Overset kolesterolsygdom får eksperter til at

slå alarm

Det er den største arvelige sygdom i Danmark, og alligevel ved halvdelen ikke, de har den.

Arvelig kolesterolforhøjelse er overset og underbehandlet, og konsekvensen er en tretten gange

så høj risiko for hjertesygdomme. Eksperter kræver handling.

Af Peter B. Simonsen & Anders Holm Nielsen

Bodil Sørensen havde længe haft mistanke om, at hun led af arvelig kolesterolforhøjelse.

Alarmklokkerne begyndte for alvor at ringe, da begge hendes brødre døde i en tidlig alder af en

blodprop. Bodil kæmpede med sin læge om at blive undersøgt for arvelig kolesterolforhøjelse, men

uden held. Hun kunne blot se til, mens hendes kolesteroltal steg og steg. Efter otte år fik hun endelig

stillet diagnosen. Og først da fandt man ud af, at også hendes søn og datter led af sygdommen.

“Vi har set den yderste konsekvens af sygdommen. Vi har set, hvad en blodprop kan gøre ved et

menneske. I en årrække kunne vi nærmest ikke komme til en familiefest, uden at endnu et

familiemedlem var død. Det var rigtig hårdt. Især fordi vi havde på fornemmelsen, at noget var galt. Vi

vidste det bare ikke med sikkerhed,” siger Bodil Sørensens datter, Gitte Larsen.

Ny forskning viser, at 40.000 danskere lider af arvelig kolesterolforhøjelse, og halvdelen opdager det

ikke, før det er for sent. Uden behandling har man tretten gange så stor risiko for at blive ramt af en

hjertesygdom. Ifølge Hjerteforeningen er hjertesygdomme er hvert år skyld i hver fjerde dødsfald i

Danmark og koster årligt staten syv milliarder kroner i hospitalsindlæggelser, ambulante konsultationer

og udgifter til receptpligtig medicin. Det er den største udgift i det danske sundhedsvæsen.

Unødig hjertesygdom

Det er Københavns Universitet og Herlev Hospital, der med den nye forskning påviser, at arvelig

kolesterolforhøjelse er langt mere udbredt end hidtil antaget. Førhen troede man, at 1 ud af 500

danskere havde sygdommen. Nu viser det sig, at tallet er 1 ud af 137. Det gør arvelig

kolesterolforhøjelse til den største arvelige sygdom i Danmark.

Børge Nordestgaard, professor på Københavns Universitet og overlæge ved Institut for Klinisk

Medicin på Herlev Hospital, står bag den nye forskning. Han kalder det skræmmende, at så få er i

behandling for sygdommen.

“Vi har igennem mange årtier kendt sygdommen, og vi ved, hvordan den skal forebygges. Alligevel er

sygdommen massivt underdiagnosticeret og underbehandlet. Det betyder, at en masse mennesker

unødigt udvikler tidlig hjertesygdom og dør langt tidligere end normalt,” siger Børge Nordestgaard.

De nye tal vækker bekymring hos Hjerteforeningen.

“Det er til stor skade, at ingen tager sig bedre af det. Vi er nødt til at tage sygdommen mere alvorligt,”

siger Hjerteforeningens forskningschef, Gorm Boje Jensen.

Retningslinjer skaber tvivl

Når halvdelen af de med arvelig kolesterolforhøjelse endnu ikke er i behandling, skyldes det, at

sygdomsopsporingen ikke er sat i system. Det mener professor og overlæge Børge Nordestgaard. Han

efterspørger en fast procedure i forbindelse med arvelig kolesterolforhøjelse.

En rundspørge blandt danske praktiserende læger, der er foretaget af Avisen, viser, at manglen på

systematik har sine konsekvenser. Halvdelen af de 301 læger i rundspørgen svarer, at de er usikre på

retningslinjerne ved forebyggende behandling af kolesterolpatienter. Den behandling, der er vigtig for

at undgå udvikling af hjertesygdomme.

Helt anderledes forholder det sig, når lægerne skal behandle kolesterolpatienter, der allerede er ramt af

en hjertesygdom. I den situation oplever kun femten procent tvivl. Det skyldes, ifølge lægerne selv,

tydelige retningslinjer og bred enighed om, at medicinsk behandling er nødvendig.

Forvirring spilder tid

I Avisens rundspørge angiver de praktiserende læger flere grunde til, at der opstår tvivl. Modstridende

udmeldinger fra eksperter. Én stor gråzone. Ingen entydig vurdering af data fra de forskellige selskaber.

Sådan lyder blot nogle af besvarelserne.

Institut for Rationel Farmakoterapi og Dansk Selskab for Almen Medicin bygger deres retningslinjer på

de samme studier som Dansk Cardiologisk Selskab. Men deres tolkning af studierne kan være

forskellige, og det kan munde ud i forskellige konklusioner, fortæller Lia E. Bang.

Hun er overlæge på Rigshospitalet og har specialiseret sig i behandling af arvelig kolesterolforhøjelse.

Derudover er hun tilknyttet Dansk Cardiologisk Selskab, hvor hun er med til at udarbejde

retningslinjerne.

“Tvivl om retningslinjer kan besværliggøre behandlingen og skabe forvirring blandt de praktiserende

læger. Den tid og energi kunne have været brugt bedre på at behandle patienterne,” mener Lia E. Bang.

Bo Christensen, der er praktiserende læge og professor ved Institut for Folkesundhed på Aarhus

Universitet, mener ikke, at retningslinjerne fejler noget. Men han forstår godt, hvorfor praktiserende

læger alligevel kan komme i tvivl.

“Retningslinjerne er egentlig ret klare. Der er bare forfærdeligt mange mennesker, som har en holdning

til kolesterolbehandling. Problemet er, at det lige præcis er en holdning - ikke fakta,” siger Bo

Christensen.

Kniber med forståelsen

Det er snart ti år siden, Bodil Sørensen fik konstateret arvelig kolesterolforhøjelse. Sygdommen har sat

sine begrænsninger, men hun har lært at leve med den. Alligevel har hun svært ved at forstå, hvorfor

det krævede så hårdnakket en kamp at få stillet diagnosen.

“Når man fortæller sin praktiserende læge, at flere familiemedlemmer er døde af hjertesygdom, bør

alarmklokkerne begynde at ringe. Jeg fortalte, at min far havde haft mange blodpropper allerede i en

ung alder. Min faster havde dårligt hjerte. Mine to brødre var døde af en blodprop. Jeg fatter ikke, at

han ikke tog det alvorligt,” siger Bodil Sørensen.

Formanden for Dansk Selskab for Almen Medicin, Lars Gehlert Johansen, mener, at de praktiserende

læger den dag i dag er gode til at håndtere kolesterolpatienter.

“I bund og grund handler det om dialog mellem patient og læge, og jeg mener, at de praktiserende

læger er dygtige til at vurdere den enkelte patients risikofaktorer og foreslå den nødvendige

behandling,” siger Lars Gehlert Johansen.

Ifølge overlæge Lia E. Bang er de praktiserende læger klar over, at forhøjet kolesterol kan føre til

hjertesygdom. Men når det kommer til arvelig kolesterolforhøjelse, mangler lægerne den nødvendige

viden, mener hun. Hendes synspunkt bakkes op af Mogens Lytken Larsen, der er formand for Dansk

Cardiologisk Selskab og ledende overlæge ved Hjertemedicinsk Afdeling på Odense

Universitetshospital.

“I forhold til patienter med arvelig kolesterolforhøjelse, tror jeg, det kniber lidt med forståelsen. Det er

patienter med meget høj risiko for hjertekarsygdomme - men umiddelbart er de jo raske,” siger Mogens

Lytken Larsen.

Inddrag lægerne

Når Dansk Cardiologisk Selskab diskuterer retningslinjer for forebyggende behandling af arvelig

kolesterolforhøjelse, mangler en vigtig brik i puslespillet. De praktiserende læger er nemlig ikke med til

at udarbejde retningslinjerne, selvom de til dagligt står ved sygdommens frontlinje. Lia E. Bang mener,

at de praktiserende læger skal inddrages i processen.

“Når vi udarbejder retningslinjer for forebyggende behandling, burde der være en repræsentant for de

praktiserende læger med, da en stor del af den forebyggende behandling foregår hos dem. Hvis vi

samarbejder med de praktiserende læger om retningslinjerne, vil det give større ejerskab og dermed

bedre forståelse,” siger Lia E. Bang.

Hos Dansk Selskab for Almen Medicin kan man sagtens se fordelene ved, at de praktiserende læger

bliver inddraget i processen.

“Det er en rigtig god ide at samarbejde med de videnskabelige selskaber på området, hvor man vil

rådgive - i dette tilfælde Dansk Selskab for Almen Medicin. Det giver gennemslagskraft og entydighed

i udmeldingerne. De praktiserende læger er vant til og stoler på de vejledninger, vi udgiver,” lyder det

fra selskabets formand, Lars Gehlert Johansen.

Professor: Statiner er sikre

“Først og fremmest ikke skade.” Således lyder et af budene i Lægeløftet, den ed, som nyuddannede

læger aflægger. Og netop debatten om de skadelige virkninger ved kolesterolsænkende medicin fylder

meget, når snakken falder på forhøjet kolesterol.

Statiner er den lille pille, der ordineres for at holde kolesterolet i skak. Pillen er i dag den bedst

sælgende medicin i verden, og alligevel er der stor uenighed om dens effekter og bivirkninger. Peter

Magnussen, der er praktiserende læge og næstformand i Praktiserende Lægers Organisation (PLO),

mener, der er en del bivirkninger forbundet med at tage statiner. Og han oplever ofte, at patienter i

statinbehandling får det skidt og vælger at kvitte behandlingen.

“Min påstand er, at de mest syge har gavn af statiner. Sunde og raske mennesker derimod har større

risici ved at tage statiner, og de oplever væsentligt flere bivirkninger,” siger Peter Magnussen.

Vest for Nordsøen er tonen en anden. Colin N. Baigent, der arbejder som professor ved Oxford

University og har forsket i behandling og forebyggelse af hjertesygdomme, er klar i mælet i sin tiltro til

statiner. Han mener, at medicinens gavnlige effekter opvejer for risici.

“Vi ved, at behandling med statin er yderst effektivt og sikkert. Så det er ikke et spørgsmål om,

hvorvidt medicinen virker. Det ved vi, den gør. Spørgsmålet er, om vi har lyst til at medicinere

mennesker, der tilsyneladende er raske?” siger Colin N. Baigent.

En bekostelig affære

Familien Larsen har om nogen oplevet kolesterolets menneskelige omkostninger. Men også økonomisk

er konsekvenserne til at føle på. Der findes ingen tal på, hvor mange hjertesygdomme, der forårsages af

forhøjet kolesterol, men man ved, at forhøjet kolesterol øger risikoen markant for hjertesygdomme.

Tal fra Hjerteforeningen viser, at 54.000 danskere hvert år trækker i det hvide hospitalstøj på grund af

en hjertesygdom. På ét år løber det op i mere end 120.000 indlæggelser. Udover de mange fyldte senge

kommer operationer, genoptræning og livsvigtig medicin.

For sundhedsvæsenet betyder det en samlet udgift på syv milliarder kroner om året alene til behandling

af hjertepatienter. Det svarer til 1.254 kroner om året per dansker.

Diagnosen var en sejr

Gitte Larsen føler, at arvelig kolesterolforhøjelse er en overset sygdom. Hun støder ofte på folk, der

ikke aner, hvad det er. I et forsøg på at øge kendskabet til sygdommen har hun startet sin egen

hjemmeside for folk med arvelig kolesterolforhøjelse. På den måde håber hun, at folk får større

forståelse for de konsekvenser, sygdommen har.

Hendes mor, Bodil Sørensen, har ondt af de mange danskere, der har sygdommen, uden at vide det.

Især fordi mange af dem formentlig kæmper med forhøjet kolesterol. En kamp, Bodil Sørensen kender

alt for godt. Diagnosen gav hende mulighed for at komme videre i livet.

“Jeg jublede nærmest. Det føltes som en sejr. Jeg havde kæmpet for det i så mange år, og jeg vidste, at

mine børn havde halvtreds procents risiko for at have sygdommen. Jeg skyldte dem at finde ud af, hvad

jeg fejlede,” siger hun.

Anslag: 11.044

Medier skaber mistillid til livsvigtig

kolesterolmedicin

En rundspørge viser, at praktiserende læger kæmper mod vrangvillige kolesterolpatienter.

Mediernes dækning står for skud.

Af Peter B. Simonsen & Anders Holm Nielsen

Ikke nok med, at kolesterolmedicin er uden effekt. Det er også farligt. De små statiner forårsager

muskellidelser, impotens og kræft. Det, at over en halv million danskere dagligt tager statiner, er den

største medicinske skandale i nyere tid.

Når spisesedler landet over fortæller om farlige statiner, krummer de praktiserende læger tæer. Den til

tider ensidige mediedækning skaber modvilje hos patienter med forhøjet kolesterol. Det viser en

rundspørge, Avisen har foretaget blandt de praktiserende læger.

Mere end hver tredje af de 301 læger i rundspørgen oplever modvilje hos patienter, når snakken falder

på kolesterolsænkende medicin. Det skyldes, ifølge lægerne, at patienterne har læst om statinernes

forfærdelige bivirkninger, viser rundspørgen.

Bo Christensen, praktiserende læge og forsker ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet,

undrer sig over, at medierne har så stor gennemslagskraft. Især med tanke på, at lægens råd bygger på

mange års uddannelse, erfaring og ekspertise.

“Medierne sætter en dagsorden, og den har stor indflydelse på patientens beslutning. Det må vi

anerkende, selvom vi kan undre os over det. Jeg forstår ikke helt, hvordan den kan rykke så meget,”

siger Bo Christensen.

Bivirkningerne overdrives

Læser man indlægssedlen på statin-pakken, er det da også svært at få øje på impotens og kræft som

potentielle bivirkninger. I sjældne tilfælde medfører statiner muskelømhed, kvalme, hovedpine og

svimmelhed, og i yderst sjældne tilfælde nedbrydning af muskulaturen.

Diskussionen om kolesterolmedicinens bivirkninger er blæst ud af proportioner. Det mener professor

og overlæge Børge Nordestgaard, der står bag ny forskning, som afdækker omfanget af arvelig

kolesterolforhøjelse i Danmark.

“Efter min bedste overbevisning er statin blandt den type medicin, der har allerfærrest bivirkninger,”

siger han.

Anslag: 2.066

Kampen mod kolesterolforhøjelse - hvad kan

Danmark lære?

Et par af vore europæiske allierede - og en enkelt på den anden side af Atlanten - inspirerer med hver

deres måde at bekæmpe forhøjet kolesterol.

Af Peter B. Simonsen & Anders Holm Nielsen

Holland - opsporing er vejen frem

Det anslås, at 80 % af alle i verden med arvelig kolesterolforhøjelse ikke er blevet diagnosticeret. Men i

Holland er sundhedsmyndighederne gået langt for at finde frem til de mange mennesker, der uvidende

lever med en kolesterolsygdom. Det forklarer professor og overlæge Børge Nordestgaard, der står bag

ny forskning, som viser, at op mod 40.000 danskere lider af sygdommen.

“Man har teams ansat til at køre ud og opspore familier med høj hjertedødelighed. Derefter undersøger

man dem og sørger for, de kommer i behandling, hvis det er nødvendigt,” forklarer han.

Den forebyggende indsats har gjort en stor forskel. Næsten alle bærere af arvelig kolesterolforhøjelse er

blevet fundet, og de fleste har taget imod tilbud om behandling med statiner, den medicin, som sænker

kolesterolet i blodet.

Bør Danmark følge trop?

Den hollandske fremgangsmåde har vist sig yderst nyttig i kampen for at finde frem til personer med

arvelig kolesterolforhøjelse. Hos Venstre er man ikke klar til at gå så langt som hollænderne, men

partiets psykiatri- og forebyggelsesordfører, Jane Heitmann, erkender, at opsporing fortjener et fokus.

“Hvis en yngre person dør, og man kan konstatere, at dødsfaldet skyldes en uventet blodprop, mener

jeg, man bør tilbyde familien en genetisk udredning,” siger Jane Heitmann.

USA - start hos de små

På den anden side af Atlanten har man også taget kampen op for at finde frem til de mange, der

uvidende lider af arvelig kolesterolforhøjelse.

Det Amerikanske Pædiatriselskab, som er en national sammenslutning af børnelæger, anbefaler nu, at

hvis en familie har tendens til hjertesygdomme i en tidlig alder, bør børnene i familien kolesteroltestes,

allerede når de er fyldt to år, og igen når de nærmer sig otteårsalderen.

Sammen med det Nationale Lunge-, Hjerte-, og Blodinstitut har de udarbejdet et nyt sæt retningslinjer,

som også nævner, at man bør teste børn, som er overvægtige, lider af diabetes eller forhøjet blodtryk.

Bør Danmark følge trop?

Hjertesygdomme er en svimlende høj udgiftspost i det amerikanske sundhedsvæsen, så det er ikke så

underligt, at børnelægerne argumenterer for mere forebyggelse. Idéen med at teste børn er også blevet

diskuteret herhjemme - men den er blevet afvist.

Det fortæller Lia E. Bang, der er overlæge på Rigshospitalet og har specialiseret sig i behandling af

arvelig kolesterolforhøjelse. Hun har en klar holdning til, om man skal teste børn for arvelig

kolesterolforhøjelse.

“Jeg mener ikke, man skal teste, før barnet når en alder, hvor forældrene giver tilladelse til at

påbegynde statinbehandling. Og det er alligevel først ved seksårsalderen, man kan behandle med

statiner uden at forstyrre barnets vækst,” fortæller hun.

England - eller Statinland?

Det britiske sundhedsvæsen kan spare penge, ved at ændre på retningslinjerne for hvornår man

påbegynder en behandling med statiner. Sådan lyder det fra Colin N. Baigent, der er professor ved

Oxford University og forsker i forebyggelse og behandling af hjertekarsygdomme. Han mener, at man

skal give statiner til personer, der ikke er i høj risiko for hjertesygdomme, fordi medicinens effekter til

enhver tid opvejer for de risici, der måtte være.

I praksis vil det betyde, at 83 % af alle britiske mænd over 50 år skal have statiner. Det svarer til fem

millioner flere end på nuværende tidspunkt, og selvom det lyder voldsomt, skal man ikke lade sig

skræmme, siger professor Baigent.

“Om behandlingen kan betale sig eller ej, afhænger alene af prisen på medicinen. I Storbritannien, hvor

prisen på statin er forholdsvis lav, tjener behandlingen sig ind, selv når den bliver brugt på lavrisiko-

personer.”

Bør Danmark følge trop?

Danmark har en af de laveste priser i verden på kolesterolsænkende medicin. En startdosis af

simvastatin, som er det mest brugte statinmiddel herhjemme, koster omtrent 40 kroner for et forbrug,

der rækker til tre måneder. Det svarer til et dagligt beløb på 40 øre.

Ifølge sundhedsøkonom Jørgen Trankjær Lauridsen fra Syddansk Universitet kan det betale sig at

udskrive mere medicin, forudsat at nogle få krav er opfyldt.

“Forudsat at der ikke er betydelige bivirkninger ved medicinen, giver det økonomisk set god mening.

Og jo billigere medicinen er, jo større er incitamentet i den daglige praksis for at udskrive mere

medicin,” siger Jørgen Trankjær Lauridsen.

Dansk Selskab for Almen Medicin har ikke tænkt sig at argumentere for, at de praktiserende læger skal

poste flere recepter på kolesterolmedicin.

“Hvis en person har en sygdom, hvor man ved, at der er risiko for hjertekarsygdomme, skal man

selvfølgelig behandle med statiner. Men ingen undersøgelser dokumenterer, at raske mennesker skal

forsynes med statiner,” siger formand Lars Gehlert Johansen.

Anslag: 4.961

FAKTABOKSE

Kolesterol:

Kolesterol er fedtstof, der transporteres rundt i blodet. En vis mængde kolesterol i blodet er nødvendigt

for en lang række vigtige funktioner i kroppen.

LDL-kolesterol er det dårlige kolesterol, som øger risikoen for blodpropper. HDL-kolesterol er det

gode kolesterol, som kroppen har brug for.

Den samlede mængde af disse to typer kolesterol i blodet kaldes for kolesteroltallet, og et højt

kolesteroltal er et finger­peg om en øget risiko for blodpropper.

Arvelig kolesterolforhøjelse:

Arvelig kolesterolforhøjelse hedder også familiær hypercholesterolæmi, altså familiær ophobning af

højt kolesterol i blodet.

Sygdommen optræder i alle generationer, og halvdelen af alle børn af en person med arvelig

kolesterolforhøjelse vil selv få sygdommen.

Patienter med arvelig kolesterolforhøjelse bliver behand­let med kolesterolsænkende kost og det mest

effektive kolesterolsænkende medicin.

Statiner:

Statiner er en fællesbetegnelse for en gruppe lægemidler, der nedsætter kroppens egen produktion af

kolesterol.

Danmark har en af de laveste priser i verden på kolesterolsænkende medicin, herunder statiner. En

startdosis af simvastatin, den mest brugte kolesterolmedicin herhjemme, koster omtrent 40 kroner for et

forbrug, der rækker til tre måneder.

Fra 2007-2011 er antallet af personer i statinbehandling steget med 27 procent.

Rundspørgen – sådan gjorde vi:

Ifølge den seneste opgørelse fra Danske Regioner findes der 3.600 praktiserende læger i Danmark. Vi

sendte vores spørgeskema ud til 1.351 og fik besvarelser tilbage fra 293.

Udvælgelsen af deltagerne er sket ud fra et tilfældighedsprincip.

I spørgeskemaet har de praktiserende læger haft mulighed for at uddybe deres svar. Den præcise ordlyd

af spørgsmålet lyder:

“Oplever du, som praktiserende læge, forvirring/tvivl angående retningslinjer for statinbehandling af

patienter, når det kommer til forhøjet kolesterol og primær profylakse?

Spørgeskemaet er ikke repræsentativt, eftersom den samlede population af praktiserende læger i

Danmark er for stor i forhold til svarprocenten.