Uit Papaver
-
Upload
louis-nouws -
Category
Documents
-
view
217 -
download
3
description
Transcript of Uit Papaver
4 5
Inhoud
05
15
26
27
GEZONDHEID
”Het komt er niet meer zo van”Over de andere kanten van de ziekte van Parkinson
Voor mij was Parkinson destijds niet
anders dan een trilziekte die vaak
voorkwam bij ouderen, een geronto-
kwaal dus. De ontmoeting met
Schamhart zelf betekende de eerste
deuk in dit vooroordeel.
De enquête en de persoonlijke inter-
views die ik daarna als voorbereiding
afnam maakten me duidelijk dat de
ziekte van Parkinson een mens in zijn
wezen kon doen veranderen.
Bijvoorbeeld door de cognitieve
veranderingen (cognitie betekent:
het denkproces betreffend) waar
Schamhart aandacht voor vroeg.
Wat ik op grond van mijn bevindingen
maakte, was geen geheugentraining
maar een cursus. Die cursus heet
“Parkinson? Hou je aandacht erbij!”
en hij loopt nog steeds.
Deze cursus is er op gericht om
mensen met Parkinson attent te
maken op geestelijke veranderingen
en hun te leren er zo goed mogelijk
mee om te gaan. Onderwerpen zijn
bijvoorbeeld je leefwijze ordenen,
verbeteren van aandacht en concen-
tratie, schakelproblemen herkennen,
verbeteren van de communicatie en
natuurlijk ook beter gebruik maken
van het geheugen.
Inmiddels zijn we bijna 20 jaar verder
en nog steeds ben ik bezig met de
ziekte van Parkinson, meer dan ooit
zelfs. Ik werk op mijn ‘eigen’ polikli-
niek Thalamus in Wolfheze, onderdeel
van de Winkler Kliniek, en zie daar
dagelijks een groot aantal patiënten. Ik
doe dat samen met een team waarin
vooral twee lichaamstherapeuten heel
erg belangrijk zijn. Daarnaast zijn een
neuroloog en een psychiater aanwezig.
Dat is belangrijk als er complicaties
zijn.
De inrichting van de polikliniek bete-
kende voor mij de realisering van een
oude droom.
Ik heb altijd gepleit voor psycholo-
gische begeleiding van mensen met
Parkinson en hun partners. Parkinson
is nu eenmaal niet alleen die lichame-
lijke aandoening! De ziekte verandert
het lichaam maar zeker ook het men-
tale en emotionele leven.
Mijn ervaringen op de polikliniek waar
ik patiënten en hun partners ontvang
liegen er niet om.
Ik ben erg onder de indruk geraakt van
de veranderde daadkracht waarmee
mensen met Parkinson te maken
krijgen.
Ook is er iets aan de hand met de
emoties, ik wist dat wel, maar reali-
seerde me aanvankelijk niet hoe uitge-
breid deze veranderingen kunnen zijn.
En hoe verwarrend dat is voor mensen
die dit overkomt.
Ik ben inmiddels tot de conclusie
gekomen dat veranderde daadkracht
en emotionele verandering gewoon
bij de ziekte van Parkinson horen. Het
zijn geen complicaties, nee ze komen
van binnen uit. De kwaliteit van het
(samen)leven heeft er ernstig onder te
lijden. In het navolgende zal ik nader
ingaan op deze beide, in mijn ogen,
kernsymptomen van de ziekte van
Parkinson.
Afnemende daadkracht“Ik kan afspreken wat ik wil maar het
komt er maar niet van. Hij komt er niet
toe”. Ineens viel het me op hoe vaak
deze zin bijna letterlijk in dezelfde
bewoording werd uitgesproken in mijn
behandelkamer.
In de jaren 80 kwam ik in contact met de heer Schamhart, toenmalig voorzitter
van de Parkinsonvereniging. De voorzitter was een vijftiger maar vooral ook een
zeer markante persoon die, ondanks zijn overbeweeglijkheid, in zijn Dafje heel
Nederland rondtoerde op zoek naar steun voor zijn patiënten. Hij wees me op de
geheugenproblemen van Parkinsonpatiënten en hij verzocht me een training op
te zetten om die te bestrijden.
door Drs. A. Nouws, psycholoog
De ziekte verandert het lichaam maar zeker
ook het mentale en emotionele leven.
Gezondheid05 “Het komt er niet meer zo van”
Onderzoeken en oproepen11 Cognitieve gevolgen van de ziekte van Parkinson
12 Visuele hallucinaties bij de ziekte van Parkinson
Mensen15 Wat is er van belang bij het innemen
van medicijnen tegen Parkinson?
16 ParK-ing to Work
19 Vraag het onze psychiater
20 Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief
21 Ingekomen brieven
Bestuur22 Van de voorzitter
23 Financieel verslag 2008
24 Staat van baten en lasten
25 Wat deden wij in 2008 met de ontvangen
giften en legaten?
26 Prinses Beatrix Fonds
Uit de regio27 Fanatiek tennis tijdens het 2e Parkinson
Tennis Toernooi in Dordrecht
WerkgroepenParkinsonismen 29 Vooraankondiging bijeenkomst
24 oktober 2009
Parkinson
29 Vooraankondiging provinciale dag
10 november 2009
30 Literatuur
32 Contactpersonen
34 Colofon
6 7
PAPA
VER
| ok
tobe
r 09
“Nooit, maar dan ook nooit komt er
iets uit hemzelf, ik moet het altijd
aandragen”.
“En dan hebben we een goed gesprek
gehad, zit ik te wachten op het vervolg,
en dan komt er niets”. “Zijn we naar
een nieuwe auto gaan kijken en wacht
ik op het definitieve besluit, en dan
komt er niets”.
“Het komt er niet van” is een soort
van standaardzin waaruit we kunnen
opmaken dat er iets aan de hand is
met de daadkracht van de Parkinson-
patiënt.
Dit wordt overigens niet alleen door
de partners opgemerkt. Mensen met
Parkinson die een baan hebben mer-
ken dat ze vaker dan vroeger een deel
van de dag moeten uittrekken om die
dingen te doen die zijn blijven liggen.
Bedenken van wat te doen staat gaat
moeilijker, en vooral ook het in een
moeite door, in actie omzetten, is een
probleem.
Die afgenomen daadkracht heeft grote
gevolgen voor de wijze waarop mensen
zichzelf gaan beleven. Als je minder
‘bedrijfszeker’ bent, verdwijnt je zelf-
vertrouwen.
Het heeft ook grote gevolgen voor een
relatie. Het vraagt om bijstelling van
onderlinge beelden, verwachtingen en
rollen. Taken en activiteiten moeten
opnieuw verdeeld worden en er moet
‘geduwd’ worden. Immers aan vele
zaken zit een tijdslimiet! Denk je er
wel aan dat…!
Dat duwen is nog niet zo eenvoudig.
Iemand die Parkinson krijgt, heeft zelf
deze verandering (nog) niet altijd door.
Hij of zij voelt wel de veranderende
opstelling, de druk van de partner en
probeert die te weerstaan. Er wordt
dan geruzied over waarden en normen
en over bazigheid.
Allerlei vergoelijkende opmerkingen
kunnen uiteindelijk niet verhullen
dat er meer aan de hand is dan een
verschil van inzicht over hoe snel iets
moet worden afgehandeld.
Het volgende treffende voorbeeld
schoot me onlangs ineens weer te
binnen. Pas nu begrijp ik wat er aan de
hand was met die man met Parkinson
die plotseling niet in staat bleek om
een relatief eenvoudige klus tot een
goed einde te brengen.
Hij ging naar de HEMA om een blikje
speciale groene verf te kopen. Helaas
was juist dat product uit het assor-
timent gehaald. Terwijl de meeste
mensen onmiddellijk zouden door
fietsen naar de PRAXIS, de GAMMA,
KARWEI om het klusje te klaren, was
mijn patiënt totaal ontredderd. Hij was
onmachtig om het ‘probleem’ op te
lossen. Hij fietste naar huis en bedacht
daar wat de meeste mensen ter plekke
zouden hebben bedacht. En de vol-
gende dag voerde hij het plan uit. Eind
goed al goed, maar wel onthutsend om
mee te maken. Toentertijd begreep ik
zijn probleem niet zo goed. Ik dacht
dat hij problemen met het ‘koppie’
had, problemen met het verwerven van
overzicht. De zogenaamde cognitieve
veranderingen. Die openbaren zich
zeker tijdens de ziekte maar we moe-
ten ze niet overdrijven. Deze man wist
heus wel dat er nog verschillende DHZ
winkels waren in de stad. Hij was ech-
ter niet in staat om op het moment dat
het moest tot een afgerond denkpro-
ces te komen en kon dus zijn gedrag
niet doelgericht aanpassen.
Een schijnbaar tegenstrijdige op-
merking van een andere patiënt naar
aanleiding van de verkoop van zijn
woning, is in dit verband ook veelzeg-
gend. “Constructief denken dat kan
ik achteraf als ik beslissingen heb
genomen”, om er cynisch aan toe te
voegen, “terwijl ik die beslissingen zelf
niet eens meer neem, die worden voor
me genomen”.
Ik probeer de ziekte van Parkinson
al jaren in meer omvattende zin te
begrijpen. Als u mij nú zou vragen om
de ziekte te typeren dan zou ik onmid-
dellijk antwoorden: Parkinson is een
aandoening die er voor zorgt dat men-
sen er uit zichzelf niet aan toekomen.
Ze kunnen wel en willen wel, maar de
gedachte en de actie blijft vaak uit. Het
gevolg is dat ze niet doen wat ze graag
willen doen, niet doen wat ze moeten
doen, terwijl ze het, hoe paradoxaal
ook, wel kunnen! Het lijkt wel of het
startsignaal niet af gaat. Zonder voor-
bereiding of ‘duwtje’ gaat het blijkbaar
niet. Het valt heel erg op als mensen
door omstandigheden gedwongen
worden om iets te doen, een koffer
inpakken, een vakantie plannen, een
klus organiseren. Mensen slagen er op
dat moment niet in om zich te zetten
aan de formulering van de taak en ze
komen niet toe aan de uitvoering van
het plan.
Het lijkt erop alsof mensen het ‘erom
doen’. Zo zou je er tegenaan kunnen
kijken, ware het niet dat patiënten ook
leuke dingen laten zitten. En ook last
hebben van de zaken die ze niet tot
stand kunnen brengen. Wat is er mak-
kelijker dan een stapel papier van je
bureau opruimen. Het is vervelender
om elke avond tot de conclusie te
moeten komen dat je het weer niet
gedaan hebt en het vreemde is dat je
op dat moment ook niet bedenkt om
het op dat moment maar te gaan doen.
Nee, we hebben hier te maken met
een autonome verandering, een ver-
andering van binnen uit die geleidelijk
ontstaat. Niet op het juiste moment de
goede dingen kunnen zeggen, zaken
niet kunnen afronden, niet op iets te-
rug kunnen komen en het kan uitlopen
op volledige inertheid (willoosheid).
In feite hebben we het over een lang-
zame wezensverandering. Mensen
komen anders in de wereld te staan en
ze verliezen zelfvertrouwen. Ze krijgen
het immers niet meer voor elkaar. Ze
zijn minder bedrijfszeker!
Een verrassend aanpassingsvermogenDe manier waarop mensen met
Parkinson zich aanpassen aan
lichamelijke veranderingen, is soms
verrassend sterk. Het lijkt wel of de
ziekte een soort van overlevings-
instinct wakker maakt. Wel hebben
mensen met betrekking tot de bewust-
wording en het aanpassen aan de ver-
anderingen binnen het eigen innerlijk
soms enige hulp nodig. Ze moeten
leren het leven meer methodisch aan
te pakken. De meeste mensen zijn dat
gewend te doen op het werk. Maar
het is een wat vreemde benadering
van het privé leven. Daar hebben we
toch de neiging te vertrouwen op ons
vermogen om op een gegeven moment
zowel te beslissen wat we gaan doen
als hoe we het aanpakken. En dat kan
meestal niet meer als je Parkinson
hebt. Opstaan met een lege agenda is
er niet meer bij . Je bent als patiënt
misschien al gewend geraakt om je
vooraf een globaal beeld te vormen
van wat er die dag staat te gebeuren,
in en buitenshuis.
Want dat is precies wat veel mensen
met Parkinson uit zichzelf, vaak onbe-
wust al doen. Ze bakken, zoals een
patiënte me vertelde, het koekje voor-
af! Het recept voor de gedragscyclus,
bijvoorbeeld een blikje verf kopen,
wordt van tevoren klaar gemaakt.
Van te voren weten wát je gaat doen
maar ook wat voor variaties je kunt
gaan ondervinden en wat je dán zult
doen. Wat als er drempels zijn, wat
als de trein vertraagd is? Als je de
beslissingen vooraf neemt verdwijnt
de noodzaak tot improvisatie van het
gaandeweg of ter plekke iets anders
te moeten besluiten. Dat laatste lukt
vaak niet.
Binnen mijn behandeling besteed
ik aandacht aan deze veranderde
uitgangssituatie en de noodzaak zich
aan te passen. Gebleken is dat het een
goede zaak is om op tijd afstand van
verantwoordelijkheden te doen die
scherpte verlangen en snelle beslis-
singen. Draag ze in overleg over. Maar
kies vooral die activiteiten waar je het
met name om de inhoud gaat en waar-
aan je een bijdrage op termijn kunt
leveren.
WezensveranderingHet gaat dus om methodisch leven,
vastleggen en voor de geest halen wat
je wilt gaan doen. Als mensen met
Parkinson zich dit realiseren en in de
praktijk gaan brengen, worden ze een
beetje andere mensen. Ze functioneren
niet meer zoals voorheen.
Het is goed om dat te beseffen als
patiënt maar vooral ook als partner.
Als je als patiënt een dergelijke
Op tijd afstand nemen van verantwoordelijkheden
die snelle beslissingen verlangen is een
goede zaak.
We hebben het over een langzame wezens-
verandering, verlies aan zelfvertrouwen.
8 9
PAPA
VER
| ok
tobe
r 09
houding aanneemt, ben je niet altijd
populair. Vroeger werd met een zekere
huiver over ‘de Parkinson persoon-
lijkheid’ gesproken. Waarmee de
onverzettelijke houding bedoeld werd
waarmee sommige patiënten de regie
in handen hielden en recht op het
doel af gingen. Tikkeltje egocentrisch
soms. Partners hebben er soms last
van, maar de patiënt heeft geen keus.
Veranderende emotionaliteitVroeger had ik vooral oog voor deze
secundaire veranderingen. Ik was
onder de indruk van het vermogen van
mensen met Parkinson om zich aan
te passen. Jan Troost zelf bekend met
Parkinson beschrijft in Papaver nr 3
2005 op een aansprekende wijze de
manier waarop hij zijn onwillig lichaam
te lijf gaat. De auteur vertelt kleurrijk
hoe hij zichzelf voortbeweegt op de
maat van marsmuziek en belangrijk
hoe hij er in slaagt deelhandelingen
in een grote Gestalt onder te brengen
waardoor hij vloeiend kan bewegen.
En wat te denken van al die voorbeel-
den van mensen met Parkinson die
grote ondernemingen en politieke
partijen leidden. Ze deden dat wel op
een eigen wijze. Ze bereidden hun za-
ken minutieus voor en lieten zich nooit
verleiden tot deelname aan vergade-
ringen waar direct besluiten werden
genomen. Beslissen deden ze liever
achteraf, op basis van notulen en na
advies van adviseurs.
Als ik vroeger mijn praatjes hield over
dit wonderlijke vermogen van patiën-
ten om greep te houden op het eigen
leven kreeg ik vaak als commentaar
dat het een prima verhaal was over die
mentale veranderingen, maar hoe zat
het met de veranderende emoties?
En dan moest ik het antwoord schul-
dig blijven. Daarom ben ik maar gaan
vragen en gaandeweg werd me een
patroon duidelijk. Een patiënt gaf aan
dat hij niet goed begreep waarom hij
sedert de geboorte van zijn eerste kind
zo was veranderd. Van flierefluiter in
overbezorgd mens. Niet lang daarna
was er, na een arbeidsconflict dat ook
niet goed werd begrepen, de diagnose
ziekte van Parkinson.
Een patiënt vertelde me dat hij zich tot
zijn eigen verbazing bij het zien van al
die pillen die hij moest gaan slikken,
zorgen begon te maken over de betaal-
baarheid van de pillen voor Parkinson
in de ontwikkelingslanden( natuurlijk
geen oneigenlijke gedachte, maar
het was voor deze patiënt een heel
vreemde gedachte, zo ethisch dacht hij
nooit). Een patiënt van me reageerde
emotioneel op de veranderingen die
intraden na zijn pensionering. Hij werd
opgenomen, zelfs op een speciaal be-
handelcentrum toen duidelijk werd dat
hij erg verdrietig werd als hij verhalen
hoorde over Indië. Men dacht aan
problemen met zijn (Jappen)kamptijd.
Een beetje vreemd, dat wel, hij herin-
nerde zijn kamptijd als een prettige
innige tijd met zijn moeder. Kort na de
opname werd de ziekte van Parkinson
gediagnosticeerd. Veel patiënten ver-
wijzen naar hun emotionele labiliteit,
huilerigheid, soms ook lacherigheid.
Ze gaan maar niet meer naar begrafe-
nissen.
De televisie is een machtige tranen-
trekker geworden. Bij het zien van een
aflevering van Huisje op de prairie,
suikerzoete dramaserie te vergelij-
ken met Lassie, wordt menig traan
gelaten. De inaugurale speech van
president Obama deed bij veel mensen
tranen opwellen. Daarnaast wordt
ook juist verwezen naar vervlakkende
emoties, alles is egaal.
En dan zie ik mijn vrouw op de bank
zitten huilen, ik zie dat heus wel, ik zou
een arm om haar heen moeten slaan,
maar ….. die ik ben, het gebeurt niet.
Tijdens de begrafenis van een oud-oud
oom zat ik te snikken als een direct
getroffene, maar toen mijn hond, die ik
dertien jaar had gehad, stierf kocht ik
per omgaande een andere.
Er is wat aan de hand met het emoti-
onele leven van mensen die de ziekte
van Parkinson krijgen. Emotionele
labiliteit, noem het, het beleven van
valse emoties, is slechts één opval-
lende halte. Daarnaast zie je de
emotionele vervlakking. Net alsof
de glans van de dingen af gaat, alles
wordt egaal, echte blijdschap of echt
verdriet worden eigenlijk niet meer
gekend. Het wordt lastig kiezen tus-
sen dingen als je geen onderscheid
meer kunt maken op grond van leuk of
minder leuk. Een groot aantal patiën-
ten geeft bovendien aan vaak al op een
moment vroeg in het ziekteproces dat
ze emotioneel veranderen. Ze herin-
neren zich emotionele reacties die
ze als ik vreemd ervaren. Ze reage-
ren eerder met angst, voelen dat ze
zorgelijker worden. Zo waren ze niet.
Dit drukt een grotere gevoeligheid voor
stressvolle ervaringen uit. Ze kunnen
minder hebben. Ze komen als het ware
emotioneel meer open te liggen. In
psychologentaal ze raken at risk voor
emotionele ziekten zoals een depres-
sie. Maar let op, ze zijn niet depressief!
De veranderende ademhaling speelt
hierbij zeker een rol. Vanwege de
toenemende spierspanning gaan
Parkinsonpatiënten oppervlakkiger
ademhalen. Er ontstaat een vorm van
hyperventilatie waardoor bij moeilijke
situaties angst en paniekgevoelens
makkelijk worden opgeroepen.
Dat is de reden dat ik mijn gespreks-
behandeling vaak laat afwisselen
door een aantal consulten van de
lichaamstherapeut die mensen leert
de spanning in het lijf te herkennen en
de ontspannen positie te zoeken op het
moment dat het nodig is.
In mijn behandeling probeer ik aan
mensen met Parkinson uit te leggen
dat de aandoening een scala aan
emotionele veranderingen met zich
kan brengen. Ik hoop dat het hun
zelfbeleving verandert en dat het ieder
geval voorkomt dat mensen al te zeer
op zoek gaan naar het waarom van dit
soort psychische veranderingen. In
mijn optiek is er geen waarom, ja een
veranderd chemisch samenspel.
Een veranderd chemisch samenspel
dat ook verantwoordelijk is voor het
toenemend onvermogen om te
besluiten tot handelen.
Hulp zoeken?Met betrekking tot de innerlijke
veranderingen is het van belang goed
te beseffen dat ze vaak van binnen
uit komen. Ze horen bij de ziekte en
vloeien voort uit een neurobiologisch
veranderingsproces. Het zijn normale
veranderingen.
Vaak is het zo dat normale gevolgen
van de ziekte zoals boven omschreven,
zich soms ontwikkelen tot complica-
ties, omdat ze niet worden herkend
en erkend en dus geen of ongeschikt
aanpassingsgedrag oproepen.
Het is daarom belangrijk dat pa-
tiënten en hun partners zich op de
hoogte stellen of op de hoogte worden
gebracht van die mogelijke verande-
ringen. Hier ligt een mooie taak voor
de Parkinsonverpleegkundigen en het
is aan te bevelen dat mensen met de
ziekte van Parkinson een oriënterende
cursus volgen zoals de PEPP (Patiënt
Educatie Programma Parkinson) cur-
sussen of PHJAE (Parkinson? Hou je
aandacht erbij). Het biedt mensen de
gelegenheid om zich beter in te stellen
op de gevolgen van de ziekte.
Soms is het nuttig om al in vroeg
stadium contact te zoeken met een
psycholoog die zich heeft verdiept in
Parkinson. Dat biedt de gelegenheid
om de veranderingen na te lopen en
de aanpassingen te ijken. Hebben we
de juiste maatregelen genomen en wat
kunnen we nog verbeteren?
Dat laatste is zeker het geval met
betrekking tot de afname van de daad-
kracht en helemaal met betrekking tot
de veranderde emoties. In de meeste
gevallen is er geen sprake van depres-
siviteit en heeft het ook geen zin om
naar de oorzaken ervan te zoeken.
Depressies en angststoornissen kun-
nen te maken hebben met de neuro-
biologische verandering. Er kan zich
spontaan een depressie voordoen.
De toegenomen emotionele kwets-
baarheid kan, als het piekergedrag
niet wordt gestopt, uitgroeien tot een
emotionele ziekte zoals depressiviteit
en verstoring van het leven door angst.
De afgenomen daadkracht kan zich
ontwikkelen tot een staat van apathie.
Vervlakking kan zo ver gaan dat het
leven zijn zin verliest of dat men niet
meer kan beslissen welke doelen in
het leven nog de moeite waard zijn.
Cognitieve functiestoornissen kunnen
deel uitmaken van een dementiesyn-
droom. In al deze gevallen moet con-
tact gezocht worden met neuroloog,
Aan te bevelen is een cursus PEPP (Patiënt Educatie Programma
Parkinson.
Miscommunicatie.
Ze kunnen minder hebben, komen emotioneel meer
open te liggen.
10 11
psychiater of psycholoog.
Maar vaker zijn de gevolgen indirect
en afkomstig van een psychosociaal
leerproces. Daar kan iemand zelf,
soms in korte samenspraak met een
hulpverlener, wat aan doen. De ziekte
van Parkinson brengt een proces van
verinnerlijking op gang. Mensen met
Parkinson krijgen het erg moeilijk om
zich als mens te blijven verwerkelij-
ken. Met het verdwijnen van de snel-
heid van denken, handelen en vooral
ook communiceren heb je gewoon
minder invloed op je omgeving. Je kunt
minder uiting geven aan wat in je zit en
dat betekent dat je omgeving ook veel
minder door jou wordt beïnvloed. Dit
kan ertoe leiden dat mensen ‘kiezen’
voor nog meer terugtreden. Het kan
leiden tot moeilijkheden binnen re-
laties, het belemmert deelname aan
sociale en maatschappelijke verban-
den en leidt uiteindelijk tot afstomping
en mentale achteruitgang.
Soms passen mensen met de ziekte
van Parkinson zich té goed aan. Ze
veranderen van persoonlijkheid. Ze
gaan zich zo hechten aan voorspel-
baarheid en vaste gewoonten dat het
bijna dwangmatig wordt. Het levert
de nodige problemen op binnen een
relatie van twee maar het maakt ook
de interactie in grotere verbanden
moeizaam. Voor sommige patiënten
is het erg moeilijk om zonder hulp
weer een samenhangend zelfbeeld op
te bouwen. Ze voelen zich zo veran-
derd en er zijn weinig mogelijkheden
om een nieuwe identiteit te vestigen
omdat ze nauwelijks meer persoon-
lijke contacten hebben of deelnemen
aan sociale verbanden. Ze kunnen
depressief worden. Sommige patiën-
ten slagen er niet goed in het lichaam
baas te worden. En wel in de meest
ruime zin van het woord. Het voelt
anders en het doet anders. Het wordt
problematisch als ze het lichaam niet
meer onder controle hebben op emoti-
onele momenten. En er zijn nogal wat
emotionele momenten voor mensen
met Parkinson.
Het is belangrijk dat patiënten en
hun partners de veranderingen tijdig
herkennen. Maar het is ook belangrijk
dat het werk, als daar sprake van is, in
overeenstemming wordt gebracht met
de gevolgen van de ziekte. Er moet
tijdig contact worden gezocht met de
bedrijfsarts. Oplossingen moeten niet
of niet alleen worden gezocht in min-
der werken maar ook in het zoeken
van ‘tweede lijns activiteiten’.
En als iemand niet of niet meer werkt
moet men zich gaan verplichten. Daar
moet men niet zachtzinnig in zijn. Als
je zelf niet of minder goed tot activi-
teiten komt moet je jezelf onderdeel
maken van een ‘club’ van mensen
die iets van je verwachten. Dat mag
wat mij betreft een goed activiteiten-
centrum zijn waar een aanbod wordt
gedaan, zodat je dat dus niet zelf meer
hoeft te bedenken. Want dat is nu juist
de makke.
Drs. A. Nouws
Winkler Kliniek Wolfheze
Postbus 27, 6870 AA Renkum
PAPA
VER
| ok
tobe
r 09
ONDERZOEKEN EN OPROEPEN
Cognitieve gevolgen van de ziekte van ParkinsonAard, beloop, risicofactoren en invloed op dagelijks functioneren
Naast deze motorische beperkingen
ontstaan er later in het beloop van de
ziekte ook vaak veranderingen in het
denken en in het gedrag.
Deze veranderingen kunnen bestaan
uit problemen met het onthouden, een
verminderd concentratievermogen,
mentale traagheid, problemen met het
soepel verplaatsen van de aandacht
en met het verdelen van de aandacht
over twee of meer aspecten van een
taak, beperkingen in het vermogen tot
abstract denken, moeite met het ma-
ken van plannen, problemen met het
ruimtelijke inzicht of moeite met het
vinden van de juiste woorden. Derge-
lijke veranderingen heten in de vaktaal
“cognitieve problemen”. Ze kunnen
onderzocht worden met specifieke
neuropsychologische testen. De cog-
nitieve problemen bij patiënten met de
ZvP varieren in ernst van lichte tekor-
ten in concentreren en onthouden tot
forse beperkingen in het denken. Die
problemen kunnen negatieve gevolgen
hebben voor het uitvoeren van dage-
lijkse activiteiten en voor de kwaliteit
van leven van de patiënten zelf en van
de mensen in hun directe omgeving.
Hoewel de cognitieve gevolgen van de
ZvP in de afgelopen jaren veel aan-
dacht hebben gekregen, is nog steeds
weinig bekend over de specifieke aard
en het voorkomen van deze veran-
deringen en hun relatie tot dagelijks
functioneren en welzijn van patiënten
met de ZvP. Daarnaast is er weinig
bekend over de manier waarop de
cognitieve problemen van de patiënten
in de loop van de tijd veranderen (het
beloop). Ook ontbreekt inzicht over
risicofactoren die achteruitgang in het
denken kunnen beïnvloeden.
Het doel van dit proefschrift was
tweeledig. Het eerste doel was om het
beloop en de risicofactoren van cogni-
tieve achteruitgang bij patiënten met
de ZvP in kaart te brengen. Ten tweede
werd onderzocht welke gevolgen
veranderingen in het denken hebben
voor het dagelijks functioneren en voor
de kwaliteit van leven van de patiënten.
Deze kennis is nodig om een betere
voorlichting te kunnen geven aan de
patiënten en hun familie over de aard
van de cognitieve veranderingen
en de mate van achteruitgang die te
verwachten is met het voortschrijden
van de ziekte. Deze informatie kan er
ook toe bijdragen dat patiënten met
een verhoogd risico op geestelijke
achteruitgang tijdig opgespoord
worden zodat een betere begeleiding
aan deze patiënten kan worden
geboden.
Om deze doelen te realiseren werden
er twee patiëntengroepen samen-
gesteld met een verschillende
ziekteduur: een groep patiënten met
een nieuwe diagnose, en een groep
patiënten met een langere ziekteduur.
Daarnaast werd er een controle groep
samengesteld van partners, vrienden
of kennissen van de patiënten van
vergelijkbare leeftijd en opleiding.
Deze controlegroep was nodig om na
te kunnen gaan wat de invloed is van
Met het verdwijnen van de snelheid van
vooral communiceren heb je minder invloed
op je omgeving.
Naast motorische beperkingen ontstaan
er later ook vaak veranderingen in het
denken en in het gedrag.
Patiënten met de ziekte van Parkinson (ZvP)
hebben last van motorische klachten, zoals
beven, stijfheid, traagheid en houdings- en
balansproblemen.
door Dino Muslimovic en Ben Schmand