Vst tte2014
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Health & Medicine
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Vivre sans Thyroïde
3ème journée Thyroïde/Tumeurs Endocrines
Pitié Salpétrière25 septembre 2014
Innovation thérapeutique :
Vécu et attentes des patients
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Vivre sans Thyroïde… ou avec une thyroïde en mauvais état
Site d’information et d’échange
« par et pour les patients »
Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit
• Animé et modéré par des patients, tous bénévoles
• 5 à 6000 visiteurs par jour, > 14.000 utilisateurs enregistrés, > 120 messages par jour
• Foire aux Questions
• Présence sur Facebook (page > 1300 abonnés, groupe fermé > 2000 membres),
Twitter (400 followers), Youtube (vidéos éducatives > 74.000 vues)
Ecoute, échange d’expérience, soutien moral.
Informations fiables et compréhensibles,
« traduction » du jargon médical
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Vivre sans Thyroïde… ou avec une thyroïde en mauvais état
Association loi 1901
créée en 2007, reconnue d’intérêt général, financée
uniquement par les cotisations des adhérents (~ 400)
• Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales
• Echanges et coopération avec médecins et institutions
(SFE, GRT, réseau TUTHYREF, INCa/HAS, Ligue …)
• Coopération nationale et internationale : Alliance Maladies Rares, CISS,
Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance
• Promotion du rôle des e-patients/patients experts dans la santé 2.0
Meilleure connaissance de la maladie
Amélioration des relations entre les malades et le monde médical
Défense des intérêts et des droits des patients
![Page 4: Vst tte2014](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052400/55a4f25d1a28ab38038b4699/html5/thumbnails/4.jpg)
Notre objectif principal :
Permettre au patient de devenir un « patient éclairé »,
acteur de sa propre santé :
• il est bien informé
• il veut comprendre sa maladie et son traitement
• il veut participer aux décisions qui le concernent
véritable "médecine participative" et bonne compliance
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Innovation thérapeutique:Vécu et attentes des patients
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« Désescalade thérapeutique »
???
« Changements de paradigme »
???
« Fait-on TROP ? Ou PAS ASSEZ ? »
???
« Surtraitement »???
Traiter ni trop tôt … … ni trop tard ?
Guidelines ?
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Besoin d’INFORMATIONS …… et surtout de DIALOGUE !!
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Centre N° 1Protocole A
Centre N° 2Protocole B
Centre N° 3Protocole C
Centre N° 4Protocole D
« Guidelines » … oui !!!!Mais quid de l’hétérogéneité des centres et des pratiques ?
![Page 14: Vst tte2014](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052400/55a4f25d1a28ab38038b4699/html5/thumbnails/14.jpg)
Industrie
Protocoles thérapeutiques- Phase I- Phase 2- Phase 3
Effets secondaires
Qualité de Vie
Benefice ??
Médecins
Valorisationpublications Accès aux
nouveaux médicaments
![Page 15: Vst tte2014](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052400/55a4f25d1a28ab38038b4699/html5/thumbnails/15.jpg)
Centres expertsRCP régionalesRCP nationales
Mécanisme régulateur :
![Page 16: Vst tte2014](https://reader033.fdocuments.net/reader033/viewer/2022052400/55a4f25d1a28ab38038b4699/html5/thumbnails/16.jpg)
• Est-ce que le patient perçoit l'innovation thérapeutique ? Si oui comment ? Par quel moyen ? – Le médecin ?
– Internet ?
– Les médias ?
• Est-ce que le patient a facilement accès à l'innovation thérapeutique ? – si oui comment ?
– à quel moment ?
• Est-ce que le patient est le terreau de l'innovation thérapeutique ?