Una Guía de Discusión para

Financiado Por Producido Por

Se estrena en el 21 de enero, de 9 a 11 p.m. (hora del Este)

(consulte las programaciones locales)

EL OLVIDARUn retrato del Alzheimer

Hace quince años, había aproximadamente 500,000 esta-

dounidenses con Alzheimer. Hoy en día, existen diez veces

más, casi cinco millones.

–David Shenk, autor de El Olvidar

El vídeo, DVD y libro adjunto de David Shenk de la obra “El Olvidar” están disponibles visitando www.shop.pbs.org o llamando al 1-800-ShopPBS.

Acerca deEl Olvidar: Un Retrato Del Mal De Alzheimer

Basado en el libro de gran éxito en ventas de David Shenk, The Forgetting (El Olvidar) es el primer progra-ma de televisión en abordar el espectro completo de la epidemia del Alzheimer, desde la tragedia personalhasta la lucha mundial para detener la enfermedad en seco.

Tres personas y sus familias nos llevan a la intensa experiencia vivida de la enfermedad de Alzheimer.Gladys Fuget, aún en la etapa temprana de Alzheimer, bromea y niega sus problemas de memoria, inclusocuando presenciamos su lucha para reconocer su propia imagen en una fotografía. Fran Noonan luchacon la etapa intermedia de la enfermedad, atormentada por ataques de ira, tristeza y confusión. En laúltima etapa del Alzheimer, Isabelle McKenna pierde todo excepto la habilidad de sentir el contactohumano y la inquebrantable devoción de su familia. Durante cada etapa de la enfermedad, presenciamosla tenacidad, frustración, pena y el buen humor de estas familias.

El Olvidar, producido y dirigido por Elizabeth Arledge, premiada por sus documentales, también ofrece unaventana al mundo de la investigación del Alzheimer. Científicos de renombre mundial comparten los últi-mos descubrimientos sobre la enfermedad, y explican cómo y por qué el Alzheimer desmantela la vidacotidiana de las personas como Gladys, Fran, Isabelle y sus familias.

Conforme el número de casos de Alzheimer se dispara y la investigación sigue adelante, El Olvidar plasmael efecto personal y social de la enfermedad, y ofrece a los televidentes razones para tener esperanzas.

Sobre esta guía: sintonizar, conectar, alcanzar

Esta guía se basa en el programa El Olvidar y tiene el propósito de ofrecer información y motivar conver-saciones sobre el Alzheimer. Está dirigida a una amplia gama de espectadores, y abarca temas comunesa todas las etapas de la enfermedad. Esperamos que el uso de esta guía llame la atención sobre elAlzheimer, y que al final sirva como un trampolín para charlas, compartimiento de recursos y más estudio.

Aunque el contenido de esta guía está ligado al documental y a su compañero interactivo en el sitio deInternet, también puede usarse independientemente del mismo. Y una vez más, debido a que esta guía esun “punto de arranque”, exhortamos a los lectores a buscar en el Internet o a usar las organizacionesseñaladas de la comunidad para obtener información adicional más específica sobre el Alzheimer.

Cada página trata un problema común sobre el Alzheimer, y después guía a los usuarios mediante estascaracterísticas:

• Aprender: información de los antecedentes del tema designado • Hablar: preguntas o sugerencias para pláticas familiares o comunitarias.• Pensar: preguntas para la exploración privada o periodística. • Conectar: los enlaces de Internet para que los usuarios obtengan más experiencia o información

Entérese via el internet

Vaya a www.pbs.org/theforgetting para saber más sobre lo básico del Alzheimer.

Temas de conversación

• ¿Está preocupado actualmentede que usted o un ser queridoha contraido el mal deAlzheimer? ¿Por qué? ¿Cómo sesiente con la idea de realizarselas pruebas para este riesgo? Y¿Qué recursos de evaluaciónexisten en su comunidad?

• ¿Qué recursos existen en sucomunidad para ayudar apreparar una “estrategia pre-ventiva o de cuidado”, si elAlzheimer se convierte o es unarealidad en su vida?

Para pensar

• ¿Qué hábitos saludables puedeincorporar a su vida parareducir el riesgo de Alzheimer?¿Qué obstáculos tiene parahacer estos cambios positivos?

Haciendo preguntas difícilesAprenda más acerca de esto

¿Tengo Alzheimer?

Se le olvida dónde dejó sus llaves. Se molesta con su cónyuge. Pierde el hilo de sus pensamientos enmedio de una oración. ¿Debería preocuparse por la enfermedad de Alzheimer?

Mientras crece el número de personas que padecen o cuidan a alguien con Alzheimer, es casi imposible no tener algo de experiencia sobre la enfermedad. Es aún más difícil no preocuparse sobre sus propioslapsos mentales o las de sus seres queridos.

A todos se nos olvidan cosas de vez en cuando, pero los comportamientos del Alzheimer son más dramáti-cos. Una persona con principios de Alzheimer puede encontrarse:

• Olvidadizo (“Él repitió la misma historia cuatro veces hoy.”)• Paranoico (“Ella perdió su cartera y culpó a su hija por robársela.”)• Desorientado (“Son las 2 A.M., y él está pidiendo que lo lleven a la tienda.”)• Temperamental (“Él le gritó a los vecinos por pisar su grama.”)• Con la lengua trabada (“Ella le llama al tostador “esa cosa para el pan.”)• Confundido (no puede desempeñar las tareas que antes eran simples.)

Recuerde: el Alzheimer no es lo único que puede causar estos síntomas. Si está preocupado por usted uotra persona, consulte a un médico.

¿Cuál es mi riesgo de contraer Alzheimer?

Desafortunadament, el mayor factor de riesgo es inevitable: la vejez. Cerca de la mitad de todas las per-sonas mayores de 85 años sufren del mal de Alzheimer. Ya que uno de cada nueve bebés de la generaciónde los “baby boomers” puede llegar a vivir hasta los 100 años, en comparación con uno de cada 500 enla generación de sus abuelos, estos números nos dan para pensar.

La genética también juega un papel. La forma más común de la enfermedad de Alzheimer, la que se pre-senta a edad avanzada, no puede predecirse sólo mediante la genética. Los científicos han encontrado ungen, APOE4, el cual aumenta la posibilidad de desarrollar la enfermedad, pero no la predice con certeza.Usted puede tener el gen y nunca contraer Alzheimer, igualmente puede desarrollar Alzheimer sin haberheredado el gen.

El Alzheimer hereditario o el Alzheimer familiar son muy raros, se presentan en menos del cinco por cientode los casos. Generalmente ataca a edad más temprana en la vida y avanza más rápido que el tipo de laedad avanzada.

¿Cómo puedo reducir mi riesgo de desarrollar Alzheimer?

• Alimente su cuerpo: Coma sus vegetales, frutas y granos enteros. Busque alimentos ricos en ácido fóli-co, antioxidantes y vitaminas B6, B12, C y E. También los ácidos grasos omega 3, como los que seencuentran en el pescado, las nueces y la linaza. Evite el consumo excesivo de alcohol y grasa.

• Alimente su mente: Permanezca activo mentalmente. Tome clases interesantes, estudie un idiomaextranjero, pruebe unas lecciones de música. Lea e intente hacer crucigramas. Mientras más desafiantesea el material, mejor.

• Ponga atención a “las necesidades esenciales del cuerpo”: Realice ejercicio con regularidad y cuide supeso. Evite o siga un tratamiento para la presión alta. Haga una prioridad de las horas para dormir ypara descansar.

Sabíamos que iba a perder la memoria pero…creo que no

estábamos preparados para Confrontar lo que después Sucedió.

–Butch, hermano de una paciente de Alzheimer

Entérese via el internet

Visite la página de internet www.pbs.org/theforgetting/livingcenter/ y explore “The Living Center” con alguien que sufre de Alzheimer. “The Living Center” es una colección de actividades lleno de imágenes y sonidos interesantes que usuarios pueden discutir simplemente disfrutar.

Hable acerca de esto

• ¿Qué actividades se imaginaque puede compartir conalguien que pasa por esas tresetapas? ¿Qué expectativas esjusto que se tengan de las per-sonas en cada etapa? ¿Puedemencionar actividades quepodrían ser muy difíciles ofrustrantes?

Piense sobre esto

• ¿Cómo cree que se siente unapersona que brinda el cuidadodurante estas tres etapas?¿Qué recursos comunitariosexisten para apoyar a ellos ysus familias?

Esperando lo inesperado:Las Etapas del Alzheimer

Aprenda

Cuando la mayoría de las personas piensan sobre el Alzheimer, inmediatamente lo, relacionan tal vez únicamente con la pérdida de memoria. Es cierto que, los problemas con la memoria y el habla son elsello distintivo de la primera etapa del Alzheimer. Y mientras la enfermedad avanza también puedenocurrir otras conductas. Las etapas intermedias del Alzheimer con frecuencia pueden incluir arrebatosimpredecibles de conducta, ansiedad o depresión. En sus últimas etapas, las personas con Alzheimer porlo general tienen pocas habilidades para comunicarse y las funciones normales del cuerpo se vandesconectando lentamente.

Esto no quiere decir que las tres etapas sean predecibles. Cada persona y cada familia viven la experien-cia del Alzheimer de manera única. Sin embargo, es importante para las personas que tienen Alzheimer ysus familias que se concentren en las habilidades que se conservan comúnmente, en lugar de aquéllasque se pierden.

Por ejemplo, durante las primeras etapas de la enfermedad, no es raro que las personas con Alzheimerpuedan:

• Manejar procesos simples como las finanzas • Entender y mantener conversaciones• Planear tareas comunes como la cena • Desplazarse en entornos familiares sin ayuda • Reconocer a las personas y los lugares familiares • Justificar las conductas extrañas • Leer y escribir

Mientras avanza la enfermedad hacia la etapa intermedia, muchas personas con Alzheimer todavíapueden:

• Recordar cosas y personas del pasado• Reconocer sus propias caras• Entender frases cortas • Leer y entender palabras sueltas• Hacer una interpretación sencilla de una experiencia con los sentidos (algo que está caliente,

salado, fuerte, etc.)• Imitar acciones simples • Llevar a cabo interacciones sociales familiares (por ejemplo, “Hola, ¿cómo estás?”) • Caminar y moverse sin dificultad • Tomar decisiones sencillas de si o no

Durante las últimas etapas, continúa siendo común que las personas con Alzheimer puedan:• Interpretar y usar lenguaje corporal básico • Disfrutar sonidos, sabores, olores, imágenes y el tacto

Estoy perdiendo la Mente. Pero la esencia de la persona está en

el corazón y espero que Mientras envejezca, pueda seguir

riendo, abrazando y amando.

–Fran, quien tiene Alzheimer

Temas de conversación

• ¿Cuál ha sido el cambio másprofundo en su vida que estérelacionado con el Alzheimer?¿Qué recursos tiene o necesitapara confrontar este cambio?

• ¿Cuál es la preocupación“práctica” más crítica acercadel Alzheimer, o de cuidar aalguien que lo tenga? ¿Esdinero, atención, vivienda?

• ¿Cuál es la preocupación“emocional” más importanteacerca de tener la enfermedad,o cuidar a alguien que latiene?

• ¿Qué preguntas tiene aúnsobre el Alzheimer? ¿Algunaotra persona del grupo tienelas respuestas a estas pregun-tas, o puede recomendarlerecursos?

• Recomiende el mejor recursoque haya descubierto para elAlzheimer, y diga por quées/fue eficaz para usted.

Viviendo bien con El Alzheimer

Aprenda

Por supuesto la vida nunca vuelve a ser igual después del diagnóstico de Alzheimer, pero es posible vivirbien con la enfermedad. Las personas con Alzheimer y sus familias ofrecen los siguientes consejos:

Siga el curso:

Mientras avanza la enfermedad y el cerebro cambia, las personas con Alzheimer frecuentemente tienenconductas extrañas o irracionales. Acepte que estos cambios de personalidad son parte de la enfermedad,no de la persona. Sepa que el Alzheimer avanza de forma diferente en cada persona. Por ejemplo, unapersona puede sufrir alucinaciones con regularidad, mientras que otra nunca las tiene. Algunos díasparecerán casi normales, otros, fuertes desafíos.

Simplifique:

Limite el número de cosas que su ser querido tiene que recordar. Responsabilícese de las cosas querequieran usar la memoria o una planificación compleja, como recordar o programar citas, el lavar la ropay el hacer las comidas. Busque ayuda si estas tareas se vuelven abrumadoras.

Investigue las opciones para el cuidado que hay en la comunidad:

Conozca sus opciones antes de llegar a sentirse agobiado. Desde auxiliares para el hogar hasta progra-mas diarios para la ayuda del adulto, existe una amplia gama de opciones a explorar además de la aten-ción en el hogar y los centros para personas mayores. Para obtener ayuda para decidir qué es mejor parausted, llame a la línea directa de la Asociación del Alzheimer al 1-800-272-3900

Pregúntele a su médico sobre las opciones de tratamiento:

¿Qué pueden hacer los medicamentos? ¿Cómo sabemos si el medicamento está teniendo efecto? ¿Existealgún estudio clínico? Para obtener más información sobre estos estudios, visite el sitio de Internet de NIAwww.alzheimers.org, haga clic en “clinical trials.”

Alimente su alma:

Permanezca en contacto con amigos y familiares. Inicie conversaciones estimulantes, comience un debatesobre algo que le interese a usted, únase a un grupo religioso. Sea voluntario. Haga algo que le permitaestar en contacto con otros, eso es importante.

Entérese via el internet

Para obtener una lista detallada de los recursos de Alzheimer, visite www.pbs.org/theforgetting/resources1. Puede buscar en los enlaces de Alzheimer por tema o por palabra clave para encontrar sitios que sean útiles para su situación.

También puede usar el Internet para encontrar los mejores recursos locales. Visite:

• El buscador del grupo de la Asociación de Alzheimer: www.alz.org/findchapter.asp

• La Administración en Envejecimiento: Recursos Locales (The Administration on Aging: Legal Resources)www.aoa.gov/eldfam/Elder_Rights/Legal_Assistance/Legal_Hotline.aspUna lista de líneas directas para personas mayores que busquen asistencia legal. Las personas que contestan las líneas directas no ofrecen consejo legal sino que lo canalizan a organizaciones o abogados adecuados.

Para pensar

• ¿Qué es lo más difícil de tenerAlzheimer o de cuidar a alguienque tiene la enfermedad? ¿Aqué recursos tiene acceso paraconfrontar este reto?

Viviendo bien con Alzheimer(Continuación)

Hable sobre las finanzas:

Entérese más de su situación financiera, y obtenga la ayuda que necesite para garantizar que sus asuntos financieros funcionen bien y a tiempo. Localice los documentos legales y financieros. Si no se hanhecho ciertos documentos, como un poder (notarial) duradero para la atención médica, hágalos comunicándose con un abogado certificado en los derechos de personas mayores. Visite http://www.benefitscheckup.org/ para ver si es elegible para recibir beneficios especiales.

Hable sobre “el problema”:

Lo más probable es que, aunque se sienta extraño, todas las personas cercanas a alguien con Alzheimer sesienten confundidos, enojados, asustados, frustrados, apenados, exhaustos, abrumados y llenos de dolor.Hablar de estos sentimientos entre ustedes, o con un profesional, podría ayudar a confrontar este reto.

Cree apoyo:

Si usted cuida a alguien con Alzheimer, no debe hacerlo solo. Busque a sus amigos, familiares y profesionales, y deje que lo ayuden. Acepte la pérdida y mire hacia el futuro; la vida sigue. Hay una granvariedad de redes de apoyo en www.tpt.org/NPD/forgetting.

Algunas veces siento que se Me Olvida que no es ella, sino la

enfermedad. Siempre que me acuerdo de eso, me Siento Mejor.

–Harry, marido de una paciente de Alzheimer

¿Cómo convenzo a mi nieto de que su abuela lo sigue queriendo,

y que Ella no Es Responsable Por La Manera En que Se Comporta?

–Harry, marido de una paciente de Alzheimer

Entérese via el internet

Presente al niño el Living Center en www.pbs.org/theforgetting/livingcenter/. Este centro es un sitio de Internet lleno de actividadesen línea creado especialmente para personas con Alzheimer y las personas que las cuidan. Un niño (o cualquier miembro de la familia oamigo) puede mostrar el sitio a la persona con Alzheimer como forma de atraer su interés y pasar un tiempo de calidad juntos.

Temas de conversación

Pregúntele al niño:

• ¿Qué preguntas o preocupa-ciones tienes sobre tu abuelo?Recuerde, no hay preguntastontas o erróneas.

• ¿Puedes describir cómo tesientes cuando estás cerca delabuelo? ¿Te sientes asustado,feliz, apenado o confundido?

• ¿Qué es lo que más extrañasde lo que hacías con el“antiguo” Tío Lalo? ¿Cuálesson algunas de las actividadesdivertidas que pueden hacerjuntos ahora? ¿Qué podemosdibujar (o cantar u cocinar ohacer) para él, o en quépuedes ayudarlo?

Hablando con los niños sobre esto

Aprenda

Las personas con la enfermedad de Alzheimer y las que los cuidan con frecuencia describen la experienciacomo aterradora, confusa y triste. Si estas emociones fuertes las reportan los adultos, imagínese lo abru-mador que esta experiencia puede ser para los niños. Una indulgente abuela en el pasado, parece apáticasobre los logros y las opiniones de su nieta. Un abuelo se comporta inusualmente de “mal genio”,regañando a sus nietos por lo que él percibe como travesuras. Estas conductas confusas y frecuente-mente hirientes pueden hacer que los niños piensen que son “malos”, y pueden ocultar los sentimientoslastimados. Aun más, algunos niños pueden simplemente evitar al ser querido, terminando una valiosarelación.

Pero con comunicación y planificación, las familias pueden ayudar a los niños a manejar el Alzheimer.Algunos consejos rápidos son:

• Continúe hablando. Explíquele a los niños pequeños que la abuela no está enojada con ellos, y querealmente desea hablar y jugar con ellos como antes. Sin embargo, su cerebro tiene una enfermedadque le hace difícil hacer lo que hacía y ha cambiado como actúa. Enfatice que no se contagiarán deesta enfermedad (como niños), sino que sólo afecta a los adultos. Recalque que no se le puede “pegar”el Alzheimer, como se contagia un resfriado u otras enfermedades.

• Siga visitándolo. Planee un punto focal en cada visita. Los niños pueden tener un momento parajugar a “muéstralo y explícalo (show-and-tell)” cuando lleven fotografías, arte o incluso su juguetefavorito. Estos artículos sirven como mensajes al cerebro y claves de comunicación; incluso si el serquerido no puede responder, asegúrele a los niños que están disfrutando la conversación. Sugierapequeñas tareas que los niños puedan desempeñar para el ser querido. Estas tareas les permiten a losniños tener una sensación de importancia y control, y provee una experiencia valiosa para ayudar aalguien que no puede ayudarse a sí mismo.

• Actívese. Ayude a un niño a hacer un libro de recuerdos. Este libro puede incluir fotos con los nombresde los seres queridos, fotos de las vacaciones o incluso de anuncios de los “viejos tiempos”. Los niñospueden usar este libro como trampolín para pláticas sobre la familia. Exhorte a los niños a cantar algu-nas canciones del ayer; las personas con demencia, incluso si no pueden participar en la conversación,pueden con frecuencia recordar las letras de canciones viejas, los poemas de la infancia, etc. Haga quelos niños compartan rompecabezas con su ser amado, ya que las personas con Alzheimer algunas vecesdisfrutan las actividades táctiles simples.

• Salga. Vaya a caminar, al parque o sólo siéntese al aire libre. Hable de los sonidos, los olores y lo queve, y disfrute viendo jugar y correr a los niños.

• Use la vista. Saque las películas viejas de la familia, de bodas, fiestas y otras reuniones. Estaspelículas les recuerdan a los niños como “era” su ser querido, y ofrecen un buen tema de conversaciónpara la persona con Alzheimer.

Para obtener más información sobre el Alzheimer, por favor visite:

The Forgetting (El olvidar)http://www.pbs.org/theforgetting

AARPhttp://www.aarp.org

Administration on Aging (Administración en Envejecimiento)http://www.aoa.gov

Alzheimer Association (Asociación de Alzheimer)http://www.alz.org/

National Institute on Aging Alzheimer Disease Education and Referral Center (Instituto Nacional deEducación de la Enfermedad de Alzheimer en Personas Mayores y Centro de Canalización)http://www.alzheimers.org

The Alzheimer List (La lista Alzheimer)http://www.adrc.wustl.edu/alzheimer/

The Eldercare Chat Forum (Foro de plática para personas mayores)http://eldercare.infopop.cc/6/ubb.x

The Alzheimer Association Message Boards (Boletines de mensajes de la Asociación de Alzheimer)http://srch.alz.org/mb/system/login.html

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Imprenta y publicación proveído por

El vídeo de The Forgetting (El Olvidar), el DVD y el

libro acompañante de David Shenk estándisponibles. Visitewww.shop.pbs.org

o llame al 1-800-ShopPBS.

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