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Empowerment, autodeterminazione e
protezione delle persone con disabilità
Università degli Studi di BergamoSerenella Besio
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Definizione
▪ Empowerment è un processo tramite il quale le persone, le
organizzazioni e le comunità acquisiscono la capacità di
governare le proprie vite (Rappaport, 1984)
▪ L’empowerment psicologico è stato descritto come percezione
di controllo: percezione di autoefficacia (sentire di essere
capaci di eseguire determinate azioni e di raggiungere livelli
stabiliti di prestazione, in determinati compiti e ambiti delle loro
vite), locus of control interno, di autostima (credere nelle proprie
capacità di raggiungere i risultati a cui si dà valore),
motivazione
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Per Zimmerman (2000) - a
▪ È innanzi tutto un modo per orientare i valori
▪ Rivolge la sua attenzione verso i profili di salute, adattabilità,
competenza, sistemi di aiuto
▪ Un approccio improntato all’empowerment, in una determinata
situazione, cerca gli aspetti positivi, esplora le possibilità di
miglioramento, identifica i punti di forza, studia i fattori ambientali
che possono influenzarla
▪ Il linguaggio che adotta usa i termini «partecipante» e
«collaboratore» anziché «cliente» o «paziente» o «esperto»
▪ Punta ad un processo collaborativo anziché ad uno di supporto
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Per Zimmerman (2000) - b
▪ È anche una teoria
▪ In quanto tale, include processi e risultati; suggerisce che azioni,
attività, strutture possono essere «empowering» e che l’esito
della loro applicazione diventa «essere empowered»
▪ L’empowerment è specifico per diversi contesti e diverse
popolazioni, assumendo forme diverse
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Per Zimmerman (2000) - c
Livello di analisi Processo (empowering) Risultato (empowered)
Individuale
Imparare abilità decisionali Senso di controllo
Gestire risorse Consapevolezza critica
Lavorare con gli altri Comportamenti partecipativi
Dell’organizzazione
Opportunità di partecipare ai processi
decisionaliCompetizione efficace per le risorse
Condivisione di responsabilità Attività di rete con altre organizzazioni
Condivisione di leadership Influenza a livello delle politiche
Della comunità
Accesso alle risorse Coalizioni fra organizzazioni
Struttura di governo aperta Leadership plurale
Tolleranza per la diversitàAbilità di partecipazione da parte dei
residenti
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A livello individuale, in sintesi…
▪ Fiducia nelle proprie capacità di esercitare un controllo
(componente intrapersonale)
▪ Coinvolgimento nelle decisioni (componente comportamentale)
▪ Comprensione dell’agentività causale (componente
interazionale)
Part
ecip
azio
ne,
contr
ollo
,
consapevole
zza c
ritica
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A livello dell’organizzazione, in sintesi…
▪ Contesti che danno agli individui la possibilità di esercitare il
controllo
▪ Efficacia dell’organizzazione nel fornire i servizi
▪ Efficacia dell’organizzazione nel governare gli aspetti politico-
gestionali
Part
ecip
azio
ne,
contr
ollo
,
consapevole
zza c
ritica
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A livello della comunità, in sintesi…
▪ Contesti in cui individui e organizzazioni interagiscono per
migliorare la vita della comunità
▪ Contesti che assicurano che le comunità si interessino e
agiscano sui bisogni locali reali e sulle preoccupazioni esistenti
Part
ecip
azio
ne,
contr
ollo
,
consapevole
zza c
ritica
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Termini e metodi di intervento devono cambiare - a
▪ Un approccio di empowerment fa riferimento alle risorse
esistenti per migliorare i sistemi naturali di aiuto e per creare
nuove opportunità di prendere decisioni in modo partecipato
▪ Il supporto professionale nel chiuso di una stanza, o la
riflessione di tipo intrapsichico, gli sono antitetici
▪ Il focus è sul migliorare i punti di forza e promuovere la salute
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▪ La teoria dell’empowerment mette in relazione il benessere
individuale con l’ambiente sociale e politico generale
▪ Suggerisce che il miglioramento della vita degli individui, delle
organizzazioni e delle comunità sia in relazione con il diventare
attivi all’interno dei processi decisionali
Termini e metodi di intervento devono cambiare - b
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▪ Ciò è vero anche laddove le decisioni prese a livello individuale
si rivelino errate, perché la consapevolezza intorno al processo
decisionale è potente nell’incrementare il senso di controllo
▪ Anche se i cambiamenti politici a livello dell’organizzazione non
vengono ottenuti, perché sono state offerte occasioni di
esercitare il controllo
▪ Anche se le comunità perdono alcune delle loro battaglie,
perché i cittadini hanno partecipato ai processi politici in modo
diretto
Termini e metodi di intervento devono cambiare - c
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Nell’ambito degli studi sulla disabilità… (Charlton, 2000)
▪ L’empowerment è connesso con la «politica e la filosofia del
movimento per i diritti relativi alla disabilità, che si sono
manifestati come una crescente consapevolezza della necessità
di un impegno attivo in tutto il mondo»
▪ Il principio di empowerment è connesso con quello di diritti
umani, integrazione, indipendenza, auto-aiuto e auto-
determinazione
▪ Il significato di questi concetti può essere diverso nei diversi
filoni assunti dal movimento e assumere diversa importanza
strategica
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▪ La parola empowerment implica qualcosa al riguardo del potere,
un qualche tipo di potere
▪ L’empowerment deve trasformarsi in un processo che permette
di creare o acquisire potere
▪ Quando si prende un potere, lo si prende a qualcuno. C’è
qualcuno che perde
▪ Nell’ambito del movimento per i diritti in favore della disabilità
negli USA, molti leader sostengono l’idea che le persone con
disabilità possano acquistare potere senza necessariamente
toglierlo a qualcuno
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Teaching empowerment (Wehemeyer et al., 1998)
▪ Fornire strategie per promuovere l’auto-consapevolezza dello
studente, percezioni positive di controllo all’interno della classe,
auto-efficacia e realistica aspettativa nei confronti dei risultati
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Un costrutto psicologico
autodeterminazione
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Autodeterminazione (Deci e Ryan, 1985)▪ Il benessere di un individuo è il risultato della soddisfazione di tre bisogni psicologici di
base:
▪ Bisogno di autonomia - sentirsi libero in ciascuna azione e sentire che si agisce per
propria volontà;
▪ Bisogno di competenza - credere di riuscire ad agire con competenza nel proprio
ambiente per lo svolgimento di compiti importanti;
▪ Bisogno di relazioni - cercare e sviluppare delle relazioni sicure e positive con gli altri nel
proprio contesto sociale.
▪ L’autodeterminazione è una combinazione di abilità, conoscenze e convinzioni che
permettano all’individuo di adottare comportamenti autoregolati, autonomi e diretti verso un
obiettivo (un bisogno)
▪ Nel tempo, l’autodeterminazione conduce gli individui a impegnarsi in comportamenti agendo
per scelta piuttosto che per obbligo o costrizione
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Sviluppi in prospettive coesistenti nel settore della disabilità
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1. Prospettiva ecologica
▪ Analizza i fattori ambientali che possono incidere nei diversi
contesti di vita della persona (adulta) con disabilità e
conseguentemente influenzare i livelli di AD (Abery, 1994; Stancliffe
et al., 2000)
▪ Tali contesti includono l’ambiente di vita “immediato” in cui
l’individuo è inserito (abitativo, educativo, professionale, familiare,
ecc.) e i possibili condizionamenti a livello macrosociale (cultura,
sistema giuridico-politico, ecc.)
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2. Prospettiva socio-politica
▪ Promuove il passaggio da un sistema sociale fortemente regolato e
regolamentato ad uno person-centered, in cui le persone con
disabilità (o coloro che le hanno in cura) possano decidere e
controllare i sussidi e i finanziamenti di cui voler e poter usufruire
(Mithaug, 1996a; 1996b; 1998)
▪ L’Autodeterminazione si basa su quattro principi: a) la libertà di
scegliere dove e con chi vivere e come trascorrere il proprio tempo; b)
la facoltà di controllare il denaro necessario per il proprio sostegno; c)
il supporto organizzato secondo modalità altamente personalizzate
basate sui desideri e sui bisogni della persona; d) la responsabilità
dell’utilizzo saggio dei finanziamenti pubblici e per contribuire alla
propria comunità
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3. Prospettiva psico-educativa
▪ Parte dalla self-determination theory elaborata da Deci e Ryan
(1985), sfocia come più alto risultato al functional model of self-
determination di Wehmeyer
▪ Pone maggiore attenzione alla dimensione personale
dell’individuo con disabilità, o meglio alle competenze
necessarie affinché lui/lei possa autodeterminarsi
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Autodeterminazione (Wehmeyer, 1999)
▪ l’agire come agente causale primario nella propria vita e
compiere delle scelte e prendere decisioni riguardanti la
propria qualità di vita, libere da indebite influenze esterne o
da interferenze
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Autodeterminazione per l’essere umano...
▪ È una propensione
innata
▪ È un bisogno
▪ Si traduce in un
aumento di qualità
della vita
▪ È un diritto
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4 caratteristiche
▪ l’autonomia comportamentale: individuazione, prendersi cura di sé, agire in
accordo con le proprie preferenze, con i propri interessi, con le proprie abilità,
agire in maniera autonoma, liberi da indebite influenze nelle diverse attività che
si effettuano e nei diversi contesti di vita (casa, tempo libero, lavoro, attività
sociali);
▪ il comportamento autoregolato: uso di strategie di auto-gestione (auto-
monitoraggio, auto-istruzioni, auto-valutazione e auto-rinforzo), la definizione di
obiettivi da raggiungere, l’orientamento al risultato, la capacità di risoluzione di
problemi, di compiere scelte e prendere decisioni, di apprendere attraverso
l’osservazione;
▪ l’empowerment psicologico: percezione di controllo (percezione di
autoefficacia, locus of control interno, credere nelle proprie capacità di
raggiungere i risultati che si vogliono ottenere, motivazione);
▪ l’autorealizzazione: l’individuo conosce ed è consapevole dei suoi punti di forza
e dei suoi punti di debolezza, mettendo in atto le sue potenzialità.
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Causal Agency Theory
(Wehmeyer, 2004, Shogren et al., 2017)
▪ Marca ulteriormente l’autodeterminazione come “caratteristica
disposizionale” della persona con disabilità
▪ «Come nel modello funzionale, la causal agency implica che sia
l’individuo a creare e causare le cose che succedono nella sua
vita. Tuttavia, la teoria implica di più che semplicemente
‘causare’ un’azione; implica che l’individuo agisca per causare
un effetto che raggiunga uno scopo preciso o per causare o
creare un cambiamento» (Shogren et al.)
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Tre caratteristiche della Causal Agency Theory
▪ Volitional action: l’azione è compiuta come esito di una scelta consapevole (intenzionale) operata
in base alle proprie preferenze senza un’influenza esterna diretta
▪ L’agentic action: l’azione è auto-diretta al servizio di un obiettivo e auto-regolata per consentire alla
persona di raggiungere tale scopo “liberamente” scelto e di rispondere alle opportunità e alle sfide
nei loro ambienti
▪ L’action-control belief: le persone autodeterminate hanno un senso di empowerment personale,
credono di avere quello che serve per raggiungere obiettivi liberamente scelti:
▪ Convinzioni sul legame tra il sé e l’obiettivo (aspettativa del controllo: “Quando voglio fare xy,
posso farlo”)
▪ Convinzioni sul legame tra il sé e i mezzi per raggiungere l’obiettivo (“Ho le capacità per fare
xy”)
▪ Credenze sull’utilità di un dato mezzo per raggiungere un obiettivo (“Credo che il mio sforzo
porterà al raggiungimento degli obiettivi”).
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Lohman et al., 2010
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Proxy agency
▪ Quando un individuo agisce come un agente in grado
di influenzare gli altri
▪ È diverso dalla Causal Agency perché in questo caso
gli individui lavorano con altri in determinati contesti o
situazioni
▪ Non significa dipendenza da altri, ma esprime una
preferenza sulle dinamiche tipiche delle relazioni
(supportivo, collaborativo, amichevole, ecc.)
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Proxy agency: abilità e condizioni
▪ Self-advocacy/leadership è l’espressione delle preferenze e dei
bisogni di elicitare support da parte degli altri (permettere il
supporto, definire parametri di supporto, ecc.)
▪ Il capitale sociale riconosce che gli individui possono influenzare
gli altri tramite mezzi sociali e tangibili: si riferisce dunque alle
risorse disponibili nelle comunità, come reti di mutuo aiuto, di
reciprocità, o anche come azioni che portino a benefici condivisi.
Il capitale sociale è legato alla ricchezza dei contesti sociali
disponibili, e alla possibilità di agire come agente influente sugli
altri in questi contesti
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Opportunità ambientali di azione(environmental opportunities to act)
▪ È la capacità che gli individui hanno di reclutare abilità e
supporti che li “potenzino” (empower) al fine di rispondere alle
richieste del mondo che li circonda
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Opportunities to act: abilità e condizioni
▪ L’inclusione sociale si riferisce alla possibilità che ha un
individuo di partecipare e di coinvolgersi in attività che siano
disponibili per chiunque altro
▪ Un ambiente ricco si riferisce alla disponibilità per un individuo di
una gamma ampia di opportunità (per contrasto con una gamma
ristretta di opportunità, delineate da qualcun altro)
▪ Dignity of risk suggerisce che l’individuo abbia l’opportunità di
soppesare le scelte che sono nel proprio interesse, ma che
possono implicare qualche rischio in termini di salute e di
sicurezza
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Il concetto di scelta (Giraldo, 2019)
▪ Per Davidson (1992) e altri studiosi, la libertà si può predicare dalle
azioni, nella misura in cui le scelte dell’agente sono state
causalmente rilevanti del corso del processo deterministico che ha
condotto al compimento di quell’azione
▪ Le nostre azioni sono libere se sono causalmente determinate
dall’agente (e non da costrizioni o imposizioni esterne o da
patologie interne)
▪ Condizione necessaria affinché un’azione sia libera è che essa
discenda dalla volontà, o dai desideri, dell’agente in modo tale che
se tale volontà o tali desideri fossero diversi sarebbe diversa anche
l’azione che ne discende (De Caro, 2004)
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Scelta e autodeterminazione
▪ «il concetto di scelta si estende ben al di là della mera selezione
fra alternative per prendere il controllo sulla questione in esame
e sulle alternative disponibili […] [la scelta] include il controllo
personale» (Stancliffe, 2001, p. 92)
▪ “Scelta” e “autodeterminazione”, dunque, sono concetti sì
strettamente correlati, ma al tempo stesso distinti: «effettuare
scelte è solo un aspetto dell’essere autodeterminati»
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Una personacon disabilità si autodetermina nel momento in
cui compie delle decisioni significativerelative alla qualità delle sue circostanze di vita
Per Wehmeyer, Lawrence, 1995
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Si può supportare, o insegnare, l’autodeterminazione?
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5 raccomandazioni (Lohman et al., 2010)
1. Usare metodologie di programmazione centrate sulla persona
2. Usare strategie istruzionali dirette dal docente per insegnare le
component-abilità dell’AD
3. Insegnare agli studenti le abilità necessarie per un
apprendimento auto-diretto
4. Creare e mantenere un sistema che preveda il supporto e il
coinvolgimento delle famiglie
5. Organizzare ambienti che forniscano molteplicità di
opportunità, supporti, modelli e risorse per lo sviluppo
dell’individuo
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5 raccomandazioni (Lohman et al., 2010)
1. Usare metodologie di programmazione centrate sulla persona
2. Usare strategie istruzionali dirette dal docente per insegnare le
component-abilità dell’AD
3. Insegnare agli studenti le abilità necessarie per un
apprendimento auto-diretto
4. Creare e mantenere un sistema che preveda il supporto e il
coinvolgimento delle famiglie
5. Organizzare ambienti che forniscano molteplicità di
opportunità, supporti, modelli e risorse per lo sviluppo
dell’individuo
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1. Usare metodologie di programmazionecentrate sulla persona
▪ Person-centred planning (PCP) è un termine che raccoglie
numerose proposte di intervento, basate sulle seguenti
caratteristiche:
a. Guardare allo studente innanzi tutto come a una persona, e non alla
sua disabilità
b. Usare un linguaggio quotidiano, ricco di immagini e di simboli, e non
un linguaggio professionale
c. Programmare sulla base delle esigenze, interessi e capacità unici del
singolo individuo in quella particolare comunità di vita
d. Dare forza alla voce dello studente e di coloro che lo conoscono
meglio, in relazione alla sua storia, delle sue esperienze pregresse
important e dei cambiamenti auspicabili nella sua vita (Kincaid, 2005)Livello di evidenza:
Moderato
Livello di validità sociale:
Moderato
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2. Usare strategie istruzionali dirette dal docenteper insegnare le componenti-abilità dell’AD
▪ Le persone autodeterminate possono partecipare a processi di causal
agency per prendere decisioni che riguardano le loro vite
▪ Riconoscere le opzioni in gioco ed effettuare scelte sono component
ineludibili del processo di “essere autoderminati”
▪ Effettuare scelte basate sulle proprie preferenze è stato identificato come
componente essenziale per funzionare in modo indipendente nella società
(Shevin & Klein, 1984)
▪ Le persone con disabilità possono imparare ad effettuare le loro scelte
▪ Devono però essere messe in atto delle strategie per insegnare loro l’abilità
di effettuare scelte e la necessità di metterla in atto in modo ampio,
qualunque sia il grado di severità della menomazioneLivello di evidenza:
Forte
Livello di validità sociale:
Moderato
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3. Insegnare agli studenti le abilità necessarieper un apprendimento auto-diretto
▪ L’apprendimento auto-diretto:
a. identifica gli obiettivi che intende raggiungere
b. aiuta a sviluppare un piano di azione per raggiungerli
c. Registra e monitora il proprio stesso comportamento
d. Valuta il comportamento sulla base dei criteri individuate
e. Può anche includere un auto-rinforzo
▪ Studenti con disabilità che imparano queste strategie tendono ad
assumere maggiore responsabilità intorno al loro apprendimento e
sono più coinvolti in contesti appropriate con le loro capacità
(Agran, Cavin, Wehmeyer & Palmer, 2008). Livello di evidenza:
Forte
Livello di validità sociale:
Moderato
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▪ Il coinvolgimento delle famiglie nella letteratura inerente l’AD s
riferisce ad un’attiva collaborazione nello sviluppo e rinforzo di
abilità correlate all’AD, nonché alla realizzazione di opportunità
per mettere in pratica tali abilità in famiglia, a scuola, e nel
contest della comunità
4. Creare e mantenere un sistema che preveda ilsupporto e il coinvolgimento delle famiglie
Livello di evidenza:
Moderato
Livello di validità sociale:
Moderato
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▪ I contesti di vita, apprendimento, lavoro, socializzazione influiscono sull’AD
(Wehmeyer & Bolding, 1999).
▪ Le prime 4 raccomandazioni, PERCIO’, dovrebbero essere riferite agli ambienti
di vita naturali della persona con disabilità e in contesti integrati
▪ Le caratteristiche delle comunità possono determinare le opportunità offerte
all’individuo di migliorare la propria AD
▪ Contesti ricchi di possibilità offrono maggiori opportunità di esprimere
comportamenti autodeterminati
▪ L’auto-determinazione si esprime tipicamente nell’ambito di interazioni con gli
adulti e con I pari; è dunque importante poter contare su supporti e risorse che
vengono dagli altri, al fine di identificare i propri interessi, definire I propri
obiettivi, valutare gli esiti ottenuti e modificare le proprie azioni se necessario
(Carter et al., 2009)
5. Organizzare ambienti che forniscano molteplicitàdi opportunità, supporti, modelli e risorse
per lo sviluppo dell’individuo
Livello di evidenza:
Emergente (iniziale)
Livello di validità sociale:
emergente (iniziale)
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Lavorare per l’autodeterminazione (Cottini, 2016)
▪ «Ascolto». Indagare gli interessi e le motivazioni personali
▪ «Scelta». Insegnare a fare scelte e a esprimerle
▪ «Visione». Definire gli obiettivi e cercare di raggiungerli
▪ «Decisioni». Sviluppare forme di pensiero divergente e
condizionale
▪ «Autoregolazione». Guidare e valutare il proprio apprendimento
▪ «Opportunità e sostegni». Organizzare adeguatamente
l'ambiente e gli aiuti
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In altri termini, auto-determinazione come consapevolezza, pro-attività, scelta,
partecipazione
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Resta da evidenziare un tema che ci potrebbe
suggerire Nussbaum, a questo punto: ci sono
situazioni (ci sono persone) che vanno tutelate? A
quali condizioni, perché? E come?
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Una piccola incursione in una periferia (forse)
del discorso
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Art. 1.
▪ La presente legge ha la finalità di tutelare, con la minore
limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive
in tutto o in parte di autonomia nell’espletamento delle funzioni
della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno
temporaneo o permanente
Le
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e n
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▪ Art. 409. – (Effetti dell’amministrazione di sostegno). – Il
beneficiario conserva la capacità di agire per tutti gli atti che non
richiedono la rappresentanza esclusiva o l’assistenza
necessaria dell’amministratore di sostegno.
▪ Il beneficiario dell’amministrazione di sostegno può in ogni caso
compiere gli atti necessari a soddisfare le esigenze della propria
vita quotidiana.
▪ Art. 410. – (Doveri dell’amministratore di sostegno). – Nello
svolgimento dei suoi compiti l’amministratore di sostegno deve
tener conto dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario.
Le
gg
e n
. 6
/20
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Il decreto di nomina dell’amministratore di sostegno deve contenere
l’indicazione:
1) delle generalità della persona beneficiaria e dell’amministratore di
sostegno;
2) della durata dell’incarico, che può essere anche a tempo indeterminato;
3) dell’oggetto dell’incarico e degli atti che l’amministratore di sostegno
ha il potere di compiere in nome e per conto del beneficiario;
4) degli atti che il beneficiario può compiere solo con l’assistenza
dell’amministratore di sostegno;
5) dei limiti, anche periodici, delle spese che l’amministratore di sostegno può
sostenere con utilizzo delle somme di cui il beneficiario ha o può avere la
disponibilità;
6) della periodicità con cui l’amministratore di sostegno deve riferire al giudice
circa l’attività svolta e le condizioni di vita personale e sociale del beneficiario
Le
gg
e n
. 6
/20
04
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Art 1. Finalità
▪ Comma 1. Fa riferimento alle Convenzione ONU (Legge n.
18/2009) e si dice rivolta a favorire il benessere, la piena
inclusione sociale e l'autonomia delle persone con disabilità.
▪ Comma 2. […] disciplina misure di assistenza, cura e protezione
nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, non
determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse
alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di
entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire
l'adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del
sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della
persona interessata già durante l'esistenza in vita dei genitori.
Le
gg
e n
. 6
/20
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«Protezione» da cosa?
Perché «protezione» (altrove: tutela)?
portare contemporaneamente a evidenza il
tema della protezione – indicato anche dalla
L. 112/2016 – che l’obiettivo di
autodeterminazione rischia di mettere in
ombra
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▪ Dai rischi di raggirabilità – in ambito psicoaffettivo, sentimentale,
economico e giuridico in genere – legati a difficoltà nell’interpretazione
della realtà e delle coordinate del tempo, nella comprensione del
linguaggio – decodifica di impliciti, metafore, modi di dire – e delle
relazioni interpersonali – ruoli, impegni, intenzioni
▪ Dai rischi di incorrere in situazioni pericolose, per la vita o per la salute
▪ Dai desideri o dalle paure prodotti da un «falso Sé» (Montobbio, 1993)
che intrecciano, nella mente, idee eccessive e imprevedibili di possibilità:
da sogni iperbolici a sgomenti angoscianti
▪ Dalle difficoltà a interpretare, vivere e controllare emozioni, sentimenti,
impulsi, che si fanno imperativi e labili al tempo stesso, rischiando di
scuotere dalle fondamenta una personalità fino a portarla a perdersi
z
Dai rischi di non poter esprimere al meglio le proprie potenzialità, di non
sviluppare al massimo le proprie competenze, di non essere
sufficientemente valorizzati, di non riuscire a prendere parte interamente e
in modo soddisfacente alla vita sociale che si svolge intorno
ma anche
z
Uno spazio di azione da interpretare e attuare in una doppia declinazione:
sui bisogni individuali e sull’ambiente in cui essi possono (potrebbero) realizzarsi.
Dunque anche sul modello educativo all’empowerment e all’autodeterminazione nel
suo complesso
Tra autodeterminazione e protezione