Presidente : dr. Franco Forestiere

Libera Associazione costituita tra pazienti ed operatori sanitari sorta per la tutela dei diritti dei pazienti affetti da

Linfedema primario e secondario.

Per Linfedema si intende un ‘gonfiore’ abnorme che coinvolge zone più o meno estese del corpo ingenerando

definit funzionali e psicologici, dovuto ad una alterata capacità di trasporto del sistema linfatico

(su base genetica o acquisita)

EPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMAEPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMA

140 milioni di casi nel mondo 140 milioni di casi nel mondo 1/25 (O.M.S. 1994)1/25 (O.M.S. 1994)

Oggi : 250 milioni di casi nel mondo ? 1/40Oggi : 250 milioni di casi nel mondo ? 1/40

• 65.000.000 primari65.000.000 primari

• 45.000.000 da infestazione parassitaria45.000.000 da infestazione parassitaria

• 20.000.000 post-chirurgici o post-radioterapia20.000.000 post-chirurgici o post-radioterapia

• 10.000.000 funzionali (post-flebotrombotici, 10.000.000 funzionali (post-flebotrombotici, post-traumatici, ‘da disuso’) post-traumatici, ‘da disuso’)

EPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMAEPIDEMIOLOGIA DEL LINFEDEMA STUDIO EPIDEMIOLOGICO NAZIONALESTUDIO EPIDEMIOLOGICO NAZIONALE

1734 SECONDARI (63,2%)1734 SECONDARI (63,2%)

2743 CASI2743 CASI 1009 PRIMARI (36,8%)1009 PRIMARI (36,8%)

1966 F (71,46%) 777 M (28,4%)1966 F (71,46%) 777 M (28,4%)

FEBBRAIO ’97 - GENNAIO ’98FEBBRAIO ’97 - GENNAIO ’98

410 CENTRI 34 RISPOSTE (8%)410 CENTRI 34 RISPOSTE (8%)

DOMANDE DEL QUESTIONARIO :DOMANDE DEL QUESTIONARIO :- NATURA (PRIMARIO O SECONDARIO)NATURA (PRIMARIO O SECONDARIO)

- STADIO CLINICO ALLA PRIMA OSSERVAZIONE (I – V)STADIO CLINICO ALLA PRIMA OSSERVAZIONE (I – V)- TRATTAMENTO INSTAURATOTRATTAMENTO INSTAURATO

- SESSOSESSO- ETA’ETA’

CIRCA 40.000 NUOVI CASI ANNUI CIRCA 40.000 NUOVI CASI ANNUI

LINFEDEMI PRIMARI

CONNATALE TARDIVO

Legati a predisposizioni Legati a predisposizioni

congenite (cromosomi congenite (cromosomi

5,16,18,21)5,16,18,21)

Ferrel – 1999 Ferrel – 1999

Witte - 2000Witte - 2000 Alitalo – 2001 Alitalo – 2001 Le più frequenti sono le forme Le più frequenti sono le forme tardivetardive In futuro, grazie alla genetica, In futuro, grazie alla genetica, sarà possibile realizzare una sarà possibile realizzare una prevenzione primariaprevenzione primaria Per la prevenzione primaria è Per la prevenzione primaria è fondamentale l’esame fondamentale l’esame linfoscintigraficolinfoscintigrafico

PRECOCE

NON SOLO IMPLICAZIONI FISICHE MA … NON SOLO IMPLICAZIONI FISICHE MA … … ANCHE HANDICAP PSICO-SOCIALE… ANCHE HANDICAP PSICO-SOCIALE

Molte forme Molte forme primarie, in primarie, in

entrambe i sessi, entrambe i sessi, coinvolgono i coinvolgono i

genitali esterni, con genitali esterni, con importanti importanti

ripercussioni sulla ripercussioni sulla sfera affettiva e sfera affettiva e

riproduttivariproduttiva

Sia per le forme primarie che per quelle secondarie, soprattutto nell’anziano con disabilità complessa, i

problemi assistenziali risultano particolarmente gravosi

Ma anche i giovani ed i giovanissimi pongono

seri problemi assistenziali

Ex articolo 26 per assistenza domiciliare

Non esiste organizzazione pubblica (A.S.L.) che fornisca assistenza globale a questo tipo di pazienti

(soprattutto per i casi che necessitano di assistenza domiciliare)

L’assistenza domiciliare deve essere intesa in senso multidisciplinare e coinvolgere :

- Medico

- Fisioterapista

- Infermiere

- Psicologo

- Assistente sociale

- Tecnico Ortopedico

LINFEDEMI

Non malattie rare, ma spesso associate a malattie rare ( es.: Prader Willy, Gorham Stout, S. Klippel Trenaunay, S. Down etc.)

Fino ad oggi dimenticati dal Legislatore

Commissione per linee guida ministeriali 2006 - 2007