Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta...

20
Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas

Transcript of Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta...

Page 1: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

Suomen CP-liitto ry

Hydrokefaliaopas

Page 2: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen
Page 3: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

Suomen CP-liitto ryMalmin kauppatie 26

00700 HelsinkiPuh.: 09 5407 540

Faksi: 09 5407 5460E-mail: [email protected]

www.cp-liitto.fi

Page 4: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

4 | HYDROKEFALIAOPAS

SisällysLukijalle .........................................5 MMC- ja hydrokefaliasuunnittelija Petra Peltonen, Suomen CP-liitto ry

Hydrokefalia ..................................6

Mitä on hydrokefalia ................................ 6

Miten hydrokefalia kehittyy .................... 6

Hydrokefalian syyt ................................... 6

Hydrokefalian hoito ................................ 8

Seuranta ja ongelmat

suntin toiminnassa ................................... 9 Lastenneurologian dosentti Tuula Lönnqvist

Minulla on hydrokefalia ...............11 Pasi Parkkisenniemi

Sosiaalinen kuntoutus .................13 Kuntoutusvastaava Elina Perttula, Suomen CP-liitto ry

Suomen CP-liitto ry ....................15 Tiedottaja Sini Pälikkö, Suomen CP-liitto ry

Palvelut ja tuet ............................16

Kuva: Mari Soininen

Page 5: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

HYDROKEFALIAOPAS | 5

Tämä opas on tarkoitettu kaikille, jotka

haluavat tietoa hydrokefaliasta eli aivo-

selkäydinnestekierron häiriöstä. Hyd-

rokefalia-diagnoosi asetetaan vuosittain

noin 50:lle lapselle.

Hydrokefalia ei ole itsenäinen tau-

ti tai sairaus, vaan se on seurausta eri-

laisista aivoihin ennen syntymää tai syn-

tymän jälkeen kohdistuvista vaurioista,

jollaisia ovat esimerkiksi aivojen kehi-

tyshäiriöt, tulehdukset, aivoverenvuo-

dot, aivotraumat sekä aivokasvaimet.

LukijalleHydrokefalia voi puhjeta minkä ikäisenä

tahansa, lapsena tai aikuisena. Hydroke-

falian syy on henkilön ennusteen kannal-

ta määräävin tekijä. Toimivan sunttisys-

teemin tai muun korjaavan toimenpiteen

avulla hoidettu hydrokefalia ei juurikaan

vaikuta elämään.

Suomen CP-liitto on toiminut hyd-

rokefalia-vammaisten etujärjestönä vuo-

desta 1992. Oppaan lisäksi tietoa on

saatavilla CP-liiton sivustoilta www.

myelon.info sekä www.cp-liitto.fi

MMC- ja HydrokefaL iaSuunnit teL i ja ,

PETR A PELTOnEn, SuoMen CP- L i it to ry

Kuva: Mari Soininen

Page 6: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

6 | HYDROKEFALIAOPAS

HydrokefaliaMITä On HYDROKEFALIAHydrokefalia tarkoittaa aivo-selkäydin-

nestekierron häiriötä. Hydrokefalia ei

ole itsenäinen tauti tai sairaus, vaan se

on seurausta erilaisista aivoihin ennen

syntymää tai syntymän jälkeen kohdis-

tuvista vaurioista, jollaisia ovat esimer-

kiksi aivojen kehityshäiriöt, tulehduk-

set, aivoverenvuodot, aivotraumat sekä

aivokasvaimet. Lapsen ennuste riippuu

ensisijaisesti hydrokefalian taustalla ole-

vasta aivovauriosta tai rakenteellisesta

poikkeavuudesta, ei aivoselkäydinneste-

kierron häiriöstä, hydrokefaliasta.

MITEn HYDROKEFALIA KEHITTYYSelkäydinneste muodostuu aivojen sisällä

aivokammioiden (sivuaivokammiot ja 4.

aivokammio) seinämän suonipunokses-

sa (plexus chorioideus). Sivuaivokammi-

oista aivo-selkäydinneste virtaa kolman-

teen aivokammioon ja sieltä edelleen

kapean aivonesteviemärin (aquaeductus

Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon,

josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-

navaan ja aivojen pinnalle, josta se imey-

tyy takaisin verenkiertoon. Epätasapai-

no aivoselkäydinnesteen tuotannossa ja

takaisinimeytymisessä aiheuttaa hydro-

kefalian, jolloin aivokammiot laajenevat

ja kallon sisäinen paine kohoaa. Pienil-

lä imeväisillä aivokammioiden kasvusta

seuraa pään ympäryksen kasvun kiihty-

minen, isommilla lapsilla yleisiä oireita

ovat päänsärky, pahoinvointi ja oksente-

lu sekä karsastus ja tasapainovaikeudet.

Jos aivo-selkäydinnesteen imeytyminen

takaisin verenkiertoon on häiriintynyt,

kyseessä on ns. kommunisoiva hydro-

kefalus. Jos taas kyseessä on aivo-selkä-

ydinestekierron estyminen esimerkik-

si vuodon, kasvaimen tai rakenteellisen

poikkeavuuden seurauksena, kysees-

sä on ns. obstruktiivinen hydrokefalus.

Hydrokefalia-diagnoosi asetetaan vuo-

sittain Suomessa n. 50 lapselle.

HYDROKEFALIAn SYYTLapsista, joilla on synnynnäinen hydro-

kefalia tai joille hydrokefalus kehittyy

alle 1-vuotiaana, kolmasosalla on sel-

käydintyrä, meningomyeloseele, MMC.

MMC:hen liittyvä hydrokefalus johtuu

yleensä Chiari 2 malformaatiosta, jos-

sa pikkuaivojen alaosa sekä usein myös

Page 7: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

HYDROKEFALIAOPAS | 7

L aStenneuroLogian doSent t i

TuuL A LönnqvIST

ydinjatkos on työntynyt niska-aukkoon

(formen magnum) aiheuttaen näin ai-

vo-selkäydinnestekierron estymisen.

MMC:een voi liittyä myös aivonestevie-

märin ahtaus. Otannasta ja tutkimukses-

ta riippuen on arvioitu, että 80-95 %:lle

MMC-lapsista kehittyy hydrokefalus.

Keskosilla tavallisin hydrokefalian syy

on syntymän seutuun liittyvä aivoveren-

vuoto. Muita hydrokefalian syitä ovat ai-

vojen synnynnäiset rakenteelliset poik-

keavuudet (muut kuin MMC:een liittyvä

Chiari-malformaatio), tulehdusten ja ai-

voverisuonimalformaatiohin liittyvien

vuotojen jälkitilat, aivokystat, aivokas-

vaimet ja jotkut harvinaiset aineenvaih-

duntasairaudet. Perinnöllinen hydro-

kefalus (lähinnä X-kromosomaalinen

aivonesteviemärin ahtaus) on harvinai-

nen. Hydrokefalian vaikeusaste vaihtelee

riippuen sen taustalla olevasta aivojen

vauriosta. Aivonesteviemärin ahtauma

Aivo-selkäydinnesteen kierto

A) Sivukammio.

B) III aivokammio.

C) Akvedukti.

D) IV aivokammio.

E) Ohuet magendien ja lushkan kanavat.

F) Kallonpohjan aivo-selkäydinnestetilat.

G) Aivojen pinnalla oleva tila, josta neste

imeytyy takaisin verenkiertoon.

A

B

C D

F E

g

Page 8: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

8 | HYDROKEFALIAOPAS

on helposti hoidettavissa, mutta mon-

ilokeroisen rakkulaisen rakennepoikkea-

vuuden aiheuttaman hydrokefalian hoito

on jo huomattavasti haasteellisempaa.

Monilla MMC-lapsilla (70-80%) ei ole

syntyessään merkittävää hydrokefalusta,

vaan se kehittyy hoitoa vaativaksi vasta

selän seleen sulkuleikkauksen jälkeen.

Raskauden aikana voidaan huolelli-

silla, toistuvilla ultraäänitutkimuksilla ja

tarvittaessa jopa sikiön magneettitut-

kimuksella selvittää sikiön hydrokefa-

luksen syytä ja seurata sen kehittymis-

tä. Jo sikiöaikana ja erityisesti syntymän

jälkeen on kiinnitettävä huomiota pään

kasvuun, sillä kaikki aivokammiolave-

nemat eivät liity hydrokefaliaan, vaan

voivat olla seurausta eri syistä johtu-

vasta aivoatrofiasta. Hydrokefalia voi

siis johtua monesta tekijästä ja alkaa

milloin tahansa, jopa ennen syntymää

tai vasta aikuisiällä. Hydrokefalian hoi-

to on kirurginen, korjaava toimenpide,

joko suntin asetus tai endoskooppinen

toimenpide.

HYDROKEFALIAn HOITOYleisin hoito hydrokefalukseen on suntin

asentaminen. Suntti on ihon alla kulkeva

venttiilillä varustettu yleensä silikoninen

muutaman mm:n paksuinen letku, jon-

ka yläpää sijoitetaan sivuaivokammioon

ja alapää vatsaonteloon. Suntin venttiilin

tarkoituksena on estää nesteen virtaa-

minen väärään suuntaan ja säädellä nes-

teenvirtausta paineen perusteella. Läp-

pälaitteita on monenlaisia, mutta aluksi

yleensä asetetaan avautumispaineeltaan

matalapaineläppä, koska lapsi on pääasi-

assa vaakatasossa ja normaali aivopaine

on matala. Kun lapsi oppii istumaan ja

kävelemään ja on suuren osan päiväs-

tä pystyasennossa, vaihdetaan yleensä

avauspaineeltaan ns. keskipaineinen läp-

pä tai magneettisuntti, jossa avauspai-

netta voidaan säädellä ulkoisella laitteel-

la tarvittaessa.

Kuva: Tuula Lönnqvist

Page 9: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

HYDROKEFALIAOPAS | 9

SEuRAnTA JA OngELMAT SunTIn TOIMInnASSAPienillä imeväisillä, erityisesti kesko-

silla voidaan hydrokefaluksen kehitty-

mistä seurata rauhassa pään ympärystä

mittaamalla, toistuvilla ultraäänitutki-

muksilla sekä lapsen vointia seuraamal-

la, koska kallon saumat antavat periksi

eikä herniaatiovaaraa ole. Joskus näiden

pienten imeväisten hydrokefalia asettuu

seurannan aikana eikä hoitotoimenpitei-

tä tarvita.

ultraäänitutkimusten lisäksi aivo-

ja tutkitaan mm. magneettikuvauksel-

la. Magneettikuvauksessa lapsi täytyy

yleensä nukuttaa, koska tutkimuksen

kesto on n. 20 minuuttia ja sen aikana

on kyettävä pysymään paikoillaan. Ku-

vauksessa pystytään katsomaan aivojen

rakennetta, missä kohtaa ilmenee häiri-

ötä sekä aivo-selkäydinnesteen virtaus

kyetään arvioimaan tarkasti.

Suntin ylivirtaus on varsin yleinen

sunttiongelma. Pitkään jatkuessaan se

voi johtaa slit-oireistoon, jossa aivo-

kammiot ovat rakomaiset ja aivoissa

vallitsee alipaine. Henkilö kärsii tällöin

usein voimakkaasta päänsärystä, var-

Kuva: Tuula Lönnqvist

Page 10: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

10 | HYDROKEFALIAOPAS

sinkin oltuaan pitkään pystyasennossa,

myös pahoinvointia, huimausta, lihas-

velttoutta ja väsymystä voi ilmetä. Pit-

kään jatkuessaan slit hidastaa päänym-

päryksen kasvua, lisää kallonsaumojen

ennenaikaista luutumista sekä epilepsian

riskiä huomattavasti. Slitin hoitamisek-

si on kehitetty ns. lisäventtiili eli antisi-

fonilaitteisto. Suntin sijasta voidaan jois-

sakin tapauksissa suorittaa kolmannen

aivokammion pohjan puhkaisu, jossa ai-

voselkäydinnesteelle tehdään tähystyk-

sellä uusi kanava tukkeutuneen tilalle.

Suntti saattaa myös tukkeutua, jolloin

siitä seuraa kohonneen aivopaineen aihe-

uttamia oireita: päänsärkyä, uneliaisuutta

ja oksentelua. Kasvun myötä suntti saat-

taa myös katketa ja aiheuttaa samanlai-

sia oireita. Hoitona on suntin vaihto tai

korjaus. Myös tulehduksen vaara on ole-

massa, tämä hoidetaan antibiootilla sekä

mahdollisella suntin vaihdolla.

Kaiken kaikkiaan hydrokefalus sinäl-

lään haittaa hyvin vähän lasten elämää,

monet lapset harrastavat aktiivisesti ur-

heilua, osallistuvat erilaisiin kerhoihin

ja käyvät partiossa. Alkuvaihe on usein

pelottavin, samoin suntin toimintahäi-

riöihin liittyvät oireet ja tarvittavat toi-

menpiteet. Tasapainossa olevan hyd-

rokefalian ja toimivan sunttisysteemin

kanssa harmit nopeasti unohtuvat ja ar-

kipäivä sujuu kuten muillakin lapsilla.

Kaavakuva asennetusta suntista

Kuva: Tuula Lönnqvist

Page 11: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

HYDROKEFALIAOPAS | 11

Minulla onhydrokefalia PAS I PARKKISEnnIEMI

Olen Pasi Parkkisenniemi ja iältäni

38-vuotias. Työskentelen terveysasemal-

la perushoitajan toimessa vastaanotos-

sa. Hydrokefaliani todettiin, kun lapsena

kehitykseni ei edennyt tavanomaises-

ti. Makasin maassa enkä liikkunut. Kun

hydrokefalia todettiin ja minut leikat-

tiin, niin kahden viikon kuluttua leik-

kauksesta nousin seisomaan. Minua

on leikattu yhteensä kymmenen ker-

taa, viimeisin kerta on vuonna 1994.

Syynä leikkauksiin ovat olleet suntin

Kuva: Minna Teiska

Page 12: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

12 | HYDROKEFALIAOPAS

ylitoiminta, letkun on lyhyeksi jääminen

tai tukkeutuminen. Kymmenvuotiaana

vietin pisimmän jaksoni sairaalassa n.

1,5 kk:tta leikkausten epäonnistumisen

vuoksi. Yleensä leikkauksen yhteydessä

sairaalassa on vierähtänyt viikon verran.

Lapsena en niinkään pelännyt leikkauk-

sia, mutta en halunnut olla sairaalassa

enkä varsinkaan olisi halunnut hiuksiani

leikattavan.

Koulussa kärsin jonkin verran kiu-

saamisesta. Muistan kuinka koulukaverit

nimittelivät minua vesipääksi ja töpse-

likärsäksi. Siihen aikaan ei kiusaamiseen

niin tehokkaasti puututtu. nykyään kä-

sitän, että se oli lasten toimintaa eivätkä

aikuiset hauku hydrokefalian vuoksi. Sil-

ti kiusaaminen on vaikuttanut siihen, et-

tä itseni hyväksyminen ei ole ollut kovin

helppoa. Toivon, että kiusaamiseen puu-

tutaan eri tavalla nykyisin ja että asen-

teet ovat muuttuneet suvaitsevampaan

suuntaan. Itse koen, että vastoinkäymi-

set ovat opettaneet minut arvostamaan

sitä, mikä on elämässä tärkeää.

nykyisin teen mitä haluan, vain kak-

si asiaa lääkäri on minulta kieltänyt hyd-

rokefalian takia. Hän sanoi, että kun

suunnittelet ammatinvalintaa, niin pai-

nevaihteluiden takia sinusta ei voi tul-

la syvänmerensukeltajaa eikä lentäjää.

Harrastan euroviisuja ja olen kiertä-

nyt ympäri Eurooppaa katsomassa pää-

kilpailuja muiden fanien kanssa. Meillä

on kerran kesässä myös euroviisuleiri

ja taatusti hauskaa. Euroviisujen lisäksi

harrastan ystävien tapaamista, keilausta

ja käyn joskus raveissa.

Hydrokefalia ei tänä päivänä vaikuta

elämääni millään tavalla. Kuva: Minna Teiska

Page 13: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

HYDROKEFALIAOPAS | 13

SosiaalinenkuntoutusSosiaalinen kuntoutus on prosessi, jossa

henkilön sosiaalista toimintakykyä py-

ritään edistämään ja tukemaan. Sosiaa-

linen toimintakyky tarkoittaa henkilön

sosiaalisia suhteita, vuorovaikutustaito-

ja sekä rooleja, joita hänellä on omas-

sa arjessaan. Sosiaaliseen toimintakyvyn

kuntoutuSvaSta ava

EL InA PERT TuL A

SuoMen CP- L i it to ry

Kuva: Minna Teiska

edistämisen lisäksi sosiaalinen kuntou-

tuksen tavoitteena on yhdenvertaisuus

ja sen edistäminen.

Sosiaalinen kuntoutus voi olla yk-

silöllistä tai ryhmämuotoista. Yksilöl-

linen sosiaalinen kuntoutus tarkoittaa

mm. ohjausta ja neuvontaa sekä vam-

Page 14: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

14 | HYDROKEFALIAOPAS

maisen henkilön ja/tai hänen perheensä

saamia palveluja ja tukitoimia.

Yksilöllisen ohjauksen ja neuvonnan

lisäksi järjestetään ryhmämuotoista so-

siaalista kuntoutusta eli sopeutumisval-

mennuskursseja. Sopeutumisvalmennus-

kursseja järjestävät keskussairaalat sekä

vammaisjärjestöt. Suomen CP-liitto ry

järjestää sopeutumisvalmennusta vammai-

sen lapsen perheille ja vanhemmille, iso-

vanhemmille, nuorille, aikuisille, pariskun-

nille, sisaruksille. Pääsääntöisesti kurssit

ovat tarkoitettu kaikille toimintapiirimme

kuuluville henkilöille. vuosittain yksi kurs-

seista suunnataan ensisijaisesti MMC – ja

hydrokefalia -vammaisille henkilöille.

Sopeutumisvalmennuskurssien ta-

voitteena sosiaalisen toimintakyvyn

edistämisen lisäksi ovat vertaistuki ja

vertaiskokemukset, tiedon ja taidon

vaihtaminen, elämänilon saavuttaminen,

omien voimavarojen löytäminen sekä

osallisuuden ja aktiivisen osallistumisen

vahvistaminen.

Perhekurssien ja vanhempien kurssi-

en erityistavoitteena on vanhemmuuden

sekä perheen jaksamisen ja hyvinvoinnin

tukeminen. nuorten kursseilla tavoittee-

na on aikuistumisen ja itsenäistymisen

tukeminen sekä itsetunnon ja realisti-

sen minäkuvan vahvistaminen. Aikuisten

kursseilla tavoitteet ovat aikuisuuden

tukemisessa, syrjäytymisen ehkäisemi-

sessä sekä aktiivisen osallistumisen ja

osallisuuden mahdollistamisessa.

Sopeutumisvalmennuskurssien sisäl-

löt vaihtelevat teeman ja kohderyhmän

mukaisesti. Tärkeänä osana kursseja

ovat keskusteluryhmät. Keskusteluryh-

mien lisäksi kursseilla on luentoja se-

kä vapaa-ajan toimintaa. Toiminnallisilla

kursseilla keskustelut käydään tekemi-

sen ja toiminnan lomassa. Sopeutumis-

valmennuskurssit ovat vammaispalvelu-

lain mukaista sosiaalista kuntoutusta ja

ovat osallistujille maksuttomia.

Lisätietoja kursseista saat Suomen

CP-liiton kuntoutusvastaavalta tai kurs-

sisihteeriltä.

Kuvat: Videotuotanto Mikko Koponen

Page 15: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

HYDROKEFALIAOPAS | 15

Suomen CP-liitto ry on CP-vammaisten,

MMC-vammaisten ja hydrokefalia-vam-

maisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä

heidän omaistensa valtakunnallinen oi-

keuksienvalvontajärjestö, jonka perusta-

voite on tasa-arvo ja täysi osallisuus yh-

teiskunnassa. vuonna 1965 perustetulla

Suomen CP-liitolla on 20 jäsenyhdistys-

tä, joissa on noin 3200 henkilöjäsentä.

Hydrokefalia- vammaisten etujärjestönä

CP-liitto on toiminut vuodesta 1992.

Suomen CP-liiton toiminnan keskei-

siä osa-alueita ovat kuntoutustoiminta,

palvelutoiminta, asumisen tukipalvelut,

palveluasuminen, viestintä ja muu varsi-

nainen toiminta. Esimerkkinä palvelutar-

jonnasta on lomittajatoiminta, jota liitto

tarjoaa jäsenilleen. Lomittajatoiminnas-

ta vammaisen lapsen tai nuoren perhe

voi hakea varoja palkatakseen kotiin lo-

mittajan vanhempien vapaan ajaksi, vuo-

sittain enintään seitsemäksi vuorokau-

deksi. Aikuinen vammainen henkilö voi

hakea lomittajapalvelua jatkuvan avus-

tustyötä tekevän perheenjäsenensä lo-

man ajaksi. CP-liitto järjestää yhdes-

sä lomajärjestöjen kanssa lomaviikkoja

MMC- ja hydrokefaliavammaisille henki-

löille ja perheille.

Yliopistosairaaloiden alueella toimi-

vat CP-liiton aluesihteerit yhdyshenkilöi-

nä perheen, viranomaisten ja paikallisen

CP-yhdistyksen kanssa. Sosiaaliohjausta

ja neuvontaa saa mm. erilaisten palvelui-

den hakemiseen. Suomen CP-liiton pal-

velut ovat käyttäjälle maksuttomia.

Suomen CP-liitossa toimii MMC- ja

hydrokefaliavammaisten lasten ja heidän

perheidensä tukena tukiperhe- ja tuki-

henkilöverkosto. Tämä verkosto antaa

vertaistukea samassa elämäntilantees-

sa oleville. Toiminta on vapaaehtoista ja

luottamuksellista.

Lisää tietoa liiton palveluista ja ver-

taistukitoiminnasta saa osoittees-

ta www.cp-liitto.f i Myös jäsenek-

si liittyminen käy helpoimmin verkon

kautta.

SuomenCP-liitto ry tiedot taja

S In I PäL IKKö

SuoMen CP- L i it to ry

Page 16: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

16 | HYDROKEFALIAOPAS

LAPSET JA LAPSIPERHEET Tietoa aiheesta antaa...

Alle 16-vuotiaan vammaistuki Kela

Asunnon muutostyöt sekä asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet

Kunnan vammaispalvelut

Autoveronhuojennus, autoveronpalautus Tullihallitus

Avustaja päivähoidossa Sosiaalitoimi/päivähoito

Erityishoitoraha alle 16-vuotiaille Kela

Erityispäivähoidon suunnitelma Päivähoito

Palvelut ja tuetSuomen perustuslaki velvoittaa julkis-

ta valtaa eli käytännössä valtiota ja kun-

tia erikseen turvaamaan jokaiselle oike-

uden riittäviin lakisääteisiin sosiaali- ja

terveyspalveluihin. Julkisen vallan on pe-

rustuslain mukaan aktiivisesti edistettävä

perusoikeuksien toteutumista. Yksilön

tarpeista on huolehdittava siten, että oi-

keus ihmisarvoiseen elämään toteutuu.

Hydrokefalia mahdollisine liitännäis-

vammoineen saattaa aiheuttaa henkilöille

hyvin eri tyyppisiä rajoituksia tai pulmia.

näiden haasteiden kompensoimiseksi

on kehitetty erilaisia palveluja helpotta-

maan elämää. Myönnettävät tukimuodot

riippuvat mm. vamman vaikeusasteesta

sekä vammaisen ihmisen iästä.

Tarvittavia yhteiskunnan palveluja ja

tukitoimia on toisinaan vaikeaa löytää.

Elämäntilanne jolloin palveluja erityi-

sesti tarvitaan saattaa olla kuormittava

ja oikean palvelun löytämiseksi käytet-

tävät voimavarat ovat rajalliset. Lisäksi

palveluiden ja palveluntarjoajien määrä

on suuri.

Palveluiden hakemisessa voi saada

apua esimerkiksi vammaispalvelun so-

siaalityöntekijältä tai CP-liitosta. Kan-

nattaa hakea palveluita, joihin on oikeu-

tettu. Palvelujen ja tukitoimien avulla

voidaan ratkaista monenlaisia arkipäivän

haasteita, parantaa osallisuutta yhteis-

kuntaan ja taata omaa jaksamista.

Page 17: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

HYDROKEFALIAOPAS | 17

LASTEn PäIväHoITo Tietoa aiheesta antaa...

Päiväkoti/erityispäiväkoti

Sosiaalitoimi/päivähoitovammaisen lapsen kasvatukseen liittyvät kysymykset

Kuljetukset

Lomittajatoiminta (lomittajan palkkamenojen korvaaminen vammaisen omaisen tarvitessa vapaata)

Suomen CP-liiton lomittajatoiminta

Lääkinnällinen kuntoutus ja apuvälineetTerveydenhuolto, Kela (vaikeavammaiset)

Omaishoidon tuki, omaishoitajan vapaa Sosiaalitoimi

Osittainen hoitovapaa Työnantaja

Henkilökohtainen apu Kunnan vammaispalvelut

Ilmaisvaipat ja ilmaishoitotarvikkeet Perusterveydenhuolto

Kotihoidontuki, yksityisen hoidon tuki Kela

Koululaisten aamu- ja iltapäivähoito sekä loma-ajan hoito

Koulutoimi, päivähoito, (kunnan vammaispalvelut)

Kuljetuspalvelu Kunnan vammaispalvelut

Kunnallinen kotipalvelu Sosiaalitoimi

Kuntoutusohjaus Sairaalat

LastenhoitoSPR, MLL, muut järjestöt, kunnan kotipalvelu

Lasten kotihoidontuki tai yksityisen hoidon tuki (kun lapsi on alle 3-vuotias)

Kela

tekSt i : MMC- ja HC-Suunnit teL i ja PETR A PELTOnEn

tauLukko: vaMMaiSPaLveLuvaSta ava MInnA MIET TInEn &

PaLveLuPä äLL ikkö I LOnA TOLJAMO , SuoMen CP- L i it to ry

Page 18: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

18 | HYDROKEFALIAOPAS

PerhehoitoKehitysvammahuolto, lastensuojelu, sosiaalihuolto

Perhetyöntekijä, perhetyö Lastensuojelun avohuolto

Päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet tai laitteet ja niiden muutostyöt

Kunnan vammaispalvelut

Sairaanhoitokustannusten korvaukset (lääke-, hoitokulu-, matka- ja yöpymiskorvaukset, lääkekustannusten ja matkakustannusten maksukatto)

Kela

SopeutumisvalmennusSosiaalitoimistot, järjestöt, Kela, terveydenhuolto

Sosiaalityö ja palveluohjaus Vammaispalvelu, sairaalat

Sosiaali- ja terveyspalvelujen maksunalennukset ja terveydenhuollon maksukatto

Kunta, terveystoimi

TilapäishoitoKehitysvammahuolto, muu sosiaalihuolto, lastensuojelun avohuolto

Tukihenkilö mm. lastensuojelun avohuolto, kehitysvammahuolto

Tukiperhe Lastensuojelun avohuolto

Tulkkipalvelu Sosiaalitoimi, 1.9.2010 Kela

vammaisen pysäköintilupa Poliisilaitos

vapaa-ajan toimintaJärjestöt, liikuntavirasto, työväenopisto, seurakunnat

vapautus ajoneuvoveron perusosasta Ajoneuvohallintokeskus

veronmaksukyvyn alentumisvähennys Veroilmoituksen yhteydessä

Ylimääräiset vaatekustannukset Kunnan vammaispalvelut

äitiysavustus, äitiysraha, isyysraha, vanhempainraha, lapsilisä

Kela

Page 19: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

HYDROKEFALIAOPAS | 19

PERUSoPETUS (perusopetuslaki) Kunnan koulutoimi

Erityisopetus (tavalliset luokat, erityisluokat, erityiskoulut)

Koulutoimi

HOJKS – henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (tehtävä erityisopetuksessa oleville)

Koulu

Koulukuljetukset Koulutoimi

Koulunkäyntiavustaja, kouluavustaja Koulutoimi

Koulussa tarvittavat apuvälineet (Kela voi kustantaa 7.luokasta alkaen vaativat ja kalliit apuvälineet ammatillisena kuntoutuksena)

Koulutoimi

Koulutilojen esteettömyys Koulu, koulutoimi

Opetuksen mukauttaminen Koulu, koulutoimi

Pidennetty oppivelvollisuus Koulutoimi

Tukiopetus Koulutoimi

KIRJALLISET SUUnnITELMAT Tietoa aiheesta antaa...

HOJKS (henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma)

Oppilaitos

Kehitysvammaisten erityishuolto-ohjelma (EHO)

Kehitysvammahuolto

Kuntoutussuunnitelma Terveydenhuolto

Omaishoidon hoito- ja palvelusuunnitelma Sosiaalitoimi

Palvelusuunnitelma (sosiaalipalveluista tehtävä suunnitelma)

Sosiaalitoimi

Päivähoidon kuntoutussuunnitelma (erityistä hoitoa ja kasvatusta tarvitsevalle lapselle)

Päivähoito

Lista ei ole kattava ja muutokset palveluissa mahdollisia. Palvelujen järjestäjätaho voi tietyssä palvelussa vaihdella kunnittain tai alueittain.

Page 20: Suomen CP-liitto ry Hydrokefaliaopas · kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se edelleen kulkeutuu selkäydinka-navaan ja aivojen

Toim

itta

nut:

Pet

ra P

elto

nen,

200

9 | E

tuka

nnen

kuv

a: J

onn

a Sy

rjä

ulk

oas

u: R

OK

desi

gn |

Pain

opa

ikka

: Mul

tipr

int

Oy,

200

9

Suomen CP-liitto ry