ISSN 1404-059X

UTVECKLING AV NYA METODER FÖR REHABILITERING AV

BULLERSKADADE

PILOTPROJEKT MED INSIKTSÖVNINGAR, HANDLEDARPEDAGOGIK OCH DIALOGANALYS

Erik Borg Berth Danermark

Birgitta Borg

AHLSÉNS FORSKNINGSINSTITUT

Rapport nr 1 1999

1

UTVECKLING AV NYA METODER FÖR REHABILITERING AV BULLERSKADADE Pilotprojekt med insiktsövningar, handledarpedagogik och dialoganalys I. SAMMANFATTNING Projektet syftar till att utveckla och i ett pilotprojekt testa nya metoder för rehabilitering av bullerskadade och utvärdering av rehabiliteringen. Med utgångspunkt från en interaktiv kommunikationsmodell utvecklades metoder för att öka insikt om den egna kommunikationsförmågan och hörandet i realistiska miljöer. En handledarutbildning genomfördes med syfte att utveckla kursdeltagarnas egen förmåga att uppmärksamma och med hjälp av ett mer handledande förhållningssätt hantera omgivningens svårigheter i samtal. Kursen utgår från ett processorienterat arbetssätt och det reflekterande samtalet. En nyutvecklad framställning av interaktioner vid hörselskada där den ena dimensionen var reagera/agera och den andra aktiv/passiv tillämpades i ett transaktionsanalytiskt perspektiv. Deltagarna utgjordes av 13 bullerskadade män varav de flesta i manuella arbeten. Samtliga genomgick konventionell audiometri och testning i ett ljudmiljörum. Utvärderingen skedde med en nyutvecklad dialoganalysmetod, enkäter och intervjuer. Resultaten visade att deltagarna var nöjda eller mycket nöjda med kursen. Dagböcker och projektarbeten upplevdes av en del som svåra. Kunskapen ökade både hos den hörselskadade och vid intervjuer framkom att de flesta anhöriga själva fått ökade insikter och kunde notera att den hörselskadade blivit mer aktiv i att informera omgivningen och visat större självförtroende. I några fall noterades minskad irritation. I dialoganalysen sågs dock små förändringar. De största förbättringarna i samtalet sågs hos de två som hade sämst värden på testerna i det akustiska miljörummet. Pilotprojektet visade att den interaktiva kommunikationsmodellen var ett intressant verktyg för utveckling av hörselrehabilitering liksom att handledarpedagogik och dialoganalys var utvecklingsbara metoder. I den fortsatta utvecklingen behöver man ta större hänsyn till motivationsskapande övningar och insiktsövningar i miljörummet, kommunikationsanalys och problemfokuserande genomgång av dialoginspelningar, en vidareutveckling av dialoganalysmetoden och en större tyngdpunkt på de samhälleliga bakgrundsfaktorerna, attityder, värderingar och kulturella aspekter.

2

II. INLEDNING A. ALLMÄN BAKGRUND Det projekt som beskrivs i denna rapport har genomförts med stöd av Rådet för Arbetslivs-forskning, projekt nr 96-0623 1997 och har titeln ”Rehabilitering av bullerskadade”. Det hade i sin ursprungligen planerade form en bred uppläggning med betydande metodutveckling. Den del som beviljades och genomfördes blev begränsad till en mindre omfattande metodutveckling och en utvärdering i en pilotstudie med sammanlagt 13 bullerskadade män i medelåldern. Titeln på rapporten har förtydligats i förhållande till projektets titel för att inte missförstånd skall uppstå: Detta handlar inte om en komplett klinisk rehabilitering utan om några metoder som kan bli av värde i ett bredare rehabiliteringsprogram. Den teoretiska utgångspunkten för projektet är den interaktiva kommunikationsmodellen (Fig 1). Den utgår från Denes och Pinsons språkliga kommunikationsmodell (1963) i vilken sändare och mottagare utväxlar signaler som fortleds i en akustisk miljö. I vår modell tas också kommunikationsbeteendet med, hur det påverkas av yttre faktorer till exempel gruppens och samhällets normer, den aktuella situationen och inre kognitiva och emotionella faktorer. Den ömsesidiga påverkan av kommunikationsbeteendet mellan sändare och mottagare utgör den specifika utgångspunkten för projektet. Ur modellen framgår direkt att båda parters kommunikation drabbas om endera har en funktionsnedsättning, samt att det handikapp som uppstår kan ökas eller minskas av förändringar i flera av de övriga faktorerna. Att förändra ett beteende är en mycket långsiktig och många gånger svår process. Det visas tydligt av erfarenheter från bl.a. hälsostudier med kostomläggning (Ornish et al. 1990), men också att det går att genomföra beteendemässiga förändringar där vinster respektive förluster är stora, närliggande och tydliga samt personens insatser är rimliga. Genom att personer utvecklar kunskaper och insikter om sin situation, samt färdigheter och motivation att påverka den, skapas förutsättningarna för en förändring av vanor och beteenden, till exempel som i detta sammanhang den muntliga kommunikationen. En relevant diskussion av motivation finns i ett arbete av Höök och Rubenowitz (1995). Dessa tre moment: Kunskaper/insikter, färdigheter samt motivation, är viktiga utgångspunkter för det aktuella projektet. De tre huvudmomenten blir i sin praktiska utformning 1) faktakunskaper och studiematerial samt insiktsövningar i ett nykonstruerat ljudmiljörum 2) tillämpning av handledarpedagogik med syftet att den hörselskadade själv skall kunna hjälpa sin kommunikationspartner till större insikter och färdigheter i att klara det kommunikationshandikapp som uppstår i det gemensamma samtalet samt 3) vilja till förändring genom gruppdiskussion och projektarbeten. Till projektet har utvecklats flera utvärderingsmetoder. Den mest omfattande är byggd på dialoganalys, där störningar, avbrott och reparationsstrategier analyseras. Erber (1996) är inne på ett likartat tänkande och för fram begreppet fluency för graden av störningsfrihet i ett samtal men genomför ingen kvantitativ utvärdering. Som bakgrund kommer en litteraturöversikt att ges över svenska och utländska hörselrehabiliteringsmetoder, något om de teoretiska ramverk dessa bygger på, samt hur vårt projekt kan betraktas i ett större sammanhang. Därefter beskrivs de nyutvecklade metoderna och de resultat vi har erhållit i pilotstudien.

Fig. 1. Framställning av kommunikationsmodell. Modellen bygger på sändar- och mottagningsbegreppen i en kommunikationskedja men är ömsesidig. Den ena sändaren och mottagaren är hörselskadad medan den andra är normalhörande. Förutom själva informationsutbytet (budskapet) sker en påverkan av kommunikationsbeteendet. Beteendet styrs av en serie faktorer och påverkas direkt i kommunikationsprocessen. I ansökan fokuseras på den direkta påverkan framförallt från den hörselskadade till den medagerande, men den indirekta påverkan vid samhällets normer och värderingar är av väl så stor betydelse. B. REHABILITERING AV HÖRSELSKADADE Begreppet arbetshandikappad används för dem som har svårt att få eller behålla ett arbete (Numhauser-Henning 1988). Det är emellertid endast en ringa del (4%) av dessa som är arbetshandikappade på grund av hörselskadade (Abrahamsson och Alm 1995). I Backenroths undersökning (Backenroth 1996) av 108 hörselskadade i arbetslivet framgår att en hög grad av egenkontroll i arbetssituationen var en stark positiv faktor. Vidare fann hon att det främst var barndomshörselskadade som deltagit i rehabiliteringsinsatser på arbetsplatsen. De hade också tagit mer initiativ till förändringar och arbetsgivaren hade vidtagit flera åtgärder på deras arbetsplatser. Slutsatsen var att en god basrehabilitering var en viktig grund för att hörselskadade skall kunna påverka arbetsplatsen och skapa bättre villkor. Backenroth och Ahlner (1997) rapporterar vidare att informationsinsatser på arbetsplatsen från hörselvården var viktiga stödinsatser för den hörselskadade, samt att insatserna mot signifikanta andra, familj och arbetskamrater måste utökas. Man relaterar inte dessa observationer explicit till någon interaktiv modell, men deras observationer stöder ett fortsatt arbete på att utveckla metoder och kunskap om hur attityder och kommunikationsbeteenden skall förändras hos kommunikationspartnern. De trycker också på betydelsen av en stark identitet och goda kunskaper hos den hörselskadade själv, men drar inte direkt slutsatsen att den hörselskadade själv kan bidra till att hjälpa personer i omgivningen med systematiska stöd och träningsinsatser. Enligt Hörselskadades Riksförbunds (HRF) intressepolitiska program (1992 sid 18) är målet med hörselrehabilitering "att ge de hörselskadade en realistisk självuppfattning och möjlighet till en obehindrad kommunikation i familjen och bland andra hörselskadade, samt bästa möjliga kommunikation med omvärlden”. I den praktiska verksamheten på hörcentraler och audiologiska kliniker arbetar man mot detta mål i tre olika steg: den medicinska och den tekniska rehabili-teringen samt den pedagogiska-psykosociala rehabiliteringen. Hörselrehabiliteringen har 3

4

generellt en relativt splittrad och outvecklad teoretisk och vetenskaplig bas. Den pedagogiska rehabiliteringen förekommer bland annat därför i ett flertal olika former eller modeller, till exempel Vi-pedagogik (verklighetsinriktad pedagogik, Miller 1980), Göteborgsmodellen (Beerenstaf 1984, 1987), Danderyd-KS modellen (Rehnman-Larsson och Svensson 1995) och Härnösandsmodellen (Henriksson 1994). C. SVENSKA HÖRSELREHABILITERINGSMODELLER Det finns ett flertal modeller för hörselrehabilitering i Sverige. En viktig, men inte obligatorisk del, är utprovning av hörapparater och/eller andra tekniska hjälpmedel. Det som i svensk hörselvård vanligtvis går under beteckningen rehabilitering innehåller emellertid framför allt pedagogiska, psykologiska och socialkurativa insatser. Dessa kan grovt indelas i fyra olika former med olika målgrupper, syften, uppbyggnad och inriktning. Dessa beskrivs kort här nedan, därefter ges en mer omfattande beskrivning av framför allt den internationella litteraturen. 1) Information om hörsel och hörselskada, kommunikation och hjälpmedel som ges av läkare eller audionom vid den första kontakten med hörselvården då diagnos ställs och vidare eventuell rehabilitering planläggs och initieras. Om fortsatt rehabilitering av något skäl inte blir av, till exempel på grund av bristande motivation, blir detta den enda insatsen. Den muntliga in-formationen kan då kompletteras med skriftlig information till den hörselskadade, som också uppmanas att förmedla den till anhöriga och arbetskamrater. Patienten kan erbjudas ett återbesök efter överenskommen tid, varvid ny information och ett nytt ställningstagande till fortsatta rehabiliteringsinsatser tas, till exempel utanordnande av hörapparater och hjälpmedel. 2) Gruppinformation. Personer som inte är motiverade att börja använda hörapparat eller hjälpmedel kan ändå känna ett behov av att lära sig mer om sin hörselskadas konsekvenser. Dessa, relativt korta kurser, inriktas på att ge ökad kunskap och information om möjligheter. Ett viktigt inslag är också kontakten med andra i samma situation. 3) Anpassningskurs. Hela hörapparatutprovningen sker i allmänhet vid flera besök hos audio-nom, varvid en informell men väl disponerad information om hörapparaten, dess användning, möjligheter och begränsningar ges. Ofta är anhörig med, varför en ganska omfattande kommunikationsinformation ibland kan ges. Utprovningen avslutas ofta med ett uppföljnings-besök efter till exempel 6 månader, varvid ytterligare information och träning ges under cirka 1 timme. En formell anpassningskurs i grupp som är fokuserad på hörapparaten ur teknisk och kommunikativ synpunkt är vanlig och innehåller ofta information om övriga tekniska hjälpmedel, som kan förskrivas eller rekommenderas (i den mån de ej är fria, se Lundborg 1982). Förfarandet kan benämnas teknikpedagogik och leds ofta av en audionom. 4) Pedagogiska och psykosociala rehabiliteringskurser. Dessa är av många slag och leds i Sverige som regel av hörselpedagog eventuellt med utbildning för vuxenrehabilitering. Oftast arbetar man i lag med kurator, psykolog, läkare, audionom och ingenjör som medverkar i olika moment. Kurserna inriktas oftast på olika målgrupper, till exempel pensionärer, yrkesverksamma, ungdomar eller vuxendöva. Kursernas omfattning kan också variera från kortare kurser på en vecka till kurser på 3-4 veckor, så kallade intensivkurser. Det typiska innehållet (Beerenstaf 1987) är information om hörsel och hörselskada och dess konsekvenser samt kommunikation och kommunikationsteknik, undervisning om hörapparat och hörselteknik, information om sociala rättigheter, undervisning om hörselskadans effekter ur psykologisk och psykosocial synpunkt. Ofta ingår träning med hörapparat och läppavläsning, samt hörselträning, dvs förmåga att uppfatta och skilja olika talljud. De senare momenten har minskat under senare år, och större vikt läggs vid kommunikationsstrategi och hörtaktik. Ofta ingår ett moment där anhöriga eller arbetskamrater är med. Några olika modeller har dokumenterats,

5

Göteborgsmodellen (Beerenstaf 1984, 1987), Härnösandsmodellen (Henriksson 1992), Vi-pedagogik (Miller 1980) och Danderyd-KS modellen (Rehnman-Larsson och Svensson 1995, Backenroth 1996). Pedagog eller kurator kan också, eventuellt oberoende av kursen, gå ut och informera på arbetsplatser, men i Härnösandsmodellen poängteras det ”att hörselvården skall ge den hörselskadade underlag för egna beslut. Initiativet får aldrig fråntas den hörselskadade” (Milioris cit av Göransson 1993). D. INNEHÅLL OCH IDÉRAM I PEDAGOGISK-PSYKOSOCIAL HÖRSELREHABILITERING I ETT INTERNATIONELLT PERSPEKTIV Innehållet i rehabiliteringen har genomgående några huvudpunkter både i svenska och utländska program. Kaplan (1985) anger hörapparatanvänding, utanordnande av övriga tekniska hjälpmedel, förbättring av den akustiska miljön, ökat engagemang av familjemedlemmar och vänner, träning i läppavläsning och utveckling av kommunikationstrategier. Det är också viktigt i de moderna programmen att se hörselrehabilitering som en process som kan förlöpa olika beroende på skadans förlopp, debutålder, personlighet och övriga omständigheter (se HRF, Härnösandsmodellen). Insikten att man har en hörselskada, accepterandet och det gradvisa integrerandet av funktionsnedsättningen och dess konsekvenser i personligheten blir en huvudprocess till vilket övriga åtgärder måste anpassas. Kyle et al. (1985) beskriver utvecklingen av hörselskadan och olika faser i personlig anpassning och accepterande. De påpekar att hörselnedsättningen initialt kan märkas som en störning på grund av förlusten av personens kontroll av omgivningen. De framhåller tre olika sätt att hantera kontrollförlusten. Personen a) försöker öka kontrollen till varje pris, b) accepterar en försämrad kontroll och ett försämrat informationsflöde och c) undviker situationer där de känner sig inte ha tillräcklig kontroll. Hallberg (1992) har en liknande uppdelning. Personerna kan antingen sträva efter att kontrollera den sociala scenen eller undvika den. I vad mån dessa olika mönster uppträder alternativt, alternerande eller konsekutivt i en utveckling är inte klart. Kyle et al. (1985) påpekar risken att "slå i det sociala taket" i sina försök att kontrollera omgivningen, till exempel genom att fråga om för mycket eller ha för hög volym på TV och radio. Intressant är ett påpekande av Kyle et al. (1985) att mycket få personer i sin kontrollstrategi informerade omgivningen om sin hörsel-nedsättning (endast 6% av de hörselskadade). Det är anmärkningsvärt hur ofta den hörselskadade i olika studier uppges ha svårt att informera om sin hörselskada (Kyle et al. 1985, Söderlind 1994). Informations-strategier och förmågan att informera sin omgivning tas inte upp i beskrivningar i rehabiliteringsprogrammen. Även om man inte säkert kan dra slutsatsen att en sådan information förbättrar personens situation, är det tydligt i Söderlinds undersökning att de personer som informerar om sin hörselnedsättning inte utsätts för mobbingbehandling i samma utsträckning som de som inte informerar. En viktig fråga blir då: "Vad fordras för att en person skall informera om sin hörselnedsättning"? Möjliga faktorer är: insikt att man är hörselskadad, kunskap om hörselskadan, självförtroende, förmåga att se den andres svårigheter i kommunikationssituationen, färdighet att informera och ta hand om omgivningens reaktioner, insikt att man kan informera och har något att vinna på att göra det. En god presentation av hörselrehabilitering enligt olika modeller har gjorts av Andersson (1995) och Stephens (1997). De speciella förhållandena som råder i skola och på universitet har beskrivits av Foster och DeCaro (1991), som har presenterat en ekologisk modell med den hörselskadade studenten i centrum och delvis överlappande cirklar med olika viktiga relationer.

6

Andersson (1995) beskriver i sin översikt 4 olika metoder för rehabilitering. 1) Teknisk, det vill säga huvudsakligen hörapparatanpassning. 2) Management, en pragmatisk metod, som sätts sam-man efter patientens behov och som vanligen består av hörapparatutprovning och kommuni-kationsträning, attitydpåverkan, utbildning och rådgivning för den psykologiska anpassningen (coping). 3) Ekologisk metod, som betonar samspelet mellan de kommunicerande personerna och hur man genom att ställa krav på kommunikationspartner och miljö kan förbättra kommunikationen. 4) Beteendemetod där hörselskadan främst anses vara ett kommunikationsproblem och enligt beteendevetenskaplig teori premieras goda problemlösningar. Kommunikationspartnerns betydelse betonas, individernas kommunikationsbeteende, till exempel avseende hörteknik och reparationsstrategier, analyseras och diskuteras enskilt eller i grupp. Andersson (1995) och Andersson et al. (1994 och 1995) utvecklar den beteendevetenskapliga metoden och tillämpar den på äldre personer. Den beteendemässiga behandlingen baserades på en individuell funktionsanalys av behov och utgår från definierade mål. Hörtaktik undervisades därefter utgående från de aktuella problemen. Ett betydande moment är avslappning, som kopplas till de aktuella problemsituationerna, samt träning att lyssna i krävande miljöer utan att spänna sig. Ett moment innehöll videoupptagning av simulerade problemsituationer före och efter den speciella beteendeinstruktionen med förstärkning av framgångsrika beteenden. Metodiken tillämpades på hörselskadade äldre och man fann goda effekter både vid 15 och 24 månaders uppföljning, framför allt avseende icke-verbala strategier och avslappningsförmåga (se också Erber 1996). Stephens beskriver i sin översikt från 1997 en rehabiliteringsmetod, som han benämner A management model for rehabilitation, som innehåller ett initialt steg med utvärdering av per-sonens förmåga och problemsituationer, vilket leder fram till en sammanställning och planläggning av rehabilitering samt formulering av specifika mål. Själva rehabiliteringen indelas i två avdelningar, en kortvarig kurs och en långvarig eller upprepad kommunikationsträning. Den kortvariga rehabiliteringskursen börjar med att förmedla kunskap om olika tekniska hjälpmedel, både hörapparater och andra hjälpmedel. Därefter vidtar strategiavsnittet, vilket närmast motsvarar den svenska pedagogiska rehabiliteringen och slutligen ”övriga insatser” som kan gälla arbetsplatsutbildning, övrig psykologisk och medicinsk hjälp, arrangemang av bostad etc. Strategiavsnitten utgår från personens personlighet och omgivningens (speciellt ”signifikanta andras”) attityder. De individuella målen nås främst genom att modifiera den hörselskadade personens beteenden men utgående från de personliga förutsättningarna. Som exempel nämner Stephens att en extrovert person kan utveckla taktik att offentligt presentera sina problem och instruera andra att underlätta kommunikationen. Den introverta personen å andra sidan förbereder sig och arrangerar placering och eventuellt spelar in hela mötet för senare analys (det är intressant att notera att Thomas A Edison byggde sin fonograf med liknande motiv, för att klara sina egna hörselproblem genom att spela in och senare spela upp viktiga samtal). ”Signifikanta andra” är viktiga i rehabiliteringen och Stephens poängterar att taktiken läggs upp i diskussionen mellan den hörselskadade själv och terapeuten för att inte ett eventuellt dominerande inflytande från den ”signifikanta andra”, skall färga processen för mycket. Det faktum att ”signifikanta andra” kan inta olika attityder och förhållningssätt visavi den hörsel-skadade, har tydligt beskrivits av Hallberg och Barrenäs (1993) som särskiljer fyra typer av förhållningssätt från ”signifikanta andra”, 1) spela med: låtsas tillsammans med den hörselska-dade att hörselskadan inte ger några verkliga problem, 2) förminska: tona ner problemen med hörselnedsättningen, 3) fungera som förmedlare, antingen genom att ta över situationen, hjälpa den hörselskadade att undvika svåra hörselsituationer eller stödja i information om hörselskadan samt 4) distansering: låta den hörselskadade klara sig själv.

7

Hörtaktik innehåller flera moment, a) arrangemang av den fysiska miljön, ljus, och störningsljud, b) uppmärksamhet, läppavläsning, ansiktsuttryck, icke-verbal kommunikation samt c) hantering av det sociala samspelet. Field och Haggard (1989) beskriver dessa tre delar av hörtaktiken och ger 8 exempel på hantering på den sociala interaktionen (det motsvarar närmast den beteendemässiga interaktionen i vår modell, se Fig. 1). 1) Be talaren tala långsamt, tydligt och högt men inte skrika, 2) be talaren att fånga Din uppmärksamhet innan han inleder samtalet, 3) be talaren att vända sig mot Dig, 4) be sin ”signifikant andra” att tala om vilket samtalsämne som pågår, 5) be sin ”signifikanta andra” att upprepa, modifiera svårhörda passager, 6) själv upprepa svåra delar för att få detaljer bekräftade, 7) ge återkoppling med gester samt 8) tala om att Du hör dåligt. Kommunikationsträningen innehåller likartade moment fast förväntas pågå i månader och år och innehåller ytterligare information om hörselnedsättning, hörteknik, taktik och hjälpmedel, utveckling av färdigheter, bland annat träning med hörapparat, avläsning och hörträning, hjälpmedelsmodifikation, finjustering av hjälpmedel och komplettering med andra hjälpmedel samt vägledning/rådgivning. Det senare är ett viktigt terapeutiskt inslag och kan genomföras enligt olika modeller till exempel kognitiva, beteendemässiga eller psykoterapeutiska. Tyngdpunkten i rehabiliteringen är den hörselskadade personens egna kunskaper och förmågor. De ”signifikanta andra” finns med som resurser eller problem. Däremot finns sällan nämnt att den hörselskadade är och skall utvecklas som expert inom området ”kommunikation under försvårade betingelser”, eller expert på örats funktion, hörandet och hörselrubbningar och utifrån den positionen leda de kommunicerande till ett bättre fungerande samspel. Hantering (manipulation) av den sociala omgivningen framhålls av Field och Haggard (1989) som en viktig del av hörtaktiken. Mycket lite uppmärksamhet visas dock på hur man som hörselskadad skall ”sälja” goda kommunikationsbeteenden till kommunikationspartnern. Även om man i mycket utgår ifrån en kommunikationsmodell där båda parter är handikappade i samtalet, är det tydligt att man i rehabiliteringen oftare betraktar den andre som en person som skall påverkas för att minimera den hörselskadades problem än som ett subjekt som själv har ett problem, och där faktiskt den hörselskadade i kraft av sina större erfarenheter och kunskaper kan hjälpa, så att kommunikationen utvecklas mot en minskning av handikappet för båda parter. Manipulation 1 användes i några artiklar för att beskriva påverkan av partnerns kommunikationsbeteende. Det finns en tydlig negativ klang i manipulate the social interaction (Field och Haggard 1989), nämligen att styra andras beteende till egen fördel samt något av en syn på ”den andre som objekt”. Vår uppfattning är att man skall sträva efter att se kommunikationspartnern som ett subjekt, som med hjälp av den hörselskadade experten kan förbättra kommunikationen, inte som ett (ovilligt) objekt som den hörselskadade kan styra med något speciellt beteende eller en speciell metod. Kricos och Holmes (1996) jämför två rehabiliteringsmetoder. Den ena är en analytisk hörselträ-ningsmetod där tyngdpunkten låg på träning att diskriminera vokal-konsonant- vokalsamman-sättningar med olika svårighetsgrad. Den andra metoden, aktiv lyssningsträning, går ut på att träna individen att uppfatta budskapet snarare än de individuella fonemen. Det innefattar då också (i likhet med Stephens) en modifikation av den fysiska omgivningen för att underlätta lyssnandet och en kvittering (message confirmation) med en metod som kallas ”reflekterande lyssnande” (Guerney 1977). Man använde ett tal−i−brus test (The Connected Speech Test, Cox et al 1987) rent auditivt eller audiovisuellt för utvärdering. Detta test förbättrades efter aktiv

1 Enligt Websters Unabridged Dictionary betyder manipulate 1) att skickligt använda händerna 2) att kontrollera eller by shrewd use influence especially in an unfair or fraudulent way (manipulera ett val) 3) förändra eller förfalska för ens egna syften.

8

lyssningsträning men bara för audiovisuell presentation. Ingen förändring erhölls efter analytisk hörträning eller avseende handikappupplevelse. Personerna som genomgick den aktiva lyssningsträningen angav också att de hade blivit bättre på att påverka omgivningens beteende så att kommunikationen förbättrades. Detta konstaterande pekar fram mot den projektstrategi som vi försöker utveckla, där just denna förmåga sätts i centrum både ur teoretisk och praktisk synpunkt. Tye-Murray och Witt (1997) beskriver ett rehabiliteringsprogram i tre steg. Första steget är undervisningen (formell instruktion) där en väsentlig del är tydligt tal. Detta steg sker i grupp. Steg 2 är praktisk övning under handledning som kan innehålla rollspel som videoinspelades och analyserades. I datorbaserade inslag i rollspelen tar man upp för personerna viktiga kommu-nikationssituationer i hem och arbete. Man tränar underlättande (faciliterande) och reparerande strategier. Anhöriga kan vara med och få proppar eller maskeringsljud. Här arbetar man både med sin egen och kommunikationspartnerns roll samt miljön. Reparationsstrategier tränas under discourse tracking, det vill säga upprepning av uppläst text. Pedagogen är med som instruktör. Det tredje steget är träning i verkliga livet. Här arbetar man med ett skrivet arbetsmaterial i hemmet där speciella övningar finns beskrivna som personerna skall genomföra. Efter att ha fyllt i kommentarer skickas materialet till pedagogen. Betydelsen av att träna reparationsstrategier poängterades av Tye-Murray och Witt. Gagné et al. (1991) påpekar att en enkel reparationsstrategi med ”va” och ett frågande uttryck eller en gest ofta har en negativ effekt på kommunikationspartnern. Ett bättre resultat når man med en mer specifik fråga. Trychin (1997) är en av de få som lyfter fram betydelsen av att informera omgivningen och som har arbetat med detta i sitt rehabiliteringsprogram (Living with Hearing Loss). Bland annat har han gjort videoband för träning i att informera och i kommunikationstaktik. En tydlig skillnad är dock att Trychins metod, som vi uppfattar den, är information till andra personer, där den andre inte får något tydligt ”ansikte”. I den handledarpedagogik vi utvecklar och tillämpar är utgångspunkten den andres individuella situation och behov. Kommentar till rehabiliteringsprogram. Den kliniska rehabiliteringen är av naturliga skäl sammansatt av många olika delar som utvecklats under en lång följd av år av personer med olika teoretisk bakgrund, pedagog, psykolog, kurator, läkare och andra. Det är därför inte att förvänta att teoretiska modeller skall vara särskilt synliga i det praktiska arbetet. Det är dock tydligt att man alltmer övergått från kunskapsinriktad katedral undervisning till mer problembaserade moment samt lyft fram gruppdynamisk interaktion och motivationsfaktorer där accepterandet av att man har en hörselskada och insikten att man behöver och vill göra någonting åt den är viktiga. Delar av programmen bygger på relationen pedagog-hörselskadad och syftar till att bygga upp den hörselskadades kunskaper om sitt handikapp. Kommunikationspartners situation, problem och reaktioner tas ibland upp, men ganska marginellt. Partnern ses ofta som ett objekt som alltför ofta ”gör fel” och erbjuds ibland att deltaga i rehabiliteringen för att korrigeras av ”experter”. Det typiska är då en triangelsituation med pedagogen som instruktör till två personer som interagerar. Att den hörselskadade själv skulle betrakta sig som kunnig och kompetent att hjälpa partnern - inte manipulera - har vi inte noterat i något program vi gått igenom, möjligen med undantag för Trychin (1997). Någon större vikt vid det kommunikativa samspelet redovisas inte heller. Det råder en brist på kunskap om vad den hörselskadade vet om omgivningens reaktioner och relevanta förmågor och hur han/hon skulle kunna på basen av sådana kunskaper skulle kunna utveckla kommunikationen. E. ATTITYDER

9

Attitydfrågor relaterade till hörselskadan diskuteras i detta avsnitt utifrån två perspektiv, dels utifrån den hörselskadades syn på sin egen nedsättning och dels omgivningens syn på den hörselskadade. De två perspektiven är naturligtvis nära kopplade till varandra på så sätt att den hörselskadades självbild och förståelse av nedsättningen är starkt påverkad av omgivningens förhållningssätt till personer med funktionshinder i allmänhet och hörselskada i synnerhet. Den hörselskadades syn på sin egen funktionsnedsättning kan beskrivas i termer av upplevt stigma (Hétu 1996). Många hörselskadade förnekar mer eller mindre att de har en hörselnedsättning. Det är heller inte ovanligt att, om de bejakar att de har en hörselnedsättning, de vill dock tona ner omfattningen av de problem som skadan resulterar i. Ovilja att tala om sin funktionsnedsättning samt strävan efter att vilja normalisera situationen finner vi också. De nämnda förhållningssätten är ett resultat av en stigmatiseringsprocess där minst fem dimensioner kan urskiljas: avvikelse från förväntat kommunikationsbeteende; en ökad insikt om hörselskadans utveckling efter det att man blivit föremål för omgivningens påpekanden; hur personen såg på hörselskadade innan han/hon själv drabbades; identifiering av den mediala bilden av personer med hörselnedsättning samt; förväntningar på svårigheter i framtida kommunikationssituationer (Hétu 1996). Denna stigmatseringsprocess är ofta ett hinder för en framgångsrik rehabilitering. Ett accepterande av sin hörselskada är en förutsättning för rehabilitering. Ser vi sedan på omgivningens syn på hörselskadade och deras funktionshinder finns det flera undersökningar som visar att hörselskadade ofta bemöts negativt (för en översikt se Danermark 1997:3-7 samt SOU 1998:16 sid 58-59). Vad gäller rangordningen mellan olika handikappgrupper placeras döva och hörselskadade i mitten av skalan. Det finns också studier som indikerar att ju svårare man har att kommunicera på grund av hörselnedsättning desto mer negativt bemöts man. Personer som bär hörapparat bemöts ofta mer negativt än personer utan, så kallad hörapparateffekt. Några undersökningar som berör hörselskadade elever eller studenter visar att de ibland bemöts negativt. Det förtjänar emellertid att framhållas att resultaten från studier gjorda inom området inte är entydiga. Vissa pekar på en positiv attityd (se till exempel Danermark 1997). Man bör därför framhålla att en persons förhållningssätt gentemot en hörselskadad är situationellt bestämd. Det är svårt att hävda att en rapporterad negativ attityd är ett uttryck för en fördom eller en stabilt negativ hållning. Det torde snarast vara så att en persons hållning till en hörselskadad ibland är neutral, ibland negativ och vid andra tillfällen positiv. Detta indikerar också det vanskliga att dra slutsatser från studier av enbart attityder. Det finns en omfattande forskning som visar att sambandet mellan en rapporterad attityd och ett faktiskt beteende är mycket lågt. F. UTVÄRDERING Syftet med att utvärdera rehabiliteringsinsatser är dels att få information om insatserna givit resultat eller ej och dels att få kunskap om orsakerna till misslyckanden eller mindre effektiva program som kan återföras så att bristerna kan avhjälpas och högre effektivitet uppnås. Man skiljer ofta på utvärdering av förändringar i själva hörandet, förmågan att kommunicera, och handikappet. Det förstnämnda avser i regel insatser att kompensera den nedsatta hörseln, framför allt genom hörapparat. Det andra refererar till förändringar i förmågan att kommunicera i hemmet och på arbetet och det tredje till effekten på livssituation, delaktighet i samhällsliv och livskvalitén. Den tekniska rehabiliteringen utvärderas ofta i kliniken vid uppföljningsbesök, eventuellt kombinerad med korta frågeformulär (Goal attainment profile/scale, APHAB (Cox och Alexander 1995), Göteborgsprofilen, Mangold-Eriksson et al. 1992). Mer omfattande studier har gjorts bland annat av Brooks (1979, 1981) med intervjuer, och för att få ett något mer objektivt

10

mått, med kvantifiering av batteriåtgång. I en genomgång argumenterade Brooks (1990) för att nyttan av hörapparat kan beskrivas och kvantifieras genom tre parametrar: angivet antal timmar, daglig användning, självskattad tillfredsställelse och självskattat beteende. Ringdahl (1994) utnyttjade möjligheten till datalogging i en digitaliserad hörapparat för att kvantitativt bestämma tiden för användning. De pedagogiska-psykosociala delarna av rehabiliteringen utvärderas huvudsakligen med tre olika metoder. 1) Kursutvärderingar inkluderande frågor om upplevda förändringar och nytta av kursen. 2) Jämförelse av frågebatterier som riktar sig mot funktion, förmågor och upplevt handikapp givna före och olika tider efter rehabiliteringsinsatser, eventuellt i kombination med intervjuer. 3) Testningar, mätningar och observationer av utomstående. Utvärdering med hjälp av frågeformulär och skattningsskalor har metodologiska svagheter, bristande validitet och svårighet att hantera respondentens benägenhet att ”vara duktig och svara det han/hon förväntas” (Stephens 1998). Genom att använda kontrollgrupper eller att jämföra likartade insatser, kan dessa problem reduceras. Andersson (1995), Andersson et al. (1994, 1995) tillämpade beteendemetodik vid rehabilitering av äldre hörselskadade och fann goda effekter både vid 15 och 24 månaders uppföljning framför allt avseende icke verbala strategier. De gjorde (Andersson et al. 1994) en uppföljningsintervju efter 15 månader. Personerna förbättrade sin förmåga att hantera vissa problem bättre än en grupp som inte genomgått rehabilitering. I en senare studie (Andersson et al. 1995) fann de att samma personer efter 2 år hade ett bättre anpassningsbeteende avseende icke verbala strategier, medan inga förändringar sågs avseende verbala strategier i en problematisk kommunikationssituation. Kricos och Holmes (1996) utvärderade effekten av en 4-veckors kurs med en analytisk hörselträningsmetod eller en aktiv lyssningsmetod. Resultaten utvärderas med enkäter (Communicataion Profile for the Hearing Impaired, CPHI, Demorest och Erdman 1987). Denna test tar upp många beteendemässiga, emotionella och attitydmässiga faktorer samt frågor rörande anpassning till hörselnedsättningen. Den analytiska träningsmetoden gav inga effekter men däremot förbättrades 22 av 26 deltagare med den aktiva lyssningsmetoden. Hearing Handicap Inventory for the Elderly (HHIE) visade däremot inga skillnader för någondera av metoderna. Detta frågeformulär mäter sociala och emotionella effekter av hörselskadan hos äldre (upplevt handikapp). Skillnaden mellan HHIE och CPHI är att CPHI inte enbart tar upp upplevt handikapp utan även anpassning och användning av kommunikationsstrategier. Intressant var att de inte fann någon förändring av upplevt handikapp, men en signifikant förbättring i lyssningstest, audiovisuellt tal-i-brus (vid den aktiva lyssningsmetoden). Smaldino och Smaldino (1988) jämförde en kontrollgrupp som bara fick instruktionskurs i anslutning till hörapparatutprovningen med olika grupper, som dessutom fick olika pedagogiska insatser. Hearing perfomance inventory visade att de grupper som fick pedagogisk rehabilitering dessutom fick signifikant förbättring avseende upplevt handikapp. Abrams et al. (1992) fann också att en gruppbehandling med insatser för att förbättra kommunikationsförmågan även gav en signifikant förbättring av HHIE. Beynon et al. (1997) genomförde en kontrollerad studie med nya hörapparatbärare: en grupp som genomgick en 4-veckors kommunikationskurs och en grupp som enbart fick konventionell instruktion och ett uppföljningsbesök. Resultatet utvärderades efter 13 veckor med Quantified Denver Scale Communication Function, (Show och Nerbonne 1980.) Resultaten visade att den totala handikappupplevelsen minskades signifikant mer i gruppen som genomgått kommunikationskurs än i den konventionellt behandlade gruppen. En detaljanalys visade att det inte var någon skillnad mellan grupperna i den delen som berörde de personliga förhållandena och familjen. Däremot var handikappupplevelsen signifikant mindre i arbetssituationen och kommunikationsförmågan var signifikant bättre för den behandlade gruppen.

11

Tye-Murray (1991) noterade också att flera personer ändrade strategier för hantering av svåra kommunikationssituationer. Hallberg (1998 personligt meddelande) fann i sin Borås-studie också bestående (4 månader) förändringar av coping-strategier. Norman et al. (1995) fann inte någon effekt av en 3 x 2 timmars kommunikationskurs på användning och upplevd nytta av hörapparat. Denna pedagogiska insats är dock så kortvarig att det är tveksamt om man har rätt att förvänta sig mätbara effekter. Parving och Sibelle (1995) fann inte heller någon ökning eller förbättring av hörapparatanvändningen efter en anpassningskurs. Det finns alltså flera studier som visar att pedagogiska insatser med de typiska ingredienserna, kunskapsförmedling om örat, hörsel och hörselskadan samt dess konsekvenser i olika situationer; undervisning om hörapparat, både teoretisk och praktisk; läppavläseträning; hörtaktik, strategier för kommunikation; genomgång av psykologiska aspekter och avslappningsövningar minskar det självskattade handikappet. Utvärderingarna har skett efter relativt kort tid och huruvida effekterna är bestående är mindre väldokumenterat. Från andra handikappområden finns data som tyder på att effekterna är kortvariga (Yukner 1988). Ward och Gowers (1981) fann att träning i hörtaktik gav en signifikant effekt efter 6 månader medan Hull (1994) drar slutsatsen att träning i hörtaktik och avläsning endast ger kortvariga effekter. Luterman (1990) drar i sin översikt också fram svårigheten att dokumentera bestående resultat av en rehabilitering. De utvärderade kurserna har varit kliniska, det vill säga de har integrerats i ett kliniskt sammanhang och innehållit det typiska panoramat av olika insatser. Effekten av olika moment har sällan utvärderats med någon större detaljanalys. Dock har vissa moment, till exempel läppavläseförmågan och effekten av hörträning, utvärderats i separata tester. I de flesta fall har man erhållit nedslående resultat. Kricos och Holmes studie (1996) visar dock att en aktiv metod kan ge effekt även på ”objektiva” mått som audiovisuell uppfattning av tal-i-brus. Flera försök har gjorts att mäta effekterna av rehabilitering genom att kvantifiera hörapparatan-vändningen. Detta har inte gjorts i syfte att specifikt utvärdera pedagogiska insatser utan effekterna av den totala rehabiliteringen har undersökts. Ringdahl (1994) utnyttjade en unik möjlighet hos 3M hörapparaten att direkt mäta tiden apparaten var påslagen och användningen av de olika programmen. I Brooks studie från 1979 (Brook 1979) erhölls också information om effekten av den rådgivning som gavs. Detta var dock inget komplett rehabiliteringsprogram. Walden et al. (1981) och Rubinstein och Boothroyd (1987) visade att hörselträning gav signifikant förbättring av taluppfattningsförmåga. Abrahamson (1991) utvärderade effektiviteten i träningsprogrammet genom ett ”objektivt mått”, närvaro och genomförande av programmet och fann att de flesta genomförde kursen. De metoder med kvantifierbara skattningstest som ofta används och redovisas i litteraturen (se ovan och översikt till exempel av Alpiner och Show 1993) har kritiserats av Gagné (1998). Utmärkande för denna typ av test är att de är standardiserade och att resultatet uttrycks i metrisk form. Detta får till konsekvens att de svårligen kan fånga den dynamiska process som en rehabilitering initierar. Ser man rehabiliteringen som en klientorienterad problemlösningsprocess låter sig ett sådant skeende inte fångas med hjälp av de skattningsverktyg som traditionellt används. Vidare har denna typ av utvärderingsinstrument svårt att fånga förändringar i handikappande situationer. Standardiserade test förmår inte omfatta komplexiteten i sådan situationer (Gagné et al. 1995). G. NÅGRA PROBLEMOMRÅDEN I DAGENS REHABILITERING

12

1. Bristen på valida utvärderingsmetoder bidrar till osäkerhet i bedömningen av rehabiliteringsprogrammens effekter.

2. Tveksamhet om effekten är bestående. Det finns få undersökningar som verifierar att effekten av de traditionella rehabiliteringsprogrammen blir bestående över en längre tid.

3. Många program kännetecknas av ett ad hoc-förfarande utan utvecklad teoretisk bakgrund.

4. Det didaktiska angreppssättet har ofta varit traditionell förmedlingspedagogisk metod och mera av ”gör så här”-beskrivningar än av en utgångspunkt i en diskussion om olika handlingsmönsters teoretiska bakgrund.

5. Metoder för att skapa insikter och färdigheter hos den hörselskadade och hans omgivning är

vanligtvis outvecklade.

6. I en traditionell rehabiliteringssituation agerar hörselvårdsspecialisten både gentemot den hörselskadade och partnern. I denna triangel framstår hörselvårdsspecialisten som den som äger kunskapen och insikten och som den hörselskadade och dennes partner får del av på lika villkor. När hörselvårdsspecialisten inte är närvarande finns en risk att både den hörselskadade och partnern upplever att de inte längre har tillgång till kunskapen. Detta kan medföra att den hörselskadades självförtroende minskas. Speciellt i en situation där partnern kan känna att hon måste fungera som ombud för hörselvårdsspecialisten.

7. Synen på den signifikanta andra som en person som saknar insikter och skapar problem (för den hörselskadade), inte som en person som har problem (enligt kommunikationsmodellen) och vill ha insikter och utveckla sina färdigheter.

8. Den hörselskadades möjlighet att utveckla och bära egna pedagogiska färdigheter för att med hjälp av dessa bistå sin omgivning i kommunikationssituationen så att motparten upplever trygghet och mening i samtalet har inte utvecklats.

13

H. DET AKTUELLA PILOTPROJEKTETS UTGÅNGSPUNKTER 1. Den interaktiva kommunikationsmodellen Den interaktiva kommunikationsmodellen vi formulerat − samtal i samverkan − illustreras i Fig. 1. I denna modell, som är en utveckling av Denes och Pinsons (1963) lingvistiska kommunikationsmodell, förs kommunikationsbeteendet och dess påverkbarhet in som en huvudparameter, samverkan för att åstadkomma ett fungerande samtal. Påverkbarheten från samhällets och gruppens normer poängteras liksom situations- och relationsberoendet. Det kommunikativa beteendet är dynamiskt och åtminstone delvis autonomt där parterna själva kan påverka varandras kommunikationsbeteenden, både på kort och lång sikt. 2. Hörselskadans effekter på relationen med andra Vi har utgått ifrån att en hörselskada inte enbart påverkar den hörselskadade utan ger effekter på hela den sociala interaktionen med andra. Det innebär att en hörselskada skapar ett handikapp såväl för den hörselskadade som för samtalspartnern. Man brukar säga att när man umgås med en blind kan man känna sig hjälpsam men när man umgås med en hörselskadad upplever man ofta hjälplöshet. Skillnaden består troligtvis främst däri att när man umgås med en synskadad är man vanligtvis inte involverad i själva processen men med en hörselskadad är man i regel själv drabbad i den händelse budskapet inte går fram. Ofta händer det att det blir avbrott eller missförstånd i samtalet vilket upplevs svårt för båda parter. En person som har en hörselskada kan därför välja att undvika situationer som är problematiska för henne eller hennes omgivning. Lika lätt kan det hända att personer runt den hörselskadade undviker att ta kontakt för att inte hamna i samtalssituationer, som de inte kan bemästra. Resultat kan bli en social isolering. 3. Möjlighet till beteendeförändring Beteendet kan förändras som en följd av att personen accepterar att han/hon har en hörselskada, får kunskaper och insikter om sin hörselskada och sina kommunikativa möjligheter och begränsningar, samt blir motiverad. 4. Kompetensuppbyggnad som medel för förändring Insatserna koncentreras på att bygga upp den hörselskadades kompetens och självförtroende så att han kan fungera som en ”specialist” och rådgivare gentemot omgivningen. Den hörselskadade skall inse det intressanta, utmaningen, i sitt problem och att informera omgivningen så att man med gemensamma insatser kan hantera problemet bättre. Genom att utveckla en handledande förmåga hos deltagarna kommer personen själv att ha tillgång till vissa pedagogiska verktyg som hjälp för att utveckla en förbättrad kommunikation med sin omgivning.

14

5. Bättre utvärdering För att beskriva effekterna av rehabilitering behövs flera olika utvärderingsmetoder som fokuserar på såväl kunskap och beteenden som upplevelser och känslor. 6. Långsiktighet Långsiktighet i insatser och utvärdering bör eftersträvas (vilket ej kunnat ske i detta pilotprojekt).

III. MATERIAL Pilotprojektet genomfördes i två omgångar (kurser) med sju (RALF I) respektive sex deltagare (RALF II). Åtta hade tackat ja till vardera kursen, men en respektive två fick förhinder och kunde ej ersättas. Urvalet gjordes bland audiologiska klinikens rehabiliteringspatienter. De var 50 - 60 år gamla. Samtliga var diagnostiserade som bullerskadade och hade hörapparater eller hade fått erbjudande om sådana. Några hade fått hörapparater utprovade som del i en kort intensiv rehabilitering, just för denna kategori, en ”bullerkurs” som också innehöll vissa psykosociala moment (Bäckström 1980). Personerna bedömdes av de ansvariga personerna som psykiskt stabila och ingen hade ansetts behöva ytterligare stöd eller behandling för tinnitus, yrsel, depression eller komplicerande tillstånd. De hade alla fått sin hörselskada i bullrande yrkesverksamhet i lantbruk, industri, järnväg eller militär verksamhet. Två hade lärarutbildning (yrkeslärare och militär). Hörselnedsättningen var måttlig, sensorineural och väsentligen symmetrisk (Fig 2). En hade en större nedsättning på båda sidorna och en hade en asymmetrisk nedsättning.

Fig. 2. Medelvärde (± standard deviation) av tonaudiogrammet för de två försöksgrupperna. Karaktären är typisk för bullerskada med en nedsättning som är störst vid 4 och 6 kHz. IV. METODIK

15

16

A. HÖRSEL- OCH MILJÖRUMSTEST Den auditiva-språkliga kommunikativa förmågan har undersökts med utgångspunkt från den modell för kommunikativ kompetens som utvecklats, beskrivits och tillämpats på högskolestudenter (Borg et al. 1998 b). Den kommunikativa förmågan delas från ett audiologiskt perspektiv i tre grundkomponenter, A (afferent, sensorisk), C (språklig-kognitiv) och E (efferent talrelaterad). Modellen, benämnd ACE-modellen analyserades med avseende på interaktionen mellan de olika komponenterna och testades i en grupp hörselskadade universitetsstudenter. I föreliggande studie används ett väsentligt reducerat testbatteri med huvudsaklig inriktning på de afferenta (A) funktionerna. I enlighet med ACE-modellen har alla värden normerats på en skala 0-100 där 100 antingen är maximalt poängantal eller ett normalmaterials medelvärde. Ton- och talaudiometri genomfördes enligt kliniska rutinmetoder. Den stereofoniska hörförmågan i olika riktningar utan och med brus, Tal 360, bestämdes med just follow conversation-metoden enligt Borg et al. 1998 a och ljudlokalisationsförmågan enligt Borg et al. 1998 b. Förmågan att analysera stereofoniska ljudmiljöer bestämdes med nystandardiserade miljöer enligt Borg et al. 1998 a. Miljörumstesterna utgjorde också en del av insiktsövningarna (avsnitt IV D:2). B. EN NY PEDAGOGISK MODELL FÖR HÖRSELREHABILITERING Vi har velat pröva om man genom att erbjuda den hörselskadade en handledarutbildning kan öka den hörselskadades egen förmåga att handleda och utbilda sin omgivning så att inte familj och andra återfaller i inadekvata beteenden kort efter att de själva genomgått en utbildning. Vår föreställning är att man genom att erbjuda den hörselskadade detta verktyg kan åstadkomma ett mer bestående resultat än vad man uppnår med utbildning som endast riktar sig mot den hörselskadades egna strategier att hantera svåra kommunikationssituationer. Genom att i utbildningen fokusera på den hörselskadades handledande roll i relation till sin omgivning och att använda en pedagogik som hjälper den hörselskadade att se den andre som ett subjekt snarare än objekt har vi velat pröva om vi kan nå upplevda och/eller observerbara förbättringar i den hörselskadades samspel med sin omgivning. Som en följd av den tillämpade, nedan redovisade synen på handledning har vi inte, som annars brukligt är, tagit med någon anhörig i utbildningen. I utbildningen har dock ”den andre” varit den som samtalen rört sig omkring. Den hörselskadade har istället själv haft hela ansvaret för att utveckla arbetskamraters och anhörigas förmåga att samverka för att åstadkomma en fungerande kommunikation med honom. Utbildningen har byggt på kursdeltagarnas egna erfarenheter. Undervisningsformen har därför i mycket liten omfattning varit föreläsningar. Syftet med de föreläsningar vi haft har varit att utgöra en bas för utvecklingen av en ökad förståelsekunskap inom områdena hörsel, hörselskada, pedagogik och strategier för påverkan. I huvudsak har undervisningen bedrivits så att deltagarna givits möjlighet till reflekterande samtal som då utgått från egna erfarenheter och innehållet i föreläsningarna. Samtalen har i första hand skett mellan deltagarna, kursledningen har bidragit med struktur, sammanfattningar och i vissa delar kunskapspåfyllnad. Utgångspunkten har varit den interaktiva kommunikationsmodellen (Fig 1) som stipulerar att kommunikationsbeteendet ständigt anpassas mellan kommunicerande parter. I utbildningen utgår vi ifrån antagandet att detta beteende medvetet och systematiskt kan påverkas av den hörsel-skadade så att kommunikationen kan förbättras. Om den hörselskadade kan utveckla kunskap och strategier så att hon/han kan handleda den andre i kommunikationssituationen leder detta till minskat handikapp.

Den syn på handledning som varit utgångspunkten i kursen har inspirerats av en relationsmodell ursprungligen utvecklad för psykoterapeutiskt arbete av Ekstein och Wallerstein (1977) och därefter omsatt i handledarutbildnng för vårdpersonal och läkare (Borg et al. 1982). Modellen (Fig 3) beskriver hur relationen handledare-handledd (i vårt fall den − signifikanta andra) påverkas av det sätt på vilket kursledningen agerar gentemot kursdeltagaren, det vill säga i vårt fall den hörselskadade. Hur den hörselskadade beter sig mot ”den andre” är en spegling av hur han förstår och upplever denne. Därför kan handledningen inte endast beröra strategier och metoder, hur man skall möta den andre, utan måste i minst lika stor omfattning beröra det upplevelsemässiga samspelet. Handledarens (i vårt fall kursledningens) förmåga att hjälpa den hörselskadade i hans inlärning blir beroende av förmågan att bedöma dennes svårigheter i relation till ”den andre”. Såväl kursledning som hörselskadad som ”den andre” påverkas av de föreställningar om hörselskador som finns i samhället i övrigt (se också Fig 1).

Fig. 3. Relationen mellan pedagogen, patienten och ”signifikanta andra” i traditionell hörselrehabilitering (modell 1) och i handledarpedagogisk rehabilitering (modell 2). C. KUNSKAPSSYN De flesta personer som genomgår en rehabilitering har under sin uppväxt kommit i kontakt med en skolpedagogik där förmedling och utlärning stått i centrum. Har man inte haft möjlighet att reflektera över hur kunskap uppstår finns risk att man endast ser den modellen som ett sätt att öka kunskapen hos sin omgivning. Därför har resonemang förts med kursdeltagarna omkring kunskapsbegreppet och hur kunskap uppstår (Marton et al. 1977 och Maltén 1994). I aktuell pedagogisk forskning utgår man ibland från fyra olika kunskapsformer: fakta, förståelse, färdighet och förtrogenhet (SOU 92:94 Skola för bildning). Vi har i utbildningen använt oss av den syn på lärande och kunskapsutveckling, som kortfattat beskrivs nedan. Faktakunskaper är kunskap som överförs med hjälp av verbal information. Dessa kunskaper är av kvantitativ karaktär. Det är något vi har eller inte har. Något vi kan komma ihåg eller glömma bort.

17

Till skillnad från faktakunskaper kan förståelsekunskap främst karakteriseras som en kvalitativ dimension. Samma fenomen kan förstås på olika sätt. Förståelsen kan vara mer eller mindre kvalificerad även om faktakunskapen är densamma. Fakta och förståelse är intimt sammanbundna med varandra. Så till exempel avgör förståelsen vilka fakta vi kan se eller uppfatta. När kunskap är färdighet vet vi hur något skall göras och kan utföra det. Medan förståelse är en teoretisk kunskapsform är färdigheten en praktisk. Medan fakta, färdigheter och förståelse är kunskapsformer som utgör kunskapsbegreppets synliga topp är förtrogenhetskunskap den kunskapsform som närmast svarar mot den osynliga delen som har kallats bakgrundskunskap eller kunskapens tysta dimension. Förtrogenhetskunskap har ibland benämnts tyst kunskap. Förtrogenhetskunskapen är ofta förenad med sinnliga upplevelser. Vi luktar, känner och ”vet” när något är på gång eller något skall avbrytas eller påbörjas. Förtrogenhetskunskapen kommer till uttryck till exempel i bedömningar. Genom att utgå från den hörselskadades egen förtrogenhetskunskap kan vi hjälpa henne/honom att utveckla förståelsekunskap och färdigheter så att hon/han efter utbildningen ska känna en ökad frihet i kommunikationen med andra. Vi tror att genom att den hörselskadade får möjlighet att utveckla förmågan till handledning kan hon/han möta andra med större trygghet och kompetens. Därigenom kan kommunikationssituationen bli betydligt lättare att hantera för båda parter och varken den hörselskadade eller den "normalhörande" behöver känna sig bära hela ansvaret för kommunikationen. Förmågan att undvika de av Hallberg beskrivna stereotypa kommunikationsmönstren, strävan efter att kontrollera den sociala scenen eller undvika den, torde också kunna öka hos den hörselskadade. D. KURSENS GENOMFÖRANDE Kursledningen bestod av vårdpedagog med lång erfarenhet av handledarutbildning, hörselläkare samt audionom med mångårigt arbete inom den vuxenpedagogiska hörselvården. Deltagarna i projektet utgjordes av bullerskadade män i yrkesverksam ålder som sökt hörselvården för sin hörselskada/sina hörselproblem. De olika momenten visas i Fig 4, tester, insiktsövningar, kurs och utvärdering. Projektet är godkänt av regionala etiska kommittén vid Regionsjukhuset i Örebro.

18

19

Fig. 4. Rehabiliteringsprogrammets tidsschema med olika tester, insiktsövningar, enkäter, handledarkurs och dialoganalyser. 1. Förarbetet Varje kursdeltagare hade tillfrågats av läkaren via telefonsamtal om intresse att delta i ett forskningsprojekt omfattande en utbildning med syfte att öka sin förmåga att hantera olika kommunikationsituationer. En kort presentation gavs om de metoder som skulle användas i utbildningen till exempel aktiviteter i miljörummet samt bandinspelning i hemmet. De personer som sade sig villiga vara med fick därefter en skriftlig information samt tid för första mättillfället i miljörummet. Man har där träffat den audionom som medverkat i kursen och som också lämnat ut bandspelaren och instruerat om inspelningen. Före första utbildningstillfället har samtliga deltagare, dels varit med om mätningarna i miljörummet, och dels gjort en första bandinspelning av vardagssamtal i hemmet. 2. Insiktsövningar Målet för insiktsövningarna var att personen i ”realistiska” lyssningssituationer i ljudmiljörummet (Borg et al. 1998a) skulle få testa sin hörförmåga i tyst miljö och uppleva hur den försämrades av ett störljud (med simulerad störande talare), hur väl han kunde lokalisera ljud i rummet samt hur dessa förmågor påverkas av att han använder hörapparater. Därigenom önskade vi öka den hörselskadades förståelse för och förtrogenhetskunskap vad gäller den egna hörkapaciteten. Vidare illustrerades olika talarbeteenden genom att presentera en inspelning med 11 olika vanliga samtalsfel, för snabbt tal, tal med mat i munnen, handen för munnen, tal under det man avlägsnar sig, tal från angränsande rum, tal med varierande styrka, pipigt tal samt samtal när man utan att speciellt markera det byter samtalsämne. Metoden att mäta kommunikationsförmågan med brusmaskerade samtalssituationer kommer att presenteras separat. 3. Kurs Nedan beskrivs kortfattat hur de olika kurstillfällena utformades. Tillfälle 1. Upptaktsmöte. Presentation av deltagare och projektets uppläggning. Utdelning av dagböcker. För att kunna arbeta efter den tillämpade pedagogiska grundsynen var det viktigt att i starten skapa en trygg miljö. Vår första uppgift blev därför att se till att kursdeltagarna så snart som möjligt lärde känna varandra och oss kursledare. Vi ville också redan första gången göra klart att alla var införstådda med utbildningens syfte samt att vi fick en gemensam bas att utgå ifrån. Vi startade således med kaffe och lätt samtal. Därefter vidtog en presentationsövning där man intervjuade varandra två och två, varefter man presenterade sitt "intervjuoffer" för övriga. Presentationen innehöll vanligtvis något personligt om varje deltagare, till exempel att han var jägare, att han gillade att leka med sina barnbarn etc. Kursledningen deltog på samma premisser som övriga i presentationsövningen. Varje person fick också presentera vilka förväntningar den intervjuade hade på utbildningen. Kursledningen presenterade därefter sina utgångspunkter, synen på kommunikation, synen på lärande, vilka våra förhoppningar var med projektet. Vi utgick ifrån antagandet att för att den hörselskadade ska klara av att uppmärksamma "den andres" möjlighet att bli förstådd och förstå behövde vi "utrusta" kursdeltagarna med vissa verktyg. Dessa verktyg var främst; a) ökad kunskap om hörsel och hörselproblem, b) ökad insikt om den egna hörselskadan, dess möjligheter och begränsningar, c) ökad förmåga att fånga upp omgivningens svårigheter i samtalet, d) förståelse för lärandets förutsättningar samt e) betydelsen av olika förhållningssätt i kommunikationssituationen.

20

Vi har däremot inte direkt föreläst om kommunikationsstrategier, hörtaktik och andra praktiska förfaringssätt. Detta har avsiktligt lämnats till deltagarna att föra upp och diskutera. Vi har också arbetat utifrån föreställningen att en långsiktig förändring kräver en långsiktig påverkan. Detta har emellertid inte varit möjligt att implementera i ett pilotprojekt som skulle vara önskvärt. Tillfälle 2. Ökad kunskap om hörsel och hörselproblem samt ökad insikt om den egna hörselskadan. En utgångspunkt var antagandet, att man själv måste ha kunskap om hörsel i allmänhet och sin egen hörselskada i synnerhet för att kunna hjälpa sin omgivning i kommunikationssituationen. Tillfälle två inleddes därför med en föreläsning om fenomenet hörsel och vad som händer vid en hörselskada. Läkaren/föreläsaren anknöt till deltagarnas egna hörselskador och diskuterade tillsammans med deltagarna vilka effekter hörselskadan ger. Läkaren presenterade också den modell för kommunikation som hela utbildningen sedan skulle komma att kretsa omkring. Därefter gjordes en genomgång av de hörselmätningar som genomförts i miljörummet. Deltagarna erbjöds också att individuellt få gå igenom sina mätresultat med läkaren. Tillfälle 3. Förståelse för lärandets förutsättningar Syftet med utbildningen var att öka deltagarens förmåga att hjälpa andra att klara kommunikationen bättre med en hörselskadad. För att nå dit räcker det inte att veta hur man hör utan man måste också veta något om hur man lär så att man kan förhålla sig till sin kommunikationspartner på ett pedagogiskt sätt. En utgångspunkt i våra diskussioner var att en person är inte handikappad i sig, utan att det är situationen som ger handikappet. Vi anknöt till åsikten att handikappet är skillnaden mellan vad man medvetet och omedvetet önskar uppnå och vad man upplever att man uppnår i kommunikationssituationen. I en samtalssituation där en person är hörselskadad kan båda uppleva sig handikappade. Det är därför av stort värde för den hörselskadade att tillägna sig såväl metoder som en känslomässig beredskap att hantera en potentiellt handikappande situation. Vi reflekterade omkring forskningsresultat som visar att i intervjuer där man frågat normalhörande hur de samtalar med hörselskadade kan man finna att de inte själva på något sätt bidrar till att underlätta för den hörselskadade. Normalt är det sändarens ansvar att se till att ett budskap når fram, till exempel arbetsledare visavi sina underställda. När det gäller kommunikation med hörselskadade tycks detta inte vara lika naturligt, här faller ansvaret oftast främst på den hörselskadade. I en undersökning av bullerskadade (Gullacksen 1993) visade det sig att majoriteten av de intervjuade ansåg att det visserligen är viktigt att kommunikationspartnern förstår och kommer ihåg hörselnedsättningen, men de krävde inte att partnern skulle dela ansvaret utan tog själva på sig det fulla ansvaret för att kommunikationen fungerade. I gruppen diskuterade vi hur man skulle kunna gå tillväga för att skapa delaktighet utan att ge omgivningen dåligt samvete. Diskussionen som rörde pedagogik utgick ifrån gruppens gemensamma erfarenheter av att lära. De flesta av oss är uppvuxna med en traditionell förmedlingspedagogik vilket för med sig att vi vanligtvis sätter likhetstecken mellan denna metod och lärande. Kunskapsbegreppet diskuterades utifrån olika aspekter. Vi samtalade också om skillnaden mellan pedagogiskt arbete bland barn och att syssla med vuxenpedagogik. Vi utgick från två basala principer som gäller vuxenpedagogiken;

21

1. Börja där den andre befinner sig. 2. Öppenhet och kapaciteten att lära är starkt beroende av personens självuppfattning. Vi granskade dessa påståenden och ställde bland annat frågan: Hur vet vi var den andre befinner sig och hur möter vi den andre där? Vilka attityder finns till hörselhandikapp? Vilka uppoffringar kan man tänka sig att omgivningen vill göra för att förstå oss bättre. Hur ser vi på oss själva? Som lärare måste man också vara sjävreflekterande. Vad händer hos ”eleven” när jag agerar? Den kunskap man behöver är inte en gång för alla inlärda handlingsmönster - utan kan mer beskrivas som en personlig strategi att möta problem. Det finns inte det rätta sättet bara mitt sätt. Var och en måste utgå från sig själv, men har förutsättningar att förbättra sina metoder och beteenden. Tillfälle 4. Ökad förmåga att fånga upp omgivningens svårigheter i samtalet Vi återkom till vår modell ”samtal i samverkan”. Det poängterades att ”Det finns inget så praktiskt som en god teori.” Som utgångspunkt för våra samtal valde vi Eric Bernes teori (1976) om transaktionsanalys. Berne tänker sig att varje människa i sin personlighet har ett ”föräldrajag”, ett ”vuxenjag” och ett ”barnjag”. Föräldrajaget utgörs av i personen integrerade normer, pekpinnar åt sig själv och andra till exempel i form av alla ”måsten, får och får inte”. Barnjaget utgörs av viljan att ge efter för impulser vara barnslig som att säga emot, alternativt bete sig hjälplöst när någon annan säger hur vi skall vara och göra etc. Vuxenjaget är en medlande instans mellan föräldrar och barn. Här beter sig individen sansat, är kompromissvillig och håller sig till sakfrågan och rusar inte iväg känslomässigt. Den som besvarar provocerande eller hjälplösa beteenden på ett icke arrogant eller överbeskyddande utan vuxet sätt brukar inspirera andra till att reagera på liknande sätt. Kursdeltagarna samtalade omkring erfarenheter som kunde appliceras på denna modell. Hur skulle man kunna hantera situationer där kommunikationen gått snett, det vill säga när man hamnar i en icke önskvärd situation som till exempel det olydiga barnet eller den krävande föräldern. Den viktiga frågan om skillnaden mellan mäns och kvinnors sätt att tala och möjliga skillnader i sättet att lära togs upp. Ser män och kvinnor olika på världen? Carol Gilligans (1985) intressanta forskning från början av 80-talet om pojkars och flickors olika moralutveckling, utgjorde utgångspunkten. Hon visar hur kvinnors och mäns olika förhållanden till världen också påverkar deras språk och därmed ordens innebörd. Detta leder ibland till olika kommunikationsproblem i en familj. Alla kommunikationsproblem behöver således inte bero på hörselskadan! Tillfälle 5. Betydelsen av olika förhållningssätt i kommunikationssituationen. Vi utgick från att man i samtal med andra själv kan bestämma hur man vill förhålla sig. Har man en hörselskada, som ju alltid påverkar samtalssituationen, är det till stor hjälp att öka sin medvetenhet om hur olika förhållningssätt påverkar samtalet. Under planeringsstadiet av kursen utvecklades en fyrfältsdiagram (utvecklat inom projektet av Gunnar Berg och Birgitta Borg) som prövats under kursen (Fig 5). Motpolerna i diagrammet är agera-reagera och offensivt-defensivt. Man kan således välja att agera offensivt eller defensivt alternativt välja att reagera på dessa två sätt. Utfallet blir olika beroende på förhållningssätt. I gruppövningar fick kursdeltagarna diskutera utifrån givna fallbeskrivnngar. Som "hemläxa" fick man också fundera över vilka förhållningssätt man valt beträffande de samtalssituationer som redovisats i dagböckerna.

Fig. 5. Fyrfältsdiagram, framtagen av G. Berg och B. Borg som underlag för diskussion om förhållningssätt och reaktioner i kommunikativa situationer. Förhållningssättet i en given situation kan vara antingen offensivt eller defensivt, aktivt eller passivt. Genom att placera dessa motpoler i ett fyrfältsdiagram och analysera sitt eget förhållningssätt kan medvetenheten öka om hur olika förhållningssätt kan förbättra eller försämra en kommunikaitonssituation. Tillfälle 6. Förbättra samtalet med handledande strategi. Planläggning av projektarbeten. Vi gick in på HRF:s (1996) spiral som visar en negativ förändring från störd kommunikation, osäkerhet, kamp att vara duktig, oförstående omgivning, dåligt självförtroende ända till utbrändhet. Vår ansats var: Hur kan man med ökade egna kunskaper och insikter och egen förmåga att se omgivningens problem som utgångspunkt bryta den negativa trenden och skapa en positiv spiral? För att ge deltagarna möjlighet att pröva sina nya insikter och kunskaper genomförde varje person ett mindre projekt att med hjälp av en handledande strategi förbättra kommunikationspartnerns möjlighet till det goda samtalet och därmed bryta den negativa spiralen. Varje deltagare beskrev vilket problem man ville hantera, hur man tänkte gå tillväga, vad man hoppades resultatet skulle bli. Projektet skulle sedan redovisas vid uppföljningen som ägde rum cirka en månad efter sista mötet. Varje projektplan diskuterades och avgränsningar gjordes så att varje arbete skulle vara möjligt att åstadkomma på stipulerad tid. Tillfälle 7. Uppföljning. Efter cirka en månad sammanstrålade kursen igen. Vars och ens projektarbete redovisades och diskuterades. Vissa personer hade lyckats väl medan andra hade haft problem i genomförandet. Vi diskuterade bland annat vilka angreppssätt som lett till vilka resultat. De allra flesta hade utgått från det kompendium som varje kursdeltagare erhållit och i vilket hörsel och hörproblem beskrivs. Diskussion fördes också utifrån dagböckerna och en, förnyad kunskapsenkät genomfördes samt en, skriftlig anonym kursevaluering. Sammanfattande diskussion av den pedagogiska metoden. Vi går först tillbaka till vår ursprungliga fråga: Kan man genom ett didaktiskt förhållningssätt, mer inriktad på upplevelser, strategier och handledande färdigheter än på faktakunskap skapa en ökad handlingsberedskap hos den hörselskadade att själv klara av att handleda sin samtalspartner så att kommunikationen blir mer tillfredsställande? Kan effekten bli mer bestående enligt metaforen: Ge en person en fisk och han är mätt för dagen, lär honom att fiska och han är mätt

22

23

hela livet. Svaret på den frågan kan lämnas först efter det att de olika kursdeltagarna har fått pröva sina nyvunna kunskaper i konkreta handlingar. Vilken kunskap önskade vi att kursdeltagarna skulle tillägna sig? Det är naturligtvis mycket vanskligt att försöka beskriva vilken kunskap kursdeltagarna de facto tillägnat sig. En stor del av denna kunskap är inte mätbar på traditionellt sätt utan visar sig troligen först i situationer som uppstår. Vi kan därför kanske endast framhålla våra uppsåt och inom vilken av de fyra kunskapsformerna de olika delarna av kursen kan hänföras till. Faktakunskaper (som bas för förståelsekunskap): om hörsel i allmänhet, om bullerskador i synnerhet, att synen på lärande kan vara olika beroende på vilken egen erfarenhet man har och vilken syn man har på människan och hennes kapacitet. Färdighet: Kunskap som visas i den direkta situationen. Ökad förmåga att beskriva sin hörselskada och vilka problem den medför, men också hur man genom sitt beteende kan förbättra situationen, förmåga att hantera irritation vid kommunikationsmissar, ökad förmåga att berätta att man är hörselskadad. Förståelse: Förståelsekunskap skulle också kunna beskrivas som insikter om det egna beteendets effekt på omgivningen, och för samtalspartnerns situation, problem och möjligheter. Förtrogenhet: Denna kunskap som är att betrakta som en sorts bakgrundskunskap har kursdeltagarna med sig. Förtrogenhetskunskapen utvecklas med hjälp av reflektion. Kursledningen måste således för att vara trovärdig använda sig av de två huvudreglerna när det gäller vuxenpedagogik: Börja där den andre befinner sig och

24

vara medveten om att öppenhet och kapaciteten att lära är starkt beroende av personens självuppfattning. E. UTVÄRDERINGSMETODER I detta projekt har vi utnyttjat flera olika utvärderingsinstrument. Vi har dels utgått ifrån de ovan beskrivna kunskapsnivåerna och dels från den interaktiva kommunikationsmodellen. Med utgångspunkt från dialoganalys har en metod utvecklats för kvantitativ värdering av kommunikationsförloppet. Dessutom har semistrukturerade intervjuer genomförts. 1) KunskapsenkätEtt diagnostiskt test (bilaga 1) lämnades ut före och samma test också omedelbart efter kursens slut. Detta inriktades framför allt på faktakunskaper (1 - 8), men tog också upp några faktorer relaterade till handikappupplevelse (9 - 14). 2) Dagböcker Deras främsta uppgift var att öka medvetenheten om det kommunikativa samspelet och den egna betydelsen som expert och handledare. I någon mån har de också kunnat utnyttjas för utvärdering, men eftersom dagboksanteckningarna inte startade förrän en bit in i kursen, har de ett begränsat värde i detta avseende. 3) Kursutvärderingsenkät (bilaga 2)Denna enkät inriktade sig uteslutande på kursens innehåll och uppläggning och inte på kursens effekter på kommunikationsprocessen. 4) DialoganalysVi eftersträvade att utvärdera huruvida programmet inneburit några förändringar i den hörselskadades vardagliga samtal. Vi utvecklade därför en metod som tillät oss att studera förhållandet i klientens vardagsliv före och efter programmet. Ett krav var också att partnern skulle vara med. En sådan metod är också i överensstämmelse med det interaktiva perspektiv som rehabiliteringsprogrammet utgår från. Oss veterligen har ett sådant utvärderingsinstrument inte utvecklats och prövats tidigare varför detta arbete också har en tentativ prägel. Erber (1996) utvärderar hur väl ett samtal flyter (fluency), vilket är en närliggande metod. a) Dialoganalysens genomförande Alla deltagare var väl införstådda med att en bandinspelning av vardagssamtal skulle ske i hemmiljö (en person avböjde deltagande på grund av att han inte ville genomföra dialoginspelning och en person föredrog att göra inspelningen på sin arbetsplats). Före programmets början erhöll deltagaren en bandspelare i fickformat. Han instruerades att bära bandspelaren och ta upp en vardaglig kommunikation med sin partner under cirka 60 minuter. Samtalet skulle beröra vardagliga ting och endast vid längre avbrott skulle bandspelaren stängas av för att sedan påbörja upptagningen när samtalet återupptogs. Cirka en månad efter programmets avslutande genomfördes ytterligare en inspelning efter samma mönster. Genom detta tillvägagångssätt gjorde vi oss fria från deltagarens egen subjektiva uppfattning om förändringen. En sådan uppfattning är i vissa sammanhang central och vi kommer att redovisa den subjektiva uppfattningen när vi redogör för intervjuresultaten. Dessa ställs då mot resultaten av dialoganalysen. Vi kunde med hjälp av dialogmetoden registrera en viktig aspekt av det faktiska förloppet. Eftersom metoden är ny är känsligheten för förändringar i kommunikationsförloppet, validiteten och test-retestvariabiliteten ännu ofullständigt kända. En begränsning i metoden kan vara att den inte fullt ut fångar en reell vardagssituation. De båda personerna kan kommunicera på ett mer medvetet sätt sett ur den hörselskadades perspektiv än

25

de skulle gjort om samtalet inte bandats. De kan med andra ord skärpa sin medvetenhet om hur de på bästa sätt skall kommunicera och att detta sätt skiljer sig åt från det sätt de kommunicerar till vardags. Om detta kan det för det första sägas att alternativet är att spela in vardagskommunikation utan att de samtalande är medvetna om det. Ett sådant förfarande är inte acceptabelt ur etisk synpunkt. Det är dock ett allmänt kunskapsteoretiskt och metodologiskt problem att mätinstrument påverkar det som studeras. Att mätförfarandet inverkar på det mätta är ett problem såväl inom natur- som beteende- och samhällsvetenskaperna. För det andra, och mer centralt i sammanhanget, så finns det anledning att ifrågasätta faran av att samtalet är "tillrättalagt". Parterna var inte specifikt informerade om den typ av förändring vi avsåg att studera. Ett samtal följer också sin egen dynamik och det är mycket svårt att under en längre tid manipulera sitt uppträdande under samtalet. Vi framhöll också i instruktionerna som föregick inspelningen att samtalen skulle ske under så vardagliga och naturliga former som möjligt. I den efterföljande intervjun med såväl den hörselskadade som hans partner framkom inget som tyder på att samtalssituationen kändes konstlad eller besvärande på ett sådant sätt att det skulle påverka syftet med studien. I kursutvärderingsenkäten angav 6 av 13 att de var ganska positiva eller positiva till bandinspelningarna. Inspelningarna genomfördes före och efter kursen av 9 av de 13 paren. De inspelade samtalen analyserades från följande aspekter: antalet störningar, kategori av störning, vad som föregick störningen och hur störningen reparerades. Antalet störningar relaterades till den totala inspelningstiden men inte till antalet ord eller antalet turer i samtalet. Några uppgifter i litteraturen om störning (avbrottsfrekvensen) i samtal mellan normalhörande att jämföra med har vi inte funnit. b) Antal störningar Inspelningarna avlyssnades av tre forskare och samtliga störningar i kommunikationen registrerades och skrevs ut. Grundstrukturen i en störning är följande fyra moment: (i) ett meddelande sänds av kommunikationspartnern (KP) till den hörselskadade (HS). (ii) Detta följs av en reaktion hos HS som indikerar att en störning ägt rum, dvs. att meddelandet inte kommit fram, helt eller delvis. En sådan indikation kan vara ett uteblivit svar, ett "va" eller en begäran om upprepning. (iii) KP sänder ånyo informationen, det upprepas ordagrant eller med variationer och slutligen (iv) bekräftar HS att den nya informationen gått fram. Exempel2 på en typisk "störningstur" är EXEMPEL 1. Typisk störningstur (kategori 2).3 (i) KP: Här va dä en mila förr. Vet du de? (ii) HS: Va? (iii) KP: Här låg en mila förr. (iv) HS: Mila, jasså. Variationer förekommer men kännetecknande är att de innehåller de fyra olika delarna. Denna operationella definition av samtalsstörning innebär att det troligtvis kommer med störningar som inte är relaterade till hörselskadan. Det är dock inte möjligt att på basis av inspelningarna avgöra vilka störningar som är betingade av hörselskadan och vilka som beror på andra omständigheter. Ett exempel på ett sådant osäkert fall är följande: EXEMPEL 2. Oklar orsak till störningen.

2 Samtliga exempel är hämtade från inspelningarna. 3 Angående ”kategori”, se nästa avsnitt.

26

(i) KP: Ho sa att ho hade pärmar stående överallt (ii) HS: Nu hörde ja inte e dugg va du sa KP: Satt du å läste? HS: Nä ja nää (iii) KP: Ja sa att ho hade pärmar stående överallt för alla möjliga uppdrag (iv) HS: Hade ho de. Här föreligger alltså en möjlighet att budskapet inte gick fram för att HS var sysselsatt med annat, i detta fallet läste han dagstidningen. Bristande koncentration var kanske orsaken till denna störning. Nu kan man emellertid hävda att det som ibland av omgivningen uppfattas som bristande koncentration är många gånger ett resultat av hörselnedsättningen. Den hörselskadade tvingas koncentrera sig så hårt på att tolka vad som sägs, att det är lätt att missa delar av samtalet. Detta tycks dock inte vara fallet här och det är svårt att veta om KP misstanke var korrekt. En annan typ av störning är följande: EXEMPEL 3. Oklart om svar krävs (kategori 1). (i) KP: Nu regnar det ute igen (ii) HS: -- (iii) KP: Ja sa att nu regnar det ute igen (iv) HS: Ja dä va väl inge annat å vänta Här är det dock oklart om det är ett påstående som kräver ett "svar". KP uppfattar det så men HS kanske är av annan mening. Genom att vi har tagit med samtliga störningar riskerar vi alltså att inkludera störningar som inte är direkt kopplade till hörselskadan. Vi får därmed troligtvis en viss överteckning men eftersom vi konsekvent gjort på detta sätt kan vi anta att överteckningen är lika vid inspelningarna före och efter och eftersom det är förändringen vi avser att studera är det eventuella felet av mindre betydelse. Generellt kan dock sägas att det är endast några enstaka störningar där det inte framgår av HS’s reaktion att han inte till fullo uppfattat meddelandet. Vi bedömer därför att den eventuella överteckningen inte påverkar analysen och slutsatserna. c) Kategori av störning Den grundläggande principen bakom kategoriseringen av störningarna är att vi av innehållet i momenten i-iv försöker sluta oss till hur mycket av informationen som gått fram. Som en indikator har vi använt oss av lyssnarens reaktion. Vi skiljer därvid på fyra typer av störning där (1) inget av budskapet tycks ha gått fram och HS tycks omedveten om att det förekommit ett meddelande (se exempel 3), (2) HS har uppfattat att något sagts men ger inte information att han uppfattat något av innehållet (se exempel 1), (3) HS har uppfattat delar av budskapet (se exempel 4) samt (4) HS uppfattade budskapet korrekt men är osäker, tror sig eventuellt hört fel (se exempel 5). EXEMPEL 4. HS uppfattar delar av budskapet (kategori 3). (1) KP: I morron fyller Anna sextisex år (2) HS: Hur många år sa du ho fyller (3) KP: Sextisex (4) HS: Ä ho så gammal?

27

EXEMPEL 5. HS tror sig hört fel (kategori 4). (1) KP: Hur ska du nu kunna tina de där i tunna? (2) HS: Sa du tina? (3) KP: Ja tina ja. De ä ju tie grader kallt (4) HS: Ja får la ta in de En annan typ av störning är "missförstånd". En sak är att inte ha förstått och vara medveten om det. En sådan störning går lättare att reparera än ett missförstånd. Missförstånd kan i bästa fall klaras upp omedelbart men inte sällan kommer de fram vid senare tillfälle och orsakar då exempelvis irritation, pinsamhet eller andra problem. I vår dialoganalys förekommer några få fall av missförstånd. Ett exempel är när KP säger något till katten som ligger vid spisen där KP befinner sig. HS svarar som om han var tilltalad vilket resulterar i att KP irriterat påpekar att hon talar till katten. HS svarar då även han irriterat "Hur ska jag veta det?". Denna typ av fel har vi kategoriserat som (2) eftersom HS visserligen uppfattade att något sades men missade själva poängen med meddelandet, att det inte var riktat mot honom. Kategoriseringen innebär idealt sett att i kategori (1) har minst information gått fram och i kategori (4) mest information. Även detta tillvägagångssätt har sina brister. Kategori (1) kan innehålla budskap som gått fram men där HS väljer att inte svara (se diskussionen om detta ovan). Vidare tillhör kanske de störningar som kategoriseras som (2) kategori(3), eller tvärtom. HS kan mycket väl ha hört delar av budskapet men har en reparationsstrategi (se nedan) som innebär att man endast frågar ”Va?” och slutligen har vi kategori (4): HS uppfattar en störning som egentligen inte är någon störning? HS kanske är helt säker på vad som sades men hans reaktion är ett uttryck för förvåning eller undran (se exempel 6). EXEMPEL 6. HS tror sig ha hört fel, förvånad (kategori 4). (1) KP: Motorförsedd gåped, va ä de? (2) HS: Va sa du, gåped? (3) KP: Ja va ä de? (4) HS: Inte vet ja d) Vad föregick störningen? Det går inte att med denna metod fastställa orsaken till att budskapet inte gått fram. Däremot går det att närmare analysera moment (i) i "störningsturen" (sändningen). Vi gör därefter antagandet att om vissa förhållande råder var de en (bidragande) orsak till att det uppstod en störning. Orsakerna till störningen finns antingen hos lyssnaren, sändaren, signalen, i meddelandet eller i miljön. Här har vi inte närmare behandlat ”meddelandet” (se dock exempel 6) utan inriktar oss på signalen och den akustiska miljön. Analysen har därför gjorts dels med avseende på kvalitén på det sända budskapet i moment (i) i termer av högt/lågt och tydligt/otydligt avseende uttal och dels med avseende på miljön i termer av störande omgivningsljud eller ej. Orsakerna till att ett meddelande inte går fram bestäms av många faktorer. Orsakerna låter sig inte på ett enkelt sätt kategoriseras och den ovan gjorda indelningen kan endast tjäna som indikatorer på vari orsaken skulle kunna ligga. Det är dock viktigt att framhålla betydelsen av att inse och förstå orsakerna till en störning eftersom en vanlig inställning till hörselskadade är att de hör selektivt, att de ibland väljer att inte höra. Inte sällan är detta en missuppfattning och orsakar irritation för såväl den hörselskadade som samtalspartnern. Det är då viktigt att veta att den hörselskadade själv har en variation i förmågan att höra, att kvaliteten på budskapet kan

28

variera och att miljön påverkar förmågan att uppfatta vad som sägs. Uttalanden som "Han hör när han vill höra" kan därför ofta grunda sig i okunskap om dessa förhållanden. e) Reparation av störningen Vi skall nu rikta uppmärksamheten mot momenten (ii), HS reaktion och (iii) KP förnyade sändning i störningsturen. Vi avser att kartlägga dels hur HS reagerar på ett budskap som inte helt når fram och dels hur KP beter sig för att reparera störningen. Vi kan därvid tala om att såväl HS som KP har en "reparationsstrategi". I regel är det HS som tar initiativet till en reparation men i vissa fall (se exempel 3) kan det vara KP. I litteraturen finns det ett flertal sätt att kategorisera HS’s och KP’s reparationsstrategier (Tye-Murray och Witt 1997). Ett inslag i reparationsstrategier är ibland att tillfoga icke verbal information (till exempel ansiktsuttryck). Denna typ av förändring kan vi dock inte registrera med vår metod och kan därför inte inkludera den i vår analys. När det gäller HS’s reparationsstrategi finns det grovt sett två typer av strategier: en icke-specifik och en specifik. Den förstnämnda typen innehåller endast ett uttryck för att man inte uppfattat allt, till exempel "va" eller det lite mer formella "ursäkta" (se exempel 1). Till de mer specifika strategierna räknas yttranden som ger KP information om vad som inte uppfattats (se exempel 4). En specialvariant av en specifik reparationsstrategi är en så kallad bekräftelse. HS är osäker på om han hört rätt och upprepar moment (i ) eller delar av det som en fråga (se exempel 5). I denna utvärderingsstudie kommer vi att lägga till ytterligare en typ av strategi, nämligen de fall där HS även ger KP information om varför budskapet inte gick fram (exempel 7). Det är väl dokumenterat i litteraturen (Gagné et al. 1991) att en icke-specifik reparationsstrategi är ineffektiv beroende på att den inte innehåller någon information om vare sig vad som gått fram eller varför det inte gått fram eventuellt med tips om förbättrat beteende. Med andra ord hjälper det inte KP att reparera störningen och framför allt leder den inte till att KP framgent kan undvika att störningar uppstår. Om den hörselskadade i stället ger någon information om orsaken eller ger vissa "instruktioner" som till exempel var snäll och tala långsammare, var snäll och vänd dig mot mig när du talar (underförstått att han eller hon inte hörde på grund av att KP talade för fort, eller var vänd bort), ger det väsentligt mer information än endast ett "va". EXEMPEL 7 (i) KP: Låt den stå knappt tjugo minuter i ugnen (ii) HS: Hur många minuter sa du, ja hör inte när du går ut i hallen? (iii) KP: Drygt en kvart (v) HS: Jasså inte längre Eftersom en del av programmet är att HS skall "undervisa" sin samtalspartner i syfte att uppnå optimal kommunikationsmiljö har vi även studerat denna aspekt. Ett sätt för HS att förbättra miljön är att när en störning uppstår informera KP om vad som orsakade störningen. I exempel 7 berodde det på att KP lämnade rummet och besvarade frågan om hur länge fisken skulle vara i ugnen från ett annat rum. Detta är en viktig form av feed-back. Vi har valt att kategorisera HS’s försök att reparera störningen med avseende på informationsmängden i yttrandet. Fyra olika kategorier skapas: (i) ingen information, det vill säga inget svar, (ii) icke-specifik information, (iii) specifik information om vad som inte uppfattades samt (iv) icke-specifikt eller specifikt svar kompletterat med information om orsak till att budskapet inte gick fram och/eller förslag till ändrat kommunikationsbeteende. Vad vi inte kan fånga med vår metod är en eventuell icke-verbal strategi, till exempel en ändrad position.

29

När det så gäller KP’s verbala reparationsstrategi är det vanligt att skilja mellan KP’s flexibilitet och förmåga att söka variera det ursprungliga meddelandet (moment (i) i störningen) så att det lättare går fram. Vi skiljer mellan (i) repetition av hela eller delar av yttrandet utan större förändring (se exempel 1), (ii) förändringar i form av kraftigare betoning men i övrigt som i 1, (iii) ändrar lydelsen (se exempel 7) samt (iv) ger ytterligare information (se exempel 5). I ett antal fall har KP ingen reparationsstrategi utan pratar på som om hon inte hört eller bryr sig om att HS signalerat att han missat något. I några fall tycks HS vara osäker på om han hört korrekt och repeterar meddelande vilket då bekräftas av KP. f. IntervjuCirka två månader efter att programmet avslutats sökte vi upp deltagarna och intervjuade dem samt deras partner. Syftet med intervjun med HS var trefaldigt. Vi ville för det första få information om hur han upplevde kursen, vad han lärde sig och om den motsvarade hans förväntningar och andra frågor relaterade till programmet. För det andra bad vi HS att berätta hur kommunikationen fungerade före respektive efter programmet. Vi ville därigenom kartlägga hans subjektiva uppfattning om vilka problemen var och om situationen förändrats efter rehabiliteringen. För det tredje sökte vi uppgifter om eventuella framtida behov som exempelvis fortsatt stöd och hjälp, uppföljning etc. Syftet med intervjun med partnern, ”den signifikanta andra”, var att se i vilken omfattning hon varit involverad i diskussioner eller på annat sätt tagit del av vad maken fått lära sig. Vi ville också få hennes uppfattning om kommunikations-situationen förändrats. Intervjuerna genomfördes i hemmet och kvinnan intervjuades av en kvinnlig forskare och mannen av en manlig forskare. De intervjuades var för sig samtidigt och hade alltså ej möjlighet att påverka varandras svar. Intervjuerna tog 1-1,5 timme och följde den intervjuguide som gjorts utifrån de ovan nämnda syftena (se bilaga 4). Intervjuerna hade form av ett samtal där forskaren under samtalets gång kontrollerade att samtliga i intervjuguiden uppsatta frågorna kom att belysas. En viktig detalj var att intervjuarna inte hade deltagit i de övriga momenten − insiktsövningar, testningar och kurs. Därmed torde risken att deltagarna skulle ge för positiva omdömen för att tillmötesgå vård/kursgivaren minskas.

30

V. RESULTAT AV PILOTSTUDIEN Detta kapitel består av fyra avsnitt. A. Kommunikativ förmåga. B. Insiktsövningar. C. Kursledningens erfarenheter. D. Utvärdering. A. KOMMUNIKATIV FÖRMÅGA Tabell 1 visar de normerade värdena för hörtröskeln på bästa örat, taldiskrimination och fyra miljörumstester (ekologiska tester som hade den dubbla funktionen att fastställa förmåga och skapa insikt): Tal 360 utan och med brus, signal-störförhållande, ljudlokalisation och analys av miljöljud. Tabell 1 visar att det normerade tonmedelvärdet 0,5; 1; 2 och 4 kHz på bästa örat var 33% hos den person med sämst hörsel och 78% hos den som hade bäst hörsel. Hos samtliga var hörselnedsättningen tämligen symmetrisk och mot diskanten sluttande (Fig 2 medelaudiogram). Hos en person var sidoskillnaden 19 %, för övriga rör det sig om ett fåtal %. Taldiskriminationen var något nedsatt. Diskriminationsvärdena var mellan 70 och 100% på bästa örat. Den totala kommunikationsförmågan beräknad som medelvärde på samtliga test var 47-82%. Tabell 1. Normerade testvärden för audiometriska och ekologiska hörseltester. 100% är maximalt uppnåbara testpoäng eller medelvärdet i ett normalmaterial. Audiometriska data Ljudmiljörumsdata Medel Person A1 A2 E1 E2 E3 E4 A1-E4

1 78 96 92 86 67 72 82 2 65 96 79 82 43 79 74 3 71 84 78 77 55 68 72 4 76 100 78 84 40 85 77 5 74 100 88 98 30 69 77 6 70 100 78 80 62 74 77 7 33 70 67 62 8 43 47 8 68 100 80 84 50 71 75 9 63 90 80 82 62 79 76

10 51 92 80 95 72 60 75 11 55 86 96 84 33 71 71 12 74 100 89 94 45 83 81 13 66 100 79 84 47 69 74

A1=tonmedelvärde för 0.5, 1, 2 och 4 kHz A2=max taluppfattning E1=tal 360 utan brus E2=tal 360 med brus E3=ordlokalisation E4=ljudmiljöer Alla värden är normerade i relation till maximalt uppnåeligt värde eller till medelvärden i normalmaterial B. INSIKTSÖVNINGAR 1. LjudmiljöerResultatet på testerna/övningarna framställdes i diagram och gicks igenom med var och en och diskuterades i gruppen. Samtliga erhöll kopior av sina värden. Vid dessa tester använde

personerna den hörapparatuppsättning och inställning som de bedömde optimal för lyssnande till samtal. Fig 6 visar medelvärde på Tal 360 utan och med brus.

Fig. 6. Medelvärde av standarddeviation av Tal 360. Tröskeln för löpande text i olika riktningar utan och med störningsbrus. Samtliga 13 försökspersonerna. Hörapparat användes i enlighet med personernas vanor och önskemål. Brusnivå = personens lagomnivå för tal. Alla värden dB SPL. Riktningshörseltesten genomfördes med eller utan hörapparat efter varje persons önskemål. Fig 7 visar två exempel. En person har bra riktningshörsel i alla riktningar och en annan person har god riktningshörsel men enbart för ljud som kommer framifrån. Flera personer fick ”aha”-upplevelser i samband med denna test eftersom många var jägare och hade problem med riktningshörandet. Ljudmiljöanalysförmågan testades med eller utan hörapparat efter personens önskan och hade värden 43-85% av maxpoäng (normalt medelvärde=83%) (Borg et al. 1998 a).

31

Fig. 7. Riktningshörsel, Ordlok, för två personer, en med god riktningshörsel i alla riktningar och en med god riktningshörsel bara för ljud kommande framifrån. 2. Simulerade samtalssituationerHuvudsyftet med dessa övningar var att personerna konkret skulle få en uppfattning om sin egen förmåga att uppfatta samtal under goda och mindre goda samtalsbetingelser, och hur hans uppfattning påverkades av talarens (den ”signifikanta andras”) sätt att sända sitt budskap. Genom att själv öka brusnivån så mycket att han nätt och jämt uppfattade talaren kunde han direkt på en ljusstapel se sin prestation och dessutom efteråt få ett protokoll, som visar värden i olika situationer samt skillnaden med och utan hörapparat. Fig 8 visar ett exempel. Den inringade siff-ran visar den högsta brusnivån som han klarade att lyssna utan att förlora innehållet (höga brusnivåer åt höger). Det framgår att det normala talet tillåter högst brusnivå och försämrat tal ger starkt minskad brustolerans. Intressant är att pipigt tal också motstår störningsljudet väl. I detta fall ses en betydande förbättring vid hörapparatanvändning, i andra fall kan en sådan skillnad inte ses. Det är välkänt att hörapparater som regel hjälper bra i tyst miljö, men att nyttan i störmiljö är starkt individuellt varierande och situationsberoende. Fig 9 visar signal-störförhållandet i olika lyssningssituationer. Skillnaderna är stora mellan olika personer och olika talbeteenden. Snabbt tal och tal från annat rum är svårast (sämst signalstörför-hållande).

32

Fig 8. Akustisk insiktsövning. Förmågan att uppfatta normalt och dåligt framfört tal med (heldragen) och utan hörapparat (streckad). Siffervärdet anger den nivå av störningsbrus som nätt och jämt kan tolereras utan att talförståeligheten upphör. Förmågan att uppfatta snabba förändringar i samtalsämnen prövades också, och vid de 10 ämnesbytena uppfattade personerna i medeltal 13 byten, det vill säga 3 fler än i verkligheten. Resultaten utvärderades semikvantitativt och diskuterades med patienterna. Metoden behöver ytterligare utvecklas för att tillåta kvantitativa analyser.

_________________ 33

Fig. 9. Signalstörförhållande i akustiska insiktsövningar. Nivån av talspektrum-filtrerat brus som nätt och jämt kan accepteras utan att förståeligheten av talet minskar anges. Tal presenterat under normala betingelser och med dåligt framförande. C. KURSLEDNINGENS ERFARENHETER Kursledningen arbetade utifrån föreställningen att inlärning sker bäst om man utgår från konkreta upplevelser som någon tar upp och som sedan kursledningen hjälper gruppen att utveckla till mer generella resonemang. Således gällde det att hela tiden lyssna in sig i vad kursdeltagarna faktiskt sa och att sedan praktisera den pedagogiska modell vi önskade att kursdeltagarna själva ska kunna tillämpa efter kursen. Diskussionerna mellan gruppdeltagarna var hela tiden intensiva och kursledarna försökte att styra in diskussionen så att syftet med kursen skulle uppnås. Interaktionen mellan gruppdeltagarna var således intensiv och på grund av gruppstorleken kunde alla delta. Stort intresse fanns att lösa de problem som dök upp. En svårighet var dock att skapa samma intresse kring de kommunikativa frågorna som kring de tekniska. En poäng var att den kursledare som hade huvudansvar för kursen inte var verksam inom det audiologiska fältet men hade stor erfarenhet av den pedagogiska modell som kursen byggts upp omkring och dessutom själv var hörselskadad. Detta förstärkte troligtvis känslan av att kunskapen om hörselskador fanns hos kursledning och kursdeltagare på lika villkor. Närvaron under kursen var mycket god och endast mycket tydliga skäl fanns vid frånvaro. Detta faktum kan tas som intäkt för att kursdeltagarna upplevde kursen som meningsfull. Utifrån tidigare erfarenheter hade kursledningen funnit hur snabbt en grupp kommer igång om man använder en presentationsmetod som gör alla synliga och som medför att alla har talat tidigt under kursen utan att behöva prata om sig själva. Vår uppfattning var att deltagarna kände

34

35

trygghet och alla yttrade sig, men naturligtvis var vissa mer aktiva än andra. En av kursdeltagarna visade dock vid slutet av kursen viss tveksamhet genom att framföra att kursledningen möjligtvis trodde att problemen för deltagarna var större än de i verkligheten var. Denna fråga fick då lyftas fram för en mer omfattande belysning tillsammans med det mer generella problemet: Hur svårt är det att vara bullerskadad? I den första gruppen fann man snart att jakt var ett gemensamt intresse för 6 av 7 deltagare och många erfarenheter och exempel återknöts till jaktens värld. I synnerhet i den första kursen kom många frågor in på medicinska och tekniska spörsmål. Dessa besvarades naturligtvis, men vi försökte föra in fokus på det kommunikativa samspelet i så hög grad som möjligt. Dagböckerna uppfattades som svåra och de flesta personerna ansåg sig ovana att uttrycka sig i skrift. De har ändå lyckats väl med att precisera de mest besvärliga situationerna samt vilka åtgärder och strategier de använde och tillägnade sig under kursens gång. Dagbokens första fråga − Vilka är de mest besvärliga samtalssituationerna? − hade en tendens att bli upprepningar i svaren. Det var ”samma” problem som dök upp, och noterades därför inte i de senare dagboksbladen. D. UTVÄRDERING 1. Kunskapsenkät (bilaga 1).Samtliga deltagare genomförde enkäten före och efter kursen. Även om materialet är litet och någon omfattande statistisk analys inte gjorts var det en tydlig trend till förbättring, så till exempel visade ingen av uppgifterna en total försämring. (Enligt teckentest ger detta signifikant effekt p < 0.01). Fråga 1 - 8 är de egentliga kunskapsfrågorna, 9 - 14 avser erfarenheter och reaktioner. Alla kunskapsuppgifter (1 - 8) uppvisade en förbättring eller var oförändrade. De största förbättringarna visades i kunskaperna om de talljud som påverkas av hörselskadan och avseende kunskaper och metoder att få andra att samtala bättre (strategier). En stor minskning av omgivningens (av personen upplevda) misstag i detta avseende observerades. I värderingar av omgivningens attityder skedde också en förbättring, medan värdering av den fysiska konditionen var oförändrad. Denna fråga avsåg förändrad trötthetsupplevelse men kan ses som en kontrollfråga. Den totala förändringen kan anges som den summerade poängskillnaden, vilken var 22 resp 23 poäng för de två kurserna, det vill säga i medeltal +1,6 poäng per uppgift; för fråga 1 - 8 var medeltalet +1,4.

36

2. KursutvärderingBilaga 2 visar svarsfördelningen på frågorna. Enkäten besvarades anonymt och lämnades in vid kursens slut. Motivationen att närvara var hög trots att flera personer hade över 2 mils resväg. Det framgår att deltagarna var nöjda eller mycket nöjda med kursarrangemangen, att de upplevde att kunskaperna ökat mycket (8 personer) eller ganska mycket (5) samt att de flesta känner sig mycket (5) eller ganska mycket (6) säkrare. De tyckte också att de fått en betydande ökning av sin förmåga att hjälpa andra i samtal. Erfarenheterna i ljudmiljörummet upplevdes positivt av 12. Åtta av 12 tyckte projektarbetena var mycket bra eller ganska bra medan 9 av 11 anhöriga tyckte detsamma. Elva av 13 anhöriga/arbetskamrater hade positiva eller ganska positiva kommentarer efter kursen medan majoriteten av arbetsledningarna varit indifferent. Ingen tyckte att bandinspelningar var negativa, 6 tyckte de var ganska positiva eller positiva. 3. DagböckerDagböcker fördes inte före kursen, bara under och efter. Det var ett svårt avsnitt, vilket också framgår av kursutvärderingen. Flera personer tyckte att de hade svårt att uttrycka sig i skrift. Trots detta inkom dagboksanteckningar från de flesta. Flera kursdeltagare påpekade att de inte gärna antecknade samma sak flera dagar utan ville notera framför allt nya saker. Detta kan vara en förklaring till att antalet uppgifter sjönk med tiden. Analysen har genomförts efter den inter-aktiva modellen (Fig 1). Bilaga 3 visar hur antalet noterade uppgifter fördelade sig på de tre länkarna i kommunikationskedjan, sändaren (den anhörige), signalen och miljön och mottagaren (det vill säga kursdeltagaren). Det är påtagligt att många åtgärder riktar sig till partnern, 67 av 191 noterade exempel, men något fler åt den egna personen, 76 av 191. De flesta har klassificerats som beteendeinriktade (141 av 191), det vill säga hur förmågan att samtala, avstånd, tillfälle, röst. Det går inte att dra några slutsatser om förändringar, men det är tydligt att aktiviteterna i hög grad överensstämmer med kursens mål: uppmärksamhet på och hjälp åt kommunikationspartnern. 4. DialoganalysSammanlagt deltog 13 personer i programmet. Sex respektive sju vid vart tillfälle. Av dessa gjordes dialoginspelningar med 12. Av olika skäl, främst tekniska kunde endast en dialoginspelning göras för tre av dessa. För resterande 9 finns alltså dialoginspelning från tidpunkt före samt efter programmet och de utgör underlaget för nedanstående redovisning. Totalt inspelades drygt 20 timmars dialog (10,2 timmar före och 10,0 timmar efter). I genomsnitt varade varje dialoginspelning 67 minuter. a) Antal störningar Sammanlagt registrerades 269 störningar vilket innebär att det i genomsnitt uppstod en störning per 4-5 minuter (medeltal 4,5). Variationerna mellan samtalen är dock stora, från en störning per halvtimme till en störning varannan minut. I tre av fallen kunde vi konstatera en förbättring, det vill säga det var längre mellan störningarna efter programmet än före och i fem av fallen kunde vi inte se någon sådan förändring utan tvärtom en försämring, störningarna kom lite oftare än före. I ett av fallen var det ingen förändring alls. I nedanstående tabell har vi sammanställt antalet störningar före och efter programmet. I tabellen redovisas den genomsnittliga tiden mellan varje störning. Resultaten måste tolkas med försiktighet eftersom vi inte vet den normala test-retestvariabiliteten men inte heller om samtalets intensitet är densamma. Vi har inte heller skiljt på vem av parterna som inte uppfattat i störningsturen. Tabell 2: Tid (minuter) mellan störning, före respektive efter programmet (+ = förbättring, längre intervall; - = försämring)

37

HS Före programmet

Efter programmet

Differens

A 2,2 3,2 +B 2,3 2,3 0C 3,6 6,0 +D 3,7 3,0 -E 5,3 3,9 -F 5,6 5,1 -G 12,7 8,2 -H 15,5 7,10 -I 18,5 30,0 + I det följande skall vi redovisa resultaten på aggregerad nivå för att sedan, i ett kommande avsnitt behandla deltagarna enskilt. Vi kommer också att relatera resultaten av dialoganalysen i relation till några av de audiologiska mätningarna för se om det finns något samband mellan dessa. Granskar vi skillnader mellan de olika grupperna (RALF I och II) finner vi att antalet störningar är väsentligt större i den första gruppen. På aggregerad nivå finner vi också att det skett en liten förbättring i båda grupperna, störst i den första och minsta gruppen (Tabell 3). Tabell 3: Tid mellan störning (i minuter), före respektive efter programmet Grupp Före

programmet Efter

programmetRALF I 3,0 3,6RALF II 6,0 6,3 Den förhållandevis stora skillnaden mellan grupperna förklaras av i RALF II fanns en person (I) som hade mycket få störningar, endast 2-3 i timmen i snitt.

38

b) Kategori av störning Ser vi till kategori av störning och om det skett någon förändring av dessa före respektive efter programmet får vi följande resultat: Tabell 4: Kategori av störning, före och efter programmet (%, n=269) Kategori Före

programmet Efter

programmetTotalt

Inget (1) 2,7 1,6 2,2Något (2) 66,4 69,1 67,7Delar (3) 30,1 22,0 26,4Allt (4) 0,7 7,3 3,7Totalt 100 100 100 Skillnaden före respektive efter är att andelen där den hörselskadade tycks ha uppfattat hela meddelandet men är osäker på om så är fallet ökat något. c) Reparationsstrategier Vänder vi oss så till det i detta sammanhang kanske mer intressanta, frågan om reparationsstrategier, granskar vi först hur mönstret ser ut beträffande den hörselskadade. Tabell 5: Reparationsstrategi hos hörselskadad, före och efter programmet (%, n=269) Repartions- strategi

Före programmet

Efter programmet

Totalt

Ingen 2,1 1,6 1,9Icke-specifik 65,1 65,0 65,1Specifik 32,2 33,3 32,7Anger orsak 0,7 0,0 0,4Total 100 100 100 Vi kan se att den icke-specifika strategin dominera. Ca två tredjedelar av alla reaktioner är av den icke-specifika typen. Den mer specifika reaktionen, där man anger vad som man missade används i cirka en tredjedelen av fallen medan den totalt uteblivna reaktionen eller den undervisande, där man anger orsaken är ytterst marginellt använd. Vad som kanske är mest intressant i detta sammanhang är att det inte har skett någon förändring alls. Mönstret är helt stabilt. Kommunikationspartnerns reparationsstrategi är något mer mångfacetterad vilket framgår av följande tabell.

39

Tabell 6: Reparationsstrategi hos kommunikationspartnern, före och efter programmet (%, n=269) Repartions- strateg

Före programmet

Efterprogrammett

Totalt

Repeterar 25,7 26,3 26,0Förändrar betoning 25,0 25,4 25,2Ändrar lydelse 19,3 13,6 16,7Ger kompl. info 11,4 15,3 13,2Pratar på 10,7 12,7 11,6Bekräftar 7,9 6,8 7,4Totalt 100 100 100 Som framgår av tabell 6 varierar kommunikationspartnerns reparationsstrategi. De två vanligaste formerna är att upprepa ordagrant hela eller delar av budskapet med eller utan extra betoning. Denna strategi användes i cirka hälften av fallen. I en tredjedel av fallen förändrade KP meddelandet, antingen genom att ändra lydelsen eller ge tilläggsinformation. Noteras bör att det är ett mycket likartat mönster efter programmet. Dessa resultat (Tabell 5 och 6), den hörselskadades och kommunikationspartnerns stabila mönster, indikerar att det inte skett någon större förändring i kommunikationsbeteendet. d) Miljöns inflytande Miljön har studerats genom att vi dikotomiserat dels kvalitén på meddelandet i termer av högt/lågt och tydligt/otydligt samt huruvida det förekom störande ljud eller ej. De tre ogynnsamma förhållandena har värdet 2 och de tre gynnsamma värdet 1. En sammanfattande beskrivning kan därför göras så att värdet 6 utgörs av det mest ogynnsamma och värdet 3 det mest gynnsamma. Tabell 7 sammanfattar resultatet. Tabell 7: Den akustiska miljön, före och efter programmet Miljö Före

programmetEfter

programmetTotalt

3 70,8 63,4 67,44 21,5 20,3 21,05 4,9 9,8 7,16 2,8 6,5 4,5Totalt 100 100 100 Huvuddelen av kommunikationsfelen begås i en god akustisk miljö. Budskapet är inte lågt eller otydligt framställt och inte heller föreligger störande bakgrundsljud. Den skillnad som kan noteras efter programmet är att det fel som begås görs under sämre betingelser. Eftersom ett av syftena var att lära HS att skapa optimala kommunikationsbetingelser kan vi med stöd av dessa data inte säga att så har skett. 5. IntervjuerSammanlagt intervjuades 12 par. Redovisningen inleds med de som deltog i den första kursen. Sammanfattande iakttagelser vid intervjuerna av männen (RALF I)

40

Samtliga hade en mycket positiv bild av kursen. En av männen framförde dock viss kritik mot projektarbetet som arbetsform enär han upplevde att alla inte tog det på allvar och att det inte kom att fylla den funktion som det var avsedd att göra. Tre av de sex männen angav att de uppfattat det pedagogiska syftet med kursen. De övriga tog aldrig upp detta under intervjun utan framhöll att syftet var att lära sig mer om sin bullerskada och om örats funktion. Samtliga framhöll att de lärt sig mycket om detta och att det var såväl intressant som nyttigt. De framhöll också att detta innebar att de fick lättare att informera andra om sin bullerskada. En tolkning är att de blivit bättre ”pedagoger”. Vad gäller arbetsmetoderna betonar samtliga diskussionernas betydelse. De upplevde det värdefullt och nyttigt att träffa andra hörselskadade och få samtala om gemensamma problem. Dagboken fungerade dåligt och projektarbetet var det si och så med. Miljörumstesterna framhölls som intressanta men de hade svårt att återge vad de varit med om med ett undantag, riktningshörseltestet. Det är också det testet som de menar gav en insikt som är relevant för att förstå effekterna av deras bullerskada. I övrigt kunde de inte koppla de olika testerna till ett eget beteende i en samtals-situation. Nyttan av kursen var för samtliga den nya insikt de fått om sin bullerskada. Få rapporterade dock någon förändring i beteenden, vare sig i eget eller omgivningens. Detta trots att samtliga säger sig informerat framför allt de i deras närmaste omgivningen men även andra. Detta hindrar dock inte att de upplevde kursen som intressant och nyttig och där det nyttiga främst tycks ligga i ökad självkänsla och ökad insikt. Om detta får genomslag på sikt är svårt att säga utifrån dessa intervjuer. Samtliga skulle varmt rekommendera andra att gå kursen. Ingen upplevde ett behov av uppföljning. Någon fortsatt vägledning som "egen pedagog" uttryckte de inte eftersom de inte riktigt uppfattat syftet på det sättet. Avslutningsvis kan det också påpekas att samtliga var mycket intresserade av tekniska lösningar. Ingen är tillfredsställd med sina hörapparater och få använder dem överhuvudtaget. De hoppas däremot mycket på nya tekniska hjälpmedel som fungerar bättre än dagens hörapparater och hoppas att sådana skall komma i framtiden. Då vill de ha information om sådan.

41

Sammanfattande iakttagelser vid intervjuerna av kvinnorna (RALF I) De anhöriga uttryckte inte explicit kursens syfte i termer av att kursen syftade till att min man utifrån nya kunskaper och insikter skulle informera om hörselskadan och handleda mig i våra vardagliga samtal. De uttryckte detta mer indirekt. I svaren framkommer hur de har uppfattat kursen i termer av ...."mer förståelse för"..., ..."fick veta att jag borde"..., ..."han informerar andra"... Samtliga tog upp hörapparatens otillräcklighet. De hade förståelse för att männen inte använde den i arbetet men ansåg att på tu man hand kunde nog hörapparaten användas mer. "…det skulle lösa många problem …". De var positivt inställda till kursen framför allt utifrån att det gav mannen möjlighet att träffa andra i samma situation och att få kunskap om hur man hör dåligt (en viktig kunskap för båda parterna). Fyra av de sex intervjuade kvinnorna hade önskemål om deltagande vid ett par tillfällen framför allt för att få mer kunskap om hörselnedsättningen som sådan men även för att utbyta erfarenheter med andra kvinnor i samma situation. Samtliga ansåg sig ha fått större förståelse för sin makes hörselnedsättning och vad den innebär samt kunskap om hur man bör bete sig i kommunikationssituationen även om de ansåg att det kan vara svårt att omsätta detta i praktiken. Det är lätt att glömma framför allt när man pratar i samband med andra aktiviteter. Vårt intryck utifrån uttalandena är att kvinnorna anser att de har bättre insikt idag (en bättre insikt som de också tycker att männen har efter kursen) men att kommunikationssituationen i vardagen inte har förändrats nämnvärt. Tilläggas bör att det kvinnorna uttalar sig om är helt avhängigt mannens information till dem. Sammanfattande iakttagelser vid intervjuerna av männen (RALF II) Svarsmönstret i dessa sex intervjuer är detsamma som i den föregående gruppen. Den positiva inställningen till kursen finns också i denna grupp . Vi mötte dock inte samma entusiasm som vi såg i några av fallen i den förra gruppen. När det gäller syftet med kursen var denna grupp lite mer oklar. De var mindre explicita när det gällde syftet att lära sig att instruera sin omgivning. Två uttrycker detta klart. De andra såg kursen mer som ett tillfälle att lära sig mer om sin hörselskada. Till skillnad från förra gruppen framhåller flera här att de uppfattat syftet vara mer forskningsinriktat även om man - åtminstone delvis - uppfattat det pedagogiska syftet. En av männen uttrycker detta klart: "Vi skulle vara några försökskaniner på att vara några som skulle föra vidare". Arbetsmetoderna i stort var desamma och inställningen till dem var likartad den förra gruppens. Projektarbetet var det si och så med, dagboken svår att fylla eftersom "allt upprepades", miljörumstesterna intressanta och diskussionerna mycket givande. Kunskapen om sin bullerskada de fick var nyttig genom att de nu kunde uppträda mer självsäkert gentemot sin omvärld. När det så gäller frågan om förändringar i kommunikationsbeteende säger flera att de blivit mer frimodiga, talar med arbetskamrater och vänner om sin bullerskada på ett sätt de inte gjorde tidigare. Få kan dock peka på konkreta förändringar i kommunikationsbeteenden. Några säger sig dock ha ökat sin medvetenhet om betydelsen av placering (t.ex. ljus och närhet) och att de också förändrat sitt beteende i dessa avseenden. Samtliga skulle utan tvekan rekommendera andra att gå kursen. Inte heller i denna grupp upplevde de något behov av uppföljning.

42

"Apparatsynen" dominerar även i denna grupp. Intresset mot hörapparat och de förväntningar som knyts till utvecklingen av ny teknik är stor. Sammanfattande iakttagelser vid intervjuerna av kvinnorna (RALF II) Av de sex intervjuade kvinnorna var det bara en som explicit uttryckte kursens syfte. De övriga gjorde det mer i indirekta termer som "…mer förståelse för…", "…att man har lärt sig att…", "…lärt sig om hörselskadan…". När det gäller hur mycket hustrurna anser att de varit engagerade i kursen så varierar det från att den har diskuterats en hel del till "…han har skött det…, ...jag har inte varit så engagerad och inte läst materialet". Samtliga var positiva till kursen men med lite olika utgångspunkter; dels i förhållande till mannen och dels i förhållande till kursen som sådan. De var positiva därför att det gett mannen mer kunskap om sin hörselnedsättning, att han vågar mer nu, att de har diskuterat mer, att kursen har gett bättre förståelse och möjlighet att acceptera. Två av kvinnorna diskuterade även i förhållande till kursen som sådan att ansatsen "hjälp till självhjälp" var bra och att kurs i sig är bra men att uppläggningen borde vara annorlunda (de ville vara med själva). När det gäller det egna behovet av utbildning har fem av dem inga direkta önskemål om deltagande i kursen. En anser dock att deltagande tillsammans med närstående är en förutsättning för att kursen ska ge resultat. Angående ökad kunskap för egen del gällde den fram för allt mer kunskap om hörselnedsättningen, att ha lärt sig olika kommunikationsstrategier, blivit mer uppmärksam. Två av kvinnorna anser att de inte lärt sig något nytt, att de hade dessa kunskaper sedan tidigare. Intrycket är att de har fått ökad förståelse för mannens hörselnedsättning (vilket de anser att även männen fått). Kommunikationssituationen före och efter kursen och dess eventuella förändring uttrycks dels i termer av att mannen vågar mer, tar mer aktiv del, är mer medveten (även om mannen inte hör bättre. En av deltagarna hade nyligen fått hörapparat vilket gjorde det svårt, tyckte frun, att avgöra vad som bidragit till vad. I detta fall var kommunikationssituationen klart förbättrad.) och att kvinnan har mer förståelse vilket för tre av paren hade minskat irritationen. Vårt intryck är att kommunikationssituationen, i meningen att färre störningar uppstår, inte nämnvärt har förändrats däremot tycks det ha skett en förändring i hur parterna uppfattar störningarna och reagerar på dem, vilket kanske kan uttryckas som en inställelseförändring. För ett av paren tyckte sig kvinnan inte se någon förändring alls. 6. Sammanfattning av resultat 1. Detta är en pilotstudie på 13 bullerskadade män på vilken komplett dialoganalys genomförs på 9. 2. Den kommunikativa förmågan var 82% av normalt hos den som hade bäst funktion och 47% hos den som hade sämst. 3. Kursdeltagarna och partnerna (som ej deltog, men var ”elever” i tillämpningen hemma) var nöjda eller mycket nöjda. 4. Kunskaperna om hörselskadan och dess konsekvenser ökade (hos deltagarna och partnern). 5. Majoriteten kände sig mycket eller ganska mycket säkrare i sin kommunikation efter kursen och hade fått positiva kommentarer från anhöriga/arbetskamrater. 6. Dagböckerna visade en hög uppmärksamhet på kommunikationsbeteendet både hos sig själv och hos partnern. 7. Dialoganalyserna visade ingen total förändring i antalet och typ av kommunikationsstörningar. a) Tre av 9 förbättrades, 5 försämrades, 1 var oförändrad. Förändringarna var överlag små. b) Två av de som förbättrades hade störst kommunikationsproblem före kursen.

43

c) Reparationsstrategierna förändrades ej. d) Felen begicks något mer i svårare lyssningssituationer efter än före. e) Antalet fel i dialoganalysen och dåligt resultat (högt S/N) i insiktsövningarna korrelerade (se VI:A). 6. Intervjuerna visade a) Kursdeltagaren och kommunikationspartnern var nöjda med kursen b) Ingendera uppfattade att sättet att kommunicera nämnvärt hade förändrats c) Båda uppfattade sina kunskaper och förståelse för hörselskadan och dess konsekvenser som större. Båda uppfattade att kommunikationen (men ej specifikt beteendet) hade förbättrats och irritationen minskat. 9. I flera fall noterade kommunikationspartnern att kursdeltagaren fått större aktivitet och intresse av att informera omgivningen om hörsel, hörselskada och kommunikation. 10. Några angav att de hade förändrat sitt icke verbala kommunikationsbeteende (placering etc).

44

VI. DISKUSSION I första hand kommer de olika delresultaten att relateras och diskuteras i förhållande till varandra: resultat av dialoganalys mot audiologiska data och intevjudata. Därefter kommenteras resultaten i förhållande till de problem som beskrevs i paragraf I:H och i relation till de specificerade utgångspunkterna I:I. Urvalet av deltagare och dettas betydelse för resultaten kommenteras. Resultaten belyses vidare i relation till den interaktiva kommunikationsmodellen. Slutligen ges några reflektioner om den handledarpedagogiska metoden i jämförelse med andra rehabiliteringsmetoder och några tankar om fortsatt utveckling av metodiken. A. SAMBAND DIALOGANALYS - AUDIOLOGISKA DATA I detta avsnitt skall vi kortfattat redogöra för huruvida det föreligger några samband mellan resultaten av inspelningarna och några audiologiska data. Vi vill dock framhålla att det empiriska underlaget är begränsat och att våra resultat därför måste tolkas med stor försiktighet. De bör ses som tentativa och utgångspunkter för fortsatt studium. Vi redovisar ett rangkorrelationsmått (Spearmans Rho) för sambanden mellan å ena sidan antalet störningar före programmet, antalet störningar efter programmet och skillnaden (störningar mäts i antal minuter mellan misstagen, det vill säga höga värden är ”bra”) och å den andra sidan mätresultat från audiologiska tester, ekologiska tester och tester med simulerade samtalssituationer. Resultaten från de simulerade samtalssituationerna (olika talsätt) har räknats om till signalstörförhållande, det vill säga hur mycket starkare eller svagare än talet bruset tillåts vara utan att personen förlorar förmågan att följa innehållet i den upplästa texten (höga värden är dåliga). Korrelationsresultaten visas (i Tabell 8) som skillnaden beräknad procentuellt, det vill säga värdet efter (E) minus värdet före (F) dividerat med värdet före gånger hundra. Positiva värden visar förbättring, d.v.s. längre intervall mellan störningarna. Effektvariabel=[(E-F)/F]x100 Tabell 8: Korrelation mellan hörseltest (signal-störförhållandet) och intervall mellan störningar, samt förändringar efter programmet (E-F). Typ av test Före

programmet Efter

programmetSkillnad före och efter programmet

Tal 360 0,306 0,357 -0,170 ORDLOK 1 0,410 0,152 -0,109 ORDLOK 2 0,323 -0,210 -0,026 Normalt tal -0,200 -0,050 0,183 Hand för mun -0,544 -0,644 0,176 Pipigt tal -0,427 -0,059 0,251 Mat i munnen -0,471 -0,168 0,193 Under avlägsnande -0,303 -0,353 -0,429 Efter avlägsnande -0,544 -0,703* -0,184 Starkt/svagt tal 0,452 0.251 -0,636 Snabbt tal 0,083 0,100 -0,400 Det enda signifikanta sambandet mellan dialoganalys och testsamtal är efter ”avlägsnande” och resultat av dialoganalysen efter programmet (p < 0.05). Det negativa sambandet visar att personer som har ett dåligt signalstörförhållande (högt värde) får korta intervall mellan felen, det vill säga många fel = dåligt värde. Detta samband antyder att såväl dialoganalys som laboratorietest (ljudmiljötestet) ger en samstämmig bild av kommunikationen. Vardaglig erfarenhet visar också att samtal efter det att man avlägsnar sig ur rummet är en vanlig orsak till kommunikations-avbrott. Flera av de övriga negativa korrelationerna är ganska höga, till exempel ”tal med handen framför munnen” och ”tal med mat i munnen”, vilket stöder

45

antagandet att de två metoderna ger en likartad bild av den kommunikativa verkligheten. Skillnaderna före och efter (Intervallen Efter - Före ) programmet är mer svårtolkade med icke signifikanta korrelationer i olika riktningar. I materialet framgår emellertid att de två personer som hade sämst testresultat i de funktionella testen uppvisade störst förbättringar i dialoganalysen, men signifikanta samband sågs ej. Man törs nog säga att de negativa korrelationerna mellan intervall och signal-störförhållande talar för att dåligt sändarbeteende skapar större problem ju sämre hörsel man har. B. SAMBAND MELLAN DIALOGANALYS OCH KURSENKÄTER Två olika kursenkäter, dels kunskapsenkäten och dels kursutvärderingen visade att kunskaper och insikter om hörselskadan och det kommunikativa beteendet hade ökat både avseende talljud som påverkats av hörselskadan och metoder för att få andra att samtala bättre. Man upplevde också att omgivningen attityder förbättrats. Här fanns en överensstämmelse mellan testresultaten och kunskaperna och kursutvärderingens markering att den absoluta majoriteten upplevde att kunskaperna har ökat mycket eller ganska mycket. De flesta kände sig också säkrare. Att personerna hade lyckats förvärva och utveckla färdigheter att informera omgivningen vidimerades både av kursutvärderingen där 11 av 13 anhöriga/arbetskamrater givit positiva eller ganska positiva kommentarer efter kursen. Om kursdeltagarna utvecklat god handledar-kompetens skulle det naturliga resultatet blivit att personen hela tiden förbättrade kommunikationsförmågan eftersom han erhållit verktyg för en sådan utveckling. Det finns flera olika möjliga förklaringar till att någon sådan förbättring inte sågs i dialoganalysen. Några av dem diskuteras i följande avsnitt. Här står de olika utvärderingarna i kontrast mot varandra. En möjlig förklaring är att de kunskaper och självevalueringar som erhållits i enkäterna representerar tillståndet omedelbart efter kursens slut medan dialoganalysen gjordes cirka en månad efter. En annan möjlig förklaring är att de beteendeförändringar som skulle kunna bli ett resultat av kursen tar ännu längre tid att utvecklas och dessutom kanske skulle ha behövt en längre eller en upprepad diskussion och träning för att sätta spår i de kommunikativa färdigheterna. C. SAMBAND MELLAN DIALOGANALYSER OCH INTERVJURESULTAT Som framgått av redovisningen har vi intervjuat samtliga personer som deltog i dialoganalysen. Under intervjuerna frågade vi såväl den bullerskadade som dennes fru/sambo om de upplevt att kommunikationen fungerade bättre efter

46

träningsprogrammet. I nedanstående tabell sammanfattar vi resultatet (se vidare bilaga 5). Tabell 9: Intervju med den hörselskadade och partnern för de nio som både genomgått dialoganalys och intervju Dialoganalys

Intervju med de hörselskadade

Intervju med kommunikationspartnern

1. Förbättring

Ingen skillnad

Ingen skillnad

2. Ingen skillnad Ingen skillnad Ingen skillnad 3. Förbättring Förbättring Förbättring 4. Försämring Ingen skillnad Ingen skillnad 5. Försämring Förbättring Förbättring 6. Försämring Förbättring Förbättring 7. Försämring Förbättring Förbättring 8. Försämring Ingen skillnad Ingen skillnad 9. Förbättring Förbättring Förbättring I jämförelsen mellan vad som framkom i dialoganalyserna och vad som framkom i intervjuerna med såväl den bullerskadade som dennes partner vill vi peka på följande resultat. (i) I tre av fallen överensstämmer dialoganalysresultaten med resultaten från intervjuerna. I tre

av fallen pekar de i motsatt riktning, det vill säga dialoganalysen visade en försämring men av intervjuerna framkom att de inblandade upplevde en förbättring. I de resterande tre fallen visar dialoganalysen antingen en förbättring eller en försämring men de intervjuade upplevde inte någon förändring alls.

(ii) Ingen av de intervjuade rapporterade en försämring, men dialoganalysen visade försämring i 5 av de 9 fallen.

(iii) Bland de fyra (1-4 i tabellen) som uppvisade sämsta resultat i dialoganalysen pekar intervjuresultaten inte i motsatt riktning.

(iv) Dialoganalysen har visat att de två som har den sämsta hörseln förbättrat sin kommunikation

på det sätt som studerats i dialoganalysen. Detta pekar mot, som vi framhållit, att det är de som har den största hörselnedsättningen som gynnats mest av programmet. Detta stöds också av resultaten från intervjuerna med de övriga deltagare som inte ingick i dialoganalysen. Av dessa fyra personer angav en att hans sätt samtala hade förändrats till det bättre. De övriga tre uppgav att inga förändringar upplevdes. Den som uppgav en förbättring var också den som hade sämst hörsel av de fyra. Under förutsättning att den uppgivna förbättringen också motsvaras av en reell förbättring så kan vi konstatera att de tre personer med

47

sämsta värdena från hörselmätningarna förbättrat sin kommunikation efter programmet. Noteras också bör också att den person av dessa fyra, som uppger att det är lättre att samtala efter kursen uppger att det är främst på arbetet som förbättringen upplevs. I intervjun med hustrun bekräftas också att samtalet i hemmiljön inte förbättras efter kursen.

(v) Det råder en fullständig överensstämmelse mellan de båda intervjuade. Vi vill i detta

sammanhang erinra om att de intervjuades vid samma tillfälle av den manlige respektive kvinnliga forskaren och att intervjuerna skedde samtidigt på skilda håll i lägenheten. De intervjuade hade alltså ingen kunskap om hur den andre svarade.

Vilken slutsats kan vi dra av denna jämförelse? Resultaten är i enlighet med en del annan forskning där objektiva resultat jämförts med subjektiva skattningar. Det är ett vanligt fenomen att egna uppskattningar av effekter av detta slag är mer positiva än vad försök att mäta förändringar på ett mer objektivt sätt ger vid handen (Johansson et al. 1991). Denna skillnad är emellertid inte entydig och Kricos och Holmes (1996) visar till exempel en förbättring i audiovisuellt tal i brus uppfattning men ingen påverkan av den självskattade handikappupplevelsen. Det finns flera tänkbara förklaringar till ett sådant resultat. Vi diskuterar här två förklaringar som är tillämpliga i detta fall. Den första anknyter till vad som i socialpsykologin går under namnet dissonansteorin (Festinger 1976). I korthet säger denna att en individ strävar efter överensstämmelse mellan en emotionell, en kognitiv och en beteendemässig dimension. Man försöker alltså undvika dissonans mellan dessa tre komponenter. Deltagarna hade investerat tid och resurser i kursen. I samtal med deltagarna framkom att de i vissa fall hade stora förväntningar av en sådan insats. Denna förväntan förstärktes också av den positiva erfarenheten kursen var för samtliga. I intervjuerna vittnar de om hur de blivit styrkta av att samtala med andra i liknande situation, avseende bullerskada. De fann att de inte var ensamma om negativa erfarenheter av att vara bullerskadade. De hade vidare fått insikter i själva problematiken kring bullerskadan och de förstod funktionsnedsättningen på ett bättre sätt än tidigare. Dessa faktorer är av emotionell och kognitiv natur och för att inte dissonans mellan de tre nämnda delarna skall uppstå eller upplevas så tenderar personer i sådana situationer att antingen i realiteten förändra sitt beteende eller att uppfatta en positiv förändring i beteendet trots att sådan inte äger rum. En slutsats av detta är att utvärderingar som uteslutande bygger på egna utsagor om förändrat beteende brister i validitet och bör om de överhuvudtaget skall användas kompletteras med mer objektiva skattningar av förändringar i beteendet. En viktig detalj bör påpekas: Intervjuerna genomfördes av personer som inte deltog i övriga moment. Resultatet kan också tolkas på ett annat sätt. Att samtala är ett komplext socialt fenomen. Avbrott och störningar som genereras på det sätt som vi studerat i dialoganalysen är endast en aspekt av samtalet. Störningar i samtal leder ofta till negativa reaktioner som irritation, ilska, skam och skuld (Danermark 1998). Dessa reaktioner har sin grund i flera förhållanden. En är okunskap om störningarnas orsak. Denna okunskap berör många olika aspekter av hörselnedsättning, exempelvis okunskap om själva skadan och hur den påverkar förmågan att uppfatta tal, okunskap om betydelsen av de akustiska förhållandena och hur samtalspartner kommunicerar. En annan orsak är den bristande självkänsla som många gånger följer på hörselnedsättning (Hetu 1996) En sådan förändring i självkänslan är en reaktion på omgivningens många gånger stämplande hållning gentemot hörselskadade. Samtalet är vårt redskap att upprätthålla sociala band. Eftersom människan till sin natur är en social varelse är det ett hot mot identiteten som social varelse om vår förmåga att upprätta dessa sociala band hotas genom att vår förmåga att samtala och interagera med andra försämras. En reaktion på ett sådant hot är försämrad självkänsla och skuldkänslor. Om båda dessa typer av orsaker påverkas under en kurs av det slag som vi här rapporterar om - och våra intervjuresultat tyder på detta - är det rimligt att anta att störningarna inte får de negativa konsekvenser som tidigare. Samtalet upplevs

48

fungera bättre genom att kunskapen och insikten i problematiken ökat hos båda parter. Självkänslan har också förstärkts hos den bullerskadade. Slutsatsen av en sådan tolkning är att det är deltagarna och deras samtalspartner - och endast dessa - som kan avgöra om det skett en förbättring i kommunikationen. I denna tolkning är ett ”objektivt” värde av det slag som redovisas i dialoganalysen irrelevant. Det saknar intresse om antalet störningar ökar eller minskar, det intressanta är hur de inblandade upplever samtalet. Som framgått kan båda dessa tolkningar ges såväl ett teoretiskt som empiriskt stöd. De båda tolkningarna behöver dock inte vara varandra uteslutande utan kan vara komplementära. Exempelvis kan den sistnämnda förklaringen äga giltighet i ett kortare perspektiv och den förstnämnda i ett längre perspektiv, det vill säga sker inga beteendemässiga förändringar (antalet störningar minskar) på längre sikt återgår de inblandade till sin tidigare upplevelse av hur samtalet fungerar. I denna studie har vi inte underlag för att närmare utveckla frågan hur de olika processerna verkar, hur de samverkar eller motverkar varandra, vilka de kort- och långsiktiga effekterna av dem är etc. Detta bör bli föremål för fortsatta studier eftersom de är av central betydelse för rehabilitering av hörselskadade oavsett vilken rehabiliteringsmodell man använder sig av. D. KOMMENTARER I RELATION TILL PROBLEMLISTAN (I:H) Ad 1 och 2. Utvärderingsmetoder, långtidseffekter De utvärderingsmetoder, som används, har olika inriktning, från enkla kunskapsenkäter till intervju och dialoganalys. Förhoppningen är att fånga in både egna upplevelser och värderingar samt observationer baserade på inspelningar. Den nyutvecklade dialoganalysen är basen för den ”objektiva” utvärderingen. Metoden har fördelen att den tillåter en serie kvantitativa och kvalitativa analyser, att analyserna kan upprepas av olika observatörer och bedömare och att inspelningarna fångar in både själva samtalet och den akustiska miljön. Metoden har dock en del begränsningar. Dels får man ingen direkt information om de icke-verbala strategierna, till exempel ändrade positioner mellan talare och lyssnare. Effekten av sådana förändringar bör dock kunna avläsas i avbrotten, deras frekvens och typ. Dels är metoden i princip möjlig att medvetet eller omedvetet manipulera, även om detta är svårt med tanke på att samtal följer sin egen dynamik. Vi har dock försökt ”normera” inspelningssituationerna genom instruktioner, men sannolikt kan förbättringar nås med ytterligare instruktion och kontroll av inspelningsbetingelserna. Eftersom vi överlät till de samtalande att själva välja tidpunkt och miljö (förutom att det skulle vara hemmiljö) kan variationer av inspelningssituation ha betydelse både vad gäller inverkan av den akustiska miljön och kanske framför allt av samtalets längd och intensitet. En normering även i detta avseende torde förbättra reproducerbarheten. Utveckling och ”markörer”, som på ett relevant sätt beskriver samtalet, behöver också genomföras. Eftersom detta projekt är ett ettårigt pilotprojekt där metodutveckling och implementering båda har genomförts inom projekttiden har det ej varit möjligt att fastställa långtidseffekter. Enligt enkät och intervjuer var korttidseffekterna goda medan dialoginspelningarna i medeltal visade mycket små skillnader, endast en tendens kunde urskiljas: en förbättring för de med sämst utgångssituation. Det är emellertid mycket möjligt att tro att ett pilotprojekt av denna ringa omfattning är för litet för att ge signifikanta förändringar av beteendet. En intressant fråga som vi inte fått möjlighet att utvärdera är huruvida den pedagogiska metoden (som uppenbarligen lett till ökade kunskaper) skulle gradvis kunna resultera i förändringar efter projektets slut. Förekomsten av en fördröjd effekt är naturligtvis en spekulation. Till skillnad från konventionella rehabiliteringsinsatser är emellertid kunskapen och kompetensen att påverka implementerad även i framtida problemsituationer. En förnyad utvärdering skulle kunna ge intressant information i detta avseende.

49

Ad 3. Brist i teoretisk bakgrund Den interaktiva kommunikationsmodellen och begreppsapparaten samt det systematiska utnyttjandet av handledarpedagogiskt synsätt bidrar till att tydliggöra det teoretiska underlaget i rehabiliteringen. Det är viktigt att åter påpeka att detta pilotprojekt inte är en klinisk rehabilitering utan ett avgränsat försök. Viktiga delar i den kliniska rehabiliteringen har avsiktligt utelämnats. Det är sannolikt inte möjligt att bygga upp en komplett rehabilitering på en enhetlig teoretisk bas, om man vill gå djupare än till ett mycket allmänt synsätt som till exempel ”en helhetssyn på människan”. Till en sådan bas måste man koppla specifika teorier för både den biomedicinska, tekniska, socialpsykologiska, sociologiska och pedagogiska dimensionen. Den interaktiva modellen är ett steg i den riktningen, eftersom inte bara lingvistisk utan även sociala och beteendemässiga faktorer tas med. Ad 4. Alltför stor kunskapspedagogisk inriktning Direkt förmedling av kunskaper behövs och kursutvärderingen visar att insatserna i detta avseende var både uppskattade och effektiva. Ett problembaserat lärande där föreläsningar och diskussioner blandas är sannolikt optimalt och utvärderingen visar att diskussionerna (som innehöll många kunskaps- och erfarenhetsmoment) var bland de mest uppskattade delarna av detta program. Kunskaperna måste kopplas till insikter och färdigheter, speciellt som en bas för ett handledarpedagogiskt förhållningssätt. Vårt intryck är att en ökad insats avseende hörseltaktik och strategi är en viktig del i programmets vidareutveckling. En genomgång av dialoginspelningarna kan t.ex. vara ett verktyg i handledarutbildningen. Vissa delar kan dock med fördel ligga inom andra avsnitt av ett totalt rehabiliteringsprogram. Ad 5. Insikter och färdigheter Insiktsövningar och tester/demonstrationer i miljörummet var också uppskattade och gav ”aha”-upplevelser. Uppenbart kan programmet utvecklas i detta avseende, framför allt vad gäller färdigheter, både färdigheter i kommunikationen själv (hörtaktik och strategi) och färdigheter i handledarfunktionen. I dessa avseenden arbetar vi på en vidareutveckling. VI-pedagogiken (Miller 1980) har mest konsekvent satsat på insikts- och färdighetsövningar i verkliga vardagsmiljöer och möjligheterna/begränsningarna i detta avseende vid arbete i laboratoriemiljö är viktiga att kartlägga. Ad 6. Ändrad pedagogroll Pedagogens roll utvärderades inte explicit i denna studie men deltagarnas bedömning att det var diskussionerna som gav mest (insikt och kunskap) talar för att målet att ha ett mer processinriktat än kunskapsförmedlande förhållningssätt nåddes ganska väl. Intervjuerna visar också att den pedagogiska effekten visavi partnern (där alltså den hörselskadade själv agerade) i flera fall upplevdes som god, vilket talar för att målet nåddes ganska väl. Tyvärr finns inga jämförbara studier där anhörigas kunskaper och insikter har utvärderats efter konventionell anhöriginformation. Ad 7. Synen på den ”signifikanta andra” Eftersom denna kurs endast hade manliga deltagare och så gott som samtliga såg sin hustru/kvinnliga sambo som den i första hand signifikanta andra ägnades ett kursmoment åt skillnaden mellan mäns och kvinnors sätt att tala. Det fanns en stor samstämmighet mellan kursdeltagarna i att såväl döttrar som hustrus kommunikation inte alltid var så lätt att följa. Det finns skäl att ta med ytterligare material om allmänna faktorer runt kommunikation, eftersom det kan tänkas öka möjligheterna att tolka yttranden som man inte hör fullständigt. Budskapet i kursen att hörselskadan är ett gemensamt problem samt att den hörselskadade själv är den som besitter (och kommer att besitta) den största kompetensen att lindra det gemensamma problemet med partnerns hjälp har varit tydligt utsagt. Att medvetenheten om kommunikationspartnerns roll har ökat är tydligt både från enkät och intervjudata.

50

Ad 8. Den hörselskadade som pedagog En 7 x 3 timmars kurs kan inte resultera i en omfattande handledarkompetens, men i intervjuerna visas exempel på att den hörselskadade ökade sin förmåga att agera mot (för) omgivningen med självförtroende och tydlig sakkunskap. I intervjuerna framgick att den hörselskadade ofta inte uppfattade sig som pedagog och inte uppfattat att kursens avsikt var att utbilda honom till en sådan roll. De anhörigas beskrivning och den ökade aktiviteten att informera om sin hörselskada visar emellertid att personen de facto nått en bit på vägen. Det får också poängteras att det i kursen inte lades större vikt vid att formellt framhålla den hörselskadades pedagogroll. Pedagogrollen fanns mer implicit i kursens uppläggning och innehåll genom att sätta den andre i fokus. Möjligheterna i att arbeta genom klienten själv har också uppmärksammats i rehabilitering av dövblinda, Ushers syndrom. Vernon och Hicks (1983) arbetade mycket med att lära de dövblinda i skolan om sin egen synfunktion och hur den skiljde sig från normala personers. De kunde därmed bättre tala om för omgivningen hur den skulle kommunicera med dem. Vernon och Hicks ansåg att denna metod var bättre än att samla ihop en hel skolklass och informera om den dövblindes situation. Både Erber (1996) och Tye-Murray och Witt (1997) arbetar med kommunikationsbeteenden men har en tydlig fokusering på relationen mellan hörselpedagogen och den signifikante andre. I det rehabiliteringsprogram som Trychin (1997) beskriver finns en tydlig betoning på förändringen av kommunikationsbeteenden och den hörselskadades egen roll att påverka partnern. Trychin har också tagit fram flera videofilmer för detta. Den mest påtagliga skillnaden tycks vara den teoretiska utgångspunkten och den tydligare fokuseringen på kommunikationspartnerns situation och behov i vårt program. E. KOMMENTARER ANGÅENDE URVALET AV DELTAGARE Vid tolkning av pilotprojektets resultat måste selektionen av deltagare tas med i resonemanget. Deltagarna i pilotprojektet har inte själva sökt kursen utan erbjudits att delta. De har valts ut på grund av att de haft en bullerskada och att de inte haft andra uppenbara komplicerande medicinska eller psykosociala problem. Bullerskadan leder oftast till en relativt måttlig funktionsnedsättning med problem att höra framför allt i svåra lyssningssituationer. Ett par av deltagarna har haft en större nedsättning och också använt hörapparater mer eller mindre ständigt. De är också yngre än majoriteten av hörselskadade vid en hörcentral. I sina fleråriga kontakter med hörselvården har de alla genomgått hörapparatutprovning eller erbjudits sådan. Några har fått sina hörapparater under den ”bullerkurs” som audiologiska kliniken hade under många år, och där en viss psykosocial grundrehabilitering genomfördes parallellt med utprovningen. Den ansvariga audionomen har bedömt personerna som normalt stabila och att de inte hade påtagliga komplicerande tillstånd som invalidiserande tinnitus, yrsel, depression eller sociala, medicinska eller psykologiska problem som inte behandlats tillfredsställande. Två av dem hade erfarenhet av egen pedagogisk verksamhet, en som militär och en som yrkeslärare. De övriga hade huvudsakligen olika former av manuella arbeten. Vid en allmän tillämpning av den här framtagna metoden måste man komma ihåg att den endast kan vara en del av en bredare rehabilitering, där andra åtgärder måste tillkomma allt efter personens behov. Vid tillämpning på personer som har hörselkrävande yrken finns oftast större andel med egna erfarenheter som lärare eller instruktör. Dessa förkunskaper kan samverka med kursen både på ett komplicerande och underlättande sätt. Personerna kan anse sig fullärda som

51

instruktörer och inte vara villiga att ta till sig nya förhållningssätt. De kan också utnyttja sina pedagogiska färdigheter med en bra synergieffekt. F. TOLKNINGAR FRÅN INTERAKTIV MODELL Av vad som framkommit i vår analys av såväl själva programmet som de olika utvärderingarna som gjorts är våra resultat inte entydiga. Detta kan ha många orsaker. En viktig faktor torde vara att de olika utvärderingsinstrumenten mäter olika aspekter på kommunikationsproblemet. Några mäter mer kognitiva aspekter och andra mäter mer beteendemässiga aspekter. De olika mätinstrumenten är också behäftade med en del svagheter som vi också har diskuterat. Sammantaget pekar dock våra analyser på att projektet i vissa avseenden tycks ha varit framgångsrikt men i andra avseenden uppnåddes inte de resultat som vi förväntade. Enkäter och intervjudata visar på ökade kunskaper hos den bullerskadade men också, och det är ett viktigt konstaterande, att kommunikationsparten uppgivit ökade kunskaper och insikter. Dessutom uppger i flera fall båda parterna att kommunikationen fungerar bättre. Resultaten från dialoganalysen visar dock på mycket marginella faktiska beteendeförändringar mätt i antal störningar och arrangerandet av ljudmiljön. Det kan dock konstateras att de två personer som har sämst kommunikativa förutsättningar visar i dialoganalysen en klar förbättring. Vi har i framställningen fäst stor betydelse vid dialoganalysen som ett försök att på ett mer ”objektivt” sätt studera effekterna av ett projekt som detta. Valet av kommunikationsmiljö är viktig i detta sammanhang. Utifrån vår interaktiva modell för kommunikation poängterar vi att kommunikationen är beroende av kommunikationssituationen. Detta har varit en av utgångspunkterna vid valet av inspelningsmiljö. I projektets inledning diskuterades två alternativa inspelningsmiljöer, hemmet respektive arbetsplatsen. Att hemmet slutligen valdes grundar sig delvis på följande resonemang som har sin grund i en socialpsykologisk teoribildning, den symboliska interaktionismen. Att upprätthålla sociala relationer är en av de grundläggande motiven i det sociala livet. Dessa etableras och upprätthålls med hjälp av interaktion. Denna sker inom två typer av aktiviteter. Dels ett mer kognitivt orienterat system där man samtalar och söker förståelse och dels ett mer vördnads- och emotionellt system där icke verbala kommunikationsformer är centrala. De sociala relationerna prövas och förnyas i interaktionen, i agerandet (manner) som Goffman (1967) uttrycker det. När relationerna hotas genereras ofta intensiva känslor (Scheff 1991). Detta perspektiv implicerar en nära relation mellan den kommunikativa förmågan och förmågan till interaktion å ena sidan och känslor å den andra sidan. Vårt sätt att interagera och kommunicera har en stark emotionell laddning och när den kommunikativa förmågan minskar på grund av hörselskada genererar detta negativa känslor enär den sociala relationen hotas. Utifrån detta perspektiv är hemmet den väsentligaste arenan på vilken dessa grundläggande band skapas, upprätthålls, hotas och bearbetas. Därför är det av intresse att studera om det sker några förändringar i kommunikationen i hemmet. Valet av hemmet som miljö har både för- och nackdelar. Till fördelarna hör att det var lätt att få de medverkande att godkänna att inspelning gjordes, ljudmiljön kunde kontrolleras på ett helt annat sätt än på en arbetsplats och samtalsämnena var oftast välkända. Ur metodologisk synvinkel var det viktigt att söka standardisera ljudmiljön så mycket som möjligt vid inspelningarna före och efter kursen. Detta var lättare att göra i hemmet där de samtalande kunde kontrollera förhållandena. Till nackdelarna hör att studier har visat att det är svårare att påverka kommunikationsbeteendet i hemmiljön än på arbetsplatsen (Beynon et al. 1997). Vi kan alltså inte med ledning av resultaten av analysen av samtalen i hemmiljö uttala oss om eventuella förändringar i arbetsmiljön. Om det omvända förhållandet hade rått, att det är svårare att påverka kommunikationen i arbetsmiljön än i hemmiljön hade vi på goda grunder kunnat anta att kommunikationen (mätt med dialoganalys) på arbetsplatsen inte heller hade påverkats. Som det nu ser ut vet vi alltså inget om detta. Önskvärt hade naturligtvis varit att studera förändringarna i

52

båda miljöerna och diskuterat eventuella skillnader. Detta är dock en uppgift för vår fortsatta forskning. I vårt helhetsperspektiv på kommunikationen mellan en hörselskadad och en normalhörande ingår också en nivå som berör de grundläggande värderingarna och attityderna kring och till hörselskada och hörselskadade (Fig 1). Detta är sociala företeelser och vi har inte inkluderat denna nivå i vår studie. Vi har dock kort diskuterat deras betydelse (se avsnitt II:F). Projektet har i huvudsak varit individinriktat. Vi menar att våra resultat och fortsatt forskning i denna riktning kan ha stor betydelse även för den samhälleliga nivån. Sett ur ett kommunikationsperspektiv ser situationen för den hörselskadade annorlunda ut idag än för bara några decennier sedan. Språket förändras (exempelvis har en mängd främmande ord införts), etikettsregler förändras i och med den individualiseringsprocess, som präglar samhällsutvecklingen. Man fäster inte lika stor vikt vid att exempelvis inte tala med mat i munnen eller hålla handen för munnen. Ljudmiljöerna förändras likaså. På alltfler platser ökar bullernivån (trafik, köpcentra, hemmen etc). Av större och mer avgörande betydelse är dock den betydelse och mening som ett funktionshinder ges i ett samhälle. Detta är emellertid föremål för bara ett fåtal men intressanta studier (för en översikt se Ingstad och Whyle 1995). De kulturella aspekterna på hörselhandikapp tillhör ur ett mer långsiktigt perspektiv de avgörande frågorna för rehabilitering av hörselskadade. Sett ur detta pilotprojekts filosofi innebär handledarrollen, att den hörselskadade på ett annat sätt än tidigare bidrar till att omgivningens kunskaper och insikter ökar, vilket i bästa fall medför att beteendet förändras i positiv riktning. Att detta skulle kunna utgöra en väsentlig motkraft om de allmänna värdeförskjutningar som pågår i samhället och som har sin grund i vad som mer övergripande kallas individualisering och globalisering är naturligtvis inte rimligt att tro. En större roll torde det dock kunna spela i den hörselskadades närmiljö. En slutsats är att dessa mer övergripande kulturella frågor skulle kunna lyftas fram och synliggöras tydligare i ett fortsättningsprojekt. G. JÄMFÖRELSE AV PEDAGOGISKA METODER De framtagna metoderna är tänkta som delar av ett komplett rehabiliteringsprogram och det har tillämpats på personer som har bedömts ha kommit relativt långt i sitt accepterande av hörselskadan. Flera av dem har gått igenom tidigare rehabiliteringsprogram. Insiktsövningar i miljörum utnyttjas oss veterligen inte i andra program, däremot används simulatorer för att visa vad nedsatt hörsel är för anhöriga och kommunikationspartnern (se till exempel Erber 1996 för översikt). Dessa används också i systematisk partnerträning. Genomgående leds dessa övningar av terapeuten och den hörselskadades roll är ”klientens” och inte den ”kompetentes”. Erber (1996, sid 189) beskriver hur terapeuten kan illustrera olika dåliga samtalsbeteenden, vilket ligger nära våra miljöinspelningar. Skillnaden är att i miljölaboratoriet utforskar den hörselskadade själv sin förmågas gränser och skapar insikter om kommunikationsbeteenden medan i Erbers metod pedagogen förmedlar detta. Millers (1980) Vi-pedagogik har en tydligare centrering på klientens kompetens, eftersom man i Vi-pedagogiken går ut och arbetar i verkliga situationer (banker, arbetsplatser etc) och testar och utvecklar sin förmåga själv men i närvaro och med stöd av de andra i gruppen. Det pedagogiska perspektivet är den hörselskadade som stöd och instruktör till kommunikationspartnern och finns inte så utarbetat i andra rehabiliteringsmodeller. Den helhetssyn som lyfts fram är oftast centrerad kring den hörselskadade medan vi ser att det är det kommunicerande paret eller den kommunicerande gruppen som skall omfattas av helhetsperspektivet. I Millers (1980) Vi-pedagogik finns momentet att lära sig informera andra om sin hörselskada vilket också enligt hennes utvärderingar var en viktig komponent. Trychin (1997) betonar betydelsen av att den hörselskadade kan påverka andras sätt att samtala och har tagit fram videoband som riktar sig både till den hörselskadade och partnern för insikt och träning i att hantera störningar i kommunikationen. Den handledarpedagogiska metoden går -

53

som vi uppfattar det - betydligt längre i synen på partnern som en person med kommunikationsproblem. Speciellt den hörselskadade som kompetensbärare är nytt i vår metod. Den hörselskadade är ”kompetensen” snarare än ”klienten”. H. UTGÅNGSPUNKTER FÖR FORTSATT UTVECKLING Det aktuella projektets utgångspunkter var den interaktiva kommunikationsmodellen, hörselskadans effekter på relationen med andra; möjligheter till beteendeförändring; uppbyggnad av handledarkompetens som medel för förändring; bättre utvärdering och långsiktighet. En planerad fortsättning kan ha liknande utgångspunkter men pilotprojektets erfarenheter medför en serie förbättringar. Resultaten visar tydligt att den hörselskadade kan förmedla mycket till sin kommunicerande omgivning, kunskaper, insikter och ökad förståelse samt möjligen också en beteendeförändring för de mest högmotiverade paren. Beteendeförändringar kräver vanligen stora och långvariga insatser (Ornish et al 1990) men kan ske snabbt om motivationen är hög (Höök och Rubenowitz 1995). Motivationen höjs om man ser att insatserna gör verkan. En träning med partnern i miljörum enligt ett utarbetat schema skulle kunna ge en sådan motivationsförhöjning. Genom att utnyttja dialoginspelningar även i ett pedagogiskt syfte kan insikterna om kommunikationsavbrott och reparations-strategier ökas och göras mer konkreta. Kursdeltagaren kan sedan gå igenom avbrotten i den inspelade kommunikationen med sin partner. En orsak till att kursens effekter på reparationsstrategier var så minimal kan vara att reparationsstrategier inte explicit togs upp under kursen. Ett större utrymme för sådana diskussioner blev automatiskt följden av att inkludera dialoginspelningar i den pedagogiska metoden. Som ovan påpekas innehåller den interaktiva kommunikationsmodellen en samhällsnivå. Den bör vidareutvecklas bland annat genom att fokusera mer på kulturella frågor och individualiserings- och globaliseringsprocesser i samhällsutvecklingen. För det fortsatta arbetet krävs möjlighet till en större långsiktighet. De använda utvärderingsinstrumenten ger tillsammans både en subjektiv bild från personen och partnern, och en objektiv bild av kunskaper och insikter, samt en kvantitativ analys av en dialogsekvens. Dialoganalysmetoden behöver beskrivas djupare, test-retestundersökas samt tillämpas på normalhörande. Ytterligare information om hur inspelningen påverkar dialogen behövs. Den kan till exempel testas i en situation där man med stor säkerhet kan säga att en förändring måste inträda, till exempel där en van hörapparatbärare lägger av hörapparaterna, eller där en tidigare ej rehabiliterad hörselskadad person fått hörapparater utprovade. Den kan också experimentellt utvärderas, till exempel med normalhörande som försetts med hörselskydd eller vistas i störljud. Metoden kan också vidareutvecklas till exempel genom att tillföras videoinspelning.

54

VII. SLUTSATSER AV PILOTPROJEKTET 1. Det är möjligt att bibringa sådana kunskaper och färdigheter i handledning att anhöriga

upplever sig ha fått ökade kunskaper och i viss mån förändrade attityder samt i några fall en observerbar minskning av kommunikationsavbrotten, framförallt de som hade sämst hörsel..

2. Insiktsövningar och demonstrationer i ett akustiskt miljörum kan göras så att de upplevs relevanta och skapar ”aha”-upplevelser.

3. Den hörselskadade ökar sin förståelse för kommunikationspartnerns situation, som därigenom får en annan inställning till hörselskadan och förstår (även känslomässigt) hur den påverkar samtalet.

4. En objektiv utvärdering av rehabiliteringen kan göras med dialoganalys, men metoden behöver ytterligare utvecklas samt valideras och reliabilitetstestas.

5. Ett nytt perspektiv har inkopplats i rehabiliteringen. Uppgiften har vidgats från att arbeta med hela människans behov till hela den kommunicerande gruppens behov och förutsättningar.

6. Den pedagogiska metoden kan kompletteras med ytterligare fakta och färdigheter om kommunikationsstrategi och taktik bland annat med utnyttjande av miljörummet och faktiska dialoginspelningar.

7. Kulturella frågor och bakgrundsfaktorerna i den interaktiva modellen bör inkluderas vid det fortsatta arbetet, till exempel värderingar, attityder och kulturella frågor.

55

VIII. ACKNOWLEDGEMENT Denna studie har finansierats av ett anslag från Rådet för arbetslivsforskning 1996-0623. Ett stort tack till referensgruppen där framför allt professor Gunnar Berg har deltagit i idéutvecklingen, speciellt fyrfältsdiagrammet Fig 5. Tack också till hörselvårdskonsulent Bengt Ulén, HRF, chefpedagog Birgit Cook och socionom Olof Söderlind, HRF. Tack till Yvonne Behrenth för genomförande av audiometriska tester, miljörumstester och insiktsövningar samt i kursarbetet och övrig patientkontakt. Ett stort tack till de tretton deltagarna och deras livspartner. Tack till Carin Fredriksson och Jocke Collgård för deltagande i dialoganalyser och intervjuer och bidragit till redovisningen av desamma.

56

REFERENSER Abrams HB, Hnath-Chisolm T, Guerreiro S. M, Ritterman S. I. The effects of intervention strategy on self-perception of hearing handicap. Ear Hear 1992; 13: 371-77. Abrahamson J. Teaching coping strategies: A client education approach to aural rehabilitation. J Acad Rehab Audiol 1991; 24: 43-53. Abrahamsson K, Alm L. Employment policies, institutional support and work environment for adults with functional impairments. Some observations from Sweden. 1995. Citerat från Backenroth 1996. Alpiner JG, Show R L. Rehabilitative evaluation or hearing-impaired adults. Alpiner J. G, Mc Carthy P.H. (red.) Rehabilitative Audiology: Children and Adults. Baltimore: Williams and Wilkins 1993; 237-283. Andersson G, Melin L, Scott B, Lindberg P. Behavioural counselling for subjects with aquired hearing loss. A new approach to hearing tacticts. Scand Audiol 1994; 23: 249-56. Andersson G, Melin L, Scott B, Lindberg P. A two-year follow-up examination of the behavioural treatment approach to hearing tactics. Br J Audiol 1995; 29: 347-54. Andersson G. Hearing as behaviour. Psychological aspects of aquired hearing impairment in the elderly. Acta Universitas Upsaliensis. Comprehensive summaries of Uppsala dissertations of the Faculty of Social Sciences 1995; 53: 1-74. Backenroth G. Hörselskadades anpassning och rehabilitering på arbetsplatsen. Rapporter, Stockholms Universitets Psykol Inst. 1996; nr 89:1-41. Backenroth G, Ahlner B. Hearing loss in working life. Psycho-social aspects. Reports from the Department of Psychol, Stockholm University 1997: nr 837; 1-10. Berenstaaf E. ”Göteborgsmodellen”. Det pedagogiska hörselvårdsarbetet. Audionytt 1984; 4: 10-12. Berenstaaf E. Pedagogisk hörselrehabilitering. Hörselvårdsavdelningen, Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg 1987. Berne E. Transactional analysis in psychotherapy and systematic individual and social psychiatry. Ballantine Books, New York 1976. Beynon JB, Thornton FL, Poole C. A randomized controlled trial of the efficacy of a communication course for first time hearing aid users. Br J Audiol 1997; 31: 345-51. Borg B, Furhoff A-K, Olsson E, Riis U. Att utbilda handledare i allmänmedicin − kunskap som sprids som ringar på vattnet. Nord Med 1983; 98: 88-90. Borg E, Wilson M, Samuelsson E. Towards an ecological audiology: Stereophonic listening chamber and acoustic environmental tests. Scand Audiol 1998;27:195-206. Borg E, Samuelsson E, Danermark B, Rönnberg J. Communicative ability in an audiological perspective. Theory and application to post secondary school students.

57

Scand Audiol 1999; Suppl. 50 (vol 28). Borg E, Rönnberg J, Neovius L. Monitoring the environment: Sound lozalisation equipment for deaf-blind people. Acta Otolaryngol 1999: 119; 146-149. Brooks DN. Councelling and its effect on hearing aid use. Scand Audiol 1979; 8: 101-07. Brooks DN. Use of postaural aids by National Health Service patients. Br J Audiol 1981; 15: 79-86. Brooks DN. Measures for the assessment of hearing aid provision and rehabilitation. Br J Audiol 1990; 24: 229-233. Bäckström B. Pedagogisk intensivbehandling ger många fördelar. Audionytt 1980; 2: 12-13. Cox RM, Alexander GC, Gilmore C. Developement of the connected speech test (CST). Ear Hear 1987; Suppl. 8: 119S-126S. Cox RM, Alexander GC. Phonak-information 1995 Dahlberg A-K, Eriksson-Mangold M. Ökad motivation genom aktiv höraparatutprovning. Audionytt 1984; 4: 14-16. Danermark B. Högskolestuderandes attityder till hörselskadade studiekamrater. Rapport. Högskolan i Örebro 1997. Danermark B. Hearing impairment, emotions and audiological rehabilitation: A sociological perspective. Scand Audiol 1998; 27, Suppl 49: 125-131. Demorest M, Erdman S. Development of the communication profile for the hearing impaired. J Speech Hear Disord 1987; 52: 129-43. Demorest M, Erdman S. Retest stability of the communicaiton profile for the hearing impaired. Ear Hear 1988; 9: 237-43. Denes PB, Pinson EN. The speech chain: The physics and biology of spoken language. Murray Hill, NJ: Bell Telephone Laboratories 1963. Ekstein R, Wallerstein RS. Handledning och utbildning i psykoterapi. Natur och Kultur, Stockholm 1977. Erber NP. Communication therapy for adults with sensory loss. Clavis Publishing Melbourne 1996; 1-261. Eriksson L, Ohlsson I-S. Örebromodellen: Utgå från hela människans behov. Audionytt 1986; 6-7. Eriksson-Mangold M, Hallberg L R-M, Ringdahl A, Erlandsson S. The development of a shortened hearing measurement scale: the HMS-25. J Audiol Med 1992: 1 (3); 161-175. Festinger L. A theory of cognitive dissonance. Stanford 1976; 1-291.

58

Field DL, Haggard M P. Knowledge of hearing tactils: I: Assessment by questionnaire and inventory. Brit J Audiol 1989; 23: 349-54. Foster S, DeCaro P. An ecological model of social interaction between deaf and hearing students within a postsecondary educational setting. Disabil. Handicap Soc 1991; 6: 181-210. Gagné JP, Stellmacovich P, Yovetich W. Reactions to request for clarification used by hearing-impaired individuals. Volta Review 1991; 93: 129-43. Gagné JP, Hétu R, Getty L, McDuff S. Towards the development of paradigms to conduct functional evaluative research in audiologcal rehabilitation. J Acad Rehabil Audiol 1994; Suppl. 27: 7. Gagné J-P. Reflections on evaluative research in audiological rehabilitation. Scand Audiol 1998; 27, Suppl 49: 69-79. Gilligan C. Med kvinnors röst, psykologisk teori och kvinnors utveckling. Prisma, Stockholm, 1985. Goffman E. Interaction ritual. New York: Doubleday, 1967. Guerney BG. Relationship enhancement. San Fransisco Josay-Bath 1997. Gullacksen A-C. Hörselskadade i arbetslivet - Ett stress/kontroll perspektiv. Socialhögskolan Lund 1993. Göransson L. Pedagogisk hörselrehabiliteirng för vuxna - olika perspektiv. Specialarbete 1993, Högskolan för lärarutbildning, Stockholm, Inst för Specialpedagogik. Handledare Anna-Lena Tvingstedt. Hörselskadades Riksförbund (HRF). Intressepolitiskt program 1992. HRF Stockholm. Hörselskadades Riksförbund (HRF). Projekt för Dig. Hörselskadad i arbetslivet 1996. Hallberg L R-M. Hearing impairment, coping and perceived handicap in middle-aged individuals with aquired hearing-loss: An interactional perspective. Dept Psychology University of Göteborg 1992. Hallberg L R-M, Barrenäs M.L. Living with a male with noise-induced hearing loss: Experience from the perspective of spouses. Brit J Audiol 1993: 27; 253-61. Henriksson U. Rehabilitering av personer med förvärvad hörselskada och andra hörselskadade som är i behov av rehabilitering. Rehabiliteringsprojektet - Härnösand/Stockholm. Hörselvården i västernorrland/HRF Stockholm. 1994. Hétu, R. The stigma attached to hearing impariment. Scand Audiol 1996; 25, Suppl 43: 12-24. Hull R. H. Assisting the older clients. I: Katz J, (red.) Handbook of clinical audiology. Baltimore: Williams & Wilkins, 1994; 793-891 Höök O, Rubenowitz S. Motivationsproblem - neuropsykologiska synpunkter. I: Höök O (red.) ”Rehabiliteringsmedicin”. 1995: 46-53.

59

Ingstad B, Whyle SR (red) Disability and Culture. University of California Press, Berkley (1995). Johansson K, Rönnberg J, Lyxell B. Contrasting subjective judgement and objective tests in the hearing-impaired. Scand Audiol 1991; 20: 91-99. Kaplan H. Benefit and limitation of amplification and speech reading for the elderly. I: Adjustment to adult hearing loss. H Orlans (red.) 1985; 85-98. Taylor and Francis, London and Philadelphia. Kricos PB, Holmes A. E. Efficacy of audiological rehabilitation for older adults. J Acad Amer Audiol 1996; 7: 219-29. Kyle JG, Jones LG, Wood PL. Adjustment to aquired hearing loss: A working model. I: H Orlands (red.) Adjustment to adult hearing loss. Londor Taylor and Francis 1985; 119-38. Lundborg T, Risberg A, Holmqvist C, Lindström B, Svärd I. Rehabilitative procedures in sensorineural hearing loss. Scand Audiol 1982; 11: 161-170. Lundborg T. Diagnostic and therapeutic problems in postlingual auditory communication handicap. Scand Audiol 1982; Suppl. 18: 1 - 80. Luterman DM. Counselling the communicatively disordered and their families. In: Alpiner J, McCarthy P (red). Rehabilitative audiology: Children and adults. 2nd ed. Austin: Pro-red. Baltimore: Williams & Wilkins, 1991. Maltén A. Vad är kunskap? Gleerups förlag, Lund 1994. Marton F, Dahlgren LO, Svensson L, Säljö R. Inlärning och omvärldsuppfattning. En bok om den studerande människan. Almqvist och Wiksell, Stockholm 1977. Miller I. Träna för livet. Audionytt 1980; 2: 14-16. Norman M, George CR, Diwnie A, Milligan J. Evaluation of a communication course for new hearing aid users. Scand Audiol 1995; 24: 63-69. Numhauser-Henning A. Arbetshandikappad med rätt till arbete? Norstedts Förlag, Stockholm 1988. Ornish D, Brown SE, Scherwitz LW, Billings JH, Armstrong WT, Ports TA. Can lifestyle changes reverse coronary heart desease? The lifestyle heart trial. Lancet 1990; 336: 129-133. Parving A, Sibelle P. An audit of hearing rehabilitation within the Health Service - past and present. Scand Audiol 1995; 24: 33-38. Rehnman-Larsson A-C. Hörselrehabilitering - för bästa möjliga livssituation. D-uppsats, Inst f Specialpedagogik, Lärarhögskolan i Stockholm, handledare Jane Brodin. 1998. Rehnman-Larsson A-C, Svensson S. Finns helhetssyn i hörselvården? Hörselskadades rehabilitering i ett helhetsperspektiv. Examensarbete, Lärarhögskolan i Stockholm, Inst f Specialpedagogik 1995. Handledare Susanne Serrebo.

60

Ringdahl A. Listening strategies and benefits when using a programmable hearing instrument with eight programs. Ear Nose Throat 1994; 73: 192-6. Rubenstein A, Boothroyd A.Effect of two approaches auditory training on speech recognition by hearing impaired adults. J Speech Hear Res 1987; 30: 153-61. Scheff TJ. Microsociology. Discourse, emotion and social structure. Univ. of Chicago Press 1991. Smaldino SE, Smaldino JJ. The influence of aural rehabilitation and cognitive style disclosure on the perception of hearing handicap. J Acad Rehab Audiol 1988; 21: 54-67. SOU Skola för bildning 92:94 SOU 1998:16. När åsikter blir handling - en kunskapsöversikt om bemötande av personer med funktionshinder. Show R, Nerbonne M. Hearing handicap and Denver scales: Applications, categories, interpetation. J Acad Rehab Audiol 1980; 13: 66-77. Stephens DO. Audiological rehabilitation. I: Stephens D, (red.) Scott Brown’s Otolaryngology. Vol. 2: Adult audiology. 6th ed. Oxford: Butterworth Heineman 1997; Chapter 13: 1-36. Stephens DO, Jaworski A, Kerr P, Zhao F. Use of patient-specific estimates in patient evaluation and rehabilitation- Scand Audiol 1998; 27, Suppl 49: 61-8. Söderlind O. Hörselnedsättning, isolering och konflikter. Rapport 2: Arbetsmiljöprojektet vid HRF Stockholmsförening. 1994. Trychin S. Coping with hearing loss. Semin Hear1997; 18: 77-86. Tye-Murray N. Repair strategi usage by hearing-impaired adults and changes following communication therapy. J Speech and Hear Res 1991; 34: 921-28. Tye-Murray N, Witt S. Communication, therapy, strategies and training. Semin Hear 1997; 18: 153-65 Walden BE, Erdman SA, Montgomery AA, Schwartz DM, Prosek RA. Some effects of training on speech recognition by hearing - impaired adults. J Speech and Hear Res 1981; 24: 207-216. Ward PR, Gowvers JI. Hearing tactics: The long-term effects of instruction. Br J Audiol 1981; 15: 261-2. Vernon M, Hicks W. A group counseling and educational program for students with Usher’s syndrome. Journal of Visual Impairment and Blindness 1983; 77: 64-66. Yukner HE. The effects of contact in attitudes towards disabled persons: Some empiricl generalisations. I: Yukner (red.). Attitudes towards persons with disabilities. New York Springer, 1988.

61

Figurtexter Fig. 1. Framställning av kommunikationsmodell. Modellen bygger på sändar- och mottagningsbegreppen i en kommunikationskedja men är ömsesidig. Den ena sändaren och mottagaren är hörselskadad medan den andra är normalhörande. Förutom själva informationsutbytet (budskapet) sker en påverkan av kommunikationsbeteendet. Beteendet styrs av en serie faktorer och påverkas direkt i kommunikationsprocessen. I ansökan fokuseras på den direkta påverkan framförallt från den hörselskadade till den medagerande, men den indirekta påverkan vid samhällets normer och värderingar är av väl så stor betydelse. Fig. 2. Medelvärde (± standard deviation) av tonaudiogrammet för de två försöksgrupperna. Karaktären är typisk för bullerskada med en nedsättning som är störst vid 4 och 6 kHz. Fig. 3. Relationen mellan pedagogen, patienten och ”signifikanta andra” i traditionell hörselrehabilitering (modell 1) och i handledarpedagogisk rehabilitering (modell 2). Fig. 4. Rehabiliteringsprogrammets tidsschema med olika tester, insiktsövningar, enkäter, handledarkurs och dialoganalyser. Fig. 5. Fyrfältsdiagram, framtagen av G. Berg och B. Borg som underlag för diskussion om förhållningssätt och reaktioner i kommunikativa situationer. Förhållningssättet i en given situation kan vara antingen offensivt eller defensivt, aktivt eller passivt. Genom att placera dessa motpoler i ett fyrfältsdiagram och analysera sitt eget förhållningssätt kan medvetenheten öka om hur olika förhållningssätt kan förbättra eller försämra en kommunikaitonssituation. Fig. 6. Medelvärde av standarddeviation av Tal 360. Tröskeln för löpande text i olika riktningar utan och med störningsbrus. Samtliga 13 försökspersonerna. Hörapparat användes i enlighet med personernas vanor och önskemål. Fig. 7. Riktningshörsel, Ordlok, för två personer, en med god riktningshörsel i alla riktningar och en med god riktningshörsel bara för ljud kommande framifrån. Fig 8. Akustisk insiktsövning. Förmågan att uppfatta normalt och dåligt framfört tal med (heldragen) och utan hörapparat (streckad). Siffervärdet anger den nivå av störningsbrus som nätt och jämt kan tolereras utan att talförståeligheten upphör. Fig. 9. Signalstörförhållande i akustiska insiktsövningar. Nivån av talspektrum-filtrerat brus som nätt och jämt kan accepteras utan att förståeligheten av talet minskar anges. Tal presenterat under normala betingelser och med dåligt framförande. Tabell 1. Normerade testvärden för audiometriska och ekologiska hörseltester. 100% är maximalt uppnåbara testpoäng eller medelvärdet i ett normalmaterial.