Versión en español : La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica & FibromialgiaTraducción al español de la edición revisada y expandida de nuestro libro de texto del cursillo de autoayuda. Estrategias prácticas que puede utilizar para hacerse cargo de su enfermedad. Incluye información sobre opciones de tratamiento y técnicas para controlar el estrés, manejar las emociones, hacer ejercicio de forma segura, construir una red de apoyo y más. Escrita por Bruce Campbell, Ph.D., creador del programa de autoayuda. Traducción al español por Cathy van Riel. Traducción revisada por Dr. Ferran J. García Fructuoso.

Prologo Prólogo de la edición en español Introducción 1: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad Crónica 2: Síndrome de Fatiga Crónica 3: Fibromialgia 4: Manejarte Solo 5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar con El 6: Objetivos y Metas 7: Grabaciones y Hojas de Trabajo 8: Opciones de tratamiento 9: Los límites de energía 10: Acompasamiento 11: Minimizar brotes 12: Ejercicio, Nutrición y Sensibilidad Química 13: Controlar el estrés 14: Manejar los sentimientos 15: Mejorar las relaciones y construir el apoyo 16: Más allá de la pérdida hacia una vida nueva

PrologoPuede que te acuerdes de la historia del Santo Grial que supuestamente tenía el milagroso poder de restaurar la salud para el que lo encontraba y bebía de él. La leyenda dice que el Rey Arturo buscó esta reliquia divina y que envió a sus caballeros de confianza para averiguarlo.

A veces hablo en mis conferencias sobre el Santo Grial porque ese mito va en paralelo con lo que oigo diariamente en mi consulta médica: pacientes con el objetivo de encontrar la panacea milagrosa. Esto es particularmente el caso con las personas con SFC o FM. Humillados por médicos que no comprenden y rechazados por un sistema

médico que relega SFC y FM a los ‘trastornos', muchos empiezan una peregrinaje para encontrar cualquiera y cualquier cosa que podría ayudar. Como los Caballeros de la Mesa Redonda, hacen viajes arriesgados, libran luchas por el camino y superan numerosos desafíos. La mayoría termina agotada y frustrada.

Hay unos cuantos que sí encuentran una especie de panacea. Como Galahad, descubren que llegar a la meta es menos importante que el viaje en si. Estas almas descubren que cuando hay visitado a todos los médicos, probado todos los medicamentos y explorado todas las alternativas, el tratamiento más efectivo para SFC y FM viene de dentro: aprenden a manejar le enfermedad. Aunque los medicamentos pueden paliar los terribles síntomas, estos valientes héroes han aprendido que lo mejor para manejar SFC y FM es con adaptación y cambios en el estilo de vida que llevan a un nuevo sentido y auto-valoración.

Cuando acababa de descubrir el libro de Bruce Campbell, supe que estaba cerca del Santo Grial. Durante años me esforcé para encontrar una cura para SFC/FM, pero me había convencido que médicamente solo podía tratar los síntomas y optimizar la salud de mis pacientes. El tiempo y la naturaleza curaba el paciente, a condición que el/ella pudiese adaptarse a un nuevo estilo de vida. Fue el libro de Campbell que hablaba en líneas generales de estas adaptaciones. Desde entonces he animado virtualmente a todos mis pacientes a leer este libro y a seguir los consejos de Campbell. Él mismo ha atravesado los oscuros páramos de esta enfermedad, y enseña de primera mano cómo matar el dragón invisible de esta enfermedad.

No se conocen factores de pronóstico respecto la recuperación de SFC o FM, pero con años de experiencia le puedo decir dos cosas. Primero, los que no suelen ir bien están generalmente abrumados por la depresión y la falta de apoyo. Segundo, los que van extremadamente bien comparten una actitud positiva y la voluntad para adaptarse. Toman el control de su propia vida y desarrollan un nuevo sentido y una nueva auto-valoración de este proceso de enfermedad. Como escribió Victor Frankl en su libro de 1959 (La Búsqueda del Sentido del Hombre) Man's Search for Meaning, no siempre podemos elegir lo que la vida nos da, pero podemos elegir cómo respondemos a ello.

La mayoría de las autoridades sobre SFC y FM están de acuerdo que hay cuatro pasos que predeciblemente llevan a una mejoría de SFC y FM son:

1. Manejo de los síntomas. Tratar los síntomas como dolor y interrupción de sueño que exacerban y perpetúan la enfermedad.

2. Acompasar. Asegurar periodos de descanso y marcarse límites razonables en las actividades diarias.

3. Aconsejar. Abordar el ánimo deprimido, la ansiedad y el estrés emocional; y aprender aptitudes de manejo más efectivas.

4. Actividad. Practicar regularmente ejercicio aeróbico de baja intensidad.

El libro que tiene en sus manos es una guía práctica de autoayuda organizada en lecciones individuales que uno puede leer, asimilar y poner en práctica de forma regular, digamos un capítulo por semana. Le llevará paso a paso por el proceso de la adaptación a esta enfermedad.

Esta edición revisada se ha mejorado sustancialmente. Incluye nuevos capítulos sobre SFC y FM, una expandida discusión sobre las opciones de tratamiento y nuevos materiales sobre crear una nueva vida con una enfermedad larga. Dr. Campbell ha expandido estos capítulos sobre Acompasamiento y lo que mejor funciona para manejar SFC y FM.

Tus médicos pueden ayudar con el manejo sintomático y con sus recomendaciones; La Guía del Paciente para el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia te puede guiar a través del resto. Este libro ofrece esperanza a la gente con SFC y FM. Puede que no se conoce una cura para estas situaciones clínicas, pero el libro en tus manos aclara que hay muchas maneras para mejorar la calidad de vida.

Charles W. Lapp, M.D. Director del Centro Hunter-HopkinsAssistant Consulting Professor, Duke University Medical CenterApril 1, 2006 - Charlotte, North Carolina

Prólogo de la edición en españolLa propuesta de mi amiga Cathy van Riel, enferma y activista, a la que conozco hace ya mucho tiempo, para que revisase su traducción de la magnífica guía para el paciente con fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica del Dr. Bruce Campbell (PhD), me hizo mucha ilusión, y aunque estaba desbordado de trabajo, acepté inmediatamente.

Acepté porque sabía de la gran utilidad de este texto, en primer lugar para los enfermos y sus allegados pero también para todas las personas interesadas en atenderles mejor, entre los que me encuentro.

La guía de Campbell, es la esencia del sentido común aplicado bajo el prisma de un profundo conocimiento de la realidad de estas durísimas enfermedades, que modifican, de forma sustancial la vida de las personas que las sufren.

Sin duda, con el paso del tiempo, estamos consiguiendo conocer mucho mejor, los mecanismos fisiopatogénicos que están detrás de los síntomas que acompañan a los síndromes de dolor generalizado y fatiga anormal, también vamos conociendo los perfiles de susceptibilidad genética y los factores de riesgo. Sin embargo, seguimos ante un gran desierto terapéutico farmacológico, que aunque se irá superando con el tiempo, al menos para subgrupos de enfermos (hoy sabemos que las personas que sufren estos cuadros forman parte de un grupo muy heterogéneo), el valor de las sabias recomendaciones de esta guía, adquiere una especial trascendencia.

No hay ni una sola afirmación del libro que yo mismo no haya recomendado a mis pacientes en mi práctica médica habitual, o que ellos no me hayan explicado, pues en definitiva, gran parte de mi conocimiento, viene de sus experiencias. Yo intento acortar el plazo en el que los enfermos conseguirán estabilizarse a través de adaptaciones de su vida pero siempre pienso que, incluso debido al gran impacto neurocognitivo de estas patologías, el enfermo, al salir de la consulta, no recuerda prácticamente nada, y no

podré volver a recordárselo hasta la próxima cita, a veces tras seis meses o un año. Sin duda es un tiempo perdido que esta guía podrá acortar.

De la lectura minuciosa de la misma se desprende la realidad de la época en que fue escrita. El respeto a una fiel traducción ha hecho mantener algunos conceptos que se han modificado con el avance del conocimiento científico, como la posible utilidad de la guaifenesina, hoy descartada. Echo en falta también significativos avances de los últimos años, sobre todo en el plano de la objetivación de la diferenciación entre el dolor emocional y el somático. Sin embargo, esto no modifica, en absoluto, el interés del texto.

El contexto en España es diferente al norteamericano. La dispersión de asociaciones en España hace perder fuerza a las mimas, así como también la falta de comités científicos que las apoyen. Tampoco disponemos de grupos de ayuda accesibles para la inmensa mayoría de enfermos, ni de ayudas en la escuela para los niños afectados, es muy difícil acceder a reconocimientos de incapacidad o a ayudas estatales. En definitiva, probablemente aquí lo tenemos aún un poco peor pero lo realmente importante es el trabajo del propio enfermo y su firme decisión de adaptarse a una nueva realidad. Seguirá siendo la misma persona pero la enfermedad delimita un "antes" y un "después" que, cuando antes se acepta, mejor. Reconocer que, además, esto será ya para siempre, constituye un factor de buen pronóstico que los profesionales interesados especialmente por estas patologías, cuantificamos como muy importante.

Estamos ante un momento muy importante para el conocimiento de las patologías de dolor generalizado de causa no aparente y fatigabilidad anormal. Somos muchos los grupos que trabajamos, desde la ciencia más escrupulosa, para poder trasladar a la industria farmacéutica, como fruto de nuestro trabajo, los objetivos o dianas terapéuticas hacia las que deben orientar su trabajo. Soy de la opinión de que estamos cerca de poder exigir a esta poderosa industria, el cumplimiento de su rol social, con el desarrollo de fármacos seguros y eficaces para nuestros enfermos.

Quiero pensar que mi pequeña aportación, repasando científicamente el texto traducido por Cathy van Riel, les haga más comprensible esta serie de recomendaciones, y les invito a seguirlas, perseverando en ellas, aunque al principio les resulten incómodas o difíciles de asumir.

Dr. Ferran J. García-FructuosoDoctor en Medicina y ReumatólogoDirector Científico del Servicio de Reumatología de Clínica CIMA (Barcelona, España).

Julio de 2009

IntroducciónEste libro ofrece un mensaje de esperanza para las personas con SFC y FM. Incluso aunque todavía no hay cura para ninguna de las dos enfermedades, hay muchas cosas

que los pacientes pueden hacer para mejorar su calidad de vida. Si lee este libro y utiliza las estrategias que encontrará aquí podrá tomar una parte activa para mejorar su bienestar. El libro contiene ideas y técnicas prácticas para volver a ganar el control sobre su vida. Estas estrategias pueden ayudarle a reducir el dolor y el malestar, aportarle mayor estabilidad y disminuir el sufrimiento psicológico. El abordaje que encontrará aquí está basado en la creencia de que Usted puede cambiar los efectos de la enfermedad crónica, e incluso su curso, gracias a sus esfuerzos.

Como Usted, yo soy un paciente. Enfermé de Síndrome de Fatiga Crónica en 1997. Empecé el programa de auto-ayuda que utiliza este libro poco después de recibir el diagnóstico, en un momento que yo estaba funcionando a más o menos al 25% de lo normal. Creé el programa por la misma razón por la que Usted ha elegido este libro: quería sentirme mejor. Descubrí una por una las estrategias de manejo que encontrará aquí, aprendiendo de mi experiencia y de la experiencia de otros pacientes que conocí en nuestros grupos.

La idea para el programa vino de experiencia previa. Antes de enfermar trabajaba en la Escuela Médica de la Universidad de Stanford como consultor para programas médicos de autoayuda. Veía como las personas ganaban cierto control sobre enfermedades como artritis y enfermedades cardíacas mediante el uso de estrategias de auto-ayuda como las que encontrará en este libro. Estos programas enseñaban la auto-ayuda no como cura, sino más bien como una forma para vivir mejor con una enfermedad crónica. Me inspiraron muchas personas que mejoraron su calidad de vida, y especialmente aquellos pacientes que fueron capaces de cambiar el curso de su enfermedad al tomar responsabilidad de aquellas cosas que sí podían controlar. Estos programas de auto-ayuda han ofrecido ayuda a más de 300.000 pacientes durante casi tres décadas y sus beneficios están documentados en muchos estudios científicos.

Cuando enfermé una de mis primeras preguntas fue: ¿Dónde está el programa de auto-ayuda para el Síndrome de Fatiga Crónica? Pensé que si un abordaje de auto-ayuda podía ser útil para enfermedades con medicamentos bien-establecidos y razonablemente efectivos, podría ser mucho más útil para una condición sin tratamiento estándar u ampliamente efectivo. Yo razonaba que los pacientes con SFC parecían mucho más abandonados a sus propios recursos que las personas con artritis u enfermedades cardíacas, etc., y que tenían una necesidad aún mayor de aptitudes de auto-manejo. Al ver que no podía encontrar clases de autoayuda para el SFC, empecé yo una. Ya que muchos pacientes con fibromialgia se han unido a nuestros grupos y ya que adoptamos el nombre CFIDS (Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune), nos pasamos a llamar el programa de auto-ayuda para CFIDS y Fibromialgia.

Nuestro programa se basaba en unas pocas ideas simples, principalmente tener un enfoque positivo y aprender el uno del otro. Asumía que al reunirse con otros pacientes para hablar sobre lo que cada uno ha constatado que le ha ayudado y para apoyarnos los unos a los otros, podríamos ganar cierto control sobre nuestra enfermedad. A medida que se ha desarrollado el programa, incorporamos muchas de las estrategias comprobadas de los programas médicos de auto-ayuda con los que había trabajado antes.

Mi salud mejoraba a medida que se desarrollaba el programa. El acompasamiento era lento, pero regular: 1% o 2% por mes durante un periodo de unos cuatro años. Al final

volví al nivel de salud de antes de enfermar. (Pueden leer la historia de mi recuperación en http://www.recoveryfromcfs.org/.) Irónicamente, mucho de la mejoría ocurrió después de haber concluido que la recuperación estaba fuera de mis manos. Basado en mi mejoría empecé a creer que podía ganar cierto control sobre mi enfermedad, pero también concluía que no había manera de predecir hasta qué punto podía recuperar. Una vez que reconocí que no podía controlar si iba o no recuperar, me concentré en hacer cambios que iban a ayudarme a sentirme mejor, a darme más control y a mejorar mi calidad de vida.

Una enfermedad seria trae consigo dolor, sufrimiento y pérdida, pero también proporciona una oportunidad para reevaluar tu vida y cambiarla. Por esta razón es posible que veas el periodo con tu enfermedad como un viaje espiritual. Muchos estudiantes en nuestro programa han dicho que, aunque no habían elegido su enfermedad, habían aprendido valiosas lecciones de ella, e incluso en algunos casos, se consideraban ahora mejores personas que antes de enfermar. Los estudiantes a menudo nos cuentan que creen que es posible vivir una vida recompensadora con una enfermedad crónica, aunque sea una vida diferente. Estoy de acuerdo.

El programa que encontrará en este libro está basado en varias creencias:

Tu plan para manejar CFIDS o fibromialgia tiene que ser individualizado según tus circunstancias únicas. Cada persona con CFIDS o fibromialgia es diferente. Tu caso puede ser más o menos grave que el de otra persona. Tu habilidad para manejar tu enfermedad también está afectada por otros factores, como tu economía y tu situación familiar. 

Puedes encontrar cosas que te ayudan a sentirte mejor. Estas estrategias no tienen como meta curar tu enfermedad, pero pueden ayudarte a reducir el sufrimiento y a mejorar la calidad de vida. Aunque algunas implican medicamentos, muchas son cambios en tus hábitos y rutinas diarias. 

La enfermedad crónica afecta a muchas partes de tu vida, por esto manejarla significa mucho más que tratar los síntomas. También hay que abordar el manejo de estrés y de emociones, conseguir apoyo y aceptar las pérdidas.

Encontrar lo que funciona a menudo requiere que experimentemos. Algunas técnicas funcionan mejor en algunos momentos que en otros o para algunas personas que para otras. Si una estrategia no funciona para Usted en cierto momento, en otro si puede hacerlo.

La enfermedad crónica requiere que volver a plantearse la vida. Puede que no sea capaz de restaurar tu vida anterior o de vivir la vida que tenía planeado, pero puede crear una vida de tipo diferente que la de antes de enfermar.

Nuestro programa no ofrece una cura para el Síndrome de Fatiga Crónica o para la fibromialgia, pero espero que encuentre en este libro ideas que puede utilizar para manejar mejor su enfermedad. Y espero que, incluso aunque no consiga retomar su vida anterior, encuentre una manera para crear una nueva y satisfactoria vida para Usted.

Bruce Campbell, Ph.D.Director Ejecutivo, CFIDS and Fibromyalgia Self-Help ProgramApril 1, 2006Palo Alto, California

1: El Mundo Muy Diferente de la Enfermedad CrónicaCuando desarrollas una crónica enfermedad como el Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia, puede que te sientas como si hubieses entrado en un mundo nuevo en el que han cambiado todas las reglas de la vida y donde no hay un obvio camino hacía adelante. Puede que esta situación te deje perpleja y haga que sientas desesperanza. Pero hay muchas cosas que puedes hacer para conseguir ganar control y para mejorar tu bienestar. Este libro te mostrará cómo jugar un papel activo para manejar tu enfermedad.

Empecemos mirando en qué diferencian una enfermedad crónica de una corta o de una terminal. Las enfermedades cortas u agudas son problemas temporales que usualmente acaban con un tratamiento médico o con el paso del tiempo. La enfermedad terminal, al contrario es una condición que amenaza la vida.Puede que al principio de enfermar con SFC o fibromialgia, pensaras que tenías una enfermedad corta, pero que no cedía. En algún momento, no obstante, te has dado cuenta de que habías entrado en una nueva esfera. Te viste confrontado con el hecho que tu enfermedad no era ni una interrupción temporal en tu vida, ni una condición que amenazaba tu vida, sino un tercer tipo de problema: una enfermedad que se quedaba, pero ni te auto-limitaba, ni era fatal. En vez de retomar tu vida anterior después de una breve interrupción o de una lucha con una enfermedad terminal, tenías que vértelas con tener que ajustarte a los síntomas y las limitaciones crónicas.

Una enfermedad crónica no solamente impone límites y trae consigo síntomas que persisten, sino que afecta muchas partes de tu vida. Afecta tu capacidad para trabajar, tus relaciones, tu ánimo, tus esperanzas y sueños para el futuro, e incluso la sensación que quien eres. La enfermedad crónica es dura de manejar porque sus efectos son tan exhaustivos. Vivir con SFC o fibromialgia significa mucho más que manejar síntomas.

Para complicar el desafío hay una interacción entre tu enfermedad y las otras partes de tu vida. Tu enfermedad implica muchos aspectos de su vida y, a su vez, está afectada por estas otras partes. (Mira el diagrama) Por ejemplo una enfermedad seria reduce tu nivel de actividades (la flecha señala hacía fuera desde SFC/FM hacía Actividad), pero si intentas hacer más de lo que puede tolerar tu cuerpo, experimentarás síntomas más fuertes (la flecha señala hacía dentro). Hacer demasiado de manera repetida puede resultar en mayores límites.

Interacciones entre enfermedad y otros factores

Ese mismo patrón de efectos recíprocos también es cierto para otros elementos. Por ejemplo la relación de enfermedad y estrés. Vivir diariamente con síntomas es necesariamente estresante. Además de esto, la enfermedad a menudo crea presiones económicas, complica las relaciones y trae consigo incertidumbre sobre el futuro. La enfermedad incrementa el estrés por todas estas cosas. Pero el estrés, a su vez, puede empeorar los síntomas. Incluso cantidades moderadas de estrés pueden intensificar mucho los síntomas, creando un circuito de retroalimentación en el que los síntomas y nuestra reacción a ellos se intensifican recíprocamente.

La misma relación en dos sentidos también es aplicable a los sentimientos. Las emociones como preocupaciones, enfado, depresión y pesar son reacciones normales cuando se tiene una enfermedad crónica, respuestas comprensibles a una situación en la que se interrumpe la vida y la rutina se ve remplazada por incertidumbre. Estas reacciones emocionales a estar enfermo pueden ser particularmente intensas en SFC y fibromialgia, porque estas enfermedades parecen hacer inestables a las personas, lo que significa que sus emociones son más fuertes que antes y más difíciles de controlar. La fuerza de las emociones puede crear un ciclo vicioso en el que la enfermedad intensifica las emociones y luego las emociones, a su vez, intensifican los síntomas. Por ejemplo, las personas que están deprimidas tienen más bajo el umbral del dolor. El dolor también puede ser intensificado por el enfado porque el enfado suele crea tensión muscular. A su vez, los síntomas intensificados pueden generar más preocupación y pesimismo.

Hay similares interacciones entre enfermedad y relaciones, y enfermedad y dinero. Cuando alguien está enfermo durante un periodo extenso, a menudo sufren las relaciones, porque el paciente siente malestar y tiene menos energía, y porque los otros también tienen interrumpida sus vidas. Pero los problemas relacionales, como no sentirse comprendido o preocuparse por ser abandonado, crean nuevos estreses que a su vez empeoran los síntomas. La enfermedad afecta la economía al reducir los ingresos. Las preocupaciones económicas entonces incrementan el estrés, lo que se traduce en síntomas más fuertes.

Para resumir, SFC y fibromialgia tienen efectos exhaustivos que afectan muchas partes de tu vida. Son mucho más que simples problemas médicos. Un plan para manejarlos tiene que abordar todos sus efectos, no simplemente los síntomas.

Tu situación es única

Tal como una enfermedad crónica es exhaustiva en sus efectos, también es tremendamente variada. Cada caso de SFC o fibromialgia es diferente, tanto médicamente, como en otras maneras. La severidad de los síntomas tiene un amplio rango. Algunas personas tienen síntomas relativamente leves, mientras que otras pueden estar confinadas en cama y la mayoría estará en situaciones intermedias. Hay también muchos diferentes patrones de síntomas. Algunas personas pueden tener el dolor como su queja más importante, y para otras el mayor problema es la fatiga, la niebla mental o la falta de sueño.

También se añade a esta complejidad el hecho que la enfermedad de cada persona puede variar con el tiempo. Algunos síntomas pueden desaparecer, pero solo para ser remplazados por otros nuevos. Algunas personas pueden tener un curso relativamente estable, mientras que otras pueden fluctuar entre periodos de síntomas severos y periodos de remisión.

Finalmente, el SFC y la fibromialgia se pueden ver complicados con la presencia de una o más otras enfermedades crónicas. Más o menos dos tercios de las personas en nuestros grupos, por ejemplo, lucha con dos o más problemas médicos. El patrón más común es que la persona tenga tanto SFC como fibromialgia, pero frecuentemente hay personas con solo SFC, fibromialgia o con ambos, que también tienen uno o más patologías médicas más, como artritis, problemas de espalda y espina dorsal, depresión, alergias a alimentos y productos químicos, Síndrome de Colon Irritable (SCI), lupus, dolor miofascial, trastornos del sueño, como apnea y síndrome de piernas inquietas y problemas tiroideos.

La conclusión: la enfermedad de cada persona es diferente. Para tratar su enfermedad eficazmente, tienes que comprender que tu situación es única.

Una manera para empezar a comprender tus circunstancias individuales es identificar la severidad de tu enfermedad y de tu patrón sintomático. Para tener una idea de cómo es tu situación en comparación con la de otros, te pones en la Escala de Puntuación de SFC/FM ("CFS/Fibromyalgia Rating Scale"). Si hay una discrepancia entre tu puntuación basada en tu nivel de actividades y tu puntuación basada en los síntomas, tienes que puntuarte mediante la severidad de tus síntomas. La mayoría de los estudiantes en nuestro curso se ha puntuado entre 25 y 45 al iniciar el curso, pero tuvimos personas en casi todo el rango de la escala.

Escala de puntuación para SFC/Fibromialgia 100   Completamente recuperado. Nivel normal de actividades sin síntomas. 90   Nivel normal de actividades - a veces leves síntomas. 80   Nivel de actividades casi normal con algunos síntomas. 70   Capaz de trabajar jornada completa, pero con dificultades. Sobre todo

síntomas leves. 60   Capaz de hacer unas 6-7 horas de trabajo al día. Sobre todo síntomas leves a

moderados. 50   Capaz de hacer al día unas 4-5 horas de trabajo o de actividad similar en

casa. Requiere descansos diarios. Los síntomas son sobre todo moderados. 40   Capaz de salir cada día de casa. La media de los síntomas son moderados.

Capaz de hacer al día unas 3-4 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.

30   Capaz de salir de casa varias veces por semana. Gran parte del tiempo síntomas moderados a severos. Capaz de hacer al día yen casa unas 2 horas de trabajo o de actividades como las tareas domésticas, compras, utilizar el ordenador.

20   Capaz de salir de casa una o dos veces por semana. Síntomas moderados a severos. Capaz de concentrarse durante 1 hora o menos por día.

10   Sobre todo confinado en cama. Síntomas severos. 0   Constantemente encamado. Incapaz de cuidarse solo/a.

Así como la gente con SFC y fibromialgia difieren en sus síntomas y en la severidad de su enfermedad, vienen de muchas diferentes situaciones vitales. Una mayoría estaba casada, pero muchos eran solteros. Los hay de muchas diferentes edades y circunstancias de vida. Para comprender tu situación tienes que valorar cómo tu situación única vital afecta a tu enfermedad, especialmente en las áreas de los recursos y relaciones.

Algunos pacientes ven que su situación económica ha cambiado poco desde que enfermaron. Quizás tienen un caso leve de SFC o fibromialgia y pueden continuar trabajando. O quizás tienen familiares que trabajan o reciben una paga por incapacidad que remplaza sus ingresos anteriores. Para otros, no obstante, las presiones económicas pueden ser grandes, llegando a abrumadoras. Algunas personas viven solas, con poco o ningún ingreso, o sin reserva económica. Muchas están en algún sitio en el medio, estresados hasta cierto punto, pero capaces de mantener un estilo de vida más o menos similar al de antes de enfermar.

Una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y nuevas tensiones y frustraciones. Puede que seas soltero y que luchas solo con tu enfermedad. Incluso cuando vives con una familia, puede que te sientas aislado e incomprendido. Todos los miembros de la familia deben superar el reto para vivir de manera diferente; puede que algunas tienen que asumir responsabilidades adicionales. Las relaciones pueden ser una gran fuente de apoyo, fuente de estrés u ambas.

Además de tu enfermedad y tus circunstancias vitales, tu situación única incluye otros dos factores significativos: tu aptitud para manejarte y tu actitud. Lo esperanzador de ambos es que, al contrario de algunos otros elementos, no son fijos. Puede que no seas capaz de cambiar el hecho que tengas SFC o fibromialgia, pero puedes aprender maneras nuevas y más efectivas para manejar tu enfermedad.

Las investigaciones han demostrado que las personas pueden aprender aptitudes de manejo efectivas mediante breves clases de auto-ayuda. Un ejemplo de un programa así

es el curso "Arthritis Self-Help" que fue desarrollado en la Universidad de Stanford a finales de los años 1970 y que ya han seguido más de 300.000 personas. Este curso de seis sesiones sobre manejar problemas como dolor, pérdida de funciones y depresión es enseñada por voluntarios, muchos de los cuales son pacientes con artritis. Los pacientes que han seguido este curso han reducido significativamente su dolor y depresión, y han incrementado su nivel de actividades.

Las investigaciones han demostrado que los pacientes que mejoran más con este curso son los que creen en su capacidad de ejercitar cierto control sobre su enfermedad. Estas personas no niegan estar enfermas ni tienen una esperanza irreal de recuperarse, pero tienen confianza en que pueden encontrar cosas que pueden mejorar su vida. Hay estudios de investigación sobre el curso que han demostrado que los pacientes son capaces de aprender nuevas actitudes y aptitudes, y que un curso breve llevado por voluntarios puede producir un cambio significativo. (He trabajado en este programa, y fue uno de los modelos que utilicé para desarrollar nuestro curso de auto-ayuda.)

Similares programas en UCLA y Harvard para cáncer de piel y dolor crónico han producido resultados comparables. Los pacientes que asistieron a un curso de seis sesiones sobre manejar su cáncer de piel mostraron un incremento de su esperanza de vida en comparación con otros pacientes con cáncer de piel. Y los pacientes que siguieron un curso sobre combatir dolor crónico redujeron sus visitas médicas, su nivel de ansiedad y depresión, y su experiencia del dolor.

La investigación llevada por Dean Ornish produjo una reducción de la enfermedad cardíaca. Mediante cambios en el estilo de vida, como una dieta baja en grasas, ejercicio y apoyo grupal, los pacientes en el programa de Ornish revirtieron los síntomas de su enfermedad cardíaca. En otra investigación las personas con diabetes fueron capaces de reducir a la mitad el riesgo de sufrir ataque cardíaco y crisis mediante el uso de un régimen más estricto que lo habitual de tests de sangre e inyecciones de insulina.

Todos estos programas son basados en el principio que la forma en que vivimos la enfermedad crónica puede cambiar los efectos que tiene sobre nosotros e incluso puede cambiar el curso de la enfermedad. Demuestran que el uso de buenas aptitudes de manejo puede hacer una significativa diferencia en la calidad de vida.

Una segunda forma de auto-ayuda, el Movimiento de los Doce Pasos ("Twelve Step movement") que empezó en Alcohólicos Anónimos, ofrece más evidencia del poder de las personas para ayudarse a si misma. Los grupos en este programa se basan en la idea que las personas que comparten una condición común pueden unirse para ayudarse. Es típico que los grupos de este tipo proporcionan un abanico de ideas que ayudan a la gente a volver a ganar el control sobre su vida mediante el apoyo, el ánimo y la inspiración del grupo.

Los principios del abordaje de la auto-ayuda se aplican a las personas con SFC y fibromialgia. Como con otros problemas en la vida, aprender a manejar una enfermedad crónica implica adaptarse a las nuevas circunstancias mediante ajustes a los hábitos y las rutinas diarios. El apoyo mutuo puede ser muy útil para este proceso.

Además de aptitudes de manejo, la actitud es importante para vivir bien con una enfermedad crónica. La actitud que parece ayudar se puede caracterizar como siendo a la vez realista y optimista. Yo la llamo aceptación.

Dean Anderson, paciente con SFC recuperado cuya experiencia se describe en el Capítulo 10, proporciona un ejemplo. Escribe que después de no conseguir mejorar mediante determinación y trabajo duro, llegó a un cierto tipo de aceptación de la que dice que no es resignación, sino más bien "una aceptación de la realidad de [mi] enfermedad y de la necesidad para llevar un diferente tipo de vida, quizás durante el resto de mi vida." Sigue diciendo que "el esfuerzo' requerido para recuperarse del SFC es un ejercicio en disciplina y esperanza, no determinación y esfuerzo." Describe la disciplina que cree que se requiere como la habilidad "para reconocer y adherirse a las propias limitaciones que uno conoce y a seguir un régimen estricto sin recaídas periódicas."

Los seis desafíos de una enfermedad crónica

Como he sugerido anteriormente, las enfermedades crónicas como el Síndrome de Fatiga Crónica y la fibromialgia te confrontan con desafíos diferentes de los de las enfermedades cortas. Los siguientes capítulos son organizados alrededor de seis de estos desafíos. La naturaleza crónica de SFC y FM sugieren los dos primeros. Para vivir bien con tu enfermedad, tienes que adoptar un papel activo como paciente y tienes que arreglártelas con síntomas persistentes. Los otros 4 desafíos tienen su raíz en el hecho que SFC y fibromialgia son más que simples problemas médicos; tocan muchas partes de tu vida. Nos concentraremos en cuatro partes: estrés, emociones, relaciones y pérdida.

Ser tu propio gestor

Tu papel como paciente con enfermedades crónicas como SFC y fibromialgia es diferente del papel del paciente con una enfermedad aguda. Con estas últimas muchas veces puedes depender de un médico para que te proporcione una solución o bien la enfermedad se soluciona sola. Pero SFC y fibromialgia no son autolimitadas y de momento no tienen cura médica. Las condiciones crónicas que no se pueden curar tienen que ser manejadas y, quieras o no el papel, eres el gestor del día a día de tu condición. Puedes encontrar recursos para ser un auto-gestor de SFC o FM en los Capítulos 4 a 7.

Manejar los síntomas

SFC y fibromialgia habitualmente tienen múltiples síntomas, y cada uno de ellos a menudo tiene más de una causa. La mayoría de pacientes responde utilizando variedad de estrategias, que pueden incluir medicamentos, tratamientos alternativos y cambios en el estilo de vida. Para una discusión sobre varias opciones de tratamiento para los síntomas de SFC y FM, mirar el Capítulo 8. Ya que comparto la filosofía de Dr. Lapp, quien se expresa en el Prologo, que SFC y FM se "manejan mejor con adaptación y cambios en el estilo de vida" los Capítulos 9 hasta 12 se dedican a cómo puedes mejorar tu vida mediante cambios en tus hábitos y rutinas diarias.

Controlar el estrés

El estrés puede ser un desafío para cualquiera, pero es sin duda difícil para la gente con SFC o FM. Primero, ser enfermo crónico añade nuevos factores de estrés al desafío de la vida diaria. Los factores estresantes adicionales incluyen malestar de los síntomas, aislamiento, presión económica, tensión en las relaciones e incertidumbre sobre el futuro. Segundo, SFC y fibromialgia son enfermedades muy sensibles al estrés. Parecen reprogramar el "termostato del estrés" corporal para que los efectos de un dado nivel de estrés sean mayores de lo que lo serían para una persona sana. Controlar el estrés puede tener un gran efecto, tanto sobre los síntomas, como sobre la calidad de vida. Para descubrir formas para reducir y prevenir el estrés y más instrucciones paso a paso para varios procedimientos de relajación, ir al Capítulo 13.

Manejar las emociones

Las emociones fuertes como miedo, enfado, duelo y depresión son reacciones comunes en las enfermedades crónicas. Tales emociones son una respuesta normal y comprensible al estar en una situación en la que la vida se ve afectada y la rutina es remplazada por la incertidumbre. Desafortunadamente, SFC y fibromialgia parecen hacer las reacciones emocionales incluso más fuertes que antes y más duras de controlar. Para una discusión sobre cómo utilizar las estrategias de auto-ayuda y los medicamentos para manejar depresión, ansiedad e ira, vaya al Capítulo 14.

Construir el apoyo

Las enfermedades serias como SFC y FM crean una gran tensión en las familias y también ponen a prueba las otras relaciones. El hecho que los síntomas y las emociones no son predecibles, hace más difícil la vida diaria para todo el mundo. Los miembros de la familia y los amigos quizás asumen responsabilidades nuevas e adicionales y sufren también pérdidas. Al mismo tiempo, los pacientes a menudo se sienten aislados, tanto físicamente, como psicológicamente. Hay estrategias para ayudarte a responder a las frustraciones en las relaciones creadas por la enfermedad crónica en el Capítulo 15.

Encontrar sentido

La enfermedad crónica conlleva muchas pérdidas serias, incluyendo la pérdida del papel en la familia, de ingresos y la pérdida del control sobre nuestros cuerpos. La pérdida puede ser penetrante y nos presenta con uno de nuestros desafíos más grandes: dar un nuevo sentido a la vida cuando mucho nos ha sido arrancado. Vivir con una enfermedad crónica puede ser un viaje espiritual. La enfermedad nos proporciona una oportunidad para reevaluar nuestra vida y darle un nuevo sentido. Quizás no eres capaz de volver a tu vida anterior o de vivir la vida que habías planeado, pero puedes crear un nuevo tipo diferente de vida que la que tenías antes de enfermar. Para ideas sobre arreglártelas con la pérdida y construirte una nueva vida, mira el Capítulo 16.

Resumiendo

Tanto el Síndrome de Fatiga Crónica, como la fibromialgia tienen efectos exhaustivos, afectan a muchas partes de la vida de los pacientes. Son mucho más que simples

problemas médicos. Más que prestarse a resolverse, son condiciones que los pacientes tienen que aprender a llevar. La auto-gestión no es una cura para el SFC o la fibromialgia, pero proporciona herramientas para manejarlas que también pueden promover la mejoría e incluso la recuperación en algunos casos. Cuando se ofrece en grupo, la auto-ayuda también incluye apoyo, inspiración e ánimos de otros pacientes.

Este libro se basa en la creencia del poder de la auto-ayuda, la convicción que los pacientes, con sus esfuerzos, pueden cambiar los efectos de la crónica enfermedad. Los siguientes capítulos contienen muchas ideas para cosas que puedes hacer para encontrarte mejor. Estas estrategias no tienen como meta curar SFC o fibromialgia, pero pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, traer más estabilidad y disminuir el sufrimiento psicológico.

La auto-gestión de una enfermedad crónica no es una chistera mágica; requiere trabajo duro y paciencia. Espero que puedas formar parte de la gran cantidad de pacientes que han podido constatar ser capaces de afectar el nivel de sus síntomas y su calidad de vida de manera significativa al aceptar la responsabilidad para las cosas que tienen bajo su control.

Referencias

Anderson, Dean. "Recovery from CFIDS," CFIDS Chronicle: Winter 1996, 27-29.

Caudill, Margaret. Manage Pain Before It Manages You. New York: Guilford Press, 1995. (Describe el programa de manejo del dolor de Harvard.)

Goleman, Daniel and Joel Gurin, eds. Mind / Body Medicine. Yonkers, NY: Consumers Union, 1993. (Vean el Capítulo 10 para la descripción del curso de Auto-ayuda para la Artritis)

Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993. (Describe los grupos de cáncer de piel de la UCLA y los grupos de apoyo para cáncer de mama de Spiegel.)

2: Síndrome de Fatiga CrónicaAntes de empezar nuestra discusión sobre cómo vivir mejor con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la fibromialgia (FM), este capítulo y el siguiente ofrecen una visión global de ambas enfermedades, concentrado en síntomas, diagnóstico, tratamientos y pronóstico. Este capítulo discute el SFC y el siguiente capítulo la FM.

Breve descripción del SFC

El Síndrome de Fatiga Crónica, también conocido por otros nombres como Síndrome de Fatiga Crónica y Disfunción Inmune (CFIDS) y encefalomielitis Miálgica (EM), es un trastorno de larga duración que afecta al cerebro y a otros sistemas. Una fatiga debilitadora es habitualmente el síntoma más prominente. Otros síntomas comunes

incluyen problemas de sueño, dolor corporal y confusión mental ("niebla cerebral"). Son comunes los problemas emocionales como la depresión, ansiedad, irritabilidad y pesar.

Ya que es una enfermedad crónica y severa, el SFC afecta a muchas partes de la vida de los pacientes, porque crea muchos desafíos y requiere muchos ajustes. Los pacientes tienen que luchar para controlar sus síntomas e adaptar sus vidas a los límites impuestos por su enfermedad. Las adaptaciones pueden incluir la reducción o la eliminación del trabajo renumerado, reducción de las responsabilidades familiares, arreglárselas con el incremento del estrés y con intensas emociones, y aceptar la pérdida.

La severidad del SFC varía mucho. Aunque algunos pacientes continúan llevando una vida relativamente activa, otros están confinados en casa o incluso en cama. El caso medio de SFC crea síntomas moderados a severos y reduce el nivel de actividades de la persona en 50% hasta 75%.

Síntomas

Las personas con SFC habitualmente experimentan varios o incluso muchos síntomas. (La lista de síntomas del SFC puede contener varias docenas de ítems.) La severidad de los síntomas a menudo sube y baja ("waxes and wanes"). En un momento dado un síntoma puede ser el más prominente, y más adelante otro síntoma. Los cuatro síntomas más comunes son fatiga, dolor, problemas de sueño y problemas cognitivos.

Fatiga: La fatiga se experimenta como profundo agotamiento que puede ser causado por bajos niveles de actividad o sin ninguna razón aparente. La fatiga a menudo es desproporcionado con la energía gastada y dura más tiempo de lo que duraría en una persona sana ("malestar post-esfuerzo"). La fatiga puede verse intensificada por unos cuantos factores, incluyendo sobre-actividad, problemas de sueño, mala condición física, estrés, emociones y mala nutrición.

Dolor: El dolor se puede experimentar en las articulaciones o, más habitualmente, como dolor corporal generalizado que a menudo se describe con metáforas como sentirse aplastado por un trailer. El dolor se puede ver intensificado por sobre-actividad, sueño no-reparador, ansiedad y estrés, y cambios atmosféricos.

Dormir mal: El sueño a menudo se experimenta como no reparador o no refrescante. Cuando se levantan, los pacientes a menudo se sienten más cansados, que antes de meterse en cama. Los problemas para dormir suelen ser parte de la enfermedad, pero pueden ser intensificados por otros factores, como estrés, sobre-actividad y la ausencia de un buen entorno para dormir o de buenos hábitos para dormir.

Problemas cognitivos: La mayoría de pacientes con SFC experimenta dificultades cognitivas, a menudo llamada "niebla mental." Los problemas cognitivos incluyen sentirse confuso, dificultades para concentrarse, problemas para encontrar las palabras y lapsus en la memoria a corto plazo. La niebla mental se puede reducir al limitar la actividad, descansar adecuadamente, manejar el estrés y limitar la entrada sensorial.

Otros síntomas: Muchas veces los pacientes también experimentan otros síntomas, lo que crea más malestar. Los síntomas adicionales más comunes incluyen: dolor de

cabeza, febrícula, dolor de garganta, nódulos linfáticos sensibles, ansiedad y depresión, tintineo en los oídos, mareos, dolor abdominal (gases, hinchazón, periodos de diarrea y/o estreñimiento), alergias y erupciones, sensibilidad a luces y sonidos, sensaciones anormales a la temperatura como escalofríos o sudores nocturnos, cambios en el peso e intolerancia al alcohol.

¿Quién enferma de SFC?

El SFC es una enfermedad común. Las investigaciones sugieren que hay probablemente 800.000 o más adultos con SFC en los Estados Unidos. Además, los niños e adolescentes también sufren SFC. La investigación ha rechazado la idea más antigua del SFC como la "gripe del ejecutivo" ("yuppie flu"). La enfermedad afecta a todos los grupos raciales e económicos, atacando más frecuentemente a las poblaciones vulnerables que a los blancos de clase media alta. Más o menos dos tercios de los pacientes son mujeres.

Diagnóstico

Ya que todavía no hay una prueba diagnóstica para identificar el SFC ni ningún marcador físico probado para la enfermedad, puede ser difícil diagnosticar el SFC. Varias diferentes enfermedades pueden causar fatiga severa y otros síntomas del SFC. La enfermedad se diagnostica muchas veces con los criterios desarrollados en los EEUU en 1994 por un comité de consenso internacional organizado por los Centros para el Control de Enfermedades americanos (CDC). Con dicha guía se diagnostica el SFC en un proceso de dos pasos. Primero, se utilizan un exhaustivo examen médico y pruebas de laboratorio para excluir otras enfermedades que tienen síntomas similares. Estas incluyen problemas tiroideos, anemia, enfermedad de Lyme, lupus, MS, hepatitis, trastornos de sueño y depresión. El médico también tiene que considerar la posibilidad que los síntomas del SFC, especialmente la fatiga y los problemas cognitivos, sean efectos secundarios de uno o más medicamentos que se ingieren para otra condición. Segundo, una vez excluidas otras enfermedades, se considera que un paciente tiene SFC si cumple otros dos criterios:

El/la paciente ha experimentado al menos durante varios meses una nueva, debilitadora fatiga que obliga a una reducción substancial de la actividad.

El/la paciente informa tener cuatro o más de los siguientes ocho síntomas:1. Deterioro de memoria o concentración (confusión mental).2. Dolor de garganta3. Nódulos linfáticos sensibles en cuello o axila4. Dolor muscular5. Dolor articular sin rojeces u hinchazón6. Dolor de cabeza de tipo nuevo o diferente7. Sueño no-restaurador8. Fatiga extrema después de actividad ("malestar post-esfuerzo")

Una definición canadiense más reciente enfatiza cinco síntomas: fatiga, malestar post-esfuerzo, deterioro del sueño, dolor y problemas cognitivos.

Es importante denotar que la presencia de SFC no excluye que una persona tenga también otras enfermedades. Una mayoría de personas con SFC también tiene

fibromialgia. Otras enfermedades que a menudo se encuentran en personas con SFC incluyen: síndrome de color irritable (SCI), candida (infección de hongos), alergias a alimentos y productos químicos, depresión y desordenes del sueño como apnea y síndrome de piernas inquietas.

Causas

La causa del SFC se desconoce. Algunos creen que es causado por un agente que entra en el cuerpo, mientras que otros opinan que se debe a una respuesta corporal, posiblemente a varios agentes. Ya que el SFC puede aparecer tanto en clusters como en casos individuales, y ya que se manifiesta con una gran variedad de síntomas y en un amplio rango de severidades, algunos investigadores sugieren que el SFC bien podría resultar ser varias o incluso muchas enfermedades. Las investigaciones futuras decidirán si se trata de una o más enfermedades.

Tratamientos

Dada la falta de comprensión de la causa y la ausencia de una cura, el tratamiento para el SFC se concentra en controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. El tratamiento médico se hace a medida para el paciente individual, a menudo concentrado en abordar los síntomas más preocupantes, como los desordenes de sueño y el dolor. Ya que no hay una medicación útil para todos, muchas veces hay un periodo de experimentación para averiguar qué funciona para el enfermo en cuestión. Es posible que haga falta cambiar periódicamente los medicamentos, porque pueden perder su eficacia. Habitualmente los pacientes empiezan con dosis muy bajas.

Muchos expertos en SFC recomiendan el abordaje que adoptamos en este libro: utilizar tratamientos médicos donde es apropiado, pero concentrarse en ajustes del estilo de vida como acompasamiento, control de estrés y conseguir un buen apoyo. Las técnicas de auto-gestión a menudo son las estrategias más potentes para tratar SFC y FM. El médico en SFC/FM Dr. Charles Lapp resume este punto de vista cuando declara "Para tratar el SFC o la FM no hay un medicamento, poción, suplemento, hierba o dieta que pueda competir con el cambio del estilo de vida."

Fatiga: La estrategia principal y probablemente la más efectiva para controlar la fatiga es ajustar el nivel de actividades a los límites impuestos por el SFC, lo que llamamos "vivir dentro del sobre de energía" (Ver Capítulo 9.) Vivir dentro de los límites incluye estrategias como marcar prioridades, hacerse pruebas regularmente, hacer actividades durante ratos cortos, vivir con un programa y manejar los eventos especiales como vacaciones y salidas.

La fatiga también puede disminuir si se abordan el dolor y la falta de sueño, porque ambos intensifican la fatiga. La fatiga también tiene causas adicionales como estrés, emociones, falta de condición física y mala nutrición. Manejar el estrés, hacer ejercicio y comer sano pueden ayudar a reducir la fatiga.

Dolor: Como con la fatiga, el dolor es un reflejo de los límites impuestos por la enfermedad y por esto suele ser útil el acompasamiento. Reconocer los límites de las actividades y mantenerse dentro, hacer actividades durante ratos cortos, cambiar de una tarea a otra y descansar regularmente - todo reduce el dolor. Lo mismo conseguimos

con el abordaje de la fatiga y el mal dormir. Cuando nos sentimos cansados experimentamos el dolor de manera más intensa, por esto reducir la fatiga también reduce el dolor. De manera similar, dormir mal intensifica el dolor, por esto dormir mejor también sirve para controlar el dolor.

También se puede conseguir cierto alivio del dolor con medicamentos: productos sin prescripción como aspirina y otros analgésicos de venta libre, analgésicos como Ultram (Tramadol) y en algunos casos narcóticos, medicamentos con prescripción cuya intención primaria es el sueño, y antidepresivos como Elavil (Amitriptilina), Prozac (Fluoxetina) y Paxil (Paroxetina).

Dormir: Se puede mejorar el sueño con buenos hábitos de sueño y con un entorno que conduce al buen sueño. Los hábitos relacionados con el sueño incluyen tener una hora regular para ir a cama y para levantarse, limitar las siestas diurnas, evitar la cafeína y otros estimulantes antes de acostarse y practicar relajación para dormirse. Un buen ambiente incluye ausencia de ruidos, una buena cama y la temperatura apropiada. Reducir el dolor con ejercicios o un baño, o acabar con las preocupaciones también puede ayudar para mejorar el sueño.

Los medicamentos que se suelen utilizar para tratar los problemas para dormir incluyen productos de venta libre como melatonina y valeriana, antihistamínicos como Benadril (Difenhidramina), clonazepam(Clonazepam), (Klonopin), antidepresivos tricíclicos como Amitriptilina (Elavil), benzodiazepinas como Halcion (Triazolam), y el hipnótico Ambien (Zolpidem). A menudo se prescribe una combinación de dos drogas, una para iniciar el sueño y otra para mantenerlo.

Problemas cognitivos: Como con los otros síntomas, lo más efectivo para abordar la niebla mental ("brain fog") es emplear una combinación de abordajes. Las estrategias que suelen ayudar para el SFC, como el acompasamiento y manejo del estrés, también ayudan para controlar la niebla mental. Otras técnicas utilizadas a menudo por los pacientes incluyen procurar dormir bien, limitar la entrada sensorial, utilizar listas y otros recordatorios, tener rutinas diarias y semanales y mantener ordenado el entorno físico.

Hay más sobre las opciones terapéuticas para estos cuatro síntomas en el Capítulo 8.

Estrés, Emociones, Apoyo & Pérdida: Como mencionamos antes, el SFC tiene efectos comprensivos, afecta muchas partes de la vida del paciente y genera retos adicionales más allá que abordar los síntomas. Un plan de tratamiento debe abordar, además de los síntomas, asuntos como manejar el estrés y las emociones, reforzar los sistemas de apoyo y aceptar las pérdidas. Si nos arreglamos con éxito con estos desafíos adicionales, suelen reducirse los síntomas, y por esto también son una forma de manejo sintomático.

Hay más sobre estrés, emociones, apoyo y pérdida, en los Capítulos 13 hasta 16.

Pronóstico

Hasta ahora no hay cura para el SFC y su curso varía mucho. Algunos pacientes, probablemente solo un pequeño porcentaje, se recuperan. Son capaces de retomar su

vida pre-enfermedad con solo un residuo menor de la enfermedad, como vulnerabilidad a altos niveles de estrés o menor vigor físico. Otro grupo más grande consigue una mejoría notable, pero menor que la plena recuperación. El grado de mejoría en este segundo grupo varía ampliamente. El total de estos dos grupos es más o menos la mitad de todos los pacientes. Desafortunadamente, otros siguen bastante enfermos y algunos empeoran con el tiempo.

El curso del SFC también varía. Algunas personas con SFC hacen un progreso relativamente regular, algunas van entre periodos de mejoría y tiempo de síntomas intensos, mientras que otros tienen un nivel de síntomas relativamente estable, ni mejoran, ni empeoran.

Nuestro programa se basa en la creencia que la mayoría de los pacientes puede encontrar cosas para ayudarse a sentirse mejor. Estas estrategias no tienen como intención curar el SFC, pero pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, traer mayor estabilidad y disminuir el sufrimiento.

Referencias

Bell, David. The Doctor's Guide to Chronic Fatigue Syndrome. Reading, Mass.: Addison-Wesley, 1995.

Berne, Katrina. Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Other Invisible Illnesses. Alameda, Cal.: Hunter House, 2002.

CFIDS Association of America. See "About CFIDS" at http://www.cfids.org/

3: FibromialgiaLa Fibromialgia (FM) es una condición médica común caracterizada por dolor generalizado y rigidez, fatiga, problemas de sueño y dificultades cognitivas. La enfermedad no daña los tejidos, no es progresiva, ni fatal. La gravedad de la FM varía mucho de un paciente al otro. Algunos pacientes continúan trabajando, aunque una significativa minoría está incapacitada.

La FM toca a muchas partes de la vida de un paciente y afecta la vida de los que la conocen. Los pacientes luchan para controlar los síntomas y adaptarse a las limitaciones y el estrés que conlleva su enfermedad. Ellos también tienen que luchar con pérdida, incertidumbre y, a menudo con la falta de comprensión de los demás. Los familiares también tienen que arreglárselas con pérdidas y frecuentemente tienen que aceptar nuevas responsabilidades. Son habitualmente consecuencias económicas; muchos pacientes dejan de trabajar, reducen su jornada laboral o se retiran pronto.

Síntomas

La FM es caracterizada por la presencia de múltiples síntomas. Su gravedad a menudo sube y baja. Los síntomas más comunes son dolor, problemas de sueño, fatiga y problemas cognitivos.

Dolor: El dolor generalizado es el síntoma más relevante de la FM. El dolor que se describe como doloroso, ardiente o puñaladas, generalmente se siente por todo el cuerpo, aunque puede empezar en una zona y extenderse o moverse de un área a otra. Puede ir acompañado de problemas neurológicos como hormigueo, ardor o adormecimiento en manos, brazos, pies, piernas o cara. El dolor puede intensificarse con sobre-actividad, sueño no-restaurador, ansiedad y estrés, y con cambios atmosféricos.

Dormir mal: El segundo síntoma más común de la FM es el mal sueño. Puede que el paciente tenga problemas para quedarse dormido o puede que despierte frecuentemente. En la mayoría de los casos, el sueño no se experimenta como restaurador o refrescante, probablemente debido al tiempo limitado que se pasa en el sueño profundo. La mayoría de los pacientes sufre de un trastorno del sueño, pero el mal dormir también es causado por otros factores como estrés, sobre-actividad y la falta de un buen entorno o de buenos hábitos para dormir.

Fatiga: Más o menos tres de cada cuatro pacientes con FM refieren tener fatiga del tipo que sufre la gente con SFC. Caracterizada por una profunda sensación de agotamiento, la fatiga se puede manifestar como desgana, somnolencia y disminución de la tolerancia al ejercicio. De la misma manera que el dolor, la fatiga de la FM puede ser intensificado por sobre-actividad, sueño malo, emociones y estrés.

Problemas cognitivos: Muchos pacientes con FM experimentan dificultades cognitivas. A menudo llamada "niebla mental" o "fibroniebla", los problemas cognitivos incluyen confusión, búsqueda de palabras, lapsus en la memoria y dificultades para concentrarse. La Fibroniebla a menudo se ve agravada por un exceso de actividad, sueño no-restaurador, emociones fuertes, estrés y demasiadas estimulaciones sensoriales.

Otros síntomas: Muchos otros síntomas pueden acompañar la FM y así crear más malestar y frustración. Otros síntomas adicionales habituales incluyen cefaleas tensionales o migraña, emociones fuertes como depresión e ansiedad, dolor mandibular, tintineo en los oídos, mareos, rashes, sensibilidad a luz, sonidos, olores y temperatura, y ojos o boca secos.

¿Quién enferma de Fibromialgia?

Como el SFC, la fibromialgia es una enfermedad común. Las estimaciones varían, pero hay probablemente al menos cuatro a cinco millones de personas en los EEUU con fibromialgia, posiblemente muchos más. Los estudios sugieren que más del 90% son mujeres.

Diagnóstico

No hay marcador diagnóstico para la enfermedad en la sangre del paciente, ni evidencia de la enfermedad que aparece en los rayos-X o en otros tests. Dada la ausencia de pruebas diagnósticas se identifica la FM mediante el informe del paciente sobre sus síntomas, un historial médico y un examen físico. El diagnóstico es a menudo un proceso prolongado. Los estudios sugieren que se necesita un promedio de cinco años después de la primera aparición de los síntomas para conseguir un diagnóstico.

Se diagnostica la Fibromialgia mediante la identificación de un patrono particular de síntomas. Los criterios para el diagnóstico son:

1) Un historial de al menos varios meses de dolor en muchas partes del cuerpo (lado izquierdo y derecho, por encima y por debajo de la cintura)

2) Dolor en al menos 11 de 18 específicos puntos sensibles ("tender points") en el cuerpo. Los puntos sensibles son sitios en el cuerpo que duelen cuando se presionan. En la FM se encuentran estos puntos en particulares sitios alrededor de cuello, hombros, pecho, codos, zona lumbar, cadera y rodillas.  

Puntos sensibles ("Tender points")

La Fibromialgia se puede desarrollar sola o en combinación con uno o más problemas médicos adicionales. Más de la mitad de los pacientes con FM también experimenta SFC. Otras enfermedades frecuentemente informadas incluyen artritis, lupus, depresión, Síndrome de Colon Irritable (SCI), enfermedad del reflujo gastroesófagal (GERD), Síndrome de Vejiga Irritable (cistitis intersticial), dolor miofascial, sensibilidad química, enfermedad de Lyme, trastornos de sueño como apnea y síndrome de piernas inquietas, y problemas tiroideos. La presencia de otras enfermedades puede intensificar los síntomas de la FM. Tratar las otras condiciones suele aliviar también la FM.

Causas

La causa de la FM sigue desconocida, pero las investigaciones actuales se concentran en cómo las señales de dolor son amplificadas por el sistema nervioso central (espina dorsal y cerebro). Esta teoría a menudo se llama modelo de "sensibilización central", potencia el dolor como señal enviada al cerebro en respuesta a un evento en el cuerpo.

Los pacientes con FM tienen elevados niveles de sustancia P, neurotransmisor que comunica las señales de dolor, y bajos niveles de productos químicos como serotonina y dopamina que calman las sensaciones de dolor.

Hay evidencia que sugiere una susceptibilidad genética para la FM. El comienzo de la FM a menudo es desencadenado por una enfermedad o un trauma como una caída o un accidente. Es posible que haya múltiples causas para la FM, cada una de ellas produce un incremento del dolor.

Tratamientos

Tal como el tratamiento para el SFC, el tratamiento de la FM se concentra en controlar los síntomas más que curar la enfermedad. Los abordajes incluyen medicamentos, tratamientos alternativos y medidas de auto-ayuda. A menudo se utilizan medicamentos para mejorar el sueño y controlar el dolor, aunque su efectividad varía mucho de un paciente a otro. Los tratamientos medicamentosos suelen desarrollarse mediante experimentación con diferentes medicamentos y dosificaciones. Se suele recomendar el ejercicio, tanto para reducir dolor y rigidez, como para revertir la mala condición física. Las estrategias del ajuste del estilo de vida que se emplean con el SFC, como el acompasamiento y el manejo del estrés también son apropiadas para los pacientes de FM.

Los tres principios que dirigen el tratamiento del SFC también se aplican a la FM: 1) el uso de múltiples estrategias, 2) experimentación, y 3) énfasis en el cambio del estilo de vida. Ya que los pacientes con FM habitualmente tienen más de un síntoma, y ya que cada síntoma suele tener más de una causa, es útil utilizar una combinación de tratamientos y estrategias de manejo. Ya que no hay un tratamiento estándar para la FM y que los tratamientos que son útiles durante un periodo, pueden luego ser inefectivos, los pacientes tienen que experimentar para encontrar qué funciona para ellos. Es típico que los ajustes en el estilo de vida que son baratos y seguros, produzcan resultados más predecibles.

Dolor: A menudo se busca aliviar el dolor con medicamentos, que pueden ser analgésicos de venta libre o de prescripción, medicamentos de prescripción primariamente para el sueño y antidepresivos. A menudo se emplea el ejercicio para reducir la rigidez y para reforzar los músculos.

Como con el SFC, el acompasamiento es una estrategia efectiva para controlar el dolor de la FM. Mantenerse dentro de los límites de las actividades, hacer actividades durante ratos cortos, cambiar frecuentemente de tareas y descansar regularmente - todo esto puede ayudar. Cuando una persona está cansada o bajo estrés siente el dolor de forma más intensa. Por esto reducir fatiga y estrés también reduce el dolor. De manera similar, dormir mal intensifica el dolor, por esto mejorar el sueño también sirve para controlar el dolor. Otras estrategias comunes para controlar el dolor incluyen tratamientos de calor y frío, masaje y prestar atención a la mecánica corporal (cómo colocar el cuerpo y cómo moverlo).

Sueño: Tratar el sueño es otra área en la que es útil un abordaje experimental con varias estrategias. Ningún medicamento ha probado ser útil para tratar los problemas de sueño en todos los pacientes con FM. También ocurre que hay medicamentos que son

efectivos durante una temporada, luego se vuelven inefectivos. Los medicamentos que se suelen utilizar para tratar los problemas de sueño incluyen productos de venta libre, como melatonina y valeriana, antihistamínicos como Benadril (Difenhidramina), clonazepam(Clonazepam), (Klonopin), antidepresivos tricíclicos como Amitriptilina (Elavil), benzodiazepinas como Halcion (Triazolam), y el hipnótico Ambien (Zolpidem). A menudo se prescribe una combinación de dos drogas, una para iniciar el sueño y otro para mantenerlo.

Se puede mejorar el sueño con buenos hábitos como acostarse y levantarse a la misma hora, limitar las siestas diurnas, evitar la cafeína y otros estimulantes antes de acostarse, y practicar relajación para dormirse. El bueno sueño también se promueve con un ambiente silencioso y una temperatura apropiada en el dormitorio. Reducir el dolor antes de meterse en cama y olvidarse de las preocupaciones con técnicas como un diario de preocupaciones ("worry log") o una lista de cosas por hacer para el día siguiente también puede ayudar a mejorar el sueño.

Fatiga: La fatiga se suele abordar con cambios en el estilo de vida, especialmente el acompasamiento. Acompasar incluye estrategias como marcarse prioridades, descansar regularmente, hacer actividades durante ratos cortos, vivir según un programa y manejar los eventos especiales, como salidas y vacaciones. También se puede disminuir la fatiga abordando el dolor y los problemas de sueño, porque ambos intensifican la fatiga. Manejar el estrés, hacer ejercicio y comer sano puede ayudar para reducir la fatiga porque se abordan otras causas de la fatiga: estrés, mala condición física y mala nutrición.

Problemas cognitivos: Las estrategias que generalmente ayudan para reducir los síntomas de la FM, como acompasar y manejar el estrés, también ayudan para reducir la niebla mental. Otras técnicas que muchas veces producen cierto control de la niebla incluyen dormir bien, limitar la entrada sensorial, utilizar listas y otros recordatorios, tener rutinas diarias y semanales, y mantener un entorno físico ordenado.

Más sobre opciones de tratamiento para estos cuatro síntomas, en el Capítulo 8.

Estrés, emociones, apoyo y pérdida: Como mencionamos antes, la FM tiene efectos comprensivos, afecta a muchas partes de la vida del paciente y crea muchos desafíos. Un plan de tratamiento debería abordar, aparte del manejo sintomático, asuntos como manejar el estrés y las emociones, reforzar los sistemas de apoyo y aceptar las pérdidas. Si nos arreglamos con éxito con estos desafíos adicionales, habitualmente reducirán los síntomas, y por esto también es una forma de manejo sintomático.

Más sobre estrés, emociones, apoyo y pérdida, en los Capítulos 13 hasta 16.

Pronóstico

La FM no es progresiva, ni fatal. Tal como no hay cura para el SFC, tampoco hay tratamiento que cure la FM. Pero como con el SFC, algunos pacientes experimentan una recuperación espontánea y muchos consiguen una mejoría notable. De hecho, el resultado más probable para la FM es la mejoría, la experimenta más o menos entre la mitad y dos tercios de los pacientes. Se están estudiando unos cuantos medicamentos

para tratar la FM; en un par de años se podría aprobar el primer medicamento de prescripción específicamente para la FM.

Como con el SFC, el curso de la FM puede variar. La localización y la severidad del dolor pueden cambiar con el tiempo. Los síntomas pueden ser intermitentes, fluctuar o persistir. Desencadenantes de la intensificación de los síntomas pueden incluir exceso de actividad, inactividad, estrés, trauma, movimientos repetitivos, dormir mal, emociones fuertes y cambios del tiempo.

Referencias

Fransen, Jenny and Jon Russell. The Fibromyalgia Help Book: A Practical Guide to Living Better with Fibromyalgia. St. Paul Minn.: Smith House, 1996.

Goldenberg, Don. Fibromyalgia. New York: Penguin Putnam, Guilford Press, 2002.

Matallana, Lynne. The Complete Idiot's Guide to Fibromyalgia. New York: Penguin, 2005.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001.

4: Manejarte SoloCon enfermedades crónicas como SFC y FM tienes un papel diferente que el del paciente con una enfermedad aguda. Con enfermedades cortas a menudo puedes depender de un médico para que te proporcione una solución o bien la enfermedad se soluciona sola. Pero el SFC y la FM son diferentes. Ninguna de las dos tiene cura médica. Hay que abordar las condiciones que no pueden ser curadas.

Un gestor es alguien responsable de la toma de decisiones. Tu eres el/la experto de tu condición. Eres la persona que mejor conoce tu situación, y posiblemente sabes más de SFC o FM que tu médico. Da igual si quieres el papel o no, eres el gestor del día a día de tu condición y tus decisiones tendrán un gran efecto sobre tu calidad de vida.

Una parte de gestionar una enfermedad crónica es tratar los síntomas. Los médicos pueden ser útiles, pero, en las enfermedades crónicas, los pacientes pueden hacer cosas por si mismos para limitar los efectos de los síntomas. Leerás mucho sobre ello en la Parte 3. El papel del paciente en la enfermedad crónica también es mayor, tal como se describe en el Capítulo 1. Las enfermedades crónicas como SFC y FM son más que condiciones médicas. Tu enfermedad afecta a muchas partes de tu vida, y por esto su manejo requiere que se preste atención a asuntos como estrés, emociones, relaciones y dinero (ver capítulos 13 a 16.)

Como auto-gestor tienes unas cuantas tareas. Una responsabilidad es reunir información, aprender todo lo que puedas sobre tu condición y las opciones para tratarla, para poder tomar decisiones informadas e inteligentes. También te enfrentas al

reto de aprender aptitudes nuevas. Tercero, necesitas ayuda de profesionales apropiados. Ya que son cruciales las relaciones que desarrollas con los médicos y los otros profesionales de la salud, es importante que encuentres gente en las que confíes y con las que te encuentras confortable. Tú tienes que tomar un papel activo en tus cuidados.

Este capítulo discute dos de estas tareas: educarte sobre tu enfermedad y desarrollar aptitudes para solucionar problemas. El siguiente capítulo se dedica a construir relaciones con los médicos y los otros profesionales de la salud. Los capítulos 6 y 7 dan sugestiones prácticas para otras dos aptitudes. El capítulo 6 da instrucciones paso-a-paso para conseguir metas a corto plazo. El capítulo 7 explica como utilizar los apuntes escritos para mejorar tu salud.

Educación

Aprender sobre SFC y FM puede incluir conversaciones con tu médico, visitas a librerías y bibliotecas, y búsquedas en Internet. Esta sección discute otras tres fuentes adicionales de información.

Organizaciones

Las organizaciones de pacientes, como la "CFIDS Association of America for Chronic Fatigue Syndrome" y la "Arthritis Foundation for Fibromyalgia" son fuentes útiles. Ofrecen información sobre SFC y FM. Además pueden proporcionarte datos de grupos de apoyo locales y pueden ayudarte a encontrar un médico.

La CFIDS Association es una organización nacional con una web (http://www.cfids.org/) y una revista trimestral para pacientes. La organización mantiene una lista de grupos de apoyo locales. La Arthritis Foundation también es una organización nacional y patrocina actividades locales en muchos sitios en los Estados Unidos. La organización nacional tiene una amplia web (http://www.arthritis.org/), ofrece la revista Arthritis Today y publica muchos libros y folletos. Patrocina grupos de apoyo, clases y programas de ejercicios acuáticos en muchas comunidades. Sus clases incluyen el curso de Auto-Ayuda "Arthritis Self-Help" con material sobre fibromialgia. Otras fuentes de información sobre fibromialgia incluyen la Red Fibromyalgia Network (http://www.fmnetnews.com/), la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/) y la Oregon Fibromyalgia Foundation (http://www.myalgia.com/).

Nota de la traductora: En español pueden contactar por ejemplo las siguientes webs. El Ministerio de Sanidad de los Estados Unidos tiene información en español en el siguiente enlace: http://www.niams.nih.gov/Portal_En_Espanol/Informacion_de_Salud/Fibromialgia/default.aspY hay muy buena información científica, basada en la evidencia en estos enlaces http://www.institutferran.org/fibromialgia.htmhttp://www.institutferran.org/fatiga_cronica.htmhttp://www.institutferran.org/intolerancia_quimica.htmhttp://www.fundacionfatiga.org/

Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo también pueden ser una buena fuente de información. Pueden indicarte médicos que tratan SFC y FM. Asimismo, los grupos pueden ofrecer modelos de manejo exitoso para la enfermedad. Las personas que viven bien con tu condición pueden enseñarte estrategias prácticas y ofrecerte inspiración. Hoy en día este tipo de apoyo no está limitado a reuniones de tu-a-tu. Hay similares experiencias disponibles en Internet, con chats online y foros de mensajes.

Los grupos de apoyo son muy heterogéneos y no todos son útiles. Algunos son de tono negativo o pueden estar dominados por una o dos personas. Busca un grupo que te dé la sensación de estar integrado, que anime una participación equilibrada a muchos miembros del grupo, que te ofrezca algo positivo para llevar a casa y que proporcione modelos para vivir con éxito con una enfermedad. (Más en la discusión sobre los grupos de apoyo y las clases en el Capítulo 15.)

Tú: Auto-Observación

Tú eres una fuente de información sobre tu enfermedad, quizás la más importante. Tú vives con tu condición, día tras día y la conoces de forma íntima. Con auto-observación puedes aprender mucho sobre las necesidades de tu cuerpo, lo que te ayuda y lo que causa que empeoren las cosas. Probablemente ya has identificado unas cuantas cosas que intensifican tus síntomas. Los factores que muchas veces se mencionan en nuestros grupos incluyen hacer demasiado, dormir mal, viajar, problemas económicos, relaciones estresantes, preocupaciones sobre el futuro, alergias a alimentos o productos químicos, luz o sonido (sobrecarga sensorial), demasiado tiempo con otras personas y responsabilidades familiares u otras.

Probablemente también tengas ideas de qué te ayuda a encontrarte mejor y de qué te da cierto control sobre tu enfermedad. Cuando preguntamos a la gente en nuestros grupos qué les ayuda y les da una sensación de control, a menudo responden cosas como las que siguen:

Aceptar mis límites, acompasarme Descansar regularmente durante el día Buscar apoyo en otros pacientes Tomar medicamentos para controlar los síntomas Cambiar mi dieta Pedir ayuda a los demás Evitar las personas y situaciones que desencadenan los síntomas Mirar adentro, espiritualidad Reírse y otras actividades agradables Practicar la relajación y la reducción del estrés

Si experimentas, puedes aumentar tu sensación de control y anotar los resultados. No importa si apuntas los datos como se describe en el Capítulo 7 o con un sistema de auto-observación menos formal, el hecho de descubrir vínculos entre lo que haces y tus síntomas te da la sensación de control.

En clase hemos visto algunos ejemplos dramáticos. Por ejemplo, una persona con un caso severo de SFC experimentó con la duración y la frecuencia de sus descansos. En vez de tomarse dos largos descansos cada día, cosa que practicaba antes de acudir a las clases, intentó tomarse varios descansos cortos cada pocas horas. Con este programa diferente de descanso, recortó su tiempo de descanso total en la mitad, de seis horas a tres, y sin incrementar sus síntomas. Haciendo este simple cambio consiguió añadir varias horas productivas al día. Otras personas han incrementado la cantidad de trabajo determinando el momento del día en que están mejor. Pueden hacer el doble si programan las tareas que más demandan durante sus mejores momentos del día.

Experimentar es la clave, intentar algo diferente para ver si funciona. Lo llamamos ser tu propio científico de SFC o FM, un proceso en el que eres tanto el investigador, como el investigado. Dada la tremenda variación de los síntomas y de la severidad en los pacientes con SFC y FM, el desarrollo de un abordaje individualizado de tu enfermedad, basado en tus circunstancias únicas, ofrece la mejor posibilidad para la mejoría.

Solucionar problemas

Ya que tu enfermedad y otras partes de tu vida están constantemente cambiando, te enfrentas con la necesidad de adaptarte. Por ejemplo, los medicamentos que tomas para el dolor se vuelven menos efectivos o tus síntomas empeoran y te preguntas si tienes que dejar de trabajar y pedir la incapacidad laboral. Con un abordaje de solucionar problemas puedes ayudarte a responder a tu situación que cambia constantemente. Esta sección describe el solucionar problemas como un proceso de tres pasos.

1) Seleccionar un problema

El punto de salida es identificar un problema que es importante para tí y sentirte listo u obligado para trabajarlo ahora. Habitualmente es algo que interfiere en tu vida, que complica tu vida o te previene de hacer algo que es importante para tí. A continuación hay tres ejemplos.

Durante años, antes de enfermar, fuiste la encargada de preparar la cena para toda la familia. Tu misma decorabas la casa y cocinabas todas las comidas. Incuso ahora que estás enferma y que demasiada actividad desencadena un brote sintomático, te sientes presionada para hacer disfrutar a tus familiares de la misma manera que antes. Te gustaría encontrar la manera para celebrar la fiesta sin causar un brote.

Hacer tu colada semanal y la limpieza de la casa te cansa tanto que después necesitas extra descanso durante dos días. Te sientes obligada de hacer las tareas porque odias tener la casa desordenada o no tener ropa limpia, pero te realizas que, debido a tu limitada energía, no puedes hacerlas como antes de enfermar.

Has vuelto a la escuela a tiempo parcial, pero los problemas cognitivos (a menudo llamado "niebla mental") te dificultan los estudios. Quieres hacer bien las cosas, pero constatas que no eres capaz de leer más de media hora seguida. Estás preocupada de no ser capaz de terminar tus deberes en el plazo exigido.

En cada una de estas situaciones, puedes verte atrapada/o entre dos soluciones inatractivas: intentar hacer las cosas como antes, pero con un alto nivel de síntomas, o

dejar de hacer algo que valoras. Tener ese conflicto puede motivarte para ver tu situación de otra manera y para buscar alternativas.

2) Explorar causas y posibles remedios

El segundo paso es pensar cuáles son los factores que están detrás del problema, y luego hacer una lluvia de ideas para averiguar cómo manejar la situación diferentemente en el futuro. Los problemas a menudo tienen múltiples causas, y por esto puede ser apropiada una combinación de soluciones. La idea en esta fase es ver tu situación de forma transparente y considerar tantas posibilidades como puedas imaginar. Aquí describimos una manera para hacer este segundo paso en nuestros tres ejemplos.

Celebrar las fiestas: las costumbres y expectaciones de la familia están en conflicto con tus límites actuales. Necesitas ayuda o quizás tienes que pasar tu papel de antes a otros. Las soluciones prácticas a tu dilema familiar incluyen: tener la celebración en casa, pero que otros traigan la comida; hacer la fiesta en casa, pero sin cocinar; rotar la fiesta entre otros familiares; e ir a un restaurante para tu comida festiva.

Cada solución requiere que tú y tu familia examinéis y modifiquéis la forma de llevar el trabajo de la fiesta. Una solución a tu dilema probablemente implicará conversaciones entre familiares durante las cuales tendrás que ser asertiva respecto tus límites y necesidades de ayuda. La situación es simbólica también para el hecho que tú has cambiado. Tanto tu, como la gente a tu alrededor tienen que ajustarse.

Lo mismo que con tu cambio de identidad, los otros miembros de la familia tienen que adaptarse también. Cambia tu papel en la familia y el papel de los familiares. Posiblemente echarás de menos algunas de las responsabilidades anteriores, y los puede que los familiares se resientan por tener nuevas. También hay ajustes psicológicos. Abandonar tu papel de huésped para las celebraciones es solo parte de una experiencia más amplia de la pérdida de papeles y del significado de la nueva identidad. (Ver Capítulo 16 sobre hablar de la pérdida.)

Tareas domésticas: no eres capaz de hacer las tareas domésticas como hacías antes. Una posible solución es repartir las tareas sobre varios días, en vez de hacer todo en un día. O puedes seguir haciéndolas todas en un día, pero a ratos cortos, descansando periódicamente. Ambas soluciones son ejemplos de acompasamiento, que se discute en el Capítulo 10.

Otra posible solución es limpiar con menos frecuencia. (Una persona escribió que ahora ve el polvo como algo que "protege los muebles.") Lo mismo que con algunas de las soluciones para las fiestas familiares, esto implica un cambio de tus ideas de lo que crees apropiado. Otras dos soluciones implican obtener ayuda de otros. Podrías pedir ayuda a familiares para compartir el trabajo. Por ejemplo, los niños pueden limpiar su propia habitación y hacer su propia colada. O puedes optar por pagar un servicio de limpieza.

Una posibilidad final es mudarte a una casa más pequeña. Si la limpieza de la casa era un ejemplo de como las responsabilidades domésticas en general se vuelven demasiado grandes, podrías considerar simplificar tu vida trasladándote a una casa más fácil de mantener. La gente en nuestros grupos ha utilizado todas estas estrategias.

Escuela: tus esperanzas para el colegio están en conflicto con tus actuales habilidades. Una solución sería reducir la carga de tus clases. Experimenta con el momento del día para estudiar. Una persona en uno de nuestros grupos lo hizo y constató que podía estudiar más tiempo y retener más información si estudiaba por la tarde, cuando su mente está más ágil.

Otra solución es pedir a las autoridades del colegio que te incluyan en el "Americans with Disabilities Act". Varias personas en nuestros grupos han tenido éxito con esta estrategia. Los ajustes que hicieron incluyeron tener más tiempo para completar los exámenes y más tiempo que lo normal para completar el programa de un curso. (Los pacientes en edad escolar pueden recibir ayuda adicional mediante la Special Education.)

Otros remedios pueden incluir pausas de descanso durante el estudio y practicar reducción de estrés. Los descansos te permiten recargar las baterías y pueden ser una manera útil para conseguir hacer más que estudiando en una sola sesión. La reducción del estrés podría ayudar si te exiges demasiado de ti misma. (El descanso se discute en el Capítulo 10. Las técnicas de relajación se comentan en el Capítulo 13.)

3) Experimentar con soluciones

El tercer paso es intentar varias soluciones y evaluar los resultados. Probablemente algunos remedios potenciales no funcionen, pero quizás otros si resulten útiles. Tu solución final puede ser una combinación de varios abordajes. Sugiero que consideres tus esfuerzos como una serie de experimentos. Con este punto de vista podrás aceptar más fácilmente las desilusiones y seguir al siguiente intento.

He aquí cómo el tercer paso podría terminar en los 3 ejemplos.

Celebrar las fiestas: hablas con tu marido e hijos sobre un nuevo reparto de las tareas para la fiesta. Os ponéis de acuerdo para celebrarlo este año de forma menos ambiciosa. Sin embargo, no le hace mucha gracia al resto de la familia. Jamás han creído que estés realmente enferma. Tu y tu esposo aceptan hacer la fiesta para la familia en vuestra casa al menos un año más. El y los niños se reparten la responsabilidad de la cocina. Concluyes que posiblemente necesites varios años para organizar una nueva rutina que aceptarán todos los miembros de la familia. También decides aceptar que algunos miembros de tu enorme familia quizás jamás acepten tus límites. Te apuntas a un grupo de ayuda mutua y compruebas que te ayuda el hablar con otros pacientes sobre aceptar la pérdida de tu papel anterior en la familia.

Tareas domésticas: después de hablar con los amigos de un grupo de apoyo, decides probar una combinación de estrategias. Pides a tus hijos que limpien su propia habitación y que laven su propia ropa. También decides reducir las tareas domésticas que haces tú, limpiar menos a fondo y encargar a profesionales una limpieza a fondo una o dos veces al año. Siguiendo la sugestión de otra paciente, decides escribir un diario para explorar tus sentimientos y pensamientos sobre la pérdida de tu habilidad para "estar al día."

Escuela: experimentas con el momento del día que estudias, pero no encuentras diferencias excepto que estudiar después de las 20h no te funciona bien. Intentas

tomarte un descanso de diez minutos cuando aumenta tu niebla mental y constatas que esto ayuda para tu concentración. Pides al profesor que te dé más tiempo para hacer un examen, pero se niega, diciendo que no le parece honrado hacía los otros estudiantes. En vez de discutir con él, decides hacer lo que puedas durante el tiempo asignado, pero planeas visitar la Oficina de los Servicios al Estudiante para preguntarles sobre las acomodaciones que ofrece tu centro educativo según el Acta "Americans with Disabilities Act".

Resumen

Hay unos cuantos principios a tener en mente mientras estás solucionando los problemas.

Explorar variedad de posibles soluciones. A menudo hay varias maneras para solucionar un problema. Mirar tu situación desde varias perspectivas puede ayudarte a reconocer diferentes abordajes. Algunos problemas se solucionan con una combinación de estrategias. Algunos abordajes pueden no tener éxito.

Preguntar cuales son los recursos disponibles. En muchos casos podrás solucionar tu mismo los problemas, con una lluvia de ideas respecto las posibles soluciones y probando una o más de ellas. Pero, a veces puede que precises ayuda, para comprender tu problema o para solucionarlo. Como vimos en el primer ejemplo, familiares podían ayudar para la celebración de la fiesta. Los familiares también pueden ayudar con las tareas domésticas; pagar a una persona también es una opción. Para el problema educacional puede ser útil que emplees las acomodaciones legales.

Practicar la asertividad. Tu enfermedad requerirá hacer cambios, tanto en tu papel, como en el de los demás miembros de tu familia. Puede que haga falta renegociar tareas como la compra semanal y la organización de una gran fiesta familiar en tu casa. Tú te tienes que ajustar a la pérdida de tu rol, y los demás tendrán que asumir nuevas responsabilidades.

Hacer ajustes mentales y emocionales. Tener una enfermedad seria requiere que, basándote en el hecho que tienes límites nuevos y más restrictivos, adoptes nuevas expectaciones para ti. Probablemente tendrás que reducir tu nivel de actividades y tendrás que hacer ajustes psicológicos, aceptando que la persona que eras antes de enfermar ha sido remplazada por una persona nueva, más limitada.

Dada la naturaleza de SFC y FM es bueno que tengas un abordaje flexible para manejar tu enfermedad. No hay tratamiento estándar para estas enfermedades, ni remedio que se prescribe de forma común. Asimismo, los tratamientos que ayudan durante un tiempo pueden volverse inefectivos más tarde. Finalmente, la situación de la vida de cada persona es única y cambia continuamente. Por todas estas razones, el manejo de SFC y FM es individualizado y evoluciona constantemente en respuesta a las circunstancias. Solucionar problemas ofrece un abordaje flexible y práctico para manejar las enfermedades crónicas.

Solucionar problemas es una de las varias aptitudes que te pueden resultar útiles para arreglártelas con tu enfermedad. Explicaré más en los siguientes capítulos. A medida que desarrollas la manera para solucionar problemas y otras aptitudes, podrás incorporarlas gradualmente en tu vida diaria. Este proceso precisa tiempo y puede ser

frustrante. Al principio los intentos para probar una nueva habilidad pueden ser torpes y tener pocos buenos resultados. Puede ser tentador seguir con la vieja manera. En ese momento espero que recuerdes que la probabilidad de que mejores tu calidad de vida depende mucho del hecho que aceptes la responsabilidad para aquellas cosas que sí puedes controlar y que desarrolles hábitos que promueven una mejor calidad de vida.

5: Crear Tu Equipo Sanitario y Trabajar con ElCon una enfermedad crónica juegas otro papel diferente con tus profesionales de la salud que el papel habitual con una enfermedad aguda. Ya que tu condición es incesante, y que tu eres tu gestor diario, la relación paciente/profesional es más como una relación de socios en la que tu juegas un papel activo, seleccionas a los miembros de tu equipo sanitario y trabajas con ellos para mejorar tu calidad de vida.

Es razonable que esperes algunas cosas de la gente que te ayuda. Tienes derecho a tener profesionales que saben de tu enfermedad o que están dispuestos a aprender sobre ella, que creen que tu enfermedad es real, que te tratan con respecto y que están dispuestos a experimentar para encontrar tratamientos que funcionan para tí. Tú también tienes responsabilidades. Debes tener objetivos realistas para tus proveedores, no puedes esperar que te curen, pero los tienes que ver como socios en tus esfuerzos para encontrarte mejor. Yo también sugiero que trates tus citas como si fueran reuniones profesionales. (Miren la sección titulada "Visitas" más tarde en este capítulo.)

Fuentes de ayuda

Dada la complejidad de la enfermedad crónica y la probabilidad de tener varios problemas médicos, puede que te decidas por reunir a un grupo de profesionales para ayudarte a vivir mejor. Tendrás que explicar tu situación y tus necesidades especiales a cada uno de ellos.

Médicos: Los médicos que suelen atender a los pacientes con SFC y fibromialgia incluyen tanto médicos de atención primaria, como especialistas. Entre los últimos están reumatólogos (médicos especializados en artritis y enfermedades relacionadas, incluyendo la fibromialgia), psiquiatras (médicos especializados en problemas mentales e emocionales y que prescriben medicamentos para problemas como ansiedad y depresión), especialistas en el dolor y médicos que tratan los desordenes del sueño.

Otros profesionales médicos: Es posible que los médicos te deriven a terapeutas físicos u ocupacionales, los cuales te pueden ayudar a abordar problemas mediante manipulación física, entrenamiento de ejercicios e ajustes para las actividades diarias. Muchos pacientes también reciben ajustes en la columna por quiroprácticos.

Otras fuentes de ayuda: para los problemas emocionales desencadenados por una enfermedad crónica te pueden ayudar los psicólogos y terapeutas. Ambos trabajan con pacientes individuales y con familias. Hay terapeutas de masajes que proporcionan

alivio con tratamientos manuales. Los nutricionistas abordan los problemas con la nutrición y con alergias alimenticias. Puede que te ayuden profesores y con jefes de grupo si te apuntas a programas de ejercicio o en clases de yoga o Tai Chi. Finalmente, hay compañeros pacientes que, aunque no hayan sido entrenados profesionalmente para tratar SFC o FM, pueden proporcionar apoyo, comprensión e inspiración.

Encontrar un médico

Dar con un profesional sensible y apropiado puede ser una tarea frustrante. Hay estudios que sugieren que es típico que necesitas varios años para conseguir el diagnóstico de SFC o fibromialgia, periodo durante el cual los pacientes muchas veces son rechazados y sus quejas ignoradas. Te animaría a perseverar en tu búsqueda de médicos que te creen cuando dices que estás enfermo y que te traten con respecto. En nuestra experiencia los pacientes que han buscado médicos simpáticos y conocedores, habitualmente los han encontrado.

¿Cómo encontrar a un médico conocedor y en el que tener confianza? Un buen punto de partida son las referencias por parte de otros pacientes. Muchas veces los grupos de apoyo son una buena manera para conocer a otros pacientes. La CFIDS Association of America mantiene una lista por estado de grupos de apoyo en SFC en los Estados Unidos. Le mandarán gratuitamente una lista de grupos en su estado. (Puede ponerse en contacto con ellos en el teléfono 800/442-3437 o mediante su web: http://www.cfids.org/.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda para fibromialgia en muchos sitios e ofrecen un directorio online de sus grupos en su web: http://www.arthritis.org/. Las sedes locales de la fundación proporcionan direcciones de médicos. Para otras listas de grupos de apoyo de FM vean la web de Immune Support (www.immunesupport.com/supportgroups/) y la web de la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/).

Otros recursos para encontrar médicos incluyen la Fibromyalgia Network (http://www.fmnetnews.com/), la lista "Good Doctors" en Co-Cure (www.co-cure.org/Good-Doc.htm), la web de la FMS Community (www.fmscommunity.org/findingadoctor.htm) y (www.sover.net/~devstar/provider.htm), la web de Devin Starlanyl.

Algunos de los médicos en España están en el siguiente enlace: http://www.co-cure.org/ES_ALL.htm

Visitas médicas

Tu médico y los otros proveedores de los cuidados de salud sois aliados importantes para tus esfuerzos por vivir bien con tu enfermedad. Esta sección contiene algunas sugestiones para que estas relaciones sean productivas. Me concentraré en la relación médico/paciente, pero estos principios también se pueden aplicar a la mayoría de los demás profesionales.

Ya que tienes una condición crónica tendrás la oportunidad de establecer relaciones crónicas con tus médicos. Como ocurre con las otras relaciones significativas deberías sentirte confortable a la hora de expresar tus ideas y de discutir alternativas. También deberías poder negociar un tratamiento aceptable para ambos. Ya que no hay

tratamientos estándar para SFC o para la fibromialgia, y que es posible que los tratamientos solo sean efectivos durante un periodo, tu y tus médicos deberíais acordar que el tratamiento consistirá en experimentar. Algunos de los experimentos pueden funcionar; otros probablemente no funcionarán; y otros ayudarán, pero solo durante una temporada.

Si has encontrado a médicos que te apoyan y quieren ayudar a que te encuentres mejor y que están dispuestos a experimentar para encontrar qué tratamientos te ayudarán, el mayor obstáculo para una buena relación será el tiempo. Particularmente hoy en día, los médicos trabajan con un programa estricto que a menudo hace que se sienten tan frustrados como los pacientes. Si ves tus citas como reuniones profesionales podrás estructurar tu tiempo de manera productiva. Una manera para hacer que tus visitas sean productivas es "tomando P.A.R.T." Las letras significan Preparar, ser Activo, Repetir, y Tomar acciones. (Este acrónimo es adaptado del consejo de las relaciones doctor/paciente en el libro de auto-ayuda "The Arthritis Helpbook".)

Preparar

Prepárate para la visita preguntándote para qué vas y qué esperas del médico. Haz una lista de tus preguntas y preocupaciones. ¿Te preocupa un nuevo síntoma? ¿Te gustaría un nuevo medicamento? ¿Necesitas que el médico elabore un informe para pedir una incapacidad laboral? Apunta tus preocupaciones, pero ten en cuenta que probablemente no podrás abordar más de dos o tres asuntos en una visita.

Como parte de tu preparación podrías ensayar cómo describir de forma concisa tus síntomas y tu situación. Los estudios sugieren que los médicos conceden unos 20 segundos al paciente para que describa sus preocupaciones antes de interrumpirlo; por esto procura ir preparado para decir sucintamente qué te preocupa y qué quieres del médico. Describe tus problemas y objetivos de manera concreta para que el médico sepa que se puedan abordar dentro de las limitaciones de la cita. En vez de decir "Tengo mucho que comentar hoy" empieza con algo como "quiero hablarle de mi dolor."

Podrías decir durante tu explicación inicial cuando empezaron tus síntomas, dónde se localizan y los cambios que causan en tu vida. Piensa también en informar sobre los tratamientos anteriores, su efectividad y los efectos secundarios medicamentosos. Si no estás seguro de saber explicarte adecuadamente o si te acordarás de las respuestas del médico, podrías pedir que te acompañe un familiar o un amigo.

Ser activo

Procura tener un papel activo durante tu cita. Empieza la visita describiendo brevemente tus preocupaciones más importantes. Podrías decir algo como "He venido para preguntarle cómo mejorar mi sueño. Tengo problemas para quedarme dormido. Me despierto a menudo durante la noche. Y el medicamento que tomo parece haber perdido su efectividad." Podrías incluir una referencia sobre tus pensamientos y sentimientos sobre el problema. Por ejemplo, si el problema es el sueño, podías decir "Estoy preocupado porque globalmente estoy mejor, y tengo miedo que si duermo mal empeorarán todos los demás síntomas y volveré adonde estaba hace dos años." Si has escrito una lista de tus preocupaciones, se la entregas al médico.

Aparte de hablar claro y conciso sobre tus preocupaciones, procura interactuar con el médico para jugar un papel activo durante la reunión. Si hay algo que no entiendes, pídele que te lo vuelva a explicar. Si piensas que el tratamiento propuesto no funcionará o si no estás dispuesto a probarlo, se lo tienes que decir al médico. Pregunta cuando se supone que empezarán a aparecer los efectos de un tratamiento y cuanto tiempo tendrás que continuar con el. Pregunta sobre los efectos secundarios de los tratamientos propuestos y cuales son las alternativas disponibles, tanto médicas, como respecto a cambios en tu estilo de vida. Pregunta también sobre los probables resultados si no te tratas. Si tu seguro no cubre todos los tratamientos propuestos, haz ahora tus restricciones económicas.

Repetir

Para comprobar que has comprendido todo, repites al médico los puntos clave que ha comentado. Por ejemplo, podrías declarar que comprendes te recomienda que trates tu problema del sueño con dos medicamentos, uno para ayudarte a quedarte dormido y otro para ayudarte a seguir dormido.

Si no lo comprendes o no te ha quedado claro, le pides al médico que repita. El objetivo de repetir es asegurarse que tú y el médico comprendéis lo mismo y aclarar los malentendidos del diagnóstico y de los pasos a seguir después de la visita.

Tomar acciones

Cuando acaba la cita, asegúrate que se ha aclarado lo que esperabas de la consulta. Imagina que has vuelto a casa y quieres recordar toda la visita: ¿tienes toda la información que necesitas y has comprendido lo que te ha pedido el médico que hagas?

Si habéis hablado de un medicamento, ¿tienes la receta? Si la tienes ¿has comprendido cuánto tiempo tienes que ingerirlo, cuántas veces al día y cuándo, y cuáles son los posibles efectos secundarios? ¿Qué pasa con el seguimiento? ¿Quiere el médico que vuelvas? ¿Cuándo? ¿Puedes comprobarlo por teléfono o solamente le puedes contactar si tienes un problema? Si no tienes claro qué hacer después de la visita, o si crees que no lo recordarás, apunta las instrucciones del médico o pídele que lo haga él.

Referencia

Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, MA: Perseus, 2000. Fifth ed.

6: Objetivos y MetasEste capítulo describe una destreza clave para la autogestión. El marcarse metas es una técnica para conseguir objetivos poniéndose una serie de pasos pequeños y realistas. Si utilizas esta destreza, conviertes tus esperanzas y buenas intenciones en planes concretos.

Digamos que has decidido controlar tus síntomas mediante el acompasamiento. Puedes perseguir este objetivo de varias maneras. Por ejemplo, puedes pasar más tiempo descansando, reducir tu nivel de actividades, acostarte más temprano o apuntar tus actividades y síntomas. Si decides empezar por el descanso, ¿cómo continuarías? Marcarse metas te proporciona una respuesta paso-a-paso. (Otros programas de auto-ayuda utilizan esta técnica, pero quizás le ponen un nombre diferente, como hacer un contrato o un plan de acción.)

Marcarse metas implica tres pasos: hacer un plan objetivo a corto plazo, llevarlo a cabo, y evaluar los resultados.

Hacer un plan

Tu plan consiste en acciones específicas que esperas conseguir en un futuro cercano de manera realista, lo típico es en una semana. El objetivo que te pones debe ser concreto y medible. La clave para el éxito es ser específico a la hora de hacer el plan. En vez de algo como "Quiero descansar más" debes marcar acciones específicas que están bajo tu control. Por ejemplo, podrías planear descansar 15 minutos a última hora de la mañana durante 4 días en el curso de la semana siguiente. El plan que creas debería responder las siguientes preguntas:

¿Qué harás específicamente? Por ejemplo ¿descansar, llamar a un amigo o dar unos paseos?

¿Cuánto? Si tu meta es descansar, lo harás durante 15 minutos, una hora o ¿más/menos tiempo?

¿Cuándo? ¿Descansarás por la mañana, por la tarde, por la noche o alguna combinación?

¿Cuántas veces? ¿Cuántos días por semana será tu objetivo? Puede que quieres hacer algo diariamente, pero es más probable que tengas éxito si te permites un "respiro", intentando hacer algo varias veces por semana en vez de diariamente.

Una vez marcado tu plan tienes que determinar si es realista. Para juzgar si un objetivo es factible, tienes que preguntarte "¿Cuánta confianza tengo en poder completar esta meta, tal como la puse?" Responde puntuando entre 0 y 10. El 0 significa "ninguna confianza" y 10 significa "confianza total". Tu nivel de confianza es tu estimación de la seguridad que tienes de poder completar tu objetivo en su totalidad, no es una medida de qué parte de tu objetivo podrás hacer. Una puntuación de confianza de 5 significa que solo confías un poco en tu éxito, no que crees poder completar la mitad de tu meta.

Si la respuesta es 8 o más, tienes una buena posibilidad de tener éxito. Si tu nivel de confianza es menor de 8, intenta marcarte una meta menos ambiciosa. Por ejemplo, podrías reducir la cantidad de veces por semana. Suele funcionar mejor si te marcas como objetivo hacer algo cuatro o cinco por semana, que hacerlo cada día. Otra manera de modificar tu plan es reducir el tiempo de lo que quieres hacer, digamos poner 15 minutos en vez de media hora.

Si tu confianza es baja, una respuesta alternativa es preguntarte qué podría impedir que consigas tu meta. Por ejemplo, si quieres hacer ejercicio al aire libre, el mal tiempo podría dificultarlo. Si eres capaz de identificar los posibles problemas, podrías tener las soluciones. Las alternativas a hacer ejercicio cuando hace mal tiempo, pueden ser

caminar en una cinta rodante o hacer ejercicio en casa con una cinta de video. Una vez consideradas las alternativas, te vuelves a preguntar si ha cambiado tu nivel de confianza. Paras este proceso cuando consigues una respuesta de 8 o más, porque eso significa que tienes bastante confianza en poder completar el objetivo entero, tal como lo has marcado.

Utiliza las siguientes guías para aumentar tus posibilidades de éxito. Primero, haz que tu objetivo sea algo que quieres hacer, no algo que quieren los demás o algo que crees que "deberías" hacer. Así tu motivación es probablemente más alta y tu posibilidad de éxito es mayor.

Segundo, empieza por marcarte un solo objetivo. Esto te dará la posibilidad de aprender cómo marcarte objetivos. Se necesita tiempo para desarrollar una nueva aptitud. La meta de marcarse objetivos es ayudarte a tener la experiencia de jugar un papel activo en el manejo de tu enfermedad.

Tercero, tienes que aceptarte como eres y empezar con un cambio pequeño. Si haces esto es más probable que tengas éxito y tu éxito se construirá solo, aumentará tu auto-confianza y te animará a continuar trabajando para mejorar más.

Herramientas

Una vez formulado tu plan, lo anotas. En nuestros grupos empleamos un formulario de objetivos dividido en tres secciones. (Puedes encontrar un formulario de objetivos en blanco al final del capítulo. Hay también una versión imprimible de este y de todos los otros formularios del libro en nuestra web: http://www.cfidsselfhelp.org/. Haz Clic en el recuadro Library, luego clic en el enlace para "Logs, Forms and Worksheets" y luego en el enlace Target Form.)

Anota tu objetivo y tu nivel de confianza en la sección titulada "Mi objetivo". El hecho de apuntar tus intenciones ayuda a reforzar tu compromiso. Otras formas para aumentar la probabilidad de seguir adelante incluyen contar a otras personas sobre tu plan y pegar tu objetivo en un sitio donde es probable que lo veas frecuentemente, como en la nevera.

A medida que pasa la semana, pones al día tus esfuerzos rellenando la segunda sección del formulario "Resultados." Utiliza este espacio para anotar qué has hecho y los eventuales problemas que han surgido. El hecho de anotar tu experiencia es una buena manera para que sigas siendo responsable y así incrementar tus oportunidades de éxito.

Evaluar

Al final de la semana, evaluarás tus resultados preguntándote cuánto éxito has tenido en el cumplimiento de tu objetivo. Los dos problemas más comunes que experimenta la gente al marcarse objetivos son no ser específico y ser demasiado ambicioso. La solución al primero es preguntarte si tu objetivo responde a las cuatro preguntas: qué, cuánto, cuándo y cuántas veces. La solución al segundo es preguntarte si tu nivel de confianza es al menos 8 en la escala de 0 a 10.

Es posible que tengas problemas, incluso con un objetivo bien definido y aparentemente realista. Quizás es por la imprevisibilidad de tu enfermedad que no has podido completar tu objetivo como planeado. O quizás porque tu objetivo no es realista en este momento. Pero, no importa cuáles sean los resultados, aprenderás de tus esfuerzos. Para ayudarte a sacar algo en positivo, sin importar los resultados, rellenas la sección "Lecciones" del formulario.

Puede ser útil considerar el marcar objetivos como una serie de experimentos. Si consigues tu objetivo, has completado un experimento con éxito y conseguirás cierto control sobre tu enfermedad. Si los resultados son diferentes a tus expectativas, has aprendido algo útil sobre tu enfermedad al reflejar tu experiencia.

Muestras de objetivos

Puedes encontrar un objetivo en prácticamente cualquier área de tu vida. He aquí unos ejemplos.

Descansar durante 20 minutos por la mañana y por la tarde

Descansar según un programa es uno de los objetivos más comunes empleados por las personas en nuestros grupos. Estos descansos "preventivos" pueden ayudar a controlar los síntomas. Puedes leer más sobre el descanso, en el Capítulo 10.

Acostarme a las 22h

La persona que se marcó este objetivo quería reestablecer una rutina más normal después de haberse quedado levantada más y más tarde. Primero se marcó como objetivo "dormirme a las 22.30h." Pero se dio cuenta que no podía controlar la hora de quedarse dormida, pero si podía a que hora acostarse.

Dejar el ordenador después de 30 minutos

Algunas personas tienen niebla mental o nauseas si están demasiado tiempo en el ordenador o haciendo otro trabajo mental. Este objetivo implicó ponerse un límite a la actividad. Se puede emplear el objetivo de no hacer nada o limitar la cantidad de tiempo.

Encontrar una canguro para ayudarme con el cuidado de los niños

Esta madre de familia y su hija tienen ambas SFC. La madre pensó que si tuviese una persona varias veces por semana, su hija tendría más compañía y la madre tendría más tiempo libre.

Hablar con mi esposa sobre nuestra relación

El hombre que se marcó este objetivo estaba preocupado por el aumento de responsabilidades impuestas sobre su esposa debido a su enfermedad y se preguntaba cómo podían manejar la incertidumbre creada por su SFC. Hacer este compromiso en clase le motivó para tener una conversación pospuesta desde hacíae mucho tiempo.

Leer un libro por placer

Este objetivo fue marcado por una persona que pensó que las necesidades de la familia y la enfermedad habían exprimido todo el placer que tenía en su vida. Puede parecer paradójico programar un divertimiento, pero funcionó.

La experiencia de un estudiante

Para darte una idea más concreta del funcionamiento de los objetivos, miremos la experiencia de una estudiante con su primera meta. A esta persona le gustó la idea de ratos de descanso planeados como manera para reducir sus síntomas. (Vean la discusión del descanso en el capítulo sobre el acompasamiento.) Aceptó la definición del descanso que empleamos en clase: acostarse en un sitio tranquilo con los ojos cerrados. Se puso como objetivo descansar 15 minutos al día por la tarde durante la semana siguiente. Este objetivo respondía las cuatro preguntas. Definió qué iba a hacer (descansar), cuánto (15 minutos), cuándo (por la tarde), y cuántas veces (diariamente).

Luego se preguntó cuánta confianza tenía en poder cumplir el objetivo planeado. Su respuesta era 6, debajo del nivel mínimo de 8 que sugerimos. Se dio cuenta que no se sentía confortable al comprometerse cada día y decidió poner como meta cuatro días en vez de cada día. Con este objetivo menos ambicioso, su confianza subió a 8. Anotó en su formulario de objetivos:

 

Qué: descansar Cuánto: 15 minutos Cuándo: a media tarde Cuántas veces: cuatro días de la semana que viene Confianza: 8

 

Empezó la semana con éxito y descansó 15 minutos el lunes por la tarde. Le sorprendió lo fácil que le resultó y se levantó con más energía y menos niebla cerebral. El martes se acostó según el programa, pero se levantó a los pocos minutos cuando sonó el teléfono. La llamada fue de un amigo y duró media hora. Cuando terminó la llamada, la hija de la persona había llegado a casa de la escuela y por esto abandonó la idea del descanso para ese día. El miércoles desenchufó el teléfono antes de acostarse. Hubo una llamada, pero saltó el contestador. Se sintió algo culpable por no responder la llamada, pero el descanso le refrescó.

Jueves, hizo unos recados por la tarde y no intentó echar la siesta. Descansó el viernes, pero cuando se levantó, se sentía peor. Notó que estaba muy preocupada por algo que le había dicho su esposo por la mañana antes de irse al trabajo. Le dijo que era posible que le despidieran del trabajo. Ella sintió ansiosa todo el día y su mente estuvo dando vueltas durante el descanso. El resultado fue que el rato que estuvo acostada no la dejó muy descansada.

Las entradas que puso en la sección "Resultados" del formulario de objetivo fueron:

 

Lun Me sentí mejor después Mart Paré para responder al teléfono Miérc Ignoré una llamada Viern Me sentí peor después: preocupada

 

Al final se preguntó qué había aprendido de su experiencia. Se felicitó por casi haber cumplido su objetivo. Descansó tres días durante 15 minutos, y el cuarto un poco. Concluyó que su experiencia fue suficiente para demostrarle el valor del descanso. Tenía más energía, al menos después de algunos de los descansos, ganando así el sentimiento que el descanso podría ofrecer la manera para controlar su enfermedad.

Al pensar en la preocupación que había interferido con su descanso del viernes, se acordó de haber oído hablar de técnicas de relajación y se preguntó si podría practicarlas mientras descansaba. Pensó que le podría ayudar a descansar su mente y su cuerpo, ofreciendo así una forma para reducir sus preocupaciones. En la sección "Lecciones" del formulario de objetivos, escribió:

Descansar puede ser útil. Quiero probar la relajación como parte del descanso.

Empezar

Ahora es tu turno. Piensa en un problema que te preocupa. Elige solo uno y haz un compromiso para empezar hoy. Luego, piensa en varias posibles soluciones, cosas que pueden reducir o solucionar tu problema. Después de revisarlas, eliges una para intentar la semana que viene y escribes un objetivo que responde a las cuatro preguntas qué, cuánto, cuándo y cuántas veces. Puede ser algo que tienes pensado hacer, como descansar o dormir, o cualquier otra cosa de tu vida - no importa lo que creas que te podría ayudar en este momento. No importa lo que sea, haz que el objetivo sea específico, como los ejemplos de arriba.

Una vez apuntado tu objetivo, tienes que preguntarte cuánta confianza tienes en poder completarlo con éxito. Valora tu confianza con un número entre 0 (significa no confías) y 10 (confianza total). Si tu confianza es menor de 8, repite tu objetivo en términos menos ambiciosos. Una vez que tienes un objetivo y que confías en conseguirlo, estás listo para empezar. Pruebas tu objetivo durante una semana, y luego miras los resultados. Si cumples tu meta, puedes felicitarte. Si no, te tienes que preguntar qué lecciones has aprendido de la experiencia.

 

Mi Objetivo

Qué ____________________________________________

Cuánto __________________________________________

Cuándo  _________________________________________

Cuántas veces ____________________________________

 

Nivel de Confianza _______

(0 = no hay confianza; 10=confianza total) 

Resultados

      Día       Comentarios 

 

1

 

2

 

3

 

4

 

5

Lecciones

He aprendido_____________________________________ 

________________________________________________

 

7: Grabaciones y Hojas de TrabajoEste capítulo se concentra en otra herramienta útil para los que se auto-gestionan: escribir. La primera sección describe una forma: hacer registros con unos diarios de salud. Tomarse unos minutos por día para rellenar un diario de salud te puede ayudar para descubrir los vínculos entre los eventos en tu vida y tu nivel sintomático. Las hojas de cálculo planificadas que se describen en la segunda parte del capítulo te ofrecen una manera para traducir las entradas en tus diarios en planes concretos. (Ver el Capítulo 13 para otras tres maneras para utilizar la escritura: con un diario, con un bloc de

agradecimientos y con Grabaciones de Pensamientos para cambiar la forma que "hablar contigo mismo.")

Tener un Diario de Salud

Los registros escritos pueden ser una herramienta valiosa para tu programa de auto-gestión. Un diario de salud te puede ayudar en al menos cuatro maneras. Puedes utilizar los registros para:

Controlar los síntomas Motivarte a ti mismo Comprobar la realidad Explicar y documentar tu enfermedad

Controlar tus síntomas

Si eres como la mayoría de la gente con SFC y fibromialgia, tus síntomas fluctúan, tanto a lo largo del día, como de un día al otro. Cuando estas fluctuaciones parecen aleatorias, pueden contribuir a una sensación de frustración y desesperanza. Un diario de salud ofrece una manera para comprender las oscilaciones de tus síntomas. Es una herramienta para descubrir lo que empeora tu enfermedad y lo que te ayuda a mejorar. Este conocimiento abre el camino para el control de tus síntomas.

Por ejemplo, los registros te pueden ayudar a cómo acompasar. Una persona, después de notar que sus síntomas eran directamente proporcionales a su esfuerzo, utilizó sus diarios para dividir las actividades en categorías de leve, moderada y dura, en base a la energía que requiere cada actividad y en que medida hacía aumentar sus síntomas. Utilizaba esta información para planificar sus días, para poder alternar actividades ligeras con moderadas y duras. Informó que "ahora puedo hacer más y mis síntomas son menores."

Otras personas informan que los diarios les han ayudado a reconocer que son muchos y diferentes los factores que contribuyen a sus síntomas. Una mujer, por ejemplo, utilizó los registros para descubrir que el momento del día afectaba mucho su actividad mental. Descubrió que si leía por la mañana, le empezaba la fibroniebla después de 15 a 30 minutos. Después de cubrir el registro durante una semana constató que su vigor mental era mucho mejor por la tarde. Si estudiaba por las tardes, era capaz de leer durante dos sesiones de 30-minutos con una pausa de 10-minutos en el medio y era capaz de memorizar la información. Con el tiempo consiguió incrementar su tiempo total de estudio hasta dos horas por día. El grabar los registros le ha mostrado que el horario de hacer las cosas era crucialmente importante. Los diarios también pueden revelar cómo los síntomas se ven afectados por factores como emociones, estrés y actividad social.

Los registros también pueden mostrar cómo se pueden atrasar los efectos de las actividades. Una persona informó que algunos días se sentía tan cansado a última hora de la tarde que tenía que echar la siesta. Al estudiar sus registros encontró que estas siestas coincidían con los días que había hecho ejercicio. Le sorprendió esta conexión, ya que no había experimentado síntomas mientras hacía ejercicio. Experimentando con diferentes niveles de ejercicio finalmente encontró uno que no le cansaba demasiado.

Las grabaciones pueden revelar los efectos acumulados de nuestras actividades y mostrar la importancia de mirar periodos más largos que un día. Algunas personas comprueban que son capaces de mantener un nivel consistente de actividad durante varios días, y se sienten cansados solamente al final de ese periodo. Mantener un registro puede ayudar a descubrir qué nivel de actividades somos capaces de mantener.

También puedes utilizar tus registros para comprender los patrones durante periodos de tiempo incluso más largos. Una persona en nuestro programa, por ejemplo, utilizó su diario para comprender sus brotes y luego los eliminó. Al revisar sus registros de un año durante el cual había pasado un total de casi dos semanas en cama por brotes de SFC, descubrió que la mayoría de sus brotes estaba asociada con enfermedades adicionales, como catarros o la gripe, o con los viajes. Decidió combatir los brotes desencadenados por las enfermedades segundarias tomando extra descanso después de que terminaran los síntomas de la enfermedad segundaria. Para minimizar los reveses relacionados con los viajes, los limitó a una distancia de un par de horas en coche de su casa con descansos en medio. Desde este momento no ha experimentado reveses tan serios como para confinarlo en cama durante un día (su definición de un brote).

Motivarte

Los registros también pueden ser una importante fuente de motivación e inspiración. Ver la prueba escrita que el nivel de tus actividades afecta los síntomas puede proporcionar un estímulo para cumplir el acompasamiento. Registrar el progreso puede proporcionar esperanza. Para la paciente con SFC, JoWynn Johns, cuya experiencia está descrita detalladamente en el Capítulo 10, ambos factores fueron importantes para que aprendiese a vivir dentro de su sobre de energía. Después de reconocer que tanto el esfuerzo mental y el estrés emocional provocaban sus síntomas, como sus actividades físicas concluyó que necesitaría los registros para acordarse de las causas de sus síntomas. Escribió " La codificación en color con rotuladores de colores me permitió ver fácilmente cómo voy a lo largo del mes. Esta clase de retro-alimentación visible es estimulante y me motiva."

Comprobar la realidad

Los registros también pueden funcionar como un espejo, para comprobar la realidad. Una persona de nuestro programa dijo: "Los diarios me traen a casa la realidad de mi enfermedad. Antes de tener el diario no me daba cuenta que la mayor parte del tiempo mi funcionalidad rondaba el 35%. Esta falsa percepción de estar mejor de lo que estoy en realidad me llevó a sobrepasarme, pero ahora soy menos ambiciosa."

Otra persona utilizaba un sistema visual de registros para ayudarse a acompasarse. Se puntuaba cada día y registraba sus puntuaciones en un calendario con puntitos coloridos. Verde significa un día bueno. Amarrillo significa cuidado. Rojo quiere decir stop: síntomas intensos, hora de meterse en cama.

Una tercera persona revisa sus registros para ver si podía aceptar más responsabilidad. "Al final de cada semana compruebo mi diario de actividades y escribo un corto resumen al final de la página, comento las experiencias buenas, los síntomas que he tenido sin que fuera culpa mía y los síntomas que tuve que hubiera podido controlar de cierto modo."

Explicar tu enfermedad y documentar tu incapacidad

Finalmente puedes utilizar tus grabaciones para hablar con los médicos y para documentar un reconocimiento de incapacidad. Los registros de salud pueden documentar tu nivel funcional y mostrar los cambios a lo largo del tiempo.

Muestras de diarios de salud

Hay muchas maneras para registrar tu vida por escrito. A continuación hay dos diarios de salud para empezar. Puede utilizar uno, los dos o desarrollar tu propio sistema.

Diario de síntomas

El Diario de Síntomas consiste en una lista de síntomas habituales en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica y fibromialgia. Para utilizar el diario, tienes que escribir entradas una o más veces al día, con una columna por cada grupo de entradas. ( http://www.cfidsselfhelp.org/files/symptom_log.pdf )

Puedes utilizar este diario para:

Definir tu nivel global de síntomas Determinar cuales son tus síntomas más importantes Documentar los cambios diarios en los síntomas Reconocer las interacciones entre los síntomas Documentar los cambios en los síntomas con el tiempo

El ejemplo al final del capítulo muestra un Diario de Síntomas completado durante a lo largo de cinco días. El esquema muestra un conjunto de síntomas que consiste de cinco elementos: fatiga, dolor, problemas de niebla/memoria, sueño alterado y depresión. Estos síntomas tuvieron un nivel moderado a severo durante al menos parte de cada día. Esta persona, además, tuvo dolor de cabeza en dos ocasiones.

El diario indica que los síntomas de la paciente habitualmente mejoraban durante el día y generalmente eran más suaves por la noche. Las excepciones fueron miércoles y jueves, cuando por las tardes fue más activa que de costumbre. Los efectos de la sobreactividad eran retardados y no ocurrían hasta la tarde-noche.

La persona que utilizaba este diario también observó algunas relaciones entre los síntomas. Sus síntomas mayores (fatiga, niebla mental y dolor muscular) eran más bajos en las mañanas después de haber dormido bien. También vio una conexión entre la depresión y sus otros síntomas. Su depresión era más suave cuando sus otros síntomas eran más livianos por la mañana, y más fuerte cuando experimentaba síntomas más fuertes.

Diario de actividades

El Diario de actividades (http://www.cfidsselfhelp.org/files/activity_log.pdf ) te ayuda a asociar tus actividades con el nivel de tus síntomas. Con el diario podrás reconocer conexiones entre las causas (tus actividades) y los efectos (tus síntomas). Lo que puedes

seguir incluye cantidad y calidad de sueño y descanso, actividades específicas (cocinar, recados, TV, leer, socializar), ejercicio, emociones y estrés.

Con el diario podrás registrar la cantidad de horas que has dormido (entrada el día que terminó el dormir), el descanso diurno, las actividades clave y los eventos del día, los síntomas (puntuados de 1 a 10), comentarios y una puntuación global para el día en una escala de 1 a 5. En esta escala, 1 es un día muy malo, 3 es un día medio y 5 un día muy bueno.

Para hacerte una idea de cómo utilizar este formulario hay una muestra del Diario de Actividades al final del capítulo. La paciente que lo rellenó estaba interesada en encontrar patrones en sus síntomas y asociar estos patrones con los eventos de su vida. Antes de empezar con el registro notó una mejoría en sus síntomas debida a dos cambios que introdujo. Le aumentó el vigor después de haber empezado a hacer dos descansos preventivos diarios de media hora cada uno. También fue capaz de reducir su niebla mental y de ser más productiva en su trabajo a media jornada después de cambiar su horario laboral matutino, cuando suelen ser peores sus síntomas, a la tarde, el mejor momento del día para ella.

Incluso después de hacer estos cambios su nivel de síntomas era más alto que lo deseado. Esto le motivó a empezar a registrar para aprender el porqué. Decidió escribir tres veces al día entradas en su diario. Pensaba apuntar las horas que había dormido nada más levantarse por la mañana. También esperaba anotar justo antes de irse a trabajar y a la hora de acostarse.

El lunes recibió la puntuación media (3). A lo largo de la mañana tuvo dolor y fatiga leves, y un poco de niebla mental. No experimentó síntomas por la tarde, su mejor momento del día. A última hora de la tarde sintió una moderada niebla mental durante la cena en un restaurante ruidoso y tuvo problemas para dormirse.

El martes por la mañana su nivel de síntomas fue más alto y lo mismo pasó por la tarde. Por esto motivo puntuó el día como debajo de la media. Se preguntó porqué tuvo síntomas más fuertes que de costumbre. El martes no había causa obvia para su crisis. Su nivel de actividades fue similar al de un día medio. Pero lunes había sido diferente en varios aspectos. Su nivel de actividades fue mayor. Aparte del tiempo que pasó en el trabajo, hizo compras y cocinó por la mañana y salió por la tarde. Además se había saltado su descanso, incluso después de dormir poco la noche del domingo. Su experiencia fue probablemente un ejemplo de cómo pueden retrasarse los efectos de los eventos. Mantener un registro puede ayudar a que sean más evidentes las reacciones retardadas.

Ya que el miércoles sus síntomas fueron aún más intensos decidió puntuar el día como muy por debajo de la media. El descanso por la mañana le ayudó a reducir algo sus síntomas, pero se tuvo que marchar antes del trabajo. Probablemente estaba sintiendo los efectos acumulados de la actividad de varios días.

Cuando se levantó el jueves se sentía un poco mejor y pasó gran parte de la mañana descansando antes de ir a trabajar. Este descanso, en combinación con todo el reposo del día anterior, resultó en un nivel global sintomático medio. Notó como empezaba la

fibroniebla después de pasar 45 minutos en el ordenador. Esta experiencia indica que exceder los límites en la actividad mental puede causar síntomas.

El viernes por la mañana se olvidó de anotar sus actividades, pero puntuó el día como mejor que habitual porque tuvo síntomas suaves por la mañana y ninguno por la tarde y por la noche. El sábado volvió a bajar por debajo de la media después de pasarse parte de la tarde haciendo recados y de trabajar en el jardín durante una hora. La combinación resultó que estuvo de pie durante un total de tres horas, muy por encima de su límite de una hora. Decidió ir por la noche al cine con una amiga, aún a pesar de tener síntomas moderados.

El domingo por la mañana sus síntomas estaban solo un poco por encima de la media, pero los pudo eliminar descansando durante varias horas. El resto del día estuvo asintomática, excepto una hora por la noche cuando notó una niebla moderada después de una conversación telefónica con su hermana. Su hermana llamó para anunciarle que estaba embarazada. La paciente estaba excitada con la noticia y luego recordó que muchas veces los eventos emocionales desencadenan niebla mental, tanto los buenos, como los malos.

Guías para los registros

Si tienes interés en utilizar los diarios de salud sería bueno tener en mente las dos siguientes guías.

Procura que tu diario:

1. Sea fácil de utilizar: si tu diario es fácil de utilizar será más probable que lo rellenes. Una regla general habitual es que solo puede llevar unos minutos al día rellenar un diario.

2. Tenga sentido para ti: utiliza los diarios para ayudarte a responder a preguntas que son importantes para ti, no porque crees que deberías hacerlo o para complacer a otras personas. No importa que utilices un formulario existente o que desarrolles tu propio sistema, tienes que asegurarte que los registros se acoplen a tu situación.

Hay que registrar cada día y liberar regularmente tiempo para revisar tus diarios. Tienes que planear reservar un poco de tiempo, cada semana o cada mes, para repasar lo que has escrito y así buscar patronos y conexiones. Si es posible le pides ayuda a alguien para que te ayude a repasarlos contigo.

Formularios y hojas de cálculo de planificación

Los formularios en esta sección te pueden ayudar para traducir las intuiciones de los registros y de otros ejercicios en planes concretos. Con lo que has aprendido creas tu guía individualizada para vivir mejor. Esta sección te muestra cómo utilizar cuatro formularios de planificación. Son hojas de cálculo para tu programa diario, tu programa semanal, los brotes y los eventos especiales. (Para versiones imprimibles de los diarios y para hojas de cálculo en este capítulo, vaya a http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets ).

Para organizar tus hojas de cálculo procura utilizar un archivador A-Z con varios separadores. Pon etiquetas en las divisiones para que te resulte útil. Puedes tener separaciones para las cuatro hojas de cálculo descritas en este capítulo, más otras para tus diarios y para una lista de tus medicamentos. Una alternativa es guardar tu material en carpetas u organizarlo de alguna otra manera. Lo importante es que desarrolles un sistema que se adapte a tu situación. Puedes utilizar formularios existentes o crear nuevos.

Programa diario

La hoja de cálculo para el Programa Diario te ofrece una manera para traducir la comprensión de tus capacidades y límites en una rutina diaria de actividades y descanso. El adherirte al programa te ofrece una manera para controlar los síntomas y estabilizar un poco tu vida. Antes de empezar con un programa diario procura comprender tus límites. Esto lo puedes hacer mediante la Escala de Puntuación del Capítulo 1, el Diario de Actividades de este capítulo o el formulario del Sobre de Energía del Capítulo 9. Cualquiera de estos métodos debería darte una sensación de la cantidad de actividad que puede tolerar tu cuerpo en este momento.

He aquí un ejemplo de cómo una persona utilizó la hoja de cálculo del Programa Diario. Jane, mujer casada de cincuenta y tantos, contrajo FM hace unos 10 años. Vive con su esposo en California. Sus dos hijas adultas viven en la misma ciudad. Se puntuó entre 30 y 35, una media para la gente en nuestro programa. Dada su auto-puntuación pensó que podía ser activa durante unas tres horas al día y que podía salir de casa la mayoría de los días de la semana. Quería trabajar en un esquema detallado, pero decidió empezar con solo unas pocas rutinas. Sus prioridades iniciales eran conseguir dormir y comer bien y hacer ejercicio.

Ya que su mayor prioridad era dormir bien empezó por escribir su rutina para acostarse. (Mira el recuadro) Sabiendo que tiene problemas para dormirse si está activa la hora antes de meterse en cama, lo primero que especificó fue su rutina de "reducción". También incluía ítems que reflejaban otras cosas que sabía sobre si misma. Tomar un baño le ayuda a relajarse. Se duerme más rápidamente si pasa unos minutos por la noche haciendo una lista de "Cosas por Hacer" para el día siguiente. Tener una lista reduce su tendencia a cavilar sobre el futuro. Ya que por la mañana su fibroniebla es lo más fuerte, prepara su ropa la víspera. Incluyó todas estas cosas en su rutina para acostarse.

Rutina para acostarse

Reducir: No TV, ordenador o llamadas de teléfono después de las 9Darme un bañoHacer la lista de de “Cosas por Hacer” para mañanaPreparar la ropa para mañanaTomar las pastillas de la nocheEn cama a las 10

Decidió que las rutinas de la mañana y la tarde se concentrarían en comer dos comidas sanas, hacer estiramientos y echar dos descansos preventivos. Ya que por la tarde es cuando se siente mejor, programa su salida diaria para ese momento. (Ver el Esquema Semanal en la página siguiente para los detalles.) Lo único que se exige es preparar la cena para su esposo y para ella. (El se prepara su propio desayuno y compra la comida en el trabajo.) Lo que puso en su programa no eran las únicas cosas que hacía a lo largo del día. Eran más bien las cosas en las que se quería concentrar cuando al empezar con la hoja de cálculo. Si conseguía hacer el primer grupo (ver el recuadro a continuación), añadiría más ítems.

Rutinas de mañana

DesayunarTomar medicina matutinaDucharse y vestirseEvaluar y revisar la lista de "Cosas por Hacer"EstiramientosDescansar durante 20 minutos

Rutinas de mediodía y tarde

ComerEstiramientosActividad del día (ver Esquema Semanal)Ordenador durante 20 minutosDescansar durante 20 minutos

Rutinas de última hora de la tarde

Preparar cena y cenar

Esquema Semanal

Ya que no todos los días son iguales, también es útil tener un esquema semanal. Cuando Jane rellenó su hoja de cálculo que está a continuación pensó que podía poner cada día una actividad mayor sin intensificar sus síntomas. Ya que la tarde es su mejor momento del día, programó la mayoría de sus actividades para ese rato. Sabía que si ocurría algo inesperado, tendría que anular uno de los asuntos de su programa. Ya que el ejercicio es importante para ella, planeó ir dos veces por semana al gimnasio para sus ejercicios acuáticos. Reservó una tarde para la compra de comestibles y otros recados. Otros dos eventos eran la cocina semanal y tiempo para la colada y la limpieza de la casa. Finalmente programó dos tardes por semana para citas y socializar. Su único evento a última hora de la tarde era la los domingos cuando venían a cenar sus hijas.

Mi Esquema Semanal

DOM LUN Mar MIÉR JUE VIER SAB Mañana             Tarde

Cocina Gimnasio

  Citas Gimnasio Citas Colada

Limpieza Compras yRecados

Última hora de la tarde

Tiempo para laFamilia

           

Pronto Jane concluyó que su esquema semanal era irrealista. Descubrió que, si intentaba hacer algo todos los días tenía que descansar al menos una tarde por semana y a veces dos. Esto significaba que no podía programar una actividad para cada día. Lo máximo sería cinco o seis días por semana. También se dio cuenta que no era capaz los domingos por la noche de preparar la cena y de entretener a sus hijas. Su cuerpo contaba esto como dos eventos, lo que sobrepasaba su límite de uno al día.

Mi Esquema Semanal

DOM LUN Mar MIÉR JUE VIER SAB Mañana             Tarde

 Gimnasio Citas o

descanso Gimnasio Citas Descanso Cocinar para la

semana

Última hora de la tarde

Tiempo para la

Familia

           

Su experiencia la llevó a concluir que su puntuación real estaba probablemente entre 25 y 30 en la escala de puntuación, y no 30 a 35 que pensaba previamente. Después de pensar más sobre sus límites y de hablar con su familia, hizo un programa revisado. (Ver el recuadro abajo) Cambió su gran sesión de cocina semanal del domingo al sábado. A su petición su esposo acordó hacer la compra semanal. El y las hijas acordaron turnarse para preparar la cena familiar de los domingos. Jane decidió mantener libre la tarde del viernes para descansar y optó por repartir la colada y la limpieza de la casa a lo largo de la semana en vez de dedicarse a ello los viernes por la tarde. Reconoció que era posible que este experimento no funcionara y decidió que su siguiente paso sería pedirle ayuda a su esposo con las tareas domésticas o de emplear a alguien.

Hojas de cálculo de brotes

Los periodos de síntomas intensos, a menudo llamados recaídas, reveses o brotes, son una experiencia habitual y a menudo desmoralizante para la gente con SFC y fibromialgia. El capítulo 11 discute las maneras para limitar la severidad de los brotes y ofrece ideas para su prevención. Utiliza los siguientes formularios para aplicar los principios generales de las recaídas a tu situación individual.

Desencadenantes de brotes: Aunque los brotes a veces se deben a las subidas y bajadas de tu enfermedad, otros reveses son causados por factores que más o menos puedes controlar. Estos factores pueden ser acciones tuyas o eventos que te ocurren. En cualquier caso hay cosas que intensifican tus síntomas de manera consistente. El completar el formulario de desencadenantes de brotes te proporciona una lista de tus vulnerabilidades. El ejemplo que se ofrece como punto de partida consiste en ítems que a menudo mencionan las personas en nuestros grupos.

Desencadenantes de brotes

Hacer demasiado (por encima de la capacidad de energía)Hacer demasiado ejercicioHacer más de una cosa a la vez (multitareas)Dormir malMantener la misma posición durante demasiado tiempoViajarEnfermedades adicionalesProblemas económicosRelaciones estresantes (personas particulares)Preocuparse por el futuroAlergias alimentarias o químicasLuces o ruidos (sobrecarga sensorial)Tiempo con otras personasResponsabilidades familiares

Señales de aviso de brotes: Las señales de aviso ante un brote las envía tu cuerpo para indicar que vas hacía una recaída. Si respondes con acciones correctoras (ver la siguiente sección), es posible que seas capaz de evitar el brote entero, o al menos de reducir su severidad. Pero es fácil errar o ignorar las señales de aviso. Una lista de ellas te ayuda a recapacitar para que reacciones de manera distinta cuando empiece la cuesta abajo. Al cubrir el formulario expresas el cometido para prestar atención, en vez de ignorar, las señales de los problemas inminentes. El ejemplo abajo contiene varias señales que a menudo enumeran las personas en nuestro programa.

Señales de aviso de brote

Sentirse de repente más cansado que de costumbreSentirse débil o mareadoExtra dolor RigidezMás confuso que de costumbreSentirse estresadoMalhumoradoSomnolientoAnsiosoComer comida basura

Responder a las señales de aviso: Ya que es fácil ignorar las señales de problemas, puede ser útil que tengas un plan, así no tienes que preguntarte qué hacer cuando aparecen estas señales. Tener tal plan te puede ayudar a respectar las señales de tu cuerpo, en vez de ignorarlas y a ser receptivo a tus necesidades. He aquí una lista de las posibilidades.

Respuestas a las señales de alarma

Parar: cambiar a una tarea de menor requerimientoReducir tu nivel de actividadesSimplificar: no hacer múltiples tareas a la vez Acostarse (descansar)Conseguir ayuda para cocinar, limpiar y lavarEstiramientosAcostarse más tempranoPracticar relajación o tomar un bañoEvitar cafeína, azúcar, comida basura y alcoholLimitar la entrada sensorialNada de TV, radio o periódicos (ayuno de medios)Limitar el tiempo que se pasa con otras personas

Prevenir brotes: La última hoja de cálculo enfoca el prevenir los brotes y reducir su frecuencia. Responde a la pregunta: ¿Qué tengo que hacer para evitar recaídas? La siguiente lista contiene ideas utilizadas por las personas en nuestro programa.

Como evitar brotes

Seguir mis planes diarios y semanalesAcostarme a las 10Mantener mi casa ordenada y limpia (no amontonar)Mantenerme dentro de mis límites de actividadesLimitar las llamadas telefónicas a 20 minutos

Limitar el tiempo en el ordenador a 30 minutos por sesiónLimitar movimientos repetitivosLimitar la conducciónLimitar viajar a las distancias "seguras" de casaDescansar regularmente cada díaEstirar regularmenteHacer ejercicio regularmenteConseguir apoyo de familiares & otros pacientesTomar disciplinadamente medicamentos para el dolor y para dormirSolo tomar alimentos "seguros" Pedir ayuda a otrosEvitar ciertas personasEvitar lugares ruidosos (sobrecarga sensorial)Limitar la TV y otros medios de comunicaciónProgramar actividades agradablesPracticar diariamente relajación y reducción de estrés

Hoja de cálculo para eventos especiales

Los eventos especiales, como las vacaciones familiares o la celebración de una fiesta, presentan un desafío especial. Como son eventos no-rutinarios requieren más energía de la que sueles gastar. Por esta razón te pueden sacar de tu sobre de energía y te pueden llevar a síntomas más fuertes que los usuales. Al mismo tiempo es posible que te apetezca ser más activa que lo normal. Por esto afrontas un doble peligro. En un momento que tu sobre de energía es más pequeño que de costumbre, te gustaría ser más activa que de costumbre. ¿Cómo puedes equilibrar tu deseo para disfrutar del evento especial con el respecto para las necesidades de tu cuerpo?

Una manera es planearlo. Durante un tiempo antes del evento determinas que harás para evitar o minimizar los síntomas intensos. Decide con quien compartirás tus planes y a quien quieres pedir cooperación.

Una técnica de planificación es la Hoja de Cálculo para los Eventos Especiales que te ayuda a planear cómo emplear tu tiempo antes, durante y después del evento. El ejemplo abajo muestra cómo se podría rellenar la hoja de cálculo para una salida. Hay más ideas sobre manejar con éxito los eventos especiales en la sección titulada "Vacaciones, Salidas y otros eventos especiales" en el capítulo sobre acompasamiento.

Hoja de cálculo para eventos especiales

Evento: Vacaciones en familia

Acciones antes:Doble descanso diario normal durante una semana antes de la salida.Nada de eventos especiales (salidas nocturnas) durante una semana antes de las vacaciones.Decidir los límites de las actividades durante las vacaciones (p.ej. 4 horas por día).Comentar los límites con la familia.

Acciones durante:10-15 minutos de descanso cada dos horas mientras se conduce.Doble descanso diario normal; descansar más si los síntomas son fuertes.Máximo de 4 horas de actividad por día.

Acciones después:Doble descanso diario normal durante una semana después de volver a casa.Nada de eventos especiales durante una semana.

Referencias

CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: Para versiones imprimibles de los diarios y las hojas de cálculo en este capítulo, vaya a http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets

Copeland, Mary Ellen. Winning Against Relapse. Oakland: New Harbinger, 1999.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001. 2nd ed. (See Chapter 16: Wellness Recovery Action Planning.)

FlyLady website: www.flylady.com. (ver la sección titulada "Control Journal.")

8: Opciones de tratamientoTener un problema de salud largo como SFC o fibromialgia significa aprender a vivir con síntomas persistentes. La ausencia de un tratamiento curativo, sin embargo, no significa que no hay tratamientos. Al contrario, hay muchas maneras para aliviar los síntomas de ambas enfermedades. Aunque los tratamientos no curan ni SFC, ni FM, pueden reducir los efectos de los síntomas y ayudar a avanzar a las personas que están destinadas a recuperarse.

Este capítulo discute las opciones de tratamiento más importantes para cuatro de los síntomas más habituales de SFC y fibromialgia: fatiga, dolor, dormir mal y problemas

cognitivos. El abordaje para el manejo de los síntomas que encuentras aquí se basa en tres principios.

Concentrarse en sentirse mejor: ya que hasta la fecha no hay cura, ni para SFC, ni para fibromialgia, el tratamiento se concentra en encontrar cosas que pueden ayudar a que te sientas mejor y que tengas mayor control. Las estrategias descritas en este capítulo y en el libro pueden ayudar a reducir el dolor y el malestar, a traer más estabilidad y a disminuir el sufrimiento psicológico.

Múltiples estrategias: ya que la mayoría de las personas con SFC y fibromialgia tiene más de un síntoma, y que un síntoma suele tener más de una causa, es útil emplear múltiples estrategias de manejo. Estas estrategias muchas veces incluyen tanto medicamentos, como abordajes de auto-gestión.

Experimentación: ya que los pacientes son diferentes y que no hay tratamiento estándar para SFC o fibromialgia, el control de los síntomas se suele conseguir mediante probar y errar. Algunos abordajes funcionan mejor en unos momentos que en otros, o funcionan mejor para unas personas que para otras. Si una estrategia no funciona para ti en un momento dado, intenta otra.

Los tratamientos médicos para SFC y fibromialgia pueden ser útiles para la mayoría de los pacientes y se discuten en este capítulo. Pero el uso de medicamentos para SFC y FM puede ser frustrante porque no hay tratamiento estándar para sendas enfermedades, es decir, no hay medicación predeciblemente efectiva. Si quieres emplear medicación para tratar tu enfermedad, un abordaje sensato es encontrar un médico comprensivo, dispuesto a trabajar contigo en un proceso de probar y errar para encontrar la medicación que ayuda en tu situación individual.

Tu éxito para controlar los síntomas, no obstante, probablemente dependerá más de tus esfuerzos y voluntad para adaptarte, que de cualquier cosa que haga un médico para ti. Hacer cambios en tus hábitos diarios tiene varias ventajas sobre la medicación. Las estrategias como el acompasamiento y el manejo del estrés son baratas, seguras y tienen alta probabilidad de ayudar. La mayoría de los pacientes que hemos conocido y que han mostrado una marcada mejoría o se han recuperado, ha dependido sobre todo o exclusivamente de la autogestión. En palabras del médico experto en SFC/FM, Dr. Charles Lapp "para tratar SFC o FM no hay medicamento, poción, suplemento, hierba o dieta que pueda siquiera competir con el cambio del estilo de vida."

Luchar contra la fatiga

La fatiga es el síntoma central del SFC y es un problema significativo para la mayoría de la gente con fibromialgia. La palabra fatiga puede ser una palabra engañosa para referirse al agotamiento físico y mental que a menudo se extiende por las vidas de los pacientes, haciendo que sean lánguidos e incapaces de completar las actividades normales.

La fatiga puede tener muchas causas. Una es la enfermedad en sí, que utiliza energía en el intento de sanarse, dejando así a los pacientes con menos energía para sus actividades diarias. La clave única y más importante quizás es controlar la fatiga y los otros síntomas, ajustando tu nivel de actividades para que encaje dentro de los límites impuestos por SFC o FM. A esto lo llamamos "vivir dentro de los límites de energía" o acompasar. En vez de luchar contra el cuerpo con repetidos ciclos de empujar y romper

("push and crash"), intentas comprender los nuevos requerimientos de tu cuerpo y vivir dentro de ellos.

Vivir con éxito con SFC o fibromialgia requiere muchas adaptaciones prácticas: desarrollar, mediante probar y errar, una detallada comprensión de tus nuevos límites, y luego, gradualmente, ajustarte a tus hábitos y rutinas diarios para respectar estos límites. Cada persona tiene límites diferentes, dependiendo sobre todo de la severidad de su enfermedad. El Dr. Paul Cheney resume bien este abordaje cuando dice "para mejorar es clave marcarse debidamente los límites y esto siempre individualizado." Los siguientes dos capítulos contienen tanto las formas para definir tu sobre de energía, como estrategias prácticas para vivir dentro de él.

Otra parte del desafío de un ajuste es la psicológica: acepta que tu vida ha cambiado y aprende a ver tu vida de una manera nueva. Esta aceptación no es resignación, pero más bien reconocer la necesidad de llevar un diferente tipo de vida, uno que honra los límites impuestos por la enfermedad. Este reconocimiento exige que desarrolles una nueva relación con tu cuerpo. Con las palabras de una persona en nuestro programa "Ponerse bien requiere que cambies, en vez de intentar pasar de las señales de tu cuerpo, a prestar atención cuando tu cuerpo te dice de parar o de ir más despacio." Este proceso de aceptación de los límites y de aprender a llevar otro tipo de vida generalmente requiere varios años. Hay ideas sobre aceptar las pérdidas en el Capítulo 16.

Aparte de tu enfermedad, la fatiga puede tener muchas otras causas. Dos de ellas son dormir mal y tener dolor. El sueño no-restaurador hace que por la mañana estás tan cansado que a la hora de acostarte. El dolor cansa inherentemente y también tiende a producir tensión muscular lo que, a su vez, crea fatiga. El malestar físico también puede dificultar que te quedes dormido o que duermas confortablemente. Tratar el sueño y el dolor puede ayudarte a controlar tu fatiga. Se describen estrategias en las dos siguientes secciones.

La relación entre la fatiga a un lado, y el dolor y el sueño al otro, funciona también en el otro sentido. Sentirse cansado aumenta la experiencia del dolor. La fatiga puede llevar a demasiado descanso diurno o producir el sentimiento "Cansado pero acelerado" que dificulta el dormir bien. Por esto, tal como tratar el dormir mal y el dolor puede reducir la fatiga, tratar la fatiga puede tener un impacto positivo sobre el dormir y el dolor. Los tres síntomas interactúan, afectándose el uno al otro. La mejoría de un síntoma puede tener un efecto positivo sobre los otros dos. El síntoma que se suele atacar es el sueño.

Otras causas de la fatiga incluyen:

Demasiada actividad: la sobre-actividad intensifica los síntomas y lleva muchas veces a un círculo de "push and crash", lo que significa hacer demasiado (push) y por esto tener un brote (crash).

Estrés y emociones: el estrés lleva a fatiga cuando se gasta la energía en preocupaciones y se pierde en tensión muscular. La fatiga también es un síntoma de   depresión.

Falta de actividad: Un disminuido nivel de actividades produce falta de condición física lo que hace que la actividad cansa más.

Nutrición pobre: Una alimentación de pobre calidad o insuficiente, problemas digestivo y alergias alimenticias son factores que contribuyen a la fatiga.

Efectos secundarios de la medicación: Muchos medicamentos crean fatiga.

Si tu problema es que haces demasiada actividad, la respuesta más efectiva es el acompasamiento, tal como se describió antes. El acompasamiento empieza por definir tus límites. Puedes hacer esto de manera general, puntuándote en la Escala de Puntuación para SFC/FM. Tu autovaloración sugiere que tienes un nivel diario de actividades normal. Si quieres comprender en detalle tus límites, por ejemplo cuánto ejercicio puedes hacer o cuánto tiempo puedes estar con otras personas, puedes rellenar el formulario del Sobre de Energía del siguiente capítulo. Una vez que comprendes tus límites, puedes aprender a vivir con ellos con unas estrategias de acompasamiento, como son marcarse prioridades, pausar para descansar, cortos periodos de  actividades, vivir según un programa y manejar los eventos especiales, como son las vacaciones y excursiones. Más sobre el acompasamiento en el Capítulo 10. Mirar también las hojas de cálculo diarias y semanales del capítulo anterior.

En el Capítulo 13 hay unas estrategias de relajarte y otras para manejar el estrés. Ya que el estrés es tan persistente en la enfermedad crónica y sabemos que intensifica los síntomas, como el dolor y el dormir mal, muchos pacientes utilizan unas cuantas estrategias para combatirlo. Como en las otras estrategias de autogestión, las técnicas de manejo de estrés afectan a múltiples síntomas.

Las emociones fuertes son parte de la enfermedad crónica, una respuesta a la disrupción, las pérdidas y la incertidumbre que conlleva. Se pueden tratar las emociones con una combinación de estrategias de autogestión, ayuda profesional y medicamentos. El Capítulo 14 describe como  manejar depresión, ansiedad e enfado. El Capítulo 16 ofrece recursos para ayudarte más allá del duelo.

Si el hecho de estar enfermo reduce tu nivel de actividades y lleva a la falta de condición física, puede que, con ejercicios, seas capaz de empezar una espiral en el otro sentido. Los ejercicios mejoran la forma física ("fitness"), reduciendo así la fatiga causada por la inactividad. También ayuda a combatir el dolor, disminuir el estrés y mejorar el ánimo. El ejercicio habitualmente se recomienda para los pacientes con fibromialgia y también puede ser útil para el SFC. Más en el Capítulo 12.

Los pacientes con SFC y fibromialgia a menudo experimentan varios diferentes tipos de problemas para alimentarse bien. Primero, por culpa de las limitaciones de la energía, la falta de apetito o la severidad de los síntomas, algunas personas quizás no pueden gastar suficiente tiempo para preparar y comer comidas equilibradas. Comer bien puede proporcionar energía y mejorar el sistema inmune. Segundo, la mayoría de los pacientes experimenta intolerancia al alcohol y muchos son sensibles a la cafeína y/o los edulcorantes. Disminuir o eliminar estas sustancias puede reducir los síntomas y los cambios repentinos del estado de ánimo y también mejorar el sueño. Por último, más o menos un tercio de los pacientes con SFC, y una proporción comparable de los pacientes con fibromialgia, experimenta sensibilidades a varios alimentos o tiene dificultades para absorber nutrientes. La estrategia más efectiva para controlar las alergias alimenticias es una dieta de eliminación en la que se eliminan los alimentos de la dieta y luego se vuelven a introducir uno por uno. Más ideas sobre una buena nutrición en el Capítulo 12.

Muchos medicamentos, incluyendo algunos antidepresivos y medicamentos prescritos para el dolor, crean fatiga como efecto secundario. Para combatir esta fuente de cansancio habla con tu médico sobre la fatiga cuando revisa los medicamentos. Puede ayudar cambiar de medicación o bajar la dosis.

Estrategias para el dolor

El dolor es habitualmente el síntoma central en la fibromialgia y muchas veces también un problema para los pacientes con SFC. Como la fatiga y el dolor pueden tener varias causas y lo mejor es manejarlos con varias estrategias, lo que implica a menudo no solo medicamentos, pero también técnicas de autogestión.

Muchos pacientes con SFC y fibromialgia buscan un alivio de dolor modesto con medicamentos y esto se consigue con productos de venta libre, como aspirina y otros analgésicos de venta libre. Otros encuentran alivio con medicamentos de prescripción como Ultram (Tramadol) y, en algunos casos, narcóticos. Los medicamentos de prescripción para mejorar el sueño también pueden tener un efecto beneficioso sobre el dolor. Muchas veces se intenta con antidepresivos como Elavil (Amitriptilina), Prozac y Paxil. Algunos pacientes sufren dolor neuropático o de nervios, sensaciones de quemazón o choques eléctricos, que se sienten habitualmente en manos y pies. Este tipo de dolor se trata a menudo con anti-epilépticos como Neurontin (Gabapentina).

El tratamiento con éxito de SFC y fibromialgia suele ser muy individualizado, dependiendo de factores como el patrono de los síntomas de la persona y su respuesta a diferentes medicamentos. Habitualmente hay que experimentar para encontrar medicamentos que ayudan. Es difícil predecir qué tratamiento puede tener éxito. A veces un medicamento es efectivo durante un tiempo y luego pierde su eficacia. Normalmente los pacientes empiezan con dosis que son una pequeña fracción del nivel normal de dosificación.

Como pasa con la fatiga, el dolor es un reflejo de los límites impuestos por la enfermedad y por esto es útil acompasar. La clave es conocer tus límites para las actividades y mantenerte dentro de ellos con técnicas como cortos periodos de actividades, cambiar de tareas, y pausas para descansar. Tomarse descansos regulares y programados puede ser particularmente útil. Descansar de esa manera es una de las estrategias más populares aplicadas por las personas en nuestro programa. Las personas que utilizan el descanso planeado a menudo se toman uno o dos al día, de una duración entre 10 minutos a media hora. No importa la duración, el secreto es descansar según un programa, da igual cómo te sientes, y no esperar hasta que los síntomas se intensifiquen. Hay una discusión detallada sobre el acompasamiento en el Capítulo 10.

Con el dolor, como con la fatiga, suele ser útil que explores las interacciones entre los tres síntomas más importantes. Para la mayoría de la gente la fatiga hace más fuerte la percepción del dolor. Cuando estamos cansados notamos el dolor de forma más intensa y por esto, reducir la fatiga disminuye el dolor. De manera similar, dormir mal intensifica el dolor y por esto mejorar el sueño puede ayudar a controlar el dolor.

El dolor puede tener también otras causas, incluyendo las siguientes:

Demasiada actividad: Ignorar las señales del cuerpo para que pares, a menudo sobrepasamos nuestros límites. Tanto el estar demasiado activo, como no equilibrar la actividad con el descanso, pueden empeorar el dolor.

Estrés y emociones: El estrés aumenta nuestra percepción del dolor y también causa muchas veces tensión muscular la cual causa dolor. La tensión muscular también es causada por emociones como preocupación, frustración y depresión. Las emociones negativas también llevan a menudo a preocupación por los síntomas lo cual incrementa la experiencia del dolor.

Inactividad: Los músculos se deterioran por la inactividad. Los músculos débiles contribuyen al dolor. El ejercicio puede ayudar. Ver el Capítulo 12.

Mecánica corporal: Una mala postura o estar demasiado tiempo en una posición puede hacer que el dolor sea más intenso.

Factores ambientales: Sentir calor o frío, o los cambios en la presión barométrica puede profundizar el dolor.

Estrategias efectivas para múltiples síntomas

Ya que las causas de los cuatro síntomas discutidos en este capítulo incluyen sobreactividad, estrés, emociones e inactividad, el uso de estrategias como el acompasamiento, manejo del estrés, manejo de las emociones y ejercicio puede tener un efecto multiplicado, ya que abordan múltiples síntomas. A continuación discutiré cómo estas estrategias afectan al dolor.

Para la sobreactividad como causa del dolor, la respuesta es el acompasamiento, como se ha descrito unos párrrafos más arriba. Para el dolor causado por estrés, la respuesta es relajación y otras técnicas de manejo de estrés. Ya que el estrés aumenta la percepción del dolor y causa tensión muscular - otra fuente de dolor - la relajación reduce el dolor porque disminuye tanto el estrés, como la tensión muscular.

Las preocupaciones, la frustración y las otras emociones crean tensión muscular. Hay procedimientos de relajación para suavizar el dolor reduciendo el estrés que también pueden ayudar a reducir los efectos de las emociones negativas. Nuestra experiencia subjetiva también se ve incrementada por las emociones. El miedo intensifica el dolor y por esto el manejo de la ansiedad puede ayudar a controlar el dolor. Más sobre esto en el Capítulo 14.

Otro grupo de estrategias para controlar el dolor con el manejo de emociones tiene que ver con cambios en tus pensamientos. Un aumento de los síntomas puede desencadenar pensamientos negativos como "No consigo nada" "Jamás mejoraré" o "Esto es desesperanzador". Los pensamientos es este estilo pueden hacer que sientas ansiedad, tristeza, enfado y desesperanza, y así intensificar el dolor y desencadenar más pensamientos negativos. La sección del Capítulo 13 titulado "Cambiar tu pensamiento" describe cómo reconocer y cambiar gradualmente los pensamientos negativos habituales.

Remedios específicos para el dolor

Además de la medicación y las estrategias de autogestión que reducen varios síntomas a la vez, hay otras medidas no-médicas que se pueden aplicar específicamente para el

dolor. Miraremos tres: mecánica del cuerpo, tratamientos físicos (como calor, frío y masaje) y guaifenesin.

Si prestamos atención a la mecánica corporal podemos reducir el dolor. Fíjate cómo colocas tu cuerpo y cómo lo mueves. Prueba diferentes posturas, tanto de pie, como sentado, para averiguar las que minimizan tu dolor. Fíjate también cuanto tiempo eres capaz de mantener una postura sin crearte problemas. Muchos pacientes con fibromialgia notan que estar de pie en la misma posición durante unos 20 minutos crea rigidez e intensifica el dolor. La solución es moverse regularmente. Comprueba tu cuerpo con frecuencia por si hay tensión muscular. Las zonas que a menudo se tensan incluyen la mandíbula, el cuello y los hombros. Puede ser útil moverte, masajearte o decirte a ti mismo que tienes que relajarte.

Cuando trabajas en la cocina, procura poner un pie en una banqueta para reducir la tensión en tu espalda. Si estás cortando o haciendo otras tareas que implican movimientos repetitivos que causan dolor, experimenta hasta averiguar cuanto tiempo eres capaz de trabajar sin crear dolor y cuanto tiempo tienes que pausar antes de reanudar el trabajo. Si estar de pie te causa problemas, procura sentarte en una silla.

Los tratamientos físicos pueden ayudar también. Para aliviar temporalmente del dolor se puede utilizar calor y frío. El calor se utiliza mejor para reducir el dolor que resulta de tensión muscular y de inactividad. El calor aumenta el flujo sanguíneo y así produce cierta relajación, reduciendo el dolor y la rigidez. Para el dolor localizado puedes utilizar bolsas de calor. Para un alivio global la gente a menudo utiliza baños calientes, remojarse en un jacuzzi o acostarse con una manta eléctrica.

Los tratamientos con frío disminuyen la inflamación por la reducción del flujo sanguíneo hacia una zona. También pueden entumecer las áreas que están enviando señales de dolor. Puedes utilizar bolsas de gel, de hielo o de vegetales congelados. Tanto con el calor, como con el frío, no debes utilizar el tratamiento durante más de 15 o 20 minutos seguidos.

El masaje de las áreas doloridas también puede proporcionar alivio temporal del dolor. Como el calor, el masaje incrementa el flujo sanguíneo y también puede aliviar los espasmos. Puedes considerar tres diferentes formas de masaje: auto-masaje con tus manos, masaje con un artilugio manual y masaje profesional. Al masajista le pides de tener cuidado y de comprobar frecuentemente tu sensibilidad al dolor.

Otro tratamiento alternativo popular para la fibromialgia es el guaifenesin, el ingrediente más importante de muchos jarabes para la tos. La idea de emplearlo para la fibromialgia fue desarrollada por Dr. Paul St. Armand de la UCLA, quien cree que el producto ayuda a corregir un defecto metabólico de la excreción de fosfatos. Aunque la ingesta de guaifenesin tiene pocos efectos secundarios para la mayoría de la gente, muchas personas informan que al principio sus síntomas incrementan. Asimismo, para aquellos pacientes a los que ha ayudado, la mejoría no suele ocurrir hasta pasados varios meses. El único estudio que investigó el guaifenesin no mostró ventaja respecto al placebo, aunque los fans se han quejado por el diseño del estudio. Como la mayoría de los tratamientos para SFC y fibromialgia, el guaifenesin no es una cura total y no ayuda a todos que lo han probado, pero parece ser efectivo para algunos pacientes. Si te interesa, consúltalo con tu médico.

Soluciones para el sueño

Dormir mal es uno de los problemas más habituales para los pacientes con fibromialgia y es también muy prevalente entre las personas con SFC. Con ambas enfermedades, dormir mal es una fuente importante de la intensificación sintomática. Puede que el paciente se pasa la noche en cama, pero se despierta tan cansado como cuando se fue a cama. Hay también otros problemas comunes con el sueño, como dificultades para quedarse dormido, despertar en medio de la noche o de madrugada, o dormir demasiado.

La creencia más amplia de la causa mayor de los problemas con el sueño, especialmente para los pacientes con fibromialgia, es que se trata de un patrono anormal de las ondas cerebrales. El cerebro humano está activo durante el sueño, se mueve entre varios diferentes tipos de sueño, cada uno con su característica onda cerebral. El tipo de sueño más profundo y más restaurador lo llaman sueño delta. Los pacientes con SFC y fibromialgia a menudo tienen menos sueño delta del que necesitan, y por esto no se sienten frescos cuando se levantan por la mañana. Cuando unos voluntarios sanos en un experimento fueron privados del sueño delta, desarrollaron en unos pocos días síntomas de fibromialgia.

Tratar el sueño es especialmente complejo ya que no hay un solo medicamento que se haya demostrado ser útil para solucionar los problemas de sueño para las personas con SFC y fibromialgia. Muchos pacientes también desarrollan tolerancia a los medicamentos, de manera que un medicamento con el tiempo se vuelva menos efectivo. Por estas dos razones, los problemas de sueño pueden beneficiarse de un abordaje flexible e experimental con varias estrategias.

Los medicamentos que se utilizan habitualmente para tratar los problemas de sueño incluyen los productos de venta libre como melatonina y valeriana; antihistamínicos como Benadril; clonazepam (Klonopin); antidepresivos tricíclicos como amitriptilina (Elavil); benzodiazepinas, como Halcion; y el hipnótico Ambien. Muchas veces se prescribe una combinación de dos medicamentos, uno para iniciar el sueño y otro para mantenerlo. Si crees que los medicamentos pueden mejorar tu sueño, es razonable que acudas a un médico dispuesto a trabajar contigo para encontrar lo que ayuda en tu situación única.

Otra manera para mejorar el sueño es observar las interacciones entre dolor, fatiga y sueño para determinar cómo interrumpir el círculo vicioso de estos tres síntomas que se intensifican entre ellos para empezar una espiral hacía arriba. Para averiguar la interacción entre fatiga y sueño, tienes que preguntarte si tus siestas diurnas pueden impedir que te duermas. De la misma manera, si el nivel de tus actividades hace que te sientes "acelerado", te pueden ayudar las estrategias de acompasamiento. El dolor puede dificultar que duermas bien y por esto puede ser útil que reduzcas el dolor antes de irte a la cama; podrías probar un analgésico y meterte en un baño caliente o jacuzzi.

Dormir mal también puede tener otras causas, incluyendo las siguientes:

Sobreactividad: La actividad puede crear la sensación de intranquilidad, a veces llamada sentimiento "cansado pero acelerado". El acompasamiento puede ser un antídoto. Procura mantener tu nivel de actividades dentro de los límites

impuestos por tu enfermedad, y estar un rato tranquilo antes de acostarte para desacelerar. Así puedes evitar que tu sueño se ve afectado por un estado nervioso de hiperalerta.

Estrés y preocupaciones: El estrés a menudo lleva a tensión muscular, lo que dificulta que te quedes dormido. La preocupación por los problemas puede hacer que te sea más duro dormirte. Hay métodos de relajación que te ayudan a soltar los músculos tensos y así pueden facilitar un buen descanso. Intenta procedimientos de relajación como los descritos en el capítulo sobre el manejo del estrés o métete en un baño caliente o jacuzzi antes de acostarte. Si te cuesta dormirte porque estás preocupado por problemas y yaces despierto en cama con un torbellino de pensamientos en la cabeza, procura reservar cada noche un "tiempo de preocupaciones" antes de irte a la cama. Reserva media hora para apuntar todas tus preocupaciones y qué hacer con ellas. Si te surgen algunas cuando estás intentando dormir, te dices a ti mismo "He acabado con esto, no tengo que preocuparme porque sé lo que tengo que hacer con ello."

Hábitos y entorno del sueño: El sueño puede verse alterado por factores como horas irregulares, una ambiente ruidoso, una cama incómoda o una pareja con sueño ruidoso. Para las sugerencias sobre mejorar los hábitos de sueño y el ambiente donde duermes, mira la próxima sección.

Alimentos, alcohol y tabaco: Consumir demasiada cafeína, beber alcohol y fumar pueden complicar un buen descanso. Hay que evitar los productos que contienen cafeína, como café, té, refrescos y chocolate, desde varias antes de acostarse. Hay que evitar el alcohol antes de irse a la cama porque puede crear un sueño intranquilo y desigual. La nicotina del tabaco es un estimulante y por esto fumar es una barrera contra el quedarse dormido.

Medicamentos: Algunos medicamentos para dormir que son efectivos cuando se utilizan ocasionalmente pueden causar que duermas mal si los utilizas con frecuencia. Asimismo, algunos medicamentos producen efectos secundarios como mareos por la mañana. Hay medicamentos que se ingieren para otros problemas que pueden interferir con el sueño porque contienen sustancias como antihistamínicos o cafeína.

Mejorar los hábitos y el ambiente donde se duerme

Quizás podrás mejorar el sueño si cambias tus hábitos o el ambiente donde duermes.

1. Tener un ambiente confortable: procura tener un entorno que conduce a un buen sueño, como un buen colchón y controlar luz, ruidos y temperatura. (Nota: el ruido incluye los ronquidos de la persona que duerme contigo.)

2. Establecer una rutina: pasa cada noche por la misma rutina y acuéstate a la misma hora. Prepárate para dormir reduciendo gradualmente el nivel de tus actividades desde varias horas antes de acostarte y con los mismos rituales "para cama" que haces cada noche y a la misma hora. Hacer cosas como cepillarte los dientes o leer algo ligero cada noche antes de retirarte te puede ayudar a desacelerarte y a estar psicológicamente listo para dormir.

3. Levantarse a la misma hora: pon el despertador para levantarte cada día a la misma hora. Esto te puede ayudar para volver a ajustarte gradualmente a unas horas más

normales. No es habitual tener que acostarse más temprano para compensar el tiempo dormido porque tu cuerpo se ajustará solo.

4. Limitar las siestas diurnas: a menudo las siestas diurnas interfieren con un buen sueño nocturno. Si duermes durante el día y constatas que tienes problemas para quedarte dormido por la noche, o que duermes peor que de costumbre cuando echas siestas, podrías considerar  dormir solamente por la noche. (Al otro lado, si las siestas no alteran tu sueño nocturno, puede que necesitas descansar más.)

5. Utilizar la relajación o la distracción para quedarse dormido: Puede que te es más fácil dormirte si escuchas música tranquila o si te distraes de otra manera como contar las respiraciones o fijarte en ellas. Las técnicas de relajación pueden ayudarte a dormirte.

Otros problemas de sueño

Algunos pacientes tienen, aparte insuficiente sueño delta, uno o más problemas adicionales para dormirse. Dos de los más comunes son el síndrome de piernas inquietas y la apnea del sueño. El primero implica "miembros nerviosos", sensaciones fuertes y desagradables en los músculos de las piernas que crean la urgencia de moverlas. El problema es muchas veces peor por la noche. Las técnicas de autogestión que pueden ayudar incluyen reducir el consumo de cafeína y otros estimulantes, establecer un patrono regular para dormir, hacer ejercicios con las piernas, distraerte con alguna actividad, tomar baños o duchas calientes o frías, y tomar suplementos para contrarrestar deficiencia de hierro, folato y magnesio. Hay varias categorías de medicamentos que pueden ayudar también, incluyendo sedantes, medicamentos que afectan la dopamina, analgésicos y anticonvulsivantes. Comprueba con tu médico si crees que puedes tener esta condición.

La apnea, lo que significa ausencia de respiración, ocurre cuando las vías aéreas de una persona se bloquean durante el sueño. Un episodio puede durar desde unos segundos hasta unos pocos minutos. Entonces la persona se despierta, toma aire y se vuelve a quedar dormida. Esto puede ocurrir muchas veces por noche. Un remedio habitual es utilizar una máquina CPAP (presión positiva aérea continuada ="continuous positive airway pressure") que mantiene la vía abierta. El paciente lleva una mascarilla por la que un compresor libera una corriente continua de aire, para mantener la vía aérea abierta. También hay otros tratamientos para esta patología. Si crees tener este problema, consulta con un especialista en sueño.

Levantar la niebla

La mayoría de los pacientes con SFC y muchas personas con fibromialgia experimentan dificultades cognitivas, a menudo llamada "niebla mental" o "fibroniebla." Estos problemas incluyen confusión, dificultades para concentrarse, problemas para encontrar las palabras y lapsus en la memoria a corto plazo. Como los síntomas discutidos anteriormente, la niebla mental puede tener varias causas. Utiliza las estrategias para las causas que se aplican a ti.

1. Sobreesfuerzo: las dificultades cognitivas pueden ser causadas por sobre-actividad y pueden ser reducidas si vives dentro de los límites impuestos por tu enfermedad. Como

dijo una persona en nuestro programa "la niebla mental me ayuda a reconocer cuando salgo del mi sobre. Incluso aunque no me siento cansada, el hecho que no soy capaz de pensar claro me dice que he pasado mi límite. Mi respuesta es la misma que para los otros síntomas: descanso y acompasamiento." Es posible que seas capaz de limitar la duración de la niebla mental en caso de responder rápidamente. Para algunos pacientes, un descanso de 10 o 15 minutos es suficiente para que cese.

2. Dormir mal: Los problemas asociados con la niebla se ven en las personas privadas de sueño. Dormir un sueño restaurador puede ayudar a limitar los problemas cognitivos.

3. Estrés y emociones: las situaciones estresantes y las emociones fuertes pueden desencadenar u intensificar la niebla mental. Este efecto ocurre tanto si la emoción es positiva  como si es negativa. Si una experiencia desencadena adrenalina, es probable que cause problemas cognitivos. Puedes reducir la niebla mental si evitas situaciones estresantes, si aprendes cómo relajarte en respuesta al estrés y si te entrenas para silenciar la producción de adrenalina.

4. Multitareas: muchos pacientes experimentan niebla cuando intentan hacer más de una cosa a la vez, como leer mientras ven la TV o hablar por teléfono mientras preparan la comida. La solución: hacer solamente una cosa a la vez.

5. Sobreestimulación: a menudo los pacientes son sensibles a ruidos, luces o a entradas sensoriales procedentes de varias fuentes al mismo tiempo, por ejemplo un TV al fondo mientras hablas por teléfono. Solución: ir a un sitio tranquilo y evitar distracciones.

6. Hambre: la niebla puede ser desencadenada por la falta de alimentos. Solución: cuando notas dificultades cognitivas, recuerda cuando has comido por última vez y piensa si te ayudaría si comieses algo ahora mismo.

7. Efectos secundarios de la medicación: la confusión puede ser efecto secundario de algunos medicamentos. Si crees que podría ser tu caso, comprueba con tu médico. Habla también con el/la sobre el uso de medicamentos para incrementar la atención y la concentración.

Otras maneras para minimizar la niebla mental

Considera las siguientes estrategias adicionales que también pueden ayudar a limitar la niebla mental.

1. Elige tu mejor momento: la mayoría de nosotros tenemos momentos mejores y peores a lo largo del día. Procura hacer tus tareas más importantes y las que requieren concentración y claridad mental durante las horas que estás más espabilado. El mejor momento del día varía de una persona a otra. Para muchos pacientes con SFC es entre media tarde y primera hora de la noche. Muchos pacientes con fibromialgia se encuentran mejor por la mañana. Lo más importante es que averigües tu mejor rato.

2. Posponer, cambiar tareas o cancelar actividades: Si no piensas con claridad, pospón los trabajos que te desafían mentalmente, cambia para una tarea más simple o toma un descanso. Como dijo un estudiante "Cuando estoy demasiado cansado y brumoso para pensar, aplazo las cosas hasta el día siguiente y las reemplazo por extra

descanso." También puedes utilizar la presencia de la niebla mental como señal para que reduzcas: "Cuando estoy muy brumoso, es señal que necesito cancelar algunas actividades."

3. Utilizar listas y otros recordatorios: Apunta tus tareas para el día en una lista de "Cosas por hacer". Organiza tu casa y posesiones para que te ofrezcan recordatorios listos para usar. Podrías por ejemplo guardar tus medicinas donde te vistes, así las ves y te acuerdas de ingerirlas cuando te levantas por la mañana y por la noche cuando te preparas para ir a cama. Utiliza notas Post-it en sitios visibles para entrenar tu memoria.

4. Utiliza la rutina: reduce la niebla viviendo una vida predecible con rutinas: haz cada día las mismas cosas de la misma manera. Por ejemplo, nada más llegar a casa guarda tus llaves siempre en tu bolso. Si tu niebla está peor por la mañana, prepara tu ropa la víspera.

5. Organiza y evita acumular: para la gente sensible a la sobrecarga sensorial (sobre-estimulación), organizar la casa y evitar montones puede ser una manera para controlar la niebla mental. Una estudiante informó que simplificó incluso su ropa "solo tengo dos colores de calcetines, un tipo de zapato (tengo un par para ir al centro y otro para todos los días) y unas sandalias y unos zapatos de vestir. Solo tengo pantalones de dos colores y más o menos 6 tops. Así casi no tengo que tomar decisiones."

6. Ver las cosas de otro modo: la niebla cerebral puede ser espantosa y vergonzosa. Muchos estudiantes nos han dicho que, cuando carecen de claridad mental, han aprendido a hablarse a si mismo y a los demás de modo tranquilizador o con desenfado. Uno dijo que cuando hace un desliz mental, dice a las personas, "Estoy practicando para cuando tenga Alzheimer."

7. Hacer algo físico: la actividad física es relajante. Puede aumentar la energía y aclarar tu mente. La actividad incluye el ejercicio y otras cosas como reír, cantar y respiración. Un paciente dijo "Cuanto más intento controlar mi niebla, más empeora... Para mi, lo mejor para aliviar la niebla mental es reírme - alto y fuerte - unas buenas carcajadas. También me ayuda la respiración profunda. Cantar me libera la tensión que causa la niebla mental."

8. Planificar tu respuesta: Procura planear tu respuesta por adelantado para arreglártelas con el hecho que la niebla mental confunde. Desarrolle reglas para guiarte cuando te sientes perdido, para que tengas respuestas estándar habituales sobre las que replegarse. Por ejemplo, podrías decidir que cuando tengas niebla, te echas o cambias a una tarea más simple.

Múltiples estrategias

Como los otros síntomas comentados en este capítulo, la mejor manera para abordar la niebla mental es con una combinación de estrategias. Cuando les pedimos a las personas en nuestros grupos de describir lo que hacen para combatir los problemas cognitivos, nos dan listas que pueden contener diez o más ítems. He aquí dos ejemplos.

Mi niebla mental está peor cuando estoy agotada, por esto intento mantenerme dentro de mi límite de energía. Los episodios de niebla han disminuido mucho desde que he

aprendido esto. Cuando estaba más enferma, mi oficina en casa y mi papeleo se habían deteriorado en un caos, y estos últimos meses he conseguido volver a organizarme. Ahora no pierdo las cosas y puedo encontrar lo que necesito sin estrés. Este orden ayuda a prevenir mi pánico y niebla. Y cuando estoy demasiado cansada y brumosa para pensar, pospongo las cosas hasta el día siguiente y en vez de hacerlas descanso extra. Si estoy encima de las cosas en casa y en el trabajo, raras veces tengo que hacer algo inmediatamente. También hablo conmigo misma y digo "Esto también pasará" o "Nada catastrófico ocurrirá si no hago esto ahora mismo." Esto evita que entre en pánico y que me derrita. Por la mañana, antes de que me canse realmente, es cuando estoy mentalmente más fuerte, por esto programo por la mañana todas mis actividades que son duras para el cerebro y dejo las tareas simples para las tardes. También tomo unas pocas proteínas cada pocas horas, y esto hace una diferencia enorme en mi poder mental.

Creo que la forma de organizar mi vida me ha ayudado a reducir la cantidad de niebla mental que experimento y también sus efectos. Intento llevar una vida rutinaria y predecible. También mantengo ordenado mi entorno físico, de manera que jamás estoy sobre-estimulado por el desorden y sé donde están las cosas. He determinado que la media tarde y primera hora de la noche son mis mejores momentos del día para pensar y por esto utilizo ese tiempo del día en mi ventaja. Ya que la niebla mental desorienta y da tanto miedo, hablo conmigo misma para ayudarme. Me digo cosas como ‘No tienes por que cuadrar ahora mismo tu libreta de cheques; ¿Por qué no hacer ahora algo que sabes que eres capaz de hacer y vuelves después con la chequera?'

Referencias

Arthritis Foundation. The Arthritis Foundation's Guide to Good Living with Fibromyalgia. Arthritis Foundation: Atlanta, 2001.

Caudill, Margaret. Manage Pain Before It Manages You. New York: Guilford Press, 1995.

Hauri, Peter and Shirley Linde. No More Sleepless Nights. New York: Wiley, 1991.

Verrillo, Erica and Lauren Gellman. Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide. New York: St. Martin's Press, 1998.

9: Los límites de energíaComo he mencionado en el último capítulo, SFC y fibromialgia imponen límites. Las personas con SFC y fibromialgia tienen menos energía que antes de enfermar, y además otros límites creados por los síntomas como el dolor y el dormir mal. Las limitaciones van desde alteraciones relativamente pequeñas en la vida hasta severas restricciones que confinan a las personas en su casa. Vivir con éxito con estas enfermedades requiere que comprendas los nuevos requerimientos de tu cuerpo y luego que te ajustes a ellos. El proceso de aceptar estos límites y  de aprender a vivir un diferente tipo de vida habitualmente requiere varios años.

Durante este tiempo muchos pacientes se encuentran atrapados en un círculo vicioso de "push and crash", bailando entre sobre-actividad y descanso. Los síntomas y sus reacciones a ellos interactúan, y los tienen atrapados en un bucle frustrante. (Ver el diagrama.) Cuando los síntomas son menores, se fuerzan ("push") para conseguir hacer el máximo que pueden hacer. Pero hacer demasiado intensifica sus síntomas y así recaen ("crash"). El nivel alto de síntomas les obliga a descansar para reducir el malestar ("disconfort"). Esto suele tener éxito ya que el descanso reduce su dolor, fatiga y otros síntomas. Pero luego, al sentirse frustrados por no prestar nada mientras descansan, se lanzan de cabeza en otra vuelta de sobre-actividad para ponerse al día.

Esto, a su vez, causa otra intensificación de síntomas, y por esto experimentan otro crash.

El Ciclo "Push/Crash"

Nota Traductora: Los pacientes sobrepasan los límites "push" y como resultado experimentan una gran intensificación de sus síntomas "crash"

Viviendo en respuesta a sus síntomas, están atrapados en una montaña rusa desmoralizadora en la que los síntomas altos se van alternando con periodos de descanso prolongado, y se sienten fuera de control. Este ciclo puede ser especialmente frustrante para los pacientes con SFC porque a menudo constatan que incluso una cantidad aparentemente pequeña de actividad desencadena un aumento desproporcionado de sus síntomas. Desafortunadamente, este fenómeno llamado "malestar post-esfuerzo" o fatiga excesiva después de actividad, es una de las características más comunes del SFC.

Vivir dentro de los límites

Este capítulo describe el primero de los dos pasos para salir de la montaña rusa: comprender tus límites. Luchar contra estos límites o intentar ignorarlos suele producir una intensificación de los síntomas. Encontrar y respetar ("honouring") los límites ofrece una manera para ganar cierto control y puede llevar a una expansión de los límites. En cualquier caso tus acciones tienen consecuencias. Las cosas que haces y tu forma de vivir tienen efectos sobre tus síntomas, los reducen si respectas tus límites o los intensifican si no lo haces.

Puedes pensar en tus límites con varias ideas. En nuestro programa a menudo utilizamos el concepto de los límites de energía ("energy envelope", pero esto es solo una manera

para simbolizar los límites. Quizás encuentras otra manera que te ayude más. He aquí cuatro maneras para imaginar tus límites.

Los límites de energía

Primero tienes que pensar en tu vida como si estuviese compuesta de tres elementos. Uno es tu energía disponible, la energía de la que dispones para hacer las cosas. Esto es tu sobre de energía. Está limitado y se rellena con descanso y alimentos. Tu enfermedad lo ha reducido, lo típico es que lo ha dejado en la mitad. El segundo es la energía gastada, la energía que pierdes con el esfuerzo físico, mental y emocional. Éste es el recurso que tienes para lograr las cosas. El tercero son tus síntomas: fatiga, dormir mal, dolor, niebla cerebral.

Desde este punto de vista, si gastas más energía de la que dispones, intensificarás tus síntomas. Lo llamamos vivir fuera de llos límites de energía. Este abordaje lleva habitualmente al ciclo de "push and crash". Una alternativa es vivir dentro de los límites de energía. Si mantienes la energía que gastas dentro de los límites de la energía de la que dispones, tienes una posibilidad de reducir los síntomas y, con el tiempo, posiblemente serías capaz de expandir tus límites.

Muchos estudiantes en nuestro programa han constatado útil el uso de la idea de los límites de energía de esta manera. Para explicar síntomas más altos que de costumbre dicen algo como "Esta semana estuve fuera de mi sobre." Declaraciones como esta pueden ayudar a las personas a considerarse responsables de las consecuencias de sus acciones. La idea de los límites también implica la posibilidad del control. Si puedes vivir de manera diferente, podrías ser capaz de reducir sus síntomas.

La solución del cincuenta por ciento

Una segunda manera para tener en cuenta respecto tus límites se llama la solución del cincuenta por ciento, descrita por William Collinge en su libro Recuperarse del Síndrome de Fatiga Crónica ("Recovering from Chronic Fatigue Syndrome"). Cada día estimas cuánto crees que podrías lograr hacer. Divide esto en dos y tu meta es hacer esta cantidad menor. En vez de desafiar tus límites, procura tener la disciplina para hacer actividades hasta un nivel seguro. La energía no gastada es un regalo de sanación que le donas a tu cuerpo.

La cuenta bancaria de energía

Una tercera manera de pensar en tus límites es imaginar tu energía como dinero en una cuenta bancaria con un saldo muy bajo. Mientras que las personas sanas - durmiendo siete u ocho horas por la noche - son capaces de almacenar energía para ser activos durante un día, las personas con enfermedades crónicas quizás solo consiguen unas pocas horas de energía con el descanso de una noche. Esto causa que sea muy fácil que gastes más energía de la que tienes y que te pases con tu cuenta. Si sacas demasiado de tu cuenta ocurre muchas veces que te cobren muchas comisiones por servicios, en forma de síntomas intensos. Una vez sacado demasiado, tendrás que depositar más en tu cuenta, en forma de descanso. La alternativa es ahorrar algo de energía para tu sanación, manteniéndote dentro de tiempo presupuesto y controlando la cantidad de energía que gastas.

El bol de canicas

Un cuarto abordaje es imaginar que la energía de la que dispones es como un bol de canicas. Así lo describe Linda Jean Frame en Tu guía Personal para vivir bien con Fibromialgia ("Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia"). Esta imagen puede ser útil si te gusta visualizar tus límites de manera concreta. En ese caso, imagina tu energía disponible como canicas en un cuenco. (Algunas personas en nuestro programa han copiado literalmente la idea y compraron canicas y las metieron en un bol.) Cada canica representa una pequeña cantidad de energía que se puede gastar. Estima cada día tu nivel de energía y pon la cantidad apropiada de canicas en el bol. La cantidad variará de un día al otro, pero siempre tiene un límite.

Tendrás que sacar una o más canicas del bol para cada actividad: una para la ducha, una para vestirte, etc. Algunos proyectos precisan más canicas que otros. Asimismo, la misma tarea puede requerir más canicas en un día malo, que en un día bueno. La actividad física agota tus provisiones, pero también las consume la actividad mental e emocional. Por ejemplo, si te sientes frustrado porque tienes pocas canicas, tu frustración gastará algunas canicas. El estrés, la tensión y el miedo son grandes consumidores de canicas. Cualquier cosa que puedas hacer para disminuirlos, preservará tu suministro de canicas para otros usos.

Visualizar tu energía disponible como un bol de canicas puede ayudarte a establecer prioridades. Probablemente no tendrás bastantes canicas para hacer todo lo que quieres hacer. Ver el número limitado de canicas en el bol te puede motivar a priorizar, a elegir que hagas las cosas que son más importantes para ti. Asimismo, algunos días son más exigentes que otros. Si su bol está vacío, es posiblemente ha llegado la hora de descansar.

Encontrar los límites

El resto del capítulo ofrece unas cuantas herramientas que puedes utilizar para definir tus límites personales (únicos). Si por el momento te satisface tener una idea general sobre los límites, puedes pasar al siguiente capítulo que describe estrategias para ganar control con el acompasamiento. Si lo que buscas son maneras para comprender tus límites en detalle, sigue leyendo.

Hacer un esquema de tus límites

Si quieres averiguar si tu nivel actual de actividades es el apropiado, rellenas cada día y a lo largo de una semana una tabla con tus límites en el Diario de Límites. Solo te lleva unos minutos. Este formulario sencillo te puede ayudar a comprender la relación entre tus límites, tu nivel de actividades y tus síntomas. (Ver la muestra abajo. Para una versión imprimible de este formulario, ir a la página http://www.cfidsselfhelp.org/library/envelope-log).

Diario de Límites

Nivel deenergía

Nivel deactividades

Nivel desíntomas

Comentarios

LUN

AM3 2 6

descanso

PM3 3 4

 

NOC4 2 3

 

MART

AM3 2 5

descanso

PM4 3 3

 

NOC4 2 3

 

MIÉR

AM4 5 3

Sobre-actividad

PM5 7 7

 

NOC3 2 7

 

Scale: 1 =10 =

Sin energía, ni actividades, ni síntomasEnergía de una persona sana, alto nivel de actividades o peores

síntomas imaginables.

Nota Traductora: AM es ante meridiano = por la mañana

PM es post meridiano = por la tarde

NOC es a última hora de la tarde. Más o menos entre las 19 y 21 horas

Para utilizar el formulario te puntúas en una escala de 1 a 10 para tres elementos:

a) Nivel de energía (energía disponible)

b) Nivel de actividades (energía gastada)

c) Nivel de síntomas

En esta escala, 1 representa, respectivamente, sin energía, ni actividades, ni síntomas, y 10 la energía de una persona sana de tu edad, un alto nivel de actividades o los peores síntomas imaginables.

Puedes rellenarlo una o más vez al día. Si lo haces tres veces al día te ayuda a ver las variaciones en tu nivel de energía y de síntomas. Podrías averiguar, por ejemplo, que, con el paso del día tu energía mejora y que tus síntomas descienden, o vice versa.

La muestra enseña el formulario rellenado durante tres días. Para esta persona las mañanas son difíciles. El lunes y el martes, la lectura "am" para el nivel de los síntomas era moderado a severo. La muestra también muestra el patrono de "push and crash". Durante los dos primeros días la persona mantuvo su nivel de actividades dentro de sus límites de energía disponible. Su nivel sintomático caía a medida que progresaba el día. Al sentirse bien el miércoles por la mañana intentó compensar los días que pasó descansando "recuperando" (nivel de actividades de 5). El resultado de su sobre-actividad fue un nivel de síntomas severo que empezó por la tarde.

Establecer los límites una actividad a la vez

Otra técnica para descubrir los límites de las actividades es establecer tus límites para una actividad a la vez. Quizás sabes que te cansas si te lleva demasiado tiempo preparar la comida, por ejemplo, o después de hacer los recados o del trabajo doméstico, o después de hablar con la gente. Pero es posible que no sepas cuando llega ese "demasiado". Una manera para responder a esta pregunta es concentrarte en una actividad a la vez, manteniendo un registro simple del tiempo gastado y de los síntomas.

Por ejemplo, quizás crees que puedes estar de pie en la cocina durante 10 minutos mientras preparas la comida. Para comprobar esta idea anota la hora que has empezado y acabado de pie preparando la comida y cómo te sentías antes, durante y después. Si ves que estás peor, 10 minutos pueden ser demasiado. Si te sientes bien, quizás eres capaz de aumentar ese tiempo.

Si te sientes peor, es importante comprender el porqué. Si te sientes débil o inestable de la cabeza, puede que tengas intolerancia ortostática, una condición que a menudo acompaña el SFC y la fibromialgia. Si tienes dolor puede que hayas sobrepasado tu límite para los movimientos repetitivos o que hayas agarrado el utensilio de forma equivocada.

Descubrir los límites mediante los diarios

Una buena estrategia para determinar tu límite global de actividades es tener un diario o registro de salud. Tener un registro te proporciona una manera para registrar qué haces en el curso del día y de ver las consecuencias. Un diario te ayuda a reconocer los vínculos entre el nivel de actividades y los síntomas. Puedes encontrar una detallada discusión de los diarios en el Capítulo 7. En este capítulo me gustaría hacer unos comentarios generales sobre tener un registro.

Los registros escritos pueden ayudarte de varias maneras. Un simple diario puede mostrarte cuántas horas y qué tipos de actividades puedes hacer de manera segura en un día. Te puede ayudar para determinar si los efectos de tus actividades son retardados y si

son acumulados durante varios días o una semana. A mí, por ejemplo, tener un registro me ayudó a reconocer que a menudo experimentaba efectos retardados al ejercicio. Durante el ejerció no notaba un aumento de mis síntomas si caminaba más de lo habitual, pero más tarde durante el día, o incluso al día siguiente mis síntomas eran más altos que lo normal. La experiencia me enseñó que no podía confiar en que mi cuerpo me enviase una señal cuando hacía demasiado; solo sentía más tarde los efectos del sobreesfuerzo. La experiencia también me enseñó que si durante varios días seguidos me salía un poco de mi sobre de energía, no experimentaba síntomas más fuertes hasta el final de ese periodo.  

Los registros pueden ayudarte a determinar si ciertas actividades te cansan más que otras. Algunos pacientes, por ejemplo, tienen dificultades con el ejercicio, mientras que otros tienen nauseas después de estar poco tiempo en el ordenador, y otros enferman si conducen más que una distancia corta. En algunas áreas tus límites estarán más justos y en otras más amplios; de la misma manera el patrono de tus límites es diferente del de otros pacientes.

La auto-observación también puede ayudarte a ser conciente de los efectos de los eventos mentales, emocionales y también de las actividades físicas. Muchas personas con SFC y fibromialgia ven que se cansan rápidamente con actividades que requieren concentración, como cuadrar una cuenta, leer o trabajar con el ordenador. Hay eventos emocionales, como preocupación, enfado, conflictos con otros y depresión, que son especialmente cansinos.

Tener registros también te puede ayudar a reconocer vínculos sutiles. Por ejemplo, algunos pacientes han observado una conexión sorprendente entre su nivel de actividades y el sueño. Ven que si son demasiado activos durante el día, se vuelven híper-alertos ("acelerado") y no son capaces de dormirse. Esto es lo contrario de lo que probablemente les pasaba antes de enfermar, cuando hacer muchas actividades producía fatiga y un buen descanso nocturno.

Detectar cosas así que van en contra de la intuición solo suelen salir a la luz cuando se hacen registros detallados.

Desarrollar una comprensión detallada

Puedes conseguir más control sobre tu enfermedad si consigues comprender detalladamente tus límites. Semejante comprensión te puede dar un conocimiento profundo de lo que tienes que hacer para minimizar tus síntomas e incrementar tus posibilidades de mejoría. También puede destacar tus áreas de mayor vulnerabilidad y así ayudarte a poner prioridades para que cambies. Puede que descubras, por ejemplo, que dormir bien es crucial para que controles tus síntomas o que minimizar el estrés tiene un efecto dramático en cómo te sientes. No importa cuales son los factores específicos de tu situación, este abordaje puede ayudarte a reconocerlos. Puedes utilizar la detallada comprensión de tus límites únicos para mejorar tu calidad de vida.

Desarrollar una descripción completamente detallada de tus límites es un proceso gradual. Te puede llevar meses, un año o incluso más. Pero cada descubrimiento que hagas será útil; cualquier comprensión que desarrolles te puede ayudar ahora a sentirte mejor. Y esto es el objetivo: mejorar ahora tu calidad de vida.

Una forma para comprender tus límites únicos es rellenar el formulario de Límites de Energía después de hacerte las preguntas del resto sección. (Hay copias para imprimir disponibles del formulario del Sobre y de todos nuestros formularios en la página Logs, Forms and Worksheets http://www.cfidsselfhelp.org/library/type/log_forms_worksheets ).

Lo que aprendes rellenando el formulario de los Límites te puede dar una perspectiva nueva sobre tu enfermedad (http://www.cfidsselfhelp.org/library/energy-envelope ). Puede que descubras, por ejemplo, cuantas horas de actividad al día eres capaz de tolerar o cuantas veces por semana puedes salir de manera segura de tu casa. Por otra parte podrías utilizar tus respuestas para ayudarte a fijar nuevas prioridades. Podrías concluir que dormir mal es un asunto crucial para ti. En tal caso te puedes concentrar en conseguir buen descanso. O, quizás constatas que lo que tienes que abordar es una relación estresante.

Cada uno tenemos unos límites diferentes, dependen de nuestras circunstancias médicas únicas y de la situación de vida individual. Los límites que experimentas serán diferentes de los de otras personas con tu enfermedad. Asimismo, tus límites probablemente serán mayores en algunas áreas y menores en otras. Por ejemplo, cuando me había recuperado a más o menos el 75% del normal global, mi capacidad de ejercicio llegó más o menos al 35% de lo que era antes de enfermar.

Tu colchón también puede variar de un área a otra. "Colchón" es el margen de error que tenemos. Algunas personas ven que incluso unos errores pequeños en algunas áreas de su vida causan una severa y desproporcionada intensificación de sus síntomas. Por ejemplo, si se acuestan una hora más tarde de lo habitual, al día siguiente están hecho un trapo. Dean Anderson informó que, durante su recuperación del SFC, calibraba cuidadosamente la cantidad segura de ejercicio. Cuando hacía demás, notaba un brote que empezaba al día siguiente y que le duraba una semana o más. Dijo que una vez hizo una larga caminata en las montañas y "el castigo fue un brote que duró varios meses."

Miraremos a los límites como una combinación de cinco factores:

Enfermedad Actividad Dormir y descanso Sensaciones y ánimos Factores estresantes

Enfermedad

Este factor se refiere sobre todo a la severidad de tu/s enfermedad/es crónica/s. El patrón y la fuerza de los síntomas de tu SFC y/o fibromialgia determinan el nivel seguro de tus actividades. Para tener una buena idea inicial de un seguro nivel de actividades tienes que puntuarte en la Escala de Puntuación de SFC & Fibromialgia (http://www.cfidsselfhelp.org/cfs-fibromyalgia-rating-scale). Como chequeo de realidad podrías pedirle a un conocido que te puntúe también y comparas las dos cosas. Hemos encontrado que, como media, los pacientes se puntúan cinco a diez puntos más altos que las otras personas.

El factor enfermedad también se refiere a la presencia de otras enfermedades y a las interacciones entre tu SFC o fibromialgia y las otras enfermedades. Tener múltiples problemas médicos complica el vivir con SFC o fibromialgia. Si tienes otras enfermedades crónicas aparte del SFC y/o la fibromialgia, tienes que registrarlos también en el formulario. Las enfermedades cortas pueden interactuar con SFC y fibromialgia. Lo habitual es que los síntomas de SFC y FM se intensifiquen con una enfermedad aguda, aunque a veces con retraso, de forma que los síntomas de SFC o fibromialgia se reavivan en cuanto la enfermedad aguda disminuye.

Actividades

Este factor se refiere a lo que puedes hacer sin volverte más sintomática. Discutiremos la actividad en tres áreas: física, mental y social.

Actividad física significa cualquier actividad que implica esfuerzo físico. Incluye cosas como las tareas domésticas, compras, estar de pie, conducir y ejercicio. Para definir tus límites en esta área tienes que estimar cuantas horas al día en total puedes pasar haciendo actividad física sin intensificar tus síntomas. Ya que los efectos del esfuerzo pueden ser acumulativos, podrías preguntarte cuantas horas al día aguantas durante una semana sin que empeoren los síntomas. También puede que notes que ciertas partes del día son mejores que otras. Algunas personas encuentran que pueden hacer actividad de manera segura durante las horas "buenas" del día, pero que puede causar síntomas si la hacen en otros momentos. Después tienes que valorar durante cuanto puedes hacer varias actividades específicas como tareas domésticas, compras, estar de pie, conducir y ejercicios.

Actividad mental significa actividad que requiere concentración, como leer, trabajar con el ordenador o cuadrar un talonario. Tres preguntas que hay que hacerse en esta área son: ¿cuántas horas el día puedo hacer actividad mental? ¿Cuánto puedo hacer en una sola sesión? ¿Cuál es mi mejor momento del día para el trabajo mental? Algunas personas, por ejemplo, encuentran que pueden trabajar sin problemas en el ordenador durante 15 minutos o media hora, pero que experimentan síntomas si lo hacen durante más tiempo. Pueden ser más productivos en ciertos momentos del día que en otros. Estas personas quizás son capaces de evitar desencadenarse la niebla mental u otros síntomas si hacen dos o más sesiones breves al día, y no una larga o si trabajan en el ordenador solo durante ciertos momentos del día.

Actividad social se refiere a la cantidad de tiempo que gastas interactuando con otras personas. Sugiero que pienses en actividad social en dos formas: en persona y otras (p. ej. teléfono y email). Las preguntas que te haces sobre cada tipo incluyen: ¿cuánto tiempo al día puedo yo pasar con personas de forma segura? ¿Y durante una semana? ¿Depende la cantidad de tiempo de las personas específicas implicadas y de la situación? (Quizás toleras solo un rato corto con algunas personas, pero te sientes relajado con otras.) Para reuniones en persona, también te  podrías preguntar si tiene importancia el lugar. Reunirse en un sitio público o con un grupo grande puede ser estresante, pero reunirse de forma privada o en un grupo pequeño puede ser OK.

Dormir y descansar

Este factor se refiere a la cantidad y calidad, tanto del sueño nocturno, como del diurno. Para comprender como vas en esta área, pregúntate cosas como: ¿cuántas horas necesito dormir? ¿Cuál es la mejor hora para mí, para meterme en cama y levantarme? ¿Cuán refrescante es mi sueño?

Descanso diurno significa acostarse con los ojos cerrados en un entorno tranquilo. Las preguntas en esta área incluyen: ¿Cuántas horas de descanso diurno necesito? ¿Cuántos ratos tengo para descansar? ¿Cuán refrescantes son mis descansos?

Sentimientos y ánimos

Este factor se refiere a las emociones que sentimos, especialmente preocupación, depresión, enfado y pérdida. Las preguntas en esta área incluyen: ¿Ahora mismo cuáles son las emociones importantes en mi vida y cuán intensas son? Este factor también se refiere a la sensibilidad que tenemos a eventos y a personas emocionalmente cargados. Ahora algunas situaciones pueden desencadenar reacciones más fuertes en nosotros que antes de enfermar. Estas reacciones pueden intensificar los síntomas porque los eventos con carga emocional pueden desencadenar la liberación de adrenalina, lo que a menudo empeora los síntomas.

Factores estresantes

Esta categoría se refiere a las fuentes de estrés en nuestras vidas. Son tres las cruciales: economía, relaciones y sensibilidades físicas.

Las situaciones económicas de los pacientes con SFC y fibromialgia varían enormemente. Algunos opinan que su situación económica es similar a la de antes de enfermar. Para ellos el dinero quizás no es un factor estresante. Para otros, sin embargo, la presión económica puede ser grande, incluso abrumadora. Algunos viven solos y con muy pocos ingresos. Conseguir la incapacidad laboral (N.T. "disability insurance" en los EEUU) puede ser una experiencia terrible larga y estresante. Incluso los que la consiguen se preocupan por perderla. Otros se sienten obligados a trabajar cuando su cuerpo pide descanso.

Tener una enfermedad crónica cambia las relaciones, crea nuevas obligaciones y también nuevas tensiones y frustraciones. Tus familiares e amigos pueden o no comprenderte. Las relaciones pueden ser grandes fuentes de apoyo e ayuda, fuentes de estrés u ambas.

Las sensibilidades físicas incluyen sensibilidad a alimentos y otras sustancias, vulnerabilidad a ruidos y luces, y sensibilidad al tiempo y a las estaciones. Las preguntas en esta área son: ¿Tengo reacciones alérgicas a alimentos? ¿Tengo sensibilidades químicas? ¿Soy sensible a sobrecarga sensorial: ruidos, luces o estimulación que viene de varias fuentes a la vez (por ejemplo, intentar tener una conversación con música en el trasfondo)? ¿Me afectan las estaciones o los cambios atmosféricos?

Resumen, vulnerabilidades e objetivos

Al final del formulario de los Límites de Energía encontrarás tres secciones que te pueden ayudar a reunir lo que has aprendido y planear el futuro. La primera, titulada resumen te ofrece un espacio para resumir brevemente como estás ahora.

La segunda, vulnerabilidades, te pide que te concentres en los factores que empeoran tus síntomas y en los que desencadenan las recaídas. Cuando hacemos este ejercicio en clase, a menudo obtenemos respuestas como las siguientes: hacer demasiado, dormir mal, problemas económicos, relaciones estresantes, incertidumbre por el futuro, alergias alimenticias y químicas, sobrecarga sensorial, tiempo con personas, responsabilidades familiares, viajar y otras enfermedades. 

La tercera sección, Objetivos, te da un sitio para identificar las áreas en las que tienes intención de trabajar en un futuro cercano.

Referencias

Arthritis Foundation. Your Personal Guide to Living Well with Fibromyalgia. Marietta, Ga: Longstreet Press, 1997.

CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: ver el artículo Finding Your Energy Envelope.

Collinge, William. Recovering from Chronic Fatigue Syndrome. New York: Perigree, 1993.

King, Caroline, Leonard Jason, and others. "Think Inside the Envelope," CFIDS Chronicle 10 (Fall, 1997): 10-14.

10: AcompasamientoEl capítulo anterior destaca varias maneras para definir los límites impuestos por tu enfermedad. Este capítulo, que está basado en la idea que tu vida puede mejorar si te ajustas a tus límites, describe muchas diferentes estrategias para una exitosa adaptación. Todas pertenecen a la idea de acompasamiento.

El acompasamiento te ofrece la posibilidad de una vida más estable y predecible. Con él puedes vivir tu vida según un plan y no en respuesta a tus síntomas, para que tengas la sensación de manejar la enfermedad, en vez de que la enfermedad te controla a ti. El acompasar te ofrece una alternativa para los círculos de "push and crash" repetidos, una forma de aplanar la montaña rusa de la enfermedad crónica.

Marcarse prioridades

La primera estrategia del acompasamiento es marcarse prioridades. Tener una enfermedad seria significa que no podrás hacer todo lo que querías hacer. ¿Cómo puedes decidir qué hacer si no puedes hacerlo todo? Una forma es marcando prioridades. Hay muchos sistemas para establecer prioridades. Daré una idea general de dos de ellos, pero quizás te sientes más cómodo con otro enfoque. En todo caso sugiero

que pienses seriamente y decidas qué es importante para ti. Hay un ejercicio que te obliga a elegir y es más probable que estés satisfecho con tu vida si la vives según tus valores.

He aquí una manera para marcarse prioridades. Primero hay que hacer una lista de las actividades que haces en una semana normal, y calculas el tiempo que precisas para cada una. Segundo, suma los tiempos y compáralos con los límites establecidos con tu Escala de Puntuación de SFC/FM o con el ejercicio de los Niveles de Energía del capítulo anterior. Si los ítems de tu lista llevan más tiempo del que te permiten tus límites (por ejemplo te gustaría ser activo durante seis horas al día, pero tu cuerpo solo te permite cuatro), tendrás que hacer algunos ajustes para quedarte dentro del sobre de energía. Tercero, decide las actividades que mantendrás y cuales modificarás u eliminarás. Para ayudarte a decidir valoras las diferentes prioridades de tus actividades, con A, B y C. Mantendrás las que son más importantes para ti, pero quizás tienes que modificar u eliminar otras.

Otra forma de marcar prioridades es hacer un esquema semanal de tu empleo del tiempo. Para cada hora del día, apuntas con una o unas palabras la descripción de cómo pasas el tiempo, utilizando categorías que tienen sentido para ti. He aquí una lista: trabajo, labores domésticas, familia, esposo/pareja, amigos, ejercicio, ocio, TV/entretenimiento, tiempo a solas, descanso y dormir. Al final de la semana analizas para ver si tu uso del tiempo es consistente con tus valores puntuando cada una con "OK," "+" (quiero hacer más) o "-" (quiero hacer menos).

Para aquellos ítems que no puedes hacer o que no puedes hacer como antes, tienes que pensar en términos de delegar, simplificar e eliminar. Delegar significa encontrar a otra persona que te haga una tarea que solías hacer tú. Por ejemplo, puede ser que hay familiares que quieran compartir la preparación de una comida o la compra en el supermercado, o un servicio de limpieza podría limpiar tu casa. La ayuda puede provenir de familia y amigos, de alguien empleado o de recursos comunitarios, como grupos religiosos o clubs de servicios. Simplificar significa seguir haciendo algo, pero de manera menos elaborada o completa. Por ejemplo, limpia tu casa menos a menudo o prepara comidas menos complicadas. Finalmente, podrías decidirte por eliminar ciertas actividades o relaciones. Quizás podrías suspender tu trabajo como voluntaria u apartar algunas amistades.

Marcarse límites

Otra parte del acompasamiento es marcarse límites. Marcarse límites significa dejar de hacer ciertas cosas por completo y reducir la cantidad o el tiempo que gastas en otras. Un ejemplo de lo primero se encuentra en el artículo de Eunice Beck, titulado "Hacer una lista de NO HACER". Al confeccionar una lista de cosas que ya no quieres hacer, te otorgas el permiso de quitar cosas de tu lista llamada "debería hacerlo", eliminando actividades sin sentirte culpable por ello. Tener una lista "no hacer" te justifica para dar pasos para proteger tu salud. Eunice Beck incluye en su lista "no hacer voluntariado, ni ser manipulada para que me comprometa hacer cosas de las que sé pondrán tensión en mis niveles de energía y dolor." En la misma lista tiene anteponer las necesidades de los demás a las mías.

Puedes encontrar un ejemplo del poder de marcarse a las actividades unos límites de tiempo en el artículo de Bobbie Brown, titulado "25 Razones por las que he mejorado." El artículo describe cómo mejoró su nivel funcional de más o menos 15% de lo normal a 35% o 40%. Dos ítems en la lista de Bobbie se refieren a medicamentos, pero la mayoría de sus estrategias implican cambios en sus hábitos y rutinas diarias. Utiliza técnicas de acompasamiento como incorporar descansos regulares y programados y vivir dentro de sus límites. De hecho, casi la mitad de sus ítems son técnicas de marcarse límites para si misma, incluyendo límites en:

Conducir Tiempo en ordenador y teléfono Estrés y entradas sensoriales Socializar Viajar y tiempo fuera de casa Tareas domésticas y responsabilidades familiares

Ajustes de actividades

Además de controlar los síntomas limitando tu nivel global de actividades, puedes afectar tus síntomas ajustando la manera de que ser activo. He aquí varias técnicas que resultaron útiles a nuestros estudiantes.

Cortos periodos de actividades y esparcir las actividades 

Dos cortos ratos de trabajo con un descanso en medio pueden ser más productivos y hacer que te sientas menos sintomático que trabajando la misma cantidad de tiempo sin parar. Una estudiante informó sobre su sensación de haberlo logrado:

Incluso a pesar de que haber reducido la cantidad de tiempo que me concedo para hacer una tarea (cocina 10 minutos, ordenador/leer 15-30 minutos), al final del día estoy asombrada de ver lo que realmente he conseguido prestar.

También puede ser grande la recompensa de haber evitado los síntomas. Tomemos como ejemplo una tarea como cortar verduras. Algunas personas quizás no sienten dolor si paran después de diez minutos, pero lo sufren durante uno o dos días si siguen durante media hora.

Se puede aplicar el mismo principio respecto periodos de tiempo más largos. Puede ser, por ejemplo, que tu nivel global de síntomas es más bajo si repartes las actividades a lo largo de una semana en vez de intentar hacer muchas cosas en uno o dos días.

Es posible que logres hacer mucho, aunque los ratos de actividades sean muy cortos. Nos lo muestra la experiencia de otra persona en nuestro programa. Le pidieron a esta señora que está gravemente limitada por el SFC, de traducir dos documentos del chino al inglés. Al empezar, constató que solo podía trabajar en el ordenador durante 15 minutos seguidos sin sentirse enferma. Decidió trabajar durante cuatro periodos al día, o sea un total de una hora. Completó sus traducciones en cinco meses. Más tarde fue capaz de aumentar sus ratos de trabajo de cuatro a ocho al día.

Cambiar de actividad

Otra estrategia para conseguir hacer más es cambiar de actividad. Algunos pacientes emplean esta idea para ir de un tipo de actividad a otro y cambian, por ejemplo entre actividades físicas, mentales y sociales. Si estás cansada después de trabajar en el ordenador, podrías dejarlo y llamar a un amigo o ir a la cocina y preparar algo para comer.

Otros pacientes reparten sus actividades en diferentes categorías según su dificultad. Programan solo cierta cantidad de las actividades más agotadoras por día y se aseguran de cambiar frecuentemente entre los diferentes tipos. He aquí lo que hace una estudiante:

Divido las actividades en ligeras, moderadas y duras, y luego planifico mi día alternando las actividades de las diferentes categorías. Al acompasarme de esta manera soy capaz de hacer más y minimizo mis síntomas. De hecho, estoy asombrada de todo lo que consigo hacer ahora en un día.

El momento del día     

Si cambias el momento en que haces las cosas es posible que incrementes la cantidad que consigues hacer, sin que te lleve más tiempo, ni intensificando tus síntomas. Muchos pacientes notan que, en el curso del día, tienen momentos mejores y peores. El patrón más común es probablemente que haya una mejoría a medida que trascurre el día, y un empeoramiento por la tarde-noche. Para algunos pacientes, la mañana es el mejor momento del día; y para otros, la última hora del día. Lo importante es que encuentres cual que es tu mejor momento del día. He aquí lo que ha descubierto una estudiante:

Si camino a última hora del día soy capaz de dar dos veces la vuelta por la manzana, si la hago tres, me colapso. Por la mañana temprano soy capaz de hacer tres o más vueltas. Tengo un margen entre las 8 y las 11 de la mañana que es mi mejor momento para la mayoría de las actividades, tanto mentales, como físicas.

Otra estudiante estaba preocupada por los efectos de su niebla mental en su capacidad de leer y retener información. Si estudiaba por la mañana solo podía leer durante media hora al día y tenía problemas para recordar lo que había leído. Por esto decidió experimentar y estudiar por la tarde. Encontró que tenía buen vigor mental durante varias horas si empezaba la tarde con un breve descanso. Si estudiaba por la tarde, era capaz de leer durante dos sesiones de 30-minutos con una corta pausa en medio, y de retener la información. Con el tiempo pudo aumentar el tiempo de estudio a un total de dos horas al día. El experimentar con el momento del día le permitió incrementar mucho, tanto el tiempo de estudio, como su comprensión.

Controlar los síntomas con el descanso

Integrar descanso programado en tu vida es otra manera para controlar los síntomas y para conseguir que todo sea más predecible. El descanso programado es algo diferente del descanso que se utiliza para recuperarse de la sobreactividad. Al descanso recuperador llamamos el descanso en respuesta a síntomas. Este descanso es una

estrategia efectiva para recuperarse de brotes. El descanso que discutiré en esta sección es una medida preventiva. Si tomas descansos diarios, planeados es posible que seas capaz de evitar crisis y que escapes del ciclo de "push and crash". A los descansos planeados de este tipo los llamamos descansos preventivos.

Definir descanso: acostado y ojos cerrados 

En nuestro programa utilizamos el término "descanso" de manera especial. Para nosotros, descansar significa acostarse con los ojos cerrados en un sitio tranquilo. No consideramos descanso, cosas como ver la TV o leer. Las vemos como actividades. Puede que requieren menos energía que las tareas domésticas, recados o trabajo pagado, pero no dejan de ser actividades.

He aquí lo que dijo un estudiante después de un curso nuestro sobre el descanso: "Ver la TV, hablar por teléfono o charlar con mi familia...He aprendido que estas cosas en realidad podrían ser muy cansinas, incluso aunque estaba acostado. Descansar con los ojos cerrados es completamente diferente y, como pude comprobar, muy útil. Antes del curso, yo solo pensaba que estaba descansando; ahora sé que descanso significa acostarme con los ojos cerrados (sin TV ni teléfono)."

Descanso preventivo 

Descanso preventivo significa descansar diariamente según un programa planeado. La duración del descanso y la cantidad de descansos por día varía de una persona a otra. Para las personas en nuestro programa que lo han utilizado, el descanso preventivo suele significar uno o dos descansos por día de unos 15 a 30 minutos cada uno. Los beneficios de este tipo de descanso son mayor estabilidad, reducción de síntomas y aumento del vigor. He aquí lo que han dicho algunos de nuestros estudiantes sobre su experiencia con el descanso preventivo.

Asegurarme de tener una o dos pausas breves al día con mi cuerpo y mente totalmente relajados y a gusto es realmente muy beneficioso. Así pude incrementar la cantidad de actividades que puedo tolerar y sentirme bien.

[Nada más empezar las clases,] decidí incorporar dos descansos programados el día y los resultados fueron increíbles. Mis síntomas y dolor han disminuido y me siento más "teniendo control." Mi sueño es más refrescante e incluso tengo mejor ánimo.

Desde que me obligo a descansar cada día, veo que tengo más vigor. Y he notado que los gráficos de mis días ya no bajan, ni aumentan tan abruptamente.

Descanso entre las actividades, a veces solo cinco minutos. Por primera vez desde que enfermé, hace cuatro años y medio, siento que puedo manejar mis síntomas y mi vida es más predecible.

Sacarás el máximo beneficio si eres constante, haciendo que el descanso sea parte de tu rutina diaria, no importa cómo te sientes. Puede ser tentador saltarse el descanso cuando te encuentras bien. En estos momentos puede ser útil recordarte que, si descansas ahora, evitas más síntomas y más descanso en el futuro. Descansar según un programa fijo y

no solo cuando te sientes enfermo o cansado, es parte del cambio de vivir en respuesta a los síntomas a vivir una vida planeada.

Descansar la mente

Cuando empiezas con los descansos preventivos es posible que tu mente se distraiga con pensamientos. Cuando esto ocurre intenta utilizar una técnica de relajación o de meditación mientras descansas. Si concentras tu atención en otra cosa que tus pensamientos, tu mente se relajará, y así descansarás más fácilmente. (Mira las instrucciones paso a paso para varios procedimientos de relajación en el Capítulo 13.)

Frecuentes descansos cortos

Tal como sugiere la última cita de arriba, algunas personas opinan que, mejor que solo uno o dos, es útil que hagan varios descansos preventivos al día. Una persona que lo intentó fue una mujer que se cansaba con casi cualquier esfuerzo. Era como si sus baterías se vaciaban muy rápidamente y necesitaban frecuentes recargas. Gracias a los frecuentes descansos cortos fue capaz de reducir su tiempo total de descanso.

Al comienzo de nuestro curso descansaba seis horas durante el día en dos siestas de cada una tres horas. Después de aprender sobre el descanso preventivo decidió partir su día en bloques de una y dos horas, y de tomarse descansos de 10 a 15 minutos entre cada bloque. En dos meses pudo reducir su tiempo de descanso total diario en hora y media. Después de seis meses había bajado su tiempo de descanso hasta tres horas al día. Al descansar en pequeños bloques añadió a cada día tres horas de tiempo de actividad sin incrementar sus síntomas.

Consistencia y planificación

Acompasar significa encontrar el correcto equilibrio entre actividad y descanso para tu situación personal. Con el tiempo podrás extender el acompasamiento a tu vida entera, y vivir tu vida según un programa en el que actividad y descanso son consistentes y planeados. Implementar este enfoque supone planear con anticipación qué vas a hacer por día y por semana y luego mantenerte lo más posible a ello. El objetivo es evolucionar gradualmente hacía la consistencia, tanto en actividad, como en descanso, teniendo cada día una cantidad similar de actividades y también similares cantidades de descanso. Si logras vivir de acuerdo con tus planes, en vez de en respuesta a los síntomas, conseguirás una vida más predecible, ganarás una sensación de aumento de control sobre tu enfermedad y podrás ampliar tu sobre de energía.

Planes diarios 

Podrías empezar planeando un día a la vez. Haz por la mañana, o incluso mejor, la víspera, una lista de las posibles actividades del día. Luego evalúas tu lista y te preguntas si serás capaz de hacer todo lo que está en la lista sin intensificar tus síntomas. De no serlo tienes que identificar los ítems que puedes posponer, delegar u eliminar. Para más sobre hacer un plan diario, mira la sección de Programa Diario en al Capítulo 7.

Tienes que asegurarte de incluir descanso en tu planificación. Como he descrito en la sección sobre el descanso más arriba, hay que integrar el descanso en el día como parte regular de tu programa. Tu vida será más fácil si haces que el descanso sea consistente, si reservas ciertos momentos del día para descansar un rato. La idea es descansar según un plan, y no en respuesta de los síntomas. He aquí como una estudiante describió su planificación:

Cada noche apunto mis citas y otras posibles actividades para el día siguiente. Al hacer esto soy capaz de reconocer las actividades que no tengo que hacer realmente y que puedo posponer. Esto libera tiempo para el descanso programado a lo largo del día.

Cuando planificas tu día y vives según tu plan, es probable que tus síntomas estén mejor controlados y que estés tentada a hacer más. Esta tentación es parte del ciclo de "push and crash" que estás intentando romper. Recuerda que el objetivo es tener un nivel consistente de actividades, y no de forzar ("push") fuerte cuando te sientes bien y luego recaer ("crash") cuando intensifican los síntomas.

Desarrollar rutinas es una manera para aumentar la consistencia. Si haces las cosas de manera regular y siguiendo unas costumbres, reducirás el gasto de energía, porque vives según unos hábitos y no confrontándote continuamente a nuevas situaciones. Vivir tu vida de manera predecible puede ayudar a reducir las crisis, porque la rutina es menos estresante que la novedad y porque incrementa las posibilidades de vivir dentro de tus límites. Tu capacidad para hacer esto depende de que comprendas tus límites al detalle y que luego crees un esquema de actividades y descansos que respecte estos límites.

He aquí lo que cuenta un estudiante:

Desarrollar una rutina y seguirla me ha sido útil porque la familiaridad ha reducido la cantidad de sorpresas y bajó la atención que tengo que prestar a los hechos inesperados. Si siempre me lavo la cara después de cepillarme los dientes, pues, cuando termino con los dientes, no tengo que pensar cual es lo siguiente que tengo que hacer.

Recomiendo que establezcas límites de tiempo para cada actividad, porque es posible que tu cuerpo no te da una señal en el momento que sobrepases tu límite. Es posible que te encuentres bien nada más pasarte de tu sobre de energía y que no experimentes el aumento de tus síntomas hasta más tarde. Muchas veces los efectos del sobre-esfuerzo son retardados. Por esto no te puedes fiar que tu cuerpo te diga cuando tienes que parar. Si encuentras tus límites gracias a la experimentación podrás evitar el "crash" al limitar la duración de tus actividades que has constatado como segura.

Planes semanales 

Cuando te sientes confortable planificando un día a la vez, intenta pasar a la programación de periodos más largos, como una semana. Aquí el resto consiste en estimar cual es el nivel de actividad que puedes sostener durante un tiempo sin empeorar tus síntomas. La consistencia en el nivel de actividades trae control. Experimentando podrás encontrar un nivel de actividad sostenible. Quizás puedes ser activa durante dos horas al día, o cuatro horas o catorce. La manera para determinar tu límite es intentar diferentes cantidades de actividad y observar los resultados. Para más, mirar la sección del Programa Semanal del Capítulo 7.

Recomiendo claramente que tengas unos registros escritos. Un diario de salud puede revelar las conexiones entre lo que haces y tus síntomas. Ya que te muestra los efectos de tus decisiones, también te ayuda a que seas responsable de tus acciones. Y te puede motivar  al mostrarte que mantenerte dentro de tus límites te recompensa con una bajada de síntomas y con una vida más estable. (El Capítulo 7 discute en detalle cómo hacer registros.)

Cómo tener éxito con el acompasamiento

Dean Anderson escribió que poder vivir con éxito con el Síndrome de Fatiga Crónica ha requerido que se adhiriese a un régimen estricto, "sin lapsus periódicos." Aunque la mayoría de la gente comprende que mantenerse dentro de su sobre de energía conlleva mayor calidad de vida, muchos opinan que es difícil de hacer. Si te encuentras en esta situación, ¿qué puedes hacer para aumentar tu consistencia para vivir dentro de tus límites? Cuando preguntamos a las personas que han tenido éxito con el acompasamiento, hacen las siguientes sugestiones:

Utilizar la rutina

Tener un programa diario regular elimina gran cantidad de toma de decisiones. Una estudiante dijo "En vez de tener que dudar si algo cabe o no dentro de mi sobre, intento mantenerme a un programa del que sé es seguro." Para una guía y muestras de esquemas diarios y semanales, mirar en el Capítulo 7. Una idea relacionada es el desarrollo de nuevos hábitos. Aunque al principio el acompasamiento quizás parece desalentador, puede convertirse en una costumbre arraigada con el tiempo, una vez que modifiques tus hábitos diarios. Bobbie Brown fue capaz de hacerlo, como vimos descrito antes en este capítulo. Primero aprendió sus límites para actividades como conducir, tiempo en el ordenador y al teléfono y socializar. Luego cambió gradualmente su vida para encajarla dentro de los límites que había descubierto.

Visualizar las consecuencias 

Una manera de sobrepasarte sus límites es sucumbir a la tentación de hacer algo que parece atractivo en ese momento. Una forma de evitar semejante error es pararte y visualizar cómo te sentirás si te sales de tu sobre. Una persona dijo "imaginarme la fatiga y la niebla mental me proporciona un contrapeso al placer inmediato que anticipo a hacer algo que me sacaría más allá que mis límites." Otra persona dijo que, cuando está tentada a salirse de su sobre, recuerda que todas sus acciones tienen consecuencias y se pregunta "¿Puedo vivir con las consecuencias...vale la pena pagar las consecuencias esta actividad?"

Desarrollar reglas personales 

Vivir de acuerdo con unas reglas personales implica no tener que pensar y también disminuye la fuerza de la espontaneidad porque esta abrumaría tu buen criterio. Algunas personas han tenido éxito utilizando unas reglas muy detalladas e individualizadas que las protegen de hacer demasiado. Una persona con un severo SFC desarrolló tres reglas para si: no más de tres salidas de casa por semana, no conducir hasta más de 20 kilómetros de casa, y nada de conversaciones telefónicas de más de 20 minutos. Gracias a estas reglas se podía concentrar en sus objetivos a más largo plazo cada vez que sentía

la tentación de actuar en el momento. Si te preocupa tu niebla mental podrías pegar unas reglas en algún sitio prominente, como la nevera.

Algunas personas crean una serie de reglas para circunstancias específicas. Por ejemplo, alguien notaba que, después de un resfriado o gripe, retomaba muchas veces su nivel de actividades normal con demasiada prisa. Se puso como regla tomarse un descanso extra al día durante al menos una semana después de terminar los síntomas de la enfermedad segundaria. Para desarrollar unas reglas específicas para ti, es más simple manejar tu enfermedad si te preguntas estas dos cosas: ¿En qué situación me encuentro ahora mismo? ¿Cuál es mi norma para esta situación?

Un abordaje relacionado es, para citar el título de un artículo de nuestra web, que desarrolles un grupo global de "Guías Personales para manejar las Enfermedades Crónicas." La idea son unas pocas normas que te guíen en tu andadura con la enfermedad crónica, una lista que puedes consultar en momentos de confusión para que te guíe a tomar una sana decisión.

Tener registros 

Un diario de salud puede ser un espejo que te proporciona motivación, tanto positiva, como negativa. Tener la prueba escrita de los efectos de tus acciones te puede ayudar a seguir siendo responsable de tus acciones. También puedes utilizar tu diario de salud como motivador positivo, porque te proporciona la prueba que mantenerte dentro de tus límites realmente hace una diferencia. Más sobre este tema, incluyendo unas muestras de registros de salud en el Capítulo 7.

Prestar atención a los mensajes del cuerpo 

Aprende a escuchar a tu cuerpo. Puedes volver a entrenarte gradualmente a responder de manera diferente a tus señales corporales. En lugar de seguir adelante cuando te sientes cansado o dolorido, puedes aprender a ver los síntomas como señales de que es hora de descansar. Más sobre descubrir y prestar atención a las señales de aviso de brotes en la sección de Hojas de Cálculo de brotes en el Capítulo 7.

Practicar el perdón 

Perdónate. Nadie está todo el tiempo dentro de sus límites. Y la vida tiene sus altibajos; algunos ratos son más estresantes que otros. En lugar de castigarte cuando resbalas o cuando te agobian las circunstancias, es mejor que te preguntes simplemente "¿Qué puedo aprender de esta experiencia?" y luego sigues adelante.

Límites y trabajo

¿Qué tienes hacer cuando hay un conflicto entre el trabajo y tus límites? ¿Debes seguir en tu trabajo actual a pesar del sufrimiento o deberías hacer algún cambio? Los asuntos laborales pueden estar entre los más difíciles de arreglar. Puede haber mayores consecuencias económicas cuando reduces el horario o cuando dejas de trabajar. El trabajo también  proporciona contactos sociales y es gran parte de la identidad de la mayoría de la gente.

Si estás en cualquier extremo del espectro en términos de severidad de tu enfermedad, la respuesta puede ser obvia. Los mínimamente afectados por el SFC o la fibromialgia pueden ser capaces de seguir trabajando a jornada completa y de acomodarse a su enfermedad si descansan los fines de semana o reducen su vida social. Al otro lado, algunas personas están tan severamente enfermas que no pueden trabajar. Para ellas la mejor opción puede ser que intenten conseguir una paga privada de incapacidad con la empresa, una paga gubernamental de la Seguridad Social u ambas.

Para los que están en medio, he aquí cuatro opciones a considerar.

Conseguir acomodaciones laborales 

Según los "Americans with Disabilities Act", los empleadores están obligados de hacer "acomodaciones razonables" para las personas con incapacidades. Tales acomodaciones pueden incluir cambios en el programa laboral (como horarios flexibles), proporcionar una silla apropiada ergonómicamente o cambiar la responsabilidad laboral. El uso de acomodaciones puede ser una manera para comprobar si el trabajo es viable. Si no dan resultado tus esfuerzos de adaptar el trabajo a tus limitaciones, quizás tienes que considerar solicitar una pensión por incapacidad u optar a una de las alternativas descritas en los siguientes tres párrafos.

Cambiar por un trabajo a media jornada  

Algunos pacientes responden a sus limitaciones cambiando la jornada laboral completa por  media jornada. Trabajar 15 o 30 horas por semana es menos agotador que tener un trabajo a jornada completa y permite llevar una vida menos agitada y tener más tiempo para el descanso. También es posible que te permitan tener un programa más flexible. Las reducciones de las horas laborales también pueden acompañarse de un cambio a un puesto con menos responsabilidad. Lo mismo que reducir las horas, el cambiar de puesto puede liberar energía para otros fines, aunque semejante cambio requiere ciertos ajustes emocionales y económicos.

Tomarse un permiso laboral 

Algunas empresas permiten que sus empleados se tomen un permiso laboral hasta de varios meses. Un permiso te puede permitir que te concentres en mejorar y puede ayudarte a aclarar si eres capaz de trabajar y, en caso positivo, cuánto.

Cambiar de carrera  

Por último, podrías pensar en cambiar de trabajo para conseguir uno consistente con los límites impuestos por tu enfermedad. Hay personas en nuestro programa que han cambiado a un puesto con menos responsabilidad, a un trabajo emocionalmente menos agotador y a un trabajo físicamente menos absorbente. Algunos han montado una empresa en su casa, especialmente del tipo que les permite tener un programa flexible para acomodarse a los altibajos de su enfermedad.

Nota sobre incapacidad  

Es complicado decidir cuándo solicitar la incapacidad. Si trabajas a tiempo parcial durante mucho tiempo antes de solicitar la incapacidad, puede que baje el importe de la incapacidad, ya que el importe de la paga se basa en parte en los ingresos. Si el trabajo parcial no disminuye tus síntomas puede ser mejor que no esperes para solicitar la incapacidad. La elegibilidad para la incapacidad está basada en los ingresos recientes, así que la espera de la solicitud puede crear una complicación.

La solución de una persona  

Para leer cómo una persona ha resuelto sus dilemas respecto al trabajo hay que leer el artículo de Kristin Scherger en nuestra web titulado "Expandir mi sobre: Cómo he equilibrado el trabajo y el CFIDS." (El artículo se encuentra en la sección de "Success Stories" de la web) Después de enfermar con CFIDS (su término para el Síndrome de Fatiga Crónica), Kristin, terapeuta ocupacional, primero cambió del trabajo a jornada completa a tiempo parcial. Esta solución no funcionó; seguía con fuertes síntomas y su vida parecía fuera de control. Tuvo que reconocer que no mejoraba y que el CFIDS era una parte continuada, no una temporal, de su vida.

Tener un diario le convenció que estaba fuera de sus límites de energía. Los días que trabajaba, se puntuaba más o menos 30 en nuestra escala, y 45 cuando no trabajaba. Decidió que si no cambiaba de trabajo "jamás saldría de la montaña rusa." Su cambio a un puesto administrativo le ha permitido conseguir estabilidad y aumentar su sobre de energía. Escribió sobre su nueva vida: "Mi nivel de actividades y de síntomas son ahora aún mejor que hace un par de años cuando ni siquiera trabajaba." Se puntúa 60 la mayoría del tiempo y a veces incluso más.

La historia de Kristin ilustra dos experiencias habituales de la lucha de los pacientes para equilibrar enfermedad y trabajo. Primero hay que encontrar una solución a largo plazo, lo que a menudo requiere bastante tiempo. Kristin intentó varios arreglos antes de encontrar uno que funcionaba para ella. Segundo, la posible solución suele respectar los límites de la enfermedad. Los intentos de Kristin fracasaron hasta que encontró una situación que su cuerpo era capaz de tolerar. Una vez elimada la tensión, su cuerpo fue capaz de mejorar lo suficiente para poder ampliar sus límites.

Nota de la traductora

En España las leyes respecto la situación laboral son ligeramente diferentes. Podrás encontrar más información en las siguientes webs:

http://www.lasbarricadas.net/fibro/

http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Legislacion/default.htm

http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/rd1971-1999.html

Días libres, vacaciones y otros eventos especiales

Los eventos especiales como las vacaciones y las fiestas en familia, presentan un doble desafío para las personas con enfermedades crónicas. Los eventos no-rutinarios requieren más energía que la vida diaria y encogen temporalmente tu sobre de energía. Si no disminuyes tu nivel de actividades para adaptarlo a tu sobre temporalmente más pequeño, el evento intensificará tus síntomas. Al mismo tiempo es posible que quieras ser más activo que de costumbre o que te sientas presionado por los demás para ser más activo, una segunda causa posible para un brote. Por esto un evento especial encoge tu sobre en un momento que estás tentado de hacer más que de costumbre. ¿Cómo puedes responder a este dilema de manera que puedas disfrutar del evento sin pagar un precio demasiado alto? Los estudiantes en nuestros grupos han sugerido varias estrategias.

La estrategia más común es descansar antes, durante y después del evento. Almacena energía descansando extra antes del evento; limita los síntomas descansando extra durante; y descansa extra todo lo que necesitas después. Un miembro de uno de nuestros grupos dio un ejemplo. Si va de viaje durante una semana, hace planes para un periodo de dos semanas. Procura no hacer ninguna actividad extra durante un par de día antes y un par de días después del viaje. También procura acompasarse cuidadosamente durante el viaje, descansando durante los ratos no-activos. Una vez de vuelta sigue descansando extra. Otra persona informó de su estrategia:

Necesité bastante tiempo, pero finalmente me di cuenta del precio que representan para mí el viajar y el conducir. Me acomodé añadiendo más descanso: antes, durante y después de las salidas. Durante más o menos una semana antes doblo el tiempo diario que descanso normalmente. Descanso ratos más largos de lo habitual mientras estoy de vacaciones, y extiendo esta práctica durante varios días después de volver. También conseguí reducir mucho los efectos de la conducción; paro cada dos horas, inclino el asiento hacía atrás y duermo unos 10 a 15 minutos.

Otra estrategia es planear detalladamente tu viaje. Decide escrupulosamente qué vas a llevar, especialmente las cosas que necesitas para descansar. Averigua de antemano el programa de los eventos y decide cuántas actividades harás. He aquí la descripción de una estudiante:

Hacer un compromiso para mí misma para mantenerme dentro de un seguro nivel de actividades me ha ayudado a resistir la tentación de hacer demasiado cuando estoy en carretera. Puedo decirme a mi misma "Sé que quieres hacer esto y que las personas te están presionando, pero has decidido antes de venir que esto no cabría en tu sobre."

Una tercera técnica es hablar sobre tus límites con las demás personas implicadas en el evento. Una vez que hayas decidido tu nivel de participación, cuéntaselo para que sepan qué pueden esperar de tí. Si hablas con los demás por adelantado de tus límites podrás reducir la posibilidad de tener una sorpresa o decepción. Considera alojarte en un hotel en vez de con familiares porque así tendrás intimidad y podrás controlar mejor tu nivel de actividades.

Si delegas, también puedes hacer que tu evento especial sea más fácil. Una manera de disfrutar de una salida u evento especial es pasar las tareas a los demás. Si estás acostumbrada a preparar todas las comidas para la celebración de una fiesta, pide a

algunos familiares de traer cada uno un plato. Si viajas en coche, permite que los demás conduzcan.

Finalmente, tienes que ajustar tus expectaciones. En vez de resentir todo lo que no eres capaz de hacer, concéntrate en lo que sí puedes hacer. He aquí lo que dijo una persona.

Me he beneficiado de la idea que la mitad de algo es mejor que nada...tanto para mí, como para los demás. Incluso si no podido hacer todo lo que hacía antes de enfermar, el hacer compromisos me ha permitido participar, saliendo a veces un poco de mi sobre lo que hacía aumentar un poco mis síntomas, pero sin sufrir un fuerte brote.

Ya que los eventos especiales se saben anticipadamente, puedes planificarlos. Una técnica de planificación es la hoja de cálculo para Eventos Especiales, descrita en el Capítulo 7. Este formulario te ayuda a decidir como emplear tu tiempo durante el evento y también las acciones que podrás tomar durante el periodo que lleva al evento y el tiempo después.

Otros consejos y técnicas

Muchos pacientes tienen aumentada la sensibilidad a la luz y a los ruidos. Notan que su concentración se ve afectada cuando tienen demasiada información sensorial. Si esto es tu caso puede que consigas hacer más y tener un nivel de síntomas más bajo si te concentras en una cosa y si simplificas tu entorno. Por ejemplo, es posible que comprendas mejor lo que estás leyendo si apagas la TV mientras lees o si cambias para un sitio más silencioso. Si los restaurantes ruidosos te molestan, intenta ir cuando hay poca gente. Si los grupos grandes te dan problemas, intenta reunirte solo con unas pocas personas. Si los medios de comunicación te molestan, limita tu exposición, especialmente a películas y a la televisión.

Los pacientes con hipotensión mediada neuralmente (NMH) son sensibles al estar de pie, porque están sujetos a caídas repentinas de la presión sanguínea, lo que les da la sensación que se desmayarán. Una técnica que ahorra energía (y medida de seguridad) es sentarse para preparar las comidas y utilizar un taburete de plástico en la ducha.

Es posible que consigas hacer más, evitar síntomas u ambos si haces uso de artilugios para ayudarte. Algunos pacientes con una baja tolerancia para estar de pie, sensibles a la entrada sensorial o a ambos tienen menos problemas para ir de compras si utilizan un scooter o silla motorizada. Muchas grandes superficies disponen gratuitamente de estos artilugios. Una persona en nuestro programa informó haber tenido resultados espectaculares utilizando una silla motorizada en el supermercado. Antes de utilizarla, se cansaba tanto con sus compras semanales que tenía que acostarse durante dos horas al llegar a casa. Con la silla ya no tiene que descansar nada después de la compra en el supermercado.

Nuestra forma de reaccionar a los eventos puede afectar a la cantidad de energía de la que disponemos. Si somos capaces de responder de manera relajada a las situaciones estresantes, podemos preservar energía que de otra manera podría disiparse en tensión e ansiedad. Una estudiante en una de nuestras clases dio un buen ejemplo. Una vez quiso hacer de buena anfitriona para una fiesta de cumpleaños, moviéndose por todos los lados preocupándose que todos lo pasaran bien. Después de una hora se encontraba

cansada y mal, señal de que se había pasado. Al año siguiente en una fiesta similar se creó una expectación diferente, imaginando que era una reina que observaba la situación desde un trono. Liberada de la expectación auto-impuesta respecto a procurar que todo el mundo lo pasara bien, se encontró con buena energía durante más de dos horas. Al relajarse redujo su preocupación y aumentó su energía.

Dos historias de éxito

Para darte una idea de lo que puedes conseguir con el acompasamiento describiré la experiencia de dos personas con Síndrome de Fatiga Crónica: JoWynn Johns y Dean Anderson. JoWynn estaba severamente restringida por su enfermedad, pero viviendo dentro de su sobre de energía, mejoró en unos años. Inicialmente Dean funcionaba a un nivel más alto, y luego se recuperó. (Ambos artículos escritos para el CFIDS Chronicle, la revista de la CFIDS Association of America. Están en la sección de Success Stories en nuestra web)

Aprender a controlar los síntomas  

Después de una carrera como ejecutiva y consultante de management, JoWynn Johns desarrolló los síntomas de SFC en 1991. Divide su respuesta al SFC en cinco fases. Durante los primeros dos años, periodo al que llama "sigo con vida" seguía viviendo una vida atareada "a pesar de sentirse horrible." Entre 1993 y 1997, un tiempo al que llama "esfuerzo máximo para ponerme bien" tuvo un colapso y en respuesta probó muchos diferentes abordajes, incluyendo ejercicio, yoga, meditación, homeopatía, dietas especiales, medicamentos y suplementos.

Ninguna de las estrategias que probó le ayudaba y experimentaba repetidos ciclos de "push and crash". Durante este periodo hubo dos cambios que la llevaron en un sentido más productivo. Primero empezó a escuchar su cuerpo, preguntándole qué necesitaba. Segundo, cambió su objetivo. Dejó la idea de recuperarse y decidió concentrarse en sentirse mejor.

Durante la tercera fase "aprendo de mi propio cuerpo y experiencia", JoWynn aspiró a determinar qué tenía que hacer para sentirse mejor. Empezó por preguntarse qué significaba tener un "día bueno." Decidió que sería un día sin síntomas menores y con un mínimo nivel de síntomas mayores. Un día bueno también incluiría ser capaz de salir a pasear y de hacer manualidades. Ya que encontró una fuerte conexión entre la alteración del sueño y los días malos también desarrolló una definición para una noche buena: dormir al menos siete horas y despertarse refrescada.

Luego se preguntó "¿Qué tengo que hacer para tener días y noches buenos?" Después de estudiar su diario y sus notas concluyó que podía tener días buenos si cumplía seis condiciones: pasar 12 horas al día en cama, dormir siete horas, quedarse en casa, restringir sus actividades diarias, no trabajar más de una hora seguida en el ordenador y no tener visitas o largas conversaciones telefónicas. Esto era su sobre de energía, su grupo de límites. Si se quedaba dentro de él, se le ofrecía una manera para sentirse "lo mejor posible." (Sus límites eran bastante restrictivos, correspondían a una puntuación alrededor de 20 en nuestra Escala de Puntuación. Es probable que tus límites sean diferentes)

En el siguiente periodo, al que llamó "desarrollo un sistema de feedback" JoWynn se concentró en desarrollar un sistema para que tuviera un registro. Incluía un calendario mensual, en el que anotaba sus actividades y síntomas de cada día, graduando cada día y noche como bueno o malo. Empleaba códigos de colores para poder ver inmediatamente cómo iba. Dijo "este tipo de feedback visible me motiva". Con el tiempo pudo definir patrones. Era predecible que dormir mal estaba asociado con días malos. Pero también constató que el esfuerzo mental e emocional provocaba tantos síntomas como las actividades físicas. Explicando la motivación por la cual elaboró el esquema dijo:

Necesitaba hacer visible esta información para demostrarme los efectos del esfuerzo mental e emocional, y también de la actividad física. También quería una evidencia concreta de los efectos de mantenerme dentro de mis límites. Ya que es muy duro para mi limitar mi vida de esta manera, me tenía que demostrar que valía la pena.

A la última fase la llamó "acepto mis límites." Al vivir dentro de sus límites, JoWynn fue capaz de reducir mucho su fatiga y otros síntomas. Con el tiempo aumentó significativamente el porcentaje de los días buenos por mes, de un 35% en 1996 a un 80% y más en 1999. Poniendo al día su historia a finales del 2002 escribió: "Ahora tengo días buenos casi 100% libres de síntomas. ¡Tremenda diferencia! Para mi, tener SFC es como tener diabetes: es una condición crónica que se puede manejar, pero esto requiere adaptaciones del estilo de vida."

Poniendo al día su situación en el 2006 escribió "Me he adaptado al SFC. Hace ya muchos años que no estoy tan enferma como al principio." Informó también de ciertas mejorías de su condición. No había experimentado el Síndrome del Colon Irritable en dos años y dormía notablemente mejor. También reiteró su creencia en el valor del abordaje de auto-manejo y dijo "con los años he experimentado con varios tratamientos, remedios, regímenes, suplementos e incluso, algunos medicamentos, brevemente y con malos resultados. Ninguno ha significado ni la menor diferencia en mi bienestar. Las únicas cosas que hacen que me sienta mejor y que me mantienen relativamente estabilizado y capaz de alcanzar mis prioridades son el descanso programado y el acompasamiento."

Una historia de recuperación 

En algunos aspectos la experiencia de Dean Anderson fue diferente de la de JoWynn, pero fue similar en otros. Su punto de partida fue más alto; durante los primeros años de su enfermedad funcionaba en más o menos el 60 por ciento de lo normal. Su resultado final también fue diferente; fue capaz de recuperarse y de volver a trabajar a tiempo completo, viajar y tener una vida social activa. Pero incluso a pesar de tener diferentes puntos de partida y llegada, su abordaje fue bastante similar.

Escribiendo nueve años después de comenzar con el SFC informó que la mayor parte de su recuperación ocurrió después del quinto año con su enfermedad. Constató que tanto su actitud, como sus acciones fueron cruciales para su mejoría. Para explicar esto escribe que su abordaje del SFC fue cambiando con el tiempo. Inicialmente creía que podía recuperarse con determinación y trabajo duro, queriendo ponerse bien. Con este abordaje notó cierta mejoría, pero se veía devastado con brotes, a los que veía como signos de un fallo de su fuerza de voluntad.

Con el tiempo pasó a creer que la clave de su recuperación fue adoptar una actitud diferente, a la que llamó un tipo particular de aceptación. No la describe como resignación, pero más bien como "aceptación de la realidad de la enfermedad y de la necesidad de llevar un diferente tipo de vida, quizás durante el resto de mi vida." Explica:

El "Esfuerzo" requerido para recuperarse de CFIDS es un ejercicio en disciplina y esperanza, no ejercicio en determinación y esfuerzo. La disciplina necesaria es exactamente la contraria de la disciplina tan valorada a nivel escolar, profesional y atleta. Es la de reconocer y adherirse a nuestras limitaciones conocidas y de seguir un régimen estricto sin errores periódicos. Es la de no sucumbir a las presiones familiares o sociales para volver a la carrera del gato y el ratón. Es la voluntad de protegerse a uno mismo, de no sobrepasarse y de encontrar la manera de ser productivo y de encontrar la satisfacción en circunstancias no familiares y difíciles.

La suya no es actitud de conquistar la enfermedad, pero más bien de escuchar, comprender y adaptarse a ella. Destaca que es vivir dentro de los límites de forma disciplinada y consistente, quedar leal al lo que su cuerpo necesitaba y buscar maneras para hallar sentido en un otro tipo de vida.

Escribió que ha disfrutado de una buena relación con su médico, pero que no obtuvo beneficios de visitas a un quiropráctico, médico homeópat a y acupuntor. También ha probado varios tratamientos alternativos, pero concluyó que ninguno de los "remedios, medicinas o suplementos alimenticios que probé me han ayudado lo más mínimo." Llegó a creer que la recuperación solamente dependería de sus esfuerzos y, con esta creencia, formuló una "estrategia de recuperación."

El elemento central fue definir un nivel seguro para el trabajo. Experimentando concluyó que podía trabajar seis horas al día sin intensificar sus síntomas o poner en peligro su recuperación. Pidió que le asignaran fuera de la sede de su empresa para poder controlar mejor su programa diario. Aunque continuaba bastante sintomático, tenía éxito trabajando a ese nivel mientras iba mejorando muy gradualmente. Utilizaba las horas que consiguió liberar con este esquema a tiempo parcial para su auto-cuidado. Salía de la oficina para comer y pasaba parte del tiempo del mediodía descansando. Asimismo, al llegar a casa, dormía una siesta de una hora y hacía 20 minutos de visualización. También tenía otras rutinas y límites. En los viajes de negocios se negaba a volar de noche, echaba la siesta al llegar al destino y rechazaba muchas invitaciones para cenar. Resumiendo su estrategia dice "gradualmente he aprendido a acompasarme para mantener dentro de mis límites."

También hacía regularmente ejercicios, experimentando para encontrar sus límites en esa parte de su vida, tal como hizo con el trabajo. Utilizaba un monitor cardíaco para valorar la intensidad de sus ejercicios y mantenía registros de "la duración del ejercicio y de cómo se sentía antes, durante y después de cada serie de ejercicios y especialmente de cómo se sentía al día siguiente." Averiguó su mejor momento para hacer ejercicio (última hora de la tarde o temprano por la noche, después de una siesta) y el "tipo correcto, la intensidad y la duración del ejercicio para mí." Alternaba el ejercicio aeróbico y el entrenamiento de resistencia. Más importante aún, desarrolló una nueva actitud hacía el ejercicio. Como "Adicto al ejercicio" recuperado se entrena para

disfrutar del ejercicio por sus beneficios inmediatos, sin tener el progreso como objetivo.

A medida que fue mejorando gradualmente alargaba su día laboral, y gran parte de la mejoría llegó después de su quinto año de enfermedad. Resume sus consejos para los otros pacientes con las palabras aceptación, disciplina y esperanza. El cree que lo que necesitan los pacientes con SFC es la fuerza para aceptar su condición, incluso si los demás se niegan a hacerlo, la disciplina de hacer de forma consistente las cosas que promueven la mejoría, y una actitud de esperanza.

Resumiendo 

Tanto JoWynn como Dean utilizaron estrategias similares para responder al Síndrome de Fatiga Crónica. Empezaron su búsqueda de mejoría aceptando la realidad de la enfermedad y la necesidad de llevar otro tipo de vida. Encontraron sus límites escuchando sus cuerpos, experimentando con diferentes niveles de actividad, y teniendo registros detallados. Ambos tuvieron un abordaje flexible en el que continuamente se reflejaban en su experiencia y aprendían de ella. Y ambos comprobaron que la clave de la mejoría estaba en disciplinarse a vivir coherentemente[I37]  con los límites de su enfermedad.

Sus experiencias sugieren que los pacientes pueden ser capaces de ejercer una significativa influencia en sus síntomas y calidad de vida mediante el acompasamiento, aunque la enfermedad de cada persona puede poner un tope diferente al alcance de la posible mejora del nivel de actividades.

Referencias

Web de auto-ayuda para CFIDS y Fibromialgia: Ver Success Stories ("Historias de éxito") para artículos por Dean Anderson, Bobbie Brown, JoWynn Johns y Kristin Scherger. Ver Coping Strategies ("Estrategias de acompasamiento") para el artículo por Eunice Beck y el artículo sobre una guía personal.

11: Minimizar brotesLos brotes, a veces llamados crisis o recaídas, son una parte común y a menudo desmoralizadora de la enfermedad crónica. Aparte de crear dolor y malestar añadido pueden ser profundamente preocupantes. Empeorar puede plantear dudas sobre si son posibles el control y una mejora duradera. Este capítulo ofrece estrategias para ayudarte a manejar la irregularidad de tu enfermedad y sus efectos físicos y psicológicos.

¿Tienes un brote ahora mismo?

Si actualmente experimentas síntomas intensos tienes que preguntarte si tus síntomas te son familiares o si son nuevos, o si son síntomas con una nueva intensidad. Si tu situación te parece familiar te podrían ayudar las sugestiones a continuación. Si tu situación parece nueva y diferente, podrías tener algo nuevo además del SFC o de la fibromialgia. En este caso piensa en conseguir ayuda médica. Si tus síntomas son muy agudos y severos, por ejemplo si tienes dolor de pecho, te desmayas o vomitas sangre,

tienes que buscar ayuda médica de inmediato. No asumes que los síntomas intensos sean simplemente un brote de SFC o fibromialgia. Recuerda que una mayoría de pacientes con SFC y fibromialgia tiene uno o más problemas médicos adicionales y que los pacientes con SFC y FM también sufren de problemas agudos y de enfermedades largas.

Limitar la severidad de los brotes

Hay muchas cosas que puedes hacer para pasar un brote. Algunas son acciones; otras son ajustes mentales para hacer que la situación sea más comprensible o que traen consuelo.

Descanso extra

La estrategia más común para superar los brotes es el descanso extra hasta que decrezca la crisis. Como dice un estudiante de nuestro programa "Cuando tengo un brote, no importa la razón, me digo a mi mismo de hacer lo que me dice mi cuerpo: ¡descansar! Si tengo algo planeado para ese día intento decirme que puede esperar hasta otro momento." Otro dice "una de mis reglas para vivir con SFC es: si falla todo lo demás, vete a cama. Esta regla me otorga el permiso de realizarme que a veces no tengo poder sobre la enfermedad y que lo más inteligente que puedo hacer es rendirme a ella."

Actuar inmediatamente

Puedes reducir la duración de un brote o incluso prevenirlo si actúas nada más empezar a intensificarse los síntomas. Un miembro de uno de nuestros grupos dijo " Tan pronto como empiezo a sentirme nervioso, mareado o cansado o que tenga dolor muscular (todos indicadores que hay un brote inminente), dejo de hacer lo que estaba haciendo, me voy a mi dormitorio, bajo las persianas y me acuesto. Esta simple acción hace que empiece a sentirme mejor. Luego practico respiración profunda para aclarar mi mente. Esto rato de relajación me puede llevar desde 45 minutos hasta más de dos horas. Habitualmente, me levanto refrescado y con energía y puedo reanudar todas mis actividades normales." Lynne Matallana informa tener un éxito parecido para limitar los efectos de la migraña. Escribe que se enseñó a si misma reconocer las señales de aviso de un inminente ataque de migraña y que, al emplear inmediatamente unas técnicas de relajación, era capaz de disminuir la intensidad de la migraña o incluso de prevenirla. Más sobre detectar y prestar atención a las señales de aviso de los brotes, en la discusión de prevención de brotes del Capítulo 7.

Posponer, delegar u eliminar tareas

Reducir las actividades posponiendo tareas, pidiendo ayuda o incluso dejando algo como superfluo puede ayudar a que se agilice el final de una crisis. Una cursillista dijo "Si realmente no soy capaz de hacer algo, el hecho de pedir ayuda o abandonar las cosas menos importantes me ayuda a reducir el estrés y mis brotes." Otra recomienda "En caso de brote no dudo tanto como antes en pedir ayuda, tanto para las tareas diarias, como para cualquier otra cosa que surge. Sé que mi familia me quiere ayudar y ellos se sienten bien si me echan una mano."

Buscar consuelo y apoyo

Los cursillistas informan que les ayuda decirse a si mismos palabras de consuelo y conectar con otras personas. Ya que los brotes pueden ser muy desalentadores, puede ayudar que te digas palabras tranquilizadoras a ti mismo, como "este brote terminará, tal como lo hicieron todos los otros." El auto-consuelo puede ayudar para que te relajes y calmes las voces internas que insisten que jamás mejorarás. Para más sobre hablar contigo mismo, mira la sección titulada "Cambiar tus pensamientos" en el Capítulo 13.

Puede ser útil que hables con alguien en quien confías porque te puede dar las sugestiones o consuelo, o simplemente por sentirte conectado con otra persona. Una estudiante dijo "Cuando tengo una crisis intento buscar apoyo. Es mucho más duro estar sola cuando estoy en brote, por esto busco una voz amable al teléfono para que me reconforte." Otra escribió "He comprobado que es muy útil que hable con alguien cuando estoy en plena crisis. Muchas veces no importa de qué hablamos; simplemente sentirme conectada a algo ajeno a mi me ayuda a levantar el ánimo."

Prepararse

Tener las cosas a mano y en su sitio puede ayudar a reducir la ansiedad de un brote y hacer que sea más fácil de llevar. Varios estudiantes han descrito como se organizan para los brotes. Uno tiene grandes provisiones de comida en casa, incluyendo alimentos que pueden cocinar su esposo e hijos. También ha reorganizado su dormitorio para tener lo que puede necesitar cerca de su cama. "Me da mucha paz mental saber que estoy preparada cuando viene un brote."

Volver lentamente a la normalidad

Los largos periodos de descanso pueden crear frustración si piensas en todo lo que quieres hacer, pero que no puedes por culpa de tus síntomas. Esta frustración puede llevar a que retomes el nivel normal de actividades antes de que tu cuerpo esté preparado, llevando a su vez a otro brote. La estrategia final para limitar el impacto de los brotes es volver gradualmente a un nivel normal de actividades. Una estudiante escribe "Cuando siento demasiado pronto el impulso de volver al trabajo, visualizo cómo me sentiría si lo hiciera. Esto suele ser suficiente para convencerme de tomar descanso extra durante otros dos días."

Identificar los desencadenantes de los brotes

Algunos brotes se deben a las oscilaciones propias de tu enfermedad ("waxing and waning"), pero otras crisis son causadas por factores que más o menos puedes controlar. Estos factores pueden ser acciones que haces o a eventos que puedes aprender a manejar o evitar. Puedes empezar por conseguir controlar los brotes identificando sus desencadenantes, cosas que predeciblemente causan una intensificación de tus síntomas. He aquí algunos desencadenantes de brotes que a menudo son mencionados por las personas en nuestro programa. Para más ideas, mirar la sección sobre los desencadenantes de brotes en el Capítulo 7.  

Exceso de actividad

Como he discutido anteriormente, vivir "fuera de los límites de energía" es una causa habitual de síntomas intensos vía el ciclo de "push and crash". Las personas en nuestros grupos han distinguido entre la sobre-actividad de este tipo a la que llaman a veces sobre-actividad que lamentan, y otro tipo, sobre-actividad planeada. La primera puede ser una forma de vida que te da la sensación de estar fuera de control; la última es el resultado de una decisión premeditada. A veces un evento puede ser importante, como unas vacaciones o participar en las fiestas familiares y estás dispuesto a aceptar las consecuencias. (Mirar la discusión de los eventos especiales abajo.)  

Dormir mal

El sueño no-reparador puede intensificar los síntomas y precipitar un círculo vicioso en el que los síntomas y el dormir mal se refuerzan entre sí. Esto es un problema especialmente habitual en las personas con fibromialgia. (Para maneras para escapar del círculo, mirar el Capítulo 8.)

Otras enfermedades

Contraer una enfermedad aguda o tener múltiples enfermedades crónicas puede reducir la energía y empeorar los síntomas. Puedes reducir los brotes si tratas las otras condiciones y reconoces que éstas intensifican los síntomas. Una persona en nuestro programa dijo "He aprendido que tengo que bajar mis expectativas y mi nivel de actividades cuando tengo una enfermedad extra, y así no hago que este inevitable brote empeore y dure más tiempo."  Otro comentó "Me he dado cuenta que tengo cuatro o cinco diferentes problemas de salud. Tengo que tratar los otros, pero también cuidar mi SFC."

Estrés

SFC y fibromialgia son muy sensibles al estrés, de manera que minimizar el estrés puede prevenir brotes. Los factores estresantes pueden incluir eventos emocionalmente cargados, como problemas económicos, una revisión de la incapacidad o una mudanza, o puede ser a largo plazo, como un conflicto familiar. Un estudiante dijo "Intento evitar todas las situaciones que producirán estrés porque el estrés inevitablemente desencadena brotes." Cuando se preguntó a otra estudiante como había reducido sus síntomas de fibromialgia, contestó "Me divorcié de mi esposo." De la misma manera podemos intensificar las crisis con nuestras expectativas sobre nosotros mismos o con nuestras reaccionas al estrés. Más en el capítulo sobre el manejo del estrés.

Eventos especiales

Incluso las ocasiones que esperamos ansiosamente como una excursión, una boda o las vacaciones, pueden desencadenar un brote. Eventos como estos a menudo están asociados a expectaciones (tanto internos, como de otros) sobre nuestro nivel de participación, nos hacen sentirnos presionados hacía un nivel de actividades más alto que de costumbre. Pero tales eventos no tienen porque llevar a un brote. Posiblemente podrás minimizar el coste de tu participación si ajustas tu programa. Podrías, por ejemplo, atender a una fiesta familiar en vez de ser la anfitriona. O vas y solo te quedas

dos horas, en vez de todo el día o descansas regularmente. Viajar puede ser más factible si eres menos activa que de costumbre y si descansas extra. Para más sobre planificarse para los eventos especiales, mirar la sección titulada "Hoja de cálculo para Eventos Especiales" en el Capítulo 7.

Prevenir brotes

Puedes utilizar tu conocimiento sobre los desencadenantes de brotes y las estrategias descritas en esta sección para tenerlos al menos parcialmente bajo tu control, limitando tanto su severidad, como su frecuencia. Encontrarás ocho estrategias descritas en esta sección. Además quizás quieres utilizar las hojas de cálculo del Capítulo 7 para concienciarte de las señales de aviso de los brotes y para planear tu respuesta. (Ver las secciones sobre "Señales de Aviso de Brotes" y "Responder a las señales de aviso" en este capítulo.)

Acompasarte

Acompasar es una estrategia favorita para traer estabilidad a la vida y para prevenir brotes. El término cubre una variedad de estrategias, como las descritas en el Capítulo 10. Como mínimo el acompasar significa ajustar la actividad a los límites impuestos por la enfermedad y por las circunstancias. Como nos dijo una persona "He recortado sustancialmente mi nivel global de actividades, y cuando me siento cansado, recorto aún más."

Acompasar también puede implicar tener cortos periodos de actividad. Particularmente con las tareas que implican movimientos repetitivos, como preparar la comida, puedes evitar los síntomas partiendo la tarea en cinco o diez segmentos de x minutos con un descanso entre cada rato de trabajo. El mismo principio se aplica también al trabajo mental como sugiere un estudiante que dice "Las cosas estresantes, como la declaración de la renta, las hago en trocitos. Si dejas que se acumulan, solo aumentas el estrés."

Es posible que evites un incremento de tus síntomas si cambias entre diferentes actividades y si incluyes actividades sanas en tu día. "Lo que me ayuda es equilibrar mis actividades físicas y mentales, separarlas por frecuentes descansos. Recientemente he introducido un sistema con listas de control para recordarme las actividades que son buenas para mi, como caminar, hacer ejercicio, relajarme y el ocio."

Por último podrías añadir estabilidad a tu vida viviendo según un programa más realista. Esto implica tanto programar una apropiada cantidad de actividades, como permitir que haya mucho tiempo entre ellas, sin luchar por incluir demasiado. Una persona en nuestro programa explicó haber implementado la programación marcándose prioridades. Dijo "definitivamente me ayuda hacer una lista de las actividades semanales y diarias para poder priorizarlas. Sé cuanta actividad física soy capaz de manejar en un día, me acuerdo y hago mi lista adaptado a ello. Me permito al menos una hora de descanso por la tarde, por eso hay un hueco para ella en mi  lista diaria."

Otra estrategia de acompasamiento es tener una rutina diaria. Vivir tu vida de forma planificada y predecible puede ayudar a reducir los brotes por dos razones. Primero, la rutina es menos estresante que la novedad. Y, segundo, tener una vida predecible incrementa tus posibilidades de vivir dentro de tus límites. Tu capacidad para hacer esto

depende de que primero comprendas tus límites en detalle y que luego crees de un programa de actividades y descanso que respecta estos límites. Puedes leer sobre técnicas para definir tus límites en el  Capítulo 9.

Algunas personas han tenido éxito con unas reglas muy detalladas e individualizadas que crearon para si mismas, como está descrito en el capítulo sobre el acompasamiento. Una variante de esta estrategia es escribir una lista diaria de "cosas por hacer". Algunas personas con severa niebla mental encontraron que es útil que peguen unas cuantas instrucciones para si mismos en algún sitio prominente, como la nevera. Hay ideas sobre la creación de listas de "cosas por hacer" en las hojas de cálculo diarias y semanales en el Capítulo 7.

Otra estrategia similar es tener una serie de reglas para las circunstancias específicas. Por ejemplo, hay personas que se marcan un límite sobre la distancia que quieren conducir, cuánto tiempo estar en el ordenador y cuánto tiempo estar con sus familiares. Si desarrollas unas guías específicas para ti podrás simplificar el manejo de la enfermedad haciéndote dos preguntas "¿En qué situación me encuentro ahora mismo?" y "¿Cuál es mi regla para esta situación?"

Descanso

Los descansos programados, si se hacen de manera regular, pueden prevenir brotes. Asimismo, tomarse un descanso extra antes, durante y después de los eventos especiales, como las excursiones y las vacaciones, o después de una enfermedad segundaria, te puede ayudar para evitar crisis o limitar su severidad. He aquí lo que dicen dos personas de nuestro programa sobre el valor del descanso.

Opino que mis dos descansos diarios de quince minutos han sido la cosa más importante que he hecho para ayudar mi recuperación.

¡No puedo descansar suficiente! Cuanto más descanso de calidad puedo incorporar al día, aunque solo sean ratitos cortos, mejor me siento.

Si sabes que se acerca una temporada de esfuerzo inusual, algo como una excursión o una reunión familiar, podrías reducir sus efectos negativos descansando más que de costumbre durante varios días de antemano, y también descansar extra durante y después del evento. Una mujer en uno de nuestros grupos adoptó este abordaje para ir a una boda. Los dos días anteriores hizo siestas extra largas y limitó su actividad. Llegó temprano a la boda, había organizado de antemano un sitio donde podía dormir después de la ceremonia. Durante la semana después de la boda también echo siestas más largas de lo habitual y limitó su actividad. Aunque experimentó cierta intensificación de sus síntomas la víspera de la boda, no tuvo un "crash". Llamó la experiencia un éxito doble, ya que disfrutó de la boda y limitó el precio que pagó.

Tener registros

Tener un diario de salud puede reducir los brotes de dos maneras. Primero, los registros te ayudan a definir tu capacidad de energía, porque te dan una detallada comprensión de tus límites.  Los registros te pueden permitir responder preguntas como: ¿cuántas horas al día puedo ser activo sin intensificar mis síntomas? ¿Cuánto necesito dormir? ¿Con

cuánta consistencia tengo que mantenerme dentro de mis límites? ¿Cuáles son los efectos de los eventos estresantes? ¿Cuáles son los desencadenantes de mis brotes?

Segundo, los registros pueden servir como fuente de motivación. Ver la evidencia de una conexión entre la sobre-actividad y el incremento de los síntomas te puede ayudar a que te mantengas responsable de tus acciones. Asimismo, hacer un gráfico de tus registros puede ofrecerte un potente refuerzo visual de tus éxitos, demostrando una motivación hacía la mejoría. Como escribió JoWynn Johns "Hice un gráfico de mis porcentajes mensuales de días y noches buenos....necesitaba hacer visible esta información para probarme los efectos del esfuerzo mental e emocional, y de la actividad física. Quería evidencia concreta de los efectos de mantenerme dentro de mi límite. Ya que limitar mi vida de esta manera es tan duro para mi, tenía que demostrarme que valía la pena."

Hacer ajustes mentales

Muchas de las técnicas de manejo que ayudan a limitar los brotes requieren nuevos hábitos y comportamientos, pero su fundamento está en tus nuevas expectativas más bajas que, a su vez, están basadas en la aceptación de tus límites. He aquí lo que dijeron varios estudiantes en nuestro programa sobre los ajustes mentales que han hecho.

Para mi ha sido importante aceptar mi nueva vida con el SFC, seguir adelante y darme cuenta que no voy a volver a mi yo anterior. He tenido que redefinir mis expectativas basadas en mi nuevo yo. Bajar mis estándares e intentar liberarme del perfeccionismo ha sido gran parte de ello.

He decidido que, para variar, está bien que me cuide de mi misma, de la misma manera que cuidaría de otra persona.

He aceptado que probablemente jamás me recuperaré completamente y al darme cuenta de esto, estoy descubriendo mejores formas para convivir con las enfermedades.

Respetar las señales del cuerpo

Cuando empiezan los síntomas, hay una fuerte tentación de responder "forzando la máquina" ("pushing through"). Un abordaje diferente, escuchar en ese momento las señales corporales, puede prevenir problemas, tal como sugieren las siguientes cuotas.

He aprendido las señales de ir demasiado lejos y tengo una buena idea de cómo y cuándo tengo que frenar para prevenir un brote grande. Considero que esto es una mejora inmensa si comparo con cómo empecé.

Me he vuelto más consciente de las señales de aviso que me envía mi cuerpo cuando hago demasiado y estoy aprendiendo a parar tan pronto aparecen los síntomas - incluso aunque solo se trata de echarme durante unos minutos.

Ser asertivo

Tienes que defenderte porque esto te puede ayudar a cubrir tus necesidades, reducir el estrés  y así prevenir brotes.

Comunicar claramente cuando necesito medicinas, descanso o un rato de silencio y tomar tiempo para estas cosas cuando lo necesito [todo esto] me ayuda a prevenir un brote.

Es extremadamente importante para mí que comunique mis necesidades y límites a los demás. Constato que mis verdaderos amigos lo aceptan y a menudo me recordarán que tengo que descansar o parar lo que estamos haciendo.

Aprovechar la soledad

El tiempo a solas puede reducir el estrés y permite cargarse las baterías.

Estar sola me ayuda a poner todo en equilibrio. He constatado que es tan necesario y llena tanto como el descanso. Empiezo a conocerme, me y escucho lo que me dice mi cuerpo sobre lo que necesito en este momento.

Perseguir el placer

Una enfermedad crónica a menudo significa dolor y frustración. Procura tener en tu vida actividades que proporcionan placer porque te reducen la frustración y así será más fácil vivir dentro de tus límites. Si te acompasas, es menos probable que te sobrepasas.

Intento hacer muchas cosas agradables, poco a poco, para mantener fluyendo las endorfinas.

Tengo que hacer tiempo para el placer o para actividades agradables. Esto es crucial para encontrarme bien. Nutro mi lado creativo, porque me proporciona mucho placer y validación en mí mismo. Disfrutar de la belleza de la naturaleza, ya que hay tanta a mi alrededor.

Referencias

Matallana, Lynne. The Complete Idiot's Guide to Fibromyalgia. New York: Penguin, 2005.

12: Ejercicio, Nutrición y Sensibilidad QuímicaLos capítulos anteriores describieron varias estrategias para manejar los síntomas. Este capítulo discute otros tres abordajes: ejercicio, cambios en la dieta y evitar las sustancias que desencadenan reacciones alérgicas.

Ejercicio

El estar enfermo reduce el nivel de actividades y produce falta de condición física ("deconditioning"), fatiga, dolor, rigidez, ansiedad y depresión. Una forma de hacer cambiar la dirección de la espiral es el ejercicio. El ejercicio contrarresta todos estos

factores. Produce que aumenta la forma física ("fitness"), reduce fatiga, dolor y rigidez y mejora el ánimo.

El ejercicio es usualmente una parte importante del tratamiento para la fibromialgia y puede ser también útil para los pacientes con SFC, aunque hay algunos pacientes para los que el ejercicio probablemente no ayuda y a los que incluso puede producir un brote. Puede ser inapropiado para la gente con síntomas especialmente graves y es desaconsejable cuando hace que los síntomas despierten de forma dramática. Antes de empezar con un programa de ejercicios, coméntalo con tu médico. El/la, a su vez puede derivarte a otros profesionales especializados en el ejercicio, como los terapeutas físicos u ocupacionales.

Un programa exhaustivo para la forma física incluye tres tipos de ejercicios:

1. Flexibilidad: Estirar reduce el dolor y la rigidez y mantiene flexibles las articulaciones y los músculos. Muchas veces es bueno empezar la rutina de ejercicios con estiramientos y también se pueden utilizar como calentamiento antes de otras formas de ejercicio.  Otros tipos de ejercicios de flexibilidad incluyen yoga y Tai Chi.

2. Potenciación: Estos ejercicios aumentan la fuerza muscular, y facilitan así tus actividades diarias. Los ejercicios de potenciación se hacen a menudo con pesas, pero puedes empezar con simples movimientos, como ponerte en pie desde una silla o mover los brazos.

3. Resistencia: A menudo llamado "ejercicio aeróbico", el trabajo de resistencia refuerza corazón y pulmones. Esta forma de ejercicios ayudan a disminuir fatiga y dolor al porque te dan más vigor; también mejoran el sueño y el ánimo. Ejemplos incluyen caminar, hacer bicicleta y ejercicios en el agua.

Ejercicios: SFC vs. Fibromialgia

El tipo y la cantidad de ejercicios que haces debe ser diferente según la severidad de tu enfermedad y según sufras SFC o fibromialgia.

Para la mayoría de pacientes con SFC es fácil que el ejercicio desencadene una intensificación de los síntomas, por esto los pacientes se deben concentrar en la evitación de la fatiga post-esfuerzo (excesivo cansancio después de la actividad). Cualquier actividad física debe considerarse ejercicio. Incluso si no tienes un programa formal de ejercicios, estás haciendo ejercicios cuando haces cosas como limpiar la casa, lavar la colada, cocinar, comprar o hacer jardinería. Para algunas personas, ir a la tienda de comestibles es el ejercicio de un día. Ya que muchos pacientes con SFC tienen un límite ajustado de la cantidad de actividades que pueden hacer sin aumentar sus síntomas, hacer ejercicio podría requerir tener que anular o reprogramar ciertas otras actividades.

Los programas de ejercicio para el SFC a menudo se concentran en flexibilidad y potenciación. Los ejercicios de resistencia pueden ser útil, pero solo para los pacientes con un funcionamiento más alto. En el ejercicio también se debería aplicar el acompasamiento, de manera que un rato de actividad se alterna con descanso. Para algunas personas el tiempo del esfuerzo solo puede ser de un minuto, seguido por varios minutos de descanso.

Si el mayor peligro para los pacientes con SFC es el malestar post-esfuerzo, el de los pacientes con fibromialgia es la inmovilidad. Si tienes fibromialgia, otra paciente y autora Stacie Bigelow sugiere que pienses en una hormigonera. El contenido del camión sigue blando, pero siempre y cuando se mueve continuamente. Si el tambor deja de girar, el cemento se endurece y se transforma en hormigón. Ella y otros expertos en ejercicio para pacientes con fibromialgia recomiendan dos a cinco minutos de movimiento después de 20 a 30 minutos de estar sentado.  La Sra. Bigelow sugiere que un programa de ejercicio para la fibromialgia empiece con un  incremento de la actividad diaria, cosas como ducharse, hacer la cama, preparar las comidas, hacer las compras y cuidar de los hijos.

Cuando se presta atención a las actividades diarias, también hay que pensar en la postura y la forma de moverse, y al acompasamiento de las actividades. Como he indicado en el capítulo sobre las opciones del tratamiento, una manera para controlar el dolor es mediante una buena postura y mecánica corporal. Asimismo, la alternancia de ratos de actividad con pausas para descansar reduce la probabilidad de la exacerbación del dolor.

Un programa formal de ejercicios para la fibromialgia puede empezar con estiramientos. Tal como estar activo, el estiramiento incrementa la flexibilidad, y con ello reduce el dolor y la rigidez. Una rutina de estiramientos se puede hacer casi todos los días de la semana. (Para muestras de ejercicios de flexibilidad, mirar el Capítulo 4 del libro de Bigelow y el Capítulo 6 de "The Arthritis Foundation's Guide to Good Living with Fibromyalgia".) Un programa de ejercicios para la fibromialgia incluye normalmente también un componente de resistencia, como caminar o ejercicios en piscina. Puedes utilizar uno o varios tipos de ejercicio y normalmente hacer potenciación la mayoría de los días de la semana. Finalmente, una rutina de ejercicios para la FM debería incluir entrenamiento de potenciación dos o tres veces por semana. (Para muestras de ejercicios de potenciación, mirar "The Arthritis Foundation's Guide to Good Living with Fibromyalgia"  y el Capítulo 12 de "The Arthritis Helpbook".)

Muchos pacientes con fibromialgia participan en clases de ejercicios en el agua. Un ejemplo es el programa acuático de la Arthritis Foundation, ofrecido en muchas ciudades de los Estados Unidos. Para información, mirar http://www.arthritis.org/ , la web de la Arthritis Foundation.

Guía de ejercicios

A la hora de crear tu programa de ejercicios, considera las siguientes pautas generales.

1. Individualizar tu programa: Los programas de ejercicio para SFC y fibromialgia se deben hacer a medida de la situación única de cada paciente. El tipo, duración e intensidad del  ejercicio dependerá de la severidad de tu enfermedad y también difiere dependiendo de si tienes SFC o FM. Tu tolerancia al ejercicio puede depender del momento del día. Como he mencionado antes en el libro, la mayoría de pacientes tiene momentos mejores y peores a lo largo del día. Tu capacidad para hacer ejercicio puede variar sustancialmente según cuándo haces el ejercicio.

2. Marcarse metas realistas: El ejercicio tiene un objetivo diferente para los pacientes con SFC y con FM, que para las personas sanas. Las personas sanas pueden entrenar

para un evento, como un maratón o trabajar para esculpir su cuerpo. Pueden marcarse objetivos y forzarse. Lo probable es que este abordaje empeore los síntomas de las personas con SFC y fibromialgia. Una meta apropiada del ejercicio para el SFC sería mejorar bastante la forma física para facilitar las actividades diarias. Para la fibromialgia, es realista utilizar el ejercicio para reducir rigidez y dolor.

3. Empezar bajo y seguir lentamente: Hay que empezar por encontrar un nivel seguro para el ejercicio, uno que no intensifica tus síntomas. El objetivo es tener un nivel sostenible de esfuerzo que puedes hacer varias veces por semana. Para mejorar tu flexibilidad, intenta estiramientos, yoga o Tai Chi. Para entrenamiento en potenciación, utiliza pesas ligeras o ejercicios isométricos e isotónicos. (El ejercicio isométrico supone reforzar los músculos sin mover las articulaciones. El ejercicio isotónico implica movimiento articular) En la categoría de resistencia puedes probar una forma suave de ejercicios aeróbicos, como caminar o ejercicios en una piscina. Para algunas personas, empezar lento puede significar tan poquito como uno o dos minutos de ejercicios por sesión.

Habitualmente es aconsejable que hagas la misma duración durante un considerable periodo de tiempo y que incrementes muy gradualmente la duración, según la tolera el cuerpo. Podrías repartir tu tiempo total de ejercicio en unas cuantas sesiones más cortas, con una meta total eventual de más o menos media hora al día. Quizás necesitas seis meses o un año para conseguir acumular un total de 30 minutos; para algunos pacientes, 30 minutos es una meta inasumible.

4. Monitorizarse: La intensidad del ejercicio para la mayoría de los pacientes debería estar en el rango 4 a 5, donde 1 es descansar y 10 es el mayor esfuerzo que puedes imaginar. Un estándar que se suele utilizar para determinar si se tiene el nivel apropiado del ejercicio aeróbico es el test del habla ("talk test"): deberías ser capaz de llevar una conversación mientras haces ejercicio. Si después de terminar tienes dolor durante varias horas, prueba experimentar con la intensidad y la duración de tu programa. Quizás eres capaz de reducir el dolor probando con calor o masajes antes del ejercicio y frío después. El calor en forma de bolsas de calor o de agua caliente (una ducha o baño) incrementa el flujo sanguíneo; el frío en forma de bolsas de hielo o bolsas de vegetales congelados reduce la inflamación.

Para valorar tu programa y resolver los problemas, procura guardar un registro de tus ejercicios y sus consecuencias. Podrías anotar tiempo y duración del ejercicio, su intensidad y tu nivel de síntomas antes, durante, después y al día siguiente. Anota los síntomas en una escala de diez puntos o con letras como B, M y A para bajo, mediano y alto. Un diario te puede ayudar a ver los efectos del ejercicio porque algunos pueden retrasarse horas o incluso un día.

Seguir con ello: El ejercicio a largo plazo

Los beneficios del ejercicio son mayores para los que lo hacen regularmente. He aquí algunas ideas para cómo perseverar con un programa de ejercicios.

1. Hacer ejercicios que disfrutas: La posibilidad que sigas con un programa de ejercicios es mucho mayor si disfrutas lo que haces, por esto tienes que encontrar una

modalidad que disfrutas. Haz que tu tiempo sea más agradable escuchando música o distrayéndote de otra manera.

2. Encontrar el entorno correcto: Si tienes problemas para motivarte para hacer el ejercicio a solas, hazlo con un/a amigo/a o apúntate a una clase. Hacer un compromiso y socializar mientras haces ejercicio son dos buenas maneras para aumentar la probabilidad de que continúes.

3. Tener registros: Considera motivarte teniendo registros. Marcarse objetivos y medir el progreso ayuda a menudo para que sigas con tu programa. Asimismo, tener un diario de ejercicio es una manera para seguir responsable.

Nutrición

La comida es el combustible para el cuerpo, pero los pacientes con SFC y fibromialgia se enfrentan a varios desafíos para tener una buena nutrición.

Primero, la mayoría de los pacientes experimenta una intolerancia al alcohol y muchos son sensibles a la cafeína y a otros estimulantes, edulcorantes (como azúcar, jarabe de maíz, fructosa, aspartato y sacarina), aditivos alimentarios (como el Glutamato Monosódico, conservantes, colorantes y sabores artificiales) y al tabaco. Recortar o eliminar estas sustancias puede reducir los síntomas y los cambios de ánimo y también mejorar el sueño.

Segundo, debido a las limitaciones de energía, la falta de apetito o la severidad de los síntomas, algunos pacientes tienen problemas para pasar suficiente tiempo para preparar buenas comidas. Algunas posibles soluciones incluyen:

Conseguir ayuda con la preparación de la comida: Pide a familiares que te ayuden o que se responsabilicen de la preparación o comparte la preparación con amigos.

Preparar las comidas por adelantado: Cuando te sientes mejor, cocina cantidades para varios días o congela comidas.

Utiliza comida congelada: Hay muchas comidas nutritivas congeladas disponibles.

Compra comida por Internet o por teléfono: Remplaza las visitas a la tienda de alimentación por pedidos a domicilio desde tu casa.

Sé amable para tu cuerpo en la cocina: Prepara las comidas respectando las necesidades de tu cuerpo, con pausas para descansar, utilizando un taburete, limitando movimientos repetitivos, utilizando una buena postura y evitando preparar platos que precisan mucho tiempo.

Tercero, más o menos un tercio de los pacientes con SFC y fibromialgia experimenta sensibilidades o alergias alimentarias o tiene dificultades para absorber nutrientes. Las reacciones negativas incluyen síntomas gastrointestinales (como acidez, gases, náuseas, diarrea y estreñimiento), y también otros síntomas como dolor de cabeza, dolor muscular, cambios del pulso y fatiga.

Desafortunadamente no hay un grupo de alimentos común a los que los pacientes con SFC y FM susceptibles sean sensibles. Una persona puede responder mal a los lácteos,

mientras que otra tiene que evitar el trigo. Algunas fuentes habituales de alergia alimentaria incluyen los lácteos, huevos, soja, trigo y maíz. Hay más, como tomates, patatas y otros miembros de la familia de los solanos; frutas; alimentos con muchas especias; vegetales que producen gases, como cebolla, col y brócoli; alimentos crudos y nueces.

Hay dos grandes tratamientos para las sensibilidades e alergias alimentarias: la evitación y la dieta de rotación. El primer paso para ambos tratamientos es el mismo: identificar los alimentos que desencadenan las reacciones alérgicas. Para hacer esto tienes que hacer una lista de los alimentos que crees pueden causar problemas, elimínalos de tu dieta y luego los vuelves a  introducir uno tras otro. Ya que es posible que las reacciones necesiten uno a varios días para desarrollarse, tendrás que anotar durante varios días lo que comes y los síntomas que experimentas.

Si los alimentos producen fuertes reacciones, como diarrea, nauseas, dolor de cabeza u urticaria, probablemente los tendrás que eliminar por completo de tu dieta. A menudo la eliminación de unos pocos alimentos puede mejorar dramáticamente los síntomas. También es posible que toleres un alimento si solo lo comes ocasionalmente. A esto se suele llamar la dieta de rotación. Después de comer un alimento esperas unos cuatro a siete días antes de volver a comerlo.

Como con tantas cosas respecto a SFC y fibromialgia, las reacciones a los alimentos son muy individuales, por esto hay que individualizar el abordaje con los alimentos. No existe una "dieta SFC" o "dieta FM" lista para el uso, estándar. He aquí una guía general.

1. Experimentar: Más o menos dos tercios de los pacientes con SFC y FM no tiene alergias alimentarias y se puede concentrar en alimentarse de manera equilibrada y en evitar sustancias como alcohol y tabaco. Los demás tendrán que averiguar las sustancias que causan sus síntomas. Ya que las reacciones a los alimentos varían de una persona a la otra, este tercio de personas tiene que experimentar para determinar cuáles son los alimentos que crean reacciones y luego probar para averiguar si los tienen que reducir o eliminar de su dieta.

2. Escuchar tu cuerpo: Si un alimento o sustancia hace que te sientas peor, no lo comas. Las sensibilidades varían tremendamente; es posible que no toleres "alimentos buenos" como ciertas frutas y vegetales.

3. Comer sensiblemente: Hasta donde te permiten tus sensibilidades, procura comer equilibrado. Hay más peligro en probar dietas de moda que comer una dieta estándar generalmente recomendada para todos los adultos, una que incluye variedad de alimentos de los diferentes grupos de alimentos, concentrándose en frutas, vegetales,  granos enteros y moderada en grasa.

4. Evitar ciertos alimentos y sustancias: Casi todos los pacientes con SFC y FM son intolerantes al alcohol y a los estimulantes como la cafeína del café y del té. Muchos son sensibles a los edulcorantes y a los aditivos alimentarios. Eliminar o reducir estos productos tiene sentido para la mayoría de los pacientes.

5. Considerar otras causas de los problemas alimentarios: Muchos pacientes con SFC y FM también sufren del Síndrome del Colon Irritable (SCI); infecciones con hongos como cándida; enfermedad celíaca que causa una fuerte reacción alérgica al trigo y a otros granos; e intolerancia a la lactosa que es la incapacidad para digerir el azúcar en la leche. Averigua si una o todas tus sensibilidades alimentarias pueden ser causadas por estas otras enfermedades.

Sensibilidades químicas

Los pacientes con SFC y FM también experimentan a menudo reacciones alérgicas a otras sustancias aparte a los alimentos. El rango de reacciones varía mucho entre los pacientes, desde un leve fastidio hasta una seria amenaza. Los que están en el extremo del espectro pueden estar confinados en casa.

Son habituales las sensibilidades a los hongos, ácaros de polvo y las hierbas. Los pacientes también reaccionan a productos perfumados, humo de cigarrillo, químicos domésticos, gases de escape y emanaciones de diesel de automóvil, pegamentos, tintes y tinturas. Los síntomas incluyen dolor de cabeza, mareos, debilidad y náuseas. (Ya que muchos pacientes son químicamente sensibles, la mayoría de grupos de apoyo para SFC y FM pide a las personas que acudan "sin perfumes.")

La estrategia de manejo más útil es la evitación. Esto incluye eliminar de la casa las sustancias que ofenden y limitar la exposición a ellas cuando se sale fuera de casa. Si piensas que puedes ser químicamente sensible, comprueba los productos en tu cocina, cuarto de baño y de lavado, como limpiadores, jabones, detergentes, pesticidas y productos de cuidado personal, como desodorantes, champús, pasta de dientes, lociones y perfumes. Hay más sobre esto en los Capítulos 8 y 9 del libro de Verrillo y Gellman y la discusión sobre diseñar un entorno sano en el libro de Friedberg.

Nota de la traductora:

En la siguiente web hay información en español sobre Intolerancia Química Idiopática:  http://www.institutferran.org/intolerancia_quimica.htm

En el blog http://www.vivirconsensibilidad.blogspot.com/

Referencias

Arthritis Foundation. The Arthritis Foundation's Guide to Good Living with Fibromyalgia. Atlanta: Arthritis Foundation, 2001.

Bigelow, Stacie. Fibromyalgia: Simple Relief through Movement. New York: Wiley, 2000.

Friedberg, Fred. Coping with Chronic Fatigue Syndrome. Oakland, New Harbinger, 1995.

Lorig, Kate and James Fries. The Arthritis Helpbook. Cambridge, Mass: Perseus Books, 2000.

Verrillo, Erica and Lauren Gellman. Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide. New York, St. Martin's, 1997

13: Controlar el estrésEl estrés puede ser un desafío para cualquiera, pero puede ser doblemente difícil para la gente con Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia. Primero, una enfermedad crónica añade nuevos estresores a los retos habituales de la vida diaria. Los nuevos factores de estrés incluyen el malestar de los síntomas, aislamiento, presión económica, relaciones tensas y la incertidumbre sobre el futuro. Segundo, SFC y fibromialgia son enfermedades muy sensibles al estrés. Reprograman ("reset") nuestro "termostato del estrés" de manera que los efectos de cierto nivel de estrés sean mayores de lo que sería para una persona sana. En resumen, tus factores de estrés se multiplicen porque estás enfermo, y eres más vulnerable a los efectos del estrés.

Pero el estrés, como otros aspectos de tus enfermedades, puede ser manejado. Si utilizas técnicas de manejo del estrés, como las descritas en este capítulo, puedes aprender cómo interrumpir el círculo en el que síntomas y estrés se refuerzan el uno al otro.

Manejar el estrés: dos abordajes

Para responder al estrés hay dos importantes abordajes que pueden ser útiles: reducción del estrés y evitación del estrés. La primera implica re-entrenarte, aprender cómo responder de forma diferente a los estresores para que no tengan el mismo efecto que en el pasado. El segundo abordaje es preventivo, tomar medidas para evitar circunstancias estresantes.

Ya que el estrés es tan penetrante en una enfermedad crónica, recomiendo que consideres utilizar varias técnicas para combatirlo. He aquí cómo respondieron tres estudiantes en nuestro programa cuando se les preguntó sobre cómo controlan el estrés.

Hago variedad de cosas para manejar el estrés, como respiración profunda, escuchar cintas de relajación, recibir regularmente masajes, pasear con mi perro y escribir en mi diario.

Mis maneras para manejar el estrés son: meditar a diario, acostarme cada noche a una hora programada, procurar que nuestra casa sea un sitio de bienvenida emocional para mi esposo, participar en actividades agradables y evitar situaciones no deseadas que me dejan sin energía.

Para reducir el estrés utilizo estiramientos y yoga; actividades relajantes como pasar ratos en nuestro Jacuzzi o en el balancín del jardín; actividades espirituales como rezar y estudiar la Biblia; y actividades agradables, tanto mentales y físicas, como lectura, películas, jugar con los nietos, jugar con el perro, y pasar tiempo de calidad con mi esposo.

Los estudiantes en nuestros grupos hacen mucho hincapié en el estrés y su manejo. Por ejemplo, puede que describen un cambio en su situación laboral como medida de reducción del estrés. Estos cambios incluyeron pasar de trabajo a jornada completa a

tiempo parcial o a un puesto con menos exigencias, trabajar desde casa, adoptar un programa flexible y jubilarse anticipadamente. También citan estrategias de acompasamiento como reducir actividades, aprender a decir "no," descansar diariamente y utilizar la rutina. Otras técnicas incluyen ser ordenado (por ejemplo, reorganizar la cocina o deshacerse de posesiones que no se utilizan), limitar la exposición a los medios de comunicación, limitar el contacto con ciertas personas, evitar las aglomeraciones, conseguir ayuda para las tareas domésticas y hacer ajustes mentales (como olvidarse de viejas expectativas). Resumiendo, intentan identificar las fuentes de estrés en sus vidas y luego desarrollan estrategias para reducir u eliminar el estrés.

Reducción del estrés

A menudo, nuestra formar de ver y de reaccionar a un factor estresante determina la cantidad de estrés que experimentamos. Por ejemplo, te preocupas porque tus síntomas aumentaron. Es posible que tenses tus músculos como respuesta a ello. La tensión muscular puede crear dolor, restar energía y causar fatiga. Si aprendes a relajarte podrás disminuir la tensión muscular y suavizar los síntomas. Esto es un ejemplo de cómo reducir el impacto de los estresores mediante un cambio en tu respuesta. La discusión abajo describe siete diferentes maneras para reducir el estrés.

Relajación

Si nos estresamos cuando nos enfrentamos a un desafío, a menudo respondemos con una reacción de lucha-o-huye ("fight-or-flight"). La adrenalina fluye y nos sentimos cargados. Si el desafío es breve, a la reacción inicial le sigue relajación. Pero, cuando estás bajo una amenaza constante, lo que es posible si tienes siempre dolor, tu cuerpo sigue en un estado de tensión. Si, mediante la relajación consigues dejar que se vaya, contrarrestas los efectos de la respuesta lucha o huye.

Las actividades físicamente relajantes contrarrestan tanto los aspectos físicos y los emocionales del estrés. Mediante la relajación puedes reducir tanto la tensión muscular, como la ansiedad. La relajación también es muy útil para controlar el dolor. Combinar el descanso con un procedimiento de relajación o de meditación puede ser una manera aún más efectiva para reducir el estrés.

Más adelante en el capítulo encontrarás instrucciones paso a paso para varios procedimientos de relajación, en la sección llamada "Técnicas de relajación" pero otros abordajes menos formales también pueden ayudar. Estos incluyen ejercicios, prestar atención a la respiración, baños y jacuzzi calientes, masaje e acupuntura, descanso y escuchar cintas de relajación.

Para reducir el estrés empleo la relajación profunda mediante masaje terapéutico y trabajo corporal sanador ("healing bodywork"), largos baños en el jacuzzi o en la sala de vapor, ejercicios/movimientos como largos y profundos estiramientos de yoga y Tai Chi. A veces ayuda mejor que haga algo más vigoroso durante un rato, como una caminata rápida o saltar en mi mini-trampolín.

He constatado que las técnicas de respiración lenta me ayudan a reducir el estrés. Si veo que voy a llegar tarde a una cita, aflojo el paso y respiro profundamente para reducir el

estrés que siento. Me digo que no pasa nada si llego tarde, el médico seguirá allí y en 9 de cada 10 veces es él el que lleva retraso.

Solucionar problemas

Tomar medidas prácticas para mejorar tu situación también puede ayudar para reducir la ansiedad y las preocupaciones. Una miembro de uno de nuestros grupos proporcionó un buen ejemplo. Sufría de frecuente y severa niebla mental y comentó que tuvo que ir a Urgencias después de haber ingerido sus medicamentos tres veces en un día. Al llegar a casa, le entró miedo que por culpa de su niebla mental volviese a cometer el mismo error. Pidió sugerencias al grupo. Varios miembros de la clase dieron ideas para no confundirse con sus medicamentos. La paciente escribió unos días más tarde para decir que había comprado un pastillero con compartimentos para cada día de la semana y que estaba mucho menos preocupada por la posibilidad de repetir su error porque tenía un sistema en el que confiaba.

He aquí lo que dijeron algunos otros estudiantes sobre solucionar problemas.

Intento tener un plan práctico para las cosas que creo que puedo cambiar. A veces los problemas parecen abrumadores, pero el consejo de enfrentar una cosa a la vez funciona realmente.

Me he pasado mucho tiempo analizando todas mis actividades, desde la cantidad de tiempo que pasaba en algún sitio, hasta la manera para minimizar el dolor haciendo las tareas de casa. Desde que hice este análisis he probado muchos diferentes artilugios que han resultado muy útiles, como un soporte de libros para el periódico.

Experiencias positivas

Hacer cosas placenteras reduce el estrés. Las experiencias positivas contrarrestan la idea que una enfermedad solo es sufrimiento. Las actividades placenteras también bajan la frustración de estar enfermo y te distraen de tus síntomas. He aquí algunas citas que dan fe del poder de curación de las actividades placenteras.

Al principio de estar enferma me sentía muy culpable por no ser alguien productivo y pensaba que no merecía pasarlo bien. Más tarde pensé que, ya que mi estrés era grande, algo que me aliviase el estrés también tenía que ser grande. Lo que aprendí finalmente era que la diversión era realmente clave para ayudarme a reducir mi estrés y que la diversión puede venir de muchas formas, grandes o pequeñas.

Planear experiencias positivas ayuda a reducir mi estrés. Salir con mi esposo e hijos, ver por la noche un programa favorito en la TV y hacer excursiones a ciudades cercanas o a parques estatales [son] particularmente reductores de estrés.

Las actividades amenas son tan importantes para mí porque me muestran que puedo tener una buena vida a pesar de tener SFC, cosas como ocio, salir con amigos, que vengan amigos a dormir o salir a comprar.

He aquí siete tipos de experiencias positivas que pueden ayudar a disminuir el estrés.

1. Actividades agradables. Hacer cosas que te agradan te puede distraer del estrés y reducir tu preocupación por los problemas. Los ejemplos incluyen ver una película, pasar tiempo en la naturaleza, escuchar o tocar música y leer.

2. Ejercicio y movimiento. El ejercicio es un reductor natural del estrés, porque hace que tu cuerpo produzca endorfinas y otros productos calmantes corporales. Se puede obtener un efecto similar con otras formas de movimiento. Si estás preocupado, el mero hecho de levantarte y de moverte puede ayudarte a romper el hechizo. Como dice Edward Hallowell "Si piensas en la pinta del preocupado (‘the worried look') sueles ver una persona que está en descanso e inmóvil.... El movimiento puede derretir la preocupación." El ejercicio no funciona para todo el mundo con nuestras enfermedades pero, como se denota en el Capítulo 12, suele ayudar a la gente con fibromialgia y puede ayudar a la gente con SFC.  

3. Tener un diario ("Journaling"). Escribir puede ser útil como reductor de estrés. Podría ser útil para ti escribir lo que te preocupa, porque te permite descargar la frustración y disminuir la preocupación, como se demuestra en las citas abajo.

Tener un diario me ha ayudado, porque el mero hecho de escribir sobre lo que me preocupa me suele permitir que lo deje ir, en vez de preocuparme por ello.

Lo que más me ha ayudado es registrar las cosas que me estresan en un diario de estrés. Parece que identificarlas y apuntarlas no solo me ayuda con el nivel del estrés, pero al identificarlas soy capaz de determinar al problema con precisión. Esto mantiene al mínimo las preocupaciones que corroen mi mente.

Otro uso del "journaling" es ayudarte a cambiar las perspectivas sobre tu vida. Algunos estudiantes nos han contado que les fue muy útil el tener un diario ("Journal") en el que anotar los eventos diarios positivos. Con el tiempo vieron que su actitud mental hacía su enfermedad y su vida cambió en la dirección positiva. Hay un modelo para el diario de gratitud en el libro de Sarah Ban Breathnach "Simple Abundance Journal of Gratitude".

4. Hablar y que te escuchen. No es sorprendente que, en una encuesta, hablar con un/a amigo/a puntuó como número uno para combatir las preocupaciones. Hablar con alguien en quien confías proporciona consuelo y el sentirte conectado sirve para disipar las preocupaciones. Dice Edward Hallowell que los estudios han demostrado que hablar con otra persona cambia a nivel físico lo que ocurre en tu cerebro.

5. Música, arte y otras actividades absorbentes. Escuchar o tocar música o hacer otras actividades artísticas son buenos reductores del estrés. Se puede decir lo mismo de leer un buen libro o ver una película fascinante. La clave es encontrar una actividad en la que te puedes quedar absorta. Si te inmerges, interrumpes el círculo de la preocupación, te distraes de tus síntomas y experimentas cierto placer relajante.  

He vuelto a despertar un viejo interés por las ocupaciones artísticas. Anteriormente me gustaba la música, luego hacer punto y ahora la caligrafía y los sellos de goma; encuentro en ello un tremendo agrado y bienestar.

6. La risa y el humor. Esto es otro buen reductor del estrés. Ver una película de risa o reírse con amigos puede ser una gran liberación. Como el ejercicio, la risa promueve la

producción de endorfinas. Las investigaciones sugieren que puede reforzar el sistema inmune, contrarresta la depresión e incluso proporciona un sustituto para el ejercicio aeróbico. Unos cortos ratos de risa pueden doblar tu ritmo cardíaco durante dos a cinco minutos. Como natural redactor del estrés, la risa produce relajación hasta durante 45 minutos.

7. Soledad. Para algunas personas puede ser útil tener un rato a solas.

Noto que un paseo me ayuda si lo puedo hacer fuera y sola. Si no puedo, también puede sentarme genial acostarme en mi dormitorio porque es muy tranquilizador (paredes verde sabia, suelo de madera, velas encendidas). Soy una lectora ávida así que leer un poco de ficción por placer ayuda a relajarme.

Gasto mucho tiempo en actividades tranquilas y relajantes, como mirar la TV, leer, calceta, etc. Si algún día no puedo hacer nada de cualquiera de estas actividades, me encuentro extremadamente tenso, estresado y emocional.

Ajustes mentales

Tus pensamientos pueden ser otra fuente de estrés. Por ejemplo, puede que te hagas expectativas irreales de tí mismo. Incluso si tu Límite de energía es muy pequeño posiblemente piensas que, como "buena madre" o "buena esposa" deberías tener la casa como antes de enfermar. Si es tu caso puedes reducir el sufrimiento si cambias tus expectaciones. Como dice una persona en nuestro programa "estoy aprendiendo a reconocer que al final no es realmente tan importante si los suelos están impecables o si los sábados consigo hacer toda la colada." Si eres consciente de tus estándares y los cambias, reducirás el estrés y esto ayudará a evitar que te sobrepases. También puede servir para ayudarte a cambiar tus expectativas de cómo los demás te ven a ti.

Dejé de esperar que las personas me respondan como yo pienso que "deberían" hacerlo. Por ejemplo, dejé de esperar que la gente comprenda mi enfermedad. Así, sin expectativas, siento menos resentimiento lo que resulta en menos estrés en mi vida.

Otra área para ajustes mentales concierna los pensamientos que se generan cuando ocurren cosas malas. Por ejemplo, un aumento de los síntomas puede desencadenar pensamientos como "No consigo nada" "Jamás mejoraré" o "Es desesperanzador." Los pensamientos negativos como estos pueden hacer que te sientas ansioso, triste, enfadado y desesperanzado. Los pensamientos y el estrés que crean pueden empeorar tus síntomas y desencadenar otra ronda de pensamientos negativos. El círculo puede ser muy desmoralizador, y causar que tengas un punto de vista demasiado pesimista de tu situación y dificultar que te motives para hacer cosas que te hagan sentirte mejor. Pero puedes aprender cómo reconocer y cambiar los habituales pensamientos negativos y ser más realista y más positivo. Mira la sección "Cambiar tus pensamientos" al final de este capítulo.

Asertividad

Hablar en pro de ti es un reductor de estrés. Una parte de la asertividad es ponerse límites hacia los demás. Enseña a tus familiares y amigos a respectar tus necesidades respecto tus ratos de descanso. Aclara tus límites, como cuánto tiempo hablar por

teléfono o cuanto tiempo estar en una fiesta. Explica que hay ciertas cosas, que ya no puedes hacer, como levantar objetos pesados o salir hasta tarde. Al decir "no" evitas hacer cosas que intensificarían tus síntomas. Asimismo, aprende a delegar y a pedir ayuda. Otros a menudo se sienten tan desamparados como tu respecto tu enfermedad. Si les pides ayuda, les permites en cierta manera remplazar una sensación de desamparo por el sentimiento de logro.  

He dejado intentar ser el amigo de todo el mundo y de hacer todo lo que me pedían. Ahora tengo amigos nuevos y cercanos con los que puedo contar y que pueden contar conmigo.

Apoyo

Estar enfermo a la vez nos estresa y nos aisla. Tener personas en tu vida que te comprenden y respectan es un bálsamo para tu alma. Es terapéutico el mero hecho que te escuchen y que te sientes conectado con los demás. Es más, hablar con otra persona te puede ayudar a clarificar tu situación o puede que la respuesta que te dan, te permite ver tu vida de manera diferente y más constructiva. Apoyo así lo puedes recibir por parte de miembros de la familia, amigos, otros pacientes o terapeutas. Apoyo también significa asistencia práctica, que podría incluir cosas como ir a comprar, cocinar, pagar facturas o limpiar la casa. En el Capítulo 15 hay más ideas sobre la creación de una red de apoyo.

Medicamentos

Los medicamentos de prescripción pueden ser útiles como parte de un plan para manejar el estrés. He aquí lo que dice un estudiante:

Llevo dos años tomando Zoloft (Sertralina). Durante mucho tiempo resistí la tentación, pero ahora siento mucho haber esperado tanto. Me ha ayudado a suavizar mis reacciones al estrés diario y ha igualado mi ánimo. Los medicamentos no valen para todo el mundo, pero he aprendido a tener abierta la mente y a tratar todos los aspectos de mi vida y de no depender de un solo abordaje.

Evitación de estrés

La evitación del estrés es preventiva; utiliza la auto-observación para que aprendas de qué manera te afecta el estrés para que luego puedas tomar medidas para evitar las circunstancias estresantes. Por ejemplo, es posible que notes que, cuando llegas a tu límite, cualquier actividad a mayores intensificaría tus síntomas. En tales circunstancias el descanso puede reducir el estrés sobre tu cuerpo. El descanso programado puede ser una efectiva estrategia de evitación del estrés. Tener buenas relaciones es como un amortiguador contra el estrés. Las personas con relaciones que apoyan tienen menor ansiedad y depresión.

La idea global es procurar que no se genere una respuesta de estrés al evitar las situaciones estresantes. Menos hormonas de estrés significa más tiempo para que tu cuerpo se repare. Lo que más utilizan las personas de nuestros grupos para prevenir el estrés es evitar los desencadenantes del estrés y emplear rutinas o programas.

Evitar los desencadenantes del estrés

Puede que tengamos circunstancias especiales en nuestras vidas que nos irritan. Si podemos identificar estos desencadenantes de estrés quizás somos capaces de evitarlos o de reducir su impacto. Sugiero que pienses en tres categorías de desencadenantes: personas, sustancias y situaciones.

Para algunos pacientes las interacciones con ciertas personas son causa de estrés incapacitante. Las respuestas que dieron incluyen hablar con la persona, limitar el contacto, conseguir ayuda profesional y terminar la relación.

He abandonado varias relaciones difíciles. Quedé asombrada de lo bien que me sentía y también como esas personas ni siquiera trataron de retomar la relación. ¡Supongo que yo no era tan indispensable como pensaba!

He sacado personas de mi vida que solo me irritaban o no me apoyaban. Fue duro de hacer, pero ha significado una gran diferencia en cómo me siento, especialmente conmigo mismo.

He conseguido liberarme de algunas relaciones tóxicas, personas que hablan todo el tiempo, gente muy dispersa y poco centrada, y no en el camino del auto-descubrimiento. Me ha llevado un tiempo reconocer que este tipo de relaciones me causaba tanto estrés.

Alimentos, químicos y otras sustancias pueden desencadenar síntomas. Al identificar e evitar alimentos específicos u otras sustancias quizás eres capaz de evitar brotes. Para más, mirar el Capítulo 12.

Evito comer alimentos a los que soy alérgico u intolerante y no entro en habitaciones llenas de humo.

Eliminar o al menos restringir el aspartamo y otros edulcorantes, Glutamato Monosódico y cafeína me ha ayudado a mantenerme más en equilibrio.

Hablando de situaciones, si eres particularmente sensible a las luces, los ruidos, gran cantidad de gente, o si experimentas otro tipo de sobrecarga sensorial, la evitación de estas situaciones puede ayudarte a controlar tus síntomas. Podrían visitarte a ti, en vez de salir tú. O podrías ir al restaurante o al cine en horas bajas. Muchos pacientes son selectivos respecto su exposición a televisión y películas y evitan material emocionalmente excitante y que se muestra con escenas que cambian rápidamente.

Conocer y aprobar mis límites me ha ayudado para evitar aquellas situaciones estresantes, como estar con grandes grupos de personas o estar demasiado tiempo en una tienda con muchas luces fluorescentes.

Para evitar el estrés intento evitar las situaciones que me lo causan. Solo conduzco cuando no me queda más remedio. Evito grandes grupos de gente. Intento evitar discutir con las personas cercanas a mí.

Programas y rutinas

Las novedades son otra fuente de estrés. Necesitas más energía para responder a una nueva situación, que a una situación familiar. Ya que nuestra energía es limitada es deseable ahorrarla para sanar. Una manera para hacer esto es procurar que tu vida sea predecible. Algunos pacientes lo hacen introduciendo la rutina: viven sus vidas según un programa. Han sido capaces de reducir las sorpresas y los choques emocionales en sus vidas, y de esta manera redujeron su estrés. Sabiendo lo que pueden esperar, han reducido la presión que sufrían. Cualquier medida que aument e la predecibilidad implica que baja el estrés.

Hasta hace dos años había muy poca rutina en mi vida y el resultado eran brotes frecuentes y largos. Mi vida era una gran montaña rusa. Ahora que tengo un programa regular, puedo planear mucho mejor. Rutina puede sonar aburrido, pero para mi es una necesidad.

Tener una rutina regular es muy útil para mí porque tener una vida predecible ha sido para mí la manera más efectiva para reducir el estrés. Una vida con pocas sorpresas ha reducido la presión que sufría y ha dado a mi cuerpo más tiempo para sanarse.

Muchas de las estrategias descritas en el capítulo sobre el acompasamiento son también efectivos reductores del estrés. La actividad programada basada en prioridades, descansar regularmente, programar las actividades durante las mejores horas de tu día y seguir dentro de tus límites conocidos, todo esto ayuda a controlar el estrés.

Tengo un estilo de vida bastante rutinario, específicas actividades salpicadas a lo largo de toda la semana, tanto relacionadas con la salud, como con el placer, me autorizo mucho tiempo para descansar y relajarme en casa, pero también me permito tiempo para socializar.

Planeo las actividades que precisan más energía (física, emocional o mental) durante mis buenas horas del día.

He comprobado que puedo evitar mucho estrés si conozco mis límites. La planificación de demasiadas actividades en un día o programarlas demasiado seguidas son grandes desencadenantes de estrés, por esto intento prevenir su activación limitando la cantidad de actividades en un día y me concedo mucho tiempo entre dos actividades.

Técnicas de relajación

Los procedimientos descritos en esta sección ilustran varios diferentes abordajes de relajación. Son útiles para la reducción del estrés y para manejar el dolor. Ya que todo el mundo es diferente, algunas técnicas funcionan bien para una persona y otras técnicas funcionan mejor para otra. En particular, las técnicas que emplean la imaginería parecen útiles para algunas personas, pero no para otras. Prueba varias técnicas para averiguar cuál funciona para ti. También es posible que una técnica particular funcione durante una temporada y luego se vuelve ineficaz. Si ocurre esto, prueba otra cosa.

Suele necesitarse varias semanas de práctica para desarrollar aptitudes para emplear una técnica, por esto procura darte un poco de tiempo antes de esperar resultados. Para ser

justo deberías practicar cuatro o cinco veces una semana, reservando diez a 20 minutos por sesión y escoger un momento durante el cual no te molesten. Aprender a concentrarse es un problema habitual cuando se practica la relajación. La mente tiende a evadirse y por esto hay que tener paciencia. Es irónico que haya que trabajar para aprender a relajarse.

Hoy en día existen muchas cintas de relajación y de meditación. Algunas tienen instrucciones paso a paso para guiarte por el procedimiento de relajación, mientras que otras tienen música o sonidos relajantes de la naturaleza. Quizás quieres utilizar este tipo de cintas o quieres grabar una con las técnicas que hay abajo. Si la relajación hace que te sientas ansiosa o te parece desagradable, prueba otras técnicas de reducción del estrés.

Concentrarse en la respiración

Cuando estás bajo tensión y estresado, la respiración se vuelve superficial o aguantas el aire. Respirar de manera profunda y relajada puede reducir tu tensión y ayudar a que te relajes. He aquí una manera para hacerlo, concentrando tu atención en tu respiración. Puedes utilizar esto solo, como técnica de reducción del estrés o en combinación con otras prácticas, como las que encontrarás en las siguientes páginas.

Siéntate o acuéstate en un sitio tranquilo donde nadie te molestará durante unos minutos.  Concéntrate en tu respiración. Inspira largo y lento por la nariz, aguanta el aire durante uno o dos segundos y luego expira por la boca. La idea es concentrar tu atención en tu respiración, haciendo que sea lenta y suave. Si descubres que tu mente se ha evadido y que estás pensando en otra cosa, simplemente vuelves tu atención a tu respiración. Ya que respiras de forma lenta y fácil, deberías sentir como se relaja tu cuerpo y como una sensación de calma  remplaza la ansiedad. Si te mareas, deja la técnica y respira normalmente.

En cuanto confías en esta técnica la podrías utilizar cuando estás bajo tensión o cuando notas que respiras superficialmente. Podría ayudar a calmarte, por ejemplo, cuando estás en un atasco, en una fila o en una acalorada discusión. El principio básico es concentrarte en tu respiración para disminuir los pensamientos ansiosos o negativos y para reducir la adrenalina que fluye por tu cuerpo. Muchas veces, el mero hecho de notar tu respiración ya puede reducir tu ansiedad. A veces una profunda inspiración y una lenta expiración pueden reducir la ansiedad, pero no uses esta técnica si te distrae de la tarea que tienes entre manos, como por ejemplo la conducción.

Escanear el cuerpo

El escaneo corporal es una técnica que te ayuda a relajar todo el cuerpo. Se asocia con Jon Kabat-Zinn, director de la Clínica de Reducción del Estrés ("Stress Reduction Clinic") del Centro Médico de la Universidad de Massachusetts. Recomienda hacerlo acostado, pero vale cualquier postura confortable. Empieza concentrándote un par de minutos en tu respiración, visualizando cómo entra profundamente en tu cuerpo y luego otra vez hacía fuera.

Después de varios minutos, dirige tu atención a los dedos de un pie, concienciándote de cualquier sensación que notas allí. No intentes relajar tus dedos, pero más bien

concentrar tu atención en esa parte de tu cuerpo. Paradójicamente esto es a menudo suficiente para hacer que te relajes. Si ves que tu mente se evade, devuelve tu atención a tu respiración y a tus dedos. Después de unos 20 segundos pasas tu atención a la planta de un pie. Otra vez, no intentes relajarla, pero simplemente conciénciate de cualquier sensación presente. Luego pasas al empeine del pie, al tobillo y a la pantorrilla. Cuando se evade la mente, tráela otra vez a la respiración y a la parte de tu cuerpo en la que estás concentrado. 

Recorre gradualmente todo el cuerpo, subiendo por una pierna hasta la cadera, luego la otra pierna empezando por los dedos. Luego subes hasta el estómago, pecho y espalda, seguido por manos, brazos e hombros. Por último te concentras en cuello, mandíbula, boca, ojos y cráneo.

El escaneo del cuerpo tiene dos claves: 1) concentrar la atención en una parte del cuerpo a la vez sin concientemente intentar relajarla, y 2) devolver tu atención a tu cuerpo cuando se evade la mente.

También puedes utilizar esta técnica para dormirte, porque te ayuda a distraerte de tus pensamientos y preocupaciones al mantener tu atención en tu cuerpo.

Relajación progresiva

Otra manera para relajar el cuerpo se llama relajación progresiva, es la imagen espejo del escaneo corporal. En este procedimiento primero tensas y luego relajas todos los grandes  grupos musculares de tu cuerpo, desde los pies y pantorrillas, subiendo hasta la cara y cabeza.

Como con el escaneo corporal empiezas por acostarte o por ponerte en otra postura confortable. Luego te concentras un rato en la respiración, inspirando aire por la nariz hasta el abdomen y dejándolo salir por la boca. Al expirar te imaginas que tus músculos pesan y que tu cuerpo se hunde en la superficie debajo de ti.  

Luego te conciencias de tus pies y pantorrillas. Tira de tus pies en dirección a tu cara, luego te relajas y sueltas la tensión. A continuación sigues con muslos y trasero, abdomen y pecho, manos y brazos y finalmente los músculos de cara y cabeza. Para cada parte de tu cuerpo tensas primero los músculos y luego los relajas. Ahora inspiras profundamente y sientes como cualquier resto de tensión fluye hacía fuera mientras expiras.

Nota: No utilices esta técnica si tensar los músculos te causaría un brote. Prueba otro abordaje. Algunos pacientes no son capaces de relajar sus músculos después de tensarlos.

La respuesta de relajación

Una técnica para crear un estado de descanso profundo es la respuesta de relajación, herramienta desarrollada por Dr. Herbert Benson de Harvard. Esta técnica implica mantener tu atención en un punto de concentración, habitualmente una palabra que repites en silencio para ti mismo, algo como "relax" o "paz." Tu artilugio mental también puede ser una oración, imagen o sentimiento.

La clave para esta técnica es adoptar una actitud pasiva. Mientras te concentras en tu artilugio mental aparecerán pensamientos, imágenes o sentimientos que te distraen. No te preocupes; le ocurre a todo el mundo. Cuado notas que te has distraído simplemente vuelves al punto de tu concentración. Algunas personas opinan que ayuda concentrarse primero en su respiración y luego en su artilugio mental. No importa la estrategia que adoptas, hay que utilizarla cada vez que descubres que tu atención se ha evadido de tu punto de concentración. Has arrancado con éxito tu respuesta de relajación si te encuentras en un estado agradable, como la sensación de estar en la playa en un día caluroso, o el sentido de relajación indiferente que sientes justo antes de quedarte dormido.

Sigue estos pasos para arrancar la respuesta de relajación.

1. Estar confortable. Hay que ponerse en un sitio tranquilo donde no molestarán, ponerse en una posición confortable y cerrar los ojos. (Mejor sentado, aunque no es necesario.)

2. Relajar el cuerpo. Empezar con los pies y subir gradualmente hasta la cabeza, relajando los músculos del cuerpo. En el escaneo de tu cuerpo puedes incluir tus pies, tobillos, pantorrillas, muslos, estómago, pecho, espalda, manos, brazos, hombros, cuello, mandíbula, boca, ojos y cráneo.

3. Concienciarse de la respiración. Sigue tu respiración durante un ratito. Siente como entra por tu nariz y sale por tu boca.

4. Concentrarse en el punto de concentración. Con cada expiración tienes que decir la palabra que has elegido o te concentras en el símbolo o sentimiento que has seleccionado.

5. Continuar durante diez o veinte minutos. Si notas que te has distraído de tu punto de concentración, tienes que volver tu atención a tu respiración y tu palabra o frase elegida. Al acabar, te quedas tranquilamente sentado durante unos minutos.

Relajación mediante la imaginería

Para la relajación también se puede utilizar la imaginería. La técnica que indico a continuación, que proviene de Dr. David Spiegel de Stanford, ilustra el principio que es muy difícil estar ansioso estando físicamente relajado. Puedes utilizar esta técnica cuando estás preocupado por algo, tanto para calmarte, como para trabajar en la solución del problema en cuestión. El objetivo, como describe Spiegel, es ayudarte a pensar de forma constructiva en un problema "de manera que lo dejas fuera de tu cuerpo." Los pasos son como sigue:

1. Imaginar que estás flotando. Cierra tus ojos y siente como flota tu cuerpo. Puedes imaginar que flotas en un baño, un lago o en el espacio. La intención es experimentar una agradable sensación de relajación flotante.

2. Dibujar una pantalla imaginaria y llenarla con una escena agradable. Mientras flotas te imaginas una pantalla en el ojo de tu mente. Puede ser pantalla de cine, de televisión o de ordenador o un trozo de cielo. Luego dibujas en esta pantalla una escena

agradable, un sitio donde te gusta estar. Tus recuerdos y fantasías del sitio te ayudarán a sentirte más confortable. Si solo buscas relajación puedes parar aquí. Si tienes una preocupación específica en la que quieres trabajar, continúas.

3. Dibujar tu preocupación en la pantalla. Si estás preocupado por algo, dibuja algún aspecto sobre ello en la pantalla imaginaria. Mientras lo haces, recuerda permitir que tu cuerpo siga flotando. Incluso aunque estás preocupado, no dejes que tu cuerpo se vea envuelto en tu tensión. En cuanto empieces a sentirte más tenso, aleja tu atención de la preocupación y vuelve a establecer tu sensación de relajada flotación. Puedes utilizar tu imagen agradable para ayudarte a reestablecer la sensación de flotación.

4. Dividir la pantalla en dos y poner la imagen de la preocupación a la izquierda. Luego imaginas una línea por el centro que divide la pantalla en dos partes iguales. Pon la imagen de lo que te preocupa en el lado izquierda de la pantalla.

5. Utilizar el lado derecho de la pantalla para encontrar soluciones con lluvia de ideas. Imagina que el lado derecho es la pantalla para solucionar problemas. Tienes que abrirte a pensamientos e ideas sin intentar evaluar o juzgarlos. Después de repasar varias soluciones posibles piensa cuál podría funcionar mejor. La combinación de mantener la sensación de flotación en tu cuerpo mientras observas tu preocupación y las posibles soluciones en la pantalla te permiten enfrentar tus miedos en un estado de relax.

Imaginería guiada

Un abordaje similar se llama la imaginería guiada. Utilizamos nuestra capacidad para crear escenas en nuestra mente para distraernos de las preocupaciones y ayudar a relajarnos. Este abordaje suele consistir en tres pasos.

1. Concentrarse en tu respiración. Ponte confortable en un sitio tranquilo y cierra los ojos. Fíjate en tu respiración, cómo entra y sale del cuerpo. Sigue concentrado en tu respiración durante unos minutos y siente como se libera tu tensión.

2. Visualizar una escena relajante. Imagina una pantalla en la que te puedes sumergir. Puede ser sentado en la playa un bonito día de verano, paseando en un bosque de pinos o recordando un sitio que te proporciona sentimientos calurosos y agradables. La escena en sí no es tan importante como los sentimientos que te proporciona. Implica todos los sentidos posibles. Cuantos más utilizas, más relajante será la escena. Si estás en la playa, miras y escuchas las olas que rompen en la arena, sientes el calor del sol en tu cara y del viento en tu piel y hueles el océano. Si estás en un bosque, hueles las agujas de los pinos, escuchas el canto de los pájaros y el agua barboteando en el arroyo, y ves como entra una luz suave entre las ramas de los árboles. La idea es dibujar una escena con tantos detalles que te sientes tan confortable, seguro y relajado que se diluyen tus frustraciones y preocupaciones y son reemplazados por serenidad y calma.

3. Volver al sitio y tiempo presente. Después de 10 a 15 minutos cambias gradualmente tu atención de vuelta a tu cuerpo y al sitio presente. Cuando te sientas confortable, abres los ojos.

Cambiar tus pensamientos    

Como mencionamos antes, nuestros pensamientos pueden ser una fuente de estrés. Esta sección ofrece un proceso de tres pasos con el que puedes alterar gradualmente tus pensamientos para que te ayuden en vez de incrementar tu sufrimiento. Con esta guía puedes aprender a poner tu situación en otro marco, para que la puedas ver de manera nueva, más realista y menos estresante.

Este abordaje se basa en cambiar las conversaciones interiores que tienes contigo mismo. Hablamos todo el tiempo con nosotros mismos. Parte de la charla es sobre cosas de fuera de nosotros. Por ejemplo, cuando encontramos algo que habíamos perdido es posible que nos digamos "Aquí está." Otra parte de nuestros diálogo interno va sobre nosotros mismos. Es lo que decimos sobre nosotros a nosotros mismos. Por ejemplo cuando no encontramos algo, es posible que digamos "Pero mira que eres tonto; siempre pierdes las cosas."

Esta auto-charla es una manera habitual de responder a la experiencia, a menudo es una crítica interna que puede ser muy pesimista. Por ejemplo, si tienes un brote es posible que tu voz interna te diga algo como "Nunca mejorarás. Nunca consigues lo que intentas."

No es fácil observar tu auto-charla en momentos así, porque los pensamientos como estos son habituales. Pero tu auto-charla puede tener un gran efecto sobre tu ánimo y auto-estima. Los pensamientos innecesariamente negativos hacen que te sientes ansioso, triste y desamparado. Estas cosas, a su vez, dificultan que actúes de manera constructiva. La preocupación por el sufrimiento puede incluso intensificar los síntomas y causar más pensamientos negativos. El círculo puede ser muy desmoralizador, haciendo que sea difícil que te motives.

Reconocer pensamientos automáticos

El primer paso para cambiar tu forma de pensar habitual es reconocerla. No es fácil de hacer, porque nuestros pensamientos son automáticos, tan profundamente arraigados que parecen auto-evidentes. Pero si eres capaz de reconocer los pensamientos, podrás distanciarte un poco de ellos y sacarlos de su carácter auto-evidente, lo que es el primer paso para transformar tu crítica interna en una animadora.

Daré una idea general de la técnica para que reconocer y cambiar gradualmente las ideas automáticas. Es el "Registro de pensamientos" ("Thought Record") que es descrito en el libro "Mind Over Mood" por Dennis Greenberger y Christine Padesky. El uso de este formulario ofrece una manera para concienciarte de los pensamientos automáticos y de sus efectos sobre tu ánimo y comportamiento. En otros libros hay técnicas similares, como el Optimismo Aprendido ("Learned Optimism") por Martin Seligman o Sentirse bien ("Feeling Good") por David Burns o las puedes aprender de psicólogos especializados en terapia cognitiva.

Para ver como funciona esta técnica, te imaginas a una paciente que sale a pasear y se siente muy cansada cuando llega a casa. Sintiéndose deprimida y desamparada, se preguntó qué pensamientos iban por su mente en ese momento. Eran "Jamás mejoraré. Cada vez que intento hacer algo, no sale bien." Apuntó su experiencia en las primeras

tres columnas del Registro de Pensamientos (ver abajo). En la columna 1 escribió una descripción del evento. En la segunda columna apuntó sus emociones en el momento del evento. Y en la tercera columna escribió los pensamientos que pasaban por su mente cuando las emociones eran lo más fuerte.

Registro de pensamientos nº 1

1-Evento

2-Emociones

3-Pensamientos

iniciales

Caminé 30 min. Muy cansada después

deprimida desamparada

Jamás mejoraré. Siempre que intento algo, no sale bien.

El objetivo de este ejercicio es ayudarte a distanciarte de tus pensamientos, quitarlos su carácter de "tomar por evidente o auto-evidente. Ya que estos pensamientos son automáticos es posible que sean duros de reconocer y puede que precises algún tiempo para desarrollar esta aptitud. Para capturar tus pensamientos automáticos tienes que rellenar un registro de Pensamientos en cuanto ocurra un evento inquietante.

Evaluar los pensamientos automáticos

Una vez identificados tus pensamientos automáticos, gracias al registro los evalúas para separar los verdaderos de los distorsionados y los irracionales. Para ayudarte a determinar hasta qué punto tus pensamientos automáticos son válidos te preguntas cual es la prueba a favor y en contra de ellos. Utiliza la columna 4 en el Registro de Pensamientos para la evidencia a favor de tus pensamientos iniciales y la columna 5 para la evidencia en contra.

La idea es dejar de creer que los pensamientos automáticos son la verdad y, en vez de ello, buscar evidencias, tanto a favor, como en contra. Al apuntar las evidencias te ayudas a distanciarte de tus pensamientos y haces que sean menos auto-evidentes. Al dar un paso atrás te será más fácil ver como tus pensamientos automáticos pueden ignorar hechos o seleccionar solamente los peores aspectos de una situación.

Registro de pensamientos nº 2

1-Evento

2-Emociones

3-Pensamientos

iniciales

4-A favor

5-En contra

Caminé 30 minutos. Muy cansada después

deprimida desamparada

Jamás mejoraré. Siempre que intento algo, no sale bien.

Tengo frecuentes brotes. El ejercicio a menudo hace que me siento peor.

Globalmente estoy mejor que hace un año. Muchas personas se recuperan.

Tus pensamientos en los momentos de fuertes emociones pueden parecer irrefutables, por esto puede que ayude si tienes en mente algunas preguntas que te puedes hacer para encontrar evidencias que no apoyan tus pensamientos. Entre ellas:

¿Conozco situaciones en las que el pensamiento no es todo el tiempo totalmente cierto?

Si otra persona más tuviera este pensamiento ¿qué le diría? Cuando me sentía así en el pasado ¿qué pensaba que me podía hacer sentir

mejor? ¿Es probable que dentro de cinco años vea de otra forma a esta situación? ¿Me estoy echando la culpa por algo que no está bajo mi control?

Ver alternativas

En el último paso tienes que proponer comprender tu experiencia de una manera nueva. Lo que escribes en la columna 6 del Registro de Pensamientos debe ser o una alternativa interpretación  de tu experiencia (si has rechazado el pensamiento) o un pensamiento equilibrado que resume los puntos válidos a favor y en contra (si la evidencia era mezclada). En cualquier caso, lo que escribes tiene que ser consistente con la evidencia que has registrado en las columnas 4 y 5. Al principio este proceso puede parecer artificial y maquinado, pero tiene un punto: te estás entrenando en un nuevo estilo, explicativo, más equilibrado y realista. Estás aprendiendo a reemplazar una interpretación habitual de tus experiencias por otra.

Al examinar lo que había escrito en las columnas 4 y 5, nuestra paciente decidió que la evidencia era mezclada. Escribió en la columna 6 un pensamiento equilibrado que combina la evidencia a favor con la evidencia en contra.

Registro de pensamientos nº 3

1-Evento

2-Emociones

3-Pensa-mientosiniciales

4-A favor

5-Contra

6-Pensa-miento

corregido

Caminé 30 min. Muy cansada después

Deprimida desamparada

Jamás mejoraré.Siempre que intento algo, no sale bien.

Tengo frecuentes brotes. El ejercicio a menudo hace que me siento peor.

Global-mente estoy mejor que hace un año. Muchas personas se recuperan.

Tengo frecuentes brotes y no sé si me recuperaré, pero he hecho progresos y ahora tengo algunas herra-mientas que me dan esperanza.

Pensamiento realista, no pensamiento positivo

El proceso descrito en esta sección implica cambiar unos hábitos de pensamientos profundamente engranados. A largo plazo los resultados pueden ser dramáticos, pero la mejoría es gradual, y puede que haya algunos baches en el camino. Concienciarse de los pensamientos negativos puede causar una caída anímica de corto plazo.

Este proceso sugerido aquí no implica que remplaces tus pensamientos negativos por positivos, pero inexactos. No sugiero que adoptes algo como el lema " Cada día y en todos los aspectos mejoro más y más." En vez de ello, el objetivo es aprender a ver tu situación de manera exacta, pero esperanzada y volver a entrenar tus hábitos de pensamientos en una dirección más realista.

La forma de pensamiento que se defiende aquí integra todas las evidencias, tanto positivas, como negativas, de forma equilibrada. Con esta forma de comprender tu experiencia te conciencias de las negativas en tu vida y te elogias por tus éxitos. Este abordaje debería  reducir tu estrés porque te ayuda a sentirte mejor, menos ansioso y triste. Y, al mismo tiempo, debería ayudarte a manejar tu enfermedad de forma más efectiva.

El valor de ser positivo de forma realista fue expresado bien por una de las jefas de nuestro programa de auto-ayuda, una mujer con múltiples problemas médicos, quien escribió lo siguiente para su clase:

Una de las técnicas más valiosas que utilizo para mantener mi actitud positiva es felicitarme concientemente por cada pequeña victoria. Pueden ser cosas tan simples como vestirme por la mañana, u obligarme a pausar durante mis actividades para tomarme un descanso preventivo de quince minutos. Es posible que parece que al final del día no he hecho gran cosa, pero sé cuánto he logrado cuando me acuerdo de todas las veces que me he podido felicitar sinceramente.

Referencias

Benson, Herbert. The Relaxation Response. New York: Morrow, 1975.

Burns, David. Feeling Good. New York: Morrow, 1980.

Greenberger, Dennis and Christine Padesky. Mind Over Mood: Change How You Feel by Changing the Way You Think. New York: Guilford Press, 1995.

Hallowell, Edward. Worry. New York: Ballantine Books, 1997.

Kabat-Zinn, Jon. Full Catastrophe Living. New York: Dell, 1990.

Seligman, Martin. Learned Optimism. New York: Knopf, 1991.

Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993.

14: Manejar los sentimientosMiedo, enfado, duelo y depresión son reacciones normales a una enfermedad seria. Son una respuesta comprensible cuando tu vida da un giro completo. Considera los efectos del SFC y de la fibromialgia:

Límites: Fatiga, dolor y otros síntomas restringen lo que puedes hacer y disminuyen tu capacidad para disfrutar la vida.

Frustración y Indefensión: La falta de control crea frustración y alimenta un sentimiento de indefensión.

Incertidumbre: Es a menudo duro para planear cada día, y el futuro a largo plazo puede ser un gran punto de dudas.

Pérdida:Aparte de perder tu salud, puede que pierdas tu trabajo, amigos y a veces incluso la familia, y también pierdes el futuro que tenías pensado para ti.

Aislamiento: Es posible que pases largos periodos de tiempo a solas y que te sientas psicológicamente aislado porque te sientes diferente de los demás.

Agravando aún más su desafío, el SFC y la fibromialgia a menudo hacen que las reacciones emocionales sean más fuertes que antes y más duras de controlar. El término técnico es inestable ("labile"). Un estudiante en nuestro programa escribe "Mis emociones son mucho más sensibles que antes. Lloro más fácilmente y mi reserva emocional es menor." Otro dice "El mero hecho de reconocer que las emociones son más fuertes como resultado del SFC me ha ayudado realmente. Antes de aprender esto estaba bastante perplejo por el porqué me disgustaban tanto las cosas pequeñas." Creo que este aumento de la intensidad es parte de la base física de SFC y FM.

La fuerza de las emociones puede crear un círculo vicioso. Las emociones pueden intensificar los síntomas que, a su vez, pueden incrementar las emociones como preocupación y depresión. El proceso por el que los sentimientos intensifican los síntomas ocurre incluso con emociones positivas, como sugiere un comentario de otra participante de nuestro programa que dijo "En una de las clases lloré por alegría de estar con personas que me comprendían. Casi de inmediato tuve un ataque de niebla mental. La experiencia me ha ayudado a darme cuenta que cualquier experiencia que libera adrenalina, no importa si positiva o negativa, empeora mis síntomas."

Pero, como pasa con otros aspectos de una enfermedad larga, los sentimientos se pueden  manejar. Algunas de las estrategias mencionadas en capítulos anteriores pueden ser útiles para manejar las emociones. Pueden ayudar las técnicas de reducción de estrés descritas en Capítulo 13. La relajación, por ejemplo, puede causar un cortocircuito en el efecto feedback con el que síntomas e emociones se refuerzan entre sí. En el mismo capítulo se explica en líneas generales como un cambio en tus pensamientos también puede ser útil. Las técnicas descritas allí se han demostrado especialmente útiles para contrarrestar los efectos de la ansiedad y la depresión. Otro abordaje general es identificar las situaciones (y a veces personas) que desencadenan fuertes emociones y planear de antemano una estrategia para responder a ellas. A menudo la evitación o minimización de situaciones estresantes puede reducir las emociones. Para más sobre esto, mirar la sección sobre la evitación del estrés del capítulo sobre el manejo del estrés.

Además de las medidas de auto-ayuda, se pueden manejar las emociones con ayuda profesional. Las emociones como depresión e ansiedad pueden ser causadas u intensificadas por cambios en la química del cerebro. En ese caso se pueden tratar las emociones con antidepresivos de prescripción o ansiolíticos. Asimismo te puede resultar útil la psicoterapia. Hablar con un profesional sobre los problemas desencadenados por tu enfermedad no implica que "todo está en tu cabeza", pero más bien que tener ayuda y perspectiva sobre tu situación puede ayudar a ajustar las dislocaciones causadas por una enfermedad seria. Si crees que te puede ser útil hablar con un consejero, busca uno especializado en tratar personas con enfermedades largas.

Con estos comentarios generales sobre sentimientos como trasfondo, este capítulo habla de depresión, ansiedad y enfado. (Superar la pérdida es el tema del Capítulo 16.)

Depresión

La depresión es muy habitual en las enfermedades crónicas. Esto no debe sorprender dados los efectos de los incesantes síntomas y las interrupciones e incertidumbre creadas por la enfermedad. Es más, para los pacientes con SFC y fibromialgia, la depresión puede ser parte de la enfermedad, con causas físicas reales. El estrés prolongado puede alterar la bioquímica del cuerpo y ser causa de depresión.

La depresión se suele dividir en dos tipos: situacional (o también llamada, reactiva) y bioquímica. Ambas se pueden dar en las personas con SFC y fibromialgia. La depresión situacional, que significa depresión que ocurre como respuesta a un particular juego de circunstancias, se presta a estrategias de auto-gestión como las descritas abajo. La depresión bioquímica es causada por cambios en la química del cerebro. Las estrategias de auto-gestión también puede ser útil para este tipo de depresión, pero el tratamiento normalmente también incluye medicación. Si estás profundamente deprimido por tu enfermedad, por ejemplo si has pensado seriamente en suicidarte, tienes que buscar ayuda profesional.

Puedes hacer muchas cosas para mejorar tu situación. Si estás deprimido es posible que no quieras intentarlo, pero recuerda que la depresión se auto-alimenta. Tu actitud se torna en profecía de auto-cumplimiento. Si crees que puedes mejorar, procura tomar acciones, como las enumeradas abajo, que muy posiblemente te ayudarán.

Descansar: Un poco de depresión parece estar asociada con los síntomas físicos como fatiga y dolor. Descansar para reducir estos síntomas también puede mejorar el ánimo. Una estudiante describe la conexión así "Habitualmente puedo decir cuando hago más de lo que mi cuerpo puede manejar, empiezo a deprimirme, por no mencionar irascible y malhumorado. Si estoy bien descansada, soy mucho más feliz."

Extender la mano a otros: El simple contacto humano es a menudo muy calmante. La familia y los amigos también pueden ser importantes fuentes de apoyo. Llamar a un amigo o reunirse para charlar, comer o ver una película juntos contrarrestan el aislamiento, la preocupación por los problemas y el ánimo bajo que a menudo se asocian con las enfermedades crónicas. El hecho de explicarte muchas veces te puede dar perspectiva. Como dijo un paciente "Para mi es muy útil hablar con otras personas que pasan por lo mismo. Para mi es importante poder identificarme con otra gente para no sentirme tan solo en esto."

Salir de casa: Como el contacto con los demás, salir de casa contrarresta el asilamiento y el aburrimiento y proporciona estimulación.

Considerar la ingesta de medicamentos: Los tranquilizantes y los analgésicos narcóticos potencian la depresión. Si estás deprimido es posible que se deba parcialmente a un efecto secundario medicamentoso. Comprueba con tu médico. Al otro lado, si el origen de tu depresión es bioquímico te podrá ayudar un antidepresivo.

Hacer ejercicio: El ejercicio es un antidepresivo natural. Alivia la tensión, disminuye el estrés y mejora el ánimo La mayoría de los ejercicios también implican estar fuera de casa, añadiendo así los beneficios de un cambio de escena. Para más sobre el ejercicio, mirar el Capítulo 12.

Solucionar los problemas de forma práctica: Tomar acciones para solucionar un problema levanta los ánimos y también tiene beneficios prácticos. Hacer algo contrarresta el sentido de desamparo y lo remplaza por un sentido de control y poder. Con las palabras de una estudiante "Manejo mejor las emociones si hago algo en vez de sufrir pasivamente."

Cambiar tus pensamientos: Estar enfermo durante mucho tiempo puede llevar a un sentimiento de desamparo. Puedes mejorar tu ánimo si cambias tu habitual forma de pensar en más positivo. Esto se explica en la sección "Cambiar tus pensamientos" en el capítulo anterior. Para mejorar tu ánimo tienes que fijarte en qué es lo que va bien y qué has logrado. Procura reducir el impacto del bajo estado de ánimo hablando contigo mismo con voz consoladora. Con las palabras de una estudiante "Cuando me siento bajo, me recuerdo que la vida es una serie de montañas y valles y que aunque en este momento esté en un valle, luego volveré a estar en la cima de la montaña."

Hacer algo agradable: Las actividades agradables contrarrestan la depresión y ayudan a crear buen humor. Hacer algo que te puede absorber te distrae del mal humor y te pone en contacto con las fuerzas positivas. Tales actividades pueden incluir leer, tocar o escuchar música, sentarse al sol, hacer rompecabezas, hacer punto, estar con amigos, salir al contacto con la naturaleza y reír. Un estudiante dijo "Utilizo mis actividades agradables para invertir mi ánimo bajo. Me obligo a dejar a un lado mi lista ‘por hacer' y hago algo que sé me pondrá de mejor humor."

Buscar ayuda: Si estás seriamente deprimido y con ideas suicidas o si llevas algún tiempo deprimido, busca ayuda ahora. Llama por teléfono al centro de prevención de suicidios, habla con tu médico, vete al psicólogo o llama a un amigo. Si tus problemas son menos severos considera ir a un/a psicoterapeuta. Busca uno/a con experiencia en personas con enfermedades crónicas. Un/a terapeuta puede proporcionar un punto de vista externo de tu situación, ayudarte a aceptar tu enfermedad y apoyarte en tus esfuerzos por mejorar. Si tienes tensiones en la familia por la enfermedad, considera consejo matrimonial o familiar.

Establecer buenos hábitos diarios: Tener rutinas diarias, no importa cómo te sientes, puede ayudarte a contrarrestar la depresión. Tu cantidad diaria de actividades dependerá de la severidad de tu enfermedad, y puede incluir cosas como vestirte, hacer la cama, cocinar comidas, salir a pasear y ver tu programa favorito en la TV. Forzarte a hacer cosas, incluso aunque no tengas ganas, contrarresta la inercia de la depresión.

Ayudar a otros: Implícate en algo más grande que tú contrarresta el aislamiento y la preocupación que muchas veces acompañan a las enfermedades y reconstruye el autoestima. Solemos sentirnos mejor si hacemos algo para otra persona. Ayudar a los demás puede implicar un compromiso  regular, como dirigir un grupo de apoyo, o algo tan simple como una llamada de teléfono a un pariente anciano o visitar a un viejo amigo.

Manejar el estrés: Controlar el estrés puede ayudarte a manejar tus emociones, porque el estrés tiende a hacer más intensas las emociones. Vivir dentro de tus márgenes de energía y manejar los factores de estrés en tu vida hará que las emociones sean más controlables.

Miedo, ansiedad y pánico

El miedo y la ansiedad a menudo acompañan la enfermedad crónica. Estas reacciones son habituales en situaciones en las que sentimos la combinación de un aumento de la vulnerabilidad y una disminución del sentimiento de poder. Debido a nuestra enfermedad experimentamos una pérdida de control sobre nuestros cuerpos y sobre nuestra capacidad para planear y predecir. Nuestra enfermedad también trae incertidumbre sobre el futuro. Puede que nos falta claridad respecto nuestro pronóstico y nos preguntamos si mejoraremos y, en caso positivo, cuánto. Puede que nos preocupemos hasta donde podemos bajar y volvernos  dependiente u indigente.

He aquí ocho estrategias muchas veces ayudan a contrarrestar las reacciones de miedo y de preocupación. Para más sugestiones, mirar los "Cincuenta consejos sobre el manejo de las preocupaciones sin ingerir medicamentos ("Fifty Tips on the Management of Worry without Using Medication") en el libro Worry por Edward Hallowell.

Solucionar problemas: Tomar acciones para solucionar un problema tiene doble premio. Reduces o eliminas una preocupación práctica que te está molestando y el proceso de la toma de acción reduce la preocupación.

Practicar la reducción de estrés: Aprender relajación y otras técnicas de reducción de estrés te puede ayudar para reducir la intensidad de tus reacciones emocionales y, de esta manera reduces el efecto eco con el que las emociones y los síntomas se amplifican entre ellos. La práctica regular de reducción de estrés también puede disminuir la "preocupación de fondo" ("background worry"), la ansiedad incesante que resulta del estrés a largo plazo. La clave es la relajación. Recuerda que es difícil estar a la vez preocupado y relajado. Hay instrucciones sobre varios procedimientos de relajación en el capítulo anterior.

Cambiar tus pensamientos: Si tienes tendencia a pensar en lo peor que puede ocurrir podrías dar los pasos necesarios para evitar esa parte del proceso en la que los pensamientos aumentan la ansiedad. Un antídoto es re-entrenarte para hablarte de forma tranquilizadora cuando estás preocupado, y decir cosas como "Ya estuve allí antes y he sobrevivido" o "esto probablemente no es tan malo como parece." También puedes comprobar la realidad (do "reality checks"), comprobando tus miedos con los hechos y pidiendo feedback de otras personas. Aprende a distinguir entre preocupación tóxica, improductiva y paralizadora, y preocupación buena que te ayuda en tu plan. Actúa decisivamente para frenar la primera. Para más mirar la sección titulada "Cambiar tus pensamientos" en el capítulo anterior.

Conectar con otras personas: Sentir que eres parte de algo más grande que tú contrarresta la preocupación. El contacto también alivia la preocupación, te distrae para que no te obsesiones con los problemas y proporciona consuelo.

Hacer ejercicio: Uno de los mejores tratamientos para las preocupaciones es el ejercicio porque relaja y distrae. Hay ideas sobre cómo integrar el ejercicio en tu vida cuando tienes SFC o FM, en el Capítulo 12.

Perseguir el placer: La lectura, la música, la buena conversación y otras actividades en las que puedes sumergirte ayudan a cambiar el ánimo.

No preocuparse solo: El acto de compartir una preocupación casi siempre reduce su tamaño y peso emocional. Hablar sobre ello puede ayudar a encontrar soluciones y casi siempre hace que la preocupación parece menos amenazadora. Poner la preocupación en palabras la traslade de la esfera de la imaginación en algo concreto y manejable. Hay que buscar las personas que pueden ofrecer apoyo y consuelo.

Pensar en los medicamentos: Así como los medicamentos pueden ayudar con la depresión, algunas personas notan que los medicamentos les ayudan para mejorar de su ansiedad. Un medicamento no será la solución completa para los problemas de la ansiedad, pero puede ser parte de una respuesta de conjunto.

Una nota sobre el pánico

Casi el diez por ciento de las personas con SFC experimenta una forma especialmente severa y aterradora de miedo, llamado ataques de pánico. Son breves episodios de terror durante los cuales una persona puede sentirse como si estuviese a punto de morir. Los síntomas pueden incluir dolor de pecho, palpitaciones cardíacos y mareos. A pesar del miedo abrumador, la gente sobrevive, pero puede que viva una vida de temor, aprensiva por cuándo ocurrirá el siguiente ataque. Este tipo de miedo es tratable. Para más mirar los libros de Edward Hallowell y Martin Seligman enumerados en las referencias al final del capítulo.

Enfado

El enfado es otra reacción comprensible a la enfermedad crónica. Estar enfermo es frustrante porque conlleva incertidumbre y pérdida de control. Las frustraciones de la enfermedad varían de no ser capaz de planear las actividades diarias a la pérdida del futuro con el que soñabas. Además, la irritabilidad parece ser un síntoma de SFC y fibromialgia. Muchos pacientes ven el mal humor como signo de que sobrepasan su límite de energía.

La auto-gestión puede hacer que el enfado sea manejable. Las estrategias descritas en los capítulos anteriores, como acompasamiento y manejo del estrés, ayudan a reducir las fuentes de la frustración. Por ejemplo, con acompasamiento puedes estabilizar tu vida, reducir los balanceos entre síntomas altos y períodos de remisión, y reducir la irritabilidad. Las prácticas de reducción de estrés te pueden ayudar a relajarte, reduciendo así tu susceptibilidad a la frustración. En ambos casos las técnicas utilizadas para otros fines también pueden reducir el enfado.

El enfado puede ser destructivo si se expresa de manera que aleja las personas que te quieren ayudar o de las que dependes. Una manera para responder positivamente al enfado es crear una situación enfocada en encontrar soluciones a lo que te preocupa. Si una relación te frustra, elije un rato para hablar cuando tú y la otra persona estéis

tranquilos y no distraídos. Antes de la conversación pregúntate que podría hacer la otra persona para mejorar la situación que te causa el enfado. Luego, cuando os reunís, le explicas qué es lo que te frustra. Quizás puedes distender la cólera de los demás si les afirmas que te das cuenta que tu enfermedad es frustrante para todo el mundo que está implicado.

He aquí otras seis estrategias empleadas por las personas en nuestro programa para arreglárselas con las frustraciones creadas por el hecho de estar enfermo. Enfocan el objetivo de encontrar maneras no perjudiciales para reconocer y expresar el enfado.

Hablar abiertamente sobre ello:  Expresar el enfado hablando sobre ello con alguien que no es la diana de tu frustración puede liberar el sentimiento. Como dijo una estudiante "La frustración y la cólera que sentía por enfermar se suavizaron considerablemente desde que me uní a un grupo de apoyo. Me siento afortunada por haber encontrado un sitio donde descargarme, ser aceptada y sentirme  comprendida."

Escribir: Plasmar la experiencia en palabras puede ayudar. El psicólogo James Pennebaker constató que las personas tienen menos problemas de salud si escriben sobre los eventos traumáticos de manera que combinan la descripción factual y las reacciones emocionales. (Ver su libro Opening Up y también el artículo "Escribir es una buena medicina" ("Writing is Good Medicine" en otro sitio en esta web.) Darle forma verbal a experiencias emocionalmente fuertes trae comprensión. Una técnica relacionada es escribir una carta a la persona con la que estás enfadada, y luego romperla en vez de mandarla.

Ver las cosas desde una perspectiva nueva: La cantidad de enfado sientes puede estar relacionada con tus pensamientos, con cómo ves tu situación. Imagina, por ejemplo, que estás esperando en un restaurante a una amiga que tiene media hora de retraso. Te sientes irritado. Cuando llega tu amiga dice que se retrasó porque tuvo un accidente con el coche. De repente, tu emoción cambia de enfado a preocupación. He aquí lo que dijo una estudiante sobre los efectos de ver las cosas de manera nueva:

He aprendido a pensar sobre las cosas de manera diferente. Al domesticar mis ideas he descubierto que gran parte de la cólera ha desaparecido y esto siente estupendamente. Ahora he llegado a una fase en la que es automática la mayor parte de esta nueva forma de pensar.

Planificar tu respuesta: Si estás irritado por comentarios como "Estoy convencido que te sentirías mejor si probaras este nuevo remedio" podrías preparar una respuesta para que este tipo de comentarios ya no te molestan. En este caso podrías decir algo como "Gracias por la sugerencia, pero estoy bajo cuidado médico y sigo un plan de tratamiento."

Aceptar y reconocer los sentimientos: Algunas personas afirman ser capaces de disipar la fuerza del enfado y de otros sentimientos si les ponen nombre. El ejercicio hace que liberes el sentimiento. Como dijo un estudiante:

Lo que parece funcionar para mi es pensar en la emoción que tengo. Si estoy enfadado diré ‘Ah, esto es enfado'. Luego digo ‘acepto este enfado.' Luego describo el enfado. ¿Es un enfado muy grande, latente o pequeño? Luego noto cómo siente en mi cuerpo.

Buscar ayuda profesional: A veces hablar con un consejero puede suavizar las presiones creadas por tener una enfermedad larga. Si tu enfado hace que tus relaciones sean más estresantes podrías pensar en buscar ayuda profesional. Busca un/a terapeuta especializado en ayudar a personas con enfermedades crónicas.

Referencias

Hallowell, Edward. Worry. New York: Ballantine Books, 1997.

Pennebaker, James. Opening Up: The Healing Power of Confiding in Others. New York: Avon Books, 1990.

Seligman, Martin. What You Can Change and What You Can't. New York: Fawcett Columbine, 1993.

15: Mejorar las relaciones y construir el apoyoLa enfermedad crónica crea estreses para la mayoría de las relaciones. Se ven alteradas las relaciones con los familiares, amigos, colegas y jefes e incluso con los médicos de forma que sugiere que el área relacional es otra en la que los límites impuestos por la enfermedad pueden crear nuevos desafíos, tanto para los pacientes, como para los que les rodean. Este capítulo da una idea general de ocho frustraciones comunes en las relaciones con las que se enfrentan las personas con SFC y fibromialgia y sugiere estrategias para arreglárselas con estas.

Frustraciones y soluciones

Sentirse no comprendido

La frustración relacional más común quizás es no sentirse comprendido o creído cuando decimos que estamos enfermos. Ya que SFC y fibromialgia son enfermedades invisibles, a veces tenemos problemas para convencer a los demás de que estamos enfermos y que, de hecho, tenemos una enfermedad seria. Puede que algunas personas nos respondan con declaraciones como "Pero tienes tan buen aspecto" o "Yo también me canso." Puede que nos den consejos bien intencionados, pero no solicitados. Resumiendo, conseguir que otros comprendan y acepten nuestra situación puede ser todo un desafío.

Parte de no sentirse comprendido puede deberse a una pobre comunicación. Para ideas sobre arreglárselas con esta frustración, mirar la sección titulada "Improvisar la comunicación" más tarde en este capítulo.

Además de trabajar para mejorar la comunicación sugiero que consideres emplear diferentes estrategias con diferentes personas. Algunas personas que frecuentas quizás no comprenden tu situación médica. Por ejemplo, si quieres utilizar una silla de ruedas eléctrica en el supermercado lo más probable es que sea suficiente que preguntes si hay alguna disponible sin tener que explicar tu situación médica. Si alguien te pide que seas

voluntario, puede bastar con que digas que tu situación no te permite ayudar en ese momento.

Los amigos están en una categoría diferente. Los pacientes con SFC y FM a veces tienen éxito educando a los demás sobre su enfermedad, pero la mayoría limita sus esfuerzos. Si piensas que hablar a los demás sobre tu enfermedad les ayudaría a ser más comprensivos y alentadores, podrías hablarles o darles algo para leer. La CFIDS Association of America tiene un tríptico en inglés titulado "Para los que cuidan" ("For Those Who Care"), disponible para ellos que se puede bajar de su web: http://www.cfids.org/ . La Arthritis Foundation tiene un folleto similar para la fibromialgia.

Los pacientes que han intentado educar a las personas en su vida informan que este abordaje muchas veces requiere paciencia y no siempre tiene éxito. A veces han tenido respuestas positivas, pero también han concluido que algunas personas jamás comprenderán o tendrán simpatía. Como dijo una persona en nuestro programa "Al principio de enfermar intenté educar a todo el mundo sobre el SFC. Con el tiempo vi que algunas relaciones eran más centrales en mi vida que otras. También he concluido que algunas personas quizás jamás lleguen a comprender. Sigo esforzándome para educar, pero soy más selectiva respecto a quien aborde y he aceptado que algunas posiblemente jamás comprenderán."

Con los profesionales médicos la situación es diferente. Es razonable que esperes que tus médicos crean que tu enfermedad es real, sepan sobre tu enfermedad o muestren voluntad para aprender sobre ella y que te traten con respecto. Para sugestiones sobre cómo conseguir cuidado médico comprensivo y simpático, mirar el Capítulo 5.

Hablando de la familia sugiero que pienses en superar cualquier falta del conocimiento como un proyecto a largo plazo. Algunas personas en nuestros grupos han dicho tener más empatía hacía las dificultades de los demás después de preguntarse a si mismo qué entendían de SFC o FM antes de tenerlo. Tal y como nosotros necesitamos tiempo para comprender y adaptarnos a nuestra enfermedad, los demás necesitan tiempo para entender por lo que pasamos y para averiguar las implicaciones en nuestras vidas. Una persona en nuestro programa que quería educar a su esposo e hijos sobre el SFC entregó a su marido y a sus hijos adultos el folleto de la CFIDS Association mencionado arriba y les pidió que lo leyesen como su regalo de cumpleaños. Informó que, uno por uno, desarrollaron comprensión sobre su enfermedad y límites, pero completar ese proceso les llevó un par de años.

Tu situación es diferente si tienes hijos en edad escolar. Si saben que estás enfermo, pero no comprenden tu enfermedad, pueden temer que morirás o culparse de tu sufrimiento. Si hablas con ellos de tu condición podrían cambiar los miedos por hechos. Considera utilizar los cuatro consejos que ofrece la Dra. Julie Silver. Sugiere que: 1) informa a tus hijos el nombre de tu enfermedad; 2) explícales algo de la enfermedad (por ejemplo que no es contagiosa ni culpa de nadie); 3) describe el curso esperado de la enfermedad (probablemente continuará, pero será manejable); y 4) dales una idea general de los efectos y les reasegures de tu compromiso hacía ellos (les sigues queriendo a pesar de estar enfermo, harás lo que puedas, aunque tu nivel de actividades esté limitado por la enfermedad).

Una estrategia final para reducir la frustración por no sentirse comprendido es crear nuevas fuentes de apoyo en tu vida, incluyendo por parte de otros pacientes. Mirar la sección al final del capítulo llamada "Construir el apoyo."

Presiones para que hagas demasiado

Debido a la falta de comprensión o por otras razones, puede que los demás te presionen por hacer más de lo que tu cuerpo pueda tolerar. Si te sientes enfermo y si dependes de los demás es mucho más difícil ser asertivo. A veces adoptamos como nuestras las expectativas de los demás y, al hacer demasiado, hacemos que nuestra situación sea más difícil. La culpabilidad por no estar tan activo como nosotros y los demás desean puede contribuir a que hagamos demasiado.

La presión por hacer más de lo que es sano puede cambiarse, tanto cambiando nuestras expectativas por nosotros mismos, como siendo asertivo con los demás. A menudo nos imponemos expectativas inalcanzables. Un enfoque para superar esta dificultad es definir nuestros límites, como descrito en el capítulo sobre los niveles de energía, y luego aprender gradualmente a vivir con ellos, como explicado en el capítulo sobre el acompasamiento. Las adaptaciones son tanto mentales, como físicas. Como describe la sección "Ajustes mentales" del Capítulo 13, necesitamos redefinir nuestras propias expectativas, adaptándolas a nuestros nuevos límites. Asimismo podemos sacar provecho de los ajustes de las actividades, como he descrito en el Capítulo 10. Estos cambios pueden ser hacer actividades a ratos cortos, repartir la actividad a lo largo de toda la semana e integrar el descanso en nuestras vidas.

Asertividad significa marcarse límites seguros para uno mismo y luego comunicarlos a los demás. Aclara para ti y para los demás las consecuencias de intentar cumplir tus viejas expectativas: intensificación de los síntomas y retraso de la mejoría. Intenta ser lo más específico posible cuando pides ayuda a otras personas. Podrías pedir, por ejemplo, que alguien haga tus compras, haga una llamada de teléfono o te lleve en coche a una cita médica.

Ser asertivo puede ser difícil si te sientes dependiente o si tienes miedo de ser abandonado. Si es tu caso puede ayudar si practicas diciendo tu petición, al decírtelo a ti misma o a alguien en quien confías antes de hacerla a la persona cuya ayuda precisas. Cuando presentas tu petición puede ser útil que reconozcas comprender la situación de la persona. Podrías decir algo como "Sé que mi enfermedad hace tu vida más difícil y que algunas cosas que digo y hago pueden ser frustrantes."

Una estudiante en nuestros grupos consiguió comunicar sus límites a su familia utilizando una escala de 1 a 10. En su sistema, 1 significaba "tan bueno como estaba antes de enfermar" y un 10 tener que quedar en cama todo el día. Cuando su familia le pide de hacer algo o de ir a algún sitio puede responder diciendo "No, no puedo; hoy es un día 7." Pudo comprobar que esta práctica ayuda a que su familia comprenda su situación y que ella misma acompasara. He aquí otras ideas sobre el marcarse límites de personas de nuestro programa.

Marcar límites y respetarlos son grandes retos para mí. Durante años tenía tatuado en la frente la palabra "Bienvenido", como si fuese el felpudo.

Cuando amigos o familiares me piden ir a su casa para hacer algo, soy honrada conmigo misma y rechazo este tipo de invitaciones cuando sé que no estoy para ciertas actividades. Solo doy una simple explicación "podría ser demasiado para mi hoy" o "no estoy en estado para hacerlo en estos momentos" y me olvido de ello. He comprobado que, para ambas partes es mucho mejor que diga la verdad en vez de aceptar la invitación por sentirme culpable y luego sufrir por ello.

La pérdida de relaciones

Con una enfermedad seria tienes menos energía para todo, incluyendo para las relaciones. Este hecho básico sobre el SFC y la fibromialgia hace que sea probable que ciertas relaciones cambien o incluso terminen. Esto es otro ejemplo de como los límites impuestos por la enfermedad nos obligan a ser selectivos respecto qué podemos hacer y a marcarnos prioridades. Sugiero que, ante los límites, hagas selección de relaciones ("relationship triage"): un proceso conciente y deliberado que consiste en tomar explícitas decisiones respecto a quienes incluyes en tu red de apoyo, concentrándote en las relaciones más valiosas o necesarias y dejando que otras se vayan.

Un buen motivo para empezar a evaluar tu red de apoyo es el hecho que el SFC y la fibromialgia pueden hacerte más vulnerable a la gente negativa o exigente. El coste de gastar tiempo con este tipo de personas puede ser bastante grande para convencerte que se deben limitar las relaciones con algunas personas y que no vale la pena mantener las relaciones con otras personas.

Piensa en tus relaciones como una serie de aros concéntricos. En este esquema el aro interno contiene las personas más importantes en tu vida, típicamente la familia y los amigos más íntimos. Las personas del aro externo son los conocidos informales. En el medio habrá uno o dos círculos más de gente con varios niveles de importancia. Puedes abordar diferentemente a las personas de los distintos aros, concentrándote en las del aro interno. Las relaciones de los anillos exteriores pueden ser más fáciles de soltar.

El abordaje que se sugiere lo resume el Dr. David Spiegel of Stanford, quien escribe como sigue sobre las relaciones y las enfermedades crónicas: "Ahorra tu energía y utiliza la enfermedad como excusa para desconectarte de las obligaciones sociales no deseadas. Simplifica las relaciones que son necesarias pero no gratificantes, y elimina las que no son ni necesarias ni tampoco gratificantes."

He aquí algunos ejemplos de selección de relaciones de gente en nuestro programa.

He hecho mucho más pequeño mi círculo de amigos. He excluido a personas con las que notaba que tenía una relación de amistad en una sola dirección. Fue difícil dejarlas ir porque antes valoraba muchísimo mi amistad con ellas, pero he decidido que tengo que ponerme en primer lugar, y esto es un nuevo concepto para mi.

Intento limitar el contacto con personas hiperactivas, negativas, escépticas y exigentes.

Algunas relaciones simplemente son demasiado caras para mí y tengo que dejar que se vayan. Si la persona me causa mucho estrés, si no intenta comprender mi enfermedad o simplemente saca más de la relación de lo que da, no puedo continuar ponerle energía

como antes. Si esta persona es de la familia he aprendido apartarme al máximo, pero quizás no es posible cortar por completo.

En una época de pérdida es especialmente útil que crees nuevas relaciones, especialmente con personas que comprenden por lo que estás pasando. Conocer a otros pacientes con la misma enfermedad puede ayudar especialmente. Para ideas sobre cómo crear nuevas relaciones y reforzar las viejas, mirar la sección titulada "Construir el apoyo" más adelante en el capítulo.

Otra estrategia para responder a los límites y a la pérdida de relaciones es aceptar la soledad. La enfermedad seria a menudo obliga a la gente a pasar mucho más tiempo a solas que antes. Aunque algunos opinan que la soledad es espantosa o aburrida, la enfermedad puede brindarte la oportunidad de desarrollar nuevos intereses solitarios. Algunos pacientes, reconociendo que pasarán menos tiempo entre la gente, han aprovechado la situación como posibilidad para hacer cosas como lectura y manualidades para las que antes no tenían bastante tiempo. Mirar, por ejemplo, el artículo de JoWynn Johns "Elogio a la Soledad" ("In Praise of Solitude") que está en nuestra web. Otros dos estudiantes en nuestro programa dijeron lo siguiente sobre tener más tiempo a solas debido a una enfermedad.

Realmente he comprobado que disfruto de la soledad. Nunca tenía tiempo para hacer las cosas que más me gustaban. Siempre iba corriendo y cuando finalmente tenía tiempo para hacer algo, estaba demasiado estresado para disfrutarlo.

Realmente disfruto de pasar mucho tiempo a solas. Después de muchos años de actividad y de socializar está genial tener tiempo para disfrutar de mis intereses intelectuales. Me gusta el lujo de no tener que apurar. Leo mucho, hago simples tareas domésticas, veo la TV y trabajo en mi pasatiempo de joyería. Esté genial no tener sobre los hombros el peso de la presión de ser productivo.

Sentirse no fiable

La impredecibilidad puede crear problemas de relación, porque puede que no confiamos en poder comprometernos o que nos veamos forzados de cancelar citas, a menudo en el último momento. El hecho de no ser fiable debido a los altibajos de la enfermedad incrementa nuestro estrés y genera frustración en los demás.

Puedes dar una respuesta positiva a este problema yendo hacía adelante en dos frentes. Primero, si aplicas las estrategias discutidas en el capítulo sobre el acompasamiento podrás suavizar la montaña rusa de la enfermedad crónica porque habrá más predecibilidad en tu vida. El acompasamiento se basa en comprender tus límites y vivir en consistencia con ellos. El capítulo de los límites de energía ofrece varias maneras sobre cómo establecerlos. El capítulo del acompasamiento muestra como traducir esta comprensión en un estilo de vida más consistente y predecible, reduciendo así las veces que tienes que cancelar los compromisos sociales.

La segunda estrategia para arreglártelas con la impredecibilidad es la comunicación abierta. Las personas en nuestro programa han informado de éxitos al comentar su situación con familiares y amigos. Destacan la utilidad de expresar el valor que das a las relaciones, diciendo algo como "Disfruto reunirme contigo y me gustaría mantener

nuestra amistad" y también de preparar a otros de posibles cancelaciones diciendo algo en el estilo de "Tengo una enfermedad con síntomas impredecibles que hace que sea menos fiable de lo que me gustaría."

Aislamiento

El tener una seria enfermedad lleva a menudo a una sensación de aislamiento. El aislamiento puede ser tanto físico, porque pasas más tiempo a solas, como psicológico, porque te sientes diferente del resto de las personas.

Una estrategia para responder al aislamiento es la aceptación. Si tienes SFC o fibromialgia moderado o severo es muy probable que tengas menos contactos sociales que antes y que en vez de ello pasas más tiempo a solas. Para ideas sobre darle un buen uso a la soledad, mirar la discusión de la soledad en la sección más arriba sobre la pérdida de las relaciones.

Al otro lado es posible que puedas reducir tu sentimiento de aislamiento si ajustas tu forma de socializar. Quizás puedes mantener vivas algunas relaciones si sustituyes las llamadas telefónicas o el contacto por email por reunirte en persona o ajustar la frecuencia o el tipo de las reuniones en persona. Por ejemplo, en vez de salir tú, puedes pedir que la gente te visite en tu casa. O te reúnes durante menos tiempo que antes, en sitios más tranquilos o con menos gente a la vez.

Una estrategia para arreglártelas con la sensación de sentirse diferente de los demás es construir amistad con otros pacientes, personas que te comprenden porque compartís una enfermedad. Para sugestiones sobre cómo conocer pacientes con SFC y fibromialgia, mirar la discusión de los grupos de apoyo y las clases en la sección sobre "Construir apoyo" más adelante en el capítulo.

Culpabilidad

La culpabilidad es una respuesta común al hecho de tener SFC o fibromialgia. Nos podemos sentir culpables por no ser capaces de ir a trabajar y por esto privar a nuestros familiares de un ingreso, o por no hacer tantas cosas en casa como hacías antes. Viviendo en una sociedad que enfatiza la productividad hace que sea común la culpabilidad por hacer menos que antes. Es apropiado que veas tu situación de manera realista. Si vives con otras personas tu enfermedad probablemente ha causado una redistribución de las responsabilidades en tu familia. Pero también ayuda si recuerdas que no has elegido por estar enfermo y que la enfermedad ha impuesto sus límites en lo que eres capaz de hacer.

La culpabilidad es una respuesta a las pérdidas impuestas por la enfermedad. (Para ideas sobre trabajar con pérdidas, mirar el siguiente capítulo) Puedes invertir el sentimiento de culpabilidad utilizándolo de forma positiva si lo usas como motivación para cuidarte bien. Las estrategias como el acompasamiento, descansar adecuadamente, tomar medicamentos y controlar el estrés te pueden ayudar a mejorar para contribuir de forma viable en casa.

Otra respuesta positiva a la culpabilidad es trabajar para mejorar la comunicación dentro de tu familia y, si trabajas, con tu jefe. Para algunas ideas, mirar la sección "Mejorar la comunicación" más adelante en este capítulo.

Finalmente hay que pensar en desarrollar nuevos intereses como se describe en la siguiente sección.

Sentirse innecesario

Si no somos tan activos como antes y si hay otros que asumen nuestros papeles anteriores, puede que nos sintamos prescindibles. No sentirse necesario es parte de la experiencia del pesar provocado por la pérdida. Aceptar la pérdida y seguir adelante construyendo una nueva vida es uno de los mayores desafíos de la enfermedad larga.

La enfermedad seria conlleva dolor y sufrimiento, pero también ofrece la oportunidad de reevaluar tu vida y de darle un nuevo papel. Algunos pacientes llegan a ver su enfermedad como un viaje espiritual. A menudo los estudiantes en nuestro programa dicen que, aunque no han elegido por estar enfermo, se consideran mejores personas gracias a ello. Estar enfermo te empuja a encontrar un nuevo sentido en respuesta a una situación de dolor y pérdida. Si desarrollamos una nueva auto-comprensión, nuevas relaciones y nuevas maneras para contribuir podemos responder positivamente al desafío de la pérdida. (Para una discusión más profunda mirar la sección "Crear una nueva vida" en el siguiente capítulo)

Sentirse dependiente de los demás

Nuestros límites pueden alimentar el miedo de volvernos dependientes de otras personas. Cuando ya no tenemos la energía y la independencia que alguna vez tuvimos, puede que temamos que, en el futuro, no seamos capaces de cuidarnos solos o que las personas de las que dependemos nos abandonen.

Una respuesta a estos miedos es someterlos a un control de realidad. La Fibromialgia no es una enfermedad progresiva y la mayoría de los pacientes mejora. Aunque es cierto que una cantidad relativamente pequeña de pacientes con SFC declina con el tiempo, los resultados más comunes son de mejoría o de síntomas estables.

Otras personas a menudo se sienten desamparadas cuando piensan en su enfermedad. Si les das algo específico por hacer, les haces un servicio a la vez que te ayudas a ti mismo. Pero también hay algunos peligros. Si recibes más ayuda de la que necesitas, esta puede reforzar la sensación de indefensión. Y pedir demasiado a una persona también puede llevar a que el cuidador se resienta y agote ("caregiver burnout"). Para ideas sobre cómo crear una ayuda sostenible, mirar la sección "Construir ayuda" más adelante en el capítulo.

Las personas están a menudo emocionadas si les pido ayuda de manera clara y práctica. Pero para mi es difícil decir qué necesito realmente sin imponerles expectativas comprometidas.

Mejorar la comunicación

Una enfermedad seria altera dramáticamente las circunstancias económicas de la mayoría de las familias, fuerza cambios radicales en la repartición de las tareas domésticas y reduce drásticamente la cantidad y el alcance de las actividades que la familia puede hacer conjuntamente. Si vives en una familia, un enfoque de curación relacional podría comenzar por reconocer a ti mismo y luego a los demás miembros de tu familia, cómo les afecta tu enfermedad y comportamiento.

Lo mismo que los pacientes, los miembros de la familia también pueden sentirse aislados e indefensos. Pueden experimentar pérdida porque, como tú, sus sueños pueden estar estancados por culpa de tu enfermedad. Y pueden sentirse abandonados o frustrados por las restricciones en sus vidas. La impredecibilidad de los síntomas y del ánimo puede afectar a los demás, porque es posible que cancelemos planes en el último momento o que respondamos con una emoción inapropiada.

Un paso adelante hacia suavizar las tensiones en sus relaciones es que reconozcas que tu enfermedad crea problemas para los demás. Tus síntomas y ánimo, por ejemplo, te pueden hacer impredecible, y tus límites pueden obligar a los demás a asumir responsabilidades adicionales. Expresa tu apreciación por sus esfuerzos. Reconoce que la enfermedad puede hacer que no seas fiable. Por respecto a las otras personas, procura avisar que es posible que tengas que anular con un plazo breve. Para ayudarte a mantener la relación con ellas cuéntalas que las valoras y que el hecho de cancelar un encuentro no significa que no las aprecias.

Asume la responsabilidad de los problemas que tu enfermedad crea a los demás. Por ejemplo, si tu enfermedad te hace ser temperamental, haz una lista de cosas que puedes hacer para sentirte mejor para evitar infligir tu humor a los demás. Cuando te sientes irritable quizás podrías escuchar música, salir a pasear o descansar un rato.

Comprobé que ayuda mucho que identifique mi parte en la mala comunicación o en un problema.

Hago tiempo para mi matrimonio. Comprobé que, incluso si estoy demasiado cansada para hacer algo juntos, simplemente hablar con mi esposo o sentarme al lado de él en vez de en otro sillón más lejos, y prestar atención a lo que el quiere decir, hace que nuestra relación es mucho más suave y feliz. El, a su vez, es mucho más atento a mis circunstancias y necesidades.

La mala comunicación crea frustración en todas las relaciones, no importa si se trata de familiares, amigos, compañeros de trabajo o médicos. Trabajar para mejorar la comunicación puede ayudar a mejorar la comprensión, a descubrir expectaciones irrealistas y a solucionar problemas de forma cooperativa. He aquí hay algunas sugestiones generales para lograr una buena comunicación. (Para ideas sobre trabajar de forma productiva con tus médicos, mirar el Capítulo 5.)

1. Elegir un buen momento. Escoge el momento para las conversaciones importantes, cuando tanto tú como la otra persona estáis lo mejor posible. Encuentra el momento cuando no te distrae el dolor o la niebla mental, y cuando la otra persona también puede prestar atención.

2. Se agradecido y respetuoso. Trata a la otra persona con respeto, reconoce su apoyo y su esfuerzo. Evita comentarios degradantes, sarcasmo y echar la culpa. Reconoce tu parte en los problemas compartidos. Un enfoque terapéutico puede empezar con apuntar tus límites y las cosas que tu haces que dificultan la vida de la otra persona. Muestra agradecimiento por los esfuerzos de los demás.

3. Practicar el solucionar problemas. Procura concentrarte en las dificultades causadas por tu enfermedad y no en personalizar los problemas. Piensa en "Quejas y soluciones." Cada persona describe una queja, y luego ambos os concentráis en qué se puede hacer para solucionar el problema. Trabaja solo en uno o dos problemas a la vez.

4. Comprueba tu comprensión. De vez en cuando tienes que comprobar si has comprendido la posición de la otra persona al repetirla en tus propias palabras. La buena comunicación depende de la comprensión de cada persona del punto de vista de la otra.

Construir apoyo

Ya que estar enfermo es tan difícil, sentirse comprendido y apoyado es como un bálsamo para el alma. Los estudiantes en nuestros grupos informan buscar contacto con otros pacientes y también valorar el apoyo y la amistad ofrecida por los demás. Crear nuevas relaciones, en especial con otros pacientes u otras personas empáticas, puede ser un potente antídoto para la frustración en las relaciones. Asimismo, hablar de tu enfermedad con amigos evita que sobrecargues a tu familia. Y el hecho de tener amistades con la misma enfermedad te puede dar la oportunidad de ayudar a los demás, lo que puede aumentar tu autoestima.

Una red de ayuda

Hablando de pensar cómo cubrir tus necesidades prácticas y emocionales, piensa en montar una red de personas que te pueden ayudar. La autora Devin Starlanyl sugiere que una red tiene que consistir de al menos cinco personas. Algunas pueden ofrecer ayuda práctica, como hacer la compra, limpiar la casa o llevarte en coche. Otras pueden ser compañeros para salir, como ir de restaurante o al cine. Otros más pueden ofrecer apoyo emocional escuchando y consolando. En cualquier caso es inteligente disponer de unas cuantas personas para satisfacer estas necesidades variadas, para que una o dos personas no se sientan agobiadas y quemadas.

Un confidente

Puede ser especialmente útil tener un/a confidente, persona en la que poder apoyarte para ayuda emocional y para un punto de vista objetivo de tu vida. Esta persona puede ser tu pareja, un buen amigo/a, otro paciente o un médico o terapeuta. Tuve la suerte de tener una amiga así. A primeros de mes nos reservamos algún tiempo para discutir cómo iba yo. Cada uno valorábamos mi estado con la Escala de Puntuación del Capítulo 1, y luego revisábamos mis diarios del mes anterior. Aprendí mucho de estas conversaciones, reconocía patronos que no era capaz de detectar yo solo. Igualmente importante era que estas reuniones me comunicaban que no estaba luchando a solas con mi enfermedad, sino que había alguien que se preocupaba por mí y me quería ayudar a mejorar. Y ella me dijo que las sesiones le ayudaron a sentirse útil, contrarrestaban la

sensación de indefensión que a menudo experimentan las personas cercanas a la gente que está gravemente enferma.

Grupos de apoyo y clases

El contacto con otros pacientes puede contrarrestar el aislamiento y hacer que te sientas reconocido y apoyado. Ese contacto puede ser una manera para ser comprendido, reconfortado e inspirado. Los grupos de apoyo pueden proporcionar información como nombres de médicos locales que tratan SFC y fibromialgia. Los grupos también ofrecen la manera de ser útil, contrarrestando así la pérdida de auto-estima que a menudo es el resultado de una enfermedad. Y, finalmente, pueden ofrecer modelos para manejar con éxito la enfermedad, disipando así el miedo. Hay ahora experiencias similares disponibles en Internet, en salas de chat online y en foros de mensajes.

Unas palabras de aviso: aunque los grupos de apoyo pueden ser de mucha ayuda, no todos proporcionan una experiencia positiva. Algunos grupos tienen un tono negativo y refuerzan el sentimiento de victimismo. Algunos grupos son dominados por una o unas pocas personas. Otros grupos, no obstante, se concentran en responder positivamente a la enfermedad y se aseguran la participación de todos los miembros que quieren hablar.

Sugiero que evalúes tus experiencias en grupos basados en los efectos que tienen sobre ti. El contacto con otros pacientes, especialmente en grupo, puede ser muy poderoso. Cuando un contacto así es negativo puede reforzar el aislamiento y la sensación de tu condición de víctima. En un ambiente de apoyo puede ser de ayuda e incluso sanador ("healing"). El contacto con otros pacientes a veces puede disgustarte, pero a ese malestar debería seguir que cambies de perspectiva respecto tu situación y que aumentes tu confianza en tu capacidad para arreglártelas con tu enfermedad. Un buen grupo es uno en el sientes aceptación, que te da algo positivo para llevar a tu casa (inspiración o consejos prácticos), y que ofrece modelos para vivir tu enfermedad con éxito.

La CFIDS Association of America mantiene una lista por estados de grupos de ayuda de CFIDS en los Estados Unidos. Te mandarán gratis una lista de grupos en tu estado. (Los puedes contactar en el tlf 800/442-3437 o mandar tu petición por email a SupportGroups@cfids.org.) La Arthritis Foundation patrocina grupos de ayuda de fibromialgia en muchos lugares y ofrece en su web un directorio de sus grupos: http://www.arthritis.org/ . Otras listas de grupos de apoyo de fibromialgia, están en (www.Immunesupport.com/supportgroups/), la web de Immune Support y en la web de la National Fibromyalgia Association (http://www.fmaware.org/). También podrás encontrar grupos de ayuda en tu periódico local o localizarlos en los departamentos de educación del paciente en hospitales, clínicas y centros médicos.

Las clases de auto-ayuda para las personas con SFC y fibromialgia incluyen nuestro curso (course) en Internet y la Arthritis Foundation ofrece el curso en persona llamado Arthritis Self-Help. Este último incluye material para pacientes con fibromialgia.

Nota de la traductora: En España hay asociaciones en muchas ciudades para las personas con FM y/o SFC y una asociación con ámbito nacional (http://www.plataformafibromialgia.org/).

Ayuda profesional

La psicoterapia ayuda a algunas personas con SFC y fibromialgia. Un terapeuta empático puede proporcionar un nivel de confianza de cuidado y ofrecer el punto de vista de una persona ajena a tu situación. Si te interesa, busca uno/a especializado en trabajar con personas con enfermedades crónicas. Un grupo de ayuda local es a menudo una buena fuente de pistas. La terapia también puede ayudar a las parejas. Puede ofrecer un sitio donde se pueden abordar las tensiones creadas por el hecho de vivir con una enfermedad larga.

Referencias

Silver, Julie. "Chronic Pain in the Family," Fibromyalgia Aware: May 2005: 40-42.

Spiegel, David. Living Beyond Limits. New York: Times Books, 1993.

Starlanyl, Devin and Mary Ellen Copeland. Fibromyalgia & Chronic Myofascial Pain: A Survival Manual. Oakland: New Harbinger, 2001.

16: Más allá de la pérdida hacia una vida nuevaEl SFC y la fibromialgia habitualmente muchas pérdidas serias. A menudo experimentamos una pérdida de control sobre nuestro cuerpo, pérdida de amigos y pérdida de actividades valoradas. Puede que nos veamos obligados a abandonar nuestro trabajo perdiendo así ingresos, compañía y desafíos. Y, a menudo tenemos que abandonar sueños y, por lo tanto, perdemos el futuro que teníamos visionados para nosotros mismos. Resumiendo experimentamos la pérdida de la persona que éramos y de la persona que esperábamos llegar a ser. La pérdida es muy penetrante y nos presenta a dos de nuestros mayores desafíos: mantener viva la esperanza y dar un nuevo significado a la vida cuando mucho ha sido quitado.

Miraremos la pérdida desde dos perspectivas, primero discutiremos como reconocer la y digerirla y luego describiremos como ir más allá de la pérdida para construir una nueva vida.

Responder a la pérdida

La reacción emocional e la pérdida es el duelo. Aunque el duelo habitualmente se asocia con la muerte de un ser querido, puede ocurrir después de cualquier pérdida. Las respuestas a la pérdida a veces se comentan en términos de las bien conocidas fases de la muerte, descritas por Elizabeth Kubler-Ross en su libro Sobre la Muerte y el Morir ("On Death and Dying"). Para la mayoría de la gente, no obstante, no hay una limpia y ordenada progresión implicada con el término fases. En vez de ello, el duelo es un proceso más individual en el que una persona puede experimentar algunas, pero no necesariamente todas, de las emociones descritas por Kubler-Ross. Asimismo, una persona puede experimentar algunas emociones más de una vez o puede sentir dos o más a la vez.

Pasar a través del duelo puede causar un beneficio doble. No solamente resolverás un asunto psicológico clave, también te podría ayudar físicamente. El duelo se asocia con un brote sintomático y por esto resolver los sentimientos de pérdida puede ayudar a controlar los síntomas. Los efectos saludables de pasar por el duelo fueron demostrados en un estudio reciente de hombres con VIH-positivo que habían perdido a un amigo cercano por SIDA. El estudio encontró que estos hombres fueron capaces de encontrar un sentido a la pérdida y su riesgo de morir de SIDA en los varios siguientes años fue significativamente menor.

Negación e incredulidad

El diagnóstico de SFC o fibromialgia a menudo produce alivio, porque le da un nombre al  sufrimiento, pero esta reacción inicial puede ir acompañada de shock e incredulidad. El diagnóstico de cualquiera de estas enfermedades significa que te cuentan que tienes una condición para la cual no hay cura y que no tiene tratamientos médicos consistentemente efectivos. Las reacciones comunes incluyen ignorar la enfermedad y seguir con una vida muy ocupada o buscar una cura yendo de un médico al otro o intentando dietas y tratamientos especiales.

La negación puede ser una respuesta de adaptación que te permite que te ajustes gradualmente a todo lo diferente y a la incertidumbre que conlleva la enfermedad. La denegación es una manera para mantener viva la esperanza después de que te digan que tu vida ha cambiado y que probablemente jamás será la misma. Pero si te quedas bloqueado en esta reacción no serás capaz de enfrentarte de forma realista a tu situación. Los repetidos intentos fallidos en "Curas milagrosas" podrían reforzar un sentido de indefensión y desesperación. Ganar cierto control sobre los síntomas e utilizar estrategias de auto-gestión, como acompasamiento y reducción de estrés, puede remplazar el sentido de indefensa por experiencias de control.

Miedo y preocupación

El miedo y la preocupación son reacciones comunes a la impredecibilidad y la incertidumbre que conllevan la enfermedad. No saber lo que tiene el futuro, o a veces incluso como será el día de hoy, puede ser fuente de una tremenda ansiedad. Puede que sientas que tu vida está fuera de control.

Desarrollar un plan de auto-gestión puede abordar el miedo de varias maneras. Primero, el acompasamiento, a menudo en combinación con medicamentos, puede traer estabilidad,  reemplazando así incertidumbre por predecibilidad. Segundo, ya que el miedo habitualmente va acompañado de tensión muscular, los procedimientos de relajación pueden romper la conexión entre emoción y reacción física. Es difícil sentirse ansioso mientras se está físicamente relajado. Tercero, ya que la ansiedad habitualmente produce pensamientos negativos, puede ayudar que procures cambiar tu forma de hablar contigo mismo menos miedoso y más realista, tal como se describe en el Capítulo 13. Cuarto, educarte a ti mismo sobre tu enfermedad te puede ayudar a remplazar las preocupaciones por hechos. Por ejemplo, algunos miedos sobre el futuro pueden verse aliviados si sabes que la fibromialgia no es una enfermedad progresiva y que ni el SFC, ni la FM son fatales. (Para más estrategias, mirar la discusión sobre la ansiedad en el Capítulo 14.)

Enfado

La frustración, rabia y envidia son reacciones comunes a la pérdida y a la experiencia de tener tu vida cambiada por culpa de algo que no controlas. Son emociones honestas que honran el reconocimiento que la vida ha cambiado sin razón aparente, volviéndose mucho más difícil.

La experiencia de la incertidumbre también puede desencadenar frustración. Los síntomas suben y bajan ("wax and wane"), haciendo difícil la planificación. Tener que cancelar citas laborales y sociales puede crear problemas en el trabajo y complicar las relaciones. Jefes, familiares y amigos pueden tener problemas para comprender porqué anulas citas a última hora o porqué no puedes ir a trabajar de forma consistente.

Sentir enfado es normal y puede tener efectos positivos si te motiva a que trabajes para volver a ganar el control sobre tu vida, o si te lleva a canalizar tu energía para ayudar a los demás. Pero el enfado puede ser destructivo si se expresa de manera que aleja a las personas que te quieren ayudar o de las que dependes. Es perjudicial que expreses la cólera explotando, gritando o siendo cruel. La resignación es otra respuesta no productiva: "¿Por qué intentarlo? Si no funciona nada." Otra es actuar de manera hostil, incluso aunque no digas nada. Negándote a hablar, por ejemplo, con tu pareja.

Ganar el control sobre los síntomas, a menudo con medicamentos y cambios en el estilo de vida, puede reducir frustración e incertidumbre. Las estrategias de acompasamiento, por ejemplo, como pausar regularmente para descansar, ayudan a estabilizar la vida con una enfermedad crónica, a reducir los vaivenes entre los síntomas fuertes y temporadas de remisión, y a conseguir un poco de control sobre la irritabilidad. Descansar antes de un evento puede aumentar la probabilidad de que lo puedas atender. Un diario de salud puede permitir que averigües los patrones de tus síntomas, al mostrar qué es lo que empeora tus síntomas. Asimismo el sentirse comprendido puede reducir la frustración. Para ideas sobre construir el apoyo, mirar el capítulo anterior.

Culpabilidad

Cuando miras hacía atrás podrías culparte a ti mismo por enfermar. Podrías revisar tu pasado para encontrar los errores que has cometido que resultaron en que enfermaras. Podrías decirte cosas como "Ojalá me hubiera cuidado mejor", "Ojalá hubiera abordado mejor el estrés" o "Ojalá hubiera prestado mejor atención a mi cuerpo." La verdad es que todavía nadie conoce la causa, ni del SFC, ni de la fibromialgia. Es probable que haya factores que no controlamos, como la susceptibilidad genética, que resultarán tener un importante papel en ambas.

Vivimos en una sociedad que a veces culpa a las personas por enfermar. Existe la idea común de que evitaremos enfermedades si comemos correctamente, hacemos ejercicio y tenemos los correctos pensamientos. Pero la verdad es que somos vulnerables, no controlamos nuestros genes y estamos sujetos a muchas fuerzas que no comprendemos. No te sigas la idea que querías estar enfermo para darte una lección. Ideas así solamente agravan el sufrimiento de la enfermedad crónica.

También te puedes sentir culpable por no poder trabajar o hacer tanto en casa como en el pasado. Al vivir en una sociedad que enfatiza la productividad es habitual sentirse

culpable por hacer menos que antes. Es apropiado que veas tu situación de manera realista. Si vives con otras personas tu enfermedad probablemente habrá causado una redistribución de las responsabilidades en tu familia. Pero también ayuda que recuerdes que no has elegido por estar enfermo y que la enfermedad ha impuesto sus límites respecto lo que eres capaz de hacer.

Si te motiva a cuidarte a partir de ahora mejor que antes, la culpabilidad puede ayudarte, pero también puede ser una trampa si consideras tu enfermedad como un fallo personal. No importa lo que ha ocurrido antes, solo podrás ejercer control de ahora en adelante, mediante estrategias como descansar adecuadamente, hacer ejercicio, ingerir medicamentos, relajarte, conseguir relaciones que te apoyan, aceptar una razonable carga de responsabilidades (pero no más), seguir teniendo placer en tu vida y desarrollar nuevos intereses.

Tristeza y depresión 

La depresión y el sentimiento de tristeza son habituales en la enfermedad crónica, son respuestas naturales a la pérdida, incertidumbre, límites y malestar de los síntomas. La depresión es una respuesta que disminuye el estrés o los traumas adicionales que te cierra, permitiendo que el tiempo procese lo que ya ha ocurrido. La depresión también puede ser desencadenada por un largo periodo de sufrimiento antes de recibir el diagnóstico. Años de tratamiento inapropiado u insensible pueden engendrar un sentimiento de desesperanza.

La depresión habitualmente se suaviza con el tiempo. Si perdura tendrás un sentimiento de desesperanza e inercia. Hay varias estrategias que pueden ayudar. Primero, las técnicas de auto-ayuda, como las discutidas en los capítulos anteriores, te pueden ayudar a seguir adelante, refutando la creencia que todo es desesperanzador. Segundo, puedes trabajar para recolocar tus pensamientos con el propósito de hacerlos más objetivos y esperanzados. Para más, mirar "Cambiar tus pensamientos" en el Capítulo 13. Tercero, ya que una cantidad considerable de pacientes con SFC y fibromialgia sufre de depresión clínica, pueden ayudar la orientación profesional y los medicamentos.

Aceptación

Esta compleja reacción implica una combinación de factores. A un lado aceptación significa reconocer que la vida ha cambiado, quizás permanentemente y ciertamente para un periodo largo. Significa dejar que se vaya tu vida pasada, pero también el futuro tal como lo habías visionado. Y significa decir adiós a la persona que eras.

Al otro lado aceptación también implica tener buena voluntad para construirse una nueva vida. Esta actitud fue resumida por Dean Anderson, paciente de SFC recuperado, quien fue citado en el capítulo sobre acompasamiento diciendo que para él la clave de la recuperación fue cierto tipo de aceptación. La describió no como resignación, pero más bien "aceptación de la realidad de la enfermedad y de la necesidad de llevar un diferente tipo de vida, quizás para el resto de mi vida." Aceptación también significa encontrar maneras para "estar productivo y de encontrar satisfacción en circunstancias poco conocidas y difíciles."

La paciente con fibromialgia Joan Buchman da una idea general de un proceso de cambio similar en su artículo "Cómo he creado una buena vida con la Fibromialgia"("How I Created a Good Life with Fibromyalgia") que está en nuestra web. (Ver las referencias al final del capítulo). Escribió que, aunque no ha elegido tener fibromialgia, si eligió sobre cómo vivir con ella. Redujo sus síntomas haciendo cambios en su estilo de vida y desarrolló una vida satisfactoria "enfocando mis muchas bendiciones."

El paciente con SFC y escritor Floyd Skloot describe su viaje hacía la aceptación en sus memorias En la sombra de la memoria ("In the Shadow of Memory"). Escribe que, después de una lucha, concluyó que "ya que no puedo escapar de mi cuerpo y de los límites que me  impone, tengo que aprender a sentirme en casa dentro de el." Dice que, con el tiempo, reconoció "posibilidades de transformación." Encontró inspiración en la descripción de aceptación de Robert Frost: "Toma lo que se te da y adáptalo a ti." Skloot concluye que, incluso aunque "Puede parecer que estoy hecho añicos,... de muchas maneras estoy mejor que nunca... me siento renacido, esperanzado."

Los tres llegaron a una aceptación de la realidad de su enfermedad y de la necesidad de llevar un diferente tipo de vida. Encontraron que la clave para la mejoría está en la combinación que aceptes la enfermedad y te disciplines a vivir con esperanza dentro de los límites que impone.

Estrategias para moverse por el duelo

¿Qué puedes hacer para pasar el duelo? Además de las estrategias de auto-ayuda discutidas en la última sección, considera lo siguiente:

Utilizar el solucionar problemas: Responde a las emociones de la enfermedad crónica con la solución de problemas. Al hacer estrategias de autogestión pondrás remedio a las circunstancias que desencadenaron las emociones.

Tener estructura en tu vida: Tener una rutina proporciona un sentido de estabilidad y familiaridad, contrarresta las sensaciones de desorientación e incertidumbre que llegaron con la pérdida. La escritora Gail Cassidy sugiere que la rutina también ofrece una distracción de la pérdida. Aconseja "No hagas cambios grandes innecesarios en tu vida en tiempos de pérdida, porque podrían añadirse a su vez a la inestabilidad y ansiedad existentes."

Evitar el estrés: Tener que ajustarse a los muchos cambios traídos por la enfermedad es traumático. En una situación en la que ya estás emocionalmente sobrecargado es mejor evitar las personas y las situaciones que añaden más estrés. Gail Cassidy sugiere que "te alejes de las personas y situaciones negativas que desencadenan emociones negativas."

Reconocer pérdidas: Algunas personas informan que les fue útil hacer una declaración pública de pérdida. Una persona en nuestro programa escribió una carta de Navidad a sus amigos para explicar porque no sabían nada de ella. La carta decía, en parte "Me he calmado porque me he realizado que es muy improbable que regresaré al nivel de funcionamiento de antes de enfermar y que probablemente tendré que acostumbrarme a llevar una vida con mayores límites que antes". Informa que escribir esta carta le ha ayudado a aceptar sus límites y, paradójicamente, incrementó su resolución de mejorar.

Responder positivamente a la autocompasión: Casi todo el mundo con una enfermedad crónica siente ocasionalmente pena por si mismo. No es sorprendente que a veces nos sintamos abrumados por las emociones, dadas las pérdidas y el estrés que experimentamos. He aquí cuatro maneras para enfrentarse.

1. Reconocer la autocompasión es parte de una enfermedad seria. Lo mismo que los síntomas, las emociones van y vienen. El reconocer que tengas autocompasión puede quitar un poco de su poder. Podrías decir algo como "Oh, allá está otra vez la autocompasión" o "Ya veo que hoy tengo otra vez compasión de mi misma." Asimismo puede ayudar decir cosas que consuelan como "Ya me he sentido así antes y hasta ahora siempre ha pasado, así que esto probablemente tampoco será la última vez."

2. Descansar. Las emociones fuertes a veces son desencadenadas por fatiga y por otros síntomas. En ese caso tienes que descansar.

3. Conectar con otros. Extiende la mano por teléfono, correo electrónico o en persona. A veces el mero hecho de estar en contacto puede cambiarte el ánimo. En otros momentos ayuda que reconozcas tu estado de ánimo.

4. Ayudar a los demás. En vez de prestar atención a ti mismo, cámbiala a lo que puedes hacer por tus familiares, amigos u otras personas en tu vida.

Responder a los desencadenantes del duelo: Las reacciones del duelo a menudo son desencadenadas por circunstancias particulares como un aniversario, o por personas particulares. Si se intensifican tus emociones alrededor del  aniversario de cuando enfermaste o en otras fechas especiales, procura planear algo positivo para estas fechas. Si ciertas personas o situaciones hacen que te sientas ansioso u inconfortable, considera limitar tu exposición a ellas.

Conseguir apoyo: Otros pacientes te pueden proporcionar comprensión, apoyo y modelos exitosos de manejo. La ayuda profesional puede dar una nueva perspectiva a tu vida y ayudarte a aceptar los cambios que conlleva la enfermedad.

Reconocer el duelo es un proceso largo: Puede que experimentes el duelo de forma repetida a medida que vas pasando las fases de la vida. Dependiendo de cuándo enfermaste puedes sentir pérdida en varios momentos clave en tu vida. Puede que experimentes pesar si sigues soltero/a mientras tus amigos se van casando, sigues sin tener hijos mientras los demás los tienen, si no eres capaz de ser el padre/madre que esperabas ser o si no puedes tener el trabajo que habías planeado.

Crear una nueva vida 

Aunque unos pocos pacientes se recuperan, la mayoría de las personas con SFC y fibromialgia se enfrentan con la posibilidad de pérdidas y limitaciones durante toda la vida. Aunque llegar a una aceptación a menudo lleva años, la mayoría al final reconoce que ha desaparecido su viejo yo y ha sido remplazado por un yo más limitado. Las pérdidas traídas por una larga enfermedad crean un desafío: ¿quién eres si no puedes ser la persona que eras?

La paciente con SFC, JoWynn Johns, describe como ha reconocido y respondido a este desafío "Gradualmente llegué a aceptar la idea que quizás jamás podía volver a mi vida anterior. En cuanto lo comprendí empecé a soltar mi objetivo de recuperarme y lo

remplacé por la idea de restaurar mi calidad de vida construyendo un diferente tipo de vida que tenía antes del SFC....Me he creado una buena vida abandonando la necesidad de tener lo que tenía antes, abandonando la idea de recuperación como vuelta a una forma de vida pasada."

Este cambio habitualmente ocurre gradualmente, pero a veces una sola experiencia hace encajar el carácter definitivo de la pérdida. Una paciente con fibromialgia en nuestro programa informó que un día que estaba hablando con una amiga sobre su vida activa antes de enfermar y cómo tuvo que aceptar que ya no podía ser tan activa como antes. Describió que antes de enfermar hacía montañismo, caminatas por la naturaleza, espeleología, esquí campo a través, viajes de mochilera, carrera de orientación, rappel y acampadas en la nieve. La amiga le respondió "Si, esto era otra vida." La paciente dijo que el comentario de su amiga fue "como si se encendió una luz en mi cerebro. Intelectualmente había aceptado la pérdida y había pasado por el duelo, pero sentía que algo estaba incompleto - de repente ‘esto era otra vida' me dio un sitio donde colocar mi vida anterior."

Las enfermedades largas desencadenan un viaje espiritual. Una enfermedad conlleva dolor, sufrimiento y pérdida, pero también proporciona una oportunidad para reevaluar la vida y para recolocarla de otra manera. Muchos estudiantes en nuestro programa dijeron que, a pesar de no haber elegido su enfermedad, les ha enseñado lecciones valiosas. Creen que, y estoy de acuerdo, que es posible vivir una vida gratificante con una enfermedad larga, aunque sea un diferente tipo de vida.

Recolocar: concentrarse en ganancias y mejoras 

Hay personas en nuestro programa que se han hecho eco de la opinión de JoWynn y que han encontrado sus propias maneras para dar un significado positivo a su nueva vida. Un abordaje a la transición es concentrarse en las ganancias que hubo gracias a la enfermedad. Una estudiante en nuestro programa escribió "Una cosa que me ha ayudado es apreciar lo positivo que hay en mi vida. Soy afortunada por tener un esposo que me quiere y me apoya, un hijo fantástico y una nuera maravillosa, y otros amigos y familiares que me aceptan tal como soy y que valoran nuestra relación." Otros dicen que prefieren a la persona que son hoy a la que era antes de enfermar.

La pérdida de mi yo, el nuevo yo normal es una persona más amable, más apacible, y más afectuosa.

Realmente me gusta más mi nuevo yo que el anterior. Es mucho más agradable estar conmigo y generalmente estoy más contento co la vida.

Otros dicen que hoy su vida es mejor que antes:

Estoy contento por algunas de mis pérdidas. A medida que voy progresando por el otoño de mi vida, me alegro haberme liberado de muchos de mis viejos miedos, prejuicios y resentimientos. Los he remplazado por confianza, tolerancia y amor.

En muchos aspectos mi vida ahora es mejor que antes de enfermar. Sé cuales son mis prioridades. Mi calendario social no está cargado de actividades, contiene solo aquellas que son importantes para mí. Y no estoy tan estresada como antes.... Casi agradezco

tener fibromialgia (y las otras cosas relacionadas) ¡porque los aspectos positivos pesan mucho más que los negativos!

Gratitud

Como reflejan las citas de arriba, algunas personas con SFC o FM opinan que les ayuda mirar su enfermedad alejando su atención de la pérdida en pro de lo que han ganado por estar enfermas y lo que podrán hacer en el futuro. Incluso es posible que lleguen a ver su enfermedad como un regalo. Reflejando los beneficios de tener un diario de gratitud, Joan Buchman escribió que, mientras escribía en el diario, aprendió "a valorar lo que tengo ahora mismo." Gracias al diario ha reconocido que antes de enfermar "No iba por el sendero de la felicidad y la paz. Gracias a la FM he tenido la oportunidad de averiguar qué es realmente importante para que yo tenga una vida satisfactoria y significativa."

Para ella gratitud no significa siempre tener que ver el lado bonito o negar el dolor y el sufrimiento. En vez de ello, para ella, gratitud es "apreciar lo que tienes y sacarle lo mejor. Es descubrir que tienes más poder sobre su vida de lo que imaginabas antes." (Mirar su artículo El poder sanador de la gratitud ("The Healing Power of Gratitude") en nuestra web. La sección Success Stories de la web incluye otros relatos de pacientes que encontraron sentido en su enfermedad.)

Ajustar los objetivos a tus capacidades 

La paciente Patti Schmidt describe en su artículo como reorientó su vida "Aceptar una vida que no había planeado" ("Coming to Terms with a Life I Didn't Plan") que también está en nuestra web. Escribe que, una vez había reconocido que la enfermedad había cambiado su vida irrevocablemente, se quedó con la pregunta: ¿Y ahora qué? Hizo algunos cambios pensando que tenía que aceptar tener que soltar algunas cosas que habían sido importantes, pero también reconoció que todavía tenía lo que era importante para ella: su familia y la capacidad para aportar algo a los demás. Decidió concentrarse en las cosas que podía hacer en vez de en las que no podía, ajustando sus objetivos a sus habilidades.

Nutrirte

Entre lo que crees que tienes que hacer y el sufrimiento impuesto por la enfermedad es fácil que dejes escapar las cosas positivas de tu vida. Pero todos merecemos tener placer y disfrutar. El hecho de poder esperar ciertas cosas con ansia te ayuda de manera importante. Disfrutar de experiencias positivas reduce el estrés, lo reemplaza por placer y construye una sensación positiva de autoestima.

Hay muchas maneras de nutrirte, muchas formas de placer. Puede ser placer físico que viene de hacer ejercicio, reírse, bañarse, escuchar o tocar música o de la intimidad. O puede ser el deleite y la satisfacción de cuidar un jardín, pintar un cuadro o completar un proyecto de manualidades. O puede ser el placer mental que viene de disfrutar de la belleza de la naturaleza o de leer un libro o la satisfacción espiritual de la meditación u oración. He aquí como una persona expresó los placeres conseguidos en su soledad:

Incluso aunque siempre había sido una amante del arte, al estar sola he desarrollado una apreciación más profunda. En mi habitación me dedico de todo corazón a la literatura, la familiar y la nueva; a los cuadros, los grabados en madera y la cerámica; copias, fotografías, reproducciones de pinturas, y trabajos con aguja que estudio en libros y revistas; a la música... Experimentando esto a solas, sin distracciones, noto que me llegan más hondos, transformando mi forma de ver e inspirando mi imaginación.

Nuevos intereses y nuevo significado 

Un antídoto poderoso para la pérdida es desarrollar nuevos intereses y, con ello, la sensación de propósito y nuevo significado. Algunos pacientes han aprovechado la oportunidad para volver al arte, manualidades y otros hobbies que echaban de menos mientras estaban ocupados con su carrera y familia. Sacando ventaja de tanto tiempo disponible empiezan con nuevas actividades o retoman proyectos que habían aparcado durante sus ajetreadas vidas anteriores. Otros ven su enfermedad como un desafío y encuentran una finalidad intentando comprender su enfermedad y expandiendo su área de control. Otros han encontrado significado al ayudar a los demás. Puede que lo hagan participando en un grupo de apoyo u ofreciendo su ayuda de manera informal. Algunos han creado un grupo o han luchado ("lobbied") por un mayor reconocimiento y para patrocinar investigaciones en SFC y fibromialgia. No importa lo que han elegido, han encontrado nuevas maneras para dar sentido a su vida.

Una manera para conseguir el significado es poner tu vida en otro marco, de manera objetiva, pero segura. Con las palabras de un estudiante en nuestro programa:

No soy la persona que era, y probablemente no tendré el mismo tipo de vida que pensaba iba a tener. Pero no importa si me recupero o no, intento tener todo el sentido posible en mi vida de ahora y valorar mis calidades que no han cambiado. Intento recordarme que sigo significando una diferencia a los demás y que todavía puedo contribuir a sus vidas.

En conclusión

Una enfermedad crónica tiene efectos profundos porque cambia todas las partes de nuestra vida: cuánto podemos hacer, nuestros estados de ánimo, nuestras relaciones, nuestra economía, nuestras esperanzas y sueños, y el sentido de quien somos. Incluso aunque quizás no tengamos control sobre el resultado final de nuestra enfermedad, hay mucho que podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida.

Este libro no contiene una cura para el SFC o la fibromialgia. Da más bien una idea general de las aptitudes de manejo ("coping skills ") que te pueden ayudar a asumir la responsabilidad de aquellas cosas que están bajo tu control. Muchos estudiantes en nuestros grupos han mejorado su calidad de vida y algunos han incrementado sustancialmente su nivel de funcionalidad. Espero que puedas conseguir la capacidad de gestionar mejor tu enfermedad. Que puedas crear las circunstancias más favorables posibles para que las fuerzas curativas de tu cuerpo te puedan llevar al más alto nivel de mejoría posible para tu situación que siempre es única. Y también espero que, aunque posiblemente no tengas la vida que habías esperado, puedas no obstante construirte una buena vida.

Referencias

Cassidy, Gail. "CFIDS, Change and Loss," CFIDS Chronicle 15(Winter, 2002): 20-21.

CFIDS and Fibromyalgia Self-Help web: Mirar el archivo de las Historias de éxito (Success Stories) para los artículos de Dean Anderson, Joan Buchman, JoWynn Johns y Patti Schmidt. Mirar el archivo de las Estrategias de Manejo (Coping Strategies) para los artículos sobre la soledad y la guía para vivir bien con una enfermedad crónica.

Kubler-Ross, Elisabeth. On Death and Dying. New York: Macmillan, 1969.

Skloot, Floyd. In the Shadow of Memory. Lincoln NB: University of Nebraska Press, 2003.