University of Southern Denmark

Total Pain på Cicely Saunders 100-årsdag

Bollig, Georg; Wackers, Ger; Kastberg, Ingeborg

Published in:Omsorg

Publication date:2018

Document version:Forlagets udgivne version

Citation for pulished version (APA):Bollig, G., Wackers, G., & Kastberg, I. (2018). Total Pain på Cicely Saunders 100-årsdag. Omsorg, 2018(2), 3-5.

Go to publication entry in University of Southern Denmark's Research Portal

Terms of useThis work is brought to you by the University of Southern Denmark.Unless otherwise specified it has been shared according to the terms for self-archiving.If no other license is stated, these terms apply:

• You may download this work for personal use only. • You may not further distribute the material or use it for any profit-making activity or commercial gain • You may freely distribute the URL identifying this open access versionIf you believe that this document breaches copyright please contact us providing details and we will investigate your claim.Please direct all enquiries to puresupport@bib.sdu.dk

Download date: 12. Aug. 2021

Leder

3

Total Pain på Cicely Saunders 100-årsdag

Cicely Saunders (1918-2005) var den første til at formulere begrebet Total Pain – den totale smerte – som beskrivelse af den sam-lede situation for alvorligt syge og døende. Hun var tillige stifter af St. Christophers Hospice i London. Cicely uddannede sig til både sygeplejerske, socialrådgiver og læge; noget, som må have haft stor indflydelse på hendes ideer og meninger om tværfag-lighed inden for palliation. Hun bliver ofte kaldt moderen til den moderne hospice-bevægelse.

Cicely ville i år være fyldt 100 år, og det er derfor helt relevant at et nummer af Omsorg i 2018 har den totale smerte som tema som en hyldest og et minde til pallia-tionens grande dame.

Inden for palliation er »den totale smer-te« et centralt, helhedsorienteret begreb,

som påpeger, at smerteoplevelsen hos patienter med behov for palliation ikke

kun er udløst af fysiske symptomer, men også præges af psykiske, sociale og eksi-

stentielt-åndelige problemer.(Rationel Farmakoterapi, Sundhedsstyrelsen, marts

2018)

Lidelse kan således bestå af andet og mere end smerte i traditionel forstand, og en vel-

tilrettelagt palliativ indsats kan tilgodese samtlige aspekter. Det kræver indsigt i og omtanke for patientens sygdom og livssitu-ation samt et godt tværfagligt samarbejde.

I dette nummer har vi tilstræbt af lade valg og indhold af artiklerne afspejle de mange sider af og nuancer i den palliati-ve tilgang til alvorligt syge og døende, og naturligt nok rummer mange af dem de-finitionen af den totale smerte. Artiklerne er lidt forskellige i form og genre. Edvin Scheis bidrag har fx form af et interview med en pionér inden for palliativ medicin, Eric Cassel, imens psykolog Bo Snedker Bomann bidrager med et essay, som byg-ger på hans samtaler med en patient. Begge bidrag formidler refleksioner, som kan være en nødvendig replik til et stort fagligt spe-ciale i stadig udvikling i den primære sund-hedssektor, i palliative teams og på hospice.

Læser man artiklerne i temanummeret i sammenhæng, vil man lægge mærke til flere interessante temaer. Nogle bidrag bæ-rer præg af, at forfatterne på en måde følger Cecily Saunders’ tankesæt og begrebsappa-rat. Forfatterne er blevet socialiseret ind i det gennem uddannelse, arbejdserfaring og fagligt tilhørsforhold, imens andre bidrag-ydere har et lidt løsere forhold til Saunders’ begreber.

Georg Bollig

nummerredaktør

Ingeborg Kastberg

gjesteredaktør

Ger Wackers

nummerredaktør

Nr. 2 – 2018 Omsorg

4

Nogle steder ser det ud til at være et generations-spørgsmål: Yngre sundhedsarbejdere har måske aldrig hørt om Cecily Saunders og Total Pain, men kan i stedet forholde sig til begrebet ved at forstå det som lidelse.

Nogle bidrag, der tager deres udgangspunkt i Saun-ders’ beskrivelse af Total Pain markerer en forskel mel-lem hospicefilosofien og palliativ medicin. De giver udtryk for en kritik af den medicinske dominans in-den for palliativ medicin og omsorg, som kan opfattes som at stå i vejen for udfoldelse af hospicefilosofiens værdisæt. Forskelle mellem de nordiske lande i insti-tutionaliseringen af palliativ omsorg kan spille en rolle her: I Norge er udviklingen af palliativ medicin foregået som led i en optrapningsplan inden for kræftområdet og inden for rammerne af den statsligt finansierede sundhedstjeneste.

I modsætning til Danmark har hospice i Norge, der er opstået på baggrund af private initiativer, ikke fået statslig støtte for at kunne etablere sig.

Et mere subtilt tema har at gøre med tankesættet og de rammer og grænser som hospicefilosofien trækker op. Det omfatter og inkluderer flere dimensioner af lidelse end blot fysisk smerte, som skal imødekommes af tilbuddet til patienter, men som ligger uden for ram-men af traditionel smertelindring. Samtidig kan hel-hedssynet på lidelse ikke træde i stedet for den fysiske lindring som helt afgørende for patienters oplevelse af deres sidste tid.

Smerte og lidelse hører med til livet og til at være levende. Med udtryk som »at fuldføre livet« og at se på den sidste fase af livet som en mulighed for vækst følger også en opfordring til døende til at opleve den sidste fase bevidst. Det er dét, tilbuddet på hospice er indstillet på, og som de er gode til.

Men i nogle af bidragene i dette nummer møder vi patienter, som ikke vil leve den sidste fase af livet på den måde, og som ikke vil benytte sig af det generøse omsorgstilbud. I andre af artiklerne ser vi spændings-forholdet mellem begrænsninger i de palliative tilbud og de døendes ønsker, behov og vilkår.

Vi kan ikke lukke øjnene for, at fravær af behand-lingstilbud kan føre til unødvendig lidelse, uanset om det skyldes lovlige rammer, etiske standpunkter, skepsis eller frygten for juridiske konsekvenser.

Total Pain omfatter mange forskellige formeninger og synsvinkler afhængig af bl.a. ståsted, faglighed, na-tionalitet og erfaring. Vi mener, at dette temanummer kan være med til at vise mangfoldigheden heraf og for-håbentlig fremme ny indsigt og forståelse hos læserne.

Hvilke metaforer patienter, pårørende og professio-nelle anvender om den totale smerte, er helt personlige,

hvilket blot viser, hvor kompleks den kan opleves. Der-for har vi i nummeret valgt at illustrere aspekter af den totale smerte med fotografier til fri fortolkning. Virker den som linjer på vejen, der krydser hinanden? Er den følelsen af at være på dybt vand, selvom solen giver genskin på overfladen? Er den en uløselig knude, knust glas, en ny vej, farver midt i forgængeligheden, eller den totale ødelæggelse af tidligere rammer om livet?

Tak for indsatsen til Socialrådgiver Sigrun Frank, palliativt team Sønderjylland, som har taget fotogra-fierne, redigeret og beskåret dem. Vi håber, at såvel artikler som fotos kan være til fortsat inspiration for læserne af Omsorg, der arbejder med den totale smerte, hvad enten det er mono- eller tværfagligt med få eller mange kolleger.

St. Christophers Hospice blev startet af Cicely Saun-ders i 1967. For at give læserne et indtryk af, hvordan det ser ud i året 2018, følger nogle billeder fra St. Chris-tophers, som blev taget under et besøg i marts 2018.

Dame Cicely Saunders

Total Pain på Cicely Saunders 100-årsdag

5

St. Cristophers Hospice, LondonVinduet til højre har en mindeplade med følgende tekst: »I will be a window in your home« – the promise of David Tasma of Warsaw who died 25 February 1948 and who made the first gift to St. Christopher’s.

Vinduesparti St. Christophers Hospice

Stue på St. Christophers

Marie Baines (kollega og ven af Cicely Saunders) underviser på St. Chris-tophers Hospice Education Centre i mars 2018.