VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES 1990 / 2010. 20 ans, un âge qui Donne du crédit Assure le respect...

VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES

1990 / 2010

20 ans, un âge qui Donne du crédit Assure le respect Marque une solidité Rassure sur l’action


Les 20 ans de VML

Profiter de cet anniversaire pour sensibiliser l’opinion publique, les médias,les partenaires …

Un logo spécial 20 ansen 2010 Logo à utiliser au maximum


Les 20 ans de VML

Une Fête d’anniversaire le 23 mai à Nouan avec les adhérents et sympathisants pour marquer 20 ans de lutte, de succès et d’espoir …


Héraut de VML créé pour les 20 ans pour devenir le symbole public de VML

Léo le lysosome vise à :- donner un visage aux 50 maladies lysosomales- être une marque facilement mémorisable- « simplifier » le terme « lysosomales »- expliquer facilement les maladies lysosomales- un axe de communication pour se démarquer- donner un côté attachant à une cause grave- donner un support visuel aux manifestations, une mascotte que l’on peut faire agir, parler …

FEDERER ET ACCEDER AU GRAND PUBLIC

Présentation de


Les visuels de Léo le lysosome

Son nom : Léo le lysosome (pas de diminutif car le nom en entier doit faciliter la

communication sur notre nom)


Sa MarraineMme Claudie

Haigneré1ère Spationnaute

française et Directrice de la

Cité desSciences et de la

Santé

Léo le lysosome, bien entouré

Son Parrain Professeur

Christian de DuvePrix Nobel de Médecine

1974, pour son travail sur la compréhension

du lysosome

http://www.prisedevue.com/photos/unesco8/ppages/ppage72.htm


Le Monde de Léo le lysosome

Sa tribu … les lysosomes

Son monde … la cellule humaine

Son boulot … entretenir son monde

Son énergie … les enzymes, fruits de l’arbre Adéhêne


Sa tribu … les lysosomes Son monde … la cellule humaine Son boulot … entretenir son monde Son énergie … les enzymes, fruits de l’arbre Adéhêne


Mais aujourd’hui l’arbre Adéhêne est malade.

Il ne donne plus suffisamment d’enzymes pour que Léo le lysosome puisse travailler. Résultat , la cellule est en grand désordre.

Pour y remédier Léo le lysosome se lance dans une grande Odyssée à la quête d’enzymes pour entretenir son monde.

VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALESExpliquer simplement les maladies lysosomales au travers le monde de Léo le lysosome

Le monde de Léo le lysosome et sa tribu est une cellule du corps.

Quand l’arbre Adéhêne se porte bien, il donne les enzymes qui permettent à Léo le lysosome et sa tribu de l’entretenir et la faire fonctionner.

En revanche si l’Arbre Adéhêne est malade (maladie génétique), les enzymes se font rares pour nourrir les lysosomes. Léo le lysosome se sent alors fatigué et ne peut plus faire son travail, et la cellule est en grand désordre.

Pour aider Léo le lysosome, il faut le nourrir en lui donnant des enzymes (symbole des traitements enzymatiques).

Comment aider Léo le lysosome à aller mieux ? En faisant un Don pour acheter des Enzymes !


L’ODYSSEE DE


Une action fédératrice des adhérents Un projet d’envergure pour les 20 ans Donner une meilleure visibilité à VML Offrir un cadre aux organisateurs de manifestations

Présenter Léo le lysosome aux adhérents et au public Lever des fonds en 2010 et après

Le tour de France des antennes VML par Léo le lysosome

Un Tour de France

de 8 mois


L’Odyssée de Léo le lysosome c’est : - une caravane

- …….

- …….

- ………


Le Camping-car de Léo le Lysosome

Vecteur de Communication sur les manifs et la route

Stand information

Moyen logistique

LOTERIE - GAGNEZ LE CAMPING-CAR

DE LEO LE LYSOSOME

Point caravane !

Il n’y a pas de personne attachée spécifiquement à la caravane. Que ce soit pour la conduire, l’installer, et présenter VML.

La mobilisation de tous est donc importante pour assurer le relai de la caravane.

On peut être chauffeur du Camping-car localement et ponctuellement. Il est aussi possible de prendre la route de Léo le lysosome pendant plusieurs jours sur différentes régions. Contactez nous !


Le Stand de la caravane (matériel disponible)

Un Stand ( sous auvent camping-car, table)

Flyers l’Odyssée de Léo, doc VML, objet à vendre, billets loterie

Funflags VML et Léo de 3 m de haut (offert par une subvention de la Société Générale)

3 Totems stands - Qui est Léo ? - Léo présente VML (+ liste des maladies)- Gagnez le Camping-car de Léo

Une banderole bâche « VML » Ballons de baudruche Léo

funflags


Le caravane, c’est aussi

Une mascotte gonflable de Léo le lysosome (2,50m)offert par la société Air et Volume

Une Costume gonflable de Léo le lysosome (2 m)


Les produits Léo le lysosome

Le jouet de bain Léo le lysosome (10 cm)vendu dans une boite en cartonFabriqué avec le soutien de la société Vulli (Sophie la Girafe)

Une peluche Léo le lysosome 2 tailles (20 cm et 35 cm)Fabriqué avec le soutien de la société Les Petites Maries

Projet : 1 model de Tee-shirt « L’Odyssée »+ modèles personnalisés (tee shirt, sweat, mug, …)en vente en ligne (prestataire ext.)

Les coupe-vent de la bande à Léo le lysosome.Ils sont prêtés aux organisateurs de manifs contre caution de

10€, ils sont rendus ou acheter au prix de la caution.



- un Blog

- ………

- ………


Le Blog de Léo le lysosome :

- Présentation Léo le lysosome, Le projet de l’Odyssée,

- Programme les manifestations à venir, les aventures passées

- Comment aider Léo le lysosome- Ceux qui aident Léo le lysosome- S’abonner au Blog

-Mise à jour par le siège sur infos et photos du terrain !


Le Blog de Léo le lysosome

ouverture le 26 février



- un Blog

- des manifestations

- ………


L’Odyssée de Léo le lysosome c’est un relai entre les manifestations portées localement par les adhérents et sympathisants de VML

3 types d’actions principales :

- Fil rouge : les défis de Léo le lysosome- Actions soutiens : autres manifs- les rencontres : hôpitaux, écoles …


Les défis sportifs de Léo le lysosome

- porteur de valeur (engagement, dépassement …)

- synonyme de succès, de réussite …

- permet de mobiliser du public autour d’une activité

- de donner vie à Léo le lysosome en le faisant agir

Comme pour l’ensemble des manifestations régionales, le siège peut intervenir en support (aide à la réflexion, dossier partenariat, dossier presse, affiches, courrier spécifique …) pour vous accompagner dans la réalisation du projet.


Le calendrier de l’Odyssée de Léo le lysosome

- Les dates retenues par l’Odyssée pour chaque région ont été communiqués à tous. Ces dates permettent de recevoir l’ensemble de la caravane de Léo le lysosome sur les manifestations organisés pour son accueil.

- Pour les manifestations en dehors de ces dates, nous vous ferons parvenir des éléments complémentaires de communication lié à Léo le lysosome (drapeaux, documentation, objet à vendre …)



- un Blog

- des manifestations

- Le Compteur à enzymes


Le Compteur à enzymes

Un double compteur pour mesurer les dons et inciter les donateurs à le faire grimper !

-Le compteur des enzymes gagnés par Léo le lysosomeChaque défi réussi, chaque km parcouru par Léo le lysosome fait gagner des enzymes à ce compteur

- Le compteur des enzymes financés (dons)Nous avons vu que Léo a besoin d’enzyme pour avancer. D’où le message, « Pour aider Léo le lysosome à avancer, acheter les enzymes qu’il a gagné avec son Odyssée … faites un Don … » Le compteur permet de comptabiliser ces dons !Ex: 1€ = 100 enzymes


Un programme exceptionnel

pour les débuts de l’Odyssée


Un début de programme exceptionnel

Naissance le 28 février à Paris3ème journée internationale des Maladies Rares, avec sa Marraine, Mme Claudie Haigneré, 1ère spationaute française et directrice de la Cité des Sciences

Baptême le 10 mars à Bruxellesavec son Parrain le Professeur Christian de Duve, Prix Nobel de Médecine

13- 14 mars 1er Défi de Léo le lysosome au Grand-Bornand, Glisse en cœur – 24h de ski non stop

15 mars Avant-Premiere d’un film grand publicVML organise l’Avant Première du dernier film d’Harisson Ford

Mesures exceptionnelles un film Grand Public sur les maladies lysosomalestiré d’une histoire vraie Vue du Trocadéro, lieu de

naissance de Léo le Lysosome


Autres dates transversales

21- 24 mai : WE VML à Nouan23 mai journée spéciale anniversaire de VML

4-5 septembre Glisse en cœur au Sables d’Olonnes 24h de kayak, canoe, pédalo au profit de VML

21-31 octobre : Massy capitale du Lysosome- We adulte, CETL, Cérémonie des clés du lysosome + manifestations avec clubs de Massy ?

Merci à vous de m’aiderà prendre mon envol dansde belles aventures

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