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A.I.T.F. FVG per la vita onlus - Udine

A.I.T.F. FVG Associazione Italiana Trapiantati di Fegato

Delegazione della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia Registro Regionale n° 875

Liver transplantation

“ Trapianto di fegato a Udine”

Indicazioni di trapiantati per pazienti e familiari

“Appunti per un trapianto di fegato “

Udine, 23 maggio 2010 Aggiornamento

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A.I.T.F. FVG per la vita onlus - N° 875 Registro Regionale Associazione Italiana Trapiantati di Fegato - Delegazione della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia

Udine

“Trapianto di fegato a Udine” Indicazioni di trapiantati per pazienti

e familiari. Tratto, con variazioni e aggiornamenti dal CD rom “Appunti per un trapianto di fegato”

prodotto dall’A.I.T.F. FVG – UD Udine - Marzo 2007

PRESENTAZIONE: Può accadere un fatto grave nel nostro corpo senza segni premonitori, oppure dopo già vissute sofferenze. L’A.I.T.F. FVG pone l’esperienza dei suoi associati al servizio della comunità, degli ammalati e dei familiari per fornire indicazioni ed informazioni per affrontare – laddove accada – il difficile percorso del trapianto di fegato. Ringraziamo per il loro inestimabile impegno gli amici delle Associazioni di volontariato della donazione di organi e del sangue. Un pensiero sempre presente, in ognuno di noi, ai donatori e ai loro familiari. Constatiamo ed ammiriamo il prezioso ausilio dei Responsabili Sanitari ed Infermieri dell’Azienda Ospedaliero –Universitaria, dei Docenti dell’Università degli studi di Udine e del Centro Regionale Trapianti. Continuiamo – con queste “indicazioni” tratte dal C D rom “Appunti…” l’impegno dell’A.I.T.F. -

Associazione Italiana Trapiantati di Fegato - a favore degli ammalati e familiari, impegno che aveva prodotto, negli scorsi anni con il nostro Patrocinio, la “Carta dei Sevizi: guida per il paziente e la famiglia”. Si tratta di una pubblicazione scientifica prodotta dall’Azienda Policlinico Universitario inizialmente a cura dei Prof. Mario Pirisi e Prof. Risaliti, cui è seguita l’edizione curata da: Prof. Fabrizio Bresadola, Prof. Andrea Risaliti, Dr. Giorgio Soardo e Dr. Pier Luigi Toniutto. Il Presidente A.I.T.F. FV Giulio Bassani

Dal dono degli organi e del sangue ad una nuova vita con il trapianto Equipe I° Trapianto di fegato Policlinico Universitario Udine 1996 Diretta dal Prof. Fabrizio Bresadola - Saluto

Era una notte del 21 marzo del 1996, quando assieme ai miei collaboratori abbiamo eseguito il primo trapianto di fegato a Udine; da allora l’attività del Centro Trapianti di Fegato di Udine, pur tra mille difficoltà e problemi, è andata progressivamente crescendo e ad oggi sono stati eseguiti quasi 350 trapianti di fegato. Il nostro Centro Trapianti ha visto crescere progressivamente, parallelamente all’attività medico-chirurgica, anche l’attività di supporto e collaborativa delle associazioni di volontariato legate alla donazione e al trapianto degli organi. In modo particolare mi preme sottolineare la crescita e la fondamentale attività di volontariato fornita al Centro Trapianti dall’Associazione Italiana Trapiantati di Fegato Delegazione della Regione Autonoma del Friuli Venezia Giulia nelle persone del Presidente sig. Giulio Bassani, della vice-Presidente sig.ra Laetitia Seicean e del Segretario sig. Giorgio Paolo Troncon; senza l’assidua e appassionata attività di volontariato di queste persone e di tutti gli altri componenti dell’A.I.T.F. – FVG non sarebbe certamente stato possibile ottenere gli ottimi risultati di questi anni, non solamente nella gestione clinica del programma di trapianto di fegato, ma anche e soprattutto nella prosecuzione dell’attività di ricerca e di formazione dei giovani medici, motore fondamentale per garantire il continuo miglioramento delle metodiche e dei risultati del trapianto epatico. Ritengo pertanto che la pubblicazione di questo CD-rom, contenente “appunti” di fondamentale importanza per il paziente che si approccia alla realtà complessa, ma potenzialmente decisiva per la nascita di nuova vita, si ponga perfettamente in linea con gli scopi e gli obiettivi che l’Associazione Italiana Trapiantati di Fegato Delegazione della Regione Autonoma del Friuli Venezia Giulia ha sempre perseguito e raggiunto nei suoi 10 anni di assidua e fondamentale attività. Febbraio 2007 Prof. Fabrizio Bresadola Direttore Az. Ospedaliero Universitaria - Udine

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PREMESSA Aspetti psicologici ed emozionali legati all’attesa del trapianto

Con l’ingresso in lista di attesa il timore di non poter essere idoneo per il trapianto ed alcuni vissuti emotivi legati alla malattia come ansia, paura, depressione o irritabilità lasciano il posto alla speranza di poter guarire grazie all’intervento. A volte, peraltro, la paura di non riuscire a sopravvivere ad un’operazione così lunga ed impegnativa prende il sopravvento e molto spesso ci si può trovare a vivere emozioni contrastanti. In termini tecnici, in attesa del trapianto, si può sperimentare un sentimento di “ambivalenza” che può essere spiegato dal sentire convivere nel proprio animo sia la speranza di vivere che la paura di morire.

Spesso lo stato di malattia non viene percepito come davvero grave, soprattutto se ci sono pochi sintomi o poche restrizioni, ad esempio nella dieta. Ci si può trovare perplessi o poco inclini a considerare l’impegno altrui e i costi delle varie procedure e può subentrare una reale alterazione nella percezione della propria condizione di malattia che porta ad atteggiamenti di sfiducia verso la scienza medica e i suoi strumenti.

“ …..sto così bene che a volte ho pensato che magari la macchina della TAC il giorno del mio esame fosse rotta...”

Un’altra paura frequente può essere quella che le proprie condizioni fisiche peggiorino

a tal punto da non permettere di arrivare all’intervento. Ciò può verificarsi soprattutto quando il periodo di attesa si allunga, anche in relazione ad eventuali nuovi sintomi. Questa paura può essere vissuta come un senso di abbandono da parte dell’equipe medica. La conoscenza dei meccanismi che regolano la lista e i tempi d’attesa può agevolare la comprensione della propria situazione, riducendo i timori relativi all’essere trascurati. Altri eventi negativi, quali ad esempio le chiamate pre-trapianto andate a vuoto, possono influenzare negativamente questa sensazione.

“…quando mi hanno detto che il fegato non andava bene e sono dovuto tornare a casa, ho avuto paura che non mi avrebbero mai più trapiantato…”

Durante il periodo di attesa, sia per il paziente che per i familiari, è difficile fare progetti

concreti per il futuro. Essendo ogni attività concentrata sulla prospettiva del trapianto, diventa difficile concentrarsi su cose diverse dalla propria condizione. È però importante riuscire a mantenere le attività di tutti i giorni per meglio “integrare” nella propria vita l’esperienza della malattia e per equilibrare paure e speranze.

Nell’attesa possono apparire più apertamente i pensieri relativi al donatore. A volte il desiderio che la tanto sperata chiamata arrivi al più presto può dare origine all’idea che ci sia un rapporto causa – effetto fra lo sperare per la propria vita e l’evento della morte del donatore. Questa associazione psicologica può provocare sentimenti di colpa.

“È importante ricordarsi che la causa di morte del donatore è un evento del tutto diverso e indipendente dalla necessità di un fegato da parte di chi aspetta il trapianto”

Per ridurre le difficoltà incontrate durante il periodo di attesa, può essere utile per il

paziente ed i suoi familiari, incontrare persone già trapiantate che possono condividere pensieri ed emozioni e dare informazioni su molti aspetti legati all’intervento.

Ricerca anno 2003 pre - trapianto di Giorgio Paolo Troncon

Tratto da Progetto: malattie epatiche, trapianti di fegato: Prometeo Onlus - cfr. Ist. It. Tumori MI

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Donazione e trapianto: solidarietà tra sconosciuti

"È il tempo che tu hai perduto per la tua rosa

che ha fatto la tua rosa così importante"

Da Il Piccolo Principe di Antoine de Saint-Exupéry

La donazione e trapianto di organi rappresenta un processo articolato all’interno del quale vi sono molte fasi

che si intrecciano e molte figure che si incontrano.

Un momento fondamentale di questo “processo-incontro” è il sostegno dell’equipe clinico-assistenziale alle

famiglie durante l’esperienza della perdita; i familiari si trovano improvvisamente a dover fronteggiare

emozioni forti, a dover comprendere “con la mente e con il cuore”, la morte del loro congiunto. Sono momenti

intensi, nel corso dei quali, se non vi è stata un’espressione di volontà in vita del loro caro, i familiari sono

chiamati a prendere una decisione sulla donazione di organi.

I medici e gli infermieri che operano in terapia intensiva hanno un ruolo cruciale nell’accompagnamento della

famiglia attraverso questo percorso, prestando particolare attenzione alla componente emotiva e dando

informazioni esaustive, tempestive e chiare.

Le famiglie che lo desiderano, dopo circa 1 mese, ricevono una restituzione sull’esito della donazione e viene

loro offerta la possibilità di un supporto psicologico individuale o familiare. Nelle testimonianze delle famiglie

dei donatori di organi, nella nostra esperienza ed in quella internazionale, viene spesso riportato quanto il

dono che hanno compiuto e che ha aiutato altre persone a vivere, sia loro di conforto e di consolazione.

L’equipe trapianti si trova a dover affrontare tematiche legate alla malattia, a vissuti, pensieri, emozioni che

deve gestire in modo appropriato, diventando un importante punto di riferimento anche “affettivo”, continuativo

nel tempo, per il paziente e la sua famiglia.

È quindi di estrema importanza la formazione avanzata e specifica del personale che opera in terapia

intensiva e di quello che si occupa della gestione del paziente in attesa di trapianto e del trapiantato, al fine di

acquisire adeguate competenze comunicative e relazionali.

Il paziente destinatario del trapianto e la sua famiglia portano con sé speranze, significati, valori e motivazioni,

ma anche paure e preoccupazioni derivanti dalla lunga malattia e da situazioni in cui è presente un rischio per

la vita. Se questi fattori non vengono adeguatamente riconosciuti e trattati, possono influire negativamente sul

percorso intrapreso.

È quindi di estrema importanza, già dalle fasi iniziali, l’accoglienza emotiva e lo stabilire una relazione

significativa con la persona in attesa di trapianto e la sua famiglia, al fine di attivare ed utilizzare al meglio le

risorse individuali e familiari.

Ritengo quindi sia di fondamentale importanza un supporto psicologico specialistico che offra la possibilità di

una presa in carico del paziente e della sua famiglia, a partire dalla fase pre-trapianto. Supporto che avrà le

caratteristiche di uno spazio di ascolto partecipe che contenga emozioni, che riconnoti e ridefinisca pensieri,

che accolga storie, vissuti; un accompagnamento che fornisca dignità e valore ad un momento di grande

cambiamento, che possa diventare un’occasione di riscoperta per la persona e la sua famiglia.

Solo attraverso una visione complessiva, d’insieme, che unisce tra loro tutti i vari momenti e gli attori del

processo e dove venga dato uno spazio ed un tempo per le emozioni, è possibile cogliere il significato del

dono, della ricchezza di un eredità, dell’importanza di un grande, nuovo legame.

Dott.ssa Francesca Fiorillo, psicologa psicoterapeuta, Centro Regionale Trapianti FVG

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Vivere per testimoniare che tanta bontà non è stata sprecata Il nome non ha importanza, l’importante è che sono uno dei tanti che ha avuto la fortuna del dono di un fegato. L’esperienza che ho vissuto, come credo succeda anche agli altri miei “colleghi” anche gli altri, è un fatto che mi ha segnato e che resterà indelebile nel mio animo. Il primo impatto nel sapere dai medici che avevo un danno irreversibile al fegato fu d’incredulità e di rifiuto nell’accettare questa malattia così terribile.

Io che avevo vissuto fino a quel momento in modo regolare pensando a lavorare ed a godermi la vita, mi ritrovavo nel modo più duro a contare quanto mi rimaneva di questa. Certo, chi non è mai venuto a contatto con questa realtà fa molta fatica e a volte non comprende quel senso di non vivere, la disperazione nascosta della persona interessata.

Tutto questo è durato fino alla famosa, desiderata telefonata: si era trovato l’organo compatibile. La gioia che ho provato dopo l’intervento è stata grande, ero ritornato a vivere, potevo fare progetti per il mio domani. Dopo l’avvenuto trapianto posso valutare in modo più calmo quanto è accaduto. Ho imparato a conoscere più a fondo i miei famigliari, apprezzare il bene che mi vogliono palpabile in ogni attimo che mi sono vicini. Ho potuto sentire e vedere quegli amici che mi vogliono veramente bene .Se ho ritrovato la vita lo devo a medici d’eccezionale bravura e agli infermieri che tanta dedizione recano a sollevo dei sofferenti. Un pensiero è sempre rivolto alla persona ed ai familiari che hanno compiuto l’atto inestimabile del dono degli organi: Donare è vita!

Il solo modo per ringraziare di tutto questo è “vivere”, vivere per testimoniare che tanta bontà non è stata sprecata e cercare di aiutare e incoraggiare tutti coloro che stanno per affrontare un intervento così importante.

Un trapiantato

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Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine

Sede Istituzionale

Direttore Generale: Dr. Carlo Favaretti

Direttore Sanitario: Dr. Fabrizio Fontana Direttore Amministrativo: Dr. Paolo Biacoli

A.O.U. “Santa Maria della Misericordia” Piazzale della Misericordia 15 – 33100 Udine Tel. 0432 5521 www.ospedaleudine.it

U R P Ufficio Relazioni Pubbliche

Telefono 0432 552796/97/98 Fax telefono 0432 – 552799 - e-mail urp@aoud.sanita

Nel complesso dell’Azienda sono situate le Cliniche ed i Dipartimenti che si occupano dell’organizzazione sanitaria legata alla riuscita del trapianto di fegato.

Clinica Medica La Clinica Medica è ubicata al 1° piano del Padiglione 8 “Nuove Mediche”

Direttore: Prof. Leonardo Sechi

- Dott. Pierluigi Toniutto: Epatologia - Trapianti di fegato - Dott. Giorgio Soardo: Epatologia - Trapianti di fegato - Caposala: I.P. Degano Loriana Recapiti: Segreteria tel. 0432/559801 - fax 0432 42097 e-mail: medicina.universitaria@aoud.sanita.fvg.it Day Hospital tel. 0432/559471 - Degenze tel. 0432/559806

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Chirurgia Generale La Clinica è collocata al terzo piano del "Padiglione Petracco Direttore: Prof. Fabrizio Bresadola Coordinatore infermieristico f.f.: Dr.ssa Chiara Comuzzi Equipe Chirurgica del Trapianto di Fegato, Rene e Pancreas

- Dott. Gian Luigi Adani - Dott. Umberto Baccarani - Dott Vittorio Bresadola - Dott. Dario Lorenzin - Dott.ssa Anna Rossetto

Coordinatrice trapianti Infermiera Professionale Dr.ssa Chiara Comuzzi

Recapiti Segreteria tel. 0432 – 559557 - fax 0432 - 559564 e-mail:chirurgia.universitaria@aoud.sanita.fvg.it Degenze tel. 0432 – 559566 - Day Hospital tel. 0432 – 559562

Anestesia e Rianimazione

La Clinica e collocata al 2° piano del Padiglione Petracco

Direttore: Prof. Giorgio Della Rocca

Caposala Area Ambulatoriale I.P. Spampinato Angelina

Recapiti Segreteria tel. 0432 – 559501 - fax 0432 - 559512 e-mail: anestesia.universitaria@aoud.sanita.fvg.it Degenze tel. 0432 - 559509 - fax 0432 - 559502

Sin dall’inizio del percorso con le visite ed esami per l’inserimento in lista per il trapianto, durante la degenza conseguente all’intervento chirurgico e che prosegue con i controlli del post trapianto, a monte ci sono:

Dipartimento di Area Vasta di Medicina Trasfusionale ; SOC di Gastroenterologia ; SOC di Diagnostica Angiografica e Radiologia Interventistica ; Clinica Malattie Infettive ; Istituto di Radiologia Diagnostica ; Dipartimento di Medicina di Laboratorio;

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Il sistema trapianti in Italia:

prevede che il coordinamento dell’attività di donazione, prelievo e trapianto sia articolato su

quattro livelli: nazionale (Centro Nazionale Trapianti), regionale e interregionale (Centri Regionali Trapianto e Centri interregionali Trapianto) e locale (Asl e Centri Trapianto).

Tale organizzazione ha permesso al sistema trapianti italiano di raggiungere livelli di eccellenza record negli ultimi anni sia per qualità dei trapianti effettuati che per condizioni dei pazienti trapiantati.

Centro Nazionale Trapianti – Ministero della Salute

Via Regina Elena 299 - 00161 Roma www.trapianti.ministerosalute.it NITp - Nord Italia Transplant program Ospedale Maggiore Policlinico Via F. Sforza, 36 20122 Milano Tel: 02/55034015

CENTRO REGIONALE TRAPIANTI - AOU “S. Maria della Misericordia” - UD

Coordinatore Regionale Trapianti Dr. Roberto Peressutti Chi siamo: Il Centro Regionale Trapianti (CRT) è una struttura organizzativa di coordinamento presente in ogni Regione.

In Friuli Venezia Giulia è stato istituito nel corso del 2006 sulla base della L. 91/99, dell’Accordo Stato Regioni 21 Marzo 2002 e delle D.G.R. n. 3874/2002 e 966/2005 con l’obiettivo di dare elementi di stabilità nell’attività di donazione e trapianto, di qualità e garanzia, attraverso l’ottimizzazione dei livelli organizzativi, quantitativi e qualitativi del Sistema Regionale Trapianti.

Dove rivolgersi: Centro Regionale Trapianti - Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia

Sede operativa: Azienda Ospedaliero – Universitaria S. Maria della Misericordia - Udine Piazzale S. Maria della Misericordia, 15 Padiglione n. 2 – 3° Piano - 33100 Udine Segreteria: tel. 0432 554525 – fax 0432 554521 – e-mail: segreteria@crt.sanita.fvg.it

Le associazioni di volontariato collaborano attivamente con il Centro Regionale Trapianti, supportando e sostenendo l’attività di donazione e trapianto del Friuli Venezia Giulia.

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Il trapianto del fegato SINTOMI PREMONITORI

Gli ammalati di fegato possono essere soggetti a molti fra i seguenti sintomi che non devono mai essere sottovalutati e che ci devono portare a sottoporci ad accurati esami clinici:

- ittero (colorazione gialla degli occhi e della pelle); - prurito; - diminuzione della massa muscolare; - emissione di urine di colore scuro (in particolare quando è anche presente l’ittero); - feci poco colorate, colore della creta; - confusione mentale, coma; - ascite (presenza di liquido nell'addome); - vomito ematico; tendenza al sanguinamento; - astenia (debolezza marcata).

La gravità della malattia in taluni casi porta alla estrema conseguenza della necessità di trapiantare l’organo per poter sopravvivere

Da una scelta consapevole ed informata si può giungere alla determinazione di acconsentire all’operazione di trapianto. Solo allora inizia una procedura sanitaria di grande impegno e professionalità, ben codificata, per l’inserimento in lista ed all’intervento chirurgico di trapianto vero e proprio previo espianto consenziente dell’organo del donante.

Di seguito riportiamo alcune delle indicazioni ai cittadini e agli utenti fornite dal Ministero della Salute e desunte dal sito ufficiale del Centro Nazionale Trapianti:

www.trapianti.ministerosalute.it

Trapianto di organi in generale

Il trapianto di organi è un intervento molto delicato non solo per le tecniche chirurgiche,

anche se ormai sono affinate al punto da renderlo un’operazione di routine, ma per la sfera

etica e psicologica nella quale viene proiettato. La donazione di organi costituisce una scelta

di per sé istintivamente difficile da accettare di primo impatto, questo perché scatena una

serie di timori del tutto naturali. È proprio per questo motivo che è di estrema importanza

chiarire punto per punto le procedure e le tappe di un trapianto, prestando particolare

attenzione a chiarire alcuni punti cruciali quali la tutela del donatore e del ricevente. Solo

quando si conoscono in profondità tutti gli aspetti più importanti del mondo dei trapianti si

potrà compiere una scelta davvero consapevole e quindi in piena coscienza.

Il trapianto di organi è un intervento chirurgico che consiste nella sostituzione di un organo

malato e quindi non più funzionante, con uno sano dello stesso tipo proveniente da un altro

individuo che viene chiamato donatore. Per la maggior parte degli organi e per i trapianti

multiorgano - due o più organi - il prelievo avviene da donatore non-vivente, nel caso invece

di trapianto di un rene o di una parte del fegato il donatore può essere vivente (si può infatti

continuare a vivere con un rene solo e con un fegato non completo perché in grado di

rigenerarsi da solo). Nel caso in cui il donatore sia deceduto e abbia espresso in vita la

volontà (per iscritto o ai familiari) di donare gli organi dopo la morte (o se non si è espresso

ma i familiari non si oppongono) il prelievo degli organi sarà possibile solo dopo

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l’accertamento di morte e in tempi brevi, in modo da assicurare la funzionalità degli organi da

trapiantare. Spesso il trapianto risulta essere l’unica terapia in grado di consentire al malato

di continuare a vivere.

Vengono normalmente trapiantati i reni, il cuore, il fegato, i polmoni, il pancreas e l’intestino.

Di questi il trapianto di cuore, fegato e polmone costituiscono degli interventi salvavita,

mentre il trapianto di rene rappresenta una valida alternativa terapeutica per malati che

altrimenti dovrebbero sottoporsi a dialisi, una cura efficace ma molto vincolante per la quale

ogni paziente deve sottoporsi a diverse sedute settimanali di 3-4 ore ciascuna.

La legge 1 aprile 1999, n.91 “Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e

tessuti” vieta il prelievo delle gonadi (ovaie e testicoli) e del cervello, e la manipolazione

genetica degli embrioni anche ai fini del trapianto di organi. Negli ultimi dieci anni si è

registrato un numero sempre crescente di trapianti effettuati sul territorio nazionale, tuttavia i

pazienti in lista d’attesa sono ancora molti e il tempo medio di attesa è alto.

Liste di attesa dei trapianti

Le liste di attesa rappresentano un fenomeno sociale comune a tutti i servizi sanitari,

compresi quelli più complessi come i trapianti ed è solitamente percepito dai pazienti come

una forte criticità del sistema. Una delle ragioni che determinano il formarsi delle liste di

attesa è indubbiamente l’inadeguata offerta rispetto alla domanda. Ma a differenza di altri

settori della sanità, dove il potenziamento strutturale, organizzativo, tecnologico e

professionale può incidere sui tempi di attesa, per chi è in attesa di un organo ciò potrebbe

non essere sufficiente in quanto la possibilità del trapianto è legata soprattutto ad un gesto

di altruismo e solidarietà di un’altra persona, il “donatore”.

Iscrizione

Attualmente possono essere iscritti in lista di attesa per trapianto tutti i cittadini assistiti dal

Servizio Sanitario Nazionale. Possono essere iscritti in lista d’attesa anche pazienti stranieri o

extracomunitari sempre purché assistiti dal SSN. Sulla base di indicazioni nazionali ogni

centro di trapianto ha il compito di valutare l’idoneità clinica dei candidati che afferiscono al

proprio programma di trapianto e di curarne l’iscrizione e l’aggiornamento in lista di attesa.

Per i riceventi adulti (oltre i 18 anni di età), la richiesta di iscrizione in lista avviene attraverso

un solo centro di trapianto della Regione. Di ogni paziente vengono forniti i dati anagrafici,

clinici ed immunologici necessari. La valutazione immunologica è eseguita dal Centro

Regionale o Interregionale Trapianti (CRT/CIT) e/o da laboratori di tipizzazione da questo

delegati. Il numero di iscrizioni consentite varia a seconda della tipologia di trapianto. Nel

trapianto di rene ogni paziente adulto può iscriversi nelle liste di attesa di un centro trapianti

della regione di residenza e di un altro centro trapianti del territorio nazionale, di sua libera

scelta. Se la regione di residenza effettua un numero di donazioni inferiore a 5 donatori per

milione di abitanti, il paziente può iscriversi, oltre che nel centro dell’area di residenza, in due

altri centri di sua scelta (tre iscrizioni complessive). Nel trapianto di fegato, invece, ogni

paziente può iscriversi in un solo centro di trapianto del territorio nazionale di sua libera

scelta. Per gli altri programmi di trapianto (cuore, polmone, pancreas) pur non essendoci

specifiche Linee Guida di riferimento, si tende a privilegiare la “mono iscrizione” sul territorio

nazionale effettuata sempre attraverso il centro trapianti prescelto dal paziente. Per il

trapianto di intestino ci si può iscrivere al momento solo presso i tre centri autorizzati sul

territorio nazionale (Bologna - S. Orsola, Roma - La Sapienza, Milano - Policlinico). Per i

pazienti pediatrici (entro il 18° anno), essendo da anni istituita la lista unica nazionale per tutti

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i programmi di trapianto, è consentita una sola iscrizione sul territorio nazionale che viene

effettuata da centro interregionale cui afferisce il centro trapianti scelto dal paziente.

Informazioni più dettagliate possono essere richieste ai centri regionali per i trapianti (CRT) o

contattando il numero verde 800 333 033.

Quando un paziente italiano può farsi curare all’estero? Talvolta le strutture italiane

non sono in grado di offrire il trattamento di cui ha bisogno un paziente o quando i tempi sono troppo lunghi per poter effettuare l’intervento o le cure. In questi casi il paziente deve ottenere un’autorizzazione preventiva, presentando domanda presso la propria ASL di provenienza. Alla domanda va allegata una relazione del medico specialista che dichiari che l’assistito non può essere curato in Italia. Nella dichiarazione deve essere indicato anche il Centro estero prescelto per effettuare l’intervento o le cure. È necessario presentare, inoltre, ogni documentazione utile (cartelle cliniche, esami radiologici, pareri resi da specialisti, etc.) che possa giustificare il trasferimento all’estero. La ASL inoltra la domanda e la documentazione ad un ospedale denominato Centro di Riferimento Regionale (C.R.R.) entro 3 giorni dal ricevimento. Il C.R.R. valuta se ci sono presupposti per poter dare l’autorizzazione ed inv ia il parere positivo o negativo alla ASL entro 7 giorni dal ricevimento.

Dove si trapianta

In Friuli Venezia Giulia il trapianto di organi avviene in diverse strutture sanitarie.

Il trapianto di fegato viene eseguito dalla equipe dei trapianti della Clinica di Chirurgia dell’Azienda Ospedaliero Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine con sede in Palazzo Petracco

Sicurezza

Le équipe di medici che effettuano il prelievo e il trapianto di organo devono essere diversi, per legge, da quelli che eseguono l’accertamento di morte: questo provvedimento è stato introdotto per evitare che vi possano essere conflitti d’interesse. Ciò significa che il medico che accerta la morte cerebrale di un cittadino, secondo quanto stabilito dal D.M. 94/582, non ha alcun interesse che questi divenga un donatore e può svolgere quindi il proprio compito libero da pressioni di qualsiasi tipo. Il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è inoltre tenuto, sempre per legge, a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente. A garanzia della sicurezza dell’organo o degli organi da trapiantare sono state fissate delle linee guida che definiscono i livelli di rischio accettabili e non accettabili e che stabiliscono anche le modalità operative del processo di valutazione di tale rischio.

Quando si trapianta

Viene posta indicazione al trapianto quando viene diagnosticata un’insufficienza irreversibile di un organo. Ciò avviene quando l’organo in questione non è più in grado di svolgere le sue normali funzioni biologiche, e deve quindi essere sostituito con uno perfettamente funzionante. Nel momento in cui viene identificato un potenziale donatore, vengono attuate tutte le misure necessarie per valutarne l’effettiva idoneità. Se da tali misure emerge che la donazione è possibile, prende il via il processo detto “di selezione dei riceventi” che prevede l’individuazione del paziente in lista di attesa più adatto a

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ricevere quell’organo specifico. Il prelievo degli organi può avvenire solo quando sia stata accertata la morte e solo ed esclusivamente nel caso in cui il defunto abbia lasciato una dichiarazione di volontà o si sia espresso a favore della donazione con i parenti. Se al

contrario ha lasciato scritto o detto ai familiari di non essere favorevole alla donazione dei propri organi non ci sarà alcun prelievo. Se infine non è stata data o lasciata alcuna indicazione, saranno interpellati i familiari che potranno, eventualmente, decidere di opporsi alla donazione.

Come si trapianta

Secondo quanto stabilito per legge si procede al prelievo degli organi, o del singolo organo, solo dopo che un'apposita commissione composta da tre medici (un neurofisiopatologo, un anestesista-rianimatore e un medico legale) ha accertato la morte del paziente, dopo aver svolto e registrato tutti gli esami per almeno due volte durante le ore di osservazione previste dalla legge. A questo punto il potenziale donatore viene segnalato al cosiddetto centro di riferimento trapianti, che si occuperà di effettuare ulteriori analisi di compatibilità dopo avere ricevuto campioni di sangue e tessuto linfatico del donatore. Il centro ha il compito di informare i trapiantologi dell’eventuale disponibilità degli organi; inoltre attraverso procedure codificate vengono individuati i pazienti in lista d’attesa cui deve essere data la priorità per un immediato trapianto, secondo specifici criteri detti di allocazione. I tempi sono molto ridotti a causa del rapido deperimento degli organi.Una figura fondamentale nell’organizzazione della rete dei trapianti è rappresentata dal coordinatore locale. Le funzioni di coordinamento delle strutture per i prelievi sono svolte, appunto, da un medico

esperto designato dal direttore generale dell’azienda sanitaria.

Dopo il trapianto

Dopo l’intervento chirurgico di sostituzione dell’organo malato con uno nuovo, il paziente

esce dalla sala operatoria sotto l’effetto di sedativi. Continuano ad essere monitorati i

parametri vitali del paziente e di funzionalità del trapianto. Nella maggioranza dei casi il

paziente respira subito autonomamente, ma in alcuni casi è necessario mantenere una

ventilazione assistita. Se le condizioni lo consentono si può, in seguito, staccare il respiratore

e consentire quindi al paziente di respirare in modo autonomo. Dopo pochi giorni potrà anche

riprendere a mangiare e camminare e verrà poi dimesso, fermo restando che dovrà

continuare ad assumere farmaci anti-rigetto ogni giorno della sua (nuova) vita,

sottoponendosi a controlli inizialmente quotidiani e poi meno frequenti una volta che sarà

passato il primo anno dopo il trapianto. Nei primi mesi infatti il paziente può incorrere nel

rigetto acuto, in seguito il rischio è che si sviluppi un rigetto cronico, che con tempi variabili e

in modo diverso per ogni persona, produce un progressivo deterioramento dell’organo

trapiantato. Oggi i farmaci a disposizione consentono di contrastarlo spesso efficacemente,

quando ciò non avviene si deve ricorrere a un successivo trapianto. Nel caso di trapianti

parziali di rene e fegato da donatore vivente, la pianificazione e l’esecuzione dei controlli

post-trapianto e per tutto il tempo necessario alla stabilizzazione delle condizioni cliniche (il

cosiddetto follow-up) verranno effettuate anche sul donatore.

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Consigli utili da esperienze dei soci A.I.T.F. FVG

Prima del Trapianto:

- Seguire pedissequamente le indicazioni dei medici e cercare di avvicinare persone che

sono già state trapiantate per avere degli esempi e conforto (la nostra AITF serve a

questo). Nei momenti di sopimento della malattia ci sembra incredibile doversi

trapiantare; allora leggere con attenzione il foglio “Aspetti psicologici ed emozionali

legati all’attesa del Trapianto“ e consigliarsi con lo psicologo che segue le persone in

lista.

- Può accadere che dopo l’inserimento in lista si venga chiamati per la disponibilità

dell’organo donato, ma come riserva di un candidato destinato al trapianto prima di noi;

oppure può succedere che il candidato siamo noi stessi e che l’organo risulti non

ammissibile al trapianto. Questo non deve scoraggiarci e preoccuparci perché ci dà

invece la sicurezza che quando toccherà a noi saremo sicuri di ricevere un fegato del

tutto sano e quindi sicuramente affidabile.

- Non vi deve essere preoccupazione per paura del dolore che è appena percettibile ed

assolutamente lieve sin dall’uscita della sala operatoria e l’ingresso in terapia intensiva.

Dopo il Trapianto:

I medici e gli infermieri saranno prodighi di indicazioni e consigli per una buona riuscita della

fase post degenza.

Qui vogliamo solo aggiungere alcune nostre esperienze:

- In terapia intensiva c’è un continuo monitoraggio dello stato del paziente con strumenti

e macchinari che emettono diversi suoni: non preoccuparsi perchè c’è sempre un

dottore o un infermiere che si allerta.

- Tolti i punti e finite le medicazioni della ferita munirsi di fascia elastica addominale per

evitare doloretti derivati da movimenti bruschi (perché si pensa di essere già guariti).

- Per alcuni mesi evitare sforzi con pesi o con lo sport. È concreto il pericolo di strappi

nelle pareti addominali con fuoriuscite fastidiose tipo ernie che comportano altro

intervento medico anche chirurgico.

- Ricomparirà la peluria sul corpo e nella maggior parte dei casi riprenderanno le

funzioni sessuali.

- Usare senza remore la mascherina e far capire ai familiari ed amici di starci lontani se

hanno qualche influenza o raffreddore in corso.

- Si può riprendere a viaggiare anche all’estero ricordandosi di portare con sè i

medicinali con una piccola riserva per eventuali inconvenienti. Portare con sè anche la

descrizione esatta dei medicinali usati evidenziando il principio attivo. All’estero si

possono trovare medicinali con altri nomi ma con gli stessi principi essenziali.

- Il piano terapeutico va rinnovato ogni anno e presentato alla ASL per il ritiro dei

medicinali antirigetto.

- La comparsa di febbri, fastidi alle gengive e ai denti, alterazioni della pelle sia nel

colore che alla comparse di macchie o herpes ci deve allertare e quindi rivolgerci ai

medici

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Dal confronto e dai colloqui con altri trapiantati ci accorgeremo che molte delle nostre perplessità e necessità sono patrimonio comune come ad esempio:

- Una rilevante attività urinaria notturna; diffusi fastidi alle articolazioni.

- La vita tra la gente - checchè se ne dica – trova alcune difficoltà psicologiche perché il

trapianto non è ancora ben compreso.

Non scoraggiatevi se talune persone, quando apprendono che siamo “trapiantati”, cambiano

espressione come fossero meravigliate e preoccupate di trovarsi davanti a fenomeni extra-

terrestri.

Pensiamo a quelli che hanno donato o permesso il dono che sono lieti della nostra presenza

in virtù dell’evidente efficacia del loro grande gesto di solidarietà umana

Indicazione pratiche:

Domanda invalidità:

Dopo aver effettuato il trapianto c’è la possibilità di fare domanda per ottenere il

riconoscimento/aggravamento dell’invalidità ai sensi dell’art. 11 della legge 24 dicembre

1993, n° 537 e del relativo regolamento.

L’invalidità civile consiste nel riconoscimento di uno stato invalidante, indipendente da causa

di servizio, lavoro, o di guerra, in base al quale l’interessato può ottenere benefici economici

e/o socio-sanitari previsti dalla legge.

È sufficiente presentare la domanda alla competente Commissione medica della A.S.L.

di residenza dell’interessato.

Modelli di domanda si trovano presso le stesse A.S.L.

Alla domanda si deve allegare:

- la certificazione medica attestante la natura delle infermità invalidante (parlare con i

medici dell’Ambulatorio Trapianti ).

- fotocopia di un documento di identità valido.

- altra documentazione integrativa.

Domanda di rimborso delle spese di trasporto e viaggio

Per le spese di cui sopra correlate al trapianto, in Italia o all’estero, è previsto il rimborso ai

RESIDENTI della nostra Regione Friuli Venezia Giulia – ai sensi dell’art. 6, della Legge

Regionale n° 8 e successive modificazioni ed integrazioni.

La domanda va indirizzata alla ASL di residenza corredata da:

- una dichiarazione concernente la situazione reddituale per l’accesso al rimborso;

- Attestazioni delle avvenute visite da parte della Clinica Medica. (in taluni casi è

richiedibile il rimborso per un accompagnatore con apposita certificazione).

- Documentazione e attestazioni della spesa sostenuta.

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FAC SIMILE: AL DIRIGENTE DELLA A S L N°________ di ________________________ OGGETTO: Richiesta rimborso spese trapianto ai sensi della L.R. 8/2001, art. 6 e succ. modificazioni

ed integrazioni. Il SOTTOSCRITTO ____________________________ NATO A _______________IL ________________________ RESIDENTE A____________________________________TEL. __________________ SOTTOPOSTO A TRAPIANTO DI FEGATO IN DATA ___________________ PRESSO L’AZIENDA POLICLINICO UNIVERSITARIO DI UDINE - (oppure altra sede in Italia o all’estero ______________________________) CHIEDE

IL RIMBORSO DELLE SPESE DI TRASPORTO E DI VIAGGIO PER SE E PER L’ACCOMPAGNATORE PER L’EFFETTUAZIONE DEGLI ESAMI PRELIMINARI E PER LA TIPIZZAZIONE TISSUTALE, L’ INTERVENTO DI TRAPIANTO E PER TUTTI I CONTROLLI SUCCESSIVI DERIVANTI DALL’INTERVENTO STESSO. DICHIARA

DI AVER RAGGIUNTO LA SEDE OSPEDALIERA CON _____________________ E DI AVER PERSCORSO PER OGNI VIAGGIO DI ANDATA E RITORNO Km ______ PER COMPLESSIVI VIAGGI N°______. (Oppure biglietti di viaggio o altro da verificare con la ASL). Distinti saluti.

Lì, ________________________ Firma ___________________________ Si raccomanda, in ogni caso, di rivolgersi sempre preventivamente alla ASL di residenza. N.B: Per gli ammalati provenienti da altre Regioni Italiane si consiglia di rivolgersi alle competenti autorità sanitarie ed amministrative per informarsi sulle possibilità e modalità di rimborso, se previste nella legislazione socio sanitaria del luogo di residenza.

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Raggiungere UDINE L’Ospedale è dotato di parcheggi:

- Entrata principale (due parcheggi a pagamento) - in Via Colugna, vicino alle Cliniche (gratutio)

In aereo - L'aeroporto più vicino a Udine si trova a Ronchi dei Legionari (TS);

dall'aeroporto è previsto un servizio navetta con orari compatibili con i principali voli; una volta giunti a Udine, si può arrivare nelle diverse sedi urbane del Policlinico prendendo un BUS. È possibile consultare gli orari dei voli collegandosi al sito dell'Aeroporto del FVG (Ronchi dei Legionari)

Altro aeroporto non molto distante da Udine è quello di Venezia. È possibile consultare gli orari dei voli collegandosi al sito dell'Aeroporto Marco Polo

In treno - Gli orari di arrivo e partenza dei treni possono essere consultati direttamente

dalla pagina del sito delle Ferrovie dello Stato. Dalla Stazione ferroviaria è possibile raggiungere con mezzi pubblici (BUS, TAXI) tutte le sedi urbane nelle quali è dislocata l’Azienda Ospedaliero Universitaria ed il Policlinico universitario.

In auto

Per raggiungere Udine in auto da fuori Regione è opportuno utilizzare l'autostrada. Venendo

da ovest, seguire la A4 fino a Palmanova, poi imboccare la A23. Uscire al casello UDINE

SUD e seguire la tangenziale fino all'uscita "via Monsignor Nogara/Ospedale", subito dopo

l'uscita "Udine centro".

Venendo da est (Slovenia, Croazia), analogamente, seguire la A4 fino a Palmanova, poi

imboccare la A23. Uscire al casello UDINE SUD e seguire la tangenziale fino all'uscita "via

Monsignor Nogara/Ospedale", subito dopo l'uscita "Udine centro".

Venendo da nord, invece (Tarvisio, Austria), seguire la A2 (in territorio austriaco) che si

congiunge alla A23 e che arriva a Udine. Uscire al casello UDINE NORD e seguire la

tangenziale in direzione sud (Venezia) fino all'uscita "via Monsignor Nogara/Ospedale".

TRASPORTI PUBBLICI GESTIONE Autoservizi SAF

TEL. 043260811

Web www.saf.ud.it

Linea 1 Da Stazione ferroviaria attraverso il centro città con fermate: Ingresso

principale dell’ospedale in Via Forni di Sotto ed in Via Colugna 50

davanti alle Cliniche Medica e Chirurgica

Linea 10 Da Stazione ferroviaria a ingresso principale Ospedale. Linee 2 e 3 Da stazione ferroviaria con fermata in Piazzale Chiavris vicinanze Ospedale

TAXI Radio Taxi 0432 505858 Taxicar 0432 44966

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SOGGIORNARE a Udine:

Associazione “CASA MIA”

Strada dei Colli, 3 - 33030 Brazzacco di Moruzzo (UD) Tel. 0432 672124 - C.C.P. 18307330 - C.F. 94043710303

Da alcuni anni negli ospedali e cliniche del Friuli Venezia Giulia si praticano

cure ed interventi chirurgici altamente specializzati che sono motivo di

richiamo per moltissimi pazienti che provengono da ogni città italiana ma

anche dalla nostra stesa Regione.

Queste persone hanno spesso necessità di essere assistite da qualche

familiare che, sovente, incontra notevoli disagi di carattere economico e

logistico per la permanenza lontano da casa propria. È proprio nell'intento di

venire incontro a questo tipo di difficoltà che nel 1993 si è costituita

l'Associazione "CASA MIA" per realizzare la prima struttura di accoglienza che

è stata inaugurata nel dicembre 1994: un alloggio che può ospitare fino a 12

persone per un'accoglienza temporanea e gratuita. A Udine le sistemazioni

sono locate presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria “ Santa Maria della

Misericordia con recapiti telefonici:

“Associazione Casa Mia” presso l’Ospedale di UDINE

Telefoni 0432552298 - 0432552295 asso.casamia@libero.it

Alberghi nelle vicinanze: Ramandolo – Via Forni di Sotto, 28

Continental - Viale Trigesimo, 71

Suite Inn - Via Di Toppo, 25

La zona di Piazzale Chiavris – a 5 minuti a piedi dall’Ospedale - offre ogni servizio

necessario alla persona (banca, posta, parrucchiere, lavanderia…).

Supermercati nelle vicinanze: COOPconsumatori – SPAK - DESPAR

FARMACIE più vicine:

- San Marco - Via Volontari della Libertà, 42/A

- Cromaz - Viale Trigesimo, 78

- Degrassi - Via Monte Grappa,79

- SERVIZIO NOTTURNO: Beltrame - Piazza della Libertà, 9

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COMUNE DI UDINE

Tel. 0432 2711 Sito web www.comune.udine.it

Polizia Municipale Via Girardini 32/34 0432 271333

Carabinieri - Viale Trieste, 1 0432 505079

Prefettura Via Piave 16 0432 594111

Questura Viale Venezia 31 0432 413111

Polizia Stradale Viale Venezia 506 0432 537111

Soccorso Pubblico di emergenza 113

Soccorso stradale 116

Emergenza Sanitaria 118

Pronto Soccorso 0432 552360

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Pur deboli e fragili, ricordiamoci che il Servizio Sanitario Nazionale ci garantisce tutta la possibile assistenza con parità di diritti tra cittadini e, senza dubbio, di doveri da parte nostra. L’Assessorato Regionale alla Salute, integrazione Sociosanitaria e Politiche Sociali. www.sanita.fvg.it/ars/cittadino/4/txt_1.htm informa il cittadino sui diritti e doveri che gli competono nella sanità regionale:

I diritti

Art. 1

Il paziente ha diritto di essere assistito e curato con premura ed attenzione, nel rispetto della dignità umana e delle proprie convinzioni filosofiche e religiose.

Art. 2

In particolare, durante la degenza ospedaliera ha diritto ad essere sempre individuato con il proprio nome e cognome anziché, secondo una prassi che non deve essere più tollerata, col numero o col nome della propria malattia. Ha, altresì, diritto di essere interpellato con la particella pronominale "Lei".

Art. 3

Il paziente ha diritto di ottenere dalla struttura sanitaria informazioni relative alle prestazioni dalla stessa erogate, alle modalità di accesso ed alle relative competenze. Lo stesso ha il diritto di poter identificare immediatamente le persone che lo hanno in cura.

Art. 4

Il paziente ha diritto di ottenere dal sanitario che lo cura informazioni complete e comprensibili in merito alla diagnosi della malattia, alla terapia proposta e alla relativa prognosi.

Art. 5

In particolare, salvo i casi di urgenza nei quali il ritardo possa comportare pericolo per la salute, il paziente ha diritto di ricevere le notizie che gli permettano di esprimere un consenso effettivamente informato prima di essere sottoposto a terapie od interventi, le dette informazioni debbono

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concernere anche i possibili rischi o disagi conseguenti al trattamento. Ove il sanitario raggiunga il motivato convincimento dell'inopportunità di una informazione diretta, la stessa dovrà essere fornita, salvo espresso diniego del paziente, ai familiari o a coloro che esercitano potestà tutoria.

Art. 6

Il paziente ha, altresì, diritto di essere informato sulla possibilità di indagini e trattamenti alternativi, anche se eseguibili in altre strutture. Ove il paziente non sia in grado di determinarsi autonomamente le stesse informazioni dovranno essere fornite alle persone di cui all'articolo precedente.

Art. 7

Il paziente ha diritto di ottenere che i dati relativi alla propria malattia ed ogni altra circostanza che lo riguardi, rimangano segreti.

Art. 8

Il paziente ha diritto di proporre reclami che debbono essere sollecitamente esaminati, ed essere tempestivamente informato sull'esito degli stessi.

I doveri

1) Il cittadino malato quando accede in una struttura sanitaria della USL è invitato ad avere un comportamento responsabile in ogni momento, nel rispetto e nella comprensione dei diritti degli altri malati, con la volontà di collaborare con il personale medico, infermieristico, tecnico e con la direzione della sede sanitaria in cui si trova.

2) L'accesso in ospedale o in un'altra struttura sanitaria esprime da parte del cittadino-paziente un rapporto di fiducia e di rispetto verso il personale sanitario, presupposto indispensabile per l'impostazione di un corretto programma terapeutico e assistenziale.

3) E' un dovere di ogni paziente informare tempestivamente i sanitari sulla propria intenzione di rinunciare, secondo la propria volontà', a cure e prestazioni sanitarie programmate affinché possano essere evitati sprechi di tempi e risorse.

4) Il cittadino è tenuto al rispetto degli ambienti, delle attrezzature e degli arredi che si trovano all'interno della struttura ospedaliera, ritenendo gli stessi patrimonio di tutti e quindi anche propri.

5) Chiunque si trovi in una struttura sanitaria della USL (ospedale, poliambulatorio ecc..) è chiamato al rispetto degli orari delle visite stabiliti dalla Direzione Sanitaria, al fine di permettere lo svolgimento della normale attività assistenziale terapeutica e favorire la quiete e il riposo degli altri pazienti. Si ricorda inoltre che per motivi igienico sanitari e per il rispetto degli altri degenti presenti nella stanza ospedaliera è indispensabile evitare l'affollamento intorno al letto.

6) Per motivi di sicurezza igienico-sanitari nei confronti dei bambini si sconsigliano le visite in ospedale dei minori di anni dodici. Situazioni eccezionali di particolare risvolto emotivo potranno essere prese in considerazione rivolgendosi al personale medico del reparto.

7) In situazione di particolare necessità le visite al degente, al di fuori dell'orario prestabilito dovranno essere autorizzate con permesso scritto rilasciato dal Primario o da persona da lui delegata. In tal caso il familiare autorizzato dovrà uniformarsi alle regole del reparto ed avere un rispetto consono all'ambiente ospedaliero, favorendo al contempo la massima collaborazione con gli operatori sanitari.

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8) Nella considerazione di essere parte di una comunità è opportuno evitare qualsiasi comportamento che possa creare situazioni di disturbo o disagio agli altri degenti (rumori, luci accese, radioline con volume alto, ecc.).

9) E' dovere rispettare il riposo sia giornaliero che notturno degli altri degenti. Per coloro che desiderino svolgere eventuali attività ricreative sono disponibili le sale soggiorno ubicate all'interno di ogni reparto.

10) In ospedale è vietato fumare. Il rispetto di tale disposizione è un atto di accettazione della presenza degli altri e un sano personale stile di vivere nella struttura ospedaliera.

11) L'organizzazione e gli orari previsti nella struttura sanitaria nella quale si accede, devono essere rispettati in ogni circostanza. Le prestazioni sanitarie richieste in tempi e modi non corretti determinano un notevole disservizio per tutta l'utenza.

12) È opportuno che i pazienti ed i visitatori si spostino all'interno della struttura ospedaliera utilizzando i percorsi riservati ad essi, raggiungendo direttamente le sedi di loro stretto interesse.

13) Il personale sanitario, per quanto di competenza è invitato a far rispettare le norme enunciate per il buon andamento del reparto ed il benessere del cittadino malato.

14) Il cittadino ha diritto ad una corretta informazione sull'organizzazione della struttura sanitaria, ma è anche un suo preciso dovere informarsi nei tempi e nelle sedi opportune.

TUTELA del cittadino

Ci sono poi le Associazioni che si occupano di raccogliere le segnalazioni e le

lamentele, organizzano corsi per il cittadino per difendere i propri diritti e rispettare i

propri doveri che si trovano all’interno della Sede Ospedaliera:

1 Tribunale per i Diritti del Malato Cittadinanza Attiva

Sezione provinciale Udine

Sigla: T D M

c/o Azienda Ospedaliera S.M Misericordia, P.le S. Maria Misericordia 15, 33100

Udine

Telefono e fax 0432/552227

E-Mail tdm_udine@libero.it

Sito internet www.cittadinanzattiva.it/fvg

Presidente Coordinatore provinciale: signora Flavia Cumini

L’associazione riceve segnalazioni per tutti gli ospedali

2 Tutela del Cittadino nella Sanità "Difendiamo La Salute"

c/o Policlinico Universitario, padiglione Petracco - piano terra stanza 7 (entrata da Via

Colugna).

Telefono 0432/559350

E-Mail wannicarloferrari@virgilio.it

Presidente: Ferrari Wanni

L’associazione si interessa di tutte le strutture in base alle segnalazioni

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MOTTI, POESIE e PREGHIERE Dal sito web denominato la “Banda dei trapiantati:”

Rinascere ha un sapore speciale

profuma di fresco e di mattino

Ha il colore bianco argento della bruma

e la sensazione di avere ancora tempo a disposizione

perchè il giorno è appena cominciato La vita è come i cioccolatini. Non sai mai quello che trovi! -Da Fabiana per il conforto avuto da un trapiantato

Chi ha molto sofferto, conosce molte lingue. Egli comprende le parole di chi cerca conforto implorando. Dio avrà bisogno di lui come interprete per dire loro della speranza oltre il dolore, degli anni di guarigione, del suo amore.

Preghiera del Trapiantato

Dio onnipotente ed eterno, noi adoriamo Te

il Padre che si prende cura di tutti gli esseri,

il Signore della vita e della morte,

la Forza feconda dell’amore

che tutto e tutti vuole comporre in unità.

Nella Tua provvidenza Tu hai dotato la natura

di abbondanti risorse per l’uomo da Te creato

a Tua immagine e somiglianza, perché possa

pienamente realizzarsi, secondo il Tuo progetto.

Noi Ti ringraziamo per averci dato

la possibilità di continuare a vivere

per il generoso contributo di Fratelli

che ci hanno donato una parte di sé.

Fa’ che questo meraviglioso gesto umanitario

sia per Loro pegno d’infinita beatitudine con Te

nella gloria del Cielo.

Amen

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ASSOCIAZIONI DONAZIONE ORGANI E SANGUE DEL FRIULI VENEZIA GIULIA ADO FVG - Associazione Donatori Organi Friuli Venezia Giulia -

Via Diaz, 60 – Udine Tel. 0432 50490 e-mail adofvgonlus@virgilio.it AFDS Asociazione Friulana Donatori Sangue c/o Azienda Ospedaliero Universitaria S. Maria della Misericordia - 33100 Udine Tel. 0432/481818 E-mail: afds@afds.ud.it

Altre Associazioni di donazione nella Regione Friuli Venezia Giulia:

FIDAS - Federazione Italiana Associazioni Donatori Sangue - c/o AFDS Udine

ADMO – Associazione Donatori Midollo Osseo – Udine admo-fvg@libero.it

AIDO – Associazione Italiana Donatori Organi – Pordenone aido.reg_friulivg@libero.it

AVIS - Associazione Italiani Volontari sangue – Pordenone c.agostinis@avis.it

ADISCO – Associazione Donatrici Italiane Sangue Cordone Ombelicale – Udine

adiscofriuli@yahoo.it

Informazioni e riferimenti: Direzione Generale e Direzione Sanitaria AOU S. Maria della Misericordia - Udine www.ospedaleudine.it www.trapianti.ministerosalute.it www.daivaloreallavita.it www.regione.fvg.it www.trapiantati.it www.aitfnazionale.it www.fegato.it

“ NON PORTARE I TUOI ORGANI IN PARADISO !

IL PARADISO SA CHE NE ABBIAMO BISOGNO QUI

DAI VALORE ALLA VITA

SOSTIENICI ANCHE TU…UN GESTO SEMPLICE MA CONCRETO: 5 PER MILLE all’AITF nazionale: Chi decide di destinare alla nostra attività il 5 per mille della propria IRPEF, in fase di dichiarazione dei redditi, deve firmare nel primo riquadro (sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni, delle fondazioni) ed inserire il codice fiscale della nostra associazione

94018070014

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A.I.T.F. FVG – per la vita (onlus) - UD Associazione Italiana Trapiantati di Fegato Delegazione Regione Aut. Friuli VG – Udine -

Registro Regionale volontariato - N° 875 Associata Fondazione Italiana Fegato - Trieste

SCHEDA INFORMATIVA - Associazione di Volontariato (onlus) che non ha fini di lucro, ma esclusivamente di

solidarietà;

- Tutti i Soci possono prestare la loro opera gratuitamente.

SCOPI FONDAMENTALI:

- Fornire informazioni ed aiuto prima,durante e dopo il trapianto di fegato;

- Promuovere attività di studio, formazione e ricerca;

- Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla importanza della donazione di organi e

di sangue, in collaborazione con le altre Associazioni di Volontariato

>>>>>>>>> A.I.T.F. FVG - Delegazione Regionale Friuli Venezia Giulia – Udine – Sorta nel 1997 e operante in sede regionale in piena autonomia rappresentativa e gestionale.

- Presidente Sig. Giulio Bassani tel. 0432 783544 - Vice Presidente Sig.ra Laetitia Seicean tel. 0432773592 - Segretario Rag. Giorgio Paolo Troncon tel. 0432477050 Cell. 3331273485

PER SCRIVERCI, CONTATTARCI (oltre che telefonicamente) E TENERE RAPPORTI DI COLLABORAZIONE SI PREGA VOLER ANNOTARE:

RECAPITO Operativo

A.I.T.F. FVG - Presidenza Delegazione Regionale – Via Qualso 14 – 33017 Tarcento E – mail aitf_fvg_udine@yahoo.it - C/C Postale 59770230 Udine - Intestato A.I.T.F.

Codice IBAN IT28 N076 0112 3000 0005 9770 230

- Codice Fiscale 94099450309

www.aitfnazionale.it - Sito nazionale dell’Associazione. Ricerca- stesura e Testi per AITF FVG: Rag. Giorgio Paolo Troncon - Udine www.donarenuovavita.blogspot.com Maggio 2010 - aggiornamento N. B. Il CD ed il manualetto sono a disposizione presso la Presidenza e la Segreteria A.I.T.F. FVG.

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“VOGLIA DI VIVERE. VOGLIA DI DONARE”

Campagna promozionale A.I.T.F. FVG per la vita onlus per la donazione di organi, sangue e tessuti.

Gazebo della solidarietà

INFORMARE PER PREVENIRE

Come si dona? Dove si dona ? Perché si dona? Trapianti e sport

Oggi è ampiamente dimostrato che gli individui che sono stati sottoposti a trapianto di organo possono recuperare una buona qualità di vita e da sempre l’attività sportiva rappresenta, per molti trapiantati, un percorso di recupero e benessere, ma anche un mezzo per testimoniare l’efficacia del trapianto. Riappropriarsi della funzionalità del proprio corpo dopo un trapianto d’organo rappresenta una tappa fondamentale e praticare un’attività fisica e sportiva contribuisce notevolmente a raggiungere questo obiettivo. Lo sport può, quindi, fungere da terapia ed è fondamentale anche per sentirsi meglio a livello psichico. Esistono numerosi sport che possono essere praticati per svago dai trapiantati, come il nuoto, il jogging, la ginnastica, lo sci di fondo, ecc; tuttavia, se scrupolosamente seguiti dal proprio medico, i trapiantati possono praticare sport anche a livello agonistico partecipando a gare e manifestazioni e raggiungendo ottimi risultati.

Ministero della Salute Centro Nazionale Trapianti

“ Un donatore moltiplica la vita.”