UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS ...€¦ · Autor: Saltos Pico Lenin Pavel...

UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS

INSTITUTO SUPERIOR DE INVESTIGACIÓN Y POSTGRADO POSTGRADO DE MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA

Caracterización de sobrecarga en los cuidadores de los pacientes que reciben el

bono Joaquín Gallegos de parroquias del sur de la ciudad de Quito, 2016.

Informe final de investigación presentado como requisito para optar por el título de

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria.

Autor: Saltos Pico Lenin Pavel Tutor: Dra. Laura Inés Icaza Cadena

Quito, enero 2017

ii

DERECHOS DE AUTOR

Yo Lenín Pavel Saltos Pico en calidad de autor del trabajo de investigación,

CARACTERIZACIÓN DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES DE LOS

PACIENTES QUE RECIBEN EL BONO JOAQUÍN GALLEGOS DE PARROQUIAS DEL

SUR DE LA CIUDAD DE QUITO, 2016, autorizo a la Universidad Central del Ecuador a

hacer uso del contenido total o parcial que me pertenecen, con fines estrictamente

académicos o de investigación.

Los derechos que como autor me corresponden, con excepción de la presente

autorización, seguirán vigentes a mi favor, de conformidad con lo establecido en los

artículos 5, 6, 8, 19 y demás pertinentes de la Ley de Propiedad Intelectual y su

Reglamento.

También autorizo a la Universidad Central del Ecuador realizar la digitalización y

publicación de este trabajo de investigación en el repositorio virtual de conformidad a lo

dispuesto en el Art. 144 de la Ley Orgánica de Educación Superior.

Firma

Lenin Pavel Saltos Pico

CC Nº 1307436343

iii

APROBACION DEL TUTOR/A

DEL TRABAJO DE TITULACIÓN

Yo Laura Inés Icaza Cadena en mi calidad de tutora del trabajo de titulación, modalidad

Proyecto de Investigación elaborado por LENIN PAVEL SALTOS PICO; cuyo título es:

CARACTERIZACION DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES DE LOS

PACIENTES QUE RECIBEN EL BONO JOAQUIN GALLEGOS DE PARROQUIAS DEL

SUR DE LA CIUDAD DE QUITO, 2016, previo a la obtención del Grado de Especialista

en Medicina Familiar y Comunitaria; considero que el mismo reúne los requisitos y méritos

necesarios en el campo metodológico y epistemológico, para ser sometido a la evaluación

por parte del tribunal examinador que se designe, por lo que lo APRUEBO, a fin de que el

trabajo sea habilitado para continuar con el proceso de titulación determinado por la

Universidad Central del Ecuador.

En la ciudad de Quito, a los 09 días del mes de enero de 2017.

Dra. Laura Inés Icaza Cadena DOCENTE-TUTORA CI: 1714630488

iv

DEDICATORIA

Este trabajo sin lugar a dudas es dedicado a las personas con discapacidad,

especialmente a quienes permanente tienen la misión de cuidarles, esos

seres que hasta hace poco eran invisibles, que día a día , hora a hora tienen la

inagotable tarea de brindarles protección, y les acompañan permanente en ese

camino de enfrentar la dependencia.

A mis 5 amores…. ¡ SIEMPRE! (Juan, Monserrate, Virginia, Nataly, Esteban)

v

AGRADECIMIENTO

Muy agradecido a los cuidadores de las personas con discapacidad y

enfermedades catastróficas que reciben el bono Joaquín Gallegos de las

parroquias Chimbacalle y Ferroviaria de la ciudad de Quito, por permitir ser parte

de esta investigación.

A los funcionarios del Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) QUITO

SUR, a los funcionarios del Distrito de Salud 17D06, al personal administrativo del

Centro de Salud de Chimbacalle, y a mi tutora de servicio del Postgrado de

Medicina Familiar y Comunitaria Dra. Alicia Cajamarca Villa por ser la guía

permanente en este proceso de formación.

A mi tutora de tesis e investigación Dra. Laura Icaza por la permanente ayuda en

la construcción, planificación y ejecución de todas las actividades inherentes a

esta investigación.

vi

TABLA DE CONTENIDO

1. DERECHOS DE AUTOR .............................................................................. ii

2. APROBACION DEL TUTOR/A .................................................................... iii

3. DEDICATORIA ............................................................................................ iv

4. AGRADECIMIENTO ..................................................................................... v

5. LISTA DE TABLAS .................................................................................... viii

6. LISTA DE GRÁFICOS ............................................................................... viii

7. RESUMEN ................................................................................................... x

8. ABSTRACT ................................................................................................. xi

9. INTRODUCCIÓN ........................................................................................ 1

10. CAPÍTULO I ................................................................................................ 2

11. 1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ...................................................... 2

1.1 INTERROGANTE DE LA INVESTIGACION .....................................................................3

1.2 JUSTIFICACIÓN ...................................................................................................................3

1.3 HIPOTESIS ............................................................................................................................5

1.4 OBJETIVOS ...........................................................................................................................6

1.4.1 Objetivo general .............................................................................................................6

1.4.2 Objetivos específicos ....................................................................................................6

12. CAPITULO II ............................................................................................... 8

13. 2. MARCO REFERENCIAL ......................................................................... 8

2.1 Antecedentes de las discapacidades .................................................................................8

2.2 Características sociodemográficas de los cuidadores .....................................................9

2.3 Sobrecarga y disfuncionalidad familiar del cuidador ......................................................12

2.6 Otras condiciones de salud en el cuidador......................................................................15

3.1 MATRIZ DE VARIABLES ..........................................................................................................17

3.2 OPERACIONALIZACIÓN .................................................................................................18

3.3 Diseño de la Investigación .................................................................................................21

3.3.1 Diseño del estudio .......................................................................................................21

3.3.2 Población, muestra y asignación ...............................................................................21

3.4 Criterios de selección .........................................................................................................21

3.4.1 Criterios de inclusión ...................................................................................................21

3.4.2 Criterios de exclusión ..................................................................................................21

3.5 Metodología y flujograma ...............................................................................................22

vii

3.6 Descripción general de los Instrumentos a utilizar .....................................................23

3.7 Consideraciones bioéticas .............................................................................................24

3.8 Validez y confiabilidad (de observadores, procedimientos, técnicas y/o

instrumentos)..........................................................................................................................25

3.9 Procedimiento para el análisis de datos ......................................................................25

14. CAPITULO IV ............................................................................................ 26

15. 4. MARCO ADMINISTRATIVO .................................................................. 26

4.1 Recursos humanos, Técnicos y económicos .................................................................26

4.2 Cronograma ........................................................................................................................27

16. CAPITULO V ............................................................................................. 28

17. 5. RESULTADOS ...................................................................................... 28

5.1 Población incluida en el estudio ........................................................................................28

5.2 Características sociodemográficas de los cuidadores. ..................................................29

5.3 Características de las personas con discapacidad ........................................................32

5.4 Estado nutricional y evaluación de la presión arterial en los cuidadores. ...................33

5.5 Evaluación de la sobrecarga y la disfuncionalidad familiar en los cuidadores. ..........35

5.5.1 Resultados test de Zarit y Apgar familiar..................................................................35

5.5.2 Análisis de los factores asociados a sobrecarga.....................................................39

5.5.3 Asociación entre sobrecarga y otras variables ........................................................42

18. CAPITULO VI ............................................................................................ 45

19. 6. DISCUSIÓN .......................................................................................... 45

6.1 Prevalencia de sobrecarga y asociación con disfuncionalidad familiar .......................45

6.2 Características sociodemográficas del cuidador ............................................................48

6.3 Asociación de sobrecarga con otras variables ...............................................................51

6.4 Características de las personas con discapacidad ........................................................53

6.5 Hipertensión arterial y alteraciones del peso en los cuidadores ..................................54

20. CAPITULO VII ........................................................................................... 56

21. 7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ......................................... 56

22. 7.1 CONCLUSIONES ................................................................................ 56

7.2 RECOMENDACIONES: ....................................................................................................58

7.3 LIMITACIONES ........................................................................................................................59

23. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS .......................................................... 60

24. ANEXOS ................................................................................................... 66

viii

LISTA DE TABLAS

TABLA 1. OPERACIONALIZACIÓN DE VARIABLES. 1 ..................................... 18

TABLA 2. EGRESOS ECONÓMICOS.................................................................. 26

TABLA 3 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES. .................................................... 27

Tabla 4 Características de la población estudiada según criterios de inclusión y

exclusión………………………………………………………………………….. 28

TABLA 5. ESCOLARIDAD DE LOS CUIDADORES. ........................................... 31

TABLA 6 TEST DE ZARIT POR PREGUNTA. ..................................................... 37

TABLA 7 PREVALENCIA DE SOBRECARGA Y LAS VARIABLES. .................... 41

TABLA 8 ASOCIACIÓN ENTRE SOBRECARGA Y VARIABLES......................... 43

LISTA DE GRÁFICOS

GRÁFICO 1. CUIDADORES POR PARROQUIA DE RESIDENCIA, ESTUDIO DE

CARACTERIZACIÓN DE CUIDADORES DE CHIMBACALLE Y

FERROVIARIA, 2016. ................................................................................... 29

GRÁFICO 2. PIRÁMIDE POBLACIONAL, DEL ESTUDIO DE

CARACTERIZACIÓN DE CUIDADORES DE CHIMBACALLE Y

FERROVIARIA, 2016. ................................................................................... 30

GRÁFICO 3. AUTODEFINICIÓN ÉTNICA, ESTUDIO DE CARACTERIZACIÓN DE

CUIDADORES DE CHIMBACALLE Y FERROVIARIA, 2016. ........................ 31

GRÁFICO 4 TIEMPO COMO CUIDADOR, ESTUDIO DE CARACTERIZACIÓN DE


GRÁFICO 5. TIPO DE DISCAPACIDAD, ESTUDIO DE CARACTERIZACIÓN DE


GRÁFICO 6. ÍNDICE DE MASA CORPORAL DE LOS CUIDADORES, ESTUDIO

DE CARACTERIZACIÓN DE CUIDADORES DE CHIMBACALLE Y

FERROVIARIA, 2016. ................................................................................... 34

GRAFICO 7. ANTECEDENTES DE HIPERTENSIÓN ARTERIAL O PRESIÓN

ALTA AL MOMENTO DE LA ENCUESTA. .................................................... 35

GRAFICO 8. NIVEL DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES. ...................... 36

ix

LISTA DE ANEXOS

ANEXO 1. Autorización del Distrito……………………………………………..67 ANEXO 2. Encuesta, Zarit y apgar familia……………………………………..68 ANEXO 3. Calibración equipos………………………………………………….73 ANEXO 4. Consentimiento informado………………………………………….74 ANEXO 5. Solicitud de infraestructura…………………………………………77 ANEXO 6. Hoja de vida autor.......................................................................78

x

TEMA: “Caracterización de sobrecarga en los cuidadores de los pacientes que reciben el

bono Joaquín Gallegos de parroquias del sur de la ciudad de Quito, 2016”

Autor: Lenín Pavel Saltos Pico Tutora: Dra. Laura Inés Icaza Cadena

RESUMEN

CONTEXTO: En el Ecuador los pacientes con discapacidades severas por medio de

cuidadores definidos reciben un bono económico para su cuidado por parte del Estado.

OBJETIVO: Evaluar la prevalencia de sobrecarga y su relación con disfuncionalidad

familiar y otros factores sociodemográficos en los cuidadores de las parroquias

Chimbacalle y Ferroviaria de la ciudad de Quito que reciben el bono Joaquín Gallegos

durante el año 2016. METODOLOGÍA: Estudio Analítico Transversal, en que participaron

137 cuidadores de pacientes con discapacidad que reciben el Bono Joaquín Gallegos,

información proporcionada por el Distrito correspondiente del Ministerio de Inclusión

Social y Económica. INSTRUMENTOS: Se evaluó mediante el test de Zarit la sobrecarga

y el Apgar familiar para el análisis de la funcionalidad familiar. RESULTADOS: La

prevalencia de sobrecarga es del 76,2% y de disfuncionalidad familiar del 38%, existió

relación entre disfuncionalidad y sobrecarga (RP 1,35; IC95% 1,10-1,66). Se encontró

que la mayoría de cuidadores son mujeres 96%, con una edad promedio de 50 años, la

mayoría tiene instrucción primaria, ninguno tienen instrucción universitaria, la madre es el

parentesco más frecuente. También hubo asociación de sobrecarga con las cuidadoras

madres, (RP 1,68; IC95% 1,18-2,40); con la escolaridad primaria (RP 1,33; IC95% 1,04-

1,69); con los cuidadores que mantienen el cuidado por 10 o más años (RP 1,37; IC95%

1,09 – 1,73). CONCLUSIONES: La sobrecarga y la disfuncionalidad son problemas de

salud importantes de los cuidadores, es necesario mejorar la funcionalidad familiar para

contribuir a disminuir la sobrecarga. Existe una inequidad de género en el cuidado de los

discapacitados. El ser madre, tener instrucción primaria, y cuidar por 10 años o más a la

persona con discapacidad está asociado a la sobrecarga.

PALABRAS CLAVES: DISCAPACIDAD / CUIDADOR / SOBRECARGA /

DISFUNCIONALIDAD FAMILIAR.

xi

TITLE: "Characterization of overloading in the caregivers of patients who receive the Joaquin

Gallegos bonus of parishes of south of the city of Quito, 2016"

Author: Lenín Pavel Saltos Pico

Tutor: Dra. Laura Inés Icaza Cadena

ABSTRACT

CONTEXT: In Ecuador, patients with severe disabilities through caregivers received an

economic compensation bond for their care by the State.

OBJECTIVE: To evaluate the prevalence of overload and its relation with family

dysfunction and other sociodemographic factors in the caregivers of the parishes of

Chimbacalle and Ferroviaria of the City of Quito who received the Joaquin Gallegos bond

in 2016. METHODOLOGY: Transversal Analytical Study, in which 137 caregivers of

patients with disabilities who received the Joaquin Gallegos Bond, information provided by

the corresponding District of the Ministry of Social and Economic Inclusion participated.

INSTRUMENTS: The Zarit test was used to evaluate the overload and the familiar Apgar

for the analysis of the familiar functionality. RESULTS: The prevalence of overload was

76.2% and 38% of family dysfunctionality; there was a relationship between

dysfunctionality and overload (RP 1.35, 95% CI 1.10-1.66). It was found that the majority

of caregivers are women 96%, with an average age of 50 years old, most have primary

education, none have university education, mother is the most frequent kinship. There was

also an association of overload with the caregiver mothers (RP 1.68, 95% CI 1.18 – 2.40);

With primary schooling (RP 1.33, 95% CI 1.04-1.69); With caregivers who maintain care

for 10 years or more (RP 1.37, 95% CI 1.09-1.73). CONCLUSIONS: Overload and

dysfunctionality are important health problems of caregivers, it is necessary to improve the

family functionality to contribute to reduce the overload. There is gender inequity in the

care of the disabled. Being a mother, having primary education, and caring for 10 years or

more the person with a disability is associated with overload.

KEY WORDS: DISABILITY / CAREGIVER / OVERLOAD / FAMILY DYSFUNCTION.

1

INTRODUCCIÓN

La discapacidad es un fenómeno biopsicosocial que en las últimas décadas ha

tenido la importancia de ser abordada por los Estados y la sociedad en general

(1).

El marco legal Ecuatoriano a partir de su marco constitucional es garantista de los

derechos, especialmente de grupos prioritarios (2). A pesar de los esfuerzos

realizados para crear y desarrollar políticas públicas para mejorar sus condiciones

de vida hay todavía larga brecha que recorrer.

Las personas con discapacidad y los adultos mayores son atendidos en más del

90 % por cuidadores informales; estos son cuidados en sus propios domicilios

dejando un porcentaje mínimo a casas u hogares especializados (3) En la

actualidad el Ecuador cuenta con programas como el “Joaquín Gallegos Lara” que

protege a los pacientes con discapacidades severas, incluye a personas con

enfermedades catastróficas, raras o huérfanas y a jóvenes menores de 14 años

viviendo con VIH-SIDA (4).

Los cuidadores que protegen a los pacientes con discapacidad severa reciben

desde el año 2010 un bono de 240 dólares mensuales. A la par de estas acciones

en el año 2013 el Ministerio de Inclusión Social (MIES) expide la norma técnica

0163 para las personas con discapacidad y sus familias en donde “regula y iabiliza

los procesos de implementación y funcionamiento de los servicios para personas

con discapacidad tanto de atención directa como por convenio” (5)

Sin embargo de estos avances poco es lo que se conoce sobre los cuidadores, en

especial sobre las condiciones biopsicosociales como la sobrecarga, por lo tanto

en el ámbito de protección de este grupo se requiere una línea de base con el

objetivo de crear políticas públicas específicas para su protección, ya que la

sobrecarga se relaciona directamente con incremento en la morbimortalidad (6) .

2

CAPÍTULO I

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

Una institución de salud pública requiere tener información veraz y oportuna, con

el objetivo de gestionar administrativamente y crear políticas saludables a quienes

los necesiten.

Por tal motivo en el campo de las discapacidades es imprescindible contar con

una línea de base de los cuidadores de personas con discapacidad que reciben el

bono Joaquín Gallegos ya que su condición de cuidadores permanentes podría

relacionarse con condiciones biopsicosociales que podrían alterar la salud de los

mismos, aquí juega un papel importante el equipo de salud y los tomadores de

decisiones para establecer una ruta de conducta.

Al ser escasos los estudios sobre estos grupos en Ecuador, es necesario contar

con datos que nos permitan cuantificar la prevalencia de sobrecarga en los

cuidadores y analizar la posibilidad de que otros factores como la funcionabilidad

familiar o problemas biológicos e incluso socio demográficos puedan asociarse

con ella.

3

1.1 INTERROGANTE DE LA INVESTIGACION

¿Cuál es prevalencia de sobrecarga y disfuncionalidad de los cuidadores de

personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las

parroquias Ferroviaria y Chimbacalle?

¿Cuál es la prevalencia de Hipertensión Arterial en los cuidadores de personas

con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias

Ferroviaria y Chimbacalle?

¿Cuál es el estado nutricional de los cuidadores de personas con discapacidad

que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y

Chimbacalle?

¿Cuáles son las características sociodemográficas de los cuidadores de personas

con discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias

Ferroviaria y Chimbacalle?

¿Cuáles son las características de las personas con discapacidad que reciben el

bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y Chimbacalle?

¿Existe relación entre la sobrecarga y la disfuncionalidad familiar así como

también con las características sociodemográficas de los cuidadores de las

personas que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y

Chimbacalle?

1.2 JUSTIFICACIÓN

4

Las políticas públicas a nivel internacional y en la región andina han

implementado un sinnúmero de acciones para dar protección a grupos

vulnerables, entre ellos las personas con discapacidad.

En los últimos años en el Ecuador se han elaborado tareas concretas en la

salvaguardia de estos grupos, empezando por tener un censo, una ubicación

geográfica, un listado de necesidades de ayudas técnicas, hasta la elaboración de

un marco legal que garantice sus derechos.

Programas como Manuela Espejo, Joaquín Gallegos Lara han permitido mejorar

ciertas condiciones socio-sanitarias e incluso proporcionar recursos tangibles

como medicinas, atención médica personalizada y domiciliaria, ayudas técnicas

apropiadas e incluso recursos económicos directos para el cuidado de estas

personas.

En medio de estos avances sin lugar a dudas, un sector poco visibilizado es

justamente la piedra angular de la protección de las personas con discapacidad,

los “cuidadores informales”.

A pesar de que Instituciones estatales como el Ministerio de Inclusión Económica

y Social (MIES) del Ecuador elaboró en el 2015 una “Guía para Cuidadoras/es de

Personas con Discapacidad”, poco o nada se ha realizado en la práctica por

proteger también a este grupo de personas que cumplen una función importante

en el bienestar de los discapacitados.

La realidad de la sociedad ecuatoriana es que muchos de estos cuidadores no

tienen una vinculación técnica con el discapacitado, viven solos, no tienen

ingresos económicos adecuados, son presa del maltrato o la violencia, cursan con

morbilidades, siendo candidatos también para desarrollar en el futuro algún tipo de

discapacidad o enfermedad.

Es necesario entonces, visibilizar integralmente a este sector, conocer su

componente biopsicosocial, tener datos de prevalencia de sobrecarga o síndrome

5

del cuidador cansado; valorar la funcionabilidad familiar, preservar su salud e

involucrar a la sociedad en la inclusión que les permita desarrollarse íntegramente.

Sin datos de prevalencia de la sobrecarga de los cuidadores los organismos

tomadores de decisiones no podrán implantar acciones concretas en beneficio de

este grupo, por lo que todos los esfuerzos solo estarían desplegados hacia las

personas con discapacidad.

1.3 HIPOTESIS

La prevalencia de sobrecarga y disfuncionalidad familiar de los cuidadores de


parroquias Ferroviaria y Chimbacalle está por encima del 60% y 20%

respectivamente.

La prevalencia de Hipertensión Arterial, sobrepasa el 10% en los cuidadores de


parroquias Ferroviaria y Chimbacalle.

Existe una prevalencia elevada (50%-60%) de sobrepeso y obesidad

respectivamente en los cuidadores de personas con discapacidad que reciben el

bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y Chimbacalle.

Existen particularidades sociodemográficas en los cuidadores de personas con

discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y

Chimbacalle.

6

Las características de las personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín

Gallegos de las parroquias Ferroviaria y Chimbacalle son importantes para

establecer políticas públicas en sus beneficios.

Si existe una relación entre la sobrecarga con otros factores como la

disfuncionalidad familiar y otras características sociodemográficas como el sexo, la

edad, la instrucción del cuidador, el tiempo de cuidado.

1.4 OBJETIVOS

1.4.1 Objetivo general

Determinar la prevalencia de sobrecarga y disfuncionalidad familiar de los

cuidadores de personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín

Gallegos de las parroquias Ferroviaria y Chimbacalle.

1.4.2 Objetivos específicos

Determinar la prevalencia de Hipertensión Arterial de los cuidadores de


parroquias Ferroviaria y Chimbacalle.

Evaluar el estado nutricional de los cuidadores de personas con

discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos de las personas que

reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y

Chimbacalle.

7

Establecer las características sociodemográficas de los cuidadores de


parroquias Ferroviaria y Chimbacalle

Determinar las características de las personas con discapacidad que

reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Ferroviaria y

Chimbacalle.

Determinar la relación entre la sobrecarga y la disfuncionalidad familiar así

como también con las características sociodemográficas de los cuidadores

de las personas que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias

Ferroviaria y Chimbacalle.

8

CAPITULO II

2. MARCO REFERENCIAL

2.1 Antecedentes de las discapacidades

En la actualidad vivimos avances en redimir los derechos de las personas con

discapacidades a escala internacional (1), en este marco en nuestro país las

personas con discapacidad y sus familias están amparadas por normativas

nacionales e internacionales: La Constitución de la República (2008), Ley

Orgánica de Discapacidades (2012) y su Reglamento; la Convención Sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU-2006) y La Convención

Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra

las Personas con Discapacidad (OEA-1999) (7)

La Constitución de la República del Ecuador en la sección quinta artículo 47 dice:

“En el ámbito público y privado recibirán atención prioritaria, preferente y

especializadas las personas con discapacidad” (8), lo que hace claro establecer la

necesidad de fomentar normas técnicas que busquen proteger la integridad

biopsicosocial de los discapacitados así como su entorno.

En base a lo anterior se conoce sobre algunas acciones que protegen contra la

vulnerabilidad de los pacientes discapacitados, como grupos de atención prioritaria

por parte del Estado, tales como trabajo en iguales condiciones y prioridades,

asistencia permanente, infraestructura apropiada, entre otros (9) .

Un componente importante en disminuir la vulnerabilidad es el entorno, ciudadano,

comunitario, estatal, pero sobre todo familiar. El cuidador del discapacitado

cumple una función fundamental, siendo muy importante la participación de los

miembros del equipo de salud para mitigar las consecuencias que puedan tener

los cuidadores producto de su vinculación con el necesitado (10) .

9

El cuidador informal es la persona que asiste o cuida a otro individuo afectado de

cualquier tipo de discapacidad, que le impide el desarrollo normal de sus

actividades básicas, aquí también incluye personas que tienen dependencia como

grupos de adultos mayores (10) . Estos cuidadores son un recurso apreciable y a

la vez vulnerable, ya que la responsabilidad de cuidar tiene grandes costos

económicos, emocionales y de salud (11), especialmente problemas importantes

de salud mental (12).

Una de las medidas realizadas por el Estado Ecuatoriano es otorgar un bono

económico de 240 dólares llamado Joaquín Gallegos que consiste en la entrega

de ese dinero mensualmente el cual debe ser usado para gastos relacionados con

la persona con discapacidad.

Frente a la entrega de este bono se abren algunas interrogantes, como verificar si

realmente esto cubre las necesidades básicas de la persona con discapacidad,

pero sería importante considerar las necesidades del cuidador.Hay diversas

características que se relacionan con los cuidadores como la edad, el sexo, la

instrucción formal, la relación de parentesco, el tiempo de cuidado, algunas

condiciones de salud con presión alta o alteración en el ámbito nutricional.

2.2 Características sociodemográficas de los cuidadores

La edad es un factor muy importante en el cuidado de una persona, pues no es lo

mismo una persona joven que una persona de mayor edad, ya que la tarea de

cuidar implica un gran contingente físico y emocional. Sin embargo otro elemento

importante es que generalmente el promedio de edad de los cuidadores incluye la

población económicamente activa.

En un estudio Mexicano en el 2015 con cuidadores informales de adultos mayores

la edad promedio fue de 44 años (35); un estudio Argentino refiere en cambio que

la edad promedio de los cuidadores fue de 48 años (26); en la ciudad de Cuenca

en Ecuador en cuidadores primarios de pacientes de un centro de salud de

10

atención primaria se observó que el promedio de edad de los cuidadores fue del

53% (31). Estos datos corroboran el hecho de que probablemente un contingente

de personas en edad de producir esté cumpliendo otras funciones que

posiblemente no estén dentro de sus perspectivas.

En países de la región como Colombia (6) el 87% de cuidadores son mujeres; y la

mayor posibilidad de carga está dada por los hijos, el cónyuge y luego los

hermanos.

En Chile se estudió a 67 cuidadores de adultos mayores con dependencia severa

en el que se observó que el 91% de cuidadores son mujeres (10) ; en un estudio

realizado en Argentina en el 2015 a 58 cuidadores de pacientes con cuidados

paliativos se encontró que un 70% de cuidadores son de sexo femenino (26); en

el vecino país del Perú en el 2013 en un estudio realizado a 52 cuidadores de

pacientes con esquizofrenia se observó un 92% de cuidadoras femeninas (25), en

cambio en un estudio cubano de cuidadores de personas con Demencia

representa un 65% de mujeres (33).

Esto determina problemas de desigualdad de género, establece mayores riesgos

para las mujeres que cuidan mucho menos que el sexo masculino (20)

Estas desigualdades de género en el cuidado no solo son características de

países latinoamericanos, sino que también ocurre en países de la Unión Europea

tal como lo reporta un estudio realizado en León (España), en donde el 82,6% son

también mujeres. (21)

Si a esto incluimos el hecho de que una mujer debe tener los mismos derechos

que el hombre en cuanto a su formación personal, académica, laboral, espiritual,

estamos como sociedad obligando a que este grupo humano sea rezagado del

desarrollo individual y colectivo que requiere la humanidad.

Los cuidadores al parecer tienen dificultades para realizar estudios formales en

diversas áreas académicas, en Colombia un estudio con cuidadores de personas

en hemodiálisis apenas un 10% cursaba en estudios universitarios (19); en

11

España en un estudio descriptivo basado en la encuesta de salud del país Vasco

se observó que el 5,3% y el 7,4% de los cuidadores mujeres y hombres

respectivamente tienen educación universitaria (20).

Al contrario el porcentaje de quienes solo han cursado la educación primaria

puede ser más considerable, como en un estudio realizado en la ciudad de

Cuenca (Ecuador) en donde un 30% de cuidadores solo estudió primaria (31); o

en Perú por ejemplo un 23% solo concluyó la educación primaria (32).

Estos datos abren la necesidad de conocer en los cuidadores que atienden a las

personas con discapacidad que reciben el Bono Joaquín Gallegos cual es la

realidad de su instrucción formal y que acciones se pueden realizar para potenciar

la formación académica.

En relación al parentesco del cuidador con la persona necesitada esta dependerá

de su condición inicial, por ejemplo si el grupo de estudio solo corresponde a

adultos mayores probablemente la mayoría de cuidadores sean hijos como lo

revela un estudio Chileno (36) en el que la mayoría de cuidadores (49,3%) son

hijos y (23,9%) son cónyuges o en un estudio Colombiano (38) de cuidadores de

pacientes adultos mayores con enfermedad de Alzheimer en el que la mayoría

otra vez (55,8%) son hijos y los cónyuges corresponden al 30,8%,.

Otro parámetro importante a establecer es el tiempo de cuidado y como esto

puede afectar de sobrecarga al cuidador, en algunos casos el tiempo puede

definirse como casi o toda la vida por ejemplo un estudio peruano (25) de

cuidadores de pacientes con esquizofrenia el 23% lleva cuidando 11 años o más;

habría que establecer si el tiempo de cuidado es directamente proporcional con la

posibilidad de sobrecarga del cuidador.

Son escasos los estudios que realizan un análisis a grupos de cuidadores que

reciben una ayuda particular por parte del Estado, estos cuidadores en teoría

deberían mejorar la calidad de vida de su familia al contar con recursos

económicos que les sustenten. Aunque a pesar de existir test que cuantifican la

12

calidad de vida, ninguno ofrece resultados significativos, de allí que existe la

posibilidad de cuantificar variables más precisas como la carga.

2.3 Sobrecarga y disfuncionalidad familiar del cuidador

El cuidador puede desarrollar niveles de carga, cuyo concepto fue desarrollado

desde los años 60 por Brad y Sainsbury en cuidadores de pacientes psiquiátricos,

como parte de la asistencia comunitaria que se estaba implantando en Gran

Bretaña en aquel tiempo (11) .

“El principal problema residía en que inicialmente había concepciones distintas

sobre el concepto de carga, por un lado los investigadores y por otro los familiares

de los cuidados tenían perspectivas distintas”. Los trabajos sobre la carga

continuaron desarrollándose en el ámbito de la psiquiatría y la gerontología hasta

definir conceptualizaciones (11).

En 1974 el Psicólogo Estadounidense Herbert Freudenberger describió por

primera vez el concepto de carga con una visión más integradora (6) que indicaba

agotamiento mental y ansiedad frente al cuidado, aunque este “termino es tomado

del inglés burden, que se ha traducido como estar quemado” (6).

La importancia de la sobrecarga provocada por la angustia que a la vez es

inducida por la falta de información sobre el manejo de su paciente y sobre cómo

acceder a las fuentes de ayuda social (13), constituye al cuidador para el sistema

de salud en un “paciente oculto o desconocido” (10).

Estos cuidadores que tienen un mayor riesgo de problemas de salud, a menudo

no pueden comprometerse con el cuidado de su propia salud a causa de las

condiciones prácticas (14) , tales como falta de tiempo, falta de recursos

económicos, limitada información sobre autocuidados, entre otras.

La evaluación de la sobrecarga en los cuidadores ha sido estudiada a nivel

internacional haciendo énfasis en las características individuales de morbilidad de

13

la persona con discapacidad, por ejemplo la demencia en general que puede

causar estrés, insomnio, frustración etc. (15) otras enfermedades estudiadas son

la esclerosis múltiple(16); enfermedad de Alzheimer (17); psicosis (14); neoplasias

(18); hemodiálisis (19), entre otros.

Los cuidadores son personas que se encuentran en alta vulnerabilidad en especial

en el proceso de adaptación. En este grupo de cuidadores con alto riesgo de

carga o carga propiamente establecida hay subgrupos que son más afectados aún

(6).

El concepto de carga entonces requiere una medición por lo que se crearon

distintos instrumentos como el"índice global de carga"; la "entrevista de

sobrecarga del cuidador"; el "cuestionario de sentido de competencia", pero el que

más se usa en la actualidad es el test de Zarit. (22)

El test de Zarit fue introducido en los años 80 por Zarit, Reever & Bach-Peterson

inicialmente con el objetivo de medir la carga en los cuidadores de los adultos

mayores (23).Existen dos formas de medir el test, la escala de sobrecarga del

cuidador de Zarit (EZ) que ha sido validada internacionalmente, y es la más

utilizada traducida en diversos idiomas(22) .

La otra forma de medir es la "Escala de Zarit abreviada para cuidados paliativos"

(EZA) que se la realizó últimamente en España (22). Un estudio Chileno (22)

determinó que con su brevedad y 100% de sensibilidad, la EZA representa un

excelente método de pesquisa para detectar cuidadores que presenten

sobrecarga intensa.

La EZ por su parte, en sus 22 preguntas originales, se mantiene como un

instrumento de estudio (22) y da un seguimiento más fino, que permite guiar y

controlar programas de intervención probados en el extranjero, como grupos de

apoyo, terapia ocupacional de enfoque comunitario, terapia cognitiva conductual y

entrega de herramientas de manejo de pacientes dependientes.

14

2.4 Test de Zarit y sobrecarga

El Test de Zarit tiene una consistencia interna de 0,91 y la fiabilidad del test-

retest es de 0,86 (22). Este test ha sido aplicado a nivel mundial en diferentes

países, lo que ha podido determinar prevalencia de sobrecarga. Está constituido

de 22 interrogantes, tipo likert de 5 posibilidades (1-5 puntos); cuyos resultados se

suman en un total de 22 a 110 puntos. Clasificando al cuidador en: ausencia de

sobrecarga <46; sobrecarga ligera 47-55 o sobrecarga intensa > de 56. (22).

En un estudio español se determinó que el 66,4% de los cuidadores tenían

sobrecarga utilizando el test de Zarit (24). En el Perú un estudio revelo en cambio

que en cuidadores de pacientes con esquizofrenia solo el 37% de cuidadores

presentaba sobrecarga con la aplicación del test de Zarit (25). En Argentina en un

estudio con 54 cuidadores de pacientes paliativos se observó un 67% de

sobrecarga (26).

2.5 Apgar Familiar y funcionalidad familiar.

La funcionabilidad familiar es importante ya que “cerca del 80% de todos los

cuidados para la salud se producen en el contexto informal de la familia” (28), para

poder evaluar la familia, el Apgar Familiar es uno de los instrumentos que se

debería implementar para evaluar directamente la funcionabilidad familiar (29) .

Este instrumento es uno de los más evaluadores de la funcionalidad familiar a

nivel internacional, ya que evalúa las perspectivas desde el individuo hacia la

familia; es decir cómo percibe el interés de la familia hacia sus propios intereses.

El Apgar familiar está vigente desde 1978 siendo creado por el Dr. Gabriel

Smilkstein un médico familiar en la Universidad de Washington, la última

modificación de este instrumento fue realizado por la Dra. Liliana Arias en donde

incluyó a los amigos. (29).

La prevalencia de disfuncionalidad familiar en cuidadores es variable desde un 24

% de disfuncionalidad como refleja el estudio español (21), de zonas rurales en

Toledo; hasta datos de prevalencia más bajos como el realizado en Brasil con un

15

18% de disfuncionalidad familiar. Algo más importante aún es que al parecer hay

mayor probabilidad de tener sobrecarga si la familia es disfuncional (21).

2.6 Otras condiciones de salud en el cuidador

Con respecto a los síntomas físicos, referidos por los cuidadores los datos

coinciden con otras publicaciones, al destacar la mayor presencia de cansancio,

dolor de espalda, cefalea, y mialgias musculares (24) .En relación al mismo

estudio (24) , en la esfera psíquica, nuestros datos confirman el aumento de

procesos como ansiedad y depresión y de síntomas como alteraciones del sueño,

apatía o irritabilidad en el grupo de cuidadores respecto a poblaciones controles,

siendo incluso superiores a los encontrados en algunos trabajos previos.

Se han establecidos posibles relaciones de los cuidadores con enfermedades

como la Hipertensión Arterial, diabetes mellitus, pero también podría haber una

relación con la disfuncionalidad familiar (27).

Estas condiciones comorbidas de los cuidadores añadido a que se desenvuelven

generalmente en forma informal es decir no reciben pago alguno, y que su grupo

representa el 88% del número de personas cuidadoras (30), reiteran la

vulnerabilidad en la que se desenvuelven.

Hay pocos estudios que establecen la prevalencia de Hipertensión Arterial en los

cuidadores, como por ejemplo el realizado a cuidadores de adultos mayores con

demencia en Cuba cuya prevalencia de Hipertensión fue del 8% o el estudio

realizado en cuidadores en Bogotá (27) en donde las cifras son más altas ya que

pues hasta un 37,5% de cuidadores padecían Hipertensión Arterial. Otra condición

de salud importante que se ha encontrado relacionada presente en los cuidadores

es la obesidad (27), la misma que podría relacionarse con mayor sobrecarga.

La parroquia Chimbacalle y Ferroviaria son importantes y muy características del

Sur Quito, cuentan con un importante número de personas con discapacidad que

reciben el Bono Joaquín Gallegos, una de las actividades que es potestad del

16

MSP o del MIES es aplicar la guía con la que cuenta Ecuador desde el año 2015,

una . Esta guía para cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad (5),

es un avance en considerar a un grupo todavía omiso, pero no contamos con una

línea de base en la que se establezca prevalencia de sobrecarga y su relación con

otras variables sociodemográficas.

Es entonces necesario contar con una base de sustentación para crear políticas

públicas que permitan establecer intervenciones en el futuro para prevenir

posibles consecuencias de la carga atribuible a los cuidadores, en ese contexto

habría que evaluar que tan beneficioso puede ser el apoyar con un recurso

económico por parte del estado a los cuidadores a cambio de entregar su tiempo

completo al cuidado del discapacitado.

Esta guía para los cuidadores contiene 7 módulos que pretenden guiarlos (5); el

módulo uno sobre derechos y autoestima; el modulo dos sobre la organización

del cuidado y atención a la persona con discapacidad severa; el módulo tres sobre

la higiene; módulo cuatro sobre nutrición y dietética aplicada; módulo cinco sobre

signos vitales; ; módulo seis sobre movilización y el módulo siete sobre salud

sexual y salud reproductiva de las personas con discapacidad severa.

En el futuro sería importante establecer si considerando la implementación de esta

guía en los cuidadores tendría alguna repercusión en disminuir o aumentar la

sobrecarga.

17

CAPITULO III

3. MATERIALES Y METODOS

3.1 MATRIZ DE VARIABLES

Edad

Sexo

HTA

Sobrepeso y Obesidad

Sobrecarga Funcionabilidad familiar

Variables Modificadoras

Variable Independiente Variable Dependiente

18

3.2 OPERACIONALIZACIÓN

Tabla 1. Operacionalización de variables. 1

OPERACIONALIZACION DE VARIABLES

Nombre Definición Naturale

za

Categorías Indicador

Parroquia

Lugar de

domicilio de

acuerdo a 2

parroquias

Cualitativa

Nominal

1=Chimbacalle

2=Ferroviaria

Frecuencia,

porcentajes

Edad del cuidador

Período de

tiempo en años

desde la fecha

de nacimiento a

la fecha de la

entrevista

Cuantitativ

a continua

Ninguna

Medidas de

tendencia central,

de dispersión y

posición*

Sexo

Condición

biológica

masculina o

femenina

Cualitativa

nominal

1=masculino

2=femenino

Frecuencia,

porcentajes

Parentesco

Relación de

consanguinidad

o afinidad con

el discapacitado

Cualitativa

Nominal

1= madre

2=padre

3=esposa/o

4=hijo

5=hermano

6=tío

7=sobrino

Frecuencia,

porcentajes

19

8=otros

Escolaridad

Nivel de

instrucción

formal del

cuidador

Cualitativa

Nominal

1=primaria incompleta

2=primaria completa

3=secundaria

incompleta

4=secundaria

incompleta

5=secundaria completa

6=cuarto nivel

Frecuencia,

porcentajes

Autodefinición

étnica

Autocalificación

de su definición

étnica

Cualitativa

Nominal

1=indígena

2=blanco

3=mestizo

4=afroecuatoriano

5=mulato

6=otro

Frecuencia,

porcentajes

Exceso de peso

Aumento,

disminución o

normalidad de

peso en

relación con la

talla

Cualitativa

Nominal

1=normopeso

2=sobrepeso

3=obesidad 1

4=obesidad 2

5=obesidad 3

Frecuencia,

porcentajes

Tiempo de

cuidado

Tiempo

determinado en

años en el que

la persona

cuida al

discapacitado

Cualitativa

Nominal

1=menos de un año

2=de 1 a 5 años

3= de 5 a 10 años

4= más de 10 años

Frecuencia,

porcentajes

Funcionalidad

Atributos que

caracterizan a

la relación del

Cualitativa

1=disfuncionalidad

Porcentajes,

20

*Media, Mediana, Moda, suma (Medidas de tendencia central) faltan las de dispersión y

posición Medidas de dispersión: kurtosis

Familiar individuo con la

familia

Nominal severa

2=disfuncionalidad

moderada

3=disfuncionalidad leve

4=no disfuncionalidad

frecuencias

Hipertensión

Arterial

Antecedente de

tratamiento por

diagnóstico de

Hipertensión

arterial

Cualitativa

Nominal

1= Si

2= No

Porcentajes,

frecuencias

Condición

nutricional

Estado

nutricional en

referencia a la

clasificación

según el IMS

Cualitativa

ordinal

1=Peso bajo 2=peso

normal 3=sobrepeso

4=obesidad

porcentajes

Sobrecarga del

cuidador

Son

condiciones

físicas y

psicológicas

que afectan a

una persona

que cuida a

alguien.

Cualitativa

ordinal

1=Ausencia de

Sobrecarga

2=Sobrecarga ligera

3=Sobrecarga intensa

porcentajes

21

3.3 Diseño de la Investigación

3.3.1 Diseño del estudio

Estudio Analítico Transversal.

3.3.2 Población, muestra y asignación

Este estudio se trabajó sobre el universo; es decir la población total de cuidadores

de acuerdo al listado entregado por el Distrito Sur del Ministerio de Inclusión social

es de 137 cuidadores, distribuidos en 50 de la parroquia Chimbacalle, y 87

cuidadores de la parroquia La Ferroviaria, de los cuales luego de los criterios de

inclusión y exclusión quedaron un total de 103 cuidadores, 60 de la Ferroviaria y

43 de Chimbacalle.

3.4 Criterios de selección

3.4.1 Criterios de inclusión

Cuidadores de pacientes con discapacidad que reciben el Bono Joaquín

Gallegos Lara y que residan en la “Parroquia Chimbacalle y Ferroviaria”.

Que estén en la lista proporcionada por El MIES.

Que el cuidador firme el consentimiento informado.

3.4.2 Criterios de exclusión

Si el cuidador no desea participar en el estudio, por ende no firme el

consentimiento informado.

22

Cuidadores de pacientes con discapacidad que no reciben el Bono Joaquín

Gallegos Lara y que no residan en la “Parroquia Chimbacalle y Ferroviaria”.

Que no consten en la lista del MIES

Que luego de una búsqueda activa no sean ubicados

3.5 Metodología y flujograma

La siguiente investigación tuvo los siguientes pasos:

1. Se mantuvo una reunión con la Lic. María de los Ángeles Hernández

Directora Distrital MIES QUITO SUR explicando las características del

estudio y solicitando la base de cuidadores de las parroquias Chimbacalle y

Ferroviaria.

2. Se solicitó la autorización del Director Distrital 17D06 para poder obtener la

infraestructura que se requiere para el estudio, como auditorio, sillas,

mesas. (Anexo 1).

3. Se realizó la compra de un tensiómetro, una balanza con la correspondiente

certificación.

4. Una vez obtenida la autorización de las autoridades del Instituto de

Posgrado de la Universidad Central se empezó a realizar los contactos

telefónicos con los cuidadores quienes fueron citados al centro de Salud de

Chimbacalle en grupos de 7 u 8 en las tardes de los días miércoles y

viernes generalmente de acuerdo a una programación.

5. En cada reunión se les explicaba a los cuidadores la naturaleza del

proyecto, luego de lo cual se les hizo firmar el consentimiento informado,

23

se les entregaba el documento con tres hojas en donde colocaban los datos

sociodemográficos, llenaban el test de Zarit y el apgar familiar.

6. Una vez concluida entregaban las hojas para una revisión del encuestador

y posterior luego de permanecer sentado el cuidador por no menos de 10

minutos se procedía a la toma de la presión arterial, peso y talla.

7. Los cuidadores que no eran ubicados vía telefónica se realizó una

búsqueda en sus domicilios para ser luego citados al Centro de Salud. Este

proceso empezó en Abril y concluyó en Agosto del 2016.

8. Desde septiembre 2016 hasta enero del 2017 se realizó la elaboración de la

base de datos, elaboración de resultados con el programa EXCEL y SPSS,

análisis, discusión, conclusiones y elaboración del informe final.

9. Para el mes de Enero se realizó la entrega del documento final a las

autoridades de la Universidad Central y a las autoridades del Ministerio de

Salud Pública.

3.6 Descripción general de los Instrumentos a utilizar

Se realizó un instrumento para la recolección de las variables

sociodemográficas, los test para establecer la sobrecarga y la funcionalidad

familiar, así como también anotar la presión arterial, talla y peso. (este

incluía el consentimiento informado del cuidador). (Anexo 2).

Para la toma de la presión arterial, peso y talla se utilizó un tensiómetro,

una balanza los cuales estuvieron calibrados además de un

fonendoscopio, y un tallimetro. (Anexo 3).

24

El Test de Zarit, que tiene una fiabilidad del test-retest de 0,86, consta de

22 preguntas, tipo likert de 5 opciones (1-5 puntos); cuyos resultados se

suman en un total de 22 a 110 puntos. Clasificando al cuidador en:

ausencia de sobrecarga <46; sobrecarga ligera 47-55 o sobrecarga intensa

> de 56.(23)

El Apgar Familiar, tiene 7 preguntas, tipo Likert de 5 opciones (0-4 puntos);

se clasifica a la percepción familiar del cuidador en normal: 17-20 puntos -

Disfunción leve: 16-13 puntos. - Disfunción moderada: 12-10 puntos -

Disfunción severa: menor o igual a 9 (27).

3.7 Consideraciones bioéticas

Este trabajo conserva por naturaleza los criterios bioéticos de no maleficencia,

beneficencia, autonomía, y de justicia, no se utilizaran nombres, sino se colocaran

códigos del 001 al 137 los cuales están numerados en los instrumentos realizados

por los cuidadores.

Al no ser un ensayo clínico no pondrá en riesgo la salud de ninguna persona;

pero si se realizará el debido consentimiento informado acerca del propósito del

estudio, este consentimiento informado explica los objetivos generales y

específicos de la investigación, los riesgos y beneficios, la confidencialidad con la

que se manejaran los resultados y el derecho que tiene el cuidador a participar,

abstenerse o retirarse del estudio cuando lo que crea pertinente, cada

consentimiento informado tiene la firma y cedula del cuidador. (Anexo 4)

25

3.8 Validez y confiabilidad (de observadores, procedimientos, técnicas y/o

instrumentos)

El Test de Zarit, que tiene una fiabilidad del test-retest de 0,86 ha sido validado

en un estudio realizado en Chile (22), en cambio el Apgar Familiar reveló un índice

de correlación y fiabilidad de 0,80 entre este test y la herramienta anteriormente

manejada (Pless-Satterwhite Family Function Index). Posteriormente algunas

investigaciones demostraron índices de confiabilidad de 0,71 a 0,83 (29).

3.9 Procedimiento para el análisis de datos

Una base de datos fue creada con los datos de la encuesta elaborada Excel y

posteriormente fue transportada al programa de SPSS para su análisis.

Análisis univariado: se realizó en las variables sociodemográficas y en aquellas

correspondientes a los cuidadores en relación a las características de morbilidad

utilizando frecuencias absolutas y relativas y porcentajes.

Análisis bivariado: se desarrolló recurriendo al estadístico chi-square (X2),

utilizando la significancia estadística a partir del valor de p <0,05; la fuerza de la

asociación se efectuó mediante la Razón de Momios (OR), razón de prevalencias

(RP) y la significancia estadística por medio del Intervalo de Confianza 95%

(IC95%).

26

CAPITULO IV

4. MARCO ADMINISTRATIVO

4.1 Recursos humanos, Técnicos y económicos

En cuanto al recurso humano utilizado el autor fue quien se movilizó para realizar

las actividades, con la ayuda del listado de cuidadores y las direcciones se

mantuvo comunicación vía telefónica y en otros casos en visitas domiciliarias a las

parroquias objeto del estudio. Además se contó con la ayuda de las instalaciones

del Centro de Salud de Chimbacalle.

Los recursos económicos que se emplearon fueron limitados, a continuación se

presenta un cuadro de los egresos económicos que se utilizaron para este estudio.

Tabla 2. Egresos económicos.

Egresos Económicos para el estudio

MATERIAL Costo unitario Costo total

140 test impresos $ 0,05 $ 7

Resto de papelería $ 20 $ 20

1 tallimetro $ 25 $ 25

1 balanza $ 30 $ 30

Calibración del Tensiómetro $ 10 $ 10

Movilización $ 50 $ 50

TOTAL $ 135 $ 142

Fuente: Base de datos estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria

Elaborado por: Pavel Saltos Pico.

27

4.2 Cronograma

Tabla 3 Cronograma de actividades.

MES

1

MES

2

MES

3

MES

4

MES

5

MES

6

MES

7

MES

8

MES

9

MES

10

MES

11

Elaboración

del protocolo

X X

Aprobación

del distrito

X

Aprobación

del protocolo

X

Toma de

encuesta

X X X X X X

Procesamiento

de datos

X

Presentación

de trabajo de

titulación

X



28

CAPITULO V

5. RESULTADOS

5.1 Población incluida en el estudio

La población total de cuidadores corresponde a 137. Los que cumplieron los

criterios de inclusión del estudio fueron 103 (75,18%). La tabla 1 detalla los

motivos para la exclusión del estudio.

Tabla 1. Características de la población estudiada según criterios de inclusión y exclusión.

CUMPLEN CRITERIOS 103 75,18

No cumplen criterios 34 24,81

Analfabetos 5 3,64

Discapacitados fallecidos 5 3,64

Mismos discapacitados y cuidadores 7 5,10

Se cambió de domicilio 2 1,45

No recibe bono 2 1,45

Ya no es cuidadora 1 0,72

No se encontró 8 5,83

No consintió 4 2,91

Total 137 100,00



29

5.2 Características sociodemográficas de los cuidadores.

De los 103 cuidadores, 99 (96,10%) corresponden al sexo masculino. En la

parroquia Ferroviaria habitan 60 (58,3%) participantes. La edad promedio de los

cuidadores fue de 46 (DT 14,7) años, la mediana de 46 años, y la moda de 39

años, con edades que fluctúan desde 19 hasta 84 años. Un 25% de la población

tiene 59 años o más. Observar gráfico 1.

Gráfico 1. Cuidadores por parroquia de residencia, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.

Fuente: Estudio de Caracterización cuidadores Chimbacalle y Ferroviaria


En el gráfico 2 se describe la pirámide poblacional en la que llama la atención que

la mayoría son de sexo femenino, con dos picos poblacionales de 30 a 40 años y

el otro de 55 a 60 años de edad.

60; (58%)

43; ( 42%)

Ferroviaria Chimbacalle

30

Gráfico 2. Pirámide poblacional, del estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.


Elaborado por: Pavel Saltos Pico

La escolaridad que con mayor frecuencia se presentó en la población estudiada

fue la primaria con 58 (56,3%) cuidadores, no se registró estudios superiores. Ver

tabla 2.

31

Tabla 2. Escolaridad de los cuidadores.

ESCOLARIDAD FRECUENCIA PORCENTAJE

Primaria incompleta 28 27,2

Primaria completa 30 29,1

Secundaria incompleta 23 22,3

Secundaria completa 22 21,4

Total 103 100



La mayor proporción de cuidadores se autodefinen como mestizos 88 personas

(85,40%), aquellos que se consideran blancos representan el 7,8%. Ver gráfico 3.

Gráfico 3. Autodefinición étnica, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.



3 (2,9%) 8 (7,8%)

88 (85,4%)

2 (1,9%) 2 (1,9%)

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

32

En la relación de parentesco se observa que las madres que son cuidadoras

corresponden a 70 (68%), los hijos corresponde a 5 (4,9%). Con respecto al

tiempo de cuidado, 51 (49,5%) cuidadores llevan realizando esta función durante

más de 10 años; 17 (16,5%) durante 5 a 10 años y 34 (33%) entre 1 y 5 años,

como se observa en el gráfico 4.

Gráfico 4 Tiempo como cuidador, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.



5.3 Características de las personas con discapacidad

Las personas beneficiarias del Bono Joaquín Gallegos Lara 57 (55,3%) de ellos

fueron de sexo masculino. El promedio de edad fue de 25 años, la asimetría es

de 1,021; la curtosis de – 0,097; la mediana de 17 años, la moda de 6; la edad

mínima es de 3 años y la máxima de 82.

51 (49,5%)

17 (16,5%)

34 (33%)

1 (1%)

0 10 20 30 40 50 60

más de 10 años

de 5 a 10 años

de 1 a 5 años

menos de 1 año

33

En el estudio existen dos tipos de beneficiarios: 90 (87,4%) que corresponden a

personas catalogadas como discapacidad y 13 (12,6%) fueron catalogadas como

personas con enfermedad catastrófica, rara o huérfana. De los 103 personas con

discapacidad, 49 (47,6 %) tienen discapacidad física, 41 (39,8%) tienen

discapacidad intelectual. Ver gráfico 5

Gráfico 5. Tipo de discapacidad, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.



5.4 Estado nutricional y evaluación de la presión arterial en los cuidadores.

La media del índice de masa corporal (IMC) en los cuidadores correspondió a 29

(DT 5,4); la mediana a 28; la moda a 20 y el valor mínimo de 20 y el máximo de

45. Según la clasificación de la OMS se recategorizó la variable IMC en las

categorías descritas en el grafico 6, la mayor prevalencia de alteraciones en el

estado nutricional es el sobrepeso con 40 (38,8%) participantes seguido de 27

(26,2%) que tienen obesidad 1. Observar gráfico 6.

1 (1%) 5 (4,9%)

41 (39,8%)

49 (47,6%)

0

10

20

30

40

50

60

Visual Psicosocial Intelectual Físico

34

Gráfico 6. Índice de masa corporal de los cuidadores, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.



Para este variable se consideró dos características, el tener antecedentes de

hipertensión arterial (HTA) o presentar presión alta al momento de la evaluación,

por lo que del total de cuidadores evaluados 83 (80,6%) no tienen antecedentes

de HTA, ni se les encontró luego de una sola toma en el momento de la encuesta,

elevada la presión arterial, como se detalla en el grafico 7.

22 (21,4)

40 (38,8%)

27 (26,2)

9 (8,7%)

5 (4,9%)

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

Normopeso

Sobrepeso

Obesidad 1

Obesidad 2

Obesidad 3

35

GRAFICO 7. Antecedentes de Hipertensión Arterial o presión alta al momento de la encuesta.



5.5 Evaluación de la sobrecarga y la disfuncionalidad familiar en los

cuidadores.

5.5.1 Resultados test de Zarit y Apgar familiar.

De los 103 evaluados, 2 cuidadores no completaron correctamente la encuesta,

por lo que se declararon perdidos. El test de Zarit tiene los siguientes puntos de

cohortes: ausencia de sobrecarga menos de 46 puntos; de 47 a 55 puntos

sobrecarga ligera; y 56 o más puntos sobrecarga intensa.

El promedio del test de Zarit correspondió a 56 (DT 14,19) puntos, mientras que

la mediana 57; la moda 56; la curtosis -0,3; la asimetría de -0,1; el valor mínimo

fue de 27 y el máximo de 89 puntos, del total de cuidadores, la prevalencia de

sobrecarga fue de 76,20% que corresponde a 77 cuidadores, divididos en 19,8%

con sobrecarga ligera y 56,4% con sobrecarga intensa; solo 24 (23,8%) carecen

sobrecarga, tal como se observa en el gráfico 8.

4 (3,9%)

7 (6,8%)

9 (8,7%)

83 (80,6%)

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90

Si tiene antecedente de HTA, si PA al momento

Si tiene antecedente de HTA, no PA al momento

No tiene antecedente de HTA, si PA al momento

No tiene antecedente de HTA, no PA almomento

36

GRAFICO 8. Nivel de sobrecarga en los cuidadores.



En el Test de Zarit en cada una de sus 22 preguntas el cuidador tiene cinco

opciones, cada una con un valor que corresponde a lo siguiente: nunca 1 punto,

rara vez 2 puntos, algunas veces 3 puntos, bastantes veces 4 puntos y siempre 5

puntos. En consideración de esto es importante recalcar algunos elementos:

La pregunta 4 (cuatro) tiene la media más baja (1,25) con una desviación

estándar de 0,62 lo que significa que la mayoría de encuestados nunca o rara vez

se sienten avergonzados de la persona que cuidan, lo que concuerda con la

pregunta 5 (cinco) que tiene la segunda media más baja (1,50) en la que la

mayoría de los cuidadores nunca o rara vez se sienten enojados con el

discapacitado.

Otra categoría con una media baja es la pregunta 18 (dieciocho) en la que la

media corresponde a 1,53 y la desviación estándar a 1,05, destacando el hecho

de que la mayoría de cuidadores nunca o rara vez desearían dejar el cuidado a

otra persona.

57 (56,4%)

20 (19,8%) 24 (23,8%)

0

10

20

30

40

50

60

Sobrecarga intensa Sobrecarga ligera No sobrecarga

37

Por otro lado destacan la pregunta 8(ocho) en la que la mayoría de los cuidadores

piensan que la persona que cuidan solo depende él o ella, es decir que no hay

otro familiar o amigo que pueda contribuir en el cuidado de la persona con

discapacidad.

Por último la mayoría de los cuidadores tiene miedo por el futuro de la persona a

la que cuidan, esto lo detalla la pregunta 7 (siete) con una media de 3,80 y una

desviación estándar de 1,39. Cada uno de los ítems es detallado en la tabla 3.

Tabla 3 Test de Zarit por pregunta.

Pregunta Media Desviación estándar (DT)

1. ¿Usted cree que la persona a

la que usted cuida pide más

ayuda de la que necesita?

3,17 1,38

2. ¿Usted cree que tiene

insuficiente tiempo propio?

2,94 1,30

3. ¿Usted siente mucho peso

por tener muchas

responsabilidades?

2,83 1,38

4. ¿Se siente avergonzado (a)

por la persona que cuida

usted?

1,25 0,62

5. ¿Se siente enfadado (a)

cuando está cerca de su

familiar?

1,50 0,77

6. ¿Cree usted que su vida

familiar está afectada

negativamente?

1,79 1,09

7. ¿Siente miedo por el futuro

de la persona a la que usted

cuida?

3,80 1,39

8. ¿usted piensa que la

persona que cuida solo

depende de usted?

3,93 1,47

38

9. ¿Se siente tenso (a) cuando

está cerca de la persona a la

que usted cuida?

2,13 1,21

10. ¿Usted piensa que su

salud se ha afectado? 2,70 1,44

11. ¿Usted tiene falta de

intimidad sexual? 2,08 1,31

12. ¿Su vida social está

afectada negativamente? 1,91 1,18

13. ¿Usted se ha

distanciamiento de sus

amistades?

2,53 1,42

14. ¿Usted piensa que es el

único (a) cuidador posible

para la persona que cuida?

3,50 1,68

15. ¿Usted cree que tiene

problemas económicos para

cuidar a su familiar?

3,14 1,41

16. ¿Usted piensa que puede

tener incapacidad para cuidar

mucho más tiempo a su

familiar?

2,12 1,22

17. ¿Ha perdido control sobre

su vida? 2,17 1,15

18. ¿Usted desea dejar el

cuidado a otra persona? 1,53 1,05

19. ¿Se siente usted indeciso

sobre cómo actuar con su

familiar?

1,94 1,17

20. ¿Usted cree que podría

cuidar mejor a su familiar? 3,31 1,51

21. ¿Usted piensa que debería

hacer más por su familiar? 3,53 1,48

22. ¿Cuál es el grado de carga

experimentado globalmente

por usted?

3,03 1,27



39

El Apgar familiar se describe en el total de cuidadores reportados 103, en los que

62 (60,2%) personas no tienen disfuncionalidad, y un 21,4% que corresponde a 22

individuos se observa disfuncionalidad severa. Ver gráfico 9.

Con estos parámetros se construyó un indicador con dos categorías,

disfuncionalidad que engloba a disfuncionalidad leve, moderada y severa y no

disfuncionalidad siendo la prevalencia de disfuncionalidad de 39,8% que

corresponde a 41 cuidadores.

GRAFICO 1. Funcionalidad familiar de los cuidadores, estudio de caracterización de cuidadores de Chimbacalle y Ferroviaria, 2016.



5.5.2 Análisis de los factores asociados a sobrecarga

Para el análisis bivariado fueron recategorizadas de forma dicotómica las variables

que se mencionan a continuación; el grupo de edad entre los menores de 65 años

y los mayores (adultos mayores), el parentesco entre madre y otros, la escolaridad

entre primaria y secundaria, exceso de peso un grupo los que no tenían

(normopeso de acuerdo al IMC) y con exceso de peso (sobrepeso y obesidad de

62 (60,2%)

10 (9,7%)

9 (8,7%)

22 (21,4%)

0 10 20 30 40 50 60 70

No disfuncionalidad

Disfuncionalidad leve

Disfuncionalidad moderada

Disfuncionalidad severa

40

acuerdo al IMC), tiempo de cuidado menor de 10 años y el otro grupo más de 10

años.

Presión arterial elevada, los que sí tienen, que incluyen los que tienen

antecedentes de Hipertensión arterial y los que tuvieron presión arterial elevada al

momento de la evaluación con la encuesta y los que no tenían antecedentes de

Hipertensión Arterial ni tenían presión alta al momento de ser encuestados y por

último la funcionalidad familiar, entre los que tienen funcionalidad normal y los que

tienen disfuncionalidad. Tabla 4.

En cuanto a la prevalencia en la parroquia Ferroviaria se presentaron 46 (78%) de

cuidadores con sobrecarga muy similar a la parroquia Chimbacalle.

Los cuidadores menores de 65 años con sobrecarga corresponden a 70 (77,8%),

un poco menos en los adultos mayores (63,6%). La prevalencia de sobrecarga en

las madres es la mayor con 61 (87,1%) muy superior a la de las esposas o

esposos que es de 3 (42,9%). La prevalencia en escolaridad primaria con

sobrecarga del 48 (85,7%), superior a la escolaridad secundaria 39 (64,4%).

En cuanto a la variable exceso de peso la mayor prevalencia de sobrecarga se

encuentra en el normopeso 17(81%), mientras que desde sobrepeso hasta

obesidad grado 3 la prevalencia es de 60 (68%).

La mayor prevalencia de sobrecarga en relación al tiempo de cuidado es mayor en

quien ha cuidado por lo menos un año, pero el resultado puede ser poco objetivo

si consideramos que solo hay un solo participante en esta categoría; por lo que la

mayor prevalencia de sobrecarga se encuentra en cuidadores de más de 10 años,

(88%).

41

En cuanto a presión arterial la prevalencia de sobrecarga es de 66 (80,5%)

cuidadores en quien no tienen antecedente de Hipertensión arterial y no tuvieron

presión arterial alta al momento de la encuesta, al contrario los que sí han tenido

presión arterial alta al momento de la encuesta o tienen ya diagnóstico de

Hipertensión Arterial corresponde a 11 (53%).

En general la prevalencia de sobrecarga en los cuidadores con disfuncionalidad

corresponde a 37 (89%), mientras que la prevalencia de sobrecarga en los

cuidadores que no tienen disfuncionalidad son 40 (66,7%). Observar tabla 4.

Tabla 4 Prevalencia de sobrecarga y las variables.

Variable Categorías Sobrecarg

a

% No

sobrecarga

% Total

Parroquia Chimbacalle 31 73,8 11 26,2 42

Ferroviaria 46 78 13 22 59

Edad del cuidador < 65 años 70 77,8 20 22,2 90

Igual o > 65 años 7 63,6 4 36,4 11

Parentesco madre 61 87,1 9 12,9 70

Esposo/a 3 42,9 4 57,1 7

Hijo/a 3 60 2 40 5

Hermano/a 4 57,1 3 42,9 7

Tío 2 66,7 1 33,3 3

Otros 4 44,4 5 55,6 9

Escolaridad Primaria incompleta 23 85,2 4 14,8 27

Primaria completa 25 86,2 4 13,8 29

Secundaria

incompleta

15 65,2 8 34,8 23

Secundaria completa 14 63,6 8 36,4 22

42

NO: No tiene antecedente de HTA - ni presión alta al momento NS: No tiene antecedente de

HTA – Si presión alta al momento SN: Si tiene antecedente de HTA- No tiene al momento

Presión alta SS: Si tiene antecedente de HTA- Si presión alta al momento



5.5.3 Asociación entre sobrecarga y otras variables

En este estudio se realizó un análisis de la asociación entre la variable sobrecarga

con las otras variables sociodemográficas, exceso de peso, presión arterial alta e

HTA y disfuncionalidad familiar.

Exceso de peso Normopeso 17 81 4 19 21

Sobrepeso 31 77,5 9 22,5 40

Obesidad 1 21 77,8 6 22,2 27

Obesidad 2 6 66,7 3 33,3 9

Obesidad 3 2 50 2 50 4

Tiempo de cuidado Menos de un año 1 100 0 0 1

De 1 a 5 años 20 62,5 12 37,5 32

De 5 a 10 años 11 64,7 6 35,3 17

Más de 10 años 45 88,2 6 11,8 51

Presión Arterial NO 66 80,5 16 19,5 82

NS 4 50 4 50 8

SN 6 85,7 1 14,3 7

SS 1 25 3 75 4

Funcionabilidad

Familiar

Disfuncionalidad

severa

20 90,9 2 9,1 22

Disfuncionalidad

moderada

8 88,9 1 11,1 9

Disfuncionalidad leve 9 90 1 10 10

No disfuncionalidad 40 66,7 20 33,3 60

43

La sobrecarga tiene asociación con las cuidadoras madres, (RP 1,68; IC95% 1,18-

2,40); con la escolaridad primaria (RP 1,33; IC95% 1,04-1,69); con los cuidadores

que mantienen el cuidado por 10 o más años (RP 1,37; IC95% 1,09 – 1,73).

En cuanto a la funcionabilidad familiar se encontró que 37 (90,2%) de los

cuidadores tienen sobrecarga. La asociación entre disfuncionalidad y sobrecarga

fue estadísticamente significativa (RP 1,35; IC95% 1,10-1,66).

La relación entre sobrecarga y lugar de domicilio no tuvo significancia (RP 0,94;

IC95% 0,75 – 1,18); tampoco con los cuidadores adultos mayores y adultos

maduros o jóvenes (RP 1,22; IC95% 0,77-1,93); el exceso de peso (sobrepeso y

obesidad) (RP 0,92; IC95% 0,72-1,18) y con presión arterial elevada o antecedente

de hipertensión arterial (0,71; IC95% 0,48- 1,07). Observar tabla 5.

Tabla 5 Asociación entre sobrecarga y variables.

Variables Categorías n % X2

Pvalor RV Pvalor RP IC95%

Parroquia Chimbacalle 31 73,8 0,23 0,62 0,233 0,63 0,947 0,75 –

1,18 Ferroviaria 46 78

Grupos de edad Menor 65 años 70 77,8 1,08 0,29 0,99 0,31 1,22 0,77 –

1,93

≥65 años 7 63,6

Parentesco Madre 61 87,1 14,9 <0,00 14,10 <0,00 1,68 1,18 –

2,40

Otros 16 51,6

Escolaridad Primaria 48 85,7 6,23 0,013 6,255 0,012 1,33 1,04 –

44

1,69

Secundaria 29 64,4

Exceso de peso Si 60 75 0,32 0,56 0,338 0,561 0,926 0,72 –

1,18

No 17 81

Tiempo de cuidado ≥10 años 45 88,2 8,18 0,004 8,47 0,004 1,37 1,09 –

1,73

<10 años 32 64

Presión arterial

elevada

Si 11 57,9 4,34 0,037 3,95 0,047 0,71 0,48 –

1,07

No 66 80,5

Funcionalidad

familiar

Disfuncional 37 90,2 7,47 0,006 8,16 0,004 1,35 1,10 –

1,66

Funcional 40 66,7

X2

= Chi cuadrad, p valor= para X2

Rv = razón de verocimilitud, p valor = para la razón de verocimilitud

RP = razón de prevalencia

IC95% = Intervalo de confianza al 95%



45

CAPITULO VI

6. DISCUSIÓN

Luego de evaluar a 103 cuidadores basados en el protocolo de tesis, se puede

establecer un plan de análisis que corresponde a lo siguiente:

6.1 Prevalencia de sobrecarga y asociación con disfuncionalidad familiar

En este estudio se observa que 77 personas tienen sobrecarga lo que

corresponde a una prevalencia del 76,2%, 19,8% con sobrecarga ligera y 56,4%

con sobrecarga intensa; solo 24 (23,8%) carecen de sobrecarga. Es importante

aclarar que el presente estudio analizó a los cuidadores de diferentes

discapacidades (física, intelectual, psicosocial, visual) que reciben un bono

económico para cuidar permanentemente a las personas con discapacidad de las

parroquias Chimbacalle y Ferroviaria.

Esta prevalencia del 76,2% es la más alta comparada con otros estudios, ya que

por ejemplo un estudio realizado en cuidadores de pacientes esquizofrénicos en el

Perú (25) estableció un 73% de prevalencia; en Chile (22) se observó una

prevalencia del 70%; la prevalencia encontrada en un estudio argentino en

cuidadores de pacientes paliativos es del 67% (26); en España se encontró en

cuidadores de pacientes de un centro de Salud una prevalencia del 66,4% (24);

sin embargo hay otras series donde la prevalencia no es tan similar.

Un estudio realizado en Costa Rica en cuidadores de un hospital psiquiátrico (40)

se observó que la prevalencia de sobrecarga fue del 57%; dos estudios mexicanos

(35) (37) realizados a cuidadores de adultos mayores reportan un 58% y un 48%

46

de sobrecarga respectivamente; en Cartagena (19) en un grupo de cuidadores de

pacientes en hemodiálisis se encontró una prevalencia de sobrecarga del 51%, un

estudio realizado en el Valle del Cauca en Colombia con cuidadores de ancianos

dependientes la prevalencia de sobrecarga es del 45,8%. (44).

Hay reportes aún más bajos; en Bogotá, Colombia cuidadores de un grupo de

pacientes con enfermedad tipo Alzheimer (38) tuvieron una prevalencia del

34,6%; en Barcelona, España en un grupo de cuidadores de pacientes con

Esquizofrenia (39) se observó una prevalencia del 32%; en Cuenca, Ecuador en

un grupo de cuidadores de pacientes ambulatorios (31) se encontró una

prevalencia del 32,7%.

Sin embargo a estos datos el autor encontró en Cuba en cuidadores de pacientes

con Enfermedad de Alzheimer (33), una prevalencia del 97%, muy alta en relación

a los estudios predecesores. Hay que considerar que en la mayoría de estos

estudios no hay una obligatoriedad institucional de permanecer las 24 horas con el

necesitado, pero en cambio en el presente estudio de titulación si hay esa

obligatoriedad indirecta por parte del Estado de permanecer más tiempo con el

necesitado; por lo menos es lo que refieren los cuidadores, ya que esta es una

condición para recibir el Bono económico.

Hay otros factores que pudieron haber influido en la alta prevalencia de

sobrecarga. Respecto a toda la literatura revisada ya que solo el de Alzheimer

tuvo una prevalencia mayor.

Las preguntas del test de Zarit mayor puntuadas fueron la 7, 8 , 14 y la 21 (ver

tabla 3); llama la atención que se coincide con el estudio realizado en Barcelona

(39) en el que las preguntas 7, 8 y 14 son las mayor puntuadas, estas hacen

referencia al temor por el futuro que le espera a la persona cuidada, a la

dependencia que creen tienen sus dependientes de ellos y la sensación de que

sus familiares enfermos les consideran a ellos las únicas personas que les

pueden ayudar.

47

Estas similitudes hacen pensar en que el miedo por el futuro de la persona que

cuidan está siempre latente en los cuidadores y que esto podría desembocar en

procesos de ansiedad y depresión que el sistema de salud debería considerar

para proteger a los cuidadores.

Otro aspecto a valorar fue la prevalencia de disfuncionalidad familiar en los

cuidadores, en relación al presente estudio la prevalencia fue del 38%; otros

estudios como el realizado en España en donde las familias de adultos mayores

se percibían como disfuncionales en un 31,3% (48); en la misma península

Ibérica en dos zonas rurales (21) se observó en cuidadores de personas

dependientes una disfuncionalidad del 24%; en Toledo España (24).

En un grupo de cuidadores una disfuncionalidad del 15,9%; un estudio Brasileño

con cuidadores de adultos mayores se observó que apenas un 18% adquirieron

disfuncionalidad familiar dividido en 14% (moderada) y 4% (elevada) (51).

A la luz de estos datos podríamos colegir que este estudio tiene una alta

prevalencia de disfuncionalidad familiar habría que investigar qué factores podrían

incrementar esta condición, lo que sí se pudo establecer también es que esta

disfuncionalidad está asociada a la sobrecarga del cuidador, muy parecido a un

estudio cubano (47) que aunque con otra metodología refiere que hay 13,5 más

probabilidad de que el cuidador tenga carga cuando la familia es disfuncional.

Un estudio español en donde se “consiguió una relación positiva, estadísticamente

significativa (p<0,05), entre la calidad de vida relacionada con la salud, la función

familiar, el apoyo social percibido y la negativa con la sobrecarga del cuidador”

(21).

48

Entonces al estar ligada la disfuncionalidad familiar con la sobrecarga del

cuidador, deberíamos establecer esfuerzos para encontrar que particularidades de

la dinámica familiar pueden estar afectando esta relación, ¿Cuál es el compromiso

que tienen el resto de familiares con el discapacitado? ¿Cuál es la relación que

tiene el cuidador con el resto de familiares? ¿Por qué no se sentirá respaldado el

cuidador por su familia? ¿Cuál es la participación de la Unidad de Salud del

Ministerio de Salud Pública o del Ministerio de Inclusión Social para contribuir en

consolidar el compromiso y participación familiar? Estas interrogantes deberían

ser consideradas para establecer recomendaciones y acciones concretas.

6.2 Características sociodemográficas del cuidador

En relación a las variables sociodemográficas, la condición del sexo de las

personas que cuidan a los necesitados es un dato muy interesante, este estudio

sigue un patrón en el que la mayoría de cuidadores son de sexo femenino en total

99 (96,10%), muy parecido al de Colombia (6) donde es de 87,3%, al Argentino

70% (26), el estudio español (24) donde es el (87,8%), al estudio chileno que

refiere un 91% (10), o al del Perú 92% (25). En un estudio realizado con 155

cuidadores primarios en Cuenca (Ecuador) se observó que el 83% son de sexo

femenino. (31). Un estudio cubano de cuidadores de personas con Demencia

representa un 65% de mujeres (33).

Podríamos con estos datos fortalecer la condición sociocultural que mantiene a la

mujer latinoamericana como cuidadora principal, al contrario de datos de países

como Estados Unidos en donde la mujer representa un 59% (34).

Este estudio al analizar dos parroquias distintas, limítrofes; no demuestra ninguna

diferencia en relación a sobrecarga, no se encontró algún estudio que revise la

prevalencia de sobrecarga de dos parroquias que mantengan características

49

similares, en especial en la ciudad de Quito, porque son zonas sociocultural y

económicamente similares.

En relación a la edad de los cuidadores un estudio mexicano tiene a cuidadores

como promedio 44 años (35), un estudio colombiano refiere que el promedio de

edad de los cuidadores es de 46 años, el argentino 48 años de edad (26), el

español 57 años (24); el de Chile 58 años (10); el realizado en Cuenca es de 53

años (31); el presente estudio representa como promedio de edad de 50 años.

En todas las series la edad promedio en la que se encuentran los cuidadores

corresponde a la población económicamente activa (PEA), ¿esto podría tener

consecuencias en el ámbito económico y social de este grupo humano?

¿Coartaría las aspiraciones de desarrollo personal, académico, laboral de estas

personas? ¿Qué políticas públicas se podrían establecer para recuperar la

condición de crecimiento espiritual de estos individuos?

En cuanto a la escolaridad del cuidador nuestra población de estudio se

caracteriza porque casi el 60% de los cuidadores apenas ha estudiado completa o

incompletamente la educación primaria, y no hay cuidadores que hayan cursado el

tercer nivel (universidad), al contrario en el estudio Cuencano apenas un 30%

estudio primaria y un 34% ha estudiado tercer nivel (31); en Colombia (19) en un

estudio con cuidadores de personas en hemodiálisis el 10% cursaba en estudios

universitarios en el mismo país Colombia en cuidadores de pacientes de

Alzheimer el 34,6 curso estudios universitarios.

Otros ejemplos como en Argentina en donde entre instrucción media y superior

corresponden un 80% (26); en Perú 23% tiene instrucción primaria y el 8% tiene

instrucción de tercer nivel universitaria (32), otro estudio Peruano (25) de

cuidadores de pacientes con esquizofrenia el 4% tiene instrucción universitaria y el

50

25% educación técnica, un estudio Chileno (30) apenas refiere un 3,3% de

educación universitaria. Un trabajo mexicano a cuidadores informales de la tercera

edad tuvo como resultados que más del 50% de ellos tenían escolaridad media

superior (35).

En España en un estudio el 5,3% y el 7,4% de los cuidadores mujeres y hombres

respectivamente tienen educación universitaria (20). En otro estudio español con

cuidadores de atención primaria se encontró que el 16,3% tienen estudios

universitarios (50). En Costa Rica los cuidadores en un estudio representan el

16% de los que han concluido los estudios universitarios (40).

Estos datos del presente estudio por lo menos deberían llamar la atención, y trae

consigo algunas interrogantes: ¿Cuáles son los motivos por lo que estos

cuidadores no han llegado a una meta de por lo menos tercer nivel? ¿O

simplemente no les interesa seguir preparándose? Si es así, ¿Por qué en todos

los estudios de cuidadores hay por lo menos un mínimo de porcentaje de

cuidadores que han estudio en la universidad? ¿Será que por cuidar todos el

tiempo al discapacitado no le da tiempo para seguir estudiando? El autor

considera que al permanecer un tiempo prolongado con el necesitado los

cuidadores no tienen la oportunidad de estudiar.

Esto se complementa con el hecho de que al recibir por parte del estado 240

dólares que deben estar destinados “para los gastos de alimentación, vestido,

movilización e insumos básicos del beneficiario” esto en lo absoluto resuelve los

problemas financieros de la familia nuclear del cuidador y además el cuidador por

su labor está prácticamente limitado a trabajar, esto puede alterar su esfera

psicosocial y ocasionarle problemas de sobrecarga.

51

6.3 Asociación de sobrecarga con otras variables

Otro aspecto que se encontró en este estudio es que existe asociación entre

instrucción primaria y sobrecarga (RP 1,33; IC95% 1,04-1,69), entonces

definitivamente deberíamos preguntarnos sobre ¿Qué medidas se deberían tomar

para incentivar la educación secundaria y universitaria en los cuidadores?

En relación a la autodefinición étnica nuestra población de estudio se

autoidentificó como mestiza en un 85% (en Quito 82,8%) (33). Blancos 7,8% (en

Quito 6,7%) (33). Entre afro ecuatorianos y mulatos 4,1% (en Quito 4,7% ) (33).

Indígenas en un 3% (en Quito 4%)

Hay coincidencia entre la población de cuidadores estudiados de las parroquias

Ferroviaria y Chimbacalle y la población de Quito de acuerdo al último censo.

En este estudio las madres son las que mayormente cuidan a los pacientes

discapacitados 70 (68%) son las madres y los hijos el (4,9%), obviamente

dependerá del grupo humano a quien se cuida ya que en nuestro estudio es muy

variado las edades de estas personas, por lo que es difícil la comparación.

Un estudio Chileno (36) del cuidado del adulto mayor con dependencia severa la

mayoría son hijos (49,3%) y luego los cónyuges con un (23,9%); en Colombia(38)

en un grupo de cuidadores de pacientes adultos mayores con enfermedad de

Alzheimer los cuidadores hijos son el 55,8%, esposo o esposa 30,8%, nietos

5,8%; en el estudio realizado en Cuenca (31) de cuidadores de adultos mayores

el cónyuge fue del 11%, hijo 59,4%, hermano 5,8%, yerno/nuera 6,5%, sobrino

2,6%, nieto 5,8%. En cambio en Perú (25) en un estudio con cuidadores de

pacientes esquizofrénicos desde los 18 años en adelante, los padres representan

un 21% , hijos 61% , pareja 10% y hermanos 8%.

52

Solo hay dos estudios que se asemejan al presente, uno en el Centro de Salud

Mental de Adultos Sant Andreu en Barcelona (39) en donde se observó que la

madre representaba un (62%) , hermanos (17%), esposo y padres (8% cada uno)

y los hijos apenas un 5%, y un estudio Colombiano en Cali con 385 familias de

niños y adolescentes con discapacidad entre 3 a 17 años en que se señaló que el

71,93% de cuidadores son madres (41).

Si bien estos datos nos podrían plantear que la madre en ciertos grupos de

discapacitados cumple un papel fundamental en el cuidado, lo más importante en

este estudio es que refleja que existe una asociación estadísticamente significativa

entre sobrecarga y ser madre (RP 1,68; IC95% 1,18-2,40) por lo que cabe una

interrogante ¿Qué aspectos sociológicos o biopsicosociales permiten que las

madres puedan tener más niveles de sobrecarga que otros parentescos?

Con respecto al tiempo de cuidado en nuestro estudio, el 51 (49,5%) cuidadores

llevan realizando esta función durante más de 10 años; 17 (16,5%) durante 5 a

10 años y 34 (33%) entre 1 y 5 años, en un estudio Peruano (25) de cuidadores

de pacientes con esquizofrenia el 23% tiene cuidando 11 años o más, 52% 6 a 10

años y el 25% 1 a 5 años. En Chile (36) el 43,3% manifiesta llevar de 1 a 5 años

desempeñando el rol de cuidador. En Costa Rica (40) el 67% ha estado como

cuidador por 5 años o más y el 24% entre 1 a 5 años de cuidado.

En Cuba en relación con el tiempo de cuidador , 36,1 % llevaba menos de 1 año

cuidando al enfermo, 32,8 % de 1 a 4 años y 31,1% 5 o más años. (42).

Lo más llamativo de este estudio es que los cuidadores que mantienen el cuidado

por 10 o más años (RP 1,37; IC95% 1,09 – 1,73), tienen asociación

53

estadísticamente significativa con la sobrecarga, lo que habría que esclarecer si el

determinante aquí es los años o las horas diarias dedicadas al cuidado,

considerando que los cuidadores de este estudio pasan la mayor parte del tiempo

al cuidado de los necesitados.

6.4 Características de las personas con discapacidad

En el estudio existen dos tipos de beneficiarios: 90 (87,4%) que corresponden a

personas catalogadas como discapacidad y 13 (12,6%) fueron catalogadas como

personas con enfermedad catastrófica, rara o huérfana. El 55,3% de ellos fueron

de sexo masculino, muy similar al estudio colombiano (41) en donde la mayoría

son de sexo masculino (57%).

De las personas catalogadas como discapacidad en este estudio el 47,6 % de los

pacientes tienen una dependencia física, el 39,8% tienen discapacidad

intelectual, el 4,9% psicosocial y el 1% discapacidad visual. En un estudio

realizado en Cali Colombia (41) en niños y adolescentes el 15,6% corresponde a

discapacidad física, el 29,9% a personas con discapacidad intelectual, pero a

diferencia de nuestro estudio el 23,9% tiene discapacidad sensorial; es decir

deficiencia auditiva y visual.

Es importante aclarar que el estudio presente se basa en personas con

discapacidad severa, pues esta es una de las condiciones para recibir el bono

económico Joaquín Gallegos, en cambio el colombiano La discapacidad leve o

moderada fue del 45%.

54

6.5 Hipertensión arterial y alteraciones del peso en los cuidadores

Por otro parte en cuanto a la morbilidad la prevalencia de hipertensión arterial en

este estudio fue del 10,7%.

El 80,6% no tienen antecedentes de HTA, ni se les encontró luego de una sola

toma en el momento de la encuesta, elevada la presión arterial, como se detalla

en el grafico 7.

Pocos son los estudios que hacen un análisis de la situación de comorbilidad en

cuidadores, sin embargo se observó que en un grupo de cuidadores informales de

un centro de adultos mayores con demencia en Cuba la prevalencia de

Hipertensión arterial es del 8% (42), en un estudio con pocos cuidadores en

Bogotá (27) se encontró que hasta el 37,5% tuvo hipertensión arterial; en un

grupo de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica que habitan

en el Pacífico Colombiano (43) se encontró que el 22% tenían Hipertensión

arterial ; otro estudio Colombiano esta vez en su capital Bogotá encontró que el

29% de cuidadores tenían Hipertensión Arterial (49).

Con estos datos podríamos cotejar que existen cuidadores con cronicidad y que

esto en si ya es un riesgo para otras condiciones médicas y de salud, pero queda

una interrogante al constatar que hay cifras muy superiores en Cuba y Colombia

¿Los datos de Hipertensión Arterial de este estudio son reales, o existe la

posibilidad de un subregistro? ¿Qué riesgos de discapacidad tienen estos

cuidadores si mantienen esta condición de salud? ¿Qué medidas desde las

unidades operativas del Ministerio de Salud Pública se están realizando para

enfrentar esta dificultad?

55

Con respecto al estado nutricional el presente estudio encontró que el sobrepeso

en los cuidadores representa el 38,8%, obesidad 39,8%, estos resultados son muy

parecidos a los encontrados en los cuidadores de niños y adolescentes de un

centro de atención nutricional en Venezuela (45) en donde la prevalencia del

sobrepeso de los cuidadores fue del 39,3% y el 41,4% con obesidad

En el Ecuador de acuerdo a ENSANUT (Encuesta Nacional de nutrición) el 50%

de la población entre 10 a 59 años presenta obesidad abdominal (46), esta

determina que el problema de sobrepeso y obesidad en nuestra población es muy

importante independientemente si es cuidador o no. Aquí lo más importante sería

establecer para los cuidadores, ¿Qué medidas desde las unidades operativas del

Ministerio de Salud Pública se están realizando para enfrentar esta dificultad?

¿Qué riesgos de discapacidad tienen estos cuidadores si mantienen esta

condición de salud?

56

CAPITULO VII

7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

7.1 CONCLUSIONES

1. La prevalencia de la sobrecarga en los cuidadores de personas con

discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos en las parroquias

Chimbacalle y Ferroviaria corresponde al 76,2%, es una de las más altas en

relación a los resultados de los estudios encontrados en la bibliografía, por

lo que la sobrecarga se constituye en un problema para los cuidadores.

2. La prevalencia de la disfuncionalidad en los cuidadores de personas con

discapacidad que reciben el bono Joaquín Gallegos en las parroquias

Chimbacalle y Ferroviaria es del 38%, es una de las más altas en relación a

los resultados de los estudios encontrados en la bibliografía.

3. Existe asociación entre la disfuncionalidad familiar y la sobrecarga (RP

1,35; IC95% 1,10-1,66). en los cuidadores de personas con discapacidad

que reciben el bono Joaquín Gallegos en las parroquias Chimbacalle y

Ferroviaria, por lo que a mayor disfuncionalidad familiar mayor posibilidad

de sobrecarga en los cuidadores.

4. En este estudio la mayoría de cuidadores son de sexo femenino

(96,10%), muy alta compatible con los estudios latinoamericanos, pero

menor al de un estudio en los Estados Unidos de Norteamérica; lo que

fortaleza la inequidad de género y los estereotipos machistas de nuestra

sociedad.

57

5. Los cuidadores de personas con discapacidad que reciben el bono Joaquín

Gallegos en las parroquias Chimbacalle y Ferroviaria, no han recibido

ningún tipo de instrucción universitaria y existe asociación entre instrucción

primaria y sobrecarga en los cuidadores, esto determina que existe un serio

problema de inequidad académica que desfavorece a los cuidadores.

6. El principal parentesco de los cuidadores con los necesitados es ser madre,

y coexiste una asociación estadísticamente significativa entre sobrecarga

y ser madre, por lo que ser madre está asociado a tener sobrecarga.

7. El cuidar a una persona con discapacidad por 10 años o más está

asociado a contraer mayor sobrecarga.

8. La prevalencia de Hipertensión Arterial en los cuidadores es del 10,7%, y d

Sobrepeso y Obesidad es del 38,8% y 38,9% respectivamente en los

cuidadores, no tiene ninguna relación con la sobrecarga, pero si requieren

el tratamiento correspondiente.

58

7.2 RECOMENDACIONES:

1. Es necesario que las unidades operativas de Chimbacalle y Ferroviaria del

Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Distrito Sur del Ministerio de

Inclusión Social (MIES) manejen la misma información y se realicen

acuerdos en conjunto de intervención integral a las familias con personas

que reciben el bono Joaquín Gallegos, para establecer una línea de base

de los problemas biopsicosociales, en esto tiene un papel importante para

el MSP la elaboración de la ficha familiar.

2. De acuerdo a la realidad de cada familia se debería hacer un censo familiar

y plantear los potenciales cuidadores auxiliares, esto incluye horarios y

fechas de cuidados, con el objetivo de liberar varias horas al cuidador

principal.

3. El MIES y el MSP con ayuda de otras instituciones gubernamentales y no

gubernamentales deberían tener la capacidad logística de ofrecer

alternativas de entretenimiento, a los cuidadores.

4. Convendría establecerse un convenio con el Ministerio de Educación para

ofrecer todas las facilidades para que los cuidadores puedan concluir sus

estudios primarios o secundarios.

5. Se debería establecer un convenio con el SENECYT para ofrecer todas las

facilidades para que los cuidadores puedan realizar algún estudio técnico o

universitario.

6. Debería establecerse un acuerdo con la Agencia de Promoción Económica

(ConQuito) del Municipio de Quito, para desarrollar en los cuidadores que

59

estén de acuerdo un proceso de capacitación en emprendimientos locales,

esto abrirá las puertas a los cuidadores para su desarrollo personal y

productivo.

7. Promocionar estilos de vida saludables en las familias de los cuidadores y

fortalecer el control y tratamiento del sobrepeso, obesidad e hipertensión

arterial con atención intra y extradomiciliarias planificada por el equipo de

salud del Centro de Salud del MSP que corresponde.

8. A mediano y largo plazo se deberían implementar centros de atención a la

persona con discapacidad para que ciertas horas puedan ser recibir

cuidados en estas unidades y liberar al cuidador en ese lapso de tiempo.

9. En base a esta línea de base se podría en el futuro realizar un nuevo

estudio que incluya un proceso de intervención como asesoramiento

familiar, guías anticipatorias con nuevas mediciones del test de Zarit y

Apgar familiar.

7.3 LIMITACIONES

1. Inicialmente la obtención de la información sobre los cuidadores fue

complicada ya que no coincida el listado del Ministerio de Salud Pública

(MSP) y del Ministerio de Inclusión social (MIES).

2. El listado del MIES sobre los cuidadores y discapacitados con el que se

trabajó, tenía algunas inconsistencias en relación a las direcciones,

teléfonos, por lo que la búsqueda de los cuidadores con las direcciones o

teléfonos incorrectos fue difícil aunque en algunos casos satisfactoria.

60

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

1. OMS BM. Informe mundial sobre la discapacidad. OMS Httpwww Who

Intdisabilitiesworldreport2011esindex HtmlConsulta Ago 2011. 2011;

2. Biblioteca Digital Especializada de la Defensoría del Pueblo: Situación del

derecho a la educación de las personas con discapacidad en Ecuador [Internet].

[citado 22 de febrero de 2016]. Recuperado a partir de:

http://repositorio.dpe.gob.ec/handle/39000/476

3. El cuidador primario de familiares con dependencia - Google Académico

[Internet]. [citado 22 de febrero de 2016]. Recuperado a partir de:

https://scholar.google.es/scholar?hl=es&q=El+cuidador+primario+de+familiares+c

on+dependencia&btnG=&lr=

4. Rivera Guzmán EN. Impacto económico y social del bono de desarrollo

humano en la población beneficiaria de la provincia de Cotopaxi, periodo 2008-

2012. [Internet]. Universidad de las Fuerzas Armadas ESPE. Carrera de Ingeniería

en Finanzas y Auditoría.; 2014 [citado 22 de febrero de 2016]. Recuperado a partir

de: http://repositorio.espe.edu.ec/handle/21000/9598

5. GUIA DE CUIDADORES DE DISCAPACITADOS MIES ECUADOR

2015.PDF - Buscar con Google [Internet]. [citado 22 de febrero de 2016].

Recuperado a partir de:

https://www.google.com.ec/?gfe_rd=cr&ei=5JXKVreTJ7DI8Afx15qwAQ&gws_rd=s

sl#q=GUIA+DE+CUIDADORES+DE+DISCAPACITADOS+MIES+ECUADOR+201

5.PDF

6. Zambrano Cruz R, Ceballos Cardona P. CaregiverBurdenSyndrome.

RevColombPsiquiatr. octubre de 2007;36:26-39.

7. CONADIS. Normas jurídicas en Discapacidades en Ecuador. 2014

8. Constitucional T. Constitución de la República del Ecuador. Quito-

EcuadRegist Of. 2008;449:20-10.

9. Camak DJ. Addressing the burden of stroke caregivers: a literature review.J

ClinNurs. septiembre de 2015;24(17-18):2376-82.

10. Flores E, Rivas E, Seguel F. Nivel de sobrecarga en el desempeño del rol

del cuidador familiar de adulto mayor con dependencia severa. CiencEnferm.

2012;18(1):29-41.

61

11. Cerrato IM, de Trocóniz MIF, López AL, Colodrón MS. La entrevista de

carga del cuidador. Utilidad y validezdelconcepto de carga. AnPsicol.

1998;14(2):229-48.

12. Wharewera-Mika J, Cooper E, Kool B, Pereira S, Kelly P. Caregivers’

voices: The experiences of caregivers of children who sustained serious accidental

and non-accidental head injury in early childhood. Clin Child Psychol Psychiatry.

18 de junio de 2015;

13. Ruiz-Robledillo N, Bellosta-Batalla M, Moya-Albiol L. Lower cardiovascular

reactivity to acute stress in informal caregivers of people with autism spectrum

disorder than in non-caregivers: Implications for health outcomes. Int J

PsychophysiolOff J Int Organ Psychophysiol. octubre de 2015;98(1):143-50.

14. Jones CJ, Hayward M, Brown A, Clark E, Bird D, Harwood G, et al.

Feasibility and Participant Experiences of a Written Emotional Disclosure

Intervention for Parental Caregivers of People with Psychosis. Stress Health J

IntSocInvestig Stress. 29 de julio de 2015;

15. Abizanda S, Romero L, Luengo C, Sanchez P, Jordán J. Medicina geriátrica.

una aproximación basada en problemas. ISBN: 978-84-458-2184-8.

ESPAÑA. 2012

16. Pahlavanzadeh S, Dalvi-Isfahani F, Alimohammadi N, Chitsaz A. The effect

of group psycho-education program on the burden of family caregivers with

multiple sclerosis patients in Isfahan in 2013-2014. Iran J Nurs Midwifery Res.

agosto de 2015;20(4):420-5.

17. Välimäki TH, Martikainen JA, Hallikainen IT, Väätäinen ST, Koivisto AM.

Depressed Spousal Caregivers Have Psychological Stress Unrelated to the

Progression of Alzheimer Disease: A 3-Year Follow-Up Report, Kuopio ALSOVA

Study. J Geriatr Psychiatry Neurol. diciembre de 2015;28(4):272-80.

18. Shaffer KM, Kim Y, Llabre MM, Carver CS. Dyadic associations between

cancer-related stress and fruit and vegetable consumption among colorectal

cancer patients and their family caregivers. J BehavMed. febrero de 2016;39(1):75-

84.

19. Gil Barrera I, Pilares Puertas JA, Romero López R, Santos Seco M.

Cansancio del rol de cuidador principal del paciente en hemodiálisis. Enferm

Nefrológica. 2013;16:172-3.

62

20. Gaceta Sanitaria - Impacto del cuidado informal en la salud y la calidad de

vida de las personas cuidadoras: análisis de las desigualdades de género

[Internet]. [citado 17 de febrero de 2016]. Recuperado a partir de:

http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112008000500008

21. Covadonga A. et al Calidad de vida relacionada con la salud en cuidadoras

de personas dependientes de dos zonas rurales de León. Enferm Clin

2009;19:249-57 - DOI: 10.1016/j.enfcli.2009.04.004

22. Breinbauer H. et al Redalyc.Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga

del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada . Rev. medica Chile

v.137 n.5 Santiago mayo 2009.

23. Berdard M. et al. The Zarit Burden Interview A New Short Version and

Screening. Oxford Journals. The Gerontologist. Vol. 41, Issue 5. 2001.

24. López Gil MJ, Orueta Sánchez R, Gómez-Caro S, Sánchez Oropesa A,

Carmona de la Morena J, Alonso Moreno FJ. El rol de Cuidador de personas

dependientes y sus repercusiones sobre su Calidad de Vida y su Salud. Rev

Clínica Med Fam. junio de 2009;2(7):332-9.

25. Sanchez C, del Carmen AM. Sobrecargar en el cuidador familiar del

paciente con Esquizofrenia Hospital HermilioValdizan Agosto-2013. 2013

26. Tripodoro V. et al. Sobrecarga del Cuidador principal de pacientes en

cuidados paliativos Facultad

de Ciencias Sociales. Universidad de Buenos Aires

ISSN 1666-8979

27. Martínez RTS, Cardona EMM, Gómez-Ortega OR. Intervenciones de

enfermería para disminuir la sobrecarga en cuidadores: un estudio piloto. RevCuid.

5 de enero de 2016;7(1):1171-84.

28. Zurro M. et al. Principios, organización y métodos en Medicina Familiar.

Barcelona, España. 2012. ISBN: 978-84-9022-109-9. Pág. 64

29. Suarez Cuba MA, Alcalá Espinoza M. APGAR Familiar: una herramienta

para detectar disfunción familiar. Rev Médica Paz. 2014;20(1):53-7.

63

30. Espinoza Miranda K, Jofre Aravena V. SOBRECARGA, APOYO SOCIAL Y

AUTOCUIDADO EN CUIDADORES INFORMALES. CiencEnferm. agosto de

2012;18(2):23-30.

31. Salazar Samantha, Torres Janina. NIVEL DE SOBRECARGA Y FACTORES

ASOCIADOS DE LOS CUIDADORES PRIMARIOS DE LOS/AS PACIENTES DEL

CENTRODE ATENCIÓN AMBULATORIA 302 DEL INSTITUTO ECUATORIANO

DE SEGURIDAD SOCIAL, CUENCA ECUADOR, 2014. Universidad de Cuenca.

32. Lozano Paola, Vílchez María. Determinantes de la salud en el cuidador (a)

familiar del adulto mayor , distrito de Coishco. Revista inCRESCENDO-Ciencias

de la Salud Vol. 01 Nº 02, 2014, pp. 359-370 Perú.

33. Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Censo 2010 Ecuador.

34. National Alliance for Caregiving in collaboration with AARP. CAREGIVING IN

THE U.S 2009.

35. M.J DE VALLE A. et al. Sobrecarga y Burnout en cuidadores informales del

adulto mayor. Enfermería Universitaria 2015;12(1):19-27Enfermería Universitaria

2015;12 MEXICO.

36. Flores E. Rivas E. Seguel F. NIVEL DE SOBRECARGA EN EL DESEMPEÑO

DEL ROL DEL CUIDADOR FAMILIAR DE ADULTO MAYOR CON

DEPENDENCIA SEVERA. Cienc. enferm. vol.18 no.1 Concepción abr. 2012

37. Prieto S. Arias N. Villanueva E. Jiménez C. Síndrome de sobrecarga del

cuidador en familiares de pacientes geriátricos atendidos en un hospital de

segundo nivel. Med Int Méx 2015;31:660-668.

38. Cerquera A. Granados F. Buitrango A. sobrecarga en cuidadores de pacientes

con demencia tipo alzheimer. Universidad Pontifica de Bucaramanga. Colombia

.Avances de la disciplina, vol. 6, núm. 1, enero-junio, 2012, pp. 35-45

39. Ribe J. EL CUIDADOR PRINCIPAL DEL PACIENTE CON ESQUIZOFRENIA.

Universitat Ramon Llull. Tesis doctoral 2014.

40. Steele H. “Prevalencia del síndrome de sobrecarga del cuidador en cuidadores

informales de pacientes del Hospital Diurno del Hospital Nacional Psiquiátrico

durante los meses de octubre y noviembre de 2009” Universidad de Costa Rica

2010.

64

41. Cordova L. Gomez J. Verdugo M. Calidad de vida familiar en personas con

discapacidad: un análisis comparativo. Univ. Psychol. v.7 n.2 Bogotá ago. 2008

42. Espín Ana. Caracterización psicosocial de cuidadores informales de adultos

mayores con demencia. Rev Cubana Salud Pública v.34 n.3 Ciudad de La

Habana jul.-sep. 2008.

43. Carrillo Gloria, Chaparro Lorena, Sánchez Beatriz. CARGA DEL CUIDADO EN

CUIDADORES FAMILIARES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA EN

LA REGIÓN PACÍFICA COLOMBIANA. Cienc.

enferm. vol.20 no.2 Concepción ago. 2014

44. Ocampo José, Herrera Julian, Torres Patricia, Rodriguez Jhon, Loboa Liliana.

Sobrecarga asociada con el cuidado de ancianos dependientes. Vol. 38 Nº 1, 2007

(Enero-Marzo). Colombia Médica.

45. Abrache, Youssef; Sosa, Ingrid Rached. Modificación del estado nutricional de

cuidadores de niños y adolescentes con obesidad en tratamiento dietético. Anales

Venezolanos de Nutrición . 2015, Vol. 28 Issue 1, p4-10. 7p.

46. ENSANUT MSP/INEC 2012.

47. Espín Ana. Factores de riesgo de carga en cuidadores informales de adultos

mayores con demencia. Rev. Cubana Salud Pública vol.38 no.3 Ciudad de La

Habana jul.-sep. 2012

48. Pérez Aníbal, García Luis, Rodríguez Emiliano, Lozada Andrés, Porras Nieves.

Función familiar y salud mental del cuidador de familiares con dependencia. Aten

Primaria. 2009;41(11):621–628

49. Velásquez Vilma, López Lucero, López Heddy . Efecto de un programa

educativo para cuidadores de personas ancianas: una perspectiva cultural. Rev.

salud pública. 13 (4): 610-619, 2011

50. Pérez Aníbal DEPENDENCIA, CUIDADO INFORMAL Y FUNCIÓN FAMILIAR.

ANÁLISIS A TRAVÉS DEL MODELO SOCIOCULTURAL DE ESTRÉS Y

AFRONTAMIENTO. Universidad de Salamanca 2008.

65

51. dos Santos Ariene, Iost Sofia. Family functionality regarding the elderly with

cognitive impairments: the caretaker's perception. Rev. esc. enferm.

USP vol.46 no.5 São Paulo Oct. 2012

66

ANEXOS

67

ANEXO 1. Autorización del Distrito de salud

68

ANEXO 2. Encuesta sociodemográfica, Zarit y Apgar familiar.

UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR

Facultad de Ciencias Médicas-Instituto Superior de Postgrado Postgrado de Medicina Familiar y Comunitaria

Ministerio de Salud Pública Centro de Salud de Chimbacalle

CARACTERIZACION DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES DE LOS PACIENTES QUE RECIBEN EL BONO JOAQUIN GALLEGOS DE PARROQUIAS DEL SUR DE LA CIUDAD DE QUITO, 2016

Señor cuidador o cuidadora al colaborar contestando esta encuesta usted está colaborando para conocer de mejor forma la

realidad de su actividad de cuidado a la persona con discapacidad y esperamos con estos datos que en el futuro las autoridades

tomen medidas que beneficien su quehacer diario, no se trata de un examen, por lo tanto no hay respuestas correctas o

incorrectas. Sus respuestas son confidenciales y serán evaluadas por el equipo de la encuesta y ninguna otra persona, por lo tanto

nadie más puede conocer sus respuestas. Solo le pedimos que conteste lo que siente, lo que piensa sin dejarse influir por nadie.

Esta encuesta es anónima, tenga la bondad de contestar los tres cuestionarios con sinceridad.

Gracias por ser parte de esta importante encuesta.

1.- DATOS GENERALES

Fecha de encuesta: Día…..Mes………Año…….. Parroquia: Chimbacalle: CODIGO:

Fecha de nacimiento: Día…..Mes……....Año…….. Ferroviaria :

¿Usted estudio hasta? Señale con una X

1.- Primaria incompleta 4.- Secundaria completa

2.- Primaria completa 5.- Superior Completa

3.- Secundaria incompleta 6.- Cuarto nivel de estudios

Sexo. Señale con una X 1. Masculino 2. Femenino

¿Cómo se autodefine? Señala con una X

1. Indígena 4. Afroamericano

2. Blanco 5. Mulato

69

3. Mestizo 6. Otro

¿Qué relación de parentesco o afinidad tiene usted con la persona con discapacidad? Señale con una X

Madre Hermano o Hermana

Padre Tío o Tía

Esposa/o Sobrina o sobrino

Hijo Otros

¿Cuánto tiempo ha pasado como cuidador? Señale con X

Menos de un año

De 1 a 5 años

De 5 a 10 años

Más de 10 años

70

2.- TEST DE ZARIT

Por favor señale con una X la respuesta que usted crea conveniente.

CARACTERISTICA 1=nunca

2=rara

vez 3 = Algunas veces 4= Bastantes veces 5=Siempre

1. ¿Usted cree que la persona a la que usted cuida

pide más ayuda de la que necesita?

2. ¿Usted cree que tiene insuficiente tiempo propio?

3. ¿Usted siente mucho peso por tener muchas

responsabilidades?

4.¿ Se siente avergonzado (a) por la persona que

cuida usted?

5. ¿Se siente enfadado (a) cuando está cerca de su

familiar?

6. ¿Cree usted que su vida familiar está afectada

negativamente?

7. ¿Siente miedo por el futuro de la persona a la que

usted cuida?

8. ¿usted piensa que la persona que cuida solo

depende de usted?

9. ¿Se siente tenso (a) cuando está cerca de la

persona a la que usted cuida?

10. ¿Usted piensa que su salud se ha afectado?

11. ¿Usted tiene falta de intimidad sexual?

12. ¿Su vida social está afectada negativamente?

13. ¿Usted se ha distanciamiento de sus amistades?

14. ¿Usted piensa que es el único (a) cuidador

posible para la persona que cuida?

15. ¿Usted cree que tiene problemas económicos

para cuidar a su familiar?

16. ¿Usted piensa que puede tener incapacidad para

cuidar mucho más tiempo a su familiar?

17. ¿Ha perdido control sobre su vida?

71

18. ¿Usted desea dejar el cuidado a otra persona?

19. ¿Se siente usted indeciso sobre cómo actuar con

su familiar?

20. ¿Usted cree que podría cuidar mejor a su

familiar?

21. ¿Usted piensa que debería hacer más por su

familiar?

22. ¿Cuál es el grado de carga experimentado

globalmente por usted?

72

3.- APGAR FAMILIAR

Por favor señale con una X la respuesta que usted crea conveniente.

4.- DATOS FISICOS

a.-Presión arterial: / /

b.- Peso en kilogramos:

c.- Talla en centímetros

PREGUNTA SIEMPRE (4) CASI SIEMPRE

(3)

ALGUNAS VECES (2) CASI

NUNCA (1)

NUNCA

(0)

¿Le satisface a usted la ayuda que

recibe de su familia cuando tiene algún

problema o necesidad?

¿Le satisface la forma en que su familia

comparte con usted los asuntos de

interés familiar buscando juntos las

soluciones de los problemas?

¿Le satisface cómo su familia acepta y

apoya sus deseos de iniciar nuevos

planes o actividades?

¿Le satisface la forma como su familia le

demuestra cariño y entiende sus

emociones como tristeza, amor o rabia?

¿Le satisface cómo comparte con su

familia: a) el tiempo para estar juntos,

b) los espacios de la casa, c) el dinero?

¿Cuándo necesita ayuda, tiene alguna

persona, amigo o amiga en quien

confiar?

¿Le satisface el apoyo que recibe de sus

amigos o amigas?

73

ANEXO 3. Calibración y mantenimiento de equipos

74

ANEXO 4. Consentimiento informado.

UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS

INSTITUTO SUPERIOR DE POSGRADO POSGRADO DE MEDICINA FAMILIAR Y COMUNITARIA

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Usted ha sido seleccionado para un estudio en el que todos los informantes participarán como voluntarios. Si acepta participar en esta investigación se le solicitará información concerniente a sus datos de filiación, se le ANEXO 4. Consentimiento informado. 1ANEXO 5. Solicitud Infraestructura C.S 1ANEXO 6. Hoja de

vida autor. 1pedirá que llene un cuestionario.

TEMA: “CARACTERIZACION DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES DE LOS PACIENTES QUE RECIBEN EL BONO JOAQUIN GALLEGOS DE PARROQUIAS DEL SUR DE LA CIUDAD DE QUITO, 2016”

Breve descripción de la investigación:

La investigación pretende conocer cuál es la prevalencia del Síndrome de Sobrecarga en los cuidadores de

los pacientes que reciben el bono Joaquín Gallegos de las parroquias Chimbacalle y Ferroviaria de la ciudad

de Quito durante el año 2016, los mismos que cuidan pacientes con discapacidad o enfermedades

catastróficas o raras.

Objetivos de la investigación:

Objetivo general

Determinar la prevalencia de sobrecarga y factores de riesgo biopsicosociales en los cuidadores de personas

con discapacidad.

Objetivos específicos

Determinar la prevalencia de sobrecarga

75

Identificar los factores de riesgo Biopsicosociales que se relacionan con sobrecarga en los

cuidadores de pacientes con discapacidad.

Riesgos y beneficios:

Esta evaluación, NO represente ni conlleva ningún tipo de riesgo, ya sea actual o futuro derivado de la

investigación al informante.

Confidencialidad:

Toda la información obtenida de los participantes será manejada con absoluta confidencialidad por parte de

los investigadores. Los datos de filiación serán utilizados exclusivamente para garantizar la veracidad de los

mismos y a estos tendrán acceso solamente los investigadores y los organismos de evaluación de la

Universidad Central del Ecuador.

Derechos:

Si ha leído el presente documento y ha decidido participar en el presente estudio, entiéndase que su

participación es voluntaria y que usted tiene derecho de abstenerse o retirarse del estudio en cualquier

momento del mismo sin ningún tipo de penalidad. Tiene del mismo modo derecho a no contestar alguna

pregunta en particular, si así, lo considera.

Yo,_____________________, portador de la Cédula de Identidad No. ______________ he recibido la

información necesaria sobre la presente investigación o estudio, y acepto participar voluntariamente en la

ejecución de la misma.

El investigador PAVEL SALTOS PICO, me ha brindado información suficiente en relación al estudio y me ha

permitido efectuar preguntas sobre el mismo, entregándome respuestas satisfactorias. Entiendo que mi

participación es voluntaria y que puedo abandonar el estudio cuando lo desee, sin necesidad de dar

explicaciones y sin que ello afecte mis cuidados médicos.

También he sido informado/a de forma clara, precisa que los datos de esta investigación serán tratados y

custodiados con respeto a mi intimidad. Doy, por tanto, mi consentimiento para utilizar la información

necesaria para la investigación de la que se me ha instruido y para que sea utilizada exclusivamente en ella,

sin posibilidad de compartir o ceder esta, en todo o en parte a otro investigador, grupo o centro distinto del

responsable de la misma.

76

Declaro que he leído y conozco el contenido del presente documento, comprendo los compromisos

que asumo y los acepto expresamente. Por ello firmo este consentimiento informado que de forma

voluntaria MANIFIESTO MI DESEO DE PARTICIPAR EN EL PRESENTE ESTUDIO DE INVESTIGACION

hasta que decida lo contrario. Al firmar este consentimiento no renuncio a ninguno de mis derechos.

__________________ _________________ __________________

Nombre del paciente Cédula Identidad Firma

He discutido el contenido de esta hoja de consentimiento, así como he explicado los riesgos y beneficios que

deriven del mismo.

___________________ _________________ __________________

Nombre del Investigador Cédula Identidad Firma

77

ANEXO 5. Solicitud infraestructura Centro de Salud Chimbacalle.

78

ANEXO 6. Hoja de vida autor.

HOJA DE VIDA

DATOS GENERALES

Nombre : Lenín Pavel Saltos Pico

Fecha de nacimiento: 11 de abril de 1979

Lugar de nacimiento: Manta, Manabí.

Estado Civil : Casado

Domicilio : Quito – Conocoto Calle Luis Cordero y Jaime Roldos Conjunto Brisas del Valle 1

Teléfono : 3958408 - 091392333

ESTUDIOS REALIZADOS

Pre: Primaria: Jardín de Infantes “Corina Parral de Velasco Ibarra” (Portoviejo)

Primaria

Escuela No. 1 “Tiburcio Macías” (Portoviejo)

79

Secundaria Colegio Nacional “Olmedo” Título QQBB (Portoviejo) 1998 Colegio Nacional Nocturno “Olga Vallejo” Título de Contabilidad (Portoviejo)

1998. Superior

Doctor en Medicina y Cirugía General 2005, Facultad de Ciencias Médicas Universidad

Central del Ecuador. 1005-05-649165

Diplomado Superior en Medicina Familiar y Comunitaria 2006, Instituto Superior de

Postgrado Universidad Central del Central, Título de Cuarto Nivel. (Resolución CONESUP

RCP.S05 # 223.05).

Maestría en Ginecología Infanto Juvenil y Salud Sexual y Reproductiva del

Adolescente Universidad de Guayaquil, Título de Cuarto Nivel CONESUP 2009-2011

RCP: S.24 N. 451.O8.

Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Concluye 31 de Enero 2017. Al

momento en ejecución de tesis.

Práctica Médica Pregrado Prácticas Dirigidas y Externado en el servicio de Emergencias del Hospital

“Eugenio Espejo”, desde el año 2000 al año 2002. Prácticas continuas en el Centro Médico “Argelia” Quito, desde el año 2003 al

2005. Externado Clínica “Vida” Quito 2003-2004. Externado Clínica “La Ecuatoriana” Quito, 2004-2005. Practicas de Pre-rural en el Subcentro de salud Hierba Buena # 1 Quito 2005. Internado Rotativo Maternidad Isidro Ayora Quito 2005. Internado Rotativo Servicio de Emergencia Hospital de Niños Baca Ortiz de

Quito 2005. Internado Rotativo Servicio de Emergencias, Urología, Medicina Interna,

Pediatría, Cirugía, Neurología, Neumología. 2005, Hospital Eugenio Espejo.

TRABAJOS DE INVESTIGACIÓN y CURSOS REALIZADOS

Psicorelajación en pacientes con Cáncer de Mama en el Hospital de SOLCA Núcleo Quito, durante el año 2001.

Estado Nutricional en niños y niñas que recibieron “Mi Papilla” en el período de un año en el Área 7 Eplicachima, año 2005.

80

Prevalencia y morbilidad oculta de Hipertensión Arterial en la Parroquia Ángel Pedro Giler Tosagua Manabí 2006.

Diagnóstico de Salud de la parroquia Ángel Pedro Giler, provincia de Manabí, año 2006.

Participación I Congreso Nacional de Actualidades Clínico Quirúrgicas, Asociación de Médicos Rurales filial Manabí. Manta, Marzo 2006.

Participación I Congreso Nacional de Actualidades Clínico Quirúrgicas, Asociación de Médicos Rurales filial Imbabura. Otavalo agosto 2006.

Expositor y asistente en el Seminario CUIDADOS CLAVES PARA UNA LARGA VIDA DE PACIENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICO DEGENERATIVAS Organizado por el Seguro Social Campesino Imbabura 2007.

Participación en el Seminario “Disponibilidad Asegurada de Insumos para la Salud: Principios y Práctica” Quito Noviembre 2010 con Aval Universidad de Nicaragua.

Participación en el Sexto Taller de Auditoria Medica con Aval Universidad Internacional Quito 2011.

Participación PRIMER CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE PREVENCION DE ENFERMEDADES INTRAHOSPITALARIAS MSP. Quito Mayo - 2011.

Participación en el PRIMER ENCUENTRO NACIONAL “Observatorio Nacional de Derechos y Salud Sexual y Reproductiva” Quito 2011.

ACTIVIDAD PROFESIONAL.

Año Rural Parroquia Ángel Pedro Giler, cantón Tosagua, Área # 6 Ministerio de Salud Pública, Noviembre 1 del 2005 a Octubre 31 del 2006.

Profesor suplemente de la Cátedra de Ciencias Naturales en el Colegio Nacional “Olga Vallejo de Briones” de la ciudad de Portoviejo durante el año 2006.

Profesor suplente de la Cátedra de Relaciones Humanas en el Colegio Nacional “Olga Vallejo de Briones” de la ciudad de Portoviejo durante el año 2006.

Médico Tratante Seguro Social Campesino, Provincia del Carchi Febrero a Octubre del 2007.

Médico General “Centro Médico CELINA” Quito Octubre 2007 a Agosto 2008. Médico residente del Instituto Médico Tierra Nueva (Quito). Febrero a Agosto

del 2008. Profesor de la cátedra Legislación Universitaria de la Facultad de Odontología

y Administración de la Universidad Central del Ecuador 2008. Médico Residente del Centro Obstétrico y Emergencias del Centro de Salud

“4” de Chimbacalle Septiembre 2009 – Mayo 2010. Medico del Centro Infantil (Secciones Maternal-Sala Cuna-Estimulación,

Preescolar y Escolar) “Laura Vicuña” de la Fundación Don Bosco Septiembre 2009- Hasta la Agosto 2010 Quito.

Médico del Centro “Celina” desde Junio del 2010 hasta Febrero del 2011.

81

Especialista del Subproceso de Control de la Unidad Ejecutora de la Ley de Maternidad Gratuita y Atención a la Infancia del Ministerio de Salud Publica del Ecuador desde Septiembre del 2010 hasta Diciembre del 2011.

Director Médico del Centro de Rehabilitación y Especialidades Médicas “THERAKINNE” desde Julio del 2011 hasta la actualidad.

Médico Área 7 C.S Lucha de los Pobres desde Mayo del 2012 hasta la actualidad.

UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS ...€¦ · Autor: Saltos Pico Lenin Pavel...

Documents

Transcript of UNIVERSIDAD CENTRAL DEL ECUADOR FACULTAD DE CIENCIAS ...€¦ · Autor: Saltos Pico Lenin Pavel...