sindrome de tourette
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María Fernanda Zamudio SÍNDROME DE TOURETTE MÁS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA
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<María Fernanda Zamudio
SÍNDROME DE
TOURETTE MÁS
QUE UN
MOVIMIENTO UNA
RUTINA
SÌNDROME DE TOURETTE
MÁS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA
MARIA FERNANDA ZAMUDIO CARDENAS
GIMNASIO JOSEFINA CASTRO DE ESCOBAR
BOGOTÁ
2011
SÌNDROME DE TOURETTE
MÁS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA
MARÌA FERNANDA ZAMUDIO CÀRDENAS
Monografía de grado para obtener el título de bachiller
Asesora
MARGARITA CRUZ
Bióloga
GIMNASIO JOSEFINA CASTRO DE ESCOBAR
ÁREA DE INVESTIGACIÓN BOGOTÁ
2011
NOTA ACLARATORIA
El Gimnasio Josefina Castro de Escobar y la asesora de la monografía
Síndrome de Tourette, más que un movimiento una rutina, Margarita Cruz, no
se hacen responsables del contenido de ésta, ya que es creación de la alumna
María Fernanda Zamudio Cárdenas, autora de la misma.
Nota de aceptación:
_________________________________________
_________________________________________
_________________________________________
_________________________________________
_________________________________________
_________________________________________
Firma del presidente del jurado
_________________________________________
Firma del jurado
_________________________________________ Firma del jurado
Bogotá D.C, Mayo de 2011
Esta monografía está dedicada a las personas, que
han sufrido de discriminación social y familiar pero
que han salido adelante llegando a ser grandes
profesionales y ejemplos de vida para muchos
AGRADECIMIENTOS
Durante todo mi año escolar, espere con ansiedad el momento en que
finalizara mi trabajo y es por esta razón que este día es tan importante; siento
una gran satisfacción con el resultado final. Ver que todo este tiempo de
investigación dio frutos y que tantas noches de desvelo no fueron en vano me
hace sentir orgullosa.
Agradezco a mi asesora Margarita Cruz por su paciencia porque a pesar de
los inconvenientes siempre sentí que hacíamos un buen equipo, a mi familia
por la ayuda, preocupación y apoyo porque sin ellos no habría logrado la buena
presentación de este trabajo, pero en especial a mi madre que siempre me
alentó haciéndome ver la capacidad que tengo en la escritura y entender que
todo lo que nos proponemos se puede lograr escuchando concejos, pero lo
más importante teniendo siempre una actitud positiva.
CONTENIDO Págs. INTRODUCCIÓN.................................................................................................4 1. LA ENFERMEDAD DE LOS TICS…………………….....................................8 1.1 La historia……………….................................................................................8 1.2 El síndrome………………………………….....................................................9 1.3 Aspecto psicológico……..............................................................................10 1.4El tic…………................................................................................................19 1.4.1 El tic en el síndrome……….......................................................................20 1.4.2 Tipos de tic en el síndrome.......................................................................24 1.5 Un movimiento involuntario………...............................................................27 1.6 Medicación……………….............................................................................29 2. DESARROLLO SOCIAL………………..........................................................35 2.1Una vida sana pero llena de energía……….................................................47 2.2 Brad Cohen ―como el Síndrome de Tourette me hizo el profesor que nunca tuve‖……………………………………………………………………………...........50 2.3 Autoestima……………….............................................................................60 3 LA FAMILIA Y EL SINDROME…………………….........................................62 CONCLUSIONES..............................................................................................88 BIBLIOGRAFÍA.................................................................................................91
Lista de figuras
Págs. Figura. 1 George Gilles de la Tourette…...........................................................8 Figura. 2 Ganglios Basales.................................................................................9 Figura. 3 Trastornos relaciones con el Síndrome de Tourette..........................18 Figura. 4 Jim Eisenreich......................................................................................48 Figura. 5 Brad Cohen……..…………………………………………………………..51 Figura. 6 Front of the class libro escrito por Brad cohen y publicado en el 2005.......54 Figura. 7 Front of the class película estrenada en el 2008 por el programa Hallmark
hall of fame……………………………………………………………………………..54 Figura. 8 Brad Cohen Tourette Foundation Inc. ...............................................55 Figura. 9 Peter Hollenbeck………........................................................................63 Figura. 10 Michael Higgins……...…………..........................................................66 Figura. 11 Renai esposa de Michael Higgins……..…………................................67 Figura. 12 Familia Turnes………………………......................................................69 Figura. 13 .Rachel……...………………………………………...............................74 Figura. 14 Dakota……………….........................................................................79 Figura. 15 Ryan………………………………………………………….........................81 Figura. 16 James Durbin…………………..............................................................84 Figura. 17 James Durbin audicionando para los jurados de American Idol...............85
Lista de tablas
Págs. Tabla 1 Tipos de tics....................................................................................21
Lista de anexo Págs. Anexo A. Entrevista a Mariela Gutiérrez……..............................................94
GLOSARIO
American College Testing Program: ACT es una organización independiente,
sin fines de lucro que proporciona una amplia gama de evaluación,
investigación, información y soluciones de gestión del programa en el área de
educación y desarrollo laboral, fundada en el año de 1959 en U.S.A
Artritis: Es una inflamación de una o más articulaciones que provoca dolor,
hinchazón, rigidez y movimiento limitado. Existen más de 100 tipos diferentes
de artritis. La artritis involucra la degradación del cartílago, el cual normalmente
protege la articulación, permitiendo el movimiento suave. El cartílago también
absorbe el golpe cuando se ejerce presión sobre la articulación, como sucede
cuando uno camina. Sin la cantidad usual de cartílago, los huesos se rozan,
causando dolor, hinchazón (inflamación) y rigidez.
Autismo: El trastorno del espectro autista (ASD) es una gama de trastornos
complejos del neurodesarrollo, caracterizado por impedimentos sociales,
dificultades en la comunicación, y patrones de conducta estereotípicos,
restringidos y repetitivos.
Balismo: Enfermedad que se caracteriza por la ejecución de movimientos
anormales involuntarios, de gran amplitud y muy bruscos, cuyo origen es una
lesión del núcleo subtalámico de Luys o de sus conexiones. Habitualmente
afecta a un hemicuerpo o a una sola extremidad.
Diabetes: Es un desorden del metabolismo que genera elevación de los
niveles de glucosa en la sangre. El proceso que convierte el alimento que
ingerimos en energía. La insulina es el factor más importante en este proceso.
Durante la digestión se descomponen los alimentos para crear glucosa, la
mayor fuente de combustible para el cuerpo. Esta glucosa pasa a la sangre,
donde la insulina le permite entrar en las células. (La insulina es una hormona
segregada por el páncreas, una glándula grande que se encuentra detrás del
estómago).
Dislexia: Déficit en la recepción, expresión y/o comprensión de la información
escrita que se manifiesta en dificultades persistentes para leer. Si bien no tiene
causa orgánica, se observan asimetrías entre los hemisferios del cerebro,
siendo el izquierdo el que se encuentra más deteriorado y es justamente el
encargado de asociar el fonema al grafema correspondiente. Esto último indica
la dificultad de los niños disléxicos para poder leer. Existen dos tipos diferentes
de dislexia, que se diferencian por utilizar distintas estrategias para leer:
Perceptivo Visual, y Auditivo Lingüístico
Distonía: Es un trastorno del movimiento que causa contracciones
involuntarias de los músculos. Estas contracciones resultan en torsiones y
movimientos repetitivos. Algunas veces son dolorosas
Disquinesia tardía: TD. es un efecto secundario potencialmente permanente
de los medicamentos usados para controlar la: esquizofrenia y otras psicosis.
Esta complicación de desarrollo retrasado (tarde o tardío) consiste en
movimientos molestos y principalmente incontrolables (disquinesia).
Epilepsia: Es un trastorno cerebral que involucra crisis epilépticas repetitivas y
espontáneas de cualquier tipo. Las crisis epilépticas (convulsiones, "ataques")
son episodios de alteración de la función cerebral que producen cambios en la
atención o el comportamiento y son causadas por una excitación anormal en
las señales eléctricas en el cerebro.
Esquizofrenia: Es un diagnóstico psiquiátrico en personas con un grupo de
trastornos mentales crónicos y graves, caracterizados por alteraciones en la
percepción o la expresión de la realidad.
Fármaco antihipertensivo: Fármacos que ayudan a bajar la presión arterial en
la persona.
Hipoglicemia: Es una afección que ocurre cuando el nivel de azúcar en la
sangre (glucosa) está demasiado bajo, también cuando el azúcar (glucosa) del
cuerpo se agota con demasiada rapidez, al igual que cuando la glucosa es
liberada en el torrente sanguíneo con demasiada lentitud y por ultimo cuando
se libera demasiada insulina en el torrente sanguíneo.
Insomnio: El insomnio es un desorden del sueño que impide dormir durante
períodos prolongados de tiempo, o conciliar el sueño.
Mioclonías: Las mioclonías se pueden definir como movimientos involuntarios
bruscos y de corta duración de uno o varios grupos musculares, generados en
el sistema nervioso central
MVP: Una sigla en inglés que puede significar Most Valuable Player (jugador
más valioso) o Most Valuable Professional (profesional más valioso). En el
ámbito deportivo, un premio MVP equivale al de "Mejor jugador".
Neurona sistema nervioso: son un tipo de células del sistema nervioso cuya
principal característica es la excitabilidad eléctrica de su membrana plasmática;
están especializadas en la recepción de estímulos y conducción del impulso
nervioso (en forma de potencial de acción) entre ellas o con otros tipos
celulares, como por ejemplo las fibras musculares de la placa motora.
Parkinson: La enfermedad de Parkinson es un trastorno que afecta las células
nerviosas, o neuronas, en una parte del cerebro que controla los movimientos
musculares. En la enfermedad de Parkinson, las neuronas que producen una
sustancia química llamada dopamina mueren o no funcionan adecuadamente.
Paul Devor: Planificador financiero de los Ángeles. Presidente de Pacific
Insurance Management Corporation. Presidente de la asociación de Síndrome
de Tourette en NY.
The Scholastic Aptitude Test: SAT es la evaluación de referencia estándar de
la lectura crítica, razonamiento matemático y las habilidades de escritura que
los estudiantes han desarrollado en el tiempo y que necesitan para tener éxito
en el ámbito universitario, fundada en 1901 en U.S.A.
Universidad de Bradley: Es una universidad privada, co-educativa, ubicada
en Peoria, Illinois.
Yoga: La palabra yoga quiere decir "unir" o "reunir" en Sanscrito. El yoga es
originario de la India. El Yoga comprende muchas ramas que contribuyen al
completo desarrollo de nuestras diferentes facetas: Físico, psico-fisico, mental
y espiritual. También puede ayudarnos a encontrar el equilibrio y bienestar y la
unidad del cuerpo y alma. Esto puede ir desde una simple relajación hasta la
búsqueda espiritual o "meditación". Los beneficios que trae el practicar yoga
son Sobre el plan físico sobre la influencia de las diferentes posturas la
elasticidad se armoniza, los órganos son fortificados, el sistema nervioso se
equilibra, las glándulas se regeneran y el dinamismo general se fortifica al igual
que Sobre el plan síquico, el yoga puede eliminar los diferentes aspectos
negativos de la vida moderna como el sedentarismo, el abuso de alimentos
malsanos los tóxicos o drogas, los bloqueos generados por el estrés. Gracias al
Yoga nos encontramos con un espíritu relajado, calmado y sereno, que nos
permite resolver los problemas con un punto de vista más positivo.
RESUMEN
El Síndrome de Tourette es conocido como la enfermedad de los tics, es un
desorden neurológico causado por una falla en las conexiones de las neuronas
del cerebro, las cuales generan una serie de movimientos involuntarios. Esta es
la característica más importante para reconocer a un paciente con Síndrome de
Tourette.
Los movimientos involuntarios, son movimientos anormales que ocurren por
distintos trastornos neurológicos, característica que puede indicar el comienzo
de una enfermedad. Estas frecuentes irrupciones también son denominados
tics y pueden ser motores cuando una parte del cuerpo es la que se mueve y/o
vocales o fónicos cuando se habla de la repetición de palabras o groserías.
Son varios los casos en donde esta serie de tics resultan ser bruscos,
inoportunos, no propositivos y absurdos, lo que los hace fácil de reconocer pero
difíciles de describir y su frecuente aparición es causada por diferentes
situaciones pero las más comunes son cuando este tipo de pacientes se ven
enfrentados a situaciones de estrés o actividades que les generan ansiedad.
Es frecuente que el síndrome se presente en los pacientes desde las edades
más jóvenes, entre los 3 a 5 años de edad; sin embargo existen otros casos en
donde el paciente puede llegar a ser diagnosticado en una edad adulta. Esto no
se debe a que el paciente presente los primeros síntomas de la enfermedad
hasta ese momento, sino que es más probable que dicho paciente haya
presentado los diferentes movimientos a lo largo de toda su vida pero la razón
o causa por la cual los hacía era una incógnita en ese momento.
Son varios trastornos los que se relacionan con la enfermedad de Tourette, por
ejemplo, el Trastorno Obsesivo Compulsivo y el Déficit de Atención con o sin
hiperactividad. Dichos trastornos hacen que el paciente que padece del
Síndrome de Tourette tenga distintos comportamientos en cuanto a su
temperamento y la forma cómo actúa enfrente de otras personas. Es
importante aclarar que para estos trastornos existen distintos fármacos que
ayudan a manejar o controlar las molestias, pero estos medicamentos no
acaban con la enfermedad y mucho menos en el caso del Síndrome de
Tourette.
Por otra parte es muy importante mencionar el ambiente cultural y social al que
se enfrentan las personas que padecen de esta enfermedad. Desde niños
estas personas llevan una vida muy agitada porque deben convivir con estos
movimientos involuntarios y también deben confrontar las reacciones del
entorno, porque la mayoría de los pacientes con ST son víctimas de burlas y
rechazos.
Varios son los casos de personas que viven con la enfermedad de los tics todo
el tiempo y sus familias son los que hacen que la vida para estas personas sea
más fácil. Para los padres es difícil aceptar que su hijo padezca de esta
enfermedad, ya que al interactuar con otras personas en las diferentes
situaciones se vuelve un aspecto incomodo y vergonzoso. Estas circunstancias
hacen que ellos se sienta distintos y crean que no puede llevar una vida
normal, pero existe ayuda y apoyo para que tengan vidas agradables al punto
que las burlas y el rechazo pasan de ser un problema a una situación que no
vale la pena tener en cuenta.
La Asociación del Síndrome de Tourette y algunos grupos de apoyo son los
encargados que los pacientes lleven una vida como la de cualquier ser
humano. Una ventaja muy grande para aquellos niños que padecen de la
enfermedad y tiene grandes esperanzas de vida, porque la finalidad de estos
grupos es buscar la realización de cada una de estas personas para que un día
logren ser maestros, cantantes, deportistas, actores y grandes profesionales
que con el ejemplo les dirán a las personas, que padecer de cualquier
enfermedad no es impedimento de ser exitoso en la vida.
INTRODUCCIÓN
Son varias las enfermedades que a lo largo del tiempo han ido apareciendo,
unas más conocidas que otras, algunas han existido a través de la historia
pero nunca se les ha tomado como una enfermedad importante o fundamental
en la vida de las personas. Es el caso de la enfermedad de George Gilles de la
Tourette o el Síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que a diferencia
de otros, solo maneja la parte involuntaria que en algunas personas solo llega
alcanzar la magnitud de un simple tic, algo tan sencillo como lo es un
movimiento pequeño que en la lógica de la gran mayoría de personas dura solo
un instante. Lamentablemente no es así, va mas allá de un simple movimiento
es una reacción incontrolable que se da una y otra vez. Una enfermedad que
soporta una situación física e involucra el aspecto familiar, social y cultural de
las personas con este síndrome con el cual deben convivir día tras día durante
toda su vida.
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Existen personas que padecen enfermedades que llegan hacer en algunos
casos desconocidas hasta por los mismos médicos. Esto trae como
consecuencia un mal diagnostico para el paciente, al no lograr descubrir lo que
tiene la persona queda como incógnita ya que no se tiene ninguna explicación.
Durante varios años la enfermedad de los tics ha ido avanzando, sin embargo,
no ha llegado al punto en donde se convierte en una enfermedad conocida
para todo el mundo y esto se debe a que en su gran mayoría las personas que
la padecen no son tan frecuentes como se presenta con otro tipo de
enfermedades, es por eso que cuando un persona presenta los síntomas
específicos del Síndrome de Tourette es difícil reconocerlos, para evitar que
esto suceda todas las personas deben tener la respuesta a la siguiente
pregunta ¿ Qué es el Síndrome de Tourette y cómo se puede mejorar la
calidad de vida de quienes lo padecen?
Para la mayoría de los pacientes que padecen del Síndrome de Tourette es un
desafío enfrentarse a la sociedad, debido a que los tics les complican hacer
amigos y desenvolverse en el entorno. Esto se debe a que con el tiempo la
mayoría de los pacientes no han sabido cómo manejar las diferentes
situaciones que se le presentan. Cabe anotar que en la actualidad, que las
personas se burlen de las otras es algo que se ha vuelto un común
denominador para el mundo. Es por esta misma razón, que las personas que
tienen alguna discapacidad se sienten rechazadas por el entorno que las
rodea.
Se afirma que son más las personas que sufren de rechazo en el mundo que
las que no lo hacen, esto se debe a los diferentes estereotipos que tienen las
personas y más aun en el siglo XXI en donde la belleza prima por encima de
los sentimientos. Todo esto tiene lugar a que en este tipo de enfermedades
como es la de Tourette la sociedad no se ha concientizado de que son
personas que necesitan ayuda porque esta sociedad no ve más allá de simple
movimiento y sonido que emite la persona con el síndrome.
Por estas razones se debe empezar a educar a toda la población, porque con
el pasar del tiempo, este tipo de enfermedades a las que llaman desconocidas
llegarán a ser las más conocidas y la falta de información de la mayoría de la
gente creará una gran polémica entre los que padecen la enfermedad y
quienes se burlan de los que la padecen.
Este es el momento de pensar que existe un grupo de personas que necesitan
ayuda pero que son más los que pueden colaborar a mejorar la calidad de vida
de estos seres humanos.
2. OBJETIVOS
Con esta monografía se pretende definir que es el Síndrome de Tourette
hablando acerca de su historia y las causas por las cuales se genera en los
diferentes pacientes desde el comienzo hasta la actualidad, y saber cuáles son
sus características, para así poder dar un punto de vista claro y conocer acerca
de este tipo de enfermedad y las diferentes formas cómo se manifiesta en las
personas con respecto a sus distintos trastornos relacionados y tipos de tics.
Además se quiere mostrar cómo el síndrome afecta el desarrollo social de las
personas que lo padecen, dando un claro ejemplo de cómo es el ambiente
cultural y las diferentes situaciones a las que personas que padezcan de la
enfermedad se ven obligadas a vivir diariamente, haciendo que se conozca e
investigue acerca de las diferentes ayudas y apoyo que ellos pueden recibir
para lograr conseguir el éxito en sus vidas.
Por último, lograr identificar por medio de diferentes pacientes, como es la
manera que ellos y las personas que los rodean aprenden a convivir con el
síndrome teniendo una vida normal, dejando de ser un problema pudiendo
seguir adelante teniendo claro que tiene la enfermedad y no que la
enfermedad lo tiene a él, logrando ser una ayuda para todos y un ejemplo de
vida para otros.
3. TIPO DE INVESTIGACION Y METODOLOGÍA
Esta monografía trata una enfermedad específica que es desconocida por la
sociedad y señalada culturalmente. Harán parte de esta investigación varios
pacientes que junto a sus familias han sufrido con esta enfermedad y gracias a
las experiencias contribuirán a la elaboración de este estudio.
El desarrollo de esta monografía tendrá un análisis de carácter descriptivo
tomando información de estudios relacionados de temas en general con
diferentes variables pero que al mirarlas a fondo entre todas tendrán un tema
en común.
Para lograr la misión de esta monografía es necesario el uso de varias fuentes
investigativas, donde se logre reunir ideas claras para tener una mejor
objetividad en este trabajo en el que se realizaran visitas a diferentes lugares
en busca de otras historias que soportaran la parte escrita de esta obra.
1. LA ENFERMEDAD DE LOS TICS
1.1 LA HISTORIA
El síndrome de Tourette recibe el nombre por Georges Gilles de la Tourette
(fig. 1), un famoso neurólogo francés. Nació el 30 de octubre de 1857 en Saint-
Gervais-les-Trois-Clochers y murió en un hospital mental en Lausanne en junio
de 1904. En el año de 1885 fue el primero en describir los síntomas de este
trastorno al descubrirlos en nueve pacientes.
Uno de los casos más significativos, fue una mujer que hacía parte de la
nobleza francesa llamada, La Marquesa de Dampierre la cual era reconocida
en Francia por sus exquisitos modales. En el año de 1875, a los 86 años de
edad, sus síntomas eran los tics involuntarios en muchas partes de su cuerpo y
varias vocalizaciones, que la hacían ladrar, maullar, e insultar y decir
obscenidades. George Gilles de la Tourette notó que este caso era similar al de
Figura1. George Gilles de la Tourette Tomado de:
http://calicobolico.files.wordpress.com/2009/05/georges_gilles_de_la_tourette.jpg?w=304&h=337
los nueve pacientes que ya había tratado, así que utilizó el nombre de
enfermedad de los tics para referirse a este síndrome.
Muchas personas históricamente famosas sufrieron de trastornos neurológicos
como el Síndrome de Tourette. Por ejemplo, Wolfgang Amadeus Mozart y
Napoleón Bonaparte. Mozart fue descrito por sus biógrafos como una persona
que jugaba constantemente con sus manos, que golpeaba frecuentemente el
suelo con el pie, que hacía gestos o muecas con su boca, y que a menudo
pronunciaba y realizaba gestos que ni el mismo se esperaba.
1.2 EL SINDROME
Es un trastorno neurológico, es decir que afecta el sistema nervioso. Se trata
de un mal funcionamiento en los ganglios basales (fig.2), los cuales se
encargan de controlar el movimiento. Es hereditario y se transmite de padres a
hijos. Presenta una serie de anormalidades en los genes que afectan el
metabolismo y la comunicación entre las sustancias químicas como lo son la
dopamina, la serotonina y la norepinefrina, las cuales ayudan a la buena
comunicación entre neuronas.
Figura 2. Ganglios Basales
Tomado de: http://www.sfn.org/siteobjects/published/0000BDF20016F63800FD712C3158BA55/4F
DB5C6202D718CB011580BFB2A502F6/file/bb_sep2007_large.jpg
Este síndrome se caracteriza principalmente por sus repetitivos e involuntarios
tics, los cuales pueden ser motores y/o fónicos (verbales) y su intensidad
puede determinarse como severa o leve. El número de tics que se presentan
varia en las personas dependiendo de su género cuando se trata de un hombre
se presentan entre 3 a 4 veces por día y su intensidad es mucho más fuerte. Al
contrario, en la mujer la frecuencia es menor en el día y maneja más los tics
fónicos que los motores.
La enfermedad comienza desde los 2 años de edad que es cuando el cerebro
del niño está un poco más desarrollado y las neuronas empiezan a trabajar,
desarrollándose durante toda la adolescencia hasta los 18 años pero no
significa que el proceso se detenga. En la edad de los 7 años se presenta una
edad intermedia y es en esta etapa donde los niños son más propensos a los
cambios emocionales, físicos y mentales. La mayoría de personas que
presentan el síndrome antes de los 15 años deben haber presentado un tic en
su niñez y generalmente estos empiezan siendo tics motores de cabeza o
cara.
1.3 ASPECTO PSICÓLOGICO
En el aspecto Psicológico se habla sobre el estado mental y emocional de la
persona, al igual de la forma como interactúa con el medio que lo rodea, pero
no se especifica cómo es su vida social sino como es afectado su desarrollo.
Existen comportamientos que se relacionan con el aspecto psicológico de una
persona que padece del síndrome de Tourette. El primero de ellos es la
angustia, la cual está relacionada con la conducta. En esta se presenta una
situación existencial dramática generada por un suceso trágico que le haya
ocurrido a la persona un tiempo atrás, el cual hace que tenga que recordarlo y
no pueda afrontarlo. Esta acción hace que el paciente reaccione de manera
fuerte ya sea mediante gritos o gemidos pero todo depende de su
temperamento.
Se presentan situaciones que son vitales en cuanto a la conducta de la persona
debido a que en varias ocasiones se trata de hechos penosos en donde el
paciente siente vergüenza por las acciones que realiza porque no son
normales, causando frustración en la persona pues no puede reprimir el
realizar dicha acción. Muchos de los síntomas en el comportamiento de la
persona son la irritabilidad, las dificultades en la atención y su falta de
tolerancia. Estas situaciones pueden provocar que el comportamiento no sea el
adecuado y se manifieste mediante la histeria.
El segundo aspecto importante es la ira, la cual es muy frecuente en los
momentos de angustia, esto hace que los niños con el desorden de Tourette
digan malas palabras, insulten, hagan gestos y movimientos obscenos. Estos
niños no pueden controlar los sonidos y movimientos que se generan
involuntariamente, y en muchas situaciones en donde se presentan provocan
malentendidos por parte del que los ve o escucha.
Uno de los períodos en los que viven mayor rechazo las personas que sufren
de estos movimientos involuntarios se presenta cuando el niño inicia su época
escolar porque su entorno no acepta ni entiende su situación. Es en estos
momentos que el niño recibe poco apoyo en el hogar al ser castigado con más
frecuencia por parte de sus padres, lo que hace para él más difícil el manejo de
su enfermedad y las burlas a las que se enfrenta por parte de otros niños.
Estos hechos no ayudan al que él pueda controlar sus propios tics porque le
provocan estrés y lo llevan a la búsqueda del aislamiento para que se pueda
sentir cómodo consigo mismo. El hecho de regañarlo por su conducta involucra
herir sus sentimientos y bajar su autoestima.
Se podría decir que una de las consecuencias que es casi inevitable en este
trastorno, es el autoaislamiento del niño. A largo plazo podría ser como un
trastorno neuropsiquiátrico grave en donde se encontrará con su autoestima
muy baja y esto lo podría conducir a la depresión haciéndolo más vulnerable a
presentar ataques de pánico, alteraciones de ánimo y llevarlo a convertirse
posiblemente en una persona de conducta antisocial. Los niños que presentan
dichas características pueden llegar a ser conducidos al suicidio porque no se
aceptan a ellos mismos y no manejan el ser rechazado por parte de las
personas que los rodean incluyendo sus propias familias.
El Síndrome de Tourette por ser de naturaleza neurológica influye
psicológicamente en el proceso del desarrollo emocional y en la personalidad
del niño. Las consecuencias suelen ser permanentes al no lograr entender los
aspectos propios de su situación de vida, lo que genera en su naturaleza
problemas "existenciales‖ más serios.
En el aspecto del desarrollo social existen otros inconvenientes que estos niños
van presentando a medida que crecen como son problemas de aprendizaje, los
trastornos por déficit de la atención, los trastornos obsesivo-compulsivos, los
cuales interfieren significativamente con el logro académico y la adaptación
social. Es por esta razón, que la mayoría de personas con Síndrome de
Tourette deben ser colocadas en un ambiente escolar adecuado que logre
satisfacer sus necesidades y encuentren el apoyo en una especie tutor que les
ayude en su proceso en el colegio.
Todos los estudiantes con Síndrome de Tourette necesitan estar rodeados en
un ambiente tolerante y compasivo, para sentirse cómodos y motivados en su
trabajo escolar. Este a su vez, debe ser lo suficientemente flexible para que
logre ajustarse a las necesidades especiales de ellos. El ambiente escolar debe
incluir áreas específicas para el estudio privado, pruebas fuera de la clase
regular, pruebas orales cuando los síntomas del niño interfieren con su
capacidad de escribir y de los exámenes administrados sin presión de tiempo
puesto que estos reducen el estrés a los estudiantes con Síndrome de
Tourette.
El Síndrome de Tourette se describe como un "trastorno impulsivo", porque una
parte de él significa estar en una constante irrupción de múltiples y extraños
movimientos repentinos y sucesivos, y es en estos momentos cuando la
persona no es hábil al intentar controlarlos. Se cree que este trastorno
impulsivo se da por casualidad y son algo sin sentido a lo que se le dice "el
nervio tira bruscamente". Sin embargo, otras personas dicen que es porque
existe un patrón o ―significado escondido‖ que hace que el movimiento
aparezca sin ninguna razón haciendo que este no se pueda entender.
Una de las formas de descubrir el tic es cuando se intenta suprimir su
movimiento en el momento que inicia, pues este al sentir una fuerza que lo
reprime ve la necesidad de surgir. Si se suprime hará que la persona que esté
realizando la fuerza llegue a una fuerte agitación, en donde se empezará a
cuestionar el ¿por qué? y ¿para qué? está realizando la fuerza puesto que el
paciente piensa que no es normal que tengan que hacerla. La persona sabe
que no debe hacerlo pero sienten que es necesario ya que desea poder
controlar la salida del tic. Generalmente estos movimientos no se pueden
suprimir pero si esconder ellos solo desaparecen durante el sueño.
Por otra parte, las personas que tienen el Síndrome de Tourette son
conscientes que es difícil y no se puede ocultar. En la mayoría de los casos, las
personas ya saben cuando les va a surgir y es ahí en donde empiezan a
reprimir su salida, por lo tanto el impulso que genera el tic es tan rápido que la
persona que lo siente sabe cuándo va a surgir haciendo que sea más fácil el
momento de retenerlo, un ejemplo común es el estornudar muchas personas lo
retienen la mayoría de veces.
Las personas con Síndrome de Tourette son consientes que el tic que se les
presenta se manifiesta como un conjunto de impresiones físicas y emocionales,
las cuales son desagradables y buscan salir ―a la luz‖, haciendo que la
persona caiga en una serie de dilemas existenciales en donde piensa por un
momento que tiene una debilidad en su personalidad y empiezan a especular,
sobre el problema neurológico ya que las neuronas actúan de forma ―rebelde".
Esto los hace pensar que tienen una enfermedad que no pueden dominar por si
mismos porque sus impulsos son incontrolables.
Esta serie de acciones involuntarias se puede decir que ―surgen de la nada‖
porque no se sabe el tiempo ni el lugar en el cual van aparecer y no tienen
ningún propósito específico, lo que se debe que en muchos casos su
apariencia es normal. Por ejemplo, está el caso del rascarse o estornudar que
son acciones normales y fáciles de ocultar porque son tics de reacción típica.
Un aspecto que puede llegar a ser positivo de este síndrome es la misma
hiperactividad neurológica, porque interviene en el estado de ánimo de la
persona haciéndole sentir la necesidad de realizar una labor diferente que le
ayude a distraer el tic y se muestra con ideas creativas o impulsos artísticos
como dijo el Dr. Gilles de la Tourette "... su estado mental es normal y la
mayoría de ellos son muy inteligentes, es importante aclarar que esta
enfermedad no produce ningún efecto negativo en las facultades mentales de
las personas......" 1
El trastorno de Gilles de la Tourette se ha venido describiendo como la unión
de varias enfermedades, pero el más relacionado es El Trastorno Obsesivo-
Compulsivo porque sus síntomas se presentan en su mayoría de forma similar
a los del ST.
El trastorno obsesivo compulsivo (fig.3) es una enfermedad que se caracteriza
por los altos niveles de ansiedad. Este se divide en obsesiones y
compulsiones. Algunos de los síntomas obsesivos aparecen entre los 5 y 10
años de edad después de la aparición de los tics simples. Las obsesiones se
presentan como una serie de repeticiones no deseadas de ideas o
pensamientos, en donde la persona siente la necesidad de perfección o de
hacer algo una y otra vez o hacerlo de una forma definida, como por ejemplo
tocar una cosa con las dos manos o en las abuelas o madres el mirar si la
estufa esta prendida.
Muchas veces los niños hacen que sus padres repitan una y otra vez una
misma palabra hasta que esta les suene bien o les suene como ellos quieren
escucharla. Se trata de encontrar un equilibrio al realizar estas acciones,
aunque en su mayoría no se quieran hacer se deben hacer y en se deben
ejecutar en el momento.
1 Dr. George Gilles de la Tourette (1885), FENICHEL, Gerald M. Neurología pediátrica clínica un enfoque por signos y
síntomas. España, Quinta edición Elsevier Saunders, 2006.
Los pacientes con Síndrome de Tourette y Trastorno obsesivo compulsivo
suelen tener una serie de características como lo es la aparición del
movimiento involuntario a más temprana edad, con mayor posibilidad de
presentar compulsiones de tocar o golpear algún objeto o persona, de abrir y
cerrar los ojos varias veces, de frotarse contra otras personas o limpiarse
todo el tiempo alguna parte de su cuerpo. Se puede presentar en algunas
ocasiones compulsiones en personas con tics, donde el tipo de tic logra
confundir y ser calificado de complejo o simple esto lo relaciona con el
Síndrome de Tourette haciendo perder el sentido específico del trastorno
compulsivo en general. La persona con este trastorno crea de esta manera una
forma para explicar su enfermedad diciendo que dichas obsesiones son el
resultado de las compulsiones.
Las personas que padecen del Síndrome de Tourette tienen la enfermedad
por herencia de los padres, dependiendo si es mujer u hombre se hará la
repetición de los tics y sus respectivos síntomas. Es por esto que en varias
ocasiones el trastorno obsesivo compulsivo se ve más en las mujeres debido a
que en ellas los tics fónicos son mayores. Se piensa que la relación entre estos
trastornos está en los genes de los pacientes.
Una persona que presenta Trastorno Obsesivo Compulsivo, todo el tiempo
siente la necesidad de organizar las cosas a su alrededor, por ejemplo el
alinear los libros perpendicularmente sobre la mesa, crea hábitos repetitivos
como salir de la misma manera en la que entra en cada lugar que frecuenta su
casa, al carro y por último el revisar una y otra vez si algo está bien.
Una característica principal en las personas que presentan este trastorno es
que sienten que las cosas aparecen o desaparecen y que cuando esto pasa
debe volver hacer algo que ya está hecho. Lo ilógico es que piensan que todo
sucede solo e "inesperadamente" que desaparecen mágicamente y aparecerán
de la misma forma. Se cree que esto se debe a un engaño que se causa en el
cerebro, pero al mismo tiempo los engaños ayudan a que las personas con
esta perturbación encuentren una forma soporte en ellos, lo que quiere decir
que pueden tener una estrecha relación con su subconsciente.
Con respecto al aprendizaje y su desarrollo, se presenta una serie de
enfermedades como se había mencionado anteriormente. En el desarrollo del
aprendizaje el niño muestra varias dificultades para aprender, porque sus tics
logran ser un gran obstáculo para su educación. También tiene dificultades al
leer un libro, es probable que el niño llegue a sufrir de dislexia, de la misma
manera tiene problemas al escribir, en aritmética y por último en los problemas
preceptúales. 2
Otras causas pueden ser los problemas de control de impulsos en donde el
niño no puede controlarse cuando se encuentra en situaciones que le provocan
estrés o alteran su genio, y como resultado pueden ser agresivos y cometer
actos inapropiados con la sociedad que los rodea. Por último, se encuentran
los trastornos del dormir en donde el niño no duerme de corrido sino que se
levanta frecuentemente, o empieza a hablar mientras se encuentra dormido,
hasta hay algunos casos donde el niño se levanta y camina dormido.
El Trastorno de Déficit de la Atención, con o sin Hiperactividad (ADD o ADHD)
(fig.3), es el segundo trastorno más relacionado con el Síndrome de Tourette
por ser un común denominador en los pacientes con ST, pero desde hace
varios años se habla de "niños hiperactivos", los cuales crecen con un 2 BARROSO Ribal, José, BRUN I Gasca, Carmen, DORADO Mesa, Montserrat, GARCIA Jiménez, Arantxa, MARTIN
Plasencia, Pilar, NIETO Barco, Antonieta. Trastornos del lenguaje y la memoria. Barcelona, Editorial UOC, 2005.
problema de Déficit de Atención, siendo niños normales que por necesidad
deben estar realizando alguna acción seguida de otra sin terminar ninguna, se
convierten en adultos que conservan el mismo Déficit de Atención.
Las personas que padecen del trastorno de Déficit de Atención con o sin
Hiperactividad lo experimentan en las edades más tempranas, desde los 4
años, donde ya van al colegio y asisten a clases determinadas. Estos niños
experimentan una serie de problemas en cuanto a su rendimiento académico y
la forma de socialización con sus compañeros de clase, por esto los padres
buscan ayuda con los diferentes profesores o la psicóloga del respectivo
colegio, porque que creen que es un problema que el colegio le trasmite al
niño.
Algunos de los síntomas que los niños presentan en el Trastorno de Déficit de
Atención de hiperactividad son: la dificultad de concentración, el no poder
terminar lo que empezó, el aparentar que no se escucha, la fácil distracción del
niño, el actuar sin pensar y por último el cambiar constantemente de una
actividad a otra.
Figura 3. Trastornos relaciones con el Síndrome de Tourette
Tomado de:
http://robinsonesurbanos.org/files/u320/gr__fico_tics-
Miguel_Schweiz.jpg
La mayoría de pacientes con Síndrome de Tourette son diagnosticados con el
trastorno de Déficit de Atención desde su niñez o en algunos casos desde la
adolescencia. En varias ocasiones la presencia del trastorno por Déficit de
Atención es primera que la presencia del Síndrome de Tourette debido a que
los niños muestran signos de hiperactividad antes de que aparezcan los
síntomas del Síndrome de Tourette como lo son los tics.
Los pacientes que presentan dicho trastorno necesitan de mucha tranquilidad y
paciencia en general. En la edad adulta el trastorno ya no se presenta de forma
activa pero si quedan residuos como lo es el comportarse de forma impulsiva y
tienen dificultades para concentrarse, al igual que muestran la necesidad de
moverse constantemente.
El trastorno de Déficit de Atención sin hiperactividad contiene todos los
síntomas que se mencionaron anteriormente pero este presenta un bajo nivel
de actividad. Los niños con este trastorno a medida que va creciendo sienten la
necesidad de moverse y eso demuestra que sienten intranquilidad, sus
dificultades de concentración y el control de los impulso será el mismo hasta la
edad adulta donde la actividad baja su intensidad.
1.4 EL TIC
Para poder referirse a un tic específico que se presente en el Síndrome de
Tourette, se debe tener claro que es un tic, cómo se manifiesta, cuáles son sus
características y su significado.
Un tic es un acto no intencionado, no coordinado que es provocado por alguna
causa externa o una idea que se piense. Es un movimiento involuntario que se
genera en una parte específica del cuerpo, la cual utiliza un grupo de músculos
específicos. Este es un problema en donde una parte del cuerpo se mueve de
forma repetida, rápida, de repente y sin control. A medida que este se va
repitiendo puede quedar como un acto habitual o puede quedarse como un
movimiento involuntario de por vida. No tiene causa ni propósito definido, el
tiempo determina la intensidad y la frecuencia como aparece, haciendo que se
convierta en un movimiento compulsivo e inoportuno y a veces excesivo.
Puede comenzar como una reacción ―normal‖ ante un trauma psicológico o
como una conducta corriente aunque no es frecuente su presencia, no
obstante se integra como un movimiento normal en la vida de la persona que
se escapa al conocimiento personal y social. En diversos casos este
movimiento involuntario maneja varios músculos, algunos no son tan notorios
porque el movimiento es muy leve a diferencia de otros donde el movimiento es
tan fuerte que hace el tic muy evidente.
1.4.1 EL TIC EN EL SINDROME DE TOURETTE
Los tics son las características del síndrome y suelen ser repetitivos, bruscos y
en su mayoría afectan el desarrollo del niño.
Tabla 1. Tipos de tics
TICS MOTORES SIMPLES
TICS MOTORES COMPLEJOS
TICS FONICOS
Contracción de la frente. Contracciones de la nariz. Encogimiento de hombros. Movimientos de las manos. Movimientos de los pies. Parpadeo o guiño de los ojos. Sacar la lengua. Sacudidas horizontales de la cabeza. Tic del abdomen. Tic del antebrazo. Tic de los labios. Tic del muslo. Tic del pie. Tic del tórax. Tic de todo el torso. Tic de toda la pierna.
Coprolalia. Ecopraxia o ecocinesis (repeticiones). Golpearse a sí mismo. Olerse las manos. Olfatear objetos. Tocarse a sí mismo. Tocar a otros.
Aclararse la garganta. Bufar. Chasquear. Chillar. Escupir. Gritar. Gruñir. Ladrar. Silbar o sisear. Sorber por la nariz. Toser. Zumbar.
Este trastorno neurológico se da más en niños que en adultos y más en niños
que en niñas, considerándose como criterio la aparición del tic antes de los 18
años. Los movimientos involuntarios pueden ocurrir en cualquier parte del
cuerpo, tales como la cara, las manos o las piernas. Se pueden parar
voluntariamente por períodos breves, pero esto significa que la persona que
tiene el tic debe hacer un esfuerzo en el músculo o parte donde se le presente
el movimiento.3
3 http://www.psicologia-online.com/colaboradores/ferreyra/tourette.shtml
Los sonidos que se hacen involuntariamente se llaman tics vocales, en donde
la persona empieza a repetir palabras que escucha mientras mantiene una
conversación con otra. Puede ocurrir también que se encuentre en una
situación incómoda y comience a decir malas palabras como groserías u
obscenidades.
Como ya se había mencionado anteriormente, el tic se desarrolla en la etapa
más joven del ser humano (infancia), en donde el niño se encuentra en un
constante desarrollo. El movimiento involuntario más común de los
movimientos involuntarios es el "desorden de tic transitorio", el cual afecta a
los niños en los primeros años escolares, a medida que el tic se presenta en
una hora de clase se va creando una imagen negativa del estado emocional del
niño porque los profesores piensan que el niño sufre de estrés o se encuentran
todo el tiempo nervioso.
La mayoría de los tics son leves y apenas se notan. Sin embargo, hay otros
casos en donde estos son muy frecuentes y severos y pueden afectar muchas
áreas de la vida del niño ya sea física o mental. Los niños que sufren de estos
movimientos, cuando tratan de ocultarlos causan un esfuerzo muy similar al de
suprimir un estornudo. Aunque la persona trata de parar los tics, estos solo
pueden suprimirlos temporalmente, pero estos al estar fuera del control
voluntario hace que le niño experimente un aumento de la tensión interna, la
cual solo puede ser aliviada cuando el tic salga. Esta acción lleva al individuo a
una frustración donde intenta pero no puede parar los tics.
Los tics no tienen premeditación y no se pueden pensar si se quieren hacer o
no pero la persona que tenga estos movimientos puede suprimirlos ya que
tiene el poder de hacerlo y posee la ―facilidad‖ de lograrlo aunque no dure por
mucho tiempo. Se puede imaginar que los tics como el estornudar son
planeados por la persona pero es un estímulo que se presenta en la nariz antes
de hacerlo, un tic no es controlado son estímulos que ocurren en alguna parte
del cuerpo.
La tensión al omitir un tic a corto plazo tiende a aumentarlo, porque la misma
presión provoca esta reacción y la persona tiene la necesidad de dejarlo
escapar. Estos tics pueden ser suprimidos por voluntad propia, durante minutos
o a veces horas, pero para la mayoría es irresistible detenerlos. Es común que
las personas con estos movimientos busquen un lugar en donde se encuentren
alejados debido a que sienten la confianza de poder libéralos después de
haberlos estado aguantando durante las horas escolares o de trabajo.
El tic puede aparecer en cualquier hora del día, aparentemente sin relación a
cualquier otra cosa que la persona se encuentre haciendo en ese mismo
momento. Hay ocasiones en donde las personas llevan tanto tiempo ocultando
el tic que estos ya ―sienten la necesidad de surgir‖ haciendo que
sistemáticamente estos movimientos se conviertan en tics nuevos porque estos
buscan una nueva forma de mostrarse haciendo un remplazo de los tic
anteriores.
Hay muchas circunstancias que hacen que los tics, ya sean motores o fónicos,
empeoren, por ejemplo el estrés, las horas de tensión o presión, pero que a
pesar de la situación mejoran cuando la persona se encuentra relajada y/o
concentrada en otra actividad o trabajo. En la mayoría de los casos los tics
disminuyen notablemente mientras el niño duerme.
Algunos movimientos como los "tics crónicos" no desaparecen por lo que duran
mucho tiempo con la misma repetición y fuerza afectando más a los niños.
Estos pueden estar relacionados con un tic especial y poco frecuente que se
llama el "desorden de Tourette", el cual tiene tics corporales y vocales. Algunos
suelen disminuir después de la adolescencia pero otros continúan con una
intensidad y frecuencia de aparición distinta. Los niños con este desorden de
Tourette pueden tener problemas de concentración y atención, además en
muchos casos pueden ser impulsivos, o pueden desarrollar obsesiones y
compulsiones.
1.4.2 TIPOS DE TIC EN EL SINDROME
Los tics en el Síndrome de Tourette se clasifican en simples y complejos que a
su vez se dividen en dos categorías, los tics fónicos y motores.4
Los tic simples son breves movimientos repetitivos los cuales involucran un
número pequeño de músculos. Ocurren de una manera singular o aislada y a
menudo se repiten. Estos se dividen en motores y vocales.
Los motores son los tics que se caracterizan por tener contracciones
repetitivas pero rápidas en algunos músculos que funcionalmente son
similares, ya sean movimientos al pestañear seguidamente de un movimiento
de los ojos. Así mismo, está la sacudida de la cabeza, el encogimiento de los
hombros, parpadear, levantar la ceja, movimientos nasales, abrir la boca,
4 FENICHEL, Gerald M. Neurología pediátrica clínica un enfoque por signos y síntomas. España, Quinta edición
Elsevier Saunders, 2006.
sacudir las piernas, dar patadas, extender las rodillas y también pueden ser
faciales donde el individuo solo realiza muecas o gestos faciales.
Los vocales son los tics simples que incluyen toser, carraspear, hacer sonidos
similares a los ladridos de un perro. También se encuentra el respirar
fuertemente aire por la nariz, gruñir, aullar, tararear, gemir, realizar gritos
agudos, hacer que los dientes rechinen, soplar, olfatear, chasquear con la
lengua, silbar o hasta reírse fuerte.
Por otro lado los tics complejos son movimientos más complicados que se dan
coordinados y sucesivos. Estos tics involucran varios grupos musculares,
varias partes del cuerpo, las cuales se mueven al mismo tiempo, suelen ser
más bruscos y más repetitivos en los niños que los padecen y también se
divide en motores y vocales.
En este caso los motores son poco cotidianos pero para las personas que los
tienen muestran un aspecto de agresividad mientras lo hace. La persona siente
la necesidad de saltar muchas veces y en un mismo espacio, y tocar a las
demás personas u objetos que los rodee. Algunos tics que se pueden presentar
son olfatear todo lo que se encuentra a su alrededor, dar giros mientras mueve
otras parte del cuerpo ya sean las manos o hacer expresiones faciales. Hay
ocasiones que las personas con estos tics realizan actos para autolastimarse
ya sea jalándose el pelo, golpeándose o hasta mordiéndose, sin embargo, no
es común que esto suceda.
En cuanto a los tics vocales son verbales que salen de repente ya sean
expresiones, groserías, o hasta maldecir a una persona. Son las expresiones
de vocabulario o frases que se encuentran fuera de contexto, la mayoría de
frases o palabras tratan sobre obscenidades. Se incluyen en este tipo de tics el
silbar, eructar, tartamudear y jadear. El repetir palabras que escucha es muy
común.
Los tics vocales en el síndrome de Tourette manejan una característica
importante que es el trastorno del lenguaje en donde se presentan cuatro
aspectos importantes que son:
La ecolalia, que es la repetición de palabras o frases que el paciente
acaba de escuchar. Esta repetición de palabras carece de significación
pues no se trata de comunicar algo nuevo, aunque en muchas
ocasiones los pacientes creen que lo hacen para comunicar algo que no
se sabe.
La ecopraxia en donde el sujeto tiene la necesidad de repetir la misma
acción que realice otra persona.
La palilalia en donde la persona repite las propias palabras o sus propios
pensamientos.
La coprolalia, en latín esta palabra significa ―labio de excremento‖, quiere
decir que la persona utiliza palabras obscenas o expresiones que no son
apropiadas en público en donde se generan un mayor número de
dificultades cuando la persona trata de comunicarse con otras y quiere
encajar en su propio entorno social.
Por otro lado, existe una clasificación en cuanto a su presencia en donde se
encuentran los tics rápidos, abruptos y breves los que se denominan tics
clónicos, y los más lentos, sostenidos y prolongados que se denominan tics
tónicos.
Entre otros tics motores y verbales se encuentran los que son más comunes en
los niños y jóvenes como el de brincar los ojos de un lado hacia el otro;
comerse las uñas; toser de forma brusca; silbar; tartamudear; y una gran
variación en el tono de la voz, la velocidad para hablar o volumen en el que lo
hacen. Uno de los aspectos más penosos y dramáticos es el decir malas
palabras.
La mayoría de estos movimientos ya sean simples o complejos, muestran una
serie de cambios de un momento a otro, un paciente con estos tics puede
ladrar, hacer muecas, gritar, decir una obscenidad, saltar, rascarse la oreja y
olerse las manos en una velocidad muy rápido y hacerlos todos al mismo
tiempo.
La variedad de tics o síntomas parecidos a los tics que se pueden encontrar en
el Síndrome de Gilles de la Tourette es grande, la complejidad de algunos
síntomas generan confusión y muchas veces no se sabe si la persona está
actuando, exagerando o si es de verdad el tic, lo que hace pensar a los demás
que en verdad estos movimientos son involuntarios.
Existe por otro lado una serie de tics llamados ―Tics sensitivos‖ en donde el
paciente con Síndrome de Tourette llega a experimentar cosquillas o picazón
en algunas partes de su cuerpo. Para muchas personas esto puede causar
molestias pues en varias ocasiones no se encuentra específicamente el lugar
donde ocurre la picazón o el cosquilleo.
1.5 UN MOVIMIENTO INVOLUNTARIO.
Los pacientes que presentan tics y su duración es menor a un año se les puede
diagnosticar un trastorno de tic transitorio en donde al pasar los meses los
movimientos van ―desapareciendo‖ por si mismos o su presencia se hace cada
vez menor, pero en otras ocasiones si el paciente presenta los tics por más de
un año se le puede diagnosticar el Síndrome de Tourette con tics motores
simples o complejos.5
Varios factores ayudan a diferenciar a un paciente con Síndrome de Tourette
frente a otras personas, siendo lo principal la presencia de sus tics, aunque el
menos notorio se llama Corea que presenta movimientos tan rápidos, que
ayuda a que el paciente pueda darle sentido a esos movimientos involuntarios,
porque lo rápido del tic hace que se vea de forma normal para la persona que
lo percibe.
Los tics involuntarios se presentan de varias maneras como la distonía,
algunos tienen movimientos lentos y su inicio no es rápido y la duración que
estos tienen es mayor a los de cualquier otro movimiento. Otra forma es el
balismo que es un tic violento y continuo. También se encuentran las
mioclonías donde los tics no se pueden diferenciar fácilmente pero para poder
lograr determinarlo es necesaria la ausencia de cualquier objeto es decir que
la persona mantenga relación con su entorno en sí mismo. Por último, el
espasmo hemifacial es donde se presentan temblores repetitivos de las
muecas faciales que se observan en el Síndrome de Tourette.
Las compulsiones que se encuentran en el Trastorno Obsesivo Compulsivo,
tienen una semejanza con los tics complejos en el Síndrome; sin embargo,
estos movimientos tienen una intención definida, no son movimientos sin
sentido. Estos persiguen un objetivo algo específico, es por esta razón que se
le hace relación con los tics complejos.
Son varias las enfermedades que son importantes mencionar debido a la
relación que tiene con el Síndrome de Tourette pero no se les hará un enfoque
preciso como es el caso de la esquizofrenia en donde se presentan
5 LÓPEZ DEL VAL GURUTUZ Linasazoro, Luis Javier. Trastornos del movimiento. Barcelona España, editorial
Masson, 2002.
movimientos estereotipados lo cuales se quieren mostrar con sentido pero en
realidad forman un conjunto de movimientos extraños. Por otra parte, se
encuentra el autismo que se presenta como un trastorno el cual causa una
serie de tics secundarios y se caracteriza por la alteración en las relaciones
sociales de la persona como se hace en el caso mismo de los pacientes que
presenta el Síndrome de Tourette.
La discinecia tardía también es una de las enfermedades que se relaciona con
los tics a un que solo se presentan en muy pocos pacientes y esto da a lugar
un Síndrome de Tourette tardío los movimientos no son fáciles de detectar. Por
último, la neuroacantocitosis la cual causa tics simples en donde la persona se
muerde el labio; sin embargo, este trastorno hace mas parte de la corea en sí.
1.6 MEDICACIÓN
Todos los trastornos mostrados anteriormente se encuentran relacionados por
los movimientos inconscientes que el paciente presenta. Para los pacientes con
estas perturbaciones en muchas ocasiones les es difícil adaptarse al entorno
social porque los movimientos y sonidos involuntarios resultan incómodos para
las personas que los perciben. Es por esta razón, que los pacientes con
Síndrome de Tourette necesitan fármacos específicos que les ayudan a
disimular los tics, los relajan y hacen que la presencia de tics sea menos
frecuente.
Los síntomas de los pacientes con Síndrome de Tourette, no limitan el
desarrollo normal de cada persona y algunos pacientes no necesitan
medicamentos. Sin embargo, existen personas que necesitan medicamentos
más fuertes para aliviar las molestias generadas por los bruscos movimientos,
la disminución de la aparición de los tics y su intensidad mientras se
encuentran realizando las tareas cotidianas. Esto quiere decir que solo existen
medicamentos para controlar los síntomas que interfieren coJUn su rutina
diaria más no que existe un medicamento único que maneje todos los
síntomas. Hay varios fármacos que pueden tratar dos tipos diferentes de tics al
mismo tiempo, pero así mismo no existe un medicamento que pueda eliminar el
síntoma por completo y por lo general todos los medicamentos tienden a tener
efectos secundarios.
Algunas personas con el síndrome no entienden que no todos los
medicamentos logran mejorar sus tics porque cada uno de ellos deben ser
tratados de manera individual y por separado los medicamento que existen solo
pueden reducir síntomas específicos o una acción específica.
Las personas que necesitan de medicamentos para poder reducir sus tics
utilizan normalmente fármacos neurolépticos, los cuales ayudan a que el
paciente no tenga problemas en su actividad psicomotora y no presentan
efectos hipnóticos. Los medicamentos que ayudan a bajar la intensidad de los
tics y reducir su frecuencia son:
Haloperidol (haldol o Halopidol), este medicamento actúa en la persona
para disminuir la excitación anormal de su cerebro. Se usa para distintos
trastornos mentales que dificultan el poder distinguir entre las cosas o
las ideas reales e irreales; controla algunos de los tics motrices y a su
vez baja la necesidad de repetir una y otra vez un mismo movimiento al
igual que ayuda a reducir los tics verbales en donde la persona ya no
tendrá la necesidad de repetir palabras. Este medicamento ayuda a
tratar los problemas de conducta severos como por ejemplo la conducta
agresiva o la hiperactividad.
Clonidina (catapresan), es un medicamento que actúa reduciendo la
frecuencia cardiaca y ayudando al flujo de sangre a través de los vasos
sanguíneos, el paciente solo lo debe tomar si se encuentra tomando otro
medicamento al mismo tiempo ya que ayuda a tratar la presión alta.
Pimozida (pimozide), es un medicamento que se utiliza para controlar los
tics motores y verbales. Solo se debe utilizar en pacientes que no
puedan tomar otra clase de medicamentos o que los hayan tomado y no
hayan causado ningún resultado. Es un medicamento que solo debe ser
utilizado cuando los tics son graves y no dejan que la persona estudie,
trabaje o en general pueda concentrarse. Al igual que el haloperidol
ayuda a reducir la excitación anormal que se ocasiona en el cerebro.
Estos medicamentos se utilizan en los pacientes, por lo general en dosis
pequeñas porque se necesita un balance entre el reducir los síntomas y el
reducir los efectos secundarios que tenga cada medicamento en la persona,
con esto a medida del tiempo se puede ir suministrando dosis más grandes
cuando ya el balance sea normal y seguro para la persona.
Existen casos como es el trastorno de la discinecia tardía donde es usual que
estos medicamentos se dejan de tomar por un tiempo pues los tics no se
presentan como en el de otros trastornos así que por lo general se termina
descontinuando el medicamento para el paciente con dicho trastorno.
Los efectos secundarios son variados para cada uno de los medicamentos pero
existe el caso en donde a corto plazo el haloperidol y pimozida proporcionan
los mismos efectos secundarios para la persona como lo es la rigidez muscular,
babeo, temblores, falta de expresión facial, movimiento lento y ansiedad.
Muchas veces estos efectos secundarios se pueden reducir por medio de
fármacos que son de uso común ya sea un relajante muscular o en algunas
ocasiones se utiliza el mismo medicamento que se utiliza para controlar la
enfermedad de Parkinson.
La clonidina es un fármaco antihipertensivo y también se usa para tratar los
tics. Sus efectos secundarios son la fatiga, la resequedad en la boca, la
irritabilidad, y en ocasiones genera mareos cuando la persona intenta
levantarse, o dolores de cabeza muy fuertes e insomnio.
La Flufenazina (Prolixin, Permitil), es un medicamento que se utiliza para
manejar la esquizofrenia, y los síntomas psicóticos, como lo son la hostilidad,
los delirios y las alucinaciones.
El cloriazepan (Klonopin) es un medicamento tranquilizador y maneja mucho la
ansiedad en la persona, se utiliza para manejar las convulsiones en la epilepsia
y ataques de pánico y miedo.
Estos medicamentos pueden ser utilizados en muchas ocasiones para controlar
algunos tics del Síndrome de Tourette, pues aunque su función no sea
específicamente aliviar el tic, si aporta una gran ayuda para controlarlos,
pueden neutralizar la actividad que provoca la dopamina logrando causar una
marca en la disminución de los tics, las compulsiones y sus similares.
Para los trastornos mencionados anteriormente (TOC, TDAH, aprendizaje)
también existen medicamentos que ayudan a tratar algunas conductas que
están relacionada con el Síndrome de Tourette, como son los estimulantes
como el metilfenidato que es un medicamento el cual ayuda a manejar el
trastorno de hiperactividad y déficit de atención, también ayuda en la depresión,
la obesidad, y no es muy común pero ayuda en el trastorno obsesivo
compulsivo.
Anteriormente también se utilizaba la pemolina que era un medicamento que
ayudaba en el trastorno de hiperactividad y déficit de atención y aumentaba la
dopamina en el sistema nervioso central este medicamento fue retirado por
FDA. Por último, esta la dextroanfetamina es un medicamento que disminuye la
fatiga y el apetito, puede causar anorexia, hiperactividad y una constante
dilatación de las pupilas, aumenta la concentración. Sin embargo, estos
medicamentos demostraron con el tiempo que aumentaban los tics a las
persona que los consumían pero en estos si ayudaban a manejar su conducta.
En el trastorno Obsesivo Compulsivo existen medicamentos que ayudan a
manejar las conductas de los pacientes con este trastorno como lo son la
fluoxetina (Prozac), el cual ayuda a tratar la depresión, los ataques de pánico y
la bulimia aunque puede generar nauseas e insomnio; la clomipramina
(anafranil), es una medicamento que trata la ansiedad, la enuresis que es
cuando el niño siente la necesidad de orinar durante toda la noche; la sertralina
es un medicamento el cual ayuda a la depresión y los trastornos de ansiedad
en los adultos, puede producir insomnio, diarrea y nauseas. Por último se
encuentra la paroxetina un medicamento que ayuda a la depresión, para las
mujeres que lo toman si son menores de 18 años la posibilidad que queden en
estado de embarazo es alta, puede causar nauseas, agitación e insomnio.
Los efectos secundarios que ocasionan estos medicamentos en el trastorno
Obsesivo Compulsivo, son en su mayoría la depresión. Pues casi todos actúan
como antidepresivos en la persona, también están los llamados trastornos
cognitivos, lo cuales afectan la memoria y la resolución de problemas
matemáticos. Pero unos de los más importantes son la amnesia, el delirio y la
demencia. Sin embargo, estos efectos secundarios pueden aliviarse con la
disminución de la dosis del medicamento o la sustitución del mismo.
El Síndrome de Tourette es una enfermedad poco conocida para muchas
personas. Existen tratamientos, medicamentos y terapias que ayudan a mejorar
la calidad de vida de los pacientes que la padecen, pero ninguno acabará la
enfermedad. Los estudios genéticos no han encontrado el gen específico que
origina la enfermedad, sin embargo las personas que padecen este trastorno
pueden tener una vida normal pero es importante un buen tratamiento que le
permita entender, manejar y controlar los síntomas.
2. DESARROLLO SOCIAL.
Los pacientes con Síndrome de Tourette, aunque permanentemente se vean
irrumpidos por los múltiples movimientos involuntarios, llevan como todas las
personas en el mundo una vida normal. ¿Qué es tener una vida normal?, poder
ir a ver una película al cine, comer un helado, tener una relación sentimental
con alguien, conseguir un empleo, ver televisión, viajar y demás cosas que las
personas realizan en su diario vivir. La única diferencia es que estas personas
no tienen movimientos que irrumpan sus tareas cotidianas.
Una persona con Síndrome de Tourette tiene el mismo metabolismo y
desarrollo intelectual que tiene una en general, claramente exceptuando que no
todas las personas tienen las mismas capacidades que otras, son varias las
ocasiones en las que unas son más rápidas para desarrollar un ejercicio de
matemáticas, química, física entre otras, o para leer la página de un libro no
necesita más de un minuto, al igual que cuando estudian para un examen, solo
necesitan leer una vez sus apuntes o libros de clase para aprendérselos.
Cada persona es diferente, debido a que no todas padecen únicamente del
Síndrome sino que también pueden tener asociaciones, como el Trastorno
Obsesivo Compulsivo, Déficit de atención con o sin hiperactividad son algunas
de estas asociaciones las que hacen que sean varios los impedimentos que
afectan las diferentes capacidades del niño cuando interactúa con su entorno
social.
El ambiente social en el que el niño o el adulto se encuentran es importante,
por qué no todas las personas que tienen interacción con ellos saben o tienen
algún conocimiento sobre el Síndrome de Tourette. Para la mayoría de estas
personas, los pacientes con ST solo son ―raros‖, ―fenómenos‖, ―payasos‖ entre
otros apodos, el entorno no saben lo que verdaderamente pasa con cada uno
de ellos.
Es aquí donde empieza el largo camino de afrontar lo que es la realidad de un
paciente con ST el cual se encuentra rodeado de rechazos, burlas, regaños y
otras situaciones incomodas en su diario vivir, sin embargo, no solo son las
molestias sociales si no las físicas también. El tener un tic corporal genera una
serie de incómodos dolores musculares en el paciente y esto afecta seriamente
su estado físico y su salud. Entonces, si se le suma el rechazo social a
problemas en la salud queda como resultado el comienzo de lo que se llama el
aislamiento social, no solo lo están rechazando las otras personas si no que él
se está rechazando a sí mismo.
El aislamiento social es lo primero que se debe prevenir cuando a una persona
le diagnostican Síndrome de Tourette. Por lo general, cuando esto sucede los
niños están muy pequeños, esto quiere decir que los padres son en su mayoría
los que llevan el manejo de las situaciones sociales del niño.
El niño con síndrome ST al no poder prevenir los tics y sonidos involuntarios
piensa que no puede hacer parte de las actividades normales como son las
clases escolares, las obras de teatro, las presentaciones musicales o asistir a
la misa, porque cuando estos ruidos o movimientos salen a relucir los
maestros que no saben la causa por la cual el niño produce estos ruidos lo
regañan y lo aíslan del evento escolar ya que no saben lo que es el ST. Esta
acción genera discriminación hacia el niño y su enfermedad.
Por otra parte, esta no es la única razón que causa el aislamiento social del
niño, el que tenga que reprimir un tic por varias horas le ocasiona molestias e
incomodidades, haciendo que él prefiera no estar en cualquier actividad y se
quede fuera de los eventos.
La idea de estar fuera de una actividad escolar, en donde el niño con ST sabe
que debe quedarse solo, hace que cree un espacio en el cual se dan dos
puntos diferentes uno de alivio y otro de soledad. El alivio se genera porque el
niño sabe que como está solo nadie lo va a escuchar ni se burlara de él cuando
su movimiento involuntario se genere. Pero, este a su vez crea el concepto de
soledad debido a que el niño va generando una serie de ideas en donde
analiza que para que se genere este alivio él debe estar solo todo el tiempo.
La mayoría de los niños, cuando ingresan al colegio, entran a la etapa del
aprendizaje, del juego y de la interacción con otras personas ya sean
profesores o alumnos, entran en el tiempo de ir creando lazos de amistad, pero
también es la época en donde los niños son más vulnerables a cambios. Son
estos mismos los que los van haciendo personas en un futuro. Un niño con
Síndrome de Tourette es más factible a estos cambios, aunque sea una
persona normal es más sensible que las otras.
El rechazo que un niño con ST recibe por parte de un compañero de clase es
aún más grave que el que pueda recibir de cualquier otra persona. Esto se
debe a que la mayoría de las veces, las burlas y los malos comentarios vienen
con más frecuentes de los niños pequeños ellos tienden a repetir sus malos
actos y a ser más expresivos que los grandes.
Estas situaciones de burlas en su mayoría tienden a ser de largo plazo y esto
es porque los maestros no controlan a los niños ya que ellos tampoco saben la
causa de las burlas de los estudiantes. Es aquí donde el niño con ST se siente
más ―atacado‖ al ver que sus profesores no le ofrecen ninguna protección y sus
compañeros tampoco.
En general el ambiente escolar de los niños con ST resulta difícil si el colegio
no sabe la situación de ellos como dijo Mariela Gutiérrez6 en la entrevista
―…muchos de los niños que tienen este problema, si la escuela no sabe lo que
es el Síndrome de Tourette y que ese niño tiene un problema que es
involuntario, puede ser que lo castiguen y no le den la ayuda que necesita y
entonces el niño en vez de avanzar en la clase puede que se retrase porque no
está recibiendo la ayuda que necesita‖ .
Son varios los aspectos que un colegio debe entender cuando tiene
estudiantes con ST. Uno de estos, se cree que es el más importante, es que
todos los estudiantes son diferentes. Esto es debido a que ninguno de ellos
presentan los mismos tics. Haciendo que el colegio pueda buscar o tener
diferentes espacios en los que plantee nuevas estrategias de estudio en donde
los estudiantes se puedan beneficiar y puedan salir adelante con respecto a su
rendimiento académico.
Es importante también que los compañeros de clase sepan por medio de los
profesores lo que está ocurriendo con el niño. De esta manera le será más fácil
llevar una relación con ellos, puesto que la mayoría de veces los mismos
compañeros lo acosan y lo van alejando de ellos, no obstante si los estudiantes
tuvieran la información acerca de la enfermedad, las burlas y el rechazo hacia
su compañero no serian un obstáculo para él, pues no se sentirá en ningún
momento ofendido con ellos y hacer amigos se le hará más fácil.
No solo los niños pequeños con ST tienen problemas en el colegio. Los más
jóvenes que se están preparando para ir a la universidad también los tienen.
Los adolescentes a punto de graduarse y empezar la vida universitaria son la
introducción a las típicas preguntas que un paciente con Síndrome de Tourette
se hace a sí mismo, ¿Tendré compañeros? ¿Podre tener un novio/a? ¿Será
6 Mariela Gutiérrez es una de las trabajadoras en Nueva York de la asociación de Síndrome de Tourette que trabaja
con familias en donde sus hijos padecen de esta enfermedad y los ayudan con sus problemas. A Mariela se le realizo una entrevista el 13 de enero del 2011 vía telefónica.
bueno irme de casa? ¿Cómo conseguiré dinero si no me aceptan en ningún
trabajo? Son estas propias preguntas que los jóvenes universitarios se hacen
antes de empezar a estudiar, debido a que no se sienten con la confianza del
poder estar solos y llegar a ser independientes en un futuro.
Esta situación puede ser una consecuencia de lo que pudo vivir en su infancia,
los recuerdos de las burlas de sus compañeros de clase, la falta de tolerancia
por parte de sus profesores, el no tener un amigo en quien confiar y el saber
que el único espacio en el puede ser él mismo sin ningún tipo de reproche es
su hogar.
Como dice Mitzi Waltz en su artículo Moving Out and Moving Up! para jóvenes
adultos ―las claves del éxito pueden estar si se tienen una o más lazos fuertes
de amistad fuera de la familia, lo que le permite tener un plan claro que le
ayude con los posibles problemas‖7, sin importar el pasado que pudo tener en
un su infancia le permite saber que su enfermedad no es un impedimento para
poder llevar una vida normal, un joven adulto puede ir más allá de lo que quiere
sin necesidad de estar pensando en lo que pude llegar a suceder si un tic le
aparece en público.
Tener una perspectiva de cómo puede ser el mismo sin necesidad de estar
todo el tiempo ocultando una enfermedad que lo acompañará por el resto de su
vida. Son esas las claves del éxito, el lograr encontrar su propio punto de
equilibro y saber que como todas las personas tendrá obstáculos en su vida
pero no será por padecer del Síndrome de Tourette.
Una de las mejores etapas de un joven adulto es su ingreso a la universidad es
un nuevo reto donde él demostrara las capacidades que posee. Es una
experiencia que marca el paso a la independencia de la vida adulta, es un
7 ..‖ The keys to success seem to be having one or more strong relationships outside your family, and having a clear
plan that takes potential problems into account‖ artículo escrito en el 2007 en la ciudad de NY por Mitzi Waltz trabajadora de la asociación de Síndrome de Tourette Inc.
momento que le ofrece oportunidades de cambio y una futura visión
profesional. Para muchos jóvenes con ST es difícil entrar a la universidad
porque casi siempre estos estudiantes tienden a tener bajas expectativas a
causa del nivel académico que obtuvo en la secundaria. A pesar de esto, son
varias las oportunidades que se les ofrecen a los estudiantes con ST para que
como cualquier otro estudiante de universidad pueda tener las mismas
posibilidades de estudio.
En Estados Unidos8 la mayoría de universidades se encuentran a grandes
distancias de los hogares de los estudiantes, lo que hace que estos deban
mudarse de sus hogares en busca de una habitación o una casa, la cual
puedan rentar y compartir con otros compañeros. Otras veces los cuartos
quedan dentro de la misma universidad y estos al igual que los compañeros
son asignados por esta misma.
Estas posibilidades de estudio ayudan a que el estudiante con ST tenga un
buen aprendizaje, pues son varias las ocasiones en las que leer un libro o
realizar un examen como pasaba en la secundaria se le vuelve complicado. Así
que se plantean estrategias en las que el joven puede realizar los exámenes en
un lugar privado al igual que los profesores le dan espacios para la entrega de
trabajos.
Varias organizaciones de educación en los Estados Unidos como The
American College Testing Program (ACT) y the Scholastic Aptitude Test (SAT)
auxilian a los estudiantes que tienen alguna discapacidad en sus estudios.
Estas organizaciones trabajan para que los estudiantes sientan confianza para
realizar un examen, un ejercicio de matemáticas o la lectura de un libro ya que
su propósito es ayudar a las personas a lograr el éxito educativo y laboral en un
futuro.
8 Norte América es el país en donde es más común encontrar casos de niños. Jóvenes y adultos con Síndrome de
Tourette.
Es aquí donde los jóvenes deben sentirse más seguros de sí mismos hablando
acerca de su enfermedad con las personas que compartirá un espacio durante
un largo plazo, porque lo que es común en estos casos es que los jóvenes
sufran de inseguridad a causa de que sus padres los han venido previniendo y
―ocultado‖ de los inconvenientes a los que se debe afrontar. Por lo general son
los mismos padres los que no quieren que sus hijos se alejen de ellos por
miedo a que la sociedad los rechace.
Hay diferentes formas de organizar una futura vida independiente para un joven
con ST que vaya a entra a la universidad, como es ir realizando una propuesta
realista acerca de lo que va tener que afrontar en los próximos años no solo en
el campo social sino también en la parte económica.
Cuando el joven acepta su condición puede llegar a ser feliz viviendo por su
cuenta o con un compañero, la mayoría de veces es mejor hablar de la
enfermedad en vez de ocultarla y para él será más fácil manejar al final recibir
por parte de sus compañeros de cuarto las burlas, hay ocasiones en donde los
compañeros de cuarto ya saben del tema y no les incomoda en lo absoluto.
Por último encontrar un nuevo espacio o lugar que lo haga sentir bien con sí
mismo ya que si al joven se le hace mejor y más fácil estar solo es bueno que
vaya en busca de un sitio cómodo y con el cual se sienta conforme.
Esta situación en la que ya empiezan a ser independientes, los ayuda a ver el
mundo en sí y saber que no será fácil así se les presenten ayudas no faltarán
inconvenientes porque no es como en el colegio donde los profesores
regañaban al niño que lo molestaba. Es ahora donde el joven debe empezar a
vivir por sí mismo y en saber que su enfermedad aunque incomode a otros no
debe incomodarle a él.
Pero la universidad no siempre tienen aspectos negativos, son varias las
ocasiones en los que los estudiantes con ST tienen una escena social bastante
positiva. Aunque tenga una ―discapacidad‖ como lo son los tics, los jóvenes
logran llegar hacer el alma de una fiesta, participar en equipos deportivos,
ingresar a los varios clubs que tenga la universidad, ser porristas o buenos
atletas, participar en competencias de todo tipo, aclarando que si un joven con
ST se ejercita diariamente hará que tenga una mejor calidad de vida ya que los
medicamentos que estos pacientes ingieren son a veces muy fuertes y los
debilita un poco. El realizar ejercicios los hace fuerte y con más energía al igual
que comer saludable.
Otro aspecto importante es el de las relaciones sentimentales. Tener una cita,
en el pensamiento de un joven con ST es algo imposible, pero eso no es cierto
solo que a veces resulte siendo un poco complicado. Cuando se trata de
reuniones o citas todas las personas tiene algo que ocultar pero esperan poder
revelarlo después de un tiempo. La diferencia es que para un paciente con ST
el ocultar su tic le será muy difícil y es por esta razón que temen salir con
amigos o encontrarse en un sitio solos con alguien. Como Mariela Gutiérrez
dijo en la entrevista (anexo. A) ―… ya después de que la persona entiende lo
que es el Síndrome de Tourette, le hace más fácil encontrar amistades y se le
hace más fácil la vida diaria en relación con que las personas entiendan lo que
le está pasando a él…‖ El punto es que la joven con ST debe saber cómo
manejar la situación cuando va a contar lo que le está pasando, así cuando lo
haga será claro y para la gente no será tan difícil entenderlo.
Hay ocasiones en las que los pacientes con ST suelen ser confundidos por
otras personas como dijo Mariela Gutiérrez ―…algunas personas lo confunden
como que tienen problemas de drogadicción o que estuvieron tomando. Se
pueden confundir por varias cosas si uno no sabe lo que es…‖, pero las
personas podrán conocer y entender si se lo explican de buena forma.
Pero los puntos clave para una buena interacción con las personas es nunca
ocultar lo que está pasando por que como afirma Mitzi Waltz en su artículo
Dating and Tourette’s syndrome ―Entre más se trate de ocultar el tic, peor será
su aparición‖9. Dependiendo como la persona reaccione a la información que el
joven con ST le dio, él podrá elegir si será bueno seguir con la conversación o
hacerla llegar a su fin y así evitar pasar por una situación incómoda, en caso de
que las personas lo tomen en forma de burla.
Otro punto importante es el advertir si se tiene coprolalia aunque no es tan
común que las personas que padecen del ST la tengan. Hay casos en los que
si padece de este tic se debe decir con anterioridad ya que a la mayoría de
personas les incomoda escuchar esta clase de malas palabras al igual que
para el paciente es incomodo decirla en público.
El conocer gente nueva genera un nivel de estrés muy alto a muchas de estas
personas. La clave en estos momentos es que el joven con ST logre bajar el
nivel de ansiedad que pueda tener. Así se le hará más fácil mantener una
conversación con alguien y dejarse conocer como es. Todo el mundo tiene
nervios en la primera cita pero hay que controlarlos. Los pacientes con ST
tienden a ser más nerviosos que los demás y esto les impide poder expresarse
de una mejor manera al igual que hace que la presencia de los tics aumente.
El poder socializar con tranquilidad es un aspecto positivo porque le permite a
los jóvenes con Síndrome de Tourette tener una vida universitaria más activa,
lo que hará que su autoestima se vaya fortaleciendo y tengan una vida como la
de cualquier otro estudiante.
Los jóvenes adultos con ST al graduarse de la universidad van en busca de
cumplir su sueño profesional y convertirse en esa persona por la que tanto
estudiaron. Los diferentes tics hacen que el conseguir un empleo o mantenerlo
sea difícil, las molestias corporales (dolores físicos) no son el motivo es la
9 ―… the more you try to hide tics, the worse they can get.‖ WALTZ, Mitzi. Dating and Tourette’s. Articulo para Tourette
Syndrome association, 2005.
manera en la que se presentan. La actitud social hace que cuando se presenta
los tics físicos y vocales lleguen a su ―limite‖ como un problema general.
La mayoría de empresas se les hace más fácil aceptar empleados con una
discapacidad corporal como son las personas en silla de ruedas, que aceptar a
una que padezca de ST. Ellos creen que estos tics son causa de ―malos
hábitos‖ de nerviosismo o del mismo comportamiento. Esto se debe a que se
dejan llevar por la imagen que varios medios de comunicación como la
televisión hacen sobre las personas con Síndrome de Tourette por que casi
siempre solo muestran los casos de coprolalia. Un ejemplo claro de eso es en
el episodio 8 de la temporada 11 de south park una serie de dibujos animados
muy famosa en los Estados Unidos que es presentada en canal MTV. El
episodio llamado ―le petit Tourette‖ muestra un joven estudiante con el
Síndrome de Tourette únicamente con tics de coprolalia.
Estos programas de televisión son el causante de que los trabajadores de las
empresas le nieguen el puesto a una persona con ST. Creen que si se
encuentra con algún cliente, ellos empezarán a decirle malas palabras
haciendo que el cliente se asuste o simplemente no comprende lo que la
empresa vende. A pesar de las diversas situaciones, las personas con ST se
caracterizan por tener un buen sentido del humor y una mente muy aguda lo
que las ayuda a sobrepasar cada impedimento que se les presente en la
búsqueda de un empleo.
Esta característica les ayuda en situaciones de dificultad cualquiera que sea les
ayuda a manejarla y aceptarla no importa si bastante grave, claramente sin
llegar al exceso. Una persona con ST es fundamental que trabaje en un área
en donde no se sienta tenso, presionado ni con tanto estrés porque estos tres
son las causas fundamentales para que los tics se generen muy seguidamente.
Esta la razón por la cual muchas veces los pacientes con ST no obtienen el
empleo que quieren.
Una persona que padece del Síndrome de Tourette puede conseguir un
empleo que le ofrezca, un puesto y sueldo justo, la mayoría de empresas
ayudan a los trabajadores con casos especiales. Aunque hay empleados con
ST que pueden defenderse por sí mismos y si es necesario realizar las
modificaciones por su cuenta. De la misma manera en que sus compañeros de
trabajo sacan un espacio para fumar, él puede sacar un espacio para los tics.
Esto le ayudará a relajarse un poco durante el día y terminar satisfactoriamente
sus funciones diarias.
Para las personas adultas que padecen el ST envejecer con él no es nada fácil.
Aunque a lo largo de su vida tuvieron que afrontar las situaciones escolares
mencionadas anteriormente. El llegar a la tercera edad tiene sus privilegios
pero también sus desventajas y la mayoría de las personas adultas llevan toda
su vida esperando por una cura que les disminuya los tics.
Son varias las contradicciones que lleva el padecer de ST en la vejez. Un niño,
adolescente o adulto pueden soportar la fuerza y agresividad con la que se
genera un tic pero a diferencia de ellos las personas de la tercera edad no. Un
movimiento les puede causar varias lesiones en sus tendones y músculos. Una
simple caída les puede causar la ruptura de un hueso hasta dar fuertes gritos,
les puede producir problemas en la garganta y sus cuerdas vocales.
Desafíos hay muchos pero son estos los que las personas con ST de la tercera
edad deben afrontar. Cuando se entra en la etapa de la vejez son varios los
medicamentos que se deben tomar y para los pacientes con Síndrome de
Tourette la cantidad aumenta exponiéndolos a tener más efectos secundarios
que las otras personas y este es uno de los desafíos, afrontar los efectos
secundarios de los medicamentos.
Varios medicamentos son de uso continuado y por largos períodos de tiempo.
Estos hacen que los efectos secundarios sean más notorios y el uso sea en
grandes cantidades. Estos efectos van asociados con el trastorno de
movimiento denominado disquinesia tardía, hipoglicemia, aumento de peso y
diabetes. Estos medicamentos también pueden afectar el corazón y el hígado.
Otro de los efectos son los cambios en la salud, los pacientes con ST de la
tercera edad son más propensos a contraer alguna enfermedad como es el
caso de la artritis, el Parkinson y dolores de espalda. Este tipo de enfermedad
no tiene relación con el síndrome de Tourette pero los medicamentos que los
pacientes con esta enfermedad ingieren pueden tener efectos y causar las
distintas enfermedades.
El estrés que manejan las personas mayores va disminuyendo con los años la
gente de la tercera edad deja de preocuparse por el empleo o el ser padre. A
pesar de esto, se crea nuevos motivos de estrés como lo son los problemas de
salud, que puede alterar de manera negativa ya que puede activar síntomas de
depresión, ansiedad o TOC. Con los años el TOC se va afianzando, y es por
esto que las personas mayores tienden a repetir sus actos y realizar las cosas
de forma rápida.
Las experiencias que se viven en la juventud son las más grandes memorias
que en la tercera edad se recuerdan con mayor frecuencia. Es esta la razón por
la cual a las personas que están entre los 50 y 60 años, los recuerdos de las
intimidaciones de la infancia, el fracaso escolar y la discriminación en el lugar
de trabajo les afecta tanto. Pues no se encuentra en la mejor situación (salud) y
recordar el pasado les afecta bastante.
Uno de los privilegios que trae la vejez es que la gente siente más respeto y
genera más preocupación por estas personas. Es por esto que los ancianos
tienden a ser más enérgicos en buscar algo nuevo que le pueda ayudar a su
próxima generación, que son sus hijos. 10
Las amistades al pasar los años van cambiando y con el tiempo son muy pocos
los amigos que quedan. Para las personas con ST y más en la edad adulta el
hacer amigos se hace difícil, las salidas que se hacían con los amigos van
disminuyendo. Esta falta de ―amigos‖ hace que este tipo de personas sufra más
de aislamiento social. El ser adulto y ya haber formado una familia hace que los
abuelos no se sientan solos y para la mayoría de las personas con ST a la
edad de 60 años ya tiene nietos. Ellos ayudan a que estos pacientes dejen sus
preocupaciones a un lado y pasen más tiempo con su familia.
Hay personas que no se dejan derrotar por su enfermedad y llegan a ser
grandes profesionales, a pesar de todas las complicaciones sociales a las que
se enfrenta durante la vida. Es en esos momentos en que la autoestima del
niño, adolescente, y adulto debe estar en un cien por ciento reafirmada.11
2.1 UNA VIDA SANA PERO LLENA DE ENERGÍA
Los pacientes con Síndrome de Tourette, sin importar la edad que tengan
deben llevar una vida saludable, es común que a la mayoría de las personas
les guste hacer deporte, lo que les ayuda a tener autodisciplina y una mejor
salud. Para muchas personas el Síndrome de Tourette no ha sido un obstáculo
en sus deportes sino que ha sido un grande factor de éxito. Es el caso del
famoso jugador de beisbol Jim Michael Eisenreich ganador al Most Valuable
Player (MVP) (fig. 4). Él es una inspiración para varios niños que en un futuro
quieren y sueñan ser grandes deportistas porque el ST no es un impedimento
10 WALTZ, Mitzi. Envejecer con Síndrome de Tourette. Articulo para Tourette Syndrome asossiation, 2005.
11 WALTZ, Mitzi. Empleo- como conseguir trabajo y conservarlo. Articulo para Tourette Syndrome asossiation, 2005.
para lograrlo. Esto se debe a que la alta repetición, la energía y la obsesión
solo son grandes ayudas para un aspirante a campeón de deportes.12
James Michael Eisenreich nació el 18 de abril de 1959 en St. Cloud. Minnesota,
es uno de los jugadores de beisbol más famosos del mundo, ha estado
postulado como uno de los jugadores más valiosos para el beisbol a pesar de
padecer del Síndrome de Tourette. Recibió el premio Tony Conigliaro en 1990
por ser uno de los jugadores que a pesar de tener un gran obstáculo en su vida
logro ser parte de las ligas mayores en el beisbol. A la edad de 16 años fue
diagnosticado con el ST y tuvo que pasar por varias situaciones pero lo único
que nunca lo dejó caer fue el amor al deporte y esos compañeros que aunque
un día se burlaron de él fueron los que después de un tiempo le pedían que
jugara con ellos un partido de beisbol. 13
En 1989 mientras jugaba un partido en Kansas conoció a Leann su actual
esposa que a pesar de notar que él padecía de ST nunca le impidió conocerlo y
formar una familia con él. Juntos en 1996 crearon Jim Eisenreich Foundation
para ayudar a niños que padecen del Síndrome de Tourette y tienen grandes
sueños que cumplir. La misión de la fundación es la construcción de vías de
12 WALTZ, Mitzi. Exercise, Sports and Tourette Syndrome. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005. 13
http://www.tourettes.org/index.html
Figura 4. Jim Eisenreich Tomado de:
http://citypaper.net/blogs/sports/files/2008/10/eisenreich.jpg
éxito que ayuden a forjar la relación de padres y profesores con los niños que
padecen del síndrome haciendo que su formación y estilo de vida no sean un
obstáculo para lograr lo que quieren en un futuro pues como él dice ―Creo que
cada niño que tiene Síndrome de Tourette puede encontrar el éxito para su
vida‖14 y con el coraje y apoyo de los familiares, profesores y demás no existe
el límite para la actividad que un niño con ST puede hacer.
El mantenerse en un constante movimiento hace que la mente se encuentre en
un constante trabajo, y esto lo hacen los deportes en los que la atención es
fundamental ya sea el jugar fútbol, tennis, hockey sobre hielo y squash. Son los
deportes que hacen una divagación más fácil de la mente o simplemente
ayudan a que se quede quieto por un momento antes que la acción (tic)
empiece de nuevo.
Manejar el estrés y la ansiedad es fundamental para una persona con ST y con
el ejercicio puede controlarlo y aliviarlo. El poder controlar los músculos es
importante en cuanto a los diferentes movimientos involuntarios y una manera
para lograrlo es el levantamiento de pesas en el gimnasio. Este ejercicio no
hará un cambio en los síntomas del ST pero si les ayudará a manejarlo y saber
que cada nuevo movimiento es soportable.
Muchas personas exageran con el ejercicio hasta el punto de la fatiga, esto
hace que el tic en vez de reducirse se aumente. La presión corporal se activa y
el respirar una y otra vez los agita mas generando la necesidad del movimiento
involuntario. Los pacientes con TOC tienden a tomar el ejercicio de una manera
obsesiva y esto puede llegar a ser perjudicial para la salud.
No solo los ejercicios del gimnasio o de los equipos deportivos ayudan al alivio
de los tics, los ejercicios de yoga y los aeróbicos son de gran beneficio. La
14
―I believe that every child who has Tourette syndrome can find personal success in their life‖ Jim Eisenreich. Children
with Tourette syndrome: a parents' guide. Tracy Lynne Marsh.
relajación que el yoga aporta hace que las personas se sientan mejor consigo
mismas, al igual que la concentración que genera el paciente sirve para
reducción de tics. Los dolores físicos que generan los fuertes movimientos
pueden ser aliviados por este tipo de ejercicios.
Por otra parte los ejercicios de gimnasio también ayudan a aliviar los tics, otras
actividades como bailar, pintar, escalar, correr, también ayudan. Si el paciente
tiene una vida activa es más probable que pueda actuar naturalmente y ser el
mismo, ya que sus tics no será un impedimento para esto.
Los deportes extremos en donde se gaste más adrenalina y se descargue toda
energía, son de bastante ayuda por la exigencia física ya que llevan a las
personas a situaciones extremas. El paracaidismo, esquiar y escalar son unos
de estos.
Las burlas en los deportes siempre estarán presentes, tomarlos de la mejor
forma es más conveniente, aportando que son estos mismos los que fortalecen
el carácter de la persona y la hace crecer mentalmente y superar muchos de
los problemas.
2.2 BRAD COHEN “COMO EL SINDROME DE TOURETTE ME HIZO EL
PROFESOR QUE NUNCA TUVE”
Son varias las personas famosas que a pesar de tener el ST han salido
adelante, demostrándole a la sociedad y a ellos mismos, que a pesar de las
burlas, los rechazos y todas las molestias que implica tener el ST lograron
grandes metas en su vida. Existen ejemplos de vida como los de el portero de
fútbol estadounidense Tim Howard del Evento de Inglaterra, otro el de Jim
Eisenreich jugador de beisbol, Basshunter cantante y Dj sueco son algunos de
estos.
Lo más importante de estas historias de personas famosas es que no se limitan
a la popularidad o a la cantidad de dinero que tengan. Son ejemplo de vida, de
motivación y de mucha utilidad por sus hechos y su fama.
Brad cohen (fig. 5) se crió en una familia judía en St. Louis, Missouri. Desde
muy pequeño sufrió del ST y por esta razón tuvo varios problemas con sus
compañeros de clase, profesores y hasta su mismo padre. Sus padres se
separaron cuando él estaba muy pequeño y en ese entonces el ya padecía de
tics muy severos. El ladrar, temblar y chocar las piernas constantemente con
las puertas de los carros estando dentro de ellos eran algunos de sus tics.
Fueron varias las situaciones incomodas que tuvo que vivir cuando pequeño,
muchas amigas de su madre le decían que lo llevara a un exorcista porque
ellas pensaban que los sonidos que él emitía eran causados por un ser
maligno. Aunque su madre nunca se dejó llevar por los comentarios de sus
amigas y siempre quiso buscar una ayuda para saber lo que ocurría con su
hijo, nunca recibió el apoyo por parte del padre de Brad. Siempre pensó que lo
que le pasaba a su hijo era un simple juego y lo hacía por llamar la atención.
Al principio, cada médico al que fueron les decían que era a causa de la
separación de sus padres o una simple travesura de niño por querer ser el
Figura 5. Brad Cohen.
Tomado de: http://www.classperformance.com/wpontent/uploads/2008/
10/img7.png
centro de atención. Al ir pasando el tiempo y no encontrar un diagnostico
positivo que ayudara a mejorar la situación fue causando más problemas en la
escuela de Cohen, los profesores al no entender lo que le sucedía lo
regañaban y hacían pedirle perdón a sus compañeros por interrumpir las
clases. Lo mismo ocurría con los niños que estaban en el grado de él, las
burlas y el rechazo no cesaban.
Fueron estos tratos que le daban sus profesores los que le inspiraron a ser
maestro, como dijo ―Siempre me sentí como el niño en la esquina. Realmente
necesitaba apoyo y la aceptación de mi maestro y no lo entiendo. A partir de
entonces, supe que quería ser el profesor - aquel que ofreciera el apoyo y la
aceptación y el que realmente estuviera allí para cada niño‖15. Es aquí en
donde emprende una etapa en la que su enfermedad no iba a ser un obstáculo
para lograr su meta de poder enseñar.
La vida universitaria no fue nada fácil, en el aspecto social vivió situaciones
muy difíciles y en varias ocasiones fue expulsado de restaurantes por causa de
sus tics fónicos, otras veces fue a causa de los tics motores. Pero a pesar de
esto nunca se rindió, consiguió amigos y se gradúo de la Universidad de
Bradley con especialización en educación primaria y con varios honores
académicos. En busca de trabajo se muda para Atlanta, Georgia en donde se
presentó a más de 23 entrevistas en varias escuelas, pero por su enfermedad
nunca se ganó el puesto en ellas. Finalmente, consigue trabajo como maestro
de segundo y tercer grado en Mountain View Elementary School, en donde al
principio se le presentaron varios inconvenientes con los padres de los niños ya
que algunos pidieron a las directivas que cambiaran a sus hijos de la clase
15
―I always felt like the kid in the corner. I really needed support and acceptance from my teacher and didn’t get it. From
then on, I knew that I wanted to be that teacher — one who would offer support and acceptance and really be there for each kid.‖ Roy, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher e never had: Brad Cohen ’96 teaches acceptance of all". Bradley University, Fall 2005. Volume 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.
porque ellos pensaban que el profesor no era normal debido a los ruidos que
emitía cuando dictaba la clase.16
Tiempo después, los alumnos que habían sido retirados de la clase de Brad
ingresaron de nuevo. Querido por sus alumnos y compañeros de trabajo, Brad
con el tiempo se fue haciendo un mejor profesor lo que permitió que años
después le otorgaran el premio al mejor profesor del año (the Sallie Mae First
Class Teacher of the Year) en 1997.
Aunque en su adolescencia y juventud nunca tuvo suerte con las relaciones
sentimentales, conoció a Nancy Lázaro de Charleston a quien no le
incomodaron nunca los tics de Cohen. Se casaron en el 2006 y tuvieron su
primer hijo.
Brad Cohen es maestro de segundo grado en Tritt Elementary School cerca
Atlanta, enseñando matemáticas, informática y lectura. En sus clases quiere
inculcar en los niños el saber valorar a las personas por lo que son, sin
rechazarlos por tener alguna discapacidad.
El 2005 publicó junto con Lisa Wysocky el libro llamado ―front of the class - how
Tourette Syndrome made me the teacher I never had‖ (fig. 6) , un obra que
habla sobre la vida de Brad Cohen y todas las situaciones por las que tuvo que
pasar y vivir por tener el Síndrome de Tourette, un escrito que se basa en su
infancia la experiencia que vivió cuando estuvo en quinto grado, en donde una
profesora lo hizo pasar al frente para que pidiera disculpas a sus compañeros
por hacer los sonidos en clase y prometer que nunca volvería a pasar, cosa
que fue imposible porque siguió con sus tics
16
http://www.frontoftheclassbook.com/author/
.
Esta obra le abrió muchas puertas a Brad Cohen y le ha permitido enseñar a
las personas como se pueden lograr las metas y los sueños solo con tener una
actitud positiva. El libro y todas las historias que cuenta en el, son inspiración
para el programa antológico estadounidense Hallmark Hall of fame, el que
decide hacer del libro una película (fig. 7) televisiva, la cual fue estrenada el 7
de diciembre del 2008 con el mismo nombre.
Figura 7. Front of the class película estrenada en el 2008 por el programa Hallmark hall of fame Tomado de:
http://us.macmillan.com/CMS400/uploadedImages/custompagecontents/titles/WIF385.jpg
Figura 6. Front of the class libro escrito por Brad cohen y publicado en el 2005. Tomado de:
http://www.classperformance.com/wp-content/uploads/2008/12/front-class-cover.jpg
Gracias a esto, y a todo el esfuerzo que le tocó hacer para lograr cada una de
sus metas, ahora él decide crear Brad Cohen Tourette Foundation, Inc., una
fundación en la cual cada persona que sufra de ST encuentre un sitio de apoyo
y de ayuda emocional, como dijo Brad ―"Mi objetivo es que la gente me vea y
se dé cuenta que con una actitud positiva, cualquier persona puede ser
exitosa."17
Brad Cohen fundation Inc. (fig. 8) tiene como propósito ayudar a las personas
con ST para que sigan sus sueños y logren ser exitosos, que estudien el
bachillerato y alcancen una carrera universitaria. Su fundación recauda dinero
para que los niños que padecen de esta enfermedad puedan ir a campamentos
o instituciones que los ayuden a manejar la enfermedad y no sufran cuando
alguien los rechaza o se burla de ellos.18
Como profesor, y orador motivacional Brad Cohen plantea diez maneras
exitosas para trabajar con niños y jóvenes que padezcan del Síndrome de
17 ―It is my goal that people will see me and realize that with a positive attitude, anyone can be successful.‖ Roy, Aimee.
"Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen ’96 teaches acceptance of all". Bradley University, Fall 2005. Volume 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008. 18
http://www.frontoftheclassbook.com/speaker/
Figura 8. Brad Cohen Tourette Foundation Inc.
Tomado de:
http://bradcohentourettefoundation.com.s96002.gridserver.com/
Tourette, para concientizar a más personas de que la forma como se le habla o
se le dirige la palabra al niño y al joven es básica en su desarrollo social.19
La primera es entablar una buena comunicación ya que esta es una clave
importante para el éxito, es la forma en la cual se dirigen los padres, profesores
entre otros, a los niños. Este viene unido a todas las relaciones que se generan
en el salón de clase, ya que el niño o joven necesita sentirse bien en el área en
la que va a trabajar por que no solo está el estrés por los síntomas del ST sino
también el de las clases y las situaciones sociales.
La segunda y más importante es siempre mantener una actitud positiva. Brad
Cohen fue una de las personas que en su infancia recibió más rechazos y
burlas pero en su experiencia cuenta que nunca dejó que le afectaran y que
manteniendo una actitud positiva sobre todas las cosas y siendo perseverante
logró las metas que un día se propuso cuando era pequeño. El ser
perseverante le ayudó a convertir grandes desilusiones personales y sociales
en situaciones positivas donde aprendió que siempre se debe mirar más allá de
lo que se ve.
Los niños como los padres deben mantener una buena actitud a todas las
situaciones que estén relacionadas con esta enfermedad. Los jóvenes siempre
tendrán momentos difíciles que los harán pasar por malos ratos por culpa de
los trastornos del ST, pero no se les debe dar demasiada importancia se debe
demostrar a ellos que nada está pasando. Los padres siempre deben ser esas
personas que los estén guiando e inspirando a seguir adelante sin importar los
altibajos que hayan.
19
PETERS, Dylan. Tic talk living with Tourette syndrome a 9 – years – old boy’s story in his own words. Tourette
syndrome association, Nueva York, 2005.
El tercero es el no dar excusas. Son varias ocasiones en la que a los padres
les toca dejar que sus hijos se hagan responsables por sus propias acciones.
Sin embargo, es importante también que ellos sepan que cuando hacen algo
sus padres van a estar ahí para apoyarlos. Sin importar el asunto que sea no
hay que darles excusas acerca de las ayudas que ellos necesiten, al final ellos
son como todos los niños y jóvenes y necesitan lo mismo que cualquier otro.
La cuarta es siempre proporcionar oportunidad al niño cuando se encuentre
realizando alguna actividad escolar, en la cual los profesores deben estar
pendientes del desarrollo que presenta al trabajar en clase. Darle la
oportunidad a esté de integrarse a trabajar con sus compañeros es ir creándole
nuevas iniciativas para que vaya haciendo amigos. Esto se puede conseguir
creando grupos de trabajo, de juego, lectura entre otros con el fin de conseguir
nuevas oportunidades que se quieren para el joven.
La quinta es que los padres vayan preparándose a ellos mismos y enseñen a
los demás, todo lo relacionado con la enfermedad del niño, son ellos los que
deben saber más acerca del trastorno, como padres son los que ayudarán a
que los demás que rodean al joven entiendan lo que pasa, la causa, el porqué
ocurre y el saber comportarse con respecto al tema. Una buena forma de poder
enseñar acerca de esta enfermedad, es el realizar una reunión escolar en
donde tanto los padres como el niño puedan explicar que es el ST y vean como
los síntomas se presentan en el niño. Lo más importante es que los padres, los
amigos, los profesores sepan por lo que el niño debe pasar así no habrán
malentendidos ni situaciones incomodas.
La sexta es saber si los profesores que trabajaran con el niño son capaces de
manejar las diferentes situaciones que pueden vivir con él. Cuando un profesor
nota que no tiene la paciencia suficiente para manejar una clase, es ahí donde
los padres deben actuar y cambiar al niño de salón.
El éxito genera el éxito es la séptima clave en donde el niño o adolescente que
gane meritos en el colegio, o le pongan nota buena en un trabajo es porque ha
tenido que hacer un gran esfuerzo. Para los padres, estas son las
oportunidades que más valen la pena, el apoyar estas opciones hacen que el
niño quiera esforzarse, él sabe que si lo hace podrá tener más que una buena
nota. El compartir los momentos más felices que le ocurran a él son las
situaciones claves para motivarlos a continuar con el trabajo.
La octava pero no menos importante es, tratar al niño como cualquier otro. Los
padres son las personas que más pueden ayudar a sus hijos en momentos
felices, pero la sobreprotección es la peor forma de hacerlo. El que un niño se
vea sobreprotegido por su padre hace que se cierren varias oportunidades.
Cuando los niños sufren de enfermedades como el ST la mejor opción es
tratarlos como un niño normal, porque el que tengan un movimiento involuntario
no les impide caminar, correr, bailar, escribir y demás acciones. Cuando se
cree que los niños con este tipo de ―discapacidad‖ son incapaces de hacer algo
se les está tratando diferente a los demás y lo que ellos necesitan ver es que
todos los niños son capaces de hacer las cosas y lograr un propósito.
La novena, es celebrar el éxito. Los padres no se deben perder ningún
momento que tengan para celebrarle un buen trabajo al niño, porque son las
oportunidades en las que ellos le demuestran a sus hijos cuanto son de
importantes y especiales para ellos. Una de las mejores formas de hacerlo ver,
es llevarlos a comer helado o al cine. Los profesores dándoles stickers o dulces
también ayudan hacerlos sentir importantes. Lo más importante es que el niño
se sienta bien consigo mismo. Para los universitarios o las personas más
adultas es importante con sus amistades o parientes las buenas cosas que han
logrado durante algún tiempo.
La décima, aunque es la última no se debe dejar a un lado dice Brad Cohen es
que las pequeñas cosas significan bastante. El salón de clase es el lugar donde
los tics se presentan un mayor de veces y es bueno que los profesores le den
espacio a los estudiantes de poder dejar salir los tics, así no será incomodo
para él ni para ninguno de los compañeros de clase. Al igual que dejarlos salir
a tomar agua o aire ya que esto ayuda a que se relajen y puedan concentrase
más en clase.
La mayoría de niños con ST, tienen mala letra y como todos los niños mala
ortografía. Los profesores no deben exigirles tanto en cuanto a estos temas
porque a ellos se le hace difícil escribir bien ya que al no poder controlar sus
movimientos, al generar un tic, se les mueve todo el cuerpo y el poder
concentrarse después de esto se les dificulta.
Es indispensable que los niños y adolescentes con ST tengan tiempos extras
cuando realizan los exámenes escolares, porque a estos niños el concentrarse
se les complica bastante. Esto es debido a la presión y los nervios que genera
hacer una evaluación.20
El tema de la concentración es fundamental para todos los estudiantes de
colegio y universidad. Pero la mayoría de pacientes con Síndrome de Tourette
aunque hay unos que pueden llegar hacer muy inteligentes hay que otros que
se les complica un poco, es ahí donde los profesores no deben exigirles tanto a
los niños en especial, porque son ellos los que están en un periodo de
crecimiento, en donde lo que van aprendiendo lo aprenden muy rápido pero
los niños con ST no muchas veces pueden captar tan rápido las cosas.21
20 WALTZ, Mitzi. College TS Shouldn't Hold You Back. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005. 21 ROY, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen ’96 teaches acceptance of all". Bradley
University, 2005. Volumen 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.
Es importante recordar que la cantidad no hace la calidad de un trabajo. Los
profesores si ven que el niño entiende fácil con 10 ejercicios de matemáticas no
es necesario que los pongan hacer los 20 o 25 que se dejen en clase ya que
esta tarea les genera una dificultad al concentrarse. Por último, es esencial
mantener una buena relación con el estudiante y que él encuentre en el
profesor un apoyo incondicional cuando no entienda algo de la clase.
Como dijo Brad Cohen ―Yo físicamente puedo tener una discapacidad, pero yo
no lo llamaría así. Tiene un nombre y es el síndrome de Tourette. Usted lo
llama una discapacidad debido a que me ve como alguien diferente y no ha
tenido una verdadera oportunidad de conocer lo que soy capaz de hacer. Si
tener una discapacidad significa ser el primer Maestro del Año de Georgia,
siendo un escritor, o viajando por el mundo, entonces sí, tengo una
discapacidad‖. Un ejemplo de vida para muchos que no solo se hizo famoso,
sino que lo hizo y con eso ayuda a los demás que como él también padecen
del síndrome de Tourette.
2.3 AUTOESTIMA
El autoestima es uno de los conceptos que tiene una gran importancia para las
personas que padecen del ST, debido a que es la que le permite afrontar los
retos que se les presentan a lo largo de la vida dándoles las confianza y el
respeto que ellos necesitan.
La definición de autoestima viene a ser el pensar positivo y tener grandes
expectativas en la vida, en donde la persona se siente conforme consigo
misma y feliz con lo que tiene alrededor. Por lo general, las personas que
padecen de ST tiene una muy baja autoestima, porque reciben malos
comentarios, burlas y rechazos, pero como dijo Paul Devor en su video sobre el
autoestima ―Debemos darnos cuenta y aceptar que el Síndrome de Tourette es
lo que tenemos, no es lo que somos‖22.
Para una persona el tener ST trae en si muchos desafíos como ya se
mencionaron anteriormente. Pero el tenerlo es también la oportunidad de
encontrar un balance entre el saber que se sufre la enfermedad, saberla
aceptar o decidir buscar excusas como lo es el incumplimiento de sus deberes
para caer en el fracaso y así no poder alcanzar las metas propuestas. Un
paciente con síndrome de Tourette trata de caer en la autocompasión y es ese
aspecto el que más hay que evitar.
Son varios los aspectos que una persona con ST debe tener para ir a lo largo
de la vida y en el caso de los niños con ayuda de sus padres construyendo una
buena autoestima. Primero, deben ser mejores personas hasta donde puedan
ser, no dejarse influenciar por cualquier comentario destructivo que se les
haga. Segundo, aunque la concentración en estas personas se dificulta un
poco ellas deben concentrarse en lo que pueden hacer, no en lo que no
pueden hacer y tercero, construir objetivos que vayan formando el rumbo de
una vida exitosa.23
22
―We must realize and accept that TS is what we have. It is not who we are‖. Self Esteem video. TSA (Tourette
syndrome asossiation). 22 PAUL DEVORE – SELF ESTEEM (autoestima) (video)
0 ©2006 Tourette Syndrome Association, Inc. (TSA®), 42-40 Bell Blvd, Bayside, NY 11361 http://tsa-usa.org 718-224-2999 email: [email protected]
3. LA FAMILIA Y EL SINDROME
Tener la enfermedad del Síndrome de Tourette es para muchas personas vivir
la vida de forma doble, ya que para varias es como tener un ―alguien‖ el cual
hay que evitar y controlar la mayor parte del tiempo. Para las familias y
personajes de las cuales se hablaran en este capítulo, el que un pariente o
amiga cercana tenga ST es estar conviviendo con dos personas al tiempo.
Como ya se ha mencionado anteriormente en este trabajo el ST es una
enfermedad que hasta el momento no tiene ningún tipo de cura ya que se debe
a una falla en el cerebro y no se ha detectado el gen en específico que causó
este desorden neurológico. Sin embargo, los pacientes que padecen de esta
enfermedad pueden llevar un ritmo de vida como la de cualquier otra persona,
donde pueden llegar a ser profesores, médicos, deportistas, cantantes entre
otras profesiones, que como la gente normal tiene ellos también lo pueden
tener.
Casos como el de Peter Hollenbeck, Michael Higgins, la familia Turners,
Rachel, Dakota, Ryan y James Durbin se convierten en un ejemplo de vida
para muchos y en una ayuda para otros demostrando que no es difícil
conseguir lo que se quiere así se interpongan varios obstáculos en el proceso
para lograrlo. Al mismo tiempo, deja ver como el apoyo familiar es fundamental
en el desarrollo de la vida de una persona no importa si esta tiene ST o no, es
importante que sienta un apoyo y un respaldo en todo momento de las
personas que lo rodean la mayor parte del tiempo, y como Brad Cohen dijo
nunca dejarse llevar por los recuerdos del pasado y siempre mirar más allá de
lo que se ve para así lograr lo que un día se propone.24
Peter Hollenbeck (fig.9) diagnosticado con el Síndrome de Tourette a los 32
años es profesor de biología en la universidad de Harvard. A lo largo de su
carrera tuvo que pasar por varias situaciones en donde hasta sus propios
estudiantes se burlaban de él. Tener el Síndrome de Tourette por un tiempo fue
bastante difícil, en su infancia fue una de las circunstancias que le causo más
dolor.
Un aspecto de tener en cuenta en el caso del profesor Hollenbeck fue que su
enfermedad se la diagnosticaron solo hasta que fue adulto. Esto se debe a que
en la época que empezaron a surgir los tics en Peter la enfermedad no era muy
conocida lo que la hacía una incógnita para los médicos que lo vieron cuando
era pequeño.
24
Family life with Tourette Syndrome: Personal stories (a six part series) Tourette Syndrome asossiation.2001 Dick
young productions LTD. New York city (DVD)
Figura 9. Peter Hollenbeck Tomado de :
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series. (DVD video)
A medida que fue creciendo los tics dejaron de aparecer con tanta frecuencia,
esto no ocurrió solo porque su metabolismo fue avanzando sino porque
utilizaba toda su capacidad para poder concentrase al dictar una clase o una
charla para la universidad. La cuestión de los tics es el saber que se tienen y
que se deben reprimir en alguna ocasión.
Los problemas sociales se generan en cuanto se presenta los tics ya que la
reacción inmediata de la gente es la burla y el rechazo hacia las persona con
ST. Peter dice que los tics son una especie de filtro el cual hace que la gente
se aleje o simplemente no se preocupe por el movimiento involuntario que la
persona padece, ―a veces pienso en la cantidad de amigos que tengo y a casi
todos los conozco hace mas de 30 años y la mayoría de ellos nunca me han
preguntado acerca de mis tics‖25 dice Peter.
Una de las ventajas que le ayudó a ser profesional y tener una buena relación
con sus estudiantes, fue el hablar de su enfermedad y los síntomas que muy
probablemente iba a presentar en el aula de clases. Lo más importante era
aclararle a sus estudiantes que él no podía suprimirlos y que cuando trataba de
reprimirlos más intensos estos iban a surgir.
A pesar de padecer de ST y no saber hasta cierta edad la razón por la cual se
generaban sus movimientos involuntarios, su familia fue la razón fundamental
para que Peter cuando pequeño no se sintiera diferente ni solo en ningún
momento. El pensar que sus padres no se preocupaban acerca de sus
frecuentes extraños movimientos lo hizo pensar que él tampoco debía
preocuparse en ningún momento. Sin duda alguna, para Peter sus dos
hermanos mayores fueron la mejor ayuda que un niño a su edad pudo tener y
aunque como hermanos mayores siempre lo molestaron y jugaron con él,
nunca se burlaron que Peter tuviera esos movimientos extraños.
25
― I think back about the handful of friends I have all alone now, people I have been friends with 30 years or more
many of them have never ask me about my tics‖ Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series. (DVD video)
Una gran ayuda por parte de algunos de sus amigos y de su familia hizo de
Peter la gran persona que es ahora. Está casado con Donna Fekete con la cual
formó una familia y tuvieron dos hijos, Emily de nueve años y Alex de siete
años. Peter vive una vida muy feliz, y aunque le preocupa que sus hijos puedan
padecer de ST, lo acepta porque a él le paso, y de lo que sí está seguro es que
si llega a ser así, él será diferente con ellos.
El padecer de ST no lo hizo una persona diferente, cuando tenía 13 años
empezó a competir como corredor, alentado por sus médicos que le decían que
si realizaba este tipo de ejercicios sus tics iban a dejar de presentarse con tanta
frecuencia ya que solo se iba a concentrar en hacer bien el ejercicio. Esto le
ayudó bastante y ya en su edad adulta Peter sigue realizando este ejercicio ya
que lo relaja y alivia un poco sus tics en el momento, aunque esto no sea la
cura permanente para acabar con ellos, si es una ayuda para seguir una vida
normal.
Un consejo que da Peter es que si en este momento algún niño es
diagnosticado con ST es mejor que no haga de la enfermedad su forma de vida
sino que la mantenga apartada de las actividades normales que realice pues
todavía no hay una cura para el ST pero si existen posibilidades para que una
persona que lo padezca tenga una vida normal como la de cualquier persona
en el mundo, como él dijo hay posibilidades de padecer del ST y ser profesor,
padre, esposo y persona al mismo tiempo.
Otros caso, es el de Michael Higgins (fig. 10) un capitán de ejército de los
Estados Unidos de América que por varios años no sabía la causa por la cual
su cuerpo generaba esta clase de movimientos involuntarios. No obstante, un
día que fue al hospital para cumplir una de las tantas citas con el neurólogo,
por fin le dijeron el nombre de su enfermedad. El capitán Higgins padecida del
Síndrome de Tourette. Este diagnostico fue la respuesta que ayudó a
solucionar varias de las incógnitas que a lo largo de la vida de Michael fueron
surgiendo. La mayoría de personas hasta incluso él mismo pensaba que se
estaba volviendo loco o que padecía de alguna enfermedad terminal, porque al
no saber lo que tenía, cualquier cosa se podía pensar en ese momento pero la
respuesta llegó y aunque suene un poco contradictorio esto le dio un impulso
más para seguir adelante con su vida.
Michael tiene un tic fónico el cual lo hace ladrar como un perro y cuando Mary
era más pequeña una de sus amigas le preguntó que si ella tenía mascotas y
ella le respondió con tranquilidad que no, que era su padre el que hacia esa
clase de sonidos.
Se casó con Renai (fig. 11) la mujer que le dio alientos para seguir adelante y
la cual nunca lo juzgó por padecer de ST y siempre vio la persona que era más
no la enfermedad, como Renai dice: ―El Síndrome de Tourette fue una
bendición para nosotros porque con la enfermedad Michael se probó a el
mismo en todo‖26. Casados ya por más de 21 años Michael ha recibido en
Renai el apoyo incondicional que siempre buscó en un pasado. Tienen dos
26
―… Tourette’s is being a blessing for us is because with tourette’s Mike goes out and really proves himself in
everything‖ Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD video)
Figura 10. Michael Higgins Tomado de :
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series. (DVD video)
hijas Mary y Michelle las cuales antes de que a su padre Michael le
diagnosticaran el ST, veían los extraños movimientos y ruidos de su papá como
algo normal en él.
El tener hijos, es una de las razones que más preocupa a los padres que
padecen de ST, el pensar que puedan trasmitirles la enfermedad y que tengan
que pasar por todo tipo de burlas y rechazos los hace vulnerables a ser niños
sobreprotegidos. Pero para Mary y Michelle no fue una preocupación el saber
que podían padecer del ST, porque ellas han crecido con la imagen de su
padre y han visto como algo normal lo que a él le sucede, lo que piensan sus
hijas no es en sus tics si no en todo lo que ha logrado y lo único que desean es
ser como él, poder conseguir un trabajo, una familia y el amor que siempre se
busca para ser feliz.
Cuando el capitán estuvo en el ejército fue uno de los mejores atletas y el
deporte siempre le ayudo a manejar los continuos movimientos y los molestos
ruidos. El practicar rocketball un deporte de mucho movimiento le ayuda a
―librarse‖ de los tics por un momento, pues no es fácil jugar rocketball y el hacer
el tic al mismo tiempo. Para Michael los tics en este momento se presentan de
la misma forma que cuando estaba más joven, pero hay casos en donde estos
Figura 11.Renai esposa de Michael Higgins Tomado de :
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series. (DVD video)
son peores y más dolorosos hay otros que son más calmados y los puede
manejar. Sin embargo, son más las situaciones en las que los tics se salen de
su propio control, como cuando va a cine, a una biblioteca o simplemente un
lugar en el que deba permanecer en silencio.
Después de ser parte del ejército y retirarse, Michael se convirtió en pastor en
una de las iglesias cristiana cerca a donde vive. Se convirtió en una de las
personas más importantes en la iglesia y no fue por ser el pastor sino porque
desde el principio se mostró como es y le enseñó a toda la congregación lo que
padece y lo que vive día a día con su enfermedad. Muchos de los que iban a la
iglesia dejaron de ir porque les parecía ofensivo que su pastor tuviera ST, ellos
creían que por sufrir del ST él estaría diciendo malas palabras todo el tiempo,
porque esa era la información que recibían de la Televisión y de varias series
de Hollywood que mostraban del Síndrome de Tourette. Por esta razón, para
muchas personas fue difícil aceptar esta enfermedad que presentaba el pastor
de la iglesia, pero para otras no fue ningún impedimento seguir en ella y
escuchar a Michael cada domingo en la iglesia.
Gracias a todo el apoyo que Michael y su familia han recibido por parte de sus
amigos y miembros de la iglesia, ellos decidieron unirse al grupo de personas
que padecen del Síndrome de Tourette en su ciudad, el cual les ofrece toda la
ayuda posible y les da el ánimo que necesitan para seguir con sus vidas
adelante, les demuestran que las persona que padecen de este desorden
neurológico son personas inteligentes las cuales pueden realizar cualquier tipo
de actividad cotidiana, solo que en algunas ocasiones su comportamiento es
diferente. Así mismo, este grupo les quiere demostrar que las personas que
padezcan de este trastorno no deben manejar la enfermedad de forma
individual, existen varias formas para que la sociedad pueda conocer la
enfermedad y convivir con ella y se llama educación e información acerca del
ST.
Por otro lado, tenemos la historia de la familia Turnes (fig.12) que es uno de los
casos es uno de los más notables porque tres de sus cuatro hijas tienen el
Síndrome de Tourette y han logrado vivir exitosamente. Su hija mayor Kensie
tiene 20 años y fue diagnosticada con ST a los 7 años de edad, Tiffany tiene 13
años y ha comparación con sus hermanas ella es el caso más crítico de ST,
Cathy la menor de las cuatro tiene 9 años y Yeimy de 18 años es la única que
no padece del síndrome y aunque no tenga la enfermedad se ha visto afectada
por esta.
Para Yeimy el tener tres hermanas con ST no ha sido fácil, muchas veces ella
se ha sentido como la hija olvidada de la familia, ya que en algunas ocasiones
sus padres le prestan más atención a sus hermanas que a ella, por lo que en
algunos momentos de su vida Yeimy ha deseado tener el ST, porque si ella
padeciera de la enfermedad sería como sus hermanas y los padres le
prestarían la misma atención que les dan a sus otras hijas.
Figura 12.Familia Turnes Tomado de :
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series. (DVD video)
Kensie, la mayor, recuerda cuando estaba en sexto grado y era el primer día de
escuela, en donde nadie la conocía y podía ser ella misma por un momento
pero ya al empezar con los síntomas todas sus compañeras de clase se
burlaban de ella por los extraños movimientos y ruidos que hacía. Cuando la
enfermedad se manifestó por primera vez los padres de Kensie la llevaron a
varios médicos y lo único que les decían es que los constantes movimientos de
torcer los ojos y parpadear tan seguido solo eran para llamar la atención, así
que sus padres la castigaban cuando ella actuaba de esa forma. Ginger su
madre se arrepiente de tantas veces haberle dicho que se detuviera y dejara de
hacer esos incómodos movimientos y a pesar de que Kensie les decía que ella
no podía dejar de hacerlos ellos nunca le prestaron atención y la castigaban
más fuerte lo que provocaba que su hija sufriera de fuertes dolores musculares
dolores de cabeza y llorara del dolor.
Junto con su hija Yeimy, siempre pensaron que la razón por la cual Kensie
realizaba estos movimientos era solo por cuestiones de mal comportamiento y
llamar la atención, pero lo que nunca notaron es que lo que ella hacía era un
esfuerzo por ocultar los movimientos delante de ellos no quería causarles
ningún problema en frente de las otras personas, pero lo que nunca notaron fue
que estos movimientos seguían existiendo y cada vez su aparición era más
fuerte, por la presión que ella misma se ejercía al tratar de controlar los
movimientos. El rechazo y la burla de la que fue víctima por parte de algunos
de sus compañeros de clase hicieron que la autoestima de Kensie bajara hasta
el punto en donde ella lloraba todos los días y no quería ir a la escuela ya que
no se sentía cómoda.
Con el diagnostico dado, cuando tenía 7 años, la mayor preocupación por parte
de sus padres, en especial su padre Tom, era el saber si podía casarse y tener
una familia o si podía estudiar en la universidad y si bien cuando pequeña
sufrió tanto por los castigos de su padres ellos la apoyaron y la forjaron para
que tuviera un futuro y vida mejor. Aunque ellos creían que no iba a poder
realizar varias cosas en un futuro, apareció en su vida una ayuda fundamental:
Sara la mejor amiga de Kensie. Ella ha jugado un papel muy importante en su
vida ya que ella ha sido el mejor apoyo que ha tenido, porque Sara entiende
perfectamente lo que es ser diferente y lo que es el rechazo y las burlas,
porque cuando era niña sufrió un accidente y quedó paralitica. Por esta razón,
nunca se ha sentido incomoda por los continuos movimientos que hace Kensie
cuando están juntas.
Después de ser diagnosticada de forma correcta, Kensie en su adolescencia
empezó a manejar con más tranquilidad el tema de su enfermedad entendió
que no debía dejarse llevar por lo que las otras personas pensaran de ella, que
lo que tenía que hacer era encontrar un punto principal donde ella se sintiera
cómoda y mejor. Muchas de las personas que Kensie conoce ahora no saben
que ella padece del Síndrome de Tourette y aunque para ella es mejor que
algunas personas no sepan lo que le sucede, no se siente mal al contar que
padece de esa enfermedad.
Kensie trabaja ahora como enfermera en una clínica de su ciudad, se encarga
de la parte de obstetricia cuidando a los bebés y en ningún momento el ST le
ha impedido atenderlos y cuidarlos, para ella no existe ninguna diferencia del
poder o no poder realizar su trabajo. Estudia en la universidad de Texas
ingeniería biomédica, en donde entrar a la universidad y hacer amigos fue más
fácil que cuando estaba en el colegio, y aunque sus padres aun se sienten
preocupados por como la sociedad vera a su hija ella no se preocupa por eso,
está orgullosa de lo que ha logrado a lo largo de su corta vida.
Tiffany es el caso de su familia que tiene el ST más severo pues a este se le
junta el trastorno obsesivo compulsivo lo que hace que sus tics sean cada vez
más fuertes, tanto que el último semestre de colegio lo tuvo que pasar en cama
sus síntomas tenían un proceso anormal ya que le provocaban tanto dolor que
no podía soportarlo. Cada día ella realiza los tics unas cinco o seis veces por
minutos una cifra que es muy elevada. Esta aparición tan seguida de los tics le
impide a Tiffany vestirse por sí misma o atarse los zapatos. Para Tom su padre,
una situación que le parece difícil en su hija por culpa del ST, es que todas las
mañanas tiene que atarle los nudos de los zapatos, él piensa que siendo ya
una adolescente esto no debería suceder pero sus tics son tan fuertes y
seguidos que ella no puede hacerlo por sí sola.
A pesar de todas las adversidades que le provocaban tener los tics, nunca dejó
de mirar hacia adelante, sus padres se sorprendieron por la energía y las
ganas de hacer las diferentes actividades. Ahora que está más grande puede
controlar un poco los tics lo que se debe a que su poder de concentración a
mejorado haciendo que pueda pensar en otras cosas no solo en sus tics.
Varios han sido los medicamentos que Tiffany ha tenido que consumir, pero la
mayoría de estos no han mostrado un cambio en cuanto a la aparición de sus
tics, el que los medicamentos no funcionen hacen que los tics como es el de
tocar varias veces una cosa o que sus músculos se contraigan empeoren y
cada vez son más las ocasiones en las que ella hace este tipo de cosas.
Estando en la secundaria Tiffany se enfrenta a un mundo de burlas por parte
de sus compañeros, pero esto a diferencia de sus hermanas, ya no le afecta
porque a medida que va creciendo y con el ejemplo de su hermana Kensie, ha
aprendido como responder a esas burlas y como llevar el tema de sus
enfermedad más tranquila y sin complicaciones.
Una de las ventajas que ha tenido Tiffany a lo largo de su año escolar es que
su escuela le ha ayudado a llevar las clases más tranquilamente, para Tiffany
el tener que leer un libro o sostener un lápiz o cuaderno se le dificulta, así que
gracias a sus profesores a Tiffany le permitieron utilizar clases grabadas por
cintas de voz, las cuales ella puede escuchar mientras toma nota o lee. Esto le
ayuda a realizar sus tareas pues se le facilita más escuchando que ella
haciéndolo sola ya que su necesidad de tocar y pasarse las cosas por las cara
no la deja concentrar. Esto también ha ayudado a Tiffany a hacer amigos pues
con esto los profesores ya saben cómo actuar cuando un niño se esté burlando
de ella, de igual forma Tiffany ha aprendido como hablar de su enfermedad y
como enseñarles a las personas lo que es el síndrome y como es vivir con él.
La menor de las cuatro es Cathy, con once años ella padece de ST pero no tan
fuerte como su hermana Tiffany, la mayoría de tics que Cathy presenta son tics
fónicos. Sus padres prefirieron no suministrarle medicamentos porque como ya
habían tenido el caso de Tiffany pensaron que si se los suministraban los tics
iban a empeorar y le iban a causar molestias pero Cathy a pesar de esto nunca
pensó que padecía la misma enfermedad que sus hermanas pues solo eran
sonidos los que hacía.
Siendo una persona muy confiada, Cathy es una de las mejores estudiantes en
su escuela, se encuentra en el cuadro de honor y algunas veces recibe clases
intensificadas pues su coeficiente de inteligencia es muy elevando y aunque es
muy pequeña, ya sabe cómo tratar el tema de su enfermedad, debido a que la
mayoría de sus compañeros de clase le preguntan cuales son los tipos de tics
que tiene y que si dice las groserías como todos los pacientes con Síndrome de
Tourette, este tipo de preguntas son las que más incomodan a Cathy pues
para su edad el que le pregunten cual es el tipo de groserías u obscenidades
que dice no es del todo agradable porque, como ya se había mencionado
antes, la coprolalia solo aparece en una mínima cifra de pacientes con
síndrome de Tourette lo que significa que no es el síntoma más común para las
personas que padecen de esta enfermedad.
Para la familia Turnes saber que el Síndrome de Tourette forma parte de sus
vidas y de su familia no ha sido ningún obstáculo para lograr lo que se
proponen. Ginger y Tom como padres, solo quieren demostrarles a sus hijas
que esta enfermedad no es un impedimento para que sigan adelante con sus
vidas. Para los Turners el mejor apoyo que tienen son ellos mismos, el saber
que la familia está unida con un mismo fin es lo que los mantiene juntos. Una
de las cosas que su madre quiere inculcar en las niñas es que ellas sepan que
son personas independientes, fuertes y que tiene una razón para seguir
adelante su enfermedad.
Otro de los casos es el de Rachel (fig.13) una adolescentes que padece el ST.
Cuando tenía cinco años aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad
y como en los casos anteriores la reacción de los padres fue pensar que
realizaba estas acciones para llamar la atención, lo cual no era cierto a la edad
de ocho años fue diagnosticada con el Síndrome de Tourette.
Cuando era más pequeña, sus padres recuerdan que en el séptimo grado de
secundaria y paso por la peor parte de su enfermedad, fue una época en la que
sus tics se habían empeorado y le estaban causando mucho dolor, razón por la
Figura 13.Rachel Tomado de:
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series. (DVD video)
cual le suministraron varios medicamentos para el dolor. Sus tics eran muy
constantes hacían una aparición de más de 5 o cuatro veces por minuto y eran
muy difícil de ocultar, por más que ella tratara de esconderlos estos siempre
iba a surgir. Tics como sacudir su cabeza de un lado a otro o colocar sus ojos
hacia arriba mirando su frente eran los más molestos para Rachel.
Estas circunstancias provocaron una serie de problemas existenciales para
Rachel, los cuales la hacían cambiar su estado de ánimo cada 10 minutos y le
ocasionaba peleas constantes con sus padres. Este tipo de situaciones hacían
que Rachel se la pasara encerrada en su cuarto llorando la mayor parte del
tiempo y esto a su vez hacia que su madre se preocupara y se sintiera culpable
por lo que le ocurría a su hija. Había momentos en los que Rachel simplemente
sentía que era una persona distinta por los cambios de temperamento drásticos
que tenía, que hacía que sus padres pensaran que sufría de esquizofrenia. A
pesar de esto, siendo una niña todavía se dio a la tarea de nunca dejarse ganar
por sus tics, a demás tenía el apoyo fundamental que eran sus padres.
Una de las mayores preocupaciones que tenían sus padres era el saber cómo
iba a ser su vida en un futuro, el si iba a tener amigos, algún novio o si cuando
ya fuera adulto podía forma una familia o conseguir un trabajo. Para los padres
de Rachel uno de los obstáculos más grandes que han visto a lo largo de su
vida es el poder encontrar un balance entre saber que son padres y el que
tienen un hijo que tiene una enfermedad la cual no puede controlar y le causa
problemas.
Para ellos la experiencia de vivir con una hija que posee esta enfermedad ha
sido un reto, ellos han llegado a pensar que por estar su hija en la etapa de la
adolescencia ella en alguna ocasión puede manipular la situación fingiendo los
extraños movimientos y les preocupa no saber diferenciar si es una situación
real, esto dificulta la relación entre padres e hija. Sin embargo, el que su hija
tenga el ST a puesto varias veces a prueba su matrimonio, aunque es normal
que todos los matrimonios tengan problemas, ellos tienen uno extra y se llama
el Síndrome de Tourette, lo que hace para esta pareja de esposos un reto
adicional muy diferente a los que tienen las parejas con hijos normales, porque
al tener un hijo con este tipo de enfermedad las peleas y los problemas se
vuelven un verdadero conflicto cotidiano, porque ninguno de los dos está
preparado para manejar una situación de estas.
A pesar de este tipo de circunstancias como pareja, ellos siempre se toman
muy enserio la enfermedad que padece su hija y cuando las cosas se dificultan
con Rachel y su enfermedad ellos siempre están presentes, para ayudarla y no
dejar que lleve esta situación sola.
El tener este tipo de enfermedad no ha sido ningún impedimento para que
Rachel pueda llevar una vida como una adolescente normal de 17 años. Ella es
una joven inteligente y socialmente se acomoda a cualquier tipo de situación.
Pasa medio día realizando un trabajo social como voluntaria en una escuela
para niños más pequeños. Esto con el apoyo de sus padres ha resultado para
Rachel más que una ventaja, una fortaleza para cuando ella sea mayor y tenga
hijos en un futuro.
Para todos los pacientes que padecen del ST, la escuela es uno de los retos
más difíciles por los que tienen que pasar y para Rachel este no ha sido la
excepción. Para sus padres es inevitable el no preocuparse ni un solo día por
cómo le va a su hija en la escuela y no es solo porque presente los tics en
clase sino porque adicional a esto Rachel junto con el ST padece de trastorno
obsesivo compulsivo. Este último, es el que peor se le presenta por la forma
como aparece Rachel pasa de estar tranquila aunque tenga los tics a un estado
de ánimo agresivo por estas circunstancias.
El tener el apoyo de su familia ha sido la mejor ayuda que ella ha podido recibir
no solo por parte de sus padres, sino también su hermana mayor que ha sido
un fuerte soporte en su vida, ―Mi hermana solía ser parte del grupo más popular
de la escuela, y ese grupo es el que solía rechazarme y hacerme un lado, mi
hermana nunca tolero esto, así que se consiguió un nuevo grupo de amigos por
mi‖27 dice Rachel. Para la hermana de Rachel nunca fue fácil aceptar que sus
amigos más cercanos fueran los que se burlaran de su hermana menor y los
que la hicieran a un lado en todas las actividades de la escuela, así que ella
buscó un nuevo grupo de amigos los cuales entendieran a su hermana y
supiera lo que es el ST. El saber que su hermana se preocupaba tanto por su
bienestar, hizo que Rachel se sintiera más a gusto en su escuela y esto le
ayudó a conseguir un grupo de amigos los cuales no veían los tics que ella
presentaba si no la forma de ser de ella.
En algunas escuelas existen una serie de posibilidades y ayudas para los
estudiantes que se les dificulta entender rápido las cosas o realizar las tareas
de clase porque esto les genera un nivel de estrés muy alto. Un ejemplo de
estas es el colegio donde estudia, ella recibe ayuda de varios de sus
profesores para que ella pueda mantener más equilibrado su estado de ánimo
y para que el año escolar no se le dificulte en ningún momento. Con la ayuda
del Señor Dana coordinador y profesor de la escuela, puede tener clases
personalizadas las cuales son dictadas en la misma escuela.
27
―My sister use to be in the very popular group in the school, and the popular group use to reached me and make me
feel apart so she can’t stand that and she found so new friends for me‖ Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD video)
Rachel es uno de los casos de Tourette en donde el paciente no presenta con
tanta frecuencia sus tics, esto no se debe a que se le estén desapareciendo
sino porque los medicamentos que se le han suministrado, le han ayudado a
mantenerse tranquila y relajada. Gracias a este tipo de medicinas ella puede
conducir sin ninguna complicación y este es uno de los pasos más importantes
de independencia en un adolescente y más cuando este padece de una
enfermedad que lo ―limita‖ a realizar algunas actividades.
Estos medicamentos son parte fundamental en la vida de Rachel le permiten
realizar labores y desempeñarse en funciones que por su problema sin ellas no
sería posible, un ejemplo es que pudo hacer realidad un sueño que tuvo desde
pequeña ser actriz. Ha trabajado en televisión en una serie muy famosa
llamada ―The practice‖, en donde hacia el roll de una estudiante que padecía
del ST y realizaba una serie de extraños movimientos y sonidos, una joven que
tenía dificultades escolares porque en la escuela nadie la entendía y era
continuamente regañada y castigada por sus profesores. Hacer este personaje
no fue difícil para Rachel porque le gustaba y disfrutaba hacer el papel, aunque
en la mayoría de la grabaciones los tics no aparecían con frecuencia tuvo que
tomar tics que en el pasado presentó.
Como una adolescente normal, Rachel vive su vida, rodeada de amigos, que la
quieren por la persona que es, con su familia que en ningún momento la dejará
sola y aunque con una enfermedad que la acompañara por el resto de su vida
vive feliz y tiene una vida social muy activa.
Dakota (fig.14), es un niño de once años y es otra de las impresionantes
historias. Cuando tenía 9 años la presencia de los extraños movimientos
empezaron a relucir, cosa que para sus padres fue difícil de entender y al
llevarlo a varios médicos se le había diagnosticado que tenía un tumor cerebral.
Para tranquilidad de sus padres los síntomas fueron siendo cada día distintos y
no parecían comunes al tumor cerebral, así que para estar más tranquilos lo
llevaron a un último medico el cual le diagnosticó la verdadera razón por la cual
se comportaba de esa forma y era porque Dakota padecía del Síndrome de
Tourette. ―Estoy muy contento de que no fuera un tumor cerebral, y sé que es
algo con el que tengo que vivir por el resto de mi vida pero no me molesta y no
es algo de lo cual me apeno‖28 dice Dakota.
Para los padres de Dakota fue difícil aceptar que su hijo tenía un problema en
el cerebro y más cuando en el segundo diagnostico les dijeron que junto con el
ST padecía del trastorno por Déficit de Atención. Su padre no pudo por un
tiempo aceptar que su hijo tenía esta enfermedad así que decidió alejarse de
su familia ya que los problemas con su esposa se iban acumulando y cada vez
era más difícil convivir en la misma casa. El padecer de Déficit de Atención le
afecta a Dakota con la interacción con otras personas ya sea cuando habla con
ellas o las escucha. Lo único que hace que los síntomas del trastorno por
Déficit de Atención no se presenten es cuando Dakota se encuentra jugando
videojuegos.
28 ―I’m so glad that it wasn’t a brain tumor and I know that I will have this for the rest of my life but it doesn’t bother me
very much, it’s nothing to be a shine of‖ Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD video)
Figura 14.Dakota Tomado de:
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series. (DVD video)
A pesar de que su padre no entendiera lo que le estaba pasando, los abuelos
de Dakota por parte de su madre nunca lo dejaron solo. Su abuelo trata de
pasar el mayor tiempo posible con él, aprovecha que es conductor del tren de
la ciudad y los fines de semana van y dan un paseo por los alrededores. En
cuanto a su abuela ella siempre trata de sacarle una sonrisa porque para ella
no hay nadie tan especial como su nieto. Para la familia el apoyo de los
abuelos ha sido una de las ventajas más grandes y a diferencia de los otros
casos el de Dakota es especial, porque solo recibe el apoyo de los tres
miembros de su familia debido a que está en una etapa en la que los amigos
todavía no dan apoyo incondicional.
El ir a la escuela, es un poco difícil cada día no solo por los tics sino también
porque se le dificulta concentrarse en clase y la necesidad de estar
moviéndose es incontrolable. Sin embargo, los profesores le ayudan a Dakota
para que tenga el mismo ritmo de estudio que sus otros compañeros lo que le
ha ayudado a ser un muy buen estudiante en la escuela y en tener las
esperanzas de en un futuro lograr ser un gran científico.
La madre de Dakota se siente muy orgullosa de su hijo aunque es muy
pequeño, él reacciona de forma diferente a las burlas que le hacen sus
compañeros de clase, por ser muy pequeño todavía no acude a los golpes ni
malos tratos sino que gracias a la educación y el apoyo que recibe por parte de
su familiar, hacen que él crezca como una persona fuerte. Así cuando sus
compañeros se ríen de sus movimientos, él con una explicación clara y corta
les enseña lo que es vivir con el ST de Tourette y lo que se siente a su edad el
rechazo y las burlas.
Otro caso es el de Ryan (fig.15) un joven de 17 años, que a los 9 años de edad
le diagnosticaron le Síndrome de Tourette junto con el trastorno Obsesivo
Compulsivo. Por esta razón, sufrió de constantes dolores al ser sus
movimientos eran tan fuertes que necesitaba de varios medicamentos para
mejorar los diferentes malestares. Él es uno de los casos más sobresalientes
ya que a los once años la etapa de su enfermedad era tan fuerte que si no
hubiera sido por sus padres él se hubiera suicidado siendo tan joven.
Cuando tenía 12 años sus tics eran muy frecuentes y sus padres estaban
preocupados acerca de ello, porque antes de irse a dormir y durante el día
tenía que besar cada cuadro y fotografía que veía. Esto era bastante incomodo
para sus padres y para él mismo debido a que no solo lo hacía en su casa sino
que cuando tenía clases debía besar cada imagen que veía en un libro. Este
tipo de situaciones no solo fueron preocupantes para sus padres sino que
también lo fueron para sus profesores.
En la escuela Ryan tuvo que pasar por situaciones muy desagradables, al
límite que cada vez que terminaba su día escolar se dirigía para su casa a
encerrarse en su cuarto, porque las burlas de sus compañeros se convertían
en un diario vivir pero Ryan todavía no se acostumbraba a sobrellevar. Un día
de clases normales sus padres fueron llamados por el rector de la institución el
Figura 15.Ryan Tomado de:
Family life with Tourette Syndrome personal stories – A six- part series. (DVD video)
cual les informó que los constantes comportamiento extraños que su hijo hacia
eran una ofensa para todo el plantel estudiantil ordenándoles que si él no
cambiaba su forma de actuar enfrente de otras personas tendría que tomar la
decisión de expulsarlo del colegio. Sus padres al escuchar estas palabras
tomaron la decisión que de ahí en adelante para la vida de ellos y el bien de su
hijo empezarían a educar a cada persona que se le acercara y les insinuara
algo sobre la enfermedad de su hijo. A pesar de que sus padres lo impulsaron
a seguir adelante, el que su director de colegio haya dicho esas palabras hizo
que Ryan dejara de ir a la escuela y tomara sus clases en casa.
Durante ese tiempo que no fue al colegio los profesores de Ryan y sus padres
habían decidido darle un apoyo incondicional, así que decidieron educar al
resto de la comunidad y en especial a sus compañeros de clase para que
supieran acerca de la enfermedad, lo que es vivir con ella y lo que Ryan sentía
y experimentaba por tenerla. Esto hizo que Ryan tuviera un punto de confianza
muy alto, recobrara su autoestima y por ultimo decidiera regresar al colegio.
A sus 14 años, recibió un reconocimiento por parte de la escuela, le estaban
felicitando por ser un muy buen estudiante y por superar todos los obstáculos
que se le habían presentado, ese día todos los padres de familia, los
compañeros de clase, profesores y sus padres se pararon y le dieron un gran
aplauso pues Ryan había superado su más grande reto. Con esto él sintió que
por primera vez era importante para algo y que por fin lo comprendían y
entendían su situación.
Después de sobrellevar esta etapa de su vida, Ryan ya con 17 años y en
secundaria es una persona más alegre y animada, rodeado de amigos y de
personas que lo valoran por su forma de ser, a punto de empezar una relación
sentimental con una joven estudiante con la que ve la clase de sistemas.
Habiendo controlado su enfermedad, Ryan escribió un libro acerca de toda la
historia de su vida y su enfermedad el ST, una ayuda para muchas personas
porque gracias a este libro han podido entender más acerca de la enfermedad
y poder llevar una buena convivencia con pacientes que padezcan de este
desorden neurológico.
Desde entonces Ryan se unió al equipo de campamento de la Asociación de
Síndrome de Tourette, en donde él en compañía de otras personas comparten
experiencias y se cuentan acerca de sus vidas y del como han sobrellevado la
enfermedad. Para varias de las personas que asisten al campamento lo toman
como una oportunidad de convivir con personas que padecen de lo mismo y de
saber que no son los únicos que tienen esos extraños movimientos.
Para Ryan ahora tener el ST no es ningún obstáculo, ha aprendido a llevarlo y
a no sentir pena por él, ya que es algo que nunca se va alejar de su vida y a
medida que vaya creciendo sabrá cómo controlarlo mejor hasta el punto en
donde ya no le incomode en lo absoluto padecer de esta enfermedad.
Es importante tener en cuenta que los casos de personas que tiene el
Síndrome de Tourette los podemos encontrar en cualquier lugar y en cualquier
momento. Hace varios años un programa llamado American Idol fue estrenado
en los Estados Unidos, un show que buscaba encontrar el talento musical de
una persona para volverla una celebridad y cumplir su sueño de ser un famoso
cantante internacional. El 11 de febrero del 2011 un extraordinario caso tocó
las puertas de este famoso show.
James Durbin (fig.16) de 21 años se presentó ante los jurados de American Idol
a mostrar sus dotes como artista, pero lo que ellos no sabían es que él padecía
del Síndrome de Tourette. Fue diagnosticado a los 8 años con la enfermedad y
al poco tiempo con principios de autismo. Para su padre fue muy difícil
entender que su hijo padecía de estos dos trastornos aun más porque es el
único hombre de la familia, él tiene dos hermanas más.
Siendo muy pequeño su padre murió, una perdida muy grande para la familia,
pero más para James el perderlo significó como si nunca lo hubiera conocido.
Fue en ese momento que avanzó más la enfermedad de James le tuvieron que
suministrar más medicamentos debido a que sufría de desordenes para dormir
y de estrés, lo que dio como resultado que terminara por un tiempo internado
en un centro médico y fue en ese momento que le diagnosticaron los
comienzos de autismo.
A pesar de todo lo que vivió cuando era pequeño, no se salvó de las burlas y
los rechazos en su época de estudiante. Sin embargo, siendo tan joven a los
20 años conoció a Heidi su actual esposa con la cual tuvo su primer hijo. El ser
padre cambió la perspectiva que James tenía sobre la vida, porque tenía una
razón por la cual seguir adelante sin dejarse derrumbar por su enfermedad era
su hijo y con la ayuda, el apoyo y el amor que recibía por parte de sus esposa
la vida de James había tomado otro rumbo.
Figura 16.James Durbin Tomado de:
http://blog.zap2it.com/frominsidethebox/2011/02/american-idol-james-durbin-overcomes-aspergers-tourettes-and-more-to-rock-out.html
Sin trabajo y teniendo ahora que responder por una familia James ve una
oportunidad en American Idol. Desde muy pequeño recibió el ―ejemplo‖ de su
padre porque él era cantante así que James para demostrar su talento y buscar
una nueva oportunidad se presenta ante los jueces del concurso, los cuales
después de oírlo cantar quedan atónitos de la voz que él tiene.
Para las personas que sufren de este trastorno neurológico, el verse en
situaciones de este tipo hace que los nervios y la ansiedad se eleven lo que
hace que aumente el porcentaje de aparición de los tics. Audicionar frente a los
jurados (fig.17) para James y sus tics no fueron un problema pues al cantar
logra expresarse y liberarse de la fuerza que le lleva a realizar los extraños
movimientos. Al final de la prueba James fue aceptado para formar parte de
uno de los grupos que se irían a Hollywood para cumplir el sueño de ser
cantantes.
Los anteriores casos son personas que son ejemplo para muchos y una ayuda
para otros, teniendo en cuenta que hacen actividades cotidianas comunes y
corrientes, como hacer deporte, cantar, pintar, estudiar, jugar, reír, bailar entre
otras, pero que comparten una característica en común y es que padecen una
Figura 17.James Durbin audicionando para los jurados de American Idol Tomado de:
http://blog.zap2it.com/frominsidethebox/2011/02/american-idol-james-durbin-overcomes-aspergers-tourettes-and-more-to-rock-out.html
misma enfermedad el Síndrome de Tourette que los acompañara toda su vida,
la cual les dejó marcas en su infancia.
Una de las cosas que tienen en común estos casos es que sin importar barrera
alguna, la única cosa que va a estar siempre para brindar apoyo, animo y
ayuda es la familia. En casi todos los casos se puede notar como la familia ha
sido uno de los puntos principales para que estas persona hayan salido
adelante con sus vidas demostrando una vez mas que se puede padecer de la
enfermedad, se puede vivir con ella pero no se puede vivir para ella.
Una enfermedad muy poco conocida por muchas personas, pero que sin duda
alguna logra dar un ejemplo claro y es el de luchar por las metas y logros que
un día se proponen, el no rendirse fácilmente y el sobrepasar cada obstáculo
que se interponga, para las personas que padecen de esta enfermedad está
claro que pueden sobrellevar cualquier otro tipo de dificultades, el estar todo el
tiempo realizando un movimiento, sintiendo el dolor de este mismo y ser
patrocinador de burlas y rechazos no es nada fácil de llevar. Para muchos
padecer del Síndrome de Tourette es llevar una vida mala pero no es así,
porque una persona puede tener la enfermedad, pero ella nunca va a tener a
esa persona, si se trabaja duro y se intenta de la mejor forma superar las
barreras se puede conseguir cualquier cosa que desee en la vida y más si se
trata de sobrellevar una enfermedad tan compleja como lo es el Síndrome de
Tourette.
La ayuda que reciben las personas que sufren de esta enfermedad no solo
proviene de sus familias y amigos, también viene del exterior por parte de las
diferentes asociaciones que existen alrededor del mundo que les ofrecen su
apoyo. El caso más grande y conocido es la asociación del Síndrome Tourette,
la cual se encuentra en Estados Unidos en Bayside New York. Fue fundada en
el año de 1972 y su misión es encontrar la cura y la causa del Síndrome de
Tourette en busca de poder controlar los efectos que tiene el síndrome en las
personas ofreciéndole recursos y algunas referencias con las que se puedan
guiar para poder manejar la enfermedad y llevar una buena relación con la
familia y los pacientes que padezcan de la enfermedad. Una asociación que
cuenta con varios programas de ayuda para los pacientes como los son,
recursos médicos, salidas pedagógicas, conferencias, educación todo para el
bien estar de jóvenes adultos y niños, junto con sus familiares y amigos.
CONCLUSIONES
El Síndrome de Tourette es un desorden neurológico, que es causado por una
alteración en la conexión entre las neuronas, provocando una serie de choques
que forman una cadena de estímulos que inician movimientos involuntarios
denominados tics.
Los tics se presentan de distintas formas en la persona. Están los tics motores
y fónicos que dependiendo su intensidad o fuerza pueden ser, simples para los
que solo manejan un número mínimo de músculos y complejos en donde el
movimiento es muy brusco, continuo y manipula más de tres músculos o
extremidades al tiempo.
Son varias las razones por las que estos continuos tics se presentan, con
mayor o menor frecuencia en las distintas situaciones a las que ve involucrado
el paciente con Síndrome de Tourette como el estrés o nerviosismo por lo que
la aparición de estos tics puede ser más fuerte y más seguida.
La coprolalia es uno de de los tics fónicos que crea un concepto erróneo en la
mayoría de las personas que no conocen de la enfermedad, y se guían por ese
pensamiento de lo que es el síndrome. Este tic se caracteriza por la continua
presencia de malas palabras u obscenidades. Sin embargo, es uno de los tics
menos vistos en pacientes con Síndrome de Tourette.
La presencia de estos distintos movimientos involuntarios, ya sean tics
complejos o simples, hace que la persona tenga una aparente personalidad
diferente en cada lugar, lo que quiere decir que el paciente puede un
comportamiento para cada situación. En el caso de la ira y la angustia estos
son dos aspectos importantes en cuanto a la interacción con las otras personas
pues son los que ayudan a formar el comportamiento del paciente.
Pacientes con Síndrome de Tourette tienen la característica de presentar junto
con este trastorno otros que son un complemento extra. Es el caso del
trastorno Obsesivo Compulsivo o el trastorno por Déficit de Atención con o sin
Hiperactividad. Estos dos hacen que la intensidad de los tics aumente al igual
se convierten en una de las características para determinar el comportamiento
del paciente.
Una persona que padece del Síndrome de Tourette no es diferente de los
demás ya que puede tener una vida normal y es capaz de realizar las mismas
actividades que cualquier otra persona puede realizar.
Brad cohen es uno de los personajes más inspiradores. Padece del síndrome
de Tourette y por todas las experiencias que tuvo cuando niño, creó una
fundación en la cual todos los niños que padecen de la enfermedad pueden
llegar a encontrar el éxito en su vidas, así como él que logró ser maestro y
ganar un premio a mejor maestro del año.
La familia es uno de los puntos principales para que un paciente con Síndrome
de Tourette logre llegar a encontrar su éxito, pues a pesar de que no es fácil
convivir con la enfermedad, no es imposible hacerlo y para una persona que
padece de esta enfermedad lo más importante es recibir el apoyo y la ayuda de
su familia.
Varias son las ayudas que reciben los pacientes con Síndrome de de Tourette.
Grupos de apoyo en iglesias y casa de familia hasta grandes asociaciones que
tiene como misión lograr que las personas que padecen de esta enfermedad se
acepten a sí mismas y sepan que no están solos pues existe gente como ellos
también tienen movimientos involuntarios.
Padecer del Síndrome de Tourette no es un impedimento para alcanzar un
proyecto de vida. Se puede ser estudiante, esposo, profesor, padre, hijo, amigo
al mismo tiempo sin tener ninguna clase de problema en el proceso pues se
puede padecer del Síndrome de Tourette y tener la enfermedad para toda la
vida pero la enfermedad nunca va a tener a la persona.
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http://www.tsa-usa.org/anewmedia/VideoPlayer.html
http://www.tsa-usa.org/index.html
http://www.youtube.com/watch?v=HPmpIY7XJVE&feature=related
ANEXO A
Entrevista realizada el 13 de enero del 2011 vía telefónica en la ciudad de
Miami a Mariela Gutiérrez trabajadora de la asociación del síndrome de
Tourette en Nueva York acerca del desarrollo social de una persona con
Síndrome de Tourette.
MARIA FERNANDA ZAMUDIO: ¿Cómo es la vida social de una persona con
Síndrome de Tourette hasta qué punto puede llegar afectar en su desarrollo?
MARIELA GUTIERREZ: Algunas personas, tienen problemas sociales, pero
independientemente de eso pueden vivir su vida normal. Son varias las
personas que han tenido éxito en su vida, algunos son buenos o excelentes
estudiantes, otros llegaron a ser doctores, maestros entre otros, que son
personas que tiene un tipo de trabajo y padecen del Síndrome de Tourette. La
manera como le afecta es diferente dependiendo el tipo de severidad que tenga
la enfermedad en la persona.
MFZ: ¿Cómo las personas con el Síndrome de Tourette manejan el tema de las
relaciones sentimentales?
MG: En nuestra página de internet hay un articulo llamado Dating and
Tourette’s, el cual trata el tema de relaciones sentimentales. En general eso
depende de cómo la persona que padezca de la enfermedad la lleva y
relaciona con su entorno, pues hay varias personas que se les dificulta
interactuar con los demás, ya que la mayoría de personas no conocen o han
interactuado con individuos que tiene el síndrome, así que el ver a alguien
haciendo esa clase de movimientos o sonidos extraños los impresiona y los
rechaza. Sin embargo por lo que me han contado varias personas, ya después
de que la persona entiende lo que es el Síndrome de Tourette, le hace más
fácil encontrar amistades y se le hace más fácil la vida diaria en relación con
que las personas entiendan lo que le está pasando a él. Son varios casos en
donde algunas personas lo confunden como que tienen problemas de
drogadicción, que estuvieron tomando o retraso mental. Se pueden confundir
por varias cosas si uno no sabe lo que es, pero cuando se sabe lo que es la
enfermedad se dan cuenta que la persona tiene un coeficiente de inteligencia
normal y que los movimientos son simplemente de manera involuntaria.
MFZ: En lo que he leído, dice que la enfermedad aparece en la persona a partir
de los 2 años, ¿Cuál sería la razón por la que esto sucede?
MG: Siempre hemos dicho que la edad en la que se aparece el Síndrome de
Tourette o se ha diagnosticado es entre 5 a 9 años, es posible que aparezca
antes pues hay personas que han dicho que por ejemplo que a la persona le
diagnosticaron el Síndrome a los 5 años pero ya antes había presentado los
síntomas solo que antes para esa época no se sabía lo que era la enfermedad.
Pero exactamente no se sabe porque es en esta edad que surgen más los tics,
pero lo que si se sabe es que la mayoría de personas se diagnostican entre
esa edad que te dije pero los síntomas si pueden aparecer antes.
MFZ: Cuando los niños están pequeños ¿Cómo es el ambiente escolar para los
que tienen Síndrome de Tourette?
MG: Es parecido a lo que dije, si la escuela no sabe lo que es el Síndrome de
Tourette y que el niño padece de este, ya que hay muchos niños con la
enfermedad que en el colegio no saben lo que está haciendo y estos niños no
solo pueden presentar los tics sino que también trastorno obsesivo compulsivo,
hiperactividad o problemas de atención, entonces muchos de los niños que
tienen este problema, si la escuela no sabe lo que es el Síndrome de Tourette y
que ese niño tiene un problema que es involuntario, puede ser que lo castiguen
y no le den la ayuda que necesita y entonces el niño en vez de avanzar en la
clase puede que se retrase porque no está recibiendo la ayuda que necesita
entonces el niño en vez de avanzar en la clase puede retrasarse pues no
recibe el apoyo que necesita de los profesores. Para los niños que tiene
Síndrome de Tourette es muy importante que los padres y los maestros se
junten para tratar de darles la ayuda que necesitan buscándole una
acomodación en la escuela por ejemplo le pueden dar más tiempo en los
exámenes, pueden tratar de darle más espacio en el cual puedan salir de una
clase a tomar aire, porque estos niños manejan mucho estrés y esto puede
afectarlos pues cuando ellos tienen mucho estrés o se excitan mucho pueden
provocar que los tics se le suban mas, así que es importante que los profesores
sepan todas esas cosas, al igual que deben saber la manera como estas cosas
le afectan a los niños que las tienen. Todos los niños no son iguales y es
importante que ellos sepan que los niños que tiene el Síndrome de Tourette
pueden tener tics diferentes. Es importante también que los compañeros de
clase sepan lo que está sucediendo, porque varios niños pueden acosarlos,
burlarse de ellos ya que ellos no saben lo que el niño está haciendo, entonces
si los otros niños ya conocen la razón por la que el niños con Síndrome de
Tourette hace eso ya no tendrían porque burlarse de él.
MFZ: ¿Todos los niños que tiene Síndrome de Tourette padecen de coprolalia?
MG: No, no la coprolalia es un síntoma que le pasa a menos del 10% de las
personas con Síndrome de Tourette. Este síntoma aparece es mucho en el
medio del internet, la televisión, en películas diferentes pues es algo
sensacionalista que las personas ven y dicen que es algo raro y que llama la
atención y por esto siempre sale de esa forma, pero no quiere decir que lo
tengan muchas personas la verdad es una minoría de las personas que lo
padecen.
MFZ: a bueno gracias, es que con lo que yo he investigado decía que casi
todos los pacientes con Síndrome de Tourette tienen coprolalia, pero después
leí otras cosas y decía que no, entonces esa era la duda que tenia.
MG: Si, no la mayoría de personas con Síndrome de Tourette no tienen
coprolalia, sino más o menos un 10% de las personas con esta enfermedad,
igual como te estaba diciendo en nuestra página de internet hay mucha de esta
información que la puedes imprimir.
MFZ: Muchas gracias por su colaboración.
