Toi tietää, mistä mä puhun - Autismiliitto · Arjessa alkuun - vertaisosaajatoiminnan...
11
Arjessa alkuun - vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuus ”Toi tietää, mistä mä puhun” Elina Vienonen | Sonja Lehmonen
Transcript of Toi tietää, mistä mä puhun - Autismiliitto · Arjessa alkuun - vertaisosaajatoiminnan...
Arjessa alkuun -vertaisosaajatoiminnan
vaikuttavuus
”Toi tietää, mistä mä puhun”
Elina Vienonen | Sonja Lehmonen
3
”Ilotkin tuntuu suuremmilta”
Yhteisöllisyyden kokemus on usein tärkeä osa vapaaehtoistoimintaa. Vapaaehtoistoiminnan kautta voi saada uusi tuttavia ja kokea
kuuluvansa johonkin ryhmään tai yhteisöön. Yhteenkuuluvuuden tunne voi olla hyvin-kin voimakas. Muuttuvassa yhteiskunnalli-sessa tilanteessa yhteisöllisyyden tunne voi parhaimmillaan vahvistua ja pahimmillaan heikentyä.
Vapaaehtoistoiminnan tarpeellisuus ko-rostuu usein entisestään juuri epävarmoissa murrostilanteissa, niin ihmisten henkilökoh-taisessa elämässä kuin yhteiskunnallisella ta-solla. Suomessa on onneksi pitkät perinteet vapaaehtoistoiminnalle. Juuri nyt on tärkeä tuoda esiin vapaaehtoistoiminnan vaikutuk-sia. Kaikki se hyvä, jota vapaaehtoistoimin-nalla saadaan aikaan, ansaitsee arvostusta ja näkyvyyttä.
Autismi- ja Aspergerliiton Arjessa alkuun -projekti on saanut STEA:n (entinen RAY) rahoituksen vuosille 2014–2017. Projektissa on kehitetty varhaisen vertaistuen toimin-tamalli, jossa tukea on mahdollista saada henkilökohtaisesti ja omassa arkiympäris-tössä. Projektissa on koulutettu eri puolilla Suomea vapaaehtoisia vertaisosaajia, jotka antavat tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore tai ei ole vielä varmistunut.
Vertaisosaajilla on omakohtainen ko-kemus autismikirjosta, ja toiminnassa van-hemmat kohtaavat autismikirjon lasten vanhempia, autismikirjon aikuiset kirjon aikuisia, puolisot puolisoita, isovanhemmat isovanhempia ja sisarukset sisaruksia.
Vertaisuus tarkoittaa, että joko kahdella tai useammalla ihmisellä on yhteinen koke-
mus. Vertaisosaajatoiminnassa se on autis-mikirjon diagnoosin saaminen. Autismi- ja Aspergerliiton vertaisosaajatoiminta on va-paaehtoistoimintaa, joka perustuu vertaistu-keen. Vertaisosaajatoimintaan liittyy toisen ihmisen kuunteleminen, rohkaiseminen ja tukeminen.
Vuonna 2017 Arjessa alkuun -projek-tissa tehtiin vertaisosaajatoiminnan vaikut-tavuusselvitys, jossa selvitettiin toiminnan vaikutuksia ja merkitystä sekä tuensaajille että vapaaehtoisille vertaisosaajille. Vaikut-tavuusselvityksen aineistonkeruu toteutettiin vertaisosaajille suunnatulla nettikyselyllä ja vertaisosaajatoiminnan seurantalomakkeilla. Vastauksia saatiin 23 vertaisosaajalta.
Autismikirjon diagnoosin voi saada missä elämänvaiheessa tahansa, mutta pyrkimys ja hyvä tavoite on tunnistaa piirteet mahdolli-simman varhaisessa vaiheessa. Autismikirjoa esiintyy kansainvälisten tutkimusten mukaan noin prosentilla väestöstä, ja Suomessa arvi-oidaan siis olevan noin 55 000 autismikir-jon ihmistä. Kaikilla heillä ei ole diagnoosia. Autismikirjon diagnoosin saaminen voi olla pitkäkestoinen prosessi ja vertaisen tapaa-minen mahdollisimman varhain on monille elämää helpottava ja voimaannuttava koke-mus. Vertaisosaajatoiminta vastaa varhaisen vertaistuen tarpeeseen.
Elina Vienonen, Autismi- ja Aspergerliitto ry
ElinaTaitto: Sini Rantanen, Autismi- ja Aspergerliitto ry
Autismi- ja Aspergerliiton koulutetut vapaaehtoiset vertaisosaajat antavat tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore tai se ei ole varmistunut.
Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestäAutismi- ja Aspergerliitto ryArjessa alkuun – järjestölähtöinen varhainen tuki -projekti 2017
4 | Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 5
Sisällys
Kuva: Raisa Kyllikki Ranta
Vertaisosaajatoiminnan merkitys 6Auttamisen halu ja ilo vertaisosaajana toimimisesta 7Oma elämänkokemus muuttuu arvokkaaksi vertaisosaajatoiminnassa 7Yhteisöön kuulumista, uusien ystävien saamista ja tukiverkostojen laajentumista 8Yhdistystoimintaan mukaan vertaisosaajatoiminnan kautta 9Vertaisosaajilta saadusta tuesta tärkein on yhteisten kokemusten jakaminen 9Tuki on erityisen tärkeää, kun autismikirjon diagnoosi on juuri saatu 10Tunne siitä, ettei ole yksin – Meitä on täällä muitakin 10Vertaisosaajat eivät vähättele haasteita tai ongelmia 11Toivon, positiivisuuden ja luottamuksen luomista tulevaisuudessa pärjäämiseen 11Konkreettisia neuvoja, tietoa ja tukea tuen hakemiseen 12Vahvistusta omille tunteille 13Vertaisosaajatoiminnan tärkeys tuensaajan kannalta 13
Vertaisosaajatoiminnan vaikutukset 14Helpotuksen ja positiivisuuden lisääntyminen 15Rohkaistuminen 16Voimaantuminen 17Selviytymiskeinojen löytyminen 17
Yhteenveto 18
6 | Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 7
Vertaisosaajatoiminnan merkitys
Selvityksen perusteella vertaisosaajatoiminnan merkitys ja syy, miksi vertaisosaajat ovat mu-kana toiminnassa perustuu auttamisen ha-luun ja toivon antamisen teemojen ympärille.
Vertaisosaajat kokevat iloa siitä, että he voivat käyttää omaa elämänkokemustaan hyödyksi ja voivat tuoda tuensaajille positiivista näkökulmaa elämäntilantee-seen.
Tuensaajien näkökulmasta merkityksellistä on erityisesti kokemus siitä, etteivät he ole yksin ja että vertaisosaajilla on heidän kanssaan yhteinen kokemus autismikirjosta. Tuensaajien kannalta on tärkeää saada tietoa ja kannustusta esimerkiksi tukien hakemiseen.
Auttamisen halu ja ilo vertaisosaajana toimimisesta
Vertaisosaajat saavat itselleen iloa siitä, kun heillä on mahdollisuus auttaa muita saman-laisessa elämäntilanteessa olevia ihmisiä. Myös pyyteetön auttamisen halu ja ilon tunteet siitä, että voi olla toiselle tukena on vertaisosaajille tärkeää. Omat myönteiset kokemukset siitä, että on aikoinaan saanut itse apua, ovat sellaisia, joita vertaisosaajat haluavat olla välittämässä muille tällä het-kellä samassa tilanteessa oleville.
Osa vertaisosaajista kokee toisten tuke-misen ja auttamisen jopa omaksi velvollisuu-dekseen, koska ovat itsekin saaneet vertais-tuen kautta niin paljon apua ja ymmärrystä. Monet ovat kokeneet oman alkutaipaleen haasteelliseksi ja pitävät nyt tärkeänä sitä,
On ollut mahdollisuus tavata ihminen, joka on
kuin henkireikänä. Ihminen, joka tietää,
mistä on kyse ja ihminen, joka ei tuomitse
tai epäile.
”Vertaisosaajatoiminta merkitsee jakamista,
en ole yksin -tunnetta molemmin puolin.”
”Tuensaajat ovat saaneet voimaa siitä, kun ovat
nähneet meidän selvinneen monista vaikeuksista
huolimatta.”
”Tuensaajat ovat tulleet mukaan vertaistukiryhmään ja saaneet heti ympärilleen
tukiverkostoa.”
”Voin auttaa ja jakaa omia kokemuksia ja ratkaisukeinoja
niiltä ajoilta, jolloin perheemme oli siinä tilanteessa, kuin nyt apua ja vertaistukea hakevat perheet.”
YHTEISÖÖN KUULUMISTA,
YSTÄVIEN SAAMISTA JA TUKIVERKOSTOJEN
LAAJENTUMISTA
TIEDON JA RATKAISU-KEINOJEN JAKAMISTA
SEKÄ TOISILTA OPPIMISTA
”Olen kiitollinen ajatuksesta, että voin
olla hyödyksi ja pienentää jonkun toisen taakkaa.”
Oma elämänkokemus muuttuu arvokkaaksi vertaisosaajatoiminnassa
”Pystyn auttamaan ihmisiä, jotka ovat saman tyyppisissä elämäntilanteissa kuin minä aiem-min.”
”Vertaisosaajatoiminnassa kaikki kokemani muuttuu arvokkaaksi, positiiviseksi voimava-raksi. Jos yksikin tuettava hyötyy kokemuksis-tani, niin tämä mylläkkä elämässäni ei ole ollut turhaa. On myös antoisaa seurata, miten tuetut löytävät tiensä omien voimavarojensa äärelle.”
”Itsellä on paljon kokemusta, jota haluaa ja-kaa mielellään muillekin. Kun itse on saanut vertaistukea aikoinaan, on tavallaan halu ja velvollisuus auttaa muita.”
että voivat auttaa muita ja laittaa hyvän kier-tämään.
AUTTAMISEN HALUA JA TUNNETTA SIITÄ, ETTÄ EI OLE YKSIN
TOIVON, POSITIIVISUUDEN
JA LUOTTAMUKSEN LUOMISTA
Vaikuttavuusselvityksen aineisto koostuu vertaisosaajille suunnatusta kyselystä ja vertaisosaajatoiminnan seurantalomaketiedoista. Kuv
a: R
aisa
Kyl
likki
Ran
ta
8 | Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 9
Vertaisosaajille on erityisen antoisaa se, että he ovat pystyneet kääntämään omat vaikeatkin kokemukset hyödylliseksi tuek-si ja avuksi muille. Omien kokemusten jakaminen koetaan tärkeäksi. Omilla ko-kemuksilla vertaisosaaja voi tuoda toiselle helpotusta ja jaksamisen tunnetta. Ajatus siitä, että jos toinen on selvinnyt, voin it-sekin selviytyä haasteista, auttaa jaksamaan.
Jos yksikin tuettava hyötyy kokemuksistani, niin tämä
mylläkkä elämässäni ei ole ollut turhaa.
Yhteisöön kuulumista, uusien ystävien saamista ja tukiverkostojen laajentumista
”Tutustuu muihin vertaisosaajiin, verkostoitu-mista, uusien ystävien saamista muista vertais-osaajista.”
Vertaisosaajatoiminta on monille luonteva tapa olla mukana isommassa yhteisössä, jossa on mukana muitakin autismikirjon henki-löitä ja heidän omaisia. Toiminta on hyvä tapa tutustua uusiin ihmisiin, saada ystäviä ja laajentaa omia verkostojaan. Vertaisosaajille on tärkeää olla mukana Autismi- ja Asper-
gerliiton toiminnassa, osa liittoa. Tärkeää on myös se, että toimintaa organisoi luotettava työntekijä, jonka puoleen voi kääntyä. Työn-tekijältä on vertaisosaajien mukaan tärkeää saada vahvistusta ja tukea omaan vapaaeh-toistyöhön.
Vertaisosaajatoiminnan kautta uusia tuttavia ilmoitti saaneensa 83% vastanneista.
”Haluan puhua myös vastuuhenkilön tärkey-destä ja siitä, että omalle vertaisosaajana toimimiselle antaa varmuutta ja tukea se, että tietää, että liiton puolessa on luotetta-va henkilö keneltä saa aina tukea. Toivon toiminnalle jatkoa myös tulevaisuudessa.”
”Tapaa mahtavia ihmisiä, selviytyjiä.”
Yhdistystoimintaan mukaan vertaisosaajatoiminnan kautta
”Perhe oli kiinnostunut paikallisyhdistyksen vertaistukitoiminnasta ja liittyi sittemmin yhdistyksen jäseneksi.”
Ennen vertaisosaajaksi ryhtymistä vain 20% vastaajista on ollut aktiivisesti mukana Au-tismi- ja Aspergerliiton jäsenyhdistyksien toiminnassa. Jäsenyhdistyksien jäsenmää-rissä on tapahtunut kasvua vuosina 2015-2016. Kasvua on tapahtunut erityisesti niis-sä yhdistyksissä, joissa toimii Arjessa alkuun -vertaisosaajia. Em. yhdistyksien jäsenmää-rän nettokasvu on vuosina 2015-2016 ollut yhteensä 129 jäsentä.
”On ilmaantunut halua osallistua vertaisryh-mään, jos niitä olisi omalla paikkakunnalla tai lähistöllä.”
Oletko saanut uusia tuttavia vertaisosaajatoiminnan kautta?
Vertaisosaajilta saadusta tuesta tärkein on yhteisten kokemusten jakaminen
Asiat, joihin tuensaajat kaipaavat tukea kohtaamisten aikana
Annettujen vaihtoehtojen lisäksi ”Jotain muuta, mitä?” -kohtaan tulleita vastauksia olivat: ”Esim. vammais-palvelujen ja Kelan sekä verotuksellisten etujen hakeminen”, ”Mistä apua, kun lapsi on aggressiivinen? Mitä voi tehdä, kun lapsi hakkaa reiän seinään? Kenelle siitä voi puhua? Ambulanssi teki lasun, mitä teen?”, ”Tietoa lapsi-
perheiden asioista, tietoa eri tukimuodoista, tietoa ryhmistä, kuuntelijan tarve”.
Vertaisosaajat ovat pystyneet auttamaan tuensaajia löytämään paikallisyhdistysten vertaistukiryhmiin. Tuensaajista 87% on osoittanut kiinnostusta jäsenyhdistyksien vertaistukiryhmiä kohtaan.
Vertaisosaaja pystyy auttamaan tuen-saajaa myös siinä, että hän löytää jatkossa paremmin tietoa Autismi- ja Aspergerliiton nettisivuilta. Vertaisosaajatoiminta, paikallis-yhdistysten vertaistukiryhmät ja yhdistysten jäsenenä oleminen tuo tunteen siitä, että on osa laajempaa autismiyhteisöä. Tuensaajat ovat asuinpaikastaan riippumatta päässeet vertaisosaajatoiminnan kautta paremmin erilaisten tukiverkostojen pariin. Selvitykses-sä käy ilmi, että tuensaajilla olisi usein halua osallistua vertaistukiryhmiin, mutta kaikilla paikkakunnilla niitä ei ole.
10 | Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 11
Toivon, positiivisuuden ja luottamuksen luomista tulevaisuudessa pärjäämiseen
”Haluan jakaa positiivista mielialaa muille enkä halua tuoda esille sitä, että diagnoosi olisi taakka.”
Tuki on erityisen tärkeää, kun autismikirjon diagnoosi on juuri saatu
Vertaisosaajan tuki koetaan hyvin tärkeäksi erityisesti silloin, kun lapsi on juuri saanut autismikirjon diagnoosin, koska silloin ”ol-laan vähän hukassa eikä tiedetä, mitä apua voisi hakea ja saada”. Osa muistaa diagnoo-sin saamiseen liittyvän ajan ahdistavana ja pelottavana, koska vertaistukea ei ollut saa-tavilla, tai itsellä ei ollut voimavaroja lähteä etsimään apua ja tukea vaikealta tuntuvaan tilanteeseen.
Alkuvaiheessa diagnoosin saamisen jälkeen yksinäisyyden ja avuttomuuden kokemukset ovat yleisiä, varsinkin, jos on ensimmäistä kertaa elämässään asian kanssa tekemisissä. Diagnoosin saamisen jälkeistä aikaa kuva-taan mm. sellaiseksi, jossa voi tuntua siltä, että elämä on pysähtynyt paikoilleen. Näihin tilanteisiin ja diagnoosin hyväksymiseen ver-taisosaajat itse olisivat aikoinaan kaivanneet apua toiselta vertaiselta.
Tunne siitä, ettei ole yksin – Meitä on täällä muitakin
”Asioiden jakamista, osaamisen ja kokemus-ten jakamista, tukemista, molemminpuolista kokemusta siitä, että emme ole yksin, samassa tilanteessa on muitakin.”
”Vertaisosaajatoiminta merkitsee jakamista, en ole yksin -tunnetta molemmin puolin.”
Vertaisosaajat korostavat vertaistuen vas-tavuoroisuutta, vaikka lyhytkestoisen ver-taistoiminnan alussa toinen osapuoli onkin selvästi tuen antaja ja toinen saaja. Vertai-sosaajat kokevat tärkeänä sen, että toisen auttamisen lisäksi on voimaannuttavaa saada itsekin vertaistukea toiselta. Merkityksellis-tä tuettavalle on sen tiedon jakaminen, että meitä on täällä muitakin, sinä et ole asian kanssa yksin ja että mekin olemme selvin-neet.
Vertaisosaajat korostavat kuuntelu- ja kes-kustelutaitojen tärkeyttä. Yhteiset koke-mukset tuensaajan ja vertaisosaajan väillä ovat tärkeitä. Vertaisosaajat ymmärtävät tuettavan tilanteen ja voivat jakaa yhteisen kokemuksen herättämiä tunteita. Tällaista yhteisymmärrystä on vaikeaa löytää sellai-sen henkilön kanssa, joka ei ole itse kokenut samanlaisia asioita.
Tuensaajilla on tunne, että he tulevat oi-kealla tavalla kuulluiksi ja ymmärretyiksi.
Vertaisosaajat eivät vähättele haasteita tai ongelmia
Vertaisosaajan tuki koetaan tärkeäksi sen vuoksi, että he eivät tuomitse eivätkä vähät-tele haasteita tai ongelmia. Vertaisosaajan tarjoama apu on tukea, joka täydentää am-mattilaisten tekemää työtä. Vertaisosaajat ovat saaneet tuettaviltaan kiitosta siitä, että tekevät vapaaehtoistyötä omalla ajallaan ja vilpittömästi sen vuoksi, että haluavat oman kokemuksensa avulla auttaa toisia perheitä selviytymään.
Tuensaajat ovat kiitelleet myös sitä, että kohtaamiset voidaan sopia joustavasti ja ti-lanteen mukaan joko tuettavan kotiin, kahvi-laan, sähköpostin tai puhelimen välityksellä tapahtuvaksi. Joustavuus tekee toiminnan molemmille osapuolille helpoksi, mukavaksi ja stressittömäksi. Sanallisen palauteen lisäk-si tuensaajat ovat osoittaneet kiitollisuuttaan ja helpotustaan halauksilla, hymyillä ja iloi-suuden lisääntymisellä.
”Olen myös se, joka voi tuoda toivon siitä, että asiat vielä järjestyvät ja elämä on edelleen hy-vää.”
Olen myös se, joka voi tuoda toivon siitä, että asiat vielä
järjestyvät ja elämä on edelleen hyvää.
Kuunteleminen ja joskus vaikeidenkin asioi-den läpikäyminen tuovat sekä tuensaajalle että myös vertaisosaajalle uutta näkökulmaa omiin arjen haasteisiin. Vertaisosaajat koke-vat, että tuensaajan kuunteleminen auttaa myös omaa jaksamista.
Kuva: Sini Rantanen
12 | Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 13
Vertaisosaajatoiminnassa tärkeää on ratkai-sukeskeisyys. Tärkeää on jakaa toisille kei-noja, joiden avulla on itse selvinnyt elämässä eteenpäin ja kertoa ratkaisuista, joita on kek-sinyt arkea helpottamaan.
Esimerkiksi juuri diagnoosin saamisen jälkeen koetaan tärkeäksi vertaisosaajan an-tama tieto siitä, mihin tahoihin tuensaajan kannattaa olla yhteydessä, jotta he voivat saada kaiken tarvitsemansa avun.
Vahvistusta omille tunteille
”Katseen kohdistus omien heikkouksien sijas-ta omiin vahvuuksiin on selvästi tapahtunut. Joku on jopa todennut, että on hyvä, että on autismin kirjolainen!”
Tuensaajat ovat saaneet vertaisosaajilta vah-vistusta siitä, että on itse toiminut oikein ja viisaasti. Siinä vaiheessa, kun diagnoosi ei vielä ole vahvistunut, on vertaisosaajalta saa-nut tukea ja jaksamista hakeutua tutkimuk-siin. Vertaisosaajien kohtaaminen tuo tuet-taville helpotuksen tunnetta. Vertaisosaaja pystyy kannustamaan tuettavia.
Vertaisosaajatoiminnan tärkeys tuensaajan kannalta
Vertaisosaajat saavat tuensaajilta paljon po-sitiivista palautetta toiminnan tärkeydestä. Tuensaajat antavat palautetta erityisesti kiitollisuudesta siitä, että vertaisosaajatoi-
Kuinka tärkeänä pidät vertaisosaajatoimintaa tuensaajan kannalta?
Konkreettisia neuvoja, tietoa ja tukea tuen hakemiseen
”Usein kun diagnoosi on tullut, ollaan vähän hukassa eikä tiedetä apua voisi hakea tai saada. Silloin auttaa, kun vertaisosaaja kertoo, mihin kannattaa olla yhteydessä ja mitä toivoa.”
”Voin auttaa ja jakaa omia kokemuksia ja rat-kaisukeinoja niiltä ajoilta, jolloin perheemme oli siinä tilanteessa kuin nyt apua ja vertais-tukea hakevat perheet.”
Ilotkin tuntuu suuremmilta. Toivon, että pystyisin tuomaan
ajatusta siitä, että on paljon rikkautta.
Vertaisosaajat ovat saaneet paljon palautet-ta siitä, kuinka tuensaajat ovat kohtaamisten kautta saanet voimaa ja kannustusta omaan pärjäämiseen tulevaisuudessa. Osa kokee saaneensa vertaisosaajalta varmuutta ja toi-set taas voimaa siihen, että jaksavat uskoa hyvään tulevaisuuteen.
Vertaisosaajat haluavat tuoda tuettaville positiivista ja myönteistä viestiä siitä, että elämässä on paljon ilonaiheita ja, että autis-mikirjon diagnoosia ei kannata nähdä taak-kana. On tärkeää rohkaista ja luoda toivoa siitä, että elämä autismikirjon diagnoosin kanssa on itsessään arvokasta ja että, elä-mässä on paljon ilonaiheita. Vertaisosaajalta saadun tuen avulla tuettava pystyy nyt pa-remmin kohdistamaan katsettaan heikkouk-sien sijasta vahvuuksiin.
Vertaisosaajat kokevat, että heillä tulee olla valmiuksia käydä läpi ja vastaanottaa myös negatiivisia tunteita. Asioiden hyväk-syminen, erilaisten tunteiden ja ajatusten läpikäyminen on jatkuvaa. Käsittelemällä kaikenlaisia tunteita pystyy iloitsemaan hy-vistä asioista elämässä.
Kyseli kovasti vertaisosaajatoiminnasta ja ihmetteli, teenkö tosiaan tätä omalla ajallani ilman palkkaa.
Arvokkaana koetaan konkreettinen tieto ar-kielämästä ja siitä, mitä autismikirjon diag-noosi voi tarkoittaa elämässä. Vertaisosaajat kokevat vapaaehtoistoiminnan usein myös oppimisen tilanteena. Mielekästä on se, että aina voi toiselta oppia jotain uutta.
Tuensaajat kokevat tärkeänä erilaiset ar-kea helpottavat vinkit, joita he ovat saaneet vertaisosaajilta. Merkityksellisenä koetaan se, että vertaisosaajat pystyvät jakamaan sellaista tietoa ja vastauksia kysymyksiin, joita tuensaajat eivät olleet tienneet tai tul-leet edes ajatelleeksi. Tärkeitä ovat käytän-nön vinkit, joilla tuensaajat ovat esimerkiksi ymmärtäneet hakea apua kouluarkeen lapsen aistikuorman helpottamiseksi. Tiedon jaka-mista ja saamista pidetään tärkeänä siksi, että usein ei varhaisessa vaiheessa tiedetä,
”Ilotkin tuntuu suuremmilta tällaisessa tilan-teessa. Toivon, että pystyisin tuomaan innos-tusta ja ajatusta siitä, että on paljon rikkautta.”
että esimerkiksi koulu pystyy joustamaan hyvin monessa asiassa.
mintamalli on olemassa ja että he saavat paljon apua vertaisosaajan antamasta tuesta. Tuensaajat arvostavat ja kunnioittavat ver-taisosaajia.
Kuva: Raisa Kyllikki Ranta
14 | Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 15
Vertaisosaajatoiminnan vaikutukset
”Huomasin tietynlaista helpotusta, kun tuensaaja ymmärsi, ettei ole yksin ongelmiensa kanssa, vaan monella muulla on samanlaisia
kokemuksia.”
””Moni on kokenut valtavan taakan pudonneen, kun saa
tukea omille tuntemuksilleen ja pitkäaikaiselle ihmetykselle,
että mikä tökkii...”
”Tuensaajat usein myös siirtyvät omassa
tunneprosessissaan nopeammin miettimään omia
selviytymisstrategioitaan.”
VOIMAANTUMINEN SELVIYTYMISKEINOJEN LÖYTYMINEN
”Olen pannut merkille tuensaajien varmuuden
kohentumista ja ehkä myös päämäärien
selkiytymistä.”
HELPOTUKSEN JA POSITIIVISUUDEN LISÄÄNTYMINEN
ROHKAISTUMINEN
Vertaisosaajatoiminnan vaikutuksista merkittävimmiksi nousevat helpotuksen tunne ja positiivisuuden lisääntyminen. Tuen saa-jat kokevat rohkaistumista ja voimaantumista sekä omien asioi-den hoitamisessa että autismikirjon asioista puhumisessa omalle
lähipiirille. Selvityksessä tulee voimakkaasti esiin vertaisosaajien ja tuensaajien kohtaamisten tunteellisuus ja kohtaamisen taidon tärkeys.
Helpotuksen ja positiivisuuden lisääntyminen
”Huomasin tietynlaista helpotusta, kun tuen-saaja ymmärsi, ettei ole yksin ongelmiensa kanssa, vaan monella muulla on samanlaisia kokemuksia.”
”Jo yhdessä puhelussa. Kun puheluun vastasi väsyneen ja hätääntyneen kuuloinen ihminen, ja puhelun lopussa hän olikin nauravainen ja päämäärätietoinen.”
”Helpotusta, kun joku ymmärtää, minkälaista heidän elämänsä oikeasti on.”
Tuensaajat ovat kertoneet kokeneensa hel-potusta ja huojennusta, kun he huomasi-vat, etteivät ole yksin haasteidensa kanssa. Tämä on koettu kaikkein vaikuttavimmaksi vertais osaajatoiminnassa.
Tärkeäksi koetaan edelleen myös se, että vertaisosaajatoiminta tuo mahdollisuuden keskustella sellaisen ihmisen kanssa, jolle ei tarvitse selitellä sitä, minkälaista oma elämä on. Helpotuksen tunteen voi huomata jo yhden puhelunkin aikana. Vertaisosaajien ja tuensaajien kohtaamisia voi kuvata tunteel-lisiksi, kohtaamisten kuvauksissa kerrotaan helpotuksesta, kyynelistä, ilosta ja naurusta.
Helpotusta, kun joku ymmärtää, minkälaista heidän
elämänsä oikeasti on.
Kuva: Raisa Kyllikki Ranta
16 | Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 17
Rohkaistuminen
Tuensaajan rohkaistuminen ilmenee esimer-kiksi niin, että tuensaajat ovat vertaisosaa-jan tuen avulla uskaltautuneet kertomaan autismikirjosta enemmän ympärillään ole-ville ihmisille. Tämä on auttanut siinä, että lähipiiri on alkanut ymmärtää paremmin, mistä autismikirjossa on oikeasti kyse. Roh-kaistumisen ja avoimen suhtautumisen an-
Voimaantuminen
”Tuensaajien rektioita voisi kuvailla myös voi-maantumiseksi.”
”Moni on kokenut valtavan taakan pudonneen, kun saa tukea omille tuntemuksilleen ja pitkä-aikaiselle ihmetykselle, että mikä tökkii, mistä oikein voi olla kyse, kun arki ei suju…. taakka putoaa, kun voi kokea omien tuntemusten ole-van totta eikä vain omaa luuloa.”
Vertaisosaajat kuvaavat tuensaajassa tapah-tuneita muutoksia usein voimaantumiseksi, joka kumpuaa juuri yhteisten kokemusten jakamisesta. Yhteisten kokemusten jakami-sen ja keskustelun kautta pystyy luomaan us-koa ja toivoa tulevaisuuteen. Vertaisosaajan tuen avulla on mahdollista uskoa omaan sel-viytymiseen, kun toinenkin on omista haas-teistaan päässyt yli. Vertaisosaajan merkitys koetaan tärkeäksi sen vuoksi, että monet lä-heiset ystävätkään eivät välttämättä pysty sa-maistumaan niihin tilanteisiin, joissa he ovat eläneet tai asioihin, joita he ovat kokeneet.
Selviytymiskeinojen löytyminen
”Elämään tuli lisää jaksamista ja uutta yritystä selviytyä yhdessä.”
”Tuettavat ovat hakeneet apua ja tukea, vaikka alkuun kuulosti, ettei siihen ollut voimia.”
”Tuensaajat usein myös siirtyvät omassa tun-neprosessissaan nopeammin miettimään omia selviytymisstrategioitaan ja tietyssä mielessä ottavat peremmin kiinni omasta elämästään.”
Vertaisosaajien tuen avulla tuensaajat ovat löytäneet arkeensa ja elämäänsä erilaisia sel-viytymiskeinoja sen sijaan, että elämä keskit-tyisi pelkästään haasteiden kanssa elämiseen ja niihin keskittymiseen. Vertaisosaajilla on myös kokemusta siitä, että tuen avulla pystyy helpommin ja nopeammin siirtymään tun-neprosessissa eteenpäin kohti omien ratkai-sujen löytämistä.
Tuensaajien päättäväisyyden lisääntymi-nen näkyy siinä, että he ovat vertaisosaajan kannustamana alkaneet toimia saatujen oh-jeiden mukaisesti ja ovat saaneet, tai ainakin hakeneet apua. Vertaisosaajan tuen avulla monet ovat saanet voimia tuen hakemiseen muualtakin.
Diagnoosin saamisen jälkeen voi olo olla väsynyt ja voimaton. Vertaisosaajan antaman tuen merkitys on juuri siinä vaiheessa suuri, jotta ihmiset saavat voimia päästä omassa ajatusprosessissaan kohti keinoja selviytyä ja löytää ratkaisuja. Tuensaajien elämään on tullut lisää jaksamista ja uutta voimaa sel-viytyä.
”Kun arjesta poistuu epäily ja molemmat van-hemmat uskaltavat aidosti kertoa lapsen au-tismista niin tuensaajan olo ja elo ihan aidosti helpottuvat. Ei tarvitse koittaa taistella tuuli-myllyjä vastaan kotonakin.”
”Olen pannut merkille tuensaajien varmuuden kohentumista ja ehkä myös päämäärien selkiy-tymistä.”
siosta tuensaajan arjesta on poistunut turhat epäilykset, oleminen ja eläminen on alkanut tuntua helpommalta. Vinkkien ja yhteisten kokemusten jakaminen auttaa myös siinä, että tuensaaja saa lisää rohkeutta ja ideoita omaan arkeensa.
Vertaisosaajalta saamallaan tuella tuen-saajat ovat kokeneet olonsa päämäärätie-toisemmiksi ja heidän itsevarmuutensa on kohentunut. Tuensaajat ovat kokeneet saa-neensa elämään enemmän avoimuutta, roh-keutta ja rehellisyyttä.
Elämään tuli lisää avoimuutta, rohkeutta ja rehellisyyttä.
Kuva: Raisa Kyllikki Ranta
18 | Kooste vertaisosaajatoiminnan vaikuttavuusselvityksestä 19
YhteenvetoOn tärkeää, että on joku toinen,
joka ymmärtää, mistä minä puhun, vaikka saattaakin olla erilaisia kokemuksia.
Toi tietää, mistä mä puhun!
Vertaisosaajatoiminnalla on paljon merkityksiä ja vaikutuksia, joita ei sanota ääneen. Ilmeet, eleet, puhetapa ja toiminnallisuus ovat
asioita, joiden syitä voi olla vaikea määritellä johtuvaksi jostain tietystä hetkestä tai koh-taamisesta. Vertaisosaajat ovat jo yhden ta-paamisen tai puhelun aikana huomioineet muutoksia tuensaajissa. Kasvoille noussut hymy, hyvän olon viestiminen tai yhteiseksi koettu huumori ovat asioita, jotka voivat olla hetkellisiä tai kantaa eteenpäin ja muistua mieleen vielä pitkän ajan kuluttua.
Vertaisosaajatoiminnalla on vaikutusta myös siihen, että ihmiset kokevat voimaan-tumista, saavat uusia ystäviä ja tuttavia. Ver-taisosaajat antavat myös konkreettisia vink-kejä sekä palvelujen saamiseen että arkeen. Vertaisosaajat saavat tuensaajilta paljon myös sanallista positiivista palautetta, jossa
pääasiallinen viesti on kiitollisuus tehdystä vapaaehtoistyöstä. Vertaisosaajat kokevat auttamisen halua ja iloa siitä, että he voivat käyttää omaa elämänkokemustaan hyödyksi.
Tärkeää varhaisen vaiheen vertaistuessa on yhteinen kokemus autismikirjosta. Sel-vityksessä käy ilmi, että sellaista kokemusta on vaikea saada ihmisen kanssa, jolla ei ole samaa kokemusta omassa elämässään. Ver-taisosaajatoiminta vastaa tähän tarpeeseen.
Kokemus siitä, että on varhaisessa vai-heessa saanut kohdata ihmisen, joka ym-märtää, minkälaista elämä voi olla ja min-kälaisia tunteita se voi eri ihmisissä herättää, on tärkeää ja auttaa selviämään eteenpäin. Selvityksen perusteella voikin todeta, että varhaisessa vaiheessa on tärkeää kohdata oman viitekehyksen vertainen, ihminen, jolla on omakohtainen kokemus autismikirjosta.
Kuva: Sini Rantanen
