Važne poruke za Dišenovu MD - TREAT-NMD...ijagnoza • Ukoliko postoji kašnjenje u razvoju ili...

1
ParentProjectMD.org/Care Care for Duchenne www.distrofija.rs Savez distroficara Srbije www.treat-nmd.eu/dmd TREAT-NMD: Dišenovu MD 04/2014 https://sites.google.com/site/decijaneuropsihijatrija Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu obro upamtiti • Nositi sa sobom poslednji lekarski nalaz /zaključak (o lekovima i mogućim kontaktima za dobijanje informacija o neuromišićnim bolestima). Preporuka za posedovanje i redovno nošenje kartice za slučaj urgentnih stanja • Budite oprezni sa ulaskom u anesteziju • Izbegavajte sukciniholin D entalno zdravlje • Procenite prilagođavanje, prihvatanje bolesti, emocionalne i bihejvioralne poremećaje i socijalnu izolaciju pacijenta i porodice prilikom svake posete • Testirajte na probleme pri učenju, probleme u govoru i jeziku, na poremećaje deficita pažnje ( ADD), na poremećaje deficita pažnje i hiperkinetičkog ponašanja (ADHD), testirajte na autizam i opsesivno kompulzivni poremećaj (OCD) • Neurokognitivna evaluacija urađena prilikom postavljanja dijagnoze i pre formalnog školovanja; trijaža/usmeravanje prema potrebama • Diskutujte potrebu za inividualizovanim/specijalnim planom edukacije M valuacija disanja • Testirajte plućne funkcije bar jednom dok je pacijent pokretan i svake godine nakon gubitka sposobnosti hoda • Diskutujte o asistiranom iskašljavanju kada je maksimalan protok pri kašlju <270 litara po minuti ili ako kašalj postane slabiji (koristite tokom resporatornih bolesti kod pokretnih pacijenata, a tokom dana i po potrebi, nakon gubitka sposobnosti hoda) • Diskutujte noćno korišćenje Bi-PAP mašine ako postoji potreba ili kada dođe do sniženja forsiranog vitalnog kapaciteta (FVC<30%) • Vodite računa o redovnim imunizacijama (uključujući one protiv zapaljenja pluća i godišnje protiv gripa) • Tretirajte respiratorne infekcije na vreme i agresivno E iti Gustinu kostiju • Ukoliko uzimate steroide proverite 25-OH vitamin D pre početka steroidne terapije, potom jednom godišnje • Dodajte vitamin D ukoliko je potrebno • Razgovarajte o adekvatnom unosu kalcijuma i vitamina D • Razgovarajte o neophodnosti merenja gustine kostiju i upotrebi bifosfonata • Procenjujte rizik od pojave skolioze u periodu samostalnog kretanja a kod postojeće skolioze analizirajte stanje kičme N ikada ne zaboravite Fizikalnu i Okupacionu terapiju, fizikalnu medicinu i rehabilitaciju • Specijalizovana procena svakih 4-6 meseci • Razgovarajte o prevenciji kontraktura (ulošci, vežbe istezanja), odgovarajućim vežbama, dostupnim pomagalima u kretanju (skuteri, kolica) i drugim pomoćnim sredstvima (krevet, pomoć za ruke, lift itd) N dukacija o pravilnoj ishrani • Kontrolišite telesnu težinu • Razgovarajte o dijeti (zdravoj ishrani, kalcijumu, vitaminu D) • Procenite akt gutanja/potrebu za intervencijom • Lečite poremećaj gastroezofagealnog refluksa i konstipaciju, ako je potrebno E rabra kontrola srca • Kardiološki pregled (sa UZ ili MR srca) u vreme postavljanja dijagnoze ili do 6-te godine, potom svake druge godine do 10-te godine (ili po potrebi), potom jednom godišnje (ili češće ukoliko je potrebno) • Razmotrite upotrebu lekova za srce ako je na MR pregledu srca viđena fibroza, ili kod svakog smanjenja srčane funkcije ili kod popuštanja srca (FS ili frakcija skraćenja <28%, EF ili ejekciona frakcija <55%) H kortikosteroidi • Započnite rano! Diskutujte o benefitu i mogućim neželjenim dejstvima kortikosteroida od 3 godine, ili od najranijeg uzrasta kada je lek mogao biti uključen • Procenite efikasnost i neželjena dejstva kortikos- teroidne terapije pri svakoj neurološkoj kontroli pacijenata • Razgovarajte o razlozima za dugotrajnu upotrebu kortikosteroida C potreba resursa • Uputite ka pouzdanim, verodostojnim resursima na internetu; Ponudite kontakt sa organizaci- jama pacijenata (ParentProjectMD.org, TREAT-NMD.eu, UPPMD.org) • Organizujte praćenje preko sveobuhvat- nog neuromišićnog centra sa iskustvom u brizi o osobama sa Duchenne-ovom distrofijom U ijagnoza • Ukoliko postoji kašnjenje u razvoju ili povišeni enzimi jetre, uraditi kreatin kinazu (CK) www.ChildMuscleWeakness.org • Ukoliko je CK visoka (CK>800), naložite genetičko testiranje na Duchenne-ovu mišićnu distrofiju • Diskutujete o testiranju nosioca, o savetovanju majki u reproduktivnom periodu i testiranju drugih članova porodice D Prevod uradila Dr Ana Kosać, Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Važne poruke za Dišenovu MD Vodič za zainteresovane

Transcript of Važne poruke za Dišenovu MD - TREAT-NMD...ijagnoza • Ukoliko postoji kašnjenje u razvoju ili...

  • ParentProjectMD.org/CareCare for Duchenne

    www.distrofija.rsSavez distroficara Srbijewww.treat-nmd.eu/dmd

    TREAT-NMD: Dišenovu MD

    04/2014

    https://sites.google.com/site/decijaneuropsihijatrijaKlinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu

    obro upamtiti • Nositi sa sobom poslednji lekarski nalaz /zaključak (o lekovima i mogućim kontaktima za dobijanje informacija o neuromišićnim bolestima). Preporuka za posedovanje i redovno nošenje kartice za slučaj urgentnih stanja • Budite oprezni sa ulaskom u anesteziju • Izbegavajte sukciniholin

    D

    entalno zdravlje • Procenite prilagođavanje, prihvatanje bolesti, emocionalne i bihejvioralne poremećaje i socijalnu izolaciju pacijenta i porodice prilikom svake posete • Testirajte na probleme pri učenju, probleme u govoru i jeziku, na poremećaje deficita pažnje ( ADD), na poremećaje deficita pažnje i hiperkinetičkog ponašanja (ADHD), testirajte na autizam i opsesivno kompulzivni poremećaj (OCD) • Neurokognitivna evaluacija urađena prilikom postavljanja dijagnoze i pre formalnog školovanja; trijaža/usmeravanje prema potrebama • Diskutujte potrebu za inividualizovanim/specijalnim planom edukacije

    M

    valuacija disanja • Testirajte plućne funkcije bar jednom dok je pacijent pokretan i svake godine nakon gubitka sposobnosti hoda • Diskutujte o asistiranom iskašljavanju kada je maksimalan protok pri kašlju


Ganzseitiger Fotoausdruck · nach DIN 17210 17200 Ck 10, Ck 15, Ck 22. Ck 35, Ck 45, 53. Ck 60 35, ct 45. 53, Cf 56 Legierte Baustáhle nach und 15 cr3, 16 MnCr 5, MnCr 5. 15 CrNi

Ganzseitiger Fotoausdruck · nach DIN 17210 17200 Ck 10, Ck 15, Ck 22. Ck 35, Ck 45, 53. Ck 60 35, ct 45. 53, Cf 56 Legierte Baustáhle nach und 15 cr3, 16 MnCr 5, MnCr 5. 15 CrNi

Utjecaj geološke građe na povišeni geotermalni gradijent ...

Utjecaj geološke građe na povišeni geotermalni gradijent ...

CK Presentation -

CK Presentation -

ODRŽAVANJE ELEKTROENERGETSKE OPREME PREMA … · (pogonski napon, povišeni napon, atmosferski i sklopni udarni prenaponi), - mehanička naprezanja i utjecaj okoline i - vooenje

ODRŽAVANJE ELEKTROENERGETSKE OPREME PREMA … · (pogonski napon, povišeni napon, atmosferski i sklopni udarni prenaponi), - mehanička naprezanja i utjecaj okoline i - vooenje

2014 CK Annual Report 2014 CK Annual Report

2014 CK Annual Report 2014 CK Annual Report

DDDD----D ck DispatchD ck Dispatchddockers.homestead.com/DDockDispatch/D_Dock_Dispatch_July_17__2009.pdfDDDD----D ck DispatchD ck Dispatch Volume No. 9 Issue No. 4 July 17, 2009uly

DDDD----D ck DispatchD ck Dispatchddockers.homestead.com/DDockDispatch/D_Dock_Dispatch_July_17__2009.pdfDDDD----D ck DispatchD ck Dispatch Volume No. 9 Issue No. 4 July 17, 2009uly

NAUČNA PREVARA NAZVANA POVIŠENI HOLESTEROL.doc

NAUČNA PREVARA NAZVANA POVIŠENI HOLESTEROL.doc

DDDD----D ck DispatchD ck Dispatchddockers.homestead.com › DDockDispatch › D_Dock... · DDDD----D ck DispatchD ck Dispatch ... A friend of mine confused her Valium with her birth

DDDD----D ck DispatchD ck Dispatchddockers.homestead.com › DDockDispatch › D_Dock... · DDDD----D ck DispatchD ck Dispatch ... A friend of mine confused her Valium with her birth

CK-35, ECO-500, CK-50 - cdn.manomano.com fileESPAÑOL Extractores para campanas de cocina Los extractores para campanas de co-cina CK-35, ECO-500, CK-50 y CK-50 2V han sido fabricados

CK-35, ECO-500, CK-50 - cdn.manomano.com fileESPAÑOL Extractores para campanas de cocina Los extractores para campanas de co-cina CK-35, ECO-500, CK-50 y CK-50 2V han sido fabricados

Ck Vopdracht1fotografie

Ck Vopdracht1fotografie

REAKCIJE PREOSETLJIVOSTI NA ABAKAVIR - alims.gov.rs · konjunktivitis) Rtg snimak pluća normalan ili sa difuznim bilateralnim lobularnim infiltratima Povišeni enzimi jetrePovišeni

REAKCIJE PREOSETLJIVOSTI NA ABAKAVIR - alims.gov.rs · konjunktivitis) Rtg snimak pluća normalan ili sa difuznim bilateralnim lobularnim infiltratima Povišeni enzimi jetrePovišeni

Effects of hemolysis on the assays of serum CK, CK-MB ... · Effects of hemolysis on the assays of serum CK, CK-MB activities and CK-MB (mass), troponin and myoglobin measurements

Effects of hemolysis on the assays of serum CK, CK-MB ... · Effects of hemolysis on the assays of serum CK, CK-MB activities and CK-MB (mass), troponin and myoglobin measurements

CK - 2009_aprilis

CK - 2009_aprilis

Gamma CK - Rotork...Gamma CK – Progettazione modulare intelligente 4 Gamma CK – Introduzione 6 Gamma CK standard 8 Gamma CK Centronik 10 Gamma CK – Opzioni di comando 14 Insight

Gamma CK - Rotork...Gamma CK – Progettazione modulare intelligente 4 Gamma CK – Introduzione 6 Gamma CK standard 8 Gamma CK Centronik 10 Gamma CK – Opzioni di comando 14 Insight

KREATIN KINAZA (CK) ALKALNA FOSFATAZA (ALP) · Kreatin kinaza (CK) Dimer građen od dvije subjedinice: B (brain) i M (muscle) Prema tome, ima 3 izoenzima: BB (CK-1) MB (CK-2) MM (CK-3)

KREATIN KINAZA (CK) ALKALNA FOSFATAZA (ALP) · Kreatin kinaza (CK) Dimer građen od dvije subjedinice: B (brain) i M (muscle) Prema tome, ima 3 izoenzima: BB (CK-1) MB (CK-2) MM (CK-3)

Ck contrato

Ck contrato

-ck and k. ck We use ck if the letter before the ‘ck’ sound is a vowel. a e i o u.

-ck and k. ck We use ck if the letter before the ‘ck’ sound is a vowel. a e i o u.

Back-out both adjustment screws. Let laser sit for at least 10 …laserlyteimages.com/files/manuals/CK-SWAT_large.pdf · 2016-12-21 · CK-SWAT CK-SH CK-SN CK-TS CK-TM Open the cylinder

Back-out both adjustment screws. Let laser sit for at least 10 …laserlyteimages.com/files/manuals/CK-SWAT_large.pdf · 2016-12-21 · CK-SWAT CK-SH CK-SN CK-TS CK-TM Open the cylinder

TSZÁS - Escape Room The Game · 2018. 11. 13. · endben: ulcs ulcs ulcs ulcs: A MEG. CS ÉS EGY SZÍN. CK ód:: T! ÁBBLÉPHESS A 2. RÉSZHEZ! 3 T CK T CK T CK T CK T CK T CK T

TSZÁS - Escape Room The Game · 2018. 11. 13. · endben: ulcs ulcs ulcs ulcs: A MEG. CS ÉS EGY SZÍN. CK ód:: T! ÁBBLÉPHESS A 2. RÉSZHEZ! 3 T CK T CK T CK T CK T CK T CK T

CK DC Inverter Series - Hydropol-Dekorhydropol-com.home.pl/dopobrania/s/inv/CK... · CK DC Inverter Series Indoor Units Outdoor Units CK 25 DCI DCI 25 CK 35 DCI DCI 35 CK 50 DCI DCI

CK DC Inverter Series - Hydropol-Dekorhydropol-com.home.pl/dopobrania/s/inv/CK... · CK DC Inverter Series Indoor Units Outdoor Units CK 25 DCI DCI 25 CK 35 DCI DCI 35 CK 50 DCI DCI