Šta je autizam?

Pojam „autizam“ dolazi iz grčkog jezika i ima značenje „biti veoma koncentrisan na sebe“. Pojedini ljudi su osobnjaci, interesuju se samo za jednu određenu oblast, sa teškoćom raspoznaju osećanja i želje drugih, teško adekvatno komuniciraju sa drugima i radije izbegavaju socijalne kontakte.

U slučaju da su te karakteristike toliko izražene da ometaju razvoj deteta, onda se „autizam“ klasificira kao težak razvojni poremećaj. Takva dijagnoza zasniva se na poremećajima u sva tri segmenta:

upadljivost u govoru i komunikaciji, kao npr. kašnjenje u razvoju govora, nedostatak

razvoja govora ili gubitak jezičke veštine, često ponavljanje reči ili rečenica.

upadljivost u društvenim interakcijama, kao npr. posebnosti u kontaktu pogledom, mimike i gestova, slaba zainteresovanost za drugu decu ili nespretan način u uspostavljanju kontakta sa drugima i nedostatak razumevanja za procese u grupi.

ograničena interesovanja i ponavljajuće ponašanje u igri, kao npr. okretanje autića, slaganje objekata u određenom redu, neobične pokrete ruku ili tela, strah od nepoznatog, teškoće sa „promenama u programu“, posebna i izražena interesovanja.

Osobe s autističnim poremećajem zapažaju spoljašni svet „drugačije“. Često se orijentišu na detaljima i teško shvataju određenu situaciju u celini. Retko uspostavljaju kontakt očima i jedva očitavaju ili tumače adekvatno raspoloženje druge osobe po izrazu lica.

Preosetljivost ili slaba osetljivost na svetlost, mirise, zvukove ili na dodir su česti. Izražavaju se kao npr. fascinacija prema svetlu ili sjajnim površinama, reakcija straha na specifične zvukove, naklonost prema snažnim fizičkim kontaktima ili upadljivo mirisanje po površinama ili opipavanje predmeta. Ove vrste ponašanja nazivaju se često poremećaji opažanja.

Sve ove teškoće dovode do toga da deca ili odrasle osobe sa autizmom imaju velike probleme da svet oko sebe shvate kao razumnu celinu. Njihove mogućnosti učenja su time često smanjene. Autistične osobe teško mogu da saosećaju sa drugima i da uspostave adekvatne socijalne veze.

Simptomi se pojavljuju već tokom prve tri godine života. Poremećaje autističkog spektra je moguće da prati mentalna zaostalost.

Uzroci autizma do danas nisu potpuno razjašnjeni. Sa sigurnošću može se reći da različiti faktori imaju značajnu ulogu u nastanku ove pojave. Genetski uticaj, oštečenje pre, prilikom i posle porođaja mogu da utiču na razvoj mozga i da izazovu autistični poremećaj. Autizam pouzdano ne nastaje radi pogreške u vaspitanju ili porodičnih sukoba.

Simptomi autističnih poremećaja su vrlo različiti i menjaju se u izraženosti tokom razvoja deteta. Pravilno unapređenje može da poboljša ugrožene sposobnosti i da smanji oblike autističnog ponašanja.

Autizam i učestalost javljanja

Do pre 20 godina dečiji autizam se smatrao kao vrlo retka bolest. Prema najnovijim istraživanjima oko 0.7 odsto dece pate od jedne vrste poremećaja autističkog spektra. Od toga je kod jedne trećine dece diagnostikovan klasični infantilni autizam a kod dve trećine drugi oblici autističnih poremećaja. Svi oblici autizma su mnogo češći kod dečaka nego kod devojčica.

Što se tiče Švajcarske to bi značilo da se svake godine rodi oko 500 dece kod kojih se jasno primećuje autistični poremećaj. U Švajcarskoj žive približno 40 000 ljudi s autističnim poremećajem (različitih doba starosti) od kojih je oko 9000 dece i mladih između 0-18 godina.

Do danas se ne može tačno reći da li postoji realno povećanje broja osoba s autističnim poremećajima ili se diagnoza češće postavlja na osnovu promenjenih kriterijuma ili poboljšanja pronalaženja oboljenja.

Kod mnogih ljudi, naročito sa kompleksnim višestrukim poremećajima ili sa blažim oblicima autizma, dijagnoza se kasno ili uopšte ne ispostavlja.

Spektar autističnih poremećaja

Postoje više pojmova za tačnije obeležavanje različitih oblika autističnih poremećaja. Pojedinačne slike bolesti ne mogu se jasno razgraničiti jedna od druge. U celini se nazivaju „pervazivni razvojni poremećaji“ ili „autistični spektar poremećaja“. Pojedine smetnje se razlikuju u odnosu na:

Postoje više pojmova za tačnije obeležavanje različitih oblika autističnih poremećaja. Pojedinačne slike bolesti ne mogu se jasno razgraničiti jedna od druge. U celini se nazivaju „pervazivni razvojni poremećaji“ ili „autistični spektar poremećaja“. Pojedine smetnje se razlikuju u odnosu na:

- težina autističnih simptoma - opšti razvoj i samostalnosti oboljelih u svakodnevnom životu - starost u vreme pojave simptoma

Danas stručnjaci koriste uglavnom sledeće pojmove:

Dečiji autizam

Klasični oblik dečijeg autizma se naziva infantilni autizam, dečiji autizam ili Kanerov autizam. Simptomi treba da se primećuju pre navršene treće godine života.

High-functioning autizam (visoko funkcionalni autizam)

Ako je inteligencija dece sa infantilnim autizmom malo ugrožena, reč je o visko funkcionalnim autizmu.

Aspergerov sindrom

Između ove dece postoji jedna grupa čija je jezička i socijalna ugroženosti manje izražena i koja po pravilu može samostalno da savlada svakodnevni život. Ove smetnje kod dece su dobila ime po doktoru koji je prvi opisao ovaj poremećaj - poznat kao Aspergerov sindrom.

Atipičan autizam

U slučaju da deca s autističnim poremećajima ne pokazuju simptome u svim segmentima ili simptomi nisu jako izraženi, reč je o atipičnom autizmu.

Late-onset autizam

Ukoliko se autistični simptomi javljaju tek posle 2.5 godine, taj poremećaj se označava kao „late-onset autizam“. Ako obolela deca imaju naročito težak tok bolesti a izgube već postignute sposobnosti, tada je reč o disintegrativnom poremećaju detinjstva.

Kod većine dece s autističnim poremećajima ne primećuju se druga neurološka oboljenja. Autizam se ovde pojavljuje u izolovanom obliku. Približno 10 odsto obolele dece - naročito deca sa jasnom mentalnom zaostalošću - pate pored autističnog poremećaja i od jedne poznate neurološke bolesti (npr. Rettov sindrom, tuberozna skleroza, fragilni-X-sindrom). Zadnjih 20 godina autistični poremećaji podrazumevaju se kao pervazivni razvojni poremećaji a ne više kao duševna bolest (npr. dečija šizofrenija).

Ko postavlja pravilnu dijagnozu?

Skoro uvek su roditelji oni koji se brinu o razvoju svog deteta i koji prvi uvide da „nešto nije u redu“.

Za davanje dijagnoze je važno da roditelji, stručnoj osobi detaljno opišu dosadašnji razvoj svog deteta i kako se dete trenutno ponaša. Prilikom pregleda najviše se obraća pažnja na komunikativno i socijalno ponašanje deteta. Kod deteta s autističnim poremećajem nedostaju sposobnosti koje odgovaraju određenoj doba starosti. Pored toga mogu se zapaziti posebnosti koje dovode do prepostavke da se radi o autizmu. Vrlo važno je da stručno lice ima iskustvo u radu sa decom sa autizmom i da se pregled izvrši u sastavu određenog programa. Kod ovog pregleda treba se upotrebiti specifične upitnike za autizam ili predviđene skale posmatranja.

Ako su simptomi autizma u lakšem obliku izraženi, razgraničenje s drugim razvojnim poremećajima je otežano; takođe je otežano ako je prisutna velika razvojna zaostalost ili jedna ozbiljna neurološka bolest. U većini slučajeva treba da je moguće sa 2 ½ - 3 godine starosti postaviti pouzdanu dijagnozu. Za decu sa Aspergerovim sindromom potrebno je za postavku dijagnoze dodatno posmatranje deteta u grupi dece jednakog uzrasta.

Autistični poremećaj može se pojaviti u sastavu jednog drugog oboljenja. Iz tog razloga dete se treba neuropedijatriski i po mogućnosti genetski pregledati. Stručnjaci se slažu da je od velike važnosti rano unapređenje deteta. Isto i kod još ne potvrđene dijagnoze ne treba bezpotrebno gubiti vreme već što pre početi sa precizno usmerenim merama unapređenja.

Tipični simptomi prema starosti

Sledeće neobičnosti u ponašanju osoba mogu se pojaviti ali nisu obavezne.

U prvoj godini života:

nepostojeći ili redak kontakt očima upadljivo ponašanje prilikom fizičkog kontakta (poljupci, maženje…) ograničeno interesovanje za zajedničke igre kao „gugus-dada“ ili „hoppe Reiter“ ne reagovanje deteta na pozivanje po imenu

U drugoj godini života:

nedostatak razvoja govora ili gubitak reči koje je dete već upotrebljavalo nedostatak zajedničkog posmatranja stvari i slika dete ne pokazuje na objekte (izuzev ako ono hoće da ih ima) nedostatak imitiranja svakodnevnih radnji kao što je čistiti ili telefonirati

Posle druge godine života:

malo interesovanje za drugu decu govor nedostaje ili je upadljiv i dete ga retko primenjuje u svojoj komunikaciji

neobično ponašanje u igri sa smanjenim interesom i sa ponovljenim stereotipnim tokom

malo interesovanje za slikovnice ili za priče fascinacija za predmete koji se okreću upadljive pokrete ruku ili tela

Slučaj - Sandra

Sandra je prvo dete u porodici. Ona je sada 3 ½ godine stara. Nešto pre prvog rođendana je prohodala. Ona je bila mirno i ne puno zahtevno dete i mogla se satima da se zanima s jednim parčetom tkanine. Roditelji su imali brigu zašto još ne izgovara reči. Ali su bili upoznati da u razvoju govora postoje velike razlike između dece. Kada je Sandra napunila 2 godine a još nije progovorila, prijavljena je za logopedski pregled. Prilikom pregleda je dodatno ispitan sluh deteta. Zatim je poslata kod specijaliste zbog sumnje na poremećaj iz autističkog spektra. U prvom kontaktu roditelji su kazali da Sandra skoro ne reaguje kad je zovu. Ona ne pokazuje sa prstom na predmete koje nju zanimaju niti donosi išta roditeljima da pogledaju. Ako Sandra nešto hoće, ona uzme majku za ruku, vodi je u kuhinju i stavlja joj ruku na ručicu od ormana za jelo. Sandra najradije cepa novine u dugačke listiće ili ređa lutke jednu pored druge na polici. Na igralištu je vrlo vešta ali se ne interesuje za drugu decu. Već je više puta umakla majci iz vida.

U okviru ispitivanja bilo je upadljivo da Sandra uopšte nije gledala u ispitivača, ali da se posle kratkog vremena naslanjala na njega i da mu se popela na kolena. Sandra se retko upustala u bilo koji predlog za igru, samo su se joj duvani sapunski mehurići dopadali. Kada je htela da ispitivač dalje nastavi, stavila mu igračku na usne, bez da ga je pogledala.

Slučaj – Paul

Paul je upravo napunio 6 godina. Do početka dečijeg obdaništa njegov razvoj je bio neupadljiv. U njegovom naselju bilo je vrlo malo dece njegovog godišta. Tako da se on većinom zabavljao sam ili se igrao sa mlađom decom iz komšiluka. Roditeljima je bilo drago što se Paul već interesovao za brojeve i slova. Pored toga poznavao je mnoge auto marke i tehničke podatke. A i sa računarom je već vešto baratao.

U dečijem obdaništu imao je velike probleme u kontaktu sa drugom decom. On nije razumeo grupne igre i hteo samo da priča o autima. Time je ometao drugu decu i to ponekad na grub način. Često je govorio preglasno. Paul nije razumeo u potpunosti priču koju je vaspitačica pripovedala niti se interesovao za nju. U „krugu“ i za vreme užine hteo je uvek da sedi na istoj stolici i pored iste devojčice. Pored toga je pri dolazku i odlazku pozdravljao vaspitačicu uvek sa potpuno istim visoko-nemačkim rečenicama.

U okviru ispitivanja pokazalo se da mu vrlo teško pada da ispriča jedan doživljaj iz dečijeg vrtića. Ali zato se jedva mogao zaustaviti kada je pričao o svom najomiljenijem hobiju „auto“. Njegov jezik je delovao kao kod neke starije osobe. Kada mu se čitala priča, teško mu je palo da razume likove priče i njihove postupke.

Prepoznati autizam

Deca sa autističnim poremećajima pokazuju izvesne sličnosti. Uprkos tome svako dete je drugačije. Takođe i tipični simptomi mogu se potpuno različito pojavljivati. Izabrane izjave su primeri i ne treba ih tumačiti po polnosti deteta.

Igrati se

Moj sin pokazuje pri igri malo fantazije i radije okreće točkice svoje auto igračke.

Moja ćerka je naklonjena komplikovanim slagalicama i igrama koje traže strpljenja.

Socialne veze

Moja ćerka hoće da bude uvek i svugde prisutna, da ne bi nešto propustila.

Moja ćerka hoće da bude uvek i svugde prisutna, da ne bi nešto propustila.

Prepoznati opasnosti

Naša ćerka nema straha od ulica i automobila, iz tog razloga često nam pobegne iz vida.

Naš sin je vrlo plašljiv. Zujanje usisivača stvara mu paniku.

Govor

Naš sin ne može sa nama da razgovara.

Naša ćerka priča bez prestanka o njenoj omiljenoj temi i često je ponavlja.

Kontakt

Mojoj ćerci teško pada da nekome direktno gleda u oči – radije posmatra ispod oka.

Moj sin se ne uzdržava, postavlja indiskretna pitanja i prilazi nepoznatim osobama.

Fizička blizina

Fizička blizina i nežno prilaženje su za moga sina nepodnošljivi.

Ponekad se moja ćerka bolje oseća ako je neko čvrsto drži i stisne.

Čulni utisci

Sjajne površine, svetlucave vodene kapi i sve što se obrće oduševljava našeg sina.

Sve je tako šareno i okreće se tako brzo, da naša ćerka radije sklanja pogled.

Moguća pomoć i savremeni tretmani danas

„Kako se može mom detetu najbolje pomoći?“. Ovo pitanje je za roditelje najvažnije a istovremeno najteže. Većina stručnjaka je saglasna da rano i intenzivno unapređenje kod puno dece s autističnim poremećajima poboljšava razvoj u velikoj meri.

Najbolje istraživano i naučno ispitano su specifični programi za autizam koji se zasnivaju na principima bihejvioralne terapije/terapije ponašanja (npr. ABA, TEACCH). Drugi pristupi oslanjaju se više na metodama terapije igrom (npr. RDI, Mifne, PLAY). Svi programi imaju jasnu strukturu i dnevno se više sati radi s detetom pojedinačno.

U drugim zemljama su intenzivni rani programi bihejvioralne terapije deo osnovne ponude, koja svakoj porodici stoji na raspolaganju. U Švajcarskoj se u zadnjih godina ponuda terapija vrlo proširila. Zdravstvena osiguranja i invalidsko osiguranje (IV) u osnovi odbijaju finansiranje takvih programa i tako za roditelje nastaje jedno dodatno veliko opterećenje. Uprkos tome dolazi do stalnog porasta broja roditelja koji sprovode takve rane i intenzivne tretmane sa svojim detetom.

Kod velikog broja dece je i dalje na prvom mestu specijalno-pedagoško unapređenje. Uz to dolaze - prema problemima deteta - specifični tretmani kao što su logopedija, fizioterapija, fiziomotorika ili ergoterapija. Senzorna integracija može da pomogne deci s teškim poremećajima opažanja.

Za obolele osobe koje se ne sporazumevaju pomoću govora mogu metode koje podržavaju komunikaciju biti od velike pomoć (sistemi sa slikama npr. PECS, pokreti ruku, elektronsko pomoćno sredstvo). Isto tako se primenjuje i olakšana komunikacija (fc-facilitated communication).

Starija deca ili omladina s visokim funkcionalnim autizmom ili Aspergerovim sindromom zahtevaju specijalne programe, kao npr. socijalni trening za unapređenje njihovih socijalnih i komunikativnih veština.

Važno je da se za dotičnu decu upotrebe mere za unapređenje; specifične za autizam i usklađene prema pojedinačnoj potrebi. Takođe mogu i mlade i odrasle osobe imati korist od odgovarajućih programa.

Današnja praksa u školi

Mnoga istraživanja pokazuju da se deca s autističnim poremećajima obučavaju u školama koje ne odgovaraju njihovom kognitivnom nivou. Većina njih posećuje specijalne-pedagoške škole. Samo mali broj škola je uređen specijalno za decu s autizmom. Deca s Aspergerovim sindromom većinom mogu da savladaju predviđeni školski program. Ovo zahteva često specifičnu podršku ili predavanje u manjim odelenjima.

Pošto se u mnogim mestima deca sa specijalnim potrebama ne školoju više u posebnim odelenjima, već su integrirani u redovna odelenja, u poslednje vreme se i sa decom s autističnim poremećajima pokušava integrativno školovanje. Za ovo potrebna intenzivna pratnja se još nije mogla svugde ostvariti.

Zajednička nastava sa „normalno“ razvijenom decom pruža deci s autističnim poremećajima važne socijalne impulse i dosta poboljšava njihove mogućnosti u učenju.

Novi načini i pristupi

Na prvom mestu su biomedicinske metode. Teoretska pretpostavka je da su urođena smetnja metabolizma ili faktori okoline delmično odgovorni za nastajanje autističnih simptoma i da je zbog toga medicinsko lečenje neophodno.

S jedne strane postoji mogućnost nedostatka važnih supstanaci kao što su minerali ili vitamini. Taj nedostatak se izjednačava sa odgovarajućim dodavanjem istih. S druge strane postoji mogućnost da višak štetnih supstanaca opterećuje telo deteta – prouzrokovanog zbog poremećene funkcije creva ili uticaja okoline. Kao protivmere na prvom mestu se sprovode dijete, kao što je ishrana bez glutena i kazeina.

Odgovarajuća dijagnostika i tretman u svakom slučaju pripadaju u nadležnost medicinski stručnjaka koji je dobro upoznat sa takvim metodama.

Kod vizualnih i akustičkih poremećaja opažanja moguće je postići poboljšanje uz upotrebu pomoćnih sredstava (npr. Irlen naočare).

Puno porodica kao i lekari izveštavaju da se metode uspešno primenjuju. Sve je više izveštaja i studije koja podržavaju ova pozitivna iskustva, uprkos tome zasada još ostaju puno nerazjašnjenih pitanja.

Šta mogu učiniti roditelji?

Kao roditelji ste primetili da je vaše dete drugačije od druge dece! Pratite to i tačno posmatrajte svoje dete. Razgovarajte sa jednom stručnom osobom koja je pratila njegov rani razvoj (kućni ili dečiji lekar/lekarka, savetnik za majke,…). Nemojte se zadovoljiti stime ako Vam kažu da će to sve dobro doći.

Odvedite vaše dete na pregled u savetodavalište za autizam ili kod jedne stručne osobe koja ima iskustva s autizmom i zahtevajte da se po standardizovanim metodama postavi dijagnoza.

Ako se potvrdi dijagnoza autizma, ne gubite hrabrost. Razogovarajte sa roditeljima druge obolele dece i zatražite pomoć.

Izaberite jednu stručnu osobu, Vama poverljivu, i poslušajte savete o daljim pregledima ali pogotovo o metodama unapređenja i o terapijama.

Vrlo važno je da se odmah počne s merama unpređenja. To mora biti intenzivno i ne sme detetu dozvoliti vreme da se povuče u svoj sopstveni svet. Neophodno je da unapređenje ima jasnu strukturu.

Zatražite kod udruženja roditelja informacije i adrese o kompetentnim stručnim institucijama. Na taj način možete se informisati i sopstveno znanje poboljšati.

Udruženje roditelja – partner kome se možete obratiti

autismus deutsche schweiz

autismus deutsche schweiz ima svrhu da poboljša životne uslove osoba obolelih od autizma i njihovih bližnih u Švajcarskoj.

autismus deutsche schweiz je direktni partner kome se mogu obratiti obolele osobe, roditelji i stručne osobe kao i kantoni, opštine i ostale institucije i organizacije u nemačko-švajcarskom govornom području.

Udruženje sekcija predstavlja oko 1300 članova (stanje krajem 2015). Samo udruženje je član nacijonalne krovne organizacije autismusschweiz i orijentiše se prema njenim modelom.

Mi

informišemo o svemu aktuelnom preko naše internet strane (www.autismus.ch), informativnih brošura i stručnih dokumentacija

savetujemo preko kancelarije (kratkotrajno savetovanje)

organizujemo stručna zasedanja, kursove, radionice za roditelje, za stručnjake i obolele osobe, odmaralište i socijalne treninge za decu i omladinu sa autizmom

Povezujemo kroz regijonalne samopomoćne grupe, kroz posredovanje kontakta između politike, uprava, stručnih osoba i institucija

zastupamo na regijonalnom nivou interese prema politici i upravi

posredujemo po želji kontakte sa familijama obolele dece i omladine, kontakte sa stručnim osobama i institucijama za autizam

pozivamo na lagodan familijarni piknik i na sastanak udruženja

autismusschweiz

Nacijonalna krovna organizacija autismusschweiz osnovana je 18. januara 1975 u Oltenu kao udruženje roditelja. Roditelji kao i stručne osobe su se tada zajedno spojili da bi bolje zastupali interese svojih sugrađana sa autizmom i u cilju boljeg predstavljanja autizma u javnosti.

autismusschweiz je direktni partner, kome se mogu obratiti politika, uprava i ostale organizacije na saveznom i internacijonalnom nivou. Ova krovna organizacija zastupa sekcije različitih govornih područja i njenih skoro 2000 članova (stanje krajem 2015).

autismusschweiz ispunjava širom Švajcarske funkciju centra primanja i slanja informacija, koordinacije i davanja impulsa o tematici “poremećaji autističkog spektra“. Autismusschweiz je pregovarački partner i podnosilac izveštaja od BSV (savezna služba za socijalno osiguranje).

Kontakt adrese

autismus deutsche schweiz Geschäftsstelle Riedhofstrasse 354 8049 Zürich Telefon: + 41 (0) 44 341 13 13 www.autismus.ch info@autismus.ch

autismusschweiz Geschäftsstelle Neuengasse 19 2502 Biel Telefon: + 41 (0) 32 322 10 25 sekretariat@autism.ch www.autismusschweiz.ch

autisme suisse romande Av. De la Chabilière 1004 Lausanne Telefon: + 41 (0) 21 646 56 15 secretariat@autisme.ch www.autisme.ch

autismo svizzera italiana c/o Laboratorio Laser Fondazione Diamante Via Trevano 2a 6900 Locarno Telefon: + 41 (0) 91 857 99 33 info@autismo.ch www.autismo.ch