Tratamien.. daniel
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Tratamiento Integral de las Enfermedades Crónicas
Daniel HedmontMD-Neurólogo
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INDICE
1. Introducción2. Modelos de Discapacidad3. Tratamiento integral en las enfermedades
crónicas4. Tratamiento integral en esclerosis múltiple5. Intervención por grado de deterioro en
esclerosis múltiple6. Propuesta para el futuro
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INTRODUCCIÓN
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Características de la EM
• Aparece en personas jóvenes• Causa desconocida• Impredecible• Crónica• No existe un tratamiento curativo• Puede ocasionar discapacidad• Tratamiento costoso• Ruinosa
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MODELOS DE DISCAPACIDAD
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Modelos Históricos
• Modelo del mundo antiguo: La discapacidad es un castigo, la expresión del mal o el resultado de una influencia sobrenatural. El objetivo es prescindir.
• Modelo medieval occidental: La discapacidad ocurre por voluntad divina. El objetivo es la caridad y asistencia.
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Modelos Modernos
• Modelo médico: La discapacidad es una característica del individuo, producto de una enfermedad, una lesión o un defecto. El objetivo es la rehabilitación bajo los preceptos de la medicina convencional para “normalizarlo”.
• Modelo biopsicosocial: La discapacidad es resultado de la interacción entre la persona y su ambiente (físico y social). Acepta una intervención más holística, incluidos los recursos de la comunidad y las terapias alternativas. Su interés es lograr el bienestar.
Simmons RD. Nat Rev Neurol 2010; 6: 603-10
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Modelos de Avanzada
• Modelo sociopolítico: La discapacidad es fenómeno social con un evidente sentido discriminatorio. La intervención debe realizarse en niveles múltiples (personal, social, político). Busca la inclusión social, el respeto y la distribución equitativa de los recursos.
• Modelo de la diversidad: Elimina el concepto de discapacidad y lo reemplaza por diversidad de la funcionalidad (lo normal es una ficción estadística). Énfasis en la dignidad, igualdad, autodeterminación e independencia.
Simmons RD. Nat Rev Neurol 2010; 6: 603-10
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Evolución del concepto de discapacidad
Modelos de Prescindencia
Modelos Biomédico -
RehabilitadorModelos Sociales
Manejo en los hospitales Manejo en la comunidad
Mundo AntiguoMedieval
MedicoBiopsicosocial
SociopolíticoDiversidad
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Evolución del enfoque según OMS
• Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) - OMS, 1980
• Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) - OMS, 2001
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Clasificación Internacional de Funcionalidad, Discapacidad y Salud (CIF)• Deficiencia: Problemas en las estructuras corporales
o en la función. Se traduce en signos y síntomas de enfermedad como dolor, parálisis, etc.
• Limitación de la actividad: Conocida anteriormente como "discapacidad“. Describe las dificultades que una persona puede tener para realizar las tareas diarias como el autocuidado.
• Restricción en la participación: Conocida anteriormente como “incapacidad”. Relacionado con las dificultades para participar socialmente.
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Condición de Salud
Estructuras y funciones Corporales
(Deficiencia)
Actividad(Limitación)
Participación(Restricción)
Contextos
Ambiente FísicoAmbiente Social
Ambiente Actitudinal
Ambientales Factores personales
Género, edad, educaciónEstilo de afrontamiento
Contextos sociales
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TRATAMIENTO INTEGRAL EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS
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Profesionales Sistema de salud Pacientes, usuarios, «clientes»
Objetivo PrincipalEficacia Clínica
Objetivo PrincipalAplicar la economía de la
salud
Objetivo PrincipalAlcanzar calidad de vida y
autonomía
Tratamiento•Multidisciplinario•Procesos definidos•Objetivos precisos•Oportuno•Infraestructura, equipos, insumos, medicamentos.
Financiamiento•Se aplican principios financieros y gerenciales•Costos versus beneficios•Todos los actores del sistema buscan un lucro
Resultados•Modificar la enfermedad•Control de los síntomas•Rehabilitación•Promoción de la salud•Inclusión social
SociedadDefender los derechos
• Veeduría permanente de la sociedad• Legislación incluyente• Gobierno que propone políticas, vigila el aseguramiento, controla y corrige• Sistema judicial eficiente que castiga la corrupción• Organizaciones de usuarios y otros interesados con agendas activas• Medios de comunicación comprometidos
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Personal
• Médicos (general y especialistas)• Terapeutas (TF, TO, TL)• Psicólogo(a)• Enfermero(a)• Nutricionista• Trabajador(a) social• Abogado(a)• Farmacéutico(a)• Personal administrativo• Otros
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TRATAMIENTO INTEGRAL EN ESCLEROSIS MULTIPLE
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Principios generales
1. Independencia y empoderamiento2. Acceso a los servicios médicos3. Acceso a servicios de cuidado en la comunidad4. Promoción de la salud y prevención de la enfermedad5. Soporte a los cuidadores6. Facilidad de transporte7. Trabajo y voluntariado8. Ayudas financieras y asistencias económicas9. Educación10. Eliminación de las barreras arquitectónicas
Multiple Sclerosis International Federation
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Aspectos a considerar
• Información• Aspectos médicos• Rehabilitación multidisciplinaria• Aspecto psicológico• Aspecto laboral• Cuidados al cuidador
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Información
• Los profesionales que participan en el cuidado del paciente deben ser excelentes comunicadores.
• Se debe brindar información clara y veraz sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles y los servicios que puede esperar.
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Aspectos médicos
• Diagnóstico• Medicamentos inmunomoduladores• Manejo de las recaídas.• Tratamiento de los síntomas y complicaciones.• Programas de promoción y prevención.
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Rehabilitación Multidisciplinaria: Revisión de Cochrane
• Se identificaron 8 estudios.• En total reclutaron 747 pacientes con EM y 73
cuidadores, de USA, UK e Italia.• Edades comprendidas entre 18 y 64 años.• Rango amplio de limitación funcional
(Puntuación entre 3,6 y 9 en la Escala Expandida del Estado de Discapacidad).
Khan F, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007
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Rehabilitación Multidisciplinaria: Revisión de Cochrane
• «Esta revisión indica que, a pesar de no haber cambios a nivel de la deficiencia, la rehabilitación multidisciplinaria puede mejorar la experiencia de las personas que viven con una deficiencia múltiple en cuanto a la actividad y a la participación. Sin embargo, las pruebas para el costo-efectividad son hasta ahora "indicativas" y se requieren realizar más pruebas directas. No se informaron efectos adversos de la intervención de rehabilitación, y no fue posible sugerir la mejor "dosis" del tratamiento o la supremacía de un tratamiento sobre otro».
Khan F, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007
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Aspecto psicológico
• La depresión en EM tiene un origen múltiple e incluye la presencia de estresores, la percepción de discapacidad y el efecto de la enfermedad sobre el cerebro.
• El tratamiento de la depresión incluye medicamentos, psicoterapia y estrategias de empoderamiento que permitan sentir mejor control sobre su vida y la enfermedad.
Dennison L, et al. Clin Psychol Rev 2009; 29: 141-153
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Aspecto psicológico
• El estado psicológico predice mejor como será la calidad de vida, comparado con los factores de la enfermedad (como severidad, duración o número de recaídas).
• La depresión empeora otros síntomas como la fatiga y el deterioro cognitivo.
• La depresión aumenta la sobrecarga del cuidador.• La depresión reduce la sensación de autonomía.
Dennison L, et al. Clin Psychol Rev 2009; 29: 141-153
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Cuidado al cuidador
• La enfermedad puede generar una enorme sobrecarga sobre el cuidador.
• Eventualmente los cuidadores pueden enfermar, huir o tornarse negligentes.
• La enfermedad distorsiona el rol de los cuidadores.
• Los cuidadores demandan atención y soporte.
McKeown Clin Rehabil 2003; 17: 234-48
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Aspectos laborales
• El trabajo proporciona:– Realización personal.– Independencia financiera.– Sensación de auto-merecimiento.– Aceptación y contacto social.– Acceso a los servicios de salud.
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Aspectos laborales
• El desempleo entre personas con EM supera el 50%.• Los pacientes informan que la fatiga, los problemas
de movilidad y las alteraciones cognoscitivas son las principales causas de pérdida de empleo.
• Uno de los objetivos de la rehabilitación debe ser mantener el empleo actual.
• Existe una amplia gama de adaptaciones posibles en el trabajo que ayudan a conservar el empleo.
Multiple Sclerosis International Federation; 2005
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Aspectos laborales
• Las personas que no puedan conservar el empleo deben recibir orientación vocacional, involucrarse en otras actividades productivas o desarrollar labores de voluntariado.
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INTERVENCIÓN POR GRADO DE DETERIORO EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE
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Etapa del Diagnóstico
Cerebro: Deterioro cognitivo, síntomas neuropsiquiátricos, fatiga.
Nervio óptico: Trastornos visualesTallo cerebral: Disfagia, diplopia.
Cerebelo: Inestabilidad, vértigo, temblor
Médula espinal: Parálisis o anestesia de extremidades, espasticidad, disfunción sexual, incontinencia.
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Etapa del Diagnóstico
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Etapa del Diagnóstico
• Diagnóstico:– Alivia la incertidumbre.– Fortalece las estrategias de afrontamiento.– Permite un tratamiento oportuno.– Prepara para las complicaciones.– Permite organizar el presente y planear el futuro.
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Deterioro leve, moderado y avanzado
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Funcionalidad normal o disfunción mínima
• Información: ¿Qué esperar acerca del futuro?– Tratamientos disponibles.– Algunos síntomas frecuentes.– Embarazo, parto, lactancia.– Nutrición– Estilo de vida– Trabajo– Soporte psicológico
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Funcionalidad normal o disfunción mínima
• Inicio de los medicamentos modificadores de la enfermedad (de primera línea).
• Tratamiento de las recaídas.• Estrategias de rehabilitación (usualmente de
duración breve y con buenos resultados).• Recomendaciones acerca de actividades
deportivas y recreativas.
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Alteración moderada de la funcionalidad
• Continúa tratamiento con medicamentos modificadores de la enfermedad (primera o segunda línea).
• Intervención en las recaídas.• Programas de rehabilitación (más prolongados
y con deficiencias residuales), que deben contemplar además problemas cognitivos.
• Es importante promover actividad física y el estilo de vida saludable.
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Alteración moderada de la funcionalidad
• Manejo de síntomas.• Mayor soporte psicológico.• Consejería laboral.• Discutir aspectos legales y de seguridad social.• Aumentan las necesidades y los costos de
atención.• El cuidador comienza a experimentar
sobrecarga.
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Alteración moderada de la funcionalidad
• Soporte psicológico.• Estrategias para mantener actividades
productivas y de tiempo libre.• Apoyo al cuidador.• Adaptaciones arquitectónicas y funcionales• Discutir aspectos importantes como capacidad
para conducir, independencia, sexualidad y actividades sociales.
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Alteración grave de la funcionalidad
• ¿Continuar los medicamentos modificadores de la enfermedad?
• Usualmente no se observan recaídas.• Terapias sintomáticas al tope.• Programas de rehabilitación (orientados a
preservar la funcionalidad residual o brindar bienestar)
• Cuidados paliativos.
![Page 41: Tratamien.. daniel](https://reader036.fdocuments.net/reader036/viewer/2022081418/55792e26d8b42ad6678b461f/html5/thumbnails/41.jpg)
Alteración grave de la funcionalidad
• Apoyo máximo a la familia y los cuidadores.• Movilizar recursos de la comunidad.• Decisiones difíciles– Interdicción– Enviar a un centro especializado– Muerte
![Page 42: Tratamien.. daniel](https://reader036.fdocuments.net/reader036/viewer/2022081418/55792e26d8b42ad6678b461f/html5/thumbnails/42.jpg)
EL FUTURO
![Page 43: Tratamien.. daniel](https://reader036.fdocuments.net/reader036/viewer/2022081418/55792e26d8b42ad6678b461f/html5/thumbnails/43.jpg)
¿Qué sería lo ideal para el futuro?
• Investigación– Que mejore la comprensión de la enfermedad.– Que permita desarrollar medicamentos más eficaces.– Que mejore los procesos de rehabilitación.– Que permita apropiarse de la tecnología.
• Organización– Asociaciones más fuertes, que movilicen más recursos e incluyan el
tema en todas las agendas.• Mejoramiento continuo
– Profesionales comprometidos.– Sociedad más receptiva.– Centros de atención especializados (ojalá fuera de los hospitales).
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Gracias