Une vie Apard

Il n'y a pas un mais des diabètes sucrés, qui ont en commun une

hyperglycémie chronique responsable de complications spécifiques (des

yeux, des reins, des nerfs avec les lésions sévères du pied) surajoutées

à l'élévation du risque cardiovasculaire.

Les enjeux de santé publique conduisent à porter un puissant éclaira-ge sur l'épidémie de diabète de type 2 (10 fois plus fréquent que le

diabète de type 1) favorisée par notre mode de vie, la sédentarité et

l'excès pondéral.

Cependant, le diabète de type 1 est une préoccupation primordiale,

tant son traitement reste imparfait et contraignant avec une

grande vulnérabilité liée à la variabilité glycémique quotidienne qui peut

précariser la vie de certains diabétiques. Bien sûr, les fortes contraintes

sont liées au rite perpétuel de l'impératif horaire des nombreux auto-

contrôles et des multiples injections d'insuline avec leurs nombreuses

retouches. Mais surtout, malgré ce quotidien contraignant, des

fluctuations glycémiques parfois imprévisibles peuvent persister et altérer la qualité de vie. De plus, le

traitement intensif par l'insuline peut s'accompagner d'une injustice très spécifique à cette maladie : plus

certains patients cherchent à bien se traiter et à prévenir les complications à long terme en abaissant la

glycémie, plus ils courent le risque d'une sanction immédiate, déstabilisante, qui pénalise leur vie au

quotidien sous la forme d'accidents hypoglycémiques parfois graves.

Toutes les actions engagées, tous les progrès biotechniques développés visent à atténuer la vulnérabilité

induite par la variabilité glycémique des diabétiques de type 1.

Ainsi, l'éducation des patients vers toujours plus d'autono-mie, de réactivité (insulinothérapie fonctionnelle), de précision (pompes à insuline), concourt à offrir une flexibilité thérapeutique,

source de liberté de vie et de sécurité auxquelles le diabétique aspi-

re. Le développement des technologies innovantes, en particulier

l'émergence des capteurs de glucose, en informant en temps réel des

fluctuations glycémiques, va contribuer à faciliter plus encore le trai-

tement des diabètes les plus difficiles à équilibrer.

L'Apard s'inscrit résolument dans ce progrès en permettant à tous les diabétiques qui peuvent en

bénéficier d'accéder à ces modes de traitements performants.

Professeur Jacques BRINGER

Président de l’Apard

Doyen de la Faculté de Médecine de Montpellier-Nîmes

O C T O B R E N O V E M B R E D É C E M B R E A N N É E 2 0 1 2 - N ° 2

S O M M A I R E :

• Zoom sur un service

• Un syndrome : une

prise en charge

• Martine et Michel Le

Bourdonnec

D A N S C E

N U M É R O :

L’activité diabète

à l’Apard 2

Témoignage 3

Conseils

« Diététiques» 3

Périple :

Respirer c’est notre

performance

4

Lettre d’information aux patients de l’Apard

Contrôle Glycémique

Le diabète en quelques mots

P A G E 2

U N E V I E A P A R D

Dorothée KRUG : Com-ment s’effectue la prise de contact avec le patient ?

Frédérique CISTERNINO :

La mise sous pompe à insuline

ne peut s’effectuer que dans des

centres habilités. Il y a 8 centres

sur la Région et celui d’Avignon.

Les spécialistes de ces centres

nous contactent pour nous don-

ner les coordonnées et la date

d’hospitalisation du patient. Le

rôle de l’infirmière est primor-

dial puisqu’elle va aller au domi-

cile pour expliquer le traitement

et le déroulement du suivi avant

l’hospitalisation. Ce temps de

pré-éducation est donc le pre-

mier contact du patient avec la

pompe qu’il va ensuite garder

sur lui 24H/24H tout au long de

sa vie.

DK : Quel est le profil des patients mis sous pompe à insuline ?

FC : Il n’y a pas de profil unique.

Cela peut concerner un enfant

de quelques jours jusqu’à une

personne de plus de 80 ans.

Dans le cas d’un jeune enfant, la

mise sous pompe est concomi-

tante avec le diagnostic du dia-

bète : L'éducation des parents se

fait donc dans un contexte émo-

tionnel très fort.

Pour les adultes, la mise sous

pompe intervient souvent chez

des personnes qui connaissent

déjà bien leur maladie chronique

mais dans un contexte de désé-

quilibre et d’aggravation.

DK : Quelle est la différence avec un traitement classique et y a-t-il un temps d’adap-tation ?

FC : Le traitement classique se

fait par injections d’insuline, au

minimum trois par jour alors

que la pompe ne nécessite le

changement du cathéter que

tous les trois jours.

Il reste le temps d’acceptation

de cet objet porté sur soi

24H/24, rappel visuel de la mala-

die.

Mais c’est surtout un travail de

pédagogue d’amener le patient à

utiliser les fonctionnalités de la

pompe naturellement, en res-

pectant ce temps d’adaptation.

DK : Quel est votre rôle auprès du patient ?

FC : Tout le travail de l’infirmiè-

re est d’aider le patient à s’ap-

proprier la pompe en proposant

le cathéter adapté et les acces-

soires facilitant les activités au

quotidien.

L’essentiel est d’amener le pa-

tient ou la famille à être auto-

nome avec son traitement. Cela

peut nécessiter au début de la

prise en charge une dizaine de

visites.

Une fois l’éducation terminée, le

suivi régulier permet d’évaluer

les acquis et de réajuster les

connaissances et manipulations.

D’autre part, nous intervenons

rapidement pour solutionner

tout problème de pompe quel

que soit le jour et l’heure, l’ap-

port d’insuline étant indispensa-

ble.

DK : Quels sont les spécifici-tés de la prise en charge de ces patients à l’Apard ?

FC : L’éducation concerne des

points très techniques sur l’utili-

sation de la pompe : remplissage

du réservoir, pose du catheter

et site d’injection, mais aussi

tous les aspects concernant la

maladie chronique : alimenta-

tion, hygiène de vie, activité

physique.

C’est donc une prise en charge

globale qui implique une relation

de confiance entre le patient et

son infirmière, celle-ci l’accom-

pagnant dans son parcours de

vie pendant de nombreuses

années.

De plus, l’ancienneté des infir-

mières dans le service favorise la

continuité de la prise en charge.

Les patients sont particulière-

ment rassurés par la stabilité des

intervenants et sensibles à leur

disponibilité à domicile.

Dorothée KRUG, Responsable du

Service paramédical de l’Apard

Infos Parents : Les clubs de familles de l’Association Jeunes Diabétiques (AJD) vous accompagnent au quotidien : Pour le Gard : Club des Familles du Gard – Tél. : 04.66.62.96.11 – Présidente : Mme OUCHAN Isabelle – Adresse mail : pikodoi30@orange.fr. Pour l’Hérault : Club des Familles de l’Hérault : CDF AJD34 – Tél. : 09.75.44.92.83 – Présidente : Mme BELDA Geneviève – adresse mail : cdfajd34@yahoo.fr Pour l’Aude, les Pyrénées Orientales et la Lozère : ce sont les centres hospitaliers (services pédiatrie) qui peuvent renseigner les familles.

Assistance Médico-technique : la prise en charge des patients diabétiques sous pompe à insuline ambulatoire

Si « l’assistance respiratoire à domicile », cœur de métier de l’Apard, est à l’origine de sa création, l’Apard

a su adapter son offre d’assistance médico-technique à domicile à l’évolution des besoins des patients autant

que des pratiques médicales. C’est donc tout naturellement que dès l’année 2000, l’Apard s’est lancée dans

la prise en charge de patients diabétiques sous pompe à insuline. Pour mener à bien cette nouvelle activité

« d’insulinothérapie » le service d’assistance médico-technique s’est enrichi d’une équipe paramédicale spé-

cifique dédiée au suivi des patients porteurs de pompes. Cinq infirmières suivent à domicile et par secteur,

600 patients à ce jour.

L’activité se développe sur toute la Région Languedoc Roussillon par une implication conjointe du service

infirmier et du service commercial. Cette activité comporte l’éducation et le suivi des patients diabétiques

mis sous pompe à insuline en relation avec les centres initiateurs et les médecins prescripteurs. Elle nécessi-

te l’intervention de professionnels de santé ayant une formation spécifique sur la prise en charge du diabète

et sur l’appareillage spécifique qu’est la pompe. Dorothée KRUG, Cadre Infirmier Coordonatrice de l’Apard

et Frédérique CISTERNINO, Infirmière à l’Apard se sont prêtées au jeu des questions /réponses pour vous

présenter cette activité.

corants sont nutritifs (ex : Fructo-

se et les polyols).

Les sucres lents sont autorisés (pain et les féculents, riz, pâtes,

légumes secs, pomme de terre). Les accompagner de légumes,

fruits, céréales complètes, de

fibres et de protéines (fromages,

laitages, viande, poisson, œufs)

permet de ralentir leur absorption

intestinale.

Les fruits et légumes : Les légumes

peuvent être consommés à volon-

té. Il est important d’en consom-mer à chaque repas afin d’équi-

librer votre repas en sucre. Cer-

tains trop sucrés seront consom-

més avec modération (carottes,

salsifis).

Les fruits contiennent du sucre en quantité plus ou

moins importante et doivent donc

être inclus dans la « ration de

glucide quotidienne ».

Les fruits très riches en sucre

doivent être consommés avec

modération : la banane (1), les

figues (3) ainsi que le raisin (15

grains). Les fruits secs sont inter-

dits.

Les quantités de glucides seront

précisées par le médecin en fonc-

tion de votre activité physique et

de votre âge. Les besoins sont de

180 gr de glucides/jour.

Aurore BONNET

Diététicienne Apard

Principes généraux :

Vous devez limiter les risques de

variations trop importantes de la

glycémie par une alimentation

régulière et équilibrée.

En complément de ces mesures, il

est important d’apprendre à

connaître les aliments et à

composer ses repas. Voici quel-

ques points clés :

Les glucides ou sucres : Il convient

d’éviter tous les sucres rapi-des (sucre, miel, chocolat) ainsi

que tous les produits qui en

contiennent (confiture, bonbons,

pâtisseries, viennoiseries…).

En remplacement, vous pouvez

utiliser des édulcorants (ex : As-

partam). Attention certains édul-

Action sociale

P A G E 3 A N N É E 2 0 1 2 - N ° 2

Le Point de vue d’un patient : André Quilis, répond à nos questions

Sophie LAFITTE : Com-ment se déroule votre traitement par pompe à insuline ?

André QUILIS : La pompe

à insuline est un petit appareil

(de la taille d’un téléphone

portable) qui contient un

réservoir à insuline. Cet appa-

reil est connecté en perma-

nence à mon corps via un

cathéter qui doit être rempla-

cé tous les deux ou trois

jours. Un débit de base a été

défini avec mon médecin ; il

diffuse une quantité constante

d’insuline 24h sur 24h. Je

peux ensuite administrer des

doses supplémentaires « les

bolus » pour compenser les

apports en glucides lors des

différents repas de la journée.

SL : Vous n’avez donc plus de surveillance à réaliser ? AQ : Bien que la pompe à

insuline se rapproche du

« fonctionnement pancréati-

que » elle ne permet pas de

gérer les variations de glycé-

mie qui peuvent se produire

tout au long de la journée en

fonction de l’activité exercée

ou de gérer en automatique

les apports en glucides des

repas par exemple. Je dois

donc continuer à surveiller la

glycémie, notamment avant

chaque repas ou collation. Il

est également important de

« penser à gérer » les aléas

lors des voyages ou des dé-

placements par exemple, et

ne pas risquer de tomber à

court d’insuline ou de batte-

rie.

SL: Est-il compliqué d’ap-prendre à se servir d’une pompe ? AQ : Il est important d’ap-

prendre à utiliser la pompe

sur ces différentes fonctions,

tel que le changement du

réservoir. Toutes les informa-

tions importantes sont dispo-

nibles sur l’écran : niveau de

la réserve d’insuline, niveau

de la batterie.

Une fois ces éléments pris en

main, il est très facile de

« gérer sa pompe au quoti-

dien ».

La mise en place du traite-

ment par pompe à insuline

s’est réalisé avec un

« accompagnement » pour

apprendre à l’utiliser.

SL : La pompe à insuline a-t-elle changé votre rap-port à la maladie ? AQ : Oui, car elle m’a permis

de disposer d’un outil de

contrôle et de régulation des

risques de variation glycémi-

que. Elle m’a permis par

exemple de continuer à prati-

quer une activité physique,

U N E V I E A P A R D

Le Conseil de la diététicienne

Un menu équilibre

Salade de cœurs « d’artichaut du Roussillon »

~~ Filet de merlu des halles de Sète à la vapeur, thym lau-

rier et romarin accompagné de ses

cèpes lozériens et son riz de Petite Camargue

~~ Un morceau de Laguiole

« entre-deux » ~~

15 grains de Chasselas de pays.

André QUILIS

Ancien international de Rugby

rue de Chambert

Parc Euromédecine 2

CS 50003

34 186 Montpellier cedex 4

Téléphone : 04 67 10 22 00

Télécopie : 04 67 63 32 73

Messagerie : unevieapard@apard.com

www.apard.com Comité de rédaction :

Séverine Boichot, Aurore Bonnet , Nelly Chaminade, Sophie Lafitte, Magali Partyka, Marie Ravomanana, Julien Bauchu, Henri Expert,, Jean Philippot, Christian Préfaut, André Quilis, Stéphane Renda.

Premier opérateur de santé à domicile

en Région Languedoc Roussillon

Vous ne souhaitez plus recevoir notre bulletin d’information ? Merci de nous l’indiquer par courrier ou par mail : unevieapard@apard.com

Cette année, leur périple les a

conduit dans notre région du Langue-

doc Roussillon à bord d’un tandem

semi-couché. Ils ont ainsi réalisé une

boucle d’environ 700 kilomètres :

Castres, Toulouse, le Canal du Midi,

Montpellier, Nîmes, Millau, Albi et

retour à Castres. .

Martine et Michel Le Bourdonnec,

originaires de Bretagne nous ont

contacté afin de les seconder dans

l’organisation de ce périple sur les

terres du Languedoc-Roussillon.

C’est avec un réel plaisir et intérêt

que l’Apard a répondu présent.

Le 24 Avril 2012 en fin de journée,

cet étrange équipage a fait son entrée

dans les locaux de l’Apard à Montpel-

lier, accueilli par M. Coulot Directeur

Général de l’Apard, M. Ibanez admi-

nistrateur et l’ensemble des salariés

présents. Nous avons ainsi pu échan-

ger avec Martine et Michel :

« Les maladies respiratoires sont mécon-

nues et pourtant elles font souffrir des

centaines de milliers de malades. En

France 320 000 personnes souffrent

d’insuffisance respiratoire chronique,

conséquence de maladies respiratoires

diverses : asthme, BPCO (Broncho-

pneumopathie Chronique Obstructive),

emphysèmes, SAS (Syndrome d’Apnée

du Sommeil), cyphoscolioses, fibroses,

maladies neuromusculaires, lésions…

Lors des rencontres j’insiste tout parti-

culièrement sur la BPCO et sur une des

causes que l’on pourrait éviter : LE

TABAC. C’est un véritable fléau.

De grâce dans nos écoles, dans nos

lycées inscrivons ce danger. Lorsque je

vois des gamins et des gamines à la

sortie de ces établissements « la ciga-

rette au bec », sans doute pour se

donner un genre et faire comme les

grands je suis révolté.

L’autre recommandation que je fais

c’est de dire aux malades de ne pas

rester seul, de ne pas se cloitrer à la

maison, mais de se rapprocher des

associations et de faire du réentraine-

ment à l’effort en groupe. A plusieurs

c’est beaucoup plus motivant, et j’ai des

exemples de résultats spectaculaires ».

Nous ne pouvons que saluer leur

courage et leur détermination. Sou-

haitons leur bonne continuation

pour les années à venir.

Pour la troisième année consécutive,

Martine et Michel Le Bourdonnec se

sont engagés dans leur périple

« Respirer c’est notre performan-

ce ».

Leur objectif est d’aller à la ren-

contre des personnes insuffisantes

respiratoires, des associations de

patients, des élus, des pouvoirs pu-

blics … et surtout faire parler des

maladies respiratoires et de leur

cause lors de conférences de presse

ou de rencontres d’élus organisées

tout au long de parcours réalisés

dans une région différente chaque

année depuis 2010.

En 2010 Martine et Michel ont em-

prunté à pied les chemins de St- Jac-

ques de Compostelle entre Nantes et

Dax, soit 600 kilomètres,. En 2011, ils

ont marchés pendant 33 jours en

longeant les canaux et les rivières

entre Strasbourg et Brest sur un

parcours de 1700 kilomètres, le long

duquel ils ont pu organiser 33 points

presse.

Périple : Respirer c’est notre performance

Orianne Lopez qualifiée pour les jeux Paralympique de Londres, 100m dans la catégorie « amputées fémorales et assimilées » signe un chrono de 18’’80, en finale. Elle termine 9° et réalise son meilleur score de la saison. Nous ne manquerons pas de vous donner de ses nouvelles lors du prochain numéro.