UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE...
-
Upload
nguyennhan -
Category
Documents
-
view
226 -
download
0
Transcript of UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE...
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
PRISCILA DA COSTA GONÇALVES
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: PROTOCOLO DE INTERVENÇÃO
PARA PAIS EM CONTEXTO AMBULATORIAL
CAMPINAS
2017
PRISCILA DA COSTA GONÇALVES
TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: PROTOCOLO DE INTERVENÇÃO
PARA PAIS EM CONTEXTO AMBULATORIAL
ORIENTADOR: LUIZ FERNANDO LONGUIM PEGORARO
COORIENTADOR: BETÂNIA ALVES VEIGA DELL`AGLI
CAMPINAS
2017
Dissertação apresentada à Faculdade de
Ciências Médicas da Universidade
Estadual de Campinas como parte dos
requisitos exigidos para obtenção do
título de Mestra em Ciências, na área de
concentração em Saúde da Criança e do
Adolescente.
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO
FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA
ALUNA PRISCILA DA COSTA GONÇALVES, E
ORIENTADO PELO PROF. DR. LUIZ FERNADO
LONGUIM PEGORARO E COORIENTADA PELA
PROFª DRA. BETÂNIA ALVES VEIGA
DELL`AGLI
DEDICATÓRIA
Este trabalho é dedicado à minha mãe, Eva Aparecida da Costa, por todo seu amor,
o apoio, serenidade e sabedoria que tem me guiado.
E ao meu irmão, Thiago da Costa Gonçalves (in memorian), inspiração dos meus
passos.
AGRADECIMENTOS
Agradeço em primeiro lugar a Deus que ilumina o meu caminho e toda a
minha vida.
Ao meu orientador, Profº Dr. Luiz Fernando Longuim Pegoraro, pela sabia
condução na realização do trabalho, pela paciência e tolerância.
A minha Co orientadora, Profª. Dra. Betânia Alves Veiga Dell`Agli, por me
auxiliar nessa trajetória, por sua paciência, apoio e suas sabias orientações.
Aos docentes do mestrado, por ter compartilhado seu conhecimento e
experiência.
A toda a equipe dos ambulatórios de Psiquiatria da Criança e Psiquiatria do
Adolescente do HC da Unicamp, por todo apoio no desenvolvimento dessa pesquisa.
Aos pais, cuidadores, crianças e adolescentes que tornaram possível a
realização desta pesquisa. Agradeço pelo tempo dedicado, pela superação de seus
limites, pela confiança demonstrada em nosso trabalho, pela alegria de cada
conquista.
Não posso esquecer-me de agradecer o meu esposo, Júlio César, que de
forma especial e carinhosa me deu força e coragem, me apoiando nos momentos de
dificuldades.
Ao meu pai (in memorian) que com sua simplicidade me deixou
ensinamentos que me guiam até hoje. Espero conseguir dar-lhe orgulho onde o
senhor estiver.
Agradeço aos meus colegas de pós-graduação e de trabalho pelo
companheirismo, paciência e convivência desse tempo. Em especial Gabriela Pavan
e Camila Pereira, que deixam comigo um pouco de si e levam com elas um pouco de
mim.
Aos mestres que na minha caminhada acadêmica transmitiram seu
conhecimento e confiaram em minha pessoa.
Enfim agradeço a todos de que direta e indiretamente me auxiliaram no
desenvolvimento dessa pesquisa e na minha evolução como ser humano e
profissional.
RESUMO
O treino para pais e cuidadores tem sido uma alternativa plausível no contexto
brasileiro para a disseminação da intervenção Análise do Comportamento Aplicada
(ABA) ao Transtorno do Espectro Autista (TEA), considerando a escassez ainda
vigente de profissionais formados nessa área e a baixa disponibilidade de serviços
públicos voltados a esse fim. A presente pesquisa objetivou investigar a aplicabilidade
e a eficácia de um protocolo elaborado para ser utilizado em contexto hospitalar na
modalidade ambulatorial tendo como base a Análise do Comportamento Aplicada com
a finalidade de treinar os cuidadores de pacientes com diagnóstico de TEA.
Participaram da pesquisa 27 pais e/ou cuidadores, que receberam treinamento pelo
período de 10 semanas. A medida de resultado foi realizada por intermédio pelo
instrumento Inventário de Problemas do Comportamento no pré e pós-protocolo. Este
estudo sugere a redução da gravidade dos sintomas do autismo e aquisição de
habilidades de autocuidado e autonomia.
Palavras – chaves: transtorno do espectro autista, análise do comportamento
aplicada, treinamento, pais, cuidadores
ABSTRACT
The training for parents and caregivers has been a plausible alternative in the Brazilian
context for the dissemination of the Applied Behavior Analysis (ABA) intervention to
the Autistic Spectrum Disorder (TEA), considering the scarcity still existing of
professionals trained in this area and the low availability of To this end. The present
study aimed to investigate the applicability and efficacy of a protocol developed to be
used in a hospital setting in an outpatient setting based on the Applied Behavior
Analysis with the purpose of training the caregivers of patients diagnosed with ASD.
Twenty-seven parents and / or caregivers who received training for a period of 10
weeks participated in the study. The outcome measure was performed through the
Inventory of Behavior Problems in the pre- and post-protocol. This study suggests
reducing the severity of autism symptoms and acquiring self-care skills and autonomy.
Key words: autistic spectrum disorder, applied behavior analysis, training, parents,
LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Figura 1 Fluxograma de recrutamento de participantes ............ 23
Figura 2 Comportamento Inato (imagem ilustrativa retirada da internet) ....................................................................... 27
Figura 3 Quadro de rotina (imagem ilustrativa retirada da internet) ....................................................................... 31
Figura 4 Cronograma visual – Treino de Toalete (imagem ilustrativa retirada da internet) ..................................... 34
Figura 5 Etapas do procedimento de aplicação do protocolo ... 37
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Dados demográficos de pacientes e de pais e cuidadores ................................................................... 40
Tabela 2
Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do Comportamento (BPI) (N=22) ......................................................................... 41
Tabela 3
Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do Comportamento (BPI) em relação ao CARS – BR ................................................ 42
Tabela 4 Distribuições do início e do final da avaliação dos comportamentos adaptativos presentes nas crianças com TEA ...................................................................... 43
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
TEA Transtorno do Espectro Autista
ABA Análise do Comportamento Aplicada
ADI-R Entrevista Diagnóstica de Autismo Revisada
ADOS Sistema Diagnóstico de Observação do Autismo
ATA Scale of Autistic Traits
BPI Inventário de Problemas do Comportamento
BPI – 01 Inventário de Problemas de Comportamento
CARS Escala de Avaliação do Autismo na Infância
CARS - BR Escala de Avaliação do Autismo na Infância
CDC Centros de Controle e Prevenção de Doenças
CEP Comitê de Ética em Pesquisa
CHAT Checklist for Autism in Toddlers
CID Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamento
DSM Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais
DTT Tentativas Discretas
ESDM Modelo Denver de Início Precoce
EUA Estados Unidos da América
GARS The Gilliam Autism Rating Scale
HC Hospital das Clínicas
IL Illionis
PECS Picture Exchange Communication System
SCQ The Social Communication Questionnaire; Autism Screening Questionary
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TEACCH Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handcapped Children
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO .................................................................................. 13
1.1 Transtorno do Espectro Autista: definições, histórico e classificação ......................................................................................
13
1.2 Diagnóstico e Prevalência .......................................................... 15
1.3 Tratamento .................................................................................. 18
2. OBJETIVOS ...................................................................................... 21
2.1 Objetivo Geral ............................................................................. 21
2.2 Objetivos Específicos .................................................................. 21
3. METODOLOGIA ............................................................................... 21
3.1 Desenho do estudo ..................................................................... 21
3.2 Amostra ...................................................................................... 22
3.3 Ambiente ..................................................................................... 23
3.4 Material ....................................................................................... 24
3.5 Instrumentos ............................................................................... 24
3.5.1 Para avaliar os sintomas austísticos e sua gravidade ........ 24
3.5.2 Para avaliar comportamentos problemas ........................... 25
3.5.3 Para obter informações sociodemográficas e outros dados 25
3.5.4 Desenvolvimento do protocolo ........................................... 25
3.5.6 Procedimento ...................................................................... 36
3.5.7 Tratamento dos dados ......................................................... 38
4. RESULTADOS .................................................................................. 38
5. DISCUSSÃO ...................................................................................... 43
6. CONCLUSÃO ................................................................................... 45
7. REFERÊNCIAS ................................................................................. 49
8. APÊNDICES ..................................................................................... 59
8.1 Questionário de elaboração da autora ........................................ 59
8.2 Quadro de Rotina ........................................................................ 62
8.3 Registro do uso da toalete .......................................................... 63
8.4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ............................ 64
9. ANEXOS ........................................................................................... 67
9.1 CARS – BR (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do Autismo na Infância) .................................................... 67 9.2 BPI (Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do Comportamento) ............................................................................... 73 9.3 Parecer Consubstanciado do CEP ............................................. 79
13
1.INTRODUÇÃO
1.1 Transtorno do Espectro Autista: definições, histórico e
classificação
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) compreende uma série de
condições fenotípicas que tem em comum alterações do desenvolvimento da
sociabilidade, comunicação social, interação social em múltiplos contextos,
padrões de interesses e atividades restritas, incluindo comportamentos
repetitivos ou estereotipados (1).
Historicamente houve várias alterações na termologia, como na descrição
do conjunto de características que permitem identificar esta patologia. Segundo
a etimologia, a palavra autismo deriva do grego “autós”, que significa “si mesmo”
e “ismo” que significa “estado ou orientação”, ou seja, é um estado em que o
indivíduo é centrado nele próprio, vive no seu mundo (2).
Em 1906, a palavra autista foi citada pela primeira vez na literatura
psiquiátrica, por Plouller, que pesquisava pacientes que desenvolviam uma
espécie de processo psicótico onde faziam referência a tudo no mundo e a si
mesmos. Esses pacientes tinham o diagnóstico de demência precoce.
Posteriormente o termo utilizado para caracterizar tais crises foi alterado para
esquizofrenia (3,4).
Posteriormente, o termo foi referido por Eugen Bleuler, em 1911, ao
descrever uma organização mental que se expressaria pela fuga da realidade e
recusa ou incapacidade em se relacionar com outros, atribuída a pacientes
esquizofrênicos adultos (2,5).
Kanner em 1943, publicou um artigo “Autistic Disturbances of Afecctive
Contact” (Distúrbio Autístico de Contato Afetivo), onde descreveu o
comportamento de 11 crianças, entre eles 8 meninos e 3 meninas, que tinham
em comum “um isolamento extremo desde o início da vida e um desejo
obsessivo pela preservação da mesmice”, denominando-as de “autistas”(2,3).
“ (...) estas crianças vieram ao mundo com uma
incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo
habitual com pessoas, biologicamente previsto (...). Se esta
14
hipótese está correta, um estudo posterior (...) talvez
permita fornecer critérios concretos relativos às noções
ainda difusas dos componentes constitucionais de
reatividade emocional (...) aqui temos exemplos puros de
distúrbios autísticos inatos de contato afetivo.” (5)
Em seguida, em 1944, o pediatra austríaco Hans Asperger escreveu
o artigo “Psicopatologia Autística da Infância”, onde descreveu quatro crianças
semelhantes às descritas por Kanner, embora estas tivessem um QI médio ou
acima da média, mas tinham dificuldades na socialização (5,6).
Em 1966, Michael Rutter reestuda o quadro e amplia o espectro,
classificando os sintomas característicos do autismo infantil como: (7)
a) incapacidade profunda e geral para estabelecer relações
sociais;
b) atraso na aquisição da linguagem, criando obstáculos para a
compreensão;
c) ecolalia e inversão pronominal;
d) fenômenos ritualistas ou compulsivos;
e) movimentos repetitivos e estereotipados, configurando
maneirismos, principalmente de mãos e dedos;
f) condutas autolesivas (não presente em todos os casos);
g) atraso no controle do esfincters (não presente em todos os
casos).
Uta Frith (1991), aponta que a disseminação do trabalho de Kanner,
foi possível na época por estar escrito na língua inglesa, enquanto o trabalho de
Asperger ficou totalmente esquecido devido a restringir-se ao leitor alemão e
holandês. Somente em 1975 foi traduzido para o russo e 1991 foi traduzido para
inglês através do livro “Autism and Asperger syndrome (Autismo e síndrome de
Asperger)” (7,8).
Wing (1981), faz uma comparação entre os trabalhos de Aperger
(1944) e Kanner (1943) e conclui que existem semelhanças surpreendentes
entre as crianças estudadas pelos dois autores em dez pontos. Permitindo que
15
a termologia Síndrome de Asperger fosse ligada ao autismo de alto
funcionamento (9–11).
Apenas em 1996, surge o conceito de transtorno do espectro do
autismo definido pela psiquiatra Lorna Wing, ao realizar um estudo para clarificar
as particularidades desta síndrome. Neste estudo classifica o autismo com base
numa tríade clínica ainda hoje aceite, denominada tríade de Lorna Wing (12).
Farrell (2008) explica esta tríade dizendo que os indivíduos portadores de
autismo têm afetadas essencialmente três grandes áreas, a da comunicação, a
da interação social e a do comportamento e imaginação (12).
No Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais
(DSM) observamos que em 1968, no DSM II, o autismo foi inserido no quadro
“esquizofrenia de início na infância”. A partir da década de 1980, o autismo é
retirado da categoria de psicose e no DSM III utiliza-se a nomeação de distúrbios
invasivos do desenvolvimento. No DSM IV (1991) caracterizado por prejuízo
severo e invasivo em diversas áreas do desenvolvimento é considerado um
distúrbio global do desenvolvimento (13,14).
No DSM 5 (2013) o autismo é situado na categoria de Transtornos do
Neurodesenvolvimento e assumido como espectro, substituindo assim as
subcategorias dos “Transtornos Invasivos do Desenvolvimento” que são agora
abordadas por um único termo abrangente: Transtornos do Espectro do Autismo,
nos quais se assinalam “especificadores” para identificar suas variações, como
a presença ou ausência de comprometimento intelectual, comprometimento
estrutural da linguagem, condições médicas ou perda de habilidades
anteriormente adquiridas (13,14).
1.2 Diagnóstico e Prevalência
O diagnóstico do TEA é baseado no quadro clínico do paciente, não
havendo um marcador biológico que o caracterize (15). Provas metabólicas,
estudos cromossômicos e registros eletroencefalográficos tem pouca utilidade
(16,17)
Na década de 1980, escalas, questionários e critérios foram
introduzidos como objetivo de tentar uniformizar o diagnóstico. Desde então, os
16
critérios do DSM e da CID (Classificação de Transtornos Mentais e de
Comportamento) são os mais utilizados (15).
A utilização de um instrumento padronizado para registrar os achados
e a evolução dos resultados do tratamento tende a diminuir a subjetividade do
avaliador, que é necessariamente parte do processo de avaliação (18). Além
disso, a padronização diagnóstica contribui de forma inequívoca para a pesquisa
e para a prática clínica, constituindo uma linguagem comum entre os
profissionais da área da saúde (19).
Os critérios atualmente utilizados para diagnosticar o TEA são do
DSM - 5, que absorveu para um único diagnóstico o Autismo, Transtorno
Desintegrativo da Infância e as Síndromes de Asperger e Rett, por entender que
esses transtornos são na verdade uma mesma condição com gradações em dois
grupos de sintomas: Déficit na comunicação e interação social; Padrão de
comportamentos, interesses e atividades restritos e repetitivos (20).
Conforme os critérios diagnósticos do DSM – 5, as primeiras
manifestações do TEA devem aparecer antes dos 36 meses de idade (1).
Todavia, dados empíricos demonstram que a maioria das crianças apresenta
problemas no desenvolvimento entre os 12 e 24 meses, sendo que alguns
desvios qualitativos no desenvolvimento aparecem antes mesmo dos 12 meses
(21–23).
Nas últimas décadas, vários instrumentos diagnósticos para o TEA
foram desenvolvidos com base nos critérios do DSM (19).
Os dois instrumentos diagnósticos mais detalhados de avaliação
psicológica usados como padrão-ouro para o diagnóstico de autismo,
principalmente em pesquisa, são o Sistema Diagnóstico de Observação do
Autismo (ADOS - Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic) e a
Entrevista Diagnóstica de Autismo Revisada (ADI-R - Autism Diagnostic
Interview - Revised) (24).
Vários outros instrumentos de screening e diagnóstico foram criados,
embora não sejam largamente utilizados: SCQ (The Social Communication
Questionnaire; Autism Screening Questionary); ATA (Scale of Autistic Traits);
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers); GARS (The Gilliam Autism Rating
Scale) (25).
17
Os instrumentos foram criados para serem escalas objetivas de
avaliação de crianças com TEA, permitindo mensurar o grau de
comprometimento apresentado pelas crianças com TEA, quantificar o efeito de
diferentes condutas terapêuticas, além de facilitar a troca de informações entre
diferentes centros de pesquisa (25).
Se forem utilizados os critérios aceitos presentemente para definir
autismo, este certamente não é um distúrbio raro.
O primeiro estudo epidemiológico sobre o autismo foi realizado por
Victor Lotter, em 1966. Nesse estudo, ele relatou um índice de prevalência de
4,5 em 10.000 crianças em toda a população de crianças de 8 a 10 anos de
Middlesex, um condado ao noroeste de Londres (27).
Embora a prevalência de TEA varie em estudos epidemiológicos de
0,07 a 7,3 por 1.000, publicações recentes sugerem que a sua prevalência na
Europa e na América do Norte seja aproximadamente 5 - 6 por 1.000 (28,29).
No entanto, os últimos estudos têm mostrado que aproximadamente
1 por centro da população infantil apresenta alguma forma de TEA (28). Um dos
poucos estudos que avaliou a prevalência isolada dos subtipos de TEA foi
realizado no ano de 2006, no Canadá. Encontrou prevalência de 6,6 por 1.000
para TEA; 2,2 por 1.000 para autismo; 1,0 por 1.000 para Síndrome de Asperger;
3,3 por 1.000 para Transtorno invasivo do desenvolvimento não-especificado.
Os estudos epidemiológicos têm variado quanto ao modelo e métodos
diagnósticos, tornando as comparações difíceis (29).
Nos Estados Unidos, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças
(CDC), estima prevalência de TEA como 1 em 68 crianças, ocorrendo em todos
os grupos raciais, étnicos e socioeconômicos, embora seja cinco vezes mais
comum entre os meninos (1 em 42) que as meninas (1 em 189). O site do CDC
também oferece dados de numerosos estudos (30,31).
Na Ásia, Europa e América do Norte mostrando uma prevalência
média de TEA de cerca de 1%. Uma pesquisa recente na Coréia do Sul, que
examinou as crianças nas escolas, relataram uma prevalência de 2,6% (3,7%
entre meninos e 1,5% entre meninas) (31,32).
As possíveis razões para o grande aumento na prevalência estimada
do autismo e das condições relacionadas são:(33)
18
1) a adoção de definições mais amplas de autismo (como resultado do
reconhecimento do autismo como um espectro de condições);
2) maior conscientização entre os clínicos e na comunidade mais ampla
sobre as diferentes manifestações de autismo (e.g., graças à cobertura mais
frequente da mídia);
3) melhor detecção de casos sem deficiência intelectual;
4) o incentivo para que se determine um diagnóstico devido a elegibilidade
para os serviços proporcionada por esse diagnóstico (i.e., nos EUA (Estados
Unidos da América), como resultado das alterações na lei sobre educação
especial);
5) a compreensão de que a identificação precoce (e a intervenção)
maximizam um desfecho positivo (estimulando assim o diagnóstico de crianças
jovens e encorajando a comunidade a não "perder" uma criança com autismo,
que de outra forma não poderia obter os serviços necessários); e
6) a investigação com base populacional (que expandiu amostras clínicas
referidas por meio do sistemático "pente-fino" na comunidade em geral à procura
de crianças com autismo que de outra forma poderiam não ser identificadas).
É importante enfatizar que o aumento nos índices de prevalência do
TEA significa que mais indivíduos são identificados como tendo esta ou outras
condições similares. Isso não significa que a incidência geral do TEA esteja
aumentando. A crença de aumento na incidência levou à ideia que estava
ocorrendo uma "epidemia" de TEA (i.e. que o número de indivíduos com TEA
estava crescendo em números alarmantes) (33).
Até hoje, não existem evidências convincentes de que isso seja
verdadeiro e os riscos ambientais potenciais que hipoteticamente seriam
"ativadores" de tal epidemia (e.g., programas de vacinação) não receberam
nenhuma validação empírica em vários estudos em grande escala realizados na
Escandinávia, no Japão e nos EUA, entre outros (27,31).
1.3 Tratamento
É comum que muitos pais de crianças autistas se culpem pelo
“fracasso” de ter tido um filho com essa síndrome. Muitas vezes a negação é a
19
primeira reação que esses pais apresentam quando percebem alguma
anormalidade (34).
O bebê autista ainda pode ser “camuflado” como uma criança normal.
Mas quando ele começa a crescer, fica difícil esconder algumas características,
principalmente relacionadas a comportamentos (35).
Por isso a negação é a pior forma de lidar com esse assunto. É preciso
procurar orientação médica e pessoas especializadas para oferecer o tratamento
ideal a criança autista. Quanto antes o diagnóstico for dado, o tratamento irá
promover melhores resultados clínicos (36).
A intervenção e o apoio devem ser individualizados e, se apropriado,
multidimensionais e multidisciplinares. Os objetivos são maximizar a
independência funcional e a qualidade de vida de um indivíduo por meio do
desenvolvimento e aprendizado, melhorias nas habilidades sociais e de
comunicação, reduções na deficiência e comorbidade, promoção da
independência e prestação de apoio às famílias. Além disso, os indivíduos
devem ser ajudados a cumprir seu potencial em áreas de força. Embora o TEA
esteja enraizado na biologia, as intervenções mais eficazes até agora são
comportamentais e educacionais; Drogas têm tido apenas um papel menor até
agora (36,37).
A forma de tratamento com maior reconhecimento, validação empírica
e eficácia com indivíduos com TEA são os tratamentos baseados em um modelo
comportamental (38). Uma característica definidora destes tratamentos é o seu
fundamento na análise experimental do comportamento, que é uma ciência
dedicada à compreensão das leis pelas quais os eventos ambientais influenciam
e modificam o comportamento. O campo aplicado clinicamente desta ciência é
conhecido como análise de comportamento aplicada (ABA - Applied Behavior
Analysis), e o desenvolvimento dos tratamentos comportamentais do autismo é
em grande parte o resultado deste campo da ciência (39).
ABA requer uma avaliação cuidadosa de como os eventos ambientais
interagem para influenciar o comportamento de um indivíduo. A avaliação
consiste em fatores contextuais, como(40):
a) o cenário em que um comportamento ocorre;
b) variáveis motivacionais como a necessidade de atingir alguma
coisa;
20
c) eventos antecedentes que levam à ocorrência de um
comportamento, como um pedido para fazer algo ou uma
pergunta de outra pessoa;
d) e consequências ou eventos que seguem o comportamento
que dita se o comportamento é provável que ocorra
novamente.
Uma avaliação detalhada de como o ambiente e o comportamento do
indivíduo interagem é crucial porque a informação resultante desta avaliação
leva à concepção, implementação e avaliação adicional de intervenções
ambientais destinadas a mudar comportamentos (37,41).
Para os indivíduos com TEA, estes comportamentos tipicamente
incluem linguagem e comunicação, habilidades sociais e de lazer, habilidades
cognitivas e acadêmicas, habilidades motoras, habilidades de vida
independente, e problemas de comportamento (42).
O progresso na obtenção da mudança de comportamento desejada é
normalmente determinado por observações diretas que ocorrem em várias
ocasiões com o mesmo indivíduo ao longo do tempo. Uma medição igualmente
importante é a aceitabilidade das intervenções e resultados para o indivíduo
tratado, bem como o impacto sobre a saúde e outros membros da família (43).
Evidência inicial da eficácia dos modelos de tratamento ABA
apareceram na década de 1960 com papéis por Wolf, Risley e Lovaas, que usou
altamente estruturados paradigmas de aprendizagem operante para construir
repertórios comportamentais e melhorar comportamentos desajustados de
crianças com autismo (i.e. Baer, Wolf & Risley (1968) e Lovaas, I.O (1973))
(44,45).
Esses programas comportamentais levaram ao aumento da
linguagem, habilidades sociais, de jogo e acadêmicas e reduziram alguns dos
graves problemas comportamentais frequentemente associados à doença.
Esses estudos foram seminais por serem os primeiros a demonstrar ganhos
empiricamente validados em crianças com autismo (45,46).
No entanto, para além destes resultados promissores, os dados
relativos à manutenção e generalização indicado algumas limitações à sua
eficácia (i.e. Lovaas, Koegel, Simmons & Long (1973)) (45). Pesquisas
21
posteriores abordou estes problemas, levando a uma maior eficácia dos
tratamentos ABA para a comunicação, habilidades sociais, e gestão de
problemas de comportamento (47–50).
Como demonstrado nestes estudos, abordagens ABA evoluíram e
ampliado para incluir pacotes comportamentais abrangentes concebidos para
abordar todas as áreas de desenvolvimento de necessidade e aplicados em
todos (ou uma parte prolongada) do dia da criança, bem como estratégias
comportamentais que se concentram em um estreito padrão de resposta ou
conjunto de habilidades, ambos resultando em resultados de tratamento amplos
e duradouros.
2. OBJETIVOS
2.1 Objetivo Geral
Testar a eficácia do protocolo de própria autoria, por intermédio do BPI
(Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do Comportamento) e
avaliação da redução dos comportamentos alvos.
2.2 Objetivo Específicos
Fornecer uma nova ferramenta sucinta a fim de auxiliar o tratamento de
pacientes com diagnóstico de TEA.
3. METODOLOGIA
3.1 Desenho do estudo
Trata-se de um estudo naturalístico, não randomizado e de caráter
prospectivo.
22
3.2 Amostra
Foram recrutados para o estudo 42 cuidadores de pacientes
diagnosticadas com TEA, mas fizeram parte 27 cuidadores de pacientes
diagnosticadas com TEA. Todos os cuidadores dos pacientes com diagnóstico
de TEA que foram atendidos no período de novembro de 2015 a setembro de
2016 nos ambulatórios de Psiquiatria da Criança e do Adolescente do Hospital
das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas com diagnóstico de TEA
foram convidados para fazer desta pesquisa, seguindo-se assim o modelo de
amostra por conveniência.
Entendendo-se por cuidador, aquelas pessoas que lida diretamente e
frequentemente com a criança, procurando atender suas necessidades, além de
ser o indivíduo facilitador no processo de desenvolvimento das habilidades
necessárias à autonomia da criança.
O diagnóstico dos TEA foi realizado por meio da observação do
comportamento da criança, relato dos pais, anamnese, relatórios de profissionais
de outras instituições, avaliação psicológica, seguindo os critérios estabelecidos
pela CID – 10 e DSM – 5 (1,51). E corroborados com a aplicação do instrumento
CARS – BR com pontuação de corte (escore > 30).
Os critérios de elegibilidade para o estudo foram os seguintes: (i) ser pai,
mãe e/ou cuidadores de crianças e adolescentes de ambos os sexos, com
idades entre dois e 17 anos, com diagnóstico de TEA em acompanhamento no
Ambulatório de Psiquiatria da Infância e do Adolescente do HC – Unicamp,
Brasil; (ii) paciente ter o diagnóstico de TEA confirmado por uma equipe
especializada de psiquiatras infantis utilizando os critérios do DSM-5 e
corroborado pela CARS – BR; (iii) pai, mãe e cuidador ter idade mínima de 18
anos.
Os critérios de exclusão foram: (i) ser pai, mãe e/ou cuidadores de
crianças e adolescentes de ambos os sexos, com idades entre dois e 17 anos,
com diagnóstico de TEA que já tenham o treinamento do ABA; (ii) se o pai, mãe
e/ou cuidador do paciente, apresentar alguma patologia ou incapacidade que
justifique a não compreensão das intervenções (psicossociais). Pode-se citar
23
como exemplo de patologia ou incapacidade: deficiência intelectual, déficit
cognitivo, doença de Alzheimer em fase inicial, entre outras.
Após aplicação dos critérios de elegibilidade e exclusão, houve a exclusão
de 15 participantes, a amostra final foi composta de 27 cuidadores de pacientes
com TEA, entre 22 e 58 anos (M = 38,75; DP = 58). Em sua maioria os
participantes eram mães (n = 17; 62,9,%). Todos os participantes recrutados
foram separados em três grupos conforme disponibilidades de horário para
participarem dos encontros. Segue abaixo fluxograma do processo de
recrutamento de participantes.
Figura 1. Fluxograma de recrutamento de participantes
3.3 Ambiente
Para o desenvolvimento da pesquisa, foi utilizada duas salas,
localizada no prédio do Hospital das Clínicas da Unicamp. A iluminação era
artificial e direta, e climatizada. O mobiliário consistiu em mesa, cadeiras e um
quadro branco (disponível em uma das salas).
Selecinados
(n=42)
Incluídos
(n=27)
Grupo 1
(n=9)
Desistência
(n=1)
Análise
(n=8)
Grupo 2
(n=8)
Desistência
(n=3)
Análise
(n=5)
Grupo 3
(n=10)
Desistência
(n=1)
Análise
(n=9)
Excluídos Iniciaram terapia ABA em outro local (n=2) Não atendia os critérios de inclusão (n=3) Declinaram a participar (n=10)
Follow - up
Análise
Recrutamento
Distribuição
24
3.4 Material
Foram utilizados textos no formato de slide e alguns impressos
embasados nos princípios básicos de ABA, notebook, data show e caixa de som.
3.5 Instrumentos
3.5.1 Para avaliar os sintomas austísticos e sua gravidade
A CARS (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do
Autismo na Infância) (CARS – BR, Anexo 1) desenvolvida por Schopler, Reichler
e Renner em 1980, é uma escala com 15 itens utilizada para diagnosticar TEA
em crianças a partir de 2 anos. Esta ferramenta realiza a distinção entre o TEA
e outros atrasos no desenvolvimento. Ainda classifica o nível de gravidade do
TEA do paciente (52).
Estudos recentes comprovam a confiabilidade da CARS para rastreio
e diagnóstico do TEA com os novos critérios do DSM-5 (53,54).
Este instrumento é apresentado em formato de questionário e
fundamenta-se na observação direta de um profissional, assim como nas
questões colocadas aos pais, professores ou outros cuidadores. Os 15 quesitos
de avaliação são os seguintes: (1) interação com as pessoas, (2) imitação, (3)
resposta emocional, (4) uso do corpo, (5) uso de objetos, (6) adaptação à
mudança, (7) reação a estímulos visuais e (8) auditivos, (9) a resposta e uso da
gustação, olfato e tato; (10) medo ou nervosismo, (11) comunicação verbal, (12)
comunicação não verbal, (13) nível de atividade, (14) o nível e a coerência da
resposta intelectual e, finalmente, as (15) impressões gerais.
A pontuação atribuída a cada domínio varia de 1 (dentro dos limites
da normalidade) a 4 (sintomas autísticos graves). A pontuação total varia de 15-
60 e o ponto de corte para o TEA é 30 (52,55,56). A tradução, adaptação e
validação para uso na população brasileira foi realizada por Pereira, Riesgo e
Wagner em 2008 (56).
25
3.5.2 Para avaliar comportamentos problemas
BPI (Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do
Comportamento) (BPI, Anexo 2) com o intuito de avaliar comportamentos
problemas. O BPI é um instrumento traduzido e adaptado por Teixeira, Carreiro,
Seabra e Baraldi em 2010 (57).
O instrumento originalmente desenvolvimento em 1984, teve sua
última versão divulgada em 2001, com o formato que inclui 52 itens divididos em
três escalas que abrangem três tipos de problemas de comportamento. A escala
de comportamento auto prejudicial inclui 14 itens, a escala de comportamento
estereotipado, 24 itens e a escala de comportamento agressivo / destrutivo, 11
itens.
O cuidador assinala apenas os comportamentos que tenham ocorrido
pelo menos uma vez nos últimos 2 meses. Além dos comportamentos descritos,
cada escala inclui um item em que o informante pode relatar outros problemas
comportamentais não abrangidos pelo instrumento (57–59).
3.5.3 Para obter informações sociodemográficas e outros dados
Foi desenvolvido pela autora um questionário com o objetivo de
realizar o levantamento das informações sociodemográficas, composição
familiar, desenvolvimento neuropsicomotor, adaptativo e social do paciente,
medicação administrada ao paciente, profissionais que atende o paciente
(Questionário, Apêndice 1)
3.5.4 Desenvolvimento do protocolo
Para o desenvolvimento dessa pesquisa foi elaborado um protocolo
de treinamento para cuidadores de pacientes com TEA. Esse protocolo teve
como base a ABA e consistiu na duração de 10 sessões conforme descrito
abaixo:
26
1º Sessão
Foi realizado a apresentação da pesquisa, assim como o objetivo de
desenvolver um protocolo estruturado de 10 sessões, contento temas tais como
técnicas de ensino, quadro de rotina, treino de toalete, entre outros, a fim de
promover o auxílio no manejo diário pacientes com TEA. Foi informado que os
encontros seriam semanais, no mesmo dia e horário, com duração média de
uma e trinta minutos. Seria de extrema importância que os participantes não
faltassem, pois, os temas seriam abordados em único encontro.
Para finalizar a aplicação do teste Inventário de Problemas de
Comportamento (BPI – 01 _ Behavior Problems Inventory) para avaliação inicial
e medida comparativa dos pacientes com TEA.
2º sessão
O objetivo foi promover a definição do diagnóstico de TEA por intermédio
dos critérios da CID-10 e do DSM-5, que consideram os prejuízos qualitativos na
interação social, associados aos comportamentos repetitivos e interesses
restritos pronunciados (1,51).
Como também apresentar as opções de tratamento para TEA, que deve
envolver intervenções psicoeducacionais, orientação familiar, desenvolvimento
da linguagem e/ou comunicação e habilidades adaptativas. Recomenda-se que
seja desenvolvimento por uma equipe multidisciplinar com psicólogos,
fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psiquiatras, entre outros (37).
Em relação aos métodos de intervenções comportamentais com TEA
foram apresentados a ABA (Análise do Comportamento Aplicada - Applied
Behavior Analysis), Teacch (Treatment and Education of Autistic and Related
Communication Handcapped Children), PECS (Picture Exchange
Communication System) e ESDM ( Modelo Denver de Início Precoce - Early Start
Denver Model ) (41).
Outro ponto discutido foi quanto às intervenções comportamentais
interferem no cotidiano do paciente com TEA para o desenvolvimento
habilidades deficitárias (i.e. rotina, uso do banheiro, participação em eventos
sociais)
3º sessão
27
Esse encontro teve o objetivo de apresentar os princípios básicos da ABA,
como: comportamento inato; comportamento aprendido; comportamento
respondentes; comportamentos operantes; leis da intensidade; leis do limiar; lei
da latência; reforço positivo; reforço negativo; punição positiva; punição negativa;
comportamento de fuga; esquiva; frustração pela não recompensa; evitação;
extinção; modelagem e modelação.
Essa apresentação teve como foco a familiarização com as termologias
empregadas pelo ABA. Utilizou-se como recurso para uma melhor compreensão
exemplo do cotidiano e ilustrações disponibilizadas na internet, pode-se citar
como exemplo utilizados:
Comportamento inato: conferência de reflexo por um médico
Figura 2: Comportamento Inato (imagem ilustrativa retirada da internet)
Reforço Positivo: alimentos para um sujeito dados após ele responder com
determinado comportamento pretendido.
Punição Negativa: tomar a chave do carro do adolescente, após um
comportamento de não cumprimento das regras.
4º sessão
Realizado a apresentação da teoria ABA no âmbito de tratamento para
pacientes com TEA, a fim de (60):
28
a) Ênfase comportamental: isto não envolve somente a imposição de
estrutura e recompensa para comportamentos adequados quando eles
ocorrem, mas também a aplicação de algumas intervenções mais
técnicas, como modelação por aproximações sucessivas, etc;
b) Participação da família: a importância da família para a manutenção e o
desenvolvimento dos pacientes com TEA, para que haja uma
continuidade dos ganhos realizados em ambientes como educação
especial, clínicas ou hospitais;
c) Instrução individual: preferência em ministrar as instruções das
habilidades a serem ensinadas no formato individual, devido aos
pacientes com TEA serem mais fácil acesso em situações individuais;
d) Integração: para que a integração de um paciente com TEA ocorra se faz
necessário o ensino do máximo possível de comportamentos sociais
adequado (Exemplo: participação em eventos familiares, cumprimentar,
esperar a vez).
e) Abrangência: crianças com TEA, inicialmente precisam ser ensinadas
sobre tudo (Exemplo: tomar banho, vestir, calçar, escovar os dentes). Elas
possuem poucos comportamentos adequados e novos comportamentos
tem que ser ensinados, preferencialmente com instruções individuais no
primeiro momento;
f) Intensidade: as intervenções individuais com indivíduo com TEA tem
como recomendação que sejam realizados entre 25 a 40 horas semanais
para que haja um resultado favorável;
g) Duração: o tratamento deve durar por toda a vida da pessoa com autismo
porque a conclusão do tratamento provavelmente levará à perda dos
ganhos do tratamento;
h) Diferenças individuais: Em relação ao tempo de resposta, foi salientado
que existe uma variação de acordo com as características individuais.
5º Sessão
Para facilitar o ensino das crianças com TEA, a ABA possui inúmeras
técnicas de ensino, entre elas destacam duas:
a) Tentativas Discretas (DTT- Discrete Trial Training): é um método de
ensino em etapas simplificadas e estruturadas. Em vez de ensinar toda
29
uma habilidade de uma só vez, a habilidade é dividida e "construída"
usando ensaios discretos que ensinam cada passo um de cada vez.
Dentro da DTT, cada teste tem um conjunto muito específico de etapas
que estão claramente definidas e com scripts, e sempre precisam ser
seguidas. Passos claramente definidos permitem a identificação por parte
da pessoa que está ministrando o ensino, quais métodos de ensino ou
"tática" específicos funcionam e quais não são. A DTT é comumente
usada na ABA, mas é importante notar que a ABA não é DTT. O ABA usa
a DTT como um método de ensino, mas também existem muitos outros
métodos utilizados na ABA (60,61). (Exemplo: Aguardar a vez sentado; O
responsável se posiciona em frente a criança, emite a instrução e aguarda
a resposta; O responsável só deve iniciar a tentativa quando a criança
sentar direito e estiver mantendo contato visual; observar se o passo
requer prompt com ou sem atraso. Caso seja sem atraso, o responsável
deve dar a ajuda imediatamente; se o prompt for com atraso, o
responsável deve dar a instrução e esperar 3s pela resposta. Se ela não
ocorrer, deve fornecer ajuda; reinicie completamente a tentativa se houver
distração durante a apresentação; Instrução: “espera”.)
b) Ensino em Ambiente Natural: são instruções que são motivadas pela
motivação do indivíduo e realizadas nos ambientes que se parecem muito
com os ambientes naturais, sendo altamente estruturados em relação ao
acesso do indivíduo ao reforço. O ensino do ambiente natural leva a que
um indivíduo possa aprender habilidades em um ambiente e generalizá-
los para outros ambientes. A ideia é capturar um momento de alto
interesse / motivação e usá-lo para ensinar e generalizar a aquisição de
habilidades. Definitivamente, existem oportunidades para ensinar um
comportamento cada vez mais complexo no ambiente natural quando a
motivação é capturada adequadamente. A chave é apontar ou programar
de tal maneira que as habilidades sejam ensinadas da maneira que o
indivíduo provavelmente aprenderá. Se uma habilidade é muito
avançada, provavelmente terminará em frustração. Se a habilidade é
muito fácil, o indivíduo não aprenderia coisas novas (61,62). (Exemplo: O
ensino da frase “Quero TV"; O responsável promove o reforço quando
existe uma resposta esperada e avança aprendizagem; a criança diz
30
"qqq" - criança recebe reforço; "quê" - criança recebe reforço; "qqq" -
criança não recebe reforço; "quer" - criança recebe reforço; "der" - criança
não recebe reforço; "quero" - criança recebe reforço; "quero T" - criança
recebe reforço; "quero" - criança não recebe reforço; "quero TV" - criança
recebe reforço)
6º Sessão
Foi realizado a explanação sobre o conceito de atividades de vida
diárias, que consiste nas tarefas pessoais concernentes aos autocuidados e
também a outras habilidades pertinentes ao cotidiano de qualquer pessoa. E sua
classificação (63):
a) autocuidados: escovar os dentes, pentear os cabelos, vestir-
se, tomar banho, calçar sapatos, alimentar-se, beber água, fazer uso do
vaso sanitário, dentre outros;
b) tarefas diárias: cozinhar, lavar louça, lavar roupa, arrumar a
cama, varrer a casa, passar roupas, usar o telefone, escrever, manipular
livros, sentar-se na cama, transferir-se de um lugar ao outro,
dentre outras.
Para o desenvolvimento do quadro de rotina que tem por objetivo
realizar apresentação das atividades diárias que serão promovidas e
cumprimento de regras para o indivíduo com TEA.
Por intermédio do quadro de rotina é possível avaliar o desempenho
do indivíduo e recompensa-lo conforme acordo, após alcançar uma determinada
meta. O quadro de rotina também auxilia na redução do estresse devido à
previsibilidade das atividades.
Aos participantes foi apresentado alguns modelos disponíveis na
internet, como abaixo e entregue uma sugestão de estrutura para desenvolver
em casa (Quadro de Rotina, Apêndice 2):
31
Figura 3: Quadro de rotina (imagem ilustrativa retirada da internet)
Para os indivíduos não verbais foi demonstrado a alternativa do uso dos
PECS (Picture Exchange Communication System) e uma breve explicação de
como funciona. Ressaltou que para implementação dos PECS se faz necessário
o acompanhamento por uma profissional treinada (64).
7º sessão
O treino de toalete consiste na execução de aproximadamente 17
etapas que tem início com a manifestação da vontade de ir ao vaso e termina
com a limpeza das mãos, esse processo faz parte do desenvolvimento da
autonomia do indivíduo (65,66).
Para indivíduos com TEA o treino de toalete pode ser desafiador,
existem inúmeras razões que podem fazer com que leve um maior tempo para
o treino (65,66).
Para se iniciar o treino foram sugeridos observação dos seguintes
pontos:
a) Físico: se existia alguma razão orgânica ou biológica que dificultasse o
uso do banheiro. Esse esclarecimento poderia ser feito com o pediatra ou
gastropediatra (médico);
32
b) Linguagem: os indivíduos com TEA possuem dificuldade de entender e
expressar necessidades;
c) Vestuário: uso de roupas adequados, na qual o indivíduo com TEA não
tenha dificuldade de manusear (Exemplo: calças com elástico na cintura);
d) Medo: alguns indivíduos com TEA, podem ter medo de sentar no vaso ou
do barulho da descarga. É necessário inicialmente realizar uma
dessensibilização do medo para se iniciar o uso do banheiro;
e) Sinais corporais: o ensino dos sinais corporais, pois alguns indivíduos com
TEA não conseguem identificar quando precisam fazer uso do banheiro
ou quando as roupas estão sujas ou molhadas;
f) Necessidade de rotina: em alguns casos é necessário alterar a rotina já
adquirida pelo indivíduo com TEA, pois o mesmo pode ter adquirido uma
rotina não adequada para fazer suas necessidades (Exemplo: na hora do
banho);
g) Usar banheiros diferentes: alguns indivíduos desenvolvem a rotina de
utilizar apenas banheiro específicos (Exemplo: casa ou escola), não
realizando a generalização do uso para os demais banheiros.
O treino de toalete exige uma análise anterior da rotina do indivíduo
como também a organização da rotina para o seu desenvolvimento:
a) Documentar a rotina da criança durante no mínimo três dias: essa
anotação tem que ser feita sem alteração da rotina ou ter sido iniciado o
treino. Isso dará aos responsáveis uma distribuição do horário na qual a
criança faz suas necessidades fisiológicas (Registro do uso da toalete,
Apêndice 3);
b) Dieta alimentar: possibilitar uma dieta alimentar rica na ingestão de
líquidos e fibras;
c) Participação da rotina: faça com que a criança participe do processo de
jogar o conteúdo da fralda no vaso sanitário, sempre que possível, como
também dar a descarga e lavar as mãos o processo de uso do banheiro;
d) Cronograma Visual: se possível confeccionar um cronograma visual, com
imagens mostrando cada passo da rotina de uso do banheiro, auxiliando
assim a aprendizagem da rotina e sendo o apoio para que a criança saiba
33
o que fazer em cada etapa. Durante as idas ao banheiro, mostre a criança
o cronograma visual e enuncie cada etapa do cronograma.
As etapas do treino de toalete em si, são as seguintes:
a) Sente por 6: estabeleça a meta, de levar a criança para sentar-se no
banheiro, no mínimo seis vezes. Inicialmente a idas serão curtas.
Programar as idas próximos dos horários identificados nas anotações
realizadas nos dias de observação. Para auxiliar se preciso programar um
alarme de celular;
b) Não pergunte. Mande: não espere que as crianças expressem o desejo
de ir ao banheiro ou digam “sim” quando perguntado. Diga a elas que é
hora de ir ao banheiro;
c) Planeje: torne as idas ao banheiro parte da sua vida cotidiana. Como
também prepare o banheiro para o uso de indivíduo de estatura menor
(Exemplo redutor de assento de vaso, banquinho para apoiar os pés);
d) Comunique: use sempre as mesmas palavras simples, sinais ou imagens
em cada ida ao banheiro;
e) Pratique em banheiro diferentes: usar banheiros diferentes ajuda a
criança a saber que pode usar banheiros diferentes em lugares diferentes;
f) Use recompensas: dê ao seu filho uma recompensa imediatamente (pode
ser verbal) após ele fazer suas necessidades fisiológicas no banheiro;
g) Ritual: não fazer uso de artifícios, como contar história ou levar brinquedo
para o banheiro, que possam criar um ritual para o uso do banheiro;
h) Continue tentando: normalmente a formação de hábito leva uma média
de três semanas para ser construído, mas vale ressaltar que alguns
estudos apontam que o treino de toalete em indivíduo com TEA podem
demorar até dois anos
Foi demonstrado exemplo de cronograma visual para serem utilizados
no banheiro, por intermédio de ilustrações retiradas da internet.
34
Figura 4: Cronograma visual – Treino de Toalete (imagem ilustrativa retirada da
internet)
8º Sessão
Nessa sessão foram abordados temas para o manejo de
comportamentos de interesse restrito, estereotipias, ritualísticos e disruptivos e
birras. Para isso foram apresentadas as técnicas abaixo:
a) Princípio de Premack: possui uso mais frequente no auxílio do manejo de
comportamentos dos interesses restritos, essa técnica sugere que, se
uma pessoa quer realizar uma determinada atividade, a pessoa realizará
uma atividade menos desejável para obter a atividade mais desejável; isto
é, as atividades podem ser reforçadoras. Um indivíduo estará mais
motivado para realizar uma atividade particular se ele souber que ele
participará de uma atividade mais desejável como
consequência. Declarado objetivamente, se os comportamentos de alta
probabilidade (comportamentos mais desejáveis) forem condicionados a
comportamentos de baixa probabilidade (comportamentos menos
desejáveis), então, os comportamentos de menor probabilidade são mais
prováveis de ocorrer. Os comportamentos mais desejáveis são aqueles
que os indivíduos passam mais tempo fazendo, se
permitido; Comportamentos menos desejáveis são aqueles que os
indivíduos gastam menos tempo quando são livres para agir(61).
35
(Exemplo: as crianças podem ser convidadas a fazer sua lição de casa
(às vezes um comportamento não preferido) antes de assistir TV ou jogar
videogames (geralmente um comportamento preferido).
b) Técnica de Redirecionamento: é uma técnica de redução de
comportamento usada para distrair o indivíduo de um comportamento
inadequado ou levá-lo a se engajar em um comportamento mais
apropriado do que envolvido no momento. Sugere-se que a atividade
redirecionada seja algo mais apropriado do que a que a criança estava
fazendo atualmente, ou estava prestes a fazer (62,67). (Exemplo: se a
criança gosta de estimular-se visualmente com espelhos e rindo
descontroladamente. O responsável deverá se colocar entre a criança e
o espelho, oferecendo duas opções de brinquedos agradáveis a criança.
Diga à criança que escolha um para brincar e, em seguida, reforce sua
escolha.)
c) Técnica do Reforçamento a Respostas Incompatíveis ou Alternativas:
refere-se a um método não positivo de modificação do comportamento em
que os responsáveis não demonstram atenção a conduta indesejável
enquanto reforçam atos que são incompatíveis com essas respostas (67).
(Exemplo: a criança chora ao ser chamada para tomar banho; o
responsável não deve emitir nenhuma resposta de atenção ou punição ao
comportamento / em outro momento a criança é chamada para tomar
banho e vai tranquilamente; o responsável deve reforçar esse
comportamento, fazendo que não seja possível a emissão de dois
comportamentos para a mesma ação.)
9ª sessão
Encontro destinado à uma breve revisão dos temas abordados até o
momento, possibilitando assim um espaço para esclarecimento de dúvidas que
possam ter surgido na aplicação das técnicas.
10ª sessão
Realizado o encerramento da pesquisa, com agradecimento da
participação de todos e salientado a importância do papel da família no
tratamento dos indivíduos com TEA.
36
Para finalizar a aplicação do teste Inventário de Problemas de
Comportamento (BPI – 01 _ Behavior Problems Inventory) para avaliação final e
medida comparativa dos pacientes com TEA.
3.5.6 Procedimento
O projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa
da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp em agosto de 2015. A pesquisa
teve início em novembro de 2015, após aprovação conforme parecer n°
1.324.004 (Parecer Consubstanciado do CEP, Anexo 3).
A pesquisadora frequentou os ambulatórios de Psiquiatria da Criança
e do Adolescente do HC da Unicamp entre os meses de novembro de 2015 a
setembro de 2016. Todos os cuidadores de paciente que apresentaram o
diagnóstico de TEA, entre dois e 17 anos, tanto meninos como meninas, foram
convidados a fazer parte da pesquisa.
Os ambulatórios de psiquiatria da criança e do adolescente
acontecem em dias e horários diferentes da semana, no mesmo espaço físico.
O ambulatório é composto por 15 salas de atendimento. Participam do
ambulatório profissionais de psiquiatria, psicologia, enfermagem, serviço social
e fonoaudiologia.
A pesquisadora realizou os convites nos os ambulatórios de
Psiquiatria da Criança e do Adolescente do HC da Unicamp, antes ou após a
consulta do paciente de retorno com o médico psiquiatra. Houve convite de
participantes por indicação dos profissionais de enfermagem, serviço social,
fonoaudiologia e psicologia.
O primeiro passo em contato com os cuidadores, era a explicação do
objetivo da pesquisa, abordava-se o sigilo, a não obrigatoriedade em participar
da pesquisa, os procedimentos que seriam adotados para a coleta dos dados, o
fato de não ser uma pesquisa paga e de não envolver riscos.
Após o aceite por parte do cuidador em participar da pesquisa, era
solicitado assinatura no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE,
Apêndice 4) em duas vias, oralmente e por escrito e realizado aplicação do teste
CARS - BR BR (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do
37
Autismo na Infância) no paciente e o questionário de elaboração da
pesquisadora.
Era disponibilizado aos participantes duas opções de horário por parte
da pesquisadora. Após escolha por parte dos participantes, a pesquisadora
informação uma data prevista para início do grupo, e próximo da data a
pesquisadora entrava em contato novamente com os participantes para
confirmar interesse e o início do grupo. O delineamento utilizado foi o
intrassujeito de comparação de medidas pré e pós tratamento.
Figura 5. Etapas do procedimento de aplicação do protocolo
A figura 5 demonstra as etapas do procedimento adotado nesta
pesquisa. Primeiramente foi feita a avaliação inicial com aplicação do BPI,
momento em que foi aferido uma base de entrada dos participantes.
A metodologia de ensino utilizada durante esta etapa foi
individualizada,
respeitando o processo de aprendizagem de cada participante, baseando-se no
Sistema
Personalizado de Instrução de Keller (Keller, 1999). Assim, os
conteúdos ministrados foram divididos partindo dos mais simples e básicos para
os mais complexos (68).
Durante o desenvolvimento do protocolo, os participantes podiam
pedir explicações a pesquisadora sobre possíveis dúvidas apresentadas. Foram
Pré -Protocolo
• Aplicação do BPI
Protocolo
• Aula expositiva dialogada
• Execercícios
Pós -Protocolo
• Aplicação do BPI
38
utilizados slides e vídeos, objetivando fortalecer a compreensão sobre cada tema
abordado.
Para a medida final foi reaplicado do BPI, para aferir uma base de
saída dos participantes.
3.5.7 Tratamento dos dados
Os dados foram processados com software SPSS 16.0 (SPSS Inc.,
Chicago, IL, EUA). As variáveis categóricas são apresentadas em tabelas
contendo as frequências absolutas (N) e relativas (%). Para descrição dos dados
da amostra foi utilizado estatística descritiva, com a determinação da média, o
desvio padrão, os valores mínimo e máximo das variáveis quantitativas e
variáveis relativas aos escores do BPI. Para comparar a distribuição dos escores
de BPI em relação a dois grupos independentes empregou-se o teste de Mann-
Whitney. Para comparar a distribuição dos escores de BPI entre os instantes
inicial e final empregou-se o teste de Wilcoxon. Em todas as análises adotou-se
o nível de significância de 5% (α=0,05).
4.RESULTADOS
Nesse estudo foram recrutados um total de 42 participantes, pais e cuidadores, dos
quais 27 foram selecionados para dar início ao protocolo (Figura 2). Dos 42 participantes
recrutados, três não atenderam os critérios de inclusão, dois iniciaram terapia ABA em
outra instituição e 10 declinaram a participar. Os participantes foram separados em 3
grupos conforme disponibilidade de horário e sala.
No desenvolvimento do estudo houve uma perda por falecimento do grupo 1 e
quatro desistências, sendo três do grupo 2 e um do grupo 3, todos por incompatibilidade
de horário. Vale ressaltar que nos três grupos foram aplicados o mesmo protocolo. A
Figura 2 representa o processo de recrutamento e follow-up.
39
Figura 2 – Estrutura de recrutamento dos participantes do estudo.
Como indicado na tabela 1, a maioria dos pacientes eram do sexo masculino, com
idade máxima de 13 anos e metade faziam uso de medicação como risperidona,
metilfenidato, valprorato de sódio, entre outras. Entre os responsáveis a maioria dos
participantes eram do sexo feminino e com nível escolar médio de 12 anos de estudo.
Selecinados
(n=42)
Incluídos
(n=27)
Grupo 1
(n=9)
Desistência
(n=1)
Análise
(n=8)
Grupo 2
(n=8)
Desistência
(n=3)
Análise
(n=5)
Grupo 3
(n=10)
Desistência
(n=1)
Análise
(n=9)
Excluídos Iniciaram terapia ABA em outro local (n=2) Não atendia os critérios de inclusão (n=3) Declinaram a participar (n=10)
Recrutamento
Distribuição
Follow - up
Análise
40
Tabela 1: Dados demográficos de pacientes e de pais e cuidadores
Transtorno do Espectro
Autista (N=22)
Pais e cuidadores
(N=27)
Idade 7,65 (± 3,22) 38,75 (± 12,25)
Mínimo 2 22
Máximo 13 58
Sexo
Feminino 4 (18,18%) 22 (81,48%)
Masculino 18 (81,82%) 5 (18,52%)
Escolaridade
3,40 (±2,06)*
12,55 (± 2,96)
Mínimo 1 6
Máximo 7 22
CARS – BR
40,50 (± 4,50)
Leve 3 (13,6%) -
Moderado/Grave 19 (86,4%) -
Medicação
Sim 11 (50%) -
Não 11 (50%) -
* Obs: a maioria dos pacientes frequentam a educacao especial sem especificacao de ano escolar.
Em relação aos componentes do BPI foi observado que no escore de
comportamento agressivo, no subitem severidade, houve uma melhora estatisticamente
significativa na avaliação final, conforme descrito na tabela 2. Os demais escores,
comportamento de autoagressão e estereotipado não apresentaram resultados
estatisticamente significativo, mas uma redução nos itens de média e desvio padrão em
relação a avaliação inicial e avaliação final.
41
Tabela 2: Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do
Comportamento (BPI) (N=22)
Média
Desvio
Padrão Mínimo Máximo p(*)
Frequência
Autoagressão Inicial 6,64 5,09 0,00 15,00 0,521
Autoagressão Final 6,23 3,89 0,00 13,00
Estereotipado Inicial 27,95 12,50 12,00 55,00 0,477
Estereotipado Final 26,41 11,07 7,00 48,00
Agressivo Inicial 7,36 8,73 0,00 36,00 0,266
Agressivo Final 5,55 6,83 0,00 21,00
Severidade
Autoagressão Inicial 4,82 3,95 0,00 14,00 0,811
Autoagressão Final 4,68 3,17 0,00 10,00
Estereotipado Inicial 19,09 9,90 8,00 39,00 0,896
Estereotipado Final 19,41 9,11 7,00 38,00
Agressivo Inicial 6,27 7,48 0,00 27,00 0,044
Agressivo Final 4,00 4,92 0,00 17,00
p < 0,05. (*) – probabilidade do teste de Wilcoxon
Sobre a avaliação diagnóstica do TEA foi possível identificar por intermédio do
CARS – BR três pacientes com classificação leve e 19 com classificação moderado/grave.
No qual foi realizado análise estatística entre os grupos e observou-se uma melhora
estatisticamente significativa no escore “comportamento agressivo” subitem
“severidade” no grupo, com a classificação moderado/grave (Tabela 3).
42
Tabela 3: Distribuições do início e do final dos escores do Inventário de Problemas do
Comportamento (BPI) em relação ao CARS – BR CARS – BR
Leve (< 36,5)
Moderado/Grave
(≥ 36,5)
Média
Desvio
Padrão p(*) Média
Desvio
Padrão p(*)
Frequência
Autoagressão Inicial - - 1,000
8,00 4,655 0,521
Autoagressão Final - - 7,00 3,190
Estereotipado Inicial 24,00 7,572 0,655
29,00 12,871 0,420
Estereotipado Final 21,00 9,504 28,00 11,317
Agressivo Inicial 1,00 0,577 0,157
8,00 8,959 0,327
Agressivo Final - - 5,00 6,963
Severidade
Autoagressão Inicial - - 1,000
5,00 3,702 0,811
Autoagressão Final - - 5,00 2,735
Estereotipado Inicial 13,00 1,528 0,655
16,00 10,306 0,896
Estereotipado Final 11,00 3,215 19,00 9,276
Agressivo Inicial 1,00 0,577 0,157
6,00 7,690 0,045
Agressivo Final - - 4,00 5,013
p < 0,05. (*) – probabilidade do teste de Wilcoxon
Na tabela 4, apresenta-se os resultados sobre o processo de evolução de aquisição
dos comportamentos adaptativos, antes e pós treinamento, na qual identifica-se uma
melhora estatisticamente significativa nos comportamentos de tomar banho, escovar os
dentes e o treino de toalete.
43
Tabela 4: Distribuições do início e do final da avaliação dos comportamentos
adaptativos presentes nas crianças com TEA
Comportamento N=22 Frequência p(*)
Tomar banho_inicial 6 27,27% 0,046
Tomar banho_final 10 45,45%
Escovar os dentes_inicial 12 54,54% 0,007
Escovar os dentes_final 21 95,45%
Treino de toalete_inicial 12 54,54% 0,020
Treino de toalete_final 19 86,36%
Hora dormir_inicial 18 81,81% 0,083
Hora dormir_final 21 95,45%
Dormir sozinho_inicial 15 68,18% 0,083
Dormir sozinho_final 18 81,81%
Hora alimentação_inicial 19 86,36% 0,157
Hora alimentação_final 21 95,45%
p < 0,05
(*) – probabilidade do teste de Wilcoxon
5.DISCUSSÃO
O TEA é um transtorno do neurodesenvolvimento infantil
caracterizado por dificuldades na interação social, comunicação,
comportamentos repetitivos e interesses restritos (1).
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) o TEA afeta,
aproximadamente, 1% da população mundial. No Brasil, embora os
levantamentos epidemiológicos sejam escassos, pode-se estimar, com base no
percentual apontado pela OMS, que cerca de dois milhões de pessoas podem
apresentar esse tipo de transtorno (32,90).
Os indivíduos com TEA têm dificuldades de se adaptar e conviver com
outros, também faz com que eles, se dispersem com facilidade e apresentem
determinadas dificuldades como: não aceitar mudança de rotina e resistência ao
aprendizado (37).
44
As características do indivíduo com TEA varia de acordo com cada
caso, para algumas suas debilitações são mais severas, já para outras um pouco
mais serena (91).
O TEA não tem cura. O quadro vai mudando conforme o indivíduo fica
mais velho, dependendo do processo decorrente com suas experiências vividas,
acesso às intervenções, como é trato, como se relaciona com os outros, como
foi seu processo acadêmico e familiar (69).
Em relação ao tratamento, vale ressaltar que o mesmo necessita ser
estruturado de acordo com as etapas de vida do paciente e as necessidades a
serem trabalhadas (37,46).
Estudos indicam resultados promissores nas intervenções
multidimensionais e multidisciplinares, na qual os objetivos são maximizar a
independência funcional e a qualidade de vida de um indivíduo por meio do
desenvolvimento e aprendizado. Embora o autismo esteja enraizado na biologia,
as intervenções mais eficazes até agora são comportamentais e educacionais
(37,41).
Análise Aplicada do Comportamento (ABA) tem sido identificada
como uma das formas mais eficazes de intervenção ao TEA, pois efetivamente
tem permitido o desenvolvimento de habilidades e a redução de excessos
comportamentais (39,44,46,92).
Segundos estudos realizados, o sucesso do ensino está relacionado
a diversos fatores, dentre eles estão: a intensidade de sua aplicação (de 25 a 40
horas semanais); a durabilidade (no mínimo 2 anos) e a precocidade (antes dos
4 anos de idade) (35,79).
Considerando esses pontos o custo para disponibilizar o tratamento
adequado na ABA, torna-se elevado. Como também dificulta a disseminar na
população brasileira, principalmente em função da: 1) baixa disponibilidade de
profissionais especializados; 2) alta densidade populacional, com maior
proporção de crianças (foco da intervenção precoce) na população do que em
países desenvolvidos e 3) fragilidade das redes públicas de assistência à saúde
e educação (70,75).
Assim sendo, são de suma importância estudos que venham propor
alternativas para ampliar o acesso de pessoas diagnosticadas com TEA a
atendimento com indicadores de qualidade de uma intervenção baseada em
45
ABA (intervenção precoce, duradoura, intensiva, individualizada e abrangente).
A intervenção implementada por cuidadores é uma potencial alternativa nesse
cenário (37,80).
As intervenções com base no ABA permitem que sejam mediadas pelos
pais ou responsáveis pelo indivíduo com diagnóstico de TEA, fazendo com que
o tratamento assuma configurações de casa e da comunidade para permitir a
transferência de competências para as configurações da vida real, e aumentar a
autoconfiança dos pais e cuidadores (37) (36). Em relação aos efeitos e ganhos
por parte dos pacientes, as pesquisas ainda não demonstram um consenso.
Alguns estudos apontam nenhum efeito a curto prazo (35,93), enquanto outras
pesquisas demonstram resultados positivos nas habilidades sociais de
comunicação e comportamento adaptativo (78,79).
Objetivou com essa pesquisa desenvolver um protocolo sucinto para
atender às necessidades dos pais e cuidadores, como também do paciente com
TEA.
Em suma, o protocolo aqui apresentado, é comparável a modelos
similares aplicados em outras partes do mundo com as mesmas características
comuns. Este protocolo de tratamento inclui abordagem individualizada e
abrangente, o uso de procedimentos ABA para construir repertórios funcionais e
reduzir o comportamento interferente.
Neste estudo observou que os benefícios alcançados tiveram como meta
promover a autonomia, independência e aquisição de repertório de
comportamentos adaptativos por parte do paciente.
6.CONCLUSÃO
Este estudo investigou a aplicabilidade e a eficácia de um protocolo desenvolvido
com base na abordagem ABA para intervenção por intermédio dos pais e cuidadores de
pacientes com diagnóstico de TEA.
A intervenção implementada por pais ou responsáveis, como mais uma ferramenta
no tratamento do TEA vem sendo estudada como método alternativo, pois tem
46
demonstrado resultados promissores (70). Alguns pesquisadores sugerem que esses
resultados podem estar relacionados ao fato dos pais demonstrarem uma abordagem de
ensino mais naturalista. E também uma oportunidade para a generalização da
aprendizagem infantil nos ambientes e a consistência das estratégias de aplicabilidade
(82).
Neste estudo, após a aplicação do protocolo de treinamento dos pais, foi possível
perceber uma redução significativa no comportamento de agressividade, acrescentando
evidência do potencial benefício da intervenção comportamental mediada pelos pais e
cuidadores para os comportamentos disruptivos. Corroborando estudos anteriores, como
o desenvolvido por Jocelyn et al. (1998) no Canadá, em uma creche comunitária, durante
12 semanas, na qual ensinou a 35 pais o uso da análise funcional para entender o
comportamento desafiador em crianças com TEA e desenvolveram estratégias de
tratamento para gerenciar esses comportamentos. Encontraram melhorias significativas
nas medidas comportamentais pós-teste. Um segundo estudo, utilizando reforço, técnicas
baseadas em antecedentes e manipulações ambientais, Butler e Luselli (2007),
demonstraram uma redução na agressão ao nível quase zero entre as crianças com autismo
de treze anos.
Do mesmo modo, Frea et al. (2001) relataram uma redução imediata e rápida na
agressão em crianças com autismo e deficiência intelectual através do uso do sistema de
comunicação de intercâmbio de imagens (PECS) enquanto Mueller et al. (2001)
observaram uma diminuição no comportamento agressivo em crianças com TEA por
manipulação antecedente ativo de reforçadores. Braithwaite e Richdale (2008) e Atenas
e Vollmer (2010) também usaram estratégias baseadas em reforço em uma intervenção
comportamental para comportamento agressivo e documentaram uma redução
significativa na taxa de comportamento agressivo após a intervenção.
47
Apesar disso, no que se refere aos comportamentos de autoagressão e estereotipia,
não houve melhora significativa. Pode-se ter como hipótese o reduzido número de sessões
de aplicação do protocolo e o espaço de avaliação do mesmo. Pesquisadores como
Linsted, et al., (2016) e Reed, Osborne, & Corness (2007) em seus estudos discutem a
relação sobre a intensidade e tempo do tratamento, indicando que os resultados eram mais
promissores em intervenções implementadas pelos pais que oferecem mais de 18 sessões
e pelo menos 25 horas por semana.
Em relação aos comportamentos de autocuidado e adaptativos, o treino de toalete
é um dos principais marcos de desenvolvimento da primeira infância. A literatura de
pesquisa atual sobre o treinamento de toalete para crianças com TEA ou atrasos no
desenvolvimento concentra-se em estudos de caso menores, geralmente com suporte
clínico concentrado (83).
Historicamente, o primeiro estudo com resultados promissores foi desenvolvido
por Azrin e Foxx (1971), com nove adultos, no qual reduziu a incontinência de modo
imediato em cerca de 90% e eventualmente diminui para perto de zero (84).
Posteriormente, vários estudos foram desenvolvimento adaptando-se componentes
menores, mantendo o conjunto do programa (ou seja, o reforço positivo, a hidratação,
onde o sujeito proporciona maior acesso a fluidos, assento programado) (83).
Luiselli (1997) realizou o treino de toalete com um menino de 8 anos que fazia
uso de fralda descartável. Após o treino foi retirada totalmente a mesma e constatado com
acompanhamento posterior a manutenção da habilidade adquirida (85). Em 2005, Leblanc
et al. realizou o treino de três crianças com TEA, na qual alcançou resultado promissor
em duas com TEA (86).
Cicero e Pfadt (2002) desenvolveram estudos sobre correção e procedimento de
práticas positivas (87). Além disso, também foram desenvolvidos outros modelos de
48
treinamento de toalete, mantendo componentes essenciais, como reforço e intensidade,
pode-se citar Didden et al. (2001) e Averink et al. (2005), com resultados positivos
(88,89).
Em relação as demais habilidades de autocuidado e autonomia, como tomar banho
e escovar os dentes, também se encontrou resultados positivos na aquisição do
comportamento alvo, no final do treinamento. Esses achados vão ao encontro do estudo
desenvolvimento por Jamison e Schuttler (2017) no treinamento adolescentes do sexo
feminino com diagnóstico de TEA, que demonstraram aquisição de comportamentos de
autocuidado. Nora et al. (2017) realizou uma pesquisa com crianças e adolescentes e
encontraram resultado positivo na aquisição de habilidade de autocuidado e autonomia.
Atualmente os serviços de saúde são desafiados a oferecer intervenções de
intensidade adequada para pacientes com TEA. Esse desafio é maior em países em
desenvolvimento, os quais em sua maioria não possuem o número necessário de
profissionais qualificados dentro de uma equipe multidisciplinar recursos para
intervenções longitudinais. Logo, uma proposta de protocolo breve como a do presente
estudo, de 10 sessões, pode ser uma ferramenta mais acessível e eficaz sobre tudo no
manejo da agressividade e na aquisição de habilidades de autocuidado e autonomia no
TEA.
Pesquisas adicionais são necessárias para replicar os achados, como também
examinar o efeito do protocolo em crianças mais velhas. Como proposta nesses futuros
estudos incluir a análise de mediação do efeito da mudança dos pais nos apoios
transacionais sobre os resultados das crianças, juntamente com a análise das
características das crianças que mostram uma resposta substancial ao tratamento, agora
que demonstrou efeitos nos resultados das crianças.
49
REFERÊNCIAS
1. American Psychiatry Association Apa. DSM-V-TR - Manual Diagnóstico e
Estatístico de Transtornos Mentais. 5a. Ed. Rev. 2013. 992 p.
2. Zafeiriou DI, Ververi A, Vargiami E. Childhood autism and associated
comorbidities. Brain Dev [Internet]. 2007 Jun;29(5):257–72. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17084999
3. Christopher Gillberg MC. The biology of the autistic syndromes. 3rd ed.
London: Cambridge University Press; 2000. 330 p.
4. Dias S. Asperger e sua síndrome em 1944 e na atualidade. Rev Latinoam
Psicopatol Fundam [Internet]. 2015;18(2):307–13. Available from:
http://www.scopus.com/inward/record.url?eid=2-s2.0-
84936771081&partnerID=tZOtx3y1
5. Luiz Fernando Longuim Pegoraro. Déficit da interação social em crianças
e adolescentes autistas: uma aproximação etológica. 2014;178. Available from:
http://www.reposip.unicamp.br/bitstream/REPOSIP/312409/1/Pegoraro%2C
Luiz Fernando Longuim_D.pdf
6. Asperger H. “Autistic psychopathy” in childhood. In: Frith U, editor. Autism
and Asperger syndrome [Internet]. Cambridge: Cambridge University Press; p.
37–92. Available from:
http://ebooks.cambridge.org/ref/id/CBO9780511526770A008
7. Rutter M. THE TREATMENT OF AUTISTIC CHILDREN. J Child Psychol
Psychiatry [Internet]. 1985 Mar;26(2):193–214. Available from:
http://doi.wiley.com/10.1111/j.1469-7610.1985.tb02260.x
8. Frith U. “Autistic psychopathy” in childhood. In: Autism and Asperger
syndrome. Cambridge University Press; 1991. p. 37–92.
9. Leo K. Autistic disturbances of affective contact. Nerv Child. 1943;2:217–
50.
10. Asperger H. Die „Autistischen Psychopathen” im Kindesalter. Arch
Psychiatr Nervenkr [Internet]. 1944 Jun;117(1):76–136. Available from:
http://link.springer.com/10.1007/BF01837709
11. Wing L. Asperger’s syndrome: a clinical account. Psychol Med [Internet].
1981 Feb;11(1):115–29. Available from:
50
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7208735
12. Farrell M. Guia do professor: Dificuldades de Comunicação e Autismo.
Porto Alegre: Artmed; 2008. 120 p.
13. Regier DA, Kuhl EA, Kupfer DJ. The DSM-5: Classification and criteria
changes. World Psychiatry [Internet]. 2013 Jun;12(2):92–8. Available from:
http://doi.wiley.com/10.1002/wps.20050
14. Rivera FB. Breve revisión histórica del autismo. 2007;XXVII:333–53.
15. Da Costa MIF, Da Silva Nunesmaia HG. DIAGNÓSTICO GENÉTICO E
CLÍNICO DO AUTISMO INFANTIL. Arq Neuropsiquiatr. 1998;56(1):24–31.
16. Rapin I. Autistic Children: Diagnosis and Clinical Features. Pediatrics
[Internet]. 1991;87(5). Available from:
http://pediatrics.aappublications.org/content/87/5/751
17. Rapin I, Katzman R. Neurobiology of Autism. Ann Neurol [Internet]. 1998
Jan;43(1):7–14. Available from: http://doi.wiley.com/10.1002/ana.410430106
18. Falceto OG, Busnello ED, Bozzetti MC. Validação de escalas diagnósticas
do funcionamento familiar para utilização em serviços de atenção primária à
saúde. Rev Panam Salud Pública [Internet]. 2000 Apr;7(4). Available from:
http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1020-
49892000000400007&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt
19. Jorge MR. Adaptação transcultural de intrusmentos de pesquisa em
saúde mental. In: Escalas de avaliação clínica em psiquiatria e
psicofarmacologia. São Paulo: Lemos; 2000. p. 53–8.
20. Lord C, Jones RM. Annual research review: re-thinking the classification
of autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatry [Internet]. 2012
May;53(5):490–509. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22486486
21. Chakrabarti S. Early Identification of Autism. INDIAN Pediatr.
2009;46:412–4.
22. Chawarska K, Paul R, Klin A, Hannigen S, Dichtel LE, Volkmar F. Parental
recognition of developmental problems in toddlers with autism spectrum
disorders. J Autism Dev Disord [Internet]. 2007 Jan;37(1):62–72. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17195921
23. Zwaigenbaum L, Bryson S, Rogers T, Roberts W, Brian J, Szatmari P.
Behavioral manifestations of autism in the first year of life. Int J Dev Neurosci
51
[Internet]. 23(2–3):143–52. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15749241
24. Gadia CA, Tuchman R, Rotta NT. Autismo e doenças invasivas de
desenvolvimento. J Pediatr (Rio J) [Internet]. 2004 Apr;80(2):83–94. Available
from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-
75572004000300011&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt
25. Spence SJ, Sharifi P, Wiznitzer M. Autism spectrum disorder: Screening,
diagnosis, and medical evaluation. Semin Pediatr Neurol [Internet]. 2004
Sep;11(3):186–95. Available from:
http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1071909104000580
26. Pereira AM. Autismo infantil: Tradução e validação da CARS (Childhood
Autism Rating Scale) para uso no Brasil. 2007;99.
27. Volkmar FR, Lord C, Bailey A, Schultz RT, Klin A. Autism and pervasive
developmental disorders. J Child Psychol Psychiatry [Internet]. 2004
Jan;45(1):135–70. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14959806
28. Montiel-Nava C, Peña JA. Epidemiological findings of pervasive
developmental disorders in a Venezuelan study. Autism [Internet]. 2008
Mar;12(2):191–202. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18308767
29. Johnson CP, Myers SM. Identification and evaluation of children with
autism spectrum disorders. Pediatrics. 2007;120(5):1183–215.
30. Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2010
Principal Investigators, Centers for Disease Control and Prevention (CDC).
Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years - autism
and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2010.
MMWR Surveill Summ [Internet]. 2014 Mar 28;63(2):1–21. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24670961
31. Committee to Evaluate the Supplemental Security Income Disability
Program for Children with Mental Disorders; Board on the Health of Select
Populations; Board on Children, Youth, and Families; Institute of Medicine;
Division of Behavioral and Social Scien and M. Prevalence of Autism Spectrum
Disorder. In: Mental Disorders and Disabilities Among Low-Income Children.
Washington (DC): National Academies Press (US); 2015.
52
32. Newschaffer CJ, Croen LA, Daniels J, Giarelli E, Grether JK, Levy SE, et
al. The epidemiology of autism spectrum disorders. Annu Rev Public Health
[Internet]. 2007;28:235–58. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17367287
33. Fombonne E. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr
Res [Internet]. 2009 Jun;65(6):591–8. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19218885
34. Maglione M a., Gans D, Das L, Timbie J, Kasari C. Nonmedical
Interventions for Children With ASD: Recommended Guidelines and Further
Research Needs. Pediatrics [Internet]. 2012;130(Supplement):S169–78.
Available from: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/doi/10.1542/peds.2012-
0900O
35. Carter AS, Messinger DS, Stone WL, Celimli S, Nahmias AS, Yoder P. A
randomized controlled trial of Hanen’s “More Than Words” in toddlers with early
autism symptoms. J Child Psychol Psychiatry [Internet]. 2011 Jul;52(7):741–52.
Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21418212
36. Leaf JB, Leaf JA, Milne C, Taubman M, Oppenheim-Leaf M, Torres N, et
al. An Evaluation of a Behaviorally Based Social Skills Group for Individuals
Diagnosed with Autism Spectrum Disorder. J Autism Dev Disord.
2017;47(2):243–59.
37. Lai M-C, Lombardo M V, Baron-Cohen S. Autism. Lancet [Internet].
2014;383(9920):896–910. Available from:
http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0140673613615391
38. Council NR. Educating Children with Autism [Internet]. Washington, D.C.:
National Academies Press; 2001. Available from:
http://www.nap.edu/catalog/10017
39. Schreibman L. Intensive behavioral/psychoeducational treatments for
autism: research needs and future directions. J Autism Dev Disord [Internet].
2000 Oct;30(5):373–8. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11098871
40. Leaf JB, Leaf R, McEachin J, Taubman M, Ala???i-Rosales S, Ross RK,
et al. Applied Behavior Analysis is a Science and, Therefore, Progressive. J
Autism Dev Disord. 2016;46(2):720–31.
41. Parr J. Autism. BMJ Clin Evid [Internet]. 2010;2010(May 2009):1–19.
53
Available from:
http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2907623&tool=pmce
ntrez&rendertype=abstract
42. Smith T, Scahill L, Dawson G, Guthrie D, Lord C, Odom S, et al. Designing
research studies on psychosocial interventions in autism. J Autism Dev Disord
[Internet]. 2007 Feb;37(2):354–66. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16897380
43. Wolf MM. Social validity: the case for subjective measurement or how
applied behavior analysis is finding its heart. J Appl Behav Anal [Internet].
1978;11(2):1311293. Available from:
http://www.pubmedcentral.gov/articlerender.fcgi?artid=1311293
44. Baer DM, Wolf MM, Risley TR. Some current dimensions of applied
behavior analysis. J Appl Behav Anal [Internet]. 1968;1(1):1310980. Available
from: http://www.pubmedcentral.gov/articlerender.fcgi?artid=1310980
45. Lovaas OI, Koegel R, Simmons JQ, Long JS. Some generalization and
follow-up measures on autistic children in behavior therapy. J Appl Behav Anal
[Internet]. 1973;6(1):131–65. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16795385
46. Lovaas OI. Behavioral treatment and normal educational and intellectual
functioning in young autistic children. J Consult Clin Psychol [Internet]. 1987
Feb;55(1):3–9. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3571656
47. Cohen H, Amerine-Dickens M, Smith T. Early intensive behavioral
treatment: replication of the UCLA model in a community setting. J Dev Behav
Pediatr [Internet]. 2006 Apr;27(2 Suppl):S145-55. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16685181
48. Sallows GO, Graupner TD. Intensive behavioral treatment for children with
autism: four-year outcome and predictors. Am J Ment Retard [Internet]. 2005
Nov;110(6):417–38. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16212446
49. McConnell SR. Interventions to facilitate social interaction for young
children with autism: review of available research and recommendations for
educational intervention and future research. J Autism Dev Disord [Internet]. 2002
Oct;32(5):351–72. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12463515
54
50. Horner RH, Carr EG, Strain PS, Todd AW, Reed HK. Problem behavior
interventions for young children with autism: a research synthesis. J Autism Dev
Disord [Internet]. 2002 Oct;32(5):423–46. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12463518
51. CID-10. Classificação de transtornos mentais e de comportamento da
CID-10: descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Porto Alegre: Artmed;
1993. 352 p.
52. Moulton E, Bradbury K, Barton M, Fein D. Factor Analysis of the Childhood
Autism Rating Scale in a Sample of Two Year Olds with an Autism Spectrum
Disorder. J Autism Dev Disord [Internet]. 2016 Oct 14; Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27743321
53. Mayes SD, Calhoun SL, Murray MJ, Pearl A, Black A, Tierney CD. Final
DSM-5 under-identifies mild Autism Spectrum Disorder: Agreement between the
DSM-5, CARS, CASD, and clinical diagnoses. Res Autism Spectr Disord
[Internet]. 2014 Feb;8(2):68–73. Available from:
http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S1750946713002304
54. Dawkins T, Meyer AT, Van Bourgondien ME. The Relationship Between
the Childhood Autism Rating Scale: Second Edition and Clinical Diagnosis
Utilizing the DSM-IV-TR and the DSM-5. J Autism Dev Disord [Internet]. 2016 Oct
15;46(10):3361–8. Available from: http://link.springer.com/10.1007/s10803-016-
2860-z
55. Schopler E, Reichler RJ, DeVellis RF, Daly K. Toward objective
classification of childhood autism: Childhood Autism Rating Scale (CARS). J
Autism Dev Disord [Internet]. 1980 Mar;10(1):91–103. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6927682
56. Pereira A, Riesgo RS, Wagner MB. Autismo infantil: tradução e validação
da Childhood Autism Rating Scale para uso no Brasil. J Pediatr (Rio J) [Internet].
2008 Dec;84(6):487–94. Available from:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-
75572008000700004&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt
57. Baraldi G da S, Rojahn J, Seabra AG, Carreiro LRR, Teixeira MCTV.
Translation, adaptation, and preliminary validation of the Brazilian version of the
Behavior Problems Inventory (BPI-01). Trends Psychiatry Psychother [Internet].
2013;35(3):198–211. Available from:
55
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2237-
60892013000300007&lng=en&tlng=en
58. Rojahn J. Self-injurious behavior in institutionalized, severely/profoundly
retarded adults?Prevalence data and staff agreement. J Behav Assess [Internet].
1984 Mar;6(1):13–27. Available from:
http://link.springer.com/10.1007/BF01321457
59. Rojahn J, Matson JL, Lott D, Esbensen AJ, Smalls Y. The Behavior
Problems Inventory: An Instrument for the Assessment of Self-Injury,
Stereotyped Behavior, and Aggression/Destruction in Individuals with
Developmental Disabilities. J Autism Dev Disord [Internet]. 2001;31(6):577–88.
Available from: http://link.springer.com/10.1023/A:1013299028321
60. Lovaas OI. Ensinando indivíduos com atrasos de desenvolvimento -
técnicas básicas de intervenção. 2003.
61. Cooper, John O, Heron, Timothy E, Heward WL. Applied Behavior
Analysis. 2nd ed. Prentice Hall; 2006. 770 p.
62. Sarafino EP. Applied behavior analysis : principles and procedures for
modifying behavior. Wiley; 2012. 472 p.
63. Cazeiro APM, Santos ÉA dos, Chagas JNM, Almeida MV de, Bastos SM
de. Terapia Ocupacional e as atividades da vida diária, atividades instrumentais
da vida diária e tecnologia assistiva. Abrato;
64. Bondy A, Frost L. A Picture’s Worth: PECS and Other Visual
Communication Strategies in Autism. Woodbine House; 2001. 155 p.
65. Azrin N, Foxx RM. Toilet Training in Less Than a Day. Pocket Books;
Reprint editio; 1989.
66. Matson JL. Clinical Guide to Toilet Training Children (Autism and Child
Psychopathology Series). Springer; 2017. 272 p.
67. Barbera M, Rasmussem T. The Verbal Behavior Approach: How to Teach
Children with Autism and Related Disorders. Jessica Kingsley Publishers; 2007.
200 p.
68. Keller F. Adeus, mestre!.pdf. Rev Bras Ter. 1999;1:9–21.
69. Mukherjee SB. Autism Spectrum Disorders - Diagnosis and Management.
Indian J Pediatr [Internet]. 2017 Apr;84(4):307–14. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28101829
70. Reichow B. Overview of meta-analyses on early intensive behavioral
56
intervention for young children with autism spectrum disorders. J Autism Dev
Disord. 2012;42(4):512–20.
71. Ferster CB, Demyer MK. A method for the experimental analysis of the
behavior of autistic children. Am J Orthopsychiatry [Internet]. 1962 Jan;32:89–98.
Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/13892614
72. Eldevik S, Hastings RP, Jahr E, Hughes JC. Outcomes of Behavioral
Intervention for Children with Autism in Mainstream Pre-School Settings. J Autism
Dev Disord [Internet]. 2012 Feb 7;42(2):210–20. Available from:
http://link.springer.com/10.1007/s10803-011-1234-9
73. Grindle CF, Hastings RP, Saville M, Hughes JC, Huxley K, Kovshoff H, et
al. Outcomes of a Behavioral Education Model for Children With Autism in a
Mainstream School Setting. Behav Modif [Internet]. 2012 May 7;36(3):298–319.
Available from: http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0145445512441199
74. Vivanti G, Dissanayake C. Outcome for Children Receiving the Early Start
Denver Model Before and After 48 Months. J Autism Dev Disord.
2016;46(7):2441–9.
75. Ganz ML. The lifetime distribution of the incremental societal costs of
autism. Arch Pediatr Adolesc Med. 2007;161(4):343–9.
76. Knapp M, Romeo R, Beecham J. Economic cost of autism in the UK.
Autism [Internet]. 2009 May;13(3):317–36. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19369391
77. Rogers SJ, Estes A, Lord C, Vismara L, Winter J, Fitzpatrick A, et al.
Effects of a Brief Early Start Denver Model (ESDM)–Based Parent Intervention
on Toddlers at Risk for Autism Spectrum Disorders: A Randomized Controlled
Trial. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry [Internet]. 2012 Oct;51(10):1052–65.
Available from: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S089085671200593X
78. Duifhuis EA, den Boer JC, Doornbos A, Buitelaar JK, Oosterling IJ, Klip H.
The Effect of Pivotal Response Treatment in Children with Autism Spectrum
Disorders: A Non-randomized Study with a Blinded Outcome Measure. J Autism
Dev Disord. 2017;47(2):231–42.
79. Wetherby AM, Guthrie W, Woods J, Schatschneider C, Holland RD,
Morgan L, et al. Parent-Implemented Social Intervention for Toddlers With
Autism: An RCT. Pediatrics [Internet]. 2014;peds.2014-0757. Available from:
http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2014/10/29/peds.2014-
57
0757%5Cnhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25367544
80. Ferreira LA, Silva ÁJM e, Barros R da S. Teaching discrete trial
implementation to caregivers of children diagnosed with autism. Perspect em
Análise do Comport [Internet]. 2016;7(1):101–13. Available from:
http://www.revistaperspectivas.org/#!blank-7/apnq0
81. Beaudoin AJ, Sébire G, Couture M. Parent Training Interventions for
Toddlers with Autism Spectrum Disorder. Autism Res Treat [Internet].
2014;2014:1–15. Available from:
http://www.hindawi.com/journals/aurt/2014/839890/
82. I.P. O, E.J. H. Parent-mediated early intervention for young children with
autism spectrum disorders (ASD). Evidence-Based Child Heal [Internet].
2013;8(6):2380–479. Available from:
http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=reference&D=emed11&NEW
S=N&AN=2013734760
83. Kroeger K, Sorensen R. A parent training model for toilet training children
with autism. J Intellect Disabil Res [Internet]. 2010 Apr 28;54(6):556–67.
Available from: http://doi.wiley.com/10.1111/j.1365-2788.2010.01286.x
84. Azrin NH, Foxx RM. A rapid method of toilet training the institutionalized
retarded. J Appl Behav Anal [Internet]. 1971;4(2):89–99. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16795291
85. Luiselli JK. Teaching toilet skills in a public school setting to a child with
pervasive developmental disorder. J Behav Ther Exp Psychiatry [Internet]. 1997
Jun;28(2):163–8. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9194013
86. LeBlanc LA, Carr JE, Crossett SE, Bennett CM, Detweiler DD. Intensive
Outpatient Behavioral Treatment of Primary Urinary Incontinence of Children
With Autism. Focus Autism Other Dev Disabl [Internet]. 2005 May 14;20(2):98–
105. Available from:
http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/10883576050200020601
87. Cicero FR, Pfadt A. Investigation of a reinforcement-based toilet training
procedure for children with autism. Res Dev Disabil [Internet]. 23(5):319–31.
Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12401483
88. Didden R, Sikkema SPE, Bosman ITM, Duker PC, Curfs LMG. Use of a
Modified Azrin-Foxx Toilet Training Procedure with Individuals with Angelman
Syndrome. J Appl Res Intellect Disabil [Internet]. 2001 Mar;14(1):64–70.
58
Available from: http://doi.wiley.com/10.1046/j.1468-3148.2001.00047.x
89. Averink M, Melein L, Duker PC. Establishing diurnal bladder control with
the response restriction method: extended study on its effectiveness. Res Dev
Disabil [Internet]. 2005 Mar;26(2):143–51. Available from:
http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0891422204000678
90. Camargo SPH, Rispoli M. Análise do comportamento aplicada como
intervenção para o autismo: definição, características e pressupostos filosóficos.
Rev Educ Espec [Internet]. 2013 Nov 6;26(47). Available from:
http://cascavel.ufsm.br/revistas/ojs-
2.2.2/index.php/educacaoespecial/article/view/9694
91. Tchaconas A, Adesman A. Diagnostic Evaluation of Children with Autism
Spectrum Disorders. J Dev Behav Pediatr [Internet]. 2016;0(0):1. Available from:
http://content.wkhealth.com/linkback/openurl?sid=WKPTLP:landingpage&an=00
004703-900000000-99459
92. Studer N, Gundelfinger R, Schenker T, Steinhausen H-C. Implementation
of early intensive behavioural intervention for children with autism in Switzerland.
BMC Psychiatry [Internet]. 2017 Jan 21;17(1):34. Available from:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28109262
93. Rogers SJ, Vismara LA. Evidence-Based Comprehensive Treatments for
Early Autism. J Clin Child Adolesc Psychol [Internet]. 2008 Mar 3;37(1):8–38.
Available from:
http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15374410701817808
59
APÊNDICES
8.1 Questionário de elaboração da autora
Data da Aplicação: _____/_____/__________
Identificação para pesquisa: _____________________________________
Nome: ________________________________________________ Sigla: __________
Grau de responsabilidade com o paciente: ___________________________________
Data Nasc: ____________ Idade: ______ Sexo: ______ Religião: ________________
Mãe-Idade: _______ Grau de instrução: ______________ Profissão: ______________
Pai-Idade: ________ Grau de instrução: ______________ Profissão: ______________
Composição familiar: ____________________________________________________
_____________________________________________________________________
Com quem mora? ( ) Pai ( ) Mãe ( ) Padrasto ( ) Madrasta ( ) Irmãos ( ) Avô ( ) Avó
( ) Tios ( ) Outros _____________________________________________________
Quem ajuda a cuidar? ( ) Pai ( ) Mãe ( ) Padrasto ( ) Madrasta ( ) Irmãos ( ) Avô
( ) Avó ( ) Tios ( ) Outros ________________________________________________
Residência: ( ) Própria ( ) Alugada ( ) Agregada ( ) Cedida ( ) Financiada
( ) Outro ______________________________________________________________
A residência fica localizada em? ( ) Zona Urbana ( ) Zona Rural
Quem são as pessoas que mais contribuem para o sustento na sua casa? _________
Qual o total da renda mensal familiar do seu domicílio? Em média R$ ___ ( ) NÃO SABE
Você ou sua família recebe algum tipo de bolsa ou auxílio (bolsa escola, entre outras)?
( ) NÃO ( ) SIM. Qual? __________________________________________________
A criança ou adolescente vai à escola? ( ) NÃO ( ) SIM
A escola da criança ou adolescente é? ( ) Particular ( ) Pública
Em qual série/etapa/ano escolar que a criança ou adolescente está? ______________
60
Faz atividades extra turno (fora do período escolar ou complementar a escola)?
( ) NÃO ( ) SIM. Quais __________________________________________________
A criança ou adolescente já foi reprovado (a)? ( ) NÃO ( ) SIM. Quantas vezes? _____
A criança ou adolescente já foi expulso de alguma escola? ( ) NÃO ( ) SIM. Quantas
vezes? ________________
Qual motivo? ( ) Brigas ( ) Faltas ( ) Outros _________________________________
Gestação foi planejada: ( ) NÃO ( ) SIM
Gestação: ( ) Completa ( ) Prematura ( ) Pós- matura
Parto: ( ) Normal ( ) Cesariana ( ) Induzido. Quantos semanas? _____________
Apresenta dificuldade:
Na fala: ( ) NÃO ( ) SIM. Qual? ____________________________________________
Na visão: ( ) NÃO ( ) SIM. Qual? __________________________________________
Locomoção: ( ) NÃO ( ) SIM. Qual? ________________________________________
Atividades Vida Diária:
Atividade Realizada por
terceiro Realizada com
supervisão Realizada com
autonomia
Tomar banho
Uso do banheiro
Escovar os dentes
Vestir e despir
Em que idade se deu a retirada das fraldas? _________________________________
Tem hora para comer? ( ) NÃO ( ) SIM _____________________________________
Hora para dormir? ( ) NÃO ( ) SIM _________________________________________
Dorme sozinho? ( ) NÃO ( ) SIM __________________________________________
Com qual idade teve o diagnóstico de autismo? _______________________________
Tem alguma outra doença diagnosticada? ( ) NÃO ( ) SIM. Quais? _______________
_____________________________________________________________________
61
A criança ou adolescente faz uso de medicação? ( ) NÃO ( ) SIM. Quais? __________
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
A criança ou adolescente faz acompanhamento com outros profissionais ?
( ) Não ( ) Sim . Quais? _________________________________________________
_____________________________________________________________________
A criança ou adolescente participa de alguma instituição especializada ? ( ) Não ( )
Sim . Qual? ___________________________________________________________
_____________________________________________________________________
62
8.2 Quadro de Rotina
Segunda Terça Quarta Quinta Sexta Sábado Domingo
Manhã
Tarde
Noite
Desempenho
64
8.4 Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Autismo Infantil e ABA: um protocolo de treinamento para pais Psicóloga Priscila da Costa Gonçalves
Prof. Dr. Luiz Fernando Longuim Pegoraro Profa. Dra. Betânia Alves Veiga Dell`Agli Número do CAAE: 48912115.5.0000.5404
Você está sendo convidado a participar como voluntário de uma pesquisa. Este
documento, chamado Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, visa assegurar seus direitos como participante e é elaborado em duas vias, uma que deverá ficar com você e outra com a pesquisadora.
Por favor, leia com atenção e calma, aproveitando para esclarecer suas dúvidas. Se houver perguntas antes ou mesmo depois de assiná-lo, você poderá esclarecê-las com a pesquisadora. Se preferir, pode levar este Termo para casa e consultar seus familiares ou outras pessoas antes de decidir participar. Não haverá nenhum tipo de penalização ou prejuízo se você ou ao paciente não aceitar participar ou retirar sua autorização em qualquer momento. Justificativa e objetivos:
Nos últimos anos tem se aplicado um novo método de tratamento não medicamentoso para o autismo que é o método ABA (Applied Behavior Analysis - Analise Comportamental Aplicada), que consiste em ensinar o indivíduo a exibir comportamentos mais adequados no lugar dos comportamentos não adequados.
Atualmente são raros estudos com esse método aplicado aos pais e/ou cuidadores, pois normalmente são realizados pelos pesquisadores em ambientes de consultório, escolas ou hospitais o que pode levar a alterações no resultado final em sua aplicação por seus pais e/ou cuidadores, já que os mesmos não foram ensinados a aplicarem as técnicas. Por esta e outras razões, este estudo é importante.
Esta pesquisa tem o objetivo de elaborar um protocolo piloto utilizando o método ABA com a finalidade de treinar pais e cuidadores de pacientes com diagnóstico de autismo; testar a aplicabilidade e eficiência do protocolo; fornecer mais uma ferramenta afim de auxiliar no tratamento de pacientes com diagnóstico de autismo; promover a qualidade de vida nas atividades rotineira dos cuidadores e pacientes. Procedimentos:
Para este estudo adotaremos o(s) seguinte(s) procedimento(s): Caso aceite participar dessa pesquisa você deverá assinar este documento, chamado
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que visa assegurar seus direitos e deveres como participante;
Após assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido o participante responderá um questionário de elaboração própria pesquisadora, que tem como objetivo descrever o perfil dos pacientes dos quais os cuidadores estão participando do estudo;
E dois testes o CARS (Childhood Autism Rating Scale – Escala de Avaliação do Autismo na Infância) é uma escala com 15 itens utilizada para diagnosticar autismo em crianças a partir de 2 anos. Esta ferramenta realiza a distinção entre o autismo e outros atrasos no desenvolvimento. Ainda classifica o grau de autismo do paciente e o BPI (Behavior Problems Inventory - Inventário de Problemas do Comportamento) que é um instrumento que inclui 52 itens divididos em três escalas que abrangem três tipos de problemas de comportamento (auto prejudicial, estereotipado e agressivo/destrutivo) de duração de aproximadamente 2:30 minutos;
Participarão de uma média de 10 sessões semanais de treinamento, com duração aproximada de 1:30, no Ambulatório de Psiquiatria do HC da Unicamp.
65
Desconfortos e riscos: A participação no estudo não trará nenhum risco previsível a sua saúde física ou mental. Para responder o questionário e testes levará cerca de 2:30 minutos. Caso se sinta
constrangido em responder alguma pergunta pode se negar a respondê-la. A qualquer momento, poderá recusar a continuar participando do estudo e, também,
poderá retirar este consentimento, sem que isso traga qualquer penalidade ou prejuízo para você. Benefícios:
Esta pesquisa fornecerá aos seus participantes ferramentas e subsídios de como lidar com situações problemáticas do cotidiano dos pais e/ou cuidadores de pacientes com autismo. Como também propor a implementação desse treinamento como mais uma medida ao tratamento de pacientes com autismo.
Acompanhamento e assistência:
Ao final da pesquisa serão indicados site e associações para que os participantes. Sigilo e privacidade:
Você tem a garantia de que sua identidade será mantida em sigilo e nenhuma informação será dada a outras pessoas que não façam parte da equipe de pesquisadores. Na divulgação dos resultados desse estudo, seu nome não será citado. Ressarcimento e Indenização:
Será fornecido durante as sessões coffee aos participantes. Os participantes comparecerão as sessões previamente agendada com auxílio do município. Você não terá nenhum custo nesta participação, nem receberá qualquer vantagem financeira. Contato:
Em caso de dúvidas sobre o estudo, você poder é entrar em contato com a responsável pela pesquisa Psicóloga Priscila da Costa Gonçalves e o Prof. Dr. Luiz Fernando Longuim Pegoraro (orientador), Faculdade de Ciências Médicas – UNICAMP, Telefone de contato (19) 9 9156 9404.
Em caso de denúncias ou reclamações sobre sua participação e sobre questões éticas do estudo, você poderá entrar em contato com a secretaria do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da UNICAMP das 08:30hs às 11:30hs e das 13:00hs as 17:00hs na Rua: Tessália Vieira de Camargo, 126; CEP 13083-887 Campinas – SP; telefone (19) 3521-8936 ou (19) 3521-7187; e-mail: [email protected]. O Comitê de Ética em Pesquisa (CEP).
O papel do CEP é avaliar e acompanhar os aspectos éticos de todas as pesquisas envolvendo seres humanos. A Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), tem por objetivo desenvolver a regulamentação sobre proteção dos seres humanos envolvidos nas pesquisas. Desempenha um papel coordenador da rede de Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs) das instituições, além de assumir a função de órgão consultor na área de ética em pesquisas Consentimento livre e esclarecido:
Após ter recebido esclarecimentos sobre a natureza da pesquisa, seus objetivos, métodos, benefícios previstos, potenciais riscos e o incômodo que esta possa acarretar, aceito participar:
Eu, __________________________________________________________________________,
portador (a) do RG n º _____________ e inscrito (a) no CFP nº ____._____.____ - __, cuidador
(a) do paciente ________________________________________________________________,
nível de responsabilidade com o paciente ________________________________.
66
Campinas, ______, ___________________, _____.
Assinatura do participante
Responsabilidade da Pesquisadora:
Asseguro ter cumprido as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS e complementares na elaboração do protocolo e na obtenção deste Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Asseguro, também, ter explicado e fornecido uma cópia deste documento ao participante. Informo que o estudo foi aprovado pelo CEP perante o qual o projeto foi apresentado. Comprometo-me a utilizar o material e os dados obtidos nesta pesquisa exclusivamente para as finalidades previstas neste documento ou conforme o consentimento dado pelo participante.
Campinas, ______, ___________________, ______.
Assinatura da pesquisadora