Van wachtlijst tot transplantatie: survival of the fittest

Drs. Thekla Westra, verpleegkundig specialist longtransplantatie / CF UMCU

Marion Wessels-Bakker MA ANP,verpleegkundig specialist longtransplantatie UMCU

Wytze Doeleman, fysiotherapeut CF en longtransplantatie UMCU

Wachtlijst september 2009 Totaal 190 wachtenden

Bldgr O Bldgr A Bldgr B Bldgr AB

UMCU 6 10 1 0

AZG 5 6 1 0

EMCR 3 3 0 0

Totaal 14/99 19/79 2/11 0/1

LOTX getransplanteerd september 2009: N=154

• 2001: 7 waarvan HU 0 0 %

• 2002: 12 3 25 %

• 2003: 16 8 50 %

• 2004: 20 10 50 %

• 2005: 17 11 64%

• 2006 21 12 57%

• 2007 26 16 62%

• 2008 17 13 76%

• 2009 18 7 40%

LOTX CF-patiënten getransplanteerd

• 2001 2 waarvan HU 0

• 2002 4 1 (25%)

• 2003 6 2 (33%)

• 2004 5 2 (40%)

• 2005 10 9 (90%)

• 2006 5 5 (100%)

• 2007 11 8 (72%)

• 2008 6 6 (100%)

• 2009 4 3 (75%)

Veranderingen wachtlijst

• Groei meer bekendheid, meer aanbod, ervaring

• Beoordelings systeem:

wachtlijst, HU, HU internationaal

• Start NHB programma: 30 LOTX extra/jaar

• Dubbelzijdig alleen op indicatie: minder concurrentie

Gevolgen

Wachttijd langer dit betekent:

• Moeilijker inschatting juiste moment wachtlijst plaatsing

• Redelijk stabiele CF patiënten wachten langer

lichamelijke en psychische belasting steeds zwaarder

• Patiënten worden in slechtere gezondheids toestand

getransplanteerd

• Patiënten kunnen “transplantatie window” voorbij zijn

Sterfte op de wachtlijst

Voor invoering van High Urgent (2001)

• Sterfte op de wachtlijst 30-40 % voor CF patiënten

(Hosenpud, Lancet, 1998)

Na invoering HU status

• Sterfte op de wachtlijst circa 15% voor alle groepen

(J.M.M. van de Bosch, 2008)

hypotheek op de toekomst

Moment van plaatsing CF patiënt op HU

• Snelle achteruitgang ondanks maximale behandeling

• Niet te behandelen gewichtsverlies

• Hypercapnie

• Toename aantal exacerbaties en AB gebruik

• Frequente haemoptoë

• Therapie resistente pneumothorax

Factoren die conditie van de CF patiënt op de wachtlijst beïnvloeden

•Spiersterkte

•Psychische belasting

•Frequentie exacerbatie

Therapie trouw

Diabetes

•Voedingstoestand

•Optimale

conditie

Factoren en de patiënt…….

Doel wachtlijst management

Optimaliseren patiënt om de wachtlijstperiode te overleven door:

• behandeling recidiverende infecties

• Haemoptoe bestrijden

• Optimale voedingstoestand, dit wil zeggen BMI: 20-25

• Optimale glucose regulatie: HBa1C < 7.0 mmol/l

• Behandelen hypercapnie en/of voorkomen uitputting door

non-invasieve beademing. In nood: invasieve beademing

voor periode dat patiënt niet infectieus/septisch wordt

• Optimalisering inspanningsvermogen en perifere spierkracht

Milla et al. Diabetes Care 2005; 28: 2141-4

DM- M

DM- F

DM+ MDM+ F

Waarom behandelen CFRD ?

M - DM

F - DM

M + DMF + DM

Mediane overleving

Man CF: 49.5 jaar

Man CFRD: 47.4 jaar

Vrouw CF: 47.0 jaar

Vrouw CFRD: 30.7 jaar

30.7 jaar

CFRD, hoe behandelen?

Wie?

1. CFRD Type 3 en 4: CGSM en instellen op insuline

2. Patiënten verwijzen met een IGT (Type 2),

Diagnostiek (CGSM) en behandelen bij klachten

van gewichtsverlies, en longfunctie verslechtering

(Rolon et al, 2001 en Brennan et al.,2004)

Doel:

1. Verbetering welbevinden en symptoom bestrijding

2. Verbetering/handhaving longfunctie

3. Verbetering voedingstoestand

4. Voorkomen microvasculaire complicaties

(retinopathie)

Behandeling CFRD

• Verwijzing diabetoloog en DVK (consult en telefonisch en

per email)

• CGSM: diagnostisch en educatief

•Instellen op insuline; lang- en kortwerkend. Indien

onvoldoende regulatie over op insulinepomp, met name

bij nachtelijke sondevoeding

• Verbeteren zelfmanagement

• One Stop Shop

• Patiëntenbespreking 1x/maand

Verbeteren voedingstoestand

Consulteren en vervolgen door diëtiste

• VVMI

• Drinkvoeding

• Nachtelijke sondevoeding via sonde/Peg catheter

• Totale sondevoeding

• Parenterale voeding

• Vaak in combinatie CGSM en insulinepomp

• 4 maandelijkse wachtlijst controle, z.n. vaker

Optimaliseren inspanningsvermogen en perifere spierkracht

• Acht-maandelijkse controle, waarbij:

Inventariseren functionele motorische beperkingen

Inventariseren trainingsgedrag

Monitoren perifere spierkracht ( Quadriceps- en handknijpkracht)

Monitoren functioneel inspanningsvermogen (6MWT / MST)

Advies aan patiënt en terugkoppeling naar fysiotherapeut

• Tijdens opname: Trainen (3à 5x/ week)

Perifere spierkracht (m.n. quadricepskracht)

Functioneel vermogen (m.n. looptraining)

DE GOEDE WEG VERVOLGEN…….

• Centrum voor thuisbeademing: bij hypercapnie en/of

uitputting.

Instellen op non-invasieve beademing: mond/neus of fullface.

Bloedgascontroles en bijstelling. Nachtelijk- tijdens rusten,

invasief op IC

• HU of HU internationaal, indien niet behandeld in UMCU

contact bij verslechtering situatie met LOTX arts

• Begeleiding patiënt!

HU nationaal niet verplicht hospitalisatie, alleen indien

bijdragend. HUI opname.

Wat betekent dit voor de patient?

• Ontkenning en uitstel opname

• Boosheid

• Weerstand

• Frustratie

• Verlies van autonomie

• Onzekerheid

• Doodsangst

• Hoop versus afscheid nemen (regelen slecht scenario)

TOT SLOT

•Wachtlijstcontrole, multidisciplinair, eens per 4 maanden.

• Verwijzende longarts blijft hoofdbehandelaar

• Voor patiënten WKZ/AZN/UMCU: indien niet lukt poliklinisch te

optimaliseren: opname. Bij verslechtering beoordelen voor

HU/HU internationaal

• Bespreken sondevoeding / insulinepomp / non-invasief

• Gebruik expertise LOTX team. Neem bij twijfel contact op met

UMCU