE: DETERMINANTS
Patient
Traitement
Milieu familial, social professionnel
Médecin
VIH
5 Octobre 2006 25
DEFINITIONDEFINITIONOMS OMS Octobre 1998Octobre 1998
BUTS: BUTS: Acquérir un savoir-faire adéquatAcquérir un savoir-faire adéquat
un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladiela maladie
« Permettre au malade et à sa famille de mieux « Permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer...collaborer...
CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements CONTENUS: liés à la maladie et aux traitements le support psychosocial le support psychosocial Sensibilisation, Information Sensibilisation, Information l'apprentissage l'apprentissage
Processus continu qui fait partie intégrante des Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux.soins médicaux.
5 Octobre 2006 26
« Processus continu qui fait partie « Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. »intégrante des soins médicaux. »
« Quand nous voudrons votre opinion, nous vous la donnerons »
SVP,
ne pas Faire perdre de
temps à votre médecin avec des questions
5 Octobre 2006 27
« Processus continu qui fait partie « Processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. »intégrante des soins médicaux. »
5 questions pour débuter une démarche de 5 questions pour débuter une démarche de soins (et d’éducation thérapeutique):soins (et d’éducation thérapeutique):Qu’est ce qu’il a?Qu’est ce qu’il a?Qu’est ce qu’il est?Qu’est ce qu’il est?Qu’est ce qu’il sait?Qu’est ce qu’il sait?Quel est son projet?Quel est son projet?Qu’est ce qu’il fait?Qu’est ce qu’il fait?
5 Octobre 2006 28
« Processus continu, partie intégrante des « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui Ce que vous savez de lui
en tant que soignantsen tant que soignants
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il A?qu’il A?
CV élevée, CD4 bas des CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…symptômes de IO…
5 Octobre 2006 29
« Processus continu, partie intégrante des « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui Ce que vous savez de lui
en tant que soignantsen tant que soignants
Et ce qu’il sait de lui Et ce qu’il sait de lui
en tant que patienten tant que patient
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il A?qu’il A?
CV élevée, CD4 bas des CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…symptômes de IO…
Symptômes (asthénie, Symptômes (asthénie, douleurs….), alcoolisme, douleurs….), alcoolisme, toxicomanie, …toxicomanie, …
5 Octobre 2006 30
« Processus continu, partie intégrante des « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui Ce que vous savez de lui
en tant que soignantsen tant que soignants
Et ce qu’il sait de lui Et ce qu’il sait de lui
en tant que patienten tant que patient
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il A?qu’il A?
CV élevée, CD4 bas des CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…symptômes de IO…
VHB, VHC, Alcoolisme, VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie…toxicomanie…
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il EST?qu’il EST?
VIH, traité ou naïf…VIH, traité ou naïf…
5 Octobre 2006 31
« Processus continu, partie intégrante des « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui Ce que vous savez de lui
en tant que soignantsen tant que soignants
Et ce qu’il sait de lui Et ce qu’il sait de lui
en tant que patienten tant que patient
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il A?qu’il A?
CV élevée, CD4 bas des CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…symptômes de IO…
VHB, VHC, Alcoolisme, VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie…toxicomanie…
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il EST?qu’il EST?
VIH, traité ou naïf…VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, Situation familiale, sociale, professionnelle, état professionnelle, état psychique….psychique….
5 Octobre 2006 32
« Processus continu, partie intégrante « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui Ce que vous savez de lui
en tant que soignantsen tant que soignants
Et ce qu’il sait de lui Et ce qu’il sait de lui
en tant que patienten tant que patient
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il A?qu’il A?
CV élevée, CD4 bas des CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…symptômes de IO…
VHB, VHC, Alcoolisme, VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie…toxicomanie…
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il EST?qu’il EST?
VIH, traité ou naïf…VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, Situation familiale, sociale, professionnelle, état professionnelle, état psychique….psychique….
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il SAIT?qu’il SAIT?
De son bilan, de sa maladie, de De son bilan, de sa maladie, de ses traitements?ses traitements?
5 Octobre 2006 33
« Processus continu, partie intégrante « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui Ce que vous savez de lui
en tant que soignantsen tant que soignants
Et ce qu’il sait de lui Et ce qu’il sait de lui
en tant que patienten tant que patient
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il A?qu’il A?
CV élevée, CD4 bas des CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…symptômes de IO…
VHB, VHC, Alcoolisme, VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie…toxicomanie…
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il EST?qu’il EST?
VIH, traité ou naïf…VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, Situation familiale, sociale, professionnelle, état professionnelle, état psychique….psychique….
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il SAIT?qu’il SAIT?
De son bilan, de sa maladie, de De son bilan, de sa maladie, de ses traitements?ses traitements?
De sa tolérance, de sa De sa tolérance, de sa qualité de vie, ….qualité de vie, ….
5 Octobre 2006 34
« Processus continu, partie intégrante « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui Ce que vous savez de lui
en tant que soignantsen tant que soignants
Et ce qu’il sait de lui Et ce qu’il sait de lui
en tant que patienten tant que patient
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il A?qu’il A?
CV élevée, CD4 bas des CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…symptômes de IO…
VHB, VHC, Alcoolisme, VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie…toxicomanie…
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il EST?qu’il EST?
VIH, traité ou naïf…VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, Situation familiale, sociale, professionnelle, état professionnelle, état psychique….psychique….
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il SAIT?qu’il SAIT?
De son bilan, de sa maladie, de De son bilan, de sa maladie, de ses traitements?ses traitements?
De sa tolérance, de sa De sa tolérance, de sa qualité de vie, ….qualité de vie, ….
Quel est Quel est
SON SON PROJET?PROJET?
Se faire suivre, se traiter….Se faire suivre, se traiter….
5 Octobre 2006 35
« Processus continu, partie intégrante « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui Ce que vous savez de lui
en tant que soignantsen tant que soignants
Et ce qu’il sait de lui Et ce qu’il sait de lui
en tant que patienten tant que patient
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il A?qu’il A?
CV élevée, CD4 bas des CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…symptômes de IO…
VHB, VHC, Alcoolisme, VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie…toxicomanie…
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il EST?qu’il EST?
VIH, traité ou naïf…VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, Situation familiale, sociale, professionnelle, état professionnelle, état psychique….psychique….
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il SAIT?qu’il SAIT?
De son bilan, de sa maladie, de De son bilan, de sa maladie, de ses traitements?ses traitements?
De sa tolérance, de sa De sa tolérance, de sa qualité de vie, ….qualité de vie, ….
Quel est Quel est
SON SON PROJET?PROJET?
Se faire suivre, se traiter….Se faire suivre, se traiter…. Projets professionnels, Projets professionnels, familiaux (bébé…), projets familiaux (bébé…), projets de vie…de vie…
5 Octobre 2006 36
« Processus continu, partie intégrante « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui Ce que vous savez de lui
en tant que soignantsen tant que soignants
Et ce qu’il sait de lui Et ce qu’il sait de lui
en tant que patienten tant que patient
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il A?qu’il A?
CV élevée, CD4 bas des CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…symptômes de IO…
VHB, VHC, Alcoolisme, VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie…toxicomanie…
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il EST?qu’il EST?
VIH, traité ou naïf…VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, Situation familiale, sociale, professionnelle, état professionnelle, état psychique….psychique….
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il SAIT?qu’il SAIT?
De son bilan, de sa maladie, de De son bilan, de sa maladie, de ses traitements?ses traitements?
De sa tolérance, de sa De sa tolérance, de sa qualité de vie, ….qualité de vie, ….
Quel est Quel est
SON SON PROJET?PROJET?
Se faire suivre, se traiter….Se faire suivre, se traiter…. Projets professionnels, Projets professionnels, familiaux (bébé…), projets familiaux (bébé…), projets de vie…de vie…
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il FAIT?qu’il FAIT?
Il fait ses bilans, prend ses Il fait ses bilans, prend ses traitements, traitements,
5 Octobre 2006 37
« Processus continu, partie intégrante « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »des soins médicaux. »
Ce que vous savez de lui Ce que vous savez de lui
en tant que soignantsen tant que soignants
Et ce qu’il sait de lui Et ce qu’il sait de lui
en tant que patienten tant que patient
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il A?qu’il A?
CV élevée, CD4 bas des CV élevée, CD4 bas des symptômes de IO…symptômes de IO…
VHB, VHC, Alcoolisme, VHB, VHC, Alcoolisme, toxicomanie…toxicomanie…
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il EST?qu’il EST?
VIH, traité ou naïf…VIH, traité ou naïf… Situation familiale, sociale, Situation familiale, sociale, professionnelle, état professionnelle, état psychique….psychique….
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il SAIT?qu’il SAIT?
De son bilan, de sa maladie, de De son bilan, de sa maladie, de ses traitements?ses traitements?
De sa tolérance, de sa De sa tolérance, de sa qualité de vie, ….qualité de vie, ….
Quel est Quel est
SON SON PROJET?PROJET?
Se faire suivre, se traiter….Se faire suivre, se traiter…. Projets professionnels, Projets professionnels, familiaux (bébé…), projets familiaux (bébé…), projets de vie…de vie…
Qu’est ce Qu’est ce
qu’il FAIT?qu’il FAIT?
Il fait ses bilans, prend ses Il fait ses bilans, prend ses traitements, traitements,
Capacités d’adaptation, Capacités d’adaptation, engagement…engagement…
5 Octobre 2006 38
« Processus continu, partie « Processus continu, partie intégrante des soins médicaux. »intégrante des soins médicaux. »
Surtout,
POSEZ TOUTES
VOS Questions
« Nous avons besoin de votre opinion, elle nous est utile»
5 Octobre 2006 39
DéfinitionsDéfinitions
ObservanceObservance: action : action d’observer habituellement, d’observer habituellement, et de pratiquer une règle en et de pratiquer une règle en ( connotation religieuse)( connotation religieuse)
FidélitéFidélité: Constance : Constance dans les affections, dans les affections,
les sentiments les sentiments (connotation morale).(connotation morale).
AdhérenceAdhérence:: État d’une État d’une chose qui adhère, qui tient chose qui adhère, qui tient fortement à une autrefortement à une autre
( ( Adhésion:Adhésion: personne qui personne qui adhère à un parti, à une adhère à un parti, à une association).association).
Termes “anglo-saxon”:Termes “anglo-saxon”: • Compliance :Compliance : ( ( terme terme utilisé en physique des utilisé en physique des matériaux : capacité d’un matériaux : capacité d’un fluide fluide à se plierà se plier à un à un contenant rigide) contenant rigide) , , • CounselingCounseling
5 Octobre 2006 40
AdhésionAdhésion AdhésionAdhésion terme moins péjoratif, plus satisfaisant puisqu’il implique activement terme moins péjoratif, plus satisfaisant puisqu’il implique activement
le patient dans sa prise en charge thérapeutique plutôt qu’une soumission aux le patient dans sa prise en charge thérapeutique plutôt qu’une soumission aux ordres médicaux.ordres médicaux.
Education thérapeutiqueEducation thérapeutique: : La définition classiquement utilisée est donc celle La définition classiquement utilisée est donc celle de l’ OMS (1998) : processus continu, intégré dans la démarche de soins et de l’ OMS (1998) : processus continu, intégré dans la démarche de soins et centré sur le patient…..centré sur le patient….. Apprendre au malade a se soigner ?....Apprendre au malade a se soigner ?....
Comme on éduque un enfant ( Infantilisation …)Comme on éduque un enfant ( Infantilisation …) Est-ce transposable a la relation soignant/malade ?Est-ce transposable a la relation soignant/malade ? Ce processus ne peut aboutir que s’il repose sur l’initiative du malade !!! Ce processus ne peut aboutir que s’il repose sur l’initiative du malade !!!
Et que s’il est considéré par le soignant comme un sujet libre et autonome !!!Et que s’il est considéré par le soignant comme un sujet libre et autonome !!! Apprendre au malade a être malade ?Apprendre au malade a être malade ?
5 Octobre 2006 41
Ethique ?Ethique ? Mais que faire lorsque le patient refuse de se « conformer » même Mais que faire lorsque le patient refuse de se « conformer » même après avoir été « éduqué »?après avoir été « éduqué »?
Que le patient est libre et l’abandonner a son sort ?Que le patient est libre et l’abandonner a son sort ? Respecter le choix de son patient, ce qui pour le soignant peut Respecter le choix de son patient, ce qui pour le soignant peut être perçu comme un échec ?être perçu comme un échec ?Condamner le patient ?Condamner le patient ?Essayer de comprendre la complexité de l’autre. La santé n’est Essayer de comprendre la complexité de l’autre. La santé n’est pas la seule condition du bonheur.pas la seule condition du bonheur.
« ne pas rire, ne pas pleurer, ne pas blâmer, ne pas se révolter, mais « ne pas rire, ne pas pleurer, ne pas blâmer, ne pas se révolter, mais comprendre » Spinozacomprendre » Spinoza
Le poids des motsLe poids des mots
Au fond, ce qui importe c'est ce que nous en faisons! Les mots ne sont peut-être Au fond, ce qui importe c'est ce que nous en faisons! Les mots ne sont peut-être qu'une conventionqu'une convention
5 Octobre 2006 42
Et maintenant en pratique !Et maintenant en pratique !
Consultation d’observance !
5 Octobre 2006 43
ProgrammeProgramme
1 - Education Thérapeutique: Définition, impact 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact Isabelle Perbost, PHIsabelle Perbost, PH
2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE2 - Consultation d’Observance : rôle de IDEGhislaine Valentini, IDEGhislaine Valentini, IDE
3 - Avis du patient3 - Avis du patientEric ImprovisiEric Improvisi
4 - Relation patient- médecin: Etude clinique4 - Relation patient- médecin: Etude cliniqueBruno Malafronte, PsychologueBruno Malafronte, Psychologue
5 - Conclusions5 - ConclusionsJacques Durant, PHJacques Durant, PH
5 Octobre 2006 44
SFLSSFLSDijon 5 Octobre 2006Dijon 5 Octobre 2006
La consultation infirmièreLa consultation infirmièred’observanced’observance
Valentini GhislaineValentini GhislaineService infectiologieService infectiologie
Pr DellamonicaPr DellamonicaCHU NiceCHU Nice
5 Octobre 2006 45
Définition consultation observanceDéfinition consultation observance
Accompagnement individualisé, éducatif, Accompagnement individualisé, éducatif, psycho-social du patient VIH à la prise de son psycho-social du patient VIH à la prise de son traitementtraitement
Aide au suivi des traitementsAide au suivi des traitements Basé sur la méthode du Basé sur la méthode du counselingcounseling
5 Octobre 2006 46
« « Le counseling est :Le counseling est :
un type de réponse thérapeutiqueun type de réponse thérapeutique
sous la forme d ’un accompagnement à la foissous la forme d ’un accompagnement à la fois
psychologique et social, psychologique et social,
mais aussimais aussi
un mode de relation d ’aide,un mode de relation d ’aide,
aux fins de traiter, résoudre ou assumer un ou aux fins de traiter, résoudre ou assumer un ou des problèmes qui concernent une personne. »des problèmes qui concernent une personne. »
5 Octobre 2006 47
Principes dePrincipes de la Consultation Observancela Consultation Observance
Approche centrée sur la personne, plusieurs Approche centrée sur la personne, plusieurs composantes concourent à l’observance thérapeutique composantes concourent à l’observance thérapeutique et à son maintienet à son maintien : :
Cognitive Cognitive connaissance de la pathologie, du traitement, effets secondairesconnaissance de la pathologie, du traitement, effets secondaires
Émotionnelle Émotionnelle dimension affective, amoureuse, sexuelledimension affective, amoureuse, sexuelle
Comportementale Comportementale prise du traitementprise du traitement
SocialeSociale entourage familial, amical et professionnelentourage familial, amical et professionnel
5 Octobre 2006 48
Principes dePrincipes de la Consultation Observancela Consultation Observance
Que le patient soit acteur et partenaire du soinQue le patient soit acteur et partenaire du soin Aider le patient à réduire les obstacles à la prise de Aider le patient à réduire les obstacles à la prise de
ses médicamentsses médicaments Anticiper d’éventuelles difficultésAnticiper d’éventuelles difficultés
5 Octobre 2006 49
L’infirmière oriente le patient en fonction de ses L’infirmière oriente le patient en fonction de ses besoins ou de sa demande vers : besoins ou de sa demande vers : le psychologuele psychologuela diététiciennela diététiciennel’assistante socialel’assistante sociale
5 Octobre 2006 50
Les outils deLes outils de la Consultation Observance la Consultation Observance
Le temps
L’écoute
5 Octobre 2006 51
L’écoute L’écoute
Au cours d’un entretien on ne retient que :Au cours d’un entretien on ne retient que :7% des mots7% des mots32 % la voix32 % la voix51% la gestuelle51% la gestuelle3 informations3 informations
Il est donc important de faire une synthèse de Il est donc important de faire une synthèse de l’entretien avec seulement 3 informations clefsl’entretien avec seulement 3 informations clefs
5 Octobre 2006 52
Comment bien écouter ?Comment bien écouter ? Types de comportement en entretienTypes de comportement en entretien
Éviter :Éviter :Évaluation ou moralisationÉvaluation ou moralisationEnquête ou explorationEnquête ou explorationSoutien ou encouragementSoutien ou encouragement InterprétationInterprétation
Préférer :Préférer : Compréhension ou reformulation Compréhension ou reformulation
5 Octobre 2006 53
« J ‘ en ai marre« J ‘ en ai marrede prendre ces traitements . de prendre ces traitements . J ’ai envie de tout balancer. J ’ai envie de tout balancer. Ça me pourrit la vie plutôt Ça me pourrit la vie plutôt
que ça me l ’améliore »que ça me l ’améliore »
5 Octobre 2006 54
Que répondre ?Que répondre ?1:1: Je pense que vous avez de la chance de bénéficier Je pense que vous avez de la chance de bénéficier
de ces trt, pensez à tous ces pays comme l’Afrique ou de ces trt, pensez à tous ces pays comme l’Afrique ou il n’y a pas de trtil n’y a pas de trt
2:2: Ça vous est déjà arrivé de tout balancer?Ça vous est déjà arrivé de tout balancer?3:3: Vous en avez marre de prendre ces trt, mais vous Vous en avez marre de prendre ces trt, mais vous
arrivez à les prendre malgré tout. C’est normal arrivez à les prendre malgré tout. C’est normal d’avoir ces réactions. Ce n’est pas dramatique!d’avoir ces réactions. Ce n’est pas dramatique!
4:4: Vous en avez marre car vous avez des effets Vous en avez marre car vous avez des effets secondaires et ce n’est pas facile à gérersecondaires et ce n’est pas facile à gérer
5:5: Si j’ai bien compris, ces trt vous apportent plus de Si j’ai bien compris, ces trt vous apportent plus de contraintes qu’ils ne vous améliorent la viecontraintes qu’ils ne vous améliorent la vie
5 Octobre 2006 55
La reformulationLa reformulation 3 objectifs:3 objectifs:
Vérifier que l’on a bien compris ce que la Vérifier que l’on a bien compris ce que la personne est en train de direpersonne est en train de dire
Faire comprendre à la personne que l ’on écoute Faire comprendre à la personne que l ’on écoute bien ce qu’elle dit, et lui permettre de continuer à bien ce qu’elle dit, et lui permettre de continuer à s’exprimers’exprimer
Cristalliser les commentaires de la personneCristalliser les commentaires de la personne L’intérêt de la reformulation:L’intérêt de la reformulation:
Elle met en confiance le patientElle met en confiance le patientSi le patient est agressif, elle diminue son Si le patient est agressif, elle diminue son
agressivitéagressivité
5 Octobre 2006 56
Planning de prise individualiséPlanning de prise individualisé
bactrimbactrim 1cp1cp
TriflucanTriflucan 100mg100mg
1gel
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Guides d ’entretiensGuides d ’entretiens
Explorent les 4 composantes:Explorent les 4 composantes:Comportementale, Sociale, Comportementale, Sociale,
Cognitive,Émotionnelle Cognitive,Émotionnelle Évolutifs dans le tempsÉvolutifs dans le temps Spécifiques à chaque entretienSpécifiques à chaque entretien
5 Octobre 2006 58
Questions clefsQuestions clefs
ComportementalComportemental Pouvez-vous me raconter comment vous Pouvez-vous me raconter comment vous
avez pris vos médicaments hier ?avez pris vos médicaments hier ? La dernière fois que vous n ’avez pas pu La dernière fois que vous n ’avez pas pu
prendre vos médicaments comment avez-prendre vos médicaments comment avez-vous fait ?vous fait ?
Comment faites-vous pour vous rappeler Comment faites-vous pour vous rappeler de vos prises de médicaments ? de vos prises de médicaments ?
5 Octobre 2006 59
Questions clefsQuestions clefs
ÉmotionnelÉmotionnel Comment vous sentez-vous en ce moment?Comment vous sentez-vous en ce moment? Au niveau affectif, amoureux, Au niveau affectif, amoureux,
sexuel,comment est-ce que cela se passe?sexuel,comment est-ce que cela se passe? Et pour la prévention?Et pour la prévention?
5 Octobre 2006 60
Questions clefsQuestions clefs
CognitifCognitif Savez-vous ce que représente la charge virale?Savez-vous ce que représente la charge virale? Avez-vous des effets secondaires?Avez-vous des effets secondaires?
Si oui lesquels?Si oui lesquels?Qu’avez-vous fait par rapport à ça?Qu’avez-vous fait par rapport à ça?
Quel effet secondaire pourrait vous amener à Quel effet secondaire pourrait vous amener à sauter une ou plusieurs prises ?sauter une ou plusieurs prises ?
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Questions clefsQuestions clefs
SocialSocial Avez-vous une activité professionnelle?Avez-vous une activité professionnelle? Comment prenez-vous vos médicaments Comment prenez-vous vos médicaments
lorsque vous n ’êtes pas chez-vous ?lorsque vous n ’êtes pas chez-vous ? Quelqu’un vous aide à prendre votre trt?Quelqu’un vous aide à prendre votre trt? Prenez-vous votre traitement seul ou en Prenez-vous votre traitement seul ou en
présence de quelqu’un ?présence de quelqu’un ? Êtes-vous soutenu par une assistante sociale?Êtes-vous soutenu par une assistante sociale?
5 Octobre 2006 62
Fiche d ’évaluation de l ’observanceFiche d ’évaluation de l ’observance
C ’est une synthèse de la consultation observance : C ’est une synthèse de la consultation observance : Modalités de prise de traitementModalités de prise de traitementCauses de non observanceCauses de non observanceFacteurs prédictifs de non observanceFacteurs prédictifs de non observanceProblèmes posésProblèmes posésActions à faire par le patientActions à faire par le patient
5 Octobre 2006 63
CONCLUSIONCONCLUSIONObservance : Observance :
Phénomène fluctuant dans le tempsPhénomène fluctuant dans le tempsSoumis aux aléas de la vie affective et au Soumis aux aléas de la vie affective et au
vécu de la maladievécu de la maladie
La consultation observance permet au La consultation observance permet au médecin à l ’infirmière et au patient de médecin à l ’infirmière et au patient de
mettre en place une stratégie de traitement mettre en place une stratégie de traitement adaptée à son mode de vieadaptée à son mode de vie
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ReformulationReformulation• Formule magique sensée être la solution à tous les maux
• Quand la reformulation est réduite à l’aspect de technique (perroquet), elle n’apporte plus rien... elle peut même en devenir néfaste
• Empathie: Faculté de s'identifier à quelqu'un, de ressentir ce qu'il ressent. Trouver la bonne distance, ne pas trop s'impliquer, ne pas mettre d'affectivité (ouvert à l'autre sans avoir besoin de lui).
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Differentes méthodes de Differentes méthodes de mesure de l’adhérencemesure de l’adhérence
Differentes méthodes de Differentes méthodes de mesure de l’adhérencemesure de l’adhérence
“No GOLD Standard”
Méthodes «subjectives»Méthodes «subjectives»Questionnaires pour les prescripteurs ?Questionnaires pour les prescripteurs ?Questionnaires destinés aux patientsQuestionnaires destinés aux patients
Méthodes « objectives »Méthodes « objectives »comptage des compriméscomptage des compriméspiluliers électroniquespiluliers électroniques
Méthodes biologiquesMéthodes biologiques charge viralecharge viraledosages pharmacologiquesdosages pharmacologiques
5 Octobre 2006 66
0,1
1
10
Age/10ans
Logementprécaire
Pas desoutien
important
Problèmes d’obs.
antérieurs
OBSERVANCE
OBSERVANCE
OR
Facteurs associés à l’observance à M4 cohorte APROCO, n=445
tabac
alcool
Dépression
Perception état de santé
Perception efficacité du
traitement
Perception toxicité
Ne parle pas du
traitement à un autre médecin
SPIRE Soc Sci Med 2002
5 Octobre 2006 67
Education thérapeutique« Consultation de luxe » ?
• Accès aux traitements :• Déni• Barrière
•économique•Sociale•Institutionnelle
• 15% des américains (41 millions) n’ont pas d’assurance privée ou publique• Selon l’OMS, sur les 38,6 millions VIH dans le monde, environ 24 % des personnes à traiter reçoivent un traitement
antirétroviral.
5 Octobre 2006 68
Et le patient !!Et le patient !! Les préférences du patient (e) Les préférences du patient (e)
C’est toi le docteur!!!C’est toi le docteur!!! J’veux la « Cadillac »!J’veux la « Cadillac »! Une fois/jour ou rien!Une fois/jour ou rien! Le moins de pilule possible!Le moins de pilule possible! Pas trop difficile à avaler!Pas trop difficile à avaler! J’veux la même chose que mon copain !J’veux la même chose que mon copain !
5 Octobre 2006 69
ProgrammeProgramme
1 - Education Thérapeutique: Définition, impact 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact Isabelle Perbost, PHIsabelle Perbost, PH
2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE2 - Consultation d’Observance : rôle de IDEGhislaine Valentini, IDEGhislaine Valentini, IDE
3 - Avis du patient3 - Avis du patientEric ImprovisiEric Improvisi
4 - Relation patient- médecin: Etude clinique4 - Relation patient- médecin: Etude cliniqueBruno Malafronte, PsychologueBruno Malafronte, Psychologue
5 - Conclusions5 - ConclusionsJacques Durant, PHJacques Durant, PH
5 Octobre 2006 70
TEMOIGNAGES de PATIENTSTEMOIGNAGES de PATIENTSA.C.SIDAA.C.SIDA
AGISSONS CONTRE LE SIDAAGISSONS CONTRE LE SIDAERIC IMPROVISIERIC IMPROVISI
5 Octobre 2006 71
Les difficultésLes difficultés
« Être en échec thérapeutique implique « Être en échec thérapeutique implique le fait d'avoir quelque fois été non attentif le fait d'avoir quelque fois été non attentif et non assidu »et non assidu »
« Comment faire un sans faute ? »« Comment faire un sans faute ? » « Pourquoi les malades baissent le seuil « Pourquoi les malades baissent le seuil
de vigilance ? »de vigilance ? » « Comment faire pour avaler autant de « Comment faire pour avaler autant de
molécules? »molécules? »
5 Octobre 2006 72
Les difficultésLes difficultés
« Les effets dévastateurs qui découlent de « Les effets dévastateurs qui découlent de nos traitements »: nos traitements »: « cette épée de Damoclès !!!!!!!. » « cette épée de Damoclès !!!!!!!. » En particulierEn particulier::Lipodystrophie, et ou atrophie: Lipodystrophie, et ou atrophie: « « perte de perte de
repère, d'identité, de l'image de soi, Image repère, d'identité, de l'image de soi, Image dévalorisantedévalorisante de son corps »de son corps »
Perte de la libido:Perte de la libido: « « comment l’expliquer à son comment l’expliquer à son partenaire! » « Comment vivre sans faire partenaire! » « Comment vivre sans faire l'Amour ? »l'Amour ? »
5 Octobre 2006 73
Les difficultésLes difficultés « « La vie quotidienne au quotidien c’est La vie quotidienne au quotidien c’est
astreignantastreignant » : » :« Conséquences de la peur de mourir , voire aussi des « Conséquences de la peur de mourir , voire aussi des
insomnies régulières auxquelles je suis assujetti » insomnies régulières auxquelles je suis assujetti » « si vulnérable, sur le devenir de sa propre existence »« si vulnérable, sur le devenir de sa propre existence » « C« Comment vivre avec le refus de celui qui est séronégatif, omment vivre avec le refus de celui qui est séronégatif,
par peur d’être contaminé, même, avec un préservatif ? »par peur d’être contaminé, même, avec un préservatif ? »
« Perte de travail, perte de l'estime de soi ! »« Perte de travail, perte de l'estime de soi ! » Difficultés sociales et financièresDifficultés sociales et financièresHarcèlement administratifHarcèlement administratifLes hépatites associéesLes hépatites associées
5 Octobre 2006 74
Comment faire?Comment faire?
« Comment faire pour être une personne « Comment faire pour être une personne qui suite à tous ces facteurs peut qui suite à tous ces facteurs peut encore faire un sans fautes, ou avoir encore faire un sans fautes, ou avoir envie de les prendre ? »envie de les prendre ? »
5 Octobre 2006 75
Des pistes à suivreDes pistes à suivre
La réponse des labosLa réponse des labosRéduction du nombre de cachets, prise uniqueRéduction du nombre de cachets, prise uniqueMais:Mais:
Les oublis pardonnent moinsLes oublis pardonnent moinsEfficacité pas toujours évaluée avec ces modes de priseEfficacité pas toujours évaluée avec ces modes de priseMarketing…Marketing…
Certain médicaments ne doivent plus être pris à Certain médicaments ne doivent plus être pris à jeun ou être mis dans le frigojeun ou être mis dans le frigo
5 Octobre 2006 76
Des pistes à suivreDes pistes à suivre
La consultation observanceLa consultation observance « « indispensable pour remotiver les plus fragiles »indispensable pour remotiver les plus fragiles »« S'observer soi même, cette introspection sur soi, « S'observer soi même, cette introspection sur soi,
vaste programme. »vaste programme. »« se faire observer, voire fliquer, pour notre bien ». « se faire observer, voire fliquer, pour notre bien ». « Concernant le soutien et l'empathie de l'observant, « Concernant le soutien et l'empathie de l'observant,
ou de l'écoutant, travail fort délicat, utile, mais oh ou de l'écoutant, travail fort délicat, utile, mais oh combien difficile pour les deux parties. »combien difficile pour les deux parties. »
« technique "cathartique"»« technique "cathartique"»L’observance n’est jamais un acquis définitifL’observance n’est jamais un acquis définitif
5 Octobre 2006 77
Des pistes à suivreDes pistes à suivre
Mais:Mais:Les patients ne connaissent pas toujours Les patients ne connaissent pas toujours
l’existence de cette consultation l’existence de cette consultation d’observance (et des autres ressources: d’observance (et des autres ressources: psychologue, groupes de parole….)psychologue, groupes de parole….)
Ou se trompent sur son objectifOu se trompent sur son objectif Importance des « bruits de couloir » Importance des « bruits de couloir »
5 Octobre 2006 78
Des pistes à suivreDes pistes à suivre
Absence de connaissance des patients Absence de connaissance des patients Au sujet de leur traitementAu sujet de leur traitementAu sujet des effets secondairesAu sujet des effets secondaires
Donc: Donc: Effort d’informationEffort d’informationConsultation d’observance proposée à Consultation d’observance proposée à
l’initiation de tout traitement ou modificationl’initiation de tout traitement ou modification
5 Octobre 2006 79
Des pistes à suivreDes pistes à suivre
Manque de dialogue:Manque de dialogue:Médecin: Médecin:
pas toujours à l’écoute (pas tous) pas toujours à l’écoute (pas tous) Négation et sous estimation des effets secondairesNégation et sous estimation des effets secondaires
IDE, AS: plus à l’écoute et plus procheIDE, AS: plus à l’écoute et plus proche Les IDE d’observance peuvent elle Les IDE d’observance peuvent elle
réellement influer ou remettre en cause les réellement influer ou remettre en cause les décisions médicales?décisions médicales?
Variable d’un service à l’autre: culture de Variable d’un service à l’autre: culture de service à développer.service à développer.
5 Octobre 2006 80
La santé un concept multipleLa santé un concept multiple
Pathologies vitales
Pathologies non vitales
Bien-être
Douleur
Déficience Handicap
Maternité
Vieillesse
• Absence de maladie (Rabelais)
• OMS État de complet bien-être physique, mental et social qui ne consiste pas seulement en l'absence de maladie ou d'infirmité
• Un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soient sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale…
5 Octobre 2006 81
Et Le médecin ? Et Le médecin ? Au-delà d’un technicien :Au-delà d’un technicien :
Un humanisteUn humanisteUn acteur socialUn acteur socialUn professionnel de la communicationUn professionnel de la communicationUn enseignant du malade, de sa familleUn enseignant du malade, de sa familleUn organisateur de la prise en chargeUn organisateur de la prise en chargeUn acteur économiqueUn acteur économiqueUn Confesseur … Un Confesseur …
Un acteur de santé publiqueUn acteur de santé publique
5 Octobre 2006 82
ProgrammeProgramme
1 - Education Thérapeutique: Définition, impact 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact Isabelle Perbost, PHIsabelle Perbost, PH
2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE2 - Consultation d’Observance : rôle de IDEGhislaine Valentini, IDEGhislaine Valentini, IDE
3 - Avis du patient3 - Avis du patientEric ImprovisiEric Improvisi
4 - Relation patient- médecin: Etude clinique4 - Relation patient- médecin: Etude cliniqueBruno Malafronte, PsychologueBruno Malafronte, Psychologue
5 - Conclusions5 - ConclusionsJacques Durant, PHJacques Durant, PH
5 Octobre 2006 83
DE LA RELATION DE LA RELATION MEDECIN/PATIENT MEDECIN/PATIENT
B. MALAFRONTE, I. PERBOSTB. MALAFRONTE, I. PERBOST
5 Octobre 2006 84
INTRODUCTIONINTRODUCTION
Les états du Moi du médecin et du patient Les états du Moi du médecin et du patient favorisent-ils une relation susceptible d’induire favorisent-ils une relation susceptible d’induire une meilleure adhésion?une meilleure adhésion?
5 Octobre 2006 85
METHODE ET POPULATION 1METHODE ET POPULATION 1
8 médecins retenus de façon aléatoire 8 médecins retenus de façon aléatoire 10 patients de chaque médecin10 patients de chaque médecin Questionnaire egogramme,Questionnaire egogramme, Données socio-démographiquesDonnées socio-démographiques Pour les patients: entretien semi directifPour les patients: entretien semi directif
Vécu de la relation Vécu de la relation Perception de la consultation Perception de la consultation Niveau d’observanceNiveau d’observance
5 Octobre 2006 86
METHODE ET POPULATION 2METHODE ET POPULATION 2
L’EGOGRAMMEL’EGOGRAMME
120 questions mettant en évidence les 120 questions mettant en évidence les différents états du MOI:différents états du MOI:
le MOI Enfantle MOI Enfantle MOI Parentle MOI Parentle MOI Adultele MOI Adulte
5 Octobre 2006 87
RESULTATSRESULTATS Médecins (n=8) 4 femmes, 4 hommes,Médecins (n=8) 4 femmes, 4 hommes,
âge moyen: 43 ans (40-52)âge moyen: 43 ans (40-52)12 ans d’expérience en moyenne dans le 12 ans d’expérience en moyenne dans le
cadre du VIH (8-16)cadre du VIH (8-16) Patients (n=80)Patients (n=80)
Ratio hommes/femmes=2/1,Ratio hommes/femmes=2/1,Âge moyen: 51 ans (27-59)Âge moyen: 51 ans (27-59)Facteur de risque:Facteur de risque:
Hétérosexuel: 41%Hétérosexuel: 41%Homosexuel: 30%Homosexuel: 30%Toxicomanie: 26%Toxicomanie: 26%Autre: 3%Autre: 3%
5 Octobre 2006 88
RESULTATS: RESULTATS: Analyse croisée des états Analyse croisée des états du Moi des patients et des médecins (p=0.03)du Moi des patients et des médecins (p=0.03)
mm
éé
dd
ee
cc
ii
nn
ss
patientspatients
PP AA EE
PN 5PN 5 18 18 36%36% 13 13 26%26% 19 19 38%38% 5050
PC 1PC 1 2 2 20%20% 5 5 50%50% 3 3 30%30% 1010
A 1A 1 1 1 10%10% 7 7 70%70% 2 2 20%20% 1010
E 1E 1 2 2 20%20% 1 1 10%10% 7 7 70%70% 1010
2323 2626 3131 8080
5 Octobre 2006 89
RESULTATS: RESULTATS: Analyse croisée des FDR Analyse croisée des FDR des patients et des états du MOI des médecinsdes patients et des états du MOI des médecins
mm
éé
dd
ee
cc
ii
nn
ss
patientspatients
hétérohétéro homohomo toxicotoxico autresautres
PNPN 40%40% 28%28% 32%32% 0%0% 5050
PCPC 50%50% 40%40% 0%0% 10%10% 1010
AA 40%40% 40%40% 10%10% 10%10% 1010
EE 40%40% 20%20% 40%40% 0%0% 1010
41%41% 30%30% 26%26% 3%3% 8080
5 Octobre 2006 90
RESULTATS: NADIS (pRESULTATS: NADIS (p<10<10-5-5))
mm
éé
dd
ee
cc
ii
nn
ss
patientspatients
hétérohétéro homohomo toxicotoxico autresautres
PNPN 30%30% 21%21% 45%45% 4%4% 10161016
PCPC 32%32% 32%32% 23%23% 13%13% 109109
AA 36%36% 33%33% 22%22% 9%9% 330330
EE 34%34% 20%20% 40%40% 6%6% 158158
511511 390390 619619 9393 16131613
5 Octobre 2006 91
RESULTATS: RESULTATS: Analyse Analyse qualitative des entretiensqualitative des entretiens
le le diagnosticdiagnostic et la et la prescriptionprescription sont ressentis sont ressentis (98%) comme une tâche menée à bien par le (98%) comme une tâche menée à bien par le médecin sans demander de collaboration au médecin sans demander de collaboration au patient. Ce qui amène 76% d’entre eux à ne pas patient. Ce qui amène 76% d’entre eux à ne pas aborder les interruptions de traitement,aborder les interruptions de traitement,
pour 63% des patients informés des différents pour 63% des patients informés des différents traitements disponibles, il existe une difficulté à traitements disponibles, il existe une difficulté à discuter des avantages et inconvénients des discuter des avantages et inconvénients des prescriptions, essentiellement patients A.prescriptions, essentiellement patients A.
5 Octobre 2006 92
RESULTATS: RESULTATS: Qualité et limites Qualité et limites
desdes interactionsinteractionsle médecin PC: les patients font référence à le médecin PC: les patients font référence à
l’aspect moralisateur et se sentent parfois l’aspect moralisateur et se sentent parfois infantilisés,infantilisés,
les patients E se sentent sécurisés par les les patients E se sentent sécurisés par les médecins PN,médecins PN,
le médecin A est perçu comme un technicien le médecin A est perçu comme un technicien et la relation est vécue comme froide et et la relation est vécue comme froide et distante,distante,
5 Octobre 2006 93
CONCLUSION 1CONCLUSION 1
« Qui se ressemble s’assemble », sur un « Qui se ressemble s’assemble », sur un mode inconscient, à l’ exception des mode inconscient, à l’ exception des médecins PN qui sont susceptibles médecins PN qui sont susceptibles d’interactions favorables avec tous les types d’interactions favorables avec tous les types de patients,de patients,
Pas de jugement négatif mais bien plus la Pas de jugement négatif mais bien plus la richesse de la diversité dans laquelle chacun richesse de la diversité dans laquelle chacun trouve son compte, médecins et patients,trouve son compte, médecins et patients,
5 Octobre 2006 94
CONCLUSION 2CONCLUSION 2
Tout un travail de réflexion reste à faire Tout un travail de réflexion reste à faire sur les avantages et inconvénients des sur les avantages et inconvénients des différents modèles relationnels entre le différents modèles relationnels entre le médecin et son patient: médecin et son patient: Modèle décideur et autoritaire,Modèle décideur et autoritaire,Modèle partenariat et décision partagéeModèle partenariat et décision partagée
5 Octobre 2006 95
CONCLUSION 3CONCLUSION 3 Le modèle autoritaireLe modèle autoritaire::
« arrêt Hédreul » (1997) obligation d’informer le « arrêt Hédreul » (1997) obligation d’informer le patient,patient,
Parent critique, sur un mode négatif, sévère et Parent critique, sur un mode négatif, sévère et autocrate engendrant une attitude de contre autocrate engendrant une attitude de contre dépendance,dépendance,
Parent nourricier, également négatif, possessif et Parent nourricier, également négatif, possessif et paternaliste induisant une attitude de dépendance paternaliste induisant une attitude de dépendance excessive,excessive,
Place le patient dans une obligation d’obéir aux Place le patient dans une obligation d’obéir aux ordres du médecin dominant et compétent,ordres du médecin dominant et compétent,
Mais qui peut s’avérer rassurant chez les patients Mais qui peut s’avérer rassurant chez les patients Enfant soumis, inhibés et anxieux.Enfant soumis, inhibés et anxieux.
5 Octobre 2006 96
CONCLUSION 4CONCLUSION 4
Le modèle partenariatLe modèle partenariatTous les états du MOI lorsqu’ils font preuve Tous les états du MOI lorsqu’ils font preuve
de souplesse et d’adaptation à la spécificité de souplesse et d’adaptation à la spécificité du patient,du patient,
Souhaité par de plus en plus de patients,Souhaité par de plus en plus de patients,Identifie les « valeurs » du patient, Identifie les « valeurs » du patient, Les bénéfices de ce modèle ont une influence Les bénéfices de ce modèle ont une influence
sur l’état de santé et sur la capacité à sur l’état de santé et sur la capacité à s’adapter aux traitements.s’adapter aux traitements.
5 Octobre 2006 97
Evolution de la relation Evolution de la relation médecin-malademédecin-malade
• Modèle « paternaliste » autoritaire. Celui qui sait et qui soigne a la responsabilité du malade en situation affaiblie pour « faire son bien »
• Modèle « autonomiste »Le principe n’est pas de faire le bien du patient mais de « respecter sa liberté » sans conduire à une « démission médicale »
5 Octobre 2006 98
Risque d’un excès d’autonomisme
• Un malade moins passif, qui veut être informé, revendique son autonomie, se comporte en «consommateur de médecine ».
• Un médecin fragilisé, confronté à la difficulté de la communication avec le malade, à la résistance de celui-ci transformant la relation en « prestation de service » avec le risque de dérive judiciaire « Relation contractuelle ».
• Nécessité d’une relation de confiance:Décisions partagées et réfléchies
On est tous des patients !!
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ProgrammeProgramme
1 - Education Thérapeutique: Définition, impact 1 - Education Thérapeutique: Définition, impact Isabelle Perbost, PHIsabelle Perbost, PH
2 - Consultation d’Observance : rôle de IDE2 - Consultation d’Observance : rôle de IDEGhislaine Valentini, IDEGhislaine Valentini, IDE
3 - Avis du patient3 - Avis du patientEric ImprovisiEric Improvisi
4 - Relation patient- médecin: Etude clinique4 - Relation patient- médecin: Etude cliniqueBruno Malafronte, PsychologueBruno Malafronte, Psychologue
5 - Conclusions5 - ConclusionsJacques Durant, PHJacques Durant, PH
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Rapport « Yeni 2006 »Rapport « Yeni 2006 » L’adhésion et la préparation du patient sont essentielles au L’adhésion et la préparation du patient sont essentielles au
succès thérapeutiquesuccès thérapeutique
L’efficacité des consultations spécifiques d’education L’efficacité des consultations spécifiques d’education thérapeutique et d’aide a l’observance a été démontrée en terme thérapeutique et d’aide a l’observance a été démontrée en terme de succès immuno-virologiquede succès immuno-virologique
Les élements suivants doivent être discutés avant de débuter le Les élements suivants doivent être discutés avant de débuter le traitementtraitement But des traitements antirétrovirauxBut des traitements antirétroviraux Caractère chronique mais potentiellement fatal de l’infection VIHCaractère chronique mais potentiellement fatal de l’infection VIH L’importance du premier traitementL’importance du premier traitement La possibilité d’effets indésirables à court et long terme La possibilité d’effets indésirables à court et long terme Les enjeux d’une bonne observanceLes enjeux d’une bonne observance
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Et dans les 10 ans à venir ?Et dans les 10 ans à venir ? Nous aurons à notre disposition Nous aurons à notre disposition
de nouveaux médicamentsde nouveaux médicamentsde nouvelles techniquesde nouvelles techniques……
Qui nécessiteront des formes de solidarités Qui nécessiteront des formes de solidarités nouvelles :nouvelles :
Après Médecins sans frontière : Malades sans Après Médecins sans frontière : Malades sans frontièrefrontière
Qui modifieront la pratique soignante, les coûts, Qui modifieront la pratique soignante, les coûts, l’évaluation et l’enseignement …l’évaluation et l’enseignement …
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