Molina de Segura, 28 octubre 2010.Molina de Segura, 28 octubre 2010."Gen"Genéética y crimen (Los genes en el estrado)". tica y crimen (Los genes en el estrado)".

Aurelio Luna Maldonado.Aurelio Luna Maldonado.

Universidad de MurciaUniversidad de Murcia29/10/2010 1

1953

J. Watson y F. CrickEstructura básica del ADN

1953 1953

J. Watson y F. CrickJ. Watson y F. CrickEstructura bEstructura báásica del ADN sica del ADN 29/10/2010 2

En la celebraciEn la celebracióón del 50 aniversario de la publicacin del 50 aniversario de la publicacióón en Nature n en Nature por James Watson y Francis Crick de la estructura en doble por James Watson y Francis Crick de la estructura en doble hhéélice del ADN, el Congreso de USA designlice del ADN, el Congreso de USA designóó el 25 de Abril como el 25 de Abril como ddíía Nacional del ADN, y el mes de Abril como mes del Genoma a Nacional del ADN, y el mes de Abril como mes del Genoma en el 2003. en el 2003. En 2005 con el apoyo de gobierno municipal de Dalian se En 2005 con el apoyo de gobierno municipal de Dalian se celebrcelebróó el primer del primer díía mundial del ADN y del Genoma . a mundial del ADN y del Genoma . Se esta planificando la celebraciSe esta planificando la celebracióón del segundo dn del segundo díía mundial del a mundial del ADN y del Genoma en el 2011. ADN y del Genoma en el 2011.

29/10/2010 3

U C A GPhe Tyr Cys

paro paro

U UUUUUCUUAUUG

Leu

UCUUCCUCAUCG

SerUAUUACUAAUAG paro

UGUUGCUGAUGG Trp

UCAG

HisC CUUCUCCUACUG

LeuCCUCCCCCACCG

ProCAUCACCAACAG

Gln

CGUCGCCGACGG

ArgUCAG

Asn SerIle

A AUUAUCAUAAUG Met

ACUACCACAACG

ThrAAUAACAAAAAG

Lys

AGUAGCAGAAGG

Arg

UCAG

AspG GUUGUCGUAGUG

ValGCUGCCGCAGCG

AlaGAUGACGAAGAG

Glu

GGUGGCGGAGGG

GlyUCAG

CODIGO GENÉTICOCODIGO GENÉTICO

29/10/2010 4

Ciencia y DerechoCiencia y Derecho

El Derecho como instrumento en la El Derecho como instrumento en la resoluciresolucióón de los conflictos que generan los n de los conflictos que generan los avances de la Cienciaavances de la Ciencia

La Ciencia como herramienta del Derecho La Ciencia como herramienta del Derecho para la aplicacipara la aplicacióón correcta de la Leyn correcta de la Ley

29/10/2010 5

29/10/2010 6

AplicaciAplicacióón de la Ciencia a la resolucin de la Ciencia a la resolucióón n de los problemas legalesde los problemas legales

29/10/2010 7

29/10/2010 8

BUSQUEDA DE LA VERDADBUSQUEDA DE LA VERDAD

MEDIOS LMEDIOS LÍÍCITOSCITOS

JusticiaJusticiaJusticia

CIENCIACIENCIA29/10/2010 9

29/10/2010 10

Prueba del ADN

Prueba del ADN

GENETICA FORENSEGENETICA FORENSE

ADNInalterable a lo largo de la

vida

ADNInalterable a lo largo de la

vida29/10/2010 11

ADN igual en todas las

células del cuerpo

ADN igual en todas las

células del cuerpo

29/10/2010 12

29/10/2010 13

IDENTIFICACIÓNIDENTIFICACIÓN

•Humana•Animales•Plantas

•Humana•Animales•Plantas

ADN CELULAR: INTERÉS FORENSE

ADN CELULAR: ADN CELULAR: INTERINTERÉÉS FORENSES FORENSE

ADN mitocondrial:Herencia materna Vestigios degradados

ADN nuclear:Especificidad individualMuy discriminativo

29/10/2010 14

ADN nuclear Hipervariable

ADN nuclear Hipervariable

Prof. Alec J. Jeffreys

1984-1986: Introduce la

tecnología ADN.

Huella Genética “DNA fingerprinting”

Huella GenHuella Genéética tica ““DNA fingerprintingDNA fingerprinting””

29/10/2010 15

ADN único en cada personaADN único en cada persona

IndividualizaciónIndividualización

29/10/2010 16

Se puede analizar el ADN en cualquier vestigio biológico que no esté

excesivamente degradado

Se puede analizar el ADN en cualquier Se puede analizar el ADN en cualquier vestigio biolvestigio biolóógico que no estgico que no estéé

excesivamente degradadoexcesivamente degradado

29/10/2010 17

Cualquier muestra biológica es accesible

Cualquier muestra biolCualquier muestra biolóógica gica es accesiblees accesible

Fluidos

• Sangre•

Semen

• Saliva• Orina

Fluidos

•

Sangre•

Semen

•

Saliva•

Orina

Tejidos

• Huesos• Dientes• Cabellos•

Músculos

Tejidos

•

Huesos•

Dientes

•

Cabellos•

Músculos

Fuentes de ADNFuentes de ADN

29/10/2010 18

VENTAJASVENTAJASEN IDENTIFICACIÓN:

•RESTOS CADAVÉRICOS.

•CADÁVERES CARBONIZADOS O 

DESCUARTIZADOS.

•INMIGRACIÓN.

EN IDENTIFICACIÓN:

•RESTOS CADAVÉRICOS.

•CADÁVERES CARBONIZADOS O 

DESCUARTIZADOS.

•INMIGRACIÓN.29/10/2010 19

230

CopiasPCR!

1 original, 1X = 1 copia1 original, 30X = 30 copias29/10/2010 20

29/10/2010 21

Análisis del ADN de los

indicios biológicos y comparación

con el sospechoso

Análisis del ADN de los

indicios biológicos y comparación

con el sospechoso

29/10/2010 22

HLA-DQA1 Y PM Loci Dot BlotsHLA-DQA1 Y PM Loci Dot Blots

ControlVíctima KSospechoso KEvidencia Q

ControlVíctima KSospechoso KEvidencia Q

INCLUSIONINCLUSION

EXCLUSIONEXCLUSION

29/10/2010 23

PRUEBA EN PATERNIDADPRUEBA EN PATERNIDADPRUEBA EN PATERNIDAD

PADRE (S)•BIOLÓGICO (S)•PRESUNTO (S)

MADREBIOLÓGICA

Comparación de Perfiles GenéticosComparación de Perfiles Genéticos

29/10/2010 24

COMPARACIÓN DE PERFILESCOMPARACIÓN DE PERFILES

•Coincidencia•Coincidencia •NO Coincidencia•NO Coincidencia

EXCLUSIÓNNO 

EXCLUSIÓN

INCLUSIONCálculo

Estadístico29/10/2010 25

CALCULO DE PROBABILIDAD DE PATERNIDAD

CALCULO DE PROBABILIDAD DE CALCULO DE PROBABILIDAD DE PATERNIDADPATERNIDAD

•PROBABILIDADDe que ese individuo sea el padre biológico del niño (a) (s) DADA LA COINCIDENCIA

•

PROBABILIDAD que tendría CUALQUIER OTRO INDIVIDUO DE LA POBLACIÓN

general de tener ese MISMO PERFIL GENETICO

29/10/2010 26

Cromosoma Y

29/10/2010 27

XXYY

Cromosoma Y(STRs)

Cromosoma Y(STRs)

•Herencia paterna

•Utilidad en  identificación en 

delitos de  agresión sexual

•Herencia paterna

•Utilidad en  identificación en 

delitos de  agresión sexual

29/10/2010 28

ApApllicacionesicacionesSTRs del Cromosoma YSTRs del Cromosoma YSTRs del Cromosoma Y

•

Estudios Genealógicos

•

Estudios Genealógicos

29/10/2010 29

ApApllicaciones Anticaciones Antropologropologííaa

STRs del Cromosoma YSTRs del Cromosoma YSTRs del Cromosoma Y

Informa del patrón evolutivo y de la historia de las migraciones de los pueblos (Jobling y Tyler Smith, 1995)

•Estudios de migraciones

•Estudios de migraciones

Memoria Genética

29/10/2010 30

29/10/2010 31

The genetic structure of human populations is important in population genetics, forensics and medicine. Using genome‐

wide scans and individuals with all four grandparents born in the same settlement, we here demonstrate remarkable 

geographical structure across 8–30 km in three different parts of rural Europe. After excluding close kin and inbreeding, 

village of origin could still be predicted correctly on the basis of genetic data for 89–100%

of individuals.29/10/2010 32

29/10/2010 33

ADN mitocondrialADN mitocondrial::Herencia materna Herencia materna Vestigios degradadosVestigios degradados

29/10/2010 34

29/10/2010 35

Gran DuqueLudwig IV de Hesse

Princesa Alicia2ª hija de Reina Victoria

Zar Nicolás IIZarinaAlejandra

PrincesaVictoria de Hesse

Alexei María Tatiana Olga Anastasia Alicia deBattenburg Felipe, Duque

de Edimburgo

Luisa de Hesse-Cassel

Ta-taranieto

Zar Nicolás II

Ta-ta-taranieta29/10/2010 36

Heteroplasmie

29/10/2010 37

PRUEBA DEL ADN Semillas de Paloverde

PRUEBA DEL ADN Semillas de Paloverde29/10/2010 38

Entomología Forense

29/10/2010 39

LA PRUEBA DEL ADNLA PRUEBA DEL ADN

RECOGIDA / CONSERVACIÓN Y ENVÍO DE INDICIOS

CADENA DE CUSTODIA

AVANCES CIENTIFICOS Y TECNICOSAVANCES CIENTIFICOS Y TECNICOS

29/10/2010 40

CRIMINALISTICA& PRUEBA DEL ADNCadena de Custodia

Valor Probatorio

Cadena de Custodia

Valor Probatorio29/10/2010 41

Caso de O.J. Simpson

29/10/2010 42

Cuestiones Éticas y Legales

Cuestiones Éticas y Legales

29/10/2010 43

Ciencia Ciencia DerechoDerecho

29/10/2010 44

•• Propiedad del Patrimonio GenPropiedad del Patrimonio Genééticotico•• ¿¿Se pueden patentar los genes?Se pueden patentar los genes?•• ¿¿Existen derechos de la especie?Existen derechos de la especie?•• ¿¿Limites y objetivos de la manipulaciLimites y objetivos de la manipulacióón n

gengenéética?tica?•• El diagnostico genEl diagnostico genéético en el embritico en el embrióónn•• El consejo genEl consejo genééticotico•• Estudios genEstudios genééticos (laborales, Compaticos (laborales, Compañíñías as

de seguros, etc. )de seguros, etc. )•• Etc.Etc.29/10/2010 45

Creación de Bancos de datos de perfiles genéticos

CreaciCreacióón de Bancos de datos n de Bancos de datos de perfiles gende perfiles genééticos ticos

Debido al carDebido al caráácter reincidente de cter reincidente de algunos delitos, se plantealgunos delitos, se planteóó a a

principios de la dprincipios de la déécada de los 90, la cada de los 90, la utilidad de la creaciutilidad de la creacióón de un banco n de un banco de datos de ADN (Combined DNA de datos de ADN (Combined DNA Index System (CODIS) software).Index System (CODIS) software).

29/10/2010 47

Década de los 90

Cuando fue creado en 1995, el ADN que se Cuando fue creado en 1995, el ADN que se podpodíía almacenar sa almacenar sóólo perteneclo pertenecíía a a a

criminales convictos.criminales convictos.La ley cambiLa ley cambióó en 2004 para permitir que la en 2004 para permitir que la base de datos pudiera mantener el ADN de base de datos pudiera mantener el ADN de cualquier persona arrestada por un delito y cualquier persona arrestada por un delito y

detenido en una comisardetenido en una comisaríía de polica de policíía.a.La gente inocente que se ofrece para dar La gente inocente que se ofrece para dar

una muestra de ADN en una investigaciuna muestra de ADN en una investigacióón n policial, por ejemplo, para ayudar a reducir policial, por ejemplo, para ayudar a reducir

una buna búúsqueda de la policsqueda de la policíía en una a en una investigaciinvestigacióón de asesinato, tambin de asesinato, tambiéén se n se

mantiene en el registro.mantiene en el registro.29/10/2010 48

TheThe United Kingdom National DNA United Kingdom National DNA DatabaseDatabase (NDNAD) (NDNAD)

29/10/2010 49

29/10/2010 50

29/10/2010 51

29/10/2010 52

Proporciona un medio para comparar electrónicamente perfiles de ADN a los

laboratorios forenses

Sistema de identificación combinado de perfiles de

ADN (CODIS)

Delicuentes convictosDelicuentes convictosCasos forensesCasos forenses

Personas desaparecidasPersonas desaparecidas

29/10/2010 53

CODIS Laboratorios Octubre 1998

Seattle

Reno

MiamiFt. Lauderdale

Orlando

Jacksonville

Raleigh

Tampa

Los AngelesOrange CO.

LDISSDIS

Oklahoma City

Dallas

Austin (2)

Jackson Montgomery

Huntsville

Tallahassee

Nashville (2)

Birmingham

Richmond

Quantico

Washington, DCSpringfield

St. LouisKansas City

Chicago

Norfolk

Charleston

Frankfort

St. PaulEast Lansing

Bethlehem

Topeka

Phoenix

Flagstaff

Tucson

San Bernardino

Berkeley

Portland

Denver

Salt Lake City

Total: 94 laboratorios en 41 estados

Mesa

Cheyenne

San AntonioHouston (3)

MilwaukeeMadison

Albany

PikesvilleGreensburg

Suffolk COWest. CO

San Diego

Ft. Worth (2)

LouisvileJefferson City

Decatur

Waterbury

MeridenMissoula

Oakland

Scottsdale

Anchorage

PierreFairviewHeights Lowell

Indianapolis

WichitaGreat Bend

GarlandLubbock

Mobile

Augusta

W. TrentonWilmington

Knoxville

Columbia

PainesvilleCincinnati

Clev

elan

d(2)

Little Rock

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29/10/2010 55

29/10/2010 56

Texas health officials secretly transferred hundreds of newborn babies' blood samples to the federal government to build a DNA database, a newspaper investigation has revealed.According to The Texas Tribune, the T)routinely collected blood samples from newborns to screen for a variety of health conditions, before throwing the samples out. But beginning in 2002, the DSHS contracted Texas A&M University to store blood samples for potential use in medical research. These accumulated at rate of 800,000 per year. The DSHS did not obtain permission from parents, who sued the DSHS, which settled in November 2009. Now the Tribune reveals that wasn't the end of the matter. As it turns out, between 2003 and 2007, the DSHS also gave 800 anonymised blood samples to the Armed Forces DNA Identification Laboratory (AFDIL) to help create a national mitochondrial DNA database. This came to light after repeated open records requests filed by the Tribune turned up documents detailing the mtDNA programme. Apparently, these samples were part of a larger programme to build a national, perhaps international, DNA database that could be used to track down missing persons and solve cold cases.

29/10/2010 57

29/10/2010 58

29/10/2010 59

29/10/2010 61

ALRC 96  Essentially Yours: The Protection of ALRC 96  Essentially Yours: The Protection of  Human Genetic Information in AustraliaHuman Genetic Information in Australia

Law at 14 March 2003Law at 14 March 2003

29/10/2010 62

Ley OrgLey Orgáánica 10/2007, de 8 de octubre, nica 10/2007, de 8 de octubre,  reguladora de la base reguladora de la base 

de  datos policial sobre identificadores de  datos policial sobre identificadores  obtenidos a partir del ADNobtenidos a partir del ADN

Real Decreto 1977/2008, de 28 de  noviembre, por el que se regula la  

composición y funciones de la  Comisión Nacional para el uso  forense del  ADN

29/10/2010 63

PrPrüümm

29/10/2010 65

Firman Firman en 2006en 2006

Adhesión

29/10/2010 67

29/10/2010 68

29/10/2010 69

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29/10/2010 71

29/10/2010 72

29/10/2010 73

¿¿De quien es el Genoma De quien es el Genoma Humano?Humano?

¿¿Se puede hablar de un derecho de Se puede hablar de un derecho de propiedad?propiedad?

29/10/2010 74

El Genoma Humano tiene El Genoma Humano tiene dos dimensiones:dos dimensiones:

• 1ª) General Es una característica común de todos aquellos que pertenecen a la especie humana

• 2ª Individual Es diferente para cada ser humano

29/10/2010 75

Habría que diferenciar:

•• El concepto clEl concepto cláásico de sico de ““patrimoniopatrimonio”” que que quedarquedaríía restringido al cara restringido al caráácter individual cter individual radicado concreta e individualmente a cada ser radicado concreta e individualmente a cada ser humano y que serhumano y que seríía tributario de una a tributario de una protecciproteccióón jurn juríídica fundamental.dica fundamental.

•• El concepto genEl concepto genéérico no debiera incluir el rico no debiera incluir el termino patrimonio (propiedad o derecho de termino patrimonio (propiedad o derecho de disposicidisposicióón de la humanidad), sino la n de la humanidad), sino la obligaciobligacióón y la responsabilidad de toda la n y la responsabilidad de toda la humanidad de proteger el genoma humano.humanidad de proteger el genoma humano.

29/10/2010 76

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29/10/2010 78

29/10/2010 79

HISTORIA DE LAS PATENTES DE GENES HUMANOS

El 20 de junio de 1991 el Dr. J. Craig Venter, del Instituto Nacional de la Salud (NIH), Bethesda, USA, presento en la Oficina de Patentes de los Estados Unidos la solicitud

para patentar 337 nuevos genes humanos de un solo golpe (Adams et al., 1991).

La técnica utilizada por Venter y colaboradores consistía en secuenciar el ADN que realmente se expresa en las

células humanas; es decir, perteneciente a genes funcionales

En Febrero de 1992, el grupo de Venter (Adams et al., 1992) identificaba la secuencia parcial de 2.375 genes

que se expresan en células del cerebro humano

Entre 1981 y 1995 se concedieron 1.175 patentes Entre 1981 y 1995 se concedieron 1.175 patentes mundiales de secuencias de ADN humano, con una mundiales de secuencias de ADN humano, con una

media de tres secuencias por patente. media de tres secuencias por patente. Las secuencias patentadas son de tipo muy Las secuencias patentadas son de tipo muy variado: desde cebadores (variado: desde cebadores (primersprimers) para uso ) para uso

diagndiagnóóstico hasta genes quimstico hasta genes quimééricos construidos ricos construidos artificialmente para sintetizar molartificialmente para sintetizar molééculas hculas hííbridas de bridas de

interleuquina e interferinterleuquina e interferóón. n. De estas patentes, un 76% se concedieron a 213 De estas patentes, un 76% se concedieron a 213

compacompañíñías del sector privado (la mayoras del sector privado (la mayoríía a norteamericanas o japonesas, en proporciones norteamericanas o japonesas, en proporciones

equivalentes), un 17% a instituciones pequivalentes), un 17% a instituciones púúblicas (la blicas (la mayormayoríía de los Estados Unidos) y un 7% a ta de los Estados Unidos) y un 7% a tíítulo tulo

individual. individual. 29/10/2010 80

29/10/2010 81

29/10/2010 82

29/10/2010 83

La Oficina Europea de Patentes La Oficina Europea de Patentes --en su respuesta a las en su respuesta a las objeciones morales presentadas por los que se oponobjeciones morales presentadas por los que se oponíían an

a la patente que incluye fragmentos de ADN que a la patente que incluye fragmentos de ADN que codificaban la protecodificaban la proteíína humana relaxina H2na humana relaxina H2-- decdecíía: a: "debemos hacer hincapi"debemos hacer hincapiéé una vez muna vez máás en que las s en que las

patentes de un ADN que codifica para un gen humano no patentes de un ADN que codifica para un gen humano no confieren a sus propietarios ningconfieren a sus propietarios ningúún derecho sobre los n derecho sobre los

seres humanos...", aseres humanos...", aññadiendo ademadiendo ademáás que "el ADN no es s que "el ADN no es vida"; por tanto, una patente de un gen humano no vida"; por tanto, una patente de un gen humano no

equivale a patentar vida: "aunque pudieran clonarse (e equivale a patentar vida: "aunque pudieran clonarse (e incluso patentarse) todos los genes del genoma humano incluso patentarse) todos los genes del genoma humano

serseríía imposible reconstruir un ser humano a partir de a imposible reconstruir un ser humano a partir de sus genes".sus genes".

..

Solamente las Oficinas de Patentes de Europa (EPO), Solamente las Oficinas de Patentes de Europa (EPO), Estados Unidos (USPO) y JapEstados Unidos (USPO) y Japóón (JPO) tienen n (JPO) tienen

registradas un nregistradas un núúmero significativo de patentes, siendo mero significativo de patentes, siendo digno de sedigno de seññalar que la EPO realar que la EPO reúúne un 50% del total ne un 50% del total

mundial de patentes de ADN humano de las que un 40% mundial de patentes de ADN humano de las que un 40% son propiedad norteamericana, un 36% japonesas y son propiedad norteamericana, un 36% japonesas y

ssóólo un 24% europeas. En la EPO, el 80% de las lo un 24% europeas. En la EPO, el 80% de las patentes pertenecen a compapatentes pertenecen a compañíñías privadas. Por otro as privadas. Por otro

lado, resulta sorprendente que las patentes de lado, resulta sorprendente que las patentes de secuencias de ADN humano concedidas por la USPO secuencias de ADN humano concedidas por la USPO ssóólo representen un 16% del total cuando los Estados lo representen un 16% del total cuando los Estados Unidos figuran a la cabeza mundial en la investigaciUnidos figuran a la cabeza mundial en la investigacióón n

gengenóómica humana.mica humana.

29/10/2010 84

Parece claro que, aunque las posturas y Parece claro que, aunque las posturas y declaraciones institucionales son declaraciones institucionales son mayoritariamente contrarias a la mayoritariamente contrarias a la

patentabilidad de los genes humanos patentabilidad de los genes humanos como tales, sin embargo las Oficinas de como tales, sin embargo las Oficinas de

Patentes internacionales (Estados Unidos, Patentes internacionales (Estados Unidos, Europa, JapEuropa, Japóón) han aceptado las patentes n) han aceptado las patentes

de secuencias de ADN humano si de secuencias de ADN humano si cumplen los requisitos tcumplen los requisitos téécnicocnico--jurjuríídicos, dicos,

entre ellos el de "utilidad".entre ellos el de "utilidad".

29/10/2010 85

DECLARACION UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA DECLARACION UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOSHUMANO Y LOS DERECHOS

HUMANOS, HUMANOS, Elaborada por la Unesco y adoptada por la ONU el 9 de diciembre de 1998

Artículo 1El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la

familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad.

Artículo 2a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquieraque sean sus características genéticas.b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus característicasgenéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad.Artículo 3El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está sometido a mutaciones. Entrañaposibilidades que se expresan de distinto modos en función del entorno natural ysocial de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus

condiciones de vida, su alimentación y su educación.Artículo 4El genoma humano en su estado natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

Por primera vez un juez sienta precedente sobre la Por primera vez un juez sienta precedente sobre la propiedad intelectual del genoma humano y propiedad intelectual del genoma humano y

aunque haya sido un juez neoyorkino, la sentencia aunque haya sido un juez neoyorkino, la sentencia es clara los genes no son es clara los genes no son patentablespatentables. De . De

momento se refiere a una demanda presentada momento se refiere a una demanda presentada contra Myriad Genetics a racontra Myriad Genetics a raííz del descubrimiento y z del descubrimiento y

posterior patentado de los genes BRCA1 y 2 posterior patentado de los genes BRCA1 y 2 vinculados al cvinculados al cááncer de mama y de ovario. Sin ncer de mama y de ovario. Sin embargo, sin ser todavembargo, sin ser todavíía una sentencia firme a una sentencia firme

sienta un importante precedente por el que vienen sienta un importante precedente por el que vienen litigando cientos de asociacioneslitigando cientos de asociaciones

Necesidad de una norma de ámbito internacional

B. DERECHOS DE LAS PERSONAS INTERESADASArtículo 5a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo

podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional.

b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada. Si está no está en condiciones de manifestarlo, el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior del interesado.

c) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias.

d) En el caso de la investigación, los protocolos de investigaciones deberán someterse, además, a una evaluación previa, de conformidad con las normas o directrices nacionales e internacionales aplicables en la materia.

e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones de expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar una investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de protección estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un beneficio directo previsible para la salud no sólo podrá efectuarse a título excepcional, con la mayor prudencia y procurando no exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción mínimos y si la investigación está encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha investigación se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea compatible con la protección de los derechos humanos individuales.

29/10/2010 96

Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos,.

Elaborada por la Unesco y adoptada por la ONU el 9 de diciembre de 1998

• Articulo 1“El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, es el patrimonio de la humanidad”

Artículo 6Nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas,cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertadesfundamentales y el reconocimiento de su dignidad.Artículo 7Se deberá proteger en las condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de losdatos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados confines de investigación o cualquier otra finalidad.Artículo 8Toda persona tendrá derecho, de conformidad con el derecho internacional y elderecho nacional, a una reparación equitativa de un daño del que pueda haber sidovíctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervención en sugenoma.Artículo 9Para proteger los derechos humanos y las libertades fundamentales, sólo la legislaciónpodrá limitar loa principios de consentimiento y confidencialidad, de haber razonesimperiosas para ello, y a reserva del estricto respeto del derecho internacional públicoy del derecho internacional relativo a los derechos humanos.