06 ElbobladEt Tirsdag 25. december 2018

HåbPeter Friis Autzen pefau@jfmedier.dk

Fredericia: - Vi kan mærke på Oscar, at han har fået det bedre. Han er lidt mere rolig og glad. Og han tænker mere, siger Rikke Rodam Schmidt.

Hendes mand, Holger, nik-ker, mens han pakker en lil-le flaske med kostbar, medi-cinsk cannabis væk.

Oscar er deres søn. Han er otte år og har en sjælden slags epilepsi, der hedder Eses, men også kaldes Csws.

Epilepsien forstyrrer Oscars søvn.

- Over 90 procent af hans ikke-REMsøvn forstyrres. Og det går jo ud over ens måde at fungere på. Det kan alle, der har prøvet at leve med dårlig søvn, sætte sig ind i, siger Rikke.

Oscar er gennem årene blevet behandlet med fle-re forskellige typer medicin. Hver gang med en del om-kostninger og bivirkninger - men altid uden den ønske-de effekt.

Sidst på sommeren 2018 begyndte han - som den før-ste Eses-patient i Danmark - en behandling med medi-cinsk cannabis. Og det har gjort en forskel.

- Tidligere kunne han ik-ke være sammen med andre børn. Nu kan han være sam-men med to-tre andre i sko-len. Og i dag legede han med en kammerat i frikvarteret, siger Holger.

På epilepsi-hospitalet Fi-ladelfia skal den medicinske effekt af Oscars behandling nu analyseres. Rikke og Hol-ger kan se, at medicinen har hjulpet deres dreng. De hå-ber, at også lægerne kan se det.

Svaret ventes i begyndel-sen af året.

Går ud over personlighedenEses rammer cirka én pro-cent af alle epilepsi-patien-ter.

- Eses får ikke musklerne til at krampe, men hjernen

kramper, siger Holger og forsøger at koge et kompli-ceret sygdomsforløb ned til én sætning.

Oscar begyndte at skifte adfærd. Han blev udadrea-gerende, mistede sin empa-ti og sin koncentrationsevne. Til tider var han selvskaden-de og med kort lunte.

- Da han var fem år, be-gyndte det ligefrem at gå baglæns med hans udvik-ling. Han kunne for eksem-pel ikke selv tage tøj på læn-gere. Han udviklede autisti-ske træk, siger Rikke.

Ingen behandling havde effekt. Heller ikke selvom medicin-doserne blev sat op og op.

Til sidst pressede foræl-drene på for at få lov at prø-ve med medicinsk cannabis. Og de accepterede hverken det første, det andet eller det tredje nej.

- Jeg forstår godt lægernes skepsis, for der er jo faktisk ikke evidens for, at det vir-ker. Og den slags beslutnin-ger skal være velovervejede. Men vi tænkte, at det faktisk var det sidste kort, vi havde på hånden, siger Holger.

Til sidst satte lægerne Oscar i cannabis-behand-ling.

- Og efter et par måneder begyndte vi at kunne se bed-ringen, siger Holger og smiler lidt til Rikke.

Pres på familienOscars sygdom presser hele familien.

Både Rikke og Holger ar-bejder på stærkt nedsat tid. Og Oscars storesøster, Signe, lider mange familie-afsavn, fordi lillebroderen og hans udfordringer hele tiden fyl-der så meget.

En aflastningsfamilie hjalp i en periode, men opsagde af-

talen, fordi de alligevel ikke kunne magte Oscar.

Rikke og Holger lejer en mindre lejlighed i Frederi-cia, hvor de på skift kan hol-de "Oscar-fri zone" sammen med Signe. Storesøsteren er aldrig på ferie med begge si-ne forældre på samme tid.

En ny aflastningsfamilie er aktuelt på vej til at blive kørt i stilling. Men ting tager tid, og Rikke og Holger trækker sto-re veksler på både tålmodig-hed og formuleringsevner, fordi familiens behov udvik-ler sig så hurtigt, at forskel-lige myndigheder ikke kan følge med.

dagene skal være ensOscar har mange dårlige da-ge. Men den dag, ElboBladet er på besøg hos familien, er en god dag.

Oscar er lige blevet hentet hjem fra skole og viser stolt en håndfuld friskbagte små-kager frem. Han har bagt sammen med de andre på skolen.

I en mappe har han en hel stak tegninger. Mange af samme motiv men med for-skellige farver.

Et af yndlingsmotiverne er isbiler. Alle de lækre og far-vestrålende is lyser som små smil-fremkaldende lækker-biskener fra papiret.

Det mest tegnede motiv er dog tog.

- Vi skal ned på togstatio-

nen hver dag for at se på tog. Det skal vi bare, for det kan vi godt lide, siger Oscar smi-lende og viser nogle af sine tegninger frem.

Oscars dage skal helst ligne

hinanden. Meget. Den dagli-ge tur på banegården er ikke til diskussion. Rækkefølgen i dagens rutiner er heller ikke til diskussion - helt ned til, om man børste tænder før

eller efter at have skiftet til nattøj. Og legetøjs-togbanen på hans værelse bygges heller ikke om. Tingene er, hvor tin-gene er. Og der skal de blive.

Men ikke alt er stilstand:

For nylig bladrede familien i et fotoalbum med billeder fra 2009. Og for første gang kunne Oscar huske, hvem alle personerne på billeder-ne var.

Sjælden sygdom stjæler Oscars søvnOtte-årige Oscar fra Fredericia har en sjælden slags epilepsi. medicin preller af på ham, men måske kan medicinsk cannabis hjælpe.

" Medicinsk cannabis var faktisk det sidste kort, vi havde på hånden.Holger rodAm ScHmidt

Omkring 50.000 børn og voksne i Danmark har epilepsi. Det svarer til cirka en procent af befolkningen.

Af den procent har cirka én procent Eses-varianten, der også kaldes Csws. Dog kan sygdommen være uopdaget hos nogle, fordi den ikke udløser krampeanfald.

Eses ”brænder ud” i puberteten, men da har patientens hjerne og evner taget skade.

Eses rammer lidt oftere drenge end piger.

KilDE: OvErlægE KErn OlOfssOn, EpilEpsi- hOspitAlEt

filADElfiA

Faktaepilepsi

otte-årige oscar har en sjælden epilepsi-sygdom, der blandt andet giver ham autistiske træk. Han elsker at tegne, og mappen med tegninger byder især på mange isbiler og tog. Her bladrer han i mappen sammen med med sine forældre, rikke og Holger rodam Schmidt. Foto: Peter Friis Autzen

For at få dagligdagene til at hænge sammen arbejder både rikke og Holger på stærkt nedsat tid. de har en ekstra lejlighed, så de på skift - ikke mindst for storesøster Signes skyld - kan holde ”oscar-fri” zone. Foto: Peter Friis Autzen

3-RETTERS NYTÅRSMENUf ra 4 kuver ter

Bestil på KOKKENOGJOMFRUEN.DK eller på 7010 7011Alle priser er i kr. pr. kuvert. Ekskl. miljøtillæg og transport. Min. 4 kuverter.

FORRET• Cremet tunmousse med capers og dild, serveret på kålbund,hertil dressing af creme fraiche rørt med rogn, purløg og citrus

HOVEDRET• Tournedos af oksemørbrad med frisk timian

(Garantimør – sous-vide behandlet oksemørbrad)• Kraftig rødvinssauce

• Rustikke rodfrugter bagt med honning ogtoppet med bredbladet persille

• Flødebagte kartofler med timian og Grana Padano

DESSERT• Chokoladebrownie med skovbærkompot og vanillecreme

Leveres i engangsservice.

3 RETTER // 229,95 KR.

ALTID 20-40% BILLIGERE ENDMÆRKEVÆRKSTEDERNE

Et godtværkstedmed tyske værkstedspriser

Alleprise

rer

inkl

.mom

s. ALTID20-40%billigereend mærkeværksted-

erne

Service til ældre biler

Til alle biler typisk over 8 år.Eksklusivmobilitetserviceog fabriksgaranti.

Lille service Nu 899,-- Olie/filter og inkl. 4 l long-life olie

Mellem service Fra 1524,-- Olie/filter, pollenfilter

Stort service Fra 2224,-- Olie/filter, pollen/luft/brændstoffilter

Fra kr. 899,- inkl. moms

ALTID20-40%billigereend mærkeværksted-

erne

Service medfabriksgaranti

Til alle biler fra 0-8 år.Inklusiv

• Mobilitetservice• 100% fabriksgaranti

Vi følger anvisninger og tjekskema frafabrikken, hvilket garanterer dig dendokumentation der kræves i tilfældeaf en garantisag.

Fra kr. 1099,- inkl. moms

Fabriksgaranti

Ellers

betaler vi!

100%

Allera

batt

erer

fratr

ukk

etprise

rne

FastLav pris

Skift til vinterhjul

Skift af komplette vinterhjul

Prisen er ikke inkl afbalancering.

Afbalancering 250,-

Montering af 4 dæk på fælge 699,--inkl. afbalancering

Pris kr. 249,- inkl. moms

KoldingTrianglen 13Tlf.: +45 7216 1753Kolding@skorstensgaard.dk

VejleBødkervej 8Tlf.: +45 7216 1761Vejle@skorstensgaard.dk

FredericiaGl. Landevej 69Tlf.: +45 7216 1754Fredericia@skorstensgaard.dk

Få et tilbud eller book en tid på:Skorstensgaard.dk

07ElbobladEtTirsdag 25. december 2018

MedicinPeter Friis Autzen pefau@jfmedier.dk

Fredericia: Medicinsk can-nabis kan måske vise sig at være midlet, der kan hjæl-pe Oscar fra Fredericia til et bedre liv.

Han lider af den sjældne epilepsi-variant, Eses, der populært sagt forstyrrer hans hjerne i søvne - men uden at udløse de krampeanfald, der ellers er kendetegnende ved mange andre slags epilepsi.

De mange søvnforstyrrel-ser ødelægger Oscars evne til koncentration, indlæring og kognitive udvikling. Konse-kvensen er, at han har udvik-let, hvad hans forældre kal-der autistiske træk.

- Næsten al Oscars ik-ke-REMsøvn forstyrres af elektriske impulser i hjer-nen. Det kan ikke ses på ham, når han sover, men forstyr-relserne gør, at hans hjerne ikke ”vaskes ren”, som en hjerne ellers helst skal i løbet af nattesøvnen, siger Kern Olofsson, der er ledende overlæge på epilepsi-hospi-talet Filadelfia i Dianalund.

Oscar er blevet behandlet med alle kendte medicinty-per - men uden effekt. Der-for er han blevet udvalgt til at være den første Eses-patient i Danmark, der test-behand-les med medicinsk cannabis, som beviseligt har haft en ef-fekt på visse andre epilepsi-typer.

- Mange ser CBD (beteg-nelsen for medicinsk canna-bis, der er renset for eufori-serende stoffer, red.) som et vidundermiddel. Vi ser nok lidt mere afdæmpet på det,

siger Kern Olofsson, som al-ligevel har forhåbninger om en effekt på Oscar.

Oscars forældre, Rikke og Holger Rodam Schmidt, kan mærke en god effekt på Oscar, men effekten er ikke medicinsk dokumenteret endnu.

Filadelfia har kendskab til 70-80 børn i Danmark, der har Eses-epilepsi. Sygdom-men brænder ud i puberte-ten, men først efter at patien-tens hjerne har taget uopret-telig skade.

Overlæge: Medicinsk cannabis kan måske hjælpe OscarOtte-årige Oscar fra Fredericia er den første i danmark, der behandles med medicinsk cannabis mod en helt særlig slags epilepsi.

For at måle og registrere den medicinske cannabis’ effekt, skulle Oscar i sidste uge overnatte på Filadelfia med en lang række sensorer på hovedet - og elektronik i en rygsæk. Privatfoto

SkæbnePeter Friis Autzen pefau@jfmedier.dk

Fredericia: Det er godt seks år siden, at det gik op for Rikke og Holger Rodam Sch-midt, at der var noget galt med deres søn, Oscar.

- Det var om morgenen den 13. december, og jeg hu-sker det helt blitz-klart. Plud-selig kunne jeg høre Holger råbe ”Oscar! Oscar!”, og så kom han løbende ind med en helt slap Oscar i armene. Jeg troede, Oscar var død, si-ger Rikke.

Selvom der er gået seks år, kæmper hun mod tårer i øj-nene ved mindet om den morgen.

Mens familien ventede på en ambulance, fik Oscar fle-re epileptiske anfald med kramper og andet. Imens prøvede forældrene at bero-lige Oscars tre år ældre store-søster, Signe.

Familien boede i et bofæl-lesskab, og naboerne trådte med det samme til og hjalp med alt, de kunne hjælpe.

- Den morgen sluttede det bekymringsfrie liv, siger Rik-ke.

Sygdom skiftede karakterI tiden efter den morgen fik Oscar flere epileptiske anfald med muskelkramper. Og an-faldene havde en tendens til ikke at slutte af sig selv - de kunne fortsætte i lang, lang tid.

- Vi begyndte at sætte væk-keuret til at ringe midt om

natten, så vi kunne sikre os, at han ikke lå med et anfald, uden at vi opdagede det, si-ger Holger.

Efterhånden ændrede Oscars epilepsi karakter og blev til den variant, der hed-der Eses. Her udløser anfal-dene ikke muskelkramper, men forstyrrer hjernens søvn på en måde, der skader pa-tientens udvikling. Læs mere her på siden.

På overfladen kan Eses må-ske virke som en mere ”fre-delig” epilepsi-variant end de kendte kramper. Men for hele familien Rodam Sch-midt har Oscars sygdom sto-re konsekvenser.

Den morgen, Oscar ikke kunne vækkesen morgen for seks år siden stod rikke og Holger med enhver forældres værste mareridt: et barn, der slet ikke var til at komme i kontakt med.

Rikke og Holger Rodam Schmidt vil næppe nogensinde glemme den morgen, hvor deres søns sygdom for alvor viste sig. Foto: Peter Friis Autzen

Oscar har bagt småkager på skolen og har en håndfuld med hjem i en lille kagedåse. Nu skal der spises én, og den udvælges med stor omhyggelighed. Foto: Peter Friis Autzen

" Vi begyndte at sætte væk-keuret til at ringe midt om natten, så vi kunne sikre os, at han ikke lå med et anfald, uden at vi opdage-de det.HOlgeR ROdAm ScHmidt

ledende overlæge Kern Olofsson fra epilepsi-hospitalet Filadelfia.

Din madbutikSuperBrugsen NymarksvejNymarksvej

AppetizerVaffel med rejerog ricottacreme.

A

ForretTe røget laks

med bokchoy, hertilrugbrøds-chips ogchili/lime mayo.

HovedretOksemørbrad, oksebrisket, hertiltimian sky. Serveres med rösti og

grønkålssalat med trøffel bearnaise.

DessertHindbærtærte med

vanilje-basilikummousse,serveres med fersken pure.Bestil din nytårsmenu hos Slagteren

Hold mere nytår med dine gæster

Pr. kuvert

4-rettersnytårsmenuMin. 2 kuverter

269,-