Thank you for Participating in our SGEC webinar!...

41
Thank you for Participating in our SGEC webinar! We appreciate your participation in our SGEC webinar series. Webinar handouts and instructions are on the following pages. Below is an important announcement and request for all participants : Important Request: When you enter the webinar meeting you will be asked to enter your name. Please enter either: Your Full Name (First and Last as it appears on the Registration) or if you prefer First Initial and Last Name Detailed login instructions are on the following pages. Thank you! Christopher Motola Media Coordinator, Stanford Geriatric Education Center (SGEC) http://sgec.stanford.edu

Transcript of Thank you for Participating in our SGEC webinar!...

Thank you for Participating in our SGEC webinar! We appreciate your participation in our SGEC webinar series. Webinar handouts and instructions are on the following pages. Below is an important announcement and request for all participants:

Important Request: When you enter the webinar meeting you will be asked to enter your name. Please enter either: Your Full Name (First and Last as it appears on the Registration) or if you prefer First Initial and Last Name

Detailed login instructions are on the following pages.

Thank you!

Christopher Motola Media Coordinator, Stanford Geriatric Education Center (SGEC) http://sgec.stanford.edu

SGEC Webinar Handouts Note: This PDF file contains several documents. To easily access and navigate to each document, open the BOOKMARKS feature of the Adobe Acrobat application. View: Navigation Panels: Bookmarks

You can also click on the Bookmarks Icon

Webinar Technical Quick Reference Guide:

Connect: To Connect to the Webinar: 1. Please visit our web site at: http://connectpro50192156.acrobat.com/sgec/

2. Select "Enter as a Guest," and type your name

IMPORTANT REQUEST: Please enter your

Full Name (First and Last as it appears on the Registration), or if you prefer

First Initial and Last Name. Thank you!

3. Click "Enter Room" and the webinar will start.

TEST Your System in Advance (Before the Webinar): We recommend that all users test the system in advance, to ensure that your computer system is compatible with the service. 1. Please visit our web site at: http://connectpro50192156.acrobat.com/sgec/ 2. Click the "Help" link (small text on lower left). 3. If a pop up warning appears, you can choose either Yes or No.

On the next screen you should see whether your system is ready for the webinar ("ADOBE ACROBAT CONNECT PRO" Connection Test).

Audio During the Webinar: The webinar requires that you use a computer with a sound card in order to hear the participants. A microphone is optional (see below for methods of asking questions). To test your computer sound, please use the Audio Setup Wizard. Select: the “Meeting” menu, then “Manage My Settings” and “Audio Setup Wizard.”

Follow the instructions and guide to test your audio hardware.

If you don’t have a microphone or don’t want to use it you can cancel or skip the microphone tests.

Chat Feature During the Webinar, you can use the Chat feature to send a message to the Host, Presenter, and other participants. You can use the chat feature for technical and administrative questions and assistance such as:

Video/Picture/Sound Issues Questions regarding CEUs, Registration

You can also ask questions to the Presenters about the topic and course material such as:

Question about the current discussion topic or slide content Requesting more information or references/publications

Type your message into the text box and choose to send the message just the Presenters, or Everyone (including participants). Click ←┘or Press Enter on your keyboard to send the message.

10/6/2011

1

• S. Liliana Oakes, MD, CMD

• Melissa A. Talamantes, M.S., PHD

Sponsored by 

Stanford Geriatric Education Center 

in conjunction with

American Geriatrics Society,

California Area Health Education Centers, 

12:30 PM Pacific Time

Dementia Assessment, and Family Caregiving Part 1: Latino

October 6, 2011

This project is/was supported by funds from the Bureau of Health Professions (BHPr), Health Resources and Services Administration (HRSA), Department of Health and Human Services (DHHS) under UB4HP19049, grant title: Geriatric Education Centers, total award amount: $384,525. This information or content and conclusions are those of the author and should not be construed as the official position 

or policy of, nor should any endorsements be inferred by the BHPr, HRSA, DHHS or the U.S. Government.

California Area Health ducation Centers,

and 

Natividad Medical Center

If you do not hear any audio, please use the audio set up wizard:

Choose the “Meeting” menu (above, left), 

Then select “Manage my settings” 

and “Audio Setup Wizard”

NatividadMedical Center CME Committee Planner Disclosure Statements:

The following members of the CME Committee have indicated they have no conflicts of interest to disclose

“Dementia Assessment, and Family Caregiving Part 1: Latino”

to the learners: Kathryn Rios, M.D.; Valerie Barnes, M.D.; Anthony Galicia, M.D.; Sandra G. Raff, R.N.; SueLindeman; Janet Bruman; Jane Finney; Tami Robertson; Judy Hyle, CCMEP; Christina Mourad and KevinWilliams.

Stanford Geriatric Education Center Webinar Series Planner Disclosure Statements:

The following members of the Stanford Geriatric Education Center Webinar Series Committee have indicatedthey have no conflicts of interest to disclose to the learners: Gwen Yeo, Ph.D. and John Beleutz, MPH.

Faculty Disclosure Statement:

As part of our commercial guidelines we are required to disclose if faculty have any affiliations or financialAs part of our commercial guidelines, we are required to disclose if faculty have any affiliations or financialarrangements with any corporate organization relating to this presentation. Drs. Talamantes and Oakes haveindicated they have no conflicts of interest to disclose to the learners, relative to this topic.

Drs. Talamantes and Oakes will inform you if they discuss anything off‐label or currently under scientificresearch.

10/6/2011

2

S. Liliana Oakes, MD, CMD

S. Liliana Oakes, MD is an Associate Professor in the Department of Family and Community Medicine, at the University of Texas Health Science Center at San A t i T D O k i th G i t i f ll hi di t f GACAAntonio, Texas.  Dr. Oakes is the Geriatrics fellowship director, a former GACA awardee (Geriatric Academic Career Award).  As a clinician educator she has expertise in curriculum development and evaluation.  She is actively involved in leading the first ACE unit (Acute Care of Elderly) in South Texas to improve the care of hospitalized older adults. One of her passions is interdisciplinary teaching around hospital care topics, effective communication, cross‐cultural competence and teaching palliative care to interdisciplinary teams.  Her funded research also has focused on caring for patients and families coping with Alzheimer’s disease and on developing culturally competent care for Hispanic elders and theirand on developing culturally competent care for Hispanic elders and their caregivers (Alzheimer’s Association and TARC).  Dr. Oakes has a define role as a mentor for fellows, residents and students assisting with curriculum development, and educational faculty development. She is a native of Bogota Colombia.

MELISSA A. TALAMANTES, M.S., PHD

Dr. Talamantes currently is a Palliative Care Psychology Fellow at the South Texas Veterans Health Care Administration (STVHC). She completed her Psychology i t hi i P h l ith i l h i i G h l t th STVHCinternship in Psychology with a special emphasis in Geropsychology at the STVHC. She has Master’s degree in Gerontology and has research and practice expertise working with Mexican American elderly and their caregivers. Her current research project involves developing a dissemination plan for the Cuidando con Respeto Spanish and English language caregiver training program. Prior to internship and postdoctoral training Dr. Talamantes conducted research in the Department of Family and Community Medicine at University of Texas Health Science at San Antonio. Her other research interests include, Palliative Care and End of Life Issues and Intimate Partner Violence with Older Couplesand Intimate Partner Violence with Older Couples. 

10/6/2011

3

Thank You for Participating!

2011OCT

Thank You for Participating!

We will send copies of slides by e‐mail.

Please complete this short survey after the webinar.We appreciate your feedback.

NOTE: Continuing Education Participants must complete a final survey in order to receive CEUs

Link to Survey

10/5/2011

1

S  Lili  O k  MD  AGSF  CMDS. Liliana Oakes MD, AGSF, CMD

Associate Professor, UTHSCSA

Family and Community Medicine‐Internal  Medicine 

Geriatrics Division

Stanford Geriatric Education Center

October 6,2011 

Objectives  Define the “Demographic Imperative” for dementia care and delineate the effects of how aging Baby Boomers are stressing the current support systemsupport system

Investigate the specific effects of Alzheimer’s Disease on the Hispanic

Discuss how physicians and caregivers can best cope with increased caseloads

Outline of the session Overview of the prevalence of dementia in Latinos

Review the etiology of dementia and risk factors in Latinos

R i   h  di ’  i     h   i Review the disease’s impact on the community

List pearls and challenges:  how to diagnose and educate our Latino community, testing limitations

Review programs meeting the Latino need in relation to dementia

10/5/2011

2

The New York Times

More Alzheimer’s Risk for Hispanics, Studies Find ( October 20, 2008)

Jessica Kourkounis for The New York TimesAfter Antonio Vasquez, 63, in North Philadelphia with granddaughter Alexandra Martinez,learned that he had Alzheimer's, he and his wife moved in with a daughter. More Photos >

Latino with DementiaThe Alzheimer’s Association :

Today, 200,000 Latinos in the United States have Al h i ’  Alzheimer’s 

By 2050, Alzheimer’s prevalence in Latinos could reach 1.3 million. 

By 2050, total number of Alzheimer’s patients will grow from current 5 million to 16 million. 

Census Bureau data 2000

Percent of U.S. Population Over 65 by Race & Hispanic Origin

Adapted from U.S. Census Bureau (2001)

10/5/2011

3

Diversity Among Latino Populations in the United States

Mexico Central America

Courtesy of  Dr. Dolores Gallagher‐Thompson, Ph.D., ABPPConsuelo Juarez, Health Educator

South AmericaPuerto RicoCuba

Latino Sub Group Variances

Cultural Traditions

Values

Religions

Courtesy of  Dr. Dolores Gallagher‐Thompson, Ph.D., ABPPConsuelo Juarez, Health Educator

g

Belief Systems

Dialect

Education

Literacy

Latino Risk Factors

Several factors, many linked to low income or cultural dislocation, may 

 Hi i      put Hispanics at greater risk for dementia, including higher rates of diabetes, obesity, cardiovascular disease, stroke and possibly hypertension.

(NY times, Oct 2008)

10/5/2011

4

Risk FactorsAGE: Prevalence doubles every 5 

years 65 + / 47% of persons 85 and older have AD

Hispanics are the fastest growing  elderly group in the country

Their life expectancy will increase to age 87 by 2050, surpassing all other ethnic groups in the

United States. Valle, R and Lee. B, Research Priorities in the Evolving Demographic Landscape of Alzheimer’s Disease and Association Dementias. Alzheimer’s Disease and Associated     Disorders. 2002. 16(2):S64‐76..

Earlier onset?Earlier Onset of Alzheimer Disease Symptoms in 

Latino Individuals Compared

With Anglo Individuals (Clark, Decarli et al)

Latino patients had a mean age at symptom onset 6.8 years earlier (95% confidence interval, 3.5‐10.3 years earlier) than Anglo patients after adjustment for sex, education, or NIA center.

Earlier Onset of Alzheimer Disease Symptoms in Latino Individuals Compared With Anglo IndividualsChristopher M. Clark, MD; Charles DeCarli, MD; Dan Mungas, PhD; Helena I. Chui, MD; Roger Higdon, PhD;Jessica Nuñez; Henrique Fernandez, MD; Mirna Negrón, BSW; Jennifer Manly, PhD; Steven Ferris, PhD;Angelica Perez, PhD; Migdalia Torres, MSW; Douglas Ewbank, PhD; Guila Glosser, PhD; Gerald van Belle, PhDArch Nuero 2005

Risk Factors  Education appears to have some protective

effect against Alzheimer’s. 

Hispanics have the lowest education levels of any  Hispanics have the lowest education levels of any group in the United States.

Approximately one in 10 Hispanic elders has

no formal education.

50% have less than 8 years of educationUS Census Bureau. Educational Attainment in the UnitedStates. March 2000. Detailed Tables. 

10/5/2011

5

Risk factorsVascular disease risk factors

Diabetes, Stroke and Hypertension  are risk factors for d l i  Al h i '   d  h  d ideveloping Alzheimer's and other dementias

High incidence of DM:  64 % higher than in Non‐Hispanic Whites

Haan, M et al. Prevalence of Dementia in Older Latinos:The Influence of Type 2 Diabetes Mellitus, Stroke andGenetic Factors. JAGS 2003. 51:169‐177. Wu, CC at al.Brain Structure and Cognition in a Community Sample ofElderly Laitnos. Neurology. August 2002. 59(3):383‐391.

Risk Factors DM and HTN contribute more to the dementia in this ethnic group than in European –Americans

%  ld   i h d i   l  h  DM   d HTN i   43% elders with dementia also have DM2 and HTN in this study

APOE allele plays lesser role than in other groups

Haan, M et al. Prevalence of Dementia in Older Latinos:The Influence of Type 2 Diabetes Mellitus, Stroke andGenetic Factors. JAGS 2003. 51:169‐177. Wu, CC at al.Brain Structure and Cognition in a Community Sample ofElderly Laitnos. Neurology. August 2002. 59(3):383‐391.

Research findings on Latinos

Significantly higher incidence of Alzheimer’s in Caribbean Hispanics in Manhattan, independent of co morbidities and education. (Tang X.M,2001)( g , )

Increased incidence of AD in the Latino

population in New York, NY and Houston ,TX compared with Anglo individuals (Gurland, Tang 2000)

10/5/2011

6

Challenges in RecognitionMemory loss seen as part of normal aging

Memory loss seen as mental illness

Memory loss seen as leading to loss of role

Challenges in diagnosis  Lack of culturally  appropriate diagnostic tools

Not enough professionals with bilingual skills 

Academic centers with interest in research, but few opportunities to translate research into practice 

Facts…The diagnostic value of common screening instruments is affected by:

Ageg

Education

Language biases

Low sensitivity

Specialized training or equipment

10/5/2011

7

Caution Instruments retain Cultural Bias even when accounting for Age, Education, Gender and SES

Hispanics Tend to Score Lower Than NHW

Translator Use Questionable

Time!

Low vision issues:

small print, fonts with

serif, reverse color text (white on black)

ABC’s: The Key Symptom Domains of Alzheimer’s Disease

Activities of Daily Living

BehaviorCognition

EF Executive Function

ABC’s: The Key Symptom Domains of Alzheimer’s Disease

Activities of Daily Living: ADLs, IADLs

Behavior;

Delusions, paranoia,Halluciantions

Cognition:

MMSE,Mini COG

CLOX 

EF Executive Function

10/5/2011

8

MMSE: designInstrument developed in western country

Includes 12 interviewing questions

Covers multiple cognitive domains: orientation, registration, memory, attention, calculation, visual g , y, , ,spatial function, and praxis

Two items are reading and writing dependent (reading and following command‐ “close your eyes”‐ and writing a sentence)

Folstein et al. J Psych Res 12:189, 1975

MMSE

Possible score: 0 to 30

25‐30 for normal

21‐24 for mild AD 4

14‐20 for moderate AD

and less than 13 in severe AD 

Folstein 1975, Royall et al,1998

MMSE

What do you think are the limitations of the MMSE?

10/5/2011

9

MMSE

Lack of items that measure Executive Function

Sensitivity 79%

Items dependent  in educational level, literacy

CLOX  I‐ CLOX II Clock‐drawing tests are relativelysimple  / EF

Screening appear less vulnerable to socio‐cultural i flinfluences.

CLOX has been translated into Spanish and validated in multipleelderly populations, including Mexican‐Americans.

Royall DR, Mulroy A, Chiodo LK, et al: Clock drawing is sensitive to executive control: a comparison of six methods. J Gerontol Psychol Sci 1999; 54B:328‐333 Royall DR, Espino DV, Polk MJ, et al: Validation of a Spanish translation of the CLOX for use in Hispanic samples: the Hispanic EPESE study. Int J Geriatr Psychiatry 2003; 18:135–141[

Columbia Center for Active Life of Minority Elders (CALME)

10/5/2011

10

Montreal Cognitive Assessment (MoCA) The MoCA is a brief cognitive screening tool with high 

sensitivity and specificity for detecting Mild Cognitive Impairment

Intended for use by busy clinicians

It is free, and translated versions are available free from It is free, and translated versions are available free from website: http://www.mocatest.org (including Spanish)

Clinical Implications: (1) Useful screening tool for the detection of mild AD and MCI –

thus allowing intervention to begin sooner; (2) Useful predictive tool for the development of dementia in 

clients with MCI – again, early intervention is then possible. Limitation: May not be sensitive to change over a 6‐month 

period – this is still being researched.

Composite 3 item recall and clock drawing

Developed to be administered in older adults from culturally, linguistically and educationally diverse backgrounds

MINI ‐ COG

backgrounds

Minimal language interpretation and training 

The mini-Cog:a cognitive “vital sign "measure for dementia screening in multi –lingual elderly. Borson, S. et al. Int J Geriatr Psychiatry 15,1021-1027.2000

MINI ‐ COG

Scoring ‐ normal vs abnormal

Clock drawing test (CDT) normal ‐ abnormal

Subjects recalling none of the words  dementedSubjects recalling none of the words ‐ demented

Subjects recalling all three words ‐ non demented

Subjects recalling 1 or 2 words (intermediate) ‐abnormal

10/5/2011

11

Mini‐Cog scoring algorithmMini‐cog

3 item recall = 0 3 item recall = 1‐2 3 item recall = 3

CDT Abnormal CDT normal

Family Role Drives Care

More Complex than pIt Appears

Needs Time!

Family Structure

Multiple generations often live under one roof

Emphasis on whole family inclusion

Nuclear family with large extended family Nuclear family with large extended family 

Compadrazo (Godparents) may play a significant role or take on role of caregiver

Courtesy of  Dr. Dolores Gallagher‐Thompson, Ph.D., ABPPConsuelo Juarez, Health Educator

10/5/2011

12

Cultural Beliefs Associated with Memory Loss

Etiology is often attributed to: Locura (craziness) Nervios (nerves) Punishment from god Poor nutrition Poor nutrition Stress earlier in life

Diagnosis of AD is interpreted as a result of: a family tragedy (Ortiz, Simmons, & Hinton, 1999)

lack of social support (Levy, Hillygus, Lui & Levkoff, 2000)

normal aging (Ortiz, Simmons, & Hinton, 1999; Levy et al., 2000)

Diagnosis is difficult: Few distinctions between physical illness, emotional disorders, and social problems

Courtesy of  Dr. Dolores Gallagher‐Thompson, Ph.D., ABPPConsuelo Juarez, Health Educator

What is the current and future directions Research and clinical practices

Education and awareness

Professional development 

Partnerships 

Research opportunities TARC (Texas Alzheimer's Research Consortium)

More academic centers interested in minority interested in minority groups and dementia

More funds to do research in diagnostic tools and treatments

Include more Latinos in research 

10/5/2011

13

Clinical practice Aggressive management of the risk factors in mid‐life DM‐ HTN

Addressing health disparities 

Screening for dementia? How this looks?

Clinical Practice Offer the current treatments to our Latinos

New treatments :

Targeting  the known Start earlier the 

Targeting  the known neuropathologic hallmarks:

amyloid plaques 

tau‐based

neurofi brillary tangles.

treatments when diagnosis is highly suspected vs waiting 

An Update on Treatment and Prevention Strategies for Alzheimer’s DiseaseJudith Neugroschl, MD, and Mary Sano, PhD Current Neurology and Neuroscience Reports 2009, 9:368–376

Pathology begin Onset symptoms Loss of ADLs

Death

Mild Cognitive Impairment Mild – moderate AD Severe

55 60 65 70 75 80 85 90

Mild Cognitive Impairment Mild-moderate AD Severe

Normal Prodromic Symptomatic NH

Death

100

Treatment

Courtesy of Dr. Chris Clark

10/5/2011

14

Education and awareness

More media involvement in reaching our community and addressing dementia 

For the public 

and addressing dementia 

More appropriate materials addressing  health literacy issues  with our Latinos

Empowerment of community partners, caregivers

Education and awarenessHealth Literacy and Cognitive Performance in Older Adults. Sano,M et al. JAGS June 8,2009

Memory and verbal fluency are strongly associated with health literacy  independent of education and with health literacy, independent of education and health status, even in those with subtle cognitive 

dysfunction. 

Reducing the cognitive burden of health information might mitigate the detrimental 

effects of limited health literacy in older adults. 

Professional Development 

More training for health care professionals   about dementia and dementia in Latinos

Screening? When ? How? Who?

Establish more partnerships with local networks 

10/5/2011

15

Driving retirement or Driving While Demented “DWD” Everyone with dementia must retire from driving, the key is 

WHEN

Begin discussion and planning early

Family agreement documents (loss of insight/awareness may interfere))

Observation is key – of driving and car condition

Consider comprehensive on‐road assessment 

“The grandchild rule”: If a patient’s children don’t want the grandchildren in the car when the patient is driving, he or she needs to relinquish the keys before hurting someone else’s grandchildren.  Gary Kennedy, MD

Sensitivity – giving up the keys is a huge loss

Provide alternatives 

The need to plan:  legal issues Involve your loved one as much as possible:

KEY Arrangements:   Living will (Advance Care Plan) The completion of advanced directives 

as an act of family love (minimizing second‐guessing, family conflicts and guilt feelings)

Health Care Agent

Durable Financial Power of attorney 

Protection of assets and avoidance of financial losses/ scams/errors 

Elder care attorneys may help plan for long term care costs

Participation in research

Consider Hospice 

10/5/2011

16

We all need to complete advance directives – for our families’ sake

This is best avoided

“An 80 year old great grandmother makes her wishes absolutely clear”

May 18, 2006© WorldNetDaily.com

PartnershipsAlzheimer's Association:

http://www.alz.org

We Speak Spanish

1.800.272.3900  ‐ Call us anytime for free, confidential guidance and reliable information.

Message Boards‐ Find bilingual support and advice in a caring community.

Partnerships   Alzheimer's Association

MedicAlert® + Alzheimer’s Association Safe Return®A 24‐hour emergency response service for wandering and medical emergencies.

Cuidando con Respeto: Dr. Oakes ,Dr. Talamantes et al. UTHSCSA/ AA of California/ AoA grant

Community Centers ; non –profit organizations

Hospices 

Home Health Agencies

Multiple reading materials for caregivers

10/5/2011

17

Recommended Readings

The Alzheimer's Action Plan.  P Murali Doraiswamy, MD  L P  G h  MSW  T Adl  MD, L.P. Gwyther MSW, T Adler 

The 36 Hour Day  (30 years the classic) 

Coach Broyles’ Playbook for Alzheimer’s Caregivers:  A Practical Tips Guide – offered through www.alz.org 

Resources Alzheimer’s Association www.alz.org

1‐800‐356‐5502 Geriatric Mental Health Foundation American Association for Geriatric Psychiatry Alzheimer’s Society Alzheimer s Society  ADEAR  Alzheimers Disease Education and referral Center of the 

National Institute on Aging:  www.nia.nih.gov/Alzhimers/ 1‐800‐438‐4380

Family Caregiver Alliance National Center on Elder Abuse National Senior Citizens Law Center United States Administration on Aging TrialMatch (Alzheimer’s Association) http://hartfordauto.the hartford.com

10/5/2011

18

From Frank Broyles  My best advice to you is to treasure each day and live it to the fullest. Cherish the time you spend together, and perhaps most important, love each other. I hope you find peace in knowing that it is still possible to live and love when someone you love is living with Alzheimer's disease.

Sincerely,Frank Broyles University of Arkansas, Razorback Athletic Director Emeritus

Questions?

Melissa A. Talamantes, PsyDPalliative Care Psychology Fellow

South Texas Veterans Health Care SystemSan Antonio, TX

.

10/5/2011

19

Acknowledgments

Stanford School of Medicine‐Geriatric Education CenterEducation Center

Dr. Dolores Gallagher & Dr. Gwen Yeo

ObjectivesDescribe Latino Caregiving Characteristics & Relevant Research

Present Core Cultural Concepts 

Describe Current Caregiver Interventions for Latinos

Demographics

Over 27% of Latino households provide informal caregiving to family member or friend (NAC, AARP, y1997;AoA, 2003)

Latino caregivers, average age 40 and in sandwich generation (NAC, AARP, 

1997;AoA, 2003)

10/5/2011

20

Caregivers

Average age of AD caregivers was 49

80% AD caregivers are working 

80% of women are between 25‐54 are 5 54working caregivers

27% of Latino households provide informal caregiving

Latina caregivers begin caregiving at earlier age compared to EA caregivers 

(Mausbach, et al., 2004; Aranda & Knight, 1997;  Alzheimer’s Association, 2011)

Pt Health and Caregiving Research

Health risks increased risk vascular dementia (Han et al, 2003); Higher rates of diabetes leading to complications (Flores  diabetes leading to complications (Flores, 2002)

MA caregivers typically do not utilize formal dementia evaluation or make use of available resource until later stages (Neary & Mahoney, 2005; Morano & Bravo, 2002)

Pt Health and Caregiving Research

Studies from H‐EPESE showed that despite increased disability including physical and emotional impairment, elderly MA’s continue to live in the e de y s co t ue to e t ecommunity (Angel, Angel, Aranda, Miles, 2004)

• MA elderly  continue to rely on family for support (Angel & Angel, 1998); other studies show  MA elderly identified fewer social support networks (Phillips et al, 2000)

10/5/2011

21

Psychological Impact

Women had higher levels of burden 

or strain than men (Yee & Schultz, 2000).

Depression most important potential d    f   i  adverse consequences for caregivers 

(Covinsky, Newcomer, Fox, Wood, Sands,  Dane, & Yaffe, 2003, p. 1006).

Predictors for institutionalization: 

‐Burden, pt deterioration

Predictors for not placing in NH:

‐Race & Ethnicity  (Schultz et al., 2004).

Health Literacy

a person’s understanding of a specific health technical language and its language and its accompanying instructions

.

Disparity in Health Literacy• Minority older adults have lower health literacy skills compared to European Americans.

Over half have 8 years of schooling or less & 1 i    L i   ld  h    f l  d i  in 10 Latino elders has no formal education. (Alzheimer’s Association, 2004)

Latinos are not receiving health care information needed to reduce their risk for dementia and/or to reduce associated CG stress

10/5/2011

22

Role of Culture in CaregivingLatino/Hispanic caregivers: higher levels of self‐efficacy compared to EA caregivers

Latina daughters higher self‐efficacy:g g yseeking respiteresponding to disruptive behaviorscontrolling upsetting thoughts about caregiving 

(Depp et. al., 2005)

Cultural Competency

The knowledge and interpersonal skills that allows providers to understand, appreciate, and work with individuals from cultures other than their own  

It i lIt involves:

acceptance of cultural differences

self‐awareness

knowledge of the patient’s culture

adaptation of skills and  changing interventions

Davis BJ, Voegtle KH. Culturally Competent Health Care for Adolescents: A Guide for Primary Health Care Providers.Chicago, IL: American Medical Association, (1994)

Cultural Competence in Service Delivery

Language

Culture

Inclusion of all family not just primary caregiver (e.g. shift care dynamics)

Continuity in Outreach Efforts

Education‐interactive, audiovisual, visual

10/5/2011

23

Acculturation Continuum

Retention of values & beliefs from one’s own

culture

Adoption of mainstream values & beliefs

Valle, 1989

Core Cultural Themes Familismo

Personalismo

Jerarquismo

Espiritismo

Presentismo

Respeto

Table 1.  Hispanic/Latino Cultural Themes That Can 

Influence Beliefs and Practices Concerning Caregiving

DecisionsTheme Meaning Implications for 

Practioners

Familismo Emphasis on the well‐

being of the family 

over the individual

Include family 

members in pt

care decision‐

making

Source: Adapted from Cuellar (1990) & Perkins, Supik & Hazuda, (1993)

Learn about pts 

and culture

Providers should 

start discussions 

about LTC planning 

early in diagnosis

10/5/2011

24

Jeraquismo Respect for Hierarchy Check whether pts 

are not just saying 

yes out of 

deference to 

physician

Families might 

Table 1.  Hispanic/Latino Cultural Themes That Can 

Influence Beliefs and Practices Concerning 

Caregiving Issues

g

expect physicians, 

providers to bring 

up education and 

resources available 

for caregivers

Source: Adapted from Cuellar (1990) & Perkins, Supik & Hazuda, (1993)

Presentismo Emphasis on the  

present, not on future

Can hinder 

acceptance of 

diagnosis care 

planning

Espiritismo Belief in spirits (good 

& evil) can affect well‐

Caregivers may 

use traditional 

Table 1.  Hispanic/Latino Cultural Themes That 

Can Influence Beliefs and Practices Concerning  

Caregiving Issues

being of pt healing practices 

to supplement 

other medical 

interventions

Use of herbal 

remedies, spiritual 

healers, 

curandero (as)

Source: Adapted from Cuellar (1990) & Perkins, Supik & Hazuda, (1993)

Respeto

Usted Vs Tu

Encourage the asking of questions 

Associated with a cultural taboo against expressing negative feelings directly

10/5/2011

25

Use of alternative medicineHispanic patients may bring quite a broad definition of health to the clinical or diagnostic.

“Botanicas, mal de ojo, empasto, culebrilla”

Different Latinos use different interpretations of language, customs, and beliefs

A Primer for Cultural Proficiency: Towards Quality Health Services for Hispanics. National Alliance for Hispanic Health 2001

Traditional Beliefs on Healing

Curanderas (herbal/traditional healer)

Espiritistas (spiritual healer)

Courtesy of  Dr. Dolores Gallagher‐Thompson, Ph.D., ABPPConsuelo Juarez, Health Educator

Six Approaches for Bridging Language Barriers(most to least effective)

(1) Bilingual/Bicultural

Professional Staff 

(2) Interpreters

4) Internal Language Banks

(only as a backup)

(5) Phone‐Based Interpreter (3) Language Skills

Training for Existing

Staff

Services

(emergency back‐up)

(6) Written Translations

A Primer for Cultural Proficiency: Towards Quality Health Services for Hispanics. National Alliance for Hispanic Health 2001

10/5/2011

26

Latino Caregiver InterventionsEl Portal

Alzheimer’s Association

REACH I iREACH Interventions

REACH fotonovela

Cuidando con Respeto 

Latino Caregiver Interventions

El Portal‐Model Program (Aranda, Villa, Trejo, 

Ramirez, Ranney,2003)

Alzheimer’s Association Support ppGroups & Resources (Diversity Tool Kit)

On the Horizon: REACH II Intervention Program 

Coping with Caregiving Program

Fotonovela Project 3‐year project (2010‐2012) designed to meet the needs of Latinos with low literacy for health care information

Funded by the national office of the Alzheimer’s Assn‐Collaborators :Dr. Ramon Valle (San Diego State Univ.) and Dr  Ladson Hinton (UC Davis)Dr. Ladson Hinton (UC Davis)

Year 1: created the Fotonovela: 20 pages in Spanish & 20 pages English.

Content based on 10 focus groups held with professionals and Latino caregivers in northern and southern CA

10/5/2011

27

Managing Difficult Behaviors Fotonovela

Educational fotonovela is an adaptation of a 

popular culture medium used extensively to impart p p y p

health care information

Combines “education” and “entertainment”

Has “vicarious modeling” potential

Specifically targets low‐literacy (6th grade & below) 

Hispanics/Latino population

The Jiménez family…

The Storyline… Getting an Alzheimer’s diagnosis

Caregiver in stress, including scenarios like: reacting to a confused grandmother; safety concerns ‐ burning pots and pans; and dealing with a “not quite on board” brother.

Coping StrategiesTh  “di t ti ” t h i The “distraction” technique

Seeking support from family, friends, and community resources (i.e. support group, adult day care center

Family meeting mediated by a social worker

Other Information What is dementia? 

Tips on taking better care of YOURSELF

Depression checklist

Final Product – new Fotonovela

10/5/2011

28

CUIDANDO CON RESPETOS. Liliana Oakes M.D.

Melissa Talamantes PsyDJeanette Silva Ross M.D

Cindy Alford PhD

Cuidando con Respeto

Adapted from the Savvy Caregiver Program (SCP), a psychoeducational program for caregivers of persons with dementia in Minnesota

Program develops caregiver skill, knowledge, reduces caregiver burden and distress

Telenovela/Fotonovela SiempreViva—Story of Margarita who begins to have memory decline and her families response

Fotovelas/Telenovelaswere derived from Margarita’s character

Fotonovela’s/Telenovelas depict challenging situations and require open discussion by caregivers and active participation in activities

(Aranda, Siempre Viva, 1989; Oakes, Ross, Talamantes, Espino, 2006)

10/5/2011

29

Cuidando con Respeto Adaptation incorporated 

relevant language & cultural content  processes using Novela teaching approach drawn from approach drawn from Siempre Viva (Aranda, 1989)

3 additional mini novelaepisodes depicting a family struggling with AD

Interaction from participating caregivers regarding CG issues

Goals of  Cuidando con Respeto To adapt a successful English language caregiver training program (Savvy caregiver Program)  for Spanish Speaking Caregivers

To increase caregiver’s knowledge, improve attitudes, and develop knew skills in caregiving

To evaluate the use of the novela (soap opera) style as an innovative teaching method

(Aranda, Siempre Viva, 1989; Oakes, Ross, Talamantes, Espino, 2006)

Culturally Interactive Program

Telenovela

Fotonovela

GamesGames

Videos

Small group activities

10/5/2011

30

Program Topics

Session 1

Introduction to AD

Effect of AD on Thinking

Effect of AD on Feelings

Session 2

Three Stages of AD (Video)

Strategies for Dealing g

Goal for the Work of Giving Care

Managing Illness Responses

with Daily Care & Complicated Behavior

Self‐Care of caregiver

Partnership with Alzheimer’s Association with funding from Administration on Aging –Evidence Based Latino Caregiver Intervention

Train the Trainer Program

Cuidando con Respeto in California

Train the Trainer Program

Disseminate Training to 300 Caregivers

Formative Evaluations and Qualitative follow up phone contact yielded strongest evidence for effectiveness of the class

Insert Cuidando telenovela

10/5/2011

31

Culturally Responsive Research & Interventions New Paradigm Shifts‐Compared to applying existing caregiving (EU) models to emphasize the cultural constructs and phenomena relevant to Latino caregiverscaregivers

Challenges‐understanding the cultural influences and how MA and other Latino caregivers understand & cope with AD and dementia

Selected References1. Alzheimer’s Association. (2004). Hispanics/Latinos and Alzheimer’s Disease. 

Retrieved November 14, 2008, from http://www.alz.org/national/documents/report_hispanic.pdf

2. Centers for Disease Control and Prevention. (2007). The state of aging and health in America 2007. Retrieved November 14, 2008, from http://www.cdc.gov/aging/saha.htm

3. Family Caregiver Alliance. (2004). Cultural competency in working with Latino 3 y g 4 p y gfamily caregivers. Retrieved November 14, 2008, from http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=1095

4. Gallagher‐Thompson, D. & Coon, D.W. (2007). Evidence‐Based Psychological Treatments for Distress in Family Caregivers of Older Adults, Psychology and Aging, 22, 37‐51.

5. Hepburn, K., Lewis, M., Sherman, C.W., Tornatore, J. (2003).  The Savvy Caregiver Program: Developing and Testing a Transportable Dementia Family Caregiver Training Program. The Gerontologist, 43 (6), 908‐915.

Selected References

6. Oakes, Hepburn K, Ross J., Talamantes, M., & Espino, D. (2006). Reaching the heart of the caregiver.  Clinical Gerontologist, 30(2) 37‐ 49.

7.  Pinquart, M., & Sorensen, S. (2005). Ethnic differences in stressors, resources, and psychological outcomes of family caregiving: A meta‐analysis. The Gerontologist, 45, 90‐106.

8  Talamantes  M A  & Aranda  M P  (2004)  Cultural competency in working with 8. Talamantes, M.A. & Aranda, M.P., (2004). Cultural competency in working with Latino family caregivers. Monograph in Family Caregiver Alliance, National Center on Caregiving. http://caregiver.org

9. Talamantes, M. A., Trejo, L., Jiménez, D.,  & Gallagher‐Thompson, D. (2006). Working with Mexican American familias. In G. Yeo & D. Gallagher‐Thompson, D. (Eds.), Ethnicity and the dementias (2nd ed.), 327‐340.  New York: Routledge Taylor and Francis Group.

10. US Census Bureau. (2005). 65+ in the United States: 2005. Retrieved November 14, 2008, from http://www.census.gov/prod/1/pop/p23‐190/p23‐190.html

11. Valle, R. (1988). Caregiving Across Cultures. Washington, DC: Taylor & Francis

10/5/2011

32

PartnershipsAlzheimer's Association:

http://www.alz.org

We Speak Spanish

1.800.272.3900  ‐ Call us anytime for free, confidential guidance and reliable information.

Message Boards‐ Find bilingual support and advice in a caring community.

For Further Information :

For  Cuidando con Respeto information contact Dr. Liliana Oakes by email: [email protected] or Dr. Melissa Talamantes at [email protected]

For Fotonovela Project contact Dr. Dolores Gallagher Thompson by email: [email protected]

The National Office of the Alzheimer’s Assn has a 24‐hour helpline: 1.800.272.390 and excellent website: [email protected]

Questions