Zorgen voor elkaar

2

Beste lezer,

Zorgen voor elkaar, ook wel mantelzorg genoemd, komt steeds meer onder de

aandacht. Een toenemende groep burgers is mantelzorger. Voor een partner, een

ouder, een ander familielid of voor vrienden. De groep mantelzorgers zal in de

toekomst alleen maar groter worden, gezien de nadruk die de overheid legt op

participatie en het zelf verzorgen van de zorg.

De bibliotheek biedt een ruime collectie op het gebied van (mantel)zorg: een

collectie materialen over allerlei vormen van zorg, geschreven door professionals,

instanties, maar ook door mensen die zelf in een situatie van mantelzorg zitten of

hebben gezeten. Verhalen die mantelzorgers kunnen inspireren, een steuntje in de

rug kunnen geven, of nuttige informatie kunnen verschaffen. Die collectie brengen

we met dit advies graag onder de aandacht. Het advies is gemaakt als onderdeel van

het project Op verhaal komen: Inspiratie voor mantelzorgers. Dit project is mede

mogelijk gemaakt door Fonds Sluyterman van Loo en het VSB Fonds.

Voor meer informatie kun je terecht in de bibliotheek.

Veel verhalenplezier toegewenst!

Verhalencoaches Noord Oost Brabantse Bibliotheken, 2016

verhalencoach@nobb.nl

3

Literatuur

Emma / Jane Austen Emma Woodhouse is de verwende jongste dochter van een rijke,

bezorgde vader, met wie ze aan het begin van de 19e eeuw na het

huwelijk van haar zuster alleen woont. Als haar geliefde gouvernante,

die de plaats van haar moeder innam, ook is getrouwd, voelt zij zich

alleen en gaat, gewend als zij is haar zin te krijgen, allerlei plannen

bedenken o.a. om haar jonge protegé Harriet Smith aan een geschikte

partner te koppelen. Door grote beoordelingsfouten leidt dit tot

pijnlijke complicaties voor veel betrokkenen. Maar Emma leert er veel

van en komt tot zelfinzicht. Waarna de enige man die aan haar

gewaagd is om haar hand vraagt. Een van de beste romans van een

van de belangrijkste Engelse romanschrijfsters (1775-1817), die door

verfilmingen en televisiebewerkingen extra in de belangstelling staat.

De rake, ironische manier waarop ze over relaties tussen mensen uit

de gegoede middenklasse schrijft, heeft nog steeds grote

zeggingskracht.

“Een hoogtepunt van mijn vakantiebesteding: de ontdekking dat Jane

Austens ‘Emma’ een roman over mantelzorg is” (Beatrijs Ritsema, Vrij

Nederland, 09-01-2016)

Dorst / Esther Gerritsen In deze roman komen een moeder en een dochter elkaar tegen op de

Overtoom in Amsterdam. Ze hebben elkaar lang niet gezien. De

moeder vertelt bijna terloops dat zij ongeneeslijk ziek is en niet lang

meer heeft - op straat, nota bene. De dochter besluit bij haar moeder

in te trekken. Vervreemdende situaties ontstaan met de ex van de

moeder, met de vriend van de dochter, met een kapper en met de

werkgever van de moeder. Geserreerd boek met veel dialogen. Vanuit

de eigenaardige moeder en de nog eigenaardigere dochter wordt alles

in de tegenwoordige tijd minutieus beschreven. De dochter gaat zicht

te buiten aan drank en seksuele contacten. Geheimzinnigheden uit de

jeugd worden belicht. Deze ontregelende roman over vreemde

personages die elkaar hebben gemist, met een knappe en

onverwachte apotheose, is bijzonder sterk. Een roman die nog lang

indruk zal achter laten.

Nu haar moeder dood gaat, en Coco bovendien net in een vastgelopen

verhouding hangt met een oudere, dwingende man, besluit ze bij haar

zieke moeder in te trekken om voor haar te zorgen. Dat is wat een

dochter hoort te doen, en wat een moeder hoort te verwelkomen,

maar bij Elizabeth en Coco heeft deze mantelzorg iets tegennatuurlijks

(Jann Ruyters, Trouw, artikel Moeder wil geen mantelzorg, 10-11-12)

4

Mantelzorg actueel

Een warme jas: voor mantelzorgers / Ineke Ludikhuize De auteur bespreekt vanuit haar eigen mantelzorgpraktijk zeven voor

alle mantelzorgers relevante thema's als 'Mijn armen zijn te kort',

'Liefde in tijden van zorg' en 'Leren balanceren'. In het voorwoord

beschrijft L. Hoogendijk (Mezzo) dat de overbelasting van

mantelzorgers niet ligt aan de één-op-één-zorg, maar aan het gevecht

met instanties en professionals. De basisfilosofie van het boek is de

zoektocht naar een goede balans van de zorg voor een ander en de

zorg voor jezelf. In het boek komen ook andere mantelzorgers aan het

woord, bijvoorbeeld Vincent die voor zijn dementerende moeder

zorgt. Het boek is rijk geïllustreerd met kleurenfoto's, voorzien van

steunende en helpende gedichten, opmerkingen, dagboeknoties en

recepten. In de praktijk met mantelzorgers kwam onder meer naar

voren dat men sommige pagina's als te vol, te weinig overzichtelijk en

daardoor als chaotisch ervoer. In plaats van de luchtige receptjes had

men liever recepten van gemakkelijk te bereiden maaltijden gezien. Al

met al: een boek als een warme jas juist voor mantelzorgers. Zeer

actueel door zorgtransitie en de maatschappelijke nadruk op de

burgerparticipatie.

Zorgboek Mantelzorg: zorgen voor een ander / Mezzo Geactualiseerde editie van een informatief handboek voor

mantelzorgers in Nederland, dat is uitgegeven door de Landelijke

Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg, Mezzo,

geschreven met medewerking van vele deskundigen en organisaties.

Dit boek is tot stand gekomen zonder inhoudelijke inbreng van

subsidiegevers en sponsoren. Omdat intensief zorgen voor anderen

veel kan vragen van betrokkenen, en gezondheidsklachten kan

bewerkstellingen, biedt dit boek een keur aan onder meer praktische,

financiële en psychologische informatie waarmee de mantelzorg haar

voordeel kan doen, hetzij om de ander beter en effectiever te helpen,

hetzij om de weg te wijzen naar professionele hulp en ondersteuning,

hetzij om vooral ook aandacht te besteden aan het eigen wel en wee.

Een zo up-to-date mogelijk boekwerk met een grote hoeveelheid in

overzichtelijke hoofdstukken geordende bruikbare informatie. Met

een literatuurlijst, register en adressen.

5

Ervaringsverhalen

Wees blij dat je ze nog hebt / Yvonne Kroonenberg Mensen worden steeds ouder en voor bijna iedereen komt het

moment dat hij/zij niet meer zelfstandig of zonder hulp kan leven.

Tegelijkertijd wordt er sterk bezuinigd op de ouderenzorg,

bejaardencentra worden opgeheven en mensen moeten zolang

mogelijk thuis blijven wonen. Ook in de thuiszorg wordt drastisch

gesnoeid en dus wordt er steeds meer een beroep gedaan op

mantelzorgers, meestal de familie van de oudere. In het algemeen doet

die erg zijn best, maar ouderen vinden het heel erg om hun

zelfstandigheid te moeten opgeven en nemen die hulp lang niet altijd

in dankbaarheid aan. Mantelzorgers hebben hun eigen werk en gezin

en raken overbelast, vaak ook emotioneel en gaan lijden aan

compassiemoeheid. Psychologe Yvonne Kroonenberg sprak met vele

mantelzorgers en professionele hulpverleners en bezocht vele

zorgcentra. De vele, vaak schrijnende verhalen die ze hoorde, zijn terug

te vinden in dit boek. Over één ding is iedereen het eens: de

bezuinigingen op ouderenzorg hebben een negatieve invloed op de

kwaliteit van leven van alle partijen. De toekomst voor ouderen en hun

verzorgers ziet er niet rooskleurig uit. Toegankelijk, vlot geschreven

boek met voor velen zeer herkenbare situaties waarover de auteur

nuchter, met humor maar zonder er doekjes om te winden schrijft.

Dun ijs: De zorg van negen broers en zussen voor hun aftakelende ouders / Elly Rijnbeek De journaliste en tekstschrijfster, dochter uit een gezin van negen

kinderen, beschrijft in dit verhaal haar ervaringen bij het ouder

worden van haar ouders; de ziektes en de ongemakken die zich bij het

oud worden voordoen bij haar ouders, en het een weg zoeken in de

wereld van zorg, indicaties en hulpmiddelen. In dit verhaal komt ook

naar voren hoe negen volwassenen, ieder op zijn/haar eigen manier,

zorg dragen voor de ouders en de mantelzorg inpassen in het eigen

leven.

6

Ervaringsverhalen

Volwassen: Voor ieder van ons komt er een moment waarop we voor onze ouders moeten gaan zorgen/ Sophie Fontanel Sophie Fontanel is journaliste, verslaggeefster en columniste bij het

Franse Elle. Daarvoor moet ze modeshows bijwonen, reizen etc. Maar

haar moeder, tijd- en landgenoot van Charles Aznavour, dus van

Armeense afkomst, wordt ouder en vergeetachtiger; ze valt

regelmatig en belandt dan in een ziekenhuis of verpleeghuis.

Aanvankelijk worden professionals aangesteld om haar te verzorgen,

maar steeds vaker neemt Sophie zelf de zorg op zich. Dit boekje met

hartverwarmende korte stukjes van ca. twee pagina's gaat over dit

proces. Het beschrijft ook een prachtige moeder-dochterrelatie,

waarbij de dochter zich langzamerhand van haar moeder, die

allesbepalend is geweest, losmaakt. Het boek bevat grappige stukjes

(bijvoorbeeld over kleding, het contrast tussen de modewereld en

verpleeghuiswereld), stukjes familiegeschiedenis, stukjes over de

onmacht om te begrijpen wat de moeder wil, stukjes over de

vermoeidheid van de mantelzorger etc. Bovenal is het boek met liefde

en begrip geschreven.

Ik raak alles kwijt: de prijs van ouderdom / Marianne Asman De ouders van de schrijfster van dit boek (een orthopedagoge) zijn

oud. Ze wonen nog steeds in het oude huis, waar ze zich goed kunnen

redden totdat het duidelijk is dat vader ziek is. Hij beseft dat er van

alles verandert. En zonder dat de dochter en/of de ouders zich goed

hebben kunnen voorbereiden op dat wat komen gaat, belanden ze in

een nachtmerrie. Het hele traject van geriater naar huisarts, het

regelen van thuiszorg of andere hulp, indicatiestelling door CIZ, de

verhuizing van de woning waar ze circa vijftig jaar gewoond hebben,

naar een nieuw tehuis komt aan de orde. De onmogelijkheid om

goede hulp te krijgen, de ongelijke verdeling tussen de mantelzorgers,

de dreiging dat het echtpaar niet meer bij elkaar kan wonen, het

verlies van decorum en zelfbeheersing, tot aan het overlijden van

vader (november 2008) worden op indringende manier beschreven.

Uit het boek komt duidelijk naar voren dat een mantelzorger, ook al

door de emotionele betrokkenheid, overbelast wordt in deze situatie.

Het boek eindigt met aanbevelingen voor professionals en voor

mantelzorgers en een literatuurlijst.

7

Professionals

Mantelzorgers en vrijwilligers in beeld / Wilco Kruijswijk, Anita Peters, Jolanda Elferink, Cecil Scholten, Ilse de Bruijn De regering wil dat de verzorgingsstaat transformeert in een

participatiesamenleving. Familie, vrienden en buren moeten meer

voor elkaar zorgen. Professionele zorg is pas in de laatste plaats aan

de orde. Om deze ontwikkeling te doen slagen is het cruciaal dat

sociaal werkers op verantwoorde wijze omgaan met mantelzorgers en

vrijwilligers. Dit hbo-studieboek valt uiteen in twee delen: het eerste

deel bevat de benodigde kennis om te werken met mantelzorgers en

vrijwilligers, het tweede deel is meer praktisch van aard. Aan de orde

komen vragen als: wat zijn sociale netwerken en zorgnetwerken, wat

is mantelzorg en vrijwilligerswerk, wat kun je wel en niet vragen aan

een vrijwilliger, hoe breng je iemands netwerk in kaart, hoe test je de

overbelasting van mantelzorgers en hoe kun je vrijwilligers

ondersteunen? Het resultaat is een degelijk, overzichtelijk en – gezien

de tijdgeest – zeer relevant studieboek voor studenten MWD, CMV of

SPH, gelardeerd met vele schema's, figuren en tabellen. Bevat register

en per hoofdstuk een bronnenlijst.

Informele hulp: wie doet er wat? Omvang, aard en kenmerken van mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg en ondersteuning in 2014 / Sociaal Cultureel Planbureau In de zorg staat de hulp van het eigen netwerk op dit moment volop in de

belangstelling. Wat kunnen mensen voor elkaar doen wanneer iemand

vanwege gezondheidsproblemen hulp nodig heeft? En wat doen zij al?

In deze publicatie beschrijven we wie er informele hulp geven. Het betreft

dan mantelzorgers, mensen die elkaar bij de start van de hulp al kennen.

Familie, vrienden of buren, maar ook vrijwilligers in de zorg of ondersteuning.

Wat zijn hun ervaringen met het geven van hulp? Aan wie geven zij hulp,

waarom doen ze dat, met wie delen zij die hulp en krijgen zij hierbij

ondersteuning? En in hoeverre zijn mensen die geen informele hulp geven

bereid en in staat om anderen te helpen? Op basis van een enquête onder

7000 Nederlanders beantwoorden we deze vragen.

Te downloaden via:

http://www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2015/Informele_h

ulp_wie_doet_er_wat

8

Moeders

Moederziel / Marelle Boersma Myrna heeft MS en is afhankelijk van de zorg van anderen. Gelukkig

krijgt Myrna een nieuwe vriend. Als haar dochter weer thuiskomt en

voor haar moeder wil zorgen, gaat er van alles mis. In deze spannende

thriller probeert Myrna haar zelfstandigheid te bewaren terwijl haar

dochter veel goede wil heeft, wat meestal helemaal verkeerd uitpakt:

ze heeft nogal wat onverwerkte emoties over de scheiding van haar

ouders. De lezer wordt helemaal meegezogen in het verhaal: dit gaat

niet goed! Verstoorde familierelaties en onuitgesproken

verwachtingen zorgen voor veel teleurstellingen en maken

tegelijkertijd het verhaal heel herkenbaar. Dit zou zomaar echt kunnen

gebeuren. Tot het laatste moment blijft het verhaal spannend.

Moederhart / Rosa Matteucci Een werkende hoogopgeleide dochter is bang na haar scheiding haar kansen

als amoureuze herintreedster te verspelen door haar rol als mantelzorgster

voor haar moeder. De moeder weigert elke zorg en dwingt zo haar dochter

haar drie maal per dag te bellen, boodschappen te doen en het huis schoon

te houden. Tijdens een kerstmaal in een bejaardencentrum loopt deze relatie

uit op een anti-climax. De dochter dacht in het centrum een verzorgster te

vinden en een nieuwe partner in een gescheiden man. Ze komt bedrogen uit.

De moeder presteert het helemaal afhankelijk te worden en zo haar dochter

nog meer te claimen. Ze zal in haar eentje de beproevingen moeten

doorstaan zonder iets prettigs in het vooruitzicht. De auteur heeft de

navrante problematiek in een plezierige setting gegoten, vooral de

beschrijvingen van de typetjes in het bejaardencentrum zijn zeer sappig. De

moeder-dochterproblematiek is voor een groot publiek herkenbaar

beschreven, ook voor mannen.

9

Dementie

De belofte: Een waargebeurd verhaal over liefde en dementie / Nadine Ahr Duizenden mensen lijden aan dementie. De ziekte overkomt ook de

naasten, vaak partners in een relatie die al lang duurt. Ooit hebben ze

beloofd altijd bij de ander te blijven. Kan die belofte nog worden

waargemaakt als dementie de patiënt in haar macht krijgt? Hoe kun je

iemand nabij zijn en verzorgen die jou niet meer herkent, angstig voor

je is, je uitscheldt? Dergelijke vragen kwellen Edwin, een man op hoge

leeftijd. Zijn grote liefde Ria gaat naar een verzorgingshuis, want

Edwin kan niet meer met haar in een huis leven. Hun kleindochter

Nadine stelt zich dezelfde vragen waarmee Edwin worstelt, in deze

waargebeurde geschiedenis van haar grootouders, van hun intense

liefde voor elkaar en het verloop van de slopende ziekte die ten slotte

maakte dat Ria aan die liefde geen herinnering meer had. Het is een

‘stil’ verhaal, goed vertaald, bijna eenvoudig opgeschreven, maar het

zit dicht op de huid en is ontroerend. De verwoesting die dementie

kan aanrichten, komt in het volle zicht. De Duitse schrijfster (1982) is

journaliste voor Die Zeit.

Ma / Hugo Borst De bekende schrijver, columnist en journalist (1962) beschrijft zijn

ervaringen met zijn sinds enkele jaren dementerende moeder. Eerst

woonde ze nog in haar eigen flatje, later ging zij naar een

verpleeghuis. Raak en herkenbaar bespreekt hij in columnachtige

stukken wat hij meemaakt, ziet en denkt. Hij beschrijft daarbij

bijvoorbeeld ook – eerlijk en in open taal – eigen jeugd- en

jongemannenherinneringen. Dit maakt de weg vrij – ook voor de lezer

– voor een even open en tegelijk respectvolle bespreking van

verpleeghuisaangelegenheden die normaal achter gesloten deuren

lijken te moeten blijven. Dit alles geeft het boek een nuchtere

natuurlijkheid, die soms ontroert of geestig is. Dit geïllustreerde boek

– dat in meerdere media al direct na verschijnen ruime aandacht

kreeg – geeft in woorden en beelden aan wat er zoal kan gebeuren

met zeer betrokkenen hoofdrolspelers in het ingrijpende proces dat

dementeren heet. Een prachtig portret van zoon en moeder.

10

Hersenletsel

Het moet toch niet gekker worden: De nasleep van niet-aangeboren hersenletsel/ Lenny van Konijnenburg-Meijnster De auteur van dit boek heeft een echtgenoot met niet-aangeboren

hersenletsel. Haar man heeft twee herseninfarcten gehad, een grote

rechts voor en een kleinere rechts onder. Zij beschrijft de periode van

de ziekte en revalidatie van maart 2007 tot december 2009. In de

beginperiode worden de feiten per dag beschreven. Later zitten er

tussen de beschreven dagen langere perioden. Ook de verhalen op de

beschreven data zijn korter of langer, afhankelijk van het onderwerp.

De auteur slaagt er goed in te beschrijven wat er met haar echtgenoot

gebeurt, maar geeft ook duidelijk aan welke 'impact' dat op haar en

ook op de relatie tussen beide partners heeft. Naast de typische zaken

die een specifieke casus met zich meebrengt, laat het egodocument

ook vele aspecten zien waar andere partners van patiënten met niet-

aangeboren hersenletsel zich aan kunnen optrekken. Het boek wordt

besloten met een nawoord en een aantal tips. Een interessant ego-

document voor mantelzorgers.

Lieve opa, ik help je wel / An Swerts Fien gaat logeren bij opa Bert, dat is altijd gezellig. Ze maken samen

pannenkoeken en wandelen met teckel Tobias. De volgende ochtend

bakt opa eieren en Fien kijkt hoe opa zich scheert. Dan gaat het mis:

opa zakt door zijn benen en valt. Fien is erg geschrokken, gelukkig is

mama er snel. Opa blijft in het ziekenhuis en de dokter vertelt dat hij

‘een ongeval in zijn hoofd heeft gehad’ (beroerte). Na de zomer mag

opa naar huis maar ‘de file in zijn hoofd is nog niet opgelost’: opa

moet oefenen met praten en bewegen. Fien helpt opa waar ze kan.

Grote vierkante prentvertelling over ziekte bij grootouders. Het thema

is met zorg en nuance verwoord en verbeeld. Toch zou het onderwerp

kinderen kunnen laten schrikken door de associatie met de eigen

grootouders en de grote, indringende prenten. De warme illustraties

zijn geschilderd en hebben soms een Alice in Wonderland-sfeer door

close-ups en gekozen perspectieven. De tekst is uitgebreid, past bij de

doelgroep en staat in of naast de prenten. Verzorgd prentenboek

waarin een minder leuk thema voor kinderen bespreekbaar wordt

gemaakt.

11

Om te kijken

Marie Heurtin Frans drama van Jean-Pierre Améris (C'est la vie) over het leven van

het doofblinde, 14-jarige meisje Marie Heurtin, dat eind 19e eeuw in

een opvanghuis voor doven terecht komt. De onhandelbare puber

wordt liefdevol opgevangen door zuster Marguerite die haar tactiele

gebarentaal leert en zo in contact brengt met de buitenwereld. In de

hoofdrollen spelen o.a. Ariana Rivoire, Isabelle Carré en Britgitte

Catillon. De film werd zeer goed ontvangen in de pers. Henny Wouters

(Cinemagazine.nl) geeft 4 (van 5) sterren en noemt het '(...) een film

die we niet snel zullen vergeten. Met zijn oog voor detail, liefde voor

zijn personages en zijn realistische uitbeelding van een gemeenschap

van doofstomme kinderen, weet ‘Marie Heurtin’ anderhalf uur lang te

fascineren en bekoren. Wat zou ‘dikke aanrader’ zijn in gebarentaal?'

Kevin Toma (Volkskrant 4-12-'14) geeft ook 4 sterren en schrijft: 'Dat

het wonder van de taal soms daadwerkelijk lijkt plaats te vinden,

maakt Marie Heurtin ontroerend tot en met het prachtige slotbeeld.'

Still Alice Amerikaans, psychologisch drama uit 2014 geregisseerd door Richard

Glatzer en Wash Westmoreland met Julianne Moore, Alec Baldwin en

Kristen Stewart (Twilight). De film is gebaseerd op het boek ‘Ik mis

mezelf’* van Lisa Genova. De vijftigjarige Alice Howland,

taalwetenschapper, heeft net te horen gekregen dat ze lijdt aan een

zeldzame vorm van Alzheimer. Haar familie reageert heel verschillend

op haar ziekte. Haar man John kan maar moeilijk met de situatie

omgaan en richt zich alleen maar op zijn eigen drukke baan. Haar

jongste dochter echter, leek in eerste instantie heel nukkig, maar blijkt

uiteindelijk haar moeder te steunen waar ze maar kan. Pauline Kleijer

(Volkskrant 12-3-’15) geeft 4 sterren: ‘Steeds draait Still Alice om de

vraag hoe identiteit bepaald wordt en wat er van iemands zelfbeeld

overblijft wanneer de hersenen worden aangetast. Wie ben je als je

niet meer weet wie je was? Het is knap hoe de filmmakers die vraag

niet proberen te veralgemeniseren, maar zich heel secuur richten op

het specifieke karakter van Alice. Ziekten maken misschien geen

onderscheid, de gevolgen zijn voor iedereen verschillend.’ Julianne

Moore won zowel een Oscar, als een Golden Globe voor haar rol in

‘Still Alice’.