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V GALA INTERNACIONAL DE PATINAJE ARTISTICO I A BENEFICIO DE FEGEREC
V GALA INTERNACIONAL DE PATINAJE ARTÍSTICO
A BENEFICIO DE FEGERECFederación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas
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7.000 Enfermedades minoritarias42.000.000 personas afectadas en Iberoamérica27.000.000 personas afectadas en Europa25.000.000 personas afectadas en EE.UU3.000.000 personas afectadas en España 200.000 personas afectadas en Galicia
ESTIMACIÓN DE LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS
ER: prevalencia, menos de 5 casos/10.000 habitantesFactores severidad: diagnóstico, pronóstico y tratamientoUltra-raras: prevalencia, 1 caso/50.000 habitantes
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DATOS DE LA ENTIDAD ORGANIZADORA
Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas, FegerecCIF.: G70218128
Declarada de Utilidad Pública, Orden 20/9/2013
Certificado del sistema de gestión de calidad, desde 2014 Bureau Veritas y desde 2017 Aenor
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SEDE SOCIAL/CONTACTO
C/ Solís s/n (Eirís de arriba) 15009, A Coruña981 234 651 | 691 011 [email protected]
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Contribuir al conocimiento de las EE.RR., la prevención, el tratamiento y el cuidado de las personas que padecen una enfermedad rara y a sus familias.
MISIÓN
Desaparecer como Entidad prestadora de Servicios Sociosanitarios.
VISIÓN
Filantropía.
Capacitación de las personas y familias en la autogestión de aspectos
biopsicosociales vinculados al proceso de su enfermedad.
Optimización de los recursos.
La puesta en valor de las instituciones públicas y su sostenibilidad.
VALORES
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FegerecLa Federación basa su actuación sobre tres pilares fundamentales:
VISIBILIZACIÓN YCAPTACIÓN DE FONDOS
FORMACIÓN
PROGRAMA ASISTENCIALSOCIOSANITARIO
FEGEREC
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ORGANIGRAMA
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Total: 406 físicos 1606 indirectos (13 asociaciones)
BASE SOCIAL DE FEGEREC
RECURSOS HUMANOS
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PERSONAS ATENDIDAS
Personas atendidas: 877Número de intervenciones: 9380
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FINANCIACIÓN55% Financiación Interna
45% Financiación Externa
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% Gastos
GASTOS
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Organiza:Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas, Fegerec
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OBJETIVOS
Visibilidad de las enfermedades poco frecuente y de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas - FEGEREC
Captación de recursos económicos de cara a:- Consolidar la financiación del Programa assistencial Sociosanitaria- Puesta en marcha del servicio de Consejo Genético.
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BENEFICIARIOS
- Personas diagnosticadas o que se encuentran en el proceso de búsqueda de diagnóstico de una enfermedad rara.
- La ciudadanía
FECHA Y LUGAR DE CELEBRACIÓN
Domingo 18 de marzo, a las 17:00h, en el Palacio de los Deportes de A Coruña
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PARTICIPANTES
· Modalidades de actuación: Grupos de Show (nivel nacional)CuartetosIndividual femenino (nivel europeo y mundial)Individual masculino (nivel europeo y mundial)Parejas Mixtas (nivel mundial) - Nª Patinadores/as: 430
Clubes de patinaje artístico de ámbito galego, nacional e internacional
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ENTIDADES COLABORADORAS
*Otras entidades pendientes de confirmación
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MUESTRA GRÁFICA
Imágenes de:I Gala (2002) II (2006) y III (2010)