Vzdělávací cesta dítěte s kombinovaným postižením · 2016-02-08 · rehabilitace,...
Transcript of Vzdělávací cesta dítěte s kombinovaným postižením · 2016-02-08 · rehabilitace,...
Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích
Pedagogická fakulta
Oddělení celoživotního vzdělávání
Závěrečná práce
Vzdělávací cesta dítěte s kombinovaným
postižením
Vypracoval: Mgr. Lenka Korousová
Vedoucí práce: PaeDr. Helena Havlisová, Ph.D.
České Budějovice 2016
Prohlášení
Prohlašuji, že svoji závěrečnou práci jsem vypracoval samostatně pouze s použitím
pramenů a literatury uvedených v seznamu citované literatury.
Prohlašuji, že v souladu s § 47b zákona č. 111/1998 Sb. v platném znění souhlasím
se zveřejněním své závěrečné práce, a to v nezkrácené podobě elektronickou cestou
ve veřejně přístupné části databáze STAG provozované Jihočeskou univerzitou v
Českých Budějovicích na jejích internetových stránkách, a to se zachováním mého
autorského práva k odevzdanému textu této kvalifikační práce. Souhlasím dále s
tím, aby toutéž elektronickou cestou byly v souladu s uvedeným ustanovením
zákona č. 111/1998 Sb. zveřejněny posudky školitele a oponentů práce i záznam o
průběhu a výsledku obhajoby kvalifikační práce. Rovněž souhlasím s porovnáním
textu mé kvalifikační práce s databází kvalifikačních prací Theses.cz provozovanou
Národním registrem vysokoškolských kvalifikačních prací a systémem na odhalování
plagiátů.
V Českých Budějovicích dne 7. 1. 2016 Mgr. Lenka Korousová
Ráda bych poděkovala vedoucí závěrečné práce paní PaeDr. Heleně Havlisové, Ph.D.
za cenné rady, připomínky a metodické vedení práce.
Anotace
Tato práce popisuje etapy dvou životních cest dětí, které se narodily ve stejném
roce s velmi závažnými kombinovanými postiženími. Formou volně vedeného
vyprávění dvou maminek a jejich životních příběhů s handicapovanými dětmi, chci
odkrýt cestu nejen jejich, ale celých rodin, které je na cestě za kvalitnějším životem
denně provází. V oblasti vzdělání popisuje význam spolupráce s Ranou péčí, SPC a
rehabilitačními centry a to velmi brzy po narození dětí. Odborné termíny, které se
ve vyprávění vyskytují a forma zpracování volně vedeného vyprávění jsou vysvětleny
v teoretické části.
Hledání vhodných metod a postupů vedení handicapovaných dětí někdy nevede
k očekávanému výstupu, ale stále se objevují nové možnosti, pomůcky a metody a i
když někdy vyžadují i změnu bydliště, zaměstnání, způsobu života rodiny, stojí za to
je vyzkoušet.
Ráda bych poskytla zpětnou vazbu vyučujícím i ostatním členům ucelené
rehabilitace, kteří se po této cestě do jejich života zapojují.
Klíčová slova:
Kombinované postižení, DMO, epilepsie, mentální retardace, narativní rozhovor
Abstract
This work describes phases of two children’s lifes. They both were born in the same
year with very serious combined handicaps. I would like to uncover these children’s
life stories by the form of freely held narration of their mothers about life with a
handicapped child. I would like to show not only way of their life, but the life of the
whole family, which guides them on their way to the better life every day. It
describes importance of cooperation with the organization Raná péče, special
education centre and rehabilitation centers in the area of education – very soon
after the birth. Technical terms, which occur in the narration and the form of
processing of freely held narration, are explained in the theoretical part. Looking for
suitable methods by guidance of handicapped children doesn’t sometimes lead to
the expected output, but there always appear new possibilities, aids and methods
and although they sometimes require change of adress, job and the family’s way of
life, it is worth trying them. I would like to give a feedback to the teachers and other
members of the comprehensive rehabilitation, who take part in this way to the
children’s future life.
Key words: combined handicap, cerebral palsy, mental retardation, narrative
dialogue
Key words:
Key words: combined handicap, cerebral palsy, mental retardation, narrative
dialogue
6
Obsah
Obsah ....................................................................................................................................... 6
ÚVOD ........................................................................................................................................ 8
TEORETICKÁ ČÁST .................................................................................................................... 9
1 Somatopedie - Kombinovaná postižení – diagnózy ......................................................... 9
1.1 Obor somatopedie ................................................................................................... 9
1.2 Diagnózy uvedené v Praktické části ....................................................................... 10
DMO ............................................................................................................................... 10
Epilepsie ......................................................................................................................... 10
Hydrocefalus .................................................................................................................. 10
Oční vady ........................................................................................................................ 11
Mentální retardace ........................................................................................................ 11
1.3 Metoda narativního rozhovoru .............................................................................. 11
Proces kvalitativního výzkumu a jeho fáze .................................................................... 12
Stanovení cílů výzkumu .................................................................................................. 12
Vytvoření konceptuálního rámce ................................................................................... 13
Definování výzkumných otázek ...................................................................................... 13
Rozhodnutí o metodách ................................................................................................. 13
PRAKTICKÁ ČÁST .................................................................................................................... 14
2 Narativní interwiev ......................................................................................................... 14
2.1 Terezka ................................................................................................................... 14
2.1.1 Rodinná anamnéza Terezky ........................................................................... 14
2.1.2 Popis zdravotní anamnézy Terezky ................................................................ 14
2.1.3 Život s Terezkou ............................................................................................. 15
2.1.4 Terezky cesta za vzděláním ............................................................................ 23
2.1.5 Fotografie Terezky .......................................................................................... 26
2.2 Oldík ....................................................................................................................... 28
2.2.1 Rodinná anamnéza Oldíka.............................................................................. 28
2.2.2 Popis zdravotní anamnézy Oldíka .................................................................. 28
2.2.3 Život s Olinkem ............................................................................................... 29
2.2.4 Oldíkova cesta za vzděláním .......................................................................... 33
2.2.5 Fotografie Oldíka ............................................................................................ 37
7
3 Diskuse ........................................................................................................................... 39
4 Závěr ............................................................................................................................... 41
5 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ ........................................................................................ 43
8
ÚVOD
Stane se, že přijde na svět dítě, které si nese handicap, někdy několik, a v tom
okamžiku se lidem v dané rodině zcela změní život. Děti s kombinovaným
postižením vyžadují nasazení rodičů od samého počátku a to, jakým způsobem jsou
vedeny od narození, vede k tomu, jak budou soběstačné a vzdělávatelné dále.
Lékařské prognózy jsou v prvním roce velmi opatrné, nikdo neví, jakým způsobem
bude mozek stimulován a jaké budou jeho možnosti.
Cílem této práce je formou volně vedeného vyprávění – narativní interwiev, přiblížit
život dvou dětí, kterým je v současné době třináct let. Otázky, které jsou
zodpovězeny maminkami těchto dětí, se týkají anamnéz (zdravotní a osobní) a
prognóz lékařů v prvních dvou letech jejich života a porovnání se zařazením do
vzdělávacího systému v České republice v současné době. Jak rodiny k dětem
přistupovaly a co vše absolvovaly v časovém rozmezí třinácti let.
9
TEORETICKÁ ČÁST
1 Somatopedie - Kombinovaná postižení – diagnózy
1.1 Obor somatopedie
Somatopedie, původně defektologie ortopedická – je obor, který se zabývá
výchovou, vzděláváním a začleněním jedinců s omezením hybnosti. Omezenou
hybností je tělesné postižení, nemoc nebo zdravotní oslabení. V případě primárního
omezení se jedná o přímé postižení vlastního hybného ústrojí (amputace,
deformace, vývojové vady). Sekundární poruchou hybnosti je označováno omezení
hybnosti z jiných příčin – důsledek chorob srdečních, revmatických, kostních…, které
omezují pohyb člověka. Dnes je somatopedie součástí ucelené rehabilitace, kdy je
cílem odhalit možnosti a schopnosti člověka s omezením hybnosti a nasměrovat ho
seberozvíjení a seberealizaci podle jeho vlastního potenciálu. Somatopedie je
zaměřená na celé věkové spektrum klientů – tedy ranou péči, péči o dospělé a
seniory. Většina klientů má kombinované postižení, i to se musí v přístupu
zohledňovat. Somatoped se věnuje také terapiím, prevenci a poradenství
k zaměstnávání a socializaci. V pojetí ucelené rehabilitace je dnes kladen důraz na
propojení jednotlivých disciplín – speciálně pedagogických, zdravotnických a
ostatních specialistů. Vedení tohoto týmu je postavené na diagnostice
rehabilitačního lékaře, dále je členem fyzioterapeut, který cvičí s klientem a aplikuje
potřebné fyzikální terapie. Ergoterapeut volí vhodné aktivity, které povedou k co
největší samostatnosti při běžných denních činnostech. Další součástí je ortopedická
protetika, která podle potřeb klienta vyrábí ortézy, protézy, dlahy, korzety, aparáty
či ortopedickou obuv. Při narušené komunikaci je zapojen do týmu logoped.
Psychodiognostiku a psychoterapii zajišťuje psycholog. Kontakt s úřady a také
s rodinou klienta zprostředkovávají sociální pracovníci. Rehabilitaci pedagogickou
provádí kromě speciálního pedagoga i běžní učitelé, asistenti pedagoga a
vychovatelé.
10
1.2 Diagnózy uvedené v Praktické části
DMO
Dětská mozková obrna patří mezi nejčastější neurovývojová onemocnění. Začíná
v raném věku a postihuje řadu oblastí: kognitivní schopnosti, hybnost, zrak, sluch,
způsob chování a vyvolává záchvatová onemocnění. Počet dětí s touto diagnózou
stále narůstá. Přesná diagnóza bývá stanovena většinou kolem jednoho roku života
dítěte. Toto chronické a komplexní neurologické postižení vyžaduje
multidisciplinární péči. Základní péče o děti s DMO zahrnuje tyto obory: pediatrie,
rehabilitace, neurologie, ortopedie, pracovní terapie, logopedie, psychologie,
sociální péče a pedagogika. Ve školním věku chodí děti do speciálních tříd nebo jsou
integrované do tříd základních škol.
Epilepsie
Epilepsie je nejrozšířenější záchvatovité onemocnění, při němž dochází
k opakovaným časově limitovaným příhodám – záchvatům. Způsobuje je nadměrná
elektrochemická aktivita určitých částí mozku, kterou vyvolá přechodná porucha
činnosti neuronů.
Záchvaty dělíme na: Parciální (částečné) - postihuje určitou oblast
Generalizované - postihuje celý mozek, ztráta vědomí
Hydrocefalus
Hydrocefalus - slovo pocházející z řečtiny: hydro = voda a kephale = hlava. Toto
slovo znamená zvýšenou akumulaci mozkomíšního moku v dutinách mozku –
mozkových komorách. Může být vrozený, častěji je však následkem krvácení, úrazů
hlavy, infekcí nebo po operacích mozku. Příznaky jsou: zrychlený růst hlavy,
zvracení, nechutenství a dráždivost – u batolat a dětí. U dospívajících a dospělých:
bolesti hlavy, zhoršení koordinace, inkontinence moči a stolice, porucha paměti.
11
Léčí se nejčastěji pomocí shuntu, což je uměle vytvořené propojení mezi mozkovými
komorami a jinou tělní dutinou (většinou břišní)
Oční vady
Uvedené z refrakčních vad: (chyba lomivosti dopadajících paprsků – nevytváří ostrý
obraz)
- hypermetropie – dalekozrakost, kdy oko je kratší a
paprsky se spojují za sítnicí. Vzniká neostrý obraz,
děti vidí špatně nablízko.
Poruchy binokulárního vidění
- ambliopie – tupozrakost, dochází ke snížení
zrakové ostrosti jednoho oka, dítě ho pomalu
přestává používat.
- šilhavost – porucha rovnovážného postavení očí,
obrázky na sítnicích očí nevznikají na stejném místě
– vzniká dvojí vidění
Mentální retardace
Definice tohoto postižení je: neschopnost dosáhnout odpovídajícího stupně
intelektového vývoje (tj. méně než 70% normy), i přestože byl daný jedinec
adekvátně výchovně stimulován. Mentální retardace není nemoc, je to celkové
snížení intelektových schopností – myslet, učit se a přizpůsobovat se požadavkům
svého okolí. Defekt je vrozený a je možné průběžné zlepšení s ohledem na
závažnost a vhodné působení prostředí a edukační i terapeutické vlivy.
1.3 Metoda narativního rozhovoru
Narativní interview - vyprávění, rozhovor o životních událostech, příbězích,
názorech, míněních a postojích, nástroj získávání dat a informací v rámci
kvalitativních výzkumů, též biografický rozhovor. Narativní psychologie - jeden ze
12
současných psychologických směrů, který tvrdí, že svoje životy žijeme jako příběhy,
každá osoba je jakýmsi živým „textem" svých příběhů, jejichž subjektivní verze
předkládá člověk ostatním lidem.
Narativní rozhovor jako „dávání významu“ zkušenosti, patří mezi metody
kvalitativního výzkumu. Narativní perspektiva se zaměřuje na prožívanou
biografickou zkušenost, tím nahlíží na souvislosti, směřování a prožívaný život skrz
postavy a zápletky příběhů. Narativní přístup nahlíží na „realitu“ konstruovanou a
hledá řád, souvislost, směřování a smysl života a provádí jeho interpretaci.
Proces kvalitativního výzkumu a jeho fáze
Kvalitativní výzkum je proměnlivě plánovitý, střídají se v něm fáze, které dodržují
původní plán s fázemi, kde se hledá nové, použitelné řešení problémů a situací.
Kvalitativní výzkum je založen na těchto fázích:
- stanovení cílů výzkumu
- vytvoření konceptuálního rámce
- definování výzkumných otázek
- rozhodnutí o metodách
- zajištění kontroly kvalita výzkumu
- sběr dat a jejich organizace
- analýza a interpretace dat
- formulování závěrů
Stanovení cílů výzkumu
Cíl kvalitativního výzkumu není univerzální, ale vztahuje se k určité skupině lidí. Je
třeba stanovit referenční skupinu, pro kterou budou cíle relevantní.
13
Podle Maxwella (2005) rozlišujeme tři typy cílů:
1. Intelektuální – jak přispěje k rozšíření odborného poznání
2. Praktický – zda budou výsledky nějakým praktickým způsobem využity
3. Personální – jak práce obohatí výzkumníka samého
Je vhodné dosáhnout více než jednoho cíle, s tím souvisí doporučení výběru témat
spjatých se zájmy a zkušenostmi výzkumníka.
Vytvoření konceptuálního rámce
Před započetím kvalitativního výzkumu se vytváří systém konceptů, předpokladů,
očekávání a teorií – formuluje se hlavní výzkumný problém a jeho klíčové koncepty.
Je důležité vybrat z nabízených variant definice, které nejlépe odpovídají zvolenému
tématu a korespondují s realitou.
Definování výzkumných otázek
Výzkumné otázky jsou základem každého výzkumného projektu. Při kvalitativním
výzkumu musí být dostatečně široké, obecnější. Neřeší četnost jevů, či sílu vztahů,
ale detailně zkoumají povahu určitých jevů, jak je popisují a prožívají účastníci
výzkumu. Klíčové je jasné a precizní formulování těchto otázek.
Rozhodnutí o metodách
Cílem kvalitativního výzkumu je reprezentace určitého problému. Podle toho se
tvoří výzkumné otázky a i výběr případů.
Zdroj:
ŠVAŘÍČEK, Roman, ŠEĎOVÁ, Klára, a kol., Kvalitativní výzkum v pedagogických
vědách, Portál, 2014
14
PRAKTICKÁ ČÁST
2 Narativní interwiev
V praktické části se jedná o dva příběhy rodin s dětmi s kombinovaným postižením.
Zprostředkuje je volně vedené vyprávění dvou maminek, které popisují rodinné a
zdravotní anamnézy jejich dětí s kombinovaným postižením i život celé rodiny.
2.1 Terezka
2.1.1 Rodinná anamnéza Terezky
Terezka přišla na svět, když mi bylo 29 let, bylo to mé první dítě. Vystudovala jsem
střední průmyslovou školu v Mostě, ukončenou maturitní zkouškou a soukromou
jazykovou školu, také zakončenou maturitní zkouškou z anglického jazyka. V době,
kdy jsem otěhotněla, jsem pracovala v Severografii ve středisku předpřípravy
tiskové formy.
Moje matka trpěla diabetem prvního stupně a zemřela v 70 letech. Otec trpěl na
vysoký krevní tlak a zemřel také ve věku 70 let. Mému manželovi bylo v době
narození Terezky 38 let a je bez zdravotních problémů. Vyučil se mechanikem
motorových lokomotiv a motorových vozů. Po vyučení nastoupil do Lokomotivního
depa Českých drah Most, kde pracoval i v době narození Terezky. Jeho matka trpěla
diabetem druhého stupně a zemřela v 76 letech. Jeho otec zemřel v 67 letech na
infarkt.
2.1.2 Popis zdravotní anamnézy Terezky
Mé těhotenství probíhalo po celou dobu fyziologicky. Ale v den porodu, byla při
vyšetření v těhotenské poradně zjištěna silentní křivka a bylo ihned provedeno sono
s patologickým doplerem. Podstoupila jsem akutní císařský řez. Plodová voda byla
zelená, kašovitá. Terezka byla v těžké časné asfyxii, silně napitá kašovité plodové
vody. Nastalo poškození mozku s následným postižením dětskou mozkovou obrnou.
15
Terezka byla resuscitována, v páté minutě zaintubována, napojena na ventilátor a
převezena na jednotku intenzivní péče, kde byla umístěna v inkubátoru. Terezku mi
přivezli teprve po pěti dnech na pokoj a po třech týdnech nás propustili domů. V
propouštěcí zprávě nebyla diagnostikována dětská mozková obrna, pouze
hypotonie a doporučení podávat Encefabol. I přesto, že Terezka byla moje první dítě
a s vývojem jsem neměla žádné zkušenosti, tak jsem tušila, že není něco v pořádku.
Na radu neurologa z porodnice jsme začali cvičit Vojtovu rehabilitační metodu a
zjišťovat vše kolem této rehabilitace.
Během svého života Terezka podstoupila dvě operace. První byla v březnu 2008, šlo
o trojetážní operaci, jednalo se o povolení spastických svalů na dolních končetinách.
Po tomto zákroku dostala Terezka na sedm týdnů sádru od stehen až po kotníky na
obě nohy. Mezi sádrami byla tyč, která držela nohy od sebe. Díky této operaci mohla
Terezka našlapovat na celou nohu. Před tím měla svaly zkrácené natolik, že
nedošlápla na patu a chodila po špičkách. Druhá operace byla v roce 2014. Terezce
udělali subtrochanterickou derotaci kyčelních kloubů. Cílem operace bylo upravit
výraznou vnitřní rotaci dolních končetin, ke které docházelo při chůzi. Při této
operaci dojde k přeříznutí stehenních kostí, které se pak narotují tak, aby sval, který
má tendenci ke zkrácení se dále zkracovat nemohl. Takto nastavené kosti se za
pomocí dlah a šroubů upevní a nechají se srůst. Dlahy se vyndávají po roce. Terezku
vyndání dlah teprve čeká. Díky této operaci máme dnes lepší, rovnější chůzi.
Terezka tuto náročnou operaci zvládla velmi dobře a já se nestačím divit, jak
úžasnou a silnou dceru mám.
2.1.3 Život s Terezkou
Terezka se narodila dne 19. 2. 2002 akutním císařským řezem. Po probuzení ještě na
sále, jsem se ptala na miminko, jediné co mi řekli, bylo to, že je to holčička. Později
mi lékaři sdělili, že musela být malá oživovaná a prvních 24 hodin bude kritických.
Nemyslela jsem na nic jiného, než aby malá přežila. Ráno druhý den přišel manžel a
ukázal mi video, na kterém jsem poprvé uviděla naší malou holčičku, všude měla
16
tolik hadiček, ale žila. Jediné, co jsem si přála, bylo být s ní. Pomocí invalidního
vozíku jsem se dostala na JIP za Terezkou. Oba jsme plakali. Věděli jsme, že to není
nejlepší start života. Dalšího dne za mnou přijela má kamarádka, tak jsem jí
vyprávěla, co se stalo. Ještě ten den mi vytiskla celý soubor informací o poškození
mozku a dětské mozkové obrně a sehnala mi kontakty na předního neurologa
MUDr. Severu a uznávanou fyzioterapeutku paní Hanu Novákovou. Již během
třítýdenního pobytu v porodnici, jsme měli u obou domluvený termín. Mezitím jsem
svůj čas trávila u Terezky. Na JIPu byla cca týden, chodila jsem se vždy jen najíst a
hned zpět, pomáhala jsem jí ošetřovat, podávat mléko za pomocí stříkačky. Kojení
jsme mohli zkoušet teprve po propuštění z JIPu. Jak se dalo očekávat, moc nám to
nešlo. Terezka pořád plakala a já také. V prvních týden a měsících jsme prožívali
snad jen strach, stres a nervy. I přes to jsme se nevzdávali. Kojení jsme zkoušeli zas
a znovu, až se to povedlo a malá byla kojena dva roky. Po propuštění domů, jsem
byla zoufalstvím bez sebe, věděla jsem, že musíme cvičit, ale naneštěstí v tu dobu
neměli v nemocnici na novorozeneckém pro tyto děti fyzioterapeuta.
Čtvrtý týden od porodu jsme se konečně vydali za paní Novákovou do Prahy a začali
s Vojtovou metodou. První rok jsme denně 7x cvičili Vojtovu metodu pod vedením
paní Hany Novákové, ke které jsme jezdili jednou týdně na konzultace. Paní
Nováková nám velmi pomáhala i tím, že nás brala na kurzy, kde byli fyzioterapeuti
z Čech i zahraničí, kteří sestavovali cvičební jednotky přímo Terezce na míru. Touto
intenzivní rehabilitací jsme začali dosahovat výsledků i přes těžkou diagnózu dětské
mozkové obrny kvadruparetické formy. Terezka se dokázal přetočit ze zad na bříško
v devíti měsících, o tři měsíce později už to uměla tam i zpět. Důležitá byla i
motivace mimo cvičební jednotky, kterou nás paní Nováková naučila. Nejprve jsme
ukazovali Terezce, jak se plazit - levá ruka, pravá noha, pravá ruka, levá noha a
pořád dokola, dokud to Terezka nepochopila. Stejně tak to bylo i s lezením. Když
dokázala i lézt i jít do vzpřímeného kleku, pustili jsme se do nácviku chůze. Začali
jsme úkroky do strany, poté obcházením nábytku, pak jsme využívali bradla a dále
chodítko. Vojtovu metodu cvičíme doposud, k paní Novákové zajedeme vždy jednou
17
za měsíc na konzultaci. Ta nám zkontroluje cvičení a popřípadě nám upraví cvičební
jednotku, kterou další měsíc cvičíme. V současné době cvičíme už jen 3x denně.
V šesti týdnech jsme navštívili pana MUDr. Severu v Novém Městě na Moravě.
S sebou jsme měli pouze zprávu od neuroložky z Mostu, kde však ještě nebyla
stanovená diagnóza. Většina neurologů stanovuje diagnózu DMO až po roce života
dítěte, my však nechtěli čekat tak dlouho, protože právě první rok je nejdůležitější.
A tak byla u Terezky vyslovena diagnóza dětské mozkové obrny – kvadruparetické
formy. Pan doktor nám však ve vší té bolesti dal světýlko naděje a řekl: „Když
budete makat, tím myslím opravdu hodně makat, můžete také mnohé zvrátit“.
V devíti měsících ji byl poprvé aplikován botulotoxin panem doktorem Severou a to
prakticky do všech spastických svalů. Během půl doku se díky tomu Terezce uvolnily
ručičky a ona mohla začít uchopovat hračky. Intenzitu cvičení jsme po roce snížili na
5x denně a navíc začali také 2x týdně plavat. Terezka při cvičení plakala a většinou i
my.
První naše návštěva lázní byla v Jánských lázních, když byl Terezce rok a půl. Tento
pobyt se však moc nevydařil. Během těch pěti týdnů byla Terezka několikrát
nemocná. Navíc po pětidenních horečkách zde prodělala svůj první epileptický
záchvat. Odjížděli jsme z lázní domu s vysokou horečkou a antiepileptiky.
Dostali jsme se do velmi bolestivé situace, kterou jsme neznali, nikdo v našem okolí
neměl handicapované dítě. Přijmout to, že to tak je, bylo opravdu těžké. Snažili jsme
si namlouvat to, že je to lepší než co všichni říkají. Nakonec díky naší
fyzioterapeutce, která nás držela při zemi a předváděla nám, co je špatné a na čem
bychom měli pracovat, jsme pochopili, že ten stav je opravdu vážný a že pokud s tím
chceme něco dělat, čeká nás tvrdá práce. Po nějaké době jsem ztratila na nějaký čas
chuť i jen vstát ráno z postele, nic mi nedávalo smysl. Život, který jsem dosud vedla,
byl pryč a ten současný nebyl ani radostný ani potěšující. Každý den pro mne
znamenal těžkou práci, trápení Terezky i nás. Otec Terezky spíše trpěl potichu a
mlčel. Měl práci, ve které přeci jen mohl najít jiné myšlenky. Postupně jsme
navštívili všelijaké léčitele, doktory, kteří používají i jiné cvičební metody. Později
18
jsme se však stejně vrátili na cestu Vojtovy metody. Plně jsme přijali Terezky stav a
byli jsme schopni věnovat veškerou energii postupnému zlepšování. U mne první
dva roky probíhal vnitřní boj mezi mnou a MUDr. Severou. Při každé návštěvě jsem
byla seznámena s tím, co Terezka nedělá a měla by dělat. Byla to pro mě vždycky
výzva a pracovala jsem s Terezkou tak, aby to další návštěvu už dokázala. Když pan
doktor řekl: „Neplazí se, ale už by měla“, byl to pro mne impuls, že to je další level,
kterého prostě musíme dosáhnout. Ke cvičení jsme tedy přidali i práci na plazení.
Ruka, ruka, noha, noha, trvalo to půl roku, tedy když byl Terezce rok a půl, dokázala
se plazit sama a vítězoslavně jsme to panu doktorovi ukázali. Další příčkou na
žebříku bylo lezení, to nám trvalo rok. Pohyb jsme po malých krůčcích zlepšovali.
Štěstím bylo, že jsme měli možnost se s Terezkou dostat na speciální rehabilitační
semináře, kde se scházeli nejlepší fyzioterapeuti z Čech i z Německa a sestavovali
nám společně cvičební plán. Pan doktor Severa nám pomáhal ještě i aplikací
botulotoxinu. První injekce byla podána v 9 měsících do celého těla, po půl roce,
tedy v květnu 2003 došlo k velkému snížení spasticity a Terezka začala uchopovat,
to byl jeden z nejdůležitějších pokroků Terezky. Konečně si mohla začít hrát a
rozvíjet se i jinak, poznávat okolí pomocí hmatu.
Kromě rehabilitace jsme v šesti měsících začali s plaváním. Byla to pro nás forma
relaxace, navíc jsme se tam setkávali s jinými dětmi a maminkami. Plavání bylo
dvakrát týdně a Terezka byla i přes svůj handicap velmi šikovná, uměla se dobře
potápět. Voda dělala dobře nám oběma. Postupně s Terezky pokroky, ubylo nejen
množství cvičení, ale začali i jiné aktivity. Ve čtyřech letech se Terezka naučila jezdit
na tříkolce a tak jsme veškerý volný čas byli venku.
Znovu jsme jeli do lázní, když byly Terezce tři roky. Dojížděli jsme ambulantně do
Teplic. Začali jsme tam cvičit převážně Bobathovu metodu, kterou jsme znali jen
okrajově do té doby. Tato metoda a rehabilitační program v Teplicích znamenal pro
nás posílení a lepší aktivaci dolních končetin.
Když byly Terezce čtyři roky, poprvé jsme navštívili centrum Arpida, kde se je
systém ucelené rehabilitace a podstoupili jsme jejich rehabilitační program.
19
Centrem jsem byla nadšená natolik, že jsme s manželem začali uvažovat nad
přestěhováním do Českých Budějovic. To však vůbec nebyl jednoduchý krok,
protože ve městě, kde jsme žili, jsem měla rodiče, přátelé a manžel práci. Ve školce,
kam Terezka v Litvínově chodila, se nám podařilo založit speciální třídu,
nedostatkem však byla nedostatečná praxe učitelek a my se definitivně rozhodli
přestěhovat se na jih. V prosinci 2007, manžel dostal služební byt ve vesničce poblíž
Českých Budějovic. V lednu nastoupila Terezka do mateřské školky v Arpidě a já
měla možnost po šesti letech od porodu znovu začít pracovat. Předtím jsem
pracovala v tiskárně v předpřípravě tiskové formy. Po třech letech na mateřské jsem
tam však musela dát výpověď a i nadále zůstat doma s Terezkou. Péče o malou byla
nutná po celý den, a proto jsem neměla šanci se dostat zpět do práce. Teď, když
jsme se přestěhovali do Českých Budějovic, byla Terezka umístěna mezi zkušené
učitele a asistenty, jsem mohla znovu začít pracovat. V Arpidě se mi povedlo získat
místo asistenta pedagoga v rehabilitační třídě v Arpidě. Terezku jsem měla hned
vedle ve školce a mohla jsem se věnovat i něčemu jinému, ne jen péči o Terezku.
Náš život zase nabral jiný, myslím si, že i hezký, směr. Terezka je dodnes v Arpidě a
chodí tam moc ráda. Má tu nové kamarády. Já jsem opět získala pocit potřebnosti.
Od sedmi let Terezka chodí do speciální třídy, kde se hlavně učí péči o sebe, učí se
psát, počítat, číst a má prima spolužáky, se kterými si rozumí a těší se na ně.
Přestěhovali jsme se do města, kde náš život opět dostal nový spád a navíc jsme se
ocitli i v krásném zdravějším kraji. Po čase na jihu, jsme si pořídili chatičku, kde
můžeme trávit prima chvíle a jsme zde moc šťastní. Terezka nám výrazně změnila
život, z počátku to bylo smutné a nedokázali jsme si představit, jakým způsobem
budeme dál žít. Po těch letech ale vím, že Terezka byla pro nás ohromným
přínosem, naučila nás porozumět i lidem jinak obdařeným a všechno to posílilo náš
vztah. Terezka je pro mě dcerou, která je velmi jemná, vnímavá a rozdává tolik
lásky, že je štěstí mít takového člověka vedle sebe i přes tu práci a potřebu neustálé
pomoci.
V říjnu 2010, v Terezky osmi letech, jsme jeli poprvé do Adeli, rehabilitačního centra
v Piešťanech. Tady jsme cvičili pomocí kosmického obleku, což je oblek, na kterém
20
jsou napnuté gumy působící jako protitah. Pro Terezku to bylo těžké, první dny
proplakala. Denně cvičila dvě hodiny se čtyřčlennou skupinou fyzioterapeutů. Poté
se to ale změnilo a cvičení Terezku začalo bavit. Terezka docílila obrovského
úspěchu. Před Adeli sice dokázala ujít pár kroků bez chodítka (přibližně osm), ale po
cvičení v Adeli dovedla udělat 25 kroků. Týden po návratu domu jich udělala 100.
Základem rehabilitace v Adeli je dvouhodinové cvičení v obleku. Aby se svaly
připravily na zátěž, tak před samotným cvičením se na minutu prudce zchladí
spastické svaly a poté se 25 minut nahřívají. Po cvičení následuje hodina masáže
celého těla a další terapie – magnetoterapie, oxygen, biofeedback, logopedie,
hipoterapie… Na další pobyt jsme jeli v květnu 2011. Kroků jsme zvládli už víc jak
tisíc. Od roku 2010 do roku 2014 jsme podstoupili celkem pět pobytů. S každým
pobytem tu byl nový úspěch, nejprve chůze, poté zvládnutí menších nerovností,
chůze do schodů.
Ještě bych chtěla zmínit potřebu speciálních pomůcek u Terezky od mala. Jako první
to byl rehabilitační stůl, který potřebujeme dodnes. První stůl jsme si vyrobili sami
s vypolstrované desky potažené koženkou, kterou jsme měli položenou na
klasickém psacím stole. Jenže tím, jak Terezka rostla, přestal tento stůl stačit. Po
doporučení od neurologa a s pomocí úřadu sociální péče jsme pořídili Terezce stůl
vhodný pro Vojtovu metodu, který byl hydraulicky polohovatelný. Když byly Terezce
asi tři roky, byla na klasický kočárek moc veliká. Tak jsme museli požádat pojišťovnu
o kočárek značky Patron, který měl peloty na držení tělíčka a abdukční klín pro
udržení pánve. Terezka v tomto kočárku mohla být napolohována do správného
sedu. Kočárek byl však dost těžký a nepraktický na cestování. A tak jsme ještě tedy
koupili za pomoci sponzora speciální golfky Mackleren, které jsme využívali
převážně při cestách za lékaři a na rehabilitace. Ve čtyřech letech jsme malé museli
zajistit polohovatelnou židli Aris na doma. Tu jsme také pořídili na doporučení
neurologa přes pojišťovnu. V této židličce bylo Terezce umožněno si hrát, ale i se
učit a trénovat sebeobsluhu při jídle. Dalším významným krokem bylo pořízení
tříkolky Loped, když byly Terezce čtyři roky. Loped pro nás znamenal nejen
rehabilitační pomůcku, ale také radost, protože jsme mohli na projížďky po městě i
21
do lesa. Ve fázi, kdy se malá začala vertikalizovat, jsme pořídili repasované chodítko
se sedátkem, bohužel bylo pro dospělé a tak jsme ho upravili, aby Terezce
vyhovovalo. S tímto chodítkem jsme nacvičovali chůzi doma i venku. Sedátko bylo
vhodné pro odpočinek, když už Terezka neměla sílu. V Terezky sedmi letech jsme
objevili firmu R82, která dodávala kompenzační pomůcky. Tato firma nabízí
speciální chodítko Croccodile, ve kterém je dítě drženo zezadu podpěrou a tím dítě
nutí mít rovná záda. Chodítko jsme částečně hradili my, část pojišťovna a část úřad
sociální péče. S dalšími roky potřeby přibývaly. Bylo potřeba zajistit polohovatelnou
židi domů, do školy i na chatu. Tím, že Terezka rostla, museli jsme jejího oblíbeného
Lopeda vyměnit za tříkolku Mrázek, kterou vyráběl Tendemservis. Tato tříkolka byla
již Terezce na míru, s hydraulickou brzdou, 21 převody, odlehčená a se záběrem na
obě zadní kola. Cena byla ovšem dost vysoká, naštěstí nám pomohlo několik
sponzorů. Po jednom pobytu v Adel, jsme se rozhodli domů pořídit i oblek, díky
kterému můžeme cvičit i doma. Také jsme v Adeli objevili další pomůcku -
elektrického rehabilitačního koně, kterého jsme také Terezce sehnali na domů.
Podobné pomůcky nás budou provázet po zbytek života. Základní pomůckou je i
invalidní vozík, ale ten je pouze pro nevyhnutelné situace, jinak se snažíme zvládat
vše bez něho. Všechny kompenzační pomůcky jsou hodně drahé a většinou se
musíme obracet s prosbou i na jiné lidi, převážně nadace a sponzory. Další skupinou
pomůcek jsou pomůcky pro vzdělávání. Jako první jsme vytvořili komunikační
slovník, který sloužil k rozvoji řeči. Nejprve slovník obsahoval jen pár fotek
nejoblíbenějších Terezčiných lidí a hraček. Ve druhém slovníku už byly fotky
předmětů denní potřeby, oblečení, situací, míst a lidí v širším okruhu okolo Terezky.
Malé tento slovník velmi pomohl v rozvoji řeči. S postupem času jsme pořídili
komunikátor Go talk +20, kde jdou lišty s obrázky a pět levelů. Díky tomuto
komunikátoru, může dítě, které se špatně vyjadřuje nebo nemluví vůbec,
zmáčknout příslušný obrázek a vyjádřit svou potřebu. Ze zrakových pomůcek
používáme brýle a také jsme si na doporučení oční lékařky vyrobili stereoskop, který
pomáhá nacvičovat souběh obou očí. Dále jsme pořídili stojánek na čtení, lupu a
speciální tužky na psaní do školy, které mají výřez pro palec a ukazováček od firmy
22
Stabilo a Pelikán. Domů jsme pořídili klávesnici k počítači s barevnými, velkými
klávesami. Jednou z posledních pomůcek byl iPad, který Terezce pomáhá v rozvoji
mentálních schopností, čtení, psaní i počítání.
Týden před Vánocemi v roce 2012 se nám narodila druhá dcera Hanička. Po
zkušenostech s Terezkou, jsme porod pro jistotu naplánovali, abychom
minimalizovali rizika. Vše se vydařilo a my se radovali ze zdravé dcerky a sestřičky.
Už jen den, kdy se narodila, byl jiný, plný neskutečné radosti. Manžel i Terezka si
mohli Haničku pochovat a přivítat jí. Mě tekly slzy, tentokrát však štěstím. Vše šlo
jako po másle, spinkala a budila se po třech hodinách na pití, během toho jsem
mohla odpočívat a nabírat sílu. Bylo to krásné, vše bylo dovršeno odjezdem
z porodnice přesně na Štědrý den. To byl ten nejkrásnější dáreček. Hanička přinesla
do našeho života nový rozměr. Bylo to pro nás porovnání, jak snadný je vývoj
zdravého jedince. Mě to připadá, že byť jako její matka, její vývoj pouze pozoruji.
Neučila jsem jí plazit se, lézt, chodit ani jíst. Všechno přišlo v danou chvíli, dokázala
to sama. Hanička roste a vyvíjí se sama, navíc začíná svým tempem a šikovností i
pomáhat Terezce, která v ní vidí parťáka. Hanička Terezku táhne kupředu, když něco
umí malá Hanička, chce se jí Terezka vyrovnat a dokázat to taky. Teď jsou Haničce
dva roky, Terezka se snaží pracovat sama na sobě a zkouší si také obout sama boty,
rozepnout zip, ačkoliv jemná motorika je Terezky nepřítelem od počátku. Hanička je
ve svých dvou letech velkým pomocníkem nám všem a hlavně Terezce. Pro mne
Hanička znamená nový rozměr činností, které s Terezkou nemůžu a nebudu moct
dělat. Když byl Haničce rok a měsíc, začala navštěvovat anglický kurz Helen Doron.
Já mohu s velkou radostí pozorovat, jak se malá hezky zapojuje a učí se anglická
slovíčka. Pozoruji mou malou dcerku, jak tancuje, běhá, hopsá, dovádí na odrážedle.
Jsou to běžné obyčejné a samozřejmé věci, ale já a manžel to vnímáme jako velký
dar a zázrak. Teď, když porovnávám narození obou holek, vím, že start do života
měla každá jiný, Terezka si prošla velmi dramatickým startem, který způsobil naší
změnu, kterou máme hluboko pod kůží. Já a manžel jsme dnes oba jiní s jinými
proprietami a postavením k životu. Života si velmi vážíme, vnímáme, že je křehký a
zranitelný. Je nám známo, že ač je situace sebetěžší, je lepší se snažit, bojovat,
23
hledat řešení, vydržet a úspěch se dostaví. Narození Haničky pro nás znamenalo
příchod slunce, které bylo dosud pod mrakem. Jsme teď rodina, která je plná štěstí a
lásky.
2.1.4 Terezky cesta za vzděláním
Centrum rané péče
V říjnu 2003 k nám začala pravidelně jezdit na návštěvu paní Kunová ze střediska
rané péče v Praze. Ta se Terezkou soustředila především na nastartování řeči. S ní
jsme právě vytvořili první komunikační slovník. Chtěli jsme po ní, aby nám řekla,
s čím si chce hrát za pomoci obrázků. Potom přišel ten druhý, bohatší slovník.
Pomocí něj, jsme učili Terezku na linku skládat do vět obrázky. Moc to Terezce
pomáhalo, díky tomu si začala broukat první slabiky a později říkat slova, která jsem
si začala zapisovat pro přehled. S centrem jsme spolupracovali do roku 2006, kdy
v září Terezka nastupovala do školky.
SPC Litvínov
V roce 2003 jsme k rehabilitaci přidali jednou týdně návštěvy ve SPC Litvínov, kde
jsme s Terezkou začali pracovat i po mentální stránce. Paní Mgr. Matějovská mě
učila, jak mám Terezku v tomto směru vést, co jí učit a dávala nám úkoly i na doma.
S výukou jsme postupovali podle knihy 260 cvičení, zadávali jsme Terezce takové
úkoly, které odpovídaly jejímu vývoji a snažili se jí pomoct jak v rozvoji hrubé tak i
jemné motoriky. Pracovali jsme také na soběstačnosti. Od školního roku 2004/2005
jsme intenzivně pracovali na rozvoji řeči, trénovali říkanky s napodobováním. Pořád
jsme pracovali s komunikačním slovníkem, který jsme vytvořili ve středisku rané
péče. U paní Matějovské jsme pracovali na rozlišování a pojmenování obrázků na
světelném panelu. Ve školním roce 2005/2006 začala malá pracovat samostatně ve
SPC se speciálním pedagogem a ještě jednou holčičkou Klárkou. Nacvičovali tam
samostatnost, která by umožnila bezproblémový nástup do školky. Do SPC jsme
chodili ambulantně, dokud Terezka nenastoupila do školky.
24
MŠ Janov
Povedlo se nám v Litvínově prosadit vytvoření speciální třídy, kde byly čtyři děti
s handicapem. Dvě autistické děti a dvě děti s dětskou mozkovou obrnou. Ve školce
byla samozřejmě i třída se zdravými dětmi, obě třidy se při některých činnostech
spojovaly, což bylo velkým přínosem pro obě skupiny dětí. Zdravé děti ukazovaly
našim dětem různé věci a braly je mezi sebe, když si hrály. Terezka však byla spíše
uzavřenější, raději to z povzdáli pozorovala, málokdy se zapojila. Proto jsme
nakonec opustili tuto školku a rozhodli se odejít do Českých Budějovic.
Arpida - MŠ
O Arpidě jsem se dozvěděla, když jsme vyrazili do Prahy za panem Fialou, který se
zabývá akupunkturou. Ten nám řekl o tom, že je možné podstoupit čtrnáctidenní
rehabilitační pobyt rodičů s dětmi v Arpidě. A jelikož jsme chtěli zkusit i další
možnost, jak Terezce pomoct, zavolali jsme do centra a v únoru 2006 jsme
absolvovali první pobyt. Byl pro nás přínosem a to nejen tím, že se zde dvakrát
denně cvičilo, ale i tím, že jsme viděli, jak může fungovat ucelená rehabilitace. Byly
jsme tím nadšení a těšili se, až budeme moct jet na pobyt znovu. Arpidu jsme takto
navštívili třikrát a potom přišlo rozhodnutí, že opustíme svůj stávající domov a
umožníme Terezce chodit do Arpidy po celý rok. Tak tedy Terezka v lednu 2008
nastoupila do školky v Arpidě. Na Terezku tu čekal systém ucelené rehabilitace a
navštěvovala 2x týdně logopedii, 2x týdně ergoterapii a 1x týdně muzikoterapii
v rámci předškolního vzdělávání. V tomto centru se Terezka postupně začala
zapojovat do společných aktivit a udělala i výrazný posun v komunikaci s ostatními
dětmi.
Arpida - ZŠ
V září 2009 začala Terezka chodit do prvního ročníku speciální základní školy. Měla
rok odklad, který jí byl doporučen po podstoupení trojetážní operace, kdy poslední
předškolní pololetí nemohla navštěvovat školku. V prvním školním roce bylo pro
Terezku velmi složité dodržovat školní režim, plnit úkoly a soustředit se na práci.
25
Pozornost při práci vydržela jen krátkou chvíli, spolupráce s učitelem i asistentem
byla malá a Terezka byla často negativní. Ve spolupráci se SPC v Arpidě jsme
vytvořili plán, jak Terezku naučit školnímu režimu. Primárně jsme chtěli Terezku
naučit brát úkoly pozitivně a dbát na jejich splnění. Snažili jsme se Terezku
motivovat a následně chválit. Avšak i přes motivaci se ve škole mnohdy nedařilo
úkoly vypracovat a tak je Terezka musela dokončovat doma. Ke konci prvního
školního roku se však Terezka hodně zlepšila, spolupráce byla lepší a začala
pozitivně brát vše nové, co jí škola přinášela. V druhém školném roce měla Terezka
novou paní učitelku a i novou asistentku. Paní učitelka praktikovala výuku za pomoci
počítačů i iPadů. Takto probíhala výuka Terezky tři roky. Terezce v jejím celkovém
mentálním rozvoji velmi pomáhaly programy na psaní, přiřazování a počítání. Paní
učitelka také vytvářela další vzdělávací programy ve Wordu, především programy na
čtení. Používala dostatečně velké písmo úměrné Terezky oční vadě. Tím Terezce
velmi pomáhala, protože nemusela bojovat s dalším handicapem, kterým je
slabozrakost. S novou asistentkou pedagoga začala Terezka chodit na canisterapii.
Díky této terapii zmizel u Terezky strach ze psů. Doma jsme sice psa měli, ale
bohužel měla špatnou zkušenost se psem sousedů. Terapeutickým psem byl Ringo,
což byl klidný a trpělivý vlčák. Terezka se díky canisterapii přestala bát i dalších
zvířat, naučila se počítat a poznat barvy. Také tím trénovala jemnou i hrubou
motoriku. Ringo byl ve třídě každý den na jednu hodinu. Po třech letech ho nahradil
Fox, což byl jeho pravý opak. Fox byl temperamentní, malý hravý psík, ale Terezka
se na něj vždy těší. Nyní je Terezka v páté třídě speciální základní školy. Z výuky
zvládá nejlépe čtení, přečte písmenka, slabiky, občas i celé slovo. Bez potíží napočítá
do dvaceti, ale sčítání a odčítání jí dělá problémy, zvládne to do pěti. Psaní je jedním
z nejhorších předmětů i za pomoci mnoha grafomotorických pomůcek. Terezka
velmi ráda maluje (spíš tedy jen čmárá), dokáže namalovat kolečko a rovné čáry
svislé či vodorovné. Stále pracujeme na nácviku psaní, je nám však jasné
s přibývajícím věkem, že už žádná významná změna k lepšímu asi nenastane.
Terezce velmi pomohli i její vrstevníci ve třídě, kteří z tiché pasivní holčičky udělali
26
společenské dítě plné energie a radosti. Terezka se těší do školy každý den, radostně
se vítá se svými pěti spolužáky a školní režim zvládá bez potíží.
2.1.5 Fotografie Terezky
Práce s dotykovou obrazovkou Oblíbené kartičky
Chůze s chodítkem Cvičení na motomedu
27
Terezka na vozíku Metoda TheraSuit
Speciální klávesnice Kolo Mrázek
28
2.2 Oldík
2.2.1 Rodinná anamnéza Oldíka
S Oldíkem šlo u mne o druhé těhotenství. Z prvního se narodila dcera Veronika,
které je dnes 22 let a studuje fyzioterapii. Vystudovala jsem UJEP v Ústí nad Labem.
V době druhého těhotenství jsem pracovala jako učitelka na druhém stupni SSZŠ
v Litvínově a bylo mi 32 let.
Má matka se léčila dlouhodobě s ledvinami, měla dnu, diabetes, prodělala
opakované operace endoprotézy kyčelního kloubu. Ve věku 64 let podlehla
rakovině. Můj otec je zdráv, v současné době je mu 71 let, je v důchodu.
Oldíkův otec v době narození syna pracoval jako místostarosta v obci Meziboří. Bylo
mu 31 let. Absolvent VŠ báňské v Ostravě, je bez zdravotních obtíží.
Jeho matka je zdráva. Jeho otec léčen na dnu, srdeční onemocnění. Oba jsou
v současné době v důchodu.
2.2.2 Popis zdravotní anamnézy Oldíka
Oldík se narodil ve 27. týdnu těhotenství. Přestože prenatální vývoj probíhal bez
komplikací, já jsem musela být operovaná pro neprůchodnost střev. Porod byl
naplánován po lékařském konsiliu v Krajské nemocnici v Ústí nad Labem jako nutný
zákrok, bez kterého by se chirurg nedostal přes rozšířenou dělohu k místu srůstu
myomu na děloze ke střevu. Po přípravě kortikoidy byl proveden císařský řez a
narodil se Oldík s váhou 1240 g a mírou 40 cm. S Apgar skóre 10/9/9 a bez vrozené
vady vypadalo vše velmi nadějně. Až do sedmého dne po porodu, kdy došlo
k celkové sepsi (enterobarecter cloacae), s tím sdošlo k DIC - poruše hemostázy a
vzniku sraženin, zánětu mozkových komor, vznikl posthemoragický a pozánětlivý
čtyřkomorový hydrocefalus, chronický subdurální hematom, dutiny v míše, centrální
hypotonický syndrom, infekce močových cest (Klebsiell pneumoniae) - chronické a
hypoplazie levé plicnice. Periferní motorická léze PDK. Váha klesla na 960 g, byla
nasazena širokospektrá antibiotika. Po zaléčení a opakovaných punkcích
29
mozkomíšního moku, jsme po dosažení potřebné váhy byli po třech měsících
propuštěni z JIP nemocnice v Ústí nad Labem.
V prvním roce života byl syn na třech operacích hlavy – první dvě byly provedeny
ještě v Ústí nad Labem. Další již na Neurochirurgickém oddělení ve FN Motol
v Praze. Ve druhém roce života opět následovaly reoperace shuntu. V roce 2008 po
opakovaném upozornění Antropologického oddělení na stagnaci růstu lebky, bylo
provedeno kontrolní CT vyšetření a po konzultaci s panem primářem dětské
neurochirurgie MUDr. Tichým byla provedena kraniosynostóza sagitálního švu.
V srpnu 2008 měl syn první epileptický záchvat.
2.2.3 Život s Olinkem
Vyprávění musím začít v době, kdy jsem byla těhotná. Šlo o druhé těhotenství a
z prvního se mi narodila dcera Veronika. V roce 2001 jí bylo devět let a chodila do
Jazykové školy v Litvínově. Těhotenství probíhalo bez problémů do čtvrtého měsíce.
Chodila jsem do práce – učila na druhém stupni SSZŠ v Litvínově, sportovala jsem –
dokud to šlo, hrála volejbal, jezdila na kole a chodila na túry. V červenci se mi při
jedné delší procházce udělalo velmi zle a skončila jsem v nemocnici, kde bylo
zjištěno, že mám u děložního hrdla myom, který se těhotenstvím zvětšuje a bylo mi
řečeno, že porod pravděpodobně bude muset být proveden císařským řezem. Po
prázdninách jsem opět nastoupila do práce. Termín porodu se pohyboval kolem
30. 12. 2002.
Během třetího týdne v září jsem však začala mít velké bolesti. Byla jsem
hospitalizovaná v Mostecké nemocnici, kde nic nezjistili a propustili mne. Dva dny
po propuštění se bolesti ještě zvýšily. 5. 10. 2002 jsem byla odvezena do nemocnice
v Ústí nad Labem, po konziliárním vyšetření a kolonoskopii mi bylo sděleno, že
musím jít na operační sál, budou mi muset operovat neprůchodná střeva a lékaři se
k nim nedostanou přes dělohu s dítětem. Byl to 27. týden těhotenství, dostala jsem
30
kortikoidy, aby dítě bylo připravené na dýchání a dne 7. 10.2002 se narodil Olínek.
Měřil 40 cm a vážil 1240 g, s celkem příznivým Apgar skórem vše vypadalo nadějně.
U mne šlo vlastně o jednoduchý chirurgický zákrok, kdy byl uvolněn vazivový úpon,
který obrostl část střeva.
Olinek byl nejmenší dítě, které jsem v životě viděla a dotýkala se ho. Vešel se mi do
dlaně. Byla jsem šťastná a vystrašená zároveň, zda to vše zvládneme.
Bohužel týden po porodu došlo k celkové sepsi u mého syna. Lékaři mne
upozorňovali na toto riziko. Ústecké oddělení dětské neonatologie nemělo v té
době infekční část a jedno z miminek bylo nemocné. Pro Olínka začal boj o život.
Jeho tělíčko mělo šedozelenou barvu a byla mu nasazena širokospektrá antibiotika
s tím, že buď zaberou, nebo se nedožije rána.
Chvíli jsme měli radost, že vše dobře dopadlo, jenže u syna vznikl posthemoragický
a pozánětlivý hydrocefalus. Zánět se projevil i v kolenní části levé nohy, která velmi
otekla. Pravá noha od kolene dolů ztratila hybnost, prý asi vpichem nebo útlakem.
Zoufalství narůstalo.
Věděli jsme, že Olinka očekává operace hlavy, nebylo možno ji však provést pro
vysokou hladinu pozánětlivých bílkovin v mozkomíšním moku, který se hromadil
v hlavě a byl tedy vytahován opakovanými punkcemi.
V nemocnici jsme strávili tři měsíce. Poprvé jsme byli propuštěni dne 9. 1. 2003 a
měli jsme radost, že jsme po tak dlouhé době jako rodina pohromadě, že Olínek vše
zvládl, že se nám povedlo udržet kojení, že umíme cvičit Vojtovu metodu. Jen na
naše dotazy, jak to bude dál, nikdo z lékařů neznal odpověď.
V únoru byla provedena Olínkovi první operace – voperovali mu shunt pro odvod
mozkomíšního moku. Ten vydržel pouze dva měsíce a byl ucpaný. Následovala další
operace.
Protože jsme se chtěli co nejvíce dozvědět o možnostech fyzioterapie, přihlásila
jsem nás na týdenní pobyt na dětské neurologii v Motole. Oldík reagoval na Vojtovu
31
metodu tak, že začal prošedávat, a během cvičení upadl do jakéhosi bezvědomí,
které trvalo i čtyři hodiny. Důležité bylo nepoškodit ještě více mozek, kde byl v létě
prováděn již třetí zákrok – tentokrát ve FN v Motole na oddělení dětské
neurochirurgie. Po konzultaci s primářkou dětské neurologie MUDr. Demuthovou
jsme s touto metodou skončili a začali cvičit podle Bobatha v rehabilitačním zařízení
v Teplicích a dojížděli k lékařce MUDr. Kleplové, která měla vlastní cvičení na
principu akupresurních bodů.
Každý týden jsme navštěvovali jednotlivé speciality v Ústí nad Labem. Nejtěžší vždy
bylo přijmout zprávy z dětské neurologie, kdy jsem pravidelně probrečela odjezd
domů – vše bylo špatné. Olinek se však začal velmi brzy rozpovídávat a ve dvou
letech dokázal pobavit celou čekárnu. Jeho slovní zásoba byla opravdu velká a
obsahovala i slova cizího původu, která děti běžně nepoužívají. Dodnes má syn
výbornou sluchovou paměť – pamatuje si celé pasáže z knih a filmů. Neumí
vyprávět své zážitky, ale cokoliv slyší od lidí okolo sebe, převypráví i po delší době a
jakoby to prožil on sám. Je to někdy komické, protože vypráví zážitky mnohem starší
než je on sám.
Postupně se naše cesty za lékaři přesměrovaly na Prahu. Další 4 operace hlavy byly
prováděny na dětské neurochirurgii ve FN Motol, ortopedická vyšetření také.
Dostali jsme kontakt na Urologickou kliniku Ke Karlovu, která by mohla Olinkovi
pomoc s kompletní inkontinencí. Od jednoho roku syna jezdíme na Oční oddělení na
polikliniku na Barrandově k MUDr. Zobanové.
Mezi druhým a třetím rokem začal Olinek chodit – za obě ruce, pak s chodítkem. Při
jedné z pravidelných kontrol na ortopedii, pan doktor navrhl vyzkoušet Bekrův
aparát s tím, že ho pravděpodobně Oldík neutáhne – byl velmi drobný. Ten však
stejně jako dlahy na spaní či do bot, přijal aparát a začali jsme trénovat samostatnou
chůzi. Ve třech letech a dvou měsících přišly první samostatné krůčky.
Od jednoho roku jsme chodili pravidelně plavat, ve vodě byl naprosto šťastný a je
dodnes. Nemá v ní žádné pohybové omezení a plave velmi rád pod vodou, kde má i
bez brýlí otevřené oči a je naprosto uvolněný. Baví ho lovit různé předměty nebo
32
hry s míčem. Ty může dělat donekonečna i na suchu – hází na koš, kope, nahrává si
s někým, odbíjí při stolním tenise. Co ho nikdy příliš nebavilo: hračky jakékoliv,
kreslení a psaní. Velmi rád pomáhá a dělá „dospělácké“ práce. Přitahují ho dlouho
hasicí přístroje. Kontroluje je ve všech obchodech, dopravních prostředcích, zajímá
ho vždy složení a váha, a zda by ho unesl. Pokud ví, že někde bude asi viset
„hasičák“, letí tím směrem a nic kolem nevnímá.
Ve čtyřech letech jsme zjistili, že mu nejdou narovnat palce na rukou, musel
absolvovat operaci lupných palců.
Když mu bylo pět let, musela mu být provedena kraniosynostóza sagitálního švu,
kvůli předčasnému srůstu lebečních švů. Během tří měsíců se projevil první
epileptický záchvat.
Rodinný život s handicapovaným dítětem je něco o čem se může vyprávět, ale
myslím, že jen ti, kteří to prožívají, ví, jak moc to ovlivní život a myšlení. Když bylo
Oldíkovi osm let, naše manželství se rozpadlo. Bydlela jsem s dětmi sama a po
odchodu dcery na VŠ jsem se rozhodla po opakovaných rehabilitačních pobytech
v Arpidě v Českých Budějovicích odstěhovat ze severočeského Litvínova do jižních
Čech. Nebylo to snadné. Ale díky známým, kteří tu žili a pomoci mého otce i bratra,
se podařilo přestěhování do malého podnájmu. S ředitelem Arpidy doc. PhDr. J.
Jankovským Ph.D. jsem měla domluvený nástup Oldíka do třetí třídy v Arpidě s tím,
že už jsem věděla, že integrace v programu základní školy je pro něj vlastně
nezvladatelná. Sháněla jsem ještě zaměstnání, v Mostě mi končil pracovní poměr na
částečný úvazek a já jen doufala, že se mi povede sehnat nějaké zaměstnání, které
budu moci dělat i při péči o syna. Nakonec se i to povedlo.
Oldík má velmi společenskou povahu. Kamarádí s každým, kdo na něj promluví.
Obdivuji jeho dobrou náladu, s níž se každé ráno probouzí. Má smysl pro humor,
miluje hudbu a zpívá jak v Základní umělecké škole, tak v ARPIDĚ s hudební
skupinou K.R.B. Vystupují na vernisážích, na náměstí při různých společenských
akcích. Je úžasné, jaký udělal pokrok, jak se soustředí, spolupracuje s ostatními. Rád
plave, hraje míčové hry, jezdí na tříkolce s převody – letos se mu dvakrát povedlo
33
urazit cestu České Budějovice – Hluboká nad Vltavou a zpět. Myslím, že v ARPIDĚ se
cítí velmi dobře, je v jedné velké rodině, s každým se zdraví a já jsem ráda, že se
nám přesun povedl. Po celkem sedmi operacích hlavy, mnoha hospitalizacích a
infektech je jeho současný život pestrý a já jsem s ním šťastná - je úžasné být jeho
rodič.
2.2.4 Oldíkova cesta za vzděláním
Centrum rané péče – paní Kunová
Když byl Oldíkovi rok, začala k nám dojíždět z Centra rané péče paní Kunová, která
se mnou probírala vhodné hračky a pomůcky pro syna. Měla velký přehled a
pravidelně nám obměňovala stimulační a zajímavé hračky a nástroje. Radila jak děti
motivovat a v pravidelných intervalech nás navštěvovala doma.
SPC v Litvínově - p. Matějovská
Okolo dvou let věku Oldíka jsme začali docházet do jedné z litvínovských Základních
škol, kde jako speciální pedagog pracuje paní Mgr. Lenka Matějovská. Pracovala jak
přímo s dětmi, tak s jejich rodiči, kterým dávala doporučení a zapůjčovala vhodné
pomůcky pro vedení dítěte a jeho rozvoj. Oldík se velmi rychle rozpovídal, takže
pomoc potřeboval hlavně v oblasti jemné a hrubé motoriky. Velký problém byl a
dodnes zůstává – motivace k činnosti a spolupráci. V SPC bylo velké množství
stimulačních pomůcek, takže jsme mohli zkoušet, které jsou Oldíkovi příjemné a
které mu vadí. Zůstával pracovat sám, s novou osobou, což byl pro něj také nový
zážitek.
Školka „U Kříže“ v Mostě
Když byly synovi čtyři roky, doslechla jsem se o školce v Mostě, kde integrují do
jednotlivých oddělení děti s handicapem. Jezdili jsme jeden den v týdnu a zkoušeli
pobyt v běžném dětském kolektivu. Ve třídě, kde byl integrovaný jeden klouček
s DMO – Jára. Školka byla velmi dobře vybavená a perfektně připravovali denní
program pro děti. Oldík v této době již chodil s pomocí ortéz a dobře komunikoval.
34
Přemýšlela jsem, zda bychom se do této školky nepřihlásili, i když to znamenalo
denní dojíždění do vzdálenosti asi 16 km.
Integrace ve školce v Meziboří
S rodiči handicapovaných dětí z Litvínova a okolí, s nimiž jsem se znala z dětských
plaveckých kurzů, jsme kontaktovali představitele města Litvínov a snažili se je
přesvědčit, že by vzhledem k počtu handicapovaných dětí, bylo vhodné založit
v jedné z mateřských škol, speciální třídu, kterou by vedla speciální pedagožka
s asistenty. Vedení města nejprve přišlo s tím, že to nevyplatí, protože
handicapovaných dětí bude ubývat… Nakonec třídu vytvořili a to ve školce ve velmi
problémové části města – Janov, která je obydlená hlavně „nepřizpůsobivými“
obyvateli. Většina rodičů sem děti umístila. Mě se naskytla možnost zkusit Oldíka
integrovat do Mateřské školy v Meziboří, kde jsme žili. Jedna ze tříd větší školky byla
vedená jako logopedická. Byl v ní omezený počet dětí – 13 a vedla ji speciální
pedagožka. K synovi byla přidělena na základě žádosti na Úřadu práce osobní
asistentka a on v této školce byl tři roky velmi spokojený. Děti byly dobře paní
učitelkou připravené a velmi hezky se k Oldíkovi chovaly, každé ráno ho vítaly
potleskem… Tím, že se narodil v říjnu, měl mít nástup do školní docházky posunutý
o rok, přesto jsme ještě požádali o další roční odklad, kvůli nezralosti.
Nástup do základní školy prof. Z. Matějčka v Mostě
Oldík byl vedený v Sanatoriu Demosthenes v Ústí nad Labem, kam jsme dojížděli na
pravidelná neurologická vyšetření a rovněž na vyšetření psychologická. Při
konzultacích o školní docházce a vhodnosti zařazení syna vzdělávacího systému paní
psycholožka sepsala zprávu, že doporučuje integraci do základní školy a v případě
přetěžování, přeřadit do třídy praktické. Velký problém byla grafomotorika, kterou
nezvládal, dále motivace k činnosti a učení. Soustředění bylo vždy jen pár minut a
jediné, co bylo na dobré úrovni, byla komunikace a velmi dobrá sluchová paměť.
Klasické požadavky školního zápisu nezvládl, ale na základě tohoto doporučení byl
přijat do základního vzdělávacího programu. V roce 2010 nastoupil do první třídy
Základní školy prof. Zdeňka Matějčka v Mostě, která spolupracuje se zařízením
35
Demosthenes v Ústí nad Labem. Tato škola je zřízená PhDr. H. Ajmovou pro děti se
SPU a handicapované. Má omezený počet dětí ve třídách, přiřazené asistenty. Měla
jsem velkou radost a doufala, že postupně budeme zvládat vzdělávání v tomto typu
školy. V první třídě vše probíhalo celkem dobře, grafomotoriku jsme řešili vedením
ruky a používali jsme jen velká tiskací písmena. Oldík se naučil číst celou abecedu a
počítat do 20. K dispozici měl počítač s dotykovým displayem. V březnu 2011 jsme
přijeli na 14 -ti denní rehabilitační pobyt do ARPIDY a druhý den si Oldík vzal blok,
který jsme s sebou vezli a celý ho popsal číslicemi 1-7. Brečela jsem radostí, byl to
první samostatný písemný projev – bez vedení ruky dospělou osobou a dodnes ho
mám schovaný. Postupně přidával i písmena, ale číslovky psal nejraději, i když dostal
úkol, aby nakreslil obrázek, většinou popsal stránku číslicemi. Na konci druhého
pololetí první třídy ještě Oldík dá se říci „stíhal“ se svými spolužáky, ale už se
projevovaly potíže v abstraktním myšlení, v matematických úlohách. Zjistili jsme, že
matematiku umí jen jako text – zapamatoval si znění a výsledek příkladů, ale vůbec
nevěděl, co to znamená. Dodnes ho učíme rozdíl mezi odečítáním a sčítáním. Číst se
naučil pouze jednotlivé hlásky a dosud čte po hláskách. Má projevy všech SPU.
Zlepšení je jen pozvolné a je nutné stále opakovat. Ve druhé třídě už nastaly vážné
problémy. Syn začal být agresivní k dětem. Soustředil se pouze chvíli na začátku
vyučování a pak už jen křičel a vyrušoval. Myslím, že viděl rozdíl mezi svým
vnímáním a ostatními dětmi ve třídě a protože s nimi pokračovat nemohl,
upozorňoval na sebe tímto způsobem. Jeho integrace v tomto ročníku vypadala tak,
že byl chvíli ve třídě a pak s ním asistentka chodila po chodbách a on si prohlížel
hasicí přístroje, nebo byl o patro výš, než byla třída, v relaxační místnosti. Čím více
se na Oldíka tlačilo ve vyučování a úkolech, tím horší byly jeho reakce. Rehabilitace
a školní práce mu zabíraly veškerý volný čas, byl unavený, po škole usínal a stalo se,
že usnul i při vyučování. V tomto školním roce jsme byli na konci června opět na 14 -
ti denním rehabilitačním pobytu v ARPIDĚ v Českých Budějovicích a já jsem se začala
zabývat možností přestěhování. Toto zařízení, které je úžasnou kombinací školského
a rehabilitačního systému mi připadalo jako ideální místo pro Oldíka. Byla jsem
36
sama, ale měla podporu známých i rodiny ze severních Čech. V srpnu jsme se
odstěhovali.
ARPIDA
Kombinace vyučování, práce tyflopeda, fyzioterapie, ergoterapie je v zařízení
ARPIDA výborná. Sezení ve vyučovacích lavicích celé dopoledne, je náročné i pro
zcela zdravé děti, natož pro děti se spasticitou či hypotonickým syndromem. Oldík
přechází do jiných místností ve škole, kde se mu individuálně věnuje někdo jiný, než
třídní učitel. Pracovní týden má rozvržený se symboly jednotlivých činností ve svém
rozvrhu a to mu pomáhá se orientovat v čase.
V ARPIDĚ jsem při zařazení syna do třetí třídy základní školy vysvětlovala své
pochybnosti o zařazení, jenže podle zákona s přeřazením Oldíka do třídy praktické
musel souhlasit i jeho otec, který s námi nežil a nesouhlasil. Oldík tedy dvakrát
prošel třetí třídu, opakoval po dohodě s paní učitelkou z AJ. Díky individuálním
plánům z hlavních předmětů – z těchto opakovat nemohl, ač nezvládal. Na konec
jsem musela požádat o rozhodnutí Okresní soud v Českých Budějovicích a mohlo
dojít k přeřazení syna do třídy praktické. Dnes chodí do páté třídy a zvládá ji
s obtížemi. Zrušení tříd praktických, které se plánuje v našem školství nechápu. Jsem
rodič jednoho zdravého a jednoho postiženého dítěte a učím. Z kteréhokoliv úhlu se
podívám, vidím integraci mého syna a podobně handicapovaných dětí do základních
škol jako holý nesmysl a to pro všechny. Omezí to zdravé, handicapované i vyučující.
Myslím, že taková změna předpokládá velmi pečlivou přípravu a spolupráci
odborníků. Zbývající možnost nás rodičů je ještě přeřazení do třídy speciální, to zase
omezuje možnost dalšího vzdělávání a uplatnění v životě.
37
2.2.5 Fotografie Oldíka
Inkubátor – první dva měsíce života Brýle nosil již v prvním roce
Čtení se sestřičkou Veronikou SPC - relaxace
Muzikoterapie Lekce plavání
38
S asistentkou v MŠ Zpívání v kapele K.R.B.
Oblíbené kolo Mrázek
Tábor Albrechtice
39
3 Diskuse
Zde se pozastavím nad významem jednotlivých poradenských institucí.
Centrum rané péče se sídlem v Praze - již v prvním roce dítěte byl navázán kontakt
odborného pracovníka, speciálního pedagoga s rodinou, které v době asi největšího
strachu a nejistoty ochotně poskytl pomoc se zapůjčením vhodných didaktických
hraček. Vzhledem k tomu, že daný pedagog dojížděl přímo do domácností
jednotlivých klientů, nebyla rodina zatížena dalšími cestami, kterých musela
absolvovat nespočet k jednotlivým lékařským specialistům. Díky zkušenostem s
handicapovanými dětmi z celé republiky, měl velký přehled o potřebách rodin a dětí
a dokázal výborně poradit, zvolit vhodné pomůcky, motivovat rodiče i předvést
práci s dítětem.
Speciálně pedagogické centrum – od zhruba dvou let dětí je maminky navštěvovaly
s pravidelnými intervaly, které se postupně prodlužovaly. Speciální pedagog
pracoval postupně s maminkou i dítětem, měl k dispozici relaxační místnost
s vyhřívaným lůžkem, řadu pomůcek se světelnými, zrakovými, sluchovými i
hmatovými podněty. Postupně se děti učily i pod vedením speciálního pedagoga bez
přítomnosti maminky a ty byly poté vedeny k tomu, jak rozvíjet jemnou a hrubou
motoriku, pěstovat u dětí pracovní návyky. V tomto případě byla velkým
problémem vytíženost speciálního pedagoga, který byl jediný pro takto malé děti na
poměrně rozsáhlou oblast, jeho aktivita většinou překračovala pracovní dobu.
MŠ – speciální třída, kterou si skupina rodičů s handicapovanými dětmi prosadila na
městském úřadě, byla zpočátku přijata s nadšením. To později opadlo s poznáním
výrazné neznalosti problémů handicapovaných dětí ze strany pedagogických
pracovníků. I přes opakované snahy rodičů pomoci s výrobou komunikačních
slovníků a jiných pomůcek, předávání znalostí a informací o zdravotním stavu,
nedocházelo k iniciativě ze strany MŠ a péče o děti zde nebyla adekvátní.
MŠ – integrace s osobní asistentkou, zde handicap dovoloval umístění v běžném
typu MŠ. Ve školce byla čtyři oddělení, z toho jedna třída vedená jako logopedická
40
se speciální pedagožkou. V této třídě byl limitován počet dětí počtem 15, což bylo
velkou výhodou při integraci dítěte s kombinovaným postižením. Paní učitelka se
seznámila se zdravotním znevýhodněním dítěte a velmi dobře sebe i celou třídu na
jeho příchod připravila. V této fázi byla integrace naprosto vhodná a splnila svůj
smysl.
ZŠ – integrace s osobní asistentkou. Nástup do školy byl bez splnění požadavků
klasického zápisu do 1. třídy, pouze na základě doporučení psychologa ze Sanatoria
Demosthenes, který s danou ZŠ spolupracoval. Tato základní škola je určena pro děti
s handicapy a speciálními vzdělávacími potřebami, výuka je vedena podle programu
ZŠ. V první třídě bylo učivo přizpůsobováno podle možností žáka s handicapem, ten
s velmi omezenou grafomotorikou (ruku vedla asistentka a rodiče), dobrou
sluchovou pamětí a kamarádským chováním ke spolužákům vše zvládal. Náročné
však bylo dojíždění na rehabilitace po vyučování, kdy byl již unavený a pak ještě plnil
domácí úlohy. V průběhu druhé třídy zásadně narostly rozdíly mezi ostatními dětmi
a dítětem handicapovaným, které zcela nerozumělo abstraktním výrazům,
matematické úlohy z prvního ročníku si pamatovalo pouze jako básničku a nebylo
schopné pojmout nové učivo. Postupně začalo odmítat spolupráci s paní učitelkou i
asistentkou. Doba, kdy handicapované dítě bylo s dětmi ve třídě, se stále
zkracovala. Dítě rušilo výuku křikem a většinu času trávilo s asistentkou na školních
chodbách, kde se zajímalo o hasicí přístroje a bylo spokojené. Pokud se zvýšil tlak a
mělo pracovat více doma po rehabilitacích, usínalo potom druhý den ve škole na
lavici. Začaly se opakovat fyzické útoky na ostatní spolužáky a to zcela bez podnětu.
Byla potřeba změna zařazení do třídy praktické, snížení nároků a celkové zohlednění
možností dítěte.
MŠ aZŠ při centru ARPIDA, o.p.s., které zajišťuje výchovu a vzdělání prostřednictvím
uceleného systému rehabilitace pro žáky s tělesným a kombinovaným postižením.
V tomto zařízení jsou v současné době obě děti. Navštěvují speciální a praktickou
třídu. Správným vedením pedagogů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů a asistentů,
dosahují podle svých možností dílčích úspěchů ve vzdělávání. Výborné je právě
41
propojení jednotlivých oborů, kdy si odborníci předávají mezi sebou informace,
v případě potřeby přizpůsobují činnost potřebám žáků, kteří mají ve svém školním
rozvrhu pravidelné hodiny cvičení se svým fyzioterapeutem, nácvik dovedností
s ergoterapeutem, pro zlepšení zrakové orientace s nimi pracuje tyfloped. V tomto
systému nechybí školní psycholog a speciální pedagog, s nimiž jednotliví vyučující
potřeby žáka konzultují. Tělesná výchova je vedena formou plavání v místním
bazénu a škola nabízí žákům i spektrum kroužků, které mohou po vyučování podle
svého zájmu navštěvovat. Děti jsou zde velmi spokojené a vytvořili si kamarádské
vztahy. Myslím, že toto vše jsou důvody, pro které se nejen tyto dvě rodiny rozhodly
odstěhovat do Českých Budějovic a umožnit svým dětem navštěvovat školské
zařízení, které je tu právě pro ně.
4 Závěr
Porovnání těchto dvou příběhů je o vztahu rodičů k dětem. Každý rodič je ovlivněn
při péči o dítě svými vlastními zkušenostmi z dětství, každý má určité představy, přál
by si je uskutečňovat. Pokud se narodí dítě s kombinovaným postižením, jste vždy
postaveni před zcela novou situaci. Máte spoustu otázek, na které dostanete
zpravidla vyhýbavé odpovědi. Na ty důležité si musíte najít odpověď sami – co je
nyní smyslem mého života?
V případě Terezky a Oldíka a jejich rodin byly první dva roky jen velká nejistota.
Lékaři věděli, že poškození mozku v obou případech je vážné, ale buď přísným
přístupem, nebo laskavým povzbuzováním, dovedli rodiče dětí ke stálému hledání
pomoci a možností, jak s dětmi pracovat. V jejich vývoji, jak to u handicapovaných
dětí bývá, se střídala dlouhá stagnace s náhlým výrazným pokrokem. Terezka byla
prvorozená a velký zlom v životě rodiny přišel v době narození druhého dítěte –
Haničky, v roce 2012. Oldík má o devět let starší sestru Veroniku, která k němu má
velmi krásný vztah. Její současné studium na Vysoké škole zdravotní je zaměřeno
právě na fyzioterapii.
42
V obou těchto příbězích je patrný význam vlastní aktivity rodičů, hledání optimální
cesty a snaha dovést své dítě k co největší samostatnosti v životě. Významnou
pomocí na jejich cestě jsou Mateřská centra, Speciálně pedagogická centra,
Centrum rané péče a to hlavně v počátcích. Obě rodiny prošly opakovaně situacemi,
kdy pochybovaly o verdiktu lékařů, vyhledávaly konsiliární vyšetření v jiných
nemocnicích a pak se rozhodovaly o nejlepší cestě, neboť názory lékařů se zásadním
způsobem lišily. Terezka, u které si rodiče v prvních dvou letech vyslechli, že má
odumřelé řečové centrum, se dnes domluví, dokáže zformulovat krátké věty a
rozeznává písmena. Povedl se takřka zázrak, když přes původní diagnózu DMO –
kvadruparetická forma, dnes dokáže bez pomůcek chodit. Oldík, s opakovanými
punkcemi mozkomíšního moku a sedmi operacemi hlavy, umí krásně zpívat,
s původním celkovým hypotonickým syndromem, rád jezdí na kole a hraje míčové
hry, parézu pravé dolní končetiny jakoby nevnímal a s chutí hraje i fotbal. Umí psát
tiskací písmo a číslice. Obě děti se po letech sešly v Centru ARPIDA, které má systém
ucelené rehabilitace. Terezka chodí do třídy speciální a Oldík je ve třídě praktické,
kde navázali kamarádské vztahy a přes nepříznivý začátek, přináší rodičům i svému
okolí radost.
Oldík a Terezka 2015
43
5 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ
JANKOVSKÝ, JIŘÍ, Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením,
somatopedická a psychologická hlediska, TRITON, 2006
KÁBELE, František, Somatopedie Učebnice speciální pedagogiky tělesně a zdravotně
postižené mládeže, Karolinum 1993
KRAUS, Josef, a kolektiv, Dětská mozková obrna, Grada Publishing, a.s., 2005
ŠVAŘÍČEK, Roman, ŠEĎOVÁ, Klára, a kol., Kvalitativní výzkum v pedagogických
vědách, Portál, 2014
ZDROJ ABZ.cz: slovník cizích slov