18 handikapnytt 08–2011 handikapnytt 08–2011 19

profi

l

Professor Ola Didrik Saugstad er et svært effektivt menneske. Med høy arbeidskapasitet følger utålmodighet. På flyplassen, underveis til enda en inter-nasjonal medisinsk konferanse, er han

av den sorten som haster rutinert fram, og som kan kjenne irritasjon når noen av oss mer langsomme kommer i veien for ham.

Kanskje fomler vi for lenge med

boardingkortet, eller så klarer vi ikke å få nøkler og mynter raskt nok opp av lommene når vi står foran ham i sikkerhets kontrollen. Da kan vi kanskje kjenne utålmodigheten hans i nakken.

– En gang var jeg i matbutikken. Jeg hadde dårlig tid, og jeg visste at tiden på parkometeret var i ferd med å gå ut. Foran meg i kassa sto to menn med full handle-kurv. Da jeg så at en av dem hadde Down syndrom, merket jeg at jeg ble litt irritert, fordi jeg tenkte det ville ta lang tid for dem å bli ferdig. Nå får jeg bot, tenkte jeg. Akkurat da snudde han med Down seg mot meg og ga meg et stort, varmt og tillitsfullt smil.

Det gjorde noe med Saugstad.

– I samme øyeblikk kjente jeg at jeg skammet meg over min egen holdning. Samtidig var jeg glad for at jeg har evnen til å føle skam i møte med et medmen-neske.

Humaniserende virkningSaugstad sitter på sitt nøkterne kontor på Rikshospitalet og forteller denne historien for å illustrere farene ved idealet om det effektive menneske. Det gjør noe med oss når effektiviteten blir styrende for men-

neskesynet og menneskeverdet, og vi blir ensidig gira på produktivitet.

– At vi ser funksjonshemmede i gatene, og at det er rom for mennesker som tren-ger mer tid enn det jeg gjør, virker huma-niserende på samfunnet vårt, slår Saugstad fast.

Han minner seg selv og oss andre om at hundre prosent effektivitet ikke er en egenskap som leveres med livstids garanti. Ikke for noen.

– For et par år siden var jeg syk. I noen måneder var jeg sykmeldt, og i en periode var jeg ikke i stand til å jobbe så hardt og så mye som jeg ellers har gjort hele livet. Jeg trengte tid for å komme tilbake. Det var skuffende å se hvor fort enkelte kommenterte at jeg ikke var like produktiv lenger. Nå er jeg tilbake i slag, men jeg fikk en liten smakebit på det å ha redusert arbeidsevne. Alle kan komme i den situasjon en, ikke bare på grunn av funksjonsnedsettelse eller sykdom. Det kan også handle om et samlivsbrudd, en krise eller om sorg.

Pris for sorteringskritikkOla Didrik Saugstad er professor i barne-sykdommer ved Universitet i Oslo og bestyrer ved Pediatrisk forskningsinstitutt på Rikshospitalet. Han omtales som Norges mest kjente barnelege i inter-nasjonal sammenheng.

Saugstad har også en viktig stemme i debatten om medisinsk etikk. I høst var han en av to vinnere av Bjørnsonprisen, utdelt av Bjørnstjerne Bjørnson- akademiet. Han fikk prisen for å være en forsvarer av menneskeverd og en viktig kritiker av det som gjerne kalles ”sorterings samfunnet”. Begrepet spissfor-mulerer bekymringen for en utvikling hvor mennesker med ”uønskede” egen-skaper systematisk blir sortert ut og aldri blir født.

– Jeg ble veldig overrasket. Jeg har jo fått noen priser tidligere innenfor faget mitt, og de har jeg jo kanskje fortjent, humrer Saugstad.

Usortert menneskeverdVi trenger å se funksjons hemmede i gatene. Mang foldet sikrer menneskeligheten i samfunnet, mener barnelege Ola Didrik Saugstad. Han er sorteringssamfunnets verste fiende.

Tekst: Ivar Kvistum I Foto: Erik Norrud

Alder: 64 årBosted: OsloAktuell som: Kjent barnelege og forsker som nylig mottok Bjørnson‑prisen sammen med Marte Wexelsen Goksøyr for sitt engasjement for menneskeverd og kritikk av ”sorteringssamfunnet”.

olaDiDriksaUgstaD

EFFEKTIV: Bestyrer ved Pediatrisk forskningsinstitutt, Ola Didrik Saugstad, er selv et svært effektivt menneske. Samtidig advarer han mot å gjøre effektivitet til en målestokk for menneskeverd.

20 handikapnytt 08–2011 handikapnytt 08–2011 21

profi

l

– Men dette var noe ufortjent og uventet. Det var likevel veldig hyggelig og inspirerende.

Møtet med den andre prisvinneren, skuespiller Marte Wexelsen Goksøyr, gjorde et sterkt inntrykk på ham. Hun har Down syndrom og ble landskjent da hun konfronterte statsminister Jens Stoltenberg i Stortingets vandrehall med sin status som ”utrydningstruet”.

– Det er møtet med Goksøyr og foredraget hennes som virkelig sitter igjen fra Bjørnsonseminaret. Blant annet fortalte hun om da hun var liten og skulle integreres i barnehagen. Da spurte hun seg hvorfor det ikke like gjerne var de andre barna som skulle integreres i henne. Skarpt. Marte Wexelsen Goksøyr er veldig reflektert og begavet.

Foreldrenes enorme krefterFaglig er Saugstad særlig kjent for å ha oppdaget at luft er mye tryggere enn ren oksygen ved gjenoppliving av nyfødte. Den endrede praksisen som følge av forskningen som Saugstad har ledet, kan redde flere hundre tusen barn i hele verden hvert år.

– Mange ganger har du vært til stede når foreldre har fått vite at barnet deres er sykt eller skadet og vil bære med seg funksjons­nedsettelser for resten av livet. Hvilke reaksjoner ser du hos dem?

– Den typiske reaksjonen er at for-eldrene først og fremst er opptatt av om barnet kan reddes, om det overlever eller

ikke. Andre spørsmål kommer først senere. Det er fantastisk å se hvilke krefter og hvilken drive foreldre mobiliserer for å redde barnet sitt. Jeg mener det er svært viktig for foreldrene at de blir forberedt der vi for eksempel venter en for tidlig fødsel. Derfor vil jeg alltid å ta en samtale så tidlig som mulig, helst før fødselen. Når de vet mer om hva som skal skje, blir de roligere. Derfor skrev jeg en bok for for-eldre om for tidlig fødte barn.

Overvinne pessimismenStilt overfor et ubegripelig lite, blåfarget spedbarn i en kuvøse er det lett å la seg overmanne av pessimisme. Det du ser og de dramatiske omstendighetene skaper et følelsesbasert inntrykk av at dette ikke kan gå bra, enda ny viten og nye metoder forteller oss at prognosene er langt bedre enn det kan se ut som. Det er ikke bare foreldre som kan bli overmannet av pessimisme. Det skjer også med leger, sykepleiere – og med Saugstad selv.

– Flere ganger har jeg tenkt at dette ikke kommer til å gå bra. Og så går det bra likevel. Da lærer man å bli ydmyk. Den ydmykheten kommer godt med i disse akuttsituasjonene hvor vi leger kan gjøre oss til dommere over livet som ligger der foran oss.

Saugstad viser til en rekke nyere undersøkelser som alle peker i samme retning: Mennesker som lever med funksjonsnedsettelser fordi de er født for tidlig, vurderer sin livskvalitet like høyt som det andre gjør. Derimot har både foreldre og helsepersonell en tendens til å nedvurdere den.

– Det er så viktig at etikken vår styres av kunnskap og ikke av følelser, under-streker Saugstad.

Følelser foran faktaDen politiske diskusjonen om tidlig ultralyd er et område hvor følelser og antakelser har gått foran fakta, ifølge Saugstad. Han viser til at Helsedirekto-

ratet nå slår fast at det ikke finnes noen dokumentasjon på betydelig helse-gevinster av å innføre ultralyd før uke 12 i svangerskapet for alle norske gravide.

– Debatten startet med en påstand fra noen politikere i Arbeiderpartiet om at vi kan redde svært mange barneliv hvert år gjennom rutinemessig tidlig ultralyd. I virkeligheten er det svært få barn som vil tjene på dette, mens kostnaden er at vi plukker ut barna med Down syndrom

og eventuelle andre misdannelser.– Politikere er helt prisgitt medisinsk fag­

kunnskap når de skal diskutere og gjøre seg opp en mening om slike problemstillinger. Kan vi lekfolk stole på det legevitenskapen forteller oss?

– Når Jan Bøhler i Arbeiderpartiet gikk ut med påstander om at tidlig ultralyd kan redde hundrevis av barneliv, vet jeg jo at han har fått informasjonen fra noen av mine kolleger. Likevel har han og andre politikere et selvstendig ansvar når de går ut med informasjon som er direkte feil, som i dette tilfellet. Min oppgave som fagperson er å gi informasjon. Så må også andre fag-personer korrigere det jeg sier. Det er viktig med flere stemmer i debatten, sier Saugstad - og legger til med et lite smil:

– Men i dette tilfellet er det nok jeg som har rett!

– Hvor kommer den neste store saken i diskusjonen om seleksjon og sortering?

– Helgenom-screening av fostre! svarer Saugstad uten betenkningstid.

Det handler kort fortalt om å under-søke fosterets gener og dermed kart-legge alle egenskaper til det ufødte barnet. Genom er benevnelsen på alle arvelige egenskaper som er kodet inn i menneskets DNA.

– Det er et stykke fram, men allerede nå er det noen som mener at mor har en rett til å kjenne alle fosterets gener. Selv tror jeg at jeg ville ha opplevd det som et overgrep om mine foreldre skulle kjenne mitt genom, sier Saugstad.

Han var det eneste av 30 medlemmer i International Academy of Perinatal Medicine som ikke ville underskrive en erklæring om å gjøre helgenom- screening av fosteret til en rettighet for den gravide kvinnen.

Etterspørsel etter de effektive– Men hva om man kan avdekke for e ksempel arvelige, dødelige kreftsykdommer slik at man kan komme inn med behandling tid ligere? Det blir vanskelig å argumentere mot en metode dersom den kan redde livet til noen.

– Ja, det er et poeng å avsløre sykdom tidlig. Men da må man vise gjennom vitenskapelige studier at det faktisk er gunstig å gjøre disse undersøkelsene allerede på fosterstadiet. Hvis man virke-lig skulle kunne påvise en stor helsege-vinst ved tidlig ultralyd, må også jeg være villig til å revurdere mitt standpunkt.

– Jeg mener den store faren er at man kommer til å fjerne fostre med uønskede egenskaper. At det fører til flere aborter,

er en sak i seg selv. Men jeg er like redd for holdning ene som følger med. Vi risikerer å skape en etterspørsel etter effektive mennesker som er tilpasset foreldrenes behov, enten det er snakk om hårfarge, hudfarge eller andre egenskaper. Vi har tenkt at norske foreldre aldri vil komme til å velge bort barn fordi det har ”feil” kjønn, men dette ser vi skjer alle-rede i andre europeiske land.

Ola Didrik Saugstad mener det går et tydelig skille mellom ideen om senabort etter nødvergeprinsippet i enkeltstående situasjoner og inngrep som kommer som følge av en systematisk søken etter avvik.

– Jeg har sett familier gå i oppløsning fordi belastningen med enda et funksjons-hemmet barn blir for stor. Samfunnet har en oppgave i å støtte disse familiene med velferdsordninger som er gode nok. Men vi vet jo at det ikke alltid er slik og at samfunnet svikter. At vi av og til står overfor en nødvergesituasjon er noe jeg, vi og samfunnet må leve med. Men om vi gjør screening til en rettighet, innfører vi et helt annet tenkesett. Husk at sam-funnet sender signaler gjennom lov-verket, og dette er et stort skritt å ta.

Alle har lik verdiOla Didrik Saugstad høster ikke bare applaus for engasjementet sitt. Han har mange kolleger som er mer liberale enn ham. Og det restriktive synet hans på abort og medisinsk etikk blir fort sett i sammenheng med en kristent livssyn.

– Det er grunnleggende i kristen-dommen at alle mennesker har lik verdi. Jeg ser at dette er en standard jeg selv ikke klarer å leve opp til; som enkeltmenneske klarer jeg ikke alltid å se alle mennesker som like verdifulle som meg selv. Nettopp fordi det er slik, innser jeg at vi må ha lover som sikrer menneskeverdet.

Saugstad kommer ikke fra noen erklært kristen familie. Likevel går han til opphav og barndom når han skal finne grunnlaget for sitt eget engasje-ment og ståsted, både for fag og livs-syn.

– Jeg hadde en morfar som overlevde konsentrasjonsleiren Sachsenhausen. Da han begynte å fortelle meg om sine opplevelser under krigen, var jeg rundt fem–seks år gammel. Det gjorde et sterkt inntrykk. Jeg husker at jeg spurte meg hvordan jeg selv kunne slåss mot det onde og beskytte det svake, og om jeg ville våge det. Dette er spørsmål jeg har tumlet med hele livet. ●

Vi risikerer å skape en etterspørsel etter effektive mennesker som er tilpasset foreldrenes behov.

PÅ NÆRT HOLD: Som barnelege har Ola Didrik Saugstad stått nær foreldre i krise, fordi barnet fødes altfor tidlig.