SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET...SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011 3 pääkirjoitus V ertaistukea on...

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISETJÄSENLEHTI 2 / 2011

Kardiomyopatiat eli sydänlihaksen sairaudet

Bamsegruppenissa et ole yksin

Kursseilla vielä tilaa – hakuaikaa jatkettu

lehti2_2011.indd 1lehti2_2011.indd 1 16.3.2011 10:01:2716.3.2011 10:01:27

2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011

Sydänlapset ja -aikuiset ryOltermannintie 8, 00620 HELSINKIPuhelin (09)752 752 75Telefax (09)752 752 [email protected] www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

KANNESSA Maiju ja Martta JanhunenKUVAAJA Päivi Janhunen

PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja LaineTOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Lainetoimitussihteeri Katariina Pärssinenlääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgrenapulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUSSynjan edustaja Filiz BedretdinTAITTO Ritva ToivonenPAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, KuopioPAINOSMÄÄRÄ 3 00ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa

JAKELU Jäsenet ja sairaalatISSN 1456-8683AINEISTON SÄHKÖ[email protected] SÄHKÖ[email protected]@sydanlapsetjaaikuiset.fikatja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fikatariina.parssinen@[email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2011

NRO AINEISTON ILMESTYY TOIMITUS

3/2011 12.08.2011 14.09.20114/2011 22.10.2011 23.11.2011

lehden sisältö 2 / 2011

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISETJÄSENLEHTI 2 / 2011

Kardiomyopatiat eli sydänlihaksen sairaudet

Bamsegruppenissa et ole yksin

Pääkirjoitus, Vertaistuen monet muodot 3 Kardiomyopatiat eli sydänlihaksen sairaudet 4 Elämää sydämen sykkeen kanssa 7 Karpatiat ry – kardiomyopatiapotilaiden

yhdistys 10 Sydänlapset tuetulla

perhelomalla Ylläksellä 12 Kursseilla ja leireillä

on vielä tilaa. Kiirehdi! 14 Tervetuloa SOVA-viikonloppuun

Yyteriin 17. – 19.6.2011 16 Hiihdellen, Susanna Rauten pakina 18 Yhdistyksen yhteystiedot 19 I Bamsegruppen är ingen ensam

Bamsegruppenissa et ole yksin 20 Synja tiedottaa 21 Keskitalven yhteistapaaminen 22 Tapahtumakalenteri 24 Toimisto tiedottaa 26 Hallitus tiedottaa 27 Lastensivu 29 Yhdistyksen tilaustuotteet 30

12 20

14

7

Perhelomailua Ylläksen

komeissa maisemissa


2

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011 3

pä

äk

irjo

itu

s

Vertaistukea on saatavilla tänä päivä-nä monissa eri muodoissa. Nykyi-nen tietoyhteiskunta on mahdollis-tanut vertaistuen saannin sähköi-sessä muodossa ja melkeinpä missä vain. On olemassa keskustelufooru-

meja, sähköpostipalstoja ja Facebookia, joiden kautta voi saada yhteyttä muissa vastaavissa tilanteissa oleviin henkilöihin vaikkapa toiselta puolelta maailmaa ja ja-kaa kokemuksia kasvojen kanssa taikka ilman – silloin kun sinulle se parhaiten sopii. Osalle ihmisistä tuo vertaistuen muoto toimii paremmin kuin hyvin. Se ei kuitenkaan poista henkilökohtaisen tapaamisten ja keskustelujen tarvetta. Tarjonnan monipuolistuminen vertaistuen saralla näkyy myös yhdistyksen toiminnas-sa. Kynnys lähteä esimerkiksi alueosastojen järjestä-miin tapahtumiin ja tapaamisiin on noussut ja monet alueosastoista painiikin tällä hetkellä osallistujapulan kanssa – tapahtumia joudutaan perumaan paljon, kun osallistujia ei ole riittävästi. Tämä on sääli, sillä mo-nilla alueosastoilla on tarjolla todella monipuolisia tapahtumia niin sydänlapsille ja heidän perheilleen sydännuoria ja -aikuisia unohtamatta. Vaikka virtu-aalikontaktien arvoa ei sovi väheksyä, mielestäni ne eivät voi korvata silmästä silmään käytyjä keskusteluja ja elävän elämän eväitä. Itse näenkin sähköisen ver-taistuen hyvänä lisänä, mutta korvaajaa en siitä soisi tulevan. Siksi kannustankin lämpimästi jäsenistöä ot-tamaan osaa yhdistyksen toimintaan niin alueellisesti kuin valtakunnallisestikin. Yhdistyksen kautta voi saa-da läpi elämän kestäviä ystävyyssuhteita, joiden arvoa ei voi millään määreillä mitata!

Toisaalta nykyistä elämän rytmiä leimaa alituinen kiire. Aina on kiire jonnekin ja aika ei tunnu riittä-vän. Puhutaan ruuhkavuosista ja kiireen tuntuun jää tavallaan vangiksi ja kierre on valmis. Tutkimusten mukaan suomalaiset katsovat televisiota keskimää-rin lähes kolme tuntia päivässä – vuodessa se tekee yli 1 000 tuntia ja vuorokausissakin reilusti yli kuukau-den! Määrä tuntuu todella suurelta ja keskiarvot ovat aina keskiarvoja, mutta uskoisin, että kiire tosiaan on osittain tekemällä tehty, tämän ajan ilmiö. Myönnän auliisti myös itsekin piiloutuvani ajoittain ”kiireen” selän taakse. Totuus kuitenkin on, että aikaa löytyy, kun sitä järjestää ja sitä haluaa järjestää. Miten sitten kilpailla ihmisten ajankäytöstä – idolsien ja bigbrothe-rien maailmassa? Miten yhdistys ja sen tarjoama toi-minta saadaan niin houkuttelevaksi, että aikaa riittää

myös siihen ja toimintaan halutaan osallistua? Siinäpä yhdistykselle haastetta ja siihen ratkaisuja ja vastauksia etsitään myöhemmin tänä vuonna toteutettavan jä-senkyselyn muodossa.

Nyt tätä kirjoittaessani, paukkuvat pakkaset ovat vihdoin päättyneet ja poikkeuksellisen pitkältä tun-tunut talvi on kääntymässä kevääseen. Pidentyvät päivät, räystäiltä tippuva vesi ja lintujen liverrys ovat varmoja, tervetulleita merkkejä keväästä. Myös tilin-päätöksen työstäminen yhdessä tulevan kesän kurssi-valmistelujen kanssa kuuluu joka vuotuisiin yhdistyk-sen kevätrutiineihin. Tulevan kurssikesän ohjelmistos-sa on monenlaisia kursseja, leirejä ja tapahtumia koko jäsenistölle. Tapahtumien täyteinen kesä starttaa tou-kokuun lopussa yhdistyksen jäsenmatkalla etelän läm-pöön, johon ilmoittautumisaika päättyy maaliskuun lopussa. Matkalle on vielä muutamia paikkoja vapaa-na, joten jos vielä mielitte matkalle mukaan, voit tie-dustella matkasta lisää allekirjoittaneelta. Yhdistyksen kurssitarjonta vuodelle 2011 on esiteltynä jäsenlehden tämän vuoden ensimmäisessä numerossa. Lyhyet kurs-siesittelyt löydät myös tämän lehden sivulta 14 sekä yhdistyksen kotisivuilta.

Kesän kurssien hakuaika on parasta aikaa kuu-mimmillaan ja kuten viime vuosina tuntuu olleen trendinä, myös tänäkin vuonna kurssihakemuksia on nyt lehden mennessä painoon tullut huolestuttavan vähän. Pelkona onkin, että moni kursseista jää toteu-tumatta vähäisen kiinnostuksen vuoksi. Jos näin käy, voi sillä olla kauaskantoisia vaikutuksia tulevien vuosi-en kursseihin, joka huolestuttaa entisestään. Vajaat tai peruuntuneet kurssit eivät ole paras mahdollinen neu-votteluvaltti kun lähdemme neuvottelemaan esimer-kiksi Kelan kanssa tulevista kursseista! Lehden ilmes-tyessä kurssien hakuaikaa on jäljellä vielä muutama viikko, joten vielä ennättää kursseille hakeutua – se todella kannattaa! Kurssit ja tapahtumat antavat tie-don ja aiemmin peräänkuuluttamani vertaistuen lisäk-si tervetulleen mahdollisuuden irtautua arjesta ja sen kiireestä sekä ennen kaikkea voimavaroja elämään!

Aurinkoista kevään odotusta sekä antoisaa kurssi-kesää!

Katja [email protected]

Vertaistuen monet muodot



Kardiomyopatiat eli

sydänlihaksen sairaudet

Kard

Kardiomyopatiat ovat joukko monimuotoisia sydänlihaksen saira-uksia, joille kaikille on yhteistä sydänlihaksen normaalista poikkeava toiminta ja osassa tapauksia pumppaus-tehon heikentyminen. Siihen liittyy usein myös rytmihäiriöitä ja joissakin tapauksissa myös läppävuotoja. Ne ovat huomatta-vasti harvinaisempia kuin esimerkiksi niin sanotut rakenteelliset sydänviat. Kardiomyo-patioihin voivat sairas-tua kaikenikäiset ja osa kardiomyopatioista voi myös periytyä. Kardiomypatian tau-dinkuva voi vaih-della hyvinkin paljon. Onneksi diagnostiikan ja lääkehoidon kehi-tys ovat parantaneet kardiomyopatian hoi-tomahdollisuuksia ja ennustetta. Moni kar-diomyopatiaa sairas-tava pystyy käymään työssä, opiskelemaan ja elämään normaalia elämää – vaikka sairau-dessa välillä olisikin vaikeita jaksoja.

sairastavilla lapsilla on todettu kammioväliseinä-aukkoja (VSD) muita lapsia useammin.

EsiintyvyysKardiomyopatioiden esiintyvyyttä on tutkittu melko vähän. Periaatteessa kardiomyopatioita esiintyy kaiken ikäisillä, mutta tyypillisesti laajen-tava kardiomyopatia todetaan toisaalta alle 1-vuo-tiaille vauvoilla ja sen jälkeen lisääntyvästi iän mukana murrosiästä lähtien. Hypertrofi nen kar-diomyopatiaa ”puhkeaa” tyypillisesti vasta mur-rosiässä tai nuorella aikuisiällä.

Hypertrofi sen kardiomyopatian eli sydänlihas-ta paksuunnuttavan kardiomyopatian esiintyvyy-deksi on arvioitu kaksi 1 000 asukasta kohden ja lapsilla kolme 100 000 asukasta kohti, mikä mer-kitsee Suomessa yli 7 000 henkilöä. Osa potilaista on vähäoireisia tai oireettomia eikä sairautta varsi-naisesti diagnosoida heiltä koskaan. Dilatoivan eli laajentavan kardiomyopatian esiintyvyydeksi on arvioitu noin 40/100 000 asukasta kohden, mikä Suomessa merkitsee kaikkiaan vähän yli 2 000 henkilöä. Se on yleisempi miehillä kuin naisilla. Lasten ja nuorten laajentava kardiomyopatia on harvinainen; alle 20-vuotiaiden esiintyvyydeksi on arvioitu 2,6/100 000. Rakenteellisia sydänvi-koja esiintyy vuositasolla keskimäärin noin 500 lapsella.

Laajentava eli dilatoiva kardiomyopatia (DCM)Laajentavan kardiomypatian tyyppipiirteitä ovat sydänlihaksen ja etenkin muualle elimistöön ver-ta pumppaavan vasemman kammion supistu-miskyvyn asteittainen hiipuminen ja kammion suurentuminen. Ajan myötä vasemman eteisen ja kammion välinen alue venyy, mikä johtaa usein hiippa- eli mitraaliläpän vuotoon, joka entises-tään heikentää sydämen pumppaustehoa. Perus-vikana on sydänlihaksen supistumishäiriö, jota sydän pyrkii kompensoimaan ensin seinämäpak-suuden lisäämisellä ja myöhemmin etenevällä laa-jenemisella, jotta elimistön verenkierto tulisi tur-vatuksi. Kun kompensaatiomekanismit pettävät, kehittyy sydämen vajaatoiminta, jonka tyypillisiä oireita ovat yleinen voimattomuus, heikentynyt rasituksen sieto, hengenahdistus, pahoinvoin-ti sekä vatsan ja alaraajojen turvotukset. Pienillä

Kardiomyopatioita on eri tyyppejä. Tavallisimmat kardiomyopatiat ovat dilatoiva- (DCM), hypertro-fi nen- (HCM), oikean kammion arytmogeeninen kardiomyopatia

(ARVD/C) sekä restriktiivinen kardiomyopatia. Lisäksi on olemassa joukko näitäkin harvinaisem-pia, tarkemmin luokittelemattomia kardiomyopa-tioita, joissa on piirteitä edellä mainituista. Näitä ovat esimerkiksi nonkompaktaatiokardiomyo-patia ja endokardiaalinen fi broelastoosi. Kaikissa kardiomyopatioissa sydänlihaksen rakenne ja toi-minta poikkeavat normaalista. Tässä artikelissa keskitytään kahteen yleisimmistä kardiomyopa-tioista; dilatoivaan ja hypertrofi seen kardiomyo-patiaan.

Kardiomyopatioiden syytKardiomyopatiat ovat usein sisäsyntyisiä, jolloin sairauden puhkeamiseen ei löydy ulkoista syy-tä. Osa tapauksista johtuu perinnöllisistä syistä, mutta sydänlihaksen sairaus voi aiheutua myös jostakin ulkoisesta syystä, kuten esimerkiksi sy-dänlihastulehduksesta. Osassa tapauksissa sydän-lihasvika voi liittyä tunnettuun aineenvaihdun-tasairauteen, sidekudossairauteen, lihastautiin tai on osa tunnettua oireyhtymää. Huomattava osa kardiomyopatioista on kuitenkin suvuttaista.

Kardiomyopatia todetaan usein sydämen va-jaatoiminnan, rytmihäiriöiden, tajuttomuuskoh-tauksen tai aivohalvauksen yhteydessä. Oireet-tomilla henkilöillä saatetaan epäillä sairautta, jos esimerkiksi sydänfi lmissä havaitaan poikkeavia löydöksiä tai suvussa tiedetään esiintyvän kar-diomyopatiaa. Kuten edellä mainittiin, kardio-myopatia voi esiintyä yksinään, liittyä aineen-vaihdunta-, lihas- tai sidekudossairauksiin tai olla osa oireyhtymää. Muiden elinten sairauksiin tai yleissairauksiin liittyessään kardiomyopatia on useimmiten sivulöydös ja tauti diagnosoidaan en-sisijaisesti muiden kuin sydänperäisten oireiden ja löydösten perusteella. Toisaalta oireettomaltakin kardiomyopatiaa sairastavalta on aina pyrittävä etsimään muitakin kuin ensisijaisesti sydänlihas-peräisiä syitä sairaudelleen. Kardiomyopatia voi liittyä myös moniin rakenteellisiin sydänvikoihin, ja toisaalta esim. hypertrofi sta kardiomyopatiaa

villa lapsilla on todettu kammioväliseinä-(VSD) muita lapsia useammin.

yysyopatioiden esiintyvyyttä on tutkittu hän. Periaatteessa kardiomyopatioita aiken ikäisillä, mutta tyypillisesti laajen-omyopatia todetaan toisaalta alle 1-vuo-voilla ja sen jälkeen lisääntyvästi iän urrosiästä lähtien. Hypertrofi nen kar-iaa ”puhkeaa” tyypillisesti vasta mur-nuorella aikuisiällä. ofi sen kardiomyopatian eli sydänlihas-nuttavan kardiomyopatian esiintyvyy-ioitu kaksi 1 000 asukasta kohden ja e 100 000 asukasta kohti mikäss li



JAT

KU

U S

EU

RA

AVA

LLA

SIV

ULL

A

TEKSTI ASIANTUNTIJA-ARTIKKELEIDEN AINEISTON POHJALTA

KATJA LAINE

LÄHTEET SYDÄNLAPSET-LEHTI 04/2001, LT ANITA AROLA

SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA 2006, SYDÄNLAPSET JA

-AIKUISET RY

KARDIOMYOPATIAT-OPAS 2008, SUOMEN SYDÄNLIITTO

(TIINA HELIÖ, KARDIOLOGI, LT, JYRI LOMMI, KARDIOLOGI, LT)

KARPATIAT RY, WWW.KARPATIAT.NET (KEIJO PEUHKURINEN,

KARDIOLOGIAN PROFESSORI)

rdiomyopatiat

sin oireetonkin niin, että se paljastuu vasta ajan kanssa tai tarkemmissa tutkimuksissa. Näin ollen mahdollisesta periytyvyydestä on joskus vaikea sanoa mitään. Lamiini A/C-geeniin liittyvät mu-taatiot voivat aiheuttaa vaikeaoireista, johtumis-häiriöillä alkavaa kardiomyopatiaa. Tämän ohella on löytynyt lukuisia geenivirheitä yksittäisistä su-vuista, mutta ne eivät toistaiseksi selitä sairautta väestötasolla.

Hypertrofi nen kardiomyopatia (HCM)Hypertrofi selle kardiomyopatialle on tyypillistä vasemman (joskus myös oikean) kammion seinä-män paksuuntuminen. Se tyypillisesti paikallistuu kammioväliseinän alueelle, mutta voi jakautua ta-saisesti koko kammioseinämän alueelle tai äärim-mäisen harvoin vasemman kammion kärjen alu-eelle. Sydämen pumppufunktio säilyy usein hyvä-nä, jopa yliaktiivisena, ja heikentyy vasta taudin loppuvaiheessa jopa vuosien tai vuosikymmenien kuluttua taudin toteamisesta. Etenkin kammiovä-liseinän paksuuntumiseen saattaa liittyä myös va-semman kammion ulosvirtauskanavan ahtauma, jolloin puhutaan hypetrofi sesta obstruktiivisesta eli ahtauttavasta kardiomyopatiasta (HOCM).

Hypertrofi sessakin kardiomyopatiassa perus-ongelmana on sydämen supistustoiminnan häi-riö, jonka kompensoimiseksi seinämän liikakasvu kehittyy. Sana hypertrofi a tarkoittaakin liikakas-vua. Nykyisin tiedetään, että perusvika on useim-miten sydänlihaksen jotakin supistusproteiinia koodaavassa geenissä. Tämä vika johtaa toimin-naltaan tai rakenteeltaan poikkeavien sydänlihas-solujen syntyyn. Paksuuntuneessa kammioseinä-mässä lihassäikeet ovat ”sikin sokin” verrattuna terveen lihaksen yhdensuuntaisiin lihassäikeisiin, mikä altistaa rytmihäiriöille. Kammioseinämästä tulee jäykkä eli se ei kykene rentoutumaan eli pa-lautumaan perustilaansa sydämen täyttövaiheen aikana niin, että eteisestä virtaava veri pääsisi nor-maalisti kammioon ja sitä kautta kaikkialle veren-kiertoon. Vuosien tai vuosikymmenten kuluessa hypertrofi sta kardiomyopatiaa sairastaville poti-laille saattaa toisinaan kehittyä sydämen vajaatoi-mintaa tai laajentavaa kardiomyopatiaa muistut-tava taudinkuva.

Myös hypertrofi sen kardiomyopatian diag-

lapsilla sydämen vajaatoiminnan oireet saattavat olla alkuun hyvinkin epämääräisiä ja ilmetä mm. syöttövaikeuksina, huonona painonnousuna ja huonona yleisenä menestymisenä. Oireet alkavat usein hiipien ja ovat saattaneet isolla lapsella kes-tää viikkoja ennen kuin perhe hakeutuu lääkäriin. Joskus myös infektiot saattavat laukaista oireku-van pahenemisen. Jotta tauti voidaan luokitella dilatoivaksi kardiomyopatiaksi, pitää sulkea pois koko joukko muita sydänlihassairauksia, jotka voivat aiheuttaa samanlaisen taudinkuvan. Näistä tärkein sairaus on sepelvaltimotauti, jota tavataan noin 10 prosentilla niistä potilaista, jotka alun perin ovat saaneet dilatoivan kardiomyopatian diagnoosin. Myös muita poissuljettavia sairauksia on paljon: aktiivinen sydänlihastulehdus, kilpi-rauhassairaudet, diabetes, eräät kertymä- ja side-kudossairaudet, verenpainetauti ja läppäviat.

Yleisimmät löydökset ovat sydämestä kuuluva sivuääni, keuhkojen rahinat ja alaraajaturvotuk-set. EKG (sydänfi lmi) on lähes aina poikkeava, röntgenkuvassa nähdään sydänvarjon suurene-minen ja/tai keuhkojen verisuonikuvioituksen li-sääntyminen (nestettä keuhkoissa). Tärkeä tutki-mus on sydämen ultraäänitutkimus, jossa voidaan todeta sydänkammiolaajentuma, supistumisen heikkous ja mahdolliset liitännäisläppävuodot.

Laajentavan kardiomyopatian alussa oireet saadaan yleensä hyvin levenemään lääkehoidolla. Alkuvaihetta seuraa tasainen vaihe, jonka aikana oireet voivat olla vähäisiä. Vakaa vaihe on hyvin yksilöllinen ja kestää yhdestä kymmeneen vuotta. Sairauden ennustetta arvioidaan aina yksilöllises-ti, koska vaikeusaste vaihtelee yksilöstä toiseen. Yleensä nuorten ennuste on parempi kuin iäkkäi-den ja naisten parempi kuin miesten. Vaikeat oi-reet ja kovin heikko vasemman kammion supistu-misteho sairauden alkuvaiheessa viittaavat yleensä huonompaan ennusteeseen. Viime aikoina ennus-teet ovat parantuneet oleellisesti diagnostiikan ja lääkehoidon kehityksen ansiosta.

On arvioitu, että jopa 30 prosenttia taudis-ta olisi luonteeltaan perinnöllistä ja kulkisi näin ollen suvuittain. Yleisin periytymismuoto on se, että joku tai jotkut yksilöt potilaan suvusta (van-hemmista, sisaruksista tai lapsista) sairastuvat. Joskus sairaus voi olla alkavaa muotoa ja täy-

TEKKSTI ASIA

KAKATJA LAINE

LÄHTEET SYD

SYDÄNLAPSE

-AIKUISET RY

KARDIOMYOPA

(TIINA HELIÖ, K

KARPATIAT RY, W

KARDIOLOGIAN

sin oireetonkinkanssa tai tarkemahdollisesta psanoa mitään. Ltaatiot voivat aihhäiriöillä alkavaaon löytynyt lukuvuista, mutta ne eväestötasolla.

Hypert fi

lapsilla sydämen vajaatoiminnan oireet saattavat olla alkuun hyvinkin epämääräisiä ja ilmetä mm. syöttövaikeuksina, huonona painonnousuna ja huonona yleisenä menestymisenä. Oireet alkavat usein hiipien ja ovat saattaneet isolla lapsella kes-tää viikkoja ennen kuin perhe hakeutuu lääkäriin. Joskus myös infektiot saattavat laukaista oireku-van pahenemisen. Jotta tauti voidaan luokitella dilatoivaksi kardiomyopatiaksi, pitää sulkea pois koko joukko muita sydänlihassairauksia, jotka voivat aiheuttaa samanlaisen taudinkuvan. Näistä tärkein sairaus on sepelvaltimotauti jnoin 10 p



ddKar

noosi perustuu pääasiassa sydämen ultraäänitut-kimukseen, jossa nähdään paksuuntuneen kam-mioseinämän lisäksi sydämen täyttövaiheen tyy-pillinen häiriö sekä joskus vasemman kammion ulosvirtauskanavan ahtauma sydämen supistumis-vaiheen aikana. Aineenvaihduntasairauksien ohel-la poissuljettavien tautien listalle kuuluvat esi-merkiksi aortan koarktaatio, aorttaläpän ahtauma sekä aikuisilla pitkäkestoinen kohonnut verenpai-ne. Joissain tapauksissa tavallinen EKG voi olla ultraäänitutkimusta herkempi tutkimusmenetel-mä ja osoittaa esim. oireettoman kardiomyopa-tiapotilaan sukulaisella poikkeavuuden jo ennen varsinaisen seinämäpaksuuntuman kehittymistä, joka tavallisesti ilmaantuu vasta toisella vuosi-

kymmenellä tai aikuisiällä. Hypertrofi nen kardiomyo-

patia saattaa tulla esille hyvin eri tavoin. Oireet ilmaantu-vat yleensä murrosiästä alka-en, joskus vasta aikuisena tai keski-iässä. Oireita on harvoin lapsilla ja varsin suuri osa lap-sista, joilla todetaan hypertro-fi nen kardiomyopatia sydämen sivuäänen taustalla tai suvussa todetun kardiomyopatian jat-kotutkimuksissa, on oireetto-mia. Hypertrofi sessa kardio-myopatiassa oireet ja ennuste eivät suhtaudukaan toisiinsa samalla tavalla kuin laajentavas-sa kardiomyopatiassa. Tyypil-

listä on seurannassakin oireettomuus, joskin sekä eteis- että kammioperäisiä rytmihäiriöitä saattaa ilmaantua. Jos vasemman kammion ulosvirtaus-kanava ahtautuu, voi esiintyä tajuttomuuskoh-tauksia tai sydänlihaksen hapenpuutteesta joh-tuvaa rintakipua. Muita oireita voivat olla muun muassa hengenahdistus tai poikkeava väsyminen rasituksessa sekä sydämen vajaatoimintaoireet. Hypertrofi seen kardiomyopatiaan liittyy lisäksi merkittävä äkkikuolemariski ja se onkin nuorten yleisin sydänperäisen äkkikuoleman syy.

Useimpien hypertrofi sta kardiomyopatiaa sai-rastavien potilaiden ennuste vastaa muun aikuis-väestön ennustetta. Vain pienellä osalla potilaista on riski saada henkeä uhkaavia rytmihäiriöitä. Yksilöiden väliset erot ovat suuria. Yleisesti voi-daan sanoa, että mitä vähemmän oireita sairau-teen liittyy, sitä parempi on ennustekin. Jos po-tilaalla itsellään tai hänen lähisukulaisillaan on ollut kardiomyopatian aiheuttamia vaikeita ryt-mihäiriöitä tai muita oireita, ennuste on tavallista huonompi. Toisaalta hypertrofi sen kardiomyo-patian taudinkuva ja ennuste saattavat vaihdella huomattavasti jopa samassa perheessä, mikä vai-keuttaa ennusteen arviointia yksilön kohdalla.

Noin puolet hypertrofi sesta kardiomyopatias-ta on suvuttaista. Periytyminen on sukupuoleen sitoutumatonta ja valitsevaa, mikä tarkoittaa sitä, että alttius sairastua kardiomyopatiaan voi olla peritty kummalta tahansa vanhemmalta. Perit-ty taipumus ei tarkoita sitä, että kardiomyopatia ilmenisi kaikilla samanlaisena. Kaikilla geeni-virheen kantajilla ei kehity lainkaan tyypillisiä

oireita tai löydöksiä. Näin ollen sairauden ilme-nemiseen vaikuttanevat myös muut geenit sekä ympäristö.

Kardiomyopatioiden hoitoKardiomyopatioiden lääkinnällisen hoidon tar-koituksena on lievittää sydämen vajaatoiminnasta johtuvia oireita, kohentaa sairastuneen elämänlaa-tua ja parantaa ennustetta. Hypertrofi sta kardio-myopatiaa sairastavia potilaita kehotetaan välttä-mään äkillisiä, voimakkaita fyysisiä ponnistuksia ja pidättäytymään kilpaurheilusta. Muuten kardi-omyopatiapotilaille ei aseteta rajoituksia, ja heitä muun muassa kannustetaan liikkumaan vointinsa mukaan.

Vasemman kammion supistumisvoiman hei-ketessä lääkehoito noudattelee samoja linjoja kuin sydämen vajaatoiminnassa muutenkin. Diagnoo-sin varmistuttua kaikkien merkittävästä pump-paustoiminnan häiriöstä kärsivien potilaiden (jopa oireettomien) tulisi käyttää ns. ACE- estä-jiä ja beetasalpaajia, jotka molemmat lääkeryh-mät tutkimusten mukaan parantavat potilaiden vointia ja lisäävät keskimääräistä elinikää. Oi-reenmukaisina lääkkeinä tarvitaan usein myös nesteenpoistolääkitystä (diureetteja, spironolak-toni). Verenohennuslääkitystä (antikoagulantte-ja)suositellaan niille potilaille, joilla on todettu sydämensisäinen verihyytymä tai aivohalvaus tai eteisvärinä. Antikoagulantteja voidaan harkita, jos sydämen pumpputoiminta on hyvin huono. Muita käyttökelpoisia lääkkeitä ovat digitalis, ns. ATII- salpaajat, pitkävaikutteiset nitrovalmisteet ja joskus amiodaroni (rytmihäiriölääke). Pääsään-töisesti rytmihäiriöiden hoitoon käytetään muun muassa beetasalpaajia.

Lääkehoito täytyy toteuttaa aina yksilöllisesti ja tarkasti potilasta kontrolloiden yleensä nor-maalia pienempiä lääkeannoksia käyttäen. Näin hoidon menestyksellinen toteuttaminen vaatii lääkäriltä kokemusta ja potilaalta kärsivällisyyttä.

Aika usein potilaat tarvitsevat pysyvän sydän-tahdistimen, joko normaali tahdistimen tai sitten ns. rytmihäiriötahdistimen, joka voi tunnistaa ja hoitaa henkeä uhkaavat nopeat kammioperäiset rytmihäiriöt: Rytmihäiriötahdistinten asentami-nen on yleistymässä, koska ne näyttävät paranta-van ainakin pahanlaatuisille rytmihäiriöille alttii-den potilaiden ennustetta.

Kardiomyopatioiden kirurginen hoito tulee kyseeseen silloin kuin konservatiivinen eli lääke-hoito ei riitä. Vaikeasti oireilevilta hypertrofi sta obstruktiivista kardiomyopatiaa sairastavilta po-tilailta on poistettu paksuuntunutta sydänlihasta kirurgisesti, joskin nykyisin käytetään ensisijaises-ti paksuuntuneen sydänlihaksen ohennusta ilman leikkausta katetritoimenpiteellä (etanoliablaatio), ja muualla maailmassa on turvauduttu väliaikai-seen keinosydänhoitoon tai muuhun kirurgiseen hoitoon aikuispotilaita hoidettaessa. Sydämen-siirto on edelleen tarvittaessa hengenpelastava toimenpide kaikissa kardiomyopatiatyypeissä. Nuoremmille (yleensä alle 60-vuotiaat) potilaille voidaan harkita sydämensiirtoa, mikäli oirekuva muuttuu erittäin vaikeaksi ja hallitsemattomaksi eikä siirrolle ilmene muita esteitä. �

noosi perustuu pääakimukseen, jossa nämioseinämän lisäksi pillinen häiriö sekä julosvi t k

Laajentunutvasen eteinen

Dilatoivakardiomyopatia

Laajentunutohutseinäinen vasen kammio

Hypertrofi nenkardiomyopatia

Kammio-seinämätja väliseinä paksuuntuneet



TEKSTI KATJA LAINE

KUVAT PERHE JANHUSEN VALOKUVA-ALBUMI

Elämää sydämen sykkeen kanssa

Päivi ja Aku Janhusen perheessä eletään sananmukaisesti sydämen sykkeen kanssa; viisihenkisen perheen äiti Päivi sekä kaksi tyttäristä, Maiju ja Maria, sairastavat hypertrofi sta kardiomyopatiaa. Päivin kohdalla sairaus johti loppujen lopuksi sydämen siirtoon, joka tehtiin toukokuussa 2010.

diomyopatiatr JAT

KU

U S

EU

RA

AVA

LLA

SIV

ULL

A

Päivin sairaus diagnosoitiin hänen ol-lessaan nuori aikuinen.

– Ensimmäiset oireilut alkoivat jo ollessani noin 7-vuotias. Lapsuus- ja nuoruusvuosia varjostivat epämää-

räiset rintakivut, väsymys erityisesti liikuntasuo-ritusten jälkeen sekä yhtäkkiset tajuttomuuskoh-taukset, Päivi kertoo. Minua tutkittiin moneen kertaan ja syytä epämääräisille oireille ei löytynyt. Kiitos sinnikkään koululääkärin, sairaus vihdoin diagnosoitiin ollessani 18-vuotias, hän jatkaa.

Osaltaan diagnoosin löytymiseen antaa seli-tyksen myös lääketieteen kehittyminen, sillä tuo-hon aikaan ultraäänilaitteet yleistyivät ja paljasti-vat vihdoin syyn oireiluille.

– Diagnoosin toteamisen aikoihin en itse asi-assa pitänyt sairautta kovin vakavana, Päivi muis-telee. Olin oppinut elämään sairauden kanssa, vaikka varsinaista diagnoosia ei ollutkaan. Sydän-tuntemukset luulin pitäväni loitolla, kunhan vain muistan popsia määrätyt pillerit ajallaan. Olin

aktiivinen liikkuja ja muutenkin aina menossa ja touhussa – näin jälkeenpäin ajateltuna suoritus-kykyni ylärajoilla, joka sitten vastaavasti aiheutti sydänoireita. Harrastin jopa nuorempana kilpaur-heilua, Päivi jatkaa kauhistellen.

– Elin diagnoosin jälkeen kuitenkin suhteel-lisen normaalia nuoren naisen elämää. Aikanaan sitten rakastuin, menin naimisiin ja perheeseem-me syntyi kolme tytärtä; esikoistyttö Mira vuon-na 1991, Maiju vuonna 1993 ja Martta-lempini-mellä kulkeva kuopus Maria vuonna 1994.

Päivin raskausajat sujuivat sairauteen nähden jopa hämmästyttävän hyvin.

– Olin toki väsynyt ja varmasti väsyneempi mitä terveet naiset odotusaikana yleensä. Jou-duinkin olemaan ajoittain poissa töistä ja sairaus-lomilla väsymyksen ja ennen aikaisen synnytyk-sen riskin vuoksi, Päivi kertoo. Tosin kuopuksen syntymän jälkeen sydänoireitakin alkoi olla aika tavalla ja silloin lääkäri kehoittikin hieman hillit-semään tahtia.

Aku ja Päivi valloittamassa

Pyhäkeron huippua.



ardiomyopatiat

Pahimmillaan Päivi joutui jopa kahdesti päi-vässä käymään sairaalassa rytmihäiriöidensä vuok-si.

– Saattoi käydä niin, että kun iltapäivällä tu-lin kotiin sairaalasta, niin illalla jouduin jo läh-temään ambulanssikyydillä takaisin sairaalaan. Sähköinen rytminsiirto tehtiin ainakin kolme-kymmentä kertaa ja käytännössä minulla oli eteis-fl immeri lähestulkoon kroonisena, Päivi muiste-lee muutaman vuoden takaista rumbaa.

SydämensiirtoJatkuvista rytmihäiriöistä huolimatta, Päivi sin-nitteli työelämässä mukana – välillä täysipäiväi-sesti ja välillä osa-aikaeläkkeellä. Huhtikuussa 2007 vointi alkoi huonontua siinä määrin, että Päivin oli jättäydyttävä pois töistä kokonaan.

– Siirtolistalle pääsin virallisesti toukokuun alussa 2010 ja siirrännäinen löytyi todella nope-asti, vain vajaa kaksi viikkoa listalle laittamisesta, Päivi kertoo.

Itse siirto ja siitä toipuminen sujui todella mallikkaasti – lähes oppikirjan mukaisesti.

– On uskomatonta, miten elämän mahdolli-suudet avautuvat aivan eri tavalla nyt kun minulla on uusi, terve sydän. Onkin aivan sellainen olo, kuin olisi vasta peruskoulunsa päättänyt nuori tytön hupakko ja elämä edessä kaikkine mahdol-lisuuksineen, Päivi naurahtaa ja mietiskellen jat-kaa, että mikä hänestä mahtaa tulla ”isona”.

– Välistä aamuisin herään lähes kyyneleet sil-missä uuteen aamuun. On ihanaa kun rinnassa sykkii terve sydän, minua ei satu ja minä jaksan, Päivi sanoo vakavoituen.

– Kiitollisuus ja puhdas ilo omasta hyvästä olosta valtaa mielen. Ei ole olemassa mitään suu-rempaa lahjaa, mitä joku voisi toiselle antaa kuin elämän lahja. On sanomattakin selvää, että olem-me koko perhe ikuisesti kiitollisia tästä lahjasta, mitä olemme saaneet, hän jatkaa.

Huoli tulevastaNyt kun siirrosta on kulunut pian jo vuosi, elämä maistuu entistäkin paremmalta, vaikka sitä toki varjostaakin huoli lasten sairaudesta. Molemmil-la tyttärillä sairaus on alkanut oireilla enemmän, kummallakin noin 15 vuoden iässä.

– Keskimmäisellä tyttärellä Maijulla oireita on ollut jonkin verran oikeastaan koko ikänsä ja tällä hetkellä oireita on käytännössä joka päivä, Päivi sanoo.

Ensimmäisen tajuttomuuskohtauksen jälkeen Maijulle asennettiin ICD-tahdistin ja koululii-kunnasta hän on joutunut jättäytymään pois jo yläasteella.

– Maijulla on rintakipuja, fyysinen jaksami-nen on lähes olematonta ja nyt viimeisessä kont-rollissa todettiin kammiopaineidenkin nousseen, Päivi huokaa.

Nyt lukion toista luokkaa käyvän tytön pitää-kin lähteä ajoittain koulusta kesken päivää, kun uupumus ja rintakivut tulevat liian rankaksi. On-kin varsin todennäköistä, että Maijulla on lähitu-levaisuudessa edessään sairautensa kanssa sama tie kuin äidillään, eli Maiju joutunee jossain kohtaa sydämensiirtoon.

– Siirto on käytännössä ainoa vaihtoehto,

Taustalla geenivirhePäivi voi kohtalaisesti ja perheen arki sujui suh-teellisen normaalisti, vaikkakin sitä varjosti esi-koistyttären Miran sairastelu ja Päivin oma jak-saminen. Vuonna 1995 perheen tyttärille tehtiin geenitestit ja hypertrofi sta kardiomyopatiaa aihe-uttava betamyosiini-geenivirhe löytyi Päivin lisäk-si myös Maijulta ja Marialta.

– Tieto tyttöjen sairaudesta oli tietysti jär-kytys, mutta osasimme odottaakin asiaa. Maiju itse asiassa oli oireillut ensimmäisen kerran jo ol-lessaan noin 8 kuukauden ikäinen, joten hänen kohdallaan osasin odottaakin diagnoosia, Päivi sanoo.

Sukututkimuksesta ei saatu selville, kuinka lä-heltä tai kaukaa geenivirhe periytyy.

– Mitä ilmeisimmin geenivirhe on kuitenkin peräisin isäni puolelta, mutta asiaa ei kyetty var-mistamaan, sillä isä ja hänen vanhempansa olivat jo tuolloin menehtyneet, Päivi kertoo. Toinen vaihtoehto on, että olen ensimmäinen suvussa, joka kantaa geenivirhettä, hän jatkaa.

Sen verran tiedetään, että tällä geenivirheellä ei ole tapana jättää sukupolvia väliin, joten ainakaan tämän tietämyksen mukaan Miran mahdolliset lapset eivät onneksi tuota geeniä peri.

Rytmihäiriöt riesanaPäivin voinnissa tapahtui ehkä selkeä notkahdus huonompaan suuntaan noin vuonna 1998. Ryt-mihäiriöistä tuli hyvin usein toistuvia, rintakivut lisääntyivät ja jaksaminen arjessa alkoi hiljalleen hiipua. Rytmihäiriöitä yritettiin ensin saada ku-riin ablaatiolla, mutta se ei tuottanut toivottua tulosta. Vuonna 2003 Päiville asennettiin ensim-mäinen tahdistin, joka vaihdettiin vuonna 2007 ICD-tahdistimeen.

– Sydämen supistuvuus oli koko ajan melko hyvä, mutta kiusaa tuotti hypertrofi selle kardi-omyopatialle tyypillinen täyttövaiheen vajaatoi-minta sekä jatkuvat rytmihäiriöt ja rintakivut, Päivi kertoo.

Päivi kuvattuna sydämen

sisällä Saana-tunturin

huipulla – vain neljä kuukautta

sydämen siirron jälkeen.



mutta oikeaa ajankohtaa prosessiin ei vielä tiede-tä, jatkaa Päivi.

Onneksi Maiju tuntee itsensä ja vointinsa to-della hyvin ja osaa siten kuulostella myös itses-sään tapahtuvia muutoksia.

– Tyttö on kaikenlisäksi todella kiinnostunut kaikesta sairauteensa ja ylipäätään kardiologiaan liittyvästä, joten eihän sitä tiedä mihin kiinnostus vielä joskus johtaa. Päivi muistelee hymyssä suin erästäkin kontrollikäyntiä, jossa Maiju selosti sa-maan aikaan osastolla olleelle, uunituoreelle sy-dänäidille HLHS-vikaan liittyviä erityiskysymyk-siä, jotka oli asiasta ystäviensä kautta ja lukemas-taan oppinut.

Nuorimmalla tyttärellä Martalla sairaus tun-tuu kulkevan samankaltaisia latuja, mitä äidillään. Hypertrofi selle kardiomyopatialle tyyppillisesti, jopa saman geenivirheen aiheuttama sairaus ja sen oireet vaihtelevat suuresti yksilötasolla.

– Martan lapsuus ja nuoruus on ollut täyn-nä menoa ja meininkiä, kuten minullakin tuossa iässä, Päivi kertoo. Martta on aktiivinen liikkuja, mutta nyt viimeisen puolentoista vuoden aikana hänellekin on alkanut ilmaantumaan sydänoireita hieman enemmän ja hän on joutunut luopumaan lähes kokonaan rakkaista sirkus- ja tanssiharras-tuksistaan, toteaa äiti.

Yhdistystoiminta tuttuaMyös vertaistuki on tullut Janhusen perheessä kovin tutuksi. Päivi oli aikanaan perustamassa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Itä-Savon alueosas-toa ja toimi siellä pitkään myös yhteyshenkilönä, kunnes voinnin huononeminen teki sille stopin. Myös Karpatiat ry:n tukihenkilötoiminnassa Päi-vi on ollut ja on edelleenkin mukana. Nyt sydä-men siirron jälkeen Päivi on osallistunut myös Sydän- ja keuhkosiirrokkaat – SYKE ry:n toimin-taan. Siten Sydänliiton kaikki kolme valtakunnal-lista jäsenjärjestöä ovat tulleet Päiville sairauden kautta tutuksi. Myös perheen tyttäret ovat osallis-tuneet Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kursseille.

– Lasten ollessa pienempiä, osallistuimme per-hekursseille ja nyt tytöt ovat osallistuneet muun

muassa Peurungan nuorten kurssille sekä Synjan valtakunnallisiin viikonlopputapaamisiin, Päivi kertoo.

Nyt kun oma vointi on parempi ja jaksaa ihan eri tavalla, on auttamisen ja niin sanottu muiden sparraamisen tarve noussut esille taas voimak-kaammin.

– Koen sydäntyön todella tärkeäksi ja muiden auttamisesta saa voimia itsekin, Päivi sanoo pon-nekkaasti.

Arkea sydämen sykkeen kanssaOn varsin luonnollista, että sairaus on ollut ja on edelleen läsnä Janhusen perheen elämässä käytän-nössä päivittäin. Lasten kanssa on puhuttu asiasta paljon ja molemmat kardiomyopatiaa sairastavat tyttäret ovat ikään kuin kasvaneet sairauteen äi-din rinnalla.

– Asioista sairauteen liittyen on puhuttu to-della paljon. Jo silloin, kun tytöt olivat melko pieniä. Käytännössä ei ole sellaista kysymystä tai asiaa, josta emme voisi puhua, Päivi sanoo. Kaik-kiin tunteisiin ja tuntemuksiin on niin kovin helppo samaistua, kun itse on ollut joskus samas-sa tilanteessa, hän jatkaa.

Monen ulkopuolisen ja asiaan vihkiytymättö-män onkin vaikea ymmärtää, miten paljon saira-us on läsnä perheen arjessa.

– Meidän perheessä ei mene käytännössä kuu-kauttakaan, etteikö joku meistä käy jossain kont-rollissa tai sairaalassa. Mutta se on meidän per-heen arkea, Päivi toteaa. Samassa yhteydessä Päivi kiitteleekin miestään Akua, joka on tukipilarin tavoin tukenut perhettään vaikeina aikoina ja ol-lut käytännössä koko heidän yhteisen historiansa ajan jatkuvassa hälytysvalmiudessa.

– Itse on ehkä välistä vähän vaikeakin ym-märtää, miten paljon Aku on joutunut vuosien varrella venymään ja aina olemaan valmis kus-kaamaan milloin minua tai tyttöjä sairaalaan tai juoksemaan sairaaloissa ylipäätään. Kun samaan soppaan sotketaan vielä Akun yksityisyrittäjyys, on sanomattakin selvää, että arjen sovittaminen tähän kaikkeen on vaatinut äärimmäistä venymis-tä myös häneltä, Päivi jatkaa.

– Aku ei todennäköisesti itse ajattele asiaa näin. Hän aina toteaakin, että meidän perhe elää sydämen sykkeen kanssa. Näillä eväillä mennään, mitä on. �

Meidän perheessä ei mene käytännössä kuukauttakaan, etteikö joku meistä käy jossain kontrollissa tai sairaalassa. Mutta se on meidän perheen arkea.

Maiju ja Päivi koko perheen tukipilarin,

Aku-isän kainalossa.

Perheen tyttäret Mira ja Martta

esittivät tanssiesityksen Päivi-

äidin sydämen siirron kunni-

aksi järjestetyillä juhlilla.



Kard

taan tukiluonteisiin toimintoihin, kuten asiallisen potilasinformaation tuottamiseen ja välittämi-seen, yhteydenpitoon potilasta hoitavien lääkärei-den, potilaiden ja viranomaisten välillä, potilai-den edunvalvontaan, ja ennen kaikkea potilaiden ja heidän perheidensä tukemiseen.

Karpatiat ry:n jäsenmäärä on vähitellen kas-vanut nykyiseen noin 650 henkeen. Aktiivisella toiminnallaan yhdistys uskoo tavoittavansa hy-vin uudet potilaat eri puolilla maata. Toiminta-ajatuksena on ollut alusta alkaen tuntemattoman lääkärin aforismi: "Harvoin voimme parantaa, usein voimme helpottaa, aina voimme lohduttaa potilastamme.”

Karpatiat ry on Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tavoin yksi Suomen Sydänliiton valtakunnallisista jäsenjärjestöistä. Yhdistyksellä ei ole varsinaisesti omaa toimistotilaa, vaan se hankkii toimistopal-velut Sydänlapset ja aikuiset ry:ltä. Eija Suominen on vuodesta 2010 lähtien työskennellyt viikoit-tain yhden päivän Karpatiat ry:n toimistonhoita-jana ja on siis tavattavissa myös Karpatioiden asi-oissa tutuissa Oltermannintien toimistotiloissa.

Vertaistukea ja tukihenkilötoimintaaSydänsairaus tulee usein täysin yllättäen. Sairas-tuminen järkyttää rajusti potilasta, mutta usein koko potilaan lähipiiri joutuu elämään kriisin läpi. Tilanteesta selviämistä voi suuresti helpottaa tilaisuus keskustella itse vastaavat vaiheet lävitse eläneen kanssa. Karpatiat ry on toimintansa alus-ta saakka panostanut kattavan tukihenkilöverkos-ton ylläpitämiseen. Tällä hetkellä yhdistyksellä on

Suomessa on pitkät perinteet sepelvalti-motautipotilaiden tuesta, mutta kardi-omyopatiaa sairastavat sen sijaan jou-tuivat pienenä sydänsairausryhmänä pitkään odottamaan heille suunnattua

tiedotusmateriaalia ja vertaistukitoimintaa. Vielä 1990-luvun puolivälissä esimerkiksi Kela ohjasi sepelvaltimotautia sairastavien kursseille ne harvat aktiiviset kardiomyopatiapotilaat, jotka osasivat kysellä mm. sopeutumisvalmennus- ja kuntoutus-kursseja. Lähinnä yksityisten henkilöiden pyyn-nöstä Kela järjesti marraskuussa 1996 ensimmäi-sen valtakunnallisen kardiomyopatiapotilaiden sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssin Tu-russa Kelan kuntoutuksen palveluyksikössä. Kurs-sille osallistuneet 10 potilasta muodostivat sittem-min keskinäisen tukiverkon, jonka piirissä syntyi ajatus omasta potilasyhdistyksestä.

Potilasyhdistys perustetaanKardiomyopatiapotilaat – Karpatiat ry perustet-tiin marraskuussa 2000. Sen päätavoitteena on kardiomyopatian tiedotusmateriaalin tuottami-nen potilaille, heidän läheisilleen ja hoitohenkilö-kunnalle, kardiomyopatiapotilaiden sopeutumis- ja kuntoutustoiminnan edesauttaminen sekä ver-taistukihenkilötoiminnan järjestäminen.

Yhdistyksen toiminta saavutti muutamassa vuodessa vakiintuneen aseman uusien kardio-myopatiapotilaiden keskuudessa ennen kaikkea Kuopion ja Helsingin yliopistollisten sairaaloiden vaikutuspiirissä. Lääkäreiden ja hoitohenkilökun-nan parissa yhdistyksen toiminta koettiin erityi-sen tärkeäksi. He katsoivat, että yhdistystä tarvi-

Karpatiat ry– kardiomyopatiapotilaiden yhdistys

TEKSTI JA KUVAT VESA KURIKKA

Kardiomyopatiapoti-laat – Karpatiat ry on kardiomyopatiapoti-laiden, heidän läheis-tensä, hoitohenkilö-kunnan ja muiden asiasta kiinnostunei-den valtakunnallinen yhdistys, joka toimii myös potilasryh-mänsä etujärjestönä. Sydänlapset ja -aikui-set ry:n tekee tiivistä yhteistyötä Karpa-tiat ry:n kanssa, sillä yhteistä kosketus-pintaa löytyy muun muassa jäsenistön ja synnynnäisten diagnoosien kautta. Lisäksi Karpatiat ry:n kanssa tehdään yhteistyötä muun muassa henkilöstö- ja toimitilaresurssien jakamisen kautta.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n tavoin, Karpatiat ry on yksi Suomen Sydänlii-ton valtakunnallisista jäsenjärjestöistä. Seuraavassa jäsen-lehdessä esittelyssä on Sydänliiton kol-mas valtakunnallinen jäsenjärjestö, Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry.

Karpatiolaisia ryhmäkuvassa. Vuoden 2003 valtakunnallisen

tapaamisen illanviettoa Lahdessa.



rdiomyopatiat

23 Suomen sydänliiton kouluttamaa tukihenki-löä eri puolella Suomea.

Vertaistukihenkilö on vaitiolovelvollinen va-paaehtoistyöntekijä joka toimii omien mahdol-lisuuksiensa rajoissa. Hänen tehtävänään on olla potilaan tai hänen läheistensä tukena sairauden eri vaiheissa. Hän voi myös kertoa, mistä saa lisä-tietoa hoidosta, elintapojen ohjauksesta tai kun-toutuksesta.

Valtakunnalista ja paikallista toimintaaKarpatiat ry järjestää vuosittain jäsenistölle vii-konlopun kestävän valtakunnallisen tapaamisen, jossa on tilaisuus kuunnella asiantuntijaluentoja ja tavata muita potilaita kannustavan yhdessäolon merkeissä. Nämä tapaamiset ovat olleet hyvin suosittuja jäsenistön keskuudessa, ja osallistujia onkin tyypillisesti yli sata henkeä. Vuoden 2011 tapaaminen pidetään Seinäjoella Hotelli Lakeu-dessa 9. – 10. huhtikuuta. Tapaamiseen voivat osallistua kaikki kardiomyopatiasta kiinnostu-neet. Ilmoittautumisohjeita voi kysellä yhdistyk-sen toimistolta tai katsoa www.karpatiat.net -ko-tisivuilta.

Vapaamuotoiset Karpalo – paikallisryhmät kokoontuvat säännöllisesti eri puolella Suomea. Näiden ryhmien toimintaan ovat tervetulleita niin itse potilaat kuin läheisetkin. Ryhmiä vetävät koulutetut vertaistukihenkilöt. Aika ajoin tilai-suuksiin kutsutaan myös ulkopuolisia asiantunti-joita alustajiksi. Kokoontumisajat ja -paikat sekä lisätietoja saa Karpatiat – jäsenlehdestä tai koti-sivuilta osoitteesta www.karpatiat.net.

KuntoutusKardiomyopatiapotilaille on Kelan kautta tarjolla sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja. Li-säksi Karpatiat on järjestänyt vuosittain Suomen Sydänliiton rahoituksella vastasairastuneille tar-koitetun ensitietokurssin.

Kuntoutuspalveluita tarjoavat mm. Kuntou-tuskeskus Petrea Turussa ja Kuntoutuskeskus Pääskynpesä Ilomantsissa. Myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssiohjelmasta löytyy perhekurs-seja, jonne myös kardiomyopatiaa sairastavat per-heet voivat hakeutua.

Yksityiskohtaiset tiedot kurssien ajankohdista ja sisällöstä saa Kelan kotisivuilta kuntoutuskurs-sihausta. �

Lisätietoja yhdistyksestä ja sen

toiminnasta sekä vertaistukijoista

www.karpatiat.net

Toimistolta

Kardiomyopatiapotilaat-Karpatiat ry Oltermannintie 8PL 5000621 HELSINKIPuh. 0400 602 878sähköposti: [email protected]

Karpatioiden valtakunnallisessa tapaamisessa 2006 Turussa

perehdyttiin mm. naurujoogan tarjoamiin mahdollisuuksiin.

Harvoin voimme parantaa, usein voimme helpottaa, aina voimme lohduttaa potilastamme.



Kymmenen sydänperhettä eri puo-lelta Suomea viettivät riemullisen loman tunnelmallisessa Hotelli Yl-läsrinteessä. Hotelli sijaitsee noin kolmen kilometrin päässä Ylläksen

laskettelukeskuksesta ja loi oivat puitteet leppoi-salle lomailulle huikaisevissa tunturimaisemissa. Vielä kun lomalaisia odottivat valmiit ruoka-pöydät kolmesti päivässä, ilman normaalia arjen stressiä ja työkiireitä, olivat kaikki elementit ren-touttavalle lomalle kasassa.

Viikolle oli suunniteltu tuetun loman puit-teissa mukava viikko-ohjelma, jota hieman muo-kattiin jo ennakkoon paremmin ryhmällemme sopivaksi. Viikon ohjelmaan kuului muun muas-sa retkeä Konijänkän kotieläinpihalle, patikoin-ti/hiihtoretki Aurinkotuvalle sekä plutikointia Yllässaaga-hotellin rentouttavalla kylpyläosastolla laskettelua, moottorikelkkailua ja pulkkamäkeä unohtamatta.

Mukavaa yhdessäoloaRyhmämme kokoontui heti lomaviikon alussa yhteiseen tutustumisillan viettoon, jossa perheet kertoivat omia tarinoitaan ja vaihtoivat koke-muksia. Osa perheistä oli entuudestaan tuttuja ja loppujen kanssa tutustuttiin viimeistään tässä vaiheessa. Täytyykin todeta, että ryhmämme löy-si yhteisen sävelen todella nopeasti ja juttua riitti iltamyöhäiseen asti pitkin viikkoa. Muutama per-heistä oli tullut paikan päälle julkisilla kulkuväli-neillä, mutta vaivatta löytyi tilaa aina jonkun per-heen autossa, jos päivän ohjelma edellytti kulke-mista paikasta toiseen. Harmiksemme lomaviikon aikana Ylläksellä oli melkoisen kylmä ja pakkasen purevuutta lisäsi vielä koko viikon puhaltanut kova tuuli. Mutta se ei menoamme suoranaisesti haitannut – rohkeimmat olivat melkein joka päi-vä tuulesta ja pakkasesta huolimatta laskettele-massa ja jos laskettelu ei maittanut, vaihtoehtoista tekemistä keksittiin kyllä.

Lomayhtymä tar-josi Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenis-tölle mahdollisuuden RAY:n varoin tuet-tuun perhelomailuun Hotelli Ylläsrinteellä Etelä-Suomen hiihto-lomaviikolla. Tuettu loma osoittautui todella suosituksi, sillä hakemuksia tuli kaikki-aan yli 20 perheeltä.

Sydänlapset tuetulla perhelomalla YlläkselläTEKSTI JA KUVAT KATJA LAINE



Jokaiselle päivälle jotakinJokaiselle päivälle oli keksitty yhteistä tekemis-tä. Maanantaina tutustuttiin toisiimme, tiistaina olimme lähes koko porukka rinteillä ja halukkail-le lapsille järjestettiin laskettelukoulua. Keskiviik-kona olimme ihastelemassa Konijänkällä erilaisia eläimiä aina jakki-häristä kameliin ja halukkailla oli mahdollisuus päästä huskykoirien vetämän valjakon kyytiin. Torstaina osa joukosta hiihti ja osa käveli läheiselle Aurinkotuvalle makkaran-paistoon laavulle. Melkoiset naurut kajahtelivat metsässä joukkomme tarpoessa letkana kohti Aurinkotupaa – osa oli ajoittain lumihangessa liki kainaloitaan myöden ja matka eteni ajoittain jouhevammin jopa kontaten. Torstain iltapäivän ohjelmassa oli moottorikelkka-kyyditystä koko porukalle, kiitos erään perheen isännän. Siinä sai nietokset kyytiä ja vauhdinnälkäisten lasten hymyt (ja parin isänkin) olivat korvissa vielä il-tamyöhäiselläkin. Viikon viimeinen lomapäivä perjantai oli täynnä ohjelmaa. Aamupäivä meni laskettelurinteen kupeessa, sillä samaan aikaan lo-maviikkomme aikana järjestettiin SuomiSlalomin tapahtumapäivä Ylläksellä, jonka hyväntekeväi-syyskohteeksi Sydänlapset ja -aikuiset ry on ilok-

semme valittu. Iltapäivästä ennätimme hetkeksi rentoutumaan Hotelli Yllässaagan kylpyläosastol-la ja loman viimeisen illan kruunasi hotellilla jär-jestetty illallinen perinteisine Lapin herkkuineen. Viikon aikana saunan lauteille kivuttiin moneen kertaan niin naisten kuin miestenkin kesken ja ryhmämme ”kultakurkut” saivat kirvoittaa laulu-taitojaan ja viihdyttää kanssalomailijoita karaoken merkeissä. Juttua ja tekemistä siis riitti, nauru raikasi ja lapset antoivat kyytiä hotellin käytävien ”pölyille”.

Nautinnollinen viikkoKaiken kaikkiaan tuntuu siltä, että lomaviikosta nauttivat niin lapset kuin aikuisetkin. Jopa nämä perheiden teini-ikäiset tuntuivat löytävän viikon aikana uusia sydänystäviä. Kuten aina, tämäkin loma tuntui loppuvan liian lyhyeen ja helposti olisi Ylläksen komeissa maisemissa viettänyt vaik-ka toisenkin viikon putkeen – erityisesti kun seu-raavan viikon sääkin tuntui olevan suosiollisempi. Kiitokset vielä lehden välityksellä kaikille mukana olleille ja täytyy toivoa, että saamme mahdolli-suuden tuettuun lomailuun vielä myöhemmin-kin! �



PERHEILLE

� Sydänvikaisten lasten perheet Korpilahden Alkio-opisto 5.–11.6.2011 (RAY)

Kurssille haetaan yhdistyksen yleishakukaavakkeella, joka löytyy yhdistyksen internet-sivuilta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen viimeisestä epikriisistä. Hakemusten on olta-va Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 15.4.2011.

� Sydänvikaisten lasten perheet Siilinjärven Kunnonpaikka 31.7. – 5.8.2011 (Kela / kurssinro 40114)

Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeilla KU 102, joka löytyy yhdistyksen ja KELAn internet-sivuilta. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimei-sestä epikriisistä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammaistukea tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntou-tussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon.

B-, C-lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta.

Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa 15.4.2011.

� Elämysleiri Nuorisokeskus Marttinen, Virrat 11. – 15.7. 2011

Elämysleirille haetaan kurssilomakkeella, joka löytyy yhdistyksen internet-sivuilta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyyde-tään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Tilaa on 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Etusijalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähente-lee kouluikää (yli 5 v.). Osallistujilta peritään omavastuu, joka on 100 euroa/aikuinen ja 50 euroa/lapsi (4 – 15v.) – alle 4-vuotiailta ja sydänlapselta omavastuuta ei peritä. Matkakustannukset jäävät osallistujien maksettavaksi.

Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 15.4.2011.

SYDÄNLAPSILLE / -NUORILLE

� Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten kurssi (12 – 16 -vuotiaat) Laukaan Peurunka 4. – 9.7.2011 (Kela / kurssinumero 40116)

Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeella KU102, joka löytyy yhdistyksen ja KELAn internet-sivuilta. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epi-kriisistä. Hakemuksen liitteenä olevan lääketieteellisen selvityksen tulee sisältää riittä-vät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suositus kuntou-tuksesta.

Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa 15.4.2011.

Kurssien

hakuaikaa

jatkettu

15.4.2011

asti

Kursseilla ja leireillä on vielä tilaa. Kiirehdi!

Vuoden 2011 kursseille, lei-reille ja tapaamisiin on vielä tämän lehden painoon men-nessä runsaasti paikkoja vapaana! Tarkemmat kuvauk-set paljon kiitosta saaneista kursseista, leireistä ja tapaa-misista löydät Sydänlapset ja -aikuiset -lehden kurssinume-rosta 1/2011 – sekä yhdistyk-sen internetsivuilta! Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla niin perheille, sydännuo-rille kuin sydänaikuisillekin. Sydänystävystyneiden ja ver-ratonta vertaistukea saanei-den joukko on jo satapäinen – liity heidän joukkoon!



� Sydänlasten leiri Nuorisokeskus Marttinen, Virrat 4. – 7.7.2011

Sydänlasten leirille kurssilomakkeella, joka löytyy yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Leirille pääsee 16 sydänlasta ikähaarukassa 8 – 12 vuotta. Osallistujilta peritään omavastuu 50 euroa/osallistuja. Lisäksi matkakustannukset jäävät osallistujien maksettavaksi. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi leirille pitäisi päästä.

Hakuaika päättyy 15.4.2011.

� Pohjoismainen leiri Seikkailusaari, Suomi 24. – 31.7.2011

Pohjoismaiselle leirille haetaan kurssilomakkeella, joka löytyy yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi leirille pitäisi päästä. Leirin omavastuu on 300 euroa. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet. Leirille valitaan 10 osallistujaa.

Hakuaika päättyy 15.4.2011.

SYDÄNAIKUISILLE

� Sydänaikuisten kuntoutuskurssi (18 – 64-vuotiaat) Laukaan Peurunka 31.7. – 5.8.2011 (Kela / kurssinro 40117)

Kurssille haetaan Kelan kurssilomakkeella KU102, joka löytyy yhdistyksen ja KELAn internet-sivuilta. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epi-kriisistä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, eläkettä saavan korotet-tua tai ylintä hoitotukea (aikaisemmin eläkkeensaajan korotettu tai erityishoitotuki), tarvitaan liitteeksi myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutus-suunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen vara-tulle lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlau-suntoon. Lääkärinlausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta.

Hakemusten on oltava Kelassa 15.4.2010 mennessä. �

Lähetä

kurssi-

hakemukset

ajoissa!



Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantuntijaluennoista sekä yhtei-sestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asi-antuntijat kertovat mm. synnyn-näisten sydänvikojen hoidosta,

voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Va-likoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten van-hempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnos-tavia teemoja.

Luentojen lisäksi osallistujilla on mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä. Ryhmäkes-kustelusta kiinnostuneita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautumisen yhteydessä.

Ohjelmaan kuuluu tuttuun tapaan myös pa-neelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantun-tijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista oma-kohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Myös yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskusteluun. SOVA-viikonlopun lopullinen ohjelma julkiste-taan yhdistyksen kotisivuilla.

Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset jaetaan ikä- ja kehi-

tystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toi-veet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huo-mioon mahdollisuuksien mukaan. Perustellusta syystä lapselle voidaan varata myös oma hoitaja. Asiasta tulee kertoa ilmoittautumisen yhteydessä.

Luvassa on myös kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa. Yhteisissä illan-vietoissa on helppo tutustua muihin osallistujiin – viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjel-man parissa sekä vaihtaa kokemuksia.

Ilmoittautuminen helppoaSova-viikonlopulle voi ilmoittautua internetissä osoitteessa www.sydanlapsetjaaikuiset.fi . Ilmoit-tautumislomake tulee täyttää huolellisesti. Erityi-sesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoit-taa selvästi. Viimeinen ilmoittautumispäivä on 30.4.2011.

Osallistujilla on mahdollisuus saada talou-dellista tukea kustannuksiin anomalla maksusi-toumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja mak-susitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoi-

Lähde mukaan

viettämään

vauhdikasta

viikonloppua

merellisiin

maisemiin

Satakuntaan!

Tervetuloa SOVA-viikonloppuun Yyteriin 17. – 19.6.2011

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jo pitkät perinteet omaava, yhdistyksen suurin yksittäinen tapah-tuma, SOVA-viikon-loppu järjestetään tänä vuonna Porin kupeessa, Yyterin Kylpylähotellissa. Viikonlopun aikana on luvassa monipuolista sydäntietoutta niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin luen-tojen ja ryhmäkeskus-teluiden muodossa mukavaa yhdessäoloa unohtamatta.

TEKSTI KATJA LAINE KUVAT LEHDEN ARKISTO JA YYTERIN KYLPYLÄ



detaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikki-en maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi.

Matkakulujen kattamiseksi voi Kelalta hakea matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lau-suntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeelli-suus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdis-tyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matka-korvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlo-pun ohjelma osallistumistodistuksineen.

Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallis-tujilta majoitushintoihin lisätään lisäksi ohjel-mamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

Sova-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenet ja heidän lä-heisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 200 hengelle.

SOVA-viikonlopussa tärkeän sydäntiedon saaminen yhdistettynä mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa on-kin viikonlopun parasta antia. Lähde siis mukaan – viettämään vauhdikasta viikonloppua yhdessä sydänystävien kanssa! �

HINTATIEDOT

Ruokailupaketit:Ruokailupaketti sisältää perjantain kevyen iltapalan, lauan-tain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnun-tain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä.

– Aikuisen ruokailupaketti 59 euroa – Lapsen ruokailupaketti 4 – 14 v. 29,50 euroa – Alle 4 v. veloituksetta

Muualle kuin hotelliin majoittuvilla on mahdollisuus lisä-maksusta ostaa hotellin aamiainen. Aamiainen aikuiselta 12 euroa/vrk/hlö ja lapsilta 6 euroa/vrk/hlö.

Majoitusvaihtoehdot ja hinnat

Yyterin Kylpylä: – 55 euroa/vrk/aikuiset kahden hengen huoneessa– 85 euroa/vrk/aikuiset yhden hengen huoneessa – 25 euroa/vrk/lapsi (lisävuoteella, 4 – 14v.) – 12 euroa/vrk/henkilö junnupatjalla – 140 euroa/vrk/perhe (2 aikuista ja 2 lasta 4 – 14v.)– Matka-/pinnasänky 7 euroa/vrk – Alle 4 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta

Huoneet ovat 2 hengen huoneita, joista osaan mahtuu 1 tai 2 lisävuodetta. Hotellimajoituksen hintaan sisältyy aami-ainen sekä kylpylän ja kuntosalin käyttö yleisöaikoina.

Yyteri Top Camping -mökkimajoitus– Saunallinen mökki 110 euroa/vrk (4 – 6 henkeä)

Top Campingin viihtyisät mökit sijaitsevat kylpylähotellin välittömässä läheisyydessä. Mökeissä alakerrassa vuoteet 2 – 4 hengellä ja parvella vuoteet 2 henkilölle. Mökkimajoitus soveltuu erityisesti isommille perheille. Hinnat pitävät sisäl-lään majoituksen, liinavaatepaketti ostettava erikseen 10 euroa/henkilö. Lisätietoja mökeistä: www.yyteri.fi /camping

Yyteri Beach -mökkimajoitus:– Keisarinpankki 300 e/vkonloppu (7 – 9 henkeä)– Havulinna 300 e/vkonloppu (6 – 8 henkeä)– Hiekkalinna I 260 e/vkonloppu (max. 8 henkeä) – Hiekkalinna II 250 e/vkonloppu (max. 5 henkeä)

Yyteri Beachin hyvätasoiset mökit sijaitsevat noin 5 kilo-metrin päästä Yyterin Kylpylästä. Mökkimajoitus soveltuu erityisesti isommille perheille. Hinnat pitävät sisällään majoituksen liinavaatteineen (ei pyyhkeitä). Loppusiivous tulee suorittaa itse tai sen voi tilata erikseen hintaan 75 euroa/mökki. Lisätietoja mökeistä: www.yb.fi

HUOM!Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

OHJELMARUNKO

Perjantai 17.6.14.00 – Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa16.30 – 18.00 Ryhmäkeskustelu18.30 – 21.00 Tervetulotilaisuus, info ja yhteisohjelmaa 20.00 – Iltapalaa tarjolla hotellilla

Lauantai 18.6.07.00 – Aamiainen08.30 Infopiste aukeaa09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti)09.30 – 12.15 Asiantuntijaluennot alkavat 12.15 Lapset hoitajilta12.30 – 13.30 Lounastauko13.30 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti)13.45 – 16.30 Asiantuntijaluennot jatkuvat 16.30 Lapset hoitajilta ja hetken hengähdystauko17.30 – 19.00 Päivällinen19.00 – Yhteinen illanvietto21.00 – Iltapalaa tarjolla

Sunnuntai 19.6.07.00 – Aamiainen08.30 Infopiste aukeaa09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti)09.30 – 11.00 Paneelikeskustelu 11.00 – 12.00 Päätösluento12.15 – 13.00 Lapset hoitajilta, huoneiden luovutus 13.00 – Lounas Kurssi päättyy, kotimatkalle

Sopeutumisvalmennusviikonlopun virallinen ohjelma luennoitsi-jatietoineen julkaistaan yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua.



Hiihdellen

SUSANNA RAUTE KIRJOITTAA SYDÄNPERHEEN ARJESTA. SUSANNAN PERHEESEEN KUULUVAT ISÄ AKI, SYDÄNPOIKA ARTTU, S. 2002 JA HÄNEN ISOSISKONSA ROOSA, S. 2000.

TEKSTI SUSANNA RAUTE

kolumni

Elämä on kuin hiihtämistä. Välillä suksi luistaa hyvin, välillä ei. Välillä on voi-deltu väärin, luistaa liian hyvin tai tökkii

pahasti. Voi mono hiertää tai sauva katketa, ladulla on havuja ja kaikki meneekin metsään.

Elämässä voi hiihtää perinteisellä tyylillä eli pertsana. Tasainen vauhti, ehtii jutellakin latu-kaverin kanssa. Voi ihailla luontoa, kimmeltävää hankea ja puissa hyppivää oravaa. Joskus py-sähdytään ja istutaan pölkyn päälle juomaan termospullosta kaakaot, ei ole kiire. Jos menee sukset ristiin, ne irrotetaan, jutellaan ja hymyil-len jatketaan, letkautetaan jotain humoristista-kin samalla. Lykkiminen jatkuu. Tosin joskus ta-kanatulija, sellainen nopea hiihtäjä, voi hiihtää suoraan suksille ja etummaisen tie päättyy het-keksi siihen. Saattaapa suksikin irrota ja hiihtäjä maata mahallaan nenä lumessa.

Välillä tulee eteen kumpareita. Niitä tullaan sitten alas lujaa ja hammaskalusto kalisten. Joku selviää kumpareista paremmin, joku huo-nommin. Toinen on voittajana ohittanut ne, pyyhkäisee otsaansa ja huokaisee helpotukses-ta.- Selvisin. Toinen taas tulee kaatuillen, lumi pöllyten, polvilumpio vinossa ja kun on lopulta ohittanut kumpareet, meno onkin jo enemmän kiivasta ja huutelua. Kaatuja on harmistunut, vähän itsensä satuttanutkin, ehkä häpeissään. Kulmat kurtistuvat ja sauva lentää kaaressa ja suun saa pestä saippualla.

Pujottelu. Elämä on kaaria. On suoraa ja on tiukkoja mutkia, on keppejä tiellä. Joku kaartaa hienosti, puuterilumi pöllyää mainoskuvien lail-la, tullaan vauhdilla ja onnistuneesti maaliin. On punaiset posket lumihuuruisilla ihokarvoil-la, leveä hymy ja voittajan mieli. Toinen vetää syöksyllä jo hissistä suoraan sivuaitaan ja ma-kaa männyn ympärillä kypärä kivellä pyörien ja leikkii terapeuttisesti halaavansa puuta.

Luisteluhiihto sitten. Siinä on vauhtia ja mai-

sema vaihtuu, mutta siinä voi myös pysähtyä ja vaikka puolustaa sitä toisella ladulla pertsana lykkivää tämän kaatuessa, väsyessä, törmätessä vastaantulijaan tai saadessaan haukut takana lujaa tulevalta.

On sitten myös rullasukset. Sepä se onkin laji, kun painellaan ilman jarruja. Jos alkaa elä-mä mennä liian lujaa, pitää siis hypätä puskaan pysähtyäkseen ja siinä voi helposti tulla haa-voja.

Minisuksilla läpsytellään puolijuoksua eteen-päin, lasketaan lähes syöksyä alaspäin. Suksi tuppaa irtoamaan usein. Niillä kaadutaan myös helposti taaksepäin tyyliin ”jalat menevät alta”.

He, jotka eivät pidä hiihtämisestä laisinkaan, heillä toivottavasti on niin isot jalat, että kengät ajavat suksien aseman. Silloin pysyy ainakin tu-kevasti maassa, jopa kovalla tuulella. Tai toivot-tavasti pysyy. Onhan niitä polvia leikattu käveli-jöiltäkin. Ladulla kävelyä kyllä pitää varoa, siitä tulee herkästi ikävää palautetta.

Sairaiden lasten vanhemmat tarvitsisivat hiihtokoulun! Se olisi hyvä antaa Ensitietopäi-villä Sairauden laskeuduttua perheeseen. Sen jälkeen annettaisiin aina tasaisin väliajoin lisä-opetusta erilaisiin suksitemppuihin. Miten voi-telet, hiot, silität ja saat homman luistamaan oi-kein, mikä side pitää lujiten? Miten saada ladut kohtaamaan, jos halutaan kokeilla ja elellä eri-laisia hiihtotyylejä? Miten selvitä törmäyksistä, miten pitää hampaat ehjinä kumpareissa?

Tietysti olkoon se mikä hiihtolaji tahansa, pi-tää haluta pysähtyä ja haluta nostaa kaatunut ylös, pitää haluta oikoa ristissä olevia suksia ja irrottaa toinen männyn ympäriltä ja pyytää ha-laamaan itseään puun sijasta.

Hiihtokin vaatii rakkautta lajiin. Sitä ei voi Ensitietopäivätkään opettaa.



Puheenjohtaja Timo Peura040 746 6845 [email protected]

Varapuheenjohtaja Mila Gustavsson-Lilius 050 378 3761 [email protected]

AsiantuntijalääkäriHeta [email protected]

Annariikka Ritola045 630 [email protected]

Petri Tuovinen040 510 [email protected]

Sanna Lehto040 865 [email protected]

Hanne Talvensaari040 739 [email protected]

Outi Kurttila 0400 502 080 [email protected]

Mario Leivo 040 416 7967 [email protected]

Reetta Krichenbauer 040 776 2575 [email protected]

Jarkko Nieminen050 386 [email protected]

Etelä-Pohjanmaan alueosasto Jaana Koivuluoma040 595 [email protected]

Iisalmen alueosastoKirsi Korpisalo0440 818 778

Itä-Savon alueosastoKatri Holopainen 040 526 4005 [email protected]

Kainuun alueosastoMinna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]

Kanta-Hämeen alueosastoMaria Lind045 678 [email protected]

Keski-Suomen alueosastoHanna Tiihonen040 717 [email protected] .

Kuopion alueosastoPetri Tuovinen040 510 [email protected]

Kymenlaakson alueosastoMaarit Räsänen050 304 [email protected]

Lapin alueosastoMario Leivo 040 416 7967 [email protected]

Mikkelin alueosastoAnu Laitinen040 827 [email protected]

Oulunseudun alueosastoKaisa Orajärvi 040 730 3356 [email protected]

Pitkä QTMarja Siltanen-Vatanen(013) 228 179 / 040 762 2542 [email protected]

Pohjanmaan alueosasto/Österbottens hjärtebarnLisbeth Hintsala-Sabel044 932 [email protected]

Pohjois-Karjalan alueosastoMirjam Westman040 594 [email protected]

Päijät-Hämeen alueosastoMira Laakkonen 044 033 [email protected]

Satakunnan alueosastoJohanna Tomberg 040 834 3915 [email protected]

SydänenkelitTimo Peura 040 746 6845 [email protected]

Synja14 –18-vuotiaatSaija Palomäki050 574 [email protected]

Yli 18-vuotiaatLotta Heikkilä040 747 [email protected]

Tampereen seudun alueosastoVirpi Aaltonen 050 567 7406 [email protected]

Turun alueosastoSatu Muurama 050 552 1224 [email protected]

Uudenmaan alueosastoTeija Karhu040 770 [email protected]

Jonna [email protected]

Ilmoittautumisosoite: groups.yahoo.com / group / syva tai [email protected]

HJÄRTEBARNSFÖRÄLDRAR (HJARTIS-LISTAN)

Anmäl dig till [email protected] eller groups.yahoo.com / group / hjartis eller sänd ett e-meddelande till [email protected]

SYDÄNNUORET JA AIKUISET (SYNJA-LISTA)

Synjan sähköpostipalstalla käydään keskustelua sydännuoria ja -aikuisia kiinnostavista asioista. Lähetä omasta sähköpostistasi viesti osoitteseen [email protected]. Älä kirjoita mitään otsikko- tai viestiosioon. Saat hetken kuluttua sähköpostiisi viestin, jossa neuvotaan eteenpäin.

YHDISTYKSEN INTRANET

Keskustelupalstan lukeminen / keskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä intranetin käyttäjäksi yhdistyksen kotisivujen kautta. Intranet on tarkoitettu ainoastaan yhdistyksen jäsenille.

TUKIHENKILÖT

Jos haluat ryhtyä tukihenkilöksi, ilmoita siitä toimitukselle.OsoiteOltermannintie 800620 HELSINKI(09) 7527 5275Fax (09) 7527 [email protected] www.sydanlapsetjaaikuiset.fi www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset

Toiminnanjohtaja Katja Laine044 272 [email protected]

ToimistosihteeriEija Suominen(09) 7527 [email protected]

AluesihteeriKatariina Pärssinen044 272 [email protected]

Alastalo Marja040 556 0705Puuttuva keuhkovaltimoläppä-

syndrooma -poika s. 1999

Dahl Elina050 400 [email protected] TGA-poika s. 2001

Eskelinen Anne040 529 5813Williams-oireyhtymä

Janhunen Päivi0400 156 [email protected] tyttärellä hypertrofi nen

kardiomyopatia, itselle tehty sydä-

men siirto saman sairauden vuoksi

Jokinen Pia040 521 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö

s. 2000 AV-blokki, laaja aortta

Laine-Heistola Sirpa040 544 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988

Mikkola Kirsti050 363 [email protected], poika s. 2008

Muurama Satu050 552 [email protected], mekaaninen aorttaläppä,

poika 2005.

Mäkinen Marit040 732 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998

Oinonen Virpi050 538 [email protected] Sydämensiirto v. -97 -tyttö s. 1994

Pallonen Henna040 582 [email protected] VSD-tyttö s. 2007

Partanen Kirsi050 542 [email protected], VSD, ASD -tyttö s. 2001

Pesonen Sirpa050 303 [email protected] VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003

Pärssinen Katariina044 305 [email protected]/PA, VSD, MAPCA, PAPVD

-poika s. 2004

Seppänen Irja050 341 9859HLHS-poika s. 2002, kaikki

leikkaukset tehty

Sundqvist Malin050 325 [email protected]ärttransplantation (HLHS) -fl icka

f. 2000

Viiri Sami040 842 2035 [email protected]; [email protected]; [email protected] tyttö s. 2003,

oikea isomerismi, perna puuttuu

SYDÄNENKELIT

Peura Timo040 746 [email protected]

Hasa Eija050 586 0157Yksikammioinen sydän -tyttö

(Siiri) s. 1994 eli 7 kk.

Heimonen Heli040 585 4364HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000,

eli viikon

Viskari Mari050 547 0297Williamsin syndrooma PS -poika

s. 2006, eli 4 kk

PITKÄ QT

Widberg Marita040 842 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2

Siltanen-Vatanen Marja040 762 [email protected]ä QT -poika s. 1998 ja

pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996

YHDISTYKSEN TOIMISTO

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N YHTEYSHENKILÖT

SYDÄNLASTEN VANHEMMAT (SYVA-LISTA)

YHDISTYKSEN TILINUMEROT

Sampo 800018-70571792 (jäsenmaksutili)

HALLITUKSEN JÄSENET 2010

Rahankeräystilit: Sampo 800011-71259055 Nordea 123930-612874 Osuuspankki 571052-280997

yhdistyksen yhteystiedot

Katri Mäki-Mantilalehti2_2011.indd 19lehti2_2011.indd 19 16.3.2011 10:01:4316.3.2011 10:01:43


Vår son, Mikael, föddes på Luciadagen 2007. När han var två dagar

gammal upptäcktes ett biljud i hans hjärta. 2 dagar senare bekräftades det att han hade Fallots Tetralogi, ASD och PDA. Det visade sig också att Mikael har en kromosomavvi-kelse, en obalanserad translo-kation i kromosomerna 3 och 18. Avvikelsen har lett till bl.a. lindrig utvecklingsstörning, medfött hjärtfel, epilepsi, astma, infektionskänslighet, hörselskada och synskada.

I april 2008 genomgick Mi-kael en öppen hjärtoperation. Sedan dess har sjukhusvis-telserna, ingreppen, under-sökningarna, kontrollerna och lab-proven blivit fl er och fl er. Det har varit en tuff peri-od och tufft är det ännu idag, men på ett annat sätt.

Lättare tillsammans med andraMikael är nu 3 år gammal. En glad och aktiv pojke, trots alla sina svårigheter, som älskar att leka med kastruller och klättra över allt. Mikael bör-jade dagis förra hösten. Han stortrivs i den lilla specialda-gisgruppen och vardagen rul-lar på… eller så inte....

Vardagen är en stor ut-maning i vår familj men det känns i alla fall litet lättare sedan jag grundade Bam-segruppen, i mars 2009, som man kan vända sig till när man söker förståelse och em-pati.

Bamsegruppen sträcker sig over diagnos-gränsernaVi i Bamsegruppen är famil-jer med helt olika bakgrund, som förenas av att vi alla har barn med olika typer av funk-tionshinder och specialbehov. Gruppen sträcker sig över

diagnos-gränserna; den ge-mensamma nämnaren är den nya livssituation vi alla ställts inför.

Bamsegruppen r.f.är en stödgrupp för föräldrar till barn med specialbehov. Grup-pens syfte är att befrämja stö-dverksamhet och välmående för familjer med barn med specialbehov. Gruppen ord-nar träffar, upprätthåller ett diskussionsforum på Internet, ordnar rekreation för medlem-marna och deras familjer.

Träffar och diskussionsforumUnder det gångna året har vi ordnat föräldraträffar på Ve-gahuset i Helsingfors. Vi har vanligtvis ett tema för varje träff, t ex Orka i Vardagen, Syskon till Specialbarn och Specialbarnets självkänsla.

I mars 2010 ordnade vi gruppens 1-årsjubileum, med en föreläsning om sorgepro-cessen då man fått ett spe-cialbarn. Föreläsare var Inger Carlson. Vi hade bjudit in an-höriga till medlemmarna.

Verksamheten har vuxit ef-ter hand. I juni 2010 startade vi en Pappa-grupp, där pap-porna har möjlighet att träffas under fria former. Vi ordnar också familjeträffar och Må bra-dagar.

En viktig verksamhet i gruppen är diskussionsforu-met på Internet. Forumet an-vänds fl itigt under dygnets alla timmar från Vasa i norr till Helsingfors i söder, till Åland i väst till Lovisa i öst.

Bamsegruppen önskar fl era medlemmarBamsegruppen önskar att fl era familjer kommer med i verksamheten. Tillsammans är vi starkare. Se FAKTARUTA för mer information.

I Bamsegruppen är ingen ensam

FAKTARUTABamsegruppen träffas, september-maj, sista onsdagen i månaden, kl. 16.30 till 19.30, på FDUV/Vegahuset, Nordenskiöldsgatan 18 A, Helsingfors.

Kontaktinformation/Yhteystiedot Monica Björkell-RuhlTfn/Puh. 040-5109390 begin_of_the_skype_highlighting E-post/sähköposti: [email protected] www.bamsegruppen.org

Då livet inte blir riktigt som man tänkt sig och

man står inför en ny situation känns det bra att

veta att man inte är ensam, att det fi nns andra

som gått igenom liknande saker.

TEXT OCH BILDER MONICA BJÖRKELL-RUHL



Bamse-gruppenissaet ole yksinKun elämä ei suju niin sanotusti

suunnitelmien mukaan ja kohtaat

uusia, vaikeitakin tilanteita, on

hyvä tietää, ettet ole yksin – löytyy

myös muita, jotka ovat käyneet

läpi samankaltaisia tilanteita.

Bamsegruppen r.f. on maalis-kuussa 2009 perustettu ver-taistukiryhmä ruotsinkielisille

erityislasten vanhemmille. Yhdistys on rekisteröity 13.12.2010.

Ryhmän perustaja on Monica Björkell-Ruhl, kolme vuotiaan sydän-poika Mikaelin äiti. Mikaelilla todet-tiin neljän päivän ikäisenä Fallot’n tetralogia, eteisväliseinän aukko sekä avoin valtimotiehyt sekä kromo-somipoikkeavuus. Mikaelin elämään on kuulunut avosydänleikkauksen ohella monia sairaalakäyntejä, tutkimuksia ja kontrolleja. Elämä oli alussa rankkaa ja se on sitä vieläkin, mutta jo onneksi hieman eri tavalla. Nyt Mikael on iloinen ja aktiivinen poika – kaikista vaikeuksista ja vas-toinkäymisistä huolimatta. Arjesta on tullut perheelle hieman helpompaa ryhmän perustamisen jälkeen.

Bamsegruppenissa on perheitä varsin erilaisilla taustoilla ja erityis-tarpeilla. Varsinaisia diagnoosirajoja ei ole – yhteisenä nimittäjänä on tuen saanti omalla äidinkielellä. Ryhmä tarjoaa ruotsinkielisille erityislasten vanhemmille vertaistukea järjestä-mällä tapaamisia, luentoja, virkis-tystä sekä mahdollisuuden keskus-tella kaikista sairauteen tai arkipäi-vään liittyvistä asioista yhdistyksen keskustelufoorumin välityksellä.

Lisätietoja Bamsegruppenin toi-minnasta löydät heidän kotisivuiltaan osoitteesta www.bamsegruppen.org.

Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes

Synjan tämän vuoden toinen yhteistapaaminen järjestetään Itä-Suomessa, Pielisen rannalla sijaitsevassa Hyvärilän mat-kailu- ja nuorisokeskuksessa. Hyvärilässä majoitut mukavasti

kartanohotellissa 2 hengen huoneissa. Lisätietoja www.hyvarila.com. Tapaaminen on tarkoitettu kaikille Synja-ikäisille.

Ohjelmaan on lauantaille alustavasti suunniteltu köysilaskeutu-mista freestylehyppyriin rakennettua seinää pitkin ja mikä olisi karja-laisempaa kuin aitojen karjalapiirakoiden valmistus ryhmässä Hyvä-rilän emännän opastuksella. Illalla lämpiää rantasauna, joka on myös viihtyisä illanviettopaikka takkahuoneineen. Sunnuntaina ohjelmassa on kanooteilla melomista ohjaajan kanssa säävarauksella.

Omavastuu tapaamiselle on 40 e / henkilö, sisältäen majoituksen, ruokailun ja ohjelman. Ilmoittautuminen tapaamiselle alkaa nettisi-vujen kautta perjantaina 5.8. Osallistujat tapaamiselle valitaan pää-asiassa hakemusten saapumisjärjestyksessä, mutta etusijalla ovat ne, jotka eivät ennen ole osallistuneet Synjan tapaamisille.

Paijan maatila, Ypäjä

Seuraava nuorten tapaaminen järjestetään Ypäjällä, maa-seudun rauhassa Paijan maatililla. Paijan maatilamajoitus majoittaa mukavasti nimensä mukaisesti maatilalla, tilan van-

hassa päärakennuksessa, josta löytyvät kaikki mukavuudet ja jossa tunnelma on leppoisa ja kodinomainen. Paijan maatilan oma rauha, iso piha ja viihtyisät kokous- ja juhlatilat antavat mahdollisuuden iki-muistattavalle viikonlopulle. Lisätietoja Paijan maatilasta www.paija.fi . Tapahtuma on tarkoitettu kaikille 14 – 18-vuotiaille sydännuorille.

Perjantai-iltana ohjelma alkaa yhteisellä illanvietolla ja makka-ranpaistolla pihan grillikatoksella. Lauantaina ohjelmassa on Hippu Pintilän luento aikuispuolelle siirtymisestä ja elämänhallinnasta. Tai-detuokiossa saat päästää sisäisen taiteilijasielusi valloilleen ja illalla pääset rentoutumaan menninkäissavusaunaan ja kuumavesipaljuun. Sunnuntaina viikonlopun päättää yhteinen mölkkyturnaus.

Yhteiskuljetus Paijan maatilalle järjestetään Loimaalta. Tarkem-mat tiedot yhteiskuljetuksesta lähetetään osallistujille lähempänä ajankohtaa. Omavastuu tapaamiselle on 40 e / henkilö, sisältäen ma-joituksen, ruokailun, ohjelman ja yhteiskuljetuksen. Ilmoittautuminen tapaamiselle alkaa nettisivujen kautta perjantaina 1.4. Osallistujat ta-paamiselle valitaan pääasiassa hakemusten saapumisjärjestyksessä, mutta etusijalla ovat ne, jotka eivät ennen ole osallistuneet Synjan tapaamisille.

JAT

KU

U S

EU

RA

AVA

LLA

SIV

ULL

A

Synjan yhteis-tapaaminen 16. – 18.9.2011

Synjan nuorten tapaaminen 13.–15.5.2011

synja tiedottaa



synja tiedottaa

Synjan puheenjohtajan tervehdys

Aurinko pilkahtelee pilvien välistä tänä maaliskui-sena aamuna Turussa. Lumet sulavat niin vik-kelää tahtia, että Ruissalon rantakioskin pitäjä

nähnee ensimmäisen frisbeen lentävän jo huhtikuussa. Mene ja tiedä, mutta kevään tulon rannikolla voi sanoa yllättäneen Itä-Suomen pojan totisesti. Hyytävät pakkaset vaihtuivat plussan puolelle niin nopeasti, että kärjistäen oli lähellä olla niin sanotusti veijot helteillä. Enempi parempi tai ei: sopivan kevätpukeutumisen dilemman allekirjoittanut kokee tällä hetkellä ihan siihen klassiseen tapaan. Kuuma juotava ja kurkkupas-tillit ovat käteni ulottuvilla tätä kirjoittaessani.

Opiskelijan lukukausi lähenee loppujaan. Vielä kun jaksaa muutaman kuukauden pakertaa niin fi ilis kesälo-malle siirtymisessä on maksimoitu. Sama pätee tietysti myös työssäkäyville. Kesä tulee kaikille ja lomakin ajal-laan. Pitää jaksaa vain odottaa, ja sitähän jaksaa kun on mitä odottaa. Samaan tyyliin muistan kuulleeni ulko-maanmatkojakin suurelle yleisölle kaupattaneen. Meille sydänvikaisille ja meidän perheillemme tarjotaan oikei-ta VIP matkoja kokemuksin ja elämyksin, joita vastaa-via ei muualta saa. Olemme kukin se Very Important Person jonka matkan onnistumiseksi tekevät parhaansa sen toteuttamisessa mukana olevat.

Olen miettinyt, että sydänvikani on vienyt minulta haluamiani asioita, mutta myös antanut huikeita elä-myksiä, joita en olisi ilman sydänvikaani kokenut. Jäl-kimmäisessä tarkoitin tietysti yhdistyksen kautta koke-miani leirejä ja kursseja. Tällaiset etuoikeutetut mah-dollisuudet kannattaa ehdottomasti hyödyntää. Ensi kesän leireille ja kursseille on hakuaikaa vielä huhti-kuun puoleen väliin asti. Jos ilmoittautumishakemuksia ei ole perheessä vielä lähetetty, kehotan harkitsemaan vielä, mikäli ajankohdat suinkin sopivat.

Sydännuorille vielä muistutus mahdollisuudesta ot-taa ennakkostartti kesän kursseihin ja leireihin Ypäjällä, Paijan majalla 13. – 15.5.2011. Luvassa on monenlaisia aktiviteetteja rentouttavasta paljuilusta käsityöpajaan. Ilmoittautuminen alkaa Synjan nettisivuilla olevalla lo-makkeella perjantaina 1.4. Rohkeasti mukaan!

Aurinkoista kevään jatkoa kaikille lehden lukujoille toivotellen,

Miika KärnäSynja –työryhmän puheenjohtaja

Perjantai-iltapäivällä 4.helmikuuta tähyilin

Jyväskylän juna-asemalla ympärilleni

ja yritin saada tapaamiselle lähtijät

yhteen läjään. Toimin ensimmäistä

kertaa tapaamisen vetäjänä ja täytyy

myöntää, että jännitti hieman. Kaikki

yhteiskuljetukseen ilmoittautuneet

nuoret ja yksi sydänaikuinen kuitenkin

löytyivät, ja pääsimme lähtemään ajallaan

tilausbussilla kohti Piispalan leirikeskusta.

Reilu tunnin kestäneen bussimatkan

aikana desibelit ehtivät jo nousta

mukavasti, samoin tunnelma.

TEKSTI SANNA LEHTO

KUVAT SANNA LEHTO JA ELLA KIVINEN

Sydännuoret ja -aikuiset Piispalassa 4 – 6.2.2011

Viikonlopun ohjelmassa oli mm. lumikenkäilyä. Vasemmalla

ryhmä valmistautumassa Piispalan valloitukseen. Oikealla

Jani Kujo ja Pekka Korhonen näyttävät esimerkkiä.



en keskuudessa. Putous lop-pui yhdeksältä, ja samalla kel-lonlyömällä alkoikin meidän rantasaunavaraus. Siellä gril-lasimme makkaraa ja söimme iltapalaa. Illan aikana osal-listujat kehittivät paikoitellen melko syvälliseksikin käyneen keskustelun erilaisista sydän-vioista ja lääkityksistä, todel-lista vertaistukea siis! Muka-van illanvieton jälkeen läksim-me mökkeihin nukkumaan, olihan aamulla varhainen he-rätys lumikenkäretkelle.

Lumikenkäilyä ranskalaisittainSunnuntaiaamuna seisoimme tosiaan kello yhdeksältä pihal-la odottamassa lumikenkäilyn ohjaajaa. Hän olikin yllätyk-seksemme ranskalainen mies, joka oli ollut vain neljä päivää Suomessa, mutta heti jo täy-dessä työn touhussa. Olema-ton ranskantaitoni ei onnek-si haitannut, sillä hän puhui hyvin englantia ja pääsimme lähtemään kohti lumentäyt-teistä metsää. Reippaasti kaik-ki tarvoimme oppaan perässä, vaikka välillä muutama hump-sahtikin kinoksiin saaden kun-non lumipesun. Muutaman kilometrin lenkki huipentui näköalapaikalle, josta avautui hieno talvimaisema. Raikkaas-sa ulkoilmassa käydyn lenkin jälkeen maistuikin lounas, jonka lomassa teimme yh-teenvedon viikonlopusta. Kel-lon lähestyessä puoltapäivää ryhdyimme tekemään lähtöä. Osa porukasta lähti taas kans-sani bussilla kohti Jyväskylää ja omilla kyydeillä liikkuneet häipyivät kuka minnekin.

Mitään suurempia traumo-ja ensimmäinen vetäjän pesti ei aiheuttanut minulle, eikä toivottavasti Pekallekaan, joka oli yhtälailla uusi näissä hom-missa. Kaiken kaikkiaan muka-va viikonloppu, kiitoksia vaan kaikille mukana olleille!

saikin inspiraation, ja tulosta alkoi syntyä. Mitä erilaisim-pia kuvia ja tekstejä painettiin paitoihin muutamien innos-tuessa jopa kuvioimaan koko paidan aina kainalokohtia myöten. Paitojen valmistuttua menimme hakemaan vatsan-täytettä lounaspöydästä.

Ruokailun jälkeen saimme vieraaksemme fysioterapeutti Riitta-Liisa Hasun, joka ei pu-hunut ruoasta, vaan pääpaino oli liikunnassa. Osallistujat

keksivät pareittain kysymyk-siä, jotka sitten esitettiin Ha-sulle. Keskustelua kirvoitti-vat etenkin kamppailulajit ja avantouinnin riskit. Mielen-kiintoisen keskustelutuokion jälkeen menimme kaikki het-keksi lepäämään, jonka jäl-keen nautimme päiväkahvit. Kun kahvihammasta ei enää kolkuttanut, olikin hyvä lähteä vesijumppaamaan ja uimaan. Muutamaa henkilöä lukuun ottamatta kaikki katosivat ui-mahallin syövereihin ja minä lähdin sitten näiden jäljelle jääneiden kanssa lenkkeile-mään ympäri Piispalaa.

Kun uimaritkin olivat saa-neet kuivateltua, menimme kaikki syömään. Päivällisen sekä pienen lepotauon jälkeen kokoonnuimme yhteistiloihin katsomaan Putous-viihdeoh-jelmaa, joka vaikutti olevan kovassa suosiossa osallistuji-

palan teknisistä ongelmista johtuen elokuva jäi ikävä kyllä katsomatta. Tutustumiskier-roksen pystyimme sentään vetämään Pekan kanssa ilman tekniikan ihmeitäkin. Loppu-illan aikana osa porukasta jäi yhteisiin tiloihin juttelemaan ja syömään sydänystävälli-seen tapaan erinäisiä herkku-ja, toiset taas painelivat mök-keihinsä pelaamaan korttia ja viettämään muutenkin laatu-aikaa keskenään. Nukkumaan

selvittiin kiltisti ja ihmeen ajoissa.

Kädentaitoja ja liikuntaaLauantaina heti aamiaisen jälkeen alkoi paitapaja, jossa osallistujat saivat itse suun-nitella ja toteuttaa oman T-paidan. Tiukkojen pohdiskelu-jen jälkeen jokainen sai kuin

Keskitalven yhteistapaaminen

Perille päästyämme tapasimme nekin osallistujat, jotka olivat

tulleet paikalle omilla kyydeil-lään, sekä toisena ohjaajana toimivan Pekka Korhosen. Mökkijaon jälkeen kävimme heittämässä tavarat kämpille ja siitä painelimme sitten syömään – nälkä olikin ehtinyt monilla jo melkoiseksi.

Ruoan jälkeen oli tarkoitus tutustua toisiimme ja katsoa elokuva, mutta johtuen Piis-

Tapaamiseen

osallistuneet

Synjalaiset

yhteis-

potretissa.



Aluetoiminta

Etelä-Pohjanmaa� Koko perheen uinnit jatkuvat tuttuun tapaan. Su 10.4. uidaan Kurikka ja Kokkola klo 13– 15Su 22.5. uidaan Alavus ja Kok-kola klo 13 – 15La 11.6. uidaan Kurikka ja Kokkola klo 13 – 15Uimahallien kassoilla on lis-tat, joihin uimarien nimet merkitään. Alueosastomme maksaa koko perheelle uinnit.� Elokuva Rio Seinäjoella (tar-kemmat tiedot elokuvasta www.biomarilyn.com). Läh-demme yhdessä elokuviin lauantaina 16.4. Ketä elokuva kiinnostaa, ottakoon yhteyttä Jaanaan joko tekstiviestillä tai sähköpostitse 1.4 mennessä. Elokuvan tarkempi esitysaika ilmoitetaan ilmoittautumisen yhteydessä. Alueosasto kus-tantaa sydänlapsen lipun. Elo-kuvan jälkeen voisimme men-nä omakustanteisesti syö-mään esim. pizzeria Piikkiin.

Iisalmi� Uikkaripäivät ovat lauantait, 30.4 ja 28.5 klo 15. Kevään viimeisellä kerralla (28.5) menemme uinnin jäl-keen koko porukalla hamppa-reille! Osasto maksaa sydän-lapsen aterian. � Lauantaina 16.4 pidämme poikkeuksellisesti ylimääräi-sen uikkarikerhon alkaen jo klo 11. Lapsille on ohjattua ohjelmaa noin 30 min ajan. Naiset sau-novat tilaussaunan puolella, ja miehet omalla, yleisellä puolella. Päivän päätteeksi halukkaat voivat lähteä ruo-kailemaan omakustanteisesti (osasto maksaa sydänlap-sen ruokailun) yhdessä sopi-maamme paikkaan. � Sydänlapset ja – aikuiset ry on suunnitellut valtakunnal-lisesti toteutettavaa, yhteistä yön yli kestävää kesäretkeä Ala-Härmässä sijaitsevaan Po-wer Parkiin (www.powerpark.fi ) lauantaina 30.7, jonne Ii-salmen osasto olisi myös läh-

dössä. Retki toteutetaan mah-dollisesti yhteiskuljetuksella lähialueosastojen kanssa. Rannekkeet (jos haluaa laittei-siin) ja majoituksen perheet maksavat omakustanteisesti, mutta linja-autokuljetus olisi näillä näkymin Iisalmen jäsen-perheille ilmainen! Lähtö olisi perjantaina 29.7 ja paluu lau-antaina 30.7 Power Parkissa vietetyn päivän päätteeksi. Rannekkeet maksavat aikui-sille noin 27e / kpl ja lapsille 18 e / kpl. Majoitushinnat sel-viävät lähempänä ajankohtaa, alkaen noin 110 e / 2hh. Pyydämme kaikkia asiasta kiinnostuneita ilmoittautu-maan Kirsille (050-542 9325) viimeistään 31.3 mennessä! Paikkoja rajoitettu määrä.

Kainuu� Uikkari-kerhot pyörähtävät taas käyntiin. Uinnit vuoden 2011 osalta lauantaisin klo 15 Kajaanin Uimahallissa: 16.4., 21.5., 18.6., 20.8., 17.9., 15.10., 19.11. sekä 17.12. Uimahallin ollessa suljettuna uimakilpai-lujen tms. takia uinti siirtyy seuraavalle viikolle. Kesän kiinnioloajoista emme ole vie-lä saaneet tietoa, joten seurat-kaa kaupungin ilmoittelua Ko-ti-Kajaanissa tai internetissä.

Keski-Suomi� Kevään 2011 yhteisuintipäi-vät Aalto Alvarissa lauantaisin klo 10 – 12: 30.4. ja 21.5.

Kuopio� Porinapiiri sunnuntaina 22.5. klo 14 alkaen poristaan lettu-kestien merkeissä Bomaneil-la Kuopiossa. Ilmoittaudu pe 20.5. mennessä Eevalle 044-582 6555.� Suunnitelmissa on Suo-men kaikkien alueosastojen

yhteinen kesäretki PowerPar-kiin lauantaina 30.7. Alamme nyt selvitellä alueosastojen mahdollista yhteiskuljetusta. Ilmoittaudu heti, jos olet kiin-nostunut matkasta!

KymenlaaksoAlueosaston uinnit jatkuvat taas kevätkaudella seuraa-vasti; � Lappeenrannassa parillisilla viikoilla lauantaisin 15.1. alka-en kello 11 – 12 Lauritsalan ui-mahallissa (Luukkaankatu 51). Uintipäivät: 9.4., 23.4 viimei-nen. (Lisätietoja Sirpalta)� Kotkassa uinnit parillisilla viikoilla sunnuntaisin 16.1. alkaen klo 12.30 – 14 Karhu-vuorikodissa (Vuorenrinne 4). Uintipäivät: 10.4., 24.4. viimei-nen. (Lisätietoja Maaritilta)� Kuusankoskella parittomien viikkojen sunnuntaisin 9.1. al-kaen klo 16 – 18 Kuusankosken uimahallissa (Uimahallintie 8). (Lisätietoja Jaanalta)

Lappi � Lauantaina 2.4. uin-ti Ilkk:ssa Rovaniemellä klo 15.15 – 17.15. Uinti on kaikille ilmainen, ei ilmoittautumisia.� Keskiviikkona 27.4. myyjäi-set LKS:n aulassa. Myyjäisiin voi tehdä munkkeja ja / tai si-maa ja näin osallistua varain-keruuseen! Myös arpajaispal-kintoja tarvitaan! Myymään olet myös tervetullut! Ilmoi-tukset näistä Mariolle.� Lauantaina 14.5. sydänäidit ja muut naispuoliset jäsenet matkaavat Oulun sydänäitien luokse vierailulle. Ohjelmassa mm. Oulun kaupunginteatte-rin näytös ”Katsastus” sekä illallinen. Matkat jokainen huolehtii itse (kimppakyytiä kannattaa kysellä Kirsiltä), sa-moin illallinen on itse kustan-nettava. Lipun teatteriin ja hy-vän seuran tarjoaa alueosas-to! Sitovat ilmoittautumiset 18.4. mennessä Kirsille. � Lauantaina 21.5. sydänisät ja muut miespuoliset jäsenet matkaavat Pohjois-Suomen Erämessuille Ouluun. Matkat jokainen huolehtii itse, lipun messuille tarjoaa alueosas-

to! Ilmoittautumiset Markulle; 040 5880 786 tai [email protected].� Lauantaina 21.5. uin-ti Ilkk:ssa Rovaniemellä klo 15.15 – 17.15. Uinti on kaikille ilmainen, ei ilmoittautumisia.� Sunnuntaina 3.7. vietämme päivän Suomen Tivolissa Ro-vaniemellä. Menemme poru-kalla tivoliin & piknikille. Ta-paaminen klo 12 portilla. Sään salliessa yhteispiknik klo 14 viereisellä uimarannalla, omat eväät mukaan! Alueosasto maksaa sydänlapselle tivoliin rannekkeen, jonka omavastuu on 10 e.

Pohjanmaa� Lauantaina 16.4. sydänlas-ten vanhemmat kokoontuvat Pietarsaaren Östanlidissa. Aloitamme vesijumpalla jota Malin Sundqvist vetää ja tä-män jälkeen syömme jossain ravintolassa Pietarsaaressa. Allas on liian syvä lapsille, jo-ten tämä päivä on aikuisten tapaamispäivä. Hinta mää-räytyy osanottajien määräs-tä. Tarkan kellonajan saatte ilmoittautumisen yhteydessä, mutta se on noin klo 15 – 16. Ilmoittautukaa tekstiviestillä Malinille, puh. 050 325 9050, viimeistään 11.4.

Oulun seutu� Päätimme uusia viime vuo-den kylpylä-tapahtuman hy-vän palautteen perusteella. Lähde siis mukaan viettämään hauskaa päivää Holiday Club Oulun Edeniin lauantaina 16.4. Menemme ensin rentou-tumaan ja viettämään haus-kaa aikaa kylpylään klo 15, jonka jälkeen syömme päiväl-lisen Edenin ravintolassa yh-dessä klo 17 alkaen. Omavas-tuut (aikuisilta 12 e ja lapsilta 8 e) pitävät sisällään kylpylän sekä päivällisen. Sydänlapset, -nuoret tai -aikuiset pääsevät ilmaiseksi mukaan, niin kuin myös alle 4-vuotiaat. Ilmoit-tautumiset osoitteeseen [email protected] tai Kaisalle 10.4. mennessä.� Naisten on tänä vuonna

tapahtumakalenteri



mahdollisuus rentoutua teat-terin ja hyvän ruuan merkeis-sä toukokuussa. Rovaniemen alueosaston naiset tulevat meidän kanssa viettämään teatteri-iltaa 14.5. klo 19. Teatteri-esitykseksi on valit-tu Oulun kaupunginteatterin Katsastus. Teatterin jälkeen tai sitä ennen (riippuen Ro-vaniemeläisten aikataulusta) menemme yhdessä syömään. Sitovat ilmoittautumiset Kai-salle tai alueen sähköposti-osoitteeseen tarvitsemme lip-pujen varausten takia jo 25.4. mennessä. Omavastuu on 10 e / hlö. Syönti omakustan-teisesti.

Päijät-Häme� Rentoutumista arjesta van-hemmille sekä nuorille (yli 18v) hohtokeilauksen parissa 16.4. klo 18. Paikkana Hohto-keila Lahti (Vapaudenkatu 18, Lahti www.hohtokeila.fi / lah-ti/). Keilailun jälkeen menem-me johonkin syömään (paikka sovitaan myöhemmin). Ilmoit-tautumiset Katja Savikolle 30.3. mennessä.� 11.6. menemme luontoret-kelle Lammin Evolle. Ohjel-massa ongintaa, makkaran-paistoa ym. (www.luontoon.fi / page.asp?Section=990). Tarkemmasta ohjelmasta so-vitaan myöhemmin, ehdo-tuksia otetaan vastaan. Alue-osasto tuo makkarat ja mehut. Ilmoittautumiset Katja Savi-kolle 31.5. mennessä.� Uinnit jatkuvat tavalliseen tapaan Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) klo 11. Muista-kaa ilmoittautua ajoissa kas-salle. Alueosasto maksaa uin-nin sydänlapselle / nuorelle ja saattajalle. Käyttäkää tätäkin mahdollisuutta!

Satakunta� Perheuinnit Nakkilan Uima-hallissa kevään osalta lauan-taisin klo 14 – 16 seuraavasti: 2.4. sekä 7.5. � 8. – 9.4. miniristeily Turusta Tukholmaan. Lisätietoja ristei-lystä löydät alueosaston net-tisivuilta sekä jäsenkirjeestä 3 / 2010.

� Keskiviikkona 11.5. toimin-taryhmän kokoontuminen klo 18 (paikka Johannalta tai Symppis-listalla)� Lauantaina 14.5. menemme teatteriin katsomaan Aladdin ja taikalamppua Porin teatte-rin suurella näyttämöllä klo 13. Esitystä ei suositella alle 5-vuotiaille. Liput 18 e aikuisil-ta ja 13 e lapsilta, sydänlapsi/-aikuinen maksutta. Alueosas-tolle varattu 35 paikkaa. Il-moittautumiset 31.3. mennes-sä Marille.

Tampereen seutu� Keskiviikkona 11.5. naisten kylpyläilta Tampereen Kylpy-lässä. Tapaamme klo 16.45 Tampereen Kylpylän aulas-sa. Kylpemisaikaa on 2 tuntia ja sen jälkeen ruokailemme noin klo 19 ravintolan puolel-la, voit tulla myös pelkästään syömään. Kylpylän hinta on 15 euroa ja ruokailun jokainen maksaa tilauksensa mukaan. � Maanantaina 4.7. koko per-heen tapaamispäivä Valkea-kosken seikkailupuistossa klo 13 alkaen. Seikkailupuistossa on mah-dollisuus uimiseen ja makka-ranpaistoon (omat eväät mu-kaan). Liity joukkoon oman aikataulusi mukaan!� Lauantaina 30.7 tapaamme Power parkissa sydänperheitä ympäri Suomen. Tule sinäkin!

Turku� Tiistaina 12.4. klo 18 nautis-kelemme pizzasta sekä hyväs-tä seurasta Pizzeria Dennik-sessä, Linnankatu 17, Turku. Myös toimintaryhmäläisiä on paikalla suunnittelemas-sa kesän toimintaa. Tervetu-loa kertomaan toiveistasi ja tapaamaan muita sydänvan-hempia. Myös kaikki uudet tulokkaat ovat sydämellisesti tervetulleita mukaan. Ruokai-lun jokainen kustantaa itse. Il-moittautumiset 6.4 mennessä Sadulle.� Sunnuntaina 22.5. haluk-kaat pääsevät kokeilemaan ratsastusta turvallisesti ta-luttajan kanssa 30 minuutin jaksoissa, 15 euroa / kerta ja

sydänlapsi tai -aikuinen ilmai-seksi. Samaan tapahtumaan on mahdollisuus myös järjes-tää ratsastusta maastossa jos osallistujamäärä / osaamistaso on riittävä, joten jos kiinnos-tuit, ota mahdollisimman pian yhteyttä! Ilmoittautumiset ja lisätietoja aikataulusta / hin-noista Minnalta (0400534395). Huom. paikkoja on rajallinen määrä joten ilmoittautua kan-nattaa mahdollisimman pian, kuitenkin viim. 22.4.

Uusimaa� Uudenmaan palloilukerho yli 6-vuotiaille lapsille jatkuu kevätkauden osoitteessa Ol-termannintie 8. Tarkemmat päivämäärät löytyvät alue-osaston nettisivuilta. � Vesijumppa jatkuu kevään ajan maanantaisin klo 18.45 osoitteessa Oltermannintie 8.� Aikuiset menevät vankilaan 16.4. alkaen kello 16.Best Western Premier Hotel Katajanokan vanhin osa on peräisin vuodelta 1837 ja pää-osa vuodelta 1888. Rakennus toimi alun perin lääninvankila-na ja tutkintavankilana, jonka toiminta päättyi vuonna 2002. Pitkästä ja värikkäästä histori-asta muistuttaa edelleen Mu-seoviraston suojelema keski-käytävä, ulkoseinät ja linnan muuri. Sydänlasten vanhem-mat pariskuntina, äiteinä tai isinä sekä sydänaikuiset: Meil-le on varattu Best Western Premier Hotel Katajanokalta sauna ja illanviettotila lauan-taina 16.4 klo 16 alkaen. Ei omavastuuta, ruuat ja juomat omakustanteisesti! Ilmoittau-tumiset Jonna Vileniukselle tai Uudenmaan alueosaston kotisivujen palautelomakkeen kautta.

Valtakunnalliset tapahtumat

HUHTIKUU� Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy 15.4.

TOUKOKUU� Sydännuorten tapaaminen

13. – 15.5., Ypäjä� Hallituksen kokous 21.5. � Sydänlasten matka / Mallor-ca 28.5. – 4.6.

KESÄKUU� Korpilahden kurssi 5. – 11.6. � Sova-viikonloppu / Yyteri 17. – 19.6.

HEINÄKUU� Peurungan nuorten kurssi 4. – 9.7. � Sydänlasten leiri 4. – 7.7., Marttinen� Elämysleiri 11. – 15.7., Marttinen� Pohjoismainen leiri 24.7. – 31.7., Seikkailusaari� PowerPark 30.7. � Siilinjärven kurssi 31.7. – 5.8. � Peurungan aikuisten kurssi 31.7. – 5.8.

ELOKUU� Siilinjärven kurssi 31.7. – 5.8.� Peurungan aikuisten kurssi 31.7. – 5.8. � Lehden 03 / 11 aineistopäi-vä 12.8.

SYYSKUU� Hallituksen kokous 3.9. klo 9.30� Lehti 03/11 ilmestyy 14.9.� Synjalaisten yhteistapaami-nen 16. – 18.9., Hyvärilä

LOKAKUU� Lehden 04 / 11 aineistopäivä 21.10.

MARRASKUU� Hallituksen kokous 5. – 6.11. � Sydänaikuisten syystapaa-minen, 18. – 20.11., Hostel Suomenlinna� Lehti 04 / 11 ilmestyy 23.11.� Aluepäivät 25. – 27.11., paik-ka ilmoitetaan myöhemmin � Sääntömääräinen syyskoko-us 27.11., paikka ilmoitetaan myöhemmin � Hallituksen järjestäytymis-kokous 27.11., paikka ilmoite-taan myöhemmin

JOULUKUU� 13.12. Yhdistyksen ”synty-mäpäivä” 36 v.



toimisto tiedottaa

Lastenklinikoiden Kummit ja Finnair Plus ovat viime syksynä aloittaneet yhteistyön, jonka puitteissa Finnair Plus- asiakkaat voivat lahjoittaa lentopisteitään hyvänteke-

väisyyteen. Kummeille lahjoitettuja pisteitä voidaan käyttää sekä potilaiden että heidän perheenjäsentensä kotimaan lentomat-koihin.

Pistelentoja VOI käyttää esim. tilanteissa, – joissa lapsen sairauden tila ei edellytä lentomatkaa (eli perhe ei saa lääkärintodistusta lentomatkaa varten), mutta esim. pitkän matkan vuoksi lentomatka on perusteltu– lapsi on hoidossa pitkään tai perheessä on kriisitilanne ja sisa-ruksilla on tarve tulla Helsinkiin tai lentää kotiin– vanhemmat haluavat käydä kotilomalla tai vaihtaa keskenään sairaalassaolijaa kesken hoitojakson

Pistelentoja EI voi käyttää– perheiden virkistysmatkoihin tai muihin matkoihin, jotka eivät liity hoitojaksoon

Miten pistelentoja voi saada?Tiedustelkaa pistelentojen käyttömahdollisuutta sairaalan osas-ton henkilökunnalta. Luvallanne osastonhoitaja tai hänen val-tuuttamansa henkilö on yhteydessä Kummien toimistoon ja antaa yhteystietonne Kummien työntekijälle, joka on sitten vuo-rostaan yhteydessä teihin. Lentojen varaaminen käynnistyy siis henkilökunnan yhteydenotolla Kummeihin.

Lahjoita pisteitä Lastenklinikoiden KummeilleJos olet Finnair Plus -jäsen, sinulla on mahdollisuus lahjoittaa kertyneitä pisteitäsi Lastenklinikoiden Kummeille. Jo pienestäkin pistelahjoituksesta on paljon hyötyä! Lue lisää ja tee lahjoitus osoitteessa pointshop.fi nnair.com/index.php?cPath=95_102.

Yhdistyksen aluesihteeri Katariina Pärssinen jää äitiyslomalle touko-

kuun puolessa välissä. Yhdis-tys on palkannut aluesihteerin äitiyslomasijaiseksi monille jäsenille entuudestaan tutun henkilön, Tomi Hassisen. Tomi on toiminut yhdistyksen kuntoutussihteerinä vuosina 2006 – 2008, joten Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminta on hänelle tuttua. Tomi aloittaa työt toimistolla huhtikuun alussa ja hänet tavoittaa sähköpostitse osoitteella tomi.hassinen@sydanlapsetjaaikui-set sekä puhelimitse nume-rosta 044 2727 707.

Suomi Slalom ja Sydänlapset ja -aikuiset ry yhteistyössä

Suomi Slalomin tapahtuman taustalla on Ykkösmedia Oy. Tapahtuma on koko perheen leikkimielinen lasket-telutapahtuma, joita järjestetään viikkokilpailuina las-

kettelukauden aikana eripuolella Suomen laskettelukeskuksia. Reippaan yhdessäolon ohella, tapahtumissa myös kilpaillaan mm. pujottelussa, lumilautailussa ja telemarkissa.

Suomi Slalom tapahtumaan on valjastettu mukaan myös hyväntekeväisyysaspekti. Jokaisesta kilpailuun osallistujasta, yksi tapahtuman pääyhteistyötahoista, Suomen Kumitehdas Oy, jonka käsialaa suomalaiset klassikkojalkineet Reino- ja Ai-no-tossut ovat, lahjoittaa Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle yhden euron. Osallistumalla kilpailuun tuetaan siis samalla yhdistyk-sen tärkeää työtä synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja hei-dän perheidensä hyväksi.

Lisätietoja Suomi Slalomin tapahtumakiertueesta löydät osoitteesta www.suomi-slalom.fi .

Vuosikalenteri saa jatkoa!

Viime vuonna ensimmäistä kertaa toteutettu vuosi-kalenteri on saamassa

jatkoa ja olemme jo hyvää vauhtia suunnittelemassa ensi vuoden kalenteria.

Etsimme nyt kalenteriin kuvatta-via sydänlapsia, -nuoria ja -aikuisia! Lähetä vapaamuotoinen hakemuk-sesi sähköpostitse osoitteella katja.laine(at)sydanlapsetjaaikui-set.fi . Hakemuksessa tulee ilmetä kuvattavan syntymäaika, yh-teystiedot sekä sydänvika. Liitä hakemukseen lisäksi myös tuo-re valokuva. Hakemukset tulee lähettää 30.4. mennessä.

Riippuen hakemusten määrästä, kuvattavia voidaan valita myös enemmän kuin 12 kappaletta. Kuvaukseen valituille hen-kilöille ilmoitetaan kuvausten tarkempi ajankohta ja -paikka. Alustavan suunnitelman mukaan kuvaukset tullaan järjestä-mään pääkaupunkiseudulla touko – kesäkuussa. Lisätietoja saa tarvittaessa yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717.

Pistelentoja Sydänlasten perheilleAluesihteerin äitiysloma



hallitus tiedottaa

Timo Peura, puheenjohtajaKeski-Suomen alueosastoa ja sydänenkeleitä hallituksessa edustaa Timo Peura (Jyväs-kylä, 2010 – 2012). Nyt toista kautta hallituksessa istuva Timo on toiminut usean vuo-den ajan myös yhdistyksen puheenjohtajana ja jatkaa edelleen tässä toimessaan. Perhe Peura on menettänyt useamman lapsen sydänvian vuoksi. Perheessä on myös neljä sydäntervettä poikaa.

Mila Gustavsson-Lilius, varapuheenjohtajaSydänaikuinen Mila Gus-tavsson-Lilius edustaa halli-tuksessa Uudenmaan alue-osastoa sekä Synjaa (Espoo, 2011 – 2013). Yhdistyksen va-rapuheenjohtajana nyt kol-matta vuotta toimiva Mila on tullut monille tutuksi yhdistyk-sen kursseilta sekä aktiivisena Synjalaisena.

Reetta Krichenbauer

Sydänaikuinen Reetta Krichenbauer (Tampere, 2009 – 2011) edustaa hallituk-sessa niin Synjaa kuin Tam-pereen seudun alueosastoa. Reetta on tullut tutuksi erityi-sesti sydännuorille ja -aikuisil-le niin Synjan yhteyshenkilönä sekä tapaamisten vastuuhen-kilönä.

Outi Kurttila

Outi Kurttila (Punkaharju, 2009 – 2011) edustaa Itä-Sa-von alueosastoa. Kurttiloiden 9-vuotiaalla Paavo-poijalla on sydänvikana aortan koark-taatio.

Heta Nieminen

Asiantuntijalääkärinä yhdis-tyksen hallituksessa istuu mo-nille tuttu kasvo, sydänaikui-nen ja tutkija, Heta Nieminen (Kangasala, 2010 – 2012). Heta työskentelee tutkijana Tervey-den ja hyvinvoinnin laitoksen FinIP-rokotustutkimuksessa sekä Lasten ja nuorten sairaa-lan sydänleikattujen lasten myöhäisseurantatutkimuk-sessa.

Jarkko Nieminen

Jarkko Nieminen (Espoo, 2010 – 2012) edustaa hallituk-sessa Uudenmaan alueosas-toa. Niemisillä on 7-vuotias Oona-tyttö, jolla on sydänvika-na Fallotin tetralogia.

Sanna Lehto

Sydänaikuinen ja Synja-työ-ryhmän edustaja, Sanna Lehto (Helsinki, 2011 – 2013) on en-simmäinen esittelyssä olevista uusista hallituksen jäsenistä. Sanna on toiminut usean vuo-

den ajan myös yhdistyksen kuntoutustyöryhmän jäsenenä ja on monille Synjalaisille tut-tu kasvo myös tapaamisista.

Mario Leivo

Nyt toiselle kaudelle valit-tu Mario Leivo (Rovaniemi, 2011 – 2013), edustaa halli-tuksessa Lapin alueosastoa. Mario on toiminut jo usean vuoden ajan myös Lapin alue-osaston yhteyshenkilönä. Per-heen 5-vuotiaalla Eemeli-po-jalla on sydänvikana TGA.

Annariikka Ritola

Ensimmäistä kautta hallituk-sessa istuva Annariikka Ritola (Peräseinäjoki, 2009 – 2011) edustaa Etelä-Pohjanmaan alueosastoa. Annariikka on jo useamman vuoden toiminut alueaktiiviina niin Etelä-Poh-janmaan kuin entisen kotipaik-kansa Uudenmaan alueosas-toissa. Ritoloiden 10 vuotiaalla sydäntytöllä Olivialla on mel-ko monimutkainen sydänvika (CoA, HAA, VSD, ASD).

Hanne Talvensaari

Toinen hallituksen uusista kas-voista on Hanne Talvensaari (Kiiminki, 2011 – 2013), joka toimii myös Oulun seudun alueosaston puheenjohtajana nyt kolmatta vuotta. Perheen 10-vuotiaalla esikoistyttärellä Petralla on melko monimut-kainen sydänvika, johon kuu-luu AVSD, DORV sekä PS.

Petri Tuovinen

Kuopion alueosastoa edusta-va Petri Tuovinen (Siilinjärvi, 2010 – 2012) on monille tuttu Kuopion alueosaston yhteys-henkilönä. Perheeseen kuuluu 9-vuotias Ella-tyttö, jolla on sydänvikana TAC sekä IAA.

Katja Laine

Hallituksen kokouksessa asi-oiden esittelijänä (ilman ää-nioikeutta) toimii yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laine. Toiminnanjohtaja myös val-mistelee hallituksen kokouk-sissa käsiteltävät asiat. Laineil-la on 14-vuotias Aino-tyttö, jolla on yksikammiosydän.

Eija Suominen

Hallituksen kokouksissa sih-teerinä (ilman äänioikeutta) toimii yhdistyksen toimis-tosihteeri Eija Suominen. Eija myös vastaa yhdistyksen kir-janpidosta, joten hallitus no-jaa monissa talouteen liittyvis-sä erityiskysymyksissä Eijan osaamiseen. Perheeseen kuu-luu 17-vuotias Jani, jolla on yksikammiosydän.

Hallituksen jäsenet esittäytyvät

Voit lähettää sähköpostia koko hallitukselle soitteella [email protected] tai henkilökohtaisesti [email protected] . Muut hal-lituksen yhteystiedot löydät lehden sivulta 19.



hallitus tiedottaa

Yhdistyksen ensimmäi-sessä kokouksessa vahvistettiin yhdistyk-

sen toimikunnat ja työryhmät vuodelle 2011. Toimikuntien ja työryhmien tehtävänä on valmistella asioita Sydänlap-set ja -aikuiset ry:n hallituk-selle ja päättää muun muassa jäsenlehden ja kurssien sisällöstä sekä valita kursseille osallistujat.

RAY:n avustus-päätöksetHallitus tarkensi ensimmäi-sessä kokouksessaan syys-kokouksen vahvistaman ta-lousarvion avustuspäätök-sen mukaisesti. RAY myönsi yhdistykselle vuodelle 2011 yleisavustusta 104 000 euroa anotun 152 000 sijasta, jonka johdosta yhdistyksen hallitus on pakotettu karsimaan kus-tannuksia. Vaikka menoeriä joudutaankin supistamaan, yhdistyksen tavoitteena on järjestää toimintasuunnitel-maan kirjatut toiminnot suun-nitellusti. RAY myönsi lisäksi kohdeavustuksen sopeutu-misvalmennustoimintaan (Korpilahti) 36 000 euroa.

Nuorisokardio-logiakirjaYhdistys on saanut RAY:lta 25 000 euron avustuksen

vuonna 1998 painetun Nuori-sokardiologia-kirjan päivitys- ja uudistustyötä varten. Kirja on suunnattu nimenomaan synnynnäisesti sydänvikai-sia nuoria ja aikuisia hoitavil-le tahoille. Kirjaprojekti on jo käynnistynyt tulevan kirjan sisällön suunnittelulla ja sen on alustavasti suunniteltu valmistuvan vuoden 2012 ke-väällä.

Kevätkokouksen asioitaVuoden 2010 tilinpäätös kä-siteltiin ja vahvistettiin alle-kirjoituksin. Sääntömääräi-seen kevätkokoukseen käsi-teltäväksi vietävä tilinpäätös oli talousarviosta poiketen 20 255,60 euroa ylijäämäi-nen. Tilikauden tulos selittyy muutamien varainhankinta-kampanjoiden ennakoitua paremmalla tuloksella sekä muutamien suunniteltujen ta-pahtumien peruuntumisella. Myös vuoden 2010 toiminta-kertomus valmisteltiin kevät-kokouksen hyväksyttäväksi. Yhdistyksen sääntömääräinen kevätkokous kokoontuu 19.3. käsittelemään yhdistyksen ti-linpäätöstä.

Kesän kurssit

Myös tulevan kesän kurssit olivat yhdistyksen hallituksen asialistalla. Hallitus totesi, että

kursseille on hakeutunut hä-lyttävän vähän väkeä. Vaarana onkin, että osa suunnitelluista kursseista joudutaan peru-maan vähäisen hakijamäärän vuoksi. Tämän johdosta pää-tettiin, että kurssien hakuaikaa tullaan jatkamaan 15.4. asti.

Muita asioita

Yhdistyksen aluesihteeri Ka-tariina Pärssinen on jäämäs-sä äitiyslomalle toukokuussa. Hallitus on palkannut aluesih-teerin sijaiseksi Tomi Hassi-sen, joka aloittaa työt huhti-kuun alussa.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on saanut merkittävän avus-tuksen Päivikki ja Sakari Sohl-bergin säätiöltä lasten kun-toutustoimintaan. Lahjoitetut varat tullaan käyttämään per-heille suunnatun elämyslei-rin rahoittamiseen. Yhdistys kiittää sydämellisesti säätiötä saamastaan tuesta.

Lisäksi Sydänlapset ja -ai-kuiset ry on saanut tiedonan-non merkittävästä testament-tilahjoituksesta, jossa yhdis-tys on merkitty edunsaajaksi. Testamentti saa lainvoimansa vuoden 2011 kesällä.

Hallitus kokoontuu seuraa-van kerran 21.5.

Viime lehden ilmestymi-

sen jälkeen hallitus on

ennättänyt kokoontumaan

kahdesti. Ensimmäinen

kokouksista pidettiin

29.1., jossa asialistalla

olivat muun muassa

vuoden 2011 talousarvion

ja toimintasuunnitelman

tarkennukset RAYn avus-

tuspäätösten mukaisesti.

Toisen kerran hallitus

kokoontui 12.3. valmistele-

maan sääntömääräisessä

kevätkokouksessa käsitel-

täviä asioita.



lasten sivu

LASTEN SIVUN ON KOONNUT HELI KUHLBERG

Koristele helminauhan helmet mallin mukaan loppuun asti.Väritä helminauhat.

SATEELLA

Alkoi sataa ja satoi minkä taisi.Mistähän tähän hätään sateenvarjon saisi, kun sateenvarjokauppaja kaikki paikat muutkinon pantu kiinniniin kuin kaikki suutkin,kun pitäisi ne avata ja sanoa:Tälläkin säällä on hauska tavata!

(Kirsi Kunnas: Tapahtui Tiitiäisen maassa)

TUNTOMERKKILEIKKI

Tätä voit leikkiä hyvin vaikka autossa! Ajattele jotain esinettä tai asiaa, joka lapsen on helppo arvata. Kerro siitä lapselle tuntomerkkejä ja ominaisuuksia ja johdattele näin lasta lähemmäs oikeaa vastausta. Pyydä lasta arvaamaan, mitä esinettä tai asiaa ajattelet.

Ratkaise salainen viesti koodiavaimen avulla.



TARINAKIRJASydänlasten tarinakirja kertoo lukijalleen 34 sydänlapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivon tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Hinta: 10 euroa

TarinaSydänlasten selviytymisistä

rin

Sydänlapset ja -aikuiset ryToimittanut Eric Ivar Wallgren

Sydänlapsestaaikuiseksi

SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJAEric Ivar Wallgrenin toimittama uudistettu painos sisältää paljon uutta tietoa mm. hoidosta, sikiödiagnostiikasta sekä asioista, jotka koskettavat erityisesti sydännuoria ja -aikuisia.Hinta: 10 euroa

KU

VA

T T

UIJ

A L

INK

OLA

JA

LE

HD

EN

AR

KIS

TO

NAISTEN T-PAITA V-AUKOLLA”LÄHES TÄYDELLINEN ❤” -painatuksella95 % puuvillaa, 5 % elastaania,lyhythihainen, muotoon ommeltu malliVärit: valkoinen, vaalean-punainen, mustaHinta: 17 euroaKoot: XS–XXL, vaalean-punaisista koot M ja L loppu

NAISTEN PITKÄHIHAINEN T-PAITA O-AUKOLLA”LÄHES TÄYDELLINEN ❤” -painatuksella95 % puuvillaa, 5 % elastaania,pitkähihainen, muotoon ommeltu malliVäri: mustaHinta: 17 euroaVain kokoja XS ja S jäljellä

HERTTA

PITKÄHIHAINEN

T-PAITA100% puuvillaaVäri: valkoinenHinta: 15 euroa2 eri mallia: Lady fit ja miesten basic LADY FIT -malli

Koot: XS-XXL (koot pienehköjä) MIESTEN BASIC -malli

perus t-paitamalliKoot: S–XXL (M-koossa leveys 51cm, hihan pituus 80cm)

LASTEN T-PAITA 100 % puuvillaa”LÄHES TÄYDELLINEN ❤” -painatuksella Väri: vaaleanpunainen Hinta: 10 euroaKoot: 130/140

BASIC T-PAITA, O-AUKOLLA”MULLA ON SUURI ❤– ja se sykkii myös sinulle” -painatuksella100% puuvillaa, perus t-paitamalliVäri: limeHinta: 15 euroaKoot: S–XXL, koko L loppu

yhdistyksen tuotteet

BUFFI-HUIVI Monikäyttöinen buffi-huivi toimii kaulaliinana, pipona, hiuslenkkinä tai vaikkapa hikinauhana. Vaihtoehtoja on monia! 100 % polyesteri-mikrokuitua Väri: punavalkoinen Yksi koko – soveltuu niin lapsille kuin aikuisillekin Hinta: 8 euroa

VALOKUVAKEHYS2 eri mallia: punainen ja sininenPuinenKehyksen koko: 10x10 cmHinta: 3 euroa

TILAA VUOSIKALENTERI 2011!Loput vuoden 2011 kalenterit nyt ale-hintaan 6,15e/ kpl + postikulut.

Johanna merenheimon kuvaamaan kalen-teriin on kuvattu 20 sydänlasta, -nuorta ja -aikuista. Kalenterin koko on b5 ja se on kierresidottu sisältäen nimi- ja pyhäpäivät.

NAISTEN T-PAITA O-AUKOLLA”SAIRAAN HYVÄ ❤”-painatuksella95% puuvillaa, 5 % elastaaniaVäri: fuksian punainenHinta: 17 euroa Koot: XS – XXL

NAISTEN T-PAITA O-AUKOLLA”LÄHES TÄYDELLINEN ❤”-painatuksella 95% puuvillaa, 5 % elastaaniaVäri: suklaan ruskeaHinta: 17 euroaKoot: XS–XXL

VOIT TILATA TUOTTEITA KÄTEVÄSTI

MYÖS KOTISIVUILTA OSOITTEESTA

WWW.SYDANLAPSETJAAIKUISET.FI

MIESTEN T-PAITA”LÄHES TÄYDELLINEN ❤”-painatus100 % puuvillaamusta, hihansuissa ja kauluksessa valkoinen kanttausHinta: 15 euroaKoot: S–XL

ALE 5,-



Vuosikalenteri 2011

❑ ___ kpl

Sydänlapsesta

aikuiseksi -kirja

❑ ___ kpl

Tarinakirja❑ ___ kpl

Buffi -huivi

❑ ___ kpl

Valokuvakehys❑ Punainen ___ kpl❑ Sininen ___ kpl

Kiitos, tilaan merkitsemäni Sydänlapset-tuotteet (hintoihin lisätään toimituskulut).

Sydänlapset ja

-aikuiset ry

Oltermannintie 8

00620 Helsinki

Lasten t-paita ”Lähes täydellinen ❤” vaaleanpunainen ❑ 130/140 ___ kpl

Miesten musta t-paita ❑ S ___ kpl, ❑ M ___ kpl, ❑ L ___ kpl, ❑ XL ___ kpl,

Basic t-paita o-aukolla ”mulla on suuri ❤” – ja se sykkii myös sinulle” lime

❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita O-aukolla “SAIRAAN HYVÄ ❤” fuksian punainen ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl,

❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita O-aukolla “LÄHES TÄYDELLINEN ❤“ ruskea ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl,

❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita V-aukolla musta ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita V-aukolla vaal.punainen ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita V-aukolla valk. ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita O-aukolla musta pitkäh. ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl,

Hertta pitkäh. t-paita, lady-fi t ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Hertta pitkäh. t-paita, basic ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Katuosoite . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Postitoimipaikka. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sähköposti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Puhelinnumero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Allekirjoitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Posti-

merkki

TIL

AU

SK

OR

TT

I

Sydänlapset ja

-aikuiset ry

Oltermannintie 8

00620 Helsinki

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunval-vontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tut-kimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmen-nus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisi-aan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asi-oista jäsenlehden ohella julkaisemalla moni-puolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tut-

kimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulu-tusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen

Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaos-toa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Jäseniä yhdistyksessä on noin 2 000.

Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin – siis sydänystävänä. Lisätietoja yhdistyk-sestä ja toiminnastamme löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi .

Haluan liittyä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseneksi

Nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Osoite . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Postinumero ja postitoimipaikka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kotikunta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sähköposti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Puhelinnumero(t). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sydänlapsen nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lapsen syntymävuosi . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sisaren nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sisaren syntymävuosi . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sisaren nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Sisaren syntymävuosi . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

❏ Haluan kuulua sydänenkeleiden (lapsensa menettäneiden) jaostoon ❏ Haluan kuulua Pitkä QT-jaostoon

❏ Haluan, että minulle lähetetään Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja (hinta 10 eur + postituskulut).

Posti-

merkki

TU

LE

MU

KA

AN

!

Leikkaa irti ja postita!


Kaikki puhelinkeräyksellä lahjoitetut varat tullaan käyttämään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnan tukemiseen; kuntoutus- ja leiritoiminnan rahoittamiseen, tiedotukseen sekä synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoiminnan, hoitohenkilökunnan koulutuksen ja alueellisen toiminnan tukemiseen.

– Kiitos tuestasi! –

Keräyslupa: POHA nro 2020 / 2010 / 4443, 24.2.201

Voit tukea Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimintaa

jo yhdellä puhelinsoitolla soittamalla lahjoituspuhelinnumeroon

0600 90750Puhelun hinta on 6,49 euroa per puhelu + paikallisverkkomaksu.


SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET...SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011 3 pääkirjoitus V ertaistukea on...

Documents

Transcript of SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET...SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 2 /2011 3 pääkirjoitus V ertaistukea on...