Smernice za bolnike z ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo

ECCO-EFCCA Smernice za bolnike

z ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo – diagnostika in zdravljenje

ECCO-EFCCA Smernice za bolnike

z ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo

– diagnostika in zdravljenje

Izdajatelj: Društvo za KVČB Glavni urednik: Dušan Baraga Odgovorni urednik: Dušan Baraga, Mateja Saje Prevod: Katarina Gornik, Grozdana Gornik

Oblikovanje: Danila Perhavec Tisk: Tiskarna Januš, Sternadova Ulica 12, 1000 Ljubljana Naklada: 500 izvodov Ljubljana, avgust 2016

Pri prevajanju smernic je sodeloval strokovni odbor v sestavi:• Dušan Baraga, dr. med, spec. spl. med., podpredsednik društva za

KVČB• Maksim Bešič, dr. med., predstavnica društva za KVČB v EYG• Carmen Bobnar Sekulić, dipl. m. s., strokovna sodelavka za področje

zdravstvene nege• prof. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., spec. gastroenterolog• Matic Koželj, dr. med., specializant gastroenerologije• Tadeja Polanec, dipl. m. s., • mag. Darja Urlep Žužej, dr. med., spec. pediater gastroenterolog,• Mateja Saje, predsednica društva za KVČB

___________________________

CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana

616.348-002

616.344

ECCO-EFCCA : smernice za bolnike z ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo / [prevod Katarina Gornik, Grozdana Gornik]. - Ljubljana : Društvo za KVČB, 2016

ISBN 978-961- 93168-5- 6

284733184

3

Smernice za bolnike z ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo

Uvod

Društvo za KVČB si že od vsega začetka svojega delovanja leta 2004, ko je bilo še društvo namenjeno otrokom, prizadeva svoje člane izobraževati o bo-lezni pa tudi o tem, kako z boleznijo živeti in se z njo spoprijemati. Še večji poudarek izobraževanju je bil dan s preoblikovanjem društva v vseslovensko društvo za vse bolnike, torej tudi za odrasle. Takrat smo enega največjih pro-jektov posvetili postavitvi temeljev stalnega izobraževanja. Pričeli smo s šolo za bolnike, ki jo uspešno nadaljujemo že 9 let. Šolo je obiskalo že več kot 200 naših članov in program smo iz začetnega programa razširili na 6 vsebinsko raznolikih delavnic.

Društvo deluje v 8 regionalnih in 3 vsebinskih sekcijah (otroška, mladinska in sekcija za avtoimuni hepatitis). Na vseh ravneh je delovanje društva prepre-deno z organizacijo izobraževanj na lokalni ravni, saj se na tak način lahko čim bolj približamo uporabnikom.

Poleg izobraževanja je delovanje na regionalni ravni namenjeno spoznava-nju bolnikov med seboj in delitvi svojih dragocenih izkušenj, saj so tako pozi-tivne kot tudi negativne izkušnje posameznikov dobro gradivo za izobraže-vanje in lastno ravnanje.

Društvo deluje v javnem interesu in se trudi javnost čim bolj informirati o bolezni in težavah svojih članov. Prirejamo številna srečanja in izobraževanja za vse zainteresirane pa tudi za strokovno javnost saj smo organizator letos že 6. simpozija o KVČB za družinske zdravnike, ki se ga udeležujejo tudi drugi zdravstveni delavci in člani društva.

Za svoje delovanje in izobraževanje potrebujemo ustrezno gradivo, ki je na-menjeno pacientom, javnosti in strokovni javnosti, ki se ne ukvarja izključno s KVČB. Knjiga, ki jo imate v rokah je tako gradivo. Smernice so narejene skrb-no, s sodelovanjem strokovnjakov in bolnikov s skupno željo narediti nekaj dobrega in uporabnega za bolnike, njihove družinske člane oziroma za vse zainteresirane.

Mateja Saje, predsednica društva za KVČB

4

Smernicam na pot

Smernice. Lahko jih primerjamo z navigacijskim sistemom. Verjetno ga je marskido od nas že uporabljal. Zelo uporabna storitev a na žalost nas včasih zapelje po daljši poti. Kljub temu pa običajno na želeni cilj. Če smo na terenu, kjer se vozimo izkušeni, bomo napako, drugačno navodilo kot bi bilo naj-bolje, spregledali in izbrali tisto, za katero iz izkušenj vemo, da bo boljša. Če smo na področju, ki ga ne poznamo pa nam bodo navodila sistema kar prav prišla. Podobno je s strokovnimi smernicami na področju medicine. Sestavi jih skupina strokovnjakov in skuša upoštevati in posredovati kar najbolj pre-iskušene metode in metode, ki so vsem dostopne. Zelo izkušen strokovnjak jih sicer največkrat ne bo potreboval, včasih pa bo izbral bljižnico ali učinko-vitejšo pot, ki je v smernicah ni. Smernice ECCO za obavnavo bolnikov s KVČB je sestavilo mnogo strokovnjakov in zajemajo mnoga področja obravnave bolnikov s KVČB. Temeljijo na številnih študijah, ki so jih ti strokovnjaki prou-čili in tudi na številnih izkušnjah, ki so si jih pridobili tekom svojega strokov-nega dela.

Smernice, ki so pred vami, pa so nekaj posebnega, se mi zdi edinstvenega. Nastale so s sodelovanjem zdravnikov in bolnikov dveh evropskih organiza-cij in sicer ECCO (evropska organizacija za Crohn in kolitis) in EFCCA (evrop-ska zveza društev bolnikov s KVČB). Več o organizacijah si lahko preberete na koncu knjižice. Namenjene so bolnikom. Ideja za nastanek smernic se je porodila že leta 2014 na srečanju bolnikov in zdravnikov. Bolniki so izrazili potrebo po strokovnih in sodobnih informacijah, ki jih potrebujejo za dobro sodelovanje pri njihovem zdravljenju. Ustanovljeni sta bili dve delovni sku-pini, ena za Crohnovo bolezen in ena za ulcerozni kolitis, ki sta iz strokovnih ECCO smernic za diagnostiko in zdravljenje izbrali okrog 50 navodil (state-ments) kako ravnati v posameznih situacijah pri vodenju bolnikov s KVČB.

Kasneje so bila ta navodila in razlage navodil prevedene v laični jezik, lažje razumljiv bolnikom. Pri tem so sodelovali zdravniki, ki so tudi bolniki in tudi bolniki sami. Celotno gradivo je bilo potem še preverjeno v širših delovnih skupinah bolnikov, sester in zdravnikov, kjer sem sodeloval tudi jaz, kot pred-

5


stavnik slovenskega združenje bolnikov. Predstavljene so bile na kongresu ECCO maja letos v Amsterdamu. Vseskozi je bilo v načrtu, da te smernice pre-vedemo čimprej tudi v slovenščino in naloge smo se lotili takoj po predsta-vitvi.

Smernice imamo torej tudi v slovenskem jeziku in ponujajo možnost, ki ji v društvu vseskozi sledimo. To je dobro izobražen bolnik – bolnik strokovnjak, ki s svojim delovanjem in sodelovanjem z zdravniki naredi kar največ, da bi bilo njegovo zdravljenje najučinkovitejše in posledice bolezni čim manjše. Da bi bilo zagonov čim manj ali nič in da bi bila kakovost bolnikovega po-klicnega in osebnega življenja čim večja. Da bi diagnostika in zdravljenje po-tekalo učinkovito in v sodelovanju bolnik – zdravnik. Tak bolnik potrebuje kakovostne informacije.

Pri prevodu in pregledu smernic so sodelovali zdravniki s področja KVČB, zdravniki, ki so tudi KVČB bolniki, sestre, ki delujejo na KVČB področju in se-veda bolniki. Prepričani smo, da bodo kakovosten vir informacij za vse bol-nike in tudi za zdravnike, ki se s KVČB ne ukvarjajo vsak dan. Kot na začetku omenjeno, imajo smernice svoje meje in omejitve a v splošnem so odličen vir informacij o diagnostiki in zdravljenju bolnikov s KVČB. Na koncu smernic je tudi slovar in razlaga nekaterih izrazov, ki so mogoče slabše razumljivi ali manjkrat uporabljeni v laični skupnosti.

Upam, da naš trud ni bil zaman in da bodo smernice pripomogle h kakovo-stnejši obravnavi in vodenju bolnikov s KVČB in tudi k boljšemu sodelovanju med zdravniki in bolniki.

Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med., podpredsednik društva za KVČB

6

Anatomska ilustracija prebavnega trakta

Dvanajstnik

Slepo črevo

Slepič

Vito črevo (Ileum)

Analni sfinkter

Danka

Debelo črevo ali kolon

Tanko črevo (Jejunum)

Želodec

Jetra

Požiralnik

7


ECCO-EFCCA Smernice za bolnike z ulceroznim kolitisom (UK)Salvatore Leone*1, Alejandro Samhan-Arias*2, Itamar Ben-Shachar3, Marc Derieppe4, Filiz Dinc5, Isabella Grosu6, Charlotte Guinea7, Jarkko Lignell8, Gediminas Smailys9, Sigurborg Stur-ludóttir10, Seth Squires11, Paolo Gionchetti12, Rami Eliakim**13, Janette Gaarenstroom**14

* Avtorji, ki so enakomerno prispevali kot prvi avtorji. ** Avtorji, ki so enakomero prispevali kot sekundarni avtorji.

1AMICI Onlus - Associazione Nazionale Malattie Infiammatorie Croniche dell‘Intestino, Via A. Wildt, 19/4, 20131 Milano, Italy; 2ACCU ESPAÑA - Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España. C/ Enrique Trompeta 6, Bajo 1. C.P. 28045. Madrid, Spa-in; 3CCFI - The Israel Foundation for Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis, POB 39957, Tel Aviv 61398; 4AFA - Association Francois Aupetit, 32 rue de Cambrai, 75019 Paris, France; 5inflamatu-var barsak hastalıkları dayanışma ve Yardımlaşma Derneği, Caferağa Mah. Moda Caddesi No: 20 Borucu Han. K:1 Büro No: 103 Kadıköy, Istanbul, Turkey; 6ASPIIR - Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (Romanian Association of People with IBD), Calea Mosilor 268, Bucharest, Romania; 7Crohns & Colitis UK – CCUK, 45 Grosvenor Road, St Albans, Hertford-shire AL1 3AW, United Kingdom; 8CCAFIN - Crohn ja colitis ry, Kuninkaankatu 24 A, 33210 Tam-pere, Finland; 9Klaipeda University Hospital, Department of Pathology, Liepojos g. 41, LT-92288 Klaipeda, Lithuania; 10Crohn´s og Colitis Ulcerosa samtökin á Island, P.o. Box. 5388, 125 Reykja-vik Iceland; 11Royal Alexandra and Vale of Leven Hospitals, Department of Gastroenterology, Corsebar Road, Paisley, Scotland, United Kingdom, PA2 9PN; 12University of Bologna, Depart-ment of Medical and Surgical Sciences, Via Massarenti, 9, 40138 Bologna, Italy; 13Gastroentero-logy and Hepatology, Sheba Medical Center, 52621 Tel Hashomer, Israel; 14University Medical Center Utrecht, Department of Gastroenterology, Heidelberglaan 100, P.O. Box 85500, 3584 GX Utrecht, The Netherlands (until September 2015)

Organising and corresponding societies: European Crohn’s and Colitis Organisation, Ungargasse 6/13, 1030 Vienna, Austria; European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations, Rue Des Chartreux, 33-35 Brussels B 1000 Belgium

8

UVODEvropska organizacija za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (angl.” Europe-an Crohn’s Colitis Organisation, ECCO) je največje združenje na svetu, ki vklju-čuje strokovnjake s področja kronično vnetnih črevesnih bolezni (KVČB). Med njihove cilje sodi poleg izobraževanj in raziskav tudi generacija novega znanja. Z razvojem praktičnih smernic, povezanih s KVČB, ECCO na kooperativen in soglasen način združuje izvedenska mnenja najboljših strokovnjakov z različnih področij za izdelavo teh referenčnih dokumentov.

Leta 2006 so pri ECCO izdali prve smernice diagnostike in zdravljenja Croh-nove bolezni. Od takrat dalje so v okviru skupne evropske pobude izdali že pet-najst ECCO smernic, ki pokrivajo različne teme povezane z ulceroznim koliti-som (UK), vse od osnovnega zdravljenja pa do zelo specifičnih tematik kot je pediatrični UK.

Že vse od začetka je glavni cilj Evropskega združenja bolnikov s Crohnovo bo-leznijo in ulceroznim kolitisom (EFCCA) izboljšati kakovost življenja bolnikov s širjenjem dobre prakse zanje in za njihove družine, vključno z izobraževalnimi dogodki, ozaveščanjem javnosti, spodbujanjem raziskav in razvijanjem novih medicinskih orodij za zdravljenje.

Da bi izboljšali učinek, ki ga imajo smernice na zdravljenje bolnikov s KVČB, so s skupnimi napori ECCO in EFCCE pripravljene smernice za bolnike z UK.

Priporočila, ki so vključena v ta dokument, so zbirka najpomembnejših ugoto-vitev na področju diagnostike in zdravljenja UK. Cilj teh smernic je omogočiti boljše razumevanje procesa diagnostike in načina zdravljenja UK. Smernice so razdeljene na 5 glavnih tematskih področij, in sicer diagnostika, aktivnost bole-zni, remisija, operacije, rak debelega črevesa in danke ter zapleti izven črevesja. Na koncu smernic je za boljše razumevanje uporabljene terminologije prilo-žen slovar. Da bi smernice dosegle čim več pacientov, so tudi oblikovno urejene tako, da omogočajo razumevanje in dostopnost čim večjemu številu bolnikov.

Diagnoza ulceroznega kolitisa (UK)Na odločitev glede zdravljenja bo imela velik vpliv ugotovitev, kolikšen del širokega črevesa je prizadet (tj. kakšen je obseg bolezni). Vrsta zdravljenja je odvisna od razširjenosti bolezni, kar pomaga tudi pri zdravnikovi odločitvi glede izbire peroralnega oziroma lokalnega zdravljenja. Obseg bolezni vpliva na to, kdaj je potrebno začeti s sledenjem in kako pogosto ga je potrebno izvajati, zato se UK klasificira glede na obseg prizadetosti debelega črevesa.

Endoskopska preiskava je orodje za klasifikacijo UK, saj omogoča oceno stopnje vnetja v črevesu. UK se deli na proktitis, levostranski kolitis ter kolitis celotnega širokega črevesja oziroma pankolitis.

9


Strokovnjaki se strinjajo, da je najboljša metoda za klasifikacijo UK kolono-skopija. UK delimo na proktitis, levostranski kolitis ter pankolitis (sega preko vraničnega zavoja črevesa). Dva velika razloga, zaradi katerih je potrebno bol-nike z UK razdeliti glede na obseg bolezni, sta: 1. obseg bolezni vpliva na izbiro zdravljenja in 2. določa, koliko sledenja oseba potrebuje. Kar se tiče zdravljenja, se pri proktitisu kot zdravilo prve izbire pogosto uporabljajo svečke (lokalno zdravljenje). Za levostranski kolitis se pogosto uporabljajo klizme, za pankolitis pa peroralno terapijo (pogosto skupaj z lokalno terapijo).

Pri sledenju bolnikov je obseg bolezni pomemben, ker lahko napove, kdo je v nevarnosti za raka debelega črevesa in danke. Bolniki s proktitisom ne potrebu-jejo sledenja s kolonoskopijo, tisti z levostranskim kolitisom in pankolitisom pa sledenje potrebujejo.

Za zdravnike je koristno klasificirati UK glede na to, kako težko je vnetje debelega črevesa. Takšna klasifikacija zdravniku pomaga pri odločitvi glede izbire najboljše-ga zdravljenja. Teža bolezni vpliva na začetek zdravljenja in obliko zdravljenja, ki je lahko lokalna, sistemska ali kirurška. Klinični kazalci aktivnosti vnetja še niso bili zadovoljivo potrjeni. Klinične, laboratorijske, slikovne ter endoskopske preiskave, vključno z biopsijami, zdravnikom pomagajo pri izbiri najboljšega zdravljenja. So-glasnega stališča o tem, kaj je remisija, še ni. Najbolje se remisijo razloži z uporabo mešanice kliničnih pokazateljev (tj. odvajanje blata ≤3 na dan, brez krvavitev) in endoskopska preiskava, pri kateri ne najdemo znakov bolezni. K oceni pripomore tudi odsotnost znakov akutnega vnetja pri biopsiji.

Zdravljenje bolnika z UK je odvisno od teže bolezni. Glede na stopnjo aktivnosti vnetja se določi, ali lahko ostane bolnik brez zdravljenja ali potrebuje peroralno zdravljenje, intravensko zdravljenje ali operacijo. Predlaganih je bilo kar nekaj pokazateljev stopnje aktivnosti bolezni, vendar še nobeden ni potrjen (tj. doka-zano točen in uporaben). Na splošno velja, da zdravnikom pri odločitvi glede zdravljenja pomaga kombinacija kliničnih značilnosti, laboratorijskih ugotovi-tev (koncentracija C-reaktivnega proteina v krvi ali testiranje blata na fekalni kalprotektin), slikanja (npr. rentgen) ter endoskopskih ugotovitev (vključno z biopsijami).

Glede definicije remisije se strokovnjaki še ne strinjajo popolnoma. Dandanes najboljša definicija remisije vključuje bolnikove simptome ter ugotovitve kolo-noskopije. Tisti bolniki, ki naj bi bili v remisiji, gredo na blato trikrat ali manj dnevno, brez krvavitev, kolonoskopija pa ne pokaže vnetja. Zaželeno je tudi, da histološki pregledi biopsij ne pokažejo več mikroskopskega vnetja.

Simptomi UKSimptomi UK so odvisni od tega, kolikšen del debelega črevesa je vnetega ter kako resna je bolezen. Najpogostejši simptomi UK so kri v blatu, driska, rektalna krva-vitev, tenezmi in/ali nenadna potreba po odvajanju blata. Bolniki z UK pogosto odvajajo blato tudi ponoči. Splošno slabo počutje, izguba apetita ali vročina so znaki, ki kažejo na hud zagon bolezni.

10

Simptomi, ki kažejo na težko obliko bolezni, ponavadi sovpadajo s hudim vne-tjem debelega črevesa in razširjenostjo vnetja; vnetje debelega črevesa se preveri s kolonoskopijo in biopsijo.

Vidna kri na blatu je najpogostejši simptom, ki se pojavi pri bolnikih z UK. O tem poroča več kot 90 % bolnikov. Bolniki z obsežnim in aktivnim UK trpijo za hudo drisko, ponavadi skupaj z rektalno krvavitvijo ali pa vsaj vidno krvjo v blatu. Bolniki poročajo tudi o nenadni potrebi po izpraznitvi črevesja - tene-zmu, izločanju sluzi ali krvi, o potrebi po odvajanju blata ponoči ter krčevitih bolečinah v trebuhu (pogosto leva stran spodnjega dela trebuha), ki se pojavi pred odvajanjem blata, potem pa popusti. Poleg tega osebe s hudim vnetjem velikokrat hujšajo, imajo vročino, pospešen srčni utrip, vnetje v predelu trebu-ha ter slabšo peristaltiko. Za razliko od njih bolniki s proktitisom poročajo o rektalni krvavitvi, nujnem odvajanju blata, tenezmih in občasni hudi zaprtosti.

Bolnikova anamnezaAnamneza mora biti zelo obširna. Zdravnik mora povprašati o bolnikovih simpto-mih in kdaj so se pojavili. Ti simptomi so:

� kri v blatu � nujno odvajanje blata � konsistenca blata in pogostost odvajanja � tenezmi � bolečina v trebuhu � zmanjšan nadzor nad odvajanjem blata � potreba po odvajanju blata ponoči � simptomi, ki niso neposredno povezani s črevesjem (npr. bolečine v sklepih)

Zdravnik mora vprašati tudi po: � nedavnih potovanjih � stiku z nalezljivimi boleznimi, ki lahko vplivajo na črevesje � zdravilih (npr. antibiotiki ali NSAR-i) � spolni aktivnosti � o tem, ali ima vaš družinski član CB, UK ali raka debelega črevesa in danke � predhodni operaciji slepiča

Na diagnozo UK je potrebno posumiti ob prisotnosti kliničnih simptomov, kot so kri v blatu, nujna ali pogosta potreba po odvajanju blata, tenezmi, bolečine v trebuhu, pomanjkanje nadzora nad odvajanjem blata ter potreba po odvajanju blata ponoči. Zdravnik ali medicinska sestra se morata pozanimati o zgodovini KVČB in raka debelega črevesa in danke v družini. Bolnika je potrebno pov-prašati tudi po očesnih simptomih in po simptomih v ustih, sklepih ter koži. Pretehtati in izključiti je potrebno možnost okužbe (npr. zaradi bakterij iz po-tovanj v tujini) in tudi kolitisa, ki se pojavi zaradi zdravil (npr. NSAR-i, kot je ibuprofen).

Apendektomija pri potrjenem vnetju slepiča dokazano zmanjša tveganje za UK pozneje v življenju. Zmanjša tudi težo UK, če se apendektomijo opravi pri ‚pravem‘ vnetju slepiča in v mladih letih.

11


Če imate v družini sorodnika s CB ali UC imate večjo verjetnost , da zbolite zaradi ulceroznega kolitisa.

Študije so pokazale, da bo oseba ki je imela v mladih letih odstranjen slepič, red-keje zbolela za UK. Tveganje se zmanjša za 69 %. Poleg tega je UK, ki se pojavi po apendektomiji, bolj verjetno lažjega poteka. Potrebno je vedeti, da apende-ktomija ne prepreči možnosti za razvoj primarnega sklerozantnega holangitisa (PSH). Zaenkrat še ni znano ali apendektomija, ki se jo opravi po pojavu UK, vpliva na potek bolezni.

Najbližji sorodniki osebe, ki ima UK, imajo 5 – 10-krat večjo verjetnost, da tudi oni zbolijo za to boleznijo. Ker je tveganje že tako ali tako zelo majhno, je tudi možnost, da bi najbližji sorodniki zboleli z UK, večja le za 2 %. Zato omenjeno tveganje ne bi smelo vplivati na to, ali se oseba z UK odloči imeti otroke ali ne.

Fizikalni pregledFizikalni pregled vključuje pregled:

� splošnega počutja � srčnega utripa � telesne temperature � krvnega tlaka � teže � višine � trebuha glede občutljivosti in otekanja � anorektalnega predela

Ko zdravnik ali medicinska sestra opravita fizikalni pregled, so ugotovitve od-visne od tega, kako resna in obširna je bolezen. Pri osebi z blago ali zmerno aktivno boleznijo fizikalni pregled običajno ne pokaže odstopanja od normale, razen opazne krvi pri anorektalnem pregledu. Oseba s hudim vnetjem ima lah-ko vročino, hiter srčni utrip, je shujšan, ima bolečine in občutljivost v debelem črevesu, otekanja v trebuhu in slabo slišno peristaltiko (ritmično krčenje glad-kega mišičja prebavil).

Diagnostični testiZgodnji testi morajo vključevati celotno krvno sliko, serumsko koncentracijo seč-nine, elektrolite, jetrne encime, koncentracijo vitamina D, pregled železa in CRP. Fekalni kalprotektin je primeren marker za sledenje vnetja v debelem črevesu. CRP in SR sta uporabna za sledenje odzivnosti na zdravljenje pri hudi bolezni. Zdravnik mora narediti teste za infekcijsko drisko, vključno teste za drisko, ki jo povzroča bakterija Clostridium difficile. Preveriti mora tudi, proti katerim bole-znim je bil bolnik imuniziran/cepljen, in ali ima tuberkulozo.

V najboljšem primeru bi moral imeti za diagnozo vsak bolnik že pripravljeno ce-lotno krvno sliko, vnetne označevalce (CRP ali SR), elektrolite, testne vzorce blata ter narejene teste jetrnih encimov. Fekalni kalprotektin, pridobljen iz vzorcev bla-ta, natančno pokaže, če je prišlo do vnetja v debelem črevesu. Vseeno pa so lahko

12

testi za merjenje vnetja pri blagem UK ali levostranskem UK normalni. Celotna krvna slika lahko razkrije (a) visoko število krvnih ploščic, ki so rezultat dolgotraj-nega vnetja, (b) anemijo in nizko raven železa, ki pričata o kroničnosti ali resnosti ter (c) povečano število belih krvničk, ki kažejo na večjo možnost, da gre za vnetje.

Razen pri proktitisu lahko višje koncentracije CRP kažejo na težak potek s hu-dimi simptomi. Visoka koncentracija CRP ponavadi sovpada z visoko SR, nizko koncentracijo železa ter nizkimi koncentracijami albumina. Te markerje se lah-ko uporabi tudi za to, da se določi, če bolnik s fulminantnim kolitisom potre-buje operacijo. Povišana CRP in SR sta lahko znak prisotnosti vnetja kjerkoli v telesu. To pomeni, da se ju za razlikovanje med UK in drugimi možnimi vzroki vnetja ne sme uporabljati samih. Zato je potrebno, da zdravnik izključi druge možne vzroke, kot so bakterijska okužba (npr. Clostridium difficile, Campylo-bacter ali E. coli) ali paraziti (npr. ameba).

KolonoskopijaČe obstaja sum na UK, sta za njegovo potrditev in določitev stopnje težavnosti bo-lezni najboljši metodi kolonoskopija (najbolje z ileoskopijo) ter biopsije v različnih delih črevesja (vključno z danko). V primeru hudega zagona se naredi rentgenska slika trebuha, za potrditev aktivne bolezni pa se kot preiskavo prve izbire opravi sigmoidoskopijo.

Vsi bolniki, ki izpolnjujejo kriterije za težko potekajoč kolitis, so takoj sprejeti v bolnišnico. Tako se prepreči odlog zdravljenja, ki lahko vodi v povečano periope-rativno smrtnost in obolevnost.

Kolonoskopija z ileoskopijo končnega dela tankega črevesja skupaj z več biop-sijami je najboljša metoda za potrditev diagnoze UK. Zdravniku omogoča pre-gled večjega dela debelega črevesa in je lahko bolj učinkovita od sigmoidoskopije. Vseeno pa je potrebno upoštevati vire, ki so na voljo, in resnost bolezni. Zaradi možne izgube časa in tveganja za perforacijo debelega črevesa se je potrebno ko-lonoskopiji ter pripravi črevesja na le to izogniti pri bolnikih s fulminantnim ko-litisom. Pri bolnikih, ki naj bi imeli težak potek UK, pride v poštev navadna abdo-minalna radiografija, čeprav diagnoza s to metodo ni prepričljiva. V tem primeru se lahko za potrditev diagnoze namesto kolonoskopije uporabi sigmoidoskopijo.

Če je UK neaktiven, so podatki endoskopije koristni za napoved nadaljnjega po-teka bolezni. Ponavljanje endoskopije je koristno pri ponovnem zagonu UK, pri bolnikih, ki stalno potrebujejo steroide za vzdrževanje remisije, in pri bolnikih, ki ne dosežejo remisije kljub zdravljenju s steroidi. Endoskopija je uporabna metoda tudi za oceno potrebe po kolektomiji.

Študije kažejo, da ima bolnik v primeru, ko kolonoskopija ne kaže znakov vnetja, manjšo verjetnost za zagon ali za to, da bi v prihodnosti potreboval kolektomijo. Prav tako je bolj verjetno, da bodo taki bolniki prvo leto po kolonoskopiji brez simptomov. Lokalizacija (umeščenost) vnetja, ki se jo določi s pomočjo kolono-skopije, je pomembna kot napovedni dejavnik za prognozo bolezni (za napoved izidov v prihodnosti), za oceno tveganja za raka ter za določitev zdravljenja. Kljub

13


pomembnosti kolonoskopije pa zaenkrat še ne obstaja raziskava, ki bi ugotavljala pomen rutinskih kolonoskopij po začetni kolonoskopiji, opravljeni ob diagnozi.

Če je prisotna stenoza (tj. zožitev) debelega črevesa, mora zdravnik kot možni vzrok izključiti raka debelega črevesa in danke. Opraviti je potrebno več biopsij v debelem črevesu, včasih je potrebna tudi operacija. V nekaterih primerih endo-skopski pregled celotnega debelega črevesa ni možen. Takrat lahko uporabimo druge preiskovalne metode, na primer dvojno kontrastno rentgensko slikanje z barijevo klizmo ali kolonografijo.

Pri dolgotrajnem ulceroznem kolitisu je stenoza debelega črevesa (tj. striktura/zožitev) lahko znak raka debelega črevesa in danke. Predel stenoze je potrebno previdno pregledati s kolonoskopijo ter odvzeti biopsije. Če je kolonoskopija zaradi stenoze nepopolna, se lahko za pregled zožitve ter debelega črevesa ob njej uporabi tudi dvojna ali enojna rentgenska preiskava z barijevo klizmo. CT kolonografija lahko pomaga oceniti izgled tkiva blizu stenoze debelega črevesa ter tudi izvenčrevesno patologijo (tj. tkivo, ki ni znotraj črevesja) in zato postaja preiskava izbora.

Izraz indeterminiran kolitis (IK) se lahko uporablja le pri opisu reseciranih (izreza-nih) vzorcev pri operaciji. Če zdravnik po tem, ko so bile opravljene vse možne pre-iskave, ne more bolezni opredeliti kot CB ali UK, je potrebno stanje poimenovati neklasificirana KVČB (n-KVČB).

Neklasificirana KVČB je izraz, ki je najbolj primeren takrat, ko ni možno jasno razlikovati med ulceroznim kolitisom, Crohnovo boleznijo ali drugimi vzroki za kolitis. Uporabi se ga takrat, ko ni možno oceniti vrste bolezni niti po tem, ko je izpeljan celoten diagnostičen postopek vključno z anamnezo, endoskopskimi preiskavami, histopatološko preiskavo večih biopsij sluznice in vsemi primerni-mi radiološkimi preiskavami. Indeterminiran kolitis je izraz, rezerviran za pa-tologe, ki ga uporabljajo pri opisu vzorca kolektomije, ko ima ta prekrivajoče se značilnosti UK in CB.

Zdravljenje aktivnega ulcerozega kolitisa

ProktitisZa začetno zdravljenje blagega ali zmernega proktitisa lahko uporabimo 1g 5-ASA svečke enkrat dnevno. Uporablja se tudi 5-ASA pena za v črevo. Količina zdravila je večja pri uporabi svečk in izgleda, da jih imajo bolniki raje kot klizme. Kombini-ranje lokalnega 5-ASA s peroralnim 5-ASA ali lokalnim steroidom je za zdravljenje boljše kot uporaba katerega koli posameznega od naštetih zdravil. Samostojna uporaba peroralnega 5-ASA ni tako učinkovita kot v kombinaciji. Za zdravljenje trdovratnega proktitisa je včasih potrebno zdravljenje z imunosupresivi in/ali an-ti-TNF zdravili.

14

Če ima oseba proktitis, je zdravljenje z lokalnim 5-ASA sredstvom najbolj učin-kovito; dokaze za to najdemo v mnogih študijah, ki poročajo o tem, da 5-ASA lajša simptome pa tudi kolonoskopski izvidi in izvidi biopsij so boljši. Svečke so bolj učinkovite kot klizme pri zmanjševanju vnetja, saj je zdravilo pri uporabi svečk zaznati po štirih urah po uporabi v danki bolnikov v večjem odstotku kot pri uporabi klizme (40 % v primerjavi z 10 %). Odmerek 5-ASA, ki je večji od 1g, nima dokazane večje učinkovitosti. Učinkovitost 5-ASA je enaka, če se ga jemlje enkrat ali večkrat dnevno.

Veliko študij kaže na to, da je za lajšanje simptomov in boljši koloskopski izvid ter izvid biopsij lokalni mesalazin bolj učinkovit kot lokalni steroidi. Lokalni steroidi pridejo v poštev za tiste bolnike, ki 5-ASA ne prenašajo.

Pri proktitisu je lokalni 5-ASA učinkovitejši od peroralnega. Pri proktitisu, ki ne sega dlje kot 50 cm od roba anusa, je bolj učinkovita kombinacija lokalnega in pe-roralnega 5-ASA. Uporaba 5-ASA skupaj z lokalnimi steroidi je tudi lahko učin-kovito zdravljenje. Če kombinacija peroralnega ali lokalnega 5-ASA in lokalnih kortikosteroidov ni uspešna, se doda peroralni kortikosteroid. V primeru, da nič od naštetega ne deluje, se poslužujemo imunosupresivov ali anti-TNF zdravljenja.

Levostranski kolitisPri zgodnjem zdravljenju aktivnega blagega levostranskega kolitisa se uporablja dnevni odmerek 1 g aminosalicilat klizme v kombinaciji z več kot 2,4 g peroralne-ga mesalazina dnevno. Kombinacija peroralnega in topičnega 5-ASA je boljša kot uporaba uporaba samih topičnih steroidov ali samih peroralnih aminosalicilatov. Topični 5-ASA je za zdravljenje bolezni boljši od topičnih steroidov. Jemanje 5-ASA enkrat dnevno je enako učinkovito kot jemanje 5-ASA v več odmerkih. Sistemske korikosteroide se lahko uporabi takrat, ko 5-ASA ne deluje. Ko je bolezen težka, je potrebno bolnika sprejeti v bolnišnico na intenzivno zdravljenje.

Jasni dokazi pričajo o tem, da so pri levostranskem kolitisu učinkoviti tako lo-kalni kot tudi peroralni 5-ASA. Zato je prva izbira za zdravljenje blagega do zmernega levostranskega kolitisa kombinacija peroralnega in lokalnega 5-ASA; kombinacija lokalnega in peroralnega 5-ASA je dokazano bolj učinkovita in de-luje hitreje od uporabe posameznega zdravila. Več raziskav kaže, da je rektalni 5-ASA bolj učinkovit kot rektalni kortikosteroidi in to kljub temu, da rezultati nekaterih študij kažejo, da je rektalni beklometazon dipropiat (steroidno zdra-vilo) enako učinkovit kot rektalni 5-ASA.

Nekatere raziskave kažejo, da večkratno odmerjanje 5-ASA nima nikakršnega pozitivnega učinka, zato se 5-ASA lahko predpisuje v enkratnem dnevnem od-merku. Za razliko od tega, povečanje odmerka vodi do boljših izidov za bolnike. Najmanjši priporočljiv dnevni odmerek za zdravljenje levostranskega kolitisa je 2,4 g.

Če 5-ASA ni učinkovita ali pa jo bolniki z levostranskim kolitisom slabo pre-našajo, se lahko uporabi peroralne kortikosteroide. Peroralni steroidi običajno

15


delujejo hitreje, vendar pa imajo tudi več stranskih učinkov. Učinek 5-ASA pre-paratov lahko pričakujemo od 9–16 dni po začetku uporabe, odziv na njih pa bo hitrejši pri kombiniranem zdravljenju. Če se bolniku, ki jemlje 5-ASA, simpto-mi poslabšajo, ima rektalne krvavitve, ki trajajo še 10 do 14 dni po začetku zdra-vljenja, ali pa se simptomi v 40 dneh ne umirijo, je potrebno začeti z dodatno terapijo, ponavadi s peroralnimi kortikosteroidi).

Pankolitis (extensive colitis)V zgodnjih fazah zdravljenja je potrebno blag do zmerni pankolitis zdraviti z dnev-nim odmerkom peroralnega 5-ASA, ki je večji od 2,4 g. Če jo bolnik prenaša, ga je potrebno kombinirati z lokalno 5-ASA, ker poveča možnost za vzdrževanje remi-sije. Jemanje 5-ASA odmerka enkrat dnevno je enako učinkovito kot večkratno dnevno odmerjanje. Če se bolnik na 5-ASA ne odziva, je potrebno predpisati sis-temske kortikosteroide. Bolnike, ki imajo pankolitis, je potrebno hospitalizirati, saj potrebujejo intenzivno zdravljenje.

Peroralna 5-ASA je učinkovita za indukcijo remisije pri blagem do zmerno aktivnem pankolitisu. Poleg tega je kombinacija oralne in lokalne 5-ASA bolj učinkovita kot uporaba samo oralne 5-ASA; glede na klinične raziskave je remi-sijo doseglo 64 % bolnikov, ki so imeli kombinirano zdravljenje, in le 43 % tistih bolnikov, ki so jemali samo peroralno 5-ASA. Pri bolnikih s pankolitisom je en-kratni dnevni odmerek 5-ASA enako učinkovit kot večkratni dnevni odmerki.

Če se bolnik z blago ali zmerno aktivno boleznijo ne odziva na 5-ASA, je po-trebno začeti tudi z zdravljenjem s peroralnimi steroidi. Podobno morajo z je-manjem steroidov začeti tudi bolniki z zagonom bolezni, ki že jemljejo več kot 2 grama 5-ASA na dan ali pa jemljejo imunomodulatorje pri vzdrževalni terapiji. Vsaj v dveh študijah so dokazali, da steroidi pomagajo pri dosegu remisije. Ose-be, ki imajo težko obliko pankolitisa, je potrebno hospitalizirati, saj so lahko v življenjski nevarnosti.

Težko potekajoči (fulminantni) kolitisČe so prisotni krvava driska, ki se pojavlja več kot šestkrat na dan, in znaki sistem-ske toksičnosti (tj. srčni utrip, ki je hitrejši kot 90 udarcev na minuto, vročina višja od 37,8°C, koncentracija hemoglobina nižja od 105g/L, SR višja od 30mm/h ter koncentracija CRP višja od 30mg/l), ima bolnik težko potekajoč UK in potrebuje sprejem v bolnišnico in intenzivno zdravljenje.

Približno eden izmed šestih bolnikov z UK ima vsaj enkrat tekom bolezni hud zagon. Fulminantni UK je potrebno jemati resno. Kljub temu, da je v preteklem stoletju prišlo do napredka na področju zdravljenja, 2,9 % bolnikov z fulminan-tnim UK v Veliki Britaniji umre, čeprav jih v specialističnih centrih umre manj kot 1 %.

Zaradi tveganja za smrt pri fulminantnem UK je zelo pomembno pravočasno prepoznati, kdaj se tak zagon pojavi.

16

Poleg tega, da bolnik odvaja krvavo blato več kot šestkrat na dan, fulminantni UK spremlja še eden izmed naslednjih znakov: (a) hiter srčni utrip (več kot 90 udarcev na minuto), (b) vročina, (c) anemija ali (d) visoka koncentracija SR ali CRP.

Vsi bolniki s hudim zagonom morajo biti sprejeti v bolnišnico na intenzivno zdravljenje, ki na začetku vključuje IV kortikosteroide, nato pa ciklosporin, ta-krolimus ali infliksimab, če se bolnik na IV kortikosteroide ne odzove v treh dneh. V primerih, ko se bolnik na zdravila ne odziva, je potrebna operacija. Odločitev o intenzivnem zdravljenju in operaciji je potrebno sprejeti hitro, a tudi zelo previdno. Če se z operacijo predolgo odlaša, lahko to privede do več zapletov med operacijo samo.

Fulminantni UK je potrebno zdraviti z IV steroidi. Uporabi se lahko tudi sam IV ciklosporin. Za zmanjšanje tveganja za krvne strdke se predpiše nizkomolekularni heparin. Za bolnika mora skrbeti tim usposobljenih specialistov gastroenterolo-gov in abdominalnih kirurgov.

Odziv na IV steroide se najbolje oceni s testi, ki se jih opravi tretji dan po začetku uporabe. V primeru, da se fulminantni UK ne odziva na IV steroide, je potrebno razmisliti o drugih možnostih, vključno z operacijo. Druga izbira zdravljenja je lah-ko uporaba ciklosporina, infliksimaba ali takrolimusa. Če v 4–7 dneh ni izboljšanja pri reševalnem zdravljenju, je priporočljiva kolektomija.

Ena izmed najtežjih odločitev, ki jih mora sprejeti gastroenterolog, je odločitev o tem, če in kdaj naj se bolniku svetuje kolektomijo. Oba, tako gastroenterolog kot kirurg, morata biti čim bolj odločna in ne smeta dovoliti, da bolnikov ra-zumljiv odpor do operacije vpliva na njuno presojo. Če se z operacijo odlaša predolgo, lahko to poveča možnosti zapletov ali povzroči celo smrt med opera-tivnim posegom.

Gastroenterolog potrebuje objektivne podatke (tj. podatke na katere ne vplivajo čustva bolnika ali zdravnika), da se tako lažje odloči za ukrepanje pri fulminan-tnem kolitisu. Klinični (npr. pogosta potreba po odvajanju blata), biokemični (npr. visoke koncentracije CRP) ter radiološki (npr. razširitev debelega črevesa) markerji spadajo med objektivne podatke, ki pomagajo pri sprejemanju odlo-čitev. Pomembno je tudi, da se pri odločitvah upošteva bolnikove individualne okoliščine. Kot primer lahko vzamemo intravenski ciklosporin, ki se mu je po-trebno izogniti pri bolnikih z nizkim holesterolom ali magnezijem zaradi pove-čanega tveganja za nevrološke stranske učinke.

Vzdrževalno zdravljenje remisijeNa odločitev glede izbire vzdrževalnega zdravljenja vpliva več dejavnikov in sicer:

� koliko črevesja je obolelega (tj. razširjenost bolezni) � kako pogosto se pojavljajo ponovni zagoni bolezni � neuspešno predhodno vzdrževalno zdravljenje � kako hud je bil zadnji zagon bolezni � katero zdravljenje je privedlo do remisije pri zadnjem zagonu bolezni

17


� kako varno je vzdrževalno zdravljenj � preprečevanje raka

Izbira pravega zdravljenja, ki pri bolniku vzdržuje remisijo, je odvisna od več dejavnikov. Bolniki s proktitisom bodo bolj verjetno potrebovali samo topično zdravljenje, medtem, ko bodo bolniki z obsežnim levostranskim kolitisom po-trebovali peroralno zdravljenje. Poleg tega bodo osebe, ki imajo znano zgodovi-no kratkih obdobij med posameznimi zagoni bolezni, več pridobile z intenzivno terapijo, saj lahko podaljša čas med ponovnimi zagoni. Če določeno zdravilo v preteklosti ni delovalo pri vzdrževalnem zdravljenju, se ga ne sme uporabiti ponovno. V primeru, da je bil zadnji zagon bolj hud kot prejšnji, je potrebno predpisati bolj intenzivno terapijo. Stopnja in resnost trenutnega zagona napove verjetnost prihodnjih ponovnih zagonov bolezni. Če bolniki potrebujejo stero-ide, da dosežejo remisijo, bodo tudi za ohranjanje remisje verjetno potrebovali intenzivnejšo terapijo. Potrebno je pretehtati stranske učinke zdravil in njihove pozitivne učinke glede na to, kako vplivajo na ponovne zagone bolezni in pre-prečevanje raka.

Aminosalicilna kislinaPeroralni preparati 5-ASA so prva izbira za vzdrževalno zdravljenje, če se bolni-ki odzivajo na 5-ASA ali steroide (peroralne ali rektalne). Rektalna 5-ASA je prva izbira za vzdrževalno zdravljenje pri proktitisu, uporabi pa se lahko tudi pri levo-stranskem kolitisu. Kombinacijo peroralne in topične 5-ASA se lahko uporabi pri sekundarnem vzdrževalnem zdravljenju.

Veliko raziskav kaže, da so peroralne 5-ASA učinkovite pri ohranjanju remisije. Poleg tega dve raziskavi poročata o učinkovitosti rektalne 5-ASA za vzdrževanje remisije pri bolnikih z levostranskim UK.

Kombinirano zdravljenje s topično in peroralno 5-ASA je za vzdrževanje re-misije dokazano bolj učinkovito od same peroralne 5-ASA. Anketa je v Veliki Britaniji razkrila, da ima 80 % bolnikov raje samo peroralno zdravljenje; očitno je peroralno zdravljenje bolnikom bolj sprejemljivo kot rektalno.

Peroralna 5-ASA ni učinkovita v odmerku, ki je manjši od 1,2 g na dan. Pri rektal-nem zdravljenju je 3 g tedensko dovolj velik odmerek za vzdrževanje remisije. Od-merek se lahko spremeni glede na učinkovitost. V nekaterih primerih so učinkoviti višji odmerki z ali brez dodatne uporabe topične 5-ASA. Jemanje 5-ASA enkrat na dan ne poveča števila stranskih učinkov. Zaradi stranskih učinkov se izmed pero-ralnih 5-ASA zdravil raje ne uporablja sulfasalazina (čeprav je mogoče malo bolj učinkovit), ker ima več stranskih učinkov kot ostala zdravila. Vsa 5-ASA zdravila, ki so na voljo, so učinkovita. Prepričljivih dokazov o tem, da bi bilo katerokoli 5-ASA zdravilo bolj učinkovito od ostalih, pri vzdrževalnem zdravljenju, ni.

Najmanjši odmerek peroralne 5-ASA, ki je še učinkovit, je 1,2 g na dan. Ker višji odmerki 5-ASA nimajo več stranskih učinkov, se v določenih primerih lah-ko predpiše večje odmerke. Pri učinkovitosti zdravljenja ni pomembne razlike, če se preparate 5-ASA jemlje enkrat dnevno ali v manjših odmerkih večkrat

18

dnevno. Bolj se priporoča enkratni dnevni odmerek, ker to izboljša sodelovanje bolnikov pri zdravljenju.

Čeprav je učinkovitost 5-ASA primerljiva z učinkovitostjo sulfasalazina, se bolj priporoča druge preparate 5-ASA, ker povzročajo manj stranskih učinkov. Splo-šno gledano ni dokazov o tem, da bi bil določen 5-ASA preparat učinkovitejši od drugih.

Dolgotrajno vzdrževalno zdravljenje s 5-ASA se priporoča zaradi zmanjšane mo-žnosti za nastanek raka debelega črevesa in danke.

Ena od raziskav kaže, da redno zdravljenje s 5-ASA zmanjša možnost za raka črevesja za 75 %, zaradi česar je zagotovo zdravilo izbora pri vzdrževalnem zdra-vljenju.

TiopuriniČe je potrebno zdravljenje s steroidi, da bolnik ostane v remisiji, je potrebno za vzdrževalno zdravljenje uporabiti tiopurine.

Azatioprin je učinkovitejši od 5-ASA za zmanjšanje simptomov in vnetja (kar pokaže tudi kolonoskopija) pri bolnikih, ki potrebujejo steroide, da ostanejo v remisiji. Poleg tega približno polovica bolnikov, ki so odvisni od steroidov in jemljejo azatioprin, lahko vzdržuje stanje remisije kar tri leta. Zaradi tega morajo bolniki ob ponovnem zagonu bolezni po tem, ko prenehajo z jemanjem steroidov, pričeti zdravljenje z azatioprinom.

Bolnike z zmerno aktivnim UK, ki se ne odzivajo na tiopurine, je potrebno zdraviti z anti-TNF zdravili ali takrolimusom. Zdravljenje, ki ni učinkovito je potrebno pre-kiniti in razmisliti o operaciji kot možnosti zdravljenja.

Stanje bolnikov, ki se ne odzivajo na tiopurine in imajo od steroidov odvisen UK, bi bilo potrebno ponovno oceniti s kolonoskopijo in biopsijami, potrditi diagnozo ter se prepričati, da ne prihaja do drugih zapletov. Z bolnikom se je potrebno pogovoriti o načrtu zdravljenja in si za cilj zadati prenehanje uporabe steroidov. Razmisliti je potrebno tudi o uporabi anti-TNF zdravil. Obstajajo tr-dni dokazi, ki kažejo na to, da so anti-TNF zdravila učinkovita pri zmernem do hudem UK, ki se ne odziva na kortikosteroide ali imunomodulatorje. Dokazi za učinkovitost zdravljenja pri takih bolnikih s takrolimusom so manj prepričljivi.

Če se UK na ta zdravila ne odziva oziroma se v določenem trenutku na njih preneha odzivati, pride v poštev operacija. Čeprav kolektomija ni brez tveganj, se lahko z njo odstrani oboleli del debelega črevesja in se s tem pozdravi UK. Če ob uporabi imunosupresivov ali imunomodulatorjev ne pride do izboljšanja bolezni, je takšno zdravljenje brez pomena in nespametno, saj odlašanje poveča možnost za zaplete med in po operaciji.

19


Vsi bolniki naj bi prejemali vzdrževalno zdravljenje. Bolnike z blago in omejeno boleznijo (npr. proktitis) lahko zdravimo samo občasno, ko je to potrebno npr. ob zagonih bolezni.

Tudi če se bolnik počuti bolje, je pomembno je, da še naprej jemlje zdravila. Bolniki, ki nadaljujejo z zdravljenjem imajo manjšo možnost za ponovni zagon bolezni kot tisti, ki z jemanjem prenehajo. Strogo jemanje zdravil je dejansko najpomembnejši dejavnik, ki vpliva na to, ali bolnik ostane v remisiji ali ne. Ena od raziskav na primer kaže, da imajo bolniki, ki so porabili le 80 % predpisanih 5-ASA zdravil za vzdrževanje, petkrat večjo možnost za relaps kot tisti, ki so porabili več kot 80 % predpisanih zdravil.

Pri blagi do zmerni bolezni, pri kateri zgodaj ali pogosto pride do relapsa, se svetu-je zdravljenje s tiopurini v naslednjih primerih: če se bolnik ne odziva na optimalni odmerek 5-ASA, v primeru intolerance na 5 ASA, če so za vzdrževanje remisije po-trebni steroidi, ali pa če se remisijo doseže s ciklosporinom (ali takrolimusom). Ko se z anti-TNF zdravljenjem doseže remisija, ima bolnik dve možnosti za vzdrževa-nje remisije. Prva je zdravljenje s tiopurini, druga možnost pa je nadaljevanje zdra-vljenja z anti-TNF zdravili z ali brez dodatka tiopurinov. Če ima bolnik težko po-tekajoč kolitis, ki se odziva na IV steroide, ciklosporin ali infliksimab, je potrebno razmisliti, da bi za vzdrževalno zdravljenje uporabili tiopurine. Kljub temu pa se lahko nadaljuje zdravljenje z infliksimabom, če se bolnik nanj odziva. Če tiopurini pri bolniku v preteklosti niso bili učinkoviti, je pametno za vzdrževanje remisije poiskusiti z anti-TNF zdravljenjem. Pri bolnikih s hudim UK, ki se odzivajo na stero-ide, ciklosporin ali takrolimus in predhodno še niso bili izpostavljeni tiopurinom, se le-te lahko uporabi za vzdrževanje remisije.

Mnoge raziskave kažejo, da so tiopurini pri bolnikih z UK učinkoviti za vzdrže-vanje remisije, čeprav so dokazi o njihovi učinkovitosti pri UK manj prepričljivi kot pri CB. Raziskava, ki je bila narejena pred kratkim, kaže, da je azatioprin za vzdrževanje remisije brez uporabe steroidov v roku šestih mesecev bolj učinkovit od 5-ASA zdravil (53 % bolnikov je v remisiji ostalo z uporabo azatioprina, 21 % bolnikov pa z 5-ASA zdravili). Poleg tega se tiopurine lahko uporablja tudi po tem, ko se je remisijo doseglo s ciklosporinom (ali takrolimusom); tako se lahko zmanjša možnosti za kolektomijo na kratki (tj. 1 leto) in dolgi (tj. 5 let) rok.

Obstaja tudi možnost zdravljenja z anti-TNF. Raziskave kažejo, da infliksimab bolnikom pomaga doseči remisijo in jo vzdrževati ter jim tudi pomaga preneha-ti z jemanjem steroidov; možno je tudi, da pomaga preprečiti kolektomijo. Tudi adalimumab bolnikom z zmernim do hudim UK pomaga do remisije ter tudi pri vzdrževanju le-te, poleg tega pa še lajša simptome, zmanjša vnetje v debelem črevesu in pomaga pri prenehanju z jemanjem steroidov.

Možnost za vzdrževalno zdravljenje je tudi kombinacija tiopurinov z anti-TNF zdravljenjem. Taka kombinacija lahko zmanjša možnost za slabši odziv na anti--TNF zdravila ali za izgubo učinkovitosti, ki nastane zaradi tvorbe anti-TNF protiteles. Raziskava kaže, da je za pomoč pri prenehanju jemanja steroidov bolj učinkovita kombinacija infliksimaba in azatioprina, kot vsako posamezno

20

zdravilo. Kombinirano zdravljenje lahko tudi zmanjša možnost za kolektomijo. Zdravljenje z azatioprinom je možno prenehati po prvih šestih mesecih upora-be kombiniranega zdravljenja, saj se protitelesa, ki infliksimabu onemogočajo delovanje in je njihovo delovanje zavrto s tiopurini, pojavijo v prvih nekaj me-secih po uporabi anti-TNF zdravljenja.

Operacija pri UKDo zapletov povezanih z operacijo največkrat pride, če se z njo odlaša. Več sto-penjski operativni postopek (najprej kolektomija) je potrebno opraviti v akutni fazi, če ni odziva na terapijo z zdravili ali v primeru, da je bolnik več kot 6 tednov jemal 20 mg ali večji odmerek prednizolona. Bolnik lahko veliko pridobi z operaci-jo, ki jo, če je mogoče, opravi kirurg, vešč laparoskopske kirurgije.

V primerih hudega akutnega UK je pomembno, da izkušeni kirurgi in gastroen-terologi delajo timsko ter poskrbijo za varno zdravljenje. Čeprav je pomembno, da se najprej poizkusi z zdravili, je enako pomembno, da se z operacijo ne od-laša po nepotrebnem. Odlašanje z operacijo, ko je ta potrebna, pogosto vodi do slabših med- in pooperativnih izidov. Če je terapija z zdravili neučinkovita, je potrebno bolnika takoj operirati.

Operacija mora potekati v dveh ali treh fazah (tj. najprej kolektomija in ileo-stomija), kadar ima bolnik fulminantni UK ali pa je bil podvržen veliki količini steroidov. To je potrebno zato, ker se tako odstrani obolel del debelega črevesa, to pa bolnikom omogoči okrevanje in možnost za ponovno pravilno prehranje-vanje. Po kolektomiji se bolnik lahko odloči, ali želi nadaljevati z ileostomijo ali pa se pri njem naredi IPAA. Po operativnem posegu, ki poteka v več fazah, se lahko s pregledom preparata črevesja izključi Crohnovo bolezen. V primeru, da bi šlo za Crohnovo bolezen in ne UK bi bil IPAA neprimerno nadaljevanje oskrbe bolnika, saj IPAA ni primerna za bolnike s Crohnovo boleznijo. Pred-nost laparoskopske kolektomije pa je ta, da lahko vodi do hitrejšega okrevanja in da ima manj zapletov.

IPAA je potrebno opraviti v posebnih specialističnih referenčnih centrih, kjer ima-jo izkušnje s takimi posegi. Tako manj pogosto pride do zapletov, bolniki pa imajo boljšo oskrbo v primeru, da se zapleti vseeno pojavijo.

IPAA je zelo zapletena operacija, zaradi tega imajo boljše končne rezultate tisti kirurgi in bolnišnice, ki jih opravijo veliko, kot tisti, ki se s to operacijo srečajo le občasno. Poleg tega se bolj izkušeni kirurgi in bolnišnice bolje spoprimejo z reševanjem zapletov in v primeru, da pride do resnih zapletov, IPAA večkrat uspešno izpeljejo do konca. Zato je bolje, da se IPAA opravi v specialističnih centrih, kjer se opravlja pogosto.

Priporočljivo je, da se ženske v rodnem obdobju z gastroenterologom in abdo-minalnim kirurgom najprej pogovorijo o drugih možnostih, saj pri IPAA obstaja tveganje, da bodo pozneje imele težave pri zanositvi. Druge možnosti so delna kolektomija, ileostoma ali ileorektalna anastomoza.

21


Polovica žensk ima po IPAA operaciji težave pri zanositvi. V primerjavi z zdra-vljenjem UK z zdravili IPAA kar trikrat poveča možnost za neplodnost (po IPAA 48 % žensk ne more imeti otrok in le 15 % žensk, ki UK zdravijo z zdravili). Vzrok za oteženo zanositev so verjetno adhezije, ki nastanejo po operativnem posegu. Zato morajo ženske, ki želijo imeti otroke, poiskati alternativne operativne mo-žnosti, npr. stalno ileostomo ali ileorektalno anastomozo. Prednost ileorektalne anastomoze je, da ne zmanjša plodnosti, slabost pa je ta, da se z njo ne odstrani vnetega dela debelega črevesa (ter s tem povezanega tveganja za raka črevesja)

Ileorektalna anastomoza se kot operativna metoda uporabi le v posebnih prime-rih. Bolnico po taki operaciji mora gastroenterolog redno spremljati in redno pre-gledovati ohranjen del danke.

Ileorektalna anastomoza ponavadi ni dobra izbira, ker se z njo ne odstrani UK in zato simptomi zaradi ohranjene danke ne izginejo. Kljub temu pa polovi-ca operiranih bolnikov, ki se odloči za ileorektalno anastomozo, z njo živi tudi 10 let in več in ima primerljivo kakovost življenja kot bolniki, ki se odločijo za IPAA. Ileorektalna anastomoza se kot metoda izbora uporabi še posebej pri bolnicah, ki želijo v prihodnosti imeti otroke. Zaradi tveganja za raka črevesja v danki, ki se ni odstranila, je ta del črevesa potrebno podrobno spremljati.

20 mg dnevni odmerki prednizona (ali enakovrednega kortikosteroida), ki se jih jemlje več kot 6 tednov, povečajo možnost za zaplete pri operaciji. Odmerke korti-kosteroidov je potrebno pred operacijo kar najbolj zmanjšati.

Veliko raziskav kaže, da imajo bolniki, ki več kot 6 tednov jemljejo 20 mg ali večji dnevni odmerek prednizona, več možnosti za to, da pride do zapletov pri operaci-ji. Zato je pred operacijo potrebno zmanjšati uporabo steroidov, če je to le mogoče.

Pomembno pa je tudi, da se zmanjšanje steroidov po operaciji izvaja postopno, saj prehitra odtegnitev steroidov povzroči krizo, ki se kaže z nizkim krvnim tlakom ter nizkimi koncentracijami natrija in krvnega sladkorja.

Zdravljenje s tiopurini ali ciklosporini pred operacijo ne poveča tveganja za poo-perativne zaplete. Zdravljenje z infliksimabom pred operacijo lahko poveča tvega-nje za pooperativne zaplete.

Jemanje tiopurinov ali ciklosporina pred operacijo ne poveča tveganja za poo-perativne zaplete po kolektomiji. Ugotovitve nekaterih raziskav kažejo, da in-fliksimab poveča tveganje za zaplete takoj po operaciji in verjetno je, da so ti zapleti povezani s povečanim tveganjem za okužbo zaradi imunosupresije. Po drugi strani pa veliko raziskav ne potrjuje, da bi infliksimab lahko povečal tve-ganje za pooperativne zaplete. Zaradi pomanjkanja raziskav ni znano, ali takro-limus poveča tveganje za pooperativne zaplete.

Kirurški zapleti – PouchitisDiagnoza pouchitisa vključuje značilne simptome in določene endoskopske ter histološke nepravilnosti. Do pouchtisa pride pogosteje, če je bil pri bolniku pred

22

operacijo vnet večji del debelega črevesa, če je bila bolezen locirana izven črevesja (tj. PSH), če je bolnik nekadilec, ima pozitiven p-ANCA in če je uporabljal NSAR-e.

Simptomi, ki so povezani s pouchitisom, vključujejo povečano potrebo po od-vajanju blata, tekoče blato, abdominalne krče, nujno potrebo po odvajanju blata, tenezme in nelagodje v medeničnem predelu.

Pojavijo se lahko tudi krvavitve iz črevesja, vročina ali izvenčrevesni znaki. Ome-njeni simptomi niso zadostni za postavitev diagnoze pouchitisa, saj lahko podobne simptome povzroča tudi cuffitis, to je vnetje preostalega rektalnega obroča. Tudi Crohnova bolezen, ki se nahaja v žepu - pouchu, in sindrom razdražljivega žepa (ki je ekvivalenten sindromu razdražljivega črevesa) lahko povzročata podobne simptome. Za potrditev diagnoze je zato potrebna pouchoskopija, to je endosko-pija IPAA. Vnetje pri pouchitisu je drugačno od vnetja pri UK, saj je to drugačna bolezen. Med pouchoskopijo je potrebno odvzeti biopsijske vzorce, saj se tako po-trdi, ali gre za npr. za Chronovo bolezen ali za okužbo z bakterijo C. difficile.

Obstajajo določeni dejavniki tveganja, ki so povezani s pouchitisom. Tveganje za pochitis lahko poveča bolj obsežen UK pred operacijo, posledični ileitis (tj. vnetje zadnjega dela tankega črevesa – ileuma), bolezen izven črevesja (še po-sebej PSH), redna uporaba NSAR-ov ter to, da je bolnik nekadilec. Čeprav ti dejavniki tveganja ne bi smeli vplivati na to, da se bolnik ne odloči za IPAA, se je o njih potrebno z bolniki pogovoriti.

Simptomi pouchitisa so pogostejše odvajanje tekočega blata, nujna potreba po odvajanju blata, abdominalni krči in nelagodje v predelu medenice (tj. okoli spo-dnjega dela trebuha in anusa). Redko pride do vročine in krvavitev. Če ni simpto-mov, pouchoskopija ni potrebna.

Simptomi pouchitisa vključujejo povečano potrebo po odvajanju blata, tekoče blato, abdominalne krče, nujno potrebo po izpraznitvi, tenezmi ter nelagodje v predelu medenice. Pojavi se lahko tudi rektalna krvavitev, vročina in izven-črevesni znaki. Rektalna krvavitev je pogosteje povezana z vnetjem rektalnega obroča. Fekalna inkontinenca se lahko pojavi tudi ob odsotnosti pouchitisa po IPAA, vendar je pogostejša pri bolnikih s pouchitisom. Pri bolnikih z IPAA so uporabna tudi sredstva proti driski, saj lahko zmanjšajo pogostost tekočega bla-ta (ob prisotnosti ali odsostnosti pouchitisa).

Čeprav se ne ve, katera je najboljša metoda zdravljenja pouchitisa, je pri nekaterih učinkovita terapija z metronidazolom ali ciprofloksacinom. Ciprofloksacin povzro-ča manj stranskih učinkov. Zdravila proti driski (npr. loperamid) lahko zmanjšajo število odvajanj tekočega blata (ob prisotnosti ali odsostnosti pouchitisa).

Najučinkovitejši način zdravljenja pouchitisa je uporaba antibiotikov. Metroni-dazol in ciprofloksacin sta najpogostejše uporabljena antibiotika. Ciprofloksacin je najučinkovitejši pri ublažitvi simptomov, izboljšanju izvidov pouchoskopije, povzroča tudi najmanj stranskih učinkov. Pri bolnikih z IPAA pridejo v poštev

23


tudi zdravila proti driski (npr. loperamid), ker znatno zmanjšajo pogostost od-vajanja tekočega blata, ne glede na to, če ima bolnik pouchitis ali ne.

Če se remisijo pri pouchitisu doseže z antibiotiki, lahko pri vzdrževanju le-te po-maga probiotik VSL#3. Učinkovit je tudi pri preprečevanju zagona pouchitisa, če se z uporabo začne takoj po končani IPAA operaciji.

Ko se pri kroničnem pouchitisu doseže remisija, se za vzdrževanje le-te lahko uporablja koncentrirana probiotična mešanica VSL#3. Dokazano je, da uporaba VSL#3 prepreči zagon akutnega pouchitisa prvo leto po operaciji. Do pouchitisa je prišlo le pri 10 % bolnikov, ki so jemali VSL#3, v primerjavi s 40 % pri bol-nikih, ki so jemali placebo. Zakaj je VSL#3 učinkovit, je v veliki meri neznano, predpostavlja pa se, da vpliva na črevesno mikrobioto s povečanjem bakterijske raznolikosti in zmanjšanjem raznolikost gliv pri IPAA.

Zapleti – rak debelega črevesa in danke (DČD)Bolniki z dolgotrajnim in obsežnim UK imajo večje tveganje za nastanek raka de-belega črevesa in danke.

Tveganje za raka DČD pri bolnikih z UK je 2 %, če imajo UK 10 let, 8 % po 20 letih in 18 % pri bolnikih, ki imajo UK 30 let. Poleg tega je tveganje za raka največje pri tistih, ki imajo pankolitis, srednje pri bolnikih z levostranskim ko-litisom, bolniki s proktitisom pa povečanega tveganja nimajo. Torej, dlje ko ima oseba UK in večji del obolelega črevesja, toliko večje je tveganje, da zboli z ra-kom DČD

Nekateri bolniki z UK imajo večje tveganje za raka DČD. To so bolniki: � s PSH (primarni sklerozantni hapatitis) � s pooperativnimi polipi � ki imajo v družinske člane, ki so imeli raka črevesa � s hujšim in trdovratnim vnetjem.

Največja dejavnika tveganja za raka DČD sta primarni sklerozantni holangi-tis (PSH) in histološka ali klinična aktivnost bolezni. Bolniki s PSH imajo do 31 % povečano tveganje za nastanek raka črevesja. Tudi vnetni polipi so lahko velik dejavnik tveganja, čeprav je možno, da je za povečano tveganje kriva za-menjava displastičnih lezij za vnetne polipe. Večje tveganje imajo tudi bolniki z družinsko anamnezo raka črevesja, čeprav raziskave in ugotovitve glede tega niso enotne.

Zdravnik mora ugotoviti, kolikšno je tveganje za raka DČD pri presejalni kolono-skopiji ali pri prvi kolonoskopiji v okviru spremljanja bolnika šest do osem let po pojavu prvih znakov UK. Stopnja tveganja je v veliki meri odvisna od tega, koliko debelega črevesja je prizadetega in kako resno je vnetje.

Bolnikovo tveganje za raka DČD se lahko oceni pri presejalni kolonoskopiji ali pri prvi kolonoskopiji v okviru spremljanja bolnika, ki se jo opravi 8 let po začetku bolezni. Dejavniki tveganja so (a) pankolitis, (b) endoskopsko in/ali hi-stološko vnetje, (c) psevdopolipi in (d) družinska anamneza raka DČD; če so

24

pri osebi prisotni vsaj trije izmed teh dejavnikov, ima visoko tveganje za raka in majhno stopnjo tveganja, če sta prisotna le dva dejavnika ali manj.

Pri osebah z visokim tveganjem in obsežnim UK ali levostranskim kolitisom je potrebno kolonoskopijo opraviti na 1–2 leti osem let po tem, ko je bila bolezen diagnosticirana. Če je tveganje nizko, je potrebno kolonoskopijo opraviti vsake 3–4 leta. Če mikroskopskih znakov raka ali znakov enodoskopskega in/ali hi-stološkega vnetja pri dveh nadzornih kolonoskopijah ni, se lahko interval med kolonoskopijami podaljša (npr. namesto na 1–2 leti na 3–4 leta).

5-ASA preparati lahko zmanjšajo možnost za raka DČD. Če je prisoten PSH, se za zmanjšanje tveganja predpiše ursodeoksiholno kislino. Ni znano ali bi se tiopurine lahko oziroma moralo predpisati za zmanjšanje tveganja za raka DČD.

Sredstva za preprečevanje raka se uporabi za zaviranje, odlog ter odpravljanje nastajanja rakavih sprememb in napredovanje raka. Primer sredstva za prepre-čevanje raka pri UK so 5-ASA preparati. Veliko raziskav kaže, da 5-ASA zmanj-šajo tveganje za raka DČD pri bolnikih z UK; stopnjo tveganja se lahko z je-manjem 5-ASA celo razpolovi. Na drugi strani pa dodatki folne kisline, kalcija, multivitamini ali statini ne zmanjšajo tveganja za raka DČD pri bolnikih z UK. Ni znano, če so tiopurini pri UK uporabni za zmanjševanje tveganja. Včasih imajo UK bolniki tudi PSH, kar močno poveča tveganje za nastanek raka DČD; doživljenjsko tveganje je pri takih bolnikih lahko višje kar za 31 %. Na srečo ur-sodeoksiholna kisilna zmanjša pogostost pojavljanja raka DČD pri tistih bolni-kih, ki imajo UK in PSH, zato jo je potrebno v takih primerih uporabljati redno.

Drugi zapletiNa potek UK lahko vplivajo psihološki dejavniki. Bolniki, ki imajo depresijo ali so podvrženi stresu, imajo lahko večje tveganje za relaps bolezni. Tisti, ki imajo depresijo, imajo slabo “z zdravjem povezano” kakovost življenja, in tisti, ki imajo anksioznost, pogosteje neredno jemljejo zdravila. Raziskave kažejo tudi na to, da lahko visoka raven stresa, anksioznost in depresija sprožijo nove zagone bolezni, čeprav je ena raziskava ugotavljala, da verjetnost za zagon bolezni ni bila večja pri bolnikih z depresijo. Depresija in nevroza (osebnostna lastnost, za katero je značilna čustvena nestabilnost, anksioznost, strah in pretirana skrb) povzročata slabšokakovost življenja. Anksioznost in slabo razpoloženje naj bi bila povezana z neupoštevanjem predpisanega zdravljenja za UK.

O psihosocialnih učinkih bolezni in o “z zdravjem povezani” kakovosti življenja se mora zdravnik pogovoriti z bolnikom. Potrebno je priskrbeti ustrezne, osebi prila-gojene, individualne informacije in razlago UK . Ustrezna skrb zase in srečanja, ki so osredotočena na bolnika, lahko izboljšajo nadzor nad UK.

Kako bolnik dojema bolezen in zdravje, v veliki meri vpliva na to, kakšna bo bolnikova izkušnja z boleznijo. Bolniki, ki so v psihični stiski in stresu, težje razumejo pomembne informacije o svoji bolezni. Ozaveščanje o bolezni in spo-prijemanju z boleznijo bi lahko vodilo do boljše komunikacije med bolnikom in zdravnikom ali zdravstvenimi delavci. Pomembno je, da se z vsakim bolnikom

25


pogovori o njegovem stanju ter da se jim nudi čustveno podporo. To je potrebno zato, ker imajo bolniki, ki bolezni ne razumejo dovolj dobro, več in večje skrbi.

Koriščenje zdravstvenih storitev je močno povezano s psihološkimi dejavniki. Kar 40 % bolnikov ne upošteva zdravniških nasvetov in to prav v primerih, kjer je sodelovanje bolnika in zdravnika ali sestre ključnega pomena. Vodiči (angl. “self-management guidebooks”) o skrbi za svojo bolezen skupaj s svetovanjem, ki je osredotočeno na bolnika, lahko pripeljejo do boljšega obvladovanja bole-zni. Uporaba izključno izobraževalnih knjižic ne pomaga pri nadzoru bolezni in lahko celo poslabša počutje bolnika. Poleg tega tudi izobraževalni programi za bolnike nimajo vpliva na potek bolezni in psihično zdravje bolnika,oziroma je ta minimalen.

Izvenčrevesni zapleti – kosti in sklepiPri UK se lahko pojavi artritis (tj. bolečine in otekanja sklepov) sklepov rok in nog (imenuje se »periferni artritis«) ali sklepov spodnjega dela hrbta (imenuje se »aksi-alni artritis«). Simptomi perifernega artritisa se običajno zmanjšajo z zdravljenjem UK. Če se simptomi ne zmanjšajo skupaj z izboljšanjem UK, se lahko za kratek čas predpiše NSARe. Pri zdravljenju perifernega artritisa so delno učinkovite tudi lokalne steroidne injekcije in fizioterapija. Pri vztrajanju perifernega artritisa se lahko uporabi sulfasalazin. Rezultati kažejo, da je za zdravljenje aksialnega artri-tisa boljša intenzivna fizioterapija in NSAR-i. Kljub temu pa se je NSAR-om bolje izogniti, saj niso najbolj varni za uporabo pri KVČB bolnikih. Pri aksialnem artritisu sulfasalazin, metotreksat in azatioprin ponavadi nimajo učinka, oziroma je njihov učinek minimalen. Za ankilozirajoči spondilitis in v primeru, da se bolniki ne odzi-vajo na NSAR-e, je primerno zdravljenje z anti-TNF zdravili.

Priporočila za zdravljenje artropatije (tj. bolezen sklepov), ki je povezana z UK, temeljijo na raziskavah spondiloartropatije (tj. bolezen sklepov) in še posebej na raziskavah o ankilozirajočem spondilitisu (tj. artritis v hrbtenici). O učinkovi-tem zdravljenju artritisov povezanih s KVČB še ni bilo opravljenih kakovostnih raziskav, zato priporočila izhajajo iz priporočil za zdravljenje artritisov pri dru-gih imunskih boleznih.

Izboljšanje simptomov perifernega artritisa dosežemo z zdravljenjem UK z upo-rabo kortikosteroidov, imunomodulatorjev in anti-TNF zdravil. Če osnovno zdravljenje UK ne odpravi bolečin v sklepih, lahko bolnik začne s kratkotrajnim jemanjem NSAR-ov. Obstaja možnost, da NSAR-i poslabšajo UK, a je tveganje za to majhno. Tudi fizioterapija lahko olajša simptome. Uporaba COX-2 zaviral-cev naj bi bila bolj varna in imela manjše tveganje za ponovni zagon bolezni kot uporaba tradicionalnih NSAR-ov. Sulfasalazin je lahko učinkovit pri artropatiji velikih sklepov. Na periferni artritis ima lahko pozitiven učinek tudi infliksimab.

Večina zdravljenj aksialne artropatije pri UK temelji na dokazih iz raziskav o ankilozirajočem spondilitisu. Čeprav se lahko uporabi intenzivno terapijo in NSAR-e, se je pri slednjih potrebno izogniti dolgotrajnemu jemanju. V poštev pridejo tudi lokalne injekcije kortikosteroidov. Sulfasalazin, metotreksat in aza-

26

tioprin za zdravljenje ankilozirajočega spondilitisa z aksialnimi simptomi niso učinkoviti. Za bolnike, ki imajo aktiven ankilozirajoči spondilitis in se ne od-zivajo na NSAR-e ali pa jih ne prenašajo, se svetuje uporaba anti-TNF sredstev. Adalimumab in infliksimab sta dokazano dovolj učinkovita ter varna za zdra-vljenje ankilozirajočega spondilitisa.

Osteopenija je napovednik za pojav osteoporoze v prihodnosti, vendar predsta-vlja majhno neposredno tveganje za bolnika. Kljub temu pa je potrebno v prime-ru, da so izpolnjeni določeni kriteriji (tj. T-vrednost nižja od -1,5) bolniku predpisa-ti kalcij in vitamin D. Osteoporozo je potrebno zdraviti, če je bolnik v preteklosti že imel osteoporotični zlom (tudi če je t-vrednost normalna).

Terapija s 500–1000 mg kalcija dnevno in 800–1000 IU vitamina D dnevno po-veča kostno gostoto pri bolnikih s KVČB, čeprav ni znano ali tudi preprečuje osteoporotične zlome. Zaradi tega o zdravljenju z bisfosfonati in njihovem učin-ku na kostno gostoto ni možno dati splošnih priporočil. Kljub temu pa lahko z uporabo bisfosfonatov nekaj pridobijo ženske po menopavzi in tisti, pri katerih uporaba steroidov privede do osteoporoze. Splošno gledano je potrebno o zdra-vljenju resno razmisliti pri bolnikih z zmanjšano kostno gostoto in dodatnimi dejavniki tveganja.

Najbolj zanesljiv znak, ki kaže na možnost zloma v prihodnosti, je predhoden vretenčni zlom, tudi pri tistih bolnikih z normalno kostno gostoto. Zaradi tega je potrebno vse bolnike, ki imajo v anamnezi zlom, temu primerno tudi zdraviti.

KožaZdravljenje z anti-TNF zdravili lahko povzroči vnetje kože, ki ponavadi izgine, ko se z zdravljenjem preneha. Ko ni znano, kaj povzroča vnetje na koži, je potrebno bolnika napotiti k dermatologu. Uporablja se zdravljenje, ki se najpogosteje upo-rablja pri enakih težavah, ki se pojavijo pri zdravljenju drugih kroničnih bolezni. Predpišejo se lahko lokalni steroidi, lokalna keratolitična sredstva, vitamin D, me-totreksat. Možno je prenehanje ali sprememba anti-TNF zdravljenja.

Anti-TNF zdravljenje pri bolnikih z UK lahko včasih povzroči spremembe na koži, podobne luskavici in ekcemu. Približno 22 % bolnikov, ki prejemajo anti--TNF zdravila, se med zdravljenjem sreča s temi učinki. Kožne spremembe ne sovpadajo s simptomi KVČB, bolj pogosto pa se pojavljajo pri ženskah. Skoraj polovica bolnikov je s topično terapijo s kortikosteroidi, keratolitiki (npr. sali-cilna kislina, urea), analogi vitamina D in ultravijolično (UV) terapijo (UVA ali ozkopasovni UVB) dosegla delno ali popolno remisijo kožnih sprememb. Skupno gledano je moralo 34 % ljudi, ki je imelo težave s kožo, prenehati z jema-njem anti-TNF zdravil, ker teh problemov niso mogli rešiti drugače. Na srečo problemi s kožo izginejo s prenehanjem anti-TNF zdravljenja.

OčiBolnika, ki ima težave z očmi, je potrebno napotiti k oftalmologu. Episkleritis (tj. vnetje oči) ne potrebuje nujno sistemskega zdravljenja in se ponavadi odziva

27


tudi na topične steroide ali NSAR-e. Uveitis se zdravi s steroidi, lahko topičnimi ali sistemskimi. Pri bolj trdovratnih primerih so lahko učinkoviti imunomodulatorji, vključno z anti-TNF zdravili.

Najpogosteje sta z očesnimi simptomi, ki jih povzroča KVČB, povezana uveitis in episkleritis. Episkleritis je lahko neboleč in povzroča pordele oči. Možno je tudi, da povzroči srbečico in pekoče oči. Vnetje se lahko pozdravi samo po sebi, učinkovito pa je tudi zdravljenje s topičnimi steroidi, NSAR-i ali analgetiki, ki se jih uporabi poleg osnovnih zdravil za UK. Uveitis (tj. vnetje uvee) je manj pogost, vendar ima lahko hujše posledice. Kadar je povezan z UK, se pojavi na obeh očesih, težko se ga prepozna in je dolgotrajen. Bolniki, pri katerih se pojavi, se pritožujejo nad bolečino v očeh, zamegljenim vidom, občutljivostjo na svetlobo in glavoboli. Ker je to resno bolezensko stanje, ki lahko povzro-či izgubo vida, je potrebno osebo z uveitisom takoj napotiti k oftalmologu (tj. specialistu za oči). Zdravljenje je ponavadi sestavljeno iz topičnih in sistemskih steroidov. Pri trdovratnih primerih so učinkoviti azatioprin, metotreksat, infli-ksimab in adalimumab.

Jetra in žolčnikUK lahko spremljajo bolezni jeter, žolčevoda ali žolča; imenujejo se hepatobiliar-ne bolezni. V primeru nenormalnih jetrnih testov mora zdravnik preveriti ali so te bolezni prisotne. Pri diagnostiki avtoimunih vzrokov bolezni lahko uporabimo ultrazvočne preiskave jeter in žolčnega sistema ter serološke teste. Ena od mo-žnih hepatobiliarnih bolezni je primarni sklerozantni holangitis. Najboljši način za diagnozo le-te pa je preiskava jeter z magnetno resonanco (MRCP). Osebe s PSH imajo večje tveganje za raka.

Nepravilnosti pri jetrnih testih so pri KVČB pogoste. Bolezen, ki najpogosteje povzroča jetrne nepravilnosti pri bolnikih s KVČB je PSH, vendar pa nepravil-nosti lahko povzročajo tudi drugi razlogi (npr. ciroza, žolčni kamni in kronični hepatitis). Jetrne nepravilnosti lahko povzročijo tudi nekatera zdravila, ki se jih uporablja pri KVČB (npr. azatioprin). Ponavadi do jetrnih nepravilnosti pride, preden se pojavijo simptomi.

Če je ultrazvočna preiskava brez posebnosti, če ni verjetno, da stranske učinke povzročajo zdravila, in če so serološki testi za ostale primarne jetrne bolezni negativni, potem nenormalne jetrne teste najverjetneje povzroča PSH. Običaj-ni diagnostični test za PSH je MRCP; Pri PSH so vidne nepravilnosti v žolče-vodu, ki ima zožane in razširjene predele. Če tudi MRCP ne razkrije vzroka nenormalnih jetnih testov, je potrebno opraviti biopsijo jeter. Potrditev PSH je pomembna, saj imajo bolniki s PSH večje tveganje za raka debelega črevesa in danke. Zaradi tega je take bolnike potrebno spremljati bolj pogosto in skrbno.

Kri in strjevanjeTveganje za nastanek krvnih strdkov in z njimi povezanih zapletov, ki lahko pov-zročijo smrt, je pri bolnikih z UK kar dvakrat višje kot pri zdravih osebah. Pri pove-

28

čanjem tveganju za razvoj krvnih strdkov lahko uporabimo različne preventivne metode (npr. uporaba kompresijskih nogavic) ali uporaba zdravil za zmanjšanje strjevanja krvi. Zdravljenje krvnih strdkov pri UK mora slediti ustaljenemu zdra-vljenju za redčenje krvi, vendar se je potrebno zavedati, da lahko povzroči več stranskih učinkov.

Bolniki z UK imajo večje tveganje za krvne strdke ( tj. venska trombembolija) a razlogi za to niso poznani. Krvne strdke je potrebno zdraviti, saj lahko povzro-čijo zaplete in celo smrt. Diagnosticirati jih je potrebno z ustreznimi tehnikami slikanja, kot sta ultrazvok in venografija.

Kar se tiče zdravljenja krvnih strdkov, pridejo v poštev zdravila za redčenje krvi (antikoagulanti). Če se pri osebi pojav krvni strdkov ponov,i je potrebno resno razmisliti o dolgotrajnem zdravljenju. Ni znano ali imajo bolniki s KVČB zdra-vili za redčenje krvi več težav kot osebe brez KVČB. Bolniki z UK morajo biti pazljivi na dolgih potovanjih, pri bolnicah pa je ob jemanju peroralnih kontra-cepcijskih sredstev še dodatno povečano tveganje za krvne strdke.

Dodatki železa so potrebni pri anemiji zaradi pomanjkanja železa. Uporabljajo se tudi v primeru pomanjkanja železa, a brez anemije. Bolj učinkovito od peroralnih tablet železa je IV železo. Pri hudi anemiji, intoleranci za železo ali slabem odzivu na peroralno terapijo, je potrebno predpisati IV železo. Tudi v primeru, ko je potrebno hitro izboljšanje krvne slike, je potrebno uporabiti IV železo v kombinaciji z eritro-poetinom.

Če ima bolnik anemijo in je dokazano tudi pomanjkanje železa, je potrebno začeti z nadomeščanjem le-tega. V primerih pomanjkanja železa brez anemi-je je potreben individualen pristop. Glavni cilj terapije pri anemiji, ki nastane zaradi pomanjkanja železa, je priskrbeti dovolj železa za dvig hemoglobina. V najboljšem primeru bi se morala v štirih tednih raven hemoglobina zvišati za več kot 2g/dL ali na normalno raven, nadoknaditi bi bilo potrebno rezerve žele-za (saturacija transferina večja od 30 %), olajšalo naj bi se simptome anemije in izboljšala kakovost življenja. Saturacijska raven transferina, večja od 50% in ra-ven feritina, ki je višja od 800 g/L je toksična, zato se je temu potrebno izogniti.

Dodatke železa se lahko prejema peroralno, intramuskularno ali intravensko; uporabljena metoda je odvisna od simptomov, njihovih vzrokov, resnosti ane-mije in od drugih spremljajočih stanj pri bolniku z UK. Peroralna terapija po-gosto povzroča gastroenterološke simptome, kot so slabost, napihnjenost in di-areja, a se kljub temu pogosto uporablja. Poleg tega se 90 % železa ne absorbira, kar lahko vodi do poslabšanja KVČB. Zaradi tega postajajo vse bolj priljubljene IV infuzije železa, ki pa še vedno niso standarno zdravljenje anemije pri bolni-kih s KVČB, kljub temu da delujejo hitreje, so varnejše in enako učinkovite kot peroralno železo. IV železo naj bi prejemali vsaj tisti bolniki, ki ne prenašajo peroralnega železa ali pa se nanj ne odzivajo, imajo hudo anemijo, imajo hudo vnetje ali pa jemljejo zdravila za spodbujanje produkcije rdečih krvničk.

29


ECCO-EFCCA Smernice za bolnike Crohnova bolezen (CB)Marc Dudley*1, Martin Kojinkov*2, Dušan Baraga3, Xavier Donnet4, Evelyn Groß5, Sofia Lant-zanaki6, Tineke Markus de Kwaadsteniet7, Tricia McArdle8, Malgorzata Mossakowska9, Marko Perovic10, Cornelia Sander11, Helen Ludlow12, Gerassimos J Mantzaris13, Axel Dignass**14, Francisca Murciano**15

* Avtorji, ki so enakomerno prispevali kot prvi avtorji ** Avtorji, ki so enakomerno prispevali kot sekundarni avtorji

1LMF - Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer, Postboks 808 Sentrum, 0104 Oslo, Nor-way; 2Bulgarian Crohn‘s and Ulcerative Colitis Association, Druzba 2, bl. 212, entr. V, apt. 66 So-fia, 1582 Bulgaria; 3KVCB - Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen, Ljubljanska ulica 5, p.p. 640, 2000 Maribor, Slovenia; 4A.S.B.L Association Crohn-RCUH, Rue de la Forêt de Soignes 17, 1410 Waterloo, Belgium; 5ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn - Colitis ulcerosa Vereini-gung, Obere Augartenstraße 26-28, 1020 Wien, Austria; 6HELLESCC - Hellenic Society of Crohn´s Disease´s and Ulcerative Colitis´ Patients, Filis 232, Athens, Greece; 7CCUVN - Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland, Houttuinlaan 4b, 3447 GM Woerden, The Netherlands; 8ISCC - Irish Society for Colitis and Crohn’s Disease, Carmichael Centre for Voluntary Groups, North Brunswick Street, Dublin 7, Ireland; 9Polish Association Supporting People with Inflammatory Bowel Disease “J-elita”, ul. Ks. Trojdena 4, 02 109 Warsaw, Poland; 10UKUKS - Udruzenje obole-lih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije, Pere Cetkovica 23, 11060 Belgrade, Serbia; 11DCCV e.V. - Deutsche Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung, Inselstraße 1, 10179 Berlin, Germany; 12University Hospital Llandough, Penlan Road, Llandough, South Wales, CF64 2XX, Wales; 13Evangelismos Hospital, Department of Gastroenterology, 45-47 Ypsilandou Street, 10676 Athens, Greece; 14Department of Medicine I Gastroenterology, Hepatology, Oncology and Nutrition, Agaplesion Markus Hospital, Goethe University, DE 60431 Frankfurt, Germany; 15Hospital del Mar, Department of Gastroenterology, Passeig Maritim 25-29, 08003 Barcelona, Spain

Organising and corresponding societies: European Crohn’s and Colitis Organisation, Ungargasse 6/13, 1030 Vienna, Austria; European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations, Rue Des Chartreux, 33-35 Brussels B 1000 Belgium

30

UvodCrohnova bolezen (CB) in ulcerozni kolitis (UK) spadata v skupino kroničnih vnetnih črevesnih bolezni (KVČB). KVČB so imunsko pogojene bolezni, ki se pojavijo pri bolnikih z genetsko nagnjenostjo, ko so izpostavljeni vplivom dolo-čenih, a trenutno še nepoznanih okoljskih dejavnikov.

Te smernice obravnavajo postavitev diagnoze in zdravljenje CB. Narejeni so bile na podlagi mednarodnih smernic za CB, slednje pa so nastale preko predpisa-nega procesa in s sodelovanjem vodilnih evropskih medicinskih strokovnjakov. Ovrednoteni so bili vsi aktualnih dokazi za najboljše vodenje bolnikov s CB. Cilj smernic za bolnike je bolje razumeti, kako naj medicinski strokovnjaki najbolje diagnosticirajo in zdravijo CB. Veliko izrazov je podčrtanih – to so izrazi, ki jih najdete v slovarčku za boljše razumevanje teh smernic. Smernice za obravnavo bolnikov z ulceroznim kolitisom (UK) so narejene sočasno in na enak način in so ravno tako del knjižice, ki je pred vami.

CB je bolezen, ki prizadene tanko in debelo črevo, redkeje pa tudi druge dele prebavnega traka. Prizadene lahko tudi druge organe in tkiva zunaj črevesja, najpogosteje kožo, sklepe in oči.

Čeprav se bolezen v večini primerov pojavlja v končnem delu tankega in v de-belem črevesu, lahko vpliva tudi na katerikoli del celotnega prebavnega traka od ust do zadnjika. Vnetemu delu črevesa običajno sledi predel, ki je popolnoma zdrav (faze premora), vneti deli obolelega črevesa se menjujejo z normalnimi deli (»izpuščenimi lezijami«). Vnetje vpliva na sluznico, ki glede na stopnjo vne-tja lahko izgleda rdeča (»eritematozna«), otečena (»vodenična«) z razjedami različnih velikosti in oblik ter spominja na »tlakovano površino«. Te lezije priza-denejo celotno debelino črevesne stene in pripeljejo do zapletov, kot so stenoza črevesnega lumna ter predrtje (difuzija vsebine črevesnega lumna v trebušno votlino), ki lahko vodi v tvorjenje abscesov in fistule (trakti, ki povezujejo čre-vesni lumen s kožo ali bližnjimi organi, npr. mehurjem in z drugimi črevesnimi zankami). Poleg tega ima veliko število bolnikov s CB težave tudi v drugih delih telesa izven črevesa, najpogosteje obolijo koža, sklepi in oči. Ti izvenčrevesni znaki se lahko pojavijo pred razvojem tipičnih črevesnih simptomov CB in so lahko bolj zapleteni ter težje ozdravljivi. Ker je CB raznolika bolezen, je potreb-no lezije v črevesju ob postavitvi diagnoze oceniti z ustreznimi diagnostičnimi preiskavami in jih razvrstiti glede na težo. Ker je CB bolezen, ki traja vse življe-nje in je neozdravljiva, je terapija namenjena lajšanju vnetja v črevesju ter izven njega (če je to prisotno), ohranjanju črevesnih funkcij, preprečevanju zapletov. Osebam s KVČB je potrebno omogočiti čimbolj kakovostno poklicno in dru-žabno življenje. Terapevtski posegi vključujejo prenehanje kajenja, dietetične intervencije ter različna zdravila, ki se jih uporablja same ali pa v kombinaciji, glede na lokacijo in stopnjo bolezni.

31


DIAGNOZA CROHNOVE BOLEZNI (CB)

Simptomi CBSimptomi pri CB so lahko različni in pogosto vključujejo bolečine v trebuhu, iz-gubo teže in drisko, ki traja več kot štiri tedne. Ob pojavu teh simptomov, mora zdravnik pomisliti na možnost CB, še posebej, če gre za mladega bolnika. Pogosti znaki so tudi občutek nelagodja, omedlevica, izguba apetita in vročina.

Simptomi se lahko pojavijo nenadoma in včasih se CB zamenja z akutnim vne-tjem slepiča. Znaki so lahko podobni tudi sindromu razdražljivega črevesja (IBS).

Pri večini bolnikov se bolečine v trebuhu in izguba telesne teže pojavijo pred postavitvijo diagnoze. Kri in sluz v blatu se pojavljata redkeje kot pri bolnikih z UK. Simptomi povezani s CB, ki se pojavijo izven črevesja se lahko pojavijo pred črevesnimi. Najpogostejše so težave s sklepi.

Diagnostične preiskaveCB se razlikuje od pacienta do pacienta glede na starost ob pojavu, lokacijo bo-lezni v črevesju in glede na to, kako se bolezen obnaša.

Diagnoze CB ne moremo postaviti samo z eno preiskavo. Ta se postavi s kombina-cijo ocen kliničnih simptomov, krvnih testov ter ugotovitev slikovne diagnostike, endoskopije in s histološko oceno biopsije črevesa. Genetski testi trenutno niso priporočljivi za rutinsko diagnozo CB.

Bolnikova anamnezaVaš zdravnik vas mora podrobno povprašati, kdaj so se vaši simptomi pojavili, ali ste v zadnjem času potovali, če ste občutljivi na določeno vrsto hrane, če jemljete zdravila ali pa ste jih jemali kdaj prej, vključno z antibiotiki in NSAR-i, (protivnetni-mi in protibolečinskimi zdravili, kot so aspirin, ibuprofen in diklofenak) in če ste bili operirani zaradi vnetja slepiča (apendektomija). Zdravnik mora posebno po-zornost posvetiti dobro znanim faktorjem tveganja za CB, torej kajenju, družinski obremenjenosti s KVČB in nedavni okužbi prebavnega traka.

Kajenje, družinska anamneza KVČB in apendektomija v zgodnjem življenjskem obdobju so faktorji tveganja za CB. Bakterijska ali virusna okužba trebuha ali črevesa povečata možnost za razvoj CB. Študije o NSAR-ih kot faktorjih tvega-nja nimajo trdnih dokazov.

Simptomi CB, ki niso povezani s črevesjem (izvenčrevesni simptomi)Simptomov, ki se pojavijo pri CB, je veliko in vsi neposredno ne vključujejo črevesja. Kot je bilo že omenjeno, lahko CB prizadene različne organe in tkiva zunaj črevesja.

32

Vaš zdravnik vas mora vprašati tudi o simptomih, ki se pojavijo ponoči in/ali zna-kih izven črevesja (na primer v ustih, na koži, očeh ali sklepih), abscesih in razpo-kah okrog zadnjika.

Splošni pregled naj bi vključeval podatke o: � splošnem počutju � srčnem utripu � krvnem tlaku � telesni temperaturi � občutljivosti ali oteklini v trebuhu � spremembah v presredku (del med zadnjikom in genitalijami) in ustih � rektalnem pregledu z uporabo prsta (digitalni rektalni pregled) � meritvah indeksa telesne mase

Zdravniški pregled in laboratorijski testiVaš zdravnik mora preveriti, ali so prisotni znaki za akutno in/ali kronično vnetje, anemijo, dehidracijo, nedohranjenost ali malabsorpcijo. Zgodnji laboratorijski te-sti naj bi vključevali CRP in celotno krvno sliko. Prav tako se lahko oceni tudi druge pokazatelje vnetja, na primer fekalni kalprotektin ali sedimentacijo. V nekaterih primerih mora zdravnik narediti teste za infekcijsko drisko, vključno z drisko, ki jo povzroča Clostridium dificile. Potrebna so lahko tudi nadaljnja testiranja blata, še posebej, če ste potovali v tujino.

V krvi bolnikov s CB se najpogosteje odkrije anemijo in trombocitozo (ko telo proizvede preveč trombocitov ali krvnih ploščic). CRP in sedimentacija kažeta na prisotnost vnetja. CRP v veliki meri sovpada z aktivnostjo bolezni, medtem ko je sedimentacija manj natančen test. Fekalni kalprotektin je precej vezan na aktivnost bolezni v črevesju. Noben od teh testov pa ni dovolj specifičen za dia-gnozo CB oziroma da CB lahko ločimo od UK.

EndoskopijaOb sumu na CB, je potrebno diagnozo potrditi z ileokolonoskopijo ter biopsijami na več mestih od konca tankega črevesa preko celotnega debelega črevesa. Poi-skati je potrebno mikroskopske dokaze prisotnosti CB. Ne glede na to, kakšne so ugotovitve, se priporoča tudi nadaljnje preiskave za ugotovitev obsega in lokacije CB v tankem črevesju. Ni jasno, ali naj bi bila endoskopija zgornjega prebavnega traka skozi usta rutinska metoda pri odraslih bolnikih, ki nimajo simptomov.

Kolonoskopija z biopsijami je prvi pristop k diagnozi vnetja v debelem črevesju. Pri večini kolonoskopij se lahko biopsije vzame tudi iz tankega črevesja. En-doskopski znaki CB vključujejo neenakomerno vnetje sluznice črevesja, analne lezije ter vnetje črevesne sluznice črevesja, ki na pogled spominja na tlakovce. Stopnja CB v debelem črevesu se lahko oceni s kolonoskopijo. V primeru, da je CB locirana na koncu tankega črevesa, je najbolj učinkovita za postavitev dia-gnoze ileoskopija v kombinaciji s slikovnimi tehnikami. Samo s slikovnimi me-todami, kot je na primer ultrazvočna preiskava (ultrazvok), CT slikanje ali MR slikanje, CB ni mogoče dokončno diagnosticirati.

33


Slikovne preiskovalne tehnikeSlikovne preiskave (MRI in CT) in ultrazvok trebuha podprejo ugotovitve endo-skopije. Pomagajo pri zaznavi in določanju obsega vnetja, obstrukcij in fistul, ki jih povzroča CB. Upoštevati je potrebno izpostavljenost sevanju, še posebej, ko so to izbrane metode za spremljanje poteka bolezni. Ker imajo običajne radiološke pre-iskave z uporabo barija (tj. kontrastnega sredstva) slabšo kakovost in precej večjo obremenitev s sevanjem, je priporočljivo izbrati druge metode, če so te na voljo.

CT in MRI sta trenutno standardni metodi za preiskavo tankega črevesja. Obe preiskavi lahko pokažeta obseg in aktivnost CB glede na debelino črevesne ste-ne, oteklino in razjede. Obe sta približno enako natančni, vendar je CT lažje do-segljiva in časovno manj potratna kot MRI. Kljub temu pa je potrebno razmisliti o uporabi MRI, kadar je to le mogoče, ker gre pri CT za izpostavljenost sevanju. Ultrazvok trebuha lahko veliko pove o aktivnosti in lokaciji bolezni, še posebej v tankem črevesu. Poleg tega je široko dostopen in poceni ter bolnika ne izpostavi sevanju. Vendar pa je z njim težko videti globoke dele črevesja, izvid preiskave pa je lahko zelo odvisen od izkušenosti preiskovalca in se lahko razlikuje glede na posameznega strokovnjaka (radiologa).

Endoskopija tankega črevesaKapsulna endoskopija (KE) naj bi prišla v poštev samo tedaj, kadar sta ileokolono-skopija in slikovna diagnostika negativni, vaš zdravnik pa še vedno močno sumi, da imate CB. V takem primeru lahko KE potrdi, da CB nimate. V primeru za CB su-spektne spremembe, pa se opravi enteroskopija (endoskopska preiskava tankega črevesja v sedaciji), če je potrebna biopsija. Uporabi se lahko tudi, ko je potrebno obravnavati krvavitev in ko je potrebna endoskopska terapija, kot je na primer dilatacija (razširitev lumna) striktur in iskanje kapsul, ki so obtičale.

KE je nova metoda, ki zdravniku omogoča, da lahko neposredno vidi lezije tan-kega črevesja, ki pri kolonoskopskih in slikovnih pregledih ne bi bile vidne. Je ustrezno diagnostično sredstvo za tanko črevo, vendar pa se ne more uporabljati , če ima bolnik obstrukcije črevesja, strikture ali fistule, vsajene elektromedicin-ske naprave (npr. pacemaker) ali motnje požiranja.

Endoskopske biopsijeZa zanesljivo diagnozo CB je potrebno opraviti biopsije. Te naj vključujejo vsaj dve biopsiji iz petih lokacij vzdolž širokega črevesa (vključno z zadnjikom) in koncem tankega črevesa.

Analiza več biopsij iz celotnega debelega črevesa poda najbolj zanesljivo dia-gnozo CB. Biopsije naj bi vključevale tiste dele, ki jih je bolezen prizadela, kot tudi tiste, ki so ostali neprizadeti. V nadaljnjih preiskavah bolnikov se lahko uporabi manj biopsij za potrditev diagnoze, v sledenju pacientom po operaciji pa je potrebno biopsije opraviti, ko se sumi na ponovitev bolezni. Pri bolnikih z J-pouchom, za katere se sumi, da imajo CB, je potrebno biopsije vzeti iz dovo-dnih črevesnih zank (tj. tisti del tankega črevesa, ki se konča z vrečko). Če ob-

34

staja sum na zgodnjo fazo raka debelega črevesa in danke, je potrebno opraviti več biopsij.

Napoved poteka bolezniKlinični dejavniki pri diagnozi in/ali endoskopske ugotovitve lahko napovedo po-tek CB. Ti podatki vplivajo na odločitev pri izboru zdravljenja.

Študije kažejo, da naslednji dejavniki lahko napovedo hujši potek bolezni v ob-dobju petih let po diagnozi:

– perianalne lezije – bolezen na koncu tankega in začetku debelega črevesa – pojav bolezni v mladih letih in/ali – potreba po zdravljenju prvega zagona s steroidi.

Vse več je dokazov o tem, da zgodnje intenzivno zdravljenje z imunomodu-latorji in /ali biološkimi zdravili lahko pripelje do celjenja sluznice in zgodnjo neprekinjeno remisijo brez steroidov. Vendar pa se običajno zgodnje intenzivno zdravljenje uporabi le v hudih primerih zaradi večjega tveganja pri imunosupre-sivnem zdravjenju.

Sledenje aktivnosti bolezni in uspešnosti zdravljenjaZa vodenje terapije se lahko uporabi CRP in markerje vnetja v blatu (kot sta fekalni kalprotektin ali pa laktoferin). Uporabi se jih lahko tudi za kratkoročno sledenje bolnikom in za napoved relapsa. Fekalni kalprotektin je tudi test, ki lahko pomaga razlikovati med CB in sindromom razdražljivega črevesja (IBS).

Endoskopija še vedno velja za standarden način za oceno celjenja v črevesju, a je invazivna in draga. Fekalni kalprotektin in laktoferin sta lažja za uporabo pri sledenju vnetja. Oba pokažeta na vnetno dogajanje v črevesju ne gleda na vzrok, lahko dobro napovesta aktivno CB in sta boljša za napoved črevesno specifične-ga vnetja kot določanje koncentracije CRPja v krvi..

Vodenje aktivne Crohnove bolezni z zdravili vključ-no z alternativnimi terapijami

Splošna priporočilaPrisotnost aktivnega vnetja zaradi CB mora biti potrjeno pred začetkom ali spre-membo zdravljenja.

Načrt za zdravljenje CB mora upoštevati aktivnost in obnašanje bolezni ter njeno lokacijo. Prav tako se je potrebno o načrtu zdravljenja vedno pogovoriti z bolnikom. Včasih, posebej v hudih primerih, je potrebno odločitve o zdra-vljenju sprejeti brez podatkov o celotni razširjenosti bolezni. Aktivnost bolezni

35


je včasih težko natančno oceniti, pridobiti pa je potrebno čim več objektivnih pokazateljev (tj. biopsije, fekalni kalprotektin) iz več različnih preiskav preden začnemo ali spremenimo zdravljenje. Pri odločitvi za primerno terapijo je po-trebno upoštevati ravnovesje med močjo zdravila in potencialnimi stranskimi učinki, predhodni odziv na zdravljenje in potencialne zaplete ali simptome izven črevesja.

Zmerno aktivna CBZmerno aktivno CB, ki je locirana na koncu tankega in začetku debelega črevesa, je potrebno zdraviti z budozonidom ali pa s sistemskimi kortikosteroidi, kot sta prednizolon in metil-prednizolon. Anti-TNF zdravila uporabimo pri bolnikih, ki se v preteklosti niso odzvali na steroide ali pa jih ne prenašajo. Ponovno jemanje steroidov z imunosupresivi je primerno za bolnike, pri katerih pride redko do za-gonov bolezni. Pri bolnikih, ki se ne odzivajo na steroide in/ali anti-TNF zdravila, je mogoče uporabiti vedolizumab.

Budezonid in prednizolon sta primerni začetni terapiji pri zmerno aktivni CB. Prednizolon je zelo učinkovit in cenejši, vendar po navadi povzroča več stran-skih učinkov kot budezonid. Uporaba kortikosteroidov pri zdravljenju CB naj bo minimalna, saj pri ohranjanju remisije niso učinkoviti. Terapijo s steroidi je mogoče učinkovito zmanjšati tako, da se že zgodaj začne z uporabo anti-TNF zdravil. Določne skupine bolnikov, na primer tisti, ki so odvisni od steroidov ali pa se na njih ne odzivajo, imajo lahko več koristi od anti-TNF zdravil. Ugotovili so, da je pri bolnikih z zgodnjo fazo bolezni za doseganje in ohranjanje remisije kombinacija infliksimaba in azatioprina učinkovitejša od samega infliksimaba.

Zelo aktivna CBZelo aktivno CB, ki je locirana na koncu tankega in začetku debelega črevesa, je najprej potrebno zdraviti s sistemskimi kortikosteroidi. Anti-TNF zdravila so pri-merna za tiste, pri katerih se bolezen ponovi. Pri tistih, ki se ne odzivajo na stero-ide in/ali anti-TNF zdravila, je možnost izbire vedolizumab. Pri bolnikih z redkimi zagoni bolezni je primerno ponovno začeti s steroidi in imunosupresivi. Z bolniki, ki se ne odzivajo na zdravljenje z zdravili, se je potrebno pogovoriti o operaciji.

Kljub temu, da se kot začetno zdravljenje CB na koncu tankega črevesa še vedno uporablja prednizolon ali intravenski hidrokortison, se je prag za začetek anti--TNF zdravljenja v zadnjih letih znižal za bolnike, ki imajo slabo prognozo. Gle-de na študije se tveganje za operacijo in hospitalizacijo zmanjša z neprekinjenim zdravljenjem z anti-TNF zdravili, infliksimabom in adalimumabom. Anti-TNF zdravila se pogosto uporablja pri pacientih, ki se ne odzivajo na začetno terapijo in so kandidati za operacijo. Prag za operacijo je nižji pri pacientih s CB, ki je locirana na koncu tankega in začetku debelega črevesa in še posebej, če se na-haja v tankem črevesu, saj obširna in ponavljajoča se odstranitev delov tankega črevesa lahko povzroči podhranjenost. Nekateri strokovnjaki so bolj naklonjeni operaciji kot anti-TNF zdravljenju za bolezen na tem področju, medtem ko se

36

drugi raje odločajo za operacijo, ko terapija z zdravili ne deluje dovolj hitro ali pa povzroča hude stranske učinke.

CB debelega črevesaAktivno CB debelega črevesa je potrebno zdraviti s sistemskimi kortikosteroidi. Za tiste, ki imajo ponovitev bolezni, so primerni tiopurini, zdravljenje z anti-TNF zdra-vili ali vedolizumabom. Za bolnike, ki se ne odzivajo na prvo anti-TNF zdravljenje, je lahko primeren vedolizumamb.

Aktivno in hudo CB v debelem črevesu je lažje in hitreje potrditi kot CB v tan-kem črevesu. Možno je, da se CB debelega črevesa bolje odziva na anti-TNF terapijo kot CB v tankem črevesu. Sistemski kortikosteroidi, na primer predni-zolon, so učinkoviti, medtem ko budezonid na zdravljenje CB debelega črevesa nima nobenega vpliva. Če se pacienti na terapijo z anti-TNF ali vedolizumabom ne odzivajo ali pa so odzivnost izgubili, je običajno potrebno premisliti o ope-rativnem zdravljenju. O operaciji se je potrebno pogovoriti vedno takrat, ko se pričenja ali spreminja imunosupresivno terapijo.

Obširna CBObširno CB v tankem črevesu je potrebno vedno najprej zdraviti s sistemskimi kor-tikosteroidi. Pretehtati je potrebno tudi zgodnje zdravljenje z anti-TNF zdravili. Za bolnike s hudo CB pri katerih je prišlo do zagona bolezni primerno zdravljenje z anti-TNF zdravili.

Posledic stalnega vnetja črevesja, kot so podhranjenost, razvoj črevesnih strik-tur in zapore, je več pri obširni CB kot pri lokalizirani CB tankega črevesa. Pri bolnikih s takim potekom bolezni je primerno zgodaj začeti z imunomodula-torji v kombinaciji s steroidi.

Imunosupresivna terapijaZgodnje zdravljenje z imunosupresivi naj bi bilo najbolj primerno za bolnike z znaki in simptomi, ki kažejo na težji potek bolezni. Zgodnje zdravljenje z anti-TNF zdravili je potrebno pričeti pri bolnikih z zelo aktivno boleznijo in znaki in simpto-mi, ki kažejo na težji potek bolezni.

Mnoge študije kažejo, da so anti-TNF zdravila bolj učinkovit v zgodnji fazi bo-lezni, še posebej pri tistih bolnikih z določenimi dejavniki tveganja težji potek bolezni. Ti dejavniki tveganja vključujejo razširjeno bolezen, začetek bolezni v mladih letih, potrebo po zdravljenju s steroidi ob prvem zagonu in bolezen oziroma spremembe v perianalnem področju.

Izgleda, da so vsa anti-TNF zdravila, ki so trenutno na voljo, enako učinkovita za zdravljenje črevesne CB. Imajo tudi podobne stranske učinke. Izbira zdravljenja je odvisna od tega, katera zdravila so na voljo, kako se zdravilo aplicira, kaj ima bolnik raje in tudi od cene zdravljenja.

37


Primarno odsotnost odzivnosti na zdravljenje z anti-TNF zdravili, je potrebno do-ločiti v prvih 12-ih tednih.

Po 12-ih tednih pomanjkljivega odziva je malo verjetno, da bi prišlo do pozitiv-nega zdravilnega učinka. Za dosego remisije v v takih primerih potrebno preiti na nov drug način zdravljenja.

Ob zdravljenju z imunosupresivi, vključno z anti-TNF zdravili, obstaja veliko tvega-nje za infekcije. Na to tveganje moramo biti pozorni.

Vsi imunosupresivi, vključno s steroidi, tiopurini, metrotreksatom in tudi an-ti-TNF zdravili, zmanjšujejo aktivnost in sposobnost imunskega sistema. To lahko poveča tveganje za infekcije, ki lahko povzročijo hude bolezni, celo take s smrtnim izidom. Sočasno zdravljenje z več imunosupresivi znatno poveča tve-ganje za infekcije, zato se je potrebno dolgotrajnemu sočasnemu zdravljenju z imunosupresivi izogniti. Po drugi strani pa je sočasna imunosupresivna terapija dokazano bolj učinkovita in je lahko nujno potrebna, še posebej pri hudi bole-zni.

Komplementarna in alternativna medicinaZdravnik vas mora vprašati, če uporabljate komplementarno in alternativno me-dicino. Znanstvenega dokaza, da ti izdelki delujejo, ni. So zelo raznoliki in lahko tudi zelo dragi. Če bi jih zelo radi preizkusili, se morate najprej o tem pogovoriti s svojim zdravnikom.

Uporaba komplementarne in alternativne medicine (KAM) je pri bolnikih s KVČB pogosta. Komplementarna terapija se uporablja poleg tradicionalne medicine, medtem ko se alternativna terapija uporablja namesto tradicionalne medicine. Zadostnih znanstvenih dokazov o učinkovitosti ter varnosti KAM terapij ni in gastroenterologi svoje bolnike težko ustrezno informirajo. Obstaja veliko različnih izdelkov, ki so lahko tudi zelo dragi. Zato se morate v primeru, da bi te izdelke radi preizkusili ali prenehali s tradicionalno medicino, najprej pogovoriti z vašim zdravnikom, da vam skuša svetovati glede uporabe KAM. Ker bolniki s KVČB pogosto trpijo za podhranjenostjo, se prehrana šteje kot ključna komplementarna terapija.

Vzdrževanje remisije

Splošna priporočilaKo ste z uporabo sistemskih kortikosteroidov dosegli izboljšanje simptomov ozi-roma remisijo je potrebno razmisliti o nadaljevanju zdravljenjea s tiopurini ali z metroteksatom. Nekateri bolniki lahko ostanejo v remisiji tudi brez kakršnegakoli zdravljenja.

38

Nekateri bolniki ostanejo v remisiji tudi brez kakršnegakoli zdravljenja zato je tudi odsotnost terapije ena izmed možnosti za nekatere bolnike.

Steroidov se ne sme uporabljati za vzdrževanje remisije, saj je dokazano, da imajo veliko stranskih učinkov in niso učinkoviti pri ohranjanju remisije z do-pustno dozo.

Omejeni znanstveni dokazi dokazujejo uporabnosti mesalazina za ohranjanje z zdravili povzročene remisije. Nekateri kot možnost zdravljenja po prvem zago-nu vidijo le spremljanje bolnika brez zdravil. Če pa upoštevamo visoko tveganje za ponovni zagon bolezni, odvisnost od steroidov ter bolj uspešno zdravljenje pri zgodnji uporabi, se daje prednost azatioprinu pri bolnikih pri katerih je bila remisija dosežena s sistemskimi steroidi. Pri bolnikih, ki ne prenašajo azatiopri-na, se lahko poizkusi merkaptopurin, razen če so imeli pankreatitis ali citopeni-jo (tj. zmanjšanje števila krvnih celic). Zdravilo izbora je lahko tudi metotreksat, še posebej pri bolnikih, ki ne prenašajo tiopurinov.

V primeru ponovnega zagona bolezni je potrebno razmisliti o povečanju vzdrže-valnega zdravljenja. Za bolnike z lokalizirano boleznijo je kot možnost vedno po-trebno upoštevati tudi operacijo.

Če pride do ponovnega zagona bolezni, je potrebno razmisliti o zdravljenju z azatioprinom. Kortikosteroidi (vključno z budezonidom) niso učinkoviti niti primerni za ohranjanje remisije. Dolgotrajna uporaba kortikosteroidov pogosto povzroča nesprejemljive stranske učinke, še posebej osteoporozo (tj. izgubo ko-stne mase) in posledične zlome ter tudi katarakto in glavkom.

Vzdrževanje pri razširjeni bolezniČe imate obsežno bolezen, se za preprečevanje poslabšanja bolezni svetuje upo-raba tiopurina. Če je bolezen agresivna ali huda ali če je verjetno da bo potek bo-lezni težji, se je potrebno odločiti o anti-TNF zdravljenju.

Če upoštevamo stopnjo tveganje relapsa in večjo stopnjo uspešnosti zdravlje-nja se pri bolnikih z razširjeno Crohnovo boleznijo priporoča zgodnja uporaba azatioprina.

Od steroidov odvisna CB Bolnike, ki se še niso zdravili z imunosupresivi in ki potrebujejo kortikosteroide, da ostanejo brez simptomov (tj. v remisiji), je potrebno zdraviti s tiopurinom, meto-treksatom ali anti-TNF zdravili. V poštev pride tudi operacija.

Imunosupresivi (azatioprin/merkaptopurin, metotreksat) so učinkoviti pri zdravljenju od steroidov odvisne CB. Resekcija terminalnega ileuma je možno alternativno zdravljenje za določene bolnike z lokalizirano boleznijo. Zelo učin-kovit pristop za preprečevanje nastanka od steroidov odvisne CB je zgodnja uporaba anti-TNF zdravil. Bolniki odvisni od steroidov, lahko tudi več prido-bijo z zgodnjim začetkom anti-TNF terapije. Ugotovljeno je bilo, da je kombi-

39


nirano zdravljenje z infliksimabom in azatioprinom bolj učinkovito od samega infliksimaba za ohranjanje remisije brez steroidov pri bolnikih z zgodnjo fazo bolezni. Pri teh bolnikih se lahko uporabi tudi vedolizumab.

Neprimerno vzdrževalno zdravljenje s tiopurini (CB neod-zivna na tiopurin)Če ste zdravljeni s tiopurini in se pojavi ponovni zagon bolezni bolezni, mora zdrav-nik oceniti, ali sledite dogovorjenemu načrtu zdravljenja. Poiskati je potrebno tudi znake vnetja. Optimizacija odmerka lahko izboljša stopnjo odzivnosti. Tiopurini se lahko zamenjjo z metotreksatom ali anti-TNF zdravili. Pri lokalizirani bolezni je kot možnost zdravljenja vedno potrebno upoštevati tudi operativno zdravljenje.

Bolnikom, ki prejemajo azatioprin ali merkaptopurin in se jim pojavi zagon bo-lezni, medtem ko imajo standardne vzdrževalne odmerke lahko te odmerke po-večamo. Odmerki se lahko povišajo do stopnje ko krvni testi pokažejo znižanje levkocitov ali pa da se je vrednost 6-TGN (presnovek tiopurina, ki se ga lahko meri v krvi) dvigne na ustrezno raven. Druge možnosti so še uporaba metotrek-sata, anti-TNF zdravil in vedolizumaba.

Nadaljevanje vzdrževalnega zdravljenjenjaČe se pri bolniku brez predhodnega zdravljenja s kombinacijo anti-TNF in tiopuri-na simptomi ne pojavljajo več, se enak načrt zdravljenja predlaga tudi kot vzdrže-valno zdravljenje. Za nekatere bolnike je možno uporabiti tudi samo tiopurine. Če se je remisijo doseglo samo z uporabo anti-TNF zdravil, se s tem lahko nadaljuje kot z vzdrževalnim zdravljenjem. Če je do remisije prišlo z vedolizumabom, se ga lahko še naprej uporablja kot vzdrževalno zdravljenje.

Trajanje vzdrževalnega zdravljenjaV primeru, da ni znakov vnetja, je pri pacientih, ki imajo dolgotrajno remisijo in so na vzdrževalnem zdravljenju s tiopurini, ena izmed možnosti prenehanje z zdra-vljenjem. Glede trajanja zdravljenja z metotreksatom ni možno dati nasvetov. Če je potrebno, se lahko zdravljenje z anti-TNF zdravili podaljša.

CB ponavadi traja vse življenje z epizodami remisije in različnimi stopnjami aktivnosti. Cilj terapije je doseči in vzdrževati podaljšano remisijo. Enotnega mnenja o tem, kaj je mišljeno z dolgotrajno remisijo ni. Tudi na splošno so po-datki, s katerimi bi se lahko dalo napotke o tem, kdaj začeti in končati z zdra-vljenjem, omejeni. Večina nadzorovanih kliničnih študij bolnikom ne sledi dlje od 1 do 3 leta.

V neki študiji poročajo o povečani možnosti zagona bolezni 18 mesecev po prekinitvi zdravljenja pri bolnikih zdravljenih tri in pol leta z azatioprinom v primerjavi s tistimi, ki zdravljenja niso prenehali (21 % zagonov bolezni v pri-merjavi z 8 %).

40

Ista študija je tudi dolgotrajno sledila bolnikom in glede na poročilo je v 53% prišlo do zagona bolezni pri tistih, ki so prenehali z azatioprinom po 3 letih in v 63 % po 5 letih. Na srečo je 23 bolnikom, ki so ponovno začeli jemati azatioprin, uspelo ponovno doseči remisijo,enemu bolniku pa ne (tj. 95,7% jih je ponovno doseglo remisijo z azatioprinom).

Izguba odzivnosti na anti-TNF zdravilaČe se na anti-TNF zdraila ne odzivate več, mora zdravnik najprej poskusiti opti-mizirati odmerek. Povečanje odmerka ali pa skrajšanje intervala zdravljenja sta enako dobri strategiji. Če optimizacija odmerka ne pomaga, je priporočljivo eno anti-TNF zdravilo zamenjati za drugega. Če je to mogoče, lahko meritev ravni anti--TNF zdravila v krvi pred naslednjim odmerkom pomaga pri odločitvi, kako opti-mizirati zdravljenje.

Tveganje za raka in imunosupresivna terapijaBolniki, ki so zdravljeni s tiopurinom, imajo lahko povečano tveganje za razvoj limfoma, kožnega raka in cervikalno displazijo. Kožni rak je bolj verjeten pri bol-nikih, ki so zdravljeni z anti-TNF zdravili. Trenutno še ni znano, ali je verjetnost za limfoproliferativne bolezni in čvrste tumorje večja pri bolnikih, ki so zdravljeni samo z anti-TNF zdravili. Kombinirano zdravljenje z anti-TNF zdravili skupaj s tio-purini pa znano poveča tveganje za limfoproliferativne bolezni. Tudi s povečanim tveganjem za raka pa število obolelih ostaja zelo majhno. Tveganje je potrebno vedno presoditi glede na koristi zdravljenja in se o tem pogovoriti s svojim zdrav-nikom.

Kljub temu, da se azatioprin vedno znova kaže kot učinkovit način zdravljenja, je povezan z rahlo povečanim tveganjem za ne-Hodgkinov limfom (huda vr-sta raka imunskega sistema). Zato je potrebno pretehtati njegove prednosti in tveganja. Kljub temu pa je študija, ki je preiskovala tveganja zdravljenja z azati-oprinom (vključno s tveganjem za raka) in prednosti (vključno z zmanjšanjem simptomov), pripeljala do zaključka, da je prednosti veliko več od tveganj. To drži tudi, ko je tveganje za ne-Hodkingov limfom ocenjeno na konservativni (precenjeno) in še posebej drži za mlade ljudi, ki imajo že začetno majhno mo-žnost limfoma. Pri bolnikih, ki so se zdravili z anti-TNF zdravili so se pojavile tudi druge rakave lezije kot je kožni rak in cervikalna displazija pri ženskah. Ravno zato je obvezno natančno in poostreno spremljanje vseh bolnikov, ki pre-jemajo terapijo te vrste.

41


Operacija pri CB

Stenozantna ileocekalna CBČe je vaša bolezen locirana na koncu tankega in začetku debelega črevesa in imate simptome zapore, a nobenih pomembnih znakov aktivnega vnetja, je operativni poseg boljša možnost zdravljenja.

Če ima bolnik CB, ki je omejena na konec tankega in začetek debelega črevesa, se ne odziva na steroide in ima trdovratne simptome zapore črevesa, mora biti operativno zdravljenje predlagano kot najboljši način zdravljenja. Z opearcijo se lahko zdravi tudi bolnike s stenozo in brez simptomov vnetja (npr. normalna vrednost CRP). Pri bolnikih, ki so že imeli ileocekalno resekcijo in pri katerih se pojavi stenoza na anastomozi (tj. zožanje resekcijskega spoja), je pred črevesno resekcijo vredno poizkusiti z endoskopsko dilatacijo (tj. razširitev stenoze).

Abdominalni abscesiAktivno CB v tankem črevesju lahko spremljajo abdominalni abscesi. Zdravljenje abscesov najprej pričnemo z antibiotiki, kirurško drenažo ali z igelno punkcijo. Če je potrebno lahko po ozdravitvi sledi resekcija abscesa.

Mnenja o tem, ali naj resekcija vedno sledi drenaži, se razlikujejo.

Napovedni dejavniki za povečano tveganje prve ali nadalj-nje operacije pri CBDoločeni dejavniki povečajo tveganje za operacijo pri CB. To so:

� kajenje � bolezen s fistulami in strikturami � zgodnja uporaba steroidov (potreba po zdravljenju s steroidi ob prvem za-

gonu) � bolezen na koncu tankega črevesa (tj. ileum ali vito črevo) � bolezen v srednjem delu tankega črevesa (tj.jejunum ali tešče črevo) in � začetek bolezni v mladosti

Veliko študij je preiskovalo potencialne dejavnike za ponovitev CB po operaciji. Ugotovitve teh študij so, da možnost za zgodnjo po-operativno ponovitev bole-zni povečujejo kajenje, predhodna operacija črevesja (vključno z apendektomi-jo), perianalna lokacija bolezni in obširna resekcija tankega črevesa .

V mnogih študijah se je kot učinkovito za zmanjšanje tveganja operativnega po-sega izkazalo vzdrževalno zdravljenje z zdravili. Ni znano ali starost ob nastopu bolezni, spol, trajanje bolezni, robovi resekcije ali pa vrsta operacije vplivajo na tveganje za ponovno operacijo. Do sedaj še ne obstaja ocenjevalni sistem, ki bi ljudi razdelil v skupine z nizkim, srednjim ali visokim tveganjem, kljub temu, da bi bil zelo uporaben.

42

Zmanjšanje tveganja za operativnega posega ob zdravlje-nju z zdraviliBolniki, ki se jih zgodaj zdravi s tiopurini, imajo manjšo možnost za operacijo. Zdravljenje s anti-TNF zdravili zmanjša tveganje za operacijo.

Sledenje bolnikom po kirurškemu zdravljenjuIleokolonoskopija je najboljša metoda za diagnosticiranje pooperativne ponovi-tve bolezni. Pomaga določiti ponovitev bolezni, oceniti težo in pomaga napove-dati njen klinični potek. Opraviti jo je potrebno v prvem letu po operaciji, ko lahko vpliva na odločitve o zdravljenju.

Ileokolonoskopijo naj bi opravili znotraj prvega leta po operaciji, ko lahko vpli-va na odločitve o zdravljenju. Številne študije kažejo, da je kolonoskopija najbolj občutljiv način za ugotavljanje ponovitve bolezni. Zagon bolezni se lahko zazna s kolonoskopijo in biopsijo v prvih tednih in mesecih po operaciji, opraviti pa ju je potrebno v enem letu po operaciji. Ponavadi se zagon bolezni opazi s kolono-skopijo še preden se pojavijo simptomi. Če so ugotovitve kolonoskopije resne, je potrebno zdravljenje okrepiti tako, da se prepreči razvoj zgodnjih pooperativnih zapletov kot so abscesi in obstrukcije.

Nove, manj invazivne diagnostične metode pomagajo identificirati ponovitev bo-lezni po operaciji. Te metode so fekalni kalprotektin, ultrazvok trebuha, MR ente-rografija s kontrastnim sredstvom in kapsulna endoskopija (KE).

Radiologija in slikovna diagnostika (UZ,MR in CT) se ocenjujeta kot neodvisni diagnostični metodi za pooperativno ponovitev. Endoskopija tankega črevesa s kapsulo ali kapsulna endoskopija, ki se jo izvede 6 ali 12 mesecev po operaciji, je za diagnozo pooperativne ponovitve približno enako natančna kot ileokolo-noskopija Ni pa bilo opravljenih študij ali MRI, CT enterografija ali kapsulna endoskopija lahko diagnosticirajo relaps v ileumu in jejunumu..

Preprečevanje nadaljnih operacij po ileocekalni resekcijiZa bolnike, ki imajo vsaj en dejavnik tveganja za ponovitev bolezni, se po ileoce-kalni resekciji (tj. odstranitvi zadnjega dela tankega in prvega dela debelega čre-vesa) svetuje preventivno zdravljenje . Najboljše preventivno zdravljenje je zdra-vljenje s tiopurini ali anti-TNF zdravili. Mesalazin v velikih dozah je zdravilo izbire za bolnike, ki so imeli odstranjen le terminalni ileum( konec tankega črevesa). An-tibiotiki so učinkoviti po ileocekalni resekciji, vendar je njihovo prenašanje slabše.

Vsi bolniki s CB morajo biti obveščeni o tveganjih, ki so povezani s kajenjem. Pod-preti in vzpodbujati je potrebno prenehanje kajenja.

Kajenje je eden izmed najmočnejših dejavnikov tveganja za zagon bolezni in operacijo pri CB. Vsi bolniki s CB se morajo po najboljših močeh potruditi s prenehanjem kajenja.

43


Zdravljenje fistulizirajoče CB Diagnostične strategijeMRI medenice je prva metoda za oceno perianalnih fistul pri CB. Če je rektalna striktura (tj. zožanje) izključena, je dobra možnost tudi endoskopski ultrazvok rek-tuma. Obe metodi sta bolj natančni, če se ju opravi v anesteziji. Fistulografija ni priporočljiva. Če se v analnem področju najde fistulo, je najboljša metoda rektalni pregled v anesteziji, ki ga opravi izkušen kirurg.

Če je možno, je najprej potrebno uporabiti MRI, saj ima 76−100 % natančnost. Kljub temu pa je v primeru, da MRI ni takoj na voljo, potrebno čim hitreje opra-viti pregled pod anestezijo z drenažo abscesa ali fistule, da se izogne nevarnosti okužbe. Pregled v anesteziji je natančen v 90 % in kirurgu omogoča drenažo abscesa med preiskavo.

Kirurško zdravljenje nezapletenih fistulV primeru nezapletene nizke analne fistule je možna fistulotomija. Izključiti je po-trebno prisotnost abscesa v analnem področju, če je le-ta prisoten, pa ga je po-trebno drenirati.

Če ima oseba nezapleteno nizko analno fistulo, pride v poštev fistulotomija (tj. kirurško odprtje trakta s fistulo). Vseeno pa je potrebno fistulotomijo zaradi možnih zapletov, ki vodijo do inkontinence, opravljati zelo selektivno. V pri-meru abscesa (tj. nakopičenega gnoja) v analnem predelu, je pomembno absces drenirati in primerno zdraviti, saj nezdravljeni abscesi lahko okvarijo tkivo pe-rianalnih struktur, vključno z mišicami, ki nadzorujejo gibanje črevesja.

Zdravljenje preproste fistule Preproste fistule (tj. fistula z enim traktom) v analnem predelu, ki povzročajo simp-tome, je potrebno zdraviti. Drenaža s setonom (t.j. svilena ali lateks vrvica) skupaj z antibiotiki (metronidazol in/ali ciprofloksacin) je najbolj učinkovito zdravljenje. Če se bolezen, ki povzroča preproste fistule, ponovi in se ne odziva na antibiotike, se kot drugo (sekundarno) zdravljenje lahko uporabi tiopurine in anti-TNF zdravila.

Preproste perianalne fistule, ki ne povzroča simptomov, ni potrebno zdraviti. Če pa povzroča simptome, je potrebno zdravljenje s kombinacijo kirurške inter-vencije in uporabe zdravil. Antibiotiki, drenaža abscesa in vstavitev setonskega šiva so prva izbira pri načrtu zdravljenja.

Če se fistula ponovi in se ne odziva na antibiotike, se lahko kot sekundarno zdravljenje uporabi tiopurine in anti-TNF zdravila. Zbrani rezultati petih študij kažejo, da so tiopurini učinkoviti pri zapiranju fistul, ohranjanju fistul zaprtih in posledičnemu zmanjšanju potrebe po hospitalizaciji in operativnem zdra-vljenju.

44

Zdravljenje zapletene perianalne fistuleČe fistulizirajoča CB v analnem predelu povzoča zapletene fistule (tj. z več trak-ti), se kot prvotno zdravljenje po tem, ko so bile fistule kirurško zdrenirane, lahko uporabi infliksimab ali adalimumab. Zdravljenje s ciprofloksacinom skupaj z anti--TNF zdravili kratkotrajno izboljša stanje.

Za izboljšanje učinka anti-TNF zdravljenja pri fistulizirajoči CB z zapletenimi fistu-lami se lahko uporablja kombinacijo anti-TNF zdravlil in tiopurinov.

Vzdrževalno zdravljenje pri fistulizirajoči CBZa vzdrževalno zdravljenje se uporabljajo tiopurini, infliksimab, adalimumab, dre-nažo s setonom (tj. uporaba svilene ali lateks vrvice) ali pa kombinacijo vsega.

Podatkov o uporabi tiopurinov kot vzdrževalnega zdravljenja fistul po uvedbi ali med vzdrževalno terapijo z infliksimabom ni. Le vzdrževalna terapija z infli-ksimabom dokazano zmanjša število hospitalizacij in operacij.

Splošno gledano se več kot 90 % gastroenterologov strinja, da je vzdrževalna terapija po uspešnem prenehanju z drenažo fistul obvezna. Od zdravil se daje prednost tiopurinom ali pa anti-TNF zdravilom, uporabljati pa jih je potrebno vsaj eno leto.

Izvenčrevesne manifestacije (IČM, simptomi izven črevesja povezani s CB)

Težave s sklepiDo diagnoze bolezni sklepov, ki so povezane s KVČB, pridemo na podlagi klinič-nih podatkov, ki temeljijo na značilnih simptomih in z izločitvijo ostalih specifičnih oblik artritisa.

S KVČB sta povezani dve večji vrsti obolenja sklepov; periferna in aksialna ar-tropatija. Periferni artritis ima dve obliki in sicer tip 1 in tipa 2. Tip 1 vpliva na velike sklepe (npr. kolena, komolci in rame), sovpada z vnetjem v črevesju in se pojavi pri 4−17 % bolnikov s CB. Po drugi strani pa tip 2 vpliva na majhne sklepe (npr. v roki) in se pojavi le pri 2,5 % bolnikov s CB.

Do diagnoze artritisa pridemo z opazovanjem bolečih, oteklih sklepov; izključiti je potrebno bolezni kot so osteoartritis, revmatoidni artritis in artritis, povezan z boleznimi vezivnega tkiva (npr. lupus). Poleg tega je med vzroki, ki jih povzro-čajo zdravila, potrebno izključiti artralgijo (tj. bolečina v sklepih), ki jo povzroča prenehanje jemanja steroidov, osteonekrozo (zmanjšan pretok krvi v sklepih) kot posledico zdravljenja s steroidi, in lupus, ki ga povzroča infliksimab.

45


Aksialna artropatija vključuje sakrolitis (pojavi se pri 25−5 % bolnikov s CB) in spondilitis (pojavi se pri 4−10 %). Za ankilozirajoči spondilitis je značilna kronična bolečina v hrbtu, jutranja okorelost, zmanjšana sposobnost upogiba hrbtenice in zmanjšana gibljivost prsnega koša. Zlati standard za diagnosticira-nje ankilozirajočega artritisa je uporaba MR, saj lahko zazna vnetje, preden se pojavijo kostne lezije.

Periferni artritis po navadi vpliva na velike sklepe v okončinah. Zdravi se ga lahko s fizioterapijo, z nesteroidnimi antirevmatiki (NSAR) za kratek čas in z lokalnimi steroidnimi injekcijami. Poudarek mora biti na zdravljenju CB. Sulfasalazin lahko pomaga pri zdravljenju perifernega artritisa.

Priporočila za zdravljenje artropatije (tj. bolezen sklepov) povezane s CB teme-ljijo na študijah o zdravljenju spondiloartropatije (tj. bolezen sklepov) in anki-lozirajočega spondiloartritisa (tj. artritis v hrbtenici). Dobro zastavljenih študij o zdravljenju artritisov pri KVČB še ni, zato so priporočila na tem področju povzeta iz priporočil za zdravljenje artritisov pri drugih boleznih.

Pri perifernem artritisu naj bi simptome lajšalo tudi osnovno zdravljenje CB s kortikosteroidi, imunomodulatorji in anti-TNF zdravili. Če zdravljenje CB ne ublaži bolečin v sklepih, lahko bolnik kratkotrajno prejema NSAR-e (ne-steroidne antirevmatike). Čeprav obstaja možnost, da NSAR-i poslabšajo CB, je tveganje za to majhno. Fizioterapija in počitek lahko pripomoreta k odpravi simptomov. Uporaba COX-2 inhibitorjev (npr. etorikoksib in celekoksib) naj bi bila bolj varna in naj bi imela manj tveganja za ponovni zagon bolezni kot tradicionalni NSAR-i. Sulfasalazin ima lahko ugodne učinke pri artropatiji ve-likih sklepov. Nazadnje pa ima lahko tudi infliksimab zelo dobrodejen učinek na periferni artritis.

Aksialni artritis povzroča bolečino in okorelost v sklepih spodnjega dela hrbta. Priporočena je intenzivna fizioterapija in NSAR-i , vendar se je potrebno dolgo-trajnemu zdravljenju z NSAR-i izgoniti zaradi možnih stranskih učinkov. Če bolnik ne prenaša NSAR-e ali pa se na njih ne odziva, se za zdravljenje ankilozirajočega spondilitisa bolj priporoča anti-TNF zdravila. Metotreksat in tiopurini so neučin-koviti.

Priporočila za zdravljenje aksialnega artritisa, ki je povezan s CB, temeljijo na študijah o ankilozirajočemu spondilitisu (tj. artritis hrbtenice). Uporabi se lahko intenzivno fizioterapijo in NSAR-e, vendar se je dolgotrajnemu jemanju NSAR--ov potrebno izogniti. V poštev pridejo tudi lokalne kortikosteroidne injekci-je. Sulfasalazin, metotreksat in azatioprin niso unčikoviti pri ankilozirajočemu spondilitisu z aksialnimi simptomi. Pri bolnikih z aktivnim ankilozirajočim spondilitisom, ki se ne odzivajo na NSAR-e ali pa jih ne prenašajo, se priporoča anti-TNF zdravila. Adalimumab in infliksimab sta dokazano dovolj varna in učinkovita za zdravljenje ankilozirajočega spondilitisa.

46

Bolezni kostiBolniki, ki jemljejo kotikosteroide in tisti z zmanjšano kostno maso, morajo preje-mati dodatek kalcija in vitamina D. Za izboljšanje kostne gostote pomagajo tudi vaje za krepitev mišične moči in prenehanje kajenja. Bolnike z zlomi je potrebno zdraviti z bisfosfonati, čeprav nimajo dokazane učinkovitosti za zdravljenje zlo-mov. Rutinsko nadomestno hormonsko zdravljenje pri ženskah po menopavzi ni priporočljivo zaradi tveganja za stranske učinke. Nadomestno hormonsko zdra-vljenje lahko koristi moškim, ki imajo malo testosterona in ga zato dobivajo kot zdravilo.

Zdravljenje s 500−1000 mg kalcija dnevno in z vitaminom D (800−1000 IU/dan) poveča kostno gostoto pri bolnikih s KVČB, čeprav ni preverjeno ali pri teh bolnikih preprečuje tudi zlome. Zaradi tega ni mogoče podati splošnega priporočila o bisfosfonatih za zdravljenje zmanjšane kostne gostote. Koristijo pa lahko ženskam po menopavzi in tistim z osteoporozo zaradi steroidov. Na splo-šno se je potrebno o zdravljenju pri posameznih bolnikih z zmanjšano kostno gostoto in dodatnimi dejavniki tveganja odločiti individualno.

Bolnike s kronično aktivno boleznijo je potrebno zdraviti z imunosupresivi, kot so azatioprin in anti-TNF zdravila, tako da zdravljenje s steroidi ni potrebno in da se zmanjšajo negativni vplivi vnetja na njihovo kostno gostoto; dokazano je, da mnogi bolniki s CB lahko ponovno dosežejo normalno kostno gostoto po treh letih stabilne remisije.

Kožni znakiZdravljenje nodoznega eritema po navadi temelji na osnovnem zdravljenju CB. Večinoma so potrebni sistemski steroidi. Piodermo gangrenozum se najprej zdra-vi s sistemskimi steroidi, anti-TNF zdravili ali pa z zaviralci kalcinevrina.

Nodozni eritem (tj. rdeča oteklina na koži na goleni, stegnu in podlakti) je po navadi lahko opaziti in se pojavi pri 5−10 % bolnikov s CB. Večinoma se pojavi, ko je CB aktivna. Diagnozo se lahko potrdi brez biopsije. Pri večini je potrebno zdravljenje osnovne bolezni z oralnimi steroidi, če pa ti ne delujejo ali pa so po-gosta poslabšanja in ponovitve bolezni, se lahko k zdravljenju doda azatioprin in/ali infliksimab a je njihova uporaba redko potrebna.

Pioderma gangrenozum (tj. velike boleče razjede na koži) se lahko pojavi kjer-koli na telesu, vključno z genitalijami, najpogostejša področja pa vključujejo golenico in bližino stome. Ponavadi so na začetku površinske, postopno pa po-stanejo vse globlje. Pri 0,6 % do 2,1 % bolnikov s CB se pioderma pojavi vsaj enkrat, lahko hkrati z aktivno CB ali pa popolnoma ločeno. Diagnoza pioderme gangrenozum je izključevalna, kar pomeni, da se jo diagnosticira, ko drugih razlogov za razjede ni mogoče najti; biopsija lahko pomaga izključiti ostale ko-žne bolezni. Hitra zacelitev mora biti cilj zdravljenja, saj bolezen lahko močno izčrpa bolnika. Preden se poizkusi z zaviralci kalcinevrina je potrebno uporabiti kortikosteroide. V eni obsežni in dveh majhnih študijah je bilo dokazano, da je

47


infliksimab učinkovit in vse pogosteje se ga uporablja kot zdravilo prve izbire. Študij, ki bi med sabo primerjale steroide, anti-TNF zdravila in zaviralce kalci-nevrina, zaenkrat še ni. Kirurškemu zdravljenju se je potrebno izogniti, tako kot tudi pri drugih kožnih razjedah.

Tromboembolični zapletiPri vseh hospitaliziranih in ambulantnih bolnikih s težko obliko bolezni se ne sme pozabiti na preprečevanje tromboze (tj. nastajanje krvnih strdkov). Pri zdravljenju bolnikov s KVČB z vensko trombembolijo (tj. krvni strdek, ki zapira veno) je po-trebno slediti uveljavljenim možnostim zdravljenja tromboze.

Iz večinoma neznanih razlogov imajo bolniki s CB večje tveganje za nastanek krvnih strdkov v venah, kar se imenuje venska trombembolija. To je pomembno preprečiti in zdraviti, saj lahko vodi do zapletov in celo do smrti. Takšne krvne strdke je potrebno diagnosticirati z uporabo primernih tehnik slikovne diagno-stike, kot sta ultrazvok in venografija.

Pri zdravljenju je potrebno uporabiti zdravila za redčenje krvi (tj. antikoagu-lanti), ki preprečujejo in tudi zdravijo krvne strdke. Pri bolnikih z ponovitvijo nastanka epizodo krvnih strdkov je potrebno razmisliti o uvedbi dolgotrajnega zdravljenja. Osebe s KVČB v primerjavi z osebami brez KVČB nimajo nič več zapletov s krvavitvami zaradi zdravil za redčenje krvi. Pomembno je tudi, da so bolniki s CB pozorni na dolgih potovanjih in glede jemanja peroralnih kontra-cepcijskih sredstev, saj to še dodatno poveča tveganje za krvne strdke. V dolo-čenih okoliščinah morajo razmisliti o možnosti preventivne terapije z zdravili proti strjevanju krvi.

48

SlovarIzraz S čim je izraz

povezanDefinicija

5-ASA oziroma 5-aminosalicilna kislina oziroma mesalazin

Zdravila Zdravilo za zdravljenje KVČB, najpogosteje za UK in v določenih pogojih tudi CB. Imenuje se tudi mesalazin, jemlje pa se ga lahko peroralno ali rektalno kot klistir, peno ali svečko.

6-TGN Zdravila Aktivni presnovek azatioprina in merkaptopurina.

Absces Zaplet pri CB Absces je lokalno omejeno nabiranje utekočinjenega tkiva, poznanega kot gnoj, nekje v telesu. Je rezultat obrambnega mehanizma telesa proti tujim snovem.

Adalimumab Zdravila Anti-αTNF (tumor nekrotizirajoči faktor alfa) zdravilo, ki se ga pogosto uporablja pri zdravljenju KVČB ter spada v skupino bioloških zdravil (biotehnološko pridobljena zdravila). Bolnik ali medicinska sestra jih vbrizga pod kožo.

Adhezije Zapleti pri operaciji

Deli črevesja, ki so zlepljeni skupaj zaradi vnetnih reakcij. Povzročijo lahko bolečine in zaporo črevesja.

Aksialni artritis Bolezen, povezana s KVČB

Bolezen sklepov, ki prizadene hrbtenico in kolke.

Aminosalicilat Zdravila Zdravilo, ki se uporablja za zdravljenje KVČB. Imenuje se tudi 5-ASA.

Anemija Bolezen Obolenje, pri katerem bolnik nima dovolj zdravih rdečih krvničk oziroma hemoglobina. Anemija lahko povzroča utrujenost in občutek slabotnosti.

Anemija pri kronični bolezni

Bolezen, povezana s KVČB in vnetnimi pogoji

Anemija, ki se pojavi zaradi kronične bolezni, kot so KVČB in ostali vnetni procesi.

Anemija zaradi pomanjkanja železa

Bolezen Stanje, pri katerem v krvi ni dovolj rdečih krvničk zaradi pomanjkanja železa.

Ankilozirajoči spondilitis

Bolezen, povezana s KVČB

Vrsta artritisa, za katerega je značilno kronično vnetje, ki prvotno prizadene hrbtenico. Povzroča bolečine in okorelost v hrbtu ter se širi v prsni koš in vrat.

49


Izraz S čim je izraz povezan

Definicija

Anti-TNF zdravila Zdravila Biološka zdravila (biotehnološko pridobljena), ki se redno uporabljajo za zdravljenje KVČB. Najpogostejša so infliksimab, adalimumab, certolizumab in golimumab.

Antibiotiki Zdravila Zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje infekcij, ki nastanejo zaradi bakterij. Proti virusom niso učinkovita.

Antidiaroik Zdravila Zdravilo, ki lajša simptome diareje. Najpogostejši je loperamid.

Apendektomija Operacija Odstranitev slepiča, ki jo opravi kirurg, največkrat v primeru vnetja slepiča.

Apendicitis Bolezen Vnetje slepiča (slepič je podaljšek kolona). Med drugim lahko vnetje slepiča povzroča bolečine, izgubo apetita, vročino in predrtje slepiča, ki je resen zaplet.

Artritis Bolezen, povezana s KVČB

Vnetje sklepov, ki povzroča bolečine v sklepih in otekanje ter omejeno gibljivost prizadetih sklepov.

Artropatija Skupina bolezni Katerakoli bolezen ali abnormalno stanje, ki vpliva na sklepe.

Avtoimunsko Vrsta obolenja Avtoimunska bolezen, kjer lasten imunski sistem napade zdrave celice v telesu.

Azatioprin Zdravila Glej tiopurini.Barij (kontrast) Diagnostični

testBarijev sulfat, ki se uporablja pri različnih radioloških diagnostičnih testih za izboljšanje prikaza anatomskih struktur.

Biološka zdravila Zdravila Po navadi IG (imunoglobulin) proteini, ki so narejeni iz genetsko spremenjenih celic, npr. anti-TNF sredstva ali pa vedolizumab.

Biopsija, biopsije Diagnostični test

Biopsija je vzorec tkiva, ki ga zdravnik odvzame med preiskavo iz določenega organa. Biopsije pregledajo pod mikroskopom – temu pravimo histološki pregled. Biopsije se iz črevesne stene vzame med kolonoskopijo.

Bisfosfonati Zdravila Zdravila, ki upočasnijo izgubo kostne mase in povečajo kostno gostoto.

50


Definicija

Blato Drugo Blato je produkt, ki ga izloči črevo skozi zadnjik ob koncu prebave. Iztrebkov ne sestavljajo le neprebavljeni ostanki hrane, ampak tudi različni izločki (večinoma iz jeter), sluzi, odluščene celice črevesne sluznice in bakterije, ki so navadno v črevesju.

Budezonid Zdravila Zdravilo, ki spada v skupino kortikosteroidov. Budezonid ima protivnetno delovanje in se uporablja za zdravljenje akutnih zagonov pri bolnikih z ileocekalno CB in UK, ki zajame konec debelega črevesja v obliki klistirja ali pene.

CB oziroma Crohnova bolezen

Deskriptor bolezni

Kronična vnetna črevesna bolezen. Crohnova bolezen lahko prizadene vse dele prebavnega traka, vključno s tankim črevesjem, kar pa ne drži za UK.

Cervikalna displazija

Bolezen Nenormalen razvoj celic na materničnem vratu.

Ciklosporin Zdravilo, povezano z UK

Zaviralec kalcinevrina je zdravilo, ki se uporablja za upočasnitev imunskega sistema in se zato lahko uporablja za zdravljenje pri UK ter zapletih CB, kot so fistule.

Ciprofloksacin Zdravilo, povezano z UK

Antibiotik, ki se uporablja za zdravljenje KVČB in pouchitisa.

Clostridium Difficile

Bolezen Bakterija, ki povzroča vnetje kolona in zato podobne simptome kot zagon KVČB.

COX-2 inhibitorji Zdravila Bolj specifičen NSAR (nesteroidni antirevmatik) z manj stranskimi učinki in boljšo toleranco zdravila pri KVČB.

CRP (C-reaktivni protein)

Test Je protein, ki nastaja v jetrih kot odgovor na vnetje v telesu. Uporaben je za zaznavanje vnetja v telesu, vendar pa visoko raven CRP ne pomeni nujno, da je vnetje v črevesju. Zato je potrebno opraviti še ostale teste, ki pokažejo, ali je izvor vnetja pri bolniku s KVČB v črevesju. CRP določamo v krvi.

CT (računalniška tomografija)

Preiskava Tehnika slikanja notranje zgradbe telesa v posebni napravi z uporabo RTG žarkov in računalnika.

51



Definicija

Črevesni rak (rak debelaga črevesa in danke)

Bolezen, povezana z CB/UK ali z zdravljenjem

Imenuje se tudi kolorektalni rak ali kolorekatalni karcinom. To je rak debelega črevesa in danke, za katerega imajo večje tveganje bolniki s KVČB, posebno tisti z UK. Med drugim lahko povzroča simptome kot so kri v blatu, spremembe v odvajanju blata, trebušna bolečina, oteklina v trebuhu in izguba teže.

Danka Del telesa Zadnji del debelega črevesa. Konča se z anusom.

Dvojno kontrastna rentgenska preiskava z barijevo klizmo

Test To je postopek, pri katerem se rentgen danke in debelega črevesa opravi po tem, ko se v danko vbrizga barijevo kontrastno sredstvo. Barij na rentgenu označi, oriše debelo črevo in danko in s tem pomaga poiskati nepravilnosti.

Elektroliti Test Minerali (npr. natrij, kalij in klorid) v krvi in drugih telesnih tekočinah, ki imajo električni naboj. KVČB lahko povzroči spremembe elektrolitov v krvi.

Endoskopski Preiskava Izhaja iz besede endoskopija.Endoskopska intubacija

Poseg V telo se s pomočjo endoskopa vstavi dihalno cevko.

Endoskopija Preiskava Poseg, pri katerem se v telo vstavi kamero, ki se nahaja na koncu dolge cevke, kar omogoča neposreden ogled organov, ki se jih pregleduje. Najpogostejša endoskopija pri KVČB bolnikih je (ileo) kolonoskopija.

Endoskopija tankega črevesa s kapsulo (SBCE)

Preiskava Test, pri katerem bolnik pogoltne kapsulo, ki vsebuje majhno kamero. Kamera posname slike prebavnega traku. Tudi kapsulna endoskopija

Enteroskopija s pomočjo naprave

Preiskava Preiskava tankega črevesja s posebnim endoskopom.

Eritropoetin Zdravila Zdravilo, ki spodbudi nastajanje rdečih krvničk.

Fekalni kalprotektin

Test Protein, ki se sprošča v črevo, ko je to vneto. Koncentracija fekalnega kalprotektina se poveča le ob vnetju črevesja, zaradi česar je za določanje vnetja boljši kot CRP in SR. Ni specifičen za KVČB. Bolnik mora za meritev priskrbeti vzorec blata.

Feritin v serumu - koncentracija

Test Test, s katerim se preveri količino proteina, ki predstavlja skladiščno mesto za železo v telesu.

52


Definicija

Fistula, fistule Zaplet pri CB Razjeda, ki sega preko črevesne stene, kar ustvari nenormalen prehod med vijugami črevesja, med črevesjem in kožo ali pa med črevesjem in nekim drugim organom. Ena sama fistula je sestavljena iz enega trakta; kompleksne fistule pa imajo več traktov. Fistulizirajoča CB je oblika CB.

Fistulografija Preiskava Pregled fistule z rentgenom.Fistulotomija Operacija Kirurško odprtje fistule. Gastroenterolog Drugo Zdravnik, ki se ukvarja z zdravljenjem

bolezni prebavil, kot je KVČB.Hemoglobin - koncentracija

Test Koncentracija hemoglobina pove, koliko hemoglobina je v krvi. Hemoglobin v krvi prenaša kisik. Nizka koncentracija povzroča anemijo.

Heparin nizkomolekularni

Zdravila Zdravilo, ki se pogosto uporablja za preprečevanje krvnih strdkov.

Histološka preiskava

Preiskava Histološka preiskava je pregled celičnih tkiv, pridobljenih z biopsijami, pod mikroskopom.

Klistir Zdravila Tekočina, ki se jo vbrizga v danko. Pomaga lahko zdravniku pri opravljanju testov ali pa se uporabi za dajanje zdravil.

Klizma Zdravila Tekočina, ki se jo vbrizga v danko. Pomaga lahko zdravniku pri opravljanju testov ali pa se uporabi za dajanje zdravil.

KVČB Bolezen Kratica za kronično vnetno črevesno bolezen, kar je skupen izraz za CB in UK.

KVČB neklasificirana

Deskriptor bolezni

Ko se ne more določiti, ali ima oseba CB ali UK po tem, ko se opravi vse teste, se uporablja izraz neklasificirana KVČB.

IK - intermediarni kolitis

Deskriptor bolezni

Starejši izraz za neklasificirano KVČB. Še se uporablja pri oceni bioptičnih vzorcev

Ileokolonoskopija Preiskava Endoskopija, s katero se pregleda široko črevo in začetni del ileuma (vito črevo).

Ileorektalna anastomoza

Operacija Operacija, pri kateri se ohrani danko, nanjo pa se pritrdi ileum (vito črevo). Od IPAA se razlikuje v tem, da se tu danko ohrani.

Ileoskopija Preiskava Endoskopija, s katero se pregleda ileum (vito črevo), ki je končni del tankega črevesa.

53



Definicija

Ileostoma stalna Operacija Tanko črevo se prereže in loči od debelega, nato se končni del tankega črevesa izpelje skozi kožo trebuha navzven tako, da se naredi stomo. Oseba, ki ima končno ileostomo, ima na trebuhu pritrjeno vrečko, v kateri se zbira črevesna vsebina.

Imuniziran Drugo Oseba je imunizirana, ko postane odporna na infekcijo. Pogosti imunizatorji so tisti proti ošpicam, mumpsu in tetanusu, obstaja pa še veliko drugih.

Imunomodulator Zdravila Imunomodulatorji oslabijo ali stimulirajo aktivnost imunskega sistema. Imunomodulatorji, ki se jih pogosto uporablja pri zdravljenju KVČB, so imunosupresivi, saj naj bi KVČB vsaj delno povzročal preveč aktiven imunski sistem.

Imunosupresivi Zdravila Skupina zdravil, vključno s steroidi, tiopurini, metotreksatom, anti-TNF zdravili ter vedolizumabom, ki se jih uporablja za zaviranje delovanja imunskega sistema. Ker je možno, da KVČB povzroča preveč aktiven imunski sistem, so lahko za zdravljenje uporabni imunosupresivi.

Infliksimab Zdravila Biološko anti-TNF zdravilo, ki se ga pogosto uporablja za zdravljenje KVČB. Bolnik ga dobi preko kapalne infuzije neposredno v kri.

IPAA Operacija Operacija, ki se jo pogosto opravi pri bolnikih z UK in pri kateri se konec tankega črevesa rekonstruira kot žep, ki nato opravlja delo, ki ga je pred operacijo imelo debelo črevo.

IV ali intravenski Zdravila Zdravilo, ki se ga v kri dostavi skozi vene.Keratolitično sredstvo

Zdravila Zdravilo, ki se ga uporablja za odstranjevanje bradavic in drugih lezij, saj uničuje povrhnji del kože.

Kolektomija Operacija Odstranitev debelega črevesa v celoti.Kolektomija - delna Operacija Za razliko od kolektomije ta vrsta

kolektomije vključuje odstranitev le dela debelega črevesa in ne debelega črevesa v celoti.

Kolitis - levostranski

Deskriptor bolezni

UK, ki prizadene le levo stran debelega črevesa in se ga lahko uspešno lokalno zdravi.

Kolon (glej sliko) Del telesa Kolon je debelo/široko črevo.

54


Definicija

Kolonografija Preiskava Opravi se lahko z uporabo CT ali MR aparata. Uporablja se kot metoda, s katero se pridobi vpogled v notranjost debelega črevesja, brez uporabe endoskopa.

Kolonoskopija Preiskava Preiskava, pri kateri se endoskop s kamero vstavi skozi danko v črevo in se pregleda celotno debelo črevo, kar omogoči določitev aktivnosti bolezni in opravljanje biopsij.

Kolorektalni kirurg Drugo Kirurg, ki je specializiran za operacijo anusa, danke in debelega črevesa.

Kortikosteroidi (ali steroidi)

Zdravila Skupina zdravil, ki oponaša učinke steroidnih hormonov, ki jih naravno proizvaja nadledvična žleza in delujejo kot imunosupresivi. Dva izmed njih, ki se ju pogosto uporablja pri zdravljenju KVČB, sta hidrokortizon in prednizolon.

Kreatinin Test Kreatinin je snov, ki stalno nastaja v mišicah in se izloča skozi ledvice. Raven kreatinina pomaga določiti, kako dobro delujejo ledvice. Določimo ga v krvi.

Laktoferin Test Protein, ki se izloča v črevo, ko je to vneto. Bolnik mora za meritev priskrbeti vzorec blata.

Laparoskopski Operacija Laparoskopska operacija je način izvajanja operacije, ko se pri bolniku v telo naredi manjše zareze, skozi katere se vstavi manjše kamere in inštrumente, ki omogočajo ogled in poseg v telesu oziroma organu. Zaradi manjših zarez je zdravljenje hitrejše kot pri navadni operaciji.

Limfo- proliferativne bolezni (LPB)

Bolezen Skupina bolezni, pri katerih je prevelika produkcija limfocitov (bele krvničke). Med LPB spadajo različne levkemije in limfomi.

Lokalizirana bolezen

Deskriptor bolezni

Bolezen, ki je omejena na en sistem organov ali na lokaliziran predel črevesja.

Loperamid Zdravila Tipično zdravilo proti driski, glej sredstva proti driski (antidiroiki).

Malabsorpcija Zaplet pri CB Nenormalna absorpcija prehranskih živil v prebavnem traku.

Mesalazin Zdravila Zdravilo, ki se ga uporablja za zdravljenje KVČB. Jemlje se lahko peroralno ali rektalno.

55



Definicija

Metotreksat Zdravila Zdravilo, ki spada v skupino imunosupresivov in se ga pogosto uporablja za zdravljenje CB. Za UK ni tako učinkovit.

MRE (Enterografija z magnetno resonanco)

Preiskava Preiskava, ki z uporabo magnetnih valov in s pomočjo peroralnega kontrastnega barvila izdela diagnostične slike tankega črevesja . Ne vključuje sevanja.

MRCP ali MR holangiografija z magnetno resonanco

Preiskava Posebna preiskava, ki z uporabo MR naprave potrdi ali ovrže obstoj bolezni jeter in žolčnih poti.

MRI ali slikanje z magnetno resonanco

Preiskava Preiskava, ki z uporabo magnetnih valov izdela diagnostične slike različnih delov telesa. Ne vključuje sevanja.

Nadzor ali opazovanje

Test Do opazovanja pride, ko zdravnik redno preverja bolnika s KVČB, pogosto z endoskopom, da vidi, če je prišlo do črevesnega raka. Opazovanje je pomembno, ker imajo bolniki s KVČB večje tveganje za raka črevesja.

Nodozni eritem Bolezen, povezana s KVČB

Vnetje kože in podkožnega maščevja, najpogosteje na nogah.

NSAR ali nesteroidna antirevmatična (protivnetna) zdravila

Zdravila Ta zdravila lahko zmanjšajo bolečino in znižajo vročino ter vnetje izven črevesja. Najpogostejša sta ibuprofen in aspirin, najbolje pa je, da se jim KVČB bolniki izognejo, saj lahko povečajo možnost za zagon bolezni oziroma poslabšanje simptomov.

Obsežni kolitis Deskriptor bolezni

UK, ki prizadene celotno debelo črevo.

Obseg (obseg bolezni)

Deskriptor bolezni

Obseg bolezni se nanaša na to, koliko črevesja je prizadetega zaradi KVČB.

Obstrukcija, obstrukcijski

Zaplet pri CB Obstrukcija se pojavi, ko pride do zadebelitve črevesne stene, kar povzroči zožitev črevesja, ali ko na delih črevesja nastanejo adhezije, ki blokirajo pretok prebavnih snovi.

Osredotočen na bolnika

Drugo Na bolnika osredotočena oskrba vključuje skrb za to, da se spoštuje individualne potrebe bolnika, se jim ustreže ter zagotavlja, da bolnikove vrednote služijo kot vodilo pri kliničnih odločitvah.

56


Definicija

Osteopenija Bolezen Zmanjšana gostota kosti, ki še ni dovolj veliko, da bi se ga smatralo za osteoporozo.

Osteoporoza Bolezen Stanje, pri katerem kosti postanejo tako šibke, da se zelo poveča verjetnost za zlome.

p-ANCA Test P-ANCA je kratko za perinuklearna antinevtrofilna citoplazemska protitelesa. Zazna se jih v krvi.

Periferni artritis Bolezen Vnetje sklepov, ki po navadi prizadene velike sklepe udov.

Peroralno Zdravila Zdravilo za peroralno uporabo je tisto, ki se ga jemlje skozi usta.

Pioderma gangrenozum

Bolezen Vnetje kože, ki povzroča boleče razjede, razvije pa se zaradi avtoimunskih mehanizmov in ne zaradi infekcij, ki se včasih pojavijo pri bolnikih s KVČB.

Ploden Drugo Plodna oseba je oseba, ki je fizično sposobna imeti otroke.

Podhranjenost Zdravila Pomanjkanje pravih hranilnih snovi, ki se lahko pojavi, ko oseba ne zmore dovolj jesti ali zaradi neprimerne prehrane ter malabsorpcije (glej malabsorpcija).

Potrjen Test Če je nekaj potrjeno, to pomeni, da ima dokazano točnost meritve tistega, kar meri. Tako bo na primer indeks o stopnji bolezni potrjen takrat, ko bo dokazano točno izmeril stopnjo bolezni.

Pouchitis Zaplet Vnetje ilealnega žepa (glej IPAA).Razširjenost bolezni

Nanaša se na to, koliko debelega črevesa je prizadetega zaradi UK ali CB. Ne sme se zamenjati s težo bolezni, ki pove, kako globoko in razširjeno je vnetje. Razširjenost bolezni pomaga pri deljenju UK na proktitis, kolitis leve strani in razširjeni kolitis ter podobno tudi pomaga razdeliti CB na CB tankega črevesa, debelega črevesa in prizadetost zgornjega prebavnega traka.

Rektalen Del telesa Kar je rektalno, je povezano s koncem debelega črevesa, imenovanim danka. Zdravilo, ki se ga vstavi v danko skozi anus, spada med zdravila za rektalno uporabo.

Relaps - zagon Deskriptor bolezni

Aktivno stanje bolezni, ki je obratno od bolezni v remisiji. Pri osebi, ki ima zagon, se pojavijo simptomi in vnetje.

57



Definicija

Remisija Deskriptor bolezni

Remisija je stanje, ko oseba nima aktivne bolezni; uporablja se v obratnem pomenu kot izraza »zagon« ali »relaps«, ki pa se uporabljata, ko ima bolnik aktivno bolezen.

Resekcija Operacija Kirurška odstranitev celega organa ali pa le njegovega dela ali kake druge telesne strukture.

Rešilno zdravljenje Zdravljenje Rešilno zdravljenje je zdravljenje, ki se uporabi, ko so vsa tradicionalna zdravljenja razočarala in služi kot zadnja možnost za kontroliranje bolezni.

Sakroileitis Bolezen Vnetje sklepa med križnico in črevnico. Sečnina – serumska koncentracija

Test Sečnina je snov, ki jo ledvice, ko očistijo kri, odvedejo v urin. Serumske koncentracije sečnine so pomembne za testiranje nenormalnih ugotovitev, ki lahko kažejo na dehidracijo in na to, ali so ledvice prizadete.

Serološki Test Serološke študije preiskujejo serum in ostale telesne tekočine. Po navadi pridejo v poštev za diagnozo protiteles v serumu.

Serologija Test Testiranje seruma in drugih telesnih tekočin.

Seton Operacija Nit, ki pomaga držati trakt fistule stalno odprt, kar prepreči zbiranje gnoja v ognojku.

Sigmoidoskopija Preiskava Podobno kot kolonoskopija, le da se s sigmoidoskopijo pregleduje zadnji del debelega črevesa in ne celotnega.

Sistemski Zdravila Sistemsko zdravilo je tisto zdravilo, ki vpliva na celotno telo. Za razliko od topičnega - lokalnega zdravila, kjer so sistemski učinki veliko manjši.

Slikanje Preiskava Izdelava slike oziroma fotografije določenega dela telesa s katerokoli izmed različnih tehnik kot so rentgen, ultrazvok, CT in MR. Različne načine slikanja se potrebuje, ko je potrebno določiti, kateri del telesa je prizadet zaradi KVČB.

SR ali sedimentacijska hitrost eritrocitov (sedimentacija)

Test Krvi test podoben CRP-ju, s katerim se meri stopnjo vnetja v telesu. Bolj primeren za kronična vnetja kot CRP.

Stranski učinki Zdravila Neželjeni (škodljivi) učinki zdravil ali zdravljenj.

58


Definicija

Stenoza Bolezen Zožitev, ki je dovolj znatna, da pri bolniku povzroči nelagodje.

Steroidi Zdravila Za zdravljenje KVČB se pogosto uporablja steroide, ki delujejo imunosupresivno. Lahko so lokalni ali pa sistemski. Zaradi velikega števila stranskih učinkov je njihovo uporabo potrebno kar najbolj skrajšati in zmanjšati.

Striktura Bolezen zaradi CB

Zožitev, ki je dovolj znatna, da pri bolniku povzroči nelagodje.

Sulfasalazin Zdravila Sulfasalazin je zdravilo, ki se uporablja za zdravljenje KVČB. Sestavljeno je iz dveh delov, aktivnega 5-ASA dela in antibiotičnega dela - sulfapiridina. Bakterija v debelem črevesu sulfasalazin razdeli na dva dela in nato 5-ASA tudi dostavi.

Svečke ali svečka Zdravila Zdravilo, ki se ga vstavi v danko, kjer se stopi ter prekrije površino črevesja in zdravi vnetje, če vsebuje protivnetno učinkovino.

T-vrednost Test T-vrednost je vrednost kostne gostote.Tenezem Deskriptor

bolezniBoleč krč v danki/anusu, ki ga po navadi spremlja nenamerno napenjanje in nujna potreba po izpraznitvi brez dejanskega izločanja blata.

Teža bolezni - indeks

Test Indeks teže bolezni je način merjenja resnosti bolezni, ki temelji na simptomih bolnikov in nekaterih testih (npr. kako črevesje izgleda pri endoskopiji). Po navadi ima težja bolezen višje število točk. Primer za to je Indeks aktivnosti ulceroznega kolitisa (UCDAI) ali indeks aktivnosti Crohnove bolezni (CDAI).

Tiopurini Zdravila Ta zdravila spadajo med imunosupresive. Azatioprin in merkaptopurin se najpogosteje uporabljata pri zdravljenju KVČB.

Topično Zdravila Zdravilo, ki vnetje zdravi direktno, z minimalnimi sistemskimi učinki. Lokalno.

Transferin - nasičenost

Test Merjenje kapacitete vezave železa v telesu; stopnja, ki je manjša od 16 % kaže na pomanjkanje železa.

Trombocitoza Test Povečano število trombocitov.Tuberkuloza Bolezen Nalezljiva bolezen, ki prizadene pljuča

in druge dele telesa. Povzroča jo Mycobacterium tuberculosis.

59



Definicija

UK ali ulcerozni kolitis

Deskriptor bolezni

UK je ena izmed kroničnih vnetnih črevesnih bolezni.

Ultrazvok Preiskava Vrsta slikovne diagnostike, ki z uporabo ultrazvočnih valov omogoči pregled organov v telesu.

Ursodeoksiholna kislina

Zdravljenje Zdravilo za peroralno uporabo, ki se lahko predpiše bolnikom s PSC (primarni sklerozirajoči holangitis − kronična bolezen jeter, za katero je značilno vnetje in fibroza žolčevoda zunaj in znotraj jeter) za preprečevanje črevesnega raka in zaščito jeter.

Uveitis Bolezen Vnetje uvee (žilnice) v očesu.Vedolizumab Zdravila Biološko (biotehnološko izdelano) zdravilo

za zdravljenje KVČB. Bolnik ga dobi preko kapalne infuzije direktno v kri.

VSL#3 Zdravila Probiotik (probiotiki so živi mikroorganizmi, ki imajo na prejemnika pozitiven učinek, ko so predpisani v pravi meri), ki kaže obetavne učinke pri zdravljenju pouchitisa.

Vzdrževalno zdravljenje

Zdravila Terapija, ki se uporablja za vzdrževanje remisije pri bolniku.

Zlom Drugo Zlom kosti, do katerega pride zaradi enkratnega dogodka ali pa ponavljajočega se pritiska na kost.

Zniževanje Zdravila Če je zdravilo zniževano, pomeni, da se z jemanjem zdravila preneha postopoma in ne nenadoma. To je potrebno pri steroidih, saj ima lahko nenadno prenehanje jemanja steroidov resne stranske učinke.

Železo-pomanjkanje

Bolezen Stanje, ko v krvi ni dovolj železa.

Železo – pomanjkanje brez anemije

Bolezen Stanje, pri katerem pomankanje železa ni dovolj veliko, da bi povzročilo anemijo.

60

ZahvalePri ECCO in EFCCA bi se radi zahvalili vsem, ki so kakorkoli pripomogli k nastanku ECCO-EFCCA smernic za bolnike. Zahvala gre delu medicinskih av-torjev, Sanni Lonnfors in Andrewu McCombieju, ki sta ogromno pripomogla k ECCO-EFCCA Smernicam za bolnike.

Pravila o razmnoževanjuECCO-EFCCA Smernice za bolnike temeljijo na ECCO kliničnih smernicah o Crohnovi bolezni in ulceroznem kolitisu. Dostop do ECCO kliničnih smernic je na tej povezavi: https://www.ecco-ibd.eu/index.php/publications/ecco-guidelines-science.html. Širjenje ECCO-EFCCA smernic za bolnike je dovolje-no. Pazite, da bodo vsi prevodi nujno odobreni s strani ECCO in EFCCA.

Izjava o omejitvi odgovornostiECCO-EFCCA Smernice za bolnike naj bi podkrepile izobraževanje bolnikov. Vse odločitve o zdravljenju so stvar posameznega zdravnika in ne smejo te-meljiti samo na vsebini ECCO-EFCCA smernic za bolnike. Evropska organi-zacija za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, Evropsko združenje društev za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis ter/ali vse osebje in/ali kdorkoli izmed tistih, ki so pripomogli k smernicam, ne odgovarjajo za katerokoli in-formacijo, ki je bila z dobrim namenom izdana v ECCO-EFCCA Smernicah za bolnike.

ECCO izjava o navzkrižju interesov (CoI)ECCO dosledno upošteva usmeritve glede možnega navzkrižja interesov (CoI). Deklaracija o navzkrižju interesov temelji na obrazcu, ki ga uporablja Mednarodni komite urednikov medicinskih revij (ICMJE). CoI izjava ni le shranjena v pisarni ECCO ter uredniški pisarni JCC, temveč je na ECCO spletni strani na voljo tudi za javni nadzor (https://www.ecco-ibd.eu/about-ecco/ecco-disclosures.html), kar omogoča razumljiv pregled možnega navzkrižja interesov pri avtorjih.

61


DEJSTVA O ECCOKaj je ECCO?Evropska organizacija za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (ECCO) je hi-tro rastoče in zelo aktivno neprofitno združenje strokovnjakov, ki je osredo-točeno na kronično vnetno črevesno bolezen (KVČB). ECCO deluje predvsem v evropskem okolju, spodbuja pa sodelovanje tudi izven meja Evrope, kar omogoča komurkoli, ki ga zanima KVČB, da uporablja storitve in program organizacije.

PoslanstvoPoslanstvo ECCO-a je izboljšati oskrbo bolnikov s KVČB v vseh pogledih, s pomočjo mednarodnih smernic za prakso, izobraževanje, raziskovalno de-javnost in sodelovanje v okviru KVČB.

CiljiGlavni namen ECCO-a je promocija, sponzorstvo in vodenje nacionalnih in mednarodnih raziskav o KVČB. ECCO z razvijanjem, objavljanjem, razširja-njem in učenjem KVČB smernic ter ostalim izobraževalnim materialom (npr. delavnice in e-CCO platforma) uspešno vpliva na vodenje KVČB. ECCO spod-buja in olajšuje izobraževanje medicinskega osebja, ki se srečuje s KVČB. Iz-boljšuje kakovost raziskav o KVČB, tako bazične kot tudi klinične znanosti.ECCO je aktiven tudi v političnih krogih Evrope in sodeluje z organizacijami, ki kažejo interes za KVČB, npr. medicinska društva, društva bolnikov, industrija. ECCO sodeluje pri aktivnostih Združenja za evropsko gastroenterologijo (UEG) in pri organizaciji vsakoletnega UEG vikenda.

Države članiceOd ustanovitve leta 2001 je v ECCO vključenih že 36 držav članic, ki so go-nilna sila organizacije in ECCO ambasadorji. Članice ECCO so Avstrija, Belgi-ja, Bosna in Hercegovina, Bolgarija, Hrvaška, Ciper, Češka, Danska, Estonija, Finska, Francija, Nemčija, Grčija, Madžarska, Irska, Izrael, Italija, Latvija, Litva, Malta, Moldavija, Norveška, Poljska, Portugalska, Romunija, Rusija, Srbija, Slovaška, Slovenija, Španija, Švedska, Švica, Nizozemska, Turčija, Ukrajina, Združeno kraljestvo.

ZgodovinaECCO je bil ustanovljen leta 2001 na Dunaju, Avstrija, kot krovna organizacija za povezovanje študijskih skupin posameznih nacionalnih društev za KVČB v Evropi. Organizacija se je iz začetnih 14 držav članic razširila na društvo, ki trenutno vključuje 36 držav članic. Več informacij: http://www.ecco-ibd.eu.

62

DEJSTVA O EFCCAO EFCCIEvropska zveza društev za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis je krovna or-ganizacija, ki vključuje 29 nacionalnih društev bolnikov iz 28 različnih evrop-skih držav in tri pridružene članice izven Evrope. EFCCA stremi k izboljšanju kakovosti življenja oseb, obolelih za KVČB, ter k boljši prepoznavnosti in moči teh oseb v evropskem okolju in tudi širše.

Glavni cilj EFCCA-e je izboljšanje blaginje osebam vseh starosti, ki so obolele za KVČB, kar dosega s:• spodbujanjem in pospeševanjem izmenjave informacij ter promocijo

mednarodnih aktivnosti, kar vključuje tudi izmenjavo znanja med dru-štvi za KVČB iz različnih delov svetov;

• pomočjo pri ustanovitvi novih društev v evropskih državah, kjer jih še nimajo;

• aktivnim delom na evropski ravni z in za članice EFCCA združenja za iz-boljšanje kakovosti življenja ter oskrbe oseb s KVČB vseh starosti, njihove partnerje, družine in prijatelje, stalno podporo in pridobitvijo informacij, sodelovanjem z zdravniki, medicinskim osebjem in drugimi organizaci-jami, ki lahko pomagajo pri uresničitvi teh ciljev;

• dviganjem ozaveščenosti javnosti o KVČB ter o EFCCA in problemih bol-nikov v Evropi. Odpiranjem tem glede tabujev, ki obkrožajo črevesne bolezni;

• spodbujanjem znanstvenih, socialnih in drugih raziskav glede vzrokov, diagnostike in zdravljenja KVČB;

• spodbujanjem bolnikov in njihovih družin k potovanjem in spoznavanju ljudi iz drugih članic držav združenja EFCCA-e z namenom pridobiti rele-vantne informacije in nasvete;

• promoviranje in vzpostavljanje enakovrednosti na vseh področjih naše-ga dela;

• delom z bolniki, zdravniki in sestrami v evropskih državah, kjer nimajo vzpostavljenih društev bolnikov s KVČB.

EFCCA – njene vrednostiEFCCA je glas pacientov, ki trpijo za KVČB. Vseeno pa sami sebi ne pravimo pacienti, ampak ljudje s KVČB, saj bolezen ne bi smela biti enačica za naše ce-lovito stanje, čeprav je včasih dominantni del, ki močno vpliva na naše dnev-no življenje, življenja naših družinskih članov in sorodnikov.

63


EFCCA – njena prizadevanja• Pomagati pri boljši slišnosti in boljši prepoznavnosti ljudi s KVČB v Evro-

pi.• Izboljšati blaginjo ljudi s KVČB vseh starosti.• Vključiti zdravstveno politiko in probleme zdravstvene oskrbe v širši

spekter socialne, ekonomske, kulturne in okoljske politike pod WHO in EC oznako‚ ‘Zdravje v vseh politikah‘.

• Zmanjšati neenakosti v zdravstvu.• Opolnomočiti društva bolnikov in jih vključiti v procese odločanja na na-

cionalni in evropski ravni.• Spodbujati mreženje na svetovni ravni. • Delati na temeljih neodvisnosti in transparentnosti. • Razvijati stališča in politične dokumente, ki predstavljajo potrebe in pri-

oritete ljudi s KVČB.• Izoblikovati in uresničiti akcije in načrtovati zagovorništvo bolnikov v so-

delovanju z Evropsko komisijo, Evropskim parlamentom in WHO.• Okrepiti povezanost in sodelovanje med nacionalnimi društvi.

Za več informacij obiščite spletno stran: www.efcca.org.

64

Kaj je društvo za KVČBDruštvo je prostovoljno, samostojno, nepridobitno združenje fizičnih oseb, ki se združujejo zaradi pomoči otrokom in mladostnikom ter odraslim os-ebam s kronično vnetno črevesno boleznijo (v nadaljevanju KVČB), s ciljem izboljšati kakovost življenja oseb s kronično vnetno črevesno boleznijo. Ustanovljeno je bilo leta 2004.

Društvo je nacionalno društvo in vključuje tako odrasle osebe, kakor tudi otroke in mladostnike s KVČB. Ima status invalidske organizacije in status društva v javnem interesu.

Društvo je tudi polnopravna članica Evropske zveze društev za kronično vnetno črevesno bolezen (EFCCA).

Organizirano je v osmih regionalnih sekcijah in ima tri vsebinsko ločene sekci-je za otroke, mlade in avtoimuni hepatitis. Sekcije delujejo na določenem teritorialnem področju Slovenije.

Naloge Društva za KVČB:• organizacija izobraževanj za bolnike s KVČB;• organizacija predavanj za vzgojno varstvene organizacije, šole in

delovne organizacije, kjer se naši člani izobražujejo ali so zaposleni;• prirejanje srečanj članov društva (strokovna, javna);• pomoč pri zagotavljanju socialne varnosti in lažjemu vključevanju v so-

cialno okolje oseb s KVČB;• svetovanje članom (zdravstveno, dietetno, psihološko, pravno, socialno);• organizacija samopomoči med bolniki;• svetovanje pri nabavi priročne strokovne literature in drugih

pripomočkov;• založniška dejavnost : izdajanje glasila Kronček, publikacij in zloženk ter

priprava vsebin in urejanje spletne strani društva – www.kvcb.si;• izobraževanje članov na raznih seminarjih, predavanjih, tečajih, kon-

gresih;• dajanje pobud za izboljšanje strokovnega dela na področju obravnave

bolnikov s KVČB;• ozaveščanje javnosti o problematiki KVČB;• sodelovanje s sorodnimi društvi doma in v tujini.

Društvo izvaja posebne socialne programe za funkcionalno, tudi socialno in predvsem zdravstveno ogrožene posameznike na področju celotne države Republike Slovenije. Svoje poslanstvo društvo uresničuje z izvajanjem sed-mih posebnih socialnih programov z vseh področij življenja oseb s KVČB.

Več o društvu najdete na spletni strani www.kvcb.si.

Smernice za bolnike z ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo

Documents

Transcript of Smernice za bolnike z ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo