THE SPIRES CLEFT LIP AND PALATE CENTRE 

 

Annual Report 

 

 

 

 

2012 

 

 

  1

 

 

The Spires Cleft Lip and Palate Centre. http://www.spirescentre.nhs.uk/ 

The Centre comprises of two sites (Hubs) shown below – patients receive their surgery at each of the Hubs. Other  services e.g.,  speech  therapy, orthodontics and ENT may be provided at  the Hubs or closer to home by either local specialist clinicians or those from the Hubs. 

 

 

 

Oxford University Hospitals Trust    Salisbury Foundation NHS Trust Headley Way          Odstock Road Oxford           Salisbury OX3 9DU          SP2 8BJ 

 

 

 

 

  2

 

 

Spire Cleft Lip and Palate Team 

Stephen Robinson – Clinical Lead/ Orthodontic Consultant 

Norma Patterson – Network Service Manager 

Clinical Team – Oxford        Clinical Team ‐ Salisbury 

Tim Goodacre ‐ Primary surgeon      Michael Cadier – Primary surgeon 

Andrew Currie – Secondary surgeon      Tim Flood – Secondary surgeon 

Giles Kidner – Consultant orthodontist    Steve Robinson–Consultant orthodontist 

Penny Lennox – ENT Consultant      Marcel Geyer – ENT Consultant 

Sandip Popat – Consultant Restorative dentist  Nichola Hudson – Lead nurse 

Tina O’Neill – Specialist Nurse      Maureen Warren – Specialist Nurse 

Jane Sibley – Specialist Nurse       Ginette Phippen – Lead Speech therapist 

Debbie Clark – Specialist Nurse      Fiona Jeyes – Principal Speech therapist 

Carrie Luscombe–Principal Speech therapist   Sandra Treslove – Speech therapist   

Lucy McAndrew – Speech therapist      Cindy Williams – Speech assistant 

Leda Koutsoulieri – Speech therapist     Jane Lewendon – Clinical psychologist 

Helen Piggott – Speech therapist      Mary‐Ann Brewer – Co‐ordinator 

Zoe Gordon – Speech therapist      Christine Adams – Cleft secretary 

Angela Shanly – Lead psychologist      Ryan Kowalewski – Cleft administrator 

Sian Thomas – Clinical psychologist 

Steven Berry – Co‐ordinator 

Lorraine Linekar – Cleft secretary 

Kayleigh Stone – Cleft administration assistant 

 

 

 

  3

 

 

CONTENTS 

Executive summary…………………………………………………………………………………………………..………4 

Summary of achievements in 2012…………………………………………………………………………………..5 

Management report…………………………………………………………………………………………………..…….6 

Speciality Reports 

Surgery…………………………………………………………………………………………………………………………….7 

Clinical psychology…………………………………………………………………………………………………….……10 

Speech and Language Therapy………………………………………………………………………………..………13 

Nursing……………………………………………………………………………………………………………………..……15 

Dental Health (incorporating orthodontics, paediatric dentistry and restorative dentistry) ……..17 

Appendix I  Tri centre Report……………………………………………………………………………………..18 

Appendix II  Activity comparisons 2007‐2012…………………………………………………………….…27 

Appendix III  Objectives 2013/14………………………………………………………………………………….28 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  4

 

Executive Summary 

The Spires Cleft Lip and Palate Centre have provided a regional specialist service for eight years. The multiple services involved in the comprehensive cleft pathways continue to provide high quality care for our patients.   

During 2012  the  commissioning of  all  specialist  services have been  reviewed nationally  and  each speciality has developed  specific  service  specifications  to  support contracts  for Trusts. There have also  been  developments  in  line  with  this  for  quality  dashboards  within  speciality  services  and members of the Spires Centre have contributed to the development of these new documents for the cleft service which will continue to raise standards. 

The  core  standards  set out  in  the  service  specification are primarily outcome based and  some of these will be reflected in the dashboard during the pilot phase of 2013/14. 

The  quality  of  patient  care  remains  a  top  priority  for  Spires  and  the  continued  link  with West Midlands,  South West  and  South Wales  Centres‐Tri  Centre  Audit  Group  provides  annual  results against agreed national outcomes, these can be seen in Appendix I. 

The  role  of  research within  cleft  is  embedded  in  our work,  this  year  the  centre  completed  their contribution  to  the  Cleft  Care UK  2010‐2012  (CSAG  II) which  evaluated  cleft  care  and  outcomes following  the  establishment  of  specialist  cleft  centres.  Next  year  Spires  will  commence  their recruitment  for  the Timing of Palatal Surgery  (TOPS), an  international  randomised  trial  looking at speech outcomes for children who undergo palate repair at either 6 or 12 months of age.  

A summary of The Spires Centre achievements for 2012 follows. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  5

 

Summary of achievements in 2012 

Audit Audit of speech and hearing outcomes for children with cleft palate  Lucy McAndrew Tri Centre Audit  Spires clinical team Research Supporting parents of children with cleft lip (SPOCCL) – research to explore the early relationships between mothers and babies with cleft lip 

Louise Dalton 

*Comparing results of lip repairs in children with UCLP using different repair technique – looking at facial aesthetics in a six year cohort 

Michael Cadier/ Ben Khoda (SpR) 

*Review of suture techniques and effect of removing dissolving stitches to ultimate lip scar 

Michael Cadier/ Ben Khoda (SpR) 

**Pre op palate width in comparison to speech outcome   Serryth Colbert (SpR) Education MSc – Effect of cleft type on speech outcomes for children aged 5 years  Leda Koutsoulieri MSc – Quality of life and velopharyngeal dysfunction  Carrie Luscombe DClinP – Visual feedback therapy for individuals with nasal speech associated with velopharyngeal dysfunction 

Ginette Phippen 

Teaching (Psychology)– to Oxford Clinical Psychology Doctoral Course and Consultants & Registrars in Plastic surgery 

Sian Thomas 

Completion of SLT book for use by community SLT’s to support assessment, diagnosis and treatment of children with cleft palate and velopharyngeal dysfunction – publication due Autumn 2013 

SLT team 

Cleft study days held in Oxford and Salisbury for midwifes, nurses and allied professionals 

Nursing team 

Patient experience Face It – online CBT and social skills programme for adults  Jane Lewendon Completion of DVD and workbook for children about Alveolar Bone Graft – supported by White Lantern Film Company and Children in Need 

Jane Lewendon 

In progress in conjunction with CLAPA – film about children’s experience of living with cleft lip and palate, in collaboration with White Lantern Films 

Jane Lewendon Sandra Treslove 

Commencement of prosthetic service for patients with persistent speech difficulties related to palate dysfunction 

Sandip Popat Leda Koutsoulieri 

Nasendoscopy is now carried out by trained speech therapists – this allows more patients to be seen by SLT’s when the surgeon is unavailable 

SLT team 

 

*Both of these studies have been accepted for presentation at the International Plastic Surgery meeting in Brazil November 2013 

**This study has been accepted for presentation at Craniofacial Conference April 2013 

 

 

 

 

  6

 

Management 

The administration team  in Salisbury commenced the preparatory work for a Trust wide electronic patient  record six month pilot which will  ‘go  live’  in 2013. Although  this has been  resourceful  the team  acknowledge  the benefit of having  clinic  attendees notes  viewable  electronically which will negate  the  need  for  piles  of  notes  to  be  transported  to  each  clinic  both  locally  and  across  the network. The team have also been part of the pilot for TheatreMan, a new theatre booking system. The transfer of patients from Poole continue to bring challenges not only for the clinical teams but also for admin, these patients are now all entered on Excelicare (cleft electronic patient record) and will  follow  the  appropriate  pathways  for  the  remainder  of  their  cleft  care.  The  end  of  the  year brought some staff changes and it is hoped that the new members of staff will embrace the world of Cleft as much as their predecessors.  

The  team  in Oxford remain stable and  the additional administration support secured  last year has proved an asset to the clinical teams. The introduction of Cerner Millenium as an electronic patient record system  in Oxford University Hospital Trust experienced many  teething problems and  is not ‘cleft friendly’ but has shown its benefit in supporting audit and reporting for the clinical teams. 

The  cleft  electronic  patient  record  –  Excelicare  continues  to  prove  a  useful  tool  to  the  Centre, enabling data  to be captured accurately and utilised  for national and  regional audit.  Its value will also be seen in supporting the data collection required for the quality dashboards from April 2013. 

The  year  ahead brings  continued work  to  support  the  clinical  teams  and on both  sites  the move towards complete electronic patient records. 

2012 also saw a change  in Network Manager. After 10 years with Spires Alison has taken up a new post of Paediatric Network Manager for South of England Paediatric Strategic Partnership between Oxford and Southampton. We wish her well in her new post and would like to thank her for all her hard work and support over the years.  

Norma Patterson has  joined  the  team as Network Manager and she brings with her experience  in commissioning,  project  management  and  paediatric  nursing,  she  is  looking  forward  to  a  new challenge as part of the Spires team. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  7

 

Speciality reports 

Surgery 

We have faced a number of challenges over the last 12 months with an increase in surgical activity specifically  in the number of returning adult patients requesting treatment not previously available as a child. This has been exacerbated by the transfer of patients treated previously at the Dorset and Stoke Mandeville Cleft Centres.   This has put significant pressure on our services most notably on Salisbury  surgical waiting  times. We  are  reviewing  the  surgical  pathway  looking  at  all  options  to control pressures  if national standards are not to be breached. The appointment of a  further cleft surgeon is currently being considered as part of the solution. 

The patient workload at the Oxford hub has been more stable, with treatment times and outcomes remaining within national guidelines during a period when no abnormal peak  in new patients has been  experienced.  However,  the  consolidation  of  the  Stoke  Mandeville  patient  caseload  has produced a bulge of cases requiring secondary surgery for speech and nasal deformity (as with the Poole transfer to Salisbury), and this additional caseload  is anticipated to take about a further year or two to be managed satisfactorily. This year began with a period away from work for Tim Goodacre at  the Oxford end  for elective surgery  from which he has  fully  recovered. The  team managed  the leave  of  absence  very well  and  there  has  been  no  noticeable  backlog  in  case management  as  a consequence. However,  this  time did  shed  some  light on  the need  for  the network  to be vigilant when  it  is dependent upon a small number of clinicians for service delivery, and the surgical team are grateful to the network board for their support with this in future planning.  

We have engaged with a number of national  research projects over  the  last  few years. All clinical staff has now completed the training requirements to participate in the nationally organised Timing of Palatal Surgery (TOPS) Trial, emanating from the Manchester University Clinical Trials Centre. This is an  international multi  ‐ centre trial. Michael Cadier & Tim Goodacre have both completed Good Clinical Practice (GCP) training and evaluation (a national requirement for participation in research) and both also underwent a collaborative  training  session with Brian Sommerlad at Great Ormond Street Hospital. An unexpected benefit of the collaborative training sessions has been two significant changes in clinical practice which it is hoped will improve the quality of the surgical outcome for the children undergoing cleft palate repair. Firstly, the use of Tranexamic Acid to reduce postoperative bleeding  with  the  specific  aim  of  reducing  blood  collection  within  the  surgical  site  which  may predispose  to development of scar  tissue. Secondly, extra drainage holes  in  the nasal  layer of  the cleft  palate  repair  have  now  been  instituted  as  standard  practice  following  Brian  Sommerlad’s protocol which again  is hoped to reduce scar tissue formation as a result of blood accumulation. It was  noted  Great  Ormond  Street  had  an  imaging  system  directly  leading  from  the  operating microscope  which  was  able  to  generate  high  resolution  photographs  and  videos  that  could  be directly  transferred  onto  an  electronic  patient  record.  At  the  current  time  in  Salisbury  a  low resolution system  is being employed without the facility for electronic transfer.   We are  looking to upgrade the monitoring and  imaging facility. The benefits of these  imaging systems  lie  in teaching, producing photographs and videos for conferences and have the potential to store records directly into patient notes, perhaps eventually  to  record  the whole of  the operation. This may become a standard medico‐legal requirement over the years to come.   

 

 

 

  8

 

Michael Cadier has been undertaking visits  to a number of other UK cleft  surgeons most  recently  visiting Bruce Richard  in  Birmingham,  sitting  in  on  a  clinic.  From  this  visit  a  number  of  potential improvements in the Multidisciplinary Team Clinics in Salisbury have been mooted and also potential improvements in the surgical management in patients with velopharyngeal insufficiency. It is hoped this will be taken up by other cleft surgeons. 

The Bilateral Cleft Lip and Palate Facial Aesthetic Scoring System project  is  still  ‘work  in progress’ with  the main  challenge  at  the  current  time being  to obtain  consent  for photographs of  children aged 5,  from a number of units around  the country  in order  to  form a  facial aesthetic  index. This work  is  in collaboration with Marc Swan who  is currently a Plastic Surgery Fellow  in Toronto and  is about  to  join  the Great Ormond Street cleft  team as a UK Cleft Fellow appointed by  the Training Interface  Group.  Three  other  projects  have  been  undertaken  in  collaboration  with  Ben  Khoda (Specialist Registrar  in Plastic Surgery). One of his projects  is to evaluate the result of  lip repairs  in children with unilateral cleft lip and palate and comparing the results obtained using the technique performed by Tim Goodacre in Oxford (a modified Fisher Rotation Advancement Repair) with those undertaken by Michael Cadier in Salisbury (a Malek Repair). This will look at the facial aesthetics in a six year cohort of children  treated between 2000–2006. At  the same  time an evaluation of  the  lip scar  in  these  children  has  been  undertaken  to  compare  the  results  of  suture  techniques  with particular reference as to whether removal of dissolving stitches conveys any benefit to the ultimate lip  scar.   Both of  these projects have been  accepted  for presentation  at  the  International Plastic Surgery Meeting in Brazil in November 2013.  A further study is also underway by Ben Khoda looking at the results of facial aesthetics  in the same group of patients treated  in Salisbury and  linking the facial aesthetics score to anthropometric measurements made from preoperative and postoperative models.  The  aim  of  this  project  is  to  determine  whether  there  are  particular  characteristics preoperatively that  is predisposed towards a better outcome and also as to whether there are any particular markers postoperatively anthropometrically that will relate to a good aesthetic outcome.   

Serryth Colbert (Specialist Registrar in Maxillofacial Surgery & newly appointed Cleft Fellow in South Wales)  has  also  undertaken  several  studies  and  undertook  a  retrospective  review  of  the  speech outcomes and burden of care of children who had bilateral cleft  lip and palate repairs  in Salisbury.  The preliminary  findings  from  this  study were presented at  the Cranial  Facial Conference  in April 2012. He is also undertaking work on looking at the width of palates preoperatively and comparing it to speech outcomes. This work has been accepted for presentation  in the April 2013 Cranial Facial Conference.  

In  Oxford,  surgical  research  has  focussed  on  the  existing  projects  looking  at  early  psychological intervention for families with newly born babies with clefts. Tim Goodacre has also been engaged in supporting  longer term evaluation of the outcomes of secondary surgery for speech  in cleft palate children, the subject of several projects developed by the speech therapy team. An  idea for better imaging of cleft palate musculature is being explored with imaging researchers in Oxford, which it is hoped might deliver significant advances in the medium term. 

Tim Goodacre has also been closely  involved with  the psychology  team at McMaster University  in Canada and Dr Pusic  in New York, developing a new patient  reported outcome measure  for  cleft children.  –  The  ‘Cleft Q.   A publication has  already  emanated  from  this work,  and much more  is anticipated. 

His work  initiating the James Lind Alliance Research Priority Setting Process (JLA_PSP) for cleft care has reached its conclusion, and has led to a 12 item priority order which is being adopted as a guide  

 

 

  9

 

for national research  funding mechanisms. This work  is to be presented at  the annual Craniofacial Conference in April 2013, as well as at the International Cleft conference in Florida in May 2013.  

Tim has also been elected to the national Commissioning Group dealing with cleft care, as well as currently representing plastic surgery as cleft lead from the Royal College of Surgeons of England.  

The new government focus on the performance of units in which surgery forms a significant part of the care has rightly caused the Spires Cleft team, and surgeons  in particular, to reflect on how we currently  perform,  and what  improvements  to  care we  should  be  addressing  ourselves.  In many respects our service  is somewhat ‘ahead of the game’ with our now well established and accepted participation  in  the  annual  ‘Tri‐Centre Audit’  of  performance  alongside  2  of  the  other  8 UK  cleft networks. This annual data  is a thorough, externally validated, collection and analysis of outcomes across  from  all  disciplines,  with  a  longitudinal  perspective  that  increases  year  on  year.  Much attention  is paid to the outcomes, and any outlying performance  indicator  is scrutinised and action taken as suggested by the combined teams.  

Considerable debate has been stimulated over the years of what from this audit should be publicly available.  The  Leeds  situation  has  shown  just  how  difficult  the  analysis  and  interpretation  of performance data is in practice. This reflects a wider concern about the use and abuse of statistics, as consistently warned about in the very helpful BBC Radio 4 series ‘More or Less’ on how numbers can be manipulated. Andrew Dilnot and Michael Blastland, the originators of the series (and Andrew Dilnot  now  sits  as  Chief  of  the Office  of National  Statistics)  issue many  cautionary  tales  of  how statistical  reports are misused, and  in  the  current  climate where data  is  requested  regularly  (and understandably) by  the public,  there  is  an urgent need  to ensure  that we present  a  truthful  and transparent view of our performance, taking into account the full spectrum of patient variability that we  encounter,  which  easily  skews  perspectives  when  our  numbers  in  any  given  year might  be extremely small for any given condition. 

As can been seen from the above 2012 has been an exciting and challenging year for surgery in the Spires Cleft Centre.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  10

 

Clinical Psychology 

The Clinical Psychology Service provides specialist psychological assessment and interventions across the lifespan, through attendance at multi‐disciplinary clinics, administration of national protocols for psychological assessment and  intervention for pre‐ and post‐surgery, direct referrals to Psychology and the use of screening and audit to identify individuals and  families in need.  

In mid‐2012 Louise Dalton  left  for a  two year Career Break and  in September Helen Care went on Maternity  Leave.    From  September  Sian  Thomas  worked  independently  in  Oxford  for  several months,  with  supervisory  support  from  Karen  Steinhardt,  Lead  Psychologist  in  the  Paediatric Psychology Department.  We are grateful to Sian for her hard work in covering the Service in Oxford during this time and to Jane Lewendon for continuing to cover Salisbury.  

Sian who works two days for Spires Cleft  was joined by Angela Shanly in November, who picked up two  days  (one  as  Lead,  and  one  Clinical),  to  cover  Louise Dalton’s  Career Break.  Jane  Lewendon provides a service for the Salisbury area four days a week. All staff work flexibly over the whole week rather than on specific days.  

In  Salisbury,  most  of  the  hub  and  spoke  clinics  have  been  covered,  and  Jane  is  available  for consultation for the pre‐ and post‐op clinics, and the new baby clinic, when needed. All new families are  now  given  an  audit  questionnaire  through  the  nurses,  which  are  posted  back  to  Clinical Psychology, and aim to pick up any areas of psychological need.   The orthnognathic protocol is being administered for the majority of patients pre‐surgery.  Jane Lewendon has completed, with support from the White Lantern Film Company, and funding from Children in Need, a DVD and accompanying workbook about Alveolar Bone Graft.   A film about children’s experience of  living with cleft  lip and plate is in progress, in consultation with CLAPA, also led by Dr Lewendon and Sandra Treslove, SLT,  in collaboration with White Lantern films.   

In Oxford cover has varied according to staff availability, but the key multi‐disciplinary clinics have been attended. It has not been possible to cover the spoke clinics since September but consultation is available  for any patients about whom there are concerns.      In the  first half of the year, Clinical Psychology ran a joint 18 months clinics with the Clinical Nurse Specialists, and it is aimed to review this and hold it again in the future.  

There is an on‐going process of endeavouring to administer the pre‐orthognathic protocol, and this, along with other aspects of the Clinical Psychology Service requires review of our data bases, and a reliable  system  for  keeping  track  of  patients  who  fall  within  this  remit.        In  both  Oxford  and Salisbury,  we  hope  to  develop  overall  care  pathways  for  orthognathic  surgery  from  initial assessment  to  post‐op  care.  In  Salisbury  psychology  and  nursing  are  jointly  developing  care pathways for alveolar bone grafting which it is hoped will be adapted for use in Oxford.   

For direct referrals to Clinical Psychology  in Oxford, Telephone Screening  is currently being used to identify what is needed by the referred patient and family, and this has successfully resulted in some telephone consultation  instead of  face  to  face contact, and careful clarification of what  is needed from meetings,  including  the  involvement of other  family members.   The option  to  involve other family members has been  taken up on many occasions.      Identifying a  suitable date and  time  for meetings  has  resulted  in  virtually  no  DNAs  to  initial  assessments  and  reliable  follow‐up appointments.    

 

 

  11

 

In previous years there have been attempts to engage children and families in groups, at key stages, such as 7‐ 8 when appearance issues often become apparent, and at 12 yrs, in relation to Transition to Secondary School, but  there has been  little  take‐up.       We are considering other approaches to this,  such  as holding  structured  groups  for parents  and  children  across  the  life  span,  rather  than limiting it to specific ages. In this way parents and children can learn from each others experiences in relation  to  issues  such  as  having  a  new  baby  with  CLP,  appearance,  teasing  and  bullying,  and experiences of surgery.  We will explore the viability of this approach.  We will also look at targeting vulnerable groups in other ways, through developing our website and patient information packages.  

In  line with  this,  CLAPA Wessex  has  funded  training  in  Face  It,  the  online  CBT  and  social  skills programme for adults with appearance related issues, and we are now using it with patients.  Face It for children  is currently being trialled and  it  is hoped that eventually this will become available for our use.   Face It has been particularly useful for patients who find it difficult to travel to the hub site for individual therapy.    

The Spires Clinical Psychology Service continues to work with the Psychologist in the National Special Interest Groups to look at ways of capturing concerns and difficulties, in particular though review of audit protocols.    Jane Lewendon  took a  lead on  the Tri Centre Audit  for Psychology  in  June 2012. Along with the other Centres we are currently looking at whether it is possible to support the Bristol Cleft Collective with the psychological measures in their longitudinal research with CLP families.  

Teaching and Research  ‐ Sian Thomas provided teaching on Cleft to the Oxford Clinical Psychology Doctoral Course and to the Consultants and Registrars in Plastic Surgery.  Louise Dalton is currently engaged in Research in CLP, which she reports on below:  

‘Supporting Parents of Children with a Cleft Lip (SPOCCL’) ‐ Following the award of a grant from the Barclay Foundation and the generous support of the Cleft Research Fund we have been able to build on our  longstanding  collaboration with  colleagues  from  the Universities of Oxford and Reading  to initiate an exciting programme of research to explore the early relationships between mothers and babies with  a  cleft  lip.  The  first phase of  this work has been  an observational  study  (July 2011  – December  2012),  following  the  unfolding  relationship  and  early  communication  between mothers and  their  infants  during  5  fortnightly  visits  over  the  first  twelve weeks.  Thirty mothers  and  their babies took part in this study, including ten under the care of the Spires team, which involved video recordings of mothers playing with their babies while wearing special eye tracking glasses.  

Information collected during phase 1 has now been used to  inform the development of a treatment to  support parents of babies born with a  cleft. This  treatment  is being  tested using a  randomised controlled clinical trial over the weeks following birth and prior to surgery (Phase 2).   Families from Spires are being  invited to  join the study  (SPOCCL) which plans to recruit a total of 80 babies  in SE England.  Participation will involve 6 sessions of either ‘Watch and Discover’ or ‘Support, Information and  Advice’  and  three  assessments  in  addition  to  routine  care  from  the  cleft  team.  The  study treatment  will  be  delivered  by  Louise  Dalton  who  has  taken  a  career  break  from  the  Spires Psychology Service to work on this project for two years.  

 

 

 

 

 

  12

 

Despite  resource  constraints,  the  Spires  Cleft  Clinical  Psychology  service  continues  to  work  to provide a responsive, timely and effective Psychology Service.  

Aims for 2013 are as follows: 

• To tighten up processes for identifying patients with psychological needs, in the Oxfordshire and  Buckinghamshire  Spoke  clinics,  which  are  currently  not  attended    in  person  by  the Oxford Clinical Psychology team  

• To develop an effective system for identifying and accessing patients requiring psychological intervention in relation to orthognathic surgery  and Alveolar Bone Grafting  surgery and to clarify the Care Pathways. 

• To continue  to work  to  find ways  to access  individuals and  their  families who are  in most need of support from the Clinical Psychology service and to continue to develop a range of interventions which will most effectively target their particular needs.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  13

 

Speech and Language Therapy 

The Speech and Language Therapy  team  is  fully  staffed at both Salisbury and Oxford  sites; with a recent  change  in  one  team member  in  Salisbury  where  we  have  been  fortunate  to  recruit  an experienced SLT. We continue to work closely with our colleagues in the multidisciplinary cleft team as well as providing on going liaison and support for our colleagues in community SLT services across the region.  

Our main  achievement  for 2012 was  to  complete  a  therapy book which  is due  for publication  in Autumn 2013 by J&R Press. The aim was to produce a high quality practical and accessible handbook of evidence‐based practice for the assessment and management of speech disorders relating to cleft palate.    More  details  can  be  found  at:  http://www.jr‐press.co.uk/speech‐therapy‐cleft‐palate‐velopharyngeal‐dysfunction.html 

There have been a number of positive clinical developments during 2012: 

1. A charitable donation through CLAPA Wessex enabled us to buy five iPads and relevant apps to support children’s speech therapy and psychology across the two sites. 

2. The protocol for prosthetic treatment has been finalised. This describes the service available for patients who may benefit from a dental prosthesis to address persisting speech difficulties related to palate dysfunction. This is jointly provided by the consultant orthodontist/restorative dentist with the SLT team and technician support. It is hoped that this specialist service may also be extended to meet the needs of other patients, referred on a tertiary basis 

3. The patient group directive for SLTs to carry out nasendoscopy has been approved. This allows appropriately trained SLTs to administer nasal anaesthetic for nasendoscopic examination of palate function for speech. This means that more patients can be seen at clinics led by the SLT team, when the consultant surgeon is not available. 

The  SLT  team  continues  to  develop  audit  and  research  activity  on  an  individual  and  team  basis. Several team members have completed MSc and doctoral studies which explore  important clinical questions relating to speech therapy and cleft palate. This work is shared across the two clinical sites as  well  as  with  the  wider  multidisciplinary  team  and  it  is  anticipated  this  will  lead  to  further collaborative audit and research. 

Recent projects: 

Audit of speech and hearing outcomes for children with cleft palate 

MSc: Effect of Cleft Type on Speech Outcomes for children aged 5 years 

MSc: Quality of life and velopharyngeal dysfunction 

DClinP: Visual feedback therapy for individuals with nasal speech associated with velopharyngeal dysfunction 

In addition two SLTs have attended calibration meetings for the TOPS trial (Timing of Palate Surgery). This  international randomised trial  is  looking at speech outcomes  for children who undergo palate repair at either 6 or 12 months of age.  

 

 

  14

 

The priority objectives for 2013 are; 

• to maintain effective specialist SLT outreach across the Spires region  in partnership with  local     services and including the development of defined care packages 

• to join the TOPS trial and commence speech recordings for recruited children 

• to evaluate the use of iPads in speech therapy  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  15

 

Nursing 

2012  bought  new  challenges  to  the  Clinical  Nurse  Service  with  a  steady  rate  of  new  referrals balanced  against  a  reduction  in  available  nursing  hours.  The  commitment  of  the  nursing  team enabled new referrals to be assessed as a priority which  impacted on other areas of care that the team  provides,  such  as  ongoing management  of  infants  in  the  community,  availability  for ward rounds and clinics. There was also the ‘hidden’ impact of extra hours incurred. 

The on‐call service for weekend referrals was also affected with 1:4 weekends covered by telephone access only. This enables  the  team  to provide expert  knowledge with our  referring units prior  to carrying out a full assessment. 

Antenatal referral rates were maintained at 83% ‐ only incomplete cleft lip not being diagnosed. We also  had  an  undisclosed  pregnancy.  This  information  has  been  verified  with  both WANDA  and CAROBB. The audit  for our antenatal  referrals has  indicated a disappointing  first contact with  the mother  once  the  referral  has  been  made.  This  is  due  to  governance  restrictions  and  patient confidentiality. We have now developed a new referral pro forma where the referrer gains consent from  the mother  that  information may be  left as a message on either a mobile or  landline by our team. We will  continue  to  receive  telephone  referrals  to  ensure  a  swift  referral  is made  for  the benefit of the women. Next year we hope to demonstrate an increase rate for initial contact. 

Cleft palate  referrals  to  the  team  for our cleft palate only  infants continue  to  indicate a 34%  rate after 24 hours. Many of the infants are referred between 24 – 48 hours as per protocol for newborn checks. However,  there are  still  significant  infants  referred after  this period. National audit across the UK indicate a similar situation for other units. 

The CNS team held a ‘cleft awareness’ study day in May 2012. With venues at Salisbury Foundation Trust and The John Radcliffe Hospital we were able to provide a great day for colleagues across the region. The two days were highly rated by attendees with request for annual events. We were able to  utilise  the  expert  knowledge  of  our  clinical  colleagues  and  enabled  the  whole  team  an opportunity to share their knowledge. We hope to continue annual events to raise awareness of the work the nursing team provide. This will probably be with an event at each site alternate years as opposed to two on the same week! A huge thank you to both administration teams who provided their expert organizational skills on both days. 

The patient information booklets have been reviewed and edited and continue to be used for al new infant referrals. The nursing team has worked tirelessly to develop a new dental leaflet for families. We will work closely with the families highlighting the ended for oral health with further support at our 18 month clinic, ensuring children are registered with a general dental practitioner and providing further  information and  toothbrushes and  feeding beakers. We have been  supported by our  local CLAPA in procuring these items for families.  

The  nursing  team  has  also  developed  an  initial  document we will  use  at  our  clinic  to  determine parental  access  to  dental  health  and  their  experiences. We will  hopefully  develop  this  to  obtain meaningful information. 

The future ‐ After recruitment in March the team will be fully established to the agreed hours. As a service we will be reviewing locality areas for all the team to ensure appropriate and best care.  

 

 

  16

 

The on‐call referral system will also return to an available nurse for each weekend. 

Audit and research ‐ A team member continues to represent the service at national audit meetings held by the SIG group. We were also represented at the Bristol study day for The Cleft Collective. All the nursing team successfully completed their Good Clinical Practice training by April 2012. We will continue  to audit  to  the agreed national  standards and provide accurate  information  for  the new quality Dashboard. As the Timing of Palatal Surgery (TOPS) study has goes  live the nurses will start recruitment  for this study. The Oxford  team will continue to recruit  for SPOCCL. The nursing team will continue to provide education at local, regional, national and international level. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  17

 

Dental health (incorporating orthodontics, paediatric dentistry and restorative dentistry) 

The restructuring of the NHS with the introduction of national commissioning of dentistry is likely to have a  significant  influence on  the provision of  services over  the next  few years.   The majority of dentistry  is  currently  provided  on  a  local  basis with  direction  from  the MDT  team  centrally.  The development of payment by results (PBR) will necessitate more formal contracting between hub and spook in the near future. 

The  service  has  evolved  over  the  last  few  years  but  it  is  recognised  that  further  development  is required  particularly  in  restorative  dentistry  in  Salisbury  and  more  formal  arrangements  for paediatric dentistry at both  surgical  sites  if we are  to  fulfil  the  requirements of  the new national service specification which has now been agreed.  

We continue to produce good outcomes for dental health  in 5yr olds which compare well with our TriCentre partners in the South West, South Wales and the West Midlands. We have looked closely at the worst performing areas and are targeting the most vulnerable groups through a dental health education programme introduced at birth through our clinical nurse specialists.  

Restorative services need development particularly to support young adults nearing the end of the care pathway. A recent development at the John Radcliffe in Oxford has been the introduction of a specialist  clinic  to  provide  dental  prostheses  to  address  persisting  speech  difficulties  related  to palate dysfunction. This  is  jointly provided by  the consultant orthodontist/restorative dentist with the SLT team and technician support. It is hoped that this specialist service may also be extended to meet the needs of other patients, referred on a tertiary basis. 

Orthodontics  is currently provided  through a network of spoke orthodontists directed by  the  lead orthodontists in Oxford and Salisbury. We have been at the forefront of developing a national cleft orthodontic outcome using  the Peer Assessment Rating  (PAR) and a paper has been accepted  for presentation at  the  forthcoming  International Conference  in Florida. We will continue  to  innovate and take part  in research projects through the national research centre  in Manchester. The use of De‐Clerk bollard anchors  for early maxillary  traction  is currently be considered which would be an important development and useful clinical tool for the future. 

 

 

 

 

 

 

 

 

  18

 

Appendix I – Tri centre Outcomes 

The quality of care provided by the NHS is top of the news agenda at the present time. Cleft services were reconfigured over 10 yrs ago and as part of that process a national database now hosted by the Royal  College  of  Surgeons  in  London was  established  to  register  new  births  and  promote  audit reporting. The  recent  changes  in  the commissioning of health  services  in England will  result  in all speciality  services  having  to  produce  outcome  measures  that  can  be  easily  understood  and scrutinised  by  patients  and  parents.  Cleft  services  will  be  one  of  the  first  wave  of  nationally commissioned services utilising the ‘Quality Dashboard’ which will be published.  

We have been  involved for over 10 years  in collaborative audit with the West Midlands and South West & Wales  Cleft  Centres which  is  known  as  the  TriCentre  Audit  group.  There  are  important milestones  in child development which allow  for  the outcome of multidisciplinary cleft care  to be measured and compared. The TriCentre group has gradually evolved a model of collaborative audit that has now been followed by other cleft centres throughout the UK. This year the annual meeting was hosted  in Salisbury with a  summary of  the  results presented below. A development  this year was a workshop on patient and parent  satisfaction of  cleft  services. This will hopefully become a regular feature of future meetings. The results below show a comparison mainly of 5yr old data from the 2005 birth cohort and are presented under  the headings of  the different specialities  involved. Cumulative data  is presented  for previous  years where available  for  comparison and as part of a process to establish a regional benchmark. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  19

 

1. 5yr Speech Outcomes ‐ 2005 Cohort  

There were 33 children who had speech records taken out of 46 children born in 2004. 13 children have unilateral cleft lip and palate (UCLP), 3 have bilateral cleft lip and palate (BCLP) and 17 have isolated cleft palate (CP). 

Each child attended a clinical review clinic during the year they were 5, where they completed a video‐recorded standard speech assessment. This recording was then assessed by a group of trained speech and language therapists, including therapists from outside of The Spires Cleft Centre, using a nationally adopted speech outcome measure. 

Results  Speech Outcome Standards 

Number  % 

Comments 

1. By the age of 5 years at least 50% of children have 

speech within the normal range. 

 

19/33 

 

58% 

 

Achieved  

2a) By the age of 5 years at least 70% of children have 

speech with no evidence of a structurally related 

problem. 

 

26/33 

 

79% 

 

Achieved 

b) By the age of 5 years 10% or less of children have 

had further palate surgery and have no evidence of a 

structurally related speech problem   

 

5/33 

 

15% 

 

Not Achieved 

c) By the age of 5 years 10% or less of children have 

had further palate surgery and still have evidence of a 

structurally related speech problem   

 

3/33 

 

9% 

 

Achieved 

d) By the age of 5 years 10% or less of children have 

had no further surgery and have evidence of a 

structurally related speech problem 

 

0/33 

 

0% 

 

Achieved 

3. By the age of 5 years at least 50% of children have 

speech with no evidence of speech sound difficulties 

related to their cleft. 

 

22/33 

 

67% 

 

Achieved 

 

 

 

  20

 

Summary  

• Two of the three national standards were fully achieved. 58% of the children have speech rated as normal at age 5 years which is above the national average of 50%. 

• Over ¾ of the children (79%) have speech with no evidence of an ongoing problem with palate structure. This includes 5 children who have needed further palate surgery before the age of 5 yrs who now have good speech (15%). This is slightly higher than the target of 10% or less for  this standard but does indicate that these children’s palate related speech difficulties were resolved by the age of 5 years. 

• There are a small number of children who do still have evidence of an ongoing problem with palate structure at the age of 5 yrs (9%). We will review these 3 children’s cases to see whether any action could have been taken to resolve their speech difficulties earlier. 

• Next year we plan to also report the outcomes of children at age 10 yrs and to continue to add to our data collected over the last four years. 

 

2. 5yr Growth Scores  

The  Spires participates  in  the national OSIG 5  yr  index project.   We had 18 eligible  children with UCLPs  this year and 11  records  scored. The  table below  shows  the  scores  returned  for  the whole centre. 

5yr Index Score  UCLP Births   Records  Miss. Recs  Group 4/5  1 2  3  4  5 

2005  18  11  7  1  0 2  7  1  0 

2004  15  12  3  2  1 8  1  1  1 

2003  15  11  4  2  1 3  5  1  1 

2002  13  7  6  2  0 2  3  2  0 

2001  7  6  1  1  0 3  2  1  0 

2000  17  15  2  4  1 8  2  1  3 

Total   85  62 (72.9%) 23 (27.1%) 12 (19.3%) 3 26  20  7  5 

 

Summary – We now have six consecutive years of growth results and the pattern emerging of about 20%  of  children with UCLPs  potentially  requiring maxillary  osteotomy  in  the  longer  term.  This  is lower  than  the UK  average of nearer  30%  and  40%  in  the  1998 CSAG  report.  The percentage of records  collected at 73%  is higher  than  the national  standard of 67%. Next  year  the 2006  cohort should add over 20 children with UCLP and be enough to assess individual surgeon’s outcomes with nearly 30 from both surgical centres in Oxford & Salisbury. 

 

 

  21

 

3. Psychology Outcomes 

This year’s audit looked at outcome data from patients and their families using a validated screening questionnaire, The Strengths and Difficulties Questionnaire, (SDQ) and audited the provision of the psychology service using nationally developed categories of psychology involvement. 

1. Patient Outcome Data (SDQ) 

The SDQ is a standardised brief behavioural screening tool used in children’s mental health settings to  screen  children  aged  3‐16  for  behavioural  problems  such  as  emotional,  conduct, hyperactivity/inattention and peer problems. A total score is generated which falls into one of three categories:  Normal,  Borderline  and  Abnormal.  Using  national  expected  norms  for  the  general population, we would expect that 80% of respondents would fall in to the Normal category, 10% in the Borderline category and 10% in the Abnormal category.  

Tricentre Outcomes: 

       

• Parents reported higher overall problems than national norms at 5yrs and 10 yrs. 

• 10 yr olds self‐report showed better outcomes than nationally expected norms. 

2. Provision of Clinical Psychology in Cleft Care 

.The national Special Interest Group for Psychology has developed a measure of level of intervention (tiers) provided by psychologists for each service: 

0 = Patient not seen in clinic 

1 = Seen but no concerns 

2 = Psychological needs met during clinic 

3 = Seen in clinic, consultation work required outside of clinic 

4‐6 = Outpatient appt offered (could be wait list) 

7 = Therapy 

We audited  the  level of psychological  intervention patients  required at  the age of 5yrs and 10yrs when attending the Clinical Review Clinic. 

 

 

 

  22

 

Tricentre Outcomes: 

               

 

 

 

 

• At 5 yrs, 49% of families required input at tier 2 and above 

• At 10yrs, 56% of families required input at tier 2 and above 

 

Summary: 

• Parents report greater levels of difficulties for their children at 5 and 10yrs than expected in the general population and when their child is 10 years old report higher levels than the 10yr olds report themselves.   

• Although the SDQ still shows that the majority of children fall within normal range, around half  the  families we  see  in clinic at age 5 and 10yrs  require  intervention  for psychological concerns.   

Future Directions: 

• Further investigation into why children with cleft rate themselves as having a lower level of difficulties than their parents report and a  lower  level than the national average would be useful.  

• There  is a need  to develop a more  sensitive patient outcome measure which  reflects  the level  of  need  and  the  particular  issues  that we  come  across  in  cleft  clinics.  The  national Clinical Psychology Special Interest Group has been working with the Bristol Cleft Collective Birth Cohort  Study  to decide  the most  appropriate psychosocial measures  to use  in  their research.  We  are  now  planning  to  use  a  similar  process  to  review  our  national  audit measures and develop more sensitive measures of patient experiences and outcomes within the cleft population. 

 

 

5yr olds at Audit Point

51%

35%

11%

3%

0%

12

3

4-6

7

10 Year at Audit Point

44%

30%

14%

10% 2%

1234-67

 

 

  23

 

4. 5yr Dental Health Results – 2005 Cohort  

Year  Births  No records  Caries free  Total dmft  Mean dmft 

2004  101  66  45 (68%)  80  1.21 

2005   49  30  19 (63%)  37  1.23 

 

2000‐04 Cohort  Spires

Total  423  _ 

Records  274  64.77% 

Caries Free  205  74.81% 

Total dmft  286  _ 

Mean dmft  1.04  _ 

Reg BASCD  1.72  _ 

 

Summary  ‐  The  dental  health  scores  for  2005  demonstrate  an  improving  overall  picture  and combined with  the previous 4 years data shows a better  than mean score  for  the general 5yr old population. Children with UCLP/BCLP have generally higher  than are desirable dmft  score and we hope  this  would  improve  over  the  next  few  years  as  the  influence  of  our  early  dental  health preventative programme shows through. 

 

5. Nursing Outcomes  

There were 96 new cleft and 18 non cleft referrals to the nursing service. 85% of infants with a cleft lip +/‐ palate were detected antenatally. The highest across the TriCentre. 86% of  infants and their families were seen within 24hrs of referral. This was a slight reduction on the previous year but this may have been affected by prolonged adverse weather conditions. 

Cleft palate detection continues to be an area of concern with 34% of late diagnosis. However, many of  these  late  referrals were made  just  after  the  24hr  standard.  There  are  a  small  but  significant group of much later referrals. This will be a priority for 2011/2012 and an area where we continue to audit and strive to improve. 

 

 

 

  24

 

20% of babies with a cleft palate only had complex needs such as airway and feeding management in the  community.  There  is  an  increase  risk  of  gastro  oesophageal  reflux  in  all  cleft  babies  but particularly with isolated cleft palate. This was reflected across the TriCentre group. 

Summary  ‐  The  nursing  team  try  to  accept  all  new  referrals  to  the  service  within  the  defined standards of the referral pathway. There is some risk to the response time to see newborns if there are any reductions in available nursing hours or if there are adverse weather conditions. Infants with isolated  cleft palates  are being detected  later  than  the newborn  assessment.  Infants with  a  cleft palate have a higher burden of care. 

6. 5yr Appearance Outcomes – 2003 Cohort 

31  images were  received, most with  pre‐op  view  to  confirm UCLP.  The  images were  cropped & coded, then assessed by 10 non‐surgical assessors on a 5 point scale: 5 Best, 3 average, 1 poor. Good inter‐rater reliability was noted, though the results have not been statistically validated. A database of cropped images with a codebook, plus the results has been setup to aid future audits. The chart compares  the  outcomes  for  surgeons  over  the  three  cleft  centres  involved  for  2003  and  the cumulative  data  for  the  years  2000‐2003.  Using  the  colour  coding,  green  represents  the  best outcome with red the worst. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  25

 

 

The 2003 results: 

TCA Aesthetic Audit 2003 Pts

0% 20% 40% 60% 80% 100%

A

B

C

D

E

F

Surg

eon

5

4

3

2

1

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 0% 50% 100%

All

A

Cadier

C

D

E

F

54321

 

 

 

  26

 

7. Casebook 2010 – Cumulative outcomes 2000‐2004 cohorts 

Casebook provides a ‘snapshot’ of outcomes for the 5yr old cohort of children born with a unilateral cleft  of  lip  and  palate.  It  combines  the  data  for  speech,  hearing,  psychological  development, aesthetic, facial growth and dental health using the colour coding system, green represents the best outcome with red the worst. 

Case No.   SLT res  SLT CTC's  ENT  Psy  Gro  Den  App 

UC200301  0  0  No data  5  3  0  n/a 

UC200302  3  1  No data  1  2  2  4 

UC200303  1  1  5  3  2  0  4 

UC200304  0  3  No data  1  3  0  3 

UC200305  3  1  No data  5  3  2  5 

UC200306  0  1  No data  5  2  0  5 

UC200307  3  3  No data  No data  2  0  1 

UC200308  0  1  No data  5  5  12  5 

UC200309  0  2  No data  No data  4  12  3 

UC200310  No data  No data  No data  4  3  0  3 

UC200311  2  1  5  4  2  1  4 

UC200312  No data  No data  4  No data  1  9  4 

UC200313  1  3    5  3  1  3 

UC200314  1  2  5  2  4  0  2 

UC200315  No data  No data  5  5  4  0  3 

 

 

 

 

 

 

 

  27

 

Appendix II – Centre Activity 2007‐2012 

New referrals  2007  2008  2009  2010  2011  2012 Cleft Salisbury  66  55  36  51  48  52 Cleft Oxford  57  39  51  45  58  47 Other referrals ‐ Salisbury 

60  60  146  171  228  139 

Other referrals ‐ Oxford  38*  65*  41*  31*  63*  131 Total Cleft  123  94  87  96  106  99 Total Non Cleft  98  83  187  193  291  270 TOTAL  221  177  274  289  397  369              Surgical Activity                   TG ‐ PSORH  119  106  106  143  154  151 MC ‐ PSSDH  128  131  138  82  127  149 VB ‐ PSSDH  NA  NA  NA  53  NA  NA AC ‐ SSORH  3  10  1  9  9  13 TF ‐ SSSDH  33  58  44  33  42  61 TOTAL  283  305  289  320  332  374              Clinic contacts             Oxford  722  674  644  644  791  727 Salisbury  704  706  789  833  843  890 Total  1426  1380  1433  1477  1634  1617  

*These figures were prior to refinement of data collection in Oxford 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  28

 

Appendix III ‐ Objectives 2013 

Commissioning National dashboards  These have been agreed nationally, we will be ensuring the data 

collection is fine‐tuned during the pilot year Tariff  Further discussions will take place during 2013 to agree a national tariff 

for cleft – Spires will be involved in this decision making through the Cleft Development Group(CDG) and with specialist commissioners 

Service improvement Spoke clinics  Review of spoke services to ensure continued quality and cost effective 

service provision Evaluate the use of iPads in speech therapy 

These have appropriate apps for use in psychology and speech therapy  

Patients undergoing orthognathic and ABG surgery 

Improving a way of identifying patients on these pathways who require psychological intervention 

Research TOPS  To recruit to this international multi‐centre trial looking at the Timing of 

Palatal repair Cleft collective study  To recruit to this prospective collection of DNA of families which will study 

the genetic and environmental determinants of cleft lip and/or palate Staffing Succession planning  Plans for surgical succession will be a priority for Spires in 2013 to ensure 

continuity and maintain high quality of care across the service Finance Allocation and spend  Ensure the funding allocated to Spires  supports the service 

provision