Tiene Autismo, ahora que?

Profa. Melisa Rosario Diaz

VP Alianza de Autismo de PRhttps://www.youtube.com/watch?v=jgeHRNv-RL0

Que es la Alianza de Autismo de PR?

La Alianza de Autismo y Desórdenes Relacionados de Puerto Rico, Inc. (AAPR) es una organización sin fines de lucro compuesta por padres y madres dedicados cuya misión primordial es mejorar la vida de las personas tocadas por el autismo en Puerto Rico.

Apoyamos a otros padres y madres en la identificación, tratamiento y manejo de la condición, concienciamos al Estado y la comunidad en general sobre el autismo y abogamos por las necesidades de ésta población. Nos motiva concienciar sobre la realidad de la persona con autismo y las alternativas de tratamiento eficaces disponibles. Creemos firmemente que el autismo es tratable y que éstos tratamientos, cuando son iniciados a una edad temprana y ofrecidos intensivamente, pueden mejorar significativamente la calidad de vida y productividad de las personas con autismo. También, pensamos que aún los que no logran superarse significativamente, tienen derecho a una vida productiva y feliz, según sus intereses, capacidades y necesidades.

Autismo, por que y que es?

Al día de hoy no se conoce que provoca el autismo en los seres humanos, lo que si se ha podido probar con muchos estudios alrededor del mundo es que el autismo es un mal desarrollo neuro-biológico ocasionado por factores ambientales tales como, la contaminación ambiental, la mala nutrición, la exposición a metales pesados; ej. vacunas, exposición a agentes químicos, ej. pesticidas en los alimentos (glifosato), etc...

Esta exposición a factores ambientales son los agentes detonantes que causan la sintomatología conocida como autismo que se define como un desorden en el desarrollo o también conocido como un desorden del neuro-desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no verbal, la interacción social y generalmente es evidente antes de los 3 años y esta afecta adversamente la ejecución del niño. Otras características que generalmente se asocian al autismo son movimientos estereotipados y actividades repetitivas, resistencia a cambios en el ambiente, en la rutina diaria y respuestas inapropiadas a experiencias sensoriales. Un niño que manifiesta características de autismo después de cumplidos los 3 años, puede ser incluido bajo esta categoría, si reúne las características antes mencionadas.

Trastorno del Espectro Autista (TEA) DSM-V

Para obtener un diagnostico de Autismo el niños debe cumplir los criterios A, B, C y D:

A. Déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, no atribuibles a un retraso general del desarrollo, manifestando simultáneamente los tres déficits siguientes:

Déficits en la reciprocidad social y emocional

Déficits en las conductas de comunicación no verbal que se usan en la comunicación social

Déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo (más allá de las establecidas con los cuidadores)

B. Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas que se manifiestan al menos en dos de los siguientes puntos:

Habla, movimientos o manipulación de objetos estereotipada o repetitiva

Excesiva fijación con las rutnas, los patrones ritualizados de conducta verbal y no verbal, o excesiva resistencia al cambio

Intereses altamente restrictivos y fijos de intensidad desmesurada

Hiper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno.

C. Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia (pero pueden no llegar a manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales exceden las limitadas capacidades).

D. La conjunción de síntomas limita y discapacita para el funcionamiento cotidiano.

Niveles de Severidad Comunicación social Intereses restringidos y

conductas repetitivas

Nivel 3: “requiere soporte muy substancial”

Severos déficits en habilidades de comunicación social verbal y no verbal causan severas discapacidades de funcionamiento; muy limitada iniciación de interacciones sociales y mínima respuesta a las aproximaciones sociales de otros.

Preocupaciones, rituales fijos y/o conductas repetitivas interfieren marcadamente con el funcionamiento en todas las esferas. Marcado malestar cuando los rituales o rutinas son interrumpidos; resulta muy difícil apartarlo de un interés fijo o retorna a el rápidamente.

Nivel 2: “requiere soporte substancial”

Marcados déficits en habilidades de comunicación social verbal y no verbal; aparentes discapacidades sociales incluso recibiendo apoyo; limitada iniciación de interacciones sociales y reducida o anormal respuesta a las aproximaciones sociales de otros

Rituales y conductas repetitivas y/o preocupaciones o intereses fijos aparecen con suficiente frecuencia como para ser obvios al observador casual e interfieren con el funcionamiento en variados contextos. Se evidencia malestar o frustración cuando se interrumpen rituales y conductas repetitivas; dificultad a apartarlo de un interés fijo.

Nivel 1: “requiere soporte”

Sin recibir apoyo, déficits en comunicación social causan discapacidades observables. Tiene dificultad al iniciar interacciones sociales y demuestra claros ejemplos de respuestas atípicas o no exitosas a las aproximaciones sociales de otros. Puede aparentar una disminución en el interés a interaccionar socialmente.

Rituales y conductas repetitivas causan interferencia significativa con el funcionamiento en uno o más contextos. Resiste intentos de otros para interrumpir rituales y conductas repetitivas o ser apartado de un interés fijo

Diagnostico: AUTISMOUna vez tenemos las sospechas o ya tenemos un diagnostico debemos descartar otras posibles condiciones asociadas o que provocan autismo por su sintomatología. Debemos evaluar a nuestr@s chic@s con estos especialistas:

Neurólogo

Genetista

Otorrinolaringólogo

Audiólogo

Gastroenterólogo

Nutricionista

Alergista

Inmunólogo

Optómetra y Oftalmólogo

Fisiatra y Quiropráctico

Psicólogo y Psiquíatra

Cualquier otro recomendado por alguno de los anteriores…

Continuación

Si el niño es beneficiario del plan del gobierno Mi Salud se le debe solicitar la cubierta especial de autismo a través de su pediatra (medico primario) o de APS.

Continuación

El individuo diagnosticado con autismo tiene derecho a obtener el permiso de estacionamiento para personas con impedimentos a través de DTOP y el Dept. de Salud, ley 107 y ley 51.

Terapias Tradicionales

Terapia del Habla y Lenguaje

Terapia Ocupacional

Terapia Física

Terapia psicológica

Terapia de Integración Sensorial

Terapia Visual Funcional

Terapia Oro-Motor (Disfagia)

Terapias Alternativas• Pediatra Especialista en Autismo (Dra. Ada Ortíz, HIMA Caguas)• Nutrición / Dieta GF, CF, SF (Health Foods)• Super-vitaminas o Tratamiento Biomédico (ChicosEspeciales.com, Joyce M. Dávila)• Músico Terapia

– Tomatis (Centro Tomatis de PR), Berard (STEP Foward AIT), ILS (Centro Teras)

• Terapia de la Conducta (ABA)• Organización Neurológica

– (Instituto para el Desarrollo del Potencial y Capacidades Humanas (INDEPOCAHU))

• Terapias con animales (caballo, perros, delfines, etc)• Terapia Natural (Naturópatas)• Terapia de Neurofeedback

– (Centro Interdisciplinario de Salud Mental, CISME)

• Terapia Acuática• No vacunación o vacunación pausada

– Dra. Aracelis Serrano (LINCA)

• Quelación• Farmacoterapia • Todo lo que como padres/madres o cuidadores podamos hacer!

EducaciónEl pueblo de Puerto Rico reconoce la importancia fundamental de la educación para la conservación y el disfrute de la vida y la formación de nuestros niños y/o jóvenes.

Nuestra Constitución y las leyes que rigen la educación especial en Puerto Rico reconocen el derecho de los niños y jóvenes con impedimentos a recibir una educación publica, gratuita y apropiada que les permita desarrollar al máximo su potencial. Garantiza una educación que desarrolle las capacidades y talentos de todos los estudiantes para que sean ciudadanos productivos e independientes, aprendices de por vida, respetuosos de la ley y del ambiente, y capaces de contribuir al bienestar común. Todo niño con o sin necesidades especiales puede ser provisto por los servicio del DE a partir de los 3 anos de edad, pero solo los niños de EE pueden recibir los servicios del DE hasta cumplidos los 21 + 1= 22 anos de edad.

Las leyes que cobijan a los estudiantes de EE son:

Ley Federal IDEA (2004) Individuals with Disabilities Education Act

Ley Federal ADA (1990) Americans with Disabilities Act

Ley Estatal #51 (1996) Ley de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos

Ley Estatal #220 (2012) Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo (BIDA)

La educación especial se entiende como una forma de educación destinada a aquellos que no alcanzan o es imposible que alcancen a través de las acciones educativas normales, los niveles educativos apropiados a su edad, y que tiene por objeto promover un progreso hacia esos niveles normales dentro de la sociedad.

Para un aprendizaje diferente, una enseñanza diferente. Es por eso que existe la Educación Especial .

Derechos de los PadresComo padre o encargado de un Niño o Joven con impedimentos tiene los siguientes derechos:

– Formulario de registro– Notificación previa escrita– Participación en la reuniones (COMPU, Comité de Programación y Ubicación)– Consentimiento de los padres – Resultados de Evaluaciones y Documentación de la Determinación de Elegibilidad– Evaluaciones Educativas Independientes– Programa Educativo Individualizado (PEI)– Acceso a lo expedientes– Querellas- Solicitud de Vista Administrativa y Medicación– Acciones del Tribunal– Honorarios de Abogado– Ubicación de su niño durante la resolución de una querella– Quejas radicadas en la oficina de Inspección de Quejas– Participación en Vistas Publicas y Oportunidad para Comentarios– Ubicación del niño en escuela privada por sus padres – Derechos relacionados con los padres sustitutos

10 RAZONES POR LAS CUALES ES TAN ESPECIAL CUIDAR Y CONOCER A UN NIÑO CON AUTISMO:

1 -. Su amor es incondicional.

2 -. Sus muestras de afecto, son el mas bello presente.

3 -. No juzgan a nadie.

4 -. Cualquier avance es una gran hazaña.

5 -. Ellos toman aquello que la vida les concede todos los días.

6 -. Son únicos e inigualables, y eso los vuelve interesantes y adorables.

7 -. Ellos ven la belleza en cosas que nuestras mentes y corazones han pasado desapercibidas.

8 -. No tienen intenciones codiciosas o de hacerle daño a los demás.

9 -. El odio no existe en ellos y la alegría florece en sus almas.

10 -. Tienen buenos y malos momentos, pero siempre nos enseñan a ser humildes, a perseverar, y nunca perder la esperanza. Ellos se encuentran aquí para enseñarnos el verdadero valor del Amor y la Vida.

De: Single Mothers who have Children with Autism Mothers

Que nos pediría un niño con autismo?

"Lo que hago no es contra tí. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño.

¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!".

“No me hables demasiado, ni demasiado de prisa. Las palabras son aire para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo".

“Mi desarrollo no es absurdo, aunque no es fácil de entender tiene su propia lógica y muchas de las conductas que Uds. llaman alteradas son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de

ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme".

“Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. dame orden, y estructura, no caos”

https://www.youtube.com/watch?v=-niVFdwjEAo

https://www.youtube.com/watch?v=qGeaP8Q07H4

Gracias por su atención…..