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Estudos Feministas, Florianópolis, 14(2): 248, maio-agosto/2006 423

Enfermagem e genética: umaEnfermagem e genética: umaEnfermagem e genética: umaEnfermagem e genética: umaEnfermagem e genética: umacrítica feminista rumo ao trabalhocrítica feminista rumo ao trabalhocrítica feminista rumo ao trabalhocrítica feminista rumo ao trabalhocrítica feminista rumo ao trabalho

em equipes transdisciplinaresem equipes transdisciplinaresem equipes transdisciplinaresem equipes transdisciplinaresem equipes transdisciplinares*****

RRRRResumoesumoesumoesumoesumo: A informação genética e as tecnologias são cada vez mais importantes no cuidadoem saúde, não somente nos países desenvolvidos, mas no mundo todo. Vários fatores globaisprometem aumentar a futura demanda para pesquisa e serviços de saúde em genéticamoralmente conscientes. Embora os enfermeiros sejam o maior grupo profissional, prestandocuidado de saúde no mundo todo, eles não tomaram a liderança rumo a esse desafio. Insights,a partir da análise feminista, ajudam a esclarecer algumas das relações sociais e dos obstáculosculturais que têm impedido a integração da tecnologia genética na área da enfermagem. Ummodelo alternativo é sugerido – o modelo transdisciplinar –, o qual foi desenvolvido inicialmentepor uma enfermeira e introduzido, na década de 1970, na prestação do cuidado em saúde eno serviço social para crianças com déficit de desenvolvimento. Esse modelo holístico permiteque todo profissional de saúde tenha a mesma voz ao determinar como o cuidado de saúdeem genética será globalizado.PPPPPalavras-chavealavras-chavealavras-chavealavras-chavealavras-chave: ética feminista; enfermagem em genética; Projeto Genoma Humano;transdisciplinaridade.

Copyright â 2006 by RevistaEstudos Feministas.* Esta é a tradução de um paper(título original: Nursing andGenetics: A Feminist CritiqueMoves us Towards Transdiscipli-nary Teams) publicado pelasautoras na revista Nursing Ethics,v. 7, n. 3, May 2000, p. 191-204.1 Cecilia ROKUSEK, 1995.

Gwen W. AndersonStanford University, Palo Alto, CA, Estados Unidos

Rita Black MonsenLedgerwood Circle, Hot Springs, AR, Estados Unidos

Mary Varney RortyStanford University, Palo Alto, CA, Estados Unidos

IntroduçãoIntroduçãoIntroduçãoIntroduçãoIntrodução“À medida que a sociedade avança em direção a

um modelo altamente especializado, individualizado ecompetitivo na prestação de cuidado em saúde”,1 éimportante criticar modelos de prática existentes, a fim deconstruir novos modelos que sejam mais colaborativos,interativos, multicapacitantes e não-hierárquicos, ou seja,transdisciplinares.

GWEN W. ANDERSON, RITA BLACK MONSEN, MARY VARNEY RORTY

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O pensamento feminista, nas últimas décadas, temfornecido subsídios e contribuído para uma variedade demovimentos sociais críticos, sendo também uma fonte ricade insights e estratégias para grupos que buscavam alteraras hierarquias tradicionais e as opressões. Assim como ummodelo para o ativismo social, o feminismo forneceu váriascontribuições teóricas para o auto-entendimento deindivíduos e grupos, iniciando-se com a conscientização,nos anos iniciais da segunda onda do feminismo, eculminando, nos anos atuais, com as contribuições teóricaspara a epistemologia, metafísica, ética e teoria política.2

Teóricos atuais do feminismo reconheceram a importânciade contextualizar a opressão, suprindo a categoria degênero com outras matrizes de subordinação, incluindoclasse, raça, orientação sexual, ou (in)capacidade física.Mesmo quando o gênero não é um veículo primário dediscriminação, os insights derivados de longos esforços defeministas contra a opressão, baseada em gênero,contribuíram significantemente para as estratégias de outrosgrupos que estavam tentando lidar com os desequilíbriosde poder nas instituições sociais.

Enfocamos, aqui, uma profissão – enfermagem – eum problema sério que essa profissão enfrenta: a prestaçãoglobal, moralmente consciente, de cuidado de saúde emgenética, em um importante período de expansãotecnológica. Para abordar esse opressivo problemacontemporâneo, nós sugerimos uma solução igualitária, aqual os feministas acharão familiar e compreensiva. Nóspropomos um modelo transdisciplinar para a disseminaçãode serviços de genética, porque o desafio comum demelhorar a saúde das pessoas requer uma perspectivaholística de como utilizar a ciência genética à luz dasrápidas mudanças das realidades econômicas, políticas,tecnológicas e sociais ao redor do mundo.

FFFFFeminismo e enfermagememinismo e enfermagememinismo e enfermagememinismo e enfermagememinismo e enfermagemOs primeiros profissionais de enfermagem eram

mulheres, e a profissão permanece 94% feminina nosEstados Unidos. Embora muitas enfermeiras sejam feministase algumas das primeiras feministas mais notáveis tenhamsido enfermeiras,3 desde os dias mais remotos, a auto-identificação dos enfermeiros foi uma identificaçãoprofissional, não uma identificação de gênero. FlorenceNightingale conceitualizou a enfermagem como umaprofissão autônoma colateral à medicina, com seu próprioraciocínio, gama de responsabilidades e fundamentosfilosóficos. O enfermeiro exerce autoridade sobretratamentos não-médicos para pessoas que estão

2 Nancy TUANA e RosemarieTONG, 1995.

3 Sheila BUNTING e JacquelynCAMPBELL, 1990.

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ENFERMAGEM E GENÉTICA: UMA CRÍTICA FEMINISTA...

temporariamente ou cronicamente doentes, enquanto omédico provê tratamento médico para curar a doença. Aprofissão de enfermagem é bastante consciente de que ogênero de seus praticantes tem contribuído em váriospontos na sua história para a desvalorização da profissãointernacionalmente, em comparação com sua disciplina-irmã, a medicina, predominantemente masculina. Oresultado tem sido uma história de alianças edistanciamento entre feminismo e enfermagem e entreenfermagem e medicina.

As analogias entre subordinação em virtude dogênero e subordinação em virtude da identificaçãoprofissional são notáveis o suficiente para prover algumaesperança de que as estratégias e abordagens que têmsido frutíferas, ao lidar-se com questões de gênero, tambémpossam ajudar a entender melhor e a lidar com algunsdesafios que a enfermagem enfrenta atualmente. É ofeminismo, como uma teoria crítica social, quehistoricamente embasa nossa compreensão acerca docontexto cultural da enfermagem e sua interseção com amedicina e, especificamente, com médicos geneticistasno futuro. O teórico na epistemologia feminista e na filosofiada ciência ajuda a esclarecer as diferentes abordagensque cada profissão toma para o desenvolvimento científicode interesses comuns. A prática feminista, também, ofereceestratégias úteis para o profissional de enfermagem. Amaioria das práticas feministas opera em modeloscontempôraneos igualitários não hierárquicos. Um modelocolaborativo igualitário, de certa forma central à políticafeminista, embasa nossas recomendações sobre odesenvolvimento de um modelo transdisciplinar para aprática, educação e pesquisa em genética.

TTTTTrês forças globaisrês forças globaisrês forças globaisrês forças globaisrês forças globaisA recente explosão da pesquisa genética e a

proliferação de tecnologias associadas com a medicinagenética já estão tendo um impacto notável na prestaçãodo cuidado em saúde e pode-se esperar que essa influênciaseja ainda maior no futuro. Há várias forças globais queirão aumentar a demanda por serviços de genética ao redordo globo, no futuro. Três são identificadas aqui: 1) aumentoda população mundial; 2) impacto crescente de umaatitude ocidental em direção à tecnologia aplicada nassociedades tradicionais; e 3) aplicação crescente dasdescobertas do Projeto Genoma Humano, as quaispromovem novos métodos de diagnóstico genético etratamentos, na prestação do cuidado em saúde eexploração na pesquisa em evolução humana.



À medida que as tecnologias genéticas proliferamem uma escala global, elas exercem impacto sobre osindivíduos e populações, de uma forma que merecemconsideração além do princípio de uma perspectivadisciplinar específica. Elas criam incertezas morais e dilemaséticos. Incentivos econômicos, ceticismo sobre a ciência,expectativa por práticas justas não exploratórias e demandapela satisfação do consumidor complicam a integraçãodos serviços de genética nos modelos de práticas clínicasjá estabelecidos. Os profissionais de saúde precisamcolaborar,4 a fim de prover serviços de genética e pesquisaem genética de forma que promova a confiança, aumentea qualidade de vida e previna a exploração indesejada.Enfermeiros deveriam atuar em todo o mundo comoclínicos, pesquisadores e gestores para auxiliar a reduzir asdiferenças entre a ampla lacuna da nova ciência genética,os valores culturais e a diversidade humana.

Existem forças urgentes, assim como forças ocultasou latentes, e possibilidades desconhecidas dentro dodescortinar da tecnologia, as quais se revelam conformeos seres humanos continuam a utilizar essa tecnologia.Devido a essas forças e também à própria tecnologia queé produzida pelos cientistas e técnicos, os quais utilizammétodos para denaturar, expressar, quantificar, combinare clonar o DNA, essa visão de mundo e seus inerentespressupostos poderiam desumanizar os seres humanos,devido ao modo de definir a realidade dentro de umcenário mental de pensamento tecnológico,5 cientificismoe instrumentalidade, e esquecem aspectos de ser humanoque vão além da pura racionalidade.6 É muito fácildesconsiderar o fato de que a tecnologia não é neutra,mas é transformadora da natureza do ser humano.7

As três forças globais acima citadas aumentarão ademanda, assim como as complexidades, envolvendoaplicações da genética humana. O fio comum que as uneé o seu potencial individual, sinérgico e irreversível paraalterar a civilização, mudando padrões culturais deprocriação e definições sociais do que significa ser humano.A globalização da genética representa promessas devantagem, mas também de perigo, em cada uma dessasáreas. Embora uma filosofia de tecnologia direcione ademanda por técnicas genéticas e sua imediata aplicaçãono cuidado em saúde, há uma força de oposição contráriaao uso da tecnologia devido ao temor de que esta poderiaser usada para controlar a população mundial ou paradiscriminar povos e nações que são vulneráveis àexploração. A tarefa que está à frente é encontrar um modode utilizar a tecnologia genética para beneficiar o maiornúmero possível de membros da enorme comunidade

4 Lisa NORSEN, Janice OPLADEN eJil QUINN, 1995; e HelenORNSTEIN, 1990.

7 Martin HEIDEGGER, 1977.

5 Lain KETNER, 1996.

6 Charles TAYLOR, 1997.



humana, e não para prejudicar, gerar perigo, criandodesvantagens ou explorando sociedades em particular nasquais ela é usada.

Enfermagem e genéticaEnfermagem e genéticaEnfermagem e genéticaEnfermagem e genéticaEnfermagem e genéticaHistoricamente, enfermeiros envolvidos na genética

clínica nos Estados Unidos adotaram um modelo deabordagem médica para compreender e praticargenética. Com freqüência, eles minimizaram sua própriaperspectiva de enfermagem, a fim de se encaixarem nafunção estabelecida e legitimada de conselheiro genético,o qual é treinado em genética médica e certificado emaconselhamento genético. Apesar da participação deenfermeiros, nos serviços de genética, e de seu interesseem desenvolver o conhecimento de enfermagem relevantepara a genética clínica, com algumas raras exceções, elesforam excluídos da literatura de genética médica e dodiscurso da comunidade de genética médica até os anos1990. O paradigma prevalente para prestar serviços degenética tem sido, e continua sendo, uma relação entreum médico geneticista, o paciente, uma pessoasignificativa e um conselheiro genético. Recentemente, essecírculo se expandiu para incluir outros médicosespecializados, como oncologistas, neurologistas,ginecologistas e cirurgiões e, talvez, um enfermeiro,psicólogo e assistente social que tenham conhecimentosavançados e habilidades em genética.

Como a maior profissão que presta cuidados emsaúde, a enfermagem encontra-se sem conhecimentoadequado, treinamento e certificação nacional paralegitimar a sua posição na prestação de serviços degenética ou envolvimento em pesquisas em genética.Enfermeiros precisam desenvolver a padronização daprática baseada em evidências e teorias de enfermagempara o exercício da enfermagem em genética,incorporando pesquisas de enfermagem junto aoconhecimento de genética clínica e pesquisas emgenética. Com o conhecimento de enfermagem, membrosda profissão vão contribuir para a melhoria de modeloscontemporâneos de prestação de serviços de genética emelhor concretizar sua própria prática humanística centradana família.

Compreendendo o envolvimento mínimo daCompreendendo o envolvimento mínimo daCompreendendo o envolvimento mínimo daCompreendendo o envolvimento mínimo daCompreendendo o envolvimento mínimo daenfermagem em genéticaenfermagem em genéticaenfermagem em genéticaenfermagem em genéticaenfermagem em genética

Por que a disciplina de enfermagem envolveu-se tãopouco na pesquisa em genética e nas suas aplicaçõesnos cenários clínicos? Por que ela tem sido tão lenta em



efetuar mudanças curriculares que incorporem a genética,em todos os níveis da educação de enfermeiros em escalanacional e internacional? Há muitos fatores que contribuempara o estado atual dos fatos. Mantendo nosso propósitoinicial de utilizar a análise feminista para abordar essaquestão, três fatores são considerados aqui: 1) asubordinação da enfermagem à medicina; 2) o paradigmaconflitante entre médicos e enfermeiros pela sua maneirade conhecer o ser humano e de cuidar das pessoas; e 3) anatureza opressiva dos modelos não igualitários que sãocaracterísticos de práticas clínicas ou de pesquisamultidisciplinar ou interdisciplinar. O feminismo contribui paraessa análise de três formas: sensibilizando-nos sobre aimportância das disparidades de poder nos cenáriosinstitucionais; desafiando-nos a desenvolver modeloshumanísticos para compreender o impacto da genéticanas famílias e na população; e lembrando-nos daimportância do contexto ao se aplicar a genética emdiferentes culturas. Nós afirmamos que, através doreconhecimento público do contexto histórico que temconfigurado a enfermagem, torna-se possível compreenderas barreiras potenciais que se colocam no caminho de umnovo diálogo entre líderes de enfermagem e entreenfermagem, medicina, cientistas geneticistas e o público.

Ciência, tecnologia e a relação médicoCiência, tecnologia e a relação médicoCiência, tecnologia e a relação médicoCiência, tecnologia e a relação médicoCiência, tecnologia e a relação médico/////enfermeiroenfermeiroenfermeiroenfermeiroenfermeiro

Durante os anos 1960 e 1970, a introdução das novastecnologias médicas começou a transformar a face damedicina. Como profissão responsável pelo cuidado decabeceira, a enfermagem assumiu responsabilidadecrescente por máquinas ao lado do leito, de ventiladoresa dialisadores e sofisticados monitores que preenchem asunidades contemporâneas de cuidado intensivo. Osenfermeiros abraçaram a tecnologia dos equipamentos emum esforço para fazer a sua prática mais científica, paramelhorar a confiabilidade da sua observação dofuncionamento humano e para fortalecer a relaçãoenfermeiro/médico. Entretanto, a “transferência datecnologia da medicina para a enfermagem reforçou asubordinação da enfermagem à medicina e impediu odesenvolvimento da enfermagem como um valioso campode conhecimento e prática.8 Apesar da sua história, amaioria dos médicos em todo o mundo pensa que aenfermagem foi e continua a ser subsidiária à medicina,em vez de uma área única e separada.9 A reanálise de umtópico familiar que se segue pretende auxiliar a disciplinade enfermagem a compreender por que essa história

8 Margarete SANDELOWSKI, 1997,p. 171.

9 Susan REVERBY, 1987; DanielCHAMBLISS, 1995; e MartinBENJAMIN e Joy CURTIS, 1992.



continua afetando sua disposição para forjar novoscaminhos a fim de integrar a genética na prática,educação e pesquisa em enfermagem.

Sucessos das ciências básicas e aplicadascontinuam a recompensar a medicina com a posiçãomáxima na hierarquia estrutural das instituições “médicas”,centros e clínicas, onde “o doutor tem um vasto statusinflado no hospital”.10Nacionalmente e internacionalmente,a medicina não somente sobreviveu, mas reuniu poderautoritário, controle e privilégios econômicos em todos oscenários de cuidado em saúde e pesquisa, enquanto adisciplina de enfermagem foi assumida como subordinadaao conhecimento médico e subserviente à instituição damedicina e das ciências naturais. Nessa estrutura social,enfermeiros são vistos como auxiliares dos médicos ouempregados dos serviços médicos.11 Nas sociedades dehoje, eles são trabalhadores sem franquia na indústrianacional do cuidado em saúde. Como empregados, osenfermeiros foram unicamente treinados para promover asmetas médicas e serem “primariamente responsáveis pelocuidado físico ao paciente”.12 Essa situação continuaexistindo hoje em muitos países, onde enfermeiros sãoobrigados a obedecer às ordens médicas, em vez depensar criticamente sobre sua prática ou abertamenteadvogar sobre o bem-estar dos pacientes e das famílias.Em uma extensão maior, a identidade e o papel dosenfermeiros são controlados declaradamente ou de formaencoberta pelo poder autoritário e especializado damedicina. Economica e intelectualmente, a educação emenfermagem, a possibilidade de conduzir pesquisa emenfermagem e a possibilidade da prática holística emenfermagem são sistematicamente oprimidas, porque omodelo da prática médica tem sido adotado como o únicomodelo para todos os sistemas de cuidado em saúde.Coletivamente, milhões de enfermeiros ao redor do mundocontinuam sentindo-se oprimidos e subvalorizados pelainstituição da pesquisa médica e pelas burocracias damedicina clínica, embora não pelo público ao qual elesservem. Quando enfermeiros ao redor do mundo reunirem-se, eles se esforçarão para fazer ouvir suas vozes e clamarpelo seu lugar de direito, como líderes valorosos no futuroglobal da prestação do cuidado em saúde em uma eratecnológica.

PPPPParadigmas conflitantes do saberaradigmas conflitantes do saberaradigmas conflitantes do saberaradigmas conflitantes do saberaradigmas conflitantes do saberA disciplina de enfermagem tem desenvolvido uma

filosofia de ciência que valoriza e legitima múltiplas fontespara o conhecimento e formas de desenvolvê-lo,

10 Sandra HARDING, 1980, p. 60.

11 ORNSTEIN, 1990; e REVERBY,1987.

12 Mila AROSKAR, 1995, p.137.



baseando-se em valores para o entendimento holístico doser humano. Essa filosofia é a base para as metas e para aprática de enfermagem. As pressuposições epistemológicase ontológicas da enfermagem diferem em muitos sentidosda epistemologia e ontologia da medicina moderna.13

Discussões na enfermagem levantam importantes questõessobre o que conta como conhecimento, como ele é obtido,e as formas como o mesmo é aplicado no contextohumano. Essas são questões para as quais muitas dasconclusões do feminismo têm grande relevância. Damesma forma, feministas impulsionaram o reconhecimentode uma variedade de fontes de informação que sãonecessárias para lidar sensível e compreensivelmente comos seres humanos, fontes como a ética, estética eentendimentos subjetivos que são freqüentementenegligenciados por um objetivismo científico direcionadoempiricamente e pelo racionalismo médico.14 Paraenfermeiros que acreditam na prática holística, uma filosofiade ciência que apóia pré-eminentemente o racionalismoe o objetivismo nos “serviços médicos” é problemática,porque cria “um falso universalismo que silencia as vozesde todos os outros, que não são o grupo dominante, porpressupor que esse pode falar por todos”.15

A concepção da enfermagem da natureza humanaenfatiza a importância do relacionamento no qual opaciente existe dentro de famílias em contextos culturais esociais e onde importante consideração é dada nãosomente aos “fatos” mas a uma multiplicidade designificados que emergem de viver uma vida. Se a medicinaé uma ciência positivista, a enfermagem é uma ciênciahumana. A ontologia da enfermagem busca meios dedescobrir e revelar o fenômeno de ser humano e viver umavida durante o curso de uma doença e da cura e, emmuitos casos, ecoa a reação feminista contra algumas dastendências de objetificação da ciência contemporânea16

e a burocratização do encontro médico.17

Como uma disciplina prática, a arte da enfermagemestá fundamentada sobre tradições de cuidar, nutrir, curar,escutar, intuir, presenciar e buscar o entendimento holístico,em vez de curar doenças e prolongar a vida humana,práticas que são dominantes na medicina.18 Enfermeirosacreditam que todas as pessoas merecem ser tratadas deuma maneira que a sua igualdade seja reconhecida,promovendo-se o potencial humano, a integridade, adignidade, a reciprocidade social, a espiritualidade e otodo da personalidade.19 Essas crenças capacitam osenfermeiros a criar relacionamentos respeitosos,genuinamente carinhosos e interconectados com aspessoas e suas famílias que recebem os serviços genéticos.

13 Deborah ALLEN, Patricia BENNERe Nacy DIEKELMANN, 1986; KarenSCHUMACHER e Susan GORTNER,1992; e Mary SILVA, JeanneSORRELL e Christine SORRELL,1995.

14 Mary BELENKY, Blythe CLINCHY,Nancy GOLDBERGER e Jill TARULE,1986; e Patricia BENNER e JudithWRUBLE, 1988.

19 Patricia BARRY, 1996.

18 ELLIOTT, 1999.

16 HARDING, 1991.17 Carl ELLIOTT, 1999.

15 George WARNKE, 1993, p. 81.



Muitas dessas práticas de enfermagem são extensivamentemais discutidas em escritos feministas do que na medicinacontemporânea. O trabalho feminista que promove umethos do cuidado profissional tem encontrado uma amplaaplicação prática na enfermagem, onde o cuidar éconceitualizado em uma multiplicidade de formas, comoum traço humano, um imperativo moral, uma intervençãoterapêutica e um atributo essencial da relação interpessoalpaciente/enfermeiro.20 A ética do cuidado e a éticarelacional, assim como a epistemologia e a ontologia daenfermagem, também sustentam maior similaridade comalguns trabalhos feministas do que com a ética médicacontemporânea.21

Essa história de aliança na prática clínica, masdivergência na filosofia e na teoria, entre a medicina e aenfermagem, a qual nós recontamos, destaca razõessubstanciais de por que é obrigatório o envolvimento globalda enfermagem no prestar cuidados de saúde emgenética. Ao mesmo tempo, essa história enfatiza aimportância de estender a filosofia e teoria da enfermagempara dentro da área da genética e, ao fazê-lo, fazer deuma maneira que permaneça sensível e apoiando asformas nas quais essa perspectiva difere do modelo médicodominante. A visão da enfermagem de epistemologia eontologia, tão similar em muitas maneiras a algumasabordagens feministas, pode muito bem impedir líderes emenfermagem de comprar os princípios e as práticas quesão inerentes à filosofia do atomismo, do redutivismo,22 dodeterminismo biológico23 e do cientificismo24 que são a baseda ciência da genética médica e de algumas de suasaplicações nos serviços de saúde e na pesquisa. Talvez osenfermeiros pensem que há alguma coisa fundamental-mente errada com essa filosofia e com suas práticassubseqüentes, como o preeminente paradigma, nocuidado em saúde e na pesquisa, que promove atransferência da tecnologia genética. Uma forma dededicar-se a essa questão é perguntar-se: é possível exercera prática em um ambiente onde humanistas e cientistasnaturais colaborem e respeitem as perspectivas diferentesuns dos outros, já que assim os pacientes e famílias poderãobeneficiar-se de ambas, a antiga e a nova filosofia daciência?

Cenários práticos hierárquicosCenários práticos hierárquicosCenários práticos hierárquicosCenários práticos hierárquicosCenários práticos hierárquicosUma barreira adicional para o envolvimento de

enfermeiros no cuidado em saúde em genética pode serencontrada na estrutura hierárquica da prestação decuidado em saúde em muitos países, o que complica o

20 Janice MORSE, Shirley SOLBERG,Joan BOTTORFF e Joy JOHNSON,1990.

21 Carol GILLIGAN, 1992; e NelNODDINGS, 1984.

22 TAYLOR, 1997.23 Rothman KATZ, 1999.24 Jung YOL, 1989.



relacionamento entre a enfermagem e a medicina.Autônoma em teoria, a enfermagem freqüentementepermanece subordinada na prática. Um poder diferencialem cenários práticos tem tido conseqüências para a áreade enfermagem, o qual pode contribuir para a atualsituação da enfermagem a respeito da medicina genética.Enquanto a medicina floresceu, a enfermagem dividiu-seem duas forças: enfermeiros acadêmicos e enfermeirospráticos.

Enfermeiros acadêmicos e enfermeiros pesquisa-dores dedicaram-se a práticas humanísticas e holísticas ea formas de respeito e comunicação, que sãocomplementares, mas heréticas ao modelo médico.25 Emcenários práticos, muitos enfermeiros adotaram o modelodo pensar médico para sobreviver em instituições queprivilegiavam médicos e o cientificismo, masdesvalorizavam o cuidado, o ensino e as práticas curativasrealizadas por enfermeiros. Esses mesmos enfermeiroscolocaram de lado os ensinamentos da enfermagemacadêmica e da pesquisa em enfermagem que legitimammúltiplas formas de conhecimento e de ser humano,incluindo fatores estéticos, pessoais, éticos26 e morais.27

Assim, a enfermagem, como uma abordagem disciplinar,mantém-se distante da prática do cuidado de saúde emgenética, mesmo quando enfermeiros, individualmente,estão envolvidos nesse cuidado. Resumindo, nós pensamosque uma mudança é necessária, antes que toda aenfermagem possa envolver-se em um paradigma decuidado de saúde em genética.

Modelos tradicionais da prática emModelos tradicionais da prática emModelos tradicionais da prática emModelos tradicionais da prática emModelos tradicionais da prática emgenética são competitivosgenética são competitivosgenética são competitivosgenética são competitivosgenética são competitivos

Enquanto é importante que a enfermagem se tornemais envolvida na utilização e disseminação da informaçãogenética, diagnósticos e terapêuticas genéticas, éigualmente importante que a profissão pense seriamentecomo esse envolvimento deve ser estruturado. Na seçãoseguinte, nós tomamos a análise feminista contemporâneapara examinar os efeitos da distribuição de poder emestruturas institucionais; então, nós recomendamos ummodelo para uma aliança disciplinar que ilumine asvantagens da diversidade profissional e permita que osparticipantes colaborem para o benefício de todas aspessoas e populações envolvidas. Nós, especificamente,o contrastamos com modelos atualmente existentes deprática multidisciplinar e interdisciplinar que são modosdominantes de prática em nações ao redor do mundo.Essa análise feminista critica dois modelos tradicionais de

26 Barbara CARPER, 1978.27 Gail ANDERSON, 1998.

25 Kevin MARTIN, 1994.



serviços de saúde, abarcando pressupostos filosóficos,desequilíbrios de poder e seus efeitos nos pacientes efamílias. Os elementos-chave necessários para avançarrumo a um modelo transdisciplinar para a genética sãoclaramente explicados em termos de metas educacionais,estratégias baseadas em equipes e um sistema de práticae resultados que possa ser esperado a partir desse modelopara serviços e pesquisa em genética.

Um modelo de prática multidisciplinarUm modelo de prática multidisciplinarUm modelo de prática multidisciplinarUm modelo de prática multidisciplinarUm modelo de prática multidisciplinarOs membros de uma equipe interprofissional

trabalham em paralelo ou seqüencialmente rumo a metaspreestabelecidas. Cada pessoa trabalha a partir de suaprópria filosofia disciplinar. Os membros da equipe têm umafunção claramente especificada e sua participação élimitada pela sua especialidade disciplinar.28 O poder, aautoridade e a responsabilidade por uma decisão final epor futuras direções no plano de cuidados repousam emuma disciplina, freqüentemente sobre um único membroda equipe. Isso ocorre porque os membros da equipe nãosão considerados iguais em termos de especialidades,status ou funções na mesma. Usualmente, o médico éidentificado como o líder, ao qual os outros membros daequipe fornecem informações. O médico utiliza essainformação para prescrever intervenções médicasapropriadas, e outros membros do grupo são encarregadosde executá-las. Os serviços podem ser fragmentados; podeexistir discordância entre os membros da equipe sobre quaisintervenções são mais apropriadas ou como elas devemser implementadas. Uma falta de atenção à construçãode relacionamentos entre os membros do grupo e umafalta de entendimento sobre o que cada membro tem aoferecer podem resultar em disputas sobre a posse decertos domínios de serviço. Isso resulta em um enfoquesobre a integridade das práticas e tradições profissionais,em vez de centrar-se no bem-estar do paciente, o queimpede o uso maximizado dos talentos e atributos de cadamembro da equipe para benefício do cliente. Esse últimoé o recipiente do cuidado em vez da família; isso impedeque a equipe realmente entenda o contexto cultural, social,psicológico e o meio ambiente no qual o paciente deveviver. A maior desvantagem é que, quando os membrosda equipe trabalham isoladamente, eles tendem a conduzira avaliação do paciente e a coletar informações que nãoabrangem a natureza holística do significado de serhumano em determinado contexto.29 Competição peladominância, controle, superioridade e extremoindividualismo podem ameaçar e inibir outros membros do

28 Patricia ROSENFIELD, 1992.

29 Fred ORELOVE e Dick SOBSEY,1996.



grupo de participar totalmente no plano de cuidados e naequipe de pesquisa.

Um modelo de prática interdisciplinarUm modelo de prática interdisciplinarUm modelo de prática interdisciplinarUm modelo de prática interdisciplinarUm modelo de prática interdisciplinarFilosoficamente, o modelo interdisciplinar promove

colaboração através das disciplinas, através da união detrês ou mais profissionais em uma relação interdependentede trabalho.30 Os membros da equipe têm alguma idéiasobre os papéis, a base de conhecimentos e uma visãogeral do referencial teórico e da abordagem utilizada porcada um dos componentes da equipe, que funciona dentrode uma estrutura formal que facilita a interação e acomunicação entre as áreas. Para esse modelo funcionarefetivamente, é necessário existir um alto nível de confiançae conforto entre os membros da equipe.31 Esse modelopermite a construção de um consenso e a tomada dedecisões em grupo. O planejamento de programas é maiscolaborativo que no modelo multidisciplinar, mas cada áreaimplementa seu plano de cuidado ou programa de formaisolada das outras.

Conseqüentemente, um modelo interdisciplinarainda promove uma relação hierárquica, porque osmembros do grupo atuam a partir da sua própriaperspectiva disciplinar, embora concordem em trabalharem problemas, questões e metas identificados comoprioritários.

Os membros da equipe freqüentemente trabalhamindividualmente e em isolamento, o que cria umaabordagem fragmentada do cuidado, apesar de adecisão do grupo estabelecer metas e coordenarserviços envolvendo uma série de áreas.32 Na práticareal, os membros da equipe falham em consultar unsaos outros e implementam terapias individuais semcompreender o impacto das suas ações nos outrosmembros do grupo.33

Os membros da equipe perdem o potencial inovadore criativo para a resolução de problemas no cenário clínico.Esse modelo provê co-ordenação, mas não integração deserviços orientados na família.34 Os membros da equipenão procuram outros membros para estabelecer ligaçõesformais que poderiam beneficicar o paciente e a família.Os serviços permanecem fragmentados, porque acontinuidade do cuidado não é reforçada, nem a coesãodo grupo é valorizada como uma estratégia terapêuticaque atenda aos melhores interesses do paciente e dafamília.

30 ROKUSEK, 1995.

31 ROKUSEK, 1995.

32 ORELOVE e SOBSEY, 1996

33 ANDERSON, 1999, p. 256.

34 Klaus JAFFE e Pamela WALSH,1993.



Um modelo transdisciplinar de práticaUm modelo transdisciplinar de práticaUm modelo transdisciplinar de práticaUm modelo transdisciplinar de práticaUm modelo transdisciplinar de práticaEsse modelo é diferente dos modelos multidisciplinar

e interdisciplinar, em que o poder ocupacional, status ereconhecimento profissional são pontos-chave.35

Filosoficamente, todo membro da equipe é consideradoum parceiro de igual para igual, e suas habilidadesprofissionais, qualidades pessoais únicas, valores, tradiçõesculturais, emoções pessoais, conhecimento, treinamentoespecial e experiências de vida são considerados comoatributos valiosos para o funcionamento do grupo. Acredita-se que esses atributos enriquecem o processo grupal eampliam os resultados para o paciente.

Representantes de diferentes áreas são encorajados atranscender suas isoladas orientações conceituais,teóricas e metodológicas, a fim de desenvolver umaabordagem compartilhada para [...] construir umreferencial teórico-metodológico comum.36

A perspectiva filosófica compartilhada, que é criadapor todas as áreas e seus representantes públicos, capacitaos profissionais a prestar serviços integrados. Todos osmembros da equipe, inclusive os consumidores, pais emembros da comunidade, são envolvidos em discussões,construção de consenso, tomada de decisões e naimplantação do plano ou programa. Os membros daequipe trabalham juntos para explorar diferentes teorias,modelos conceituais, conceitos e abordagens que podemser o melhor para os interesses do paciente, da família eda comunidade. Esse compartilhar de conhecimentoscapacita os membros da equipe a aprenderem uns comos outros. Os limites entre as disciplinas são afrouxados e asobreposição entre os serviços é reconhecida eincorporada no plano, para que os pacientes e as famíliaspossam beneficiar-se por usarem semelhantes, masdiferentes recursos, de maneiras cada vez mais práticas emais significantes. Por meio da redefinição e da difusão dopoder disciplinar, a equipe pode coletivamente alcançaruma maior compreensão do empreendimento humanototal envolvido em prover serviços significativos, centradosno paciente e na família. Isso encoraja os indivíduos aexercerem diferentes papéis dentro da equipe, de formaapropriada aos diferentes contextos situacionais e às leis enormas de prática para cada disciplina. A práticacolaborativa desenvolve-se quando todo profissional é vistocomo tendo uma perspectiva disciplinar única e éencorajado a usar os seus talentos coletivamente parapromover a saúde e o bem-estar. O esclarecimento dasfunções, metas e pressupostos filosóficos, dentro de cadaárea, diminui a competição e aumenta a colaboração.37

35 Regina KENEN, 1984.

36 ROSENFIELD, 1992, p. 1351.

37 Michael FERRER e TovaNAVARRA, 1994.



Essa abordagem pode ser muito satisfatória para osmembros da equipe, pacientes e famílias, porque realmenteabordagens criativas podem ser alcançadas para resolverproblemas humanos tangíveis e melhorar o bem-estar aoredor do mundo.

Em ambos os modelos multidisciplinar einterdisciplinar, a medicina retém o poder especializado, ocontrole autoritário e o privilégio econômico. Em tal ambientesociocultural, outros profissionais são muitas vezesconsiderados empregados dos médicos,38 cujos propósitossão promover os poderes curativos da genética médica. Omodelo transdisciplinar desafia essa tradição chamandopara uma nova forma de pensar sobre quem pode sermembro da equipe e quem pode ser o melhor líder em dadocontexto ou num estágio específico da prestação do serviço.Esse modelo também desafia todas as áreas a expandiremseu pensar sobre os pacientes como um todo, vivendo emmúltiplas comunidades. A consideração da pessoa comoum todo no seu contexto cultural, social e psicológico é umprincípio essencial que capacita a melhor utilização decontribuições diferentes e similares por cada área.

O modelo transdisciplinar foi desenvolvido eintroduzido no campo do déficit de desenvolvimento pelaenfermagem.39 Um aspecto fundamental do modelo é quecada área, inclusive a enfermagem, tem oportunidadesiguais de modelar como a genética pode ser utilizada,melhorando potencialmente a saúde humana eaumentando a qualidade de vida das pessoas, à medidaque se torna globalizada. Esse modelo é uma abordagemigualitária, holística em perspectiva; está baseado nopressuposto de que pessoas com condições ou questõesgenéticas requerem a co-ordenação de serviçoscomplexos e especializados de uma variedade deprofissionais de saúde. Tal modelo holístico é importantepara os enfermeiros, pois eles freqüentemente são osprofissionais de saúde que testemunham e atendem aosproblemas que surgem nas famílias, quando os serviçosde genética não são co-ordenados, ou quando os seusefeitos sobre toda a família não são avaliados. Devido aesse modelo valorizar uma perspectiva holística, ele édescrito como uma abordagem sensível ao meioambiente.40 Ele é particularmente benéfico para ospacientes e famílias, porque permite que cada áreaofereça serviços dentro do mais elevado padrão de prática,de acordo com sua formação, experiência e habilidade41

e ethos profissional.

40 ROKUSEK, 1995.

39 ROSENFIELD, 1992.

38 ORNSTEIN, 1990.

41 Jean WATSON, 1996.



AAAAAvançando em direção a um modelovançando em direção a um modelovançando em direção a um modelovançando em direção a um modelovançando em direção a um modelotransdisciplinar em genéticatransdisciplinar em genéticatransdisciplinar em genéticatransdisciplinar em genéticatransdisciplinar em genética

O valor da abordagem transdisciplinar na prestaçãode serviços de saúde em genética deve ser infundidodurante a formação educacional e a socializaçãoprofissional dos clínicos. Somente quando um modelotransdisciplinar é valorizado por todos os profissionais, elepode ser usado para alcançar eqüidade entre as profissõese fomentar a parceria com o público durante o discursoda prática diária. Uma vez que os estudantes tornem-seclínicos, eles resistem em ter uma prática transdisciplinarao perceber barreiras, tais como a carga desigual detrabalho, jargões disciplinares específicos e falta de boavontade para ensinar uns aos outros o processo de decisãoe o julgamento de habilidades como parte de um processode liberação de papéis.42

O modelo de transdisciplinaridade educacionalprecisa fomentar a compreensão e o respeito pordiferenças e similaridades no papel de cada profissional,paciente e membro da família (incluindo os adotados).Valorizar as diferenças de cada um e as similaridadesfavorece o compartilhamento e a transferência deinformações, habilidades e responsabilidade de tomadade decisão entre áreas. Tornando transparentes epermeáveis os limites que dividem cada área, encoraja apolinização cruzada de idéias, constrói novos referenciaisteóricos que estabelecem uma missão social comumcompartilhada e permite uma maior variedade nas metasa serem alcançadas. Um melhor entendimento faz-senecessário sobre as tradições filosóficas de cada área. Alémdisso, nós precisamos reconhecer que pacientes e famíliaspersonificam múltiplos modos de ser humano e de viver avida, e eles podem muito bem ter formas de compreendera “realidade” que repousem fora da definição de evidênciacientífica da medicina. Em termos práticos, estratégiasconstruídas em equipe apóiam o intercâmbio e acolaboração, os quais capacitam os membros do grupo avisualizar como trabalhar juntos e como maximizar osbenefícios para os pacientes e famílias em diferentescontextos culturais.43

Ao prestar serviços de genética apropriados, quesejam aceitáveis em diversas culturas, é necessáriocombinar uma variedade de modelos práticos de diferentesperspectivas disciplinares, para que pacientes, famílias ecomunidades beneficiem-se do fortalecimento de todosos modelos e referenciais teóricos possíveis. Dessa forma,cada possibilidade teórica pode ser acessada e avaliadaem termos do seu potencial para ir ao encontro das

43 ROSENFIELD, 1992.

42 Susan RYAN-VINCEK, LoraTUESDAY-HEATHFIELD e SuzanneLAMOREY, 1995.



necessidades do público. Através do início de um modelotransdisciplinar na educação profissional, as geraçõesfuturas de clínicos e acadêmicos virão a reconhecer comoé fácil caminhar dentro de uma abordagem transdisciplinarao se levantarem questões de pesquisa e se desenharemmétodos de estudo. A utilização dessa abordagem empesquisa, nós afirmamos, voltará a unir as ciências humanase as ciências naturais, produzindo, então, sensível aumentono conhecimento que pode ser utilizado para resultadospráticos com os pacientes.

Considerações finaisConsiderações finaisConsiderações finaisConsiderações finaisConsiderações finaisSe as atuais possibilidades prometidas para a

genética humana forem completamente realizadas de ummodo benéfico, um grande envolvimento da enfermagemé tanto inevitável como desejado. A perspectiva disciplinarque a profissão de enfermagem incorpora, diferente emmuitos aspectos da filosofia técnico-científica que amedicina promove,44 oferece um importante recurso paraindivíduos, famílias e comunidades em diferentes culturas,nas quais as vidas vão ser cada vez mais influenciadaspela tecnologia genética. Com a finalidade de utilizar seusrecursos em equipes transdisciplinares, enfermeirosprecisam incorporar a genética nos domínios deconhecimento, pesquisa e teoria da enfermagem, assimcomo no ensino, na prática e na excelência do cuidadoem enfermagem. Eles não devem permitir que os valoresda enfermagem sejam subordinados à medicina genética.Se os enfermeiros estão para fazer isso efetivamente, aenfermagem necessita incluir conteúdos de genética noseu conhecimento disciplinar básico e encorajar pesquisasde genética em enfermagem para demonstrar os efeitospositivos da prática de enfermagem em genética clínica.O desafio que precisa ser alcançado é encontrar maneirasde educar as futuras gerações de enfermeiros geneticistas,para articular claramente sua perspectiva de enfermagemúnica com o paradigma do cuidado de saúde emgenética. Eles devem estar prontos para contribuir com umaperspectiva de enfermagem para desenvolvimentos futurosnos serviços e na pesquisa em genética, ao redor domundo. “Essa mudança forma um paralelo com osprocessos de capacitação e empoderamento, os quaisproduzem competência e esperança.”45

A integração dos esforços de enfermeirosgeneralistas, pesquisadores e teóricos na própriaenfermagem contribuirá para esse processo, à medida queos enfermeiros pós-graduados e os generalistascompreenderem melhor como usar a medicina genética

44 Susan SHERWIN, 1992.

45 Shirley HOEMAN, 1993, p. 71.



para atender às necessidades de uma comunidade global.Os enfermeiros precisam reconhecer suas obrigações, paracumprir o mandato social da enfermagem, afirmando maisefetivamente seus papéis como advogados dos pacientes,co-ordenadores, educadores e líderes em suas interaçõescom outros profissionais de saúde, pacientes, famílias ecomunidades, através da realização de um compromissoglobal, acolhendo reciprocamente relações de trabalhoresponsáveis. Nas equipes transdisciplinares,

A perspectiva promissora para a enfermagem é acompreensão da oportunidade para avançar asfunções práticas [...] Uma disciplina isolada não podeatender às complexas necessidades dos clientes comdoenças crônicas, incapacidades ou desordens dodesenvolvimento. Nós devemos sincronizar nossamudança de paradigma como uma equipe.46

O abandono do papel de empregados em genéticamédica capacitará o profissional de enfermagem, ao redordo mundo, a transportar-se para modos de ser maiscomplexos, produtivos e colaborativos.

Pacientes, famílias e comunidades esperam que oscientistas e profissionais em todas as disciplinas prestemserviços que, fundamentalmente, diminuam o seusofrimento e melhorem sua qualidade diária de vida, semdespojá-los de sua dignidade humana e da suacompletude. O desafio ético que todos nós confrontamosé reconhecer e começar a lidar com o fato de que aabordagem ocidentalizada da ciência, da tecnologia edo cuidado de saúde em genética não pode simplesmenteser transferida intacta e imposta a populações comdiferentes tradições culturais, religiosas e históricas, sem orisco de estar causando sérios danos às culturas e àspessoas envolvidas. Da mesma forma, nenhum tipo ou fonteúnica de conhecimento será adequado para auxiliar opúblico a considerar que a idéia de etnicidade (herançafamiliar e genética), assim como o ambiente global, tenhauma influência sobre a saúde e a doença humana.

Deve ser dada igual chance às vozes de todas asdisciplinas, na contribuição e na promoção da informaçãoe das terapêuticas genéticas, como benefícios humanos.Juntos, enfermeiros, médicos e outros profissionais de saúdesão responsáveis por disseminar sabiamente a informaçãogenética. Se eles não fizerem isso, todos nós corremos orisco de provocar reações violentas contra a tecnologiagenética, porque o público pode perceber esses avançoscomo instrumentos que reduzem sua humanidade ebeneficiem somente aqueles que já são privilegiados nasociedade. Os serviços e a pesquisa em genética devem

46 HOEMAN, 1993, p. 71.



ser conduzidos em um ambiente de colaboração entre asespecialidades clínicas, áreas e culturas. A colaboraçãomelhorará os serviços aos pacientes, empregando umaresposta compassiva e abrangente para esses e suasfamílias que devem ter elevadas esperanças de que agenética irá curar doenças comuns, apesar das suasincertezas sobre a tecnologia genética.*

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* Nós desejamos agradecer à Dra.Nancy Diekelmann, que criouuma abertura para o envolvi-mento crítico da enfermagem emgenética, na comunidade eru-dita de enfermeiros filósofos queestão tendo a disposição paraquestionar a interação entreenfermagem, medicina e aciência da genética.



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[Recebido em maio de 2005 e aceito para publicação em agosto de 2005]

Nursing and Genetics: A FNursing and Genetics: A FNursing and Genetics: A FNursing and Genetics: A FNursing and Genetics: A Feminist Critique Moves us Teminist Critique Moves us Teminist Critique Moves us Teminist Critique Moves us Teminist Critique Moves us Towards Towards Towards Towards Towards Transdisciplinarransdisciplinarransdisciplinarransdisciplinarransdisciplinary Ty Ty Ty Ty TeamseamseamseamseamsAbstractAbstractAbstractAbstractAbstract: Genetic information and technologies are increasingly important in health care, notonly in technologically advanced countries, but world-wide. Several global factors promise toincrease future demand for morally conscious genetic health services and research. Althoughthey are the largest professional group delivering health care world-wide, nurses have not takenthe lead in meeting this challenge. Insights from feminist analysis help to illuminate some of thesocial institutions and cultural obstacles that have impeded the integration of genetics technologyinto the discipline of nursing. An alternative model is suggested – the transdisciplinary model –which was developed initially by a nurse and introduced in the 1970s into the delivery of healthcare and social services for children with developmental disabilities. This holistic model enablesall health care professionals to have an equal voice in determining how genetic health care willbe globalized.Key WKey WKey WKey WKey Wordsordsordsordsords: Feminist Ethics; Genetic Nursing; Human Genome Project; Transdisciplinary.

Tradução de Milena Flória-Santos, Lucila Castanheira Nascimento e MariaBernadete Malerbo

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