SOMMAIRE EDITORIAL 1 Groupe de parole et de soutien (GPS) 2 Workshop Beauté du teint 2

Rencontres

Annuelles du Vitiligo (RAV) - 6 Avril 3 Recherche 4-6 Vitiligo beauty 7 Partenaires 8 BULLETIN ADHESION 9

FEVRIER 2019

EDITORIAL

Un PETIT don vaut mieux que DEUX tu l’auras !

SE DÉCOUVRIR ?

Se découvrir pour se découvrir ?

Se découvrir pour se retrouver ?

Se découvrir pour se montrer ?

Se découvrir pour se libérer ?

Chacun a sa raison pour sauter le pas et pour révéler au grand jour son vitiligo.

En dévoilant son corps , c’est soi-même que l’on expose , une part de son intimité, une

part de son monde secret, une part de sa blessure aussi.

Quand nous le mettons en scène, grâce à la photo à la vidéo, c’est aussi un message

que nous envoyons à ceux qui nous regardent : « vous pouvez me regarder , je suis

beau et maintenant je m’aime comme je suis ».

Une jolie façon de se réapproprier son apparence, l’image de son corps , ce corps qui

semble nous avoir trahis et ne nous correspond plus.

Enfin ! le vitiligo ose se montrer, sans honte , sans peur de ne pas répondre aux cri-

tères de beauté imposés par la mode et ses égéries !

« Le vitiligo n’est pas seulement un attribut, mais une manière d’être qui impacte notre

rapport à autrui …» écrit Maryline Villegas dans son livre Dalmatienne Odyssea.

Cette remarque résonne en chacun de nous et nous voyons aujourd’hui un change-

ment fondamental dans la façon dont chacun souhaite faire évoluer ce rapport à autrui.

En écrivant des livres et des poèmes , en révélant sa maladie de peau sur YouTube,

en osant le mannequinat, les photos artistiques, en s’engageant dans l’association

pour mieux sensibiliser le grand public et faire connaitre et défendre nos besoins.

Nous mettons les bouchées doubles, nous étions très, trop discrets auparavant et cela

est en train de changer Se découvrir pour vivre mieux !

Martine Carré, Psychologue clinicienne, Vice-Présidente et Responsable des

workshops beauté du teint au sein de l’AFV

Les dates des prochains workshops Beauté du teint sont les suivantes (sous réserve de confirmation), toujours un samedi : 23 mars, 25 mai, 15 juin 2019 Les inscriptions sont ouvertes et obligatoires, sur le site https://www.afvitiligo.com/ateliers-maquillage-correcteur/participer-a-un-atelier/ * Ouverts à tous-tes (une adhésion sera demandée pour des raisons d’assurance)

Vitiligo et maquillage correcteur : pourquoi ? Comment ?

C’est le thème du prochain GPS (Groupe de parole et de soutien) qui aura lieu

mardi 19 février 2019, à partir de 20h,

en direct sur notre page Facebook, Martine et Salah, nos deux psychologues vous attendent ..

Gratuit et ouvert à tous-tes, connectez vous :

https://www.afvitiligo.com/groupe-de-parole-le-19-fevrier-2019-a-paris-gratuit/

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A ces quelques conseils, Martine Carré, psychologue de l’AFV, ajoute : Quand la parole est donnée aux enfants, voilà ce qu’ils demandent à leurs parents : Il est bien de

me faire confiance ne pas me surprotéger, ne pas parler à ma place savoir entendre ce que j’exprime, quelquefois au-delà des mots. m’aider à franchir le pas ne pas faire peser votre inquiétude de parent sur moi !

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RAV

2019

Samedi 6 avril, jour des Rencontres Annuelles du Vitiligo (RAV). Nous vous accueillerons à la Mairie du 9ème arrondissement, à Paris. Pour un meilleur confort, plusieurs salles, salons seront à votre disposition, avec possibilité d’accès au jardin. Merci à Madame le Maire ! En plus de l’Assemblée Générale de l’Association Française du Vitiligo, nous vous propose-rons des nouvelles formules d’échanges qui permettront d’élargir nos domaines de ré-flexions et d’interrogations.

Médecins et chercheurs seront présents pour vous informer sur les derrières recherches et lors d’une table ronde, répondront aux questions relatives au Vitiligo, que vous au-rez posées sur notre site.

Si vous ne l’avez pas encore fait, il n’est pas trop tard, connectez vous sur https://www.afvitiligo.com/rencontres-annuelles-du-vitiligo-le-6-avril-2019/ et posez VOTRE question. Autre nouveauté : vous pourrez participer à l’atelier de votre choix, quatre seront propo-sés, les inscriptions se feront au moment de l’émargement . Ces sessions en sous-groupes , 30 personnes maximum, en présence d’un expert du domaine, offriront à chacun-e le loisir de s’exprimer librement dans un cercle plus intime.

...Sans oublier la présence de nos partenaires Laboratoires, qui chaque année sont à votre écoute pour vous conseiller en matière de maquillage, soins de peaux…

Pour en savoir plus, ..poser vos questions, ..vous inscrire (recommandé, le nombre de places est limité), ...un seul clic sur le lien

https://www.afvitiligo.com/rencontres-annuelles-du-vitiligo-le-6-avril-2019/

Le programme détaillé, accompagné des bulletins d’adhésion, sera adressé par voie postale à tous les adhérent-es.

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VITILIGO ET COMORBIDITES CUTANEES ASSOCIEES Suite à sa participation au récent VIS (Vitiligo Internatinal Symposium) à Détroit, en décembre dernier, Oana Bernard, Membre du Conseil d’administration a rédi-gé cet article reprenant les différentes communications relatives aux co-morbidités cutanées qui peuvent être associées au Vitiligo. On sait que le vitiligo peut être associé à diverses pathologies auto-immunes concomi-tantes touchant d’autres organes, mais très peu de données existent à ce jour sur les co-morbidités cutanées associées. Un tout récent article d’une équipe de dermatologues indiens de Chandigarh, en cours de publication, a pour objectif de commencer à combler ce vide en décrivant les autres maladies de peau retrouvées chez les patients vitiligo de leur centre dermatologique. Ils ont ainsi réalisé une étude rétrospective sur les dossiers de 3122 patients vus en consultation dermatologique entre 2012 et 2016 pour un vitiligo [1]. Ils ont trouvé des anomalies cutanées associées dans 3% de cette population vitiligo.

Les anomalies associées survenaient

sur des vitiligos apparus depuis plus de 5 ans, à un âge autour de la quarantaine, plus souvent sur des vitiligos généralisés étendus que segmentaires et plus souvent chez les femmes que chez les hommes. Les anomalies les plus fréquemment retrouvées étaient l’alopecia areata (alopécie en plaques : chute de cheveux bien délimitée en zones circulaires) dans environ 0.8% des patients, le lichen plan pigmenté (surtout chez patients avec vitiligo segmentaire) et le psoriasis dans 0.7% des cas (plus fré-quent chez patients à forme de vitiligo acrofacial : extrémités mains-pieds et visage). Cette étude a le mérite d’apporter des informations descriptives inconnues jusqu’à pré-sent, mais le manque de groupe contrôle comparatif ne permet pas de juger si les fré-quences de survenue de ces anomalies cutanées associées et augmentée dans les cas de vitiligo par rapport à la population générale. D’autres études plus anciennes ont étudié la coexistence de vitiligo de pathologies cu-tanées chez des patients atteints de dermatite atopique. La dermatite atopique, aussi appelée eczéma atopique, est une maladie chronique de la peau, évoluant par poussée récidivantes. Elle implique des phénomènes inflamma-toires (anomalie de la voie TH1 et TH22) qui altèrent la fonction de « barrière contre le monde extérieur » de la peau [2].

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Une population d’étude de plus de 87 000 participants par groupe d’étude (survenue de Alopecia areata ou survenue de vitiligo) a été interrogée par questionnaires entre 2009 et 2011. La proportion de participants ayant une histoire de dermatite atopique à l’entrée de l’étude était de 11%, et les chercheurs ont montré que parmi ces sujets, le risque de développer ultérieurement un vitiligo ou une alopecia areata était plus élevé que dans la population contrôle qui n’avait pas d’histoire de dermatite atopique pré-existante. D’autres revues de la littérature publiant des études sur ces thèmes aboutissent à des conclusions dans le même sens [4]: il existe un risque plus élevé (aux alentours de 2 à 3 fois) de développer un vitiligo chez les patients atteints de dermatite atopique que chez les patients qui en sont indemnes. Cette association plus fréquente entre dermatite atopique ,alopecia areata et vitiligo, fait s’interroger sur la possibilité que ces trois maladies de peau partagent des méca-nismes pathologiques communs (non encore élucidés à ce jour) et qu’elles pourraient donc répondre favorablement aux mêmes thérapies., par exemple les JAK-STAT inhi-biteurs [2]. Références

Sindhuja T, Vinay K, Parsad D, Kumaran M.Coexisting cutaneous disorders in vitiligo : a retrospec-tive analysis. Clin Exp Dermatol 2019 jan 2. doi: 10.1111/ced.13889. [Epub ahead of print]

Drucker A, Thompson J, Li WQ, Cho E, Li T, Guttman-Yassky E, Qureshi A. Incident alopecia areata and vitiligo in adult women with atopic dermatitis : Nurses’ Helath Study 2 : Atopic Der-matitis and Risk of alopecia areata and vitiligo. Allergy 2017 ; 72 :831-834.

Mohan G, Silverberg J. Association of Vitiligo and Alopecia Areata with Atopic Dermatitis : A syste-matic review and Meta Analysis. JAMA Dermatol 2015 ; 151 :522-528

Cipriani F, Marzatico A, Ricci G. Autoimmune diseases involving skin and intestinal mucosa are more frequent in adolescents and young adults suffering from atopic dermatitis. J Dermatol 2017 ; 44 :1341-1348.

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VITILIGO ET OBESITE

La question du lien entre le vitiligo et l’obésité est souvent posée.

Deux études récentes, dont l’une présentée lors du VIS à Detroit, ont démontré que, si aucun lien direct n’existe entre l’obésité et le vitiligo, des informations intéressantes ont émergé et pourront orienter de futures études portant notamment sur le syndrome mé-tabolique.

1– Examining relationship between Vitiligo and obesity

Etude présentée par Dr Sheena Nguyen, Western University of Health scienc-es -Huntington Beach, CA, lors du VIS, Detroit, Decembre 2018 (extraits, tra-duction AFV)

Bien qu’il soit reconnu que le vitiligo peut être lié à des affections pro-inflammatoires telles que le syndrome métabolique et l’obésité, très peu de publications parlent de lien direct, et une lecture approfondie de la littérature actuelle ne révèle aucune infor-mation pertinente sur le lien entre vitiligo et obésité.

Pour notre étude sur l’existence d’un lien potentiel entre le vitiligo et l’obésité, nous avons extrait les données d’une cohorte de patients atteints de vitiligo vus en clinique. En utilisant l’indice de gravité du vitiligo (VASI) et en calculant l’indice de masse corporelle (IMC) de chaque patient à partir de la taille de notre échantillon de 67 patients âgés de 2 à 69 ans, nous avons pu analyser la corrélation entre ces variables. Bien que l’ensemble de nos données ait démontré un résultat négatif sur le lien direct entre le vitiligo et l’obésité, ces informations pourraient néanmoins être utiles pour orienter les futures études sur l’examen d’autres facteurs du syndrome métabolique dans le vitiligo, qui tous deux sont un « fardeau », à plusieurs niveaux, pour le patient. Avec plus de données émergentes sur le lien entre le vitiligo et les affections pro-inflammatoires, des études supplémentaires sont également nécessaires pour examiner non seulement l’obésité liée à la gravité du vitiligo, mais également à son activité potentiel-lement utilisée comme indicateur de l’évolution de la maladie.

2- No Association between Vitiligo and Obesity: A Case-Control Study

Dragoni F, Conti R, Cazzaniga S, Colucci R, Pisaneschi L, Naldi L, Moretti S. Publication S. Karger AG, Basel, (extraits et traduction AFV)

https://www.karger.com/Article/FullText/481436 (lien vers texte integral, en anglais)

Le but de cette étude était d’étudier la relation entre le vitiligo et l’indice de masse corporelle (IMC) afin d’évaluer l’association possible entre le vitiligo et l’obésité. Sujets et méthodes

Il s’agissait d’une étude cas-témoins portant sur 400 participants au total, soit 200 patients atteints de vitiligo et 200 volontaires en bonne santé.

Les évaluations médicales ont été effectuées par des dermatologues à l'aide du formulaire modifié du Vitiligo European Task Force. La taille et le poids de tous les participants ont été mesurés et utilisés pour calculer l'IMC.

Les données ont été analysées à l'aide de modèles de régression logistique multivariés. L’ajustement en fonction de l’âge et du sexe a été effectué de manière préliminaire dans l’analyse cas-témoins, tandis qu’un algorithme de sélection par étapes a été utilisé pour dé-terminer quels facteurs indépendants étaient associés à un IMC ≥ 30 ou à un IMC ≤ 18,5.

Résultats

La comparaison des groupes vitiligo et groupes témoins a révélé l'absence d'association significative. L’analyse multivariée des facteurs associés à un IMC élevé (≥ 30) chez les pa-tients atteints de vitiligo a montré une association significative entre un IMC élevé et une apparition soudaine du vitiligo (p = 0,021; OR = 3,83; IC 95% 1,22-11,99) et la d'inflamma-tion et de prurit (p = 0,031; OR = 3,26; IC 95% 1,11-9,57). Aucune association significative n'a été observée dans l'analyse des facteurs associés à un faible IMC (≤ 18,5) chez les pa-tients atteints de vitiligo.

Conclusion

Dans cette étude, le vitiligo ne semblait pas associé à un IMC élevé; l'obésité pourrait ne pas être un facteur de risque pour le vitiligo, contrairement à la plupart des maladies auto-immunes qui sont associées de manière significative à l'obésité.

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Portrait de Winnie Harlow, réalisé par Nicole Troup, artiste peintre américaine, en collaboration avec la VRF (Vitiligo Research Foundation). “Si Dieu avait voulu que je sois noire, je serais noire. Si Dieu m’avait voulu blanche, je serais blanche. Mais il a choisi que je sois originale, et les deux. Donc je pense que c’est ainsi que je dois être »-Winnie Harlow

« Ce portrait «Vitiligo Beauty» fait partie de ma nouvelle série intitulée «Redefining Beauty», qui remet en question ce que la société croit être la «vraie beauté», et donne une voix à ceux qui ne sont pas souvent représentés dans notre culture. J’ai choisi Winnie Harlow pour cette série, car elle a quelque chose de précieux à offrir à ceux qui luttent pour leur apparence : l'espoir et l'acceptation de soi... » N. Troup (extraits, traduction AFV)

Les créatrices de la collection de poupées Sibahle (Afrique du Sud) présentent Ndanaka, l’un de leurs derniers modèles. Voir la vidéo (en anglais) https://www.facebook.com/TayeDiggs/videos/we-need-to-have-more-of-this-chocolate-me-have-been-making-plans-for-dolls/679517312449693/

Newsletter Février 2019 Association Française du Vitiligo 11 rue de Clichy 75009 Paris Directeur de publication Jean-Marie Meurant Rédaction et coordination Nicolle Maquignon Diffusion : Sébastien Bian Contact : courrier@afvitiligo.com www.afvitiligo.com www.facebook.com/assovitiligo

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PARTENAIRES DE L’ AFV

Le vitiligo vous concerne

Nos priorités

• Mettre à disposition les informations médicales et les éclairages les plus récents

• Disposer d’un parcours de soin, de centres de référence, d’une prise en charge globale

• Obtenir le remboursement intégral des traitements du vitiligo (photothérapie,

médicament, etc.) • Agir auprès du ministère de la santé et des médecins à partir de vos témoignages pour une prise

en charge pluridisciplinaire (médicament, photothérapie, soutien psychologique, etc.)

Nos réalisations

• Newsletter mensuelle, permanence téléphonique hebdomadaire

• Rencontres - groupes de parole, workshop beauté du teint, moments conviviaux

• Animation des réseaux sociaux - Facebook, Twitter, Instagram

• Présence aux Journées Dermatologiques de Paris, auprès du Syndicat National des

Dermatologues

• Collaboration avec les centres de recherche sur le Vitiligo (Bordeaux, Créteil, Nice, etc.)

Nos actions

• Rencontres Annuelles du Vitiligo, début avril avec la participation des chercheurs, des

praticiens, des laboratoires pharmaceutiques (stands et information)

• Participation aux congrès dermatologiques internationaux (EADV, Symposium..)

• Accès aux protocoles d’essais cliniques

Ensemble notre action est plus forte

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