Upplevelser och behov av stöd hos syskon till ett sjukt...
Transcript of Upplevelser och behov av stöd hos syskon till ett sjukt...
Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Upplevelser och behov av stöd hos syskon till
ett sjukt barn
– en litteraturstudie
Författare:
Larsson, Jenny
Petersson, Frida
Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp.
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp.
2018
Handledare:
Lugnet Kerstin
Examinator:
Wadensten Barbro
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Det är viktigt att känna sig delaktig i en familj och alla individer i familjen
påverkar varandra, både positivt och negativt. Syskon betyder ofta mycket för varandra även
om relationen inte alltid är positiv. När ett barn blir sjukt påverkas hela familjen. Det sjuka
barnet får mer fokus och syskonet kan känna sig åsidosatt. Som teoretisk referensram till
arbetet användes systemteori med fokus på familjecentrerad omvårdnad. Enligt teorin ses
familjen som en helhet där alla delar, föräldrar, barnen och syskon, är beroende av varandra
för att fungera på bästa sätt. Enligt familjecentrerad omvårdnad ska alla i familjen få komma
till tals och bli uppmärksammade. Vården behöver uppmärksamma behoven hos hela familjen
för att kunna ge bästa omvårdnad för alla inblandade.
Syfte: Studiens syfte var att ta reda på vilka upplevelser och behov av stöd som syskon till
sjuka barn har samt undersöka vad vården kan göra för syskonet.
Metod: Metoden var litteraturstudie baserad på kvalitativa originalartiklar.
Resultat: Föräldrar och syskon har ibland olika perspektiv och olika uppfattning om hur
sjukdomen påverkar familjen. Syskon känner sig ofta åsidosatta. Syskon vill ha information
och vill vara delaktiga i vården. Att ge information om sjukdomen ger trygghet till syskonet.
Information, stödsamtal och gruppträffar har visat positivt resultat för syskon genom
förbättrad empati, större förståelse för sjukdomen samt att de kan hantera och uttrycka sina
känslor bättre. Familjestödjare har sett positiva resultat av att syskonet fått uppmärksamhet
och höras.
Slutsats: Syskon behöver involveras mer i vården av det sjuka barnet och de vill bli
informerade. Det behövs en vårdplan tidigt i vårdförloppet för hela familjen. Vårdpersonal
skall bekräfta syskonets tankar och visa att de lyssnar. Det behövs fler studier som väger in
syskonets egna upplevelser och känslor.
Nyckelord: syskon, familjecentrerad omvårdnad, sjukdom, stöd, syskonrelationer
ABSTRACT
Background: It is important to be a part of a family and all individuals in the family are
affected of each other, both positively and negatively. Siblings often mean a lot to each other,
even if the relationship isn´t always positive. When a child becomes ill, the entire family is
affected. The ill child gets more focus and the sibling may feel overlooked. As a theoretical
reference framework for the study, a system-theoretical model was used focusing on family-
centered care. According to this theory, the family is seen as a whole where all parts are
dependent on each other to have the family to work at its best. According to family-centered
care, everyone in the family should be heard and get attention. Healthcare professionals
should be able to detect the needs of the whole family to provide the best care for all
involved.
Aim: The aim of this study was to examine what experiences and needs siblings have when
there is a sick child in the family and to examine what healthcare professionals can provide
for the sibling.
Method: The method was a literature study based on qualitative original articles.
Results: Parents and siblings sometimes have different perspectives and different views of
how the disease affects the family. Siblings often feel excluded. Siblings want to be informed
and wants to be involved in the nursing. Providing information about the disease leads to a
feeling of safety for the sibling. Information, support talks and group sessions have shown
positive results for siblings by improved empathy, greater understanding of the disease, and
better expressing of their feelings. Family support workers have seen positive results of the
sibling after given more support and meetings.
Conclusion: Siblings need to be more involved in the care of the sick child and they want to
have more knowledge about the disease. A care plan is needed early in the process for the
whole family. Healthcare professionals should confirm the sibling and show them that they
are listening to them. More studies are required where sibling’s own experiences and feelings
are heard.
Key words: siblings, family-centered nursing, illness, support, sibling relationships
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. BAKGRUND 1–5
1.1 Familjen 1
1.2 Att vara barn 1–2
1.3 Att vara syskon 2
1.4 Barn på sjukhus - en liten tillbakablick 2
1.5 När ett barn blir inlagd på sjukhus 2–3
1.6 Teoretisk referensram 3–4
1.7 Problemformulering 4–5
1.8 Syfte 5
2. METOD 5–12
2.1 Forskningsdesign 5
2.2 Sökstrategi 5–7
Databassökning 5
- Inklusionskriterier 6
- Exklusionskriterier 6
Urval 6–7
2.3 Process och dataanalys 7–8
Kvalitetsanalys 7
Resultatanalys 7–8
2.4 Forskningsetiska överväganden 8
3. RESULTAT 8–
3.1 Olika förståelse 9
Syskon- och vuxenperspektiv 9
Olika sjukdomar men samma upplevelse 9
3.2 Att vara syskon till sjukt barn- vad uttrycker de för behov? 10–11
Vill ha information och ansvar 10
Vill synas och höras 10
Vill göra andra aktiviteter 10
Svårt att prata om känslor 11
3.3 Sjukvårdens stöd 11–12
Med familjen i centrum 11
Låt alla i familjen komma till tals 11
Hjälp till att prata om känslor 11
Viktigt att vara öppen och lyhörd 12
4. DISKUSSION 12–
4.1 Resultatdiskussion 13–19
Olika förståelse 13–14
Att vara syskon till sjukt barn- vad uttrycker de för behov? 14–16
- Vill ha information och ansvar 14–15
- Vill synas och höras 15
- Vill göra andra aktiviteter 15–16
- Svårt att prata om känslor 16
Sjukvårdens stöd 17–19
- Låt hela familjen komma till tals- Familjecentrerad omvårdnad 17–18
- Gruppträffar 18
- Hjälp till att prata om känslor 18–19
- Viktigt att vara öppen och lyhörd-se helheten 19
4.2 Metoddiskussion 19–21
4.3 Kliniska implikationer 21
4.4 Slutsats 21
5. REFERENSER 22–26
Bilaga 1 27–32
Översikt över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn.
1
1. BAKGRUND
1.1 Familjen
Historiskt sett har familjen förändrats, från att under bondesamhället vara flera generationer
som lever och arbetar ihop, till begreppet kärnfamilj som uppkom på 1900-talet vilket innebar
en mamma, en pappa och barn. Idag är Sverige mångkulturellt och invandringen med familjer
från andra kulturer får synen på familjen att vidgas. Kärnfamiljen är inte längre en förutsägbar
norm och familjer kan se väldigt olika ut, vilket är viktigt att ha i åtanke vid vård av en
familjemedlem (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014).
Enligt Nationalencyklopedin är familj en speciellt sammanhörande liten grupp människor. En
familj byggs upp av att minst två i familjen är gifta, har registrerat partnerskap eller är sambor
alternativt att de är barn, syskon eller släkt på annat vis. Hushåll är inte samma sak som
familj, i ett hushåll är personerna sammanboende men inte alltid släkt (Familj, i.d).
Medlemmarna i en familj kan benämnas olika och inom omvårdnadsforskning är anhöriga,
närstående och familjemedlemmar vanliga begrepp. Det som främst skiljer begreppen åt är
att familjemedlem även kan användas vid tal om den som är sjuk (Benzein et al., 2014).
För många människor i olika faser i livet är familjen och sociala relationer av stor betydelse,
både fysiskt, känslomässigt och socialt. Alla individer i en familj har en påverkan på varandra
och om en person i sammanhanget drabbas av ohälsa ökar betydelsen av familjen och
relationen. Behovet av omgivningens stöd ökar och viktigt för det stödet är de övriga
familjemedlemmarna. Ofta finns en ömsesidig vilja hos alla familjemedlemmar att vilja hjälpa
och stötta varandra (Benzein et al., 2014).
1.2 Att vara barn
Enligt FN:s barnkonvention definieras ett barn som varje människa under 18 år (UNICEF,
1989).
Enligt Broberg (2015) menar psykologen och forskaren Michael Guralnick att det finns vissa
grundförutsättningar i en familj som är viktiga för att ge barn en god psykisk och fysisk hälsa.
Det är viktigt att barn- och föräldrakontakten upprätthålls och uppfyller en god kvalitet samt
att säkerställa barnets hälsa och säkerhet. De barn som inte får dessa delar uppfyllda riskerar i
högre grad att hämmas i sin utveckling. Om föräldrar och barn får bristande socialt stöd när
2
de finns behov för det kan det begränsa möjligheten för barnen i familjen att nå tillräcklig
individuell känslomässig och funktionell utveckling.
1.3 Att vara syskon
Definitionen av syskon är baserat på att det är flera barn i en familj med anknytning till
varandra, oavsett om det handlar om biologisk bakgrund eller inte (Jenholt Nolbris, 2012).
Enligt Jenholt Nolbris (2012) menar Cicirelli att det är en relation som kan ha många
variationer och det är vad barnet upplever som är det centrala.
En syskonrelation behöver inte bara innebära ljusa och positiva känslor utan kan också
innehålla mörka och negativa. Syskonrelationer kan se väldigt olika ut, ett syskonpar kanske
inte kan vistas i samma rum medan kärleken mellan andra kan vara enorm. I vissa fall kan
syskonkärleken vara så stark att den leder till förälskelse och en önskan om giftermål. Syskon
betyder ofta mycket för varandra även om avundsjuka och rivalitet kan uppstå, de känslorna
kan vara svåra att handskas med (Berg Wikander, 2009).
1.4 Barn på sjukhus – en liten tillbakablick
På barnsjukhusen under 1800-talet var miljön hemlik och utformad så att mödrarna fick
stanna hos sina barn. Under senare 1800-tal förändrades det till att föräldrarnas kontakt med
sina sjuka barn minimerades eller togs bort helt. Det fortgick fram till mitten på 1900-talet då
det framkom bevis som visade hur stor skada separationen gjorde för hela familjen, även för
de friska syskonen (Hallström, 2015).
1.5 När ett barn blir inlagd på sjukhus
I den här studien benämns den sjuka familjemedlemmen som sjuka barnet och det friska
barnet som syskon.
År 2015 var mer än en femtedel av Sveriges befolkning barn, vilket i genomsnitt ger 1,8 barn
per hushåll (Hallström, 2015). Varje år vårdas mer än 95 000 barn på sjukhus och de kan
delas in i två grupper. De som är i behov av tillfälliga vårdinsatser och de som har kroniska
eller långvariga sjukdomstillstånd. För de sistnämnda barnen som är i behov av regelbundna
kontakter med vården skapas en relation mellan personalen och familjen. Hela familjens
livssituation påverkas av sjukdomens ständiga närvaro eftersom barnet blir beroende av vård
(Ygge, 2015).
3
Alla i en familj påverkar varandra, därmed blir syskon och föräldrar också påverkade av
sjukdom hos en familjemedlem (Benzein et al., 2014). När ett sjukt barn behöver vårdas på
sjukhus förändras situationen även för syskon. Det kan innebära att en viktig lekkamrat inte
längre är självklar. Syskon betyder ofta mycket för varandra (Falk, 2009). Syskon kan ha en
känsla av att det finns en risk för att det sjuka barnet dör, men de är inte förberedda på det då
det är otänkbart (Jenholt Nolbris,2012).
Föräldrarnas energi och uppmärksamhet riktas till stor del mot det sjuka barnet och tiden
tillsammans med syskon minskar. När ett barn stannar på sjukhus tillsammans med föräldrar
kan syskon få större ansvar för vardagliga sysslor och få nya rutiner och eventuellt
barnvakter. Konsekvensen för syskon kan också innebära att enklare åkommor som feber och
förkylning inte uppmärksammas eftersom familjen fått nya referensramar för vad det innebär
att vara sjuk. Men sett från syskons perspektiv är hens åkomma likvärdig med det sjuka
barnets (Falk, 2009).
Syskon till svårt sjuka barn lever och utvecklas i dubbla världar, den vanliga men också den
annorlunda som påverkas av sjukdomen. De behöver få ett sätt att uttrycka sig om det som är
annorlunda, de behöver vuxnas hjälp för att förstå vad sjukdomen innebär. När ett barn
insjuknar kan syskon tro att det är något de tänkt eller gjort som utlöst det, speciellt i
förskoleåldern då tänkandet naturligt är mer egocentriskt (Renlund, 2009).
Syskon till sjuka barn vill många gånger hjälpa och ta ansvar när de vuxna inte orkar,
eftersom de då får bekräftelse och blir sedda. Äldre syskon kan agera likt yngre när
förväntningar på självständighet ökar. Naturligt vill barn samarbeta och anstränger sig för att
göra det. Besvikelsen kan bli påtaglig om utgången inte blir som syskon tänkt trots
ansträngning. Det sjuka barnet behöver ofta mer hjälp än syskon, vilket kan skapa en
avundsjuka och känsla av att inte bli sedd (Renlund, 2009).
1.6 Teoretisk referensram
Som teoretisk utgångspunkt användes familjecentrerad omvårdnad, vilken grundas i ett
systemiskt förhållningssätt, även kallat systemteori. Enligt systemteorin antas att verkligheten
uppfattas på olika sätt av olika människor och alla är en del i ett system. Om den ena delen
inte fungerar kommer inte heller den andra fungera som den borde. Genom dialog och möten
4
kan varandras verkligheter förklaras och reflekteras kring. Här ska alla parter i ett system
höras för en fungerande helhet (Benzein et al., 2014).
I dagens hälso- och sjukvård placeras den enskilde patienten i centrum och inte hela familjen.
Detta bör enligt familjecentrerad omvårdnad ändras så att familjen ses som en enhet inom
vården. Omvårdnadspersonal ska se till att både patienten och familjen är med och påverkar
upplevelsen av sjukdomen. I familjecentrerad omvårdnad ska sjukvården uppmärksamma alla
inblandade och alla skall komma till tals, även syskon. Om sjukvården kan se alla i familjen,
uppmärksamma både styrkor och svagheter samt hjälpa dem att agera kring det, då finns
större chans att uppnå familjehälsa (Benzein et al., 2014).
Människor som har en relation till varandra kommer alla att påverkas när en livsavgörande
förändring sker hos den ena. Det gäller både när det är negativa eller positiva händelser och
upplevelser. Det kan också vara så att en familjemedlem bidrar till negativa känslor och större
lidande, som då påverkar hela familjen. Därför är det av största vikt att sjukvården ser
helheten, alla medlemmarna som del av ett system, för att kunna sätta in bäst omvårdnad
(Benzein et al., 2014).
1.7 Problemformulering
I barnkonventionen artikel 3 sägs att ”barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla
beslut som rör barn” (Unicef Sverige, i.d.). Ett barn skall inte behöva känna sig utanför eller
skyldig. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 7 § har alla barn rätt till information
och stöd om en vuxen familjemedlem drabbas av sjukdom.
Syskon till det sjuka barnet blir lätt åsidosatta och får inte den uppmärksamhet de behöver
eftersom föräldrar och omgivning ofta riktar sin uppmärksamhet och energi på det sjuka
barnet. Syskon uttrycker inte sina funderingar och sin oro om hen märker att föräldrarna är
oroliga, stressade och inte orkar för att inte belasta dem ytterligare. Syskon kan börja känna
skuld och skam över att det inte är hen som är sjuk eller att det är hens fel och att det bara är
det sjuka barnet som är betydelsefull (Ygge, 2015). Forskning visar att föräldrar inte alltid är
medvetna om hur sjukhusvistelsen påverkar syskon. Föräldrarna kanske inte uppmärksammat
det eftersom barn, naturligt vill vara till lags och då håller inne med sina känslor och stänger
in sig. (Falk, 2009). Redan runt ett års ålder börjar barn uppfatta andra barns behov och de
börjar känna ett behov av att hjälpa den som behöver (Renlund, 2009). Därför är det viktigt att
5
vårdpersonal är medvetna och observanta på syskonens välmående och ser vilket stöd som
kan behövas.
Studien behövs för att undersöka och sammanställa vad som har gjorts inom området, hur
syskon upplever det att vara anhörig till ett sjukt barn och visa på vad vården kan göra för
syskon till sjuka barn.
1.8 Syfte
Studiens syfte var att ta reda på vilka upplevelser och behov av stöd som syskon till sjuka
barn har samt undersöka vad vården kan göra för dem.
2. METOD
2.1 Forskningsdesign
Designen var beskrivande med litteraturstudie som metod för att besvara syftet. En
litteraturstudie innebär att söka efter originalartiklar som berör ämnet och kritiskt granska
dem (Polit & Beck, 2012).
Svaren som uppkommer vid genomgång av material, kan ge nya infallsvinklar och idéer för
att ge ytterligare kunskap om sjukvårdens roll vad gäller stöd till syskon (Polit & Beck, 2012).
2.2 Sökstrategi
Databassökning
Sökningen gjordes i databaserna Pubmed och Cinahl via Uppsala universitet. Sökningen
baserades på följande ord/termer i olika kombination: support, sibling, siblings, ill, disease,
child, children, needs, hospitalized children, family centered care och care. I tabellen
Sökstrategi och urvalsförfarande är sökstrategi och resultat av den presenterade (tabell 1).
6
Tabell 1. Sökstrategi och urvalsförfarande
Databas Sökord kriterier Datum Antal
träffar/lästa
titlar
Antal lästa
sammanfattningar
Antal utvalda
artiklar för
granskning
Pubmed Support sibling ill
child
10 år,
engelska
2018-09-10 59 11 4
Pubmed siblings needs
children disease
10 år,
engelska
2018-09-10 51 5 3
Pubmed Siblings;
hospitalized
children
10 år,
engelska
2018-09-10 65 7 2
Pubmed family centered
care siblings
support
10 år,
engelska
2018-09-10 18 6 4
Cinahl Siblings Support
disease
10 år,
engelska
2018-09-10 111 15 4
Cinahl family centered
care siblings
support
10 år,
engelska
2018-09-10 30
13 3
Pubmed Sibling ill
qualitative
10 år
engelska
2018-09-27 48 15 5
Inklusionskriterier
Vetenskapliga studier med kvalitativ ansats inkluderades. Artiklarna skulle vara
originalartiklar på svenska eller engelska och publicerade 2008 eller senare. Artiklarna skulle
handla om syskon till sjuka barn, personer under 18 år. Artiklarna skulle även vara
tillgängliga i sin helhet kostnadsfritt eller genom Uppsala universitetsbiblioteks elektroniska
prenumerationer
Exklusionskriterier
Artiklar som berör syskon till barn med psykiska sjukdomar exkluderades, till de psykiska
sjukdomarna räknas inte neuropsykiatriska funktionsvariationer. Artiklar som omfattar sjuka
barn som avlidit exkluderades. Inga litteraturstudier granskades och artiklar av låg kvalitet
exkluderades.
Urval
Båda författarna deltog i urvalsprocessen. Sökning gjordes i databaserna Pubmed och Cinahl.
Första urvalet utgick från titel; de med relevans till ämnet valdes ut. Därefter lästes
7
sammanfattningarna med syfte att identifiera de artiklar som verkade uppfylla
inklusionskriterierna och de artiklarna lästes i sin helhet medan övriga artiklar valdes bort.
Vid genomgång av de utvalda artiklarna hittades en referens till ytterligare en kvalitativ
artikel som efter att ha lästs i sin helhet inkluderades i studien.
2.3 Process och dataanalys
Kvalitetsanalys
För att komma fram till vilka artiklar som skulle inkluderas i studien togs hjälp av en
checklista för kvalitativa artiklar (Forsberg & Wengström, 2003). Checklistan är uppbyggd
med frågor kring syfte, design, undersökningsgrupp, urval, metod, dataanalys, resultat samt
resultatanalys och diskussion som ger en indikation om kvaliteten. Därtill finns även frågor
om resultatet svarade på frågeställningen och om det fanns risk för feltolkningar.
Kryssfrågorna i checklistan poängsattes och totalt antal poäng var 24. En artikel som fick 19
poäng eller mer kvalificerades som en artikel med hög kvalitet, en artikel med 10–18 poäng
hade medelhög kvalitet och de artiklar som hade nio poäng eller lägre klassades som låg
kvalitet och exkluderades därför.
Resultatanalys
Av de 25 artiklar som granskades enligt checklistan var det 12 som passerade den mer
noggranna granskningen och fick poäng motsvarande medelhög eller hög kvalitet (Forsberg
& Wengström, 2003). Övriga artiklar exkluderades då de var kvantitativa artiklar, eller inte
passade inklusionskriterierna. Med hjälp av checklistan för kvalitativa artiklar kunde
artiklarna delas in i olika kategorier eftersom checklistan även lämnat utrymme för fritext
(Forsberg & Wengström, 2003).
För att hitta mönster, centrala teman och kategorier användes en variant av en innehållsanalys,
vilket innefattar de olika procedurer som används till att kategorisera data (Forsberg &
Wengström, 2017). Artiklarna lästes upprepade gånger. Korta meningar från fritexten skrevs
upp och sorterades i olika kategorier för att identifiera gemensamma nämnare och
skillnader. Rubriker som svarade till syftet av studien skapades som därefter delades in i
kategorier och underrubriker. Det resulterade i huvudkategorier och underkategorier vilka
sammanställdes i Översikt kategorier och underkategorier (tabell 2). Slutligen tolkades och
diskuterades det sammantagna resultatet (Forsberg & Wengström, 2017). I tabellen Översikt
8
över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn (bilaga 1) sammanställdes resultat-
och kvalitetsanalysen. I tabellen finns uppgifter om titel, författare, land, publiceringsår, syfte,
design, undersökningsgrupp, metod, antal deltagare/bortfall samt resultat och kvalitet.
2.4 Forskningsetiska överväganden
Inför en litteraturstudie är det viktigt att göra etiska överväganden vad gäller urval och
presentation av resultat. Artiklarna skulle vara noggrant etiskt övervägda och helst godkända
av en etisk kommitté. Alla artiklar som ingår i studien är redovisade oavsett egna förutfattade
meningar och åsikter (Forsberg & Wengström, 2003).
3. RESULTAT
Den här litteraturstudien är baserad på 12 originalartiklar, vilka undersöker hur friska barn
upplever det att vara syskon till ett allvarligt sjukt barn och vilka behov dessa syskon har.
Totalt antal deltagare i artiklarna uppgick till 185. I några av artiklarna intervjuades syskon
samt deras föräldrar eller vårdgivare (Barrera, Nevill, Purdon & Hancock, 2018; Read,
Muntoni, Weaver & Garralda, 2010; White et al., 2017). I en av studierna intervjuades
anställda familjestödjare (n=12) från olika cancerkliniker i Sverige om deras patienter och
deras syskon (Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017). Av de 12 artiklarna bedömdes åtta vara av
hög kvalitet och fyra av medelhög kvalitet, baserat på Checklista för kvalitativa studier
(Forsberg & Wengström, 2003).
Studierna var genomförda i Canada (två), Frankrike (en), Storbritannien (fyra), Sverige (tre),
Schweiz (en) och USA (en). De använde sig av kvalitativ design med halvstrukturerade
intervjuer, dels individuellt men också i grupp.
Tabell 2. Översikt kategorier och underkategorier
Kategorier Olika förståelse Att vara syskon till sjukt barn –
vad uttrycker de för behov?
Sjukvårdens stöd
Underkategorier Syskon- och
vuxenperspektiv.
Olika sjukdomar
men samma
upplevelser.
Vill ha information och ansvar.
Vill synas och höras.
Vill göra andra aktiviteter.
Svårt att tala om känslor.
Med familjen i centrum.
Låt alla i familjen komma till
tals.
Hjälp till att prata om känslor.
Viktigt att vara öppen och
lyhörd.
9
3.1 Olika förståelse
Syskon- och vuxenperspektiv
Några artiklar hade intervjuer både med föräldrarna och syskon (Barrera et al., 2018; Read et
al.,2010; White et. al., 2017). Frågorna till föräldrarna var anpassade för vuxna och frågorna
till syskon var anpassade till deras ålder. Föräldrarna upplevde att de försökte involvera
syskonet men ville inte belasta för mycket. De var medvetna om att syskonet ofta sattes i
andra hand, men upplevelsen hos föräldern var att sjukdomen gav syskonet ökad mognad och
empati. Syskonet hade förståelse för att föräldrarna fokuserade på det sjuka barnet men de
kände sig exkluderade och fann ofta stöd hos någon annan än föräldern (Read et al.,2010). I
en annan artikel hade föräldrar dåligt samvete för att de inte hann med syskonet och när de
fick delta i gruppkurser under åtta veckors tid tillsammans upplevdes det positivt både av
föräldern och syskonet. Föräldrarna var glada för att de gjorde något tillsammans bara de två
och det lättade det dåliga samvetet. Syskonet kände att det var skönt att det gjordes något
enbart för dem, och att de fick uppmärksamhet. Syskonet fick också tala med andra syskon
som levde i samma situation som dem (Barrera et al., 2018). I en artikel där både
föräldrar/vårdgivare och syskon intevjuades lades fokus på syskons känslor och uppfattning
medan föräldrarna fick fokusera på problemlösning och hur de kan göra det lättare för syskon
och familj (White et. al., 2017). Övriga artiklar hade endast intervjuer och fokus på syskon.
Olika sjukdomar men samma upplevelser
Resultaten från de olika artiklarna var likartade angående upplevelser, reflektioner och åsikter
hos syskonet oberoende vilken sjukdom barnet drabbats av. Hälften av artiklarna omfattade
barn med cancer (Barrera et al., 2018; D’Urso, Matroyannopoulou & Kirby, 2016; Jenholt
Nolbris, Enskär & Hellström, 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; Jenholt
Nolbris & Nilsson, 2017; Prchal & Landolt, 2012). En artikel inkluderade barn i behov av
stamcellstransplantation (White et. al., 2017), en med Duchennes muskeldystrofi (Read et
al.,2010), en med autismspektrumtillstånd (Sibeoni, Chambon, Pommepuy, Rappaport &
Revah-Levy, 2017), en med hjärnskador (Tyerman, Eccles, Gray & Murray, 2018). En artikel
omfattade olika sjukdomar som lennox-gastaut syndrom, cancer och epilepsi (Olivier
d’Avignon et al., 2016). En artikel omfattade de degenerativa sjukdomarna Batten Disease
och Mukopolysackaridoser (Malcolm, Gibson, Adams, Anderson & Forbat, 2014). Se
Översikt över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn (bilaga 1).
10
3.2 Att vara syskon till sjukt barn – vad uttrycker de för behov?
Vill ha information och ansvar
Flera artiklar kom fram till att syskon vill ha information om både sjukvården och sjukdomen
(Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; White et al., 2017).
Syskon känner trygghet i att bli förtrogna med alla apparater som medverkar i vården kring
det sjuka barnet (Prchal & Landolt, 2012). Den professionella hjälpen är viktig och syskon
uppskattar stöd från sjukvårdspersonal både om sjukdom och vardagliga ting. Flera av
artiklarna nämner att syskon vill ha professionell hjälp med både information om sjukdomen
och personligt stöd att anpassa sin egen situation (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt,
2012; Tyerman et al., 2018; White et.al., 2017).
Flera artiklar kom fram till att syskonet vill delta i behandlingen och vården av det sjuka
barnet. Syskon tycker om att få ansvar både hemma och i omvårdnaden. De tycker om att bli
involverade, och känner då mindre avundsjuka mot det sjuka barnet som naturligt får mer
uppmärksamhet till följd av sin sjukdom (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Read
et al., 2010; Sibeoni et al., 2017; White et.al., 2017). En artikel rapporterade däremot
motsatsen, att upplevelsen av det ökade ansvaret för hemmet och familjen samt de förändrade
familjerutinerna var något negativ hos syskonet (D’Urso et al., 2016).
Vill synas och höras
Syskonet är oroligt för det sjuka barnet och vill skydda denne. Syskon talar också om att de är
oroliga över det sjuka barnets fysiska och psykiska förändring enligt ett par av artiklarna
(D’Urso et al., 2016; Sibeoni et al., 2017). En del av artiklarna poängterar att syskon till sjuka
barn ofta har en känsla av att de inte syns och känner sig utanför (Jenholt Nolbris et al., 2014;
Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; Read et al., 2010). Det framkommer från några
artiklar att syskon uppger att de vill träffa andra syskon i samma situation då de har en bättre
förståelse för situationen än andra kompisar (Barrera et al., 2018; Malcolm et al., 2014;
Prchal, & Landolt, 2012;).
Vill göra andra aktiviteter
I en av artiklarna från Storbritannien framkom det att de friska syskonen ofta kände sig
instängda och tyckte det var tråkigt att familjen sällan kunde göra några aktiviteter (Malcolm
et al., 2014). I några studier uttrycktes behov och önskan av att göra andra saker än att vaka
vid det sjuka barnets sjukbädd. Syskon upplevde att det kändes skönt när vuxna tog initiativet
11
och uppmuntrade dem till att göra andra aktiviteter. Syskon uttryckte ett behov av få hjälp att
hitta anpassade aktiviteter med det sjuka barnet men också med sina föräldrar (D’Urso et al.,
2016; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Malcolm et al., 2014).
Svårt att prata om känslor
Genom strukturerade intervjuer och frågeformulär kan syskonet få arbeta kring och lära sig
reflektera kring sina känslor och också lära sig att visa mer empati. Syskonet behöver stöd att
prata om sina känslor (D’Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017).
Syskon tyckte om att känna stödet och förståelsen från vuxna (D’Urso et al., 2016; Jenholt
Nolbris & Nilsson, 2017; Malcolm et al., 2014).
3.3 Sjukvårdens stöd
Med familjen i centrum
Några artiklar berörde kurser och interventioner där det var fokus på familjecentrerad
omvårdnad. Gruppsamtal och kurser i grupp var positivt för både föräldrar och syskon då de
uttryckte att familjen hade bättre sammanhållning efter kurserna och färre konflikter. Där
framkom att i den vård där syskon även fick lära sig kognitiv beteendelösning samt olika
coping-strategier mådde syskon bättre och fick bättre humör och självförtroende (Barrera et
al., 2018; D’Urso et al., 2016; Read et al., 2010).
Låt alla i familjen komma till tals
Ett par artiklar, där intervjuer med öppna frågor ställdes kände syskon att det var positivt när
de fick delta, höras och lära sig. Syskon upplevde också att det var positivt att de fick kunskap
om sjukdomen. Föräldrar tyckte att familjebanden stärktes och syskon mognade genom att
problemet lyftes fram och diskuterades (Barrera et al., 2018; Read et al., 2010).
Hjälp till att prata om känslor
Ett par artiklar undersökte verkan av familjefokuserade interventioner. Där ingick både
utbildning, lärande och reflektion som under och efter kursen gav flera positiva resultat.
Syskon hade lättare att prata om sina känslor, de berättade att det var skönt att reflektera kring
känslor och de mådde bättre fysiskt och psykiskt efteråt (Barrera et al., 2018; Jenholt Nolbris
& Hedman Ahlström, 2014). Enligt artikeln som handlade om familjestödjare för barn med
cancer var det individuellt hur mycket hjälp som behövdes till olika syskon, ibland korta
möten men i vissa fall flera år av planerade möten (Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017).
12
Viktigt att vara öppen och lyhörd – se helheten
Enligt flera artiklar är det bra att se syskon och informera dem vad som sker. Det är viktigt att
sjukvården och vårdpersonal uppmuntrar föräldrar till att uppmärksamma och involvera det
friska syskonet i sjukvårdsprocessen. Det är också viktigt för vårdpersonal att vara lyhörda för
hela familjen och försöka bilda sig en uppfattning även om syskonets välmående och i ett
tidigt skede involvera dem (D’Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris
& Nilsson, 2017; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al., 2018). En artikel uppgav detaljer
som rörde syskons åsikter om vilken vård och hänsyn som givits till dem och där upplevde
syskon att stödet till dem hade varit bristfälligt (D’Urso et al., 2016).
Enligt svaren i intervjuer från ett par artiklar framkom det att syskon sällan diskuterade och
talade om för sina föräldrar hur de kände för att de inte ville belasta eller skuldbelägga
föräldrarna (D’Urso et al., 2016; Sibeoni et al.,2017). Enligt ett par av artiklarna behövs det
andra vuxna som förstår vilken situation som familjen och syskonet är i och dessa vuxna
behövs för syskon att prata med. Att tala med en annan vuxen underlättar för syskonet då
dessa samtal känns mindre laddade (Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017).
4. DISKUSSION
Syskon upplever att de hamnar utanför familjen och de har en önskan om att få delta mer i
behandlingen av det sjuka barnet. Syskon behöver stöd från sjukvården, både vad gäller
information om sjukdomen men också när det gäller vardagen. Syskon kan känna en oro för
det sjuka barnet och förändringen som sker med denne på grund av sjukdomen. När föräldrar
och syskon tillsammans blir delaktiga i vården av det sjuka barnet upplever familjerna att
konflikter minskar och familjebanden stärks. Syskon tar inte alltid upp svåra ämnen med
föräldrarna och där behöver vården med andra vuxna sätta in samtalsstöd. Det är individuellt
hur mycket stöd som behövs för att hjälpa ett syskon, då känslor, uppfattningar och
upplevelser skiljer sig åt från individ till individ.
Enligt kompetensbeskrivningen för specialistsjuksköterskor inom hälso- och sjukvård för barn
och ungdomar ska sjuksköterskan kunna bemöta hela familjen. Det innebär att även kunna
möta syskon med respekt och empati och ge den hjälp dessa behöver beroende på ålder och
utvecklingsnivå. Sjuksköterskan ska också ge vård enligt ett barn- och familjecentrerat
13
förhållningssätt. Sjuksköterskan ska undervisa både syskonet och det sjuka barnet, samt deras
familjer i hälsofrämjande och förebyggande egenvård (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
Det är viktigt att familjecentrerad vård tas upp och blir en del i undervisningen även till
grundutbildade sjuksköterskor då barn, syskon och familjer finns i alla vårdenheter. Med
familjecentrerad vård kan bättre vård ges till hela familjen och förebyggande stödinsatser till
syskon.
För att öka den egna kompetensen i arbetet med familjerna är det viktigt att gå en
vidareutbildning eftersom enligt nordiskt nätverk för barn och ungas rätt och behov inom
hälso- och sjukvårds (NOBAB) standarder ska vårdpersonalen som har hand om barn vara
utbildade och inneha den kompetens som krävs för att fysiskt och psykiskt kunna bemöta
barnets och familjens behov, så även syskonets (Nordisk förening för sjuka barns behov,
2016).
Det är också viktigt att sjuksköterskan och den som stödjer syskonet har bra känsla för hur
mycket som barnet förstår eftersom kognitiva utvecklingen hos ett barn skiljer sig åt i olika
åldrar och har olika faser. (Hwang & Nilsson, 2011). Det finns även en etisk aspekt i mötet
med familjen, det är viktigt att sjuksköterskan arbetar med ett etiskt förhållningssätt och ser
till att syskon och familjen blir bra bemötta. Vården har ansvar för att information lämnas på
ett korrekt och anpassat sätt. Att visa lyhördhet och bemöta hela familjen med respekt är
sjuksköterskans etiska ansvar (ICN:s Etiska Kod för Sjuksköterskor, 2014).
4.1 Resultatdiskussion
Olika förståelse
Resultatet som framkom av den här studien var att föräldrar och syskons upplevelser av
sjukdomens påverkan ibland skiljer sig åt (Read et al.,2010). Föräldrar och syskon har ibland
skilda upplevelser hur syskon mår. Det bekräftades i andra studier där det påpekades att
föräldrar inte ser skillnaden eller ansträngningen som syskon går igenom men också för att
syskon faktiskt döljer sina känslor för att bespara föräldrarna ytterligare problem (Fullerton,
Totsika, Hain & Hastings, 2016; Yilmaz, Türkeli, Karaca & Yüksel, 2017). Det visade sig
också att det är förhållandevis liknande reaktioner och upplevelser hos syskon som har sjukt
barn i familjen oberoende av vilken sjukdom det gäller. Enligt familjecentrerad omvårdnad är
det viktigt att vården har ett förhållningssätt där alla familjemedlemmars åsikter värderas lika
14
högt och att alla ska känna sig sedda. Det är viktigt att uppmärksamma och tillvarata
syskonets intressen och behov av stöd (Hedman Ahlström, 2014).
Det finns syskonstödjare inom cancervården, vars uppgift är att vara en extra vuxen
stödperson för syskonet (Barncancerfonden södra, 2017). Eftersom uppfattningen av sin
livssituation och om sjukdomen liknar varandra oberoende av vilken sjukdom som det sjuka
barnet har, skulle detta stöd behöva tillhandahållas även på avdelningar där det idag inte gör
det. Vårdpersonal behöver vara lyhörd för om syskonet känner sig exkluderad och om detta är
fallet ta upp det med föräldern och uppmuntra till mer kommunikation med syskonet.
Att vara syskon till ett sjukt barn - vad uttrycker de för behov?
Vill ha information och ansvar
Resultatet av den här studien är att syskon önskar mer information om sjukdomen och om
vården (Jenholt et al., 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; White et al., 2017)
och att de vill veta hur apparaterna i omvårdnaden av det sjuka barnet fungerar (Prchal &
Landolt, 2012). Syskon vill ofta vara en del av ett team runt det sjuka barnet och det är
vårdens ansvar att syskon blir sedda och får den information som de behöver (Strömberg &
Jaarsma, 2012). Enligt flera artiklar vill syskon delta i vård och behandling och de vill ta
ansvar och bli involverade för att känna sig sedda och uppmärksammade (Malcolm et al.,
2014; Prchal & Landolt, 2012; Read et al., 2010; Sibeoni et al., 2017; White et.al., 2017). Det
menar också Strömberg & Jaarsma (2012) att närstående vill vara närvarande och vill vara till
hjälp till den sjuke. Syskon tycker om att känna ansvar och vara delaktiga. I en av artiklarna
visade det sig att det ökade ansvaret var negativt och inte önskvärt från syskonets sida
(D’Urso et al., 2016). Det är viktigt med information och att vården uppmuntrar föräldrarna
till att involvera syskon. Det ska göras tidigt i processen från sjukvårdens sida (D’Urso et al.,
2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Prchal & Landolt, 2012;
Tyerman et al., 2018). Det är individuellt hur mycket stöd som behövs för syskon (Jenholt
Nolbris & Nilsson, 2017) därför är det viktigt att vara uppmärksam på vilken typ av person
syskonet är. Alla människor är olika och uppfattar verkligheten på olika sätt (Wiklund Gustin,
2015).
Syskon vill ha professionell hjälp med både information om sjukdomen och personligt stöd att
anpassa sin egen situation (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al.,
2018; White et.al., 2017). Enligt familjecentrerad omvårdnad är det viktigt att ge alla
15
familjemedlemmar möjlighet till att få berätta sin historia, det kan i sig upplevas som ett stöd.
Det är viktigt att ha syskonets perspektiv i beaktande och tillåta syskonet att uttrycka och
berätta om sina upplevelser. Genom att ha detta samtal med syskonet och familjen underlättar
det för alla närvarande att sätta sig in i situationen och därefter ökar möjligheterna att kunna
se till syskonets behov och ta tillvara på dennes intressen (Hedman Ahlström, 2014).
Att ge syskonet en uppgift eller ta ansvar för något gällande vården av det sjuka barnet ger
syskonet en större känsla av delaktighet och får det att känna sig viktig och behövd. Syskon är
olika individer i varierade åldrar, därför behöver information ges på olika sätt. Deltagandet i
vården blir också olika vilket är viktigt att tänka på i mötet med syskon. Eftersom det även
visat att det finns syskon som inte påverkas positivt av ökat ansvar är det av vikt att vården är
observant även på det och för en öppen dialog med familjen och då framförallt syskonet.
Vill synas och höras
Den som är nära den sjuke är både vårdare och åskådare vilket kan innebära stress och ångest,
då är det viktigt att sjuksköterskan värnar om dem och bekräftar att deras närvaro och hjälp är
till stort värde för vården (Strömberg & Jaarsma, 2012). Det framkom även att syskon till
sjuka barn ofta har en känsla av att inte synas och känner sig utanför (Jenholt Nolbris et al.,
2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; Read et al., 2010) vilket kan ge en känsla
av vanmakt och oro. När syskon känner att de har kontroll på situationen känner de ofta
trygghet. Alla syskon är unika individer och har olika uppfattning. När syskon hamnar i en ny
otrygg miljö eller situation kan det hjälpa genom att se och bekräfta dem för att de skall känna
sig mindre otrygga (Eide & Eide, 2009). Syskon vill helst inte belasta föräldrar med sina
tankar och känslor för att inte skuldbelägga någon (D’Urso et al., 2016; Sibeoni et al.,2017).
Föräldrar kanske känner att de inte vill belasta syskonet med problem. Det är bra att ha det i
åtanke vid samtal med familjen och stötta föräldrar att våga prata med syskon och svara på
frågor och funderingar. Därför behövs andra vuxna att prata med som förstår situationen
(Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017). Wiklund Gustin (2015) menar att
sjuksköterskan kan hjälpa till att formulera problemet för att sedan kunna sätta ord på vad
som behöver förändras.
Vill göra andra aktiviteter
Att ha aktiviteter vid sidan av sjukhusbesöken upplevdes viktigt och syskon framförde att det
underlättade när de vuxna kom med förslag och uppmuntrade dem till andra (D’Urso et al.,
16
2016; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Malcolm et al., 2014). Det är viktigt att vardagen
fungerar, att rutiner och struktur finns. I vissa fall kan det även behövas stöd från
sjukvårdspersonal till att styra upp vardagen för att syskonet inte skall behöva ta alltför stort
ansvar hemma. Om stödet anpassas och ges i tidigt stadium kan det förebygga ohälsa
(Socialstyrelsen och Nationellt kompetenscentrum anhöriga -NKA, 2016).
På många större sjukhus finns lekterapi som skall skapa en trygghet för familjen. Lokalerna
för lekterapi är en miljö fri från undersökningar och medicinska behandlingar och en miljö där
syskon tillåts träffa andra i samma situation (akademiska sjukhuset, 2018). En sådan miljö
uppmuntrar och underlättar till att göra gemensamma saker hela familjen tillsammans
bortkopplade från sjukhusmiljön, därför är det extra viktigt att det finns. Idag finns också
teknik som möjliggör för syskon att upprätthålla kontakt med kamrater när de är på sjukhuset
tillsammans med barnet som är sjuk och tvärtom, att hålla kontakten med barnet på sjukhuset
fast syskonet befinner sig i hemmet.
Svårt att prata om känslor
Det kan vara svårt som syskon att sätta ord på vad känslorna och det behöver den vuxna
hjälpa till med. Det kan vara föräldern eller vårdpersonal. Små syskon tenderar att behöva
mycket fysisk närhet medan det äldre syskonet går att resonera med och förklara för.
Föräldrar har en tendens att tro att tonåringarna förstår mer än de gör (Eide & Eide, 2009).
Syskonet behöver stöd och hjälp i att prata om känslor (D’Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et
al., 2014; White, et.al., 2017). Vårdpersonal skall ha samtal med syskon och frågor skall
anpassas till ålder och till utveckling. Det är viktigt att vårdgivaren skaffar sig en uppfattning
av vad syskon förstår för att kunna anpassa sitt sätt att vara och vad som sägs. Det finns en
risk att syskonet blir extra medgörligt och vill vara till lags eftersom denne känner sig i
underläge. Då kanske svaren blir felaktiga eftersom de svar som ges är de som de tror
vårdgivaren vill ha (Johansson, 2015). I enlighet med familjecentrerad omvårdnad ska
vårdrelationen inte vara hierarkisk, vilket betyder att alla ska ses som jämbördiga delar i
relationen där allas kompetens betyder lika mycket. Vårdpersonalens kunnande ska betraktas
parallellt med familjens, istället för att vara den som svarar på frågor ska de ställa frågor för
att undersöka hur familjen ser på sin situation och vad de önskar hjälp med (Benzein et al.,
2014).
17
Sjukvårdens stöd
I enlighet med familjecentrerad omvårdnad behöver vårdpersonalen identifiera sina egna
förutfattade meningar i vården av en familj, eftersom det kan påverka relationen. De
förutfattade meningarna har visat sig hänga samman med erfarenhet och utbildning,
nyutbildade kan ha svårare att hinna se och höra hela familjen medan mer erfarna har lättare
för det. Därför kan det vara av stor betydelse att arbeta i team där erfarenheten är olika för att
skapa en bra relation med hela familjen men också för att bredda kompetensen (Benzein et al.,
2014). Stödinsatserna behöver anpassas efter behoven hos alla i familjen. Det som är
grundläggande är att relationerna i familjen är trygga och att någon annan vuxen utöver
föräldrarna finns som stöd. Rätt stöd från vården kan förhindra ohälsa (Socialstyrelsen och
NKA, 2016). Det är därför viktigt att vårdpersonal vet vilken sorts stöd som behövs och att
det implementeras tidigt vid vården av familjen. Benzein et al. (2014) säger att det är familjen
som själv måste ta steget till en förändring och hjälpa sig själv men att sjukvården kan stötta
genom att skapa goda förutsättningar.
Låt hela familjen komma till tals- Familjecentrerad omvårdnad
Studien har visat att genom dialog och kommunikation med familjens alla inblandade kan ett
bättre resultat uppnås och en bättre känsla inom familjen. Enligt Benzein et.al., (2014) anser
Bell att en bedömning kopplas till den hierarkiska vården därför ska vårdpersonalen fokusera
på att lyssna aktivt på alla berättelser istället, det kan göras genom meningsfulla samtal där
syftet är att tillsammans identifiera behoven som finns (i Benzein et al., 2014). Den här
studien visar att om sjukvården använder sig av familjecentrerad omvårdnad, gör det att
familjen mår bättre och har lättare att reflektera över sina känslor (Barrera et al., 2018; Jenholt
Nolbris & Hedman Ahlström, 2014). Det är viktigt att både föräldrars och syskons tankar
bekräftas. Dessutom behöver sjukvården berätta vilken hjälp och stöd som finns att få för
närstående (Eide & Eide, 2009). Vid samtal om vårdrelaterade saker är det bra om syskon
tillåts vara med om de önskar det (Benzein et al., 2014).
Om vårdpersonal eller någon av familjemedlemmarna upplever att det skulle vara till hjälp att
hela familjen samlas och pratar tillsammans kan ett hälsostödjande samtal initieras. Det skiljer
sig åt hur många samtal som behövs men forskning har visat på att tre samtal ofta är bra.
Först ett samtal där alla i familjen får komma till tals och identifiera vad de behöver prata om.
Därefter reflektion över framkomna problem och vilka resurser som finns inom familjen. Det
18
avslutande samtalet fokuserar på framtiden. Samtalen ska inte ses som en lång systematisk
relation utan mer som energi till familjen (Benzein, Erlingsson, Hagberg & Saveman, 2014).
Gruppträffar
Studien visade att gruppträffar med familjer i liknande situationer som diskuterar sjukdomen
och upplevelser och känslor kring detta har positiv påverkan på sammanhållningen i familjen
och antalet konflikter inom familjen minskar. Syskon fick bättre självförtroende och mådde
allmänt bättre när de fick lära sig hitta sätt att hantera sina känslor på (Barrera et al., 2018;
D’Urso et al., 2016; Read et al., 2010). Vårdpersonal kan bjuda in syskonet till stödinsatser
som kan innebära enskilda samtal eller i grupp, där syskonet ges möjlighet till att reflektera
och dela sina tankar och upplevelser tillsammans med erfaren personal (Hedman Ahlström,
2014). Problemlösning och kognitiv beteendeterapi ger personer verktyg för att hantera sin
situation. I det kognitiva synsättet är det kunskapen, lärandet och tänkandet som fokuseras på.
Fokus läggs på hur människor tänker och uppfattar omgivningen. I kognitiv terapi önskas att
personen skall se sin verklighet och reflektera kring den för att sedan lära sig hantera den
(Hwang & Nilsson, 2011). Det är viktigt att vårdpersonal har grundläggande kunskap om
kognitiv terapi samt koppar in annan profession vid behov som vet vilken hjälp familjen och
syskon kan behöva.
Hjälp till att prata om känslor
Att möta en familj blir enligt familjecentrerad omvårdnad en omvårdnadsåtgärd i vid
bemärkelse, mötet i sig kan öka välbefinnandet och minska lidande. Mötet med familjen ger
information om familjens behov och öppnar upp för alla att berätta hur de känner (Benzein et
al., 2014). Den här studien visar på att syskon uppskattar stöd från andra vuxna (Malcolm et
al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al., 2018; White et.al., 2017). Det är viktigt
med stöd och att få prata om sina känslor (D’Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014;
White, et.al., 2017). Det stöds också av Strömberg & Jaarsma (2012) som menar att
sjuksköterskan skall lyssna och visa förtroende för att vinna personens respekt. God
kommunikation underlättar för frågor och funderingar från de närstående eftersom de känner
sig trygga. Kommunikation är viktigt speciellt om det uppstår frågetecken eller missnöje. I
sammanställningen framkom också att syskon kan uppleva en oro för det sjuka barnets
förändringar (D’Urso et al., 2016; Sibeoni et al., 2017). Wiklund Gustin (2015) menar att det
kan vara svårt att hantera de egna känslorna och att tala om dem. Det kan vara en känsla av
skam för sina känslor eller förebråelse för de känslor som uppkommer. Genom bekräftelse
19
öppnar det upp för medkänsla till sig själv och sin omgivning, istället för förebråelse. Genom
närvaro och förståelse minskas hotet som sjukdomen faktiskt innebär.
Viktigt att vara öppen och lyhörd – se helheten
Den här studien har visat att det är viktigt från vårdens sida att vara öppen och lyhörd för
familjen som står framför. Det är viktigt att se helheten. Familjen, det sjuka barnet, syskonet
och vilka förhållanden som råder i den sammansättningen. Åtgärder som att informera och
svara på syskons frågor kan stärka skyddsfaktorerna i familjen. Stötta syskon att tala om
problemen och tillåt syskon att uttrycka sin oro och sina upplevelser. Sjukvården skall hjälpa
syskon att behålla sina kamratrelationer och sina intressen samt se till att de får stöd i
skolarbetet (Socialstyrelsen och NKA, 2016). Studiens resultat visar på att sjukvården
behöver vara noggrann med information och undervisning till syskon om sjukdomen och
vården kring det. Efter information upplevde föräldrarna att syskon mognade och det var
lättare att diskutera och lyfta problemen vilket i sin tur stärkte familjebanden (Barrera et al.,
2018; Read et al., 2010). Det är upp till föräldrar och vårdpersonal att finnas där som stöd till
syskonet. När det är dags att förklara något viktigt eller allvarligt för barnet är det i de flesta
fall bra om informationen kommer från föräldrarna. Föräldrarna kan dock behöva hjälp och
stöd hur de ska förmedla nyheten. Det är viktigt att lyssna, stanna och vänta in reaktionen,
både om det är föräldern eller sjuksköterskan (Eide & Eide, 2009).
4.2 Metoddiskussion
Den här studien är en litteraturstudie vilken genomförs för att göra en sammanställning av
kunskapen som finns inom ett visst område, en litteraturstudie kan också motivera att det
behövs göra ytterligare studier inom det området (Wengström & Forsberg, 2017). Studierna
som sammanställdes hade en kvalitativ ansats, vilket ger en bild av syskons, föräldrars och
vårdpersonals upplevelser. Resultat från den typen av studie går inte att generalisera över alla
syskon till sjuka barn, utan ger en bild av hur olika sjukdomar och situationen upplevs.
Sökningen efter artiklarna genomfördes i Pubmed och Cinahl. Sökorden gav till en början en
stor mängd träffar och därför fick nya sökord läggas till och ändras för att minska antalet
träffar. Flera av artiklarna som hittades var av kvantitativ ansats och för att se om det var en
kvalitativ artikel lästes artiklarna grundligt och kvantitativa artiklar exkluderades efter att ha
först varit inkluderade. Eftersom de kvantitativa artiklarna lästes först och visade på
signifikanta skillnader, finns en risk att författarna påverkats av resultatet och tolkat de
20
kvalitativa artiklarna på ett annorlunda sätt. En senare sökning fick genomföras där sökordet
kvalitativ lades till, vilket gav annorlunda träffar än tidigare. Det är en styrka för studien
eftersom den sökningen gav flera bra träffar som inte hittats tidigare.
Styrkor med den här studien är att de granskade artiklarna är utförda i olika länder och olika
kontinenter. Det är artiklar från länder där livsförhållanden är relativt lika varandra eftersom
det handlar om de industrialiserade länderna. Resultatet är därför något som kan mer större
sannolikhet kan tillämpas i Sveriges sjukvård än om detta skiljt sig åt mer. Dessutom omfattar
artiklarna syskon till sjuka barn med olika typer av sjukdomar och trots det har resultaten
blivit likartade. Artiklarna är utgivna mellan åren 2010 - 2018 där de flesta (n=7) är utgivna
2017, vilket ger ett aktuellt resultat som är viktigt för vården. Intervjuerna gjordes av utbildad
personal inom vården. Det är en styrka eftersom tolkningarna är gjorda av personer med
erfarenhet av barn. Barnen i artiklarna var mellan 7 och 18 år vilket talar för att de kunnat
svara på frågorna själva.
Den här studien omfattar endast 12 artiklar tillgängliga via Uppsala universitetsbibliotek,
vilket kan ses som en begränsning. Det är också ett begränsat antal deltagare (n=185) i
artiklarna. En systematisk litteraturstudie skulle behövas för att ge en mer omfattande bild.
Tre av artiklarna var författade av Jenholt Nolbris, vilket kan ses som en svaghet även om de
hade olika infallsvinklar. Fokus har lagts på barnens svar och de flesta artiklarna nämner inget
om demografin, dvs vilken slags familj syskonet tillhör (ekonomi, etnicitet eller boende). Här
finns en risk att de som deltagit i intervjuerna inte är ett genomsnitt av befolkningen i
allmänhet. Studien omfattar endast kvalitativa artiklar vilket är en begränsning vad gäller
analys om skillnader och likheter.
En begränsning är också författarnas erfarenhet av att kvalitetsgranska artiklar och förmågan
att bedöma vilka artiklar som skulle inkluderas. Checklistan för kvalitativa artiklar som
poängsattes av författarna till denna studie och valet av poäng för olika slags frågor kan ha
påverkat att poängen blivit missvisande.
Barn utvecklas hela tiden och ibland mycket snabbt. Den psykologiska åldern kan variera
mycket från barn till barn. Dessutom kan barnen ha väldigt olika livserfarenheter, olika
perceptionsförmåga och sociala färdigheter (Hwang & Nilsson, 2011). I de kvalitativa
artiklarna har designen varit intervju med öppna frågor till barn i olika åldrar. Hur pass
21
gammal syskonet är och vilken utveckling denne uppnått är viktigt att ha i åtanke när resultat
från de olika artiklarna analyseras.
4.3 Kliniska implikationer
Den här studien har visat att sjukvården behöver förbättra den familjecentrerade vården och
uppmärksamma syskon tills sjukt barn bättre. Familjecentrerad vård och samtalsstöd med
problemlösning ger gott resultat vilket därför bör användas inom vården och den
familjerelaterade vården. I den mån det går bör syskon få möjlighet att träffa andra syskon i
samma situation, i form av grupper där sjukvården finns med som stöd och vägledning.
Syskonstödjare behövs även på andra avdelningar än inom cancervården eftersom det visade
sig att det inte skiljer sig i upplevelser och behov hos syskon vid olika sjukdomar.
4.4 Slutsats
Det är viktigt med tidiga insatser från sjukvården, ett tidigt stöd till syskon främjar hälsa hos
både det sjuka barnet och dennes familj och därför bör det finnas en tydlig sjukvårdsplan för
hela familjen, helst redan vid inskrivning av barn på sjukhus. Familjecentrerad omvårdnad har
givit ett positivt resultat för syskon och det är viktigt att vårdpersonal tar sig tid att skapa sig
en bild av hela familjen och vilken situation som råder för att kunna hjälpa syskon på bästa
sätt. Syskon vill få information om sjukdomen. Föräldrar skall stöttas till att tala med
syskonet. Syskon behöver involveras mer i omvårdnaden av det sjuka barnet, samtidigt som
andra aktiviteter skall uppmuntras. Det behövs fler studier som väger in syskonets egna
upplevelser och känslor.
22
5. REFERENSER
Akademiska sjukhuset, 2018. Lekterapin. Hämtad 5 oktober, 2018 från
https://www.akademiska.se/for-patient-och-besokare/hitta-pa-sjukhuset/a-till-o/lekterapin/
Barncancerfonden södra, 2017. Syskonstödjare. Hämtad 7 november, 2018 från
https://www.barncancerfonden.se/lokala-foreningar/sodra/pa-sjukhusen/syskonstodjare/
Barrera, M., Neville, A., Purdon, L. & Hancock (2018). “It’s Just for Us!” Perceived Benefits
of Participation in a Group Intervention for Siblings of Children With Cancer. Journal of
Pediatric Psychology 43(9), 995–1003. doi: 10.1093/jpepsy/jsy026
Berg Wikander, B. (2009). Syskonrelationer: Ett utvecklingspsykologiskt perspektiv. I Jag
finns också! Del 1.(ss. 11 - 24). Stiftelsen Allmänna Barnhuset och författarna. (3:e uppl.).
Stockholm: Edita Västra Aros.
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2014). Att möta familjer inom vård och omsorg.
(2a uppl. Ss. 23–58). Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E., Erlingsson, C., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2014). Hälsostödjande
familjesamtal. I Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. Att möta familjer inom vård och
omsorg. (2a uppl. Ss. 59–77). Lund: Studentlitteratur.
Broberg, M. (2015). Familjens liv och villkor. I I. Hallström & T. Lindberg (red.). Pediatrisk
omvårdnad (2: a uppl. Ss. 45–51).
D’Urso, A., Mastroyannopoulou, K. & Kirby, A. (2016) Experiences of posttraumatic growth
in sibling of children with cancer. Clinical Child Psychology and Psychiatry 22(2), 301–317.
doi: 10.1177/1359104516660749
Eide, H. & Eide T. (2009) Omvårdnadsorienterad kommunikation – relationsetik, samarbete
och konfliktlösning (2a uppl) Lund: Studentlittertur
23
Falk, B. (2009). Jag är också sjuk. I Jag finns också! Del 2. (ss. 53 - 56). Stiftelsen Allmänna
Barnhuset och författarna. (3:e uppl.). Stockholm: Edita Västra Aros.
Familj (i.d.) I Nationalencyklopedin. Hämtad 21 maj, 2018 från
http://www.ne.se.ezproxy.its.uu.se/uppslagsverk/encyklopedi/enkel/familj
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2017) Att göra systematiska litteraturstudier. (4e uppl.).
Stockholm: Natur & Kultur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003) Checklista för kvalitativa studier. I C. Forsberg & Y.
Wengström. Att göra systematiska litteraturstudier (4e uppl. Ss. 203–207). Stockholm: Natur
& Kultur.
Fullerton, J.M., Totsika V., Hain, R. & Hastings R.P. (2016). Siblings of children with life-
limiting conditions: psychological adjustment and sibling relationships. Child: Care, Health
and Development 43(3), 393–400. doi:10.1111/cch.12421
Hallström, I. (2015). Barn i Sverige och världen. I I. Hallström & T. Lindberg (red.).
Pediatrisk omvårdnad (2a uppl. Ss. 19–23). Stockholm: Liber.
Hallström, I. (2015). Barn i hälso- och sjukvården. I I. Hallström & T. Lindberg (red.).
Pediatrisk omvårdnad (2a uppl. Ss. 24–30). Stockholm: Liber.
Hedman Ahlström, B. (2014). Att vara barn och möta sjukdom. I Benzein, E., Hagberg, M. &
Saveman, B-I. Att möta familjer inom vård och omsorg. (2a uppl. Ss. 203). Lund:
Studentlitteratur.
Hwang, Ph & Nilsson, B. (2011) Utvecklingspsykologi (3e uppl) Falkenberg: Tema Media
Sweden AB.
ICN:s Etiska Kod för Sjuksköterskor, 2014. Hämtad 6 nov, 2018 från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
24
Jenholt Nolbris, M. (2014). Barns upplevelser när en bror eller syster är sjuk. I Benzein, E.,
Hagberg, M. & Saveman, B-I. Att möta familjer inom vård och omsorg. (2a uppl. Ss. 194–
197). Lund: Studentlitteratur.
Jenholt Nolbris, M., Enskär, K. & Hellström A-L. (2014). Grief related to the experience of
being the sibling of a child with cancer. Cancer Nursing 37(5), E1-7. doi:
10.1097/NCC.0b013e3182a3e585
Jenholt Nolbris, M. & Hedman Ahlström, B. (2014). Siblings of children with cancer - Their
experiences of participating in a person-centered support intervention combining education,
learning and reflection: Pre- and post-intervention interviews. European Journal of Oncology
Nursing 18(3), 254–260. doi: 10.1016/j.ejon.2014.01.002
Jenholt Nolbris, M. & Nilsson, S. (2017). Sibling Supporters’ Experiences of Giving Support
to Siblings Who Have a Brother or a Sister With Cancer. Journal of Pediatric Oncology
Nursing 34(2), 83–89. doi: 10.1177/1043454216648920
Johansson, A. (2015) Att möta och kommunicera med barn och deras föräldrar. Fossum, B.
(red.) Kommunikation – samtal och bemötande i vården (2a uppl. S-377-398) Lund:
Studentlitteratur.
Malcolm, C., Gibson, F., Adams, S., Anderson, G. & Forbat, L. (2014). A relational
understanding of sibling experiences of children with rare life-limiting conditions: Findings
from a qualitative study. Journal of Child Health Care 18(3), 230-240. doi:
10.1177/1367493513485825
Nordisk förening för sjuka barn, NOBAB (2016). Nordisk standard för barn och ungdomar
inom hälso- och sjukvård. Hämtad 13 september, 2018, från
https://plus.rjl.se/info_files/infosida39094/Affisch_Nordisk_standard_for_barn_och_ungdoma
r_inom_halso_och_sjukvard_Nobab_publicerad160523.pdf
Oliver-D’Avignom M., Dumont, S., Valois, P. & Cohen, SR. (2017). The needs of siblings of
children with a life-threatening illness, part 1: Conceptualization and development of a
measure. Palliative and Supportive Care 15(6), 644–664. doi: 10.1017/S1478951516001127
25
Polit, D. F. & Beck, Ch. T. (2012) Nursing Research- Generating and Assessing Evidence for
Nursing Practice. (10e uppl.) Wolters Kluwer Health: Lippincott Williams & Wilkins.
Prchal, A. & Landolt, MA. (2012). How Siblings of Pediatric Cancer Patients Experience the
First Time After Diagnosis: A Qualitative Study. Cancer Nursing 35(2), 133–140. doi:
10.1097/NCC.0b013e31821e0c59
Read, J., Kinali, M., Muntoni, F., Weaver, T. & Garralda Elena, M. (2011). Siblings of young
people with Duchenne muscular dystrophy e A qualitative study of impact and coping.
European Journal of Pediatric Neurology 15(1) 21–28. doi: 10.1016/j.ejpn.2010.07.006
Renlund C. (2009) Litet syskon; om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom
eller funktionsnedsättning. Stockholm: Gothia förlag.
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--
och-sjukvardslag_sfs-2017-30
Sibeoni, J., Chambon, L., Pommepuy, N., Rappaport, C. & Revah-Levy, A. (2017).
Psychiatric care of children with autism spectrum disorder – What do their siblings think
about it? A qualitative study. Autism: the International Journal of Research and Practice
Nov. (1), 1-12. doi: 10.1177/1362361317728435
Socialstyrelsen och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (2016). Fakta om barn som
anhöriga. Kalmar: NKA. Hämtad 4 oktober, 2018 från http://www.anhoriga.se/stod-och-
kunskap/fakta-om-anhorig/fakta-om-barn-som-anhoriga/
Strömberg, A. & Jaarsma, T. (2012). Så stärker vi närstående. I A. Hertting & M. Kirstenson
(red.), Hälsofrämjande möten, från barnhälsovård till palliativ vård. (1a uppl. Ss. 207–217).
Lund: Studentlitteratur.
Svensk sjuksköterskeförening (2016). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska
med specialistsjuksköterskeexamen, med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och
26
ungdomar. Stockholm: svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 13 september, 2018 från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning_halso-
och_sjukvard_for_barn_och_ungdomar.pdf
Tyerman, E., Eccles, F. J.R., Gray, V. & Murray, C.D. (2018). Siblings’ experiences of their
relationship with a brother or sister with a pediatric acquired brain Injury. Disability and
Rehabilitation 07. 1–9. doi: 10.1080/09638288.2018.1482506
UNICEF Sverige (i.d). Barnkonventionen. Stockholm: UNICEF. hämtad 14 september, 2018,
från https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#full
White, TE., Hendershot, KA., Dixon, MD., Pelletier, W., Haight, A., Stegenga, K.,… Pentz,
RD. Family Strategies to Support Siblings of Pediatric Hematopoietic Stem Cell Transplant
Patients. Pediatrics 139(2), e20161057. doi: 10.1542/peds.2016-1057
Ygge, B-M. (2015). Att vårdas på sjukhus. I I. Hallström & T. Lindberg (red.). Pediatrisk
omvårdnad (2: a uppl. Ss. 117–121). Stockholm: Liber.
Yılmaz, Ö., Türkeli, A., Karaca, Ö. & Yüksel, H. (2017). Does having an asthmatic sibling
affect the quality of life in children? The Turkish Journal of Pediatrics 2017 59(3), 274–280.
doi: 10.24953/turkjped.2017.03.007
27
BILAGOR
Bilaga 1 – Översikt över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn
Tabell 3.
Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal deltagare
(Bortfall)
Resultat Kvalitet
Titel: It´s just for us
Perceived benefits of
participation in a
group intervention for
siblings of children
with cancer.
Författare: Barrera,
M, Nevill, A., Purdon,
L & Hancock, K.
Land: Canada
År: 2018
Syftet var att
undersöka utfall och
resultat av två olika
syskongruppskurser
där syskons perspektiv
kom fram.
Kvalitativ
deskriptiv
design
Syskon i familjer där ett
barn har cancer.
30 lämpliga deltagare
delades randomiserat in
i två grupper med olika
interventioner. Den ena
var Sbilings Coping
Together Intervention
(SibCT) och en
kontrollgrupp (CG), där
det innefattade olika
slags övningar under 8
veckors tid där varje
gruppmöte var 2 h.
30 personer
18 syskon och 12
vårdare/föräldrar
(ej nämnt)
Både interventionerna var positiva för
syskon och familjen. Syskon tyckte om
uppmärksamhet och att träffa andra med
samma problem. Familjerna hade bättre
sammanhållning. Bra med gemensamma
läxor mellan gångerna,
Exklusivt för SibCT var att de även fick lära
sig om sjukdomen och fick lära sig kognitiv
problemlösning, vilket gav dessa barn bättre
självförtroende, lättare att visa känslor samt
kunde uttrycka sina känslor bättre.
Hög
21/24 p
(87%)
F Titel: Experiences of
posttraumatic growth
in siblings of children
with cancer.
Författare: D’Urso,
A., Matroyannopoulou,
K. & Kirby. A.
Land: Storbritannien.
År: 2016
Syftet var att
undersöka upplevelser
som syskon har när ett
barn har cancer. Att
undersöka om det
finns några positiva
upplevelser och varför
de i så fall upplevs
positiva.
De vill också belysa
det teoretiska
ramverket för
Posttraumatisk
uppväxt.
Kvalitativ
Deskriptiv
design.
Syskon, 12–18 år, till barn
med cancer på ett sjukhus i
Storbritannien.
Semi strukturerade
intervjuer med öppna
frågor. Inspelades. Det
var flera som
intervjuade och tolkade
svaren.
6 personer
(1 person)
Positivt: Syskon lär sig empati, förbättrade
familjerelationer, utvecklas personligen.
Negativt: ändrade rutiner, ökat ansvar,
oroliga för det sjuka barnets förändring
fysiskt och psykiskt.
Viktig med support, viktigt att syskon får
tillfälle att göra andra saker.
Flera barn tyckte att stödet på sjukhus var
bristfällig.
Barnen vill inte skuldbelägga sina föräldrar.
Sjukvården skall tidigt involvera och se
syskonet.
Hög
20/24 p
(83%)
28
Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal deltagare
(Bortfall)
Resultat Kvalitet
Titel: Siblings of children
with cancer- their
experiences of
participating in a person-
centered support
intervention combining
education, learning and
reflection.
Författare: Jenholt
Nolbris, M. & Hedman
Ahlström, B.
Land: Sverige
År: 2014
Syftet var att utvärdera en
person-centrerad
intervention riktad till ett
syskon till ett barn med
cancer. Interventionen
kombinerar utbildning,
lärande och reflektion om
cancer.
Deskriptiv
kvalitativ
design
Syskon till sjuka barn
som fick ta del av
interventionen genom
behandlande personal.
Intervjuer innan och efter
interventionen. Ett komplement
till den information som redan
ges till syskon till cancersjuka
barn. Interventionen var
utbildning genom ett se-höra
och göra program.
Information från dessa
samlades genom
halvstrukturerade intervjuer
med öppna frågor före och efter
interventionen.
14 personer
(13 personer
nekade)
Bättre kunskap efter. Mer
informerade. Förstod mer.
De sov bättre, om än fortfarande
med mardrömmar.
Hade mindre smärta som
huvudvärk och magont.
Fortfarande jobbigt med känslor
men bättre. Accepterade
känslorna bättre.
Det var skönt att prata och att
känna att de inte var
bortglömda.
Medel
18/24p
(75%)
Titel: Sibling supporters
experiences of giving
support to siblings who
have a brother or a sister
with cancer.
Författare: Jenholt
Nolbris, M. & Nilsson, S.
Land: Sverige
År: 2017
Syftet var att ta reda på
syskonstödjarnas syn och
tankar på deras
erfarenheter när de givit
stöd till syskon till
cancersjuka patienter.
Deskriptiv
kvalitativ
design
Syskonstödjare på
cancercenter runt om i
Sverige.
Individuell semistrukturerad
intervju via Skype (internet) om
deras erfarenheter med
syskonen.
Undersökningen pågick mellan
augusti och september, 2014.
12 personer
(Inga)
5 kategorier framkom: Ge stöd
till syskonet så länge hen vill
det, om möjligt i flera år.
Underlätta för patient och
syskon att träffas och hinna
prata.
Hitta på aktiviteter för syskonen
som passar ålder och
sjukdomsgrad.
Hitta lokal utanför sjukhus när
det var dags att prata med
syskonet.
Uppmuntra föräldrar att stötta
och se syskonen.
Medel
18p
(75%)
29
Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal
deltagare
(Bortfall)
Resultat Kvalitet
Titel: Grief related to
the experience of
being the sibling of a
child with cancer.
Författare: Jenholt
Nolbris, M., Enskär,
K. & Hellström A-L.
Land: Sverige
År:2014
Syftet var att belysa hur
syskon upplever sorg
när ett barn behandlas
för cancer. Om man vet
hur syskonet mår ger det
möjlighet till förbättring
kliniskt.
Deskriptiv
kvalitativ design
Syskon till barn med cancer.
Åldrarna 8 - 24 år. De
intervjuades mellan 6
månader till 5 år efter
diagnos på syskonet.
Semistrukturerad intervju
med öppna frågor.
Kvalitativ analys
applicerades på insamlade
data.
Intervju i hemmet, på arbete
och på sjukhus av utbildade
sjuksköterskor individuellt.
Intervjuerna tolkades först
var och en, och sedan
tillsammans.
29 personer Fyra olika aspekter restes:
Barnen vill ha någon annan vuxen
att prata med. De behöver hjälp
att uttrycka sina känslor.
De känner sig bortglömda
Vårdpersonalen behöver berätta
för föräldrarna vikten av att
involvera syskonet.
De vill ha information, kunskap
och sanningen.
Hög
21/24p
(87%)
Titel: A relational
understanding of
sibling experiences of
children with rare life-
limiting conditions:
Findings from a
qualitative study
Författare: Malcolm,
C., Gibson, F., Adams,
S., Anderson, G. &
Forbat, L.
Land: Storbritannien
År: 2014
Syftet var att förstå
familjers upplevelser av
att stödja ett barn med
allvarlig sjukdom. Att
rapportera syskons
upplevelser för att
kunna ge stöd till
kommande
interventioner.
Kvalitativ
deskriptiv design.
Syskon till barn med
degenerativa sjukdomar, där
intervjuerna skedde i olika
sjukhus i Storbritannien.
Halvstrukturerade frågor
som ledde till öppna frågor.
Kort som hade symboler på
ena sidan och text på den
andra för att underlätta när
barnen skulle förklara.
Även helt blanka kort
tillhandahölls om barnet
ville rita en egen bild.
8 personer
(bortfall 18)
Syskon vill veta mer om
sjukdomen. De tyckte om de
ansvar de tog i familjen, kände sig
instängda då familjen sällan hade
aktiviteter.
Syskon tycker om stöd och
förståelse från andra.
Syskon tycker om att närvara i
syskongrupper.
Hög
20/24 p
(83%)
30
Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal deltagare
(Bortfall)
Resultat Kvalitet
Titel: The needs of
siblings of children with
at life-threatening
illness, part 1.
Conceptualization and
development of a
measure.
Författare: Olivier-
D’Avignon, M,
Dumont, S., Valois, P.
& Cohen R.
Land: Canada
År: 2016
Syftet var att
beskriva de tre första
faserna i
framtagandet och
innehållsvalideringen
av en första version
av ett
behovsformulär för
syskon kallat:
IBesFEMS
Inventoire des
Besoins de la Fratrie
d’enfants Malades
Sévèrment,
Fas 1:
Retrospektiv
kvalitativ
design.
Fas 2:
Validering
Fas 3:
kvalitativ
design.
Fas 1: 6 syskon, 8 föräldrar.
14–18 år.
Fas 2: 21 personer,
vårdpersonal, psykologer,
forskare, kliniker och 6
syskon.
Fas 3: själva formuläret
besvarades av 5 syskon.
Konceptualisering och
noterande av behovet
framtagande av en
behovslista.
Fas 1: 14 personer
Fas 2: 21 personer
Fas 3: 5 personer
Fas 1 ledde till en upptäckt
att det finns 43 behov i 10
olika livsmiljöer.
Fas 2 delade in dessa och
minskade baserat på
experters erfarenheter och
åsikter. Validering.
Fas 3 visar gott resultat för
IBesFEMS och lovande
redskap för de växande
syskonen till ett allvarligt
sjukt barn.
Medel
18/24 p
(75%)
Titel: How siblings of
pediatric cancer
patients experience the
first time after
diagnosis.
Författare: Prchal, A.
& Landolt, M. A.
Land: Schweiz
År: 2012
Syftet var att
beskriva hur det är
att ha ett sjukt
syskon när de fått
diagnosen relativt
nyligen- ur ett
syskonperspektiv.
Deskriptiv
kvalitativ
design.
Syskon till barn med cancer
på sjukhus i Zürich.
Inbjudna via brev. 10–18 år
gamla. Egna svar från
syskon och inte från
föräldrarna. Diagnos satt
från 6 månader till 2 år
sedan.
Semistrukturerad intervju om
upplevelser av sjukhus, skola,
familj, vänner och det sjuka
syskonet.
Öppna frågor.
7 patienter
(bortfall 7)
Vill träffa andra patienter
på sjukhuset.
Vill vara med i
behandlingen.
Bli förtrogen med alla
apparater.
Uppskattade stöd från
sjukvårdpersonal, både om
sjukdom och vardagliga
ting.
Bra att se syskonet,
informera och uppmuntra
föräldrarna om detta.
(Ej angivet här: skola,
familj, vänner,
syskonrelationen. )
Medel
17/24p
(70 %)
31
Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal deltagare
(Bortfall)
Resultat Kvalitet
Titel: Siblings of
young people with
Duchenne muscular
dystrophy- A
qualitative study of
impact and coping.
Författare: Read, J.,
Muntoni, F., Weaver,
T. & Garralda M. E.
Land: Storbritannien
År: 2010
Syftet var att ta reda på hur
syskon till barn med
sjukdom upplever det vad
gäller påverkan och
förmågan att acceptera det.
Deskriptiv
kvantitativ
design.
35 barn och föräldrar som blivit
tillfrågade om de vill delta i en
intervju.
Söktes upp i ett lokalt sjukhus i
västra London. De tillfrågades via
telefon eller på sjukhuset.
Halv strukturerade
intervjuer som varade 45
min för förälder och 20
minuter för barnet.
Barnen mellan 11–18 år.
Videoinspelning.
35 syskon och
deras föräldrar.
(bortfall 42st)
Olika teman restes; kunskap
var varierande och kom
gradvis.; de ville gärna ha
ansvar och hjälpa till,
samtidigt som de kände att de
ännu kunde ha egna
aktiviteter.
Positivt – stärkte familjeband,
kunskap om sjukdom, de
mognade.
Negativt att de kände att de
inte syntes.
Efter stöd från vänner var det
lättare att acceptera.
Copingstrategier minskade
negativt humör.
Hög
21/24 p
(87%)
Titel: Psychiatric care
of children with autism
spectrum disorder –
What do their sibling
think about it? A
Qualitative Study
Författare: Sibeoni, J.,
Chambon, L.,
Pommepuy, N,
Rappaport, C. &
Revah-Levy, A.
Land: Frankrike
År: 2017
Syftet var att undersöka
perspektivet hos syskon till
barn med autism, hur de
upplever att vara
närvarande vid
behandlingen och vilka
åsikter de har om denna.
Explorativ
kvalitativ
design
Äldre syskon till barn med olika
grader av autism. 12–18 år.
.
De intervjuades på två
olika sjukhus i Frankrike
av 3 olika intervjuare
Öppna frågor och halv-
strukturerade frågor.
20 personer
(3 personer)
Syskon tycker att är roligt att
bli involverade. De kan känna
avundsjuka på det sjuka
barnet som får all
uppmärksamhet. Syskon
hjälper gärna till med ADL-
sysslor.
Enligt svaren på frågorna var
det sällan syskon diskuterade
med föräldrar hur de kände.
De ville inte belasta
föräldrarna.
De var oroliga för sitt syskon
och ville skydda dem.
Hög
19/24 p
(79%)
32
Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal deltagare
(Bortfall)
Resultat Kvalitet
Titel:
Siblings´experiences of
their relationship with a
brother or sister with a
pediatric acquired brain
injury.
Författare: Tyerman,
E., Eccles, F., Gray, V.
& Murray. C.D.
Land: Storbritannien
År: 2018
Syftet var att beskriva
syskons upplevelser
av hur deras relation
till syskonet som fått
en hjärnskada
förändrats. Syftet med
studien är också att ge
indikationer på vad
som kan göras inom
vården.
Kvalitativ
deskriptiv design.
Syskon (9-12år) i
familjer där ett barn fått
en hjärnskada.
Intervjuades på
specialistenheter på
sjukhus.
Semistrukturerade intervjuer
med öppna frågor.
Svaren analyserades och
kodades till fyra olika teman.
5 personer
4 flickor och 1 pojke
Syskon vill ha professionell
hjälp med information och
stöd.
Vill vara involverade för sin
egen skull men också för att
ta del av familjens
gemenskap. De vill ha mer
information om sjukdomen.
Indikationer på att
sjukvårdpersonal skall
informera föräldrarna om
fördelarna att involvera
syskonet.
Hög
21/24p
(87%)
Titel: Family strategies
to support siblings of
pediatric hematopoietic
stem cell transplant
patients.
Författare: White, TE.,
Hendershot, KA.,
Dixon, MD., Pelletier,
W., Haight, A.,
Stegenga, K.,… Pentz,
RD.
Land: USA
År: 2017
Syftet var att genom
analys och intervjuer
bättre förstå vilka
behov det friska
syskonet som inte är
stamcellsdonator har.
Att hitta och belysa
de problem som
syskon kan uppleva.
Deskriptiv
kvalitativ design.
Familjer i Atlanta,
Philadelphia, Alberta och
Kansas sjukhus med
sjuka och friska barn.
Barn och ungdomar som
har syskon med pågående
transplantation och
avslutade.
Fas 1
Kvalitativa halvstrukturerade
intervjuer för
familjemedlemmar. Fokus
syskon.
Fas 2
Både patient, förälder och
syskon fick semistrukturerad
intervjuer.
Vårdpersonal i fas 3.
Fas 1
26 familjer från 4
olika städer.
Fas 2
26 + 6 ytterligare
familjer.
Fas 3
15 vårdpersonal (av
27 tillfrågade)
Syskons behov: De behöver
mer stöd kring separation,
vill bli inkluderade, ha
kontakt via internet, ha både
mamma o pappa hemma i
omgångar och vill ha
ansvar. Vill ha information.
Svårt med känslor: behöver
mer stöd kring det och vill
gärna träffa vårdpersonal
som förstår bättre.
Hög
20/24 p
(84%)