BLOK 1

MODUL 2

QUALITY OF LIFE (Kualitas dari Hidup)

KELOMPOK 4

Tutor : drg. Dahlia Sutanto, Sp.Pros

Ketua : Jessica Noviana (1212006)

Sekretaris : Astuti Nadapdap (1212030)

Anggota :

Sharon Amelia Siantar (1212002)

Metta Shanti (1212007)

Dhinda Delima Hasdah F (1212021)

Lucia Trinovena Lasse (1212031)

Agnesia Handriana (1212032)

Fendy Chahyadi (1212041)

Program Studi Kedokteran Gigi

Universitas Kristen Maranatha

Bandung

2012

KATA PENGANTAR

Puji dan syukur kami panjatkan ke Tuhan Yang Maha Esa atas bimbingan-Nya sehingga

makalah “Quality Of Life” dapat diselesaikan dengan baik. Kami juga tidak lupa mengucapkan

banyak terima kasih kepada seluruh pihak yang telah membantu kami dalam pelaksanaan

penyempurnaan tugas makalah ini. Tanpa mereka yang terlibat membantu penyelesaian tugas ini

baik secara laangsung maupun tidak langsung, makalah ini bukanlah menjadi makalah yang

berguna walaupun kami sadari dalam pembuatan makalah ini pula kami tidak luput dari

kesalahan.

Makalah ini kami susun untuk menyelesaikan tugas tutorial yang kedua. Kami

mengerjakan makalah tutorial ini dengan harapan makalah ini bila dikerjakan secara sungguh-

sungguh akan dapat berguna di kemudian hari. Oleh karena itu kami selaku pembuat makalah ini

bertekad bulat untuk melakukannya dengan penuh kesungguhan dan keseriusan sehingga besar

harapan kami di kemudian hari makalah ini bisa membantu orang-orang yang membutuhkannya.

Akhir kata kami sebagai penulis mengucapkan banyak terima kasih atas perhatian dan

dukungannya sehingga makalah ini dapat terselesaikan dengan baik. Semoga makalh ini dapat

membantu pengembangan topik makalah ini menjadi lebih baik dan bermanfaat. Terima kasih.

Tim Penulis

2

DAFTAR ISI

Kata Pengantar......................................................................................................................2

Daftar isi ..............................................................................................................................3

Bab I Pendahuluan ..............................................................................................................4-6

1.1 Latar Belakang Masalah ...................................................................................4-5

1.2 Rumusan Masalah.............................................................................................5

1.3 Analisis Masalah...............................................................................................5

1.4 Tujuan Pembelajaran........................................................................................6

1.5 Terminologi......................................................................................................6

BAB II Isi...........................................................................................................................7-20

2.1 Tentang Syndrom Down ................................................................................7-8

2.2 Kriteria nyaman untuk penderita Syndrom Down...........................................9-11

2.3 Edukasi dan social yang baik untuk penderita Syndrom Down.....................11-16

2.4 Kategori Quality of Life .................................................................................16-20

BAB III Kesimpulan ........................................................................................................21

BAB IV Daftar Pustaka.....................................................................................................22

3

BAB I

PENDAHULUAN

1.1 Latar Belakang Masalah

Anak D, laki-laki, berusia 3 tahun, mengalami keterlambatan tumbuh-kembang dan

retardasi mental. Menurut ibunya, D dilahirkan cukup bulan di rumah sakit bersalin, spontan,

langsung menangis, tidak terdapat komplikasi selama persalinan dan sesudah persalinan.

Bayi D termasuk bayi yang tenang, tidak rewel dan tidak banyak bergerak. Namun

perkembangannya terlambat dibandingakan bayi seusianya, ia baru dapat membalikkan

badan dari posisi terlentang pada usia 8 bulan, mengangkat kepala dengan kuat, 14 bulan,

duduk tegak 18 bulan, berjalan pada 2 tahun. Sampai saat ini belum lancar berbicara.

Anak D merupakan anak pertama, ibunya baru hamil pada usia 39 tahun sedangkan

ayahnya berusia 40 tahun. Selama kehamilan ibu dalam keadaan sehat, kontrol teratur ke

dokter kandungan. Selama kehamilan ini dokter memberi vitamin yang dikonsumsi ibu

secara teratur, tidak mengonsumsi obat-obat tradisional, tidak merokok, dan tidak pernah

minum minuman beralkohol. Ibu menyusui bayi D secar ekslusif 3 bulan, kemudian diberi

susu formula dan mulai diberi makanan tambahan semenjak usia 4 bulan. Imunisasi sudah

dilakukan lengkap. D didiagnosis sebagai anak sindrom Down sejak usia 1 tahun

Pada pemeriksaan fisik:

Keadaan umum : kesadaran compos mentis, gizi baik, tanda-tanda vital sesuai dengan umur

bayi.

Kepala : brachycephaly, epicanthus, hipertelorisme, hidung pesek, telinga kecil dan letak

rendah, maxilla dan mandibulla kecil, macroglossia.

Thorax : tampak simetris, pergerakan aktif dan tidak tampak retraksi.

Pemeriksaan paru dan jantung dalam batas normal.

Abdomen : dalam batas normal.

4

Pada kedua tangan ditemukan single palmar crease, clinodactyly pada digit 5 pedis dextra

dan sinistra, ibu jari kaki dan jari ke-2 berjauhan.

Pemeriksaan neurologis dalam batas normal, tetapi tonus otot secara keseluruhan agak

lemah.

Pemeriksaan laboratorium rutin dalam batas normal.

Orangtua D ingin mendapatkan penjelasan tentang penyakit anaknya karena selam ini

belum mendapatkan informasi yang memuaskan, terlebih bagaimana pola asuh anak

sehingga dapat memperoleh kualitas hidup yang prima di kemudian hari.Lain-lain dalam

batas normal.

1.2 Rumusan Masalah

1.2.1 Apa itu syndrom down ? (penyebab, tumbuh-kembang, perkembangan fisik,

penderita, kesulitan yang dialami)

1.2.2 Bagaiman cara meningkatkan kualitas hidup pada penderita syndrom down ?

1.3 Analisis Masalah

1.3.1 Anak D mengalami keterlambatan tumbuh-kembang

Anak D termasuk bayi yang tenang, tidak rewel, tidak banyak gerak

Usia 8 bulan baru bisa membalikan badan dan tengkurap

Usia 14 bulan mengangkat kepala

Usia 18 bulan duduk tegak

Usia 2 tahun dapat berjalan

Usia 3 tahun belum lancar berbicara

Anak D merupakan anak pertama dilahirkan ibu usia 39 tahun ayah 40 tahun

Nutrisi dan kesehatan ibu baik selama masa kehamilan

Nutrisi dan imunisasi pada anak D sudah baik (3 bulan ASI )

Diagnosis syndrome down pada umur 1 tahun

1.3.2 Anak D diberikan pembelajaran yang lebih sejak kecil

perhatian yang lebih dari orangtua dan komunikasi yang baik

tidak diasingkan dari lingkungan

diberikan edukasi yang paling cocok

5

1.4 Tujuan Pembelajaran

1.4.1 Tentang syndrom down (fisik, mental, social, kronis penderita)

1.4.2 kriteria nyaman untuk syndrome down

1.4.3 edukasi dan social yang baik untuk penderita syndrom down

1.4.3 kategori Quality of Life (faltor, manfaat, ranges)

1.5 Terminologi

1.5.1 Retradasi mental : gangguan mental yang ditandai dengan kemampuan intelektual

umum yang sangat dibawah rata-rata disertai gangguan perilaku adatif yang

tampak dalam periode perkembangan.

1.5.2 Brachycephaly

1.5.3 Epicanthus : : lipatan kulit vertical pada kedua sisi hidung yang kadang menutuoi

kantus sebelah dalam.

1.5.4 Hipertelorisme

1.5.5 Maxilla : : tulang yang berbentuk ireguler yang bersama-sama tulang lain

membentuk rahang atas.

1.5.6 Mandibula : : tulang yang berbentuk tapal kuda yang membentuk rahang bawah

1.5.7 Macroglossia : ukuran lidah yang berlebihan

1.5.8 Retraksi : tindakan / keadaan menarik kembali / ditarik kembali

1.5.9 Single Palmar Crease : : cekungan / garis pada telapak tangan

1.5.10 Clinodactyly : :deviasi/ defleksi yang permanen pada 1 jari tangan

1.5.11 Digit 5 Pedis Dextra : jari ke-5 pada tangan sebelah kanan

1.5.12 Sinistra : kiri

1.5.13 Neurologis : ilmu yang mempelajari tentang syaraf

1.5.14 Tonus : konstraksi otot yang ringan dan terus menerus yang pada otot rangka

membantu dan mempertahankan postur danpengembalian darah ke jantung

6

BAB II

ISI

2.1 Tentang syndrome down

Sindrom Down

Sindrom Down : suatu kondisi keterbelakangan perkembangan fisik dan mental anak

yang diakibatkan adanya abnormalitas perkembangan kromosom atau terjadi non disjungsi pada

kromosom. Kromosom ini terbentuk akibat kegagalan sepasang kromosom untuk saling

memisahkan diri saat terjadi pembelahan.

Non Disjungsi

Non disjungsi pada prinsipnya dapat terjadi karena perubahan jumlah kromosom. Ada

dua konsep tentang jumlah kromosom. Pertama adalah euploid, termasuk ke dalamnya

serangkaian kelompok kromosom atau seluruh materi yang berada di dalam suatu sel yang

disebut genom. Kedua adalah aneuploid, yang berhubungan erat dengan variasi pada suatu

kromosom atau pada sejumlah kecil kromosom. Idealnya, benang spindel meiotik

mendistribusikan kromosom pada sel-sel anak tanpa kesalahan Tetapi ada kalanya terjadi

kecelakaan yang disebut gagal berpisah  (non disjunction), yaitu pada saat bagian-bagian dari

sepasang kromosom yang homolog tidak bergerak memisahkan diri sebagaimana mestinya pada

waktu meiosis I, atau pada saat pasangan kromatid gagal berpisah selama meiosis II. Pada kasus-

kasus ini, satu gamet menerima dua jenis kromosom yang sama dan satu gamet lainnya tidak

mendapat salinan sama sekali. Kromosom-kromosom lainnya biasanya terdistribusi secara

normal. Jika salah satu di antara gamet-gamet yang menyimpang ini bersatu dengan gamet

normal pada waktu pembuahan, keturunannya akan memiliki jumlah kromosom yang tidak

normal disebut aneupliod.

Kromosom yang terdapat pada pasangan normal yaitu 2n, disebut disomi. Jika satu

kromosom hilang sehingga sel memiliki jumlah kromosom 2n–1, maka sel aneuploidnya disebut

7

monosomi. Jika dua kromosom yang hilang maka disebut nulisomi (2n – 2). Jika pada dua

pasangan masing-masing ada satu kromosom yang hilang, individu tersebut dikatakan

mengalami monosomi ganda (2n – 1 – 1).Peristilahan untuk kromosom yang hilang selanjutnya

dapat diturunkan seperti pada contoh-contoh berikut ini.

Kromosom dapat hadir dalam bentuk triplikat (rangkap tiga) di dalam sel telur yang

sudah dibuahi. Akibatnya sel aneuploidnya memiliki total kromosom 2n + 1 yang disebut

trisomi. Jika ada dua kromosom lebih, maka namanya menjadi tetrasomi  (2n + 2).

Terdapat dua tahapan nondisjunction yang bisa terjadi yaitu pada meiosis I dan meiosis II. Pada

meiosis I, nondisjunction yang terjadi akan menghasilkan dua jenis sel; yang satunya

mengandung dua pasang kromosom, yang satu lagi tidak mengandung kromosom.

Nondisjunction pada meiosis II akan menghasilkan tiga jenis sel: sel normal, sel dengan

monosomya dan sel dengan trisom

2.2 ada 5 aspek kenyamanan penderita syndrome down:

1. Kenyamanan fisik

Biasanya di perlakukan kepada pasien terluka parah atau kronis. Contoh cara kita memberikan

kenyamanan fisik seperti ketika membalut kita harus membalut dengan baik supaya penderita

tidak merasa sakit dan tidak nyaman dengan balutan lukanya.

8

2. Kenyamanan materi

Biasanya penderita diberikan apa yang diinginkan supaya penderita merasa nyaman.

3. Kenyamanan social

Kenyamanan yang biasa kita lakukan ketika kita berbicara dengan penderita dan ber interaksi

dengan mereka

4. Kenyamanan Emosional

Kenyamanan dengan cara tidak membuat emosi penderita karena mereka sangat gampang

mengeluarkan emosional mereka.

5. Kenyamanan Produktif

Kenyamanan pada saat penderita bekerja.

Pilot qualitative research: The quality of life of people with down syndrome who are in the

upper age bracket (40-75 years).

Penelitian ini dilakukan oleh institusi Brown & Bayer yang sudah mengadakan penelitian

mengenai quality of life sejak tahun 1990-an.

Usia harapan hidup penderita Sindrom Down sudah mengalami kenaikan yang signifikan. Pada

tahun 1900, usia harapan hidup penderita hanya mencapai 9-11 tahun. Sekarang diperkirakan

usia penderita dapat mencapai lebih dari 50 tahun dengan perbandingan 1:10 penderita dapat

hidup sampai usia 70 tahun.

Dengan menggunakan sarana kuisioner, kehidupan masa kini beberapa individu penderita

Sindrom Down diteliti, sekaligus dengan presepsi mereka mengenai kehidupan mereka masa lalu

dan sekarang, termasuk pandangan mereka mengenai proses penuaan yang mereka alami.

Penelitian ini focus ke penderita Sindrom Down yang usianya di atas 45 tahun.Alasannya adalah

karena banyak penderita yang diperkirakan pernah tinggal di institusi, dan pendapat mereka

mengenai institusi bias dijadikan perbandingan dengan kehidupan sekarang.

9

Pemeberian kuisioner dilakukan dengan cara mengadakan interview pada 7 orang penderita

Sindrom Down tanpa disertai rekan atau pun keluarga penderita. Hal ini dilakukan karena

berdasarkan pengalaman mereka rekan dan keluarga sering membantu penderita menjawab

pertanyaan.

Demikian adalah hasil interview secara garis besar dengan seorang penderita.

1. Lelaki usia 50 tahun penderita Sindrom Down

Mampu menjaga kebersihan diri tanpa bantuan orang lain.

Mampu membersihkan rumah, mencuci piring, dan mencuci baju.

Mampu mengatur menu makanan, memasak, mengatur keuangan.

Mampu berkenalan dan menjalin pertemanan.

Menurutnya ia bertambah tua, tetapi ia masih mampu berolahraga dan pergi

bekerja.

Mengenai institusi, ia sudah melupakannya tetapi masih mengingat kawan-kawan

di institusi tersebut.

Mampu memaparkan nama sejumlah teman termasuk seorang pacar.

Menurutnya ia bisa hidup sampai usia lanjut, bahkan ia mengatakan 100 tahun.

Menurutnya perbedaan yang dialami dulu dan sekarang hanyalah pengurangan

pada rambut.

Menunjukkan kalau ia bias mengatur emosi dengan baik.

Meskipun baru sampai pada tahap awal penelitian dan jumlah sampel penderita Sindrom Down

masih sedikit, dapat di tarik kesimpulan bahwa :

1. Gaya hidup, presepsi mengenai kehidupan, dan respon kepada kejadian sangatlah

bervariasi. Kehidupan social dan psikologikal para penderita tidak bias diklasifikasi.

2. Hampir seluruh penderita menyatakan kalau mereka bahagia meskipun hal ini bukan

berarti mereka puas dengan lingkungan mereka.

3. Beberapa penderita bias mengingat masa kecil mereka tetapi ada juga yang

mengatakan kalau mereka tidak bisa mengingat apapun.

4. Kebebasan untuk memilih dan berada dalam komunitas merupakan hal yang penting

bagi penderita.

10

5. Para penderita cenderung memperhatikan kebersihan tempat tinggal, mementingkan

privasi, ingin memiliki kamar sendiri, dan menjaga kerapian barang disekitarnya.

6. Meskipun para penderita bias melakukan sebagian besar kegiatan untuk memenuhi

kebutuhannya, pertolongan dari orang lain juga masih diperlukan bagi para penderita.

Yang dimaksud bukanlah pertolongan intensif ataupun secara regular, tetapi pada

saat-saat tertentu saja, misalnya membeli pakaian atau saat ada keadaan emergency.

7. Penderita tahu cara mendapatkan pertolongan untuk mereka sendiri, tetapi tidak

banyak mengerti mengenai cara memberikan pertolongan pada orang lain.

Setelah membahas mengenai beberapa aspek secara social dan psikologi penderita Sindrom

Down, dapat disimpulkan bahwa penerapan aspek-aspek quality of life dan kesejahteraan bagi

penderita Sindrom Down bias mencapai titik yang tinggi, meskipun mungkin masih memerlukan

bantuan dari pihak-pihak lain karena mereka mempunyai kebutuhan khusus.

2.3 Edukasi dan Sosial yang baik untuk penderita syndrome down

2.3.1. Edukasi untuk penderita Down Syndrom

Tujuan memberikan pendidikan pada anak-anak sindrom Down adalah untuk membekali

anak-anak dengan sindrom Down untuk menjalani kehidupan dewasa yang mandiri di

masyarakat. Sebagian besar akan memerlukan dukungan dari teman, keluarga, tetapi pendidikan

akan membuat perbedaan yang signifikan terhadap tingkat kemandirian yang dicapai dalam

pekerjaan, kehidupan sosial dan rekreasi.Salah satu contoh pemberian edukasi kepada penderita

syndrome down adalah Intervensi dini.

Intervensi dini pada bayi atau anak dengan sindrom down akan memberikan kesadaran

mengenai potensi dalam dirinya dan membantu merubah kualitas hidupnya. Pada program

intervensi dini ini akan memberikan stimulasi pada aktifitas sensori, motorik dan kognitif, yang

dilakukan oleh therapist professional yang akan membantu anak-anak sindrom down untuk

mengembangkan kemampuan motorik, bahasa, kemampuan bersosial dan kemampuan untuk

menolong diri sendiri.

11

2.3.2 Sosial

Penting untuk menekankan bahwa anak-anak dengan sindrom Down semua individu

berbeda dalam keterampilan sosial mereka, kemampuan komunikasi dan pengertian. Selain itu,

seperti semua anak-anak, perkembangan sosial bayi dan anak-anak dengan sindrom Down akan

dipengaruhi oleh temperamen mereka, pengalaman di sekolah, keluarga dan masyarakat dan

dengan cara mereka diperlakukan oleh orang lain

Pembangunan sosial dimulai dari hari-hari awal kehidupan bayi dan sangat dipengaruhi oleh

pengalaman mereka dengan orang tua mereka dan pengasuh. Orangtua dan pengasuh, pada

gilirannya, dipengaruhi oleh temperamen dan perilaku bayi sejak awal. Beberapa bayi lebih sulit

daripada yang lain dan beberapa orang tua akan mampu mengatasi bayi sulit dengan percaya diri

lebih dari yang lain. Pada bagian ini, empat pengaruh utama pada pembangunan sosial adalah

kemampuan temperamen dan kepribadian, bahasa dan kognitif, lingkungan keluarga, serta

harapan dan management.

1. Temperamen dan kepribadian

Perilaku dan sosial perkembangan anak dipengaruhi oleh temperamen dan kepribadian.

Beberapa anak cemas temperamen, yang lain tenang dan tenang. Beberapa anak keluar

dan bersosialisasi, yang lain pemalu dan merasa kurang mudah untuk membuat teman-

teman. Studi penelitian menunjukkan bahwa berbagai karakteristik temperamental dan

kepribadian antara anak-anak dengan sindrom Down adalah sama dengan kisaran yang

diamati pada anak-anak biasanya berkembang. Ada sedikit bukti untuk mendukung yang

menunjukkan bahwa semua anak-anak dengan sindrom Down selalu tenang dan bahagia.

2. Bahasa dan kemampuan kognitif

Tingkat kemajuan anak-anak dengan pengembangan bahasa juga akan mempengaruhi

semua aspek perkembangan sosial mereka. Sebagai pemahaman anak terhadap bahasa

12

adalah mungkin untuk alasan dengan mereka dan menjelaskan mengapa perilaku tertentu

yang diinginkan dan yang lain tidak (meskipun ini juga dapat secara efektif

dikomunikasikan dalam cara non-verbal, dengan tindakan dan gerak tubuh, dalam

kebanyakan situasi). Sebagai bahasa dan komunikasi mereka keterampilan berkembang,

anak-anak mengalami frustrasi lebih sedikit dan dapat menjelaskan apa yang mereka

rasakan atau meminta apa yang mereka inginkan. Selain itu, dalam perkembangan yang

khas, bahasa juga penting untuk mengendalikan perilaku mereka sendiri.

Oleh karena itu, anak-anak dengan sindrom Down berlangsung lebih lambat daripada

kebanyakan dalam bahasa dan perkembangan kognitif akan lebih beresiko untuk perilaku

dan kesulitan sosial dan akan lebih menuntut untuk mengelola untuk waktu yang lebih

lama masa kanak-kanak. Untuk hampir semua anak-anak dengan sindrom Down,

kompetensi sosial dan perilaku mereka terus membaik dengan bertambahnya usia.

3. Lingkungan keluarga

Semua anak dipengaruhi oleh pengalaman mereka dalam keluarga dan hubungan dalam

keluarga, kepribadian dan komunikasi dalam keluarga. Anak-anak perlu merasa dicintai,

ingin mengamankan dan emosional serta memiliki kebutuhan dasar mereka untuk

kehangatan, makanan dan perawatan bertemu. Beberapa keluarga mengalami kesulitan

lebih dari yang lain dalam membangun emosional mendukung serta komunikasi yang

baik antara anggota keluarga. Dalam keluarga, tugas membesarkan anak akan lebih sulit

daripada dalam keluarga kohesif dan stabil secara emosional dan anak-anak dalam

keluarga cenderung memiliki lebih banyak kesulitan sosial dan perilaku dan melakukan

kurang baik di sekolah.

Beberapa keluarga memiliki kelemahan sosial yang lebih banyak daripada yang lain,

seperti pengangguran, salah satu orang tua mengatasi sendiri, perumahan yang buruk,

atau kemiskinan. Orangtua yang dirugikan dalam salah satu cara pengasuhan akan

menemukan lebih sulit dan anak-anak mereka akan cenderung lebih beresiko untuk

kesulitan perkembangan.

13

4. Harapan dan Manajemen

Membesarkan anak adalah tugas yang sulit dan kemajuan semua anak dipengaruhi

oleh harapan dalam keluarga dan oleh keterampilan manajemen orang tua '. Semua anak

menanggapi umpan balik sosial yang mereka terima tentang diri mereka sendiri, perilaku

dan cara di mana mereka diharapkan untuk berperilaku. Orang tua memiliki harapan yang

berbeda untuk perilaku dua tahun dibandingkan dengan harapan mereka untuk perilaku

lima tahun. Orang tua bervariasi dalam persyaratan mereka untuk perilaku yang baik dan

kemampuan mereka untuk mengelola perilaku sulit. Variasi dalam harapan perilaku dan

keterampilan manajemen mempengaruhi perkembangan sosial anak-anak dalam semua

keluarga.

Ketika seorang anak memiliki cacat, seringkali jauh lebih sulit bagi orangtua untuk

mengetahui apa harapan dan tuntutan untuk perilaku yang baik sesuai. Apakah mereka

menilai ini atas dasar keterampilan perkembangan anak atau pada usia kronologis anak?

Sangat mudah untuk 'bayi' anak dengan cacat - yaitu, memperlakukan mereka seolah-olah

mereka lebih muda dari mereka - dan anak kemudian dapat berperilaku dengan cara yang

belum matang lebih lama daripada yang diperlukan.

Keterlambatan kognitif dan perkembangan bahasa dialami oleh kebanyakan anak-anak

dengan sindrom Down dapat membuat mereka lebih sulit untuk mengelola dalam

beberapa cara. Rutinitas dan harapan perilaku cukup jelas membantu anak untuk

memahami aturan-aturan lebih mudah. Dengan kata lain, mungkin ada sedikit ruang

untuk sikap yang lebih fleksibel terhadap perilaku dan orang tua dapat mengambil

manfaat dari dukungan dan pedoman tentang perlunya manajemen perilaku baik dari

tahun pertama kehidupan anak.

Guru dan pengasuh lainnya juga perlu didorong untuk mengharapkan dan menghargai

perilaku yang baik. Dalam prasekolah dan sekolah, anak-anak dengan sindrom Down

harus diharapkan untuk berperilaku sosial sesuai dengan usia dan cara untuk

14

menyesuaikan diri dengan rutinitas sekolah. Dalam pengalaman penulis 'selama bertahun-

tahun, perilaku kesulitan yang timbul di sekolah atau dalam masyarakat yang paling

sering hasil dari manajemen yang tidak pantas.

Strategi untuk mengubah perilaku dan mengembangkan keterampilan sosial bagi individu

dengan sindrom Down

Anak-anak dengan sindrom Down dapat cukup menantang, seringkali dengan cara-cara nakal,

karena mereka sering melihat seberapa jauh mereka bisa mendorong batas-batas dalam situasi

baru. Beberapa perilaku dapat belajar dan perilaku eksplorasi. Anak-anak dengan sindrom Down

sering menggunakan pemahaman yang baik mereka terhadap perilaku orang lain untuk

mendapatkan reaksi yang mereka inginkan, misalnya melarikan diri, yang biasanya

menghasilkan dikejar, dan berbagai perilaku lain seperti menyentuh karya anak-anak lain atau

membuat suara di kelas untuk mendapatkan perhatian guru.

Bagi sebagian anak, perilaku tidak mudah untuk berubah dan jika seorang anak terus menerus

sulit di sekolah dan di rumah, orang tua dan guru harus bekerja sama untuk mengembangkan

strategi umum dalam rangka untuk mengubah perilaku.

membantu anak-anak sindrom down untuk mengembangkan kemampuan motorik, bahasa,

kemampuan bersosial dan kemampuan untuk menolong diri sendiri. Definisi “quality of life”

Definisi sehat menurut World Health Organization (WHO) adalah suatu keadaan dimana tidak

hanya terbebas dari penyakit atau kelemahan, tetapi juga adanya keseimbangan antara fungsi

fisik, mental, dan sosial. Sehingga pengukuran kualitas hidup yang berhubungan dengan

kesehatan meliputi tiga bidang fungsi yaitu: fisik, psikologi (kognitif dan emosional), dan sosial.

Kualitas hidup adalah konsep yang mencakup karakteristik fisik, mental, sosial, emosional, yang

mencakup komplikasi dan efek terapi suatu penyakit secara luas yang menggambarkan

kemampuan individu untuk berperan dalam lingkungannya dan memperoleh kepuasan.

2.4 Ruang lingkup “quality of life”

Secara umum terdapat 5 bidang (domains) yang dipakai untuk mengukur kualitas hidup

berdasarkan kuesioner yang dikembangkan oleh WHO (World Health Organization), bidang

15

tersebut adalah kesehatan fisik, kesehatan psikologik, keleluasaan aktivitas, hubungan sosial dan

lingkungan, sedangkan secara rinci bidang-bidang yang termasuk kualitas hidup adalah sbb :

1. Kesehatan fisik (physical health): kesehatan umum, nyeri, energi dan vitalitas, aktivitas

seksual, tidur dan istirahat.

2. Kesehatan psikologis (psychological health): cara berpikir, belajar,memori dan konsentrasi.

3. Tingkat aktivitas (level of independence): mobilitas, aktivitas sehari-hari, komunikasi,

kemampuan kerja.

4. Hubungan sosial (sosial relationship): hubungan sosial, dukungan sosial.

5. Lingkungan (environment), keamanan, lingkungan rumah, kepuasan kerja

Pengukuran “quality of life”

Menurut Guyatt dan Jaescke yang dikutip oleh Ware dan Sherbourne (1952), kualitas

hidup dapat diukur dengan menggunakan instrumen pengukuran kualitas hidup yang telah diuji

dengan baik. Dalam mengukur kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan semua

domain akan diukur dalam dua dimensi yaitu penikaian obyektif dari fungsional atau status

kesehatan (aksis X) dan persepsi sehat yang lebih subyektif (aksis Y). Walaupun dimensi

obyektif penting untuk menetukan derajat kesehatan, tetapi persepsi subyektif dan harapan

membuat penilaian obyektif menjadi instrument pengukuran kualitas hidup yang baik perlu

memiliki konsep, cakupan, reliabilitas, validitas dan sensitivitas yang baik pula, kualitas hidup

yang sesungguhnya (Gb 1). Suatubinstrument pengukuran kualitas hidup yang baik perlu

memiliki konsep, cakupan, reliabilitas, validitas dan sensitivitas yang baik pula.

16

Pengukuran kualitas hidup mempunyai beberapa manfaat, antara lain:

a. Untuk membandingkan manfaat beberapa alternatif pengelolaan.

b. Sebagai data penelitian klinis.

c. Untuk menilai manfaat suatu intervensi klinis.

d. Sebagai uji tapis dalam mengidentifikasi anak-anak dengan kesulitan tertentu dan

membutuhkan tindakan perbaikan secara medis atau bantuan konseling

Kualitas hidup anak secara umum dipengaruhi oleh banyak faktor, antara lain:

1.Kondisi Global

Berupa kebijakan pemerintah dan asas-asas dalam masyarakat yang memberikan perlindungan

anak. Di indonesia : Undang-Undang Kesehatan No. 36 Tahun 2009 tentang Kesehatan dan

Undang-Undang No. 23 tentang Perlindungan Anak bahwa seluruh anak termasuk ADS berhak

memperoleh pelayanan kesehatan terbaik tanpa diskriminasi, ISDI | Ikatan Sindroma Down

Indonesia

17

2.Kondisi Eksternal

Meliputi lingkungan tempat tinggal (musim, polusi, letak geografi rumah, kepadatan rumah,

ventilasi rumah), status sosial ekonomi keluarga, pelayanan kesehatan dan pendidikan orang tua.

3.Kondisi Interpersonal

Meliputi hubungan sosial dalam keluarga (orang tua, saudara kandung, dan saudara lain

serumah), teman sebaya.

4.Kondisi Personal Meliputi dimensi fisik, mental, dan spiritual pada diri anak, yaitu umur,

jenis kelamin, genetik, hormonal, dan status gizi

2.4.1 Faktor-faktor Quality Of Life :

1. Economic Situation (Situasi Ekonomi)

‘Kualitas Hidup’ istilah yang mengacu pada keseluruhan kesejahteraan individu.

Usaha dimana kita dituntut untuk bergerak di luar pandangan sempit dari

kepribadian manusia. Dalam bab ini, fokusnya adalah pada kondisi kehidupan

obyektif dan cara dimana individu mengevaluasi situasi ekonomi mereka.

2. Housing And The Local Environment (Rumah dan Lingkungan Sekitar)

Rumah adalah salah satu dimensi kunci dari posisi materi individu dan kualitas

hidup. Akomodasi yang memadai tidak hanya mempengaruhi kesejahteraan, itu

juga bisa menjadi masalah kelangsungan hidup. Rumah adalah tempat istirahat

dan regenerasi fisik. Selain itu, pusat dari kehidupan keluarga, dimana anak-anak

dilahirkan dan dibesarkan, dimana sosialisasi berlangsung, dan ikatan keluarga

yang dipelihara. Tinggal di daerah merugikan, kondisi perumahan yang genting,

dan tuna wisma adalah factor-faktor yang diyakini dapat meningkatkan resiko

pengucilan social.

18

3. Employment, Education And Skills (Pekerjaan, Pendidikan dan Keterampilan)

Pekerjaan, pendidikan dan keterampilan dasar yang dimiliki individu sangat

mempengaruhi kualitas hidup seseorang. Karena dasar yang dimiliki itu adalah

modal seseorang dalam menjalani kehidupan sosialnya.

4. Employment, Education And Skills (Pekerjaan, Pendidikan dan Keterampilan)

Keluarga merupakan partikel penting dalam kehidupan. Karena perkembangan

social setiap individu berawal dari keluarga sehingga keluarga mempunyai peran

penting dan hampir seluruh aktivitas yang dilakukan sehari-hari berhubungan

dengan keluarga.

5. Work-Life Balance (Keseimbangan Kehidupan Kerja)

Sebuah keseimbangan dalam keluarga dan kehidupan kerja sangat terkait dengan

kesempatan yang sama antara laki-laki dan perempuan. Hal ini sangat penting

untuk mengimbangi kerugian yang dihadapi oleh perempuan dalam hal akses dan

partisipasi dalam kerja, dan kerugian yang dihadapi oleh laki-laki dalam hal

berpartisipasi dalam kehidupan keluarga.

6. Health And Health Care (Kesehatan dan Perlindungan)

‘Berada dalam kesehatan yang baik’ adalah keinginan setiap individu untuk

mempertahankan kualitas hidupnya. Kesehatan yang baik dan perlindungan

dimasukkan ke dalam kategori tujuan dasar dalam pencapaian kualitas hidup yang

baik.

7. Subjective Well-Being (Kesejahteraan)

Kualitas hidup mengacu pada keseluruhan tingkat kesejahteraan. Hal ini

menunjukan seberapa baik orang dalam beberapa hal. Dimensi kehidupan yang

mencerminkan nilai-nilai sosial yang penting dan tujuannya. Masalah kualitas

19

hidup yang penting untuk berbagai kebijakan yang bertujuan memperkuat kondisi

ekonomi dan sosial untuk meningkatkan kehidupan dan kondisi kerja bagi

kelompok sosial yang kurang beruntung.

8. Perceived Quality of Society (Persepsi Kualitas Masyarakat)

Tiga pilar konsep multidimensi kualitas hidup adalah kondisi hidup yang

obyektif, kesejahteraan subjektif, dan persepsi kualitas masyarakat. Kualitas yang

dirasakan masyarakat, termasuk evaluasi masyarakat terhadap lembaga-lembaga

sosial serta persepsi mereka tentang solidaritas dalam masyarakat, dan persepsi

mereka tentang kepercayaan antara kelompok-kelompok sosial dan individu.

2.4.2 Manfaat Quality of Life :

Jika setiap individu mempunyai suatu Quality of Life yang baik, dan selalu menjadikan hal

tersebut menjadi prioritas utama dalam hidupnya akan membuat individu itu merasa puas

terhadap apa yang dicapainya meskipun ada penyebab atau keterbatasan lain yang sebenarnya

mengganggu kehidupannya. Maka individu itu akan merasa bahagia dengan hidupnya, mandiri

dan mendapatkan perlakuan sosial dengan baik dan normal di lingkungannya.

20

BAB III

KESIMPULAN

Down Syndrome tarjadi karena kelebihan jumlah kromosom nomor 21, yang seharusnya

2 menjadi 3. Jumlah kromosom nomor 21 tidak sepasang melainkan 3 buah sehingga menjadi 47.

Sindrom Down adalah sebuah gangguan genetik yang disebabkan oleh trisomi kromosom 21.

Gangguan ini adalah gangguan kromosom tersering yang dijumpai dalam kelahiran hidup, yaitu

1 dari 800 kelahiran hidup. Pada 95% kasus, sindrom Down disebabkan oleh nondisjungsi

kromosom ibu nomor 21 selama meiosis. Insidens sindrom Down yang berhubungan dengan

nondisjungsi meningkat seiring dengan usia ibu. Sindrom Down terjadi pada 1 dari 1350 bayi

yang lahir dari ibu berusia kurang dari 24 tahun, dan 1 dari 65 bayi yang lahir dari ibu berusia 41

sampai 45 tahun. Kurang dari 5% kasus sindrom Down yang dapat dilacak berasal dari

kromosom ekstra ayah. Penyebab sindrom Down ketiga yang tidak lazim adalah translokasi total

atau sebagian dari salah satu duplikat kromosom 21 normal menjadi kromosom yang berbeda,

biasanya menjadi kromosom 13, 14, 15, 18, atau 22, namun kromosom lain juga dapat menjadi

target. Anak yang mengidap sindrom Down memiliki tingkat retardasi mental yang bervariasi,

sering dapat diintervensi secara positif dengan program intervensi anak secara dini.

Penderita syndrome down jika dilatih mereka dapat hidup lebih baik dan tidak seperti

yang kita pikirkan. Kehidupan social, mental, dan lingkungan yang baik dapat mempengaruhi

sikap, sifat dan perilaku penderita syndrome down. Dengan memberikan pendidikan dan terapi

khusus kepada anak down syndrome mereka dapat tumbuh dan berkembang dengan baik seperti

anak normal pada umumnya.

21

BAB IV

DAFTAR PUSTAKA

• Marinus J, Ramaker C, Hilten JJV, Stiggelbout : Health related quality of life in

Parkinson’s disease: a systematic review of disease specific instruments. J Neurol

Neurosurg Psychiatry 2002; 72:241-48.

• http://www.kesehatananak.depkes.go.id/index.php?

option=com_content&view=article&id=81:peringatan-hari-sindrom-down-sedunia-di-

indonesia&catid=35:berita&Itemid=73

• http://eprints.undip.ac.id/18408/1/Sulistyo_Suharto.pdf

• http://doktersehat.com/gangguan-genetik-sindrom-down/

22