Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de...

36
SEPTEMBER 2016 # 9 Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER PATIËNT EN ARTS BESLISSEN SAMEN Hoe gaat dat? Leren in het LUMC WIJ WILLEN DE ZORG IN

Transcript of Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de...

Page 1: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

SEPTEMBER 2016#9

Vier patiënten vertellenLEVEN MET

BORSTKANKER

PATIËNT EN ARTS BESLISSEN SAMEN

Hoe gaat dat?

Leren in het LUMCWIJ WILLEN DE ZORG IN

Page 2: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

eindeLUMC MAGAZINE2

Er werken meer dan 7000 mensen in het LUMC. We volgen één van hen aan het begin en het einde van de werkdag.

begin werkdag

Kom je altijd met de scooter?Meestal wel. Ik woon in Valkenburg en rij in tien minuten naar het LUMC.

Hoe ziet je werkdag er vandaag uit?Ik werk van 12.30 tot 21.00 uur. Na de overdracht ga ik eerst mijn col­lega’s aflossen die nu bij een operatie assisteren, zodat zij kunnen gaan lunchen. Daarna doe ik andere taken, zoals de voorraad controleren en spullen klaarzetten voor de volgende dag. Vaak komen er spoedoperaties tussendoor. In principe lopen de geplande operaties door tot 16.00

uur, ’s avonds zijn er alleen spoed­operaties. De ene keer is het heel druk, de andere keer kunnen we wat meer ontspannen.

Wat doe je tijdens operaties?Soms sta ik steriel op de OK, en een andere keer ben ik de ‘onsteriele omloop’ en sta ik dus niet direct aan de operatietafel. Dan houd je alles bij, bijvoorbeeld welke protheses worden gebruikt, hoeveel bloed een patiënt verliest en of de juiste instrumen­ten aanwezig zijn. Ik zit ook in het Zelfstandig Uitname Team, dat neemt organen uit bij overleden donoren.

We reizen met een klein medisch team naar het ziekenhuis waar de donor ligt. Dit soort operaties zijn onverwacht en vaak ’s nachts, maar dat is voor mij geen probleem. Ik heb privé weinig verplichtingen.

Welk werk doe je het liefst?Ik hou van de afwisseling. Ik vind grotere buikoperaties erg interessant, maar omloop zijn bevalt me eveneens goed. En orgaandonaties zijn ook bevredigend: met één donor help je meestal meerdere patiënten.

Maybritt van Egmond (25)

Operatie ­assistente

Lees op pagina 35 hoe Maybritts werkdag verliep

TEK

ST: D

IAN

A D

E VE

LD >

FO

TO’S

: ARN

O M

ASS

EE

Page 3: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

20

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 3

InhoudBEGIN WERKDAG 2

Begin van Maybritts werkdag

LUMC-NIEUWS 4

LEVEN MET BORSTKANKER 6

Vier patiënten vertellen

OP AFSPRAAK 11

INFOGRAFISCH 12Keuken

INTERVIEW ENRICO LOPRIORE 14

Dokter van de allerkleinsten

DE KENNISMAKING 17

IN BEELD 18Verloskamer GeboorteHuis Leiden

MEELOPEN OP DE ACUTE OPNAME

AFDELING 20Elke dag een race tegen de klok

UIT DE KUNST 25

MEEBESLISSEN OVER UW BEHANDELING 26

Patiënt en arts samen één team

BEDANKT 29

WIJ WILLEN DE ZORG IN 30

Leren in het LUMC

KORT NIEUWS EN AGENDA 34

EINDE WERKDAG 35Einde van Maybritts werkdag

LUMC JUNIOR 36

Of ik zin had in een kopje koffie? Na meer dan vijfentwintig jaar zagen we elkaar terug. Echtpaar H. en ik kennen elkaar van

de Albert Heijn op de Veluwe waar ik als scholier werkte. Elke week kwamen ze trouw bij mij aan de kassa en leefden ze mee, bijvoorbeeld toen ik examen deed en ‘ver weg’ in Leiden ging stude-ren. Meneer en mevrouw H., inmiddels negentig jaar, hadden me herkend door deze editorial. Het toeval wil namelijk dat ze vaste klant zijn in het LUMC en sinds een aantal jaren in hetzelfde dorp wonen als ik, vlakbij Leiden. Het was een bijzon-dere ontmoeting. Bijzonder was ook de ontmoeting met de vier borstkankerpatiënten uit het coververhaal. We hadden op zaterdagochtend om half negen afge-sproken op het strand in Noordwijk. Dat wilde de fotograaf, dan was het licht mooi en het strand leeg. Ik moet zeggen dat ik er een beetje tegen-op zag. Deze mensen hadden net een heel hefti-ge tijd doorgemaakt. Ik vond het fantastisch dat ze dan ook nog mee wilden werken aan ons blad, maar wat ging ik zeggen? De zorgen waren on-nodig. Vanaf het eerste moment voelde het ver-trouwd. Sterker nog, we hebben ontzettend veel lol gehad. Wat me zo trof aan deze vier mensen: ze zijn er ongelooflijk sterk uitgekomen. En dat leest u terug in hun verhalen (vanaf pagina 6). Daarin leest u ook dat het tegenwoordig heel normaal is om samen met je arts te beslissen. Maar hoe werkt dat precies en kan dat altijd? We hebben de negen belangrijkste vragen voor u op een rijtje gezet op pagina 26-28. En de scholen zijn weer begonnen, ook in het LUMC. Waarschijnlijk is het u bekend dat we dokters opleiden. Maar we verzorgen nog veel meer opleidingen; op pagina 30–33 laten we naast een geneeskundestudent ook een leerling- anesthesiemedewerker en een studente verpleeg kunde aan het woord. Ik wens u veel leesplezier toe. En dan ga ik een kopje koffie zetten. Meneer en mevrouw H. komen na al die jaren weer een keertje bij mij langs.

BIJZONDERE ONTMOETINGEN

FOTO

: MA

RC D

E H

AA

N

14

26 Christi Waanders, hoofdredacteur

Uw reacties en suggesties voor komende edities van

LUMC Magazine zijn zeer welkom op [email protected]

Page 4: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

NieuwsLUMC MAGAZINE4

VRAAGJE AAN

“Voor een afspraak op een polikliniek heb je altijd een verwijsbrief van je

huisarts nodig, alleen bij de poli Verlos-kunde kun je jezelf aanmelden. Veel ver-wijsbrieven komen tegenwoordig digitaal bij ons binnen; die hoef je in dat geval niet zelf mee te nemen. Op de afdeling waar je bent aangemeld kijken ze naar je klachten, of je op de juiste afdeling bent aangemeld en welke dokter en spreekuur daar het beste bij passen. Daarom duurt het soms een à twee weken voor je als nieuwe patiënt iets te horen krijgt. Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe patiënten kun-nen, als ze eenmaal een afspraak hebben, inloggen op het patiëntportaal en daar hun eigen gegevens inzien. Om in te kun-nen loggen heb je een DigiD nodig met SMS-verificatie. In het patiëntportaal kun je in som-mige gevallen ook je afspraak wijzigen of annuleren. Bedenk wel: dit is geau-tomatiseerd, dus denk zelf goed mee. Je moet als zwangere bijvoorbeeld niet de afspraak voor je 20-weken-echo een maand verzetten. Bellen of mailen heeft soms toch de voorkeur, dan kunnen we flexibeler plannen. Neem bij vragen altijd even contact op met de polikliniek. De contactgegevens vind je op de afspraak-brief of op www.lumc.nl/patientenzorg/patienten/poliklinieken. Soms staat er in het portaal een vragen-lijst voor je klaar ter voorbereiding op je bezoek. Dat heeft echt meerwaarde: de dokter kan zich alvast voorbereiden en het scheelt tijd tijdens de afspraak.”

Esther ZypHOOFD ORGANISATIE POLIKLINIEK

K AN IK ZELF EEN AFSPR A AK MAKEN OP EEN POLIKLINIEK?

Geneeskundestudent Boudewijn Röell heeft met de Holland Acht een bronzen medaille gewonnen op de Olympische Spelen in Rio de Janeiro. De roeiers eindigden in de finale achter Groot-Brittannië (5.29,63) en Duitsland (5.30,96) met een tijd van 5.31,59. Het LUMC felici-teert Boudewijn en zijn ploeg van harte. “We zijn trots op Boudewijn. Dat je zo lang en intensief naar dit moment toe kan werken en de bronzen medaille met het team binnenhaalt, is een topprestatie. Boudewijn is daarmee echt een ambassa-deur voor onze studenten,” aldus decaan Pancras Hogendoorn van de Raad van Bestuur. Boudewijn zelf is er nuchter on-der. Hij is alweer bezig met de volgende uitdaging. “Ik ben in september met mijn coschappen begonnen. Na een paar jaar twee keer per dag trainen, heb ik nu weer tijd voor mijn studie.”

BRONZEN PLAK VOOR LEIDSE GENEESKUNDESTUDENT

Lang niet iedereen die de arts bezoekt met pijnlijke en stijve gewrichten krijgt reumatoïde artritis (reuma). Maar voor wie wel reuma krijgt, is het be-

langrijk snel met een behan-deling te beginnen. LUMC-on-derzoeker prof. Annette van der Helm heeft een grote Eu-ropese beurs ontvangen om na te gaan of ze toekomstige patiënten vroeg kan herken-nen. Sommige gewrichtsont-stekingen kun je namelijk al zien op MRI-scans voordat je ze uitwendig kunt waarne-men. Deze ontstekingen kun-nen een voorbode zijn van reuma, zo ontdekten Van der Helm en haar collega’s eerder. Ook ontdekten ze dat mensen met reuma bepaalde antistof-

fen in hun bloed hebben. Maar hoe kan deze kennis worden gebruikt in de dage-lijkse praktijk van de reuma-toloog? “We gaan onderzoe-ken of we de gegevens zo kunnen combineren dat we goed kunnen voorspellen of iemand met gewrichtspijn reuma zal ontwikkelen. Voor-al een vroege ontdekking is belangrijk. Als we al met be-handelen kunnen beginnen voordat de ziekte uitwendig waarneembaar is, dan kunnen we misschien voorkomen dat de reuma chronisch wordt.”

REUMATOLOOG WIL ER NOG VROEGER BIJ ZIJN

Page 5: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 5

TOP 5

Bezoekt u de Centrale Bloedafname in het LUMC? Dan kunt u zich daar sinds begin juli aanmelden met de LUMC-app. De app geeft realtime informatie over de wachttijd op het moment van aanmelden. Een actueel drukteschema laat zien welke momenten van de dag het drukst zijn. Aanmel-den kan al thuis. U ziet dan meteen of u straks snel aan de beurt bent, of nog tijd heeft voor iets anders. Aan de app is ook een enquête-functie gekoppeld. Patiën-ten krijgen na hun bezoek een paar korte vragen over de dienstverlening. De LUMC-app had al een ‘Wegwijs in het LUMC’-functie met een routekaart van het ziekenhuis, en stap-voor-stap aanwijzingen om de juiste afdeling te vin-den. In de toekomst komen er nog meer functies. Zo wordt het voor patiënten en bezoekers steeds gemakkelijker om informatie te raadplegen. De LUMC-app is gratis beschikbaar voor Android en iOS en te vinden door de zoekterm 'LUMC' in te voeren in de Play Store of App Store.

Lees meer in de LUMC-nieuwsbriefOntvang ook elke twee weken het meest actu-ele nieuws van het LUMC in uw mailbox! Abonneer u via www.lumc.nl/nieuwsbrief

Gevonden voorwerpen in het

LUMC

AANMELDEN VOOR BLOEDAFNAME NU OOK VIA LUMC-APP

PASJES BIJV. ID-KA ARTEN EN BANKPASSEN

83BRILLEN

82 KLEDING

54SLEUTELS

47SIERADEN

46 WA ARONDER 5 TROUWRINGEN

®CIJFERS OVER 2015

Page 6: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE6

Leven met borstkanker

VIER PATIËNTEN VERTELLEN

Page 7: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 7

>

Om die (en nog veel meer) rede-nen werken we als LUMC samen met het Haaglanden Medisch Centrum in het Universitair Kanker Centrum Leiden | Den Haag (UKC) dat op 1 oktober officieel van start gaat. Door de krachten te bundelen kunnen we namelijk de beste zorg en service bieden. Wat dat voor u als patiënt betekent? Bijvoor-

beeld dat u binnen 24 uur terecht kunt én dat u binnen 24 uur meer informatie over het vervolgtraject krijgt. Bovendien krijgt u een eigen casemanager die uw vaste aanspreekpunt is. Volgens oncologisch chirurg Gerrit-Jan Liefers is de samen-werking een enorme winst. “Het UKC biedt de patiënt het beste van twee werelden: goede,

gastvrije zorg in combinatie met academische topzorg waarbij innovatie voorop staat. En daar bereiken we nu een veel grotere groep patiënten mee.” Dat goede zorg belangrijk is, blijkt uit de verhalen van vier borstkankerpatiënten die we interviewden. Op de dag van de diagnose veranderde hun leven. Maar goede zorg helpt, zo blijkt.

“Aan zelfonderzoek deed ik niet. Ik ben nogal een paniekvogel en ik wilde mezelf niet onnodig ongerust maken. Maar op een

avond in december ging mijn hand in een reflex naar mijn linker oksel. En ja, daar voelde ik dus wat. De volgende dag kon ik meteen in het ziekenhuis terecht. De foto, echo en punctie gaven echter geen duidelijkheid. Meer onderzoek was nodig. Eén probleem: ik ging de dag erna op vakantie naar New York. Je begrijpt dat ik met een raar gevoel in het vliegtuig stapte. Na terugkomst kreeg ik dan toch het gevreesde bericht.

De specialist adviseerde me om direct met chemo­therapie te starten. Na de zesde kuur was op de MRI al niets meer van de tumor terug te vinden. Voor de zekerheid ben ik ook nog geopereerd en bestraald. Ik realiseer me heel goed dat ik on­gelofelijk veel geluk heb gehad. Gedurende alle behandelingen had ik steeds het gevoel dat de verpleegkundig specialist er speci­aal voor mij was. Ik heb de neiging om altijd maar door te gaan, en mensen niet lastig te willen val­len met mijn problemen. Daar trapte zij dus niet in; had ik hulp nodig, dan regelde ze die gewoon. Omdat ik wist dat ik in goede handen was, durfde ik de zorg aan haar over te laten.Heel bijzonder vond ik om te merken dat ze op de mammapoli net even verder kijken, en een stapje extra voor je doen. Dat bleek bijvoorbeeld toen tij­dens de chemo het beste vriendinnetje van mijn dochter overleed. De verpleegster die dat hoorde, zei meteen: “Dan ga ik met Stichting Droomdag een uitje voor jullie organiseren”. Met twee vrij­willigers hebben we bij De Eemhof een topdag gehad.”

Naam: Corine van Beek (rechts op de foto)

Leeftijd: 46Gezinssituatie: getrouwd,

twee kinderen van 7 en 12Diagnose: januari 2015

Behandeling: 8 chemokuren, borstsparende operatie, 21 keer bestraaldStand van zaken: klaar met alle behandelingen; onder controle

‘Op de mammapoli

doen ze net dat stapje extra.’

Je krijgt de diagnose borstkanker en dan? Dan wil je de allerbeste zorg, een medisch team dat voor je klaar staat en met je meeleeft en iemand die je vaste aanspreekpunt is. Maar je wilt ook snel geholpen worden en weten waar je aan toe bent. TEKST: MARTE VAN SANTEN > FOTO’S: NIENKE DE ZWART > LOCATIE: STR ANDPAVIL JOEN DE ZEEMEEUW, NOORDWIJK

Page 8: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE8

“17 maart 2015. Die datum staat in mijn geheugen gegrift. Om half zeven

’s ochtends was mijn vader overleden. Twee uur later had ik een afspraak op de mammapoli voor vervolgonderzoek na een verdachte borstfoto. Ik zou in mei 50 worden, en was net voor het eerst in de ‘borstenbus’ geweest. Toen ze in het LUMC over mijn vader hoorden, werd alles uit de kast gehaald om me zo snel mogelijk te helpen. Ik bleek een voorstadium van borstkanker te hebben, DCIS. Behandeling was niet direct nodig. Maar toen ik een half jaar later voor controle terugkwam, was het gebied zodanig uitgebreid dat het advies was om borstbesparend te opereren. Helaas bleken de snijranden achteraf niet schoon, waardoor alsnog mijn hele borst moest worden verwijderd. Voor dit alles had ik weinig met borsten; ik zag ze vooral als iets functioneels. Maar na de amputatie wist ik direct: zo’n gat wil ik niet. Vandaar dat ik voor een recon­structie heb gekozen, met vetweefsel uit mijn buik. De plastisch chirurg was ui­termate tevreden over zijn werk. En ik ook. Ondanks de heftige ervaringen heb ik to­taal geen naar gevoel aan het ziekenhuis overgehouden. Sterker nog, ik ga er rustig lunchen als het uitkomt, zo thuis voel ik me er. Dat komt vooral door de menselijke benadering en het warme contact met de medewerkers. Ze voelen altijd perfect aan wat goed voor me is. Zo heb ik veel baat gehad bij de psychosomatische fysiothera­pie waar ze me naar doorstuurden, en bij de cursus ‘Omgaan met borstkanker’ van het LUMC.Je gunt het niemand om ziek te worden. Maar nu het me is overkomen, heeft het mijn leven verrijkt. In plaats van mezelf altijd weg te cijferen, kom ik voor mezelf op en geniet ik bewuster. Nu ben ik aan de beurt.”

‘De plastisch chirurg was uitermate

tevreden. En ik ook.’

Naam: Ellen SitinjakLeeftijd: 51Gezinssituatie: getrouwd, twee kinderen van 24 en 21Diagnose: maart 2015Behandeling: borstsparende operatie; borstamputatie; borstreconstructie met de DIEP FlapmethodeStand van zaken: klaar met alle behandelingen; onder controle

Page 9: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 9

“Heeft u er bezwaar tegen om op vrijdag de dertiende te worden geopereerd?’, vroeg de dame aan

de telefoon. Eigenlijk stond ik voor twee weken later ingepland, maar omdat verschil­lende patiënten op die datum niet onder het mes durfden, kon ik eerder komen. Ik was alleen maar blij; hoe sneller ik van de tumor af was, hoe beter.Een paar weken eerder had ik een raar, jeukerig plekje op mijn rechterborst gevoeld, net naast mijn tepel. De huisarts vertrouwde het niet en stuurde me door. Na een foto en een biopsie bleek: borstkanker. Nooit gewe­ten dat mannen dat ook kunnen krijgen. De specialist gaf me twee opties: bestralen of opereren. ‘Snij maar zo ruim mogelijk weg’, zei ik. Na de operatie kreeg ik wederom de keus: wel of geen chemotherapie. Prettig om zelf inspraak te hebben. Op de mammapoli was ik natuurlijk een uitzondering – slechts 2 procent van de borstkankerpatiënten is

man – maar toch heb ik me daar nooit een buitenbeentje gevoeld. Hoe je met borstkanker omgaat, hangt denk ik meer af van je karakter dan van je geslacht. Van nature ben ik heel positief en opgeruimd. Dat heeft me er echt doorheen geholpen, ik ben nooit bang geweest. Wat ook hielp was het enthousiasme en de doortastendheid van de artsen en verpleeg­kundigen. Ze hebben me vanaf dag één het gevoel gegeven dat we de klus gingen klaren. Dat gaf vertrouwen.Het meeste last heb ik nog gehad van de an­tihormoontherapie. Vreselijke opvliegers kreeg ik ervan, en nachtzweten. Ja, ik weet nu hoe dat voor vrouwen voelt! Gelukkig ben ik daar dankzij andere medicijnen inmiddels vanaf. Oh, en borstfoto’s maken, dat is hart­stikke pijnlijk, zeker als je amper borsten hebt. Ik hoop dat ze daar snel een andere oplossing voor verzinnen.”

Naam: Peter van ParidonLeeftijd: 57

Gezinssituatie: alleenstaandDiagnose: augustus 2013

Behandeling: operatie, 3 chemokuren, 5 jaar antihormoontherapie

Stand van zaken: nog bezig metantihormoontherapie; onder controle

‘Nooit geweten dat mannen ook borstkanker

kunnen krijgen.’

>

Page 10: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE10

“Mijn hele leven had ik al last van pijnlijke borsten. Elf jaar geleden is er een keer een

biopsie gedaan. Toen bleek er niets aan de hand. Maar vorig jaar was de uitslag helaas anders.Ik voelde aan beide kanten rare steken in mijn borst. Op een ochtend kroop mijn zoontje bij me in bed. Nu ga ik me na laten kijken, dacht ik, al was het alleen maar voor hem. De diagnose had ik zelfs in mijn naarste dromen niet kunnen verzinnen. In beide borsten zat een grote tumor. Maar het ergste was het nieuws over de uitzaai­

ing in mijn ruggenwervel. Toen stond mijn wereld even stil. Het heeft me verbaasd hoe sterk ik bleek. Voor mijn ziekte was ik best een bange pie­keraar. Nu opvallend genoeg veel minder. Kanker relativeert alles. Als je je daar door­heen weet te slaan, kun je de hele wereld aan. Knappe jongen die mij nog uit het lood krijgt. De enige angst die ik heb, is om mijn kind alleen achter te laten. Ik heb zo’n beetje alle behandelingen gehad die er zijn. Gelukkig slaan ze goed aan; er is geen kankeractiviteit meer waar­genomen. Tijdens het hele traject was mijn

verpleegkundig specialist mijn vaste aan­spreekpunt. Ze straalde zoveel rust en ver­trouwen uit, dat ik uitslagen alleen nog van haar wil horen.Stiekem ben ik best opgelucht dat mijn bor­sten weg zijn. Kan ik eindelijk zonder pijn mijn kind knuffelen, en op mijn buik slapen. Afkeer van mijn nieuwe lichaam heb ik geen moment gehad. Ik hoef vooralsnog ook geen reconstructie; dat kan later altijd nog. Voor nu ik trek gerust een strak truitje aan. Ik ben al lang blij dat ik nog leef.”

‘Stiekem benik opgelucht dat

mijn borstenweg zijn.’

Naam: Charline BavelaarLeeftijd: 39Gezinssituatie: samenwonend, zoontje van 9Diagnose: mei 2015Behandeling: 16 chemokuren, dubbelzijdige borstamputatie, 21 keer bestraald, 10 jaarantihormoontherapieStand van zaken: nog bezig met hormoontherapie; onder controle

Page 11: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 11

TEK

ST: D

ICK

DU

YNH

OVE

N >

FO

TO: A

RNO

MA

SSEE

‘ Ik moet goed in de gaten houden of mijn moedervlekken veranderen.’

Op afspraak

Iedere patiënt van het LUMC

heeft een eigen verhaal.

In Op afspraak spreken we men-

sen net voordat ze naar

de dokter gaan. Meedoen? Mail naar redactie@

lumc.nl.

Wie: Marlijn Colijn-Rous (49) uit

Nieuw Vennep Afspraak: Polikliniek

Huidziekten

WAAROM HEBT U EEN AFSPRAAK?Ik heb een plekje op mijn rug dat straks wordt weggehaald. Het is een moeder-vlek die in de loop van de tijd van vorm is veranderd. En dan neem ik geen en-kel risico, want ik heb een verhoogde kans op melanomen, een kwaadaardige vorm van huidkanker.

HOE KOMT DAT?Vanaf mijn zestiende kom ik al bij de dermatoloog in het LUMC. Er zit een foutje in een van mijn genen. Dat noe-men ze de p16-Leiden-mutatie. In de loop der jaren zijn er al zo’n zeventig tot tachtig van die plekjes weggehaald. Acht daarvan bleken kwaadaardig. En vijf zouden waarschijnlijk een mela-noom zijn geworden als ze niet waren weggehaald.

WAAROM HEET HET DE P16-LEIDEN-MUTATIE?Het waren de huidartsen van het LUMC die in 1994 ontdekten dat mensen met die verandering van het p16-gen een hoog risico lopen om huid- en alvlees-klierkanker te krijgen.

HOE BEÏNVLOEDT DAT UW LEVEN?Ik moet heel goed in de gaten houden of moedervlekken of andere plekjes op mijn huid veranderen. Als dat zo is, ga ik naar het ziekenhuis en vaak wordt het dan weggesneden. Wat ze wegha-len wordt onderzocht en dan hoor ik na twee weken of het goed- of kwaadaar-dig was. Zo’n operatie en dat wachten op de uitslagen… dat went nooit.

VERTELT U ANDERE MENSEN DAT U HUIDK ANKER HEBT?Ja, maar ik noem het melanoomkanker. Bij het woord huidkanker denken men-

sen vaak: dat is een kwestie van weg-halen en klaar. Maar ze vergeten dat een melanoom zich kan uitzaaien en dan dodelijk kan zijn. Daar moet je niet te makkelijk over denken. Daarom ben ik een eigen website begonnen, om andere mensen te vertellen wat het is. Bij mij komt het door de afwijking van dat ene gen, maar het kan iedereen overkomen.

HOE WEET JE OF EEN PLEK JE EEN MELANOOM IS? Dat kun je als leek niet altijd zien. Het gaat om moedervlekken die in de loop van de tijd veranderen. Het zijn plekjes die er een beetje rommelig uit zien; niet rond, maar asymmetrisch en soms afwijkend van kleur. Als je zo’n plekje hebt, ga dan meteen naar je huisarts en vraag een verwijzing naar de der-matoloog. Die kan beoordelen of het inderdaad een melanoom is.

Page 12: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

Maaltijd kiezen Vanaf 5 oktober kunt u als patiënt zelf uw maaltijd kiezen. U kiest uit het Hollandse, Europese of wereldmenu en u kunt binnen dat menu nog variëren. Ook handig: u kunt ook de hoeveelheid kiezen. Een servicemedewerker komt langs om uw keuze op te nemen.

KeukenHier bereiden de koks de maaltijden, liefst met verse seizoensproducten. Alle kruidenmixen maken zij zelf; zonder allergenen, E-nummers en conserveringsmiddelen.

BedrijfsbureauDe maaltijdkeuzes komen bij deze medewerkers binnen. Zij zorgen dat alle maaltijden correct en op tijd geproduceerd worden.

Enorme koelkast Deze speciale ‘blastchiller’ laat het bereide voedsel supersnel afkoelen. Zo blijft de kwaliteit van het eten optimaal.

Uitserveren De timer van de buffetwagen verwarmt de maaltijden op het gewenste moment. Servicemedewerkers brengen de patiënten hun gekozen maaltijden.

Heeft u nog andere wensen? Vraag het de servicemedewerkers. Er is meer mogelijk dan u denkt.

TransportDe medewerkers die verantwoordelijk zijn voor de logistiek brengen de buffetwagens naar de verschillende verpleegafdelingen.

BuffetwagenDe dienbladen gaan in de buffetwagen, die tegelijkertijd koelkast en oven is. Nu worden de maaltijden nog gekoeld, straks op de afdeling kan deze wagen de maaltijden opwarmen zodra dat nodig is.

LoopbandAan de lopende band stellen medewerkers van de keuken de maaltijd samen. Op elk dienblad ligt een kaartje met een menu dat bestaat uit bepaalde codes. Zo zien de medewerkers snel welke maaltijdcomponenten op het dienblad moeten.

A3D3

B3C3

1

3

2

4

7

8

CIJFERS

80 kggroenten

40 kgaardappelen

50 literpindasaus

230 litersoep

12koks

26medewerkers voor de afwas,

schoonmaak en logistiek

Voor het restaurant gemiddeld per dag:

5 6

Keuze uit 3 menu’s per dag, aanpasbaar aan eigen wensen

Eet smakelijk!

7°C

A1

D1B1

C1

80°C

A2

D2B2

C2

450 maaltijdenper dag voor patiënten op

verpleegafdelingen

Infografisch De keukenUit onze keuken komen elke dag zo’n 1000 maaltijden. Daarvan gaat de helft in grote pannen naar het restaurant. Maar hoe komt die maaltijd nou bij u als patiënt op bed op de verpleegafdeling waar u verblijft? Dat is een flinke klus waar heel wat verschillende LUMC’ers aan meewerken.

LUMC MAGAZINE12

Page 13: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

Maaltijd kiezen Vanaf 5 oktober kunt u als patiënt zelf uw maaltijd kiezen. U kiest uit het Hollandse, Europese of wereldmenu en u kunt binnen dat menu nog variëren. Ook handig: u kunt ook de hoeveelheid kiezen. Een servicemedewerker komt langs om uw keuze op te nemen.

KeukenHier bereiden de koks de maaltijden, liefst met verse seizoensproducten. Alle kruidenmixen maken zij zelf; zonder allergenen, E-nummers en conserveringsmiddelen.

BedrijfsbureauDe maaltijdkeuzes komen bij deze medewerkers binnen. Zij zorgen dat alle maaltijden correct en op tijd geproduceerd worden.

Enorme koelkast Deze speciale ‘blastchiller’ laat het bereide voedsel supersnel afkoelen. Zo blijft de kwaliteit van het eten optimaal.

Uitserveren De timer van de buffetwagen verwarmt de maaltijden op het gewenste moment. Servicemedewerkers brengen de patiënten hun gekozen maaltijden.

Heeft u nog andere wensen? Vraag het de servicemedewerkers. Er is meer mogelijk dan u denkt.

TransportDe medewerkers die verantwoordelijk zijn voor de logistiek brengen de buffetwagens naar de verschillende verpleegafdelingen.

BuffetwagenDe dienbladen gaan in de buffetwagen, die tegelijkertijd koelkast en oven is. Nu worden de maaltijden nog gekoeld, straks op de afdeling kan deze wagen de maaltijden opwarmen zodra dat nodig is.

LoopbandAan de lopende band stellen medewerkers van de keuken de maaltijd samen. Op elk dienblad ligt een kaartje met een menu dat bestaat uit bepaalde codes. Zo zien de medewerkers snel welke maaltijdcomponenten op het dienblad moeten.

A3D3

B3C3

1

3

2

4

7

8

CIJFERS

80 kggroenten

40 kgaardappelen

50 literpindasaus

230 litersoep

12koks

26medewerkers voor de afwas,

schoonmaak en logistiek

Voor het restaurant gemiddeld per dag:

5 6

Keuze uit 3 menu’s per dag, aanpasbaar aan eigen wensen

Eet smakelijk!

7°C

A1

D1B1

C1

80°C

A2

D2B2

C2

450 maaltijdenper dag voor patiënten op

verpleegafdelingen

INFO

GR

APH

IC: L

OEK

WEIJ

TS

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 13

Page 14: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE14

Page 15: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 15

DOKTER VAN DE ALLERKLEINSTEN

In gesprek met Enrico Lopriore

U ziet dus altijd de meest zieke kindjes. Hoe is dat?Het is uitdagend werk. Zorg voor een pasgeborene is lastig te plannen, want een bevalling kan meestal op elk moment gebeuren. We staan altijd paraat en werken met ons team hecht en intensief samen. De meeste baby’s zien we direct na de bevalling in het LUMC. Maar er is ook een deel dat uit ziekenhuizen in de regio komt. Als daar een ziek kindje wordt geboren dat onze zorg nodig heeft, halen we het op met de ambulance. We hebben dan een transportcouveuse bij ons, zodat we onderweg al zorg kunnen verlenen.De meeste zieke kinderen die we zien, herstellen gelukkig weer. We doen al jaren onderzoek naar hoe het op de lange termijn met deze kinderen gaat. Ze komen als peuter en kleuter terug op bezoek, en sinds kort ook nog een keer op achtjarige leeftijd. We merken dat ouders graag terugkomen als hun kinderen wat groter zijn. Juist omdat ze zoveel naars hebben meegemaakt tijdens de zwangerschap of kraamtijd zijn ze daarna ontzettend blij en trots als het weer goed gaat.

En hoe gaat het op de lange termijn met kinderen die op de NICU lagen?Bij de te vroeg geboren baby’s kun je stellen dat de meesten van hen het overleven en dat steeds vaker zonder er handicaps aan over te houden. Ook voor de groep kinderen die foetale behandeling nodig heeft, ziet de toe-komst er steeds beter uit. Die behan-delingen zijn de afgelopen tien, twin-tig jaar enorm vooruit gegaan. Alleen kindjes uit de risicogroep, baby’s die echt extreem vroeg geboren worden, hebben nog steeds een grote kans op overlijden of overleven met handicaps. Dat houden we goed in de gaten. We lopen iedere dag visite en kijken bij iedere baby hoe het gaat, of hij schade heeft opgelopen en of we moeten doorgaan met de behandeling.

Wat is het mooiste moment van uw werk?Er zijn veel mooie momenten. Als je een kind dat heel ziek is op kunt van-gen en de juiste zorg kunt bieden zodat het weer beter wordt… dat is ontzettend mooi om mee te maken. Maar ook de omgang met de ouders is bijzonder. Zij gaan vaak door een hel en zijn ten einde raad. Het geeft mij veel voldoening als ik hen op zo’n moment goed kan begeleiden. Ook als het misgaat, is het heel belangrijk om er voor de ouders te zijn. Door goed te luisteren en te helpen bij het ver-werken van hun verlies, kun je een verschil maken. Want ondanks alle goede zorgen overlijden er helaas ook kinderen. >

Dokter Enrico Lopriore (48) is hoofd van de subafdeling Neonatologie in het LUMC en deze zomer benoemd tot hoogleraar kindergeneeskunde. Hoog tijd

voor een gesprek met deze Italiaanse dokter over zijn werk, drijfveren en grote hobby: kitesurfen.

TEKST: JULIE DE GR A AF > FOTO'S: NIENKE DE ZWART

Als neonatoloog bent u dokter van de allerkleinste patiënten. Hoeveel pasgeboren baby’s ziet u voorbij komen? In totaal behandelen we per jaar achthonderd baby’s. In Nederland is de intensieve zorg voor pasgeborenen verdeeld over tien NICU’s: Neonatale Intensive Care Units. Het LUMC heeft er daar één van. We zien veel kinde-ren die te vroeg geboren zijn of een aangeboren afwijking hebben. Daarnaast is het LUMC het landelijk centrum voor foetale behandeling, waarbij baby’s die nog in de buik zit-ten, worden behandeld. Het grootste deel van deze baby’s zijn tweelingen en dat is dan weer mijn expertise. Ik doe onderzoek naar eeneiige tweelin-gen die samen een placenta en bloed-vatverbindingen delen en daardoor ziek kunnen worden. Per dag neemt onze NICU ongeveer twee baby’s op. Dat betekent ook dat er twee andere kinderen verhuizen. De ziekste kindjes blijven, de gezond-ste gaan door naar een ziekenhuis in de buurt waar ze onze intensive care-zorg niet meer nodig hebben.

Page 16: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

WWW.lumcvriendenstichting.nl

De nieuwe afdeling Neonatologie is

naar verwachting in april 2017 klaar. De afdeling zamelt

momenteel geld in om de nieuwe gan-

gen en kamers van de kleine patiëntjes te kunnen opfleuren

en om de logeerbed-den voor de ouders

te bekostigen. Wilt u helpen?

LUMC MAGAZINE16

U staat bekend als een zeer betrokken en meelevende arts. Is dat niet zwaar?Het lukt me goed om intensieve zorg te bieden en het ook weer los te laten, om het af te ronden en de volgende dag weer opnieuw te beginnen. Dat moet ook wel, anders trek je dit werk niet. Ik moet die afstand hebben als ik naar huis ga. Er zijn veel dingen die daarin een rol spelen. Je thuissituatie bijvoor-beeld; ik heb het thuis goed met mijn gezin, met drie fantastische kinderen. Mijn vrouw is gynaecoloog in een ander ziekenhuis. Zij snapt wat ik meemaak en ik kan er met haar over praten. Maar ook de sfeer op onze afdeling is heel belangrijk; het is een hechte groep artsen en verpleegkundigen die elkaar door dik en dun steunen. Dat helpt enorm. Het gevoel dat je er niet alleen voorstaat, maar dat je het samen doet. Iedereen heeft oog voor de ander en als we merken dat het niet goed gaat met iemand, dan helpen we elkaar. Dag of nacht; we staan voor elkaar klaar. Die

teamspirit is onder andere waarom ik mijn werk zo leuk vind: het gevoel dat we samen de uitdaging aangaan.

Er wordt momenteel hard gebouwd aan een nieuwe afdeling Neonatologie. Wat gaat er veranderen?Dat klopt, dit voorjaar gaat onze nieuwe afdeling open. In plaats van de huidige traditionele Neonatologie Intensive Care Unit met drie zalen en in totaal 20 bedden, gaan we naar een gezinsvriendelijke afdeling met alle-maal aparte kamers en met plaats voor 25 kinderen. Op die manier kunnen we nog steeds goede zorg leveren, maar is er meer rust voor de baby’s en meer privacy voor de ouders. In iedere kamer komt boven-dien een goed bed waarop de vader of moeder kan blijven slapen. Deze nieuwe manier van werken staat al een tijd op ons verlanglijstje en ik ben heel blij dat het bijna zover is.

Heeft u naast uw drukke baan en een gezin met drie kinderen nog weleens tijd voor uzelf?Ach, dat is allemaal relatief. In ieder land denkt men anders over werk-tijden en vakantie. Zo mag je in Amerika al blij zijn met twee weken vakantie per jaar. Zij vinden het maar luxe hoe we het in Nederland gere-geld hebben. En in Scandinavië heb-ben ze weer heel andere maatstaven. Als je, zoals ik, gelukkig bent op je

werk, voelt het niet als werk. Het is soms zwaar, maar ik vind het ook ontzettend leuk en bevredigend. Ik tel nooit de uren als ik in het ziekenhuis ben. Maar natuurlijk moet ik soms mijn adrenaline kwijt en dat doe ik door veel te sporten. Ik ben een fana-tieke kitesurfer en zodra ik tijd heb, ga ik de zee op. Ik kom al dertig jaar op het strand in Noordwijk. De zee werkt bevrijdend: twee minuten tus-sen de golven en mijn hoofd is weer leeg.

U bent geboren in Italië, verhuisde als kind naar Nederland en heeft tijdens uw studie in onder meer Amerika en Brazilië ge-woond. Hoe is het nu om in Leiden te werken?Ik houd er inderdaad van om te rei-zen. Mijn roots liggen niet in één land en ik vind het fijn om verschillende plekken en culturen te leren kennen. Je kunt denken dat Nederland dan misschien wat klein is, maar gelukkig kan ik voor mijn werk ook reizen en ga ik regelmatig naar congressen in het buitenland om te vertellen over wat we in het LUMC doen. Daarnaast vind ik het juist fijn om in Nederland te werken: we zijn hier open en eerlijk over de moeilijke beslissingen die we soms in ons vak moeten maken. Ik heb een Italiaans paspoort, maar ik ben hier opgegroeid en voel me thuis in de Nederlandse cultuur. ll

‘ De meeste zieke kinderen die we zien, herstellen gelukkig weer.’

Page 17: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 17

TEK

ST: R

AYM

ON

HEE

MSK

ERK

> FO

TO: S

IMO

NE

DE

BLO

UW

‘ We wilden ons kind niet belasten met CADASIL.’

De kennismaking

In het LUMC werken veel

onderzoekers, ze zitten vaak in la-boratoria achter

de microscoop of hun pc. Velen van hen spreken

zelden of nooit een patiënt. De

Kennismaking brengt daar ver-

andering in.

U kunt ons wetenschappelijk

onderzoek naar CADASIL steunen.

Kijk hiervoor op

WWW.cadasilonderzoek.nl

De hersenvaten van Ankie Baalhuis gaan versneld achteruit door CADASIL. Julie Rutten hoopt hier een behande-ling voor te vinden. Beiden willen meer aandacht voor deze nog vrij onbekende erfelijke aandoening.

Ankie Baalhuis had al heel lang vage klachten. Ze was vaak duizelig en moe. Omdat er in haar familie een erfelijke ziekte voorkomt, liet zij zich drie jaar geleden testen. Ook zij bleek het gen voor CADASIL te hebben, dat zorgt voor schade aan de bloedvaten. Hier-door is de kans op onder meer TIA’s, beroertes en dementie rond middel-bare leeftijd een stuk groter. “Ik schrok behoorlijk van de uitslag en ging zelfs twijfelen aan mijn kinderwens. Maar uiteindelijk zijn mijn man en ik juist eerder aan kinderen begonnen”, vertelt Baalhuis. Aan het begin van de zwan-gerschap lieten ze een genetische test

doen. Een kind van iemand met CADA-SIL heeft namelijk 50 procent kans om het gen ook te hebben. De eerste keer bleek de foetus inderdaad aangedaan en kozen zij voor zwangerschapsafbre-king. Ruim een half jaar later was er een gezonde zoon op komst, die nu elf maanden is. “Het was geen makkelijke weg, maar we wilden ons kind niet belasten met CADASIL.”

CONTACT MET LOTGENOTENArts en onderzoeker Julie Rutten werkt ondertussen aan een behande-ling. “Nu kunnen we alleen nog maar symptomen bestrijden, zoals de zware migraine die veel mensen hebben. We hopen dat we ontdekken hoe we de schadelijke eiwitstapeling die de oor-zaak is van CADASIL kunnen bestrijden, maar zover is het helaas nog lang niet.” CADASIL is pas in de jaren negentig ontdekt en bij veel mensen nog on-

bekend. “We kennen in Nederland nu 170 aangedane families, maar er zijn er waarschijnlijk meer. Wanneer in een familie TIA’s op jonge leeftijd voor-komen, of mensen jong afwijkingen hebben op hersenscans, zouden artsen aan CADASIL moeten denken, maar dat gebeurt nog niet altijd”, zegt Rutten. Als landelijk expertisecentrum orga-niseert het LUMC onder meer patiën-tendagen. “Contact met lotgenoten is prettig”, aldus Baalhuis. Ze probeert zo gezond mogelijk te leven en van het leven te genieten. “Laatst merkte ik dat ik aan het neuriën was, dan ben je toch best gelukkig”, lacht ze.

Het LUMC is als expertisecentrum voor CADASIL gespecialiseerd in onderzoek en behandeling van deze ziekte. Kijk voor meer informatie op www.lumc.nl/cha.

Julie Rutten (32)doet onderzoeknaar deze nogonbekende ziekte

Ankie Baalhuis (32)heeft de erfelijke

aandoening CADASIL

Page 18: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE18

In beeld verloskamer GeboorteHuis Leiden

In GeboorteHuis

Leiden werken het LUMC, Alrijne Ziekenhuis

Leiden en de verloskundigen uit de regio samen om

zwangere vrouwen en hun baby’s alle hulp te bieden

tijdens hun zwanger­schap, bevalling en

kraambed.

De sfeer is huiselijk om vrouwen die hier

bevallen zoveel mogelijk op hun gemak te stellen. Het

houtkleurige bedwandpaneel heeft daarom niet alleen een

knop om de verpleegkundige te roepen, maar ook één om het

licht in de kamer te dimmen.

De leden van het medisch

team raadplegen op de computer het

elektronisch patiënten­dossier van

de moeder, en noteren hoe de bevalling

verloopt.

Naast het bed staat een

koelkastje waarin de aanstaande ouders hun

eigen eten en drinken kunnen bewaren. Het eten van de baby, moedermelk, kan er niet in. Dat moet bewaard worden volgens

strenge hygiëneregels op een speciaal daarvoor

ingerichte plek.

Het is goed om tijdens de bevalling te

bewegen en af en toe van houding te wisselen. Op deze

skippybal kan de moeder wiebelen en op en neer bewegen

terwijl ze de weeën opvangt. Haar partner kan achter haar

zitten om haar rug te masseren.

Tijdens de bevalling kan de

verloskundige of de gynaecoloog aan de buik van

de moeder voelen hoe het kind erbij ligt. Maar als ze twijfelen over de houding

van de baby, maken ze met dit echoapparaat een

echo.

Een pasgeboren

baby ligt eerst zeker een half uur op de blote

buik en borst van moeder. Daarna wordt hij of zij nagekeken

en aangekleed op deze com­mode. In de commode zit ook

een weegschaal verwerkt, zodat de baby meteen

gewogen kan worden.

Met deze bloed­drukmeter wordt de

bloeddruk van moeder gemeten. Een hoge bloeddruk

vernauwt haar bloedvaten, waardoor de baby minder zuurstof en voeding krijgt via de placenta. Dat kan

gevaarlijk zijn.

Via deze infuuspaal met pomp worden

weeën­stimulerende middelen, antibiotica of

een ruggenprik toegediend.

Page 19: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

TEK

ST: M

ARIJ

N K

LOK

> FO

TO: A

RNO

MA

SSEE

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 19

In beeld verloskamer GeboorteHuis Leiden

Het medisch team

werkt ‘gezinsgericht’. Dat betekent dat moeder,

kind en partner zoveel mogelijk bij elkaar blijven. Dit wiegje verlaat dus bijna nooit

de kamer, tenzij de baby intensieve zorg nodig heeft

op bijvoorbeeld de medium care.

Uiteraard mag de moeder haar partner

constant om zich heen hebben, maar ook ander

bezoek is welkom. Daarom is elke kamer voorzien van een koffiezetapparaat.

In GeboorteHuis Leiden is 24 uur per dag, zeven dagen per

week een volledig medisch team beschik­

baar. Zo is altijd alle zorg paraat.

Op de muur is een vrolijke sticker aange­bracht, die speciaal is ontworpen voor deze

kamers. De sticker beeldt groei en bloei uit.

Met deze ver ­

zorgingsproduc­ten kan moeder

zich na de bevalling lekker

douchen.

Op je hurken is het goed bevallen

omdat je de zwaarte­kracht mee hebt. Maar veel vrouwen lukt het niet om

lang op hun hurken te blijven zitten. De

baarkruk helpt hen daarbij.

Elke baby die hier geboren

wordt krijgt een rompertje cadeau met:

‘Ik ben geboren in GeboorteHuis Leiden’.

Een leuke herinne­ring.

Als straks heel GeboorteHuis

Leiden in medio 2018 klaar is, zijn er alleen maar

eenpersoonskamers. Moeders blijven dan zowel tijdens de

bevalling als in de kraamtijd in hetzelfde bed in dezelfde kamer. Tenzij er een keizersnede nodig

is. Dat moet in een steriele operatiekamer

gebeuren.

Zodra de moeder gaat

persen, heeft de verloskundige of gynaeco­

loog goed licht nodig om te kijken of alles goed gaat. En ook tijdens het hechten na

de bevalling komt de lamp boven het bed

goed van pas.

In GeboorteHuis Leiden komen niet alleen

vrouwen die gaan bevallen, er liggen ook zwangeren die in de

gaten gehouden moeten worden. Ze hebben bijvoorbeeld een te hoge bloeddruk of voortijdig

gebroken vliezen. De televisie boven het bed biedt hun wat

afleiding.

De paarse slaapbank is het domein van de

partner. Hierop kan hij of zij af en toe wat rust

pakken, want een bevalling kan lang

duren.

Page 20: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE20

DE ACUTE OPNAME AFDELING

Elke dag een race tegen

de klokOp de AOA (Acute Opname Afdeling) worden patiënten opgenomen van de Spoedeisende Hulp en verschillende

poliklinieken van het LUMC. Patiënten verblijven maximaal 48 uur op deze afdeling. Binnen die tijd stelt het medisch team

een diagnose, start de behandeling en maakt een plan voor ontslag of overplaatsing. Het streven is om elke dag minstens 15 van de 24 bedden vrij te hebben voor nieuwe patiënten.

Hoe krijgen ze dit voor elkaar? LUMC Magazine liep een dagje mee in deze geoliede machine.

TEKST: MARIJN KLOK > FOTO’S: ARNO MASSEE

Page 21: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 21

07:30Om half acht ’s och­tends verzamelen de

verpleegkundigen zich voor de ‘dag­start’. Samen kijken ze kort terug op gisteren, en bespreken wat er vandaag op het programma staat. Wie ontfermt zich over welke patiënten? Zijn er bij­zonderheden? En wie heeft er vandaag afspraken? Verpleegkundige Paula Knijnenburg staat met een stift in de aanslag om eventuele bijzonderheden en afspra­ken op het bord te schrijven, maar vandaag is er eigenlijk niet zoveel te melden. “Toch is het fijn om de dienst zo samen te beginnen”, zegt team­leider Denise de Boer. “Je weet on­geveer hoe de dag eruit gaat zien en waar iedereen mee bezig is.”

08:00Een half uur later heb­ben ook de artsen van

de AOA een gezamenlijke dagstart tij­dens het patiëntenoverleg. Net als de verpleegkundigen blijven ze daarbij staan, om het vooral kort te houden. Medisch manager Jaap Fogteloo, die het overleg voorzit, houdt de tijd dan ook scherp in de gaten. “We gaan ver­der jongens, anders staan we hier over een uur nog.”

11:30

>

Page 22: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE22

Internist in opleiding Marleen van de Kaaij heeft nachtdienst gehad en ver­telt kort hoe het met de patiënten gaat. Onder leiding van Fogteloo besluit het team vervolgens hoe het vandaag verder gaat. Wie kan naar huis? Bij wie is verder onderzoek nodig? En wie moet worden over­geplaatst?Opeens rinkelt Van de Kaaijs telefoon. “Spoedeisende hulp heeft een pati­ent”, zegt ze als ze ophangt. “Er moet binnen tien minuten iemand naartoe.” Snel rondt Fogteloo het overleg af; er is werk aan de winkel.

08:15Achter de balie zit me­disch secretaresse Marja

Dubbeldeman, ook wel ‘het hart van de afdeling’ genoemd. “Iedereen moet altijd al­les melden bij de secretares­se anders loopt de boel hier in het honderd”, zegt verpleegkundig team­leider Renze Parlevliet. Hij overhan­digt haar de afspraken die zojuist zijn gemaakt in het patiëntenoverleg, waarna zij ze invoert in het computer­systeem van het ziekenhuis. “Zo kun­nen de andere afdelingen zien welke patiënten de AOA wil overplaatsen.”

08:30Ondertussen delen de verpleegkundigen de

medicijnen uit die de nachtploeg al­vast heeft klaargezet. En voeren ze bij elke patiënt controles uit. “We hebben te maken met acute patiënten, die goed in de gaten gehouden moeten worden”, legt verpleegkundige Sander Roos uit. “Daarom controleren we elke ochtend bij iedereen dingen als bloed­druk, temperatuur, polsslag en adem­haling.” De uitkomsten zet hij in de computer en daar komt een score uit. “Als die score te hoog is, moeten we een arts waarschuwen. Want dat zou kunnen betekenen dat het niet goed gaat met de patiënt.” Op dit moment heeft Roos een patiënt met zo’n ver­hoogde score, een vrouw met hoge bloeddruk. Dus pakt hij de telefoon. “Binnen een half uur moet er een arts aan haar bed staan.”

10:00 Tussen half tien en half elf gaan de artsen van

de AOA op visite bij hun patiënten. Leontine Bakker loopt even langs bij meneer van Duyvenbode. “U ziet er een stuk beter uit dan gisteravond”, zegt ze verheugd. De zeven zakken

bloed en plasma die hij heeft gekre­gen, hebben hem duidelijk goed ge­daan. “Ik heb beenmergkanker en gis­teren zou ik de laatste chemo krijgen”, vertelt hij. Maar zijn maagzweer gooi­de roet in het eten. “Die begon flink te bloeden en toen ben ik meteen met alle toeters en bellen naar het zieken­huis gebracht.”Maar de nacht is goed verlopen, en dus mag hij wat drinken van Bakker. “Ze hebben hier van die lekkere flesjes Nutricia”, probeert hij hoopvol. “Voor­lopig alleen heldere, dunne vloeistof­fen”, moet ze hem teleurstellen.Ze gaat zo bekijken of meneer een maagbeschermer nodig heeft, waar­voor hij 72 uur aan een infuus moet liggen. “Blijf ik dan hier?” wil hij weten. “Daarvoor moet u eigenlijk naar de af­deling Hematologie”, antwoordt Bak­ker. “Maar daar is het heel vol, dus het is even afwachten of er plek is.” Begin van de middag komt ze terug met het definitieve plan de campagne.

10:15De AOA heet niet voor niets ‘acute afdeling’.

De mensen die hier liggen zijn vaak ernstig ziek, en hun toestand kan

07:30 08:30

10:15

10:00

08:00 08:15

Page 23: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 23

plotseling verslechteren. Om kwart over tien gaat het mis in kamer 73. De patiënt lijdt aan een chronische spier­ziekte, en omdat hij daarbij een long­ontsteking heeft opgelopen, heeft hij acute ademhalingsproblemen. Ver­pleegkundigen Paula Knijnenburg en Bianca Hemmes snellen toe met de acute kar, waarmee ze de luchtweg van de patiënt vrij kunnen maken en hem extra zuurstof kunnen geven.

11:00Elke dag om 11.00 uur komen de (medisch) ma­

nagers van de andere verpleegafdelin­gen langs voor het beddenoverleg. Ze hebben in het computersysteem ge­zien welke patiënten de AOA naar hen door wil plaatsen, maar zijn er genoeg bedden vrij? Dat lijkt aanvankelijk niet het geval. “Verpleegafdelingen VCH 3 en VBS 3 zijn nu behoorlijk vol dus dat wordt een uitdaging”, peinst Fogteloo. In razend tempo verzinnen de dokters een oplossing en amper vijf minuten later kunnen er toch minstens tien

patiënten worden overgeplaatst. Te­vreden overhandigt Renze Parle vliet de lijst aan secretaresse Marja. Er is weer plek voor nieuwe patiënten.

11:15Op kamer 79 is meneer Van der Aa zijn spullen aan het

pakken. Hij mag vandaag naar huis. Twee dagen geleden werd hij opgeno­men met een vernauwing in zijn dunne darm, waardoor hij lange tijd verstopt zat. “Toen ik bij de huisarts opstond van mijn stoel ging ik tegen de vlakte en spuugde de boel onder. Ik werd direct naar de Eerste Hulp gebracht.” De afgelopen dagen is zijn ontlasting met medicijnen weer op gang ge­bracht. “En ik moest misschien geope­reerd worden, maar vanochtend hoor­de ik dat ik toch naar huis mag.” Hij had het niet verwacht. “Want ik lag nog aan het infuus. Maar ja, dat is er zo uitgetrokken eigenlijk.”Verpleegkundige Sander Roos over­handigt hem een kaart met dokters­afspraken voor de komende tijd, en

geeft hem een hand. “Sterkte thuis. En als u zich weer een beetje licht voelt in uw hoofd, meteen naar de huisarts. Wacht niet te lang.”

11:30(zie foto pagina 21)Mevrouw Boer wordt van

de AOA overgeplaatst naar de afdeling Urologie. Ze werd gisteravond opge­nomen met 40 graden koorts vanwege een acute nierbekkenontsteking. Nu heeft ze vooral veel pijn in haar rug. “Ik weet niet meer hoe ik liggen moet.”Het is niet de eerste keer dat ze is op­genomen in het LUMC. “Hee, bent u er weer”, begroet de urologie­verpleeg­kundige haar vriendelijk. Samen met Sander Roos zet ze het bed van me­vrouw op de juiste plek en sluit ze de infuuspomp aan. Roos doet nog een korte mondelinge overdracht en neemt vervolgens afscheid: “Veel sterkte. Ik vond het gezellig met u.”

>

11:15

11:00

Page 24: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE24

12:30Apothekersassistenten Brigit Overwater en Ina

Houtman lopen de hele dag de afde­ling op en af voor de ‘medicatieverifi­catie’. “Wij zijn de Sherlock Holmes van de medicijnen”, legt Brigit uit. “Zodra iemand wordt opgenomen, zoeken wij precies uit welke medi­cijnen hij of zij thuis gebruikt en in welke hoeveelheid.” De dames vragen stevig door bij iedere patiënt, want medicatiefouten vormen een groot risico bij opname in een ziekenhuis. “Gebruikt u misschien nog oogdrup­

pels of smeert u nog wat? Pijnpleisters misschien?” Alles wordt genoteerd, want het kan allemaal van belang zijn.

13:30Verpleegkundige Roos maakt een bed op voor

meneer Krol, een nieuwe patiënt die onderweg is. Hij lijdt aan non­hodgkin en krijgt daarvoor een chemokuur. Maar nu heeft hij opeens hevige pijn in zijn benen. Zo erg dat morfine niks meer uithaalt. “Wat is uw pijnscore op dit moment?” vraagt Roos hem zodra hij op bed ligt. “Nu ik lig ongeveer 8, maar als ik er kracht op zet is het zeker 10.”Sander stelt hem nog een heleboel andere vragen (Hoe is uw eetlust? Hoe gaat het met plassen en ontlasting? Heeft u slaapproblemen?) en checkt zijn vitale functies. Nadat hij alles heeft genoteerd in de computer, krijgt meneer Krol een polsbandje om met zijn naam en geboortedatum erop. “Het pijnteam gaat onderzoeken waar uw pijn vandaan komt, en wat eraan te doen is. Kan ik verder nog iets voor u doen?” Een kopje koffie zou lekker zijn.Terwijl Sander koffie haalt, prijst hij zich gelukkig dat hij op de AOA werkt. “Alles gaat hier ongelofelijk snel, dus meneer Krol hoeft waarschijnlijk niet veel langer pijn te hebben.” En dat vindt hij een fijne gedachte. ll

11:45Om kwart voor twaalf is het tijd voor de lunch.

Servicemedewerkers Melanie de Leeuw en Rachel Geerman vragen elke patiënt wat hij of zij wil eten en komen het vervolgens brengen. Dat gebeurt ook op de isolatiekamers, waar patiënten liggen die vermoede­ lijk besmet zijn met een virus of gevaarlijke bacteriën. Deze eenper­soonskamers hebben een sluis, en iedereen die er binnenkomt moet een mondneusmaker dragen om zelf niet besmet te raken.

11:45

13:3012:30

Page 25: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 25

OVER HET KUNSTWERKKunstenaar Marcel van Eeden houdt zich bezig met het natekenen van foto’s die dateren van voor zijn geboorte in 1965. Sinds 1993 maakt hij iedere dag een tekening die hij op zijn weblog plaatst. De tekeningen verschijnen alle op A4-formaat en zijn getekend met zwart potlood. Deze tekening is onderdeel van de serie. De tijd voor zijn geboorte fasci-neert Van Eeden, vertelde hij in een interview. “Het is de wereld die in mij geprogrammeerd zit. Ik bestond nog niet, maar was er wel in de kern. Via mijn tekeningen kan ik toch in die wereld vertoeven en mij haar toe- eigenen.” Van Eeden laat zich inspireren door tijdschriften, ansicht-kaarten, advertenties, boeken en archief materiaal. Hij tekent foto’s na, maar zet de voorstelling met donkere, zwierige lijnen naar zijn eigen hand.

Marcel van Eeden (Den Haag, 1965) woont en werkt afwisselend in Karlsruhe, Zurich en Den Haag. Zijn werk is te zien in binnen- en buitenland.

Charlotte Vonk kan zich steeds weer verliezen in de teke-ningen van Marcel van Eeden bij de po-likliniek Heelkunde.

Waarom spreken deze tekeningen u aan?Ze zijn heel klein, en heel intens getekend. Vol samengebalde energie en tegenstellingen: licht en donker, rust en onrust. Ik kan er heel lang

naar kijken. En dan is het net alsof het verhaal van de tekeningen verdergaat. Het prikkelt de fantasie.

Wat doet kunst in een ziekenhuis met u?De mooie, kwalitatief goede kunst die hier hangt, maakt dat ik mij serieus genomen voel. Ik voel me aange-sproken als mens, en niet als patiënt. Kunst biedt een ontsnappingsmo-gelijkheid, en dat is heel troostrijk. Voor mij heeft kunst een genezende waarde.

U neemt ook echt de tijd om de kunst hier te bekijken?Als ik hier kom, dan loop ik ook graag even rond, op zoek naar werken die me aanspreken. En altijd word ik verrast. Dat hier een werk van een beroemde kunstenaar als Marlene Dumas kan hangen bijvoorbeeld, gewoon ergens in een hoekje, bijna achteloos. Dat vind ik zo bijzonder. De galerie op de begane grond sla ik ook nooit over, daar is meestal wel een mooie tentoonstelling te zien.

TEK

ST: M

ARIJ

E ZO

MER

DIJK

> F

OTO

: GER

T JA

N V

AN

RO

OIJ

Marcel van Eeden, Zonder titel, potlood/papier, 19 x 14 cm., 1993

Vol energie en tegenstellingen

Uit de kunst

Het LUMC verza-melt kunst van-uit de gedachte

dat mensen zich prettiger voelen

in een mooie omgeving. Onze

kunstcollectie beslaat meer dan 2000 werken en

is te zien in de trappenhuizen, gangen, wacht-kamers en in de

LUMC Galerie.

Page 26: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE26

Meebeslissen over uw behandelingTijden veranderen en de zorg verandert mee. Vroeger was het aan de dokter om te beslissen over de behandeling, tegenwoordig gebeurt dat steeds meer in overleg met de patiënt. De arts weet welke behandeling medisch gezien de beste is. U weet als patiënt wat voor u persoonlijk de beste behandeling is. Daarom worden patiënten in het LUMC steeds meer betrokken bij de keuzes rondom diagnostiek, behandeling en nazorg. ‘Samen beslissen’ wordt dat genoemd In negen vragen leest u wat dat voor u betekent. TEKST: SUSANNE DE JOODE > ILLUSTR ATIES: K AREN WEENING

PATIËNT EN ARTS SAMEN ÉÉN TEAM

Page 27: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 27

1MIJN ARTS HEEFT ALLE KENNIS, WAAROM ZOU IK MEE WILLEN

BESLISSEN? De arts is inderdaad dé expert op medisch gebied. Of het nu gaat om diagnostiek, behandeling, medicatie of nazorg. Dat was zo, dat is zo en dat blijft zo. Het verschil met vroeger is dat pati-enten meedenken over de behande-ling en over wat het beste past bij hun situatie. Een goed voorbeeld is de behandeling van een hernia. Opere-ren of afwachten is daar de keuze. Uit onderzoek blijkt dat beide behande-lingen na een jaar hetzelfde resultaat geven. Alleen verloopt het herstel sneller bij mensen die geopereerd zijn. Dat kan gunstig zijn voor een zelfstandig ondernemer die vlug weer op de been wil zijn. Maar wie meer tijd heeft om te herstellen kan voor een afwachtend beleid kiezen, even-tueel gecombineerd met fysiothera-pie. Want een operatie brengt toch altijd risico’s met zich mee. Kortom, alleen uzelf weet wat in uw situatie de beste oplossing is en waar u zich prettig bij voelt.

>

2BIJ WELKE ZIEKTES SPEELT HET?Eigenlijk bij alle ziektes. Of het nu

gaat om kanker, diabetes, reuma, een depressie of een nieuwe heup; vroeg of laat moet er altijd een keuze wor-den gemaakt tussen verschillende behandelmogelijkheden. Als er spoed geboden is, zoals bij een hartinfarct, zal een arts vanzelfspre-kend uit zichzelf handelen in uw beste belang. Maar vaak ligt het niet zo duidelijk. Soms zijn er verschil-lende behandelingen die de klacht even goed verhelpen, maar wel met andere gevolgen voor het dagelijks leven. Dan zijn er ook nog klachten waarbij niet heel duidelijk is wat het effect is van de behandeling(en). Anders dan veel mensen denken, weten artsen niet alles. Juist in die situaties is het belangrijk om als arts en patiënt samen de gevolgen van de verschillende behandelmogelijkheden door te spreken.

3WAAR KAN IK ALLEMAAL OVER MEEBESLISSEN?

Bij elke stap in de diagnostiek, behan-deling en nazorg zijn er wel elemen-ten waarbij uw mening belangrijk is. Prostaatkanker bijvoorbeeld, kan worden behandeld met een operatie of met bestraling. Ook niet (direct) behandelen en afwachten (waarbij de patiënt wel regelmatig door de arts wordt gecontroleerd) is een optie. De mee-beslispunten zijn dan: wel of geen behandeling? Welke dan? Wanneer? Door wie? In welk zieken-huis, door welke arts? Ook de vraag ‘hoelang’ of ‘hoeveel’ kan relevant zijn, bijvoorbeeld bij patiënten die jarenlang geneesmiddelen gebruiken. Als ze eenmaal gewend zijn aan een bepaalde dosering wordt die vaak lang volgehouden. Terwijl men bij sommige ziektes na verloop van tijd mogelijk met minder medicatie toekan.

4IS HET MOEILIJK, SAMEN BESLISSEN?

Arts en patiënt hebben alle twee een belangrijke rol bij het samen beslis-sen. En alle twee moeten ze daar nog een beetje aan wennen. Artsen weten wel dat het belangrijk is dat zij de voorkeuren van een patiënt kennen en mee laten wegen. Toch handelen

ze er lang niet altijd naar. Dat blijkt uit onderzoek, dat vooral bij patiënten met kanker is gedaan maar ook bij andere ziektes is herhaald. Patiënten denken juist vaak: ‘Ik stel maar zo min mogelijk vragen, de arts heeft het al zo druk/vindt me vast lastig/dom’. Dat soort gedachtes belet mensen om hun vragen, twijfels, angsten en verlangens met hun arts te bespreken. Veel patiënten vinden het dan ook lastig om het gesprek met hun arts zo te voeren, dat deze punten wel aan bod komen. Zowel patiënten als artsen kunnen dus nog wel wat hulp gebruiken bij het samen beslissen.

Page 28: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE28

Onderzoek naar gedeelde

besluitvorming hoort bij het

onderzoeksge-bied Innovation

in Health Strategy and

Quality of Care. Het is één van de

zeven profile-ringsgebieden

van het LUMC; de medische

onderzoeksge-bieden waarin we

voorop willen lopen.

Met medewerking van Noeleen Berkhout, verpleegkundig specialist Nierziekten; Carla van den Bos, lid Cliëntenraad; dr. Arwen Pieterse en prof. Anne Stiggelbout (Medische Besliskunde), dr. Jouke Tamsma, directeur medische zaken LUMC.

5WAT DOET HET LUMC ERAAN?Begin oktober start er in het

LUMC een proefproject over samen beslissen, dat begint op de poliklinie-ken Nierziekten en Urologie. De cliëntenraad van het LUMC speelt hierin een belangrijke rol. Artsen krij-gen onder andere gesprektrainingen. Patiënten krijgen een informatiefol-der, en op de poliklinieken zelf is ook aandacht voor samen beslissen, bij-voorbeeld door posters in de wacht-kamer. Het project in het LUMC is gebaseerd op het landelijke initiatief de ‘3 goede vragen’ die je aan je arts kunt stellen om samen beslissen te stimuleren. Meer informatie vindt u op www.3goedevragen.nl.

6HOE BEREID IK ME VOOR OP HET GESPREK MET DE ARTS?

Door de hierboven genoemde 'drie goede vragen' thuis even door te nemen, zodat u ze tijdens het consult kunt stellen. Het zijn eigenlijk drie heel simpele vragen, die er in elke situatie voor zorgen dat de informatie die u en uw arts nodig hebben om samen te kunnen beslissen, daad-werkelijk besproken wordt. De drie vragen zijn: Wat zijn mijn mogelijk-heden? Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden? Wat betekent dat in mijn situatie?

7WAT ALS IK ER NIET UIT KOM MET DE ARTS?Als uw arts een ander idee heeft over wat de beste behandeling voor u is

dan uzelf – en het gaat om behandelingen die het ziekenhuis aanbiedt en die vergoed worden - vraag dan aan de arts: wat nu? Misschien kan de arts u door-verwijzen naar een collega, biedt een second opinion uitkomst, of wil de arts zelf nog een keer met collega’s overleggen. Een andere situatie is die waarin de arts een bepaalde behandeling voorstelt, en u helemaal wilt afzien van iedere behandeling. Een arts zal in dat geval heel zeker willen weten dat u goed begre-pen hebt wat de consequenties daarvan zijn. U mag ervan uit gaan dat de arts u ook in dat geval zo goed als mogelijk zal willen blijven begeleiden.

8WAT ALS IK DE BESLISSING LIEVER AAN DE ARTS OVERLAAT?

Samen beslissen is een recht, geen plicht. Er zijn mensen die liever zo min mogelijk willen weten, denken en praten over hun ziekte, de behande-ling en de gevolgen daarvan. Een arts kan niet anders dan dat respecteren. Hij zal de behandeling kiezen waar-van hij denkt dat deze het beste bij u past. Maar dat kan hij alleen doen als hij weet wat u belangrijk vindt. Daarom zal hij evengoed van u willen weten wat u van de mogelijkheden vindt.

9WAT ZIJN TIPS VAN ANDERE PATIËNTEN?

1. Neem iemand mee naar de afspraak met de dokter. Twee horen nu een-maal meer dan één. Terwijl u zich concentreert op het gesprek kan de ander aantekeningen maken.

2. Snapt u niet precies wat de arts vertelt? Zeg het gerust, en vraag of de arts het nog eens wil uitleggen. Dat is niet raar, of dom – dat is juist slim.

3. Om er helemaal zeker van te zijn dat u de (toch vaak ingewikkelde) uitleg goed hebt begrepen, herhaalt u de belangrijkste punten bij elk van de 'drie vragen'. Maak een soort samenvatting in uw eigen woorden. Handig voor degene die aanteke-ningen maakt, en als u toch ergens iets niet juist hebt begrepen, kan de arts nog aanvullen. ll

Page 29: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

Bedankt

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 29

Linda Slats (34) uit Leiden onderging na een ernstig motorongeluk een zwa-re operatie aan haar heup en bekken.

“Ik weet nog goed dat ik, helemaal nuchter, werd klaargemaakt voor de operatie. De trauma-arts kwam vertel-len wat er allemaal zou gaan gebeu-ren en zei toen dat hij nog even een broodje kroket ging halen omdat hij zo’n honger had. Ik moest daar erg om lachen. En dat moest ik eigenlijk elke keer als dokter Bartlema aan mijn bed kwam. Ik vond het een erg aardige man, het was eigenlijk altijd gezellig als ik hem zag. Hij wist ook altijd precies alle medische details over mij, zonder in zijn papieren

te hoeven kijken. Dat vond ik altijd heel prettig, want je weet dat een dokter heel veel mensen op een dag ziet. De aanleiding dat ik in het ziekenhuis terecht kwam, was minder leuk: ik was in augustus 2007 onderuit gegaan met mijn motor en had daarbij mijn heup gebroken en mijn bekken verbrijzeld. Omdat dokter Bartlema gespeciali-seerd is in dit soort breuken, ben ik naar het LUMC gestuurd.De operatie duurde bijna de hele dag en was heel riskant: als hij een zenuw had geraakt, dan was ik nu verlamd geweest. Ik was dus behoorlijk zenuw-achtig voor de operatie. Gelukkig is het allemaal goed gegaan en ben ik weer helemaal mobiel. Wel zit er nog steeds

een ijzeren pen met schroeven in mijn heup. Normaal gesproken wordt die eruit gehaald, maar dokter Bartlema heeft altijd gezegd: als het niet nodig is, dan kom ik daar liever niet meer in de buurt. En gelukkig heb ik er geen last van. Het is alweer negen jaar geleden, maar zelfs na zo’n lange tijd denk ik nog geregeld aan de dokter die toen zulk goed werk heeft verricht. Als hij er niet was geweest, dan had ik hier misschien niet op deze manier gezeten. Daarom wil ik hem graag nog een keer mijn dankbaarheid tonen voor wat hij voor me heeft gedaan.”

TEK

ST: C

ARO

LIN

E VA

N D

ER S

CHA

AF

> FO

TO: A

RNO

MA

SSEE

‘ Als hij een zenuw had geraakt, dan was ik nu verlamd geweest.’

Onze artsen, verpleegkundi-gen en andere zorgverleners

krijgen vaak een bedankje voor

de goede zorgen. In deze rubriek

gaan we op zoek naar het verhaal

achter bijzondere bedankjes.

Page 30: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC MAGAZINE30

LEREN IN HET LUMC

Het LUMC is meer dan een ziekenhuis, het is een universitair ziekenhuis. Dat betekent dat er onderzoek

wordt gedaan en dat je er verschillende opleidingen kunt volgen. De meeste mensen weten wel dat je geneeskunde

kunt studeren, om dokter te worden. Maar je kunt bij het LUMC ook een opleiding volgen voor operatie-assistent of

apotheker. En nog heel veel meer. We spraken drie studenten van verschillende opleidingen over hun ervaringen.

TEKST: MIEKE VAN BA ARSEL > FOTO'S: FR ANK NAGTEGA AL

Page 31: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 31

>

‘ Het contact met de patiënt maakt dit vak zo leuk.’

“De opleiding begint met vier maanden school, elke dag van half 9 tot 5. Daarin word je klaar-gestoomd voor de praktijk. Je doet een aantal toetsen en dan ga je de operatiekamer in. Per jaar heb je dan nog af en toe een week les. Het afgelopen jaar zeven weken in totaal en in dit laatste jaar zijn het er vier. Je leert steeds meer en je mag ook steeds meer doen in de OK.Ik deed havo met natuur- en scheikunde en ik wilde graag iets in de zorg doen, met een tech-nisch tintje. Op mijn school kwamen een paar meiden vertellen over deze opleiding en het leek me wel wat.Of het bevalt? Ik heb het ontzettend naar mijn zin! Het is toch weer anders dan je van tevoren denkt, een onbekende wereld. Leuk, gezellig en spannend. Werken en daarnaast studeren is heel druk; om daarnaast je privéleven te be-houden moet je wel goed plannen. Maar dat vind ik niet erg, ik heb het er graag voor over om deze opleiding te kunnen doen.Operatieassistent worden heb ik nooit over-wogen. Dat is toch een heel ander vak. Als anesthesiemedewerker heb je meer contact met de patiënt en dat vind ik het leuke eraan. Natuurlijk leer je meer dan alleen het vak. Ik denk dat ik volwassener en mondiger ben ge-worden en meer zelfvertrouwen heb gekregen. Je moet voor jezelf en de patiënt opkomen en dat gaat niet altijd vanzelf.

Het voelde heel speciaal dat ik dit mocht gaan doen. Toen ik me aanmeldde waren er 400 gegadigden en maar drie opleidingsplaatsen. Ik moest meerdere rondes doorlopen voor ik als een van de drie werd aangenomen. Het gekke is, nu zijn er weer tekorten. Leiden vind ik een geweldige stad. Ik woon nu nog bij m’n ouders, maar ik wil op den duur heel graag hierheen verhuizen.”

NA AM: JULIETTE VAN BEELEN

LEEFTIJD: 20

STUDIE: OPLEIDING

ANESTHESIEMEDEWERKER (3 JA AR)

STUDIE JA AR: DERDE JA ARS

KOMT UIT: RIJNSBURG

Page 32: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

NA AM: BAS FÜRST

LEEFTIJD: 22

STUDIE: GENEESKUNDE (6 JA AR)

STUDIE JA AR: VIERDE JA ARS

KOMT UIT: ZEIST

LUMC MAGAZINE32

LEREN IN HET LUMC

‘ Je leert veel en je hebt het lekker druk.’

“Geneeskunde is een heel brede opleiding, je leert veel en je hebt het lekker druk, daar houd ik wel van. Ik wist in de derde klas van de mid-delbare school al dat ik dit wilde. In het begin moest ik wel wennen. Het duurt even tot je snapt hoe dat moet: studeren, zelfstandig leren. Het kwam ook doordat wij de eerste lichting van de nieuwe bachelorstudie waren. De do-centen zochten zelf nog naar de juiste vorm en soms waren ze gestrest door alle verande-ringen.Wat ik wil worden weet ik nog niet. Geen chi-rurg, denk ik. Want contact met patiënten vind ik het leukste van het vak. In de bachelorstudie volg je onder meer de lijn beroepsvorming. Daar leer je lichamelijk onderzoek doen en gesprekstechnieken. We oefenen op elkaar.In het kader van je studie kun je heel interes-sante dingen doen. Ik ben een aantal weken met een club van twaalf mensen naar China geweest om daar een cursus traditionele Chinese geneeskunde te volgen. Eerst was dat een keuzevak maar we hebben het nu als groep zelf opgezet. Het was heel interessant!Leiden bevalt me goed. Ik was er nooit ge-weest voor ik ging studeren, maar ik voelde me meteen thuis. Eigenlijk had ik me opgegeven voor Maastricht en Leiden stond als tweede op mijn lijstje. Uiteindelijk ben ik hier ingeloot.Naast m’n studie heb ik van alles gedaan. Ik heb geroeid, ik was jaarvertegenwoordiger, ik zat in de opleidingscommissie en in het team Open Dagen, om voorlichting te geven aan aankomende studenten. Verder zat ik in een commissie om de Rode Kruis-week te promoten onder studenten. We hebben toen een pubquiz en een feest georganiseerd en voorlichting gegeven over de voedselbank.Tijd voor bijbaantjes had ik ook: als assistent bij een promovendus die onderzoek deed, en als helpende in de thuiszorg. Maar dat gaat nu ver-anderen. Ik begin volgende week aan mijn co-schappen en daar passen geen baantjes naast!”

Page 33: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

TIP

LEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 33

‘ Je wordt hier snel volwassen.’

“Ik deed vmbo-t en ik wilde iets met mensen. Dit leek me wel wat, en vooral de mogelijkheid om het als BBL (beroepsbegeleidende leerweg, red.) te doen. Dan heb je alleen de eerste maan-den fulltime school, vervolgens ga je werken en eens per week, op woensdag, naar school. Die manier van leren ligt mij goed, niet steeds in de schoolbanken maar dingen zelf zien en doen. Je hebt ook mensen die de BOL-versie (de be-roepsopleidende leerweg, red.) juist fijn vinden, dan ben je in de eerste plaats student en doe je stages. Het is een heel leuke opleiding, je leert onwijs veel. Wel zwaar, en toch weer anders dan je van tevoren denkt. Ik had geen idee dat er zoveel regelwerk bij komt kijken. Toevallig vind ik die drukte wel leuk, maar dat geldt misschien niet voor iedereen. Er vallen vrij veel leerlingen af, vooral in het eerste jaar.Je wordt snel volwassen als leerling-verpleeg-kundige. Wat er gebeurt op de verpleegvloer is vaak spannend, en je voelt de verantwoordelijk-heid, ook al mag je natuurlijk nog niet zelfstan-dig werken. Intussen leer je van alles, vooral op sociaal gebied. Je ontwikkelt je inlevingsvermo-gen, je leert gesprekken voeren. En loslaten: dat moet je ook kunnen. Als je alle nare dingen mee naar huis neemt, wordt het gauw te zwaar.Baangarantie bestaan niet meer maar we krij-gen wel vacatures hier in huis aangeboden. Ik hoop dat ik na m’n studie in het LUMC aan de slag kan. Dit is wat ik interessant vind. Ik ben nu begonnen op de Acute Opname Afdeling; het afgelopen jaar werkte ik op de afdeling Psychiatrie. Daar had ik speciaal voor gekozen.En ik blijf liefst hier in de regio. Op dit moment woon ik met m’n vriend in Oegstgeest, dus vlak-bij Leiden. Leiden lijkt erg op Haarlem en ik vind het een heel leuke stad. Veel tijd voor andere dingen heb ik niet, maar ik heb wel samen met een klasgenoot de MBO-V-studentenraad opgericht. Daar was behoefte aan, zeker door de ontwikkelingen rondom het ROC. Het is fijn dat de coördinatoren ons veel betrekken bij allerlei zaken.” ll

NA AM: HANNAH VAN SCHOOTENLEEFTIJD: 21STUDIE: MBO VERPLEEGKUNDE

(4 JA AR)STUDIE JA AR: VIERDE JA ARSKOMT UIT: HA ARLEM

Kom naar de LUMC Onderwijs- en

Wetenschapsdag. Zie p. 34 voor alle details

Page 34: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

agenda

LUMC MAGAZINE34

23 OKTOBER 12.00 - 17.00 UURLUMC ONDERWIJS- EN WETENSCHAPSDAG Thema van de dag is dit jaar: ‘Backstage in de wereld van wetenschap, onderwijs en patiëntenzorg’. Meer dan 25 afdelingen presenteren zich op een interactieve manier aan de bezoekers. Ook zijn er verschillende publiekslezingen in de college zalen en is het Anatomisch Museum in ons Onderwijsgebouw geopend.

4 NOVEMBERLIBC PUBLIEKSSYMPOSIUMStadsgehoorzaal in LeidenHet Leiden Institute for Brain en Cognition organiseert elk jaar een symposium voor het grote publiek. ‘ Onzekere tijden: Struikelblok of springplank’ is dit jaar het thema. In een groot aantal lezingen komen ver-schillende hersenzaken aan bod, zoals stresshormonen, IQ-verlies bij ouderen, de veerkracht van het brein en de invloed van onderwijs. Meer informatie en kaartverkoop: www.libc-leiden.nl/events/libc-symposia

30 NOVEMBERHART&VAATCAFÉ LEIDENCORPUS-gebouw in OegstgeestHet Hart- en Vaatcafé is dé ontmoetingsplek voor hart- en vaatpatiënten, hun naasten en andere belang-stellingen. Medische experts van het LUMC en de Alrijne ziekenhuizen geven actuele informatie over hart- en vaataandoeningen. Het thema van deze bijeenkomst is ‘Pijn in de benen’. Toegang is gratis. Informatie en aanmelden: www.hartenvaatgroep.nl/ hartenvaatcafe.

LUMC Magazine is een uitgave van het Leids Universitair Medisch Centrum. Overname van artikelen, met bronver-melding, is toegestaan na toestem-ming van de redactie ([email protected]). Oplage 11.000 Directeur Communi­catie Marleen van ‘t Oever Hoofd­redacteur Christi Waanders Redactie Mieke van Baarsel, Sietse Beckers, Vanda de Haan, Saskia Leurink

Aan dit nummer werkten mee Dick Duynhoven, Astrid Hageman, Julie de Graaf, Raymon Heemskerk, Susanne de Joode, Marijn Klok, Menno Kröse, Sandrine van Noort, Marte van Santen, Caroline van der Schaaf, Diana de Veld, Karen Weening, Loek Weijts, Marije ZomerdijkFotografie Simone de Blouw, Frank Nagtegaal, Arno Massee, Gert Jan van Rooij, Nienke de Zwart

Art direction en vormgeving Curve Mags and More, Haarlem. Patrick Hoogenberg, Mieke van Weele Prepress en druk Groen Media, LeidenRedactieraad Kees Bartlema, Carla van den Bos, Irma van Everdinck-van der Pols, Tom Hammer (voorzitter), Katinka Klop, Helen Silvius, Willem van Well GroeneveldContact Directoraat Communicatie, Postbus 9600, 2300 RC Leiden,

071-5268005, [email protected], www.lumc.nl/magazine Abonnementen Jaarabonnement€26,50 Abonnementsvoorwaarden zie www.lumc.nl/magazineLUMC Magazine nr. 10 verschijnt op 6 december 2016. ISSN 2405­8246

Bent u opgenomen in het LUMC? Dan eet u ook uw warme maaltijd bij ons. De manier waarop u als patiënt kunt doorgeven wat u wilt eten, verandert binnenkort. Vanaf 5 oktober krijgt u niet langer de bekende gele voedingslijst waarop u een keuze aan moet geven. In plaats daarvan komt een servicemedewerker met een tablet de keuze opnemen. Het voordeel hiervan? Ze kunnen u helpen met kiezen, en de keuze kan op een later moment van de dag worden doorgegeven. Op de menukaart komen elke dag drie menusuggesties, uit de Hollandse, Europese en wereldkeuken. De onderdelen zijn uitwisselbaar en de patiënt kan kiezen voor halve, hele of dubbele porties.

Eet u wel eens in het LUMC­restaurant? Dan bent u sinds 1 september goedko­per uit, als u een gezonde keus maakt tenminste. Het LUMC wil medewerkers, patiënten en bezoekers motiveren om te kiezen voor gezonde en verantwoor­de producten. Daarom hebben we de prijzen aangepast. Fruit en salades uit

de saladebar zijn goedkoper geworden. Biologische melk heeft dezelfde prijs gekregen als gewone melk. Bovendien breiden we het biologische assortiment de komende tijd verder uit. De prijs van snacks wordt verhoogd maar blijft altijd op 75 procent van de markt­conforme prijs.

MAKKELIJKER MAALTIJDEN KIEZEN

Colofon

Kortpraktisch

GEZONDE PRODUCTEN LUMC-RESTAURANTS VOORTAAN GOEDKOPER

Tineke Rietkerken neemt de bestelling op

Page 35: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

beginLEIDS UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM 35

En, hoe was je dag?Een beetje zoals verwacht: ik heb twee collega’s afgelost voor de lunch en daarna heb ik spullen klaargezet voor de volgende dag. ’s Avonds waren er nog een aantal spoedingrepen, een paar keizer-sneden onder andere. In juli is het Geboortehuis Leiden geopend in het LUMC en nu bevallen alle vrouwen uit de Leidse regio bij ons. We doen daardoor veel meer keizersneden, maar ook andere operaties zoals herstelingrepen na een ernstige inscheuring of het verwijderen van een achter-gebleven stukje placenta. Het was een geslaagde werkdag waarin alles soepel verliep, ook de spoedoperaties.

Wat heb je ’s avonds gegeten? Een collega had hamburgers, uien, broodjes en sla meegenomen. We hebben zo’n elektrische grill waar je tosti’s in kunt maken, daar heb-ben we met een groepje collega’s broodjes hamburger in gemaakt. Het was erg gezellig.

En wat ga je nu doen?Ik ga straks naar Den Haag waar ik met vrienden en vriendinnen heb afgesproken. Het is mooi weer, dus we gaan een drankje doen op een terras en samen het weekend vieren.

Lees op pagina 2 hoe Maybritts werkdag begon

Maybritt van Egmond (25)

Operatie ­assistente

TEK

ST: D

IAN

A D

E VE

LD >

FO

TO: A

RNO

MA

SSEE

werkdageindeEr werken meer dan 7000 mensen in het LUMC. We volgen één van hen aan het begin en het einde van de werkdag.

Page 36: Vier patiënten vertellen LEVEN MET BORSTKANKER · 2016. 9. 28. · Je huisarts vertelt al bij de verwijzing of je een brief met een afspraak krijgt of dat je zelf kunt bellen. Nieuwe

LUMC

VIEZE VINGERSKun je maar niet stoppen met op je duim zuigen of nagelbijten? Dan is er goed nieuws. Jonge kin-deren met deze slechte gewoontes hebben later minder vaak een allergie. Wetenschappers den-ken dat dit komt door de bacteriën die op je han-den zitten. Niet echt fris om die binnen te krijgen! Maar blijkbaar heeft dat ook z’n goede kanten. Toch raden de onderzoekers je niet aan om je vingers steeds in je mond te stoppen, want zo goed helpt het ook weer niet. En heb je al een allergie? Dan werkt het sowieso niet meer.

“Als een hond je bijt, kan dat behoor-lijk pijn doen. Maar in Nederland is het meestal ongevaarlijk. Bij een flinke wond, of als je in je hand gebeten bent, moet je langs de huisarts”, vertelt Leo Visser, een dokter die veel weet over besmettelijke ziektes. “Bacteriën uit de bek van de hond kunnen lelijke ontste-kingen veroorzaken.”Op vakantie moet je nog meer uit-kijken, waarschuwt Visser. “Vooral in arme, warme landen als India, maar ook Turkije en Marokko, kunnen hon-den en katten hondsdolheid hebben. Als een besmet dier je bijt of krabt, kun je ook ziek worden. Soms bijten deze dieren iedereen die ze tegenko-men. Maar ook een rustig beestje dat

opeens uithaalt, kan hondsdol zijn.” Breng dan dus zeker een bezoek aan de dokter in het land waar je bent. Voorkomen is nog beter. Aai Bello of Minoes toch maar liever niet, ook al zijn ze nog zo schattig.

Ook een vleermuis kan hondsdolheid hebben. Kom je er een op straat tegen? Dan is die meestal ziek. Afblijven dus!

Ook een vraag aan de dokter? Mail ‘m naar [email protected] en wie weet staat jouw vraag de volgende keer op deze plek.

Antwoord: Op een grote paddenstoel

OP BEZOEK BIJ DE POLIKLINIEK KINDER­GENEESKUNDE

INTERVIEW

Jasper (13) uit Hoofddorp

Waarvoor was je in het LUMC?Deze zomer gingen we naar Turkije. Op de eerste dag aaide ik op straat een kat. Die heeft me in mijn gezicht gekrabd. We zijn toen daar naar de dokter gegaan. Helaas moesten we meteen terug naar huis. Huisdieren in het buitenland kunnen hondsdolheid hebben en in Nederland kan de dokter daar meer tegen doen. 

Wat deed de dokter in het LUMC?Ik kreeg een prik en de dokter onderzocht mijn bloed en speeksel. Ik moest daarna een paar keer terugkomen voor prikken. Nu hoef ik nog maar één keer. Ze konden niet zien of ik besmet ben. Die prikken krijg ik voor de zekerheid. 

Wel jammer van de vakantie…Ja, maar we zijn nog wel naar België, Duitsland en een camping geweest. En ook een dagje naar Duinrell. Dus het was toch nog wel een leuke vakantie. 

Ben je nu bang voor katten?Nee, we hebben zelf ook katten, dus ik ben wel wat gewend. Maar op vakantie zal ik niet meer zo snel een dier aaien.

VRAAG MAAR RAAK