Wann beginnt „End of Life Care“? · Wann beginnt End of Life Care? Palliativkonzept am...

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Wann beginnt End of Life Care? Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen Wann beginnt „End of Life Care“? Barbara Grossenbacher-Gschwend Palliativzentrum Kantonsspital St.Gallen (CH) [email protected]

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Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Wann beginnt „End of Life Care“?

Barbara Grossenbacher-Gschwend

Palliativzentrum Kantonsspital St.Gallen (CH)

[email protected]

Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Wann beginnt die Betreuung am Lebensende?

17.10.2014 B. Grossenbacher-Gschwend

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Einige Beispiele aus meiner Praxis

Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Und was denken Sie, wann die Betreuung

am Lebensende beginnt?

Tauschen Sie sich bitte für 1 Minute mit

Ihrer Nachbarin, Ihrem Nachbar aus

17.10.2014 B. Grossenbacher-Gschwend

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Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Was sagen die Grundlagenpapiere zum

Beginn des Lebensendes?

Betreuung von

Patientinnen und

Patienten am

Lebensende…

…“Damit sind Kranke

gemeint, bei welchen

der Arzt aufgrund

klinischer Anzeichen zur

Überzeugung

gekommen ist, dass ein

Prozess begonnen hat,

der erfahrungsgemäss

innerhalb von Tagen

oder einigen Wochen

zum Tod führt.“

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Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Keine Definition der

letzten Lebensphase

In der Palliative Care

wird die Endlichkeit des

menschlichen Lebens

akzeptiert, indem das

Sterben und der Tod als

Bestandteile des

Lebens verstanden

werden.

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Was sagen die Grundlagenpapiere zum

Beginn des Lebensendes?

Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Radbruch & Payne (2011)

Versorgung am Lebensende

(End-of-Life Care)

Versorgung am Lebensende

kann synonym für

Palliativversorgung

und Hospizversorgung

verwendet werden, wobei das

Lebensende

als Zeitrahmen von 1–2 Jahren

verstanden wird, währenddem

der Patient, die Familie und die

Behandler realisieren,

dass die Erkrankung

lebensbegrenzend geworden ist. 17.10.2014 B. Grossenbacher-Gschwend

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Was sagen die Grundlagenpapiere zum

Beginn des Lebensendes?

Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

When does end of life

care begin?

… patients are approaching the

end of life when they are

likely to die within the next 12

months. This includes

patients who are expected to

die within the next few hours

or days, and those with

advanced incurable

conditions.

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Was sagen die Grundlagenpapiere zum

Beginn des Lebensendes?

Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

17.10.2014 S.Eychmüller, B. Grossenbacher

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Versuch einer Definition

Wann beginnt End of Life Care?

Lebenserwartung: Fortschreitende Krankheit mit

begrenzter Lebenserwartung (6 Monate)

Behandlungsziel: Leiden lindern

(multidimensional) steht im Vordergrund; weniger

diagnosebestimmte Behandlungspfade

Mehr als Medizin: Die nicht körperlichen Aspekte

(psychische, spirituelle und soziale) sind

zunehmend bedeutsam

Angehörige: Einbezug und Unterstützung der

Angehörigen rückt in den Vordergrund

Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Fazit

Der Begriff „End of Life Care“ ist unpräzise und

unscharf.

Der Beginn der Betreuung am Lebensendes ist von

verschiedenen Faktoren abhängig.

Wichtig aber: Palliative Care beinhaltet die Betreuung

von Menschen am Lebensende.

Die Angst ist ein grosses Hindernis für die

Kommunikation über das Lebensende.

Menschen in der letzten Lebensphase sind besonders

schutz-und hilfsbedürftig und brauchen unsere

Aufmerksamkeit.

Wichtig: Frühzeitig über das Lebensende nachdenken

und falls möglich, darüber sprechen! 17.10.2014 B. Grossenbacher-Gschwend

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Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Vorbereitung auf das Lebensendes ist möglich

Palliative Care hilft beim Nachdenken über die

Endlichkeit

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Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

S.Eychmüller

http://www.pilotlight.org.au/Dying-to-Know

People study for

weeks for a birth

Why not study for a

death?

Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Das Lebensende ist ein

Gemeinschaftsprojekt

Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Konzept Palliative Betreuung am

Lebensende am Kantonsspital

St.Gallen (KSSG) für die

Grundversorger

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

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Kantonsspital St.Gallen

Zentrumsspital

Betten 695

Spital Rorschach Grundversorgung

Betten 78

Spital Flawil Grundversorgung

Betten 78

Wer sind wir?

Insgesamt 5000 MitarbeiterInnen

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Spezialisierte Palliative Care Angebote am KSSG

2 Palliativstationen à 11 Betten

Palliatives onkologisches Ambulatorium

Interprofessioneller Palliativer Konsiliardienst

Konsiliardienst für Patientinnen und Patienten

mit chronifizierten Schmerzen

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

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Welches waren die Gründe für ein

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen?

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Ausgangslage Palliativstandard am KSSG

Unheilbar krank sein, Sterben und Tod sind

Tabuthemen und die Betreuung dieser Menschen ist

herausfordernd und anspruchsvoll

Grosses Spannungsfeld zwischen Hightech – und

Hightouchmedizin

Ca. 40% der Menschen in der CH sterben in Spitälern

80 % der Menschen sterben in nicht spezialisierten

palliativen Einrichtungen

Demographische Entwicklung

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Situation der Angehörigen als Grund für ein Konzept

„How people die

remains in the memory

of those who live on“

Dame Cicely Saunders

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Schlechte Betreuung: Riskfactor for Traumatic Grief

(Neimeyer RA 2001)

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Bedürfnisse am

Lebensende

Ziele: „4 S“

• Selbsthilfe

• Selbstbestimmung

• Sicherheit

• Support

Aufgaben am Lebensende

SENS-Modell

S ymptommanagement

E ntscheidungsfindung

N etzwerk- Organisation

S upport Familie, Patient

und Team

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Einführung Q-Standard Palliative Betreuung (sanaCERT

Suisse) am Kantonsspital St.Gallen im Jahr 2005

Auftrag an interdisziplinäre Projektgruppe

100% Pflegestelle für Projekt

Bestimmung von Multiplikatorinnen und Multiplikatoren

auf allen Bettenstationen

Entwicklung Schulungskonzept

Palliative Betreuung

am Kantonsspital St.Gallen

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Übergeordnete Ziele des

Palliativkonzeptes

Klare Zieldefinition und strukturierte

Entscheidungsfindung in komplexen Situationen bei

Schwerkranken und Sterbenden

Vorausschauendes Planen

Schaffung einer gemeinsamen Grundlage zur

Betreuung, Behandlung und Kommunikation mit

Sterbenden und ihren Angehörigen

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Teil

1

Te

il 2

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Schwerpunkte des Pallaitivkonzeptes

Teil 1:

Entscheidungsfindung

bei weit fortgeschrittenen

Leiden

Instrument:

Teil 2:

Begleitung und

Betreuung des

Sterbenden und seinen

Angehörigen

Instrument:

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Die doppelte Planung:

Der Gut – Wetter- Weg

„Runder Tisch“: Frühzeitig darüber sprechen

„Was will ich, was nicht?“

Der Schlecht– Wetter–

Weg

Hoffnung erhalten – auf das Schlimmste vorbereiten

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

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Teil 2 des Konzeptes:

Betreuung von sterbenden Menschen und

ihren Angehörigen

Ein Behandlungspfad für

Sterbende und ihre

Angehörigen

Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Der LCP ist eine Leitlinie für die Sterbephase

1 3 4 5 2

Fortschreitende Krankheit

Zunehmende Verschlechterung

Letzte Lebenstage

Trauerfall

1 year Death 6 months 1 Jahr

Erste Tage nach dem Tod

17.10.2014

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Philosophie des Liverpool Care Pathway

Vom Hospiz

Zum Universitätsspital

Liverpool Care Pathway for the Dying Patient

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Palliativzentrum

...bringt Hospizspirit ins

Akutspital

...schafft Rahmenbedingungen,

damit ein individuelles Sterben

in Ruhe und sicherer Umgebung

möglich wird

Der Behandlungspfad für die Begleitung in den letzten

Tagen und Stunden...

Wann beginnt End of Life Care?

Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

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LCP = individueller Weg mit Hilfestellungen

Platz schaffen für Wesentliches durch weniger

medizinischen Lärm und Sicherheit beim Begleiten

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Palliativzentrum

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1998 in Liverpool entwickelt (J. Ellershaw et al.)

In UK verpflichtende und flächendeckende

Anwendung des LCP in den Einrichtungen des

NHS

Deutsche Übersetzung 2005

St.Gallen Kooperationszentrum für den

deutschsprachigen Raum; Umsetzung ab 2007

Anwendung im deutschsprachigen Raum in ca. 50

Institutionen

2012/2013 Kritik am LCP in UK, Review durch

unabhängige Kommission in den „richtigen

Händen“ ist der LCP ein umfassendes, individuelles

Vorgehen

Geschichte und Entwicklung des LCP

17.10.2014

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

In UK soll der LCP bis Ende 2014 abgelöst und mit

einem individuellen Behandlungsplan ergänzt mit

Empfehlungen ersetzt werden

Vorübergehender Name:

Best Care for the Dying (BCD)

Der individualisierte und sorgfältige Einsatz des

Behandlungsplans ist im deutschsprachigen Raum

weiterhin Zukunft

Weiterentwicklung in den Bereichen Schulung,

Kommunikation, Vereinfachung der Dokumentation

https://www.gov.uk/government/publications/review-of-liverpool-care-

pathway-for-dying-patients

17.10.2014 B.Grossenbacher

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Geschichte und Entwicklung des LCP

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

17.10.2014

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Inhalte des LCP

1. Gemeinsames „Diagnostizieren“ des Sterbens

2. Initiales Assessment und Planung der Betreuung,

z.B. in den Bereichen Kommunikation, Spiritualität,

Medikamente, Ernährung etc.

3. Durchführung der Behandlung und Betreuung

(Evaluation der Zielerreichung)

4. Betreuung der Angehörigen unmittelbar nach dem

Tod des Patienten

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Was hat sich durch das Konzept verändert?

Highlights

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Highlights Spitalebene

Das Zentrumsspital wird ein Ort, wo chronisch Kranke,

Schwerkranke, Sterbende und ihre Angehörigen

Gehör bekommen.

Palliative Care als „Normalität“ im Spital.

Prestige, Image des Spitals durch internationale

Kollaboration und Forschung

Das Qualitätsmanagement als wunderbares

Trojanisches Pferd für die Schwerkranken und

Sterbenden im Akutspital

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Wann beginnt End of Life Care?

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….. Unterstützung durch den spezialisierten

interprofessionellen palliativen Konsiliardienst

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Zahlen und Fakten

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17.10.2014 Palliativzentrum

35

284

225

304

451 408

307

233

322

521 552

62 37

69 35 31

0

100

200

300

400

500

600

2009 2010 2011 2012 2013

Entwicklung Runde Tische in palliativer Situation KSSG

Anzahl Patienten mit Rundem Tisch Anzahl Runde Tische Begl. Konsdienst

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Indikationen Runder Tisch 2011 (n=34)

B.Grossenbacher 17.10.2014

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LCP-Auswertungen 2010 - 2013

2013 2012 2011 2010

Todesfälle

Total

836 856 808 790

mit LCP 310 37% 322 38% 309 38% 273 35%

ohne LCP 526 63% 534 62% 499 62% 517 65%

ohne MIPS,

CHIPS, NIPS

seit 2011, 0623

und 0634

648 659 592 585

mit LCP 289 45% 304 46% 293 49% 273 47%

ohne LCP 359 55% 355 54% 299 51% 312 53%

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

LCP-Analyse 2013 Erstassessment Ziel 1.4: Angehörige wissen, dass der Patient im Sterben liegt

17.10.2014 Palliativzentrum

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Erkenntnisse auf Spitalebene

Es braucht einen Auftrag und Ressourcen „von oben“

Anbindung an Q-Management war einzigartige

Chance für die Förderung der Palliative Care bei den

Grundversorgern

Nachhaltigkeit des Standards ist durch

Schulungskonzept gesichert

Vermittelt Ruhe und Sicherheit für alle Betroffenen

inklusive dem betreuenden Team in einer

Ausnahmesituation!

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Patienten - und Angehörigenebene

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„Vor 5 Jahren, als unsere Mutter starb,

mussten wir um alle Informationen, ja

sogar ums dabei sein zu dürfen

kämpfen. Heute, beim Tod unseres

Vaters war es selbstverständlich,

dass wir in die Betreuung

miteinbezogen und vollumfänglich

informiert wurden.“

Zitat Angehöriger auf einer neurochirurgischen Station

Herbst 2007.

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Angehörigenbefragung 2012 (n=68) Wie haben Sie die Betreuung vor dem Sterben erlebt?

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Angehörigenbefragung 2012

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Highlights PatientInnen und Angehörige

Bekommen ein Gehör und Aufmerksamkeit in einer

schwierigen und herausfordernden Lebensphase

Sitzen zusammen mit den Behandelnden an einem

Tisch

Sterben ist keine Krankheit, sondern ein natürlicher

Prozess

Fachkompetente Behandlung und Unterstützung

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….. und Angebote für trauernde Angehörige

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ungewöhnlich

für ein

Akutspital…..

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Was sagen die Mitarbeiterinnen?

Resultate Multiplikatorenumfrage 2009 (n= 29)

B. Grossenbacher-Gschwend 17.10.2014

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Was hat sich seit der Einführung an unserem Spital verändert?

Einige Mitarbeiterstimmen

„Das Thema Sterben hat im

Unternehmen etwas von seinem

Tabu verloren.“ (Q-Manager)

„Im Mittelpunkt steht der Patient mit

der Berücksichtigung aller Aspekte:

Körper, Seele und Geist.“ (Pflegefachfrau)

„Die Interprofessionalität ist die

Voraussetzung für das Gelingen

des Standards.“(Projektmitarbeiterin)

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Selbst-, Fach-und Methodenkompetenzen in

Palliative Care werden gefördert

Schub für Interprofessionalität

Weg vom patriarchalen Umgang zum

kollegialen Umgang

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Highlights für Fachpersonen

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Herausforderungen

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Kommunikation Arzt – Pflege

eine Herausforderung

Und wie bringen wir die Ärzte

an Bord?

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….eine echte Herausforderung ist

das „Diagnostizieren des Sterbens“…

viele Meinungsverschiedenheiten

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Eine riesige Motivation für Fachpersonen.

Benefit für die Patienten und Angehörigen.

Durch das Kontinuierliche „daran sein“ ist für

ein palliatives Verständnis spitalweit Wandel

geschehen.

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Fazit

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Literatur

Borasio, G.D. (2014). Über das Sterben. München: deutscher

Taschenbuch Verlag GmbH & Co.

Bundesamt für Gesundheit (BAG) & Schweizerische Konferenz der

Gesundheitsdirektorinnen und – direktoren (GDK) (2010). Nationale

Leitlinien Palliative Care. Bern.

NHS (2012). End of life care. Heruntergeladen von

http://www.nhs.uk/Planners/end-of-life-care/Pages/what-it-involves-and-

when-it-starts.aspx am 25.08.2014

Radbruch, L. & Payne, S. (2011). Standards und Richtlinien für Hospiz-

und Palliativversorgung in Europa: Teil 1 Weissbuch zu Empfehlungen

der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EACP), 12, 216-227

Schweizerische Akademie für medizinische Wissenschaften (SAMW)

(2014). Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende.

Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen (6. Aufl.). Basel.

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Weitere Informationen unter:

Palliativzentrum Kantonsspital St.Gallen

http://www.palliativzentrum.kssg.ch/home/unser_fachbereich/qualitaet.html

BCD international:

http://www.mcpcil.org.uk/service-innovation-and-improvement-

division/continuous-quality-improvement-

programme.aspx?s=2#cqiContentAnchor

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Palliativkonzept am Kantonsspital St.Gallen

Herzlichen Dank für Ihre

Aufmerksamkeit