UN REGISTRU SPECIALIZAT DE LIMFOAME NON-HODGKIN …nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel/Workshop.pdf ·...
Transcript of UN REGISTRU SPECIALIZAT DE LIMFOAME NON-HODGKIN …nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel/Workshop.pdf ·...
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
UN REGISTRU SPECIALIZATDE LIMFOAME NON-HODGKIN
BAZAT PE ONTOLOGIE
Bogdan Fetica, Bogdan Pop, Luminiţa Blaga, Alexandru Irimie
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
Această lucrare este susținută de un grant al Ministerului Cercetării și Inovării,CNCS - UEFISCDI, numărul proiectului PN-III-P1-1.1-PD-2016-0124,
în cadrul PNCDI III
Acronim: NextGenRel
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
UN REGISTRU SPECIALIZATDE LIMFOAME NON-HODGKIN
BAZAT PE ONTOLOGIE
1. Obstacole în calea colectării datelor referitoare la pacienții cu NHL
2. Punctul de pornire
3. Ce ne propunem?
4. Taxonomii vs. Ontologii
5. Rezultate așteptate
6. Concluzii
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
• Eterogenitatea NHL (Limfoamelor Non-Hodgkin) a îngreunat înregistrareaacestor cazuri în registrele generale de cancer
• Evoluția rapidă a sistemelor de clasificare
Obstacole în calea colectării datelor referitoare la pacienții cu NHL
EUROCARE 4 -> „modificarea clasificării și standardizarea slabă a datelor privind afecțiunile hematologice afectează comparareaincidenței bolii și a supraviețuirii în timp și între regiuni“ -> registrele generale în forma actuală nu reușesc să documentezeun număr semnificativ de malignități hematologice.
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
Obstacole în calea colectării datelor referitoare la pacienții cu NHL
• Sursele de date sunt foarte variate:
✓Instituțiile folosesc sisteme informatice foarte diferite
✓Uneori chiar și în cadrul același instituții există sisteme și bazede date ce stochează informațiile pacienților separat, înfuncție de secție și uneori sisteme de clasificare diferite (OMS2016, ICD-O-3, ICD-10)
✓Este nevoie de un model semantic comun bine definit pentruanalize personalizabile și conexarea datelor cu resurse externe
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
experiența anterioară dobândită în studiul limfoamelor Non-Hodgkin și domeniul aplicării tehnologiilor bazate pe ontologie
Punctul de pornire
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
lipsa unor date specifice, cum ar fi gradul pentru limfoamele foliculare, celula de origine în DLBCL, regimul terapeutic, fac dificilă interpretarea diferențelor privind supraviețuirea
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
Ce ne propunem?• Pentru a rezolva această problemă, vom proiecta un model semantic pentru un
registru regional (regiunea de NV) specializat pentru limfoamele Non-Hodgkin
• Ne propunem să dezvoltăm o soluție informatică de clasificare automată și a
pacienților cu NHL bazată pe ontologie dublată de o platformă Web semantică
de înregistrare pentru registrul dedicat NHL, disponibil grupurilor de specialiști,
adaptată cerințelor utilizatorilor
• Reunirea informațiilor disponibile la caz , într-o formă structurată, adecvată
culegerii de date populaționale
• Dezvoltarea unui algoritm de identificare a NHL pe baza diagnosticului
înregistrat în rapoartele anatomopatologice
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
Ontologiile:
•Însumează taxonomii
•Includ atribute cardinale cu valori restricționate
•Relații nelimitate între entități
•Potențial crescut de deducție datorită unei expresivități relaționale
Taxonomii vs. Ontologii
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
• O metodă bazată pe ontologie pentru integrarea informațiilor diagnostice clinice și
paraclinice din surse și platforme electronice diferite în procesul de înregistrare a
NHL
• Pornind de la:
― identificarea principalelor entități, având la bază sistemele de codificare și
clasificare existente (OMS 2016, ICD-O-3, ICD-10)
― căutarea ontologiilor existente care conțin clase reprezentând aceste entități
• Dorim să ajungem la:
― selectarea celor mai potrivite (prin criteriile noastre particulare)
― extinderea acestora cu entități vocabulare constând din cuvinte cheie simple
sau expresii cheie
Provocări
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
• Sistem de înregistrare independent de platformă șiaccesibil la distanță
• Cronologia complexă a bolii la nivel de pacient poate fi
reprezentată în mod clar
• Structura semantică facilitează analiza agregată atât la
nivelul pacientului cât și la nivel populațional
• Sistem proiectat pentru a putea fi adaptat în timp
Rezultate așteptate
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
Schema profilului semantic al unui pacient cu limfom Non-Hodgkin
Proprietăți
Vârsta
Sex
Data incidenței
Data ultimului control
Profilul semantic al pacientului
DiagnosticFormular standardizat,
structuratClasificare și codificare
OMS 2016/ICD-O-3/ICD-10
Tratament primarla momentul deciziei terapeutice
TratamentEvaluare răspuns
Toxicitate
Recidivă / progresieHistologie (biopsie nouă)
Implicarea SNC la recădereTratament
Evaluare răspunsIndice de performanță
Date demografice
...
Urmărire / decesla momentul controlului sau a
decesului
Status remisieStatus vital
...
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
Diagnostic
Data diagnosticării
Diagnostic conform OMS (2016) / ICD-O-3 / ICD-10
Localizarea la diagnostic
Implicarea nodală și extranodală
Limfom discordant
Stadiul Ann-Arbor
Simptome B
Cel mai mare diametru al tumorii
Statusul de performanță
Tratamentul planificat
Înrolare în trial clinic
Valori de laborator *
* Hemoglobină, trombocite, leucocite, limfocite, albumină, calciu, bilirubină, transaminază
alanină, fosfatază alcalină, lactat dehidrogenază, microglobulină beta și imunoglobulină
A, G și M
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
Tratament primar
la momentul deciziei terapeutice
Chimioterapie
Imunoterapie
Radio-imunoterapie
Radioterapie
Intervenție chirurgicală majoră
Terapie cu doze mari cu transplant de celule stem autologe
Alte tratamente
Evaluarea răspunsului
Grad de toxicitate CTC III și IV
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
Recidivă / progresie
Data recidiveiHistologie (biopsie nouă)Implicarea SNC la recădereTratament
Chimioterapie
Imunoterapie
Radio-imunoterapie
Radioterapie
Intervenție chirurgicală majoră
Terapie cu doze mari cu transplant de celule stem autologe
Alte tratamenteEvaluarea răspunsuluiStatusul de performanță OMS în momentul evaluării
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
Urmărire / decesla momentul controlului sau a decesului
Data monitorizării / data decesului
Status remisie
Status vital
Încetarea monitorizării în ambulatoriu
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
CONCLUZII
• Acest proiect dorește să integreze progresele din domeniultehnologiei informației în domeniul medical
• Va furniza medicilor și pacienților date de calitate, detaliate, privindprognosticul, răspunsul terapeutic și supraviețuirea pacienților cu NHLîn regiunea de Nord-Vest din România.
• Pe termen lung, proiectul nostru are rolul de a contribui la o mai bunăînțelegere a variabilității biologice în patogeneza NHL, la evaluarearăspunsului la tratament și la promovarea dezvoltării strategiilor detratament inovatoare.
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității
Pentru că suntem într-o fază de construcție care este esențială pentru structurarea viitoarelor rezultate, avem nevoie de sprijinul dumneavoastră!!!
Vă invităm să vizitați site-ul proiectului pentru mai multe detalii
nwcanportal.iocn.ro/NextGenRel
Vă mulțumim!