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IFPEK
INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES
Évaluations et accompagnement en
ergothérapie lors de l’acquisition du
fauteuil roulant électrique
UE 6.5 S6 : Évaluation de la pratique professionnelle et recherche
BOZEC Tanguy
2013
IFPEK
INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES
Évaluations et accompagnement en
ergothérapie lors de l’acquisition du
fauteuil roulant électrique
UE 6.5 S6 : Évaluation de la pratique professionnelle et recherche
Sous la direction de Caroline DIPLAS
BOZEC Tanguy
2013
REMERCIEMENTS
Je tiens particulièrement à remercier toutes les personnes ayant permis l’élaboration de ce mémoire :
Ma directrice de mémoire pour sa disponibilité, son accompagnement et ses
précieux conseils qui m’ont guidé dans ce travail
Les professionnels ayant pris le temps de répondre à mes questions
Mes proches, famille, amis et camarades de promotions pour leur disponibilité, leur soutien, et leur présence durant ces trois années de formation
SOMMAIRE
INTRODUCTION ........................................................................................................................ 1
1 PROBLEMATIQUE ............................................................................................................. 2
2 PARTIE THEORIQUE......................................................................................................... 9
2.1 Les enjeux de l’acquisition du fauteuil roulant électrique ........................................... 9
2.2 Les modalités d’acquisition du fauteuil roulant électrique ........................................ 16
2.3 L’accompagnement en ergothérapie lors de l’acquisition du fauteuil roulant
électrique .............................................................................................................................. 21
2.4 L’évaluation comme outil d’accompagnement lors de l’acquisition d’un fauteuil
roulant électrique .................................................................................................................. 25
3 L’ENQUETE : .................................................................................................................... 28
3.1 Construction de l’enquête .......................................................................................... 28
3.2 Présentation des résultats et analyse ....................................................................... 30
3.3 Limites de la méthode : ............................................................................................. 41
3.4 Conclusions de l’enquête : ........................................................................................ 42
4 DISCUSSION .................................................................................................................... 43
4.1 Retour sur les hypothèses ......................................................................................... 43
4.2 Autres pistes de réflexion .......................................................................................... 45
CONCLUSION ......................................................................................................................... 48
Bibliographie ............................................................................................................................. 49
Liste des abréviations ..................................................................................................................
Annexe : .......................................................................................................................................
Table des matières .......................................................................................................................
Résumé : ......................................................................................................................................
Abstract : ......................................................................................................................................
1
INTRODUCTION
« Mieux qu’ajouter des années à la vie, il faut donner de la vie aux années. » Cette citation a
été reprise dans de nombreux contexte et est devenue l’un des fondements de la
réadaptation. Cette discipline s’est développée au cours du XXème siècle en parallèle de
l’évolution de la médecine. En effet, les progrès médicaux ont permis de vaincre de
nombreuses maladies et ont considérablement rallongé la durée de vie (HESBEEN, 1994).
Cependant, certaines interventions réussies peuvent tout de même entrainer des handicaps
permanents. Il est alors nécessaire de ne pas laisser la personne seule avec ses situations
de handicap. C’est dans cette optique la discipline de réadaptation s’est construite.
L’ergothérapie s’est développée en parallèle de la notion de réadaptation. «L’ergothérapie
s’adresse à des personnes atteintes de maladies ou de déficiences de nature somatique,
psychique ou intellectuelle, à des personnes qui présentent des incapacités ou à des
personnes en situation de handicap temporaire ou définitive. Le but de l’ergothérapie est de
permettre à ces personnes de maintenir ou développer leur potentiel d’indépendance et
d’autonomie personnelle, sociale, scolaire ou professionnelle » (MOREAU et al., 2008). Afin
de suppléer les fonctions manquantes, les ergothérapeutes peuvent être amenés à proposer
des aides techniques.
Le fauteuil roulant électrique est l’exemple le plus parlant de l’importance des aides
techniques. Il y a en France 360 000 utilisateurs de fauteuil roulant dont 31 000 utilisateurs
de fauteuil roulant électrique (DISCHLER, 2012). Il a été implanté en France en 1973 par
l’Association Française contre les Myopathies (AFM). Son principe est de suppléer la
propulsion grâce à des moteurs. Il est donc destiné à des personnes ayant une perte de
mobilité importante et pour qui l’usage du fauteuil roulant manuel n’est pas optimal. En
constante évolution technologique, cette aide au déplacement est de plus en plus sollicitée.
L’acquisition du fauteuil roulant électrique représente un enjeu important pour
l’indépendance de la personne en situation de handicap. C’est également un passage
symbolique à négocier.
A travers ce mémoire de fin d’étude je souhaite aborder la spécificité de l’intervention de
l’ergothérapeute dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans
l’acquisition du fauteuil roulant électrique.
Après avoir fait émerger ma question de recherche je développerai les différents concepts
théoriques. Puis j’exposerai l’enquête réalisée auprès des ergothérapeutes. Enfin, l’analyse
de ces données donnera lieu à une discussion autour de la question de recherche.
2
1 PROBLEMATIQUE
Mon questionnement prend racine dans mes expériences de stages. Lors de deux stages,
l’un en foyer d’accueil médicalisé (FAM) et l’autre en service de soins de suite et de
réadaptation (SSR), j’ai effectué des essais de fauteuil roulant électrique (FRE) pour des
patients présentant une incapacité partielle ou totale à la marche. Pour ce mémoire je
m’intéresse particulièrement à deux personnes : M. L et Mme R.
J’ai côtoyé M. L, 40 ans, dans un FAM spécialisé dans l’accueil des patients cérébro-lésés
(traumatisme crânien et accident vasculaire cérébral principalement). Accidenté de la route,
M. L avait des séquelles motrices, cognitives et intellectuelles altérant son indépendance et
son autonomie. Pour ses déplacements il utilisait un fauteuil roulant manuel (FRM) à
propulsion par levier pendulaire. Cependant, il avait un déficit de force musculaire ainsi
qu’une fatigabilité importante. Cela limitait ses déplacements car ils étaient lents et couteux
en énergie.
Mme R, 65 ans, était suivie au SSR depuis son accident vasculaire cérébral (AVC). Ayant
bien récupéré, elle avait pu rentrer à son domicile et suivait sa rééducation deux fois par
semaine en hôpital de jour. Elle pouvait marcher quelques pas. Le reste du temps elle se
déplaçait en fauteuil roulant manuel mais celui-ci ne lui permettait pas des déplacements
extérieurs à son domicile. Elle souhaitait notamment pouvoir aller seule jusqu’aux
commerces situé à environ 500 mètres de chez elle.
La demande du fauteuil roulant électrique était donc portée par ces patients pour un besoin
d’indépendance plus important. L’usage du fauteuil roulant manuel permettait uniquement
les déplacements intérieurs. Recueillant ce besoin d’indépendance, l’équipe pluridisciplinaire
a engagé des démarches pour permettre l’obtention d’un FRE.
Nous avions évalué préalablement les capacités cognitives de chacun des deux patients : M.
L présentait une négligence importante du côté gauche. Cependant nous espérions que
celle-ci ne soit pas un frein à la conduite d’un FRE. Les évaluations de Mme R ne décelaient
pas de troubles cognitifs majeurs. Nous avions décidé, avec le médecin et l’ergothérapeute,
d’effectuer des essais de FRE en accord avec les souhaits des équipes et des patients.
Les essais consistaient en un apprentissage du maniement du FRE et à des mises en
situations avec prise en compte des différents risques liés à la conduite. J’orientais les
essais en fonction des besoins de la personne.
Le temps et la fréquence des essais variaient dans les deux centres. Dans le premier (SSR)
les essais avec la patiente Mme R duraient le temps d’une séance de 30-40 minutes deux
fois par semaine, alors que dans le second (FAM) le patient M. L pouvait essayer le fauteuil
3
en continu après un apprentissage initial avec l’ergothérapeute. Le deuxième cas avait mis
en évidence que M. L avait des problèmes de fatigue lors de l’utilisation autonome du
fauteuil et en devenait très dangereux. Il utilisait le fauteuil comme une arme contre les
résidents en les bloquant contre les parois ou en les percutant. Nous avions donc décidé
d’interrompre les essais et de reporter l’acquisition. Mme R avait des troubles moins
importants cependant le fauteuil roulant était prévu pour un usage extérieur, avec des
risques qu’il était difficile d’évaluer dans la structure. Je n’étais pas certain des risques
potentiels qu’elle encourait à un usage autonome extérieur.
Dans les deux situations je me suis questionné sur la légitimité que l’ergothérapeute pouvait
avoir à préconiser ou non l’usage du fauteuil roulant électrique. Celui-ci étant porteur d’une
grande aide pour l’indépendance nous désirons permettre à la personne d’y avoir accès.
Cependant il existe un point critique ou les risques liés à la pathologie peuvent compromettre
la sécurité. Dans ces situations les ergothérapeutes et les médecins sont face à un dilemme
dans lequel apparait la subjectivité de la décision. Nous nous retrouvons face à un problème
éthique qui peut se traduire dans l’esprit du patient à une privation de droits et de libertés.
Je me suis questionné sur la façon la plus adéquate de mener les essais de fauteuils
roulants électriques afin de pouvoir statuer. Ma recherche visait à trouver des écrits, des
protocoles, des consensus sur ce sujet. Mon idée première consistait à déterminer s’il
existait un ou plusieurs protocoles diffusables aux ergothérapeutes permettant idéalement de
dire « OUI » ou « NON » à l’utilisation d’un FRE. Je voulais savoir comment anticiper au
mieux les situations de mise en danger des patients. Je me questionnais sur le vide que je
ressentais sur ce sujet. En tant que stagiaire et futur professionnel, je m’interrogeais donc
sur l’existence de protocoles, et pourquoi ne seraient-ils pas utilisés ?
Ma question de départ était donc la suivante :
Comment l’ergothérapeute peut-il statuer ou non sur l’acquisition d’un fauteuil roulant
électrique ?
Cette question est d’actualité. En effet, elle a fait l’objet d’une journée spéciale aux 40èmes
ENTRETIENS de MEDECINE PHYSIQUE et de READAPTATION. Le contenu des
conférences a été retranscrit dans un numéro dédié du périodique LA LETTRE de
MEDECINE PHYSIQUE et de READAPTATION.
4
Pour approfondir ma réflexion je me suis appuyé sur des lectures ainsi que sur deux
entretiens exploratoires effectués auprès d’ergothérapeutes ayant travaillé et communiqué
sur l’harmonisation des essais de FRE.
L’ouvrage Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités (CAIRE,
2008a) contient une partie dédiée à l’évaluation en ergothérapie. Cet ouvrage recense les
différentes façons d’effectuer un recueil de données avec des évaluations de types
quantitatif ou qualitatif. Dans mes différentes recherches je n’ai pas trouvé, en France, de
protocole normé et validé à destination des professionnels permettant de prendre une telle
décision. Il est possible de se référer à des protocoles d’entrainement à la conduite et
d’évaluation préexistant comme le PIDA1 et le WSP2 tous deux disponibles sur internet.
Cependant ils ont chacun leurs limites. En effet, ils ont été validés dans d’autres pays avec
d’autres façons de procéder et d’autres contraintes. De plus, ils sont principalement axés sur
les capacités de conduite de la personne mais ne sont pas transposables sur les
déplacements de la vie quotidienne.
L’ouvrage contient également une partie décrivant les évaluations écologiques qui
permettent de tester le patient en situation réelle, et les questionnaires d’auto-évaluation à
remplir par le patient. Ce sont autant d’outils à disposition de l’ergothérapeute permettant
d’inclure le patient dans sa prise en charge de manière significative. Il existe des différences
dans la pratique. En effet, beaucoup d’ergothérapeutes disent se baser essentiellement sur
des observations, tout en utilisant de manière inconsciente ces évaluations.
J’ai rapidement voulu savoir si les étudiants de ma promotion avaient pu observer ou
effectuer des essais, et s’ils avaient utilisé un protocole dit « maison ». Ce dernier permet,
même s’il n’est pas validé, d’harmoniser la pratique au sein de l’institution. Cela montre
également qu’une réflexion préalable a déjà été menée sur le sujet, ce qui permet d’éviter de
passer à côté de certains éléments importants pendant les essais.
Au moment de cette question nous avions déjà fait quatre stages, ce qui multipliait donc les
instituts potentiels. Ma question était : « Pour ceux qui ont effectué ou observé des essais de
fauteuil roulant électrique: Avez-vous utilisé un protocole ou une évaluation précise? »
Je laissais la porte ouverte aux protocoles ou évaluations dits « maisons »
63 étudiants ont reçu ma question. J’ai obtenu 30 réponses. 26 étudiants ne se sont basés
que sur des observations, et 4 ont utilisé un protocole rédigé préalablement. Ce résultat,
allant dans le sens de ma constatation, m’a conforté dans mon questionnement sur le flou
1 PIDA = power mobility indoor driving assessment (DAWSON et NADEAU, 2004)
2 WSP = wheelchair skill program (Dalhousie University., 2005).
5
pratique dans lequel se trouvent les étudiants et les professionnels pour effectuer les essais
de fauteuil roulant électrique.
Cependant, ma question ne concernait pas le contenu des essais. C’est pourquoi je
m’interroge sur la façon de procéder des ergothérapeutes. Quelles sont les évaluations
effectuées ? Y’a-t’il une grande disparité dans les pratiques ? Quels sont les éléments
pertinents pour la prise de décision ?
Le texte de base relatif aux essais de FRE est l’arrêté du 24 aout 20003 :
Depuis 2000 la prise en charge du fauteuil roulant électrique se fait sous condition d’essais
préalable par une équipe pluridisciplinaire composée au minimum d’un médecin MPR
(Médecine physique et de réadaptation) et d’un kinésithérapeute ou ergothérapeute. (Pour
mon mémoire j’aborderais le cas d’essais réalisés par un ergothérapeute)
Ils doivent statuer sur la capacité de la personne à conduire un fauteuil roulant électrique et
discutent également le choix du fauteuil.
L’arrêté du 24 août 2000 défini la nécessité de délivrer un certificat d’essais à la Sécurité
Sociale « précisant que les capacités cognitives du patient lui permettent d’en assurer la
maitrise » (2000) pour obtenir un remboursement de la somme fixée par la LPPR (liste des
produits et prestations remboursables)
Le rôle du médecin MPR est de s’assurer qu’il n’y a aucune contre-indication à la conduite
du FRE. Les contre-indications peuvent être notamment motrices, cognitives ou sensorielles.
Pour statuer il effectue un recueil et une analyse de données à partir du dossier du patient,
de ses entretiens ainsi que des éléments apportés par les différents professionnels de son
équipe (aides soignants, infirmiers, orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes par
exemple). Dans un second temps, il délègue généralement les essais et l’entrainement au
FRE à l’ergothérapeute. Celui-ci a donc un rôle important de conseil et d’évaluation. C’est
pourquoi il est nécessaire d’avoir une démarche professionnelle judicieuse afin d’apporter un
diagnostic pertinent au médecin.
Contrairement à la conduite automobile ou à celle d’un 2 roues, la conduite d’un FRE n’est
pas soumise à l’obtention préalable d’un permis ou d’un brevet de conduite.
Les avis du médecin et de l’ergothérapeute concernent l’obtention du financement du fauteuil
roulant électrique par l’intermédiaire du forfait LPPR de la Sécurité Sociale, et si besoin par
des argumentaires pour des financements supplémentaires (MDPH par exemple).
Cela entraine la question de la légitimité des essais et de la décision prise par l’équipe. En
effet leur avis n’est requis que pour la question du financement, et non pour l’obtention
officielle d’un « feu vert » pour la conduite.
3 Arrêté du 24 août 2000 modifiant le titre IV du tarif interministériel des prestations sanitaires et relatif
aux véhicules pour handicapés physiques (2000)
6
Ainsi un utilisateur mécontent de ne pas recevoir un accord par une équipe se voit offrir deux
solutions : soit il l’achète par ses propres moyens sans bénéficier du forfait LPPR, soit il tente
de l’obtenir dans un autre centre, avec par exemple l’existence de consultations en externe :
certains centres permettent aux personnes extérieures ayant besoin d’un fauteuil roulant
électrique d’obtenir le certificat d’essais préalables en libérant du temps pour les évaluateurs.
L’équipe peut se limiter au médecin MPR et à l’ergothérapeute qui deviennent des experts
de l’évaluation.
Le cadre et le contenu des essais ne sont pas précisés dans l’arrêté du 24 août 2000. Il est
pourtant impératif de pouvoir étayer un accord et surtout un refus lorsqu’il intervient, ainsi
que d’harmoniser les pratiques afin d’éviter de trop grandes différences dans les décisions.
Plusieurs groupes de travail ont avancé sur la question. J’ai choisi de décrire ici deux
articles. J’ai contacté les auteurs de ces articles pour obtenir plus d’informations. Ils m’ont
chacun accordé un entretien téléphonique.
Le GEFREl (Groupe d’Evaluation des Fauteuils Roulants Electriques) a été créé en 2008
dans le but d’harmoniser les pratiques en Ile de France. L’idée première du GEFREl
reprenait donc le constat qui m’a amené à aborder la question des essais de FRE dans mon
mémoire. Cependant, le GEFREl regroupe les professionnels pratiquants des consultations
en externe pour le secteur diffus (PEREIRA-MILHET et al., 2012). Le secteur diffus
correspond aux personnes hors de l’institution. Etant soumises aux mêmes exigences pour
le financement de leur fauteuil roulant électrique, il faut qu’elles aient accès à une évaluation
pluridisciplinaire. Ces personnes sont moins « liées » à leur thérapeute qu’en institution. Les
professionnels ont relevé la nécessité de définir un processus commun d’évaluation afin
d’éviter de voir certaines personnes multiplier les consultations jusqu'à obtenir le certificat
d’essai préalable. Les membres du GEFREl ont donc établi un outil commun leur permettant
de justifier leur décision.
Dans le même temps l’équipe du service d’ergothérapie du centre de médecine physique et
de réadaptation de Lay-St-Christophe a mis en place le CAUFRE (Certificat d’Aptitude à
l’Utilisation du Fauteuil Roulant Électrique). Cet outil a deux objectifs : « harmoniser la
pratique d’évaluation au sein du service d’ergothérapie en proposant une méthodologie
d’investigation commune; préciser et justifier les recommandations de conduite. » (RAY LE
et al., 2012)
7
Après un recueil de données préalable, l’évaluation se divise en quatre parties :
- évaluation de l’habileté à la conduite,
- évaluation/information de type code de la route,
- évaluation de la compatibilité entre le contexte architectural et le matériel envisagé
(visite au domicile notamment),
- grille d’observation du comportement en milieu urbain.
Par ce processus le CAUFRE doit permettre de statuer sur l’acquisition d’une FRE, mais il a
surtout pour objectif d’en définir les conditions d’utilisation.
J’ai pu consulter le CAUFRE. Celui-ci m’a paru très complet avec quatre items qui me
paraissent très pertinents au vu de mes expériences de stages. Cependant il n’est pas
encore diffusé, c’est pourquoi je me limite à la description qui en est faite dans l’article paru
en 2012.
Lors de mes deux entretiens exploratoires il m’a été retourné le fait que la question ne peut
se limiter de façon binaire sur un OUI ou NON dans l’acquisition d’un FRE. Les essais
servent bien sur à répondre à cette question, mais surtout à déterminer les modalités de
conduite du FRE. On doit ainsi déterminer le modèle, les éléments nécessaires au fauteuil, si
la personne peut s’en servir seule ou accompagnée d’une tierce personne, et sa capacité à
l’utiliser sur le lieu de vie et sur la chaine de déplacement4.
Cette remarque allait dans le sens d’un accompagnement global de la personne par
l’ergothérapeute lors des essais de FRE.
La lecture du rapport Acquisition d’une aide technique Quels acteurs / Quels processus ?
m’a questionné sur la place du patient lors de l’acquisition d’un FRE. En effet, ce rapport
pointe du doigt la façon de procéder des soignants et préconise une place accrue de
l’utilisateur dans le choix des aides techniques : « il faut arrêter de penser sous la forme :
expression de la personne en situation de handicap - analyse de la demande/ évaluation -
préconisation pour obtention de l’aide technique. Mais plutôt : choix de la personne par un
accompagnement éclairé - obtention de l’aide technique. » (Association française contre les
myopathies (AFM), Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) et Fondation
Caisses d’épargne pour la solidarité, 2007)
La question rejoint donc celle du ressenti des personnes. Comment procéder pour
accompagner au mieux les personnes lors des essais de FRE ? Les comportements de
« nomadisme » de certains patients pourraient-ils s’expliquer par une mauvaise
communication entre l’utilisateur et le thérapeute ? Comment faire comprendre et accepter
une décision d’équipe ?
4 La chaine de déplacement comprend le cadre bâti, la voirie, les aménagements des espaces
publics, les systèmes de transport et leur inter modalité. (2005)
8
Ce rapport m’a beaucoup questionné et m’a emmené à recentrer mon mémoire non pas
seulement sur l’évaluation de la conduite en FRE, mais également sur l’accompagnement de
la personne dans l’acquisition de cette aide technique. Je souhaite étudier de quelles façons
les ergothérapeutes effectuent leurs essais de FRE afin d’évaluer les capacités de la
personne tout en prenant en compte son ressenti et ses volontés lors du processus
d’acquisition du FRE.
En quoi les outils à disposition de l’ergothérapeute permettent d’agir le plus justement
possible entre les besoins de la personne et ses propres contraintes?
A travers ce mémoire je souhaite donc m’intéresser à l’aspect technique des essais de
fauteuil roulant électrique, ainsi qu’à l’aspect relation au patient.
Je formulerais donc ma question recherche de la façon suivante :
Comment l’ergothérapeute peut-il utiliser les outils d’évaluation à sa disposition afin
d’accompagner un individu dans l’acquisition d’un fauteuil roulant électrique ?
Hypothèse 1 : Les outils d’évaluation à disposition de l’ergothérapeute lui permettent
d’informer et d’accompagner le patient tout au long du processus d’acquisition du FRE.
Hypothèse 2 : Le patient est un acteur important lors de l’acquisition d’un fauteuil roulant
électrique. Il sollicite l’ergothérapeute afin d’obtenir des conseils et l’évaluation nécessaire au
financement de son FRE.
Hypothèse 3: L’ergothérapeute doit adapter son accompagnement en fonction des
différentes contraintes de temps, et de disponibilité du matériel.
9
2 PARTIE THEORIQUE
2.1 Les enjeux de l’acquisition du fauteuil roulant électrique
2.1.1 De la perte de mobilité à la situation de handicap
2.1.1.1 La classification internationale du fonctionnement (CIF)
Afin de définir les situations de handicap, on se base sur la classification internationale du
fonctionnement (Organisation Mondiale de la Santé, 2001)
La CIF a pour but de définir les déficiences et situations de handicap en utilisant un langage
commun entre les différentes professions dans les différents pays. En classifiant les
restrictions on peut s’accorder sur les compensations à mettre en place. Cela facilite les
échanges entre les acteurs.
La CIF part d’une maladie initiale qui, en interaction avec les facteurs personnels et
environnementaux propre à chaque individu, entraine une situation de handicap.
Elle définit trois niveaux d’atteinte de la personne :
o Le premier niveau correspond à une atteinte d’une structure ou d’une fonction. On
parle de déficience.
o Le second niveau correspond à une atteinte au niveau de l’activité. On parle de
limitation d’activité. Il s’agit d’une incapacité à effectuer une tâche commune.
o Le troisième niveau correspond à une atteinte de la participation. On parle de
restriction de participation. La personne ne peut pas effectuer une tâche qu’elle
désirait accomplir.
Figure 1 : Interaction entre les composantes de la CIF
10
On parle de situation de handicap lorsqu’il y a une restriction de participation pour un
domaine donné. En effet, une personne peut avoir une limitation d’activité dans une
situation, tout en n’étant pas affecté dans sa vie quotidienne. A l’inverse, une personne ayant
une compensation, peut voir sa participation à nouveau rétablie.
Cette conception du handicap sera reprise dans la loi du 11 février 20055 :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction
de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en
raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un
trouble de santé invalidant. » (2005)
Cette considération entraine une limitation de l’utilisation du mot « handicapé », présentant
un aspect figé, au profit de l’expression « personne en situation de handicap ».
2.1.1.2 L’incapacité de marcher
L’incapacité de marcher et de se déplacer est définie dans la CIF dans les items d450 à
d469. Les déplacements sont définis suivant la distance, la surface, l’existence d’obstacles,
le lieu…qui peuvent correspondre à autant de demandes émanant du patient.
L’origine de cette perte de mobilité peut être très variée. Elle peut être présente à la
naissance, liée à une pathologie évolutive, à une maladie ou à un traumatisme (accident). Il
peut s’agir d’une incapacité totale, ou partielle. L’utilisation du fauteuil roulant électrique sera
donc plus ou moins nécessaire.
On peut citer plusieurs pathologies courantes telles que la paraplégie, la tétraplégie, le
traumatisme crânien, l’hémiplégie, la sclérose en plaque, les maladies neuromusculaires, et
diverses pathologies liées au vieillissement.
2.1.1.3 Les troubles pouvant être associés à la perte de mobilité
La déficience visuelle, la déficience auditive, la déficience mentale, la déficience cognitive, la
déficience psychique, et le polyhandicap peuvent s’associer à la déficience motrice. Ceux-ci
peuvent compromettre la conduite du FRE, alors même que les capacités motrices le
permettent.
Une attention particulière sera apportée aux troubles cognitifs. La cognition correspond à
« l’ensemble de processus psychiques aboutissant à la connaissance (ex : la perception, la
pensée) » (DELAMARE, 2012). On regroupera ici les fonctions d’attention, de concentration,
5 LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées ». 2005-102.
11
de raisonnement, d’orientation, de perception, de mémoire, ou encore de comportement. Les
troubles cognitifs peuvent altérer le quotidien des personnes en situation de handicap de
façon significative.
Ces problématiques se retrouvent notamment lorsqu’il y a une atteinte cérébrale comme
dans les traumatismes crâniens ou les accidents vasculaires cérébraux (AVC). Certains
troubles peuvent également être associés au vieillissement.
2.1.2 Les concepts de dépendance, indépendance et autonomie
Les concepts d’autonomie et d’indépendance sont souvent confondus dans le langage
courant. On les oppose à la dépendance qui correspond au fait d’avoir besoin de l’autre,
d’être « suspendu à » (TURLAN N., 2006). On naît dépendant puis on augmente son
indépendance et son autonomie avec le temps.
Le problème qui se pose avec ces définitions, c’est que l’on ne peut pas limiter la
dépendance à l’incapacité de faire quelque chose. En effet, nous sommes tous plus ou
moins dépendants les uns des autres (TURLAN N., 2006). Cela n’entraine pas pour autant
l’incapacité d’effectuer une tâche. C’est pourquoi il est important d’établir la différence entre
les deux termes indépendance et autonomie.
Dans l’article Préambule à une réflexion autour des concepts d'indépendance et d'autonomie
(ADANT, 1999), l’auteur propose une différenciation de ces termes.
Indépendance :
L’indépendance correspond à la capacité d’effectuer une tâche. Elle s’applique à tout ce qui
est mesurable. Il existe d’ailleurs des bilans cotés tels que la MIF (mesure de l’indépendance
fonctionnelle). Il s’agit d’observer une tâche et d’analyser si la personne peut la réaliser seule
ou non. Lorsque la personne utilise une aide technique on parle d’indépendance modifiée.
Autonomie :
L’autonomie correspond à la capacité pour la personne de vivre selon se propre lois,
d’effectuer ses propres choix. Il s’agit de considérer que l’individu est capable de se défaire
de l’autorité d’autrui et de se gouverner lui-même. L’autonomie suppose que la personne
prend en compte tous les éléments à sa disposition avant de prendre une décision réfléchie.
On peut donc classer la perte de la marche comme une affection impactant l’indépendance
de la personne et non son autonomie. En effet, on peut mesurer la capacité de la personne à
se déplacer. On peut également estimer qu’une aide au déplacement pourra lui permettre
d’effectuer à nouveau, de façon indépendante, les actes dont elle aura été privée.
12
2.1.3 La compensation du handicap
La compensation du handicap est une notion inscrite au titre 3 chapitre 1 de la loi du 11
février 2005 : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de
son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode
de vie. »
« Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu'il s'agisse de l'accueil de la
petite enfance, de la scolarité, de l'enseignement, de l'éducation, de l'insertion
professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein
exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d'autonomie […] » (2005)
Par cette loi l’Etat reconnait le handicap comme étant un frein à la participation sociale et à la
citoyenneté des personnes handicapées. Il se donne donc pour objectif de réduire les
conséquences du handicap.
L’Etat s’engage également dans le financement de cette compensation. Ce financement se
fait de diverses manières en fonction du handicap, et de la nature du besoin (CUNIN, 2008).
Il faut définir à titre individuel la nécessité de l’aide pour la personne. En effet, là encore les
différences se font sentir en fonction des individus et de leur pathologie. Pour le cas du FRE
on pourra citer les différences d’utilisations entre la personne possédant déjà un FRM et qui
utilise son FRE de façon occasionnelle, et une autre dont le FRE est le seul moyen de
déplacement indépendant ou la seule alternative à l’alitement.
2.1.4 La symbolique ambivalente du fauteuil roulant
De part son histoire et sa représentation commune, le fauteuil roulant est ancré dans la
société comme le symbole du handicap. Il est toujours cité en exemple, alors même que les
utilisateurs de fauteuils roulants représentent seulement 2% des personnes en situation de
handicap. Dans son intervention Vivre en fauteuil roulant : Aspects symboliques
(MARCELLINI, 2008), l’auteur appuie la symbolique ambivalente du fauteuil roulant : il est à
la fois symbole du handicap et signe de progrès.
2.1.4.1 Le fauteuil roulant, signe de dépendance
En tant que symbole du handicap, le fauteuil roulant engendre une image négative chez de
nombreuses personnes. Lors de mes études j’ai effectué des sensibilisations au handicap
dans divers contextes (Téléthon, forums, sensibilisations en entreprise). Il n’est pas rare de
voir des personnes s’éloigner de l’objet par superstition ou par peur de ce qu’il représente. Il
est, parfois même pour les personnels soignants, le signe d’une fatalité, « d’un échec dans la
rééducation » (LABACHELERIE DE et al., 2012).
13
L’aspect symbolique du passage au fauteuil roulant est décrite par Jean-Dominique BAUBY
dans son récit de vie le scaphandre et le papillon. Il commence son livre par un chapitre
nommé : « le fauteuil ». Il est intéressant d’analyser plusieurs phrases de ce récit : « deux
lascars m’ont saisi par les épaules et les pieds, soulevé du lit et reposé dans le fauteuil sans
grand ménagement. De simple malade j’étais devenu un handicapé. » (BAUBY, 1998) Dans
cet extrait l’auteur exprime bien l’idée initiale que l’on se fait du fauteuil roulant : c’est une
preuve visible et immuable de l’incapacité de marcher, d’un dysfonctionnement, d’une
dépendance. De façon plus radicale que n’importe quel diagnostic, il cèle l’entrée dans le
monde du handicap. Jean-Dominique BAUBY exprime d’ailleurs à nouveau cette idée par la
suite : « ‘‘vous êtes prêt pour le fauteuil’’, a commenté l’ergothérapeute avec un sourire qui
voulait donner un caractère de bonne nouvelle à ses paroles alors qu’elles sonnaient à mes
oreilles comme un verdict. D’un seul coup j’entrevoyais l’effarante réalité.» (BAUBY, 1998)
La perte et la différence sont donc symbolisées par le passage au fauteuil roulant. La
personne en situation de handicap doit généralement passer par une phase de deuil afin
d’arriver à l’acceptation du fauteuil roulant.
2.1.4.2 Le fauteuil roulant symbole d’indépendance
L’aspect de l’indépendance, exprimé par les soignants, apparaît à l’esprit dans un second
temps. En effet, le fauteuil roulant a cette deuxième symbolique d’être un élément majeur de
l’indépendance des personnes en situation de handicap. Moyen de compensation, il renvoie
l’image d’une mobilité retrouvée. Cette aide technique permet à la personne d’échapper à
l’isolement et au confinement. Plus qu’une aide technique, le fauteuil roulant devient
l’élément moteur de la personne qui peut parfois le nommer : « mes jambes ». Ce travail sur
la représentation du corps intervient progressivement par l’appropriation du fauteuil comme
une partie d’elle-même, comme l’élément locomoteur disparu (WINANCE M., 2001).
Les exploits sportifs handisports ont également contribué au changement de regard sur le
fauteuil roulant. Dans ces situations il n’est plus conçu comme une aide technique mais
comme un appareil à visée de performance révélant les capacités de l’athlète (MARCELLINI,
2008).
2.1.4.3 Le fauteuil roulant symbole d’un groupe social
Anne MARCELLINI évoque également la notion de nouveau groupe social. La signalétique
voulue comme une discrimination positive, renforce la représentation négative du fauteuil
roulant et engendre une séparation entre les handicapés et les personnes valides. Le
fauteuil roulant renvoie une image d’infériorité. La hauteur du fauteuil roulant étant limitée,
l’usager se retrouve à une hauteur plus basse que les autres. Les rapports humains s’en
trouvent impactés. Il faut en permanence adapter la situation pour ne pas entrer dans un
schéma de domination similaire au dialogue d’un adulte à un enfant. L’aspect humain de la
14
personne est souvent oublié derrière son incapacité à marcher. L’anecdote veut que les
personnes préfèrent s’adresser à l’accompagnateur qu’à l’usager. La phrase revendicative
de cette situation est souvent : « ce sont mes jambes qui sont touchées, pas ma tête »
2.1.4.4 Différences entre fauteuils roulants manuels et
électriques
Ce mémoire portant sur les fauteuils roulants électriques, il est indispensable d’aborder les
différences de représentations existant entre fauteuils roulants manuel et électrique :
Dans l’article La prescription du fauteuil roulant électrique chez le blessé médullaire, les
auteurs soulignent le premier aspect venant à l’esprit lorsqu’on compare FRM et FRE : la
question des capacités : « Le fauteuil roulant met en exergue le degré de handicap et le FRE
devient le symbole du handicap lourd, diminuant inconsciemment les capacités que l’on
attribue à son utilisateur […] il y a quelques années, la prescription d’un FRE était
considérée comme un échec de la rééducation. » (LABACHELERIE DE et al., 2012)
Cette idée est également reprise dans l’enquête INEUM (réalisée en 2006-2007 pour la
CNSA) sur le marché français des fauteuils roulants. Dans ce rapport, les auteurs expriment
le besoin de recours au FRE comme ceci : « Personnes qui sont dans l'impossibilité de
propulser elles-mêmes un fauteuil roulant à propulsion manuelle […] » (INEUM, 2006)
Le FRE surajoute donc un degré de handicap pour les personnes à mobilité réduite, puisqu’il
souligne l’incapacité d’utiliser les membres supérieurs pour se déplacer à l’aide d’un FRM, et
la remplace par l’utilisation de moteurs électriques.
Cependant, le FRE reste avant tout un moyen de compensation du handicap. En cette
qualité il est également l’outil pouvant rétablir l’indépendance de la personne, et mettre fin
aux situations de handicap liées à l’incapacité de se propulser grâce aux membres
supérieurs. En cela, le passage du FRM au FRE peut être bien accueilli et porteur d’espoir. Il
est d’ailleurs de plus en plus fréquent de voir des personnes en situation handicap en FRM
se diriger vers l’acquisition d’un FRE, notamment pour augmenter leur périmètre de
déplacement. Les déplacements en FRM sont coûteux en temps et en énergie. Ceux-ci ne
peuvent être employés ailleurs par la personne. Le passage à l’électrique permet donc de
s’affranchir de ces contraintes.
15
2.1.5 L’aménagement du domicile et des déplacements
L’acquisition du FRE nécessite régulièrement une adaptation du domicile et des
déplacements afin d’être utilisé dans de bonnes conditions (PERON, 2012). Véronique
PERON souligne la symbolique que représente l’adaptation du logement. En effet, la
confrontation à « l’environnement hostile » représente une étape importante du processus
d’intégration du fauteuil. Il faut également considérer l’attachement au lieu des personnes et
proposer des aménagements en collaboration avec elle. La modification du domicile peut
représenter un changement aussi symbolique que le passage au fauteuil.
Véronique PERON souligne également l’importance des déplacements extérieurs. Dans ce
cadre là il faut apprendre à se familiariser avec un environnement dont l’accessibilité est
encore à améliorer. Les déplacements en fauteuil roulant nécessitent une anticipation
quotidienne dans l’usage de la chaine de déplacement et des moyens de transport. L’usage
de la voiture sera également à aborder.
2.1.6 La place de l’entourage
Les personnes de l’entourage constituent les premiers accompagnants de la personne au
quotidien. Tout comme pour la personne en situation de handicap, le FRE impacte leur
quotidien et elles doivent l’inclure dans leur fonctionnement. Il est donc important de
s’assurer qu’elles reçoivent toutes les informations. Elles sont également des personnes
ressources dans la transmission d’informations. Elles peuvent fournir des données sur le
quotidien, le lieu de vie de la personne, et ses ressources financières. De plus, elles sont un
soutien psychologique pour la personne en situation de handicap.
Il peut arriver que l’entourage représente l’interlocuteur privilégié. Notamment lorsque la
personne en situation de handicap est soumise a des mesures particulières de protection ou
n’est pas apte à décider par elle-même. L’entourage peut également constituer l’alternative
ressource lors de l’acquisition du FRE. En effet, si la conduite n’est pas optimale, on peut
envisager de solliciter l’entourage pour accompagner les déplacements.
L’acquisition du fauteuil roulant électrique constitue un enjeu important pour la
personne en situation de handicap et son entourage. Sa symbolique ambivalente peut
impacter son acceptation. Cependant, le FRE reste un moyen de compensation
essentiel pour favoriser l’indépendance de la personne dans les déplacements.
16
2.2 Les modalités d’acquisition du fauteuil roulant électrique
2.2.1 Généralités concernant le fauteuil roulant électrique
Les fauteuils roulants électriques sont classés en 3 catégories suivant leur utilisation.
Certains sont utilisés exclusivement en intérieur (A), d’autres en extérieur (C) et enfin
certains ont un usage mixte (B).
2.2.1.1 La manipulation :
Le système de commande le plus utilisé est le joystick, programmable au niveau de la
sensibilité et de la vitesse. La conduite ne nécessite donc pas une grande amplitude de
mouvement. Lorsque la préhension bi digitale est impossible on pourra utiliser une fourche
de commande à la place du joystick. Ce sont alors les mouvements de l’avant-bras qui
dirigent le FRE. On réduit la sensibilité de la commande pour s’adapter aux mouvements
plus globaux que ceux des doigts. Les boules mentonnières, occipitales et la commande par
contacteurs sont également d’autres alternatives (GUILLON et al., 2009).
Les FRE peuvent également être équipés d’une commande tierce-personne. Cette
alternative non négligeable est utile lorsque la personne ne peut contrôler seule son fauteuil.
L’entourage est alors sollicité pour utiliser la commande.
2.2.1.2 Le positionnement
Les FRE de base incluent en règle générale les mêmes fonctions qu’un FRM confort. C'est-
à-dire une variabilité au niveau de la profondeur et de la largeur de l’assise ainsi qu’une
inclinaison du dossier seul ou de l’ensemble assise/dossier. On pourra également y rajouter
des systèmes d’appui-tête ou de cale-tronc.
D’autres fauteuils incluent des changements de position plus élaborés à visé préventive ou
de confort. On peut ainsi obtenir une position allongée ou une verticalisation complète en
restant dans le FRE. Certains permettent une mémorisation de positionnements afin de
faciliter l’utilisation.
Enfin, l’option « LIFT » est proposée par certains fauteuils. Il s’agit d’un mouvement dans
l’axe vertical grâce à l’élévation de l’assise.
17
2.2.1.3 Les ressources permettant la veille technologique
Afin de proposer le FRE le plus adapté, l’ergothérapeute doit se tenir informé des matériels
existant et de leurs possibilités technologiques. Plusieurs sources de données sont
disponibles. Il peut s’agir tout d’abord de données venant des fournisseurs à travers des
sites internet, des catalogues ou des échanges oraux.
Il existe également des banques de données en ligne. On peut ainsi citer la base de
données CERAHTEC du site du Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des
Handicapés (CERAH institution nationale des invalides, 2013), et la plateforme handicap.org
(Fondation Garches, 2013) qui actualisent régulièrement leurs informations.
Enfin la classification ISO 9999 regroupe toutes les aides techniques référencées. L’idée de
cette liste est de permettre un accès facilité aux informations relatives aux aides techniques
grâce à un référencement à plusieurs niveaux selon l’objectif de l’objet. Les FRE sont
référencés sous le code 12.23 :
12 : Produits d'assistance à la mobilité personnelle
o 12.23 : Fauteuils roulants motorisés
2.2.2 Les critères de choix du fauteuil roulant électrique
Dans l’article Fauteuils roulants : description, utilisation, critères de choix (GUILLON et al.,
2009), les auteurs classent les critères de choix en trois catégories. La synthèse de ces
critères de choix permet d’obtenir un cahier des charges pertinent pour le choix du FRE.
2.2.2.1 Critères personnels :
- Pathologie. Il s’agit du premier élément à prendre en compte. Il faut considérer les
contraintes liées à la pathologie et à son évolution.
- Temps passé au fauteuil. Le choix ne s’orientera pas de la même façon si la
personne utilise le FRE quotidiennement ou de façon ponctuelle.
- Mode de propulsion. Comme vu précédemment, il faut déterminer l’interface de
commande adaptée, ou la possibilité d’installer une commande tierce-personne.
- Morphologie. Les FRE possèdent des réglages pour s’adapter à chaque individu.
- Mode et habitudes de vie. Le FRE doit s’adapter à la façon de vivre de la personne.
- Age. Il faudra songer aux besoins orthopédiques, au confort et au temps d’utilisation
destiné au fauteuil.
- Goûts du patient. les auteurs rappellent ici l’importance de l’aspect esthétique pour
le patient dans l’appropriation du fauteuil.
- Prix. Le choix du FRE doit être adapté aux ressources financières de la personne. Il
peut être un frein à l’obtention du FRE idéal.
18
2.2.2.2 Critères environnementaux
- Domicile et environnement extérieur : Il s’agit des lieux d’utilisation du FRE, cet
aspect est donc primordial dans le choix. De plus, il faudra également noter les
contraintes environnementales que subira le fauteuil, par exemple selon que la
personne habite en campagne ou en ville.
2.2.2.3 Critères techniques
- Poids. Il faut peser le bénéfice de chaque accessoire afin de limiter le poids du FRE.
- Confort. Rarement oublié, cet élément est primordial pour favoriser l’utilisation du
fauteuil. Il sera propre à chaque personne.
- Roulement. Il s’agit de bien choisir le type de roues, leur mobilité et la sensibilité de
la commande.
- Compacité stabilité, problèmes d’accessibilité.
- Robustesse. Le FRE étant l’aide au déplacement, il faut qu’il soit fiable.
- Service après vente, distribution. Le critère de réactivité et de disponibilité du SAV
sera primordial dans le quotidien de la personne en situation de handicap pour qu’elle
puisse retrouver son indépendance rapidement lorsqu’il y a un problème.
Le choix du FRE est donc complexe de part la multitude des facteurs à prendre en compte. Il
s’agit souvent d’établir des compromis afin d’obtenir LE fauteuil roulant électrique le plus
adapté. Les auteurs rappellent la nécessité d’effectuer plusieurs essais afin d’affiner le choix.
2.2.3 Le rôle du revendeur
Le vendeur est une personne ressource pour le choix du FRE en fonction du cahier des
charges. Il a une connaissance du matériel qui doit lui permettre d’orienter la personne en
situation de handicap vers le FRE et les options les plus adaptées à ses besoins, en fonction
des ressources financières.
Les structures ne possédant pas toutes des FRE pour effectuer l’entrainement et les essais
de conduite, c’est en général le vendeur qui le fournit sur une période variable en fonction
des besoins et des disponibilités.
19
2.2.4 Le financement du fauteuil roulant électrique
Le coût et la complexité du FRE sont également des éléments pouvant impacter son
acceptation et son acquisition. Le financement du FRE peut se faire par plusieurs biais dans
le cadre de la compensation du handicap.
2.2.4.1 La prise en charge par l’assurance maladie :
Les conditions de prise en charge par l’assurance maladie sont actuellement régies par le
titre IV de la liste des produits et prestations remboursables (LPPR). Cette liste défini quels
sont les fauteuils remboursés, le montant de l’aide attribué, et les conditions de prise en
charge. Pour les FRE il faut l’obtention d’un certificat d’essais préalable délivré par une
équipe pluridisciplinaire constituée au minimum d’un médecin MPR et d’un ergothérapeute
(ou kinésithérapeute). Pour être inscrit sur la LPPR, les FRE doivent être homologués. En
France c’est le CERAH6 qui teste les FRE.
Les FRE sont représentés dans deux catégories dans la LPPR : Fauteuils roulants à
propulsion par moteurs électrique et fauteuils roulants verticalisateurs. Ces catégories elles-
mêmes divisées en sous-catégories découlent sur un total de cinq tarifs allant de 2 702,81€
pour un fauteuil roulant électrique à dossier non inclinable, à 5 187,48€ pour un fauteuil
roulant électrique verticalisateur.
2.2.4.2 La Prestation de compensation du handicap (PCH)
En complément du forfait LPPR, la personne en situation de handicap peut effectuer une
demande auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH) afin
d’obtenir un financement via la Prestation de Compensation du Handicap (PCH).
Pour pouvoir prétendre à la PCH la personne doit être âgé de moins de 60 ans au moment
de la première demande. Cette aide ne peut donc pas être obtenue par les personnes âgées
de plus de 60 ans. Cependant les personnes qui répondaient aux critères de handicap pour
l’éligibilité à la PCH avant 60 ans peuvent solliciter cette prestation jusqu’à 75 ans exclu.
L’obtention de la PCH est soumise à l’évaluation des besoins de compensations par l’équipe
pluridisciplinaire de la MDPH. Celle-ci s’appuie sur les retours effectués par les
professionnels l’entourage et sur ses propres évaluations.
Par la suite, la prestation est accordée par la Commission des droits et de l’autonomie des
personnes handicapées (CDAPH). Celle-ci est versée en en complément du forfait LPPR
suivant la grille de tarif préalablement établie.
6 Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des Handicapés
20
2.2.4.3 Les prestations complémentaires
La personne peut également solliciter sa mutuelle, l’assureur lors des dossiers
d’indemnisations, ou des associations. L’association française contre les myopathies dédie
une partie des recettes du Téléthon à l’amélioration de la qualité de vie des malades (AFM-
Téléthon). L’association « les bouchons d’amour » a également pour but d’aider au
financement des fauteuils roulants grâce à la collecte et au recyclage des bouchons en
plastique (Bouchons d’amour).
La prestation et les démarches sont alors très variables en fonction des situations.
La multiplicité des financeurs peut être préjudiciable à la personne qui ne sait pas d’emblée
qui solliciter. Celui-ci peut parfois ressembler à un parcours du combattant et freiner
l’acquisition. De plus, l’addition de ces financements peut ne pas suffire à couvrir la totalité
du coût du FRE.
Les modalités d’acquisition d’un FRE sont donc relativement complexes pour qui
n’est pas bien informé. Les facteurs à prendre en compte sont nombreux, et les
informations en constante évolution. Les personnes en situations de handicap
peuvent donc solliciter l’accompagnement d’un ergothérapeute afin d’acquérir cette
aide technique dans les meilleures conditions.
21
2.3 L’accompagnement en ergothérapie lors de l’acquisition
du fauteuil roulant électrique
« Aller vers un modèle fondé sur un a priori d’autonomie où la décision prise ‘‘à la place et
pour le bien de’’ devient l’exception. » (AFM et al 2007)
2.3.1 De la notion de prise en charge à la notion
d’accompagnement
Le terme « accompagnement » est de plus en plus utilisé, en opposition avec le terme
« prise en charge » dont la connotation négative est soulignée.
Dans son intervention De la prise en charge à l’accompagnement : sens des interventions et
postures professionnelles (HUET, 2010), l’auteur explique la réflexion ayant entrainé ce
changement de vocabulaire.
L’utilisation du terme « charge » induit une idée de poids, de lourdeur à porter. La notion de
« prise en charge » souligne donc la difficulté de la personne. De plus, elle exprime l’idée de
captation par l’utilisation du terme « prendre ». Celui qui prend en charge acquiert un pouvoir
de décision sur l’autre. Indirectement on lui retire sa capacité à exprimer sa volonté.
L’utilisation de cette expression peut suffire à justifier des prises de décisions « à la place et
pour le bien de ». Il s’agit d’un transfert de compétences, dans lequel la personne qui prend
en charge a plus de maîtrise sur la situation que celle qui est prise en charge.
Une réflexion s’est donc opérée afin de rechercher un terme et une posture professionnelle
mieux adaptés.
Le terme accompagnement vient du verbe accompagner qui se décompose en trois entités :
« ac » (vers) « cum » (avec) « panis » (pain). Les racines « cum » et « panis » ramène aux
mots « compagnon » ou « copain », qui renvoient à l’idée de partage. Alors que la racine
« ac » renvoie à l’idée de direction. On pourra donc définir le terme « accompagner » plus
simplement comme « aller avec, aller vers » (PAUL, 2009) en gardant l’idée d’une action
effectuée « ensemble ».
Dans l’article Autour du mot Accompagnement, Maela PAUL décrit quatre idées renvoyées
par le terme accompagnement :
- la secondarité : celui qui accompagne est second, c’est-à-dire « suivant » (et non «
suiveur »). S’il n’a pas la primauté, il n’est pour autant pas accessoire puisqu’il n’y
aurait accompagnement sans ce binôme initial. Sa fonction est de soutenir au sens
de valoriser celui qui est accompagné.
22
- l’idée de cheminement : cela inclue un temps d’élaboration et des étapes qui
composent la « mise en chemin ».
- l’effet d’ensemble : quelle que soit la dissymétrie relationnelle, l’action vise à
impliquer les deux éléments à tous les stades de ce cheminement.
- l’idée de transition : liée à une circonstance, une actualité, un événement, une
situation qui vient dire que tout accompagnement est temporaire : il a un début, un
développement et une fin.
2.3.2 L’accompagnement en ergothérapie
2.3.2.1 Définition de l’ergothérapie
« L'objectif de l'ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités
humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les
situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur
environnement. L'ergothérapeute est l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation de la
personne et les exigences de la vie quotidienne en société. » (ANFE, 2012)
2.3.2.2 Processus d’intervention en ergothérapie
Le processus d’intervention en ergothérapie est constitué de cinq phases (DETRAZ, 2008) :
- 1ère phase : L’évaluation initiale. Elle sert à mettre en évidence la demande du
patient à travers ses déficiences et incapacités, ainsi que ses potentialités, ses
habitudes de vie, les éléments de son environnement humain et matériel, et surtout
les situations de handicaps auxquelles il est confronté. L’ergothérapeute effectue ce
recueil de données auprès du patient, des autres professionnels, et grâce à ses
propres évaluations. Il analyse ensuite ces données afin d’en effectuer la synthèse et
de la retranscrire.
- 2ème phase : détermination des objectifs à atteindre : découlant de l’analyse et
de la synthèse de l’évaluation initiale, ils sont fixés en lien avec le patient ou son
entourage, en fonction de ses priorités. Les objectifs sont également discutés avec le
médecin et les autres intervenants afin de mettre en place l’intervention
pluridisciplinaire.
- 3ème phase : définition du programme d’intervention et planification : il s’agit ici
de choisir les moyens à mettre en œuvre pour atteindre les objectifs, ainsi que de les
planifier (temps, lieu d’intervention, et nature des séances).
- 4ème phase : mise en œuvre de l’intervention : il s’agit de l’exécution du plan de
traitement. Celui-ci doit logiquement être différent d’une personne à une autre. C’est
à cet instant que le patient doit sentir sa place d’acteur principal. Le plan de
traitement n’est d’ailleurs pas figé et peut en permanence être réajusté en fonction
des nouveaux éléments.
23
- 5ème phase : évaluation intermédiaire ou finale : elle permet de mettre en
évidence l’évolution du patient en lien avec les objectifs émis. On peut alors mettre
un terme à l’intervention, la poursuivre sur le même modèle, ou revoir les objectifs et
moyens.
Ce processus d’intervention s’accorde avec les principes d’accompagnement décrits par
Maela PAUL dans les quatre idées de secondarité, de cheminement, d’ensemble, et de
transition. Il s’agit pour l’ergothérapeute d’analyser constamment la situation et de l’adapter
avec le patient en fonction de ses besoins et de ses choix.
Défendant le terme de processus par rapport à celui de protocole rigide, Jean-Marc
DESTAILLATS défini l’ergothérapie comme une « science de l’autonomisation »
(DESTAILLATS, 2008). Il rappelle que les ressources qu’offre l’ergothérapie doivent être
mises au service du projet du patient dans un souci de collaboration et non uniquement de
transmission d’informations. « Favoriser l’autonomie c’est être conscient des sentiments de
toute puissance des soignants (car eux seuls savent…), par exemple en utilisant un langage
simple que le malade comprend en l’informant de tous les actes que l’on pose. » (ADANT,
1999)
2.3.2.3 Contexte d’intervention en ergothérapie
L’ergothérapeute intervient sur prescription médicale, dans un contexte institutionnel et au
sein d’une équipe pluridisciplinaire. Il peut intervenir notamment en centres de rééducation,
en foyers d’hébergement ou en structures mobiles. L’ergothérapeute collabore avec les
différents acteurs afin de construire son intervention. Les actions et décisions sont discutées
avec l’équipe. Sans diminuer l’importance de l’intervention en ergothérapie, il faut rappeler
que le médecin représentera l’autorité en matière de prise de décision finale.
L’ergothérapeute doit également se soumettre aux règles et aux contraintes institutionnelles.
Il n’est pas toujours maître des moyens qu’il peut proposer au patient suivant la structure et
l’équipe dans laquelle il intervient. L’ergothérapeute doit donc toujours s’interroger sur « son
propre niveau d’autonomie » (ADANT, 1999) afin de proposer l’accompagnement le plus
pertinent.
24
2.3.2.4 Accompagnement en ergothérapie lorsque la personne
présente des troubles cognitifs
Lorsque la personne présente des troubles cognitifs, l’ergothérapeute prendra soin d’adapter
l’accompagnement aux capacités du patient et à sa compréhension. Il pourra également
s’agir de faire prendre conscience à la personne de ses propres troubles. Il faudra toujours
éviter la dissymétrie relationnelle. Le cas échéant, l’ergothérapeute pourra également
collaborer avec l’entourage (THIBAULT Bérengère et ETCHARRY-BOUYX Frédérique,
2008).
Le cas de l’anosognosie restera problématique. Il s’agit de la « méconnaissance, par un
malade, de son affection, cependant évidente» (DELAMARE, 2012). Cette ignorance des
troubles par le patient peut rendre l’accompagnement plus difficile. En effet, la personne
pourra ne pas être réceptive et investie dans la relation proposée par l’ergothérapeute.
2.3.2.5 Accompagnement en ergothérapie dans l’acquisition d’un
fauteuil roulant électrique
Le référentiel de compétences des ergothérapeutes précise l’habilitation des
ergothérapeutes à préconiser des aides techniques en lien avec les autres professionnels et
son processus d’intervention.
Nous avons abordé la complexité des modalités d’acquisition du FRE dans la partie 2. Pour
garantir le rôle et la place de la personne en situation de handicap dans le processus
d’acquisition d’une aide technique, le rapport d’audition Acquisition d’une aide technique :
quels acteurs ? Quel processus ? souligne le besoin d’information : « La personne en
situation de handicap étant au centre du processus, elle doit disposer des mêmes
informations que les autres acteurs, même si son expertise est différente par nature. »
(Association française contre les myopathies (AFM) et al., 2007)
En effet, ce n’est qu’en ayant toutes les informations, de façon adaptée, que le patient peut
se placer dans une position de faire son choix de manière autonome.
L’ergothérapeute veillera également à respecter l’état et les attentes de la personne dans
l’acquisition du FRE en fonctions des enjeux qu’elle représente (partie 1).
Il n’y a pas de trouble qui soit une contre indication absolue à la conduite d’un FRE. Il s’agira
de définir avec la personne en situation de handicap quel est le FRE le plus adapté, ainsi
que les modalités d’utilisation.
25
2.4 L’évaluation comme outil d’accompagnement lors de
l’acquisition d’un fauteuil roulant électrique
2.4.1 L’évaluation comme outil d’accompagnement en
ergothérapie
Evaluer correspond à « porter un jugement de valeur, estimer, expertiser, chiffrer »
(ROBERT, 2001).
L’ergothérapeute est membre de l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation des capacités de
conduite en FRE déterminant la possibilité ou non pour la personne d’acquérir un FRE. Il est
donc à la fois juge et accompagnant. Dans Accompagner, c’est juger (BEAUVAIS, 2008),
l’auteur souligne l’importance de bien poser le cadre de la relation pour éviter le sentiment
d’imposture. En effet, l’accompagnement suggère une relation paritaire, alors que
l’évaluation répartit les rôles de manière inégale entre l’évaluateur et l’évalué. Il s’agit alors
de savoir se positionner de façon adéquate pour pouvoir inclure la personne au mieux dans
l’évaluation afin de rester dans la notion d’accompagnement. L’auteur souligne également la
subjectivité intervenant dans ces deux processus, par leur caractère humain. Celle-ci doit
être gardée en conscience dans le cadre d’un questionnement sur la qualité de l’intervention.
Hadj KALFAT rappelle la nécessité d’allier l’évaluation clinique, en lien avec la pathologie, et
l’évaluation psychosociale, en lien avec la personne.
Il précise que ces deux préceptes d’évaluation peuvent être liés dans la pratique.
Dans toute sa démarche d’évaluation l’ergothérapeute doit s’efforcer d’avoir un point de vue
holistique : de considérer l’individu dans son ensemble. C'est-à-dire qu’il tient compte de la
personne, de son environnement et de son activité (occupation). Certains bilans se focalisent
sur une fonction particulière, c’est alors la complémentarité des bilans qui apporte une vision
globale à l’ergothérapeute.
Enfin, dans le cadre de l’accompagnement, l’évaluation a pour intérêt d’obtenir un « point
d’ancrage » dans le but « d’améliorer, corriger, piloter, se rendre compte, valoriser,
apprendre, adapter » (KALFAT et GONZALEZ, 2006).
La démarche d’évaluation sera donc en constante adaptation en fonction des situations, des
personnes et des spécificités de l’intervention.
26
2.4.2 Les outils d’évaluations en ergothérapie lors de l’acquisition
d’un fauteuil roulant électrique
2.4.2.1 Les outils de recueil de données
Arnaud SCHABAILLE distingue deux grands types de recueils de données :
Le recueil de données quantitatives : pour permettre une interprétation pertinente
ces outils doivent répondre aux critères de validité, de fiabilité, de sensibilité et de
corrélation. Ces critères apportent de la valeur à l’évaluation effectuée. Dans le cadre
de l’évaluation de conduite en FRE, on pourra citer plusieurs bilans tels que la MIF
(Mesure de l’indépendance Fonctionnelle), l’ERFC (Evaluation Rapide des Fonctions
cognitives),
Le recueil de données qualitatives : qui permet de recueillir des informations
propres au patient. Ces évaluations se basent essentiellement sur l’observation et
l’entretien. Il faudra alors veiller à la crédibilité7 et la corroboration8 des données
recueillies.
L’auteur développe également les critères de choix de ces évaluations que sont la fiabilité de
l’évaluation, sa pertinence en fonction de ce que l’on cherche à évaluer, ainsi que son
utilisation par les autres ergothérapeutes.
Il est important que les tests utilisés puissent être compris par les différents acteurs à
l’intérieur et à l’extérieur de l’institution (SCHABAILLE, 2008).
2.4.2.2 Mises en situation écologiques
L’apport de l’évaluation écologique a été décrit par Marc SEENE. Il s’agit d’étudier les
relations de la personne avec son environnement. Pour être pertinente elle doit se
rapprocher au maximum de la vie quotidienne. Il s’agit également d’apporter de l’intérêt au
patient en l’évaluant dans un contexte d’utilisation proche de ses préoccupations.
L’évaluation écologique consiste à : « mesurer l’écart entre les potentialités d’un individu et
son implication dans une situation de vie réelle compte tenu des particularités de
l’environnement dans lequel il évolue ». (Organisation Mondiale de la Santé, 2001)
Elle est fortement utilisée chez les personnes présentant des troubles cognitifs. Elle a pour
but de mettre en évidence les troubles de façon concrète, en complémentarité des
évaluations analytiques (SEENE, 2008). Elles ont donc un rôle important à jouer dans
l’accompagnement. Les différences ne prennent un sens que lorsque l’on prend conscience
de leur impact sur l’activité.
7 « La crédibilité est l’action de vérifier si les résultats obtenus semblent plausibles aux personnes
observées » (SCHABAILLE, 2008) 8 « La confirmation est l’action qui permet à d’autres personnes d’être d’accord avec les résultats
obtenus. On observe la même chose depuis plusieurs points de vue et on les compare » (SCHABAILLE, 2008)
27
Dans le cadre des essais de FRE, la mise en situation écologique permet d’affiner les
observations. C’est une source indispensable d’informations puisqu’il faut tester les
capacités de la personne en situation.
Pour être la plus pertinente possible l’évaluation écologique doit se passer sur le lieu de vie
de la personne et reproduire ses déplacements.
2.4.2.3 L’auto-évaluation
Jean-Michel CAIRE décrit les bénéfices de l’auto-évaluation dans le processus de soin.
L’auto-évaluation permet d’évaluer et d’exprimer la subjectivité de la personne (CAIRE,
2008b). Il s’agit de proposer à l’individu d’émettre son propre avis sur son état, sur les outils
utilisés, sur son évolution ou encore sa satisfaction quant à l’accompagnement.
L’auto-évaluation peut se faire grâce à des questionnaires ou à des mises en situations.
Jean-Michel CAIRE définit quatre champs d’auto-évaluation :
Révéler un trouble. Il s’agit alors de laisser le patient juger de sa capacité à réaliser
une tâche. Pour qu’il se rende compte de ses difficultés. En cela, elle permet de
révéler l’anosognosie.
Evaluer les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne. On incite la personne
à désigner elle-même ses situations de handicap, et les axes de travail importants
pour elle.
Evaluer les répercussions des troubles sur l’entourage.
Evaluer la qualité des prestations de l’institution. Il s’agit d’obtenir des retours dans le
souci d’améliorer constamment l’accompagnement.
L’auto-évaluation présente un intérêt certain dans l’accompagnement du patient puisqu’elle
permet de l’impliquer encore d’avantage par son propre questionnement. Moins cadrée, elle
lui permet également une liberté d’expression plus importante.
Les apports conceptuels permettent de mettre en évidence les différents enjeux de
l’acquisition du fauteuil roulant électrique. On observe également la complexité du
processus et le grand nombre de facteurs à prendre en compte dans le choix du
fauteuil. L’accompagnement en ergothérapie tend à répondre au mieux aux besoins
de la personne dans un objectif d’autonomisation. Pour cela il apparait nécessaire
d’inclure et d’impliquer la personne dans toutes les phases de décisions. Ayant
également un rôle d’évaluateur des capacités de conduite, l’ergothérapeute peut
utiliser ces outils au service de l’accompagnement.
Après avoir défini les concepts théoriques, il est intéressant de recueillir les
pratiques des ergothérapeutes sur le terrain.
28
3 L’ENQUETE :
3.1 Construction de l’enquête
3.1.1 Objectifs de l’enquête
La recherche des éléments conceptuels permet d’apporter des pistes de réponses à la
question de recherche. Cependant, je désirais confronter ces concepts à la réalité du terrain.
Mon objectif était de faire un état des lieux des pratiques afin d’obtenir des réponses à ma
problématique et de vérifier mes hypothèses de recherche.
J’ai construit mon enquête en trois axes :
- Place du patient dans le processus d’acquisition. Par la notion
d’accompagnement, nous avons évoqué la place centrale que doit occuper le patient.
Il me fallait vérifier que celle-ci était bien respectée.
- Modalités d’évaluation et d’accompagnement. Ces questions ont pour but
d’obtenir des données sur l’utilisation des différentes évaluations, leur intérêt, leur
pertinence, et la façon de les inclure dans l’accompagnement.
- Finalités de l’évaluation. Cette partie a pour but d’obtenir des données qualitatives
sur l’évaluation de la conduite en FRE. Il s’agit d’expliquer les raisons pouvant
entrainer un refus de FRE et une incompréhension de la part du patient.
3.1.2 Choix de la population à interroger
J’ai choisi de n’interroger que les ergothérapeutes. Je n’ai pas ciblé de secteur d’activité
particulier. Mon seul critère était la participation à l’accompagnement et l’évaluation de
conduite lors de l’acquisition d’un FRE. L’idée de ce choix était d’obtenir un brainstorming
global sur les façons d’utiliser les outils d’évaluations afin d’obtenir un bon accompagnement
dans l’acquisition d’un FRE.
Je me suis questionné sur la pertinence d’interroger des patients. L’étude portant sur
l’accompagnement il me paraissait intéressant d’interroger les principaux concernés.
Cependant, les notions d’accompagnement et d’évaluation sont des notions complexes et
subjectives faisant appel au vécu de chacun. Les patients interrogés parleraient de leur
propre expérience sans disposer d’un point de comparaison leur permettant de définir les
conditions optimales d’accompagnement qu’ils auraient désiré avoir.
29
3.1.3 Choix de l’outil
J’ai choisi d’utiliser le questionnaire en ligne grâce à la plateforme « Google documents ».
L’intérêt de cet outil est qu’il peut être diffusé au plus grand nombre grâce à un lien internet
spécifique.
Je souhaitais que mon questionnaire soit accessible à tous les ergothérapeutes effectuant
des essais de FRE. Pour cela j’ai utilisé des questions ouvertes, dans lesquelles il était
possible d’expliciter les spécificités de chaque pratique.
J’ai choisi d’être le moins directif possible dans mes questions et de ne pas induire les
réponses. Mon objectif était de laisser une liberté de réponse aux ergothérapeutes interrogés
afin de m’éloigner le plus possible des concepts théoriques et de me rapprocher de la réalité
du terrain.
Afin d’obtenir des données quantitatives, j’ai utilisé des questions à choix multiples. J’ai
cependant toujours proposé une case « Autre » pour que les ergothérapeutes puissent
proposer des informations complémentaires s’ils le souhaitaient. J’y ai associé des questions
ouvertes afin d’obtenir des données qualitatives.
Il n’y avait pas de réponses obligatoires, ce qui peut expliquer les différences dans le nombre
de réponses aux questions.
Mon étude s’adressait à tous les ergothérapeutes effectuant des essais de FRE. J’ai diffusé
ce questionnaire sur internet, grâce aux différents groupes d’échange existant, ainsi que par
mail.
J’ai obtenu 46 réponses.
30
3.2 Présentation des résultats et analyse
3.2.1 Présentation du panel :
Les premières questions avaient pour but d’introduire les ergothérapeutes à travers le type
de structure dans lesquelles ils interviennent, le public, et la fréquence à laquelle ils
participent à l’acquisition d’un FRE.
Le panel balaie tous les secteurs : 27 ergothérapeutes en rééducation, 7 en foyers
d’hébergements et 4 en équipes mobiles. Dans la catégorie « Autre » se trouvent des
ergothérapeutes évoluant en CICAT9 (2), en MDPH10 (2), dans une association (1), dans un
CAMSP11 (1), en libéral (1) et un ergothérapeute faisant part de son expérience passée dans
les années 1974 à 1982.
9 Centre d’Information et de Conseil en Aide Technique
10 Maison Départementale des Personnes Handicapées
11 Centre d’Action Médicale Sociale Précoce
31
6
9
Auprès de quel public travaillez-vous?
Handicap moteur avec troubles associés - 67%
Handicap moteur sans troubles associés - 13%
Non spécifié - 20%
27
7
4
8
Dans quel type de structure travaillez-vous?
Rééducation - 59%
Structure d'hébergement - 15%
Service mobile - 9%
Autre - 17%
5
21 11
6
3
A quelle fréquence participez-vous à l'acquisition d'un FRE?
Toutes les semaines - 11%
Au moins une fois par trimestre - 46%
Au moins une fois par an - 24%
Moins d'une fois par an - 13%
Autre - 6%
Figure 2 : présentation du panel des réponses
31
On remarque qu’une majorité d’ergothérapeutes effectuant des essais de FRE travaillent en
rééducation (60%). Cela peut s’expliquer par le fait que la préconisation d’un FRE s’effectue
dans le processus de rééducation. On peut également rappeler la nécessité de l’accord d’un
médecin MPR qui rend plus compliqué le processus d’acquisition en dehors des centres de
rééducation.
On constate que les ergothérapeutes ayant répondu au questionnaire réalisent couramment
des essais de FRE. 11% en réalisent toutes les semaines, 46% au moins une fois par
trimestre, et 24% au moins une fois par an.
Nous avons donc à faire à un panel relativement large et diversifié que nous pourrons
considérer comme représentatif de la pratique ergothérapique lors de l’acquisition de FRE.
3.2.2 Place des différents acteurs dans le processus d’acquisition
du FRE :
Figure 3 : répartition des acteurs effectuant la demande du FRE
On observe que la demande d’acquisition du FRE intervient de la part du patient dans 63%
des cas. Cela souligne donc l’implication initiale et l’attente exprimée par l’acquisition de
cette aide technique. La lecture inverse permet d’observer que pour 37% des
ergothérapeutes la demande de FRE n’émane pas du patient. Il s’agit alors d’une proposition
effectuée, à laquelle il peut adhérer ou non.
On retrouve également le duo médecin-ergothérapeute nécessaire à l’acquisition du FRE.
29
20
27
6
7
0 5 10 15 20 25 30 35
Patient - 63%
Médecin - 43%
Ergothérapeute - 59%
Entourage - 13%
Autre - 15%
En règle générale de qui émane la demande d'acquisition du FRE?
32
L’ergothérapeute est cité dans 100% des cas, le patient dans 89% des cas, le revendeur
63% des cas et le médecin dans 39% des cas.
On peut donc à ce stade souligner la prépondérance du binôme ergothérapeute-patient.
On remarque que le médecin est moins présent lors de l’élaboration du cahier des charges
que lors de la demande. Il délègue donc cette tâche à l’ergothérapeute. On peut également
souligner l’importance du revendeur, qui participe à l’élaboration du cahier des charges dans
63% des cas.
Ces premiers résultats soulignent que la place du patient est respectée comme un acteur
important dans le processus d’acquisition du FRE. La demande n’intervient pas toujours de
sa part, mais il est inclue à par 89% des ergothérapeutes dans l’élaboration du cahier des
charges. De nombreux ergothérapeutes ont utilisé plusieurs choix de réponses à ces deux
questions, ce qui souligne l’idée de collaboration entre les différents acteurs.
29
41
18
46
9
2
0 10 20 30 40 50
Revendeur - 63%
Patient - 89%
Médecin - 39%
Ergothérapeute - 100%
Entourage - 19%
Autre - 4%
Quels acteurs participent à l'élaboration du cahier des charges?
Figure 4 : Acteurs participant à l’élaboration du cahier des charges
33
3.2.3 Modalités d’évaluation et d’accompagnement:
Quelles évaluations réalisez-vous avant d’entamer le processus d’acquisition du
FRE ?
- Recueil de données auprès des autres professionnels.
- Evaluation des capacités motrices, cognitives.
- Evaluation des capacités visuelles
- Evaluation de l’indépendance fonctionnelle.
- Evaluation des besoins et des demandes de la personne.
- Evaluation des habitudes de vie.
- Evaluation du lieu de vie.
- Evaluation des capacités de conduite par une première mise en situation.
- Recherche du fauteuil roulant électrique le plus adapté.
Figure 5 : Evaluations réalisées avant d’entamer le processus d’acquisition du FRE
Les ergothérapeutes interrogés ont répondu de façon très diversifiée en ne citant pas de
noms précis d’évaluation pour la majorité d’entre eux. Cependant, leur démarche consiste à
effectuer un recueil de données le plus complet possible avant d’entamer le processus
d’acquisition du FRE. La synthèse de leurs réponses permet d’obtenir un aperçu des
évaluations pouvant être réalisées avant d’entamer le processus d’acquisition du FRE.
On constate une grande variabilité dans la durée des essais de FRE. L’item « Autre » a été
choisi par 50% des ergothérapeutes interrogés. Ils y ont souligné soit :
- une durée d’essais inférieure (demi-journée)
- une durée d’essais variable en fonction des patients,
- une durée d’essais aussi longue que nécessaire.
3
10
4
6
23
De combien de temps disposez-vous pour les essais de FRE?
1 jour - 6%
1 semaine - 22%
2 semaines - 9%
1 mois - 13%
Autre - 50%
Figure 6 : temps pour effectuer les essais de FRE
34
On constate que la durée des essais est définie en fonction des besoins du patient pour 59%
des ergothérapeutes. Cependant elle est également liée à la disponibilité du matériel par le
revendeur et à des contraintes de temps (temps de séjour, disponibilités pour les autres
patients).
Nous pouvons donc pointer une première limite dans l’accompagnement puisque celui-ci est
tributaire de contraintes extérieures.
On constate qu’une majorité des ergothérapeutes interrogés (57%) n’utilisent pas de
protocole préalablement défini afin d’évaluer la conduite du FRE. Nous pouvons donc
supposer une variabilité dans leurs pratiques d’évaluation, et une absence de possibilité de
se référer à un document écrit afin d’étayer leur ressenti.
Sur les 20 ergothérapeutes utilisant un protocole préalablement établi, 12 utilisent une grille
d’évaluation des capacités de conduite interne à la structure, 2 utilisent le CAUFRE, 4
utilisent la grille élaborée par le GEFREl, 1 le WSP et 1 le PIDA.
20
26
Utilisez-vous un protocole préalablement établi pour évaluer la conduite du FRE?
OUI - 43%
NON - 57%
4
27
8
17
0 5 10 15 20 25 30
En fonction du temps de séjour - 8%
En fonction des besoins du patient - 59%
Durée stricte préalablement établie - 17%
Contraintes de disponibilité du matériel - 37%
Comment définissez-vous la durée des essais de FRE?
Figure 7 : facteurs définissant la durée des essais de FRE
Figure 8 : utilisation ou non de protocole préalablement établi pour l’évaluation de conduite du FRE
35
Pour quelles raisons ?
Raisons pour effectuer : Raisons pour ne pas effectuer :
confrontation à la réalité (accessibilité,
circulation)
vérifier si le FRE correspond aux
besoins et au projet de la personne
permet d’apprivoiser les contraintes
extérieures
continuer
l’entrainement/apprentissage
transmission d’informations
permet d’observer la personne en
situation, d’évaluer ses capacités
cognitives et sa gestion du monde
environnant (interférences, vitesse)
évaluer si la conduite se fait de
manière sécurisé
Manque de temps
Raisons sécuritaires
Alentours du centre non adaptés
Question d’assurance
Besoin d’utilisation uniquement en
intérieur
Patients ne se déplaçant pas seuls à
l’extérieur
Figure 10 : raisons d’effectuer ou non des essais à l’extérieur du centre
10
8
9
19
Réalisez-vous des essais à l'extérieur du centre?
Jamais - 22%
Parfois - 17%
Souvent - 20%
Toujours - 41%
Figure 9 : fréquence de la réalisation d’essais à l’extérieur du centre
36
Pour quelles raisons ?
Raisons pour effectuer : Raisons pour ne pas effectuer :
Compléter l’évaluation en confrontant
la personne à son environnement.
Evaluer l’accessibilité du logement et
l’environnement proche
Réintégrer les acquis dans
l'environnement personnel et direct
de la personne
Vérifier l’adéquation du matériel avec
le domicile
Organiser le retour au domicile
Former et informer les aidants
Affiner le choix du FRE
Manque de temps
Contraintes liées aux autres prises en
charge (impossibilité de se libérer)
Essais réalisés uniquement au
service en présence du médecin
Transport du FRE jusqu’au domicile
Pas d’autorisations de sorties de
l’institution
Essais au domicile réalisés par le
revendeur.
Figure 12 : raisons d’effectuer ou non des essais au domicile du patient
7
10
8
21
Réalisez-vous des essais au domicile du patient?
Jamais - 15%
Parfois - 10%
Souvent - 17%
Toujours - 46%
Figure 11 : Fréquence de la réalisation des essais au domicile du patient
37
Quels autres contextes d’évaluation utilisez-vous ?
Lieux d’utilisations de la personne : commerces, travail, loisirs, métro, ascenseurs…
Chargement du FRE dans le véhicule
Séances réalisées avec l’entourage
Evaluation finale des capacités de conduite grâce à un parcours préétabli
Figure 13 : Autres contextes d’évaluation utilisés
Les ergothérapeutes interrogés soulignent l’intérêt des essais à l’extérieur du centre et au
domicile dans le cadre de l’évaluation et de l’accompagnement des personnes en situations
de handicap dans l’acquisition d’un FRE.
Ces raisons retranscrites dans les tableaux soulignent un intérêt au niveau de l’évaluation,
pour qu’elle soit le plus complète possible et mette en évidence les différents facteurs et
enjeux de l’acquisition. Elles ont également un intérêt au niveau de l’accompagnement pour
inclure et impliquer la personne. Les essais à l’extérieur et au domicile permettent aussi un
entrainement et des échanges d’informations.
40 à 50% d’entre eux les incluent systématiquement dans le processus et les items parfois et
souvent constituent 1/3 des réponses. 20% des ergothérapeutes ne réalisent jamais ces
essais, pour des raisons indépendantes de leur volonté propre. Ils soulignent notamment des
contraintes de temps, d’organisation.
Les ergothérapeutes interrogés fournissent le maximum d’informations à leur disposition. Ils
s’adaptent en fonction des capacités de compréhension et d’apprentissage des personnes.
Par ordre d’importance, les ergothérapeutes fournissent principalement des informations sur
les modalités d’utilisation du FRE, sur les différents modèles et options, sur les modalités
d’entretiens, de financement, et enfin sur les assurances nécessaires.
8
22
18
17
31
0 5 10 15 20 25 30 35
Assurances - 17%
Différents FRE et options - 48%
Entretiens et SAV - 39%
Modalités de financements - 37%
Modalités d'utilisation - 67%
Quelles informations fournissez-vous au patient sur le FRE?
Figure 14 : Informations fournies au patient par les ergothérapeutes interrogés
38
Quand et comment fournissez-vous ces informations ?
Les ergothérapeutes décrivent plusieurs phases :
L’information initiale, avant de commencer les essais.
La transmission d’informations complémentaires pendant l’évaluation, selon les
besoins du patient et ses questionnements.
L’information finale, liée aux modalités d’acquisition du FRE, à son utilisation, et à
son entretien.
Les ergothérapeutes interrogés transmettent majoritairement les informations à l’oral. Elles
sont également transmises grâce à internet, et à l’aide de fiches techniques sur les FRE.
L’accompagnement et la transmission d’informations se font en parallèle des essais de FRE,
et selon les questions des patients. Certains ergothérapeutes soulignent le manque de
document écrit prévu à cet effet. Le CAUFRE, nouveau protocole d’évaluation, contient un
code d’information qui permet d’aborder les différentes questions avec les personnes.
La satisfaction du patient est évaluée de manière informelle dans la majorité des cas. Il s’agit
d’une observation au quotidien, dans le cadre de la relation d’accompagnement.
L’analyse de ces résultats concernant les modalités d’évaluation confirme des disparités
dans les modalités d’évaluation et la sous utilisation de protocoles validés. Cependant, les
ergothérapeutes interrogés relatent un souci constant d’adapter leurs évaluations et leurs
transmissions d’informations aux besoins du patient.
L’apport des évaluations écologiques est souligné pour obtenir une évaluation et un
accompagnement complet. La majorité des ergothérapeutes utilisent les essais à l’extérieur
du centre, et au domicile.
L’auto-évaluation n’apparaît pas à travers ce questionnaire. Les ergothérapeutes semblent
ne pas l’effectuer de manière écrite. On peut supposer qu’elle est effectuée de manière
informelle.
23
10
7
6
0 5 10 15 20 25
De façon informelle, grâce aux discussions et aux observations - 50%
Lors d'entretiens formels - 22%
Non évaluée - 15%
Non répondu - 13%
Comment évaluez-vous la satisfaction du patient ?
Figure 15 : Modalités d’évaluation de la satisfaction du patient
39
La transmission d’information se fait en plusieurs phases au cours du processus afin de ne
pas inonder la personne d’informations. Elle se fait au cas par cas. Ils soulignent le manque
d’outil écrit pour formaliser d’avantage la transmission de ces informations.
Les ergothérapeutes relatent un point noir concernant des contraintes de temps et de
disponibilité de matériel influant leurs possibilités d’accompagnement.
3.2.4 Finalités de l’évaluation :
Figure 16 : Ergothérapeutes ayant déjà refusé l’acquisition d’un FRE
On constate que 83% des ergothérapeutes ont déjà eu à refuser l’acquisition d’un FRE. Cela
souligne donc que la démarche d’évaluation n’est pas anodine et a un réel enjeu. Cela
démontre également que les refus peuvent être fréquents et bien intégrés par les
ergothérapeutes.
Certains rappellent que cette décision est prise en équipe, bien qu’elle se base sur les
observations liées aux mises en situation effectuées.
Les principales raisons de refus soulignées par les ergothérapeutes sont les capacités
cognitives insuffisantes pour assurer la maîtrise du FRE et les problèmes de dangerosité.
L’inadéquation avec le projet de vie est également citée. Dans ce cadre là, les essais ont
permis de démontrer que le FRE n’était pas l’aide technique adéquate pour la personne.
38
7 1
Avez-vous déjà refusé l'acquisition d'un FRE?
OUI - 83%
NON - 15%
Non répondu - 2%
7
7
3
22
27
3
0 5 10 15 20 25 30
problèmes visuels - 18%
inéquation avec le projet de vie - 18%
domicile non adapté - 8%
Dangerosité - 58%
capacités cognitives insuffisantes - 71%
absence d'aidants - 8%
Pour quelles raisons?
Figure 17 : Raisons de refus de l’acquisition d’un FRE
40
Figure 18 : Ergothérapeutes ayant déjà été confrontés à une incompréhension de leur décision
On constate que la moitié des ergothérapeutes interrogés ont déjà été confrontés à
l’incompréhension de leur décision par le patient. Ces situations d’incompréhension sont
donc relativement courantes et questionnent.
Cependant, ce score est nettement moins important que le nombre de refus. Cela souligne
qu’un refus n’entraine pas toujours une incompréhension.
La principale raison de l’incompréhension évoquée par les ergothérapeutes est
l’anosognosie (54%). Il apparaît alors difficile de justifier leur décision à la personne.
L’incompréhension liée à l’espoir apporté par les essais de FRE, qui se voit finalement
refusé, est également spécifiée dans 32% des cas.
22
19
5
Avez-vous déjà été confronté à un refus ou une incompréhension de votre décision de la part d'un patient?
OUI - 48%
NON - 41%
Non répondu - 11%
12
7
3
0 2 4 6 8 10 12 14
Anosognosie - 54%
Espoir apporté par les essais - 32%
Non spécifié - 14%
Pour quelles raisons?
Figure 19 : raisons de l’incompréhension
41
3.3 Limites de la méthode :
A travers l’analyse des résultats, j’ai pu mettre en évidence plusieurs limites à cette enquête.
Tout d’abord, l’utilisation de questions ouvertes associée à un nombre de réponses important
pose quelques limites. En effet, mon questionnaire s’adressait à des ergothérapeutes venant
d’horizons différents. J’avais donc volontairement laissé des libertés de réponses. Je voulais
également éviter d’être trop directif afin de ne pas induire de réponses. Cependant, il est par
la suite difficile de faire ressortir la spécificité de chaque pratique et la richesse du contenu
des réponses aux questions ouvertes.
L’utilisation des questionnaires, bénéfique pour obtenir un nombre important de résultats,
entraine également quelques limites. Les réponses sont données de façon anonyme, sans
possibilité de recontacter la personne. Ce mode d’enquête ne permet pas d’obtenir des
précisions quand à la formulation donnée comme l’on pourrait le faire avec des entretiens.
L’analyse réside donc parfois dans l’interprétation de ce qui est écrit.
Je n’avais pas posé de question sur l’utilisation de l’auto-évaluation. Celle-ci n’est pas
ressortie dans les réponses aux questions ouvertes. Je suppose donc que si elle est utilisée,
cela se fait de manière informelle, et non comme une évaluation écrite.
Les questions de la fin12, posées de façon binaires, avec des réponses OUI ou NON ne
permettent pas d’obtenir la fréquence des refus ou incompréhension. Cela ne renseigne
donc que partiellement puisqu’il est concevable que plus l’ergothérapeute exerce depuis
longtemps ou participe fréquemment à l’acquisition de FRE, plus il a de possibilités d’avoir
été confronté à ces situations.
Le fait de se baser uniquement sur les réponses des ergothérapeutes pose également un
souci dans le cadre de la qualification de la relation d’accompagnement. En effet, nous
obtenons des réponses à la question de recherche sur les modalités d’utilisation des outils
d’évaluation. Les ergothérapeutes transmettent leur ressenti général, ce qui apporte de la
richesse à l’étude. Cependant le ressenti des situations plus particulières et l’avis des
patients sur la qualité de l’accompagnement n’est pas recueilli.
12
Avez-vous déjà refusé l’acquisition d’un FRE ? Avez-vous déjà été confronté à un refus ou à l’incompréhension de votre décision de la part d’un patient ?
42
3.4 Conclusions de l’enquête :
L’analyse des résultats du questionnaire a permis de faire apparaître plusieurs points :
Tout d’abord l’intérêt porté à la question. Le questionnaire a reçu un succès avec 46
réponses retournées. Nous l’avons vu dès la présentation du panel, l’évaluation et
l’accompagnement dans l’acquisition du FRE concernent de nombreux ergothérapeutes,
dans des secteurs très diversifiés.
La diversité des pratiques est un autre élément à souligner. Les bilans et les orientations
relatés sont différents d’un ergothérapeute à l’autre. Cependant le processus d’évaluation
reste commun et centré sur le patient. Les ergothérapeutes interrogés ont chacun ciblés leur
propre pertinence d’évaluation en fonction des besoins de la situation.
L’apport des mises en situation écologiques à l’extérieur du centre et au domicile est
souligné. Celles-ci ont plusieurs avantages pour les ergothérapeutes. Elles permettent de
mettre la personne en situation réelle d’utilisation de son FRE. Indispensables à l’obtention
d’une évaluation complète, elles sont également le moyen d’accompagner la personne dans
l’appréhension du monde en FRE. Les ergothérapeutes utilisent ces séances pour continuer
l’apprentissage et pour fournir de nouvelles informations. Elles permettent un temps
d’échange avec la personne. Elles sont également le moyen d’affiner le choix du FRE.
Cependant, les ergothérapeutes pointent plusieurs contraintes limitatives à leur
accompagnement. La disponibilité du matériel est la première citée. En lien avec le
revendeur, les ergothérapeutes ne sont pas toujours maîtres de la durée du prêt de matériel
ce qui limite le temps des essais. Ils soulignent également des contraintes de temps liées à
la durée du séjour, ou à leurs propres disponibilités.
Enfin, l’enquête permet de faire apparaître que les situations de refus de l’acquisition du FRE
sont relativement communes puisque la plupart des ergothérapeutes y ont déjà été
confrontés. Les refus sont essentiellement liés à des capacités cognitives insuffisantes pour
la conduite du FRE, ou à une inadéquation de l’acquisition du FRE avec le projet de vie de la
personne.
Les situations de refus sont en général bien intégrées par les personnes accompagnées.
L’incompréhension est relatée lorsque les personnes présentent une anosognosie. Les
ergothérapeutes soulignent alors la difficulté d’expliquer leur décision, en lien avec leurs
observations. La déception importante liée à la volonté d’acquérir un FRE est également
citée comme cause d’incompréhension.
43
4 DISCUSSION
4.1 Retour sur les hypothèses
Les recherches théoriques et l’enquête permettent de discuter des hypothèses émises lors
de l’amorce de la problématique.
Tout d’abord nous pouvons discuter de la première hypothèse : Les outils d’évaluation à
disposition de l’ergothérapeute lui permettent d’informer et d’accompagner le patient tout au
long du processus d’acquisition du FRE.
Nous avons pu constater que les notions d’évaluation et d’accompagnement sont associées
dans la pratique. En effet, l’accompagnement peut faire partie de l’évaluation, grâce aux
observations et à la transmission d’informations réciproque qui en découle. De la même
façon l’évaluation sert l’accompagnement. Elle permet d’obtenir des retours formalisés sur
lesquels s’appuyer pour ajuster la relation d’aide. Le processus d’intervention en
ergothérapie est construit de telle manière à s’ajuster aux situations. C’est pourquoi les items
« parfois » ou « souvent » du questionnaire ont été utilisés par 30% des ergothérapeutes.
Ceux-ci soulignent des différences entre les accompagnements et une adaptabilité en
fonction des situations.
Les outils d’évaluation utilisés par les ergothérapeutes lors du processus d’acquisition du
FRE sont variés. Nous avons souligné la sous utilisation de protocole préétabli. Cependant
le processus d’intervention en ergothérapie reste similaire. Il s’agit d’outils analytiques de
recueil de données dans la phase initiale. A ce stade on constate une grande variabilité en
fonctions des ergothérapeutes et de ce qu’ils souhaitent évaluer. Puis les ergothérapeutes
utilisent des évaluations plus globales telles que les mises en situations écologiques.
L’intérêt de celles-ci est unanimement souligné. Elles permettent d’obtenir de nombreuses
informations sur les capacités de conduite de la personne, et sur l’adéquation du FRE avec
les futures modalités de conduites et l’environnement de la personne. Dans ce cadre, les
essais à l’extérieur et au domicile apparaissent les plus pertinents. Elles permettent
également de poursuivre l’apprentissage. Les ergothérapeutes utilisent aussi des entretiens
afin d’étayer leur accompagnement. Toutes les informations recueillies sont transmises au
patient et au reste de l’équipe pour permettre les prises de décisions communes.
Nous pouvons donc valider la première hypothèse.
Cependant on note que l’auto-évaluation n’est pas ressortie dans les réponses des
ergothérapeutes comme outil d’évaluation utilisé. Celle-ci n’est peut-être pas formalisée dans
les pratiques. Nous pouvons supposer que les ergothérapeutes n’utilisent pas de grilles
d’auto-évaluation, mais qu’ils l’utilisent inconsciemment avec la personne.
44
La seconde hypothèse était : Le patient est un acteur important lors de l’acquisition d’un
fauteuil roulant électrique. Il sollicite l’ergothérapeute afin d’obtenir des conseils et
l’évaluation nécessaire au financement de son FRE.
Plus qu’un acteur important, il tient une place centrale. L’intervention de l’ergothérapeute et
des autres professionnels se fait idéalement en fonction de ses attentes et de ses besoins.
L’enquête a permis de confirmer l’hypothèse selon laquelle la demande du FRE émanait
principalement du patient (63% des réponses) et qu’il intervient dans l’élaboration du cahier
des charges (89% des réponses) et l’acquisition du FRE. De plus, l’essor de la notion
d’accompagnement entraine un changement des pratiques de la part des soignants. Il ne
s’agit plus de développer une prise en charge déchargeant le patient de ses responsabilités.
Il s’agit au contraire de favoriser son autonomie. L’accompagnement du patient ne consiste
pas uniquement dans la transmission de conseils pour le choix du FRE et dans l’évaluation.
Il s’agit d’un accompagnement global prenant en compte les différents enjeux liés à
l’acquisition du FRE, que ce soit aux niveaux moteur, cognitif, psychologique et social. Nous
avons vu que le processus d’intervention en ergothérapie est élaboré de façon à inclure le
patient comme élément moteur à chaque étape. En cela, la notion de décision prise « à la
place de, ou pour le bien de » tend à devenir l’exception au profit de décisions partagées.
Ces notions sont bien intégrées par les professionnels. Les questions ouvertes et le faible
choix de réponses aurait pu engendrer des orientations différentes. Or ce ne fut pas le cas et
la place centrale du patient est ressortie en premier lieu.
Nous pouvons valider la seconde hypothèse. Cependant, Il serait intéressant de recueillir le
ressenti des personnes en situation de handicaps ayant acquis un FRE. Celui-ci étant
actuellement collecté de manière informelle.
La troisième hypothèse émise était : L’ergothérapeute doit adapter son accompagnement en
fonction des différentes contraintes de temps, et de disponibilité du matériel.
L’accompagnement dans l’acquisition du FRE concerne de nombreux ergothérapeutes ayant
à faire à des personnes présentant des pathologies diversifiées, avec présence ou non de
troubles cognitifs. Ils travaillent également dans des structures aux fonctionnements
différents. Nous avons pu observer le large panel ayant répondu au questionnaire. Cela
induit des pratiques d’évaluations adaptées en fonction des spécificités de chaque
accompagnement. L’étude des questionnaires a permis de faire apparaître les contraintes
auxquelles sont soumis les ergothérapeutes : il y a tout d’abord les contraintes de temps.
Les personnes bénéficient d’un certain temps octroyé. Ainsi l’accompagnement varie entre
les structures d’hébergement, les centres de rééducation avec une durée de séjour définie,
et encore les centres réalisant des évaluations en externe. La disponibilité du matériel est
également un point important, elle dépend généralement du revendeur. De ce fait
l’ergothérapeute et le patient ne peuvent pas toujours disposer le temps voulu du matériel
45
adéquat. Enfin la contrainte financière est également à retenir puisque les personnes en
situation de handicap n’ont pas toutes les mêmes ressources. Cela peut influencer les choix
d’options et d’aménagements.
Lors de l’accompagnement dans l’acquisition d’un FRE, les ergothérapeutes doivent donc
toujours se questionner sur leur propre niveau d’autonomie (ADANT, 1999) et interroger
constamment la qualité de leur intervention. Il s’agit ensuite d’opérer des compromis pour
obtenir l’accompagnement et le FRE les plus adaptés en fonction de tous ces facteurs.
La troisième hypothèse est donc également confirmée.
4.2 Autres pistes de réflexion
4.2.1 Réflexion sur l’harmonisation des pratiques
Les pratiques des ergothérapeutes sont à la fois similaires et diversifiées. En effet, ils
utilisent le même raisonnement et le même processus d’intervention global. Celui-ci est
acquis lors de la formation initiale et retranscrit dans le référentiel de compétences de la
profession d’ergothérapeute (2010). Cependant, l’absence d’utilisation d’outil commun
d’évaluation peut entrainer une variabilité des pratiques.
L’utilisation d’outils communs serait bénéfique à plusieurs niveaux. Cela permettrait plus de
lisibilité de l’intervention de l’ergothérapeute dans le centre et à l’extérieur du centre. Cela
permettrait également d’établir un diagnostique s’appuyant sur un processus d’évaluation
reconnu. Dans le cadre de l’accompagnement des patients présentant une anosognosie
l’utilisation d’un outil validé présente un intérêt certain pour éviter le sentiment
d’incompréhension. Cependant il ne faut pas que cet outil commun soit rigide. Il faut qu’il
s’adapte aux différentes situations et aux principes d’accompagnement décrits.
Des travaux sont effectués dans ce sens avec les publications du GEFREl et du CAUFRE
qui mènent des réflexions sur des processus d’interventions communs. Les prochaines
années devraient donc permettre une harmonisation des pratiques grâce à de nouveaux
outils.
4.2.2 Développement des supports d’informations
L’inégalité d’accès à l’information sur les aides techniques avait été pointée par le rapport
d’audition publique : acquisition d’une aide technique : Quels acteurs ? Quel processus ? en
2007. Les recherches effectuées et l’enquête démontrent que l’accès à l’information est
toujours restreint et se fait encore de manière informelle et par oral. On peut donc imaginer
le développement de supports d’informations dans les prochaines années. Qu’il s’agisse de
l’essor des plateformes d’information en ligne sur internet, comme les sites handicap.org ou
CERAHTEC, ou bien le développement de supports écrits pour permettre aux personnes en
46
situation de handicap d’avoir accès à l’information plus facilement et de manière plus
formelle. Le rôle des ergothérapeutes est alors de participer au développement de ces
nouveaux supports d’informations. Ils sont acteurs privilégiés dans la transmission de
l’information, on peut donc imaginer qu’ils partagent leurs expériences afin d’élaborer des
outils pertinents. Il faudra ensuite communiquer autour de ces supports. Là encore les
ergothérapeutes ont un rôle à jouer. Ils doivent pouvoir orienter les personnes vers les
sources d’information existantes et continuer à répondre aux questions lorsque cela est
nécessaire.
4.2.3 Evaluation des capacités cognitives
L’évaluation des troubles cognitifs est l’un des enjeux les plus importants lors des essais de
FRE. En effet, 71% des ergothérapeutes relataient pour cause principale de refus des
capacités cognitives insuffisantes à la maitrise du FRE. Ils représentent ainsi l’écrasante
majorité des cas. De plus, l’arrêté du 24 aout 2000 définit la nécessité de délivrer un certificat
d’essais à la sécurité sociale « précisant que les capacités cognitives du patient lui
permettent d’en assurer la maitrise ». Il est donc important de prendre en compte ces
fonctions dans l’évaluation.
L’évaluation écologique représente l’outil le plus spécifique de l’ergothérapeute dans l’abord
de ces fonctions. Elle permet de mettre la personne en situation réelle et d’observer son
comportement. En complémentarité avec les bilans analytiques des fonctions cognitives, elle
est l’outil indispensable pour obtenir une évaluation pertinente. Elle a pour but de « mesurer
l’écart entre les potentialités d’un individu et son implication dans une situation de vie réelle
compte tenu des particularités de l’environnement dans lequel il évolue ». (Organisation
Mondiale de la Santé, 2001). Il apparaît donc nécessaire pour les ergothérapeutes d’inclure
les évaluations écologiques dans leur processus d’évaluation des fonctions cognitives lors
des essais de FRE. Or celles-ci sont réellement pertinentes lorsqu’on se rapproche du
contexte réel. C’est pourquoi les essais à l’extérieur du centre et au domicile paraissent
indispensables lorsque la personne présente des troubles cognitifs, sous peine de voir
l’évaluation perdre de sa valeur.
47
4.2.4 Utilisation de l’auto-évaluation
Bien qu’elle ne soit pas ressortie dans les réponses au questionnaire, l’auto-évaluation
apparaît également intéressante. L’auto-évaluation permet d’évaluer et d’exprimer la
subjectivité de la personne (CAIRE, 2008b). Pour rappel, Jean-Michel CAIRE lui définit
quatre champs : Révéler un trouble, évaluer les répercussions de la maladie sur la vie
quotidienne, évaluer les répercussions des troubles sur l’entourage et évaluer de la qualité
des prestations de l’institution.
L’enquête ayant révélé que l’anosognosie est la principale cause d’incompréhension, on peut
tout à fait envisager d’utiliser l’auto-évaluation pour appuyer l’accompagnement, en
confrontant les résultats de l’évaluation de l’ergothérapeute à ceux de la personne en
situation de handicap.
De plus, l’auto-évaluation permet d’impliquer la personne dans le processus d’évaluation. En
désignant elle-même ses situations de handicap et les axes de travail important pour elle, la
personne s’implique d’avantage et raisonne en collaboration avec l’ergothérapeute pour
trouver des solutions. Le mot accompagnement prend alors tout son sens puisque le
cheminement est réellement fait « ensemble ».
48
CONCLUSION
Ce mémoire d’initiation à la recherche avait pour but d’apprendre à formuler une
problématique et à y répondre grâce à des recherches théoriques et à une enquête.
D’un point de vue personnel, cette enquête m’aura permis de relativiser la notion
d’évaluation au profit de celle d’accompagnement. En effet, le fait d’allier les deux
positionnements permet de réduire la pression liée à l’évaluation et est, à mon sens,
bénéfique à l’accompagnement et à la transmission réciproque d’informations.
Mon questionnement partait de la peur de prendre la mauvaise décision par rapport aux
risques sécuritaires que représente le FRE. Sur ce point, j’ai constaté qu’un
accompagnement et une évaluation bien effectués grâce aux outils à la disposition de
l’ergothérapeute doivent permettre de faciliter le diagnostic. De plus, la prise de décision se
fait en équipe et en collaboration avec la personne en situation de handicap. Cela démontre
que l’ergothérapeute ne porte pas seul le poids de la décision. Celle-ci sera toujours prise
par le médecin en dernier ressort lors de l’attribution du certificat d’essais préalables.
De plus, l’enquête a démontré que les refus étaient relativement fréquents mais qu’ils
n’entrainent pas nécessairement d’incompréhension. Celle-ci reste possible, mais les
ergothérapeutes soulignent qu’elle intervient principalement lorsqu’il y a de l’anosognosie. Le
questionnement vient alors dans l’accompagnement des personnes présentant ce trouble.
L’auto-évaluation m’apparaît être une bonne alternative pour confronter la personne à ses
difficultés et ouvrir le dialogue.
En outre, les recherches théoriques m’ont rappelé que les enjeux du FRE sont beaucoup
plus nombreux que celui là. Il s’agit d’un outil important pour l’indépendance de la personne
en situation de handicap. Il faut également prendre en compte les aspects psychologiques,
sociaux et la place de l’entourage. Cette étude me permettra donc d’avoir une vision plus
globale lors de mes futurs accompagnements dans l’acquisition d’un FRE.
En ce qui concerne l’harmonisation des pratiques, j’ai pu constater que la formation initiale
permet d’obtenir un socle commun. Ainsi le processus d’évaluation était similaire chez les
ergothérapeutes interrogés, avec une utilisation privilégiée des évaluations écologiques. En
l’absence d’outils validés, les ergothérapeutes se positionnent avec les outils à leur
disposition pour accompagner au mieux les personnes en situation de handicap dans
l’acquisition du FRE. Cependant, des travaux restent à effectuer afin d’harmoniser les
pratiques. En ce sens, la création de groupes de réflexions me paraît bénéfique. Les travaux
du GEFREl montrent qu’une harmonisation est possible sur un secteur diffus tel que l’Île-de-
France. Ayant participé en stage à des groupes de discussion départementaux sur d’autres
sujets je constate que des recherches sont possibles localement et pourraient se généraliser
si les ergothérapeutes en ressentent le besoin.
Bibliographie
Articles
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d’autonomie. Journal d’ergothérapie, 1999, vol. 21, n°4, p. 193‑197.
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p. 91-108.
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Médecine Physique et de Réadaptation, décembre 2012. p. 232-233.
- GUILLON B., BOUCHE S., BERNUZ B., et al. Fauteuils roulants : description,
utilisation, critères de choix. Kinésithérapie-Médecine physique-Réadaptation, 2009
- KALFAT Hadj, GONZALEZ Louis. L’évaluation en ergothérapie : quelles possibilités
et quelles règles ? Ergothérapies, mars 2006, n°21, p. 15‑19.
- LABACHELERIE C. DE, GELIS A., VEROLLET C., et al. La prescription du fauteuil
roulant électrique chez le blessé médullaire. La lettre de Médecine Physique et de
Réadaptation, décembre 2012. p. 223-227.
- PEREIRA-MILHET Barbara, PASSIEUX Christine, LEMAIRE Marion, et al.
Consultations d’évaluation des capacités à conduire un fauteuil roulant électrique.
Ergothérapies, septembre 2012, n°47, p. 31‑38.
- PERON Véronique. Le fauteuil roulant : pour le maintien des mobilités?
Ergothérapies, septembre 2012, n°47, p. 39‑45.
- RAY M. LE, MIGNARD P., PELE G., et al. Le Certificat d’Aptitude à l’Utilisation du
Fauteuil Roulant Electrique (CAUFRE). La lettre de Médecine Physique et de
Réadaptation, décembre 2012. p. 194-195.
- THIBAULT B., ETCHARRY-BOUYX F. Quel accompagnement pour quelle
démence ? Ergothérapies, 2008, n°29, p. 19‑26.
- TURLAN N. Entre situations de handicap et projet de vie : l’autonomie - élément
moteur de la démarche. Ergothérapies, septembre 2006, n°23, p. 5‑15.
- WINANCE M. Essayer un fauteuil... pour faire émerger une personne. Les cahiers de
kinésithérapie, 2001, vol. 208, n°2, p. 25‑30.
Livres et chapitres de livres
- BAUBY Jean-Dominique. Le scaphandre et le papillon. 1998. 140 p.
- BEAUVAIS Martine. Accompagner, c’est juger. La question éthique. 2008. p.
123‑135.
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réalités. 2008a. 358 p.
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- CUNIN Jean Claude. Le fauteuil roulant électrique, élément porteur du droit à
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(XXXIV-1054 p.) p.
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- SCHABAILLE Arnaud. La métrologie et le recueil de données. Nouveau guide de
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Rapport et recommandations
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participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». 2005. Disponible sur
Internet :
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Liste des abréviations
AFM Association Française contre les Myopathies
AVC Accident Vasculaire Cérébral
CAUFRE Certificat d’Aptitude à l’Utilisation du Fauteuil Roulant Électrique
CDAPH Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées
CERAH Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des Handicapés
CIF Classification Internationale du Fonctionnement
CNSA Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie
ERFC Evaluation Rapide des Fonctions cognitives
FAM Foyer d’Accueil Médicalisé
FRE Fauteuil Roulant Électrique
FRM Fauteuil Roulant Manuel
GEFREl Groupe d’Evaluation des Fauteuils Roulants Electriques
LPPR Liste des Produits et Prestations Remboursables
MDPH Maison Départementale des Personnes Handicapées
MIF Mesure de l’Indépendance Fonctionnelle
MPR Médecine Physique et de Réadaptation
OMS Organisation Mondiale de la Santé
PCH Prestation de Compensation du Handicap
PIDA Power Mobility Indoor Assessment
SSR service de Soins de Suite et de Réadaptation
WSP Wheelchair Skill Program
Annexe :
Annexe 1 : Questionnaire envoyé aux ergothérapeutes: Dans quel type de structure travaillez-vous?
Auprès de quel public travaillez-vous?
A quelle fréquence participez-vous à l’acquisition d’un FRE ?
(Préconisation, essais, évaluation)
Toutes les semaines
Au moins une fois par trimestre
Au moins une fois par an
Moins d’une fois par an
Autre :
En règle générale de qui émane la demande d’acquisition du FRE ?
Médecin
Ergothérapeute
Patient
Autre :
Quelles évaluations réalisez-vous avant d’entamer le processus d’acquisition du FRE ?
Quels acteurs participent à l’élaboration du cahier des charges ? (Type de FRE et conditions d’utilisation)
Médecin
Ergothérapeute
Patient
Revendeur
Autre :
De combien de temps disposez-vous pour les essais de FRE ?
1 jour
1 semaine
2 semaines
1 mois
Autre :
Comment définissez-vous la durée des essais de FRE?
Utilisez-vous un protocole préalablement établi pour évaluer la conduite du FRE ? J'inclue ici les protocoles dit « maison » s'ils sont rédigés.
OUI
NON
Si OUI, lequel ? (S’il s’agit d’un protocole « maison » vous pouvez le décrire en quelques phrases)
Réalisez-vous des essais à l’extérieur du centre ?
Parcours sur la voie publique
Jamais
Parfois
Souvent
Toujours
Pour quelles raisons?
Réalisez-vous des essais au domicile du patient?
Jamais
Parfois
Souvent
Toujours
Pour quelles raisons?
Quel(s) autre(s) contexte(s) d'évaluation utilisez-vous?
Quelles informations fournissez-vous au patient sur le FRE ?
Quand et comment fournissez-vous ces informations ?
Comment évaluez-vous la satisfaction du patient?
Avez-vous déjà refusé l'acquisition d'un FRE ?
OUI
NON
Pour quelle(s) raison(s) ?
Avez-vous déjà été confronté à un refus ou une incompréhension de votre décision de la part d'un patient ?
OUI
NON Pour quelle(s) raison(s) ?
Vos remarques
Table des matières
REMERCIEMENTS ......................................................................................................................
SOMMAIRE ..................................................................................................................................
INTRODUCTION ........................................................................................................................ 1
1 PROBLEMATIQUE ............................................................................................................. 2
2 PARTIE THEORIQUE......................................................................................................... 9
2.1 Les enjeux de l’acquisition du fauteuil roulant électrique ........................................... 9
2.1.1 De la perte de mobilité à la situation de handicap ............................................... 9
2.1.1.1 La classification internationale du fonctionnement (CIF) ............................. 9
2.1.1.2 L’incapacité de marcher .............................................................................. 10
2.1.1.3 Les troubles pouvant être associés à la perte de mobilité ......................... 10
2.1.2 Les concepts de dépendance, indépendance et autonomie ............................. 11
2.1.3 La compensation du handicap ........................................................................... 12
2.1.4 La symbolique ambivalente du fauteuil roulant ................................................. 12
2.1.4.1 Le fauteuil roulant, signe de dépendance .................................................. 12
2.1.4.2 Le fauteuil roulant symbole d’indépendance .............................................. 13
2.1.4.3 Le fauteuil roulant symbole d’un groupe social .......................................... 13
2.1.4.4 Différences entre fauteuils roulants manuels et électriques ...................... 14
2.1.5 L’aménagement du domicile et des déplacements ........................................... 15
2.1.6 La place de l’entourage ...................................................................................... 15
2.2 Les modalités d’acquisition du fauteuil roulant électrique ........................................ 16
2.2.1 Généralités concernant le fauteuil roulant électrique ........................................ 16
2.2.1.1 La manipulation : ......................................................................................... 16
2.2.1.2 Le positionnement ....................................................................................... 16
2.2.1.3 Les ressources permettant la veille technologique .................................... 17
2.2.2 Les critères de choix du fauteuil roulant électrique ........................................... 17
2.2.2.1 Critères personnels : ................................................................................... 17
2.2.2.2 Critères environnementaux ......................................................................... 18
2.2.2.3 Critères techniques ..................................................................................... 18
2.2.3 Le rôle du revendeur .......................................................................................... 18
2.2.4 Le financement du fauteuil roulant électrique .................................................... 19
2.2.4.1 La prise en charge par l’assurance maladie : ............................................ 19
2.2.4.2 La Prestation de compensation du handicap (PCH) .................................. 19
2.2.4.3 Les prestations complémentaires ............................................................... 20
2.3 L’accompagnement en ergothérapie lors de l’acquisition du fauteuil roulant
électrique .............................................................................................................................. 21
2.3.1 De la notion de prise en charge à la notion d’accompagnement ...................... 21
2.3.2 L’accompagnement en ergothérapie ................................................................. 22
2.3.2.1 Définition de l’ergothérapie ......................................................................... 22
2.3.2.2 Processus d’intervention en ergothérapie .................................................. 22
2.3.2.3 Contexte d’intervention en ergothérapie .................................................... 23
2.3.2.4 Accompagnement en ergothérapie lorsque la personne présente des
troubles cognitifs ........................................................................................................... 24
2.3.2.5 Accompagnement en ergothérapie dans l’acquisition d’un fauteuil roulant
électrique… ................................................................................................................... 24
2.4 L’évaluation comme outil d’accompagnement lors de l’acquisition d’un fauteuil
roulant électrique .................................................................................................................. 25
2.4.1 L’évaluation comme outil d’accompagnement en ergothérapie ........................ 25
2.4.2 Les outils d’évaluations en ergothérapie lors de l’acquisition d’un fauteuil
roulant électrique .............................................................................................................. 26
2.4.2.1 Les outils de recueil de données ............................................................... 26
2.4.2.2 Mises en situation écologiques ................................................................... 26
2.4.2.3 L’auto-évaluation ......................................................................................... 27
3 L’ENQUETE : .................................................................................................................... 28
3.1 Construction de l’enquête .......................................................................................... 28
3.1.1 Objectifs de l’enquête ......................................................................................... 28
3.1.2 Choix de la population à interroger .................................................................... 28
3.1.3 Choix de l’outil .................................................................................................... 29
3.2 Présentation des résultats et analyse ....................................................................... 30
3.2.1 Présentation du panel : ...................................................................................... 30
3.2.2 Place des différents acteurs dans le processus d’acquisition du FRE : ........... 31
3.2.3 Modalités d’évaluation et d’accompagnement:.................................................. 33
3.2.4 Finalités de l’évaluation : .................................................................................... 39
3.3 Limites de la méthode : ............................................................................................. 41
3.4 Conclusions de l’enquête : ........................................................................................ 42
4 DISCUSSION .................................................................................................................... 43
4.1 Retour sur les hypothèses ......................................................................................... 43
4.2 Autres pistes de réflexion .......................................................................................... 45
4.2.1 Réflexion sur l’harmonisation des pratiques ...................................................... 45
4.2.2 Développement des supports d’informations .................................................... 45
4.2.3 Evaluation des capacités cognitives .................................................................. 46
4.2.4 Utilisation de l’auto-évaluation ........................................................................... 47
CONCLUSION ......................................................................................................................... 48
Bibliographie ............................................................................................................................. 49
Liste des abréviations ..................................................................................................................
Annexe : .......................................................................................................................................
Table des matières .......................................................................................................................
Résumé : ......................................................................................................................................
Abstract : ......................................................................................................................................
Résumé :
Le fauteuil roulant électrique est une aide au déplacement qui représente un enjeu important
pour l’indépendance de la personne. Cependant elle comporte également des risques si elle
n’est pas adaptée et maîtrisée. Le rôle de l’ergothérapeute consiste en un accompagnement
global dans le choix et l’acquisition du fauteuil, à travers l’apprentissage et le partage
d’informations. Cet accompagnement repose sur l’évaluation des capacités de conduites afin
de déterminer les modalités d’utilisation.
Dans le contexte actuel d’autonomisation du patient, l’acquisition du fauteuil roulant
électrique est un exemple de la spécificité de l’intervention de l’ergothérapeute. Une
interrogation se pose sur la façon d’utiliser les outils d’évaluation actuels afin de favoriser
l’accompagnement. Les recherches théoriques et l’enquête auprès d’ergothérapeutes
permettent de faire apparaître l’apport des mises en situations à l’extérieur de l’institution et
au domicile du patient. Elles soulignent également les contraintes auxquelles sont soumis les
ergothérapeutes dans la mise en œuvre de leurs interventions. La diversité des pratiques y
est constatée et une réflexion est apportée sur les possibilités d’harmonisation.
Mots clés : accompagnement, évaluation, fauteuil roulant électrique, ergothérapie,
Abstract :
The powered wheelchair is a mobility aid which is an important issue for the independence of
the individual. But it also involves risks if it is not properly designed and controlled. The role
of the occupational therapist is to give a comprehensive support in the selection and the
acquisition of the wheelchair, through learning and information sharing. This support is based
on the evaluation of driving capacities to determine the terms of use.
In the current context of patient empowerment, the acquisition of powered wheelchair is an
example of the therapist’s intervention specificity. A question arises on how to use the
current assessment tools to favor this support. Theoretical research and the survey of
occupational therapists reveal the contribution of simulation exercises outside of the
institution and at the patient's home. They also highlight the problems faced by occupational
therapists in the implementation of their interventions. The diversity of practices is recognized
and consideration is given to harmonization possibilities.
Keywords : support, assessment, powered wheelchair, occupational therapy