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29財團法人罕見疾病基金會 會訊 2012. 12

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2012年7~9月

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財團法人罕見疾病基金會 會訊2012. 1230

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陳慎宏陳楓冠陳稚秀,辛金鳳,陳明君陳稚琇,鄔秀鳳,潘建成陳萱宸陳裕萍陳達榮陳鈺藍陳碧珠陳福吉陳維玲陳蓉樺陳銀富陳劉秀治陳寬鈺陳德朱陳慧貞陳鄭寶員陳嫺朮陳曉菁陳諺錡陳璿文陳豐美陳麗如陳麗涓陳寶文陳耀銘陳蘇錦貞陳權宏陸又菁傅涵傅譽喻嘉諾喻麗鳳喬祥服裝訂做店彭浩誌彭詠傑彭稟翔彭賢洋曾正治曾孟琳曾玲子曾美玲曾啟川,曾意婷,謝瑞員曾湲茨曾雅佩曾琬芳曾詩穎,曾靖達,王惠玲曾瓊方曾瓊連游子靖游世全游定倫游金德游岢軒游翊民游惠嫀游逸家游雅分游縉任游蘇美程珮茹辜雅鈴,辜秋萍,辜政凱隋昀希馮萃萍黃于倫黃于庭黃千芬黃以珊黃永成黃玉玲黃宇嫀黃年憶黃育祥黃明健,黃梓涵黃金票黃俞甄黃俞禎黃宥薰黃思元黃政秀黃星瑀黃柏叡黃家辰黃料桃黃浩鈞黃粉嬌黃素惠黃健彰黃淑鈴,黃淑華黃貴園黃逸羚黃進龍黃琬君黃意琁黃煥升黃盟翔黃祺恩黃聖雅黃碧玉黃學凱黃鎮炎,白蓮子,黃百謙,黃信裕,黃建智黃嬿儒

黃耀勳黃齡葳楊乃玟楊子儀楊永昌楊艾綸楊李秀美楊秀花楊孟祐楊庚翰楊明花楊芳楊芬楊青雲楊益昌楊淳芳楊惠雯楊斯閔楊舒貽楊舒雯楊閎宇楊維玲楊戴玉鸞楊麗媛溫玉華溫崧皓溫馮偉溫韻柔瑞岳企業社萬世忠葉宇萱葉行健葉芳瑜葉俊青葉品彤葉陳寶珠葉瀚中董宏麗董閩豫詹仕豪鄒卉羚鄒惠晉廖汶雲廖宜進廖姿婷廖彥智廖彥澤廖倪蔓廖莉華廖靖恩廖寶琴熊羿婷劉小姐劉小姐劉幼貞劉立英劉合妹劉聿宣劉亞青劉怡伶劉招治劉芷妘劉俊男,劉沛靈,陳湘雯劉勁逸劉奕昕劉建中劉思妤劉美惠劉健慧劉貴銘劉毅哲劉興田劉韻淳歐陽緯文潘子宥潘水麟潘怡秀潘麥桂蔡志宏蔡李碧霞蔡其衡蔡宜芳蔡宜恬蔡宜璇蔡明政蔡俊憲蔡建興蔡美玉蔡家溱蔡雪如蔡勝恩蔡智強蔡進良蔡榆思蔡瑋峻蔡繼芳鄭丞喻鄭妍蓁鄭依綸鄭宗霖鄭明杰鄭欣宜鄭恩綺鄭啟仲,賴素苑,鄭至善鄭晴月鄭湘縈鄭筑君鄭詠昀,林宜禾,鄭明杰鄭琬琳鄭憶雯鄧宇婷盧士曾盧平鎮

盧志偉盧姿蓉盧彥文盧彥碩蕭天蓮蕭仲翔蕭如凱蕭妤娟蕭冠名蕭星海蕭珮娟蕭雅方蕭琬翎蕭燿堂諶志明,林淑芬,邱宏哲,邱彥嘉與三竹公司員工賴秀雲賴怡伶賴俞文賴建志賴映汝賴逸群,巧凌韋齊,謝佩雯賴鈺惠賴寶慶遲嘉昀戴宇新薛千嬅薛丞佑謝心怡謝心怡謝志偉謝宗錡謝承玗謝承勳謝秉汶謝采綾謝采蓉謝茹涵謝慧君謝靜宜鍾文淑鍾昕妤鍾致平韓昀臻韓柯秀花韓庭卉韓國樑簡文婷簡孝阡簡宏崇簡彤晉簡芳雄簡瑋霆簡鈺錡藍芝瑋顏信宇顏國寶顏雅雪魏尚卿魏建文魏漢魏聲堯羅金輝羅姵蓉羅張玉美羅彩琳嚴盛香蘇千惠蘇方新碖蘇如意蘇來有蘇柏宇蘇家頤蘇鈺祐蘇燕玲蘇瓊華蘇麗金蘇馨怡蘇馨婷饒秋霖饒凱文饒楊柳珠290洪嘉蓮282范淑閔275陳韋進269鄧富源250王律惟古沛玉古宗民古祐銓古森景吳安蕾吳冠穎吳庭瑩吳銘宗李蔡賽玉卓倚如林心怡林杰毅林泓璋林俊豪林淯萱林義郎洪芮妤洪意真張淑慧陳品妤陳美蘭陳淯珊

陳雪花陳雅慧陳麗妃陳櫻心黃先生楊幼琴葉小萍蔡欣芸鄧竹均盧秀端鍾承宇245陳主賢240林惠娟225劉武成慶紘機械有限公司220李孟珊徐建文215林文昌蔡怡昌212陳彩紅200丁俊宏十方菩薩于永馨小黑貓尤雅惠方月香陳玉峰方俊偉方姵淇毛宥昕毛宥恩王吉平王枝容王泠樺王冠智王宥翔王建智王彥茹王思涵王柏鈞王紀忠王若穎王郁茹王畇蓁王淑芬王淑凰王淑滿王許阿穗王喻生王惠麗王銘偉王樹德王譯民台哥大吳先生台哥大邱先生台哥大彭先生台哥大鄭小姐田鎰菁白博允石至一石宗祥石承民石承修石琮彬朱立揚朱浩鋒朱奕縈朱釱安,洪淑真,朱之藝,朱瑜珮江方伶江佩芬江美珠江瑞霞江禎祐江燦桐何雨柔吳心潔吳江川吳沂蓁吳佩紋吳佩靜吳昀耘吳林淑琴吳庭慈吳庭緯吳茗瑋吳清文吳淑芬吳慶興吳麗鑫吳寶貴呂介翔,呂若言呂秀滋呂秀雯呂邦雄呂金正呂 妹宋文琳巫淑芬李云隃李文益李丞 李忻潔李佩臻李孟婕

李冠毅李奕欣李奕嫻李宥頡李宥澤李建穎李皆賢李郁文李宸睿李國維李淑華李程洋李進傳李毓鈴李維恩李慧煊 李鄭滿李蕙 ,李忱哲李蕎因沈巳翔沈宗浩沈杰一沈柔佑沈詩婷沈詩媚辛文松卓志民卓崧暐周沛玲周秋香周鎂絜岳鴒昇仁文理補習班Wendy英文昇仁文理補習班主任辦公室昇仁文理補習班佳昇社會東昇慈惠堂林正杰林旭彥林志卿林秀芳林育如林育堂林佳蓉林佳薇林怡君林昆融林玫華林亭郡林彥岑林昭青林美華林家泓林浥萱林茲榮林淑芳林淑玲林森崇林湘倚林雅婷林黃進林愛華林靖茹林榮振林綵懷林蒲珠文林嬈婷林澄清林靜怡林闕鳳嬌林寶彩武麗芳邱邦彥邱奇泰邱柏諺邱晨真邱進興邱毓晴邱盟茹邱鈺惠邱麗靜姜家文施乃玉施佑為柯宇玟柯瑀綸柳碧青全家洪子淩洪文凱洪美紅洪敏甄洪晴雯洪意貞洪鈴雅洪嫆倫洪麗莉紀幼儀胡朝日范徐勤英唐淑雯孫羿程孫筱晴,李淑真徐小姐徐仲毅徐羿誠徐稟洋徐碧園徐銘邑徐劉美顏翁振益馬韶君

涂弘力涂志昌涂恩瑞康世堅張凡偉張子治張子威張元鳳張文典張仕穎張杏宜張秀婷張岱萍,張龔梅枝張俊華張俊華,張陳格,張桂甄張秋香張原泰張家菁張家維張振勱張素英張陳格張朝貴張嘉方張劍輝張麗慧張寶寶從立言從書惟曹嘉惠梁綉珠符森惠莊子靖莊不碟莊志鴻,劉寶鈴莊坤衛莊敏惠莊富奇莊雅雯莊雅雯全家莊麗華許文騰許昆泉,偉聖禮品行許芷羚許國基許雅文許雅妍許雅恬許雲翔許衡許儷馨連家華,蘇正竹連培杉,曾雁麟郭又慈郭子豪郭文全郭姿儀郭苓熙郭貞瑩郭紋穎郭淑惠郭黃碧蘭郭裕昌郭蕙蕙陳文恩陳月嬌陳世恩陳卉芯陳巧臻,陳姿蓉陳伊俐陳有義陳宏彥陳宏達陳沛言陳秀熊陳邦媛陳依佳陳周雪娥陳姓鳳陳孟廷陳孟瑤陳宗泉陳怡群陳林錦秀陳芬蘭陳旻晴陳亭如陳亭安陳信延陳俊仰陳俞璇陳冠妃陳品蓁陳姿米陳威廷陳威志陳宥臻陳映伶陳柏鈞陳柏樺陳盈瑞陳盈豪,盧麗雪,陳政隆陳致吟陳英尤陳英全陳貞廷陳軍豪陳郁玫,陳逸茹

陳郁諠陳香合陳珠金陳婉陵陳婉萍陳啟謀陳淑雲陳惠玲陳惠雯陳詠羽陳雅伶陳楷傑陳萬福陳詩潔陳鉞 陳慧玲陳緯津陳曉玲陳頤萱陳臆婷陳蘇青陳鐘福陸又琿陸彥成陸思吟麥迪摩彭宜欣彭秋蘭曾芊萍,曾瓊瑤曾冠綸曾惠怡曾詩穎,曾靖達,曾慶煌曾賢彬曾顥理游孟儒游昌俊,吳秀慧游明順游俊鑫游雅蘭游鳳月游曜鴻游鎮魁無名氏無名氏(陳威華,王彙媛)程美華,楊琇菱程愛絜童鈺文善心人士善心人士黃士祐黃正熙黃玉馨黃羽麗黃佳慧黃金滿黃昱翔黃美子黃素珍黃素鳳,鄒惠軒黃淑鈴,黃淑華黃羚維黃陸清黃富柱黃聖智黃詩文黃詩蓉黃歆茹黃歆雁黃碧蘭黃慧嘉黃輝雄黃錦碧黃麗帆黃 吟楊介生楊文廷楊文乾楊秀雯楊枝玉楊信豊楊美玲楊晉安楊素貞楊茜惠楊婉珍楊淑屏楊逸嵐楊進富楊雅婷楊曉秋溫唯辰溫晨妤萬姓公萬姓媽葉子寧葉子齊葉青昌葉癸桃葉昶宏葉偉程葉國麟葉連鼎葛修銳詹子賢詹金榮詹昭文詹博閔廖子蘋廖文柏廖芷琳

廖金城廖昱雅廖昱媗廖珮嫙廖啟仲劉士銘劉妍蘭劉依榛劉姍姍劉秉森劉宥均劉建靝劉彥呈劉思妤劉柔余劉師誠劉純瑜劉朝棟劉雅惠劉瑞怡劉嘉煥歐武雄歐品彤歐政倫歐政哲歐維欣歐維萍潘重光,陳稚琇潘富英潘詩婷潘慧平滕伊萱蔣佩君蔣金火蔣樂憶蔡吳麗雲蔡孟蓁蔡宜華蔡尚書蔡昊穎蔡美琪蔡家澤蔡祐森蔡舜仁蔡進富鄭永昇鄭李月桂鄭邵方鄭阿詩鄭淮澤鄭朝源鄭竣聰鄭雅云鄭雅文鄭溪順鄧宜琪盧富美蕭妤伶賴郁文賴卿樺賴駿立戴美玲謝朱玉謝志邦謝欣靜謝芳端謝柳盛謝美賢謝夏子謝彭鍠謝鳳月謝鳳珠鍾生財鍾雲田簡名秀藍偉倫藍清良藍寶煌顏阿敏顏獻龍羅文威羅婉菁蘇俊聰蘇啟瑜蘇湘婷蘇鈴達蘇儀瑄饒珮慈筱柔

199郭沂蓁188余孟宏184陳怡秀陳景惠150王美玲吳秀松吳盈宜沈香君林昀蓁林恆宇,林宇恆林揚育陳冠廷陳映谷陳柏翰陳嘉單儒楷葉怡屏蔡丁貴蔡宜軒蔡長昆蔡茹鈞鄭淑勻賴乙方謝忠國

龔鈺程125江金佳胡美羚高士恆高炘垣高影萍高簡碧雲莊金忠莊炘睿莊棠清彭秀琴120何春輝115林祐丞100Maggie Hsu丁玥芙尤紹鴻月ど羚牛文濬王秀山王玫心王俊傑王威智王宥蓁王健名王竣右王雅怡王靜茹王儷潔丘梅玲古振佑古瑞華台哥大王先生台哥大朱小姐台哥大李小姐台哥大林先生台哥大葉小姐朱玉惠朱芃凱朱芃澤朱芃寶朱金德,黃小白朱昶勳江宜樺江芝青江美容江素昭艾沛緹何榮峰余侃芬余美宜余首幸余瑞清吳亞嬪吳昀庭吳欣頻吳秉諺吳采愉吳金泉吳宥毅吳美真吳恩語,吳恩訓 小朋友吳凰英吳清嵐吳淑丹吳逸豐吳銲平吳儷娟吳權峰吳 倪呂心愉呂志光呂欣穎巫佳玲李沛儀李宜柔李岱青李玟儀李芳儀李旻憲李珊珊李娟瑛李敏葳李雪菁沈佳寧沈柏瑞阮峻維亞太977126279亞太982345730亞太982566096亞太985085990亞太985738771周正雄周秀鳳周淑婷周惠卿周黃秀卿周溱湘昇仁文理補習班Wendy英文國三全體

師生昇仁文理補習班企劃招生組昇仁文理補習班影音事業部林士傑林文彬林月雲林玉枝林均沛林宏揚林廷叡林沛瑄林佳儀林佳箴林佳緣林佩玲林宥圻林宥澄林美伶林美惠林韋彤林香吟林家裴林泰穎林莉婷林語柔林慧茹林蔡霞林縉輝林諺澤林靜美林麗雪林讌妅武明莉邱蕙君邱麗娥侯宜亨施怡君施慶煌,施志聰,張秀氣柯宇宸柯孜旻柯品羽洪美絹紀秋香紀瓊雯胡育銘胡忠雄胡厚得胡瑛芬胡懷宇徐沁怡徐明孝徐金月桃園縣政府政風處袁湘光高翊禎高瑞盈國棟崔子平康文玲張云曦張玉蓮張秀清張品蓁張玲茹張家鳳張素芬張純芳張純瑋張淳雅張雪鈴張富宇張棋富張焜傑張溢盛張筱珮張維珊張維麟張靜江張鎧晴張馨瑜張隃文曹方馨曹雅婷曹慧麟曹衛曹藍云莊玉薇莊時許月愛許玉芬許家甄許素玉許惠玲許逸珊連芷羚陳世芬陳宇行陳宇亮陳佑泓陳伶瑜陳志修陳秀昀陳芃予陳佳鈴陳佩琳陳孟萱陳怡君陳怡忠陳怡然陳怡璇陳明霞陳武雄

陳俊偉陳冠程陳品軒陳奕帆陳姿蓉,程美華陳宥靜陳宥驊陳建文陳彥如陳紀霖陳美圓陳重瑋陳家華陳泰陞陳悠然陳惠敏陳欽毅陳雅惠陳盟勝陳義閔陳詩怡陳蒨瑩陳慧玲陳慧珠陳鍵泓陳繼瑋陸小蜜陸昭雲粘世明粘金珂粘益茹粘淑珠粘淑滿粘惠斐粘慧冠喻立維喻楷喻靖彭莉甯曾玉鈴曾郁雯曾雪櫻曾暖林游美華游陳幸游媛茹游媛媜游順安無名氏馮永志黃秀春黃秀儒黃宜婕黃怡馨黃俊元黃品安黃品恩黃品頤黃春藍黃柏志黃秋娟黃郁婷黃淑玲黃淑華黃淑微黃盛論黃朝棟黃靖珊黃慧華黃禮富,謝光明黃瓊慧黃韻年楊琇菱,陳巧臻楊琇雁楊琪芬楊鈞淯楊雅玲楊錦忠,楊騏睿楊薇蓁楊麗梅楊寶鳳溫政道,戴正玲詹舒惠廖芝姍廖宥鈞廖建杰廖捷菲廖詠凝趙文源趙安得趙彥鈞趙苡伶劉宗諺劉怡雯劉芝綾劉柏均劉茂東劉貞蘭劉家豪劉健民劉鳳儀劉燕卿劉懿萱潘玉雪潘盈潘寬蔣美雲蔣麗君蔡宜均蔡欣穎蔡施杏,蔡三雄蔡秋嬿蔡珮伶

蔡慧璘鄭伊芸鄭沛嫺鄭美娟鄭惟仁鄭淑琿鄭惠君鄭雁文鄭雅勻鄭瑞鴻鄭嘉宏鄭嘉銘鄭碧 鄭福來鄭濠諒鄭謝川英鄭鑑鑫黎亞萱盧美華盧紫綺蕭佳婉蕭勝文蕭智駿諶美如賴玉茹賴金盛,賴林阿詩賴威能賴筱薇謝旻萍謝彥霖謝美嬌謝浩然謝蕎亦鍾仁傑鍾宜澄鍾金鳳鍾彥鍾竣鍾閎亦簡愛簡龍定藍秋敏顏永欽顏玉堂顏聖倢顏聖璋蘇宣萌蘇麗文釋宗道鐘怡君80眾生75李惠英陳正輝陳妍如鄒國興熊明君劉麗琪71許嘉祐68吳素華62黃芸歆賴惠敏60黃聖純50朱祐徵李恩慈沈宗義林渟媺楊美如廖泳睿,廖冠宇,施淑珍29羅春玉25王志誠李克鈜林謙正姚道宏高萱張宜翔莊瑞棋許進榮郭雅蘋陳世彬陳怡君陳美青曾玉嬌曾嘉政黃曾慶黃麒安葉育良廖淑惠褚淑杏謝智堯魏婕盈羅清源22曾家瑜15許雯欣13高慧君12楊雅媛11姜淑梅9林孟秋陳林月桃

好康報你知

33財團法人罕見疾病基金會 會訊 2012. 12

法律教室

財團法人罕見疾病基金會 會訊2012. 1234

病友或家屬在生活中，或多或少都會面對法律問題，法律雖看似遙遠，卻又與我們生活息息相關。開闢此法

律教室，便是希望能以淺顯易懂的文字，讓大家更明白日常生活中的小小法律知識。

認識信託

胡爸爸自從3年前太太過世後，就與唯一的兒

子相依為命。兒子因為罹患肌肉萎縮症，20多歲

了，平日的生活起居還是需要別人來照料。胡爸

爸為了兒子日後的生活，拼命存錢，但還是放心

不下哪天若自己比兒子早走，就算有錢也不知可

以託付誰來照料兒子？後來胡爸爸聽人說：可以

用信託的方式將錢託給銀行保管，再用這筆錢來

照料兒子的生活，不知道是不是真的？

Ｑ：什麼是信託？

Ａ：所謂信託，是指委託人將財產託付給受託

人，並以契約或遺囑訂定信託目的，讓受託人依此目

的對信託財產管理、處分，使受益人享受信託利益。

在上述案例中，胡爸爸就是信託人，銀行就是受託人

（可以是自然人，或經營信託業務之法人），信託的

財產可以是現金、股票、不動產，或是有價證券、保

險金、著作權等，信託的目是管理、處分這筆財產來

照顧受益人，而受益人就是胡爸爸的兒子，信託利益

則可以是給付予機構的托育養護費用、教育費或生活

費等。

Ｑ：該如何辦理信託？託付給受託人的財產有保障

嗎？

Ａ：首先需要找到對於此財產有專業管理能力的

信託業者（目前均為銀行兼營）為受託人，透過與其

簽訂信託契約來確定此信託之成立並保障雙方之權利

義務。如果還不放心，可以另外找一人或數人之自然

人或法人擔任信託監察人來幫忙監督受託人是否依照

契約履行，也可以在契約中明訂契約變更或終止需經

信託監察人同意，以達到契約的安全性。

Ｑ：需不需要付費？有哪些費用要付？

Ａ：是的，目前信託業者都會收取費用，在簽約

時需要付簽約手續費；信託開始生效後，每個月要付

信託管理費；若是要修改契約內容，則要付修約費；

若有請信託業者作其他金融投資，則有交易手續費或

其他特殊費用等。費用的多寡會依受託銀行、信託財

產規模、契約複雜程度之不同而有所不同，您可參

考中華民國信託業商業同業工會的網站（http://www.

trust.org.tw）＞信託數位園地＞身心障礙者財產信託

相關資訊，先有初步的了解，若需更進一步的資料，

還是要洽詢各銀行的信託部門。

Ｑ：會不會最後錢都進了銀行口袋？

Ａ：一般來說，當信託契約簽訂，財產移轉至受

託業者後，信託即開始生效，信託業者就會開始定期

收取管理費，管理費用大約為每年0.1%～1%，所以

委託人在運用信託進行財產管理時，通常會有一部分

財產指定以定存方式產生孳息，用以支付管理費用。

Ｑ：信託有哪些好處？

Ａ：1. 信託財產具有獨立性與安全性：信託資

產受到「信託法」的保護，不受委託人、受託人及受

益人之債權人強制執行或抵銷不屬於該信託財產之債

務。所以不管是委託人、受託人或是受益人之債權人

均不得請求對信託中之財產強制執行或拍賣；即使委

託銀行破產，信託財產亦不屬於所有破產財團。

2. 解決遺產紛爭問題：信託人可以在生前便規

劃好遺產之使用，而信託則是確保此規劃能依照其意

願執行，避免造成日後手足或親友間爭奪遺產而損害

受益人之利益。

3. 幫助照顧無法自行管理財產的弱勢親人：可

以仰賴受託人的專業將信託財產持續經營，並照顧信

託人之弱勢親人。

Ｑ：信託有哪些缺點？

Ａ：1. 有門檻：需要一定金額的門檻（數十萬

至數千萬元）才能交付信託。

2. 有前述費用需要繳納予受託人。

3. 需繳納贈與稅：如果受益人非信託人本人，

則交付信託的財產就屬於信託人贈與受益人的財產。

所以辦理信託時，就要依稅法計算贈與稅。

訊息窗口

35財團法人罕見疾病基金會 會訊 2012. 12

電子發票捐罕病~「9527」揪有愛心

隨著政府推動電子發票，減少紙本發票愛地球

腳步，有越來越多的店家開始加入開立電子發票的行

列，但也讓許多原先習慣將紙本發票捐出做愛心的民

眾，不知該如何將無形的電子發票化為繼續支持社福

團體的美意。為此，本會申請電子發票愛心碼，邀請

關心罕見疾病的朋友們一同響應，以更簡單的方式捐

發票贈愛心，同時還可以為地球環保盡一份心力呢！

本會的愛心碼為「9527」（揪有愛心）

只要在消費結帳前告訴店員：「我要捐發票」，經店

員刷取愛心碼後，即可完成捐贈的動作囉！如果忘記

帶條碼了，也可以以口述愛心碼的方式，將愛心碼

「9-5-2-7」報給店員也能完成捐贈，「揪有愛心9-5-

2-7」，連店員也會給你一個讚喔！

◎要到有開立「電子發票」的店家才有辦法捐贈電子

發票喔！

【全聯福利中心、統一超商、全家便利商店、

新光三越、家樂福、燦坤、惠康（頂好）、黑貓宅

急便、取絕設計、博客停車場、雅芳、佐丹奴、微程

式資訊、台灣宅配通、摩斯漢堡、安欣科技、太平

洋崇光百貨、中友百貨、台糖公司、台灣中油、來

來超商、ZARA、順發3C、大潤發、聖兒莉、冠誠、

環球、山隆運通、台北101、台茂、順豐速運、三商

行】

◎各試辦商實際使用店家請依公告為主（ww w .

einvoice.nat.gov.tw）；如果以上店家告知「無法

刷取條碼」，請試著提醒店員是不是忘記按「捐贈發

票」的按鈕，以致無法刷取！

◎關於捐贈電子發票的更多訊息，請參考本會官網：

http://www.tfrd.org.tw/tfrd/

訊息窗口

財團法人罕見疾病基金會 會訊2012. 1236

時序入冬 一年將近北風吹來 亦是豐收時節

感謝您的無私關懷與愛心陪伴在寒風中為我們撐起溫暖堡壘共同期待更好的來年

畫作名稱：大豐收

作 者：石家樺（粒線體代謝異常）

小鳥快樂唱著歌，果園的果樹結實纍纍，

今年是大豐收！

執行單位：財團法人罕見疾病基金會

發 行 人：曾敏傑

社 長：黃蔚綱

編輯顧問：鄭慧卿

編 輯 群：楊永祥、陳冠如、洪瑜黛、邱雅芳

攝 影：董健男、許凱婷、簡澤允

美術設計：周淑菁

郵政劃撥：19343551財團法人罕見疾病基金會

會 址：104台北市中山區長春路20號6樓電 話：02-2521-0717 傳真：02-2567-3560網 址：www.tfrd.org.tw電子郵件信箱：tfrd@tfrd.org.tw本刊內容全文上網

印 刷：采泥藝術事業股份有限公司

中部辦事處

會 址：404台中市進化北路238號7樓之5電 話：04-2236-3595 傳真：02-2236-9853南部辦事處

會 址：800高雄市新興區民生一路206號9樓之3電 話：07-229-8311 傳真：07-229-9095刊頭題字：簡銘山

19 《坐輪椅也要旅行》鄭鈴專訪

20 以日為鏡　可以省己失

21 北京罕病高峰論壇暨14th LSD研討會

22 新加坡罕見疾病及罕見癌症座談會

23 在地化服務　零時差關懷

24 病友志工 共顯生命光彩

25 中國福利會兒童劇院來台藝術交流會

「因為愛 跑很好」 2012富邦台北馬

拉松

第三季罕病公益平面廣告

2012君悅飯店點燈募愛心

28 2012年7∼9月

33 年曆書義賣訊息

34 認識信託

螢火蟲家族

1 2012第十屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮

2 罕見疾病獎助學金得獎者分享

5 微型保險添保障　安心生活有依靠

6 1110教育平權大遊行

7 罕病特教生校園支持服務

8 孤兒藥連續處方箋　不用再奔波領藥

9 2012天籟感恩音樂會

10 北區合唱團靚媽心情分享

11 中南區合唱團心情分享

12 涼涼秋日出遊去　

13 罕病校園宣導啟動

寫作坊完美展出

14 我的專屬美味---低蛋白料理廚房２

身心障礙者口腔照護講座

15 北區志工聯誼

中區志工培訓

16 中南區全方位家庭支持課程

17 De Lange病友聯誼活動大成功

AADC家族聚會圓滿落幕

18 威廉斯氏症病友聯誼活動歡喜登場

賀！多發性硬化症協會十年有成

頭條新聞

活動采錄

焦點話題

為愛喝采

CONTENTS目 錄

劃撥戶名：財團法人罕見疾病基金會

劃撥帳號：19343551

Taiwan Foundation For Rare Disorders

法律小知識

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國際交流

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罕病公益大使 Janet

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(揪有愛心)

Janet

小芳 / 鎖骨顱骨發育不良症 綸綸 / 先天性靜脈畸形骨肥大症候群萱萱 / 脊髓性肌肉萎縮症阿彥 / 遺傳性表皮分解性水泡症 (泡泡龍)