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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO

ESCOLA DE SERVIÇO SOCIAL

DEPARTAMENTO DE SERVIÇO SOCIAL

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SERVIÇO SOCIAL

DOUTORADO EM SERVIÇO SOCIAL

NÁDIA XAVIER MOREIRA

SEGREGADOS A INCLUÍDOS- POLÍTICAS PÚBLICAS PARA PES SOAS COM

DEFICIÊNCIA NO BRASIL

Trabalho apresentado ao Programa de Pós-Graduação em Serviço Social da Universidade Federal do Rio de Janeiro, como requisito à disciplina “Seminário de Tese II”. Professora: Myriam Moraes Lins e Barros

Rio de Janeiro

2012

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SEGREGADOS A INCLUÍDOS- POLÍTICAS PÚBLICAS PARA PES SOAS COM

DEFICIÊNCIA NO BRASIL

Os direitos do homem são históricos, emergem gradualmente das lutas que o homem trava por sua própria emancipação e das transformações das condições de vida que essas lutas produzem (BOBBIO, 1992).

INTRODUÇÃO

O entendimento dos direitos enquanto processo eminentemente histórico, categorias,

através das quais a história atribui novas significações e sua estreita relação com a afirmação e

ampliação de novas práticas e concepções de cidadania constitui em debate já incorporado nas

ciências sociais. (BOBBIO, 1992, COUTINHO, 2000, MARSHALL, 1967, BARBALET,

1989).

As elaborações desenvolvidas na área ratificam os argumentos dos direitos como

produto da civilização humana, ato contínuo, mutáveis, susceptíveis de transformação e de

ampliação e também de retrocessos. Faz-se, assim, necessária para sua garantia e/ou avanços

à mobilização dos sujeitos sociais.

À luz deste destas contribuições, podemos situar as políticas públicas de inclusão do

indivíduo com deficiência na sociedade do século XXI como resultado de um longo processo

histórico de progressos e recuos em que o direito de acesso foi gradativamente conquistado,

através de enfrentamentos e lutas travadas por diversos atores sociais, notadamente, pessoas

com deficiência (PCD).

Este trabalho, pautado no entendimento da historicidade dos direitos, tem como objetivo

recuperar, através de uma revisão de literatura, a construção das políticas públicas para PCD

no Brasil. O debate em torno deste tema, ao tempo em que reivindica a compreensão das

determinações sócio-históricas no desenho de tais políticas, revela ainda um convite à

reflexão sobre a importância assumida, neste processo, pelo movimento político das PCD no

país, iniciado, acentuadamente, ao final da década de 70 do século XX, no bojo do processo

de redemocratização vivenciado no Brasil, contexto que favoreceu a organização de novos

movimentos sociais.

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Aqueles que se propuserem a analisar as iniciativas públicas e privadas voltadas para as

pessoas com deficiência no Brasil, anteriores aos anos 70, do século XX, constatarão que elas

estavam concentradas em obras caritativas e assistenciais.

O Estado brasileiro de forma pioneira na América Latina, no século XIX, criou duas

escolas para pessoas com deficiência: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (1854) e o

Imperial Instituto dos Surdos-Mudos (1856), ambos no Rio de Janeiro, os quais deram origem

ao Instituto Benjamin Constant (IBC) e ao Instituto Nacional de Educação de Surdos (INES),

respectivamente. (MAZZOTA, 2005).

Inaugurou-se ainda no século XIX, precisamente em 1868, na Ilha do Bom Jesus, Baía

da Guanabara, o Asilo dos Inválidos da Pátria (AIP). Instituição criada para atender

contingentes de veteranos da “Guerra do Paraguai” (1864-1870), oriundos do exército em

operação. Haja vista que muitos homens, entre os anos de 1865 a 1970, foram desmobilizados

com graves doenças crônicas e mutilações de membros inferiores e superiores, tornando-se

um problema social a ser resolvido pela administração pública. Tais homens ficaram

conhecidos como inválidos da pátria. (GOMES, 2006).

As primeiras décadas do século XX foram marcadas no Brasil por absoluta ausência de

ações diretas do Estado com políticas e programas voltados ao atendimento das necessidades

específicas das PCD, especialmente, para PCD intelectual.

Face às escassas ações do poder público neste início de século, a sociedade civil

organizou as Sociedades Pestalozzi (década de 30) e as Associações de Pais e Amigos dos

Excepcionais – APAE (década de 50), voltadas para a assistência das pessoas com deficiência

intelectual (atendimento educacional, médico, psicológico e de apoio à família).

Constituem ainda frutos de iniciativas da sociedade civil os centros de reabilitação

(década de 50), a exemplo da Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR) e da

Associação de Assistência à Criança Defeituosa (AACD). Estas duas últimas instituições

direcionadas, em um primeiro momento, às vítimas da epidemia de poliomielite, cujas ações

estavam ancoradas no modelo biomédico da deficiência.

Não há como se negar a importância da década de 80, do século XX, na conquista dos

direitos das PCD no Brasil. Concorreram para este cenário de ampliação de direitos, além do

final do regime autoritário, a decisão da ONU de proclamar 1981 como o Ano Internacional

das Pessoas Deficientes (AIPD), sob o tema “Participação Plena e Igualdade”. O advento do

AIPD colocou as PCD no centro das discussões, no mundo e também no Brasil.

Protagonista deste processo o movimento políticos das PCD buscou a reconfiguração de

forças na arena pública, na qual as PCD despontavam como agentes políticos. Com o lema

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“Nada sobre Nós sem Nós”, expressão difundida internacionalmente, o movimento buscava,

pela primeira vez, travar suas lutas e ser agentes da própria história.

O Brasil tem hoje um avançado marco legal no tocante aos direitos das PCD na

Constituição de 1988, que ao estabelecer princípios gerais, lançou a possibilidade de

elaborações de legislações, instituições e políticas adequadas à gramática dos direitos das

PCD, e que repercutem para o avanço democrático.

Tais conquistas foram forjadas em cenário de projetos em disputas, os quais deram

contornos às políticas atuais. É nosso interesse, neste trabalho, recuperar os aspectos

principais destes processos, conformadores da forma de ser e de aparecer dos direitos das

PCD, cujas configurações das políticas sociais constituem expressão dos seus avanços e

retrocessos.

INSTITUICIONALIZAÇÃO E SEGREGAÇÃO- AS ENTIDADES PRE CURSORAS

DE ATENDIMENTO ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO BRASIL

Muitos são os termos pelos quais as pessoas com deficiência foram nomeadas ao longo

dos tempos: aleijados, inválidos, incapazes, anormais, especiais, excepcionais, defeituosos,

deficientes, dentre outros. Terminologias que, para além de uma denominação, expressam

interpretações sobre o que vem a ser deficiência, e, ato contínuo, nas maneiras de se lidar com

a alteridade deficiente.

Clínicas, escolas especiais, asilos, presídios, internatos e outras instituições foram

concebidas, no decorrer da história da humanidade, para enquadrar as PCD, corrigi-las,

normalizá-las, aspecto intimamente relacionado com a cultura e com os saberes que se

propuseram a estudá-las, narra-las e controlá-las.

Ao analisar a história do tratamento dado as PCD em países da Europa e América do

Norte, estudiosos da questão (ARANHA, 2001, SILVA, 1987, SASSAKI, 1997) identificam,

de um modo geral, quatro estágios diferenciados de práticas sociais dispensados às pessoas

que apresentam deficiências: exclusão, segregação; integração e inclusão.

A era pré-cristã foi marcada pela negligência e pela ausência de atendimento. As PCD

eram abandonadas, perseguidas e eliminadas. A economia das sociedades ocidentais na

Antiguidade encontrava-se fundada na agricultura, pecuária e artesanato, executadas pelo

povo, destituído de poder político, econômico e social. Considerada bens de posse e uso da

nobreza, a vida dos servos era valorada de acordo com a utilidade que teria para satisfação das

necessidades da nobreza. Vidas subjugadas à natureza dos projetos desta última classe.

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Não é de se estranhar que neste contexto as PCD, a exemplo de qualquer outra pessoa

do povo, não tivessem importância enquanto ser humano, sua exterminação, abandono ou

exposição, portanto, não era considerada como problema ético ou moral.

Com o advento do cristianismo, o tratamento varia segundo as concepções de caridade

ou castigo predominantes na comunidade em que as PCD estavam inseridas: alguns matavam-

nas; outros advogavam um tratamento caridoso, o acolhimento, afinal as PCD eram também

filhas de Deus. Ao mesmo tempo, havia aqueles que possuíam outros olhares sobre as PCD e

puniam-nas, pois interpretavam a doença, a fraqueza e a deficiência como expressões de

possessão demoníaca. A punição era vista como única forma de se livrar da iniquidade, da

possessão e de se reparar os pecados. Vê-se, assim, que numa mesma sociedade e época há

diversas formas de se lidar com a deficiência.

Assiste-se nos séculos XVIII e meados do século XIX a outro momento no trato com a

alteridade deficiente: a institucionalização, e como desdobramento deste processo, a

segregação. Diversifica-se a relação da sociedade com a PCD, caracterizando-se por

iniciativas de institucionalização total, de tratamento médico e de busca de estratégias de

ensino, a escolaridade especial. Segundo Aranha (2001), o paradigma da institucionalização:

Caracterizou-se, desde o início, pela retirada das pessoas com deficiência de suas comunidades de origem e pela manutenção delas em instituições residenciais segregadas ou escolas especiais, freqüentemente situadas em localidades distantes de suas famílias. Assim, pessoas com retardo mental ou outras deficiências, freqüentemente ficavam mantidas em isolamento do resto da sociedade, fosse a título de proteção, de tratamento, ou de processo educacional. (ARANHA, 2001, p. 08).

Para Marques (1998), as instituições totalizantes assistencialistas de amparo às PCD

constituíram um dos mais eficientes mecanismos de defesa da sociedade em relação às PCD,

na medida em que as identificaram e as mantiveram isoladas do convívio social. Escondidas

por trás de um discurso de proteção e de preparação dos deficientes para uma possível

reintegração no contexto social, a institucionalização da deficiência protegeu a sociedade dos

PCD e contribuiu implicitamente para a manutenção da condição de subalternidade de seus

internos em relação à sociedade em geral, difundindo-se e fortalecendo seu poder de controle

e de discriminação sobre os desviantes, representantes, em última instância, em ameaça à

ordem social ideologicamente estabelecida.

As instituições criadas no Brasil do século XIX destinadas as PCD, inspiradas em

experiências concretizadas na Europa e América do Norte, não fugiram a este traço presentes

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nas organizações de serviços para atendimentos as PCD destas sociedades, seguindo um

modelo de institucionalização e segregação.

Mormente o conceito dessas instituições tenha se pautado na experiência europeia,

diferentemente de seus pares estrangeiros, normalmente consideradas entidades de caridade

ou de assistência, tanto o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (1854) quanto o Imperial

Instituto dos Surdos-Mudos (1856) encontravam-se, na estrutura administrativa do Império,

alocados na área de instrução pública. O Asilo dos Inválidos da Pátria (AIP), instituição

nascida, segundo discurso oficial, para assistir ex-combatentes, desmobilizados da Guerra do

Paraguai, tanto em termos de abrigo como de cuidados médicos, também era mantido com

recursos públicos. Portanto, podemos situar tais instituições como precursoras de iniciativas

oficiais do poder público no atendimento às necessidades da PCD no Brasil.

O Imperial Instituto dos Meninos Cegos foi criado pelo Imperador D. Pedro II, em

1854, para instruir as crianças cegas do Império. A instituição foi instalada no Rio de Janeiro

e tinha como modelo o Instituto de Meninos Cegos de Paris, cujos métodos de ensino eram

considerados os mais avançados de seu tempo.

O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos foi criado em 1856, por iniciativa particular do

francês Ernesto Hüet, professor surdo e ex-diretor do Instituto de Surdos-Mudos de Bourges,

e seu irmão. A criação do Instituto e suas primeiras atividades foram financiadas por

donativos até 1857, quando a lei orçamentária destinou-lhe recursos públicos.

Com a proclamação da República, em 1889, os institutos tiveram a denominação

alterada. Imediatamente após a queda do regime monárquico, o Imperial Instituto dos

Meninos Cegos recebeu o nome de Instituto dos Meninos Cegos, alterado, em 1890, para

Instituto Nacional dos Cegos e, em 1891, para Instituto Benjamin Constant (IBC),

homenagem ao seu diretor mais ilustre. Pelo mesmo motivo, o Imperial Instituto dos Surdos-

Mudos deixou de ser nomeado de instituição imperial, mantendo o nome de Instituto dos

Surdos-Mudos, até 1957, quando passou a se chamar Instituto Nacional de Educação de

Surdos (INES).

Tais instituições funcionavam em regime de internato, cujo principal objetivo seria

integrar seus alunos na sociedade brasileira, ao fornecer-lhes o ensino das letras, das ciências,

da religião e de alguns ofícios manuais. Recebiam alunos oriundos de outros locais do país,

alguns abandonados pelas famílias (FIGUEIRA, 2008). O ingresso dos alunos no Instituto

Benjamin Constant estava condicionado à autorização do ministro e secretário de Estado dos

Negócios do Império.

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Ambos os institutos tinha uma orientação segregacionista que perdurou até anos

recentes. Em depoimento, realizado em 2002, um ex-interno, do Instituto Benjamin Constant

relata:

Quem vivia lá tinha um contato mínimo com a realidade exterior. Isso nos criava problemas de postura social. A maioria dos cegos não cuidava da aparência física, por exemplo. Como lá dentro não tinha condições de se arrumar, não davam a menor atenção ao fato de estarem com uma roupa apropriada, com o cabelo penteado, com o sapato limpo. (...) O Instituto era, como já disse, um mundo à parte. (CORRÊA, 2008, p. 76).

Para Mazzota (2005), as duas instituições, entrementes se constituírem medidas

precárias em termos nacionais, face ao baixo número de pessoas cegas e surdas e dos tipos de

deficiência atendidas, aliado à segregação que promovia de seus alunos frente à sociedade,

sua instalação representou o primeiro reconhecimento por parte do estado de deficiências, no

caso a surdez e a cegueira, como passíveis de uma abordagem que visava superar as

dificuldades que ambas traziam, sobretudo na educação e no trabalho. Abriram ainda a

possibilidade de discussão da educação para PCD. Promoveram assistência à PCD que

estavam em situação de abandono, à mercê da caridade privada.

Ainda no Segundo Império, conforme mencionado alhures, há registros da construção

do Asilo dos Inválidos da Pátria, em 1868, cuja formatação inspirou-se em experiências

europeias, notadamente, o Le Hôtel des Invalides, situado na França, em Paris, criado em

1674, por Luís XIV. Espaço reservado, em um primeiro momento, e segundo o discurso

oficial, para garantir unicamente, por meio da filantropia, da parte de um paternal e

magnânimo monarca, a assistência a um numeroso contingente de veteranos egressos da

Guerra do Paraguai. Em pesquisa realizada por Gomes (2006) acerca do AIP, diz o autor:

A inauguração do AIP, (...), está inserida no contexto da guerra contar a república do Paraguai. Milhares de brasileiros haviam morrido nos primeiros anos do conflito, ou ainda iriam perecer em terras estrangeiras. Foram muitos outros que voltavam ao Brasil mutilados, (...). Alguns mesmos não tendo seus membros amputados, ficaram cegos ou inutilizados por ferimentos ocasionados pelo combate. Muitos retornavam cronicamente enfermos, sendo suas moléstias adquiridas nas precárias condições de vida nos acampamentos, trincheiras e embarcações. Os homens que regressavam nestas condições eram chamados então de inválidos da Pátria. (GOMES, 2006, p. 27).

Os resultados da pesquisa também refutam a tese de que o AIP tenha sido criado tão

somente para dispensar um melhor tratamento para os homens oriundos da guerra, a despeito

desta dimensão ter sido bastante explorada na campanha de construção do asilo.

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Segundo o autor, o AIP poderia ser interpretado como uma forma segura de

segregação dos homens doentes e ociosos, em momento em que as epidemias recrudesciam,

maneira de encerrá-los em estabelecimento específico para o seu atendimento, controle e,

principalmente para seu disciplinamento. Seria, então, o AIP uma tentativa de organização e

controle sobre um efetivo desordenado e indisciplinado, classificado em um espaço

previamente estudado e vigiado. Forma, portanto, do exercício do poder e da autoridade

disciplinar. (FOUCAULT, 1987).

Malgrado esta constatação, não há como desconsiderar o fato de que o AIP funcionou

como garantia de sustento para muitos veteranos que retornaram do Paraguai, destituídos de

meios de sobrevivência. Conclui Gomes

Ainda que desprovido de grandes recursos materiais, e que os encerravam originalmente por outras intenções e gestos ocultos no explícito discurso caritativo, assistencialista, magnânimo e solidário, (...), não deixou provavelmente de ter sido para muitos daqueles que foram seus internos e usuários, no século XIX até início do século XX, quando idosos, um monumento à sua sobrevivência, após a desmobilização. (GOMES, p. 640).

Estudos sobre políticas sociais (FALEIROS, 1980, PEREIRA, 2011, BEHRING e

BOSCHETTI, 2011) nos ensinam que devemos situá-las em seu caráter contraditório,

enquanto resposta do estado às sequelas da questão social, no intuito de arrefecer conflitos

sociais, por um lado; e, por outro, conquistas da classe trabalhadora e que, de algum modo,

impulsionam inflexões aos ganhos do capital. Logo, o surgimento das instituições precursoras

de atendimento as PCD no Brasil devem ser analisadas sob o prisma da contradição, na qual

convivem em uma mesma arena forças conservadoras e espaço para acolhimento de

demandas das classes subalternas.

NORMALIZAÇÃO E INTEGRAÇÃO- AS ENTIDADES DE REABILIT AÇÃO DE

ATENDIMENTO ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO BRASIL

As ações do estado brasileiro em relação às PCD permaneceram claudicantes com a

proclamação da República. Os Institutos continuaram como tímidas iniciativas – mesmo com

o surgimento de congêneres em outras regiões do Brasil, tanto porque atendiam parcela

diminuta da população de pessoas com deficiência em face da demanda nacional, quanto por

se destinarem a apenas dois tipos de deficiência: a cegueira e a surdez.

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As primeiras décadas do século XX foram marcadas por parcas iniciativas do poder

público no trato com a questão da deficiência. À exceção da política pública de isolamento

compulsório dos doentes mentais e deficientes intelectuais, comumente confundidos. De igual

modo, pessoas atingidas pela hanseníase foram internadas e isoladas compulsoriamente em

hospitais-colônia, dos quais muitos funcionaram até final da década de 80.

Presencia-se no Brasil, a partir dos anos 30, o surgimento de novas organizações

voltadas para as PCD. Fruto de iniciativa da sociedade civil, tais instituições foram criadas

face à omissão do estado no atendimento às necessidades das PCD intelectual. Organizações

com formas de trabalho diferenciadas, haja vista ser, até meados do século XIX, a deficiência

intelectual considerada uma forma de loucura, tratada em hospícios. Tal deficiência passou a

ser abordada em uma perspectiva educacional, com atendimento diferenciado em relação aos

hospícios do século XIX. Couberam aos movimentos pestalozziano e apaeano o pioneirismo

deste processo no país.

Inspirado na concepção da pedagogia social do educador suíço Johann Heinrich

Pestalozzi (1746-1827), foi criado, em 1926, por um casal de professores, em Porto Alegre,

Rio Grande do Sul, o Instituto Pestalozzi de Canoas.

A influência do ideário de Pestalozzi se expandiu no Brasil no início dos anos 30, com

Helena Antipoff, educadora e psicóloga russa que, a convite do Governo do Estado de Minas

Gerais, veio trabalhar na recém-criada Escola de Aperfeiçoamento de Belo Horizonte. Sua

atuação marcou consideravelmente o campo da assistência, da educação e da

institucionalização das pessoas com deficiência intelectual no Brasil.

O movimento pestalozziano, assentado nas bases psico-pedagógicas propostas por

Helena Antipoff, ganha capilaridade na sociedade brasileira e se espraia por alguns estados:

Sociedade Pestalozzi de Minas Gerais (1932), Sociedade Pestalozzi do Estado do Rio de

Janeiro (1948) e Sociedade Pestalozzi de São Paulo (1952). Em 1980 ocorre a fundação da

Federação das Sociedades Pestalozzi. (MAZZOTA, 2005).

O Instituto Pestalozzi funciona em regime de internato, semi-internato e externato,

atendendo parte de seus alunos mediante convênio com instituições públicas estaduais e

federais. Tem como principal caraterística ser uma entidade assistencial, pautada na

orientação profissionalizante de jovens com deficiência intelectual. Desenvolve também

trabalho educacional escolar para este segmento.

Rafante e Lopes (2009), em artigo que analisa o trabalho educacional desenvolvido

por Helena Antipoff dos anos 30 a 40, recorrem ao conceito de institucionalização para

caracterizá-lo, entendido pelas autoras como (2009, p 01) “um instrumento dos setores

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dominantes da sociedade para conservar a ordem vigente, no sentido de detectar o diferente e

isolá-lo, numa estrutura de organização social que produz a contradição”. Para elas, uma vez

institucionalizados, a formação dos internos tinha como foco prepará-los para o trabalho, fio

condutor das atividades, substituindo os estudos e as brincadeiras. Tal educação visava à

produção da adaptação dos internos a uma realidade social pré-estabelecia, logo, esforço para

normalização dos sujeitos, com vistas à sua integração no ordenamento social.

A despeito de tais críticas, não há como desconsiderar a importância do movimento

Pestalozzi numa nova abordagem no trato com a deficiência intelectual, conforme

mencionado alhures, apontando para uma possibilidade de retirá-la da esfera da loucura, ato

contínuo, do seu confinamento em hospícios.

Obedecendo à mesma lógica de ausência governamental, no trato com a deficiência

em intelectual, surge na década de 50, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais

(APAE). A APAE foi inspirada em experiência norte- americana, através da chegada ao

Brasil de Beatrice Bemis, membro da National Association for Retarded Children (NARC),

organização criada em 1950 nos Estados Unidos. Bemis também era mãe de uma criança com

Síndrome de Down. (MAZZOTA: 2005).

Tal qual a rede Pestalozzi, as APAE também tiveram uma rápida capilaridade na

sociedade brasileira. Do seu nascimento em 1954, na cidade do Rio de Janeiro, seguiram-se a

fundação de outras congêneres. Atualmente, o movimento Apaeano constitui uma grande

rede, formada por pais, amigos, pessoas com deficiência, voluntários, profissionais e

instituições parceiras - públicas e privadas. Congrega a FENAPAES - Federação Nacional das

APAES, 23 Federações das APAES nos estados e mais de duas mil APAES, distribuídas em

todo o país, atendendo cerca de 250.000 pessoas com deficiência1.

A proliferação destas instituições a partir dos anos 50 contribui para reunir pessoas

que optaram voluntariamente trabalhar na área. Médicos, enfermeiras, professores produziram

conhecimentos acerca da deficiência, aspecto importante para a profissionalização do

atendimento. Da aproximação entre os profissionais e os pais, reforçou-se a ideia da

promoção da “educação especial” e da reabilitação, com vistas ao desenvolvimento de

crianças e adolescentes com deficiência.

1 Dados disponíveis em http://www.apaebrasil.org.br/artigo.phtml?a=2

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Assistiu-se, ainda, no Brasil, nos anos 50 à criação dos centros de reabilitação física.

Concorreu para tal empreendimento a experiência de reabilitação trazida da Europa e dos

Estados Unidos por estudantes de medicina e especialistas. Os grandes centros de reabilitação

destas sociedades desenvolveram métodos e técnicas destinadas às vítimas da Segunda

Grande Guerra, cujo objetivo principal era proporcionar ao paciente o retorno à vida em

sociedade, dentro de um padrão de normalidade. Aliado a tal fato, presencia-se no país, na

referida década um surto de pólio, o qual deixou muitas pessoas com paralisia, fato

impulsionador para o surgimento dos primeiros centros brasileiros de reabilitação2. (LANNA

JUNIOR, 2010).

Alicerçou-se a reabilitação no modelo biomédico da deficiência, centrado nos

impedimentos funcionais do corpo, sejam de ordem física, intelectual ou sensorial, e não, na

organização social, incapaz de responder as diversidades corporais. Estruturou-se no

paradigma do serviço, presidido pela ideia de normalização, a qual representava a necessidade

de introduzir a pessoa com deficiência na sociedade, ajudando-a a adquirir as condições e os

padrões da vida cotidiana o mais próximo das curvas de normalidade.

Concebia-se que, com o conhecimento sistemático a respeito da deficiência e intervenções de profissionais qualificados, as pessoas com deficiência alcançariam um padrão muito próximo da normalidade. Estariam, assim, mais distanciadas da condição de desvio, e poderiam, então, participar dos espaços coletivos. (PEREIRA, LIMA e PINTO, 2011, p. 99).

Entrementes tal constatação, para Aranha (2001), a ideia de normalização, centrada no

paradigma da integração, forneceu elementos para questionamento da prática de

institucionalização, e seu corolário, a segregação, e deu apoio filosófico ao movimento da

desinstitucionalização, favorecendo o afastamento das PCD de instituições totais. Sassaki

(1997, p.34) complementa: “A integração tinha e tem o mérito de inserir o portador de

deficiência na sociedade, sim, mas desde que ele esteja, de alguma forma, capacitado a

superar essas barreiras físicas, programáticas e atitudinais nela existentes.”

Críticas a esta forma de tratar a deficiência foram levantadas a partir dos anos 60 do

século XX, provenientes da academia científica e das próprias PCD, organizadas em

associações e outros órgãos de representação.

2 Fundada em 1954, a Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABBR) foi um dos primeiros centros de reabilitação do Brasil. Idealizada pelo arquiteto Fernando Lemos, cujo filho possuía sequelas de poliomielite, a ABBR contou com o apoio financeiro de grandes empresários. A primeira ação da ABBR foi criar a escola de reabilitação para formar fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, diante da carência desses profissionais no Brasil.

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As primeiras organizações de PCD surgiram nos Estados Unidos e na Europa, após a

Segunda Grande Guerra Mundial. Aglutinaram um conjunto de reivindicações voltadas, em

um primeiro momento, para reintegração de veteranos ex-combatentes, os quais passaram a

exigir o reconhecimento de direitos específicos para as PCD.

Do ponto de vista teórico, destaca-se a contribuição dada pelas primeiras organizações

no Reino Unido criadas e gerenciadas por e para pessoas com deficiências, a exemplo da Liga

dos Lesados Físicos Contra a Segregação (UPIAS), que lançou as bases, através de um dos

seus fundadores, Mike Oliver, para o que ficou conhecido como modelo social da deficiência

(OLIVER, 1990; DINIZ, 2007; DINIZ, MEDEIROS, 2004; DINIZ, BARBOSA, SANTOS

2004).

O modelo social da deficiência se expressa enquanto reação às abordagens biomédicas

que tomam a deficiência como assunto de saúde-doença com a perspectiva de cura, de

medicalização de corpos, de sujeitos a consertar, dado o entendimento de que as limitações

sociais que as PCD convivem têm sua raiz nos impedimentos corporais, vistos como

indesejáveis, e não enquanto expressão inerente da condição da diversidade humana.

Diferentemente do modelo biomédico ̧para o modelo social a experiência da opressão

vivenciada pelas PCD não está na lesão, dado corporal isento de valor; mas no resultado da

interação de um corpo com lesão em uma sociedade discriminatória. Deficiência é, portanto,

um fenômeno sociológico e político.

Frisa-se que a abordagem social da deficiência não ignora os serviços de saúde e

avanços biomédicos como necessidades para algumas pessoas com impedimentos corporais,

apenas anunciam o seu caráter limitado em meio aos ambientes sociais que valorizam

exclusivamente corpos sem impedimentos.

A tensão entre os modelos biomédico e social da deficiência propiciou o

questionamento sobre o formato da intervenção pública nesta área. Uma vez incorporada a

abordagem biomédica, tal intervenção não extrapolava a medicalização ou correção da lesão,

redundando em opressão das PCD. E será justamente a segregação e a opressão vivenciada

pelas PCD que o movimento político das pessoas com deficiência vem por em causa.

A atuação deste movimento no Brasil, notadamente ao final dos anos 70, provocou

impactos no trato com a alteridade deficiente. Institucionalizadas, segregadas, alvo da

caridade e da filantropia, a partir desta década, as PCD passam a falar por si mesmas. Através

de sua organização política, obrigam a sociedade civil e o poder público a reconhecê-las como

sujeitos de direito, porquanto, cidadãs. Com o lema “Nada sobre nós, sem nós”, as PCD

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ingressam na arena política, protagonizando uma mudança de eixo na forma de se conceber e

de se lidar com a deficiência.

NADA SOBRE NÓS, SEM NÓS3. - MOVIMENTO POLÍTICO DAS PESSOAS COM

DEFICIÊNCIA NO BRASIL

Ainda que não se possa desconsiderar o importante papel desempenhado pelas

diversas instituições voltadas para ações de cuidado com a questão da deficiência, desde

meados do século XIX no país, as mobilizações pela conquista dos direitos das PCD somente

se ampliam e se difundem em finais dos anos 70 do século XX. Alterações significativas

ocorrem nesta época na atuação dos movimentos sociais ligados à questão, expressada de

forma clara na afirmação “Nada sobre nós sem nós”, indicativa da autodeterminação e da

independência como aspectos essenciais na luta das PCD por seus direitos4.

Organizações criadas e geridas pelas próprias PCD existiam no Brasil desde meados

do século XX, motivadas, inicialmente, pela solidariedade entre pares nos seguintes grupos de

deficiência: cegos, surdos e deficientes físicos que, mesmo antes da década de 1970, já

estavam reunidos em pequenas organizações locais, destituídas de sede própria, estatuto ou

qualquer outro elemento formal.

O modelo associativista constituiu em forma de organização de pessoas cegas a partir

de 1950. Os associados eram, em geral, vendedores ambulantes, artesãos especializados no

fabrico de vassouras, empalhamento de cadeiras, recondicionamento de escovões de

enceradeiras e correlatos; buscavam, por meio desta organização, melhor forma de

comercialização de seus produtos no mercado.

Novas associações surgiram no decorrer das décadas de 60 e 70, organizadas por

pessoas com outros tipos de deficiência e com objetivos diversos. A despeito de não possuir

um objetivo político definido, entende-se que o associativismo constituiu uma etapa no

caminho de organização das pessoas com deficiência em direção a prática social política, ato

3 Para Sassaki, (2011), o lema “Nada sobre nós, sem nós” comunica a ideia de que política alguma deveria ser decidida por nenhum representante sem a plena e direta participação dos membros do grupo atingido por essa política. Assim, na essência do lema está presente o conceito de participação plena das pessoas com deficiência. 4Utilizamos com principal fonte de pesquisa para elaboração da trajetória da organização política das PCD no Brasil o livro intitulado “História do movimento político das pessoas com deficiência”, publicado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República, em parceria com a Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura (OEI), em 2010. A obra resgata, através da fala das principais lideranças deste movimento, com o método da história oral, a trajetória histórica desse grupo em nosso país.

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contínuo, da luta por seus direitos, na medida em que oportunizou a criação de espaços de

convivência entre os pares, sobre os quais as dificuldades comuns poderiam ser

compartilhadas e debatidas, base para ação política. Maior (1997) ilustra tal questão:

Podemos exemplificar com as atividades na Associação Brasileira Beneficente de Reabilitação (ABB-RJ). Os pacientes fundaram, (...), o clube dos amigos, (...), com o objetivo de contribuir para a socialização dos internos, com atividades esportivas, culturais e recreativas. Cansados de permanecer entre muros da instituição, começaram a organizar passeios em grupos e depararam-se com todas as barreira arquitetônicas e humanas no mundo exterior. O caráter socializante deu espaço para ação reivindicadora. (MAIOR, 1997, p. 37).

É apenas ao final dos anos 70 que no Brasil o movimento político das PCD ganha

importância. Sua projeção beneficiou-se do contexto de abertura democrática, o qual

possibilitou uma conjuntura política favorável ao surgimento de novos movimentos sociais,

dentre eles o das PCD. Alia-se a este fato a decisão da ONU de proclamar o ano de 1981

como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), sob o tema “Participação Plena e

Igualdade”, evento que representou um marco para a luta das PCD, pois deu visibilidade as

suas reivindicações e lutas, não somente no Brasil, mas em grande parte do mundo. Assim,

tanto o final do regime autoritário e o AIPD constituem catalizadores do movimento, o qual

busca, em um momento inicial, construir e consolidar sua unidade.

Caudatária deste processo, a Coalizão Pró-Federação Nacional de Entidades de

Pessoas Deficientes nasce em 1979. Pela primeira vez organizações de diferentes estados e de

tipos de deficiência se reúnem para traçar estratégias de luta por direitos. Sua primeira

providência foi promover a reunião de junho de 1980, em Brasília. Dois assuntos dominaram a

pauta: a formação da federação e os preparativos para o 1° Encontro Nacional, previsto para o

mês de outubro, em Brasília. A ideia era preparar propostas que deveriam ser submetidas ao

plenário durante o encontro. Essas reuniões foram o primeiro passo para a organização nacional

das pessoas com deficiência.

O 1º Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes aconteceu em Brasília, de

22 a 25 de outubro de 1980. Tal Encontro fomentou nas PCD o sentimento de pertencimento

a um grupo, a consciência de que seus problemas eram coletivos e que, portanto, suas lutas

por direitos deveriam ser travadas na arena política. A este encontro seguiram-se outros, em

1980 e 1983.

Divergências internas no movimento levaram a disputas por área de deficiência que

teria maior influência, fato que se expressa com maior nitidez no 3º Encontro Nacional de

Entidades de Pessoas Deficientes, ocorrido em São Bernardo do Campo, São Paulo, em 1983.

15

A decisão da plenária deste encontro provocou um rearranjo no movimento das pessoas com

deficiência no Brasil e a definição de uma nova estratégia política: organização nacional por tipo

de deficiência, cuja tendência foi o surgimento de organizações nacionais por área de

deficiência, criadas, principalmente, entre 1984 e 1987.

Presencia-se, a partir do século XXI, o surgimento de novas organizações, federações

e associações e outros temas são incorporados à luta dos direitos das pessoas com deficiência,

a exemplo dos direitos das pessoas ostomizadas e com nanismo, situações, agora,

consideradas deficiência, pelo Decreto 5.296/04 (Decreto da Acessibilidade).

A experiência adquirida pelo movimento no decorrer dos anos 80 foi de fundamental

importância na ocasião da Assembleia Nacional Constituinte, momento em que diversos

atores sociais puderam expor e dialogar com o poder público quanto aos direitos a serem

assegurados na Constituição de 1988 para grupos determinados.

Representantes do movimento das PCD atuaram junto aos congressistas para assegurar

na Carta Magna direitos para as PCD, não em capítulos específicos, mas ao longo do todo o

texto constitucional. O principal êxito dessa luta foi o fato de o movimento ter conseguido

superar a lógica da segregação presente na proposta do capítulo “Tutelas Especiais” e

incorporar o princípio da inclusão das PCD na sociedade.

Ainda na década de 80, precisamente em 1986, é criado, na estrutura do estado, um

órgão responsável por coordenar todas as ações voltadas para a PCD no país: a Coordenadoria

Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE). O nascimento da

CORDE marca o reconhecimento oficial, por parte do estado, de direitos afetos as PCD. Aliado

a este órgão, assiste-se ainda, em 1989, a formulação da Política Nacional para Integração da

Pessoa Portadora de Deficiência. Deste então, os interesses das PCD vêm galgando maiores

espaço na esfera pública.

Embora tenha sido criada na estrutura da Presidência da República, a CORDE

transitou por diversos ministérios e secretarias durante toda a sua trajetória. Transforma-se,

em 2009, em Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, o

que representou uma elevação no status do órgão na estrutura do governo federal. No ano de

2010, o Decreto 7.256 aprovou a Estrutura Regimental da Secretaria de Direitos Humanos e

criou a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. A nova

Secretaria é o órgão da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República

(SDH/PR), responsável pela articulação e coordenação das políticas públicas voltadas para as

PCD.

16

A expectativa é que com a estrutura maior e com o novo status, o órgão gestor federal

de coordenação e articulação das ações de promoção, defesa e garantia de direitos humanos

das pessoas com deficiência tenha possibilidade de maior alcance, interlocução e capacidade

de dar respostas às novas demandas do segmento.

A criação do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE),

em 1989, representou também em importante marco para conquista de direitos afetos as PCD.

O CONADE foi criado como órgão superior de deliberação coletiva com a atribuição

principal de garantir a implementação da Política Nacional de Integração da Pessoa Portadora

de Deficiência. O órgão foi responsável pela organização, juntamente com a CORDE, das

duas Conferências Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência (2006 e 2008) e quatro

Encontros Nacionais de Conselhos de Direitos das Pessoas com Deficiência, espaços

participativos de deliberação de políticas públicas.

Destaca-se ainda no tocante ao reconhecimento e ampliação dos direito das PCD no

Brasil, já século XXI, a ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com

Deficiência (CDPD)5 e seu protocolo facultativo.

A realização de duas Conferências Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficiência

e a ratificação da Convenção colocaram o tema da deficiência em um novo patamar no País.

Tanto o texto da Convenção, como as deliberações das Conferências incorporam os avanços

conceituais e terminológicos pelos quais o movimento lutou, no Brasil e no mundo, nos

últimos trinta anos, a exemplo da definição de deficiência preconizada pela (CDPD), que

acatando o modelo social, afirma ser:

“a deficiência um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreira devidas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de oportunidades como as demais pessoas” (BRASIL, 2008).

5A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi provada em 13 de dezembro de 2006 durante a Assembléia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), em Nova Iorque, Estados Unidos, em homenagem ao 58º aniversário da Declaração Universal dos Direitos Humanos. O Brasil a ratificou juntamente com o Protocolo Facultativo à Convenção em 1º de agosto de 2008. A Convenção e o seu protocolo facultativo se tornaram parte da legislação nacional com o status de emenda constitucional. Fato somente possível em função da Emenda Constitucional 45 de 2004, que acrescentou o §3º ao art. 5º da Constituição Federal de 1988, nos seguintes termos: “os tratados e convenções internacionais sobre direitos humanos que forem aprovados, em cada Casa do Congresso Nacional, em dois turnos, por três quintos dos votos dos respectivos membros, serão equivalentes às emendas constitucionais”. A Convenção foi aprovada desta forma no Congresso Nacional, se consolidando no nosso ordenamento jurídico por meio do Decreto Legislativo n° 186, de 09 de Julho de 2008, promulgado pelo presidente do Senado Federal. No âmbito do Executivo, o Decreto 6.949 de 25 de Agosto de 2009, da Casa Civil da Presidência da República, determina que a Convenção e seu protocolo facultativo “serão executados e cumpridos tão inteiramente como neles se contém” (art. 1º. Decreto 6.949/09).

17

A Organização das Nações Unidas (ONU), desde a Declaração Universal dos Direitos

Humanos, de 1948, vêm produzindo pactos e tratados internacionais sobre diferentes temas e

direitos, com vistas a garantir o cumprimento de direitos humanos universais e a assegurar a

liberdade e a igualdade dos seres humanos. São eles: o Pacto Internacional dos Direitos

Econômicos, Sociais e Culturais (1966); o Pacto Internacional dos Direitos Civis e Políticos

(1966); a Convenção Internacional sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação

Racial (1965); a Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra

a Mulher (1979); a Convenção contra a Tortura e Outros Tratamentos ou Penas Cruéis,

Desumanos ou Degradantes (1984); a Convenção sobre os Direitos da Criança (1989), a

Convenção Internacional sobre a Proteção dos Direitos de Todos os Trabalhadores Migrantes

e Membros de suas Famílias (1990) e a CDPD (2006)6.

Para Vinícius Garcia (2010), a CDPD constitui-se no primeiro tratado internacional

sobre direitos humanos do século XXI. Tal constatação, se, por um lado, significou o êxito do

movimento das PCD, participantes ativos da elaboração do texto da CDPD; por outro, mostra

o quão tardio foi o processo de incorporação desse grupo populacional no rol de tratados

internacionais que versam sobre segmentos vulneráveis e historicamente discriminados.

De acordo com a ONU, a CDPD é um instrumento de direitos humanos, com explícita

dimensão de desenvolvimento social. Ela reafirma que as PCD devem gozar de todos os

direitos humanos e liberdades fundamentais. A CDPD esclarece, ao longo do seu texto, como

as categorias de direitos devem ser aplicadas. Exige a revisão imediata do conjunto de leis e

ações do Estado referente aos direitos das PCD. Identifica especificamente áreas onde

adaptações precisam ser feitas para permitir às PCD que exerçam efetivamente seus direitos,

bem como esferas onde seus direitos foram violados e a proteção de seus direitos deve ser

reforçada.

Inclusão social é o conceito que permeia todo o documento e se encontra intimamente

relacionada aos preceitos do modelo social da deficiência. Para Sassaki (1997),

paradoxalmente, a inclusão social defende simultaneamente a igualdade e as diferenças: a

igualdade se refere à dignidade e aos direitos; e, as diferenças à singularidade de cada ser

humano. Todas as pessoas são iguais em dignidade humana e direitos humanos. Por outro

lado, não há duas pessoas iguais. Ser diferente é inerente à condição humana. Esta

singularidade implica que a sociedade, para ser justa, igualitária e inclusiva, deve ser

6Fonte: www.assinoinclusao.org.br.

18

modificada para acolher, contemplar as diferenças individuais, com vistas a atender às

necessidades de seus membros.

CONCLUSÃO

A historicidade dos direitos constituiu terreno, sobre o qual se buscou, nos limites

deste trabalho, o entendimento da construção das políticas sociais brasileiras, destinadas as

PCD. Observou-se que as ações voltadas para o atendimento deste segmento se conformaram

em práticas sociais diretamente relacionadas a interpretações sobre a deficiência, ato contínuo,

em formas de com ela lidar: a exclusão, a segregação; a integração e a inclusão.

Viu-se que as primeiras instituições de atendimento às PCD, no Brasil, foram criadas

no século XIX, baseadas na exclusão, pautadas na segregação: asilo para militares

incapacitados, internatos para pessoas cegas e surdas, práticas de isolamento de doentes

mentais, deficientes intelectuais e pessoas com hanseníase, dentre outros.

Nos anos 30 do século XX, por ausência de medidas do poder público, notadamente,

no trato com a deficiência intelectual, surge, por iniciativa da sociedade civil, instituições

voltadas para esta deficiência, cujo trabalho estava pautado em atividades profissionalizantes

e educacionais. Fato que representou uma forma diferenciada de tratar a deficiência

intelectual, até então, igualada a uma forma de loucura.

Sob a influência dos Estados Unidos e da Europa, bem como pelo surto de pólio,

presencia-se, nos anos 50, a formatação de políticas e programas de reabilitação, voltados

para incapacitados físicos, dentro de uma lógica de normalização de corpos, com vistas a

integrá-los na sociedade. A reabilitação tinha como foco o modelo biomédico da deficiência.

A abordagem biomédica da deficiência é posta em causa nos anos 60, a partir de

estudos que tratam a deficiência numa perspectiva social e de movimentos organizados por

PCD, cujos pioneiros surgiram nos Estados Unidos e no Reino Unido. Contexto que

oportunizou leituras diferenciadas da deficiência, convivendo e em disputa, numa mesma

arena política, interpretações sobre a questão e nas formas de tratamento da mesma.

A partir do final dos anos 70, com a abertura do regime político, assiste-se no Brasil à

efervescência de movimentos sociais, dentre eles o movimento político das PCD. Tal

movimento irrompe na esfera política na busca por garantia e ampliação de direitos para este

segmento. Beneficiou-se da conjuntura internacional, quando a ONU decreta 1981 o AIPD,

evento que colocou as necessidades PCD em evidência em todo o mundo.

19

Desde a década de 80 as PCD vêm conquistando e ampliando direitos no Brasil. A

Constituição de 1988 constitui marco neste processo. A ela seguiram-se leis complementares

que regulamentaram dispositivos constitucionais, com vistas à garantia e ao cumprimento

destes acervos legais7.Vive-se no Brasil, desde os anos 90, a era da inclusão social.

Além de uma palavra que invadiu a gramática dos direitos das PCD, a inclusão

constitui em desafio posto na formatação e implementação das políticas públicas destinadas a

este segmento.

Para Aranha (2001), o Brasil mantém ainda, no panorama de suas relações com a

parcela da população representada pelas PCD, resquícios do paradigma da institucionalização

total e uma maior concentração na área de serviços. Segundo a autora, em qualquer campo da

atenção pública (educação, saúde, esporte, turismo, lazer, cultura) os programas, projetos e

atividades são ainda, em sua grande maioria, planejados para pessoas não deficientes. Quando

abertos para o deficiente são, em geral, desnecessariamente segregados e/ou segregatórios,

deixando para a PCD ou sua família quase que a exclusividade da responsabilidade sobre o

alcance do acesso.

Necessário se faz que o acervo das políticas públicas esteja preparado para responder

aos desafios desenhados por tal quadro em pleno século XXI, garantindo a todos, em tempos

de inclusão, a participação nas diferentes instâncias de debate e de tomada de decisões da

sociedade, tendo disponível o suporte que for necessário para viabilizar essa participação. Não

haverá inclusão da pessoa com deficiência enquanto a sociedade não for inclusiva, porquanto,

realmente democrática. Conforme nos ensina Bobbio (1990): “Sociedade e Estado atuam

como dois momentos necessários, separados, mas contíguos, distintos, mas interdependentes,

do sistema social em sua complexidade e sua articulação interna”.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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7 O Brasil tem hoje um avançado marco legal no tocante aos direitos das PCD na Constituição de 1988, que ao estabelecer princípios gerais, lançou a possibilidade de elaborações de leis afetas a área da deficiência, a exemplo da Lei 7.853 de 1989, que definiu uma “política nacional de integração da pessoa portadora de deficiência”, regulamenta pelo Decreto Federal 3.298/99. Foge aos objetivos deste estudo mapear a legislação existente sobre PCD no país. Estudos já trataram desta questão, dos quais ressalto o trabalho de Fávero (2004).

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