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PRESENTACIÓN

ARTÍCULOS y EXPERIENCIAS

El constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humanoMichael L. Wehmeyer, Wil H. E. Buntinx, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo,con Sharon Borthwick-Duffy, Valerie Bradley, Ellis M. Craig, David L. Coulter, Sharon C. Gómez, Alya Reeve, Karrie A. Shogren, Martha E. Snell, Scott Spreat, Marc J. Tassé, James R. Thompson y Mark H. Yeager

Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en proceso deenvejecimientoAlba Rodríguez, Miguel Ángel Verdugo y Mª Cruz Sánchez

Caminando hacia la calidad de vidaNatasha García y Manuela Crespo

Satisfacción del cliente familia en Atención Temprana: valoración de la importancia que otorgan a distintos aspectos del servicioFrancisco Alberto García, Ana Mirete, Cristina Marín y Laura Romero

La influencia de un hermano con autismo sobre la calidad de vida familiarCristina Graciela Pérez y Miguel Ángel Verdugo

Propuesta de un plan para la coordinación de apoyos a menores con discapacidad intelectual con medidas protectorasSilvia Montoya y Manuela Crespo

RESEÑASCuesta, J.L. y Hortiguela, V. (coord.) (2007). Senda hacia la participación. Calidad de vida en las personas con TEA y sus familias. Burgos: Autismo Burgos.

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Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso

Consejo de Redacción: Miguel Ángel Verdugo, Paulino Azúa, Manuela Crespo, Juan José Lacasta, Rosa PérezGil, Javier Tamarit.

Secretaría de Redacción: Manuela CrespoINICO - Facultad de PsicologíaUniversidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617Fax. 923 294 [email protected]

Edita y Distribuye: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Perón, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodísticas, núm. 158, Sección Personas Jurídicas)ISSN: 0210-1696Depósito legal: M-32217-2007Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:

Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)

Francisco Alcantud (Universidad de Valencia)

Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)

Pilar Arnáiz Sánchez (Universidad de Murcia)

Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)

José Antonio del Barrio (Universidad de Cantabria)

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Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)

Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónomade Madrid)

Xavier Etxeberría (Universidad de Deusto)

Fernando Fantova Azkoaga, consultor

David Felce (IASSID)

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Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo)

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Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)

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María Frontera (Universidad de Zaragoza)

Joaquín Fuentes Biggi (GAUTENA/Policlínica Gipuzkoa)

Francisco Alberto García Sánchez (Universidad deMurcia)

Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)Encarnación Guillén (Universidad Autónoma deMadrid)Belén Gutiérrez Bermejo (Universidad de Salamanca)Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almería)María Luisa Martínez Frias (Instituto de Salud Carlos III)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina (Universidad de Zaragoza)Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Borja Jordan de Urries Vega (Universidad de Salamanca)Joan Jordi Muntaner (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities)Carmen Ortiz González (Universidad de Salamanca)Maria Luisa Ramón-Laca (Instituto de Salud Carlos III)Natividad de la Red (Universidad de Valladolid)Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma deMadrid)Pere Rueda (Ampaus)Mª Cruz Gómez Sánchez (Universidad de Salamanca)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cádiz)Robert Schalock (Hastings Collegue. EE.UU.)José Antonio Seoane (Universidad de A Coruña)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)


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presentaciónDe los artículos que se incluyen en este número, cuatro son resultado de los Proyectos

de Innovación llevados a cabo por los alumnos de la VIIª Promoción del Máster enIntegración de Personas con Discapacidad. Calidad de Vida, organizado conjuntamentepor INICO y por FEAPS: “Calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de per-sonas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento”, “Caminando haciala calidad de vida”, “La influencia de un hermano con autismo sobre la calidad de vidafamiliar” y “Propuesta de un Plan para la Coordinación de Apoyos a menores con dis-capacidad intelectual con medidas protectoras”. En ellos se vuelve a poner de manifies-to la importancia de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad inte-lectual.

M.L. Wehmeyer y colaboradores, todos miembros del Comité de Terminología yClasificación de la Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual yDiscapacidades del Desarrollo (AAIDD), que se encarga de proponer la siguiente edicióndel Manual de la AAIDD, escriben el artículo “El constructo de discapacidad intelectualy su relación con el funcionamiento humano”. En él insisten en la necesidad de hablar,de ahora en adelante, del constructo de discapacidad intelectual, y se centran en com-prender su definición constitutiva, o teórica. Además, analizan como el uso del términodiscapacidad intelectual se refiere a un constructo diferente al que se refería el términoal que reemplazó: retraso mental.

Ya se sabe que, hasta el momento, todavía es escasa la investigación relativa a la cali-dad de vida de las personas con discapacidad intelectual mayores y sus familias. Es porello, y con el objetivo de reflejar la situación actual que viven las familias mayores conhijos con discapacidad intelectual que están envejeciendo, por lo que A. Rodríguez ycolaboradores, llevan a cabo diversos estudios. Concretamente, en “Calidad de vidafamiliar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual en pro-ceso de envejecimiento”, ofrecen información sobre cómo se pueden planificar losrecursos y las políticas de actuación específicas para las familias de personas con disca-pacidad intelectual mayores de 45 años, proporcionando datos sobre las necesidadespercibidas por los cuidadores primarios así como sobre las diferencias en la opiniónentre padres y madres: servicios más demandados por las familias, apoyos recibidos ysatisfacción percibida en cuanto a su calidad de vida familiar.

Al igual que ocurre en el caso de la calidad de vida de las personas con discapacidadintelectual mayores y sus familias, también es muy reciente la investigación en calidadde vida familiar y, por ello, mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidadintelectual y de sus familias es el objetivo fundamental del trabajo realizado por N.García y colaboradores. En el artículo “Caminando hacia la calidad de vida”, se describecomo Asociación ADEPSI considera necesario llevar a cabo un cambio cultural profundoen las organizaciones para avanzar hacia procesos centrados en la persona con discapa-cidad y sus familias, por lo que pretenden desarrollar un Modelo de Servicio Centradoen la Familia a través de una Planificación Centrada en la Familia. Es decir, tomandocomo referente el Modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo y destacando lanecesidad de avanzar hacia la definición de calidad de vida familiar, consideran necesa-


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rio incluir prácticas centradas en la persona y en la familia, adaptando apoyos según lasnecesidades manifestadas por ambos grupos de personas.

Cada vez hay más referencias acerca de la implantación de sistemas de calidad en losservicios a la discapacidad y, concretamente, en Atención Temprana. En “Satisfacción delcliente familia en Atención Temprana: valoración de la importancia que otorgan a dis-tintos aspectos del servicio” F.A. García Sánchez y colaboradores presentan los resulta-dos obtenidos tras la aplicación de un cuestionario, elaborado por ellos expresamentepara tal fin, a 93 familias en ASTRAPACE, para determinar lo que el cliente familia valo-ra más en el servicio de Atención Temprana y la importancia que da a distintos aspectosque influyen directamente sobre la satisfacción percibida de los servicios recibidos. Conello, se pretende obtener información que sirva para la elaboración de propuestas demejora que incidan en el incremento de la calidad del servicio prestado y en la mejorade su percepción.

El vínculo natural que constituye una relación entre hermanos puede verse condicio-nado cuando uno de ellos tiene alguna discapacidad. Sin embargo, frecuentemente loshermanos de las personas con discapacidad, en general, y con autismo, en particular, sonlos “grandes olvidados”. Basándose en el Modelo de Calidad de Vida Familiar, en el artí-culo “La influencia de un hermano con autismo sobre la calidad de vida familiar”, C.Pérez y M.A. Verdugo valoran la experiencia y el impacto de tener un hermano conautismo en la calidad de vida familiar. Después de describir el proceso de adaptación dela Escala de Calidad de Vida Familiar, en el trabajo se evalúan las diferentes percepcio-nes de 17 hermanos en función de la edad, estudiando la influencia de esta experienciaen la calidad de vida familiar y las características de la relación entre los hermanos.

Siguiendo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapaci-dad intelectual, en este caso concreto de menores con discapacidad intelectual afecta-dos por medidas protectoras, desde la Asociación A Toda Vela, de Almería, se ha dise-ñado y propuesto un Plan para la Coordinación de Apoyos a Menores con DiscapacidadIntelectual con Medias de Protección. En “Propuesta de un Plan para la Coordinación deApoyos a menores con discapacidad intelectual con medidas protectoras” S. Montoya yM. Crespo describen el desarrollo de esta propuesta, con sus cuatro acciones principales,y los primeros resultados obtenidos. El trabajo parte de la necesidad de revisar el siste-ma de atención a los menores siguiendo los nuevos paradigmas de derechos humanos,apoyos, autodeterminación y búsqueda de la calidad de vida.

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el constructo de discapacidad inte-lectual y su relación con el funciona-miento humano

[The Intellectual Disability Construct and Its Relation to Human Functioning]

Michael L. Wehmeyer, Wil H. E. Buntinx, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson,Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo, con Sharon Borthwick-Duffy,

Valerie Bradley, Ellis M. Craig, David L. Coulter, Sharon C. Gómez, Alya Reeve,Karrie A. Shogren, Martha E. Snell, Scott Spreat, Marc J. Tassé, James R.

Thompson y Mark H. Yeager*

Traducido por Laura Gómez (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad.Universidad de Salamanca)

El Comité de Terminología y Clasificación de la Asociación Americanasobre Discapacidad Intelectual y Discapacidades del Desarrollo (AAIDD,‘American Association on Intellectual and Developmental Disabilities’)tiene dos objetivos principales al publicar este artículo: (a) compartir nues-tras ideas sobre el constructo que subyace al término discapacidad inte-lectual (de ahora en adelante el constructo de discapacidad intelectual) ysu relación con el funcionamiento humano, y (b) solicitar aportacionesdesde el campo puesto que el comité está preparando una propuesta para

el próximo manual de Definición, Clasificación y Sistemas de Apoyos, que serápublicado en 2009 ó 2010. El artículo consta de tres secciones.

En la primera sección, se distingue entre definición operacional, que operativizael constructo de discapacidad intelectual y proporciona la base para el diagnós-tico y la clasificación, y definición constitutiva, que explica el constructo subya-cente y proporciona la base para el desarrollo de teorías-modelos y la planifica-ción de apoyos individualizados. En la segunda sección, se proporciona unavisión histórica sobre cómo el constructo que subyace al término retraso mental(de ahora en adelante, el constructo de retraso mental) difiere del constructosubyacente al del término discapacidad intelectual. En la tercera sección, descri-bimos los parámetros del marco teórico del funcionamiento humano propuestopor la AAIDD, que refleja nuestra comprensión actual de la multidimensionali-dad del funcionamiento humano que subyace al constructo de discapacidad inte-lectual y del significativo papel que juegan los apoyos individualizados en el fun-cionamiento humano. El artículo finaliza con una breve discusión sobre los bene-ficios para el área que se derivan de un claro entendimiento de las diferenciasentre una definición operacional y constitutiva, y de las propiedades fundamen-tales del constructo de discapacidad intelectual.

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definiciones operacionales frente adefiniciones constitutivas ■ ■ ■

Entre las principales tareas del Comitésobre Terminología y Clasificación de laAAIDD se encuentran las de nombrar ydefinir. Con respecto a la primera tarea,Schalock et al. (2007) expusieron en elprimero de una serie prevista de artículosdel comité (de la cual, éste es el segundoartículo) que el comité de la AAIDD susti-tuía el término retraso mental por el tér-mino discapacidad intelectual porqueeste último refleja de una forma más pre-cisa el constructo subyacente que actual-mente se utiliza para expresar lo queentendemos por discapacidad (Luckassonet al., 2002; Organización Mundial de laSalud, 1999, 2001). En relación con lasegunda tarea del comité, es importante

tener en cuenta que el proceso de definirocurre a dos niveles: operacional y consti-tutivo.

Entendemos un constructo como “unaidea abstracta o general formada porpartes o elementos organizados, basadaen un fenómeno observado, en el con-texto de una teoría” (Schalock et al.,2007, p. 116). En otras palabras, los cons-tructos son ideas, literalmente, ‘construi-das’ a partir de fenómenos o conductasobservados. No se pueden ver o medirdirectamente constructos como la moti-vación, el autoconcepto o la inteligencia.Estas construcciones o ideas son latentes;inferimos que existen, pero existen soloen potencia porque no podemos verlas nimedirlas directamente. Su uso progresivodepende de su utilidad y claridad heurís-tica, y se miden a través de indicadores

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8el constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humano

The American Association on Intellectual and DevelopmentalDisabilities’ (AAIDD) Terminology and Classification Committee has twoprimary purposes in publishing this Perspective: (a) to share our thinkingabout the construct underlying the term intellectual disability (henceforththe intellectual disability construct) and its relation to human functioningand (b) to ask for input from the field because the committee is preparinga proposal for the upcoming Definition, Classification and Systems ofSupports manual, to be published in 2009 or 2010. The article has three

sections.

In the first section, we make a distinction between an operational definition,which operationalizes the intellectual disability construct and provides the basisfor diagnosis and classification, and a constitutive definition, which explains theunderlying construct and provides the basis for theory– model development andplanning individualized supports. In the second section, we provide an historicaloverview of how the construct underlying the term mental retardation (hence-forth, the mental retardation construct) differs from the construct underlyingintellectual disability. In the third section, we describe the parameters to the pro-posed AAIDD theoretical framework of human functioning that reflects ourcurrent understanding of the multidimensionality of human functioning thatunderlies the intellectual disability construct and the significant role that indivi-dualized supports play in human functioning. The article concludes with a briefdiscussion of the benefits to the field that accrue from a clear understanding ofboth the differences between an operational and constitutive definition and thefundamental properties of the intelectual disability construct.

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representativos.

La Psicología ha definido los construc-tos de múltiples formas a lo largo de suhistoria, especialmente mediante las rela-ciones de constructos con constructos–definiciones constitutivas o teóricas- ymediante los procedimientos o fenóme-nos con los que el constructo puede serobservado o medido –definiciones opera-cionales (Hubert et al., 1982; Liksa, 1969;Swanson, 1991). Por ejemplo, Kaufmann(1945) identificó dos “facetas diferentes ycomplementarias de la ciencia, a saberteoría y comprobación’’ (p. 49) y observóque “a cada una le corresponde un tipoconcreto de definición de conceptos cien-tíficos: las definiciones que se relacionancon teorías se denominan definicionesconstitutivas; aquellas que tienen que vercon la comprobación empírica se denomi-nan definiciones operacionales’’ (p. 49,cursivas en el original). Asimismo, en lacrítica a una primera definición de disca-pacidades de aprendizaje, Swanson(1991) observó que no era “una defini-ción operacional porque no especifica losfenómenos o procedimientos por los queel constructo de discapacidad de apren-dizaje podía ser reconocido y evaluado”(p. 242) y, en contraste, catalogó la defi-nición anterior como una definiciónteórica.

Consideramos que la distinción entredefiniciones operacionales y constitutivases útil para la comprensión de la discapa-cidad intelectual y su relación con el fun-cionamiento humano. Para nuestros pro-pósitos, una definición operacional defi-ne un constructo de forma que pueda serobservado y medido. Una definición ope-racional es útil en tareas relacionadas conel diagnóstico y la clasificación. Por ejem-plo, la definición operacional de discapa-cidad intelectual, que Schalock et al.(2007) plantearon y que permanecerá envigor por ahora y en el futuro inmediato,

define discapacidad intelectual como“caracterizada por limitaciones significa-tivas en el funcionamiento intelectual yen la conducta adaptativa manifestadaen las habilidades adaptativas conceptua-les, sociales y prácticas. Esta discapacidadse origina antes de los 18 años” (p. 118).

Esta definición operacional del cons-tructo discapacidad intelectual tienealgunos elementos que se refieren aotros constructos, como funcionamientointelectual y conducta adaptativa, peroincluso estos constructos están modera-dos por la noción de limitaciones signifi-cativas, que se define en términos de des-viaciones típicas por debajo de la media yque, por consiguiente, es esencialmentede carácter operacional. De este modo, apesar de contar con algunos elementosconstitutivos, esta definición es esencial-mente operacional. Define operacional-mente el constructo como caracterizadopor limitaciones en el funcionamientointelectual y la conducta adaptativamanifestadas por puntuaciones inferioresa un cierto punto en medidas de estosdos constructos y que ocurren antes delos 18 años.

En contraste, las definiciones constituti-vas definen el constructo en relación conotros constructos relacionados y, de estaforma, nos ayudan a comprender mejorlas bases teóricas del constructo. En esteartículo, no pretendemos centrarnos encuestiones relativas a la definición opera-cional ni a la terminología utilizada sinoen aspectos constitutivos referentes a lacomprensión del constructo, o la idea,que designa el término discapacidadintelectual. En el siguiente apartado, exa-minamos cómo el uso del término disca-pacidad intelectual se refiere a un cons-tructo diferente al que se refería el tér-mino al que reemplazó (i.e., retrasomental).

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Visión histórica de los constructos deretraso mental y de discapacidadintelectual ■ ■ ■

El constructo de retraso mental

A los constructos científicos se les poneun nombre y el término seleccionadopara ese nombre pretender reflejar laidea general que subyace al constructocon la mayor precisión posible (Luckassony Reeve, 2001). Los nombres de los cons-tructos no se asignan de forma arbitrariaen la ciencia; al seleccionar un término, elobjetivo es captar de la forma más eficazposible la intención del constructo al queel nombre-término se refiere.

Todos los nombres previos que se refie-ren al constructo retraso mental, inclui-dos los términos que lo precedieron (e.g.,deficiencia mental, subnormalidad men-tal), intentaron proporcionar una etique-ta o nombre descriptivo para un cons-tructo subyacente que compartía variossupuestos teóricos. El primero de estossupuestos era que la discapacidad residíadentro de la persona. Tener retraso men-tal significaba tener una deficiencia y ellugar en el que se encontraba esa defi-ciencia era la mente. El término mental,que es común a todos estos términos, sig-nifica de o perteneciente a la mente. Lanaturaleza de la deficiencia de la mente(deficiencia mental) era un rendimientomental inferior (subnormalidad mental)caracterizado por lentitud mental (retra-so mental).

Esta noción de deficiencia de la menteque da lugar a un rendimiento mentalinferior caracterizado por lentitud men-tal es evidente en la mayor parte de laliteratura de la época de principios delsiglo XX, cuando surgió el constructo quefinalmente se llamó retraso mental. Porejemplo, Henry Herbert Goddard, un

miembro del primer Comité deTerminología y Clasificación de la ahoraAAIDD, escribió en 1907 que la“Psicología ha avanzado lo suficiente enel estudio de las mentes normales comopara descubrir que existen muchos pro-blemas que solo pueden resolversemediante el estudio de las mentes anor-males, mentes que tienen un funciona-miento más lento, por así decirlo, y quese mueven de forma que pueden serfácilmente observadas’’ (p. 19).

La lentitud mental que constituía lanaturaleza de la discapacidad fue, graciasa los esfuerzos de Goddard y otros, diag-nosticada finalmente como una discre-pancia entre la edad cronológica (EC) y laedad mental (EM; aunque el cálculo de laEM métrica fue un desarrollo que posfe-chó Goddard). Al final, la lentitud mentalse infería a partir de la discrepancia entreEC y EM. Para ser etiquetado como defi-ciente mental, subnormal mental o retra-sado mental, uno tenía que mostrar evi-dencia de desarrollo mental lento oretrasado mediante esa discrepancia EC-EM.

Quizás el indicador más obvio de que elconstructo subyacente a los términosmencionados anteriormente se refería adeficiencias de la mente (las cuales dabanlugar a un rendimiento mental limitado ycaracterizado por lentitud mental) fue elacuerdo final sobre el término retrasomental para nombrar el constructo sub-yacente. El nombre retraso hace referen-cia a la acción de retrasar. Retrasar es unverbo que significa hacer más despacio otardar. De hecho, el primer uso del térmi-no retrasado o retraso para referirse alrendimiento de una persona—en el textoclásico de Leonard ‘Laggards in our scho-ols: a study of retardation and elimina-tion in city school systems’ (‘Rezagadosen nuestras escuelas: un estudio de retra-so y eliminación en los sistemas escolares

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urbanos’) que fue publicado en 1913—noutilizaba en absoluto el término parareferirse a una forma de debilidad men-tal. Rezagados en nuestras escuelas fueun estudio sobre tasas de abandono y definalización de estudios en distritos esco-lares urbanos. A los alumnos que nopasaban de curso se les llamaba rezaga-dos o retrasados; todavía el términoretrasado se utiliza para hacer referenciaal hecho de que van retrasados con rela-ción a su paso de curso y no a ningún tipode deficiencia interna o debilidad men-tal. Fue más tarde cuando el términoretrasado pasó de hacer referencia alhecho o circunstancia de no pasar decurso para referirse al alumno o personaque era mentalmente lento y no avanza-ba. Retraso mental era un término quesignificaba, literalmente, lentitud mentaly se utilizaba para nombrar un construc-to o idea subyacente en que los defectosde la mente daban lugar a limitacionesen el rendimiento caracterizadas por len-titud mental.

Cabe destacar que las conceptualizacio-nes de la condición anteriores al sistemade clasificación de 1910 planteado porGooddard y colegas (‘idiota’, ‘imbécil’,‘morón’) procuraban reflejar los diversosfactores etiológicos que daban lugar a ladebilidad mental. Por ejemplo, el médicoArthur Wylie, director de la Instituciónpara los Débiles Mentales (‘Institution forthe Feeble-Minded) en Grafton, Dakotadel Norte (quien, como Goddard, fuemiembro del primer comité de clasifica-ción), recomendó al presidente del comi-té, Walter Fernald, que el sistema de cla-sificación incluyera los términos psico-astenia, amencia y debilidad mental(‘mental debility’) como alternativas a lostérminos tradicionales idiota, imbécil ydébil mental (‘feebleminded’); pero, ade-más, también recomendó que los subgru-pos clínicos, que incluían microcéfalo,hidrocéfalo, mongólico y cretino, entre

otros, se añadieran a los términos para elgrupo, del mismo modo que se añadierala etiqueta imbécil moral al grupo conmayor nivel de funcionamiento de perso-nas identificadas como débiles mentales.Dado que prácticamente todos los presi-dentes de la institución implicadosentonces en la asociación eran médicos,no sorprende que hubiera un considera-ble interés en y tentativas para incorpo-rar información etiológica en las pro-puestas clasificatorias y terminológicas.Tales propuestas dieron lugar inevitable-mente a sistemas de clasificación como elpropuesto por Wylie, que eran tan com-plejos que tuvieron escasa utilidad. Alfinal, la decisión de clasificación evitórelacionar la etiología con el que erabásicamente un diagnóstico de rendi-miento mental limitado (lento) manifes-tado por limitaciones en el funciona-miento humano. Que los sistemas de cla-sificación posteriores añadieran el requi-sito de déficits en el funcionamientosocial y adaptativo simplemente refuerzael hecho de que, desde el principio, loque ahora denominamos discapacidadintelectual ha tenido como constructosubyacente la noción de limitaciones enel funcionamiento humano. Es una disca-pacidad determinada por indicadores dedesempeño relacionados con limitacionesen el funcionamiento humano.

El constructo de discapacidad intelectual

En 1992, el Comité de Clasificación yTerminología de la Asociación Americanasobre Retraso Mental (AAMR; ahoraAAIDD) adoptó un modelo funcional delfuncionamiento humano pero mantuvoel término retraso mental por varias razo-nes (Luckasson et al., 2002, pp. xii–xiii). Elmodelo proponía que la discapacidad semanifestaba como un estado de funcio-namiento que dependía del ajuste entrelas capacidades y limitaciones de la per-sona y el contexto en el que la persona

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funciona. Como tal, el comité no estabainventando una nueva idea sino recono-ciendo algo que se aceptaba desde siem-pre: Discapacidad intelectual implica limi-taciones en el funcionamiento humano.Lo que era, sin embargo, radicalmentediferente con el constructo subyacente altérmino discapacidad intelectual cuandose comparaba con el constructo subya-cente al término retraso mental era ellugar donde residía la discapacidad; elprimero (retraso mental) consideraba ladiscapacidad como un defecto en el inte-rior de la persona, mientras que el último(discapacidad intelectual) consideraba ladiscapacidad como el ajuste entre lascapacidades de la persona (de formaimplícita se considera capacidad limitadacomo resultado de deficiencia neural) y elcontexto en el que la persona funciona-ba. El término retraso mental hacía refe-rencia a una condición interna de la per-sona (e.g., lentitud de pensamiento); dis-capacidad intelectual se refiere a un esta-do de funcionamiento, no a una condi-ción. Ambas construcciones, sin embargo,consideran la condición (como en el casode retraso mental) o el estado de funcio-namiento (como en el caso de discapaci-dad intelectual) como mejor definida,constitutivamente u operacionalmente,en términos de limitaciones en el funcio-namiento humano normal.

Discapacidad es un término usadogenéricamente para referirse a las limita-ciones del funcionamiento humano. Elorigen de la interpretación actual del tér-mino discapacidad es una extensión delmodelo médico que en un principio con-cebía la salud como un estado interiori-zado y los problemas de salud como unapatología individual: un problema dentrode la persona. En el contexto de salud yatención sanitaria, sin embargo, se pusode manifiesto que la patología individualofrecía una perspectiva demasiado limi-tada para describir, comprender y resol-

ver de forma eficaz los problemas de laspersonas afectadas por una condición desalud crónica o generalizada. Wood(1989) y sus colaboradores propusieronuna ampliación del modelo médico pre-sentando un modelo multidimensionaldel funcionamiento humano en laClasificación Internacional de lasDeficiencias, Discapacidades yMinusvalías (CIDDM; OrganizaciónMundial de la Salud, 1980). La CIDDMpropuso diferentes perspectivas o nivelesexperienciales para considerar el funcio-namiento humano y describir las conse-cuencias de las enfermedades.

Según esta perspectiva, funcionamien-to humano hace referencia a todas lasactividades vitales de una persona. Laperspectiva de la CIDDM (OrganizaciónMundial de la Salud, 1980) para describirel impacto de una condición de salud opatología en el funcionamiento humanoera (a) la exteriorización de una patolo-gía en la anatomía y funciones corporales(e.g., relacionados con la discapacidadintelectual, el sistema nervioso central yla inteligencia), (b) patologías objetiva-das que se manifiestan en las actividadesde la persona (e.g., habilidades de con-ducta adaptativa), y (c) las consecuenciassociales de la patología (e.g., participa-ción en esferas de la vida social;Organización Mundial de la Salud, 1980,p. 30). Más tarde, se reconoció que ade-más del impacto de los factores de la con-dición de salud (patología), los factorescontextuales son cruciales para compren-der el funcionamiento humano. Los fac-tores contextuales engloban factoresambientales y factores personales.También se entendía que las limitacionesen el funcionamiento no son necesaria-mente consecuencias lineales o causalesde una patología sino que deberían con-cebirse como procesos interactivos múlti-ples en los que cada factor puede influir,directa o indirectamente, en las dimen-

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siones del funcionamiento y en otros fac-tores. Al incluir los factores ambientales ypersonales, se desarrolló un modelo des-criptivo más general en la sucesora de laCIDDM, la Clasificación Internacional delFuncionamiento, la Discapacidad y laSalud (CIF; Organización Mundial de laSalud, 2001).

Marco teórico del funcionamientohumano propuesto por la AAIDD ■

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La AAIDD (antes AAMR) propuso pri-mero un modelo multidimensional delfuncionamiento humano en el manual de1992 (Luckasson et al., 1992) y lo perfec-cionó más tarde en el manual de 2002(Buntinx, 2006; Luckasson et al., 2002). Lamejora incluida se muestra en la Figura 1.Como se muestra en la figura, el marcoteórico del funcionamiento humanotiene dos componentes principales: cincodimensiones (habilidades intelectuales,conducta adaptativa, salud, participacióny contexto) y una representación delpapel que juegan los apoyos en el fun-cionamiento humano. A continuación sedescribe cada uno de estos componentes.

Funcionamiento humano

Consistente con el modelo CIF(Organización Mundial de la Salud,2001), funcionamiento humano es un tér-mino genérico que alude a todas las acti-vidades vitales de un individuo y abarcaestructuras y funciones corporales, activi-dades personales y participación. Las limi-taciones en el funcionamiento se deno-minan discapacidad que puede derivarde un problema o varios en las estructu-ras y funciones corporales y en las activi-dades personales. Con el objetivo decomprender a qué se refiere el términodiscapacidad intelectual, las dimensionesde funciones corporales (funcionamientointelectual limitado) y actividades (limita-ciones en la conducta adaptativa) de laCIF son importantes porque se refieren alos criterios diagnósticos especificados enla definición operacional de discapacidadintelectual. Sin embargo, para compren-der (a) el funcionamiento individual deuna persona con discapacidad intelectualdentro de un contexto más amplio y (b) ladefinición constitutiva que subyace altérmino discapacidad intelectual, todaslas dimensiones del funcionamiento yfactores con impacto son importantes.

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Figura 1. Un modelo multidimensional del funcionamiento humano


Dimensión 1: Habilidades intelectuales.La inteligencia es una capacidad mentalgeneral. Incluye razonar, planificar, resol-ver problemas, pensar de modo abstrac-to, comprender ideas complejas, apren-der con rapidez y aprender de la expe-riencia (Gottfredson, 1997). Como se indi-ca en esta definición, la inteligencia noconsiste simplemente en aprender de unlibro, una habilidad académica restringi-da o una habilidad para hacer exámenes.Inteligencia indica, en cambio, una capa-cidad más general y profunda para com-prender lo que nos rodea—darse cuentade las cosas, darles sentido o deducir quéhacer. Además, el concepto de inteligen-cia representa un intento de clarificar,organizar y explicar el hecho de que losindividuos difieren en cuanto a su habili-dad para comprender ideas complejas,adaptarse de forma eficaz al entorno,aprender de la experiencia, utilizar dis-tintas formas de razonamiento y superarlos obstáculos a través de la reflexiónmediante y la comunicación (Neisser etal., 1994). Esta concepción de la inteli-gencia fue adoptada primero porGrossman en 1983 en los manuales determinología y clasificación de laAAMR/AAIDD. Es también consistentecon la definición de la CIF de las funcio-nes intelectuales (Sección b117) comofunciones mentales generales necesariaspara comprender e integrar de formaconstructiva las diferentes funcionesmentales, incluyendo todas las funcionescognitivas y su desarrollo a lo largo delciclo vital (Organización Mundial de laSalud, 2001).

Dimensión 2: Conducta adaptativa.Conducta adaptativa es el conjunto dehabilidades conceptuales, sociales y prác-ticas aprendidas por las personas parafuncionar en sus vida diaria (Luckasson etal., 2002). El concepto de conducta adap-tativa (organizado en habilidades adap-tativas conceptuales, sociales y prácticas)

es una continuación de la atención histó-ricamente otorgada a la conducta adap-tativa en el diagnóstico del retraso men-tal-discapacidad intelectual (Schalock etal., 2007). El concepto de habilidadesadaptativas alude a una gran variedad decompetencias y proporciona las base parados puntos clave: (a) las limitaciones enhabilidades adaptativas a menudo coexis-ten con fortalezas en otras áreas de habi-lidades adaptativas, y (b) las fortalezas ylimitaciones de una persona en las habili-dades adaptativas deberían fundamen-tarse dentro del contexto comunitario ylos entornos culturales típicos de los igua-les, y relacionarse con las necesidadesindividuales de apoyo de la persona.

Dimensión 3: Salud. La OrganizaciónMundial de la Salud (1990, 1993) definiósalud como un estado de bienestar físico,mental y social total. La salud es un com-ponente de una concepción integradadel funcionamiento individual, porque lacondición de salud de un individuopuede afectar a su funcionamiento deforma directa o indirectamente a travésde cada una de las cuatro dimensionesrestantes. Los problemas relacionadoscon la condición de salud son trastornos,enfermedades o lesiones y se clasifican enla Clasificación Internacional Estadísticade Enfermedades y Problemas relaciona-dos con la Salud (CIE-10; OrganizaciónMundial de la Salud, 1999). El Comité deTerminología y Clasificación presentarámás detalladamente en un próximo artí-culo su propuesta de marco de salud queincluye (a) cómo la salud afecta a aspec-tos relacionados con el diagnóstico, (b)cómo la salud afecta a aspectos relativosa la clasificación (incluyendo la clasifica-ción basada en la etiología), y (c) los com-ponentes de un modelo de apoyos desalud comunitaria.

Dimensión 4: Participación.Participación es el desempeño de las per-

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sonas en actividades vitales y se relacionacon el funcionamiento del individuo ensociedad. Se refiere a roles e interaccio-nes en las áreas de vida en el hogar, tra-bajo, educación, y actividades de ocio,espirituales y culturales. La participacióntambién incluye los roles sociales que sonactividades consideradas como normalespara un grupo de edad específico. Laobservación directa del compromiso y elgrado de involucración en actividadesdiarias es el mejor modo de reflejar laparticipación.

Dimensión 5: Contexto. Los factorescontextuales incluyen factores ambienta-les y personales y representan las circuns-tancias de la vida de un individuo.Pueden tener un impacto en el funciona-miento del individuo que debe tenerseen consideración en la evaluación delfuncionamiento humano.

• Los factores ambientales hacen refe-rencia al entorno físico, social y actitu-dinal en el que las personas viven yconducen sus vidas. Los factoresambientales actúan a veces como facili-tadores cuando, al interactuar con losfactores personales, contribuyen allogro de una conducta adaptada. Porejemplo, actitudes positivas de los pro-fesionales y rampas de accesibilidadactúan como facilitadores cuando con-tribuyen a una conducta adaptadacomo trabajar. Por otro lado, la ausen-cia de dichos facilitadores o la presen-cia de otros factores ambientales, comoactitudes negativas o edificios inaccesi-bles, pueden dificultar el logro de con-ductas adaptadas como trabajar. Eneste caso, los factores ambientales sedenominan barreras.

• Los factores personales son característi-cas de una persona como género, raza,edad, motivación, estilo de vida, hábi-tos, educación, estilos de afrontamien-

to, origen social, profesión, experien-cias pasadas y presentes (eventos vita-les pasados y actuales), estilo de perso-nalidad, recursos psicológicos y otrascaracterísticas, todas o ninguna podrí-an jugar un papel en la discapacidad acualquier nivel. Comprenden los rasgosde las personas que no son parte deuna condición o estado de salud.

Apoyos. El funcionamiento humano semejora típicamente mediante el uso deapoyos individualizados que se definencomo “recursos y estrategias que preten-den promover el desarrollo, educación,intereses y bienestar personal de una per-sona y que mejoran el funcionamientoindividual” (Luckasson et al., 2002, p.145). El contextualismo, o el contexto enel que se proporcionan los apoyos, es unconcepto crítico en la comprensión deluso actual de los apoyos, el paradigma deapoyos y la influencia de los factoresexternos en el funcionamiento. El contex-tualismo alude a tres temas centrales(Luckasson et al., 2002, p. 149): (a) seaprecia el ambiente, las circunstancias ola perspectiva en los que ocurre la con-ducta; (b) la realidad está en curso y escambiante, e implica que el ambiente yquienes viven en él se transformanmutuamente, y (c) la persona tiene unpapel activo en su desarrollo y funciona-miento. Estos tres temas son evidentes enlas bases ecológicas e igualitarias de losapoyos.

Las bases ecológicas de los apoyos.Existe evidencia contundente acerca deque la congruencia entre los individuos ysus entornos facilita el funcionamientohumano. Facilitar tal congruencia implicadeterminar el perfil y la intensidad de lanecesidad de apoyos de una persona con-creta y proporcionar los apoyos necesa-rios para mejorar el funcionamientohumano. Este modelo social-ecológico esconsistente con el concepto actual de dis-

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capacidad intelectual que considera elproceso de discapacitación como unarelación entre la patología, las deficien-cias y el ambiente de una persona(Instituto de Medicina, 1991; Luckassonet al., 1992, 2002; Organización Mundialde la Salud, 2001).

Las bases igualitarias de los apoyos. Eligualitarismo es la creencia en la igual-dad humana, especialmente en relacióncon los derechos sociales, políticos y eco-nómicos. Desde los años 60, el movimien-to igualitario ha surgido desde perspecti-vas legales y de provisión de servicios.Legalmente, las personas con discapaci-dad intelectual tienen derecho a educa-ción pública gratis y adecuada, a serviciosbasados en la comunidad y a no ser dis-criminados únicamente por su discapaci-dad. En relación con los programas, elmovimiento igualitario se refleja en pla-nificación centrada en la persona, autoa-yuda, capacitación personal y énfasis enresultados personales. El énfasis en elpapel que juegan los apoyos apropiadosen la mejora del funcionamiento huma-no ha sido la consecuencia general deestas tendencias legales y de provisión deservicios.

conclusión ■ ■ ■

En conclusión, el campo de la discapaci-dad intelectual y del desarrollo se benefi-cia con un claro entendimiento de la dife-rencia entre una definición operacional yconstitutiva de un constructo como retra-so mental-discapacidad intelectual y delas características esenciales del construc-to de discapacidad intelectual. Durantelos últimos 50 años, por ejemplo, ha exis-tido una notable consistencia en la defi-nición operacional del constructo deno-minado ahora discapacidad intelectual.Los leves cambios que se han producidoen la definición operacional reflejan dosfenómenos principalmente (Schalock et

al., 2007, p. 119): (a) avances en la com-prensión del funcionamiento intelectualy la conducta adaptativa (Dimensiones 1y 2 de la Figura 1) y (b) avances en la teo-ría y las estrategias de evaluación quepermiten el uso de procedimientos esta-dísticos para controlar el error de medi-da, los efectos de la experiencia y loscambios normativos. En este artículo, noshemos centrado principalmente en com-prender la definición constitutiva, o teó-rica, del constructo discapacidad intelec-tual. Tal definición, a diferencia de laconcepción de rasgo o defecto de lamente del retraso mental, hace referen-cia a una condición multidimensional delfuncionamiento humano. Son muchas lasventajas de comprender la naturalezamultidimensional de la discapacidad inte-lectual. Por ejemplo, comprender noslleva a reconocer y apreciar las enormescomplejidades biológicas y sociales aso-ciadas a la discapacidad intelectual(Baumeister, 2005; Switzky y Greenspan,2005); engloba las características esencia-les de una persona con esta discapacidad(Simeonsson et al., 2005); y proporcionauna base conceptual sólida para diferen-ciar entre personas con otras discapacida-des cognitivas y del desarrollo(Thompson y Wehmeyer, 2008).

Aunque la definición operacional dediscapacidad intelectual no ha cambiado,sostenemos que el constructo subyacenteal término discapacidad intelectual no esel mismo que el subyacente al de retrasomental. Aunque en el proceso de diag-nóstico actual las diferencias no se ponende manifiesto—esto es, el proceso dediagnóstico es el mismo—, comoSchalock et al. (2007) plantearon, el tér-mino discapacidad intelectual “incluye lamisma población de individuos que pre-viamente fueron diagnosticados conretraso mental en número, clase, nivel,tipo y duración de la discapacidad, y lanecesidad de las personas con esta disca-

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pacidad de servicios y apoyos individuali-zados” (p. 116). El cambio de concepciónde la discapacidad que se refleja en el tér-mino discapacidad intelectual, sin embar-go, tiene un enorme impacto sobre laforma en que la sociedad reacciona antelas personas con discapacidad intelectual.La adopción del término discapacidadintelectual implica una comprensión dela discapacidad consistente con una pers-pectiva ecológica y multidimensional, y

requiere que la sociedad responda conintervenciones centradas en las fortalezasindividuales y que enfaticen el papel delos apoyos para mejorar el funcionamien-to humano. Además, nuestro marco teó-rico del funcionamiento humano recono-ce que la manifestación de la discapaci-dad intelectual implica la relación diná-mica y recíproca entre habilidad intelectual,conducta adaptativa, salud, participación,contexto y apoyos individualizados.

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*Autores:

Dr. Michael L. Wehmeyer, PhD, (E-mail: [email protected]), Profesor de Educación Especial y Director del ‘Center onDevelopmental Disabilities’ y Subdirector del ‘Beach Center on Disability’ de la Universidad de Kansas, 1200 SunnysideAve., Room 3136, Lawrence, KS 66045-7534.

Wil H. E. Buntinx, PhD, Psicólogo y Director de ‘Research and Development’, St. Anna Foundation, Universidad deMaastricht, P.O. Box 5001, Heel, 6097 ZG Holanda.

Yves Lachapelle, PhD, Profesor del Departamento de Psicoeducación y Presidente de ‘Self-Determination SupportingTechnologies’ de la Universidad de Quebec, Trois Rivieres, 6141 Rue Des Merles, Trois-Rivieres, QC G9B 6G3 Canadá.

Ruth A. Luckasson, JD, Catedrático del Departamento de Educación Especial de la Universidad de Nuevo México,College of Education-Hokona Hall 102, MSCO5 30401, Albuquerque, NM87131.

Robert L. Schalock, PhD, Catedrático Emérito del Hastings College, Hastings, NE; y Profesor Adjunto de la Universidadde Salamanca (España), Universidad de Kansas (Beach Center on Disability), Universidad de Chongquing (Mainland,China), y Universidad de Gante (Bélgica), P.O. Box 285, Chewelah, WA99109-0285.

Dr. Miguel Ángel Verdugo, Catedrático de Psicología de la Discapacidad y Director del Instituto Universitario deIntegración en la Comunidad, Universidad de Salamanca, Avenida de la Merced 109-131, Salamanca, España, 37005.

El resto de los autores son miembros del Comité de Terminología y Clasificación de la Asociación Americana sobreDiscapacidad Intelectual y Discapacidades del Desarrollo.


El envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual y de sus cui-dadores, conduce a situaciones en las que toda la familia requiere adap-taciones para mantener una buena calidad de vida. En esta investigaciónse aportan datos sobre las necesidades percibidas y la calidad de vida fami-liar que permitan facilitar la planificación de recursos y políticas socialesorientadas a familias de personas con discapacidad intelectual mayores de45 años. Se han aplicado 362 Escalas de Calidad de Vida Familiar (Sainz,Verdugo y Delgado, 2005) en Castilla y León y 36 en Asturias. Se ha reali-

zado un análisis descriptivo e inferencial de la información. Los resultados refle-jan que las dimensiones de Interacción Familiar, la Salud y Seguridad, y el Papelde padres, influyen positivamente sobre la calidad de vida de las familias; sinembargo las relacionadas con los apoyos, tanto para la familia como para la per-sona con discapacidad, revelan un mayor desequilibrio mermando el bienestarpercibido. Se han detectado discrepancias entre los padres y las madres relacio-nadas con la interacción familiar y la satisfacción con los apoyos para el mante-nimiento del hogar. Mediante la información obtenida se ofrece una base deconocimiento para afrontar los nuevos retos de la dependencia.

Palabras Clave: Envejecimiento, familia, calidad de vida, apoyos, percepcionesde los padres, dependencia, discapacidad intelectual.

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Alba Rodríguez Aguilella, Miguel Ángel Verdugo Alonso, Mª Cruz Sánchez Gómez

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calidad de vida familiar y apoyospara los progenitores de personascon discapacidad intelectual en pro-ceso de envejecimiento

[Family Quality of Life and Supports for Parents of Ageing People withIntellectual Disabilities]


Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (Universidad deSalamanca)


introducción ■ ■ ■

La mayor esperanza de vida de las per-sonas con discapacidad intelectual llevaunido el envejecimiento de sus cuidado-res principales, siendo a veces difícil dis-tinguir quién cuida a quién. De estamanera las obligaciones se alargan y lapresión física y emocional aumentapudiendo mermar la calidad de vida delas familias.

Diversos autores han coincidido en con-siderar los 45 años como fase en la quelas personas con discapacidad empiezana manifestar los síntomas de declive fun-cional que indican el inicio del envejeci-miento prematuro. Estos síntomas enpersonas sin discapacidad no se manifies-tan hasta los 65 ó 70 años (Rodríguez,2001). Este fue el motivo por el que seadoptó dicho punto de corte como criteriode selección de la muestra participante.

Hasta el momento la mayoría de lainvestigación se ha centrado principal-

mente en la familia de niños y adolescen-tes con discapacidad intelectual pero aúnes un tema incipiente para el caso de laspersonas con discapacidad intelectualmayores y sus familias. El inconvenienteestá en que no existe un adecuado sopor-te empírico que permita un conocimientoriguroso y exacto de las necesidades delas familias mayores que tienen un hijocon discapacidad intelectual adulto, pesea constituir estas necesidades un indica-dor primordial de calidad de vida. Estasituación supone un obstáculo importan-te para el desarrollo de una adecuada redde servicios, así como para la correcta pla-nificación de recursos económicos, mate-riales y humanos, que permitan dar res-puesta y atención a las necesidades pre-sentes y futuras de este colectivo(Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias yVerdugo, 2006).

Para hacer frente a los nuevos retosque se plantean, resulta necesario incor-porar a la familia en el plan de cuidados,así como desarrollar programas específi-cos dirigidos directamente a la misma

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calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual...

Ageing in people with intellectual disabilities and their families leads tosituations in which all family members need adaptations to keep a goodquality of life. This research contributes with data about perceived needsand family quality of life that allow facilitating resources and social-politicplanning for families with over 45 years old members with intellectual dis-abilities. A total of 362 ‘Family Quality of Life Surveys’ (Sainz, Verdugo yDelgado, 2005) were applied in Castilla y León, and 36 were applied inAsturias. Descriptive and inferential analyses were carried out. Results

showed that ‘Family Interaction’, ‘Health and ‘Security’, and ‘Parental Role’domains have a positive influence on family quality of life. However, the domainsrelated to supports (‘Family resources’ and ‘Support of the family member witha disability’) indicated a low perceived satisfaction. Differences between mothersand fathers were found in ‘Family interaction’ and satisfaction with home main-tenance support. Obtained information is helpful in facing the new challenge ofdependence.

Keywords: Ageing, family, quality of life, parent perceptions, dependence,intellectual disabilities.

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(Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,2004). Mediante esta investigación seofrece información sobre cómo enfocarlas políticas de actuación orientadas a lasfamilias, principalmente hacia los cuida-dores primarios, recogiéndose desde supropia perspectiva los aspectos que nece-sitan mayor atención para poder mejorarsu calidad de vida.

Desde el modelo de calidad de vidafamiliar (Park, Turnbull y Turnbull, 2002)se entiende que la Calidad de VidaFamiliar queda explicada por cincodimensiones: 1. Interacción Familiar (secentra en las relaciones entre los miem-bros de la familia), 2. Papel de padres (serefiere a las actividades que los miembrosadultos de la familia realizan para ayudara que sus hijos crezcan y se desarrollen),3. Salud y Seguridad (comprende aspec-tos de salud física y emocional, acceso a laatención sanitaria y seguridad de losmiembros de la familia), 4. Recursos fami-liares (se refiere a los recursos con quecuenta la familia para satisfacer las nece-sidades de sus miembros), y 5. Recursospara la persona con discapacidad (incluyeel apoyo de otros familiares o entornosfuera de la familia para beneficio de lapersona con discapacidad). Este modelopermite identificar los resultados obteni-dos en las investigaciones presentadas enbase a las prioridades de atención a lasfamilias.

A continuación se exponen dos investi-gaciones diferentes con un mismo objeti-vo: detectar las necesidades percibidaspor las familias mayores con hijos con dis-capacidad intelectual en fase de envejeci-miento. Con este propósito se llevaron acabo tres estudios: los dos que se expo-nen en este artículo y que son de caráctercuantitativo e idénticas características enCastilla y León y Asturias, y otro cualitati-vo con grupos de discusión en ambascomunidades autónomas (Verdugo,

Rodríguez y Sánchez, 2007). Si bien cadaestudio es de naturaleza independiente,el conocimiento de los tres y el análisisconjunto de sus resultados permite obte-ner una visión complementaria y másexhaustiva de la situación estudiada.

Es importante tener en cuenta, que elobjetivo de este artículo no es hacer unanálisis comparativo entre la situación delas dos comunidades autónomas estudia-das, sino reflejar la situación actual queviven las familias mayores con hijos condiscapacidad intelectual que están enve-jeciendo.

método ■ ■ ■

Finalidad y objetivos

La finalidad de esta investigación fueaportar información sobre la calidad devida de familias de personas con discapa-cidad intelectual en proceso de envejeci-miento. Concretamente, analizar quéapoyos requieren para mejorar su calidadde vida familiar y extraer las principaleslíneas de actuación para la planificaciónde recursos y políticas sociales específicaspara esta población.

Participantes y criterios de selección

En las dos investigaciones planteadas sesiguieron como criterios de selección quelos participantes fueran padres o madrescon hijos con discapacidad intelectual deedades comprendidas entre 45 y 65 añosy que la persona adulta con discapacidadconviviera diariamente o los fines desemana con la familia, concretamentecon el cuidador que formara parte delestudio.

Se analizó una muestra de 362 progeni-tores en Castilla y León (en adelante CyL)y 36 en Asturias. Las características des-criptivas de la muestra, fueron similares

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en ambas comunidades autónomas:como era de esperar el género del cuida-dor principal en ambas comunidades fuemayoritariamente femenino. Más del60% de las respuestas pertenecen amadres, mientras que el porcentaje cum-plimentado por padres oscila entre el40%. De acuerdo con los criterios deselección preestablecidos (hijos entre 45 y65 años), la edad de los cuidadores esta-ba comprendida entre 80 y 90 años.

Respecto al lugar de residencia, el91,4% en CyL y el 97,2% en Asturias delas personas con discapacidad mayores de45 años conviven en la vivienda familiar,siendo la frecuencia de convivencia diariaen la mayoría de los casos (95,1% en CyLy 93,8 % en Asturias).

Instrumento

El instrumento de evaluación utilizadoha sido la traducción y adaptación de laEscala de Calidad de Vida Familiar(Verdugo y Sainz, 2005), desarrollada ini-cialmente por el equipo de investigacióndel Beach Center on Disability de laUniversidad de Kansas. Está compuestopor tres secciones principales: una queaporta información sociodemográfica,otra centrada en los apoyos y servicios yla última sobre calidad de vida familiar. Aestas tres secciones se añadió una cuartacon una serie de preguntas generalesbasadas en la guía de temas seguidadurante los grupos de discusión realiza-dos en la investigación cualitativa. Lafinalidad de estas cuestiones es poderenriquecer en futuros análisis los resulta-dos obtenidos aunando ambas perspecti-vas, la cualitativa y la cuantitativa.

Este instrumento, como comentan lospropios autores (Poston y cols., 2003),facilita la planificación para establecer laadaptación individual a servicios y/o pla-nes de apoyo para las familias, paradeterminar los indicadores de la calidad

de vida que son importantes para ellas yel grado de satisfacción sobre esos indica-dores y como fuente de análisis paraidentificar los recursos individuales,colectivos y ambientales de la familia, loscuales permiten establecer la dirección yel significado de apoyos y servicios.

Como señalan Sainz, Verdugo yDelgado (2006), la adaptación de esteinstrumento al contexto español, mantie-ne unos buenos índices de fiabilidad yvalidez para medir la calidad de vidafamiliar. La escala de importancia obtuvoun buen índice de consistencia interna(Alfa de Cronbach .940). En el estudio delas correlaciones ítem-total se comprobóque todos los ítems aportaban varianza ala escala de importancia. Aún así se apre-ció una asimetría acusada en las respues-tas tendentes hacia puntuaciones altas,que manifestó la conveniencia de mejo-rar la discriminación de los ítems. Encuánto a la validez del instrumento,como señalan Sainz, Verdugo y Delgado(2006), el análisis cluster aplicado a la sec-ción sobre calidad de vida familiar mos-tró que la estructura de las escalas deimportancia y satisfacción quedaba justi-ficada por el agrupamiento de ítems. Trasel análisis de carácter exploratorio secomprobó que los distintos factorescorrelacionaban entre sí, fortaleciendo lahipótesis de la existencia de un único fac-tor de orden superior que explica la cali-dad de vida familiar. Actualmente dichosautores están realizando nuevos análisisfactoriales con la escala de importancia ysatisfacción de forma independiente, queparecen reforzar la validez del cuestiona-rio y la agrupación de los ítems de acuer-do con las cinco dimensiones planteadaspor el modelo de calidad de vida familiar.

Procedimiento

El proceso se inició estableciendo con-tacto con la Junta de Castilla y León y conel Principado de Asturias con el propósito

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de obtener los datos de las personas condiscapacidad intelectual de edades com-prendidas entre cuarenta y cinco y sesen-ta y cinco años, asegurando en todomomento la confidencialidad de los par-ticipantes. La privacidad de los datos selogró codificando el nombre de cadasujeto en función del número asignadoen la plantilla en formato SPSS y reali-zándose el envío del cuestionario porcorreo ordinario desde la Junta deCastilla y León y desde el Principado deAsturias en colaboración con laFundación Asturiana de atención y pro-tección a personas con discapacidad y/odependencias (F. FASAD).

A partir de la base de datos se tuvoacceso a las personas con discapacidadintelectual mayores de 45 años, pero no asus familias. El destinatario de la cartafue la persona con discapacidad por loque se hizo especial hincapié en señalarque el cuestionario debía rellenarlo elpadre, la madre, hermano o familiar queejerciera de cuidador primario y recogertodas las otras variables necesarias parael análisis mediante preguntas específi-cas. De este modo se pudo distinguir elparentesco de la persona que había cum-plimentado el cuestionario.

Debido a diversas causas asociadas alenvejecimiento de los padres, el nivel decomprensión de la escala podía versemermado y afectar a las respuestas reci-bidas. Para prevenir una baja tasa de res-puesta, respuestas incompletas o erróne-as, se hicieron algunas modificaciones,principalmente en cuanto a formato,como ampliar el tamaño de la letra o sim-plificar las instrucciones elaborando fra-ses más cortas. Posteriormente se realizóuna prueba piloto administrando la esca-la a cuatro padres y dos hermanos de per-sonas con discapacidad intelectual conedades comprendidas entre cuarenta ycinco y sesenta y cinco años. Se les pidióorientación acerca de posibles cambios

que facilitaran la comprensión del cues-tionario a personas en su misma situa-ción. Tras esto se incorporaron al cuestio-nario nuevas modificaciones, como recal-car el teléfono de contacto en caso denecesitar ayuda para solventar dudas oenfatizar los cambios de sección.

Las situaciones de fallecimiento de losdestinatarios y el envío del cuestionario apersonas que no cumplieran los criteriosde selección preestablecidos supusieronun riesgo añadido para contabilizar latasa de respuesta del cuestionario de cali-dad de vida familiar. Para subsanar estasdificultades se elaboró un cuestionarioindividual con preguntas sociodemográ-ficas que permitió discriminar este tipode situaciones.

Con el fin de favorecer la devolución delos cuestionarios se ofrecieron a las fami-lias instrucciones con pautas claras y bre-ves sobre los pasos a seguir en el envío yse optó por el franqueo en destino. Cadasobre contenía una carta informativasobre la finalidad de la investigación, elcuestionario individual y el cuestionariosobre calidad de vida familiar, junto conel sobre franqueado preparado para ladevolución del cuestionario.

Una vez cerrado el periodo de recep-ción se introdujeron todos los casos con-siderados para el análisis, se transfirieronlos resultados a formato SPSS, obtenien-do la matriz de datos válida para el pro-ceso de análisis.

El análisis estadístico final se realizó através del SPSS para Windows versión15.0. Concretamente se trató de un análi-sis descriptivo tanto de la muestra selec-cionada como de los ítems. Se llevó acabo también un análisis inferencial, con-cretamente se realizó una prueba T parala diferencia de medias entre muestrasindependientes.

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resultados ■ ■ ■

Información obtenida sobre apoyosy servicios

Los servicios centrados en la personacon discapacidad más demandados porlas familias en ambas comunidades autó-nomas fueron, el ítem 2 sobre los servi-cios sanitarios (45,4% CyL, 58,1%Asturias), el ítem 6 sobre servicios de edu-cación especial (51,2% CyL, 41,9%Asturias) y el ítem 7 sobre servicios deorientación o psicológicos (57,3% CyL,48,3% Asturias).

En todos los casos, existe una notableinsatisfacción con la cantidad de apoyoso servicios recibidos. Teniendo en cuentaque 1, corresponde a ningún apoyo reci-bido, 2 a alguno pero no suficiente, y 3suficiente, en el Gráfico 1 se observa queúnicamente se hace una valoración máspositiva en referencia a los servicios sani-tarios, alcanzando en Asturias el valor de3 y en Castilla y León el valor de 2. Para elresto de ítems planteados, por ejemplolos servicios de audición y/o vista, servi-cios de orientación o psicológicos, coordi-nación entre diferentes servicios, lasfamilias de ambas comunidades autóno-mas indican no recibir ningún tipo deapoyo (moda=1).

Por otra parte, los servicios más deman-dados orientados a las propias familiasfueron, el ítem 15 sobre respiro familiar(47% CyL, 61,3% Asturias), el ítem 16sobre apoyo para el cuidado de la perso-na con discapacidad (47,2% CyL, 62,1%Asturias), el ítem 18 sobre servicios deayuda al mantenimiento de la casa(51,9% CyL, 53,3% Asturias), el ítem 21sobre servicios de orientación (50,8%CyL, 41,4% Asturias), los ítems 25 y 26referentes a la información sobre dóndeconseguir servicios para sus hijos (65,3%CyL, 65,5% Asturias) y para la familia(60,7% CyL , 64,3% Asturias) y por últimoel ítem 27 referente a la necesidad derecibir información sobre derechos lega-les (64,5%CyL, 82% Asturias).

Como queda reflejado en el Gráfico 2,existe una insatisfacción generalizada enlos servicios recibidos. Teniendo en cuentaque 1, corresponde a ningún apoyo recibi-do, 2 a alguno pero no suficiente, y 3 sufi-ciente, se puede observar que menos en elcaso del dinero recibido para pagar factu-ras (ítem 17) en la muestra analizada deCastilla y León en el que la moda alcanzaun valor de 2, para el resto de los ítems,como el respiro familiar, los servicios deayuda al mantenimiento de la casa, lainformación sobre dónde conseguir servi-cios, no se supera el valor de uno.

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Grafico1. Cantidad de servicio recibido para la persona con discapacidad en base alvalor de la moda


Información obtenida sobre laimportancia y satisfacción percibidapor los padres en cuanto a su calidadde vida familiar

Las familias de ambas comunidadesautónomas consideran muy importantedemostrar que se quieren y se preocupanunos por otros (ítem 12) y se sienten muysatisfechos al respecto; lo mismo ocurrecon el ítem 21, en el que indican sentirseseguros en casa, en el trabajo o en elbarrio. Se entiende que estos aspectosestán influyendo positivamente sobre sucalidad de vida (ver Gráficos 3 y 4).

Por otra parte, como se aprecia en losgráficos 3 y 4, los aspectos que puedenestar influyendo más negativamentesobre la calidad de vida de las familias,debido a la gran importancia que les atri-buyen y la baja satisfacción que sienten,son los relacionados con la ayuda externarecibida para atender las necesidadesespeciales de todos los miembros de lafamilia (ítem 13), los vinculados con elapoyo que recibe la persona con discapa-cidad para progresar en el trabajo y en elhogar (ítem 22) y las relaciones manteni-das entre la familia y los proveedores deservicios (ítem 25).

Los ítems a los que las familias deambas comunidades autónomas atribu-yen una gran importancia y con los quelas familias se sienten medianamentesatisfechos son (ver Gráficos 3 y 4), losrelacionados con la ayuda prestada a lapersona con discapacidad desde la fami-lia para que aprenda a ser independiente(ítem 2), que los miembros de la familiatengan amigos u otras personas que lesbrinden su apoyo (ítem 4), que ayuden ala persona con discapacidad con sus tare-as (ítem 5), que dispongan de algún tiem-po para ellos (ítem 9), poder apoyarseunos a otros para alcanzar objetivos(ítem 11), que los adultos de la familiaenseñen a la persona con discapacidad atomar decisiones adecuadas (ítem 14),poder hacerse cargo de sus propios gas-tos (ítem 16), hacer frente a los altibajosde la vida (ítem 18), que los adultos de lafamilia tengan tiempo para ocuparse delas necesidades individuales de la/s perso-na/s con discapacidad (ítem 19), y que elmiembro de la familia con necesidadesespeciales cuente con el apoyo necesariopara progresar en el hogar (ítems 23) .

Por último, cabe destacar que las fami-lias de ambas comunidades autónomashan coincidido en restar importancia a

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Gráfico 2. Cantidad de servicio recibido para la familia en base al valor de la moda


conocer a otras personas que formanparte de las vidas de la/s persona/s condiscapacidad, como amigos, compañeros,etc. (ítem 17), y se muestran mediana-mente satisfechas al respecto (verGráficos 3 y 4).

Relación de los resultados con las 5dimensiones del modelo sobre cali-dad de vida familiar

A continuación se comentan los resulta-dos previamente expuestos, agrupadosen base a las 5 dimensiones planteadas

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Gráfico 3. Importancia y Satisfacción para la sección sobre Calidad de vida familiaren base al valor de la moda. Castilla y León

Gráfico 4. Importancia y Satisfacción para la sección sobre Calidad de vida familiaren base al valor de la moda. Asturias


en el modelo sobre calidad de vida fami-liar. Mediante esta clasificación de losresultados se facilita una comprensiónholística y más clara de la calidad de vidade las familias pertenecientes al estudio.

Los resultados relacionados con lasdimensiones, de nuevo refuerzan que laInteracción Familiar, la Salud y Seguridad

(exceptuando la asistencia bucodental), yaunque en menor medida, el Papel depadres, son las dimensiones que mues-tran más acuerdo entre importancia atri-buida y satisfacción percibida. Mientrasque las relacionadas con los apoyos,tanto para la familia como para la perso-na con discapacidad, revelan un mayordesequilibrio (ver Tablas 1, 2, 3, 4, 5).

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Tabla 1. Evaluación de la dimensión sobre interacción familiar en base al valor de la moda

Tabla 2. Evaluación de la dimensión sobre el Papel de padres en base al valor de la moda


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Tabla 3. Evaluación de la dimensión sobre la Salud y Seguridad en base al valor de la moda

Tabla 4. Evaluación de la dimensión sobre los recursos familiares en base al valor de la moda

Tabla 5. Evaluación de la dimensión sobre los recursos para la persona con discapacidad en base al valor de la moda


Diferencias en la opinión de lospadres y las madres

El análisis comparativo mediante laprueba T de diferencia de medias entremuestras independientes, nos permitióidentificar las diferencias significativasexistentes en la opinión de los padres yde las madres.

En cuanto a los apoyos y servicios, enAsturias se han encontrado discrepanciasen el entrenamiento en habilidades deautocuidado recibido por su hijo (p=.026,t=2.250), siendo las madres quienes semuestran ligeramente más satisfechas,aunque los padres también consideranque ese apoyo es insuficiente. En Castillay León, se observan diferencias significa-tivas en la valoración de los servicios reci-bidos de ayuda al mantenimiento de lacasa o apoyo doméstico (p=.026, t=2.250)siendo las madres las que manifiestanmayor disconformidad, aunque amboslos consideran insuficientes. Tampococoinciden en la valoración de la forma-ción recibida (p=.016, t=2.437); de nuevoson las madres las que se muestran másinsatisfechas.

En los aspectos que definen la calidadde vida familiar, también se han aprecia-do diferencias significativas. Los resulta-dos de ambas comunidades autónomascoinciden en mostrar diferencias enaspectos relacionados con la interacciónfamiliar, principalmente en la importan-cia atribuida a que los miembros de lafamilia se expresen abiertamente unoscon otros.

Concretamente en Asturias se ha vistoque existen diferencias significativas enla importancia atribuida a disfrutarpasando el tiempo juntos (p=.019, t=-2.491), lo mismo ocurre en expresarseabiertamente unos con otros (p=.033, t=-2.262) y en la relevancia atribuida a que

los miembros de la familia demuestrenque se quieren y se preocupan los unospor los otros (p=.001, t=-3,648); en todoslos casos son las madres quienes lo consi-deran más importante que los padres.También se aprecian diferencias en lasatisfacción experimentada con el apoyorecibido por parte de amigos (p=.033,t=—2.262) y con la enseñaza impartidapor los miembros de la familia hacia lapersona con discapacidad para que selleve bien con los demás (p=.043, t=-2,141); en ambos aspectos los padres sesienten más insatisfechos que las madres.

En Castilla y León también se encuen-tran discrepancias en la importancia deexpresarse abiertamente los unos con losotros (p=.022, t=-2.307). De nuevo son lasmadres quienes atribuyen mayor impor-tancia mientras que los padres no consi-deran que la comunicación abierta seatan relevante. Lo mismo ocurre en el casodel apoyo prestado entre los mismos(p=.033, t=-2, 144), las madres consideranmuy importante que los familiares seapoyen unos a otros para alcanzar objeti-vos, mientras que los padres atribuyen aéste ítem un valor menor

discusión ■ ■ ■

En los últimos años se ha empezado acontemplar la situación de las personascon discapacidad intelectual mayores yde sus familias, pero sigue faltando unadecuado soporte empírico que guíe lasadaptaciones de los recursos orientados alas mismas. Esta dificultad tambiénqueda reflejada en la ausencia de instru-mentos de evaluación para medir la cali-dad de vida familiar de la población estu-diada. El instrumento aplicado, a pesarde cumplir los criterios de fiabilidad yvalidez pertinentes, consta de ciertosítems que en fases posteriores de la inves-tigación deberían adaptarse a las circuns-tancias de las familias mayores con hijos

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con discapacidad intelectual que estánenvejeciendo. Aún así ha quedado plas-mada la alarmante insatisfacción mani-festada por los padres, tanto en los apo-yos orientados para la persona con disca-pacidad como para la propia familia.Como se obtuvo en el estudio realizadopor la Federación Catalana Pro Personascon Retraso Mental [APPS] (2007), pareceque esta carencia de recursos se repite enpoblaciones de familias con hijos en laetapa preescolar (0-4 años), y la etapalaboral (21-50 años).

Resulta interesante detenerse en elítem referente a los servicios sanitariosdebido a que se obtiene un 37,2% defamilias en Castilla y León y un 26,3% enAsturias que requieren este servicio y noreciben suficiente ayuda, y un 37,2% y31,6% respectivamente que indica norecibir ningún apoyo al respecto. El por-centaje que no considera esta necesidadtotalmente cubierta es sorprendente si setiene en cuenta el carácter público de lasanidad en España, pero puede adquirirmás sentido si se valora la opinión de lasfamilias recogida mediante la investiga-ción cualitativa. En general las familiascentralizaban su descontento con la asis-tencia sanitaria en la necesidad de contarcon una mayor especialización para eltratamiento de las personas con discapa-cidad por parte de los médicos y personalsanitario. Desde el ámbito rural tambiénse pudo ver cómo las familias requeríanuna oferta de atención más especializaday accesible que evitara desplazarse a laciudad para recibir una atención médicade calidad en situaciones graves.Probablemente los resultados obtenidosa partir del ítem formulado estén relacio-nados con estas demandas.

Se observaron diferencias significativasentre los padres y las madres en torno alos apoyos y servicios orientados a lasfamilias, siendo de los más demandados

en ambas comunidades autónomas laayuda para el mantenimiento de la casa yel contar con periodos de respiro enCastilla y León. Otros estudios apuntaronen este mismo sentido (APPS, 2007),reflejando la necesidad de dirigir másapoyos al domicilio, incluyendo a todoslos miembros de la familia, especialmen-te a las madres. En la investigación cuali-tativa se describieron las tareas del día adía que les resultaban más difíciles derealizar, y para las cuáles en el presente,o en un futuro cercano requeriríanayuda; éstas se orientaron principalmen-te al cuidado de la persona con discapaci-dad; las relacionadas con la higiene diariadel hijo fueron las más nombradas, prin-cipalmente la ducha, el afeitado y el ves-tido.

La demanda de ayudas económicas fueotro de los aspectos con el que las fami-lias de ambas comunidades mostraroncierto descontento. En los resultados cua-litativos también surgió la necesidad decontar con más apoyo económico paracontratar una cuidadora que ayudara alos propios padres, a los hijos y para rea-lizar tareas de mantenimiento del hogar.Otras demandas estaban relacionadascon la adaptación principalmente delbaño y con la alimentación en caso deque la persona con discapacidad tuvieraque comer durante la semana fuera de supropio domicilio.

El transporte fue uno de los ítemsmenos solicitados por las familias; sinembargo cabe puntualizar que probable-mente la necesidad relacionada con elmismo se orientara, como se observó trasel análisis realizado en la investigacióncualitativa, hacia la ayuda económicapara bonos de autobuses o transportecon vehículos adaptados.

Se sigue repitiendo el modelo de fami-lia como proveedora de servicios, (APPS,

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2007), siendo la madre quien se ocupa enla mayoría de los casos del cuidado dia-rio. Se ha observado cómo en todos losítems que muestran un mayor grado deimplicación en el cuidado, son las madreslas que obtienen puntuaciones mayoresy, por lo tanto, es conveniente dedicaruna atención especial hacia las mismas ala hora de planificar y orientar los servi-cios.

En referencia a las situaciones que pue-den estar influyendo más negativamenteen la calidad de vida familiar, cabe apun-tar una diferencia principal entre la pers-pectiva de los padres y las madres: sonellas quienes atribuyen mayor importan-cia a la comunicación abierta entre losmiembros de la familia, y no se sientensuficientemente satisfechas. En cambiolos padres no creen que estos aspectossean tan relevantes. Estas diferencias quese han podido extraer de la escala aplica-da no quedaron reflejadas en el estudiocualitativo sobre necesidades percibidaspor la familia de adultos con discapaci-dad intelectual.

Recurriendo a los resultados obtenidosen el estudio cualitativo se debe mencio-nar principalmente un servicio que lospadres consideraron imprescindible decara al futuro del hijo y que, sin embargo,no se han reflejado entre los obtenidos apartir de la escala aplicada. Solicitaron lanecesidad de contar con plazas suficien-tes en las residencias que cubrieran laatención de sus hijos cuándo ellos ya nopuedan hacerse cargo, o fallecieran,subrayando la importancia de contar conuna atención de calidad. En caso de quelas plazas estuvieran cubiertas pedían dis-poner de sistemas alternativos. Otrademanda fue la realización de residen-cias conjuntas para padres e hijos, siste-ma que está empezando a plantearse anivel institucional en España. Este aspec-to, está muy relacionado con una de las

principales inquietudes que presentan lasfamilias, el temor por el futuro (APPS,2007; Verdugo, Rodríguez y Sánchez,2007). Otros estudios (Aguado, Alcedo,Fontanil, Arias y Verdugo, 2001, 2002,2003 y 2006) hacen referencia a otro tipode inquietudes, como los problemas desalud y la falta de recursos sociales y sani-tarios que, aunque no de forma tan acu-sada como el temor por el futuro, tam-bién quedaron patentes en estas investi-gaciones

Otro aspecto con el que las familias sesienten muy insatisfechas, mostrando lamayor discrepancia entre la importanciaatribuida y la satisfacción percibida, es enel caso de Asturias la ayuda externa de laque disponen para atender las necesida-des especiales de todos sus miembros, yen Castilla y León el apoyo con el quecuentan para aliviar el estrés. Tambiéntiene gran relevancia disponer de amigosque les brinden su apoyo. Sin embargo,como en otros ítems similares, se ha vistoque las familias se sienten bastante solasen sus retos del día a día. Como señalabaBigby (2002), las personas con discapaci-dad intelectual se encuentran en circuns-tancias que influyen negativamente en laprobabilidad de contar con redes deapoyo lo que, unido al envejecimientotanto de la propia persona como de susprogenitores, desemboca a menudo enuna falta de relaciones sociales y másnecesidad de apoyo informal principal-mente por parte del cuidador primario.

Se debe prestar gran importancia a lasrelaciones mantenidas entre los progeni-tores y los proveedores de servicios, puesse obtiene una importante insatisfacción.Las organizaciones y los profesionalesque trabajan en centros de atención apersonas con discapacidad deberían exa-minar este aspecto con detenimiento, ygenerar propuestas de mejora. En otrosestudios se ha señalado la coincidencia

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existente entre las demandas y propues-tas planteadas por familias, profesionalesy las propias personas con discapacidad(Aguado et al., 2001, 2002, 2003 y 2006),aspecto sobre el que convendría profun-dizar más para aunar criterios de actua-ción desde las tres perspectivas quepudieran solventar el descontento con lasrelaciones mantenidas con los proveedo-res de servicios por parte de las familias.

Es conveniente mencionar un dato queha caracterizado la muestra de familiasque han respondido al cuestionario decalidad de vida familiar aplicado: el 80%de personas con discapacidad intelectualen Asturias y el 68,5% en Castilla y Leóncuyas familias han respondido el cuestio-nario no asisten a ningún tipo de servicio.Para estas familias el cuidado diariopuede ser más complicado debido a quela asistencia social no siempre les alcanza,y las consecuencias del cuidado diario yconstante pueden ser más acusadas. Porello se debe enfatizar la importancia dedifundir los recursos y la información apesar de las dificultades que puede supo-ner llegar a contactar con ellas. Un aspec-to que, junto con otros factores asocia-dos, influye en la complicación de acce-der a todas las familias es el lugar de resi-dencia. Especialmente Asturias es unacomunidad con una importante disper-sión rural, por lo que unificar esfuerzosde difusión es prioritario. En este sentidocabe valorar una de las principales limita-ciones del estudio desarrollado en lacomunidad Asturiana, concretamente lafalta de respuesta por parte de las fami-lias que residen en ámbito rural o semi-rural. Esta situación ha desembocado enuna falta de representatividad de dichosector de la población (85% de las res-puestas provienen del ámbito urbano o

semiurbano frente al 15% que provienedel ámbito rural).

Desde hace algunos años, el colectivode familias y personas con discapacidadque está envejeciendo se está empezan-do a tener en cuenta por varios autores.La Ley de autonomía personal y atencióna personas en situación de dependenciaha supuesto un paso importante paratodas estas familias. Aún así este colecti-vo requiere importantes adaptaciones encuanto a recursos y a la forma de gestio-nar y divulgar información que les puedafacilitar el día a día y la planificación delfuturo. Esto puede evitar que se presenteuna crisis en el cuidado y mantener lacalidad de vida de los adultos con disca-pacidad intelectual cuando los padreshayan fallecido o no puedan seguir ejer-ciendo el cuidado (Córdoba, Verdugo yGómez, 2006; Verdugo, Córdoba yGómez, 2006).

La investigación sobre la calidad devida de las familias requiere todavía demuchos esfuerzos. Como conclusión caberecordar la necesidad de investigaciónque tenga en cuenta este colectivo y quepermita seguir mejorando su calidad devida. Resulta de gran importancia pensary planificar en nuevos retos y nuevasdinámicas de trabajo y planificación derecursos. Como señalan Schalock yVerdugo (2007), hasta ahora este nuevoplanteamiento apenas se había contem-plado tanto por parte de las administra-ciones implicadas como por las organiza-ciones representativas de la discapacidad.Estos autores enfatizan la importancia dela puesta en marcha de buenas prácticaspara mejorar la atención y la calidad devida tanto de las personas con discapaci-dad intelectual como de sus familias.

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AGRADECIMIENTOS

La investigación descrita en este artículo contó con el apoyo y financiación de la Junta de Castilla y León(Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades) y el Principado de Asturias en colaboración con laFundación Asturiana de atención y protección a personas con discapacidad intelectual y/o dependencias(F.FASAD).


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Natasha García Dávila y Manuela Crespo Cuadrado

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caminando hacia la calidad de vida

[Walking towards the Quality of Life]


Asociación ADEPSI (Las Palmas de Gran Canaria) e Instituto Universitario deIntegración en la Comunidad (Universidad de Salamanca)

Este trabajo pretende definir los elementos de base para crear serviciosque mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad intelec-tual y de sus familias. Asociación ADEPSI se encuentra inmersa en esta cul-tura de calidad creando, estructuras específicas que potencian su desarro-llo, pero es necesario generar estrategias para que los servicios que la com-ponen comiencen a dar respuestas reales y efectivas en relación a lasdimensiones de calidad de vida, individual o familiar potenciando, ade-más, la participación activa de los clientes en la organización. Bajo todo

este prisma, el trabajo desarrolla tres ejes fundamentales: 1) Análisis de calidadde vida y autodeterminación de las personas con discapacidad del CentroOcupacional, para conocer el nivel de calidad de vida y asentar las bases paradesarrollar la metodología de la planificación centrada en la persona; 2)Definición de la metodológica de Planificación Centrada en la Familia, para ofre-cer Servicios Centrados en las Familias, así como la creación de instrumentos deevaluación, y 3) Formación a profesionales y familias, en los nuevos paradigmasde trabajo.

Palabras Clave: calidad de vida, calidad de vida familiar, planificación centradaen la persona, servicios centrados en las familias y planificación centrada en lafamilia.

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Según García (2005) la preocupaciónpor la calidad se inicia en el ámbito de losnegocios a comienzos del siglo XX. Amedida que avanza el desarrollo de losservicios, el concepto de calidad seamplía también a ellos hablando, enton-ces, de calidad en el servicio. En base aello, la persona consumidora del serviciolo seleccionará según perciba su calidad.Esta idea, como se avanzará más adelan-te, es un elemento a tener en cuenta enlas entidades que ofrecen servicios a per-sonas con discapacidad intelectual y susfamilias pues, en muchas ocasiones, no“están habituadas” a manifestar sus pre-ferencias u opiniones a las entidades queles ofrecen estos servicios, suponiendoesto un elemento a considerar, ya que esentonces cuando la entidad tendrá quegenerar las estrategias necesarias paraconocer si realmente los servicios queofrecen son satisfactorios o no a sus clien-tes, debiendo introducir estructuras flexi-bles capaces de producir cambios organi-zativos si dichos servicios no fuesen satis-factorios.

Como enuncia Tamarit (2006) la Calidades algo que nos afecta a todos, a todas lasempresas, dejando de ser exclusivo de lasentidades que compiten en el mercadode lo económico para hacerse extensiblea las entidades del Tercer Sector, por loque éstas deberán prepararse para estecambio de paradigma, cambiando la cul-tura organizativa en su mayor concep-ción. Con esta misma idea, Barriga (2000),afirma que la Calidad se trata de unaCultura, entendiendo ésta como los valo-res, cosmovisiones –formas de ver elmundo-, comportamientos, símbolos,normas, códigos, rituales y, sobre todo,de personas interactuando de formadinámica y cambiante. Por ello, afirmaque cuando una empresa decide apostarpor la implantación de sistemas de cali-dad, debe ser consciente de iniciar unproceso de modificación cultural quepuede hacer tambalear sus propioscimientos.

Este enfoque requiere un cambio cultu-ral profundo en las organizaciones, puesobliga a trabajar en equipo, al establecerrelaciones entre áreas diferentes de la

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This work aims to define the basic elements to create services that improvethe quality of life of persons with intellectual disabilities and their fami-lies. Association ADEPSI is immersed in creating this culture of quality, spe-cific structures that enhance their development, but it’s necessary to cre-ate strategies for services that make it up to start giving real answers andeffective in relation to the dimensions of quality of life, individually orfamily; enhancing addition, the active involvement of clients in the orga-nization. Under all this prism, the work develops three main axes: 1)

Analysis of self-determination and quality of life of persons with disabilitiesOccupational Center: to know the quality of life, and to lay the foundations, todevelop the methodology of planning focused on the individual. 2) Definition ofmethodological Family Centered Planning, to offer services focusing on theFamily, as well as the creation of assessment tools, and 3) Training professionalsand families, in the new paradigms of work.

Keywords: Quality of Life, Family Quality of Life, Person Centered Planning,Family Centered Services and Family Centered Planning.

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organización, a tener siempre la visióndel compromiso con los clientes; y obliga,también, a la participación directa en elsistema de calidad de todos los trabaja-dores que quieran, a mantener una estre-cha relación cliente-proveedor de servi-cios, a establecer una dirección por obje-tivos compartidos por todos; a mantenerun estilo de dirección participativo ymotivador, a la definición y control deuna gestión por procesos, basada endatos y en hechos; y a ejercer un lideraz-go fuerte por la calidad y la implicaciónde todos los miembros de la organización(García, 2005).

En relación con esto, hay que hacerreferencia a los principales modelos ynormas de gestión de calidad que, por sugran amplitud y carácter internacional,facilitan a las organizaciones procesos detrabajo orientados a la calidad talescomo: el Modelo Europeo de ExcelenciaEFQM; la familia de las normas UNE-EN–ISO 9000, la norma diseñada específi-camente para el sector de acción social“ONG con Calidad” y, finalmente, elrecién creado Modelo de Calidad deFeaps. Además, es necesario hablar de lacalidad de vida de los clientes y, másespecíficamente, de la calidad de vida delos clientes principales de AsociaciónADEPSI, como son las personas con disca-pacidad intelectual y sus familias. En pri-mer lugar, se hará referencia a la calidadde vida de las personas con discapacidadintelectual.

La Calidad de Vida (CdV) se ha conver-tido en los últimos años en el gran motorque dirige las principales investigacionesen lo concerniente al diseño y evaluaciónde programas y servicios dirigidos a per-sonas con discapacidad intelectual y susfamilias (Verdugo, 2004). Como afirmaVerdugo (2006), el concepto de CdVayuda a pensar de forma diferente sobreaquellas personas que se encuentran al

margen en la sociedad, generando estra-tegias diferentes de actuación con el finde producir cambios organizacionales, enlos sistemas y en la comunidad, paraincrementar el bienestar personal y redu-cir su exclusión en la sociedad.

Es evidente, que el concepto de CdV esmuy amplio y engloba toda una serie dedimensiones significativas para la perso-na. De ahí, que muchos autores hablende la multidimensionalidad del concepto,que incluye valores positivos y experien-cias de la vida de la persona. Este concep-to de CdV no es nuevo y ha sufrido modi-ficaciones a lo largo de las décadas, influ-yendo en los paradigmas centrados en lapersona. El concepto con la perspectivaactual, comienza a desarrollarse a princi-pios de los años sesenta y es desde enton-ces, y de forma gradual, cuando secomienza a pensar en la CdV individual.A partir de ese momento, el conceptocomienza a considerar la dimensión sub-jetiva, haciendo uso de indicadores psico-lógicos como el bienestar psíquico, lasatisfacción personal o la felicidad, paramedir el nivel de CdV de una persona.

En la actualidad, a pesar de que lamayoría de los autores coinciden en afir-mar que el concepto de CdV incluyeaspectos objetivos y subjetivos de la vidade una persona (Campbell, Converse yRodger, 1976), son muchos los que desa-rrollan teorías basadas únicamente en elcomponente subjetivo, afirmando quesólo tiene sentido su medición y evalua-ción si se tienen en cuenta los sentimien-tos y las vivencias particulares. Desde esteparadigma, la CdV se define en términosde felicidad y de realización personal, debienestar psicológico y satisfacción perso-nal (Parmenter y Donelly, 1997). Autorescomo Keith (1996) o Goode (1997), entreotros, comentan que un elemento clavepara hablar de calidad de vida es que lapersona pueda hacer elecciones entre

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distintas alternativas percibidas, es decir,que pueda elegir libremente ante dife-rentes opciones que se le ofrecen. Sinembargo, la dificultad estriba cuando lapersona desconoce que tiene la posibili-dad de escoger o, más aún, no manifiestaninguna elección, pues considera que lasde otros prevalecen sobre las suyas, o nisiquiera se plantean la posibilidad demanifestar sus propios intereses. Estoshechos, son los que habitualmente seproducen en las personas con discapaci-dad intelectual, pues son el colectivo quemás habitualmente ha estado “ampara-do” por terceras personas, las cualestoman las decisiones y eligen por ellas, ylos datos obtenidos del análisis realizadocorrobora esta idea.

En definitiva, podemos afirmar que lamayoría de los autores definen la CdVbajo la concepción de un paradigmadonde variables objetivas y subjetivasestán presentes, y en el que es posiblediferenciar una serie de dimensionesrelevantes. Tomando como referenciauna exhaustiva revisión de la literaturasobre calidad de vida a nivel internacio-nal realizada por Verdugo y Schalock(2002, 2003), se observa que la mayoríade las dimensiones de CdV relativas a lapersona se refieren a relaciones interper-sonales, inclusión social, desarrollo perso-nal, bienestar físico, autodeterminación,bienestar material, bienestar emocional yderechos.

Nosotros tomaremos como referente elModelo de Calidad de Vida de Schalock yVerdugo (2002, 2003), por ser un modelodirigido a impulsar la aplicación del con-cepto en distintos programas y serviciospara mejorar la atención centrada en lapersona con discapacidad. El modelomultidimensional que proponen, se reali-za desde un planteamiento basado en unenfoque ecológico (Bronfenbrenner,1979; y Keith, Schalock y Hoffman, 1990)

de la teoría de los sistemas, con una pro-puesta de pluralismo metodológico en sumedición. Proponen que las dimensionese indicadores se estructuran, según laperspectiva de los sistemas sociales, deacuerdo a un triple sistema: microsiste-ma, mesosistema y macrosistema. Estostres sistemas componen lo que es el siste-ma social, por lo que afectan a la calidadde vida de las personas. Esta perspectiva,obliga a percibir la calidad de vida desdeuna visión más amplia que la estricta-mente individual, y de ahí que las áreas eindicadores de calidad de vida puedendefinirse y medirse en cada nivel del sis-tema.

A partir de lo expuesto, es necesarioampliar el marco y, avanzar hacia la defi-nición de la calidad de vida familiar. Cadavez más, en la literatura se valora laimportancia de la familia como espaciode respuesta a muchas necesidades socia-les y para la prevención de muchas situa-ciones problemáticas. Por eso, toda inter-vención tendrá que partir del análisis delo familiar y considerar su impacto endicho sistema. La participación de lafamilia se considera tanto un mediocomo un fin (Fantova, 2003). Aunque lasfamilias de personas con discapacidad noson per sé diferentes a las familias que nola tienen, sí se ven involucradas en undesempeño mayor de tareas o roles per-sonales (Verdugo, 2004). Este “mayordesempeño” conlleva que las familias depersonas con discapacidad sufran unmayor estrés.

Los servicios y la investigación sobrefamilia y personas con discapacidad inte-lectual, han recorrido un largo camino deconcepciones diferentes hasta llegar alparadigma actual (desde los años 80).Este nuevo paradigma ha creado basesconceptuales importantes para orientarlas investigaciones e intervenciones haciala calidad de vida de las personas y de las

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familias. El antiguo paradigma se centra-ba sólo en el déficit de la persona con dis-capacidad, desarrollando intervencionesbasadas en el “arreglo” de las limitacio-nes funcionales de la persona. Los servi-cios e investigaciones sobre familias hanpasado a un nuevo ciclo, siendo uno delos elementos claves para ello la orienta-ción centrada en la familia a través de unmodelo de servicios centrados en la fami-lia. La definición de estos servicios supo-ne un importante cambio de paradigmaal igual que la planificación centrada enla persona, pues las ideas que “el profe-sional es el que todo lo sabe”, la solución“está en manos de los servicios” o que“las familias no son realistas” son argu-mentos que difícilmente se sostienen enla actualidad (Canal, 2005).

La calidad de vida familiar, tal y como laentendemos, va más allá de la visión psi-copatológica y de la intervención tera-péutica (Verdugo, 2004). La perspectivaes generar estructuras de trabajo bajo unprisma colaborativo familia-profesiona-les, en lugar de establecer situaciones depoder o jerárquicas profesionales-fami-lias en la cual la familia es sólo un meroagente pasivo que recibe instrucciones yorientaciones. Por lo tanto, se pone énfa-sis en los servicios, comunidades, socie-dad y culturas transformadas, dentro delas cuales las familias, incluyendo a losmiembros con discapacidad, pueden pro-gresar en su desarrollo a la vez que inte-ractúan con unos contextos de respuesta(Turnbull, 2003).

La investigación sobre calidad de vidafamiliar es muy reciente, habiendo muypoca literatura al respecto. Por ello, haycierta dificultad para definir las dimen-siones de la calidad de vida familiar eidentificar los indicadores centrales decada una, ya que está influenciado ymodelado constantemente por el trabajorealizado sobre la calidad de vida indivi-

dual. Aquí tomaremos como referente ladefinición de los investigadores delBeach Center on Disability (Universidadde Kansas) en relación a las dimensionesde calidad de vida familiar, los cualesidentificaron tres componentes de esteconstructo: los dominios, los subdominiosy los indicadores (Turnbull y co., 2004).Basándose en los diez campos, y tras rea-lizar distintas pruebas a nivel nacional,identificaron cinco dimensiones de cali-dad de vida familiar, donde cuatro sonsobre temas no relacionados con la disca-pacidad, y una quinta abarca temas espe-cíficos sobre la discapacidad: interacciónfamiliar, rol parental, bienestarfísico/material, bienestar emocional yapoyos a la persona con discapacidad.

La Planificación Centrada en la Familia(en adelante, PCF), se convierte en lametodología de trabajo capaz de ofrecerservicios centrados a las familias. Si bienes cierto que escasea la bibliografía enrelación a servicios centrados en familias,más aún ocurre con definiciones metodo-lógicas concretas sobre servicios y apoyosa familias; de ahí la necesidad de comen-zar a diseñar estrategias metodológicasen esta línea.

La investigación planteada se está desa-rrollando en Asociación ADEPSI, donde sepretenden iniciar cambios estructurales yorganizativos para avanzar hacia proce-sos centrados en la persona con discapa-cidad y sus familias. Como muchas enti-dades del mundo FEAPS, AsociaciónADEPSI es una entidad privada sin ánimode lucro, constituida en 1982, cuyo obje-tivo principal es la integración social ylaboral de las personas con discapacidadintelectual. Desde hace unos años, y másespecíficamente desde principios del año2005, se plantea la necesidad de “forma-lizar” los servicios que presta con el obje-tivo de garantizar la calidad en los mis-mos. En este sentido, se han llevado a

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cabo diversas acciones encaminadas aestablecer un proceso hacia la CALIDADTOTAL. Por ello, el trabajo se centra endos de los servicios que ofrece laAsociación ADEPSI, más exactamente enel Centro Ocupacional y en el Servicio deAtención Familiar, ya que pretendenmejorar la calidad de vida de la poblacióna la que atienden pero no cuentan conprocesos específicos centrados en la per-sona y en la familia.

El Centro Ocupacional tiene 79 adultoscon discapacidad intelectual con necesi-dades de apoyo intermitentes o limita-dos. En él, se ofrece una formación inte-gral bajo una doble vertiente: formaciónpara la capacitación laboral y formaciónen conducta adaptativa (habilidades con-ceptuales, sociales y prácticas) siguiendoel modelo teórico multidimensional yparadigma de apoyos de la definición deretraso mental de Schalock y Verdugo(2002).

La metodología de trabajo que se utili-za para la adquisición de habilidades, secaracteriza por ser dinámica y participati-va en cuanto a que la propia persona esla que construye su aprendizaje a travésde los apoyos que los distintos profesio-nales les proporcionan. Se intenta favore-cer, en todo momento, la implicación yresponsabilidad de las personas atendi-das en su proceso de aprendizajemediante la retroalimentación continuade los logros y avances registrados. Portanto, desde el Centro Ocupacional sedesarrolla todo un proceso formativomuy estructurado y definido metodológi-camente, en base a las áreas formativasdescritas, pero que carece de una mayorfocalización hacia las metas y expectati-vas de las personas, careciendo de unmétodo estructurado que lo permitacomo podría ser la planificación centradaen la persona. Las personas con discapaci-dad no están presentes a la hora de

determinar su programa individual deapoyo. Del mismo modo es necesariodefinir, dentro de la estructura del CentroOcupacional, los canales y métodos espe-cíficos de participación para las personascon discapacidad, como buzón de suge-rencias, participación en el comité decomunicación de la entidad, creación decomité de representantes para elevarquejas y propuestas, etc…

El Servicio de Atención y ApoyoFamiliar (más adelante S.A.F.), está dirigi-do a familias de personas con discapaci-dad intelectual de cualquier edad y quepueden estar atendidas o no en algúncentro de la Asociación, siendo un totalde 223 las familias susceptibles de aten-ción. Su objetivo principal es la mejora dela calidad de vida de las familias de per-sonas con discapacidad intelectual y, paralograrlo, define una serie de servicios quese ofrecen a lo largo del ciclo evolutivode la familia que son: el servicio de infor-mación y orientación familiar, el de respi-ro familiar, el de formación continúa y elde apoyo terapéutico mediante sesionesde terapia unifamiliar y/o multifamiliar(grupos de autoayuda). En la actualidad,el S.A.F. de ADEPSI es un servicio estable yconsolidado y que, cada vez más, ofreceapoyos integrales a las familias de perso-nas con discapacidad intelectual a lolargo de su ciclo evolutivo. Las familiasque han recibido atención desde esteServicio, de forma informal y sin registrosobjetivos de impacto en calidad de vida,manifiestan un mayor bienestar emocio-nal y se “sienten más tranquilas y felices”;además indican que cuentan con másherramientas y recursos personales queles permiten un mejor funcionamientodentro del sistema familiar así como consu familiar con discapacidad. Sin embar-go, no hay datos objetivos en cuanto a lacalidad de vida de las familias y en cuan-to a si el S.A.F. responde a las necesidadesy expectativas de las familias; en definiti-

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va, si realmente el Servicio está centradoo no en la familia. El S.A.F. no posee unmodelo metodológico claro y sistemático,con protocolos de actuación, que permitauna definición integral del programa deapoyo individual familiar, así como unseguimiento bien definido en la mejorade las dimensiones de calidad de vidafamiliar a lo largo del tiempo. Del mismomodo, debe ser mejor conocido por lasfamilias ya que, muchas, lo desconocen ysólo acuden cuando la persona con disca-pacidad presenta un problema grave deconducta.

Ambos servicios ofrecen atención espe-cífica a personas con discapacidad inte-lectual y sus familias. Sin embargo, enambos, es necesario incluir prácticas cen-tradas en la persona y en la familia, comométodo integral y unificado, adaptandoapoyos según las necesidades manifesta-das por las personas con discapacidad ypor las familias.

planteamiento y objetivos ■ ■ ■

El objetivo general de la investigaciónfue, por un lado, llevar a cabo toda unametodología de trabajo que permitadesarrollar un Modelo de ServicioCentrado en la Familia a través de unaPlanificación Centrada en la Familia y,por otro, evaluar la calidad de vida de laspersonas con discapacidad intelectual,atendidas en el Centro Ocupacional, parala puesta en marcha de una PlanificaciónCentrada en la Persona.

Por su parte, los objetivos específicosfueron:

- Analizar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad intelectualatendidas en el Centro Ocupacional.

- Analizar el nivel de autodeterminaciónde las personas con discapacidad inte-

lectual atendidas en el CentroOcupacional.

- Desarrollar el proceso de trabajo quedebe incluir la metodología de laPlanificación Centrada en la Familia asícomo los aspectos significativos paracrear un Servicio Centrado en laFamilia.

- Desarrollar o determinar instrumentosde evaluación de la Calidad de VidaFamiliar así como de evaluación delServicio de Atención Familiar.

- Mejorar la preparación y formación delos profesionales de Asociación ADEPSI,facilitándoles las estrategias de trabajonecesarias que les permitan conocer lasdos metodologías: PlanificaciónCentrada en la Persona y PlanificaciónCentrada en la Familia, así como con-ceptos tan importantes como Calidadde Vida (individual y familiar) yAutodeterminación.

- Informar y formar a las familias deAsociación ADEPSI sobre las nuevasmetodologías de trabajo a desarrollaren la entidad: la Planificación Centradaen la Persona y Planificación Centradaen la Familia, así como conceptos tanimportantes como Calidad de Vida(individual y familiar) yAutodeterminación.

población ■ ■ ■

El trabajo orienta su foco de atención eintervención hacia dos colectivos diferen-ciados, pero vinculados entre sí, comoson las personas con discapacidad, aten-didas en el Centro Ocupacional deAsociación ADEPSI, y las familias socias dela entidad, que pueden ser beneficiariasdel Servicio de Atención Familiar.

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Las características generales de las per-sonas con discapacidad intelectual sepueden ver en la Tabla 1). De las 79 per-sonas con discapacidad intelectual aten-didas en el centro ocupacional, que parti-ciparon directamente en la evaluación decalidad de vida y autodeterminación, lamayoría son mujeres (cerca del 60%)entre 18 y 34 años de edad, seguido delintervalo entre 35 y 49 años. Es decir, lapoblación se agrupa en intervalos deedades intermedias, existiendo un grupocon edades más próximas a la madurez.Por otro lado, la totalidad de la pobla-ción está soltera, y la gran mayoría noposee estudios académicos finalizados,hecho que ha influido en la comprensiónde los ítems de las escalas. Del mismomodo, una gran parte de las personas del

centro ocupacional vive en los domiciliosfamiliares, salvo un porcentaje reducido(9.67%) que vive en el Hogar Funcionalde la entidad. Finalmente, más del 80%están inactivos y sólo el 11.39% estándesempleados y, por lo tanto, son deman-dantes de empleo. El porcentaje de disca-pacidad, que figura en sus dictámenestécnicos facultativos (DTF), refleja que, elmayor número de personas se agrupa enporcentajes inferiores al 75%, aunquehay que destacar que un no despreciable37.63% tiene una calificación superior al75%., hecho que incide, sin lugar adudas, en el desarrollo de los programasy en las adaptaciones necesarias.

En la Tabla 2 se resumen las caracterís-ticas generales de las familias de perso-

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Tabla 1. Datos generales de la población con discapacidad intelectual


nas con discapacidad intelectual. Lasfamilias socias de la entidad, preferente-mente son mujeres, siendo ellas, en sumayoría, las beneficiarias del SAF. Laedad está comprendida entre 56 y 75años, lo que refleja una tasa bastantealta de familias de edad avanzada. Porotro lado, la mayoría de las familias vivenen el municipio capitalino donde se ubicala sede de la entidad, y el resto (15,36%)viven fuera del municipio, la mayoríamuy cerca del capitalino. Por último, laocupación de las familias se divide en dosgrupos: aquellas que están en activo(57.04%), ya sea por cuenta propia oajena, y las que se encuentra en inactivoen distintas modalidades: estar en paro,ser ama de casa, tener la jubilación o laconsideración de pensionista.

metodología ■ ■ ■

El trabajo consta de tres fases delimita-das no por su correlación temporal sinopor las líneas de trabajo y objetivos dife-rentes que cada una plantea:

1. Análisis de la calidad de vida y autode-terminación de las personas atendidasen el centro ocupacional. En ella, seanalizan detalladamente los resulta-dos obtenidos y se exponen las conclu-siones y propuestas de trabajo deriva-das.

2. Definición de la Planificación Centradaen la Familia, y de los instrumentos deevaluación creados para evaluar lacalidad de vida familiar y el Servicio: sedesarrolla la metodología de trabajo

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Tabla 2. Datos generales de las familias


que se va a llevar a cabo con las fami-lias de las personas con discapacidadintelectual desde el enfoque de servi-cios centrados en las familias, y se des-criben los instrumentos de evaluaciónque se han creado para evaluar la cali-dad de vida familiar y el servicio.

3. Propuesta formativa para profesiona-les y familias de la Asociación sobrecalidad de vida, autodeterminación,planificación centrada en la persona yen la familia.

A continuación se expone el procesoseguido y los resultados obtenidos encada fase:

Fase I. Análisis de Calidad de Vida yAutodeterminación de las personasatendidas en el Centro Ocupacionalde ADEPSI

La necesidad de adopción en el CentroOcupacional de nuevas metodologíascentradas en la persona basadas en elnuevo paradigma, y el desconocimientoobjetivo que teníamos en relación a losniveles de bienestar, en cuanto a lasdimensiones de calidad de vida de lapoblación atendida, han sido determi-nantes para realizar un análisis previocon el fin de saber el grado de satisfac-ción de su calidad de vida y, a partir deentonces, iniciar las estrategias para sumejora con metodologías centradas en lapersona. El fundamento de este análisises cómo vamos a mejorar la calidad devida, si previamente no sabemos en quécondiciones está. Una vez definido esteaspecto, fue necesaria la selección del ins-trumento más adecuado que permitieseconocer los niveles de satisfacción e insa-tisfacción de las personas en los distintosámbitos de su vida. Además interesabaconocer, de forma más exhaustiva y dife-renciada y a fin, también, de realizar

correlaciones y comparaciones con losresultados obtenidos en calidad de vida,el nivel de autodeterminación de cadauna de las personas ya que es, a nuestroparecer, una de las dimensiones más sig-nificativas y que, en el caso de las perso-nas con discapacidad intelectual, sueleestar condicionada a la voluntad y crite-rios de otros (familia, profesionales, polí-ticos,…). Pensamos que si una persona noestá autodeterminada, difícilmentepodrá plantear sus necesidades e intere-ses y defensa de derechos desde su pro-pia perspectiva y, menos aún, proyectosde futuro y, por tanto, afectará directa-mente a su calidad de vida. De ahí lanecesidad de su análisis. Los instrumentosde evaluación utilizados han sido laEscala de Calidad de Vida de Schalock yKeith (1993) (Crespo, Genaro y Verdugo)y la Escala de Autodeterminación deWehmeyer. Versión traducida del INICO.Verdugo, Gómez y Vicent (2005).

Como se refleja en la Tabla 3, La Escalade Calidad de Vida se aplicó a casi la tota-lidad de las personas con discapacidadintelectual atendidas en el CentroOcupacional obteniéndose datos del92,40%, es decir, de un total de 79 perso-nas atendidas, se aplicó la escala a 73 per-sonas con discapacidad (ver Tabla 3).

Con respecto a la Escala deAutodeterminación de Wehmeyer, debi-do a su mayor complejidad en cuanto aconceptos más abstractos y por ser nece-saria la realización de unas adaptacionesmás significativas, se tomó la decisión deentrevistar sólo a aquellas personas delcentro ocupacional que tuvieran un nivelcognitivo más alto. Por lo tanto, el por-centaje de población participante en laEscala de Autodeterminación ha sido deun 57%, que supone 45 personas entre-vistadas de un total de 79 (Ver Tabla 4).

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Tabla 3. Distribución de la población participante Escala de Calidad de Vida.Schalock y Keith (1993)

Tabla 4. Distribución de la población participante Escala de Autodeterminación deWehmeyer. Versión Traducida INICO (2005)


El procedimiento llevado a cabo, antesde iniciar las entrevistas, fue el conoci-miento exhaustivo de ambas escalas ade-más de la realización de ensayos y prácti-cas previas entre profesionales. Además,se tuvieron que adaptar determinadaspreguntas, sobre todo con aquellas per-sonas con un menor nivel cognitivo, ydefinir otras preguntas análogas parasaber si la persona había entendido lapregunta.

Resultados obtenidos

Los datos obtenidos, en general, seña-lan diferencias entre los distintos gruposdel centro ocupacional en cuanto al nivelde satisfacción en las diferentes dimen-siones de calidad de vida, así como en elgrado de autodeterminación, elementosque deberán guiar las intervenciones ylos apoyos.

Como puntos fuertes destacan lossiguientes:

- En la gran mayoría de las personasentrevistadas, hemos encontrado pun-tuaciones altas de autodeterminaciónrespecto a cuestiones vinculadas con elcuidado personal básico: arreglarse,peinarse, elegir la ropa…, así como enla realización de actividades domésti-cas simples, como hacerse lacomida/bocadillo, ordenar sus cosas,…Prácticamente todos los entrevistadostoman decisiones en función de susgustos y muestran cierto grado deindependencia, en mayor o en menormedida, en tareas simples de la vidadiaria.

- Todas las personas entrevistadas mues-tran niveles de satisfacción altos de susvidas, en comparación con otrasdimensiones como independencia eintegración en la comunidad. Asímismo, están satisfechos con las cosas

que les ocurren y las actividades diariasque realizan: familia, amigos, trabajo,etc., no teniendo un autoconcepto desus vidas peor al del resto de las perso-nas.

- Vinculado con la idea anterior, lamayoría de las personas manifiestansentirse una parte importante de lafamilia, además de sentirse en unentorno seguro que no les asusta o leshace enfadar. Asimismo, afirman sen-tirse muy pocas veces o nunca solos.

- Los datos reflejan que la mayoría de losentrevistados expresan ideas, senti-mientos, emociones, etc… con susiguales aunque sí existen dificultadespara mostrar diferencias o desacuerdoscon personas con una posición demando: monitores, jefes, etc.

- Los datos reflejan la preferencia de losentrevistados para participar en even-tos sociales como fiestas, bailes, etc… oen actividades en la comunidad aun-que, contrariamente a este deseo, elgrado de participación en actividadescomunitarias y recreativas es, significa-tivamente, bajo.

- Otro de los puntos fuertes que obser-vamos es la relación cordial que man-tienen con los miembros de la comuni-dad como son los vecinos, así como conlos compañeros de trabajo/taller.

- La escala de autodeterminación reflejaniveles altos de capacitación psicológi-ca respecto al desempeño de habilida-des sociales en distintas situaciones,como un nivel alto de autoconciencia,tanto de sus capacidades como de suslimitaciones. Sin embargo, se necesitauna evaluación individualizada de cadauna de las respuestas obtenidas.

Los puntos débiles son:

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- Aunque existan altos niveles de satis-facción, los niveles de autodetermina-ción y de pertenencia e integraciónsocial se sitúan como los más bajos entodos los grupos. Esto parece contra-dictorio, pues es difícil pensar quepodemos sentirnos satisfechos connuestras vidas cuando no podemostomar decisiones sobre aspectos signifi-cativos o no tenemos la posibilidad depoder disfrutar de actividades y recur-sos de la comunidad: cine, discotecas,salir con amigos, etc. Uno de los aspec-tos que puede estar vinculado a esto esla deseabilidad social, con el fin desatisfacer o contentar a terceros y asíevitar el rechazo pero que, realmente,no responden a situaciones reales quevive o desea la persona.

- Los niveles de integración y pertenen-cia social son muy bajos, ya que no sue-len participar en actividades de lacomunidad ajenos a la Asociación asícomo en otros recursos de ocio comocines, discotecas, ir de compras, salircon amigos, etc. Además, las interac-ciones con amigos están sujetas a lasdecisiones, también, de terceras perso-nas, ya que no suelen mantener con-tacto con ellos, telefónico o por visi-tas/salidas, salvo en el entorno del cen-tro ocupacional.

- Las relaciones entre iguales, en lamayoría de los entrevistados, se venlimitadas a las establecidas en el Centroo entre sus familiares.

- Se tienen bajas puntuaciones en rela-ción a la toma de decisiones sobreaspectos significativos de sus vidas, ylos datos reflejan un número reducidode personas que manifiestan tenermetas de futuro ya sea a nivel personal,laboral, del lugar donde viven,…, o lesresulta difícil pensar en los pasos nece-sarios para lograrlas.

- Otro punto débil que se deriva de esteestudio hace referencia a la orienta-ción laboral, ya que la mayoría de per-sonas entrevistadas desconocen lasposibilidades y oportunidades realesde inserción laboral que tienen, no per-cibiendo el centro ocupacional comoun mecanismo de formación y prepara-ción para el empleo.

- La mayoría de los entrevistados tienendificultad al resolver situaciones que sepuedan producir fuera del contextotradicional o con las personas habitua-les, sobre todo respecto a la resolucióncognitiva de problemas interpersonalesque no suceden entre iguales comojefes, profesionales, personas de lacomunidad….

Fase II. Definición de la estructurametodológica de la PlanificaciónCentrada en la Familia en ServiciosCentrados en la Familia

Otra de las acciones que se pretendedesarrollar, para ir avanzando hacia esecamino hacia la Calidad de Vida, estárelacionada con la definición metodoló-gica de la Planificación Centrada en laFamilia (PCF). A continuación explicare-mos, brevemente, su metodología asícomo los instrumentos de evaluacióndiseñados.

Con el fin de ofrecer una metodologíaque integre el trabajo con familias (PCF),desde un enfoque de servicio centradoen la familia (SCF), desde AsociaciónADEPSI nos hemos aventurado a describiry desarrollar una metodología de trabajoconcreta, tomando como referente lotrabajado por el Beach Center onDisability así como por el Canchild Centrefor Childhood Disability Research, quesituara a la familia en el centro de lasactuaciones teniendo un papel activocomo parte del equipo de profesionales.

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Las acciones desarrolladas hasta ahorason las siguientes:

1. Estudio y análisis de la literatura exis-tente en relación a los ServiciosCentrados en la Familia.

2. Creación de grupo de trabajo en laEntidad que ha participado en la defi-nición de la metodología de la PCF, asícomo en la creación de instrumentosde evaluación para la Calidad de VidaFamiliar, y en la Evaluación del Serviciode Atención Familiar (S.A.F.).

3. Definición de elementos necesariospara la estructura del SCF, aunque estodebe seguir trabajándose en el grupode trabajo una vez se incorporen lasfamilias, pues es imprescindible su par-ticipación para el desarrollo de cadauno de los elementos.

4. Definición de la metodología de la PCFasí como la creación de dos instrumen-tos de evaluación de la Calidad de VidaFamiliar: Guía de Evaluación cualitativade la CdV Familiar y la Escala deEvaluación de CdV Familiar (evaluaciónsubjetiva), y de un instrumento de eva-luación del Servicio: Escala deEvaluación del Servicio de AtenciónFamiliar.

5. Difusión de la metodología de PCF enel movimiento asociativo FEAPS.

Las acciones que quedan por desarrollaren el futuro son:

1. Incorporación de familias al grupo detrabajo y, a partir de aquí, comenzara desarrollar la metodología PCFdiseñada así como su evaluación.

2. Desarrollo práctico de la metodolo-gía de la PCF: realizar un análisis pilo-to de la metodología con algunas

familias, y evaluar los resultadospara, posteriormente, validar lametodología en el Servicio y en laEntidad y poderla desarrollar, mástarde, con todas las familias.

Para definir la metodología de la PCF,hemos tomando como referencia loinvestigado por Poston (2007), lo publica-do por el Canchild Centre for ChildhoodDisability Research, Mc Universidad deCanadá (2003), así como la filosofía ymetodología de la Planificación Centradaen la Persona, y los propios principios delos Servicios Centrados en las Familias.

Las fases definidas son las siguientes:

Fase previa o inicial

1. Formación a profesionales y familias:se trata de hacer un proceso serio deformación, tanto con las familias comocon los profesionales que la compo-nen. Por ello, se puede tomar comoreferente las unidades didácticas quese detallarán en la Fase III del Proyecto.

2. Establecimiento de los elementosestructurales del SAF: es importanteque, para desarrollar la metodologíade la PCF, el Servicio cuente con unoselementos estructurales como protoco-los de actuación de los distintos pro-gramas y servicios del SAF; guía delSAF, perfil y funciones del personal delSAF; definición de los lugares y horas;tablón de anuncios SAF; boletín infor-mativo; buzón de sugerencias y recla-maciones; instrumentos de evaluacióndel SAF e instrumentos de evaluaciónde la CDV Familiar.

Los pasos específicos que engloba lafase de la metodología de la PlanificaciónCentrada en la Familia diseñada son:

Paso 1: Elección del referente familiar:

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el referente familiar será el profesionalencargado de evaluar la CdV familiar y elSAF con el fin de valorar, de forma perió-dica, si éste está centrado o no en la fami-lia, debiendo responder a las necesidadesy expectativas de las mismas.

Paso 2: Analizar el nivel de calidad devida familiar: para ello, hemos creado uninstrumento de evaluación, denominadoGuía de evaluación cualitativa de laCalidad de Vida Familiar, tomando comoreferencia el modelo de la Guía deConversación diseñada por el BeachCenter (2007). Este instrumento pretendedestacar los puntos fuertes y débiles de laCdV familiar, a través de la evaluación delnivel de importancia y satisfacción segúndistintos indicadores formulados en basea las cinco dimensiones de calidad de vidafamiliar: interacción familiar, bienestaremocional, bienestar físico/material, rolparental y apoyos relacionados con la dis-capacidad. Si se deseara conocer el nivelsubjetivo de la calidad de vida familiar,de un miembro de la familia o de todos,de forma individual, se podrá pasar laEscala de Evaluación de CdV Familiar(evaluación subjetiva) creada al efecto, yque pretende complementar la informa-ción de la Guía de evaluación cualitativade la CdV Familiar, pero desde la perspec-tiva subjetiva, y según las ocho dimensio-nes de calidad de vida individual.

Paso 3: Creación de Mapas Familiares:se trata de elaborar, en distintas reunio-nes con la familia, los distintos MapasFamiliares que pretenden una construc-ción de distintos planos de la vida fami-liar, y que servirán para orientar las inter-venciones y definir el Plan de ApoyoFamiliar de Futuro.

Paso 4: Elección del grupo de apoyofamiliar: es necesario que el referentefamiliar y la familia definan el “grupo deapoyo familiar”, que debe incluir aque-

llas personas que son significativas paralas familias y que pueden servir de apoyo.Es importante que en él participe el faci-litador de la persona con discapacidad,pues es la persona que sirve de apoyo aesta persona y que dinamizará para quese incluyan las metas y sueños de la per-sona con discapacidad dentro del sistemafamiliar más amplio.

Paso 5: Plan de Apoyo Familiar deFuturo: la familia, el grupo de apoyo y elreferente familiar realizan un Plan deAcción a partir de los objetivos que sedefinan en el Plan de Apoyo Familiar deFuturo, que deberá concretar sus objeti-vos de la forma más funcional posible,estableciendo indicadores de fácil evalua-ción. En este plan cada uno de los miem-bros del grupo de apoyo familiar se com-promete a realizar unas acciones paracumplir los objetivos, asumiendo el refe-rente el seguimiento de las acciones pre-vistas en la reunión.

Paso 6: Seguimiento: se definirá elmarco temporal para el seguimiento deeste plan de acción (frecuencia de reu-niones) que se establecerá en la propiareunión. En él se pretende revisar lo quefunciona y lo que no, basándose en laformulación de sus objetivos así como enla Guía de evaluación cualitativa de laCdV Familiar, y/o la Escala de Evaluaciónde CdV Familiar (evaluación subjetiva)que se pasarán periódicamente. Tambiénes necesaria la evaluación periódica delServicio, con el fin de evaluar si está cen-trado o no en la familia. Para ello, ytomando como referentes elCuestionario sobre la calidad de serviciospara familias The Arc, así como las Escalasde evaluación del Servicio del BeachCenter y la Escala de la medida de proce-sos de MPOC-20 del Canchild, hemosconstruido una Escala de evaluación delServicio de Atención Familiar (SAF), quepermite evaluar el nivel de importancia y

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satisfacción, según las distintas dimensio-nes del Servicio, que son: a)Características del SAF, b) Resultados delSAF, c) Profesionales del SAF y d)Derechos.

Fase III. Formación para profesiona-les y familias en las nuevas metodo-logías a instaurar en AsociaciónADEPSI

En lo que respecta a la estrategias orga-nizativas para la implementación en laEntidad de nuevas metodologías de tra-bajo con las personas con discapacidadintelectual y con las familias, la forma-ción se convierte en un elemento de baseque permite el conocimiento de talesmetodologías y conceptos fundamenta-les como pueden ser la calidad de vida,individual y familiar, y la autodetermina-ción, para las familias y para los propiosprofesionales de la Asociación ADEPSI.Aunque esta Fase no es la más significati-va, debe realizarse para que las estrate-gias que se plantean en las dos fasesanteriores se desarrollen eficazmente. Silas familias y profesionales no están for-mados en estos nuevos paradigmas detrabajo, con las familias y con las perso-nas con discapacidad, difícilmentepodrán llevarlos a la práctica, según losprincipios de calidad que se definen.

La formación que se orientará a dosgrupos: por un lado, a los distintos profe-sionales de Asociación ADEPSI, tanto pro-fesionales de atención directa como téc-nicos: trabajadores sociales, psicólogos,pedagogo…; y por otro, a las propiasfamilias de las personas con discapacidadintelectual. No pretendemos hacer aquíun desarrollo muy exhaustivo de la forma-ción a desarrollar, pero sí, de las unidadesdidácticas que deberán contemplarse:

- UNIDAD DIDÁCTICA 1: Calidad deVida.

- UNIDAD DIDÁCTICA 2:Autodeterminación.

- UNIDAD DIDÁCTICA 3: PlanificaciónCentrada En La Persona (PCP).

- UNIDAD DIDÁCTICA 4: PlanificaciónCentrada la Familia (PCF)

conclusiones ■ ■ ■

El trabajo pretende servir de elementoorientador para la propia AsociaciónADEPSI y para todas aquellas entidadesque así lo desean, y pretendan orientarsus prácticas hacia enfoques centrados enla persona con discapacidad intelectual ysus familias.

Actualmente, las ONGs deben hacerfrente a nuevos retos. Deben ser capacesde superar visiones estáticas como presta-doras de servicios, diseñados por profe-sionales “expertos” en patologías, quecentran programas y servicios según laslimitaciones de la persona. Las entidadesdel tercer sector, cada vez más, debenpromover servicios y apoyos, a partir delos intereses y expectativas de las perso-nas que atienden, debiéndolas hacer par-tícipes en la elección y tipos de serviciosque necesita así como también de suspropias vidas, otorgándoles el control delas mismas. Las entidades que trabajanpara mejorar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad intelectual y susfamilias, también deben caminar en esadirección pues, más aún, las personas condiscapacidad no ejercen, en la mayoría delos casos, el control de sus vidas, desem-peñando ese papel terceras personas:familias y/o profesionales. Con las fami-lias ocurre algo similar ya que cuando enella nace una persona con discapacidadse producen toda una serie de dinámicasinternas que les obligan a solicitar apoyosexternos. Sin embargo, estos servicios nose suelen ofrecer desde la participación y

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dinamización de las mismas, es decir, enel trabajo conjunto de profesionales yfamilias.

Asociación ADEPSI es consciente de quedeben modificar sus métodos de trabajo,promoviendo todos los cambios organi-zativos y estructurales necesarios parapoder materializar mejoras reales en lacalidad de vida de las personas con disca-pacidad y sus familias. Desde hace unosaños la entidad ha ido, poco a poco,incorporando la calidad dentro de su cul-tura organizativa, pero debe seguir avan-zando con la incorporación de metodolo-gías de trabajo centradas en la persona yen la familia. Este es el nuevo reto al quedebe hacer frente. Este trabajo pretendeser un facilitador, una guía que oriente eltrabajo de los profesionales de la entidady, sobre todo, el impulsor de estrategias ymétodos que puedan mejorar la calidadde vida de las personas.

Como hemos visto, es ambicioso en sudesarrollo, hemos pretendido interveniren tres ejes diferentes pero íntimamentecorrelacionados entre sí. La elección deestas líneas de trabajo parte de la necesi-dad de hacer aproximaciones en ambasdirecciones, es decir, hacia la persona condiscapacidad intelectual y hacia la familia

en relación a su calidad de vida. Y la for-mación se convierte en el elemento nece-sario para implementar metodologíasnuevas y sólidas.

Si pensáramos en la persona con disca-pacidad intelectual como un microsiste-ma o subsistema independiente estaría-mos cometiendo un grave error, ya quenos olvidaríamos del resto de subsistemasy sistemas a los que pertenece e influyenen ella, uno de ellos es la familia. Por ello,este proyecto ha contemplado esteaspecto, ya que si no se crean metodolo-gías de trabajo centradas en la familia,pero desde un prisma global y amplio,que incluya a la persona con discapaci-dad, no podremos realmente mejorar lacalidad de vida, tanto individual comofamiliar.

El trabajo desarrollado nos ha permiti-do la definición de una serie de elemen-tos que servirán para la puesta en marchade nuevas maneras de trabajar con laspersonas y las familias en la AsociaciónADEPSI, y nos abre el camino hacia esaaventura ilusionante que supone paranosotros colaborar para que las personascon discapacidad y sus familias sean másfelices.

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Francisco Alberto García, Ana Mirete, Cristina Marín y Laura Romero

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satisfacción del cliente familia enatención temprana: valoración de laimportancia que otorgan a distintosaspectos del servicio

[Family Client Satisfaction in Early Intervention: Assessment of theImportance for the Family client to some Different Aspects of the Services]


Dpto. Métodos de Investigación y Diagnóstico en Educación (Universidadde Murcia) y

Dpto. de Documentación, Investigación y Desarrollo de ASTRAPACE(Asociación para el Tratamiento de Personas con Parálisis Cerebral y

Patologías Afines de Murcia)

La Atención Temprana no puede ser ajena a la expansión de los sistemas decalidad en el sector servicios, en los que la satisfacción del cliente es siem-pre una clave fundamental. En Atención Temprana la satisfacción del clien-te familia resulta, si cabe, especialmente trascendente, por el papel multi-dimensional que esa familia juega en nuestra disciplina y por la subjetividadque le es propia por el momento que está viviendo. Por ello, la valoraciónde la satisfacción del cliente familia en Atención Temprana merece que ana-licemos las dimensiones pertinentes que han de ser contempladas.

A continuación presentamos los resultados de un cuestionario aplicado en 2007,en la Asociación para el Tratamiento de niños con Parálisis Cerebral y patologíasafines (ASTRAPACE, Murcia), a 93 familias de su servicio de Atención Temprana,para determinar el grado de importancia que el cliente familia otorga a distintosaspectos que entendemos influyen directamente sobre la satisfacción percibida delos servicios recibidos. Tras presentar el cuestionario elaborado, se discuten losresultados obtenidos y las posibles líneas de mejora de ellos extraídos, tanto parala Asociación como para la defensa de planteamientos teórico-prácticos para unaAtención Temprana de calidad.

Palabras Clave: Atención Temprana, Satisfacción del Cliente, Familia, Calidad enlos servicios.

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En la última década, cada vez son máslas referencias que vamos encontrandoen torno a la implantación de sistemas decalidad en servicios a la discapacidad(Barranco, 2004; Lacosta, 2005; Medina,2003) y en el campo específico de laAtención Temprana (FEAPS, 2001; Grupode Atención Temprana, 2000; MartínezSegura, García Sánchez, Mendieta yCaballero, 2003; Millá, 1999, 2003, 2004,2005; Peterander, 1998, 1999; Ponte,Cardama, Arlanzón, Belda, González yVived, 2004).

En nuestro país y en los servicios deatención a personas con discapacidad, esindudable que el liderazgo, en estaempresa de implantación de sistemas decalidad, lo está desempeñando laConfederación Española deOrganizaciones a favor de las Personascon Discapacidad Intelectual (FEAPS).Desde 1997, viene desarrollando unambicioso plan de calidad que le ha lle-vado a desplegar diversas acciones, entre

las que destaca la edición de ochoManuales de Buena Práctica de CalidadFEAPS, entre ellos uno específico deAtención Temprana (FEAPS, 2001), y unplan de formación para su implantación(Tamarit, 2004).

El desarrollo de estas propuestas sobrecalidad va paralelo a la difusión y gene-ralización, tanto en el mundo empresa-rial como en el de la prestación de servi-cios, de modelos de gestión de calidad.Ejemplos de ello son el modelo de laFundación Europea para la Gestión de laCalidad (European Foundation forQuality Management, EFQM), fundadaen 1988 con el apoyo de la ComisiónEuropea; y la familia de normas de cali-dad ISO 9000, establecidas por laOrganización Internacional para laEstandarización (InternationalOrganization for Standardization, ISO),que se compone de estándares y guíasrelacionados con sistemas de gestión y deherramientas específicas, como los méto-dos de auditoría, que se pueden aplicaren cualquier tipo de organización. Todo

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satisfacción del cliente familia en atención temprana: valoración de la importancia que otorgan a...

The Early Intervention cannot be apart from the quality systems’ expan-sion in the service sector, in which the customer’s satisfaction is always themain target. In Early Intervention the satisfaction of family client comes tobe even more relevant. It is due to the multidimensional task that a fami-ly plays in our subject, and by the subjectivity that is common to it nowa-days. So that, assess of the family client satisfaction in Early Interventionworth analysis of the necessary dimensions to face it.

In the following text we present results of a questionnaire made in 2007 in the“Asociación para el Tratamiento de niños con Parálisis Cerebral y Patologíasafines” (ASTRAPACE, Murcia) to 93 families in its Early Intervention service, toknow the importance for the family customers to the different aspects that webelieve affect the satisfaction by the service received directly. After presentingthe check list made we discuss the results that we got and the possible ways toimprove, for the association and for the defense of the theoric and practicalpropositions for a proper Early Intervention.

Key Words: Early intervention, Client satisfaction, Family, Quality Services.

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ello respondiendo a la idea de que cual-quier sector de actividad productiva,incluyendo obviamente los servicios, hade ofrecer la calidad como un valorintrínseco de su organización, sometién-dose para ello a rigurosos controles y aexigentes homologaciones a través de laAgencia Española de Normalización yCertificación (AENOR).

En todos los modelos y propuestas degestión de la calidad y especialmente, sicabe, en el modelo de la EFQM, la satis-facción del cliente es un eje fundamental.Entendiendo que clientes no solo son losque reciben el servicio (cliente final), sinotambién el personal que trabaja para darese servicio (cliente interno) o toda lacadena de intermediarios para llegar alcliente final (clientes externos). En el casode la atención a personas con discapaci-dad, junto a la importancia de la satisfac-ción del cliente final (nuestros usuarios),tenemos también la importancia de lavaloración del nivel de calidad de vidaalcanzado. Sin embargo, estos dos aspec-tos requieren de matizaciones particula-res en el caso de la Atención Temprana.

Como señala Millá (2005), dada la edady las características de la población aten-dida en Atención Temprana, la medicióny el análisis de la calidad de vida, tantodel cliente niño como del cliente familia,es una tarea muy compleja, afectadasiempre por factores como la multidi-mensionalidad de los aspectos que com-prenden el desarrollo infantil y la subjeti-vidad de la percepción de la calidad devida que tienen las familias implicadas.

En Atención Temprana, obtener lasatisfacción del cliente familia conllevaproblemas específicos, como ya hemosreflexionado en alguna otra ocasión(Castellanos, García Sánchez, Mendieta,Gómez López y Rico, 2003). Unos vienenfundamentados por las posibles diferen-

tes perspectivas que familias y profesio-nales pueden tener sobre lo que seríacalidad en Atención Temprana. Un ejem-plo claro lo encontramos en la tendencia,de las familias con niños con necesidadesde Atención Temprana, de considerarsiempre que sería mejor un mayor núme-ro de sesiones de tratamiento; algo quesuele estar enfrentado a un criterio decalidad técnica que tiende a limitar elnúmero de esas sesiones. Otros proble-mas para conseguir esa satisfacción delcliente familia están ocasionados por elprotagonismo polifacético de la familiaen nuestros servicios: cliente con necesi-dades propias de información, formacióny atención; agente de AtenciónTemprana y colaborador necesario paraconseguir muchos de los objetivos quenos proponemos con el niño; responsa-ble/tutor de ese niño y protagonista parasu futuro. A todo lo cual se unen los pro-pios cambios que la familia va a ir sufrien-do a lo largo de la evolución del procesode Atención Temprana (Díez, 2008).

Así pues, en cuanto a la satisfacción porlos servicios recibidos, obviamente elniño pequeño que atendemos enAtención Temprana difícilmente nos va aservir de interlocutor. Pero si puedehacerlo su familia, con quienes se man-tiene en Atención Temprana un continuointercambio de información que nosposibilita intuir su nivel de satisfacción.Ahora bien, dicha intuición no sería sufi-ciente para realizar un análisis exhaustivode indicadores concretos. A ellos sólo lle-garemos a través de cuestionarios yencuestas diseñadas al efecto y en los quese hayan cuidado, adecuadamente,aspectos formales que aseguren su com-prensión por los clientes y su utilidadpara nuestros propósitos de evaluacióninterna de puntos fuertes y débiles delservicio para la elaboración de planes demejora (Millá, 2005). La utilidad de estetipo de cuestionarios, para obtener infor-

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mación que nos sirva para la elaboraciónde propuestas de mejora, ha sido yapuesta de manifiesto en ejemplos debuenas prácticas de FEAPS (Fernándezdel Pozo y Galván, 2003) y en otros foros(Ruiz, Hernando, García, Ribera, Lorente,Clariana y Rivera, 2000).

En el Centro de Desarrollo Infantil yAtención Temprana (CDIAT), que tiene enMurcia la Asociación para el Tratamientode niños con Parálisis Cerebral y patologí-as afines (ASTRAPACE, miembro deFEAPS), hemos aplicado dos de estoscuestionarios en los últimos años (en con-creto en 2001 y 2007). La primera de ellas,elaborada siguiendo el modelo similaraplicado en un CDIAT de la ComunidadCatalana (Ruiz y cols., 2000), sirvió en sumomento para el planteamiento de lasoportunas propuestas de mejora. Enaquella ocasión, la encuesta fue aplicadaa un total de 141 familiares de niñosatendidos en distintos servicios de laAsociación (97 en el servicio de AtenciónTemprana y 44 en el de apoyo escolar), loque correspondía al 85.5% de las familiasde los niños atendidos en aquel momen-to por esos servicios de la Asociación.Dicho cuestionario estuvo constituido por26 preguntas que, según el caso, se con-testaban con una de las siguientes tresopciones: SI, NO, NO CONTESTA; aunquealgunas cuestiones también estabanplanteadas para contestar BUENO/SUFI-CIENTE o MALO/INSUFICIENTE.Finalmente, siguiendo el ejemplo deexperiencias similares detectadas en labibliografía pertinente (Rubin, 1990; Ruizy cols., 2000), se valoraron también lascontestaciones obtenidas reuniendo losdistintos ítems empleados en un conjun-to de dimensiones como accesibilidad,atención personal, comunicación/infor-mación y confort, a las que unimos ennuestro caso las de coordinación, conoci-miento de la Junta Directiva de laAsociación y administración.

Aquella experiencia, valorada en su díacomo positiva en todo el servicio, ha sidoretomada en el año 2007, coincidiendocon la preparación de la documentaciónpertinente para la certificación en cali-dad de la gestión y organización de dis-tintos procesos de Atención Temprana(certificación que se consiguió, finalmen-te, en Mayo de 2007, para un conjunto deprocesos, según la Norma ISO-UNE-9000-2001). Para esta ocasión, se tomó comobase la encuesta elaborada y aplicada enel curso 2000/2001. A partir de ella, seconfeccionó una nueva encuesta específi-camente para el servicio de AtenciónTemprana que la Asociación tiene enMurcia capital. En su diseño se planteó suaprovechamiento para que las familiasencuestadas valorasen, junto con el nivelde cumplimiento del ítem (para el plan-teamiento de las oportunas propuestasde mejora), el nivel de importancia otor-gada a cada uno de ellos. Esta segundaopción, cuyos resultados aquí presenta-mos, se planteó con el objetivo de dispo-ner de una información de primera manode nuestros clientes “familia” sobre loque realmente ellos valoran más (danmás importancia) en nuestro servicio deAtención Temprana. De esta forma pre-tendemos acercarnos, no ya tanto adeterminar el grado de satisfacción deeste cliente con distintos aspectos del ser-vicio (que en cualquier caso han sidoincluidos en la encuesta desde la perspec-tiva del profesional), sino el grado deimportancia que otorgan a esos distintosaspectos sobre los que se les pregunta.

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Población

La población diana a la que se dirigió elcuestionario sobre Satisfacción delCliente Final incluyó a la población aten-dida por el CDIAT de ASTRAPACE deMurcia, según los datos aportados por la

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propia Asociación. Dicha población esta-ba constituida por un total de 135 fami-lias y 138 niños con edades comprendidasentre 0 y 6 años. Se logró contactar deforma directa en la sede de ASTRAPACEcon 78 de ellas, lo que supone el 57,8%de las familias atendidas por el CDIAT deMurcia. Posteriormente, vía telefónica, seconsiguió la participación de 15 familiasmás (11,1%), no pudiéndose finalmente

contactar con las 42 (31,1%) familias res-tantes. Así, la muestra de nuestro estudioestuvo compuesta por 93 familias, esdecir, un 68,9% de la población diana.

Las características de la muestra finalque participó en el estudio, cumplimen-tado el cuestionario, se resumen en laTabla 1 que presentamos a continuación:

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Tabla 1. Distribución de los cuestionarios realizados (frecuencias y porcentajes)según distintas variables


Procedimiento

La obtención de los datos fue posiblegracias a la aplicación de un cuestionarioexpresamente elaborado para tal fin porun equipo técnico constituido por laDirectora Técnica del Centro, laResponsable de Calidad, y el Coordinadordel Departamento de Documentación,Investigación y Desarrollo de ASTRAPA-CE. Todos ellos profesionales con ampliaexperiencia en Atención Temprana, cono-cimiento de las características de las fami-lias con niños con necesidades deAtención Temprana, y una dilatada rela-ción con ASTRAPACE. Dicho cuestionariofue elaborado teniendo en cuenta el pre-viamente elaborado para la misma finali-dad y aplicado en la Asociación en elcurso 2000/2001. Su administración finalfue llevada a cabo por dos colaboradorasexternas a la Asociación y por lo tanto noconocidas por las familias encuestadas.Estas colaboradoras fueron previamenteinstruidas, de forma específica, para laaplicación del cuestionario, para que seasegurasen de que el familiar que contes-taba entendiese la pregunta, pero sininterferir en las respuestas de los encues-tados.

A fin de facilitar la participación de lasfamilias, previo al comienzo de la aplica-ción de los cuestionarios, la Responsablede Calidad de ASTRAPACE informó atodas, por escrito y a través del serviciopostal, de las intenciones de laAsociación. Una información similar fueofrecida in situ, en el momento de la apli-cación del cuestionario, a todas aquellasfamilias a las cuales no llegó a tiempo através del servicio de correos.

La cumplimentación de los cuestiona-rios se llevó a cabo en un plazo de tres

semanas, durante el mes de abril de 2007.A lo largo de ese tiempo las colaborado-ras externas a la Asociación se persona-ron tres veces por semana en el CDIAT, enhorarios previamente determinados encolaboración con la Responsable deCalidad del Centro, para contactar con elmayor número posible de familias distin-tas que asistían a tratamiento. Concluidoese plazo, las mismas colaboradoras, uti-lizando las instalaciones de la organiza-ción, intentaron el contacto telefónicopara la aplicación del cuestionario, a tra-vés de ese medio, a familias a las que nose pudo llegar personalmente. El tiempomedio de cumplimentación de cada cues-tionario fue de unos 15 ó 20 minutos.

Instrumentos

El cuestionario diseñado estuvo com-puesto por 24 ítems relacionados condiversos aspectos del funcionamiento delCDIAT. Veintitrés de ellos constaban decuatro opciones de respuesta según laintensidad, y haciendo referencia a dosapartados relacionados, “Grado deCumplimiento” por parte de laAsociación, y “Grado de Importancia”que las familias otorgan al ítem en cues-tión, siendo ésta última parte el objetode atención del presente estudio. El ítemnúmero 13 contaba con una preguntainicial, cuya respuesta podía ser positiva onegativa, y solo en el primer caso se plan-teaba la contestación a la segunda partede la cuestión planteada.

Los 24 ítems se reparten, al mismotiempo, en 7 categorías o dimensiones deorganización y funcionamiento del cen-tro, las cuales quedan recogidas tal ycomo se muestra en la Tabla 2, junto conlos enunciados de los ítems que las com-ponen.60

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Tabla 2. Dimensiones e ítems que componen el cuestionario de Satisfacción delCliente Final aplicado en Astrapace


Análisis de datos

Los datos obtenidos a través del cues-tionario descrito fueron analizados con elpaquete estadístico SPSS 14.0. La fiabili-dad del cuestionario se analizó a travésde la aplicación de la prueba Alfa deCronbach. Los resultados se analizaron,en primer lugar, a través de un análisisdescriptivo teniendo en cuenta la fre-cuencia y porcentaje obtenidos por losítems incluidos en el cuestionario para elnivel de grado de importancia, proce-diéndose también a un análisis descripti-vo similar para las siete dimensiones enlas que se agruparon los 24 ítems. El pro-cedimiento de Correlación de Pearson sir-vió para analizar las posibles asociacionesentre las distintas dimensiones en la quereunimos los ítems. Por otro lado, lasdiferencias entre los resultados de deter-minados ítems, se contrastaron a travésdel procedimiento de Análisis deVarianza.

Resultados y Discusión

La fiabilidad del cuestionario, medida através de la prueba Alfa de Cronbach,resultó ser de 0.71 para las contestacio-nes a todos los ítems, lo que entendemosque es un valor de fiabilidad suficiente-mente alto para interpretar los resulta-dos obtenidos.

La frecuencia y porcentaje de las distin-tas contestaciones obtenidas en los dife-rentes ítems se recogen en la Tabla 3.Sólo en seis de los ítems que componen elcuestionario encontramos un porcentajede respuestas (entre el 11 y 39%) queotorgan un bajo grado de importancia ala idea reflejada en el ítem. En los 18ítems restantes, entre el 95 y el 100% delas respuestas se sitúan en los niveles deimportancia más elevados, entreBastante y Muy Importante. En un análi-sis más detallado se pueden apreciarmejor los datos expuestos en dicha tabla.

En el ítem 13 referido a la utilidad de laGuía del Curso, con una media de 3,31puntos (Sd = 1,096), es el primero en elque encontramos un porcentaje alto decontestaciones que lo califican de poco onada importante. Un total de 12 perso-nas optaron por calificarlo así (un 20,7%de la muestra), mientras que las 46 res-tantes que contestaron, valoran la Guíadel Curso de forma más positiva. En esteítem encontramos un número bastanteelevado de personas que no contestaron,un total de 35. Ello es debido a que, antesdel ítem en sí, se pregunta por el conoci-miento de la existencia de la Guía delCurso que se usa en el centro. La contes-tación negativa, la cual se dio en 37,6%de los cuestionarios, lleva a no contestarsobre el grado de importancia otorgadoa esta Guía del Curso.

Obviamente, el elevado porcentaje defamiliares que plantearon no conocer laexistencia de la Guía del Curso debe lle-var ya a la adopción de medidas de mejo-ra dentro de la Asociación. Estas medidasde mejora habrán de ser encaminadas aasegurar una mejor y mayor difusión. Noobstante, ese alto porcentaje de clientesque, conociéndola, no valoran comoimportante la Guía del Curso, invita areflexionar sobre sus contenidos, paraestudiar su posible mejora de cara ahacerla más útil. Ha de tenerse en cuentaque muchas de estas familias de niñoscon necesidades de Atención Tempranapueden estar aún viviendo un proceso deaceptar la discapacidad o problemáticade su hijo/a. Por tanto, es posible querelativicen todos los esfuerzos de los pro-fesionales que no estén directamenterelacionados con la intervención de lasnecesidades del niño. Aún así, el porcen-taje de respuestas que valoran como bas-tante o muy importante la Guía (el 79,3%de quienes sí conocen la guía) nos parecemás que suficiente para plantearse lacontinuidad del esfuerzo que suponeanualmente su elaboración.

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A partir del análisis de los contenidos,tanto habituales y posibles, y de su esté-tica, se plantearon sustanciales mejorasen esa estética de la Guía del Curso refe-ridas al maquetado, inclusión de color ytipos de letra para sus distintas secciones,etc., modificándose algunos de los con-tendido habituales, haciendo la inclusiónde aquellos presumiblemente atractivospara las familias como:

1. Saludo de bienvenida / comienzo delcurso.

2. Listado de Unidades y Servicios de laAsociación con direcciones, teléfonosy horarios.

3. Calendario laboral del CDIAT.

4. Distribución de Departamentos en elCDIAT con detalle de sus objetivos yresponsables.

5. Equipo humano identificado connombre, fotografía y ubicación.

6. Normas de diversa índole:

a. Asistencia al centro y convivencia.

b.Desarrollo de las sesiones de trata-miento.

c. Higiénico – sanitarias.

7. Información de becas y ayudas.

8. Procedimientos como reclamacionesy pago de cuotas.

9. Información sobre Junta Directiva yAsambleas.

Otro punto de interés, lo encontramosen el ítem 17, donde se cuestiona la coor-dinación entre el Centro y los Servicios

Médicos, con una puntuación media de3,54 puntos (Sd = 0,953). En este ítem, 9de nuestros clientes familia (el 13,8% dela muestra) sitúan su respuesta en losniveles más bajos de importancia, de loscuales 6 le otorgan ninguna importancia.También encontramos en este ítem unelevado número de familiares que no locontestan (28 cuestionarios), y entreellos, 9 personas verbalizaron al entrevis-tador desconocer totalmente si esta coor-dinación se daba. El resto de los clientes,un total de 56 personas creen que estacoordinación es bastante o muy impor-tante, lo que supone un 86,2% de res-puestas interpretadas como positivas.

Contrasta este resultado con la valora-ción, mucho más alta, que se da a los dosítems anteriores. Estos están centradosen la coordinación de los profesionalesde ASTRAPACE con los profesionales delos Equipos de Orientación Educativa yPsicopedagógica (EOEPs) de AtenciónTemprana de la Consejería de Educaciónde la Comunidad Autónoma (el 97,3% delas respuestas se sitúan entre bastante ymuy importante), a los cuales puede estaracudiendo el niño y los profesionales delas Escuelas Infantiles (el 98% de las res-puestas la considera bastante o muyimportante). De hecho, la puntuaciónmedia alcanzada por el ítem referido a lacoordinación con Servicios Sanitarios(media 3,54 puntos, Sd= 0,953) es signifi-cativamente menor que la alcanzada porel ítem referido a la coordinación con losEOEPs de Atención Temprana (media 3,88puntos; Sd= 0,467; F1,51= 7,57; p= .008) ycoordinación con profesionales de lasEscuelas Infantiles (media 3,92 puntos,Sd= 0,404; F1,51= 6,14; p= .017). Los bajosresultados con que se valora la coordina-ción entre profesionales de la AtenciónTemprana y los Servicios Sanitarios con-trastan con la importancia que, a nivel

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técnico, cada vez más, queremos dar a lacoordinación de los profesionales deAtención Temprana con distintos agentesque pueden ayudarnos en la universaliza-ción de medidas de prevención primariapsicoeducativa (García Sánchez, 2002b,2003b), detección precoz de necesidadesde Atención Temprana y abordaje de larealidad infantil desde una perspectivaglobal y bio-psicosocial (Grupo deAtención Temprana, 2000, 2005).

De acuerdo con los resultados de nues-tra encuesta, las familias entienden laimportancia de la coordinación con pro-fesionales de los EOEPs y EscuelasInfantiles (ambos campos educativos),pero valora menos la importancia de lacoordinación con profesionales delcampo sanitario. Dicho resultado nos estáseñalando claramente uno de los factoresen los que habrá que seguir trabajandopara hacer entender, a todos los implica-dos, la importancia de la coordinacióninterdisciplinar en Atención Temprana. Anivel técnico es obvio que tenemos queseguir realizando esfuerzos por acercar-nos y establecer vínculos de colaboracióncon profesionales de la pediatría, neuro-pediatría y otras ramas sanitarias (GarcíaSánchez y Mendieta, 2006). Pero nuestrosresultados demuestran que, en ese cami-no a recorrer, es necesario no descuidar eltransmitir y hacer entender esas necesi-dades a otro agente especialmenteimportante y clave para la AtenciónTemprana, como es la propia familia delniño.

También creemos interesante detallar ycomentar los resultados del ítem 18, quehace referencia a la posibilidad de encon-trar dificultades para trasladarse al cen-tro de tratamiento, el cual fue valoradocon una media de 2,85 puntos (Sd =1,366). Encontramos cierta dificultad a la

hora de su interpretación debido a que esun ítem que quedó formulado en negati-vo en el cuestionario. Ello pudo provocaruna variedad de respuestas que se repar-ten entre los extremos opuestos. En esteítem se pregunta sobre la accesibilidad alcentro por motivos de traslado, siendo 34los clientes finales que no le otorganespecial importancia (37,4% de la mues-tra), incluso la mayoría de ellos (29 perso-nas) ninguna importancia. Los 57 familia-res restantes lo valoran, sin embargo,como bastante o muy importante.

En este ítem, podemos volver a estarencontrando otro ejemplo de que losfamiliares de niños con necesidades deAtención Temprana, dan más importan-cia a todo lo que pueda repercutir direc-tamente en beneficio del niño, mientrasque relativizan mucho otras cuestiones.Ello podría simplemente estar reflejandola especial situación vital por la que estánpasando las familias de estos niños.Téngase en cuenta que en nuestra mues-tra, el 69,9% de las familias llevan dosaños o menos en Atención Temprana.Ahora bien, debemos ser cautos a la horade interpretar esta situación, ya que laredacción del ítem en negativo pudo difi-cultar su interpretación a algunas fami-lias especialmente cuando, inmediata-mente antes de valorar el grado deimportante, habían contestado el ítempensando en el nivel real de dificultadencontrada en su traslado al Centro detratamiento.

El siguiente ítem que queremos comen-tar es el número 19, cuya puntuaciónmedia fue de 3,54 puntos (Sd = 0,95).Indaga en torno a la información facilita-da a las familias sobre las tareas que rea-lizan los diferentes profesionales deASTRAPACE. Éste ítem tiene una razón deser especial en un CDIAT como el de

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ASTRAPACE en Murcia en el que, en elmomento de cerrar éste artículo, traba-jan entre 25 y 28 profesionales deAtención Temprana: tres psicólogos enlabores de coordinación, diagnóstico yvaloración y atención a la familia; doscoordinadores de Centros Escolares;seis/siete terapeutas de estimulación sen-soriomotriz con funciones de acción tuto-rial; cinco fisioterapeutas; cinco logope-das; un psicomotricista; un terapeutaocupacional; además del personal deadministración y servicios. Once de nues-tros clientes finales (el 11,9% de la mues-tra) le dan poca o ninguna importancia ala idea de recibir información sobre lastareas de los distintos profesionales,mientras que las otras 81 personas queconforman la muestra (un 88%) creenque esta información es bastante o muyimportante.

Dado el número de profesionales impli-cados en Atención Temprana en el Centrode ASTRAPACE en Murcia, y dado elhecho de que nunca todos están implica-dos en el mismo cliente, este resultadopodría no interpretarse de forma negati-va. A cada cliente le preocupa conocer eltrabajo de los profesionales implicadosen su proceso de intervención, y es lógicoy comprensible que no vea como necesa-rio conocer funciones de otros profesio-nales. No obstante se pueden plantearpropuestas de mejora como:

1.Revisión, en la Guía del Curso, de la cla-ridad de la información sobre las fun-ciones de los distintos profesionales.

2.Asegurar que llega a los padres la infor-mación oportuna sobre los distintosprofesionales implicados en la interven-ción con su hijo, tanto en los casos denueva admisión, como en los de cambiode modalidades de tratamiento.

En el ítem 20, por su parte, que obtuvouna puntuación media de 2,79 puntos (Sd= 1,06), se pregunta sobre el conocimien-to de la Junta Directiva y la gestión queésta ejerce en el centro. Es en él dondeencontramos mayor dispersión de res-puestas. Un total de 35 de nuestros clien-tes finales sitúan sus respuestas en losvalores negativos, repartidos en 13 perso-nas (el 14,6%) que piensan que no esnada importante y 22 (el 24,7%) quepiensan que es poco importante. En elotro extremo de valores, vemos comoocurre lo mismo; de los 54 clientes finalesque sí le otorgan un grado elevado deimportancia a la afirmación hecha en elítem, 25 (el 28,1% de las respuestas)creen que es bastante importante, mien-tras que los 29 restantes (el 32,6%) sesitúan en el valor de mayor grado deimportancia.

Para un recurso de atención a personascon posible discapacidad (no olvidemosque estamos en Atención Temprana y tra-bajamos también con niños de riesgo), encualquier caso gestionado por unaAsociación de Padres, es obvio que elresultado de este ítem ha de invitar areflexionar. Por un lado, el resultadoposiblemente refleja un cierto conformis-mo del cliente final cuando su nivel desatisfacción general es alto (que es elresultado general arrojado por la encues-ta en cuanto al nivel de cumplimiento delos ítems planteados): “sólo me preocupaquien gestiona el recurso si tengo quejas,pero si el recurso satisface mis necesida-des no le doy importancia o no me preo-cupa su gestión”. Pero el éxito del asocia-cionismo depende del empuje de todos,por lo que es importante en este tipo derecursos trabajar la divulgación de eseconocimiento de la Junta Directiva, sucomposición, funciones, transparencia de

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gestión, etc. Por otro lado, no podemosolvidar que hemos encuestado a padresde niños que reciben Atención Tempranay, por tanto, llevan poco tiempo en laAsociación. Es posible que la importanciaotorgada a la Junta Directiva variase si elcuestionario se hubiese realizado apadres de niños de más edad: padres quehubiesen tenido más tiempo para asumiry aceptar la discapacidad de su hijo yentender mejor el funcionamiento y laimportancia de la Junta Directiva en unaAsociación de Padres.

En el mismo sentido que estamos discu-tiendo el ítem 20, nos encontramos conlos resultados del ítem 21 (media de 3,47puntos; Sd = 0,89). En él se pregunta porla participación en las actividades que serealizan desde el Centro y la Asociación.Aquí son 13 los clientes finales (el 14,1%de la muestra) que consideran poco onada importante esta participación,repartidos de forma equitativa entreambos valores; mientras que las restantes79 personas que conforman la muestra síle otorgan bastante o mucha importancia(85,9%).

De nuevo podemos intentar justificar elresultado obtenido con el tipo de pobla-ción encuestada: padres de niños muypequeños con poco tiempo de contactocon la Asociación. Posiblemente, esohaga que aún no conozcan la realidad dela gestión y mantenimiento del recurso.En tanto la Administración Pública perti-nente no asuma el coste total de los ser-vicios de Atención Temprana planteándo-la como un servicio universal y gratuito,nos encontramos con que se trata de unrecurso gestionado por una Asociaciónde Padres, y dicha Asociación se ve obli-gada a terminar de costear la parte nofinanciada del servicio con sus propios

fondos, y muchas de esas actividades,sobre las que se pregunta son elementosimportantes para el mantenimiento eco-nómico del recurso. Por ello, solo ese tipode argumentos nos permitirá entenderese porcentaje de clientes que no danimportancia a la participación en esasactividades fuera del Centro. Sería muyinteresante comprobar si, efectivamenteéste resultado varía en familias de niñosde edad escolar o de jóvenes que sebenefician de los servicios ocupacionales.

Como ya indicamos, los datos obteni-dos en los diferentes ítems también hansido analizados en categorías o dimensio-nes. Las correlaciones de Pearson calcula-das entre las siete categorías creadas apartir de la fusión de distintos ítems delcuestionario (ver Tabla 2 en el apartadodedicado a Instrumentos), muestran dife-rentes resultados significativos.Resaltaríamos sobre todo las dimensionesde Atención Personal y deComunicación/Información, las cuales nosólo correlacionan significativamenteentre ellas, sino que también lo hacencon las dimensiones de Confort y deAdministración, las cuales, a su vez, nosmuestran una correlación significativa. Siseguimos analizando estas dos últimasdimensiones podemos observar en laTabla 4, que recoge toda la matriz decorrelaciones calculada, como ambasmuestran una correlación significativacon la dimensión Coordinación. Estosresultados no sorprenden ya que es fácilentender que la sensación de confort enun servicio siempre va a estar mediatiza-da por la atención personal recibida y elnivel de comunicación/información dis-ponible, todo ello muy relacionado conlas labores realizadas desde el equipo deadministración.

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Conclusiones

Los resultados de las contestacionesque los padres han dado a varias de laspreguntas de nuestro cuestionario, pare-cen apuntar a que no valoran como espe-cialmente importante todo lo que sealeja de sus necesidades inmediatas. Así,los ítems valorados como menos impor-tantes hacen referencia a la utilidad de laGuía del Curso (que aporta informacióngeneral sobre la Asociación, pero nadasobre el tratamiento concreto del niño),los problemas de desplazamiento, elconocimiento de las funciones de la JuntaDirectiva, etc.

Es fácil encontrar argumentos que nosayudan a entender estos resultados,especialmente si pensamos que trabaja-mos con padres de niños pequeños connecesidades de Atención Temprana. Porun lado, son familias que se encuentranaún en esa fase de afrontamiento de larealidad, por las que necesariamentetodas tienen que pasar, y que les llevará a

aterrizar en la discapacidad del niño yaceptarla. Desde esa perspectiva, es fácilcomprender que están especialmentepreocupados por recibir información ypor todo lo relacionado con la atenciónde su niño. Por otro lado, precisamentepor ser padres de niños pequeños, llevantambién poco tiempo en la Asociación, ydada la sociedad del bienestar en la quevivimos inmersos, puede resultar com-prensible que aún desconozcan la reali-dad de la cobertura institucional quetiene la intervención y atención al mundode la discapacidad. Sólo en AtenciónTemprana, en nuestra ComunidadAutónoma de Murcia, bastante más del50% de los niños atendidos lo están sien-do en centros y servicios privados, regidospor asociaciones de padres e incluso porcooperativas profesionales.

En ambos casos creemos que sería inte-resante contrastar nuestros resultadoscon cuestionarios similares al utilizadoque fueran aplicados a padres de niñoscon discapacidad, en edad escolar por

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Tabla 4. Resultados en las Correlaciones de Pearson calculadas entre las sietedimensiones de ítems del cuestionario (nivel de significación entre paréntesis)


ejemplo, que llevasen más tiempo en laAsociación.

Otro aspecto a resaltar es la necesidadde seguir argumentando sobre la impor-tancia del trabajo coordinado, en equipo,e interdisciplinar en Atención Temprana.Aunque aún queden realidades quehabrá que mejorar, es mucho lo que se haconseguido a este respecto. Uno de loslogros más importantes ha sido, sin duda,la adecuación de los horarios de los tera-peutas de Atención Temprana para quedispongan de tiempo a emplear en lanecesaria coordinación del equipo queha de llevar a cabo el trabajo interdisci-plinar (con tendencia a la transdisciplina-riedad) que propugnan los textos dereferencia (Grupo de AtenciónTemprana, 2000, 2005). Ahora bien, sien-do imprescindible ese tipo de coordina-ción dentro del equipo, no es la únicaque se requiere en Atención Tempranapara desarrollar un modelo de interven-ción desde una perspectiva bio-psicoso-cial que pretenda, de forma integral,atender las necesidades del niño, su fami-lia y su entorno, actuando, desde susposibilidades, en los tres niveles requeri-dos (García Sánchez, 2002a, 2002b;Grupo de Atención Temprana, 2000,2005; Mendieta y García Sánchez, 1998):

• Prevención primaria: colaborando en lapromoción de la universalización demedidas de prevención primaria psicoe-ducativa (García Sánchez, 2003a) y cri-terios de calidad estimular (GarcíaSánchez, Pérez López, Serrano Moreno,Funes y cols., 2002, 2003) que puedanincidir en la promoción del desarrolloinfantil (Pérez López, 2006).

• Prevención secundaria: fomentando lacolaboración activa de agentes deAtención Temprana (como pediatras yneuropediatras, profesionales deEscuelas Infantiles, profesionales del

campo social), para la detección y deri-vación de niños con necesidades deAtención Temprana (García Sánchez yMendieta, 2006), generando y actuali-zando listados de signos de alerta, porejemplo, y dando a conocer los recursosexistentes en cada zona geográfica.

• Prevención terciaria: asegurando esaintervención interdisciplinar (con ten-dencia a la transdisciplinariedad) en eltrabajo con el niño, su familia y suentorno.

Como es obvio, las actuaciones en pre-vención primaria y secundaria requierenuna coordinación de los profesionales deAtención Temprana con otros agentes delcampo sanitario, educativo y social queha de ser entendida y defendida en igualmedida que la coordinación interna deese equipo interdisciplinar de AtenciónTemprana (García Sánchez, 2002a, 2002b,2003b).

Como aspecto positivo a señalar en eltrabajo realizado y que aquí hemos resu-mido, resaltaríamos la utilización de per-sonal ajeno a la asociación para la admi-nistración del cuestionario. Dicho perso-nal voluntario, desconocedor de los obje-tivos finales del estudio, fue entrenadopara asegurar que las familias contesta-sen todo el cuestionario, para velar por laadecuación de la comprensión de losítems (acercándolos, cuando fuera nece-sario, al nivel de comprensión de cadafamilia), y para evitar al máximo la intro-misión en la respuesta dada por las fami-lias. Todo ello contribuye, en nuestra opi-nión, a garantizar la utilidad de los resul-tados obtenidos.

Como autocrítica a nuestro trabajo,debemos plantearnos varias cosas. En pri-mer lugar, al no haber incluidas pregun-tas abiertas en nuestro cuestionario, nosabemos si hay otras cuestiones, más allá

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de lo preguntado, que la familia pudieravalorar como más importante de cara asu satisfacción como clientes finales. Enun futuro, sería interesante contar conun análisis más detallado de los indicado-res de satisfacción desde esa perspectivade la familia. Ello podría permitir afloraralgún aspecto aún no considerado. Ensegundo lugar, aunque nuestro cuestio-nario incluye ítems que abordan dimen-siones que, de forma ya clásica, se inclu-yen sistemáticamente cuando se quierevalorar la satisfacción del cliente final enel mundo empresarial (accesibilidad, fle-xibilidad y actitud preactiva, capacidadde respuesta, adecuación del servicio alas necesidades, etc.), pueden haber otrasdimensiones que quizá no han quedadodel todo recogidas y pudieran ser motivode inclusión en futuras experiencias deeste tipo. Nos referimos a ítems relacio-nados con dimensiones de satisfaccióndel cliente final como entrega y fiabili-dad del servicio, disponibilidad de mate-riales y documentación técnica o adapta-da a la familia, proceso de despedida yseguimiento de la adaptación al finalizarla etapa de Atención Temprana, trata-miento de reclamaciones y quejas, tiem-po de respuesta a este tipo de demandas,garantías de calidad del servicio, etc.

Las visiones actuales del concepto decalidad, sitúan al cliente como el auténti-co eje de la gestión empresarial. Laempresa alcanza mayores cotas de cali-dad cuando logra satisfacer las necesida-des de su cliente final y sus expectativasrazonables. Como consecuencia de ello,la empresa suele mejorar su presenciaprivilegiada en el mercado y su liderazgoen el correspondiente sector de activi-dad. Todo ello contando, claro está, conun cliente que puede elegir entre dife-rentes productos. En nuestro caso, si elcliente tuviera la libertad de la eleccióndel servicio, su percepción de satisfacciónse convertiría en un elemento clave, ya

que de ello dependería que el cliente sigademandando el servicio. Pero enAtención Temprana, la capacidad de elec-ción de servicio por el cliente está limita-da.

En primer lugar, al recibir la noticia delas necesidades de Atención Temprana desu hijo, seguramente los padres no estánen las mejores condiciones para llevar acabo un proceso objetivo de selección delmejor servicio. Es esta una realidad quenos lleva a defender la delimitación deprotocolos de derivación que faciliten yautomaticen la llegada del niño y sufamilia al servicio adecuado. No parecenada conveniente transmitir a los padresla idea de que deben “buscar” un serviciode Atención Temprana, sino más biendelimitar con precisión a qué serviciocorresponde que acudan para iniciar suproceso de Atención Temprana. Esa esuna de las razones que nos llevan adefender la sectorización de los servicios.

Otra razón es nuestra preocupación pornormalizar las rutinas familiares. Paraello, consideramos que es especialmenteimportante ajustar al máximo los despla-zamientos y el tiempo invertido por lafamilia en los tratamientos ambulatorios.Algo que facilitaremos teniendo en cuen-ta también, al disponer los horarios, cues-tiones como su adaptación a los horariosy situación laboral de los miembros de lafamilia.

Por todo ello se defiende la sectoriza-ción de los servicios (García Sánchez,2002b, Grupo de Atención Temprana,2000, 2005), de forma que cada familiasólo tendrá un servicio en la cercanía desu domicilio. Consecuencia directa de elloes que cualquier otra opción de elecciónde Centro que se plantease la familia, lesupondría un desplazamiento con impor-tante coste de tiempo que, por principioterapéutico, intentamos evitar.

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Así pues, aunque la no satisfacción delcliente pueda no afectar excesivamente ala demanda de nuestro servicio, la preo-cupación por su satisfacción debe estarentre nuestras preocupaciones promovi-das por la ética profesional, más aúncuando por principio de eficacia de laintervención, nos interesa que la familiaacuda al CDIAT más cercano al domiciliofamiliar y no se plantee otras alternativaspor no percibir como satisfechas sus nece-sidades razonables.

En cualquier caso, creemos que realizar

esfuerzos como el que aquí hemos pre-sentado, que nos permitan recoger deforma sistemática información concretasobre las opiniones y percepciones deuno de nuestros clientes finales, es unapráctica que debe ser fomentada y quecontribuye, de forma clara, a mejorarnuestro conocimiento sobre ese cliente y,con ello, podemos planificar actuacionesde mejora que incidan en el incrementode la calidad del servicio prestado y en lamejora de su percepción por quienes vana recibirlo.

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Cristina Graciela Pérez Castañeda y Miguel Ángel Verdugo Alonso

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la influencia de un hermano conautismo sobre la calidad de vidafamiliar

[The Influence of an Autistic Sibling on the Family Quality of Life]


Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (Universidad deSalamanca)

El objetivo del presente trabajo fue valorar la experiencia de tener un her-mano con autismo ante las características específicas que presenta esta dis-capacidad. Se evalúan las percepciones de los hermanos en dos aspectos:influencia de la experiencia fraterna en la Calidad de Vida familiar y carac-terísticas de la relación que mantienen con sus hermanos. Asimismo, se ana-lizan posibles diferencias en estas percepciones en función de la edad de loshermanos: infancia, adolescencia o adultez. El proceso metodológico cons-tó de dos fases generales: en la 1ª fase, basada en la metodología cuantita-

tiva, se realiza un proceso de adaptación de la Escala de Calidad de Vida Familiar(Verdugo, Sainz y Delgado, 2003) y se aplica a una muestra de 17 hermanos. En lasegunda fase se diseñaron y programaron, como técnica cualitativa complemen-taria, tres grupos focales que se corresponden con cada una de las etapas evoluti-vas de interés. Los principales resultados obtenidos indicaron que: a) la experien-cia de tener un hermano con discapacidad no ocasiona un impacto negativo sus-tancial sobre la Calidad de Vida familiar percibida; b) las dimensiones más valora-das son Salud y seguridad, y Apoyos para el hermano con discapacidad; y c) algu-nas características propias del autismo, como son los trastornos de conducta, influ-yen en la forma de relacionarse de los hermanos.

Palabras clave: hermanos, autismo, calidad de vida familiar.

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La relación entre hermanos es un víncu-lo natural y significativo que puede llegara convertirse en uno de los lazos afectivosde mayor duración para muchas perso-nas. Es una relación marcada por caracte-rísticas propias: los hermanos son unafuente importante de apoyo a nivel emo-cional, ejercen muchas veces como mode-los de identificación y representan unade las primeras fuentes de interacciónsocial para los niños (Freixa, 2000). Sinduda, es una relación con característicassingulares y de gran importancia quepuede verse condicionada cuando uno desus integrantes presenta algún tipo dediscapacidad. Pero, ¿de qué forma afectala presencia de un hermano/a con disca-pacidad en la relación que mantienen?

Esta cuestión ha cobrado gran interésen los últimos años; de hecho, en la lite-ratura científica se observa un aumentoen el volumen de estudios relacionadoscon el tema. Una revisión de los mismospone de manifiesto la existencia de una

creencia generalizada según la cual loshermanos de niños con discapacidadtienden a presentar problemas de adap-tación psicológica. Tradicionalmente sehan asociado distintas circunstancias aesta experiencia tales como: el rol de cui-dadores que los hermanos adoptan(Stoneman, 2006); menor grado de aten-ción por parte de sus padres e inclusosentimientos de diferenciación con res-pecto a los demás (Burke, 2006). Es posi-ble que los niños con un hermano/a condiscapacidad se enfrenten a una situa-ción diferente a nivel familiar, pero larevisión de la mayoría de los estudiosseñala que no es probable que la expe-riencia ejerza efectos negativos significa-tivos sobre el autoconcepto, la autoesti-ma o la competencia personal de los her-manos. Aunque se encuentran algunosestudios con resultados contradictorios,parece existir consenso a la hora dedefender que las reacciones que los her-manos manifiestan pueden ser muyvariables y que están influidas por distin-tos factores que Lobato (1992) lograbasintetizar en tres tipos diferentes: lascaracterísticas de las persona con discapa-

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la influencia de un hermano con autismo sobre la calidad de vida familiar

The objective of the present study is to value the experience of autistic sib-lings because of the special characteristics this disability presents. Siblingperceptions are evaluated in two aspects: the influence of the experienceon the Family Quality of Life and the special characteristics sibling rela-tionship could have in this case. Also it is analyzed if there are differenceson their perceptions depending on their age: childhood, adolescence oradults. The method had two important stages: in the first stage, with aquantitative methodology, the Spanish Family Quality of Life Scale

(Verdugo, Sainz and Delgado, 2003) was adapted for this research, and subse-quently was applied on 17 siblings. In the second stage, using a complementaryand qualitative technique, three discussion groups were designed and pro-grammed. The main results were: a) the experience of autistic siblings has not anegative impact on the Family Quality of life; b) the most valued dimensionswere Health and Security and Supports for the person with disability; and c) someautism characteristics, such as behaviour disorders, had an special influence onsibling relationship.

Key words: siblings, autism, Family Quality of Life.

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cidad (tipo de discapacidad, personali-dad, sexo, edad…); las características delhermano/a y las características del con-texto familiar que les rodea. Este últimoaspecto resulta clave ya que las relacionesque mantienen entre sí los miembros dela familia, el grado de comunicación ycohesión entre ellos o los apoyos y recur-sos con los que cuenten son aspectos que,como veremos, pueden ejercer unarepercusión directa en el bienestar y lacapacidad de adaptación tanto de lafamilia en general como de los hermanosen particular.

En el estudio que aquí se describe sehizo hincapié en la influencia de un tipoespecífico de discapacidad, los Trastornosdel Espectro Autista, sobre la relación fra-terna y sobre el ambiente familiar. Y esque el presente trabajo, fruto de un pro-yecto de fin de grado en la VIIIPromoción del Máster Universitario enIntegración de Personas con Discapacidad(INICO), explora esta cuestión al valorarel impacto de un hermano/a con autismosobre la calidad de vida familiar. En rela-ción al estudio de subtipos específicos dediscapacidades, más concretamente alcaso del autismo que nos ocupa, la litera-tura científica actual abarca diversostemas tales como la incidencia del tras-torno en hermanos de niños con autismo.En este campo, los datos indican que estaincidencia es mayor (5-10%) por lo quelos hermanos constituyen una poblaciónde “mayor riesgo” (Merin y cols., 2007).Paralelamente a esta cuestión, se observatambién interés por la detección precozdel autismo (antes de los 3 años) encon-trando algunos estudios que buscan indi-cadores tempranos del autismo en aspec-tos de la comunicación no verbal talescomo las pautas de fijación visual de losbebés (Yirmiya y Ozonoff, 2007). Por otrolado, otra cuestión vigente es el conceptodel “fenotipo autista”, entendido éstecomo la presencia de algunas característi-

cas propias del Espectro Autista en fami-liares de personas con autismo (principal-mente en padres y hermanos), lo que seha vinculado a cierta carga genética com-partida. Estas características propias delfenotipo que se pueden presentar, aun-que en menor intensidad, son cierta ten-dencia a la inflexibilidad, hipersensibili-dad a estímulos; dificultades en el hablay/o en las relaciones sociales (Merin,Young, Ozonoff y Rogers, 2007).

Los Trastornos del Espectro Autista pre-sentan determinadas características pro-totípicas tales como dificultades impor-tantes en la interacción social, limitacio-nes en la comunicación y en el lenguaje opresencia de algunos patrones estereoti-pados o repetitivos de conducta (rabie-tas, estereotipias motoras o autoagresio-nes). Es lógico suponer, ante estas cir-cunstancias, que la relación de los herma-nos se vea condicionada en muchas oca-siones como al interactuar para jugar ocompartir cosas, al comunicarse o bien ala hora de expresar afecto. En base a estarealidad, lo que se plantea es cómorepercute esta situación en el funciona-miento familiar y, más concretamente, enla relación entre los hermanos. En defini-tiva, valorar el impacto de esta experien-cia teniendo presente que es difícil obte-ner una visión realista de la relación fra-terna, dejando al margen la influenciadel contexto familiar que les envuelve.Por este motivo el proyecto realizado uti-liza como sustento el Modelo de Calidadde Vida Familiar (Verdugo, Córdoba yGómez, 2005) para llegar a conocer yvalorar las percepciones de los hermanosde niños con autismo ante esta vivencia.

Modelo de Calidad de Vida Familiar

A la hora de valorar lo que implica unavida familiar de calidad conviene cambiarde perspectiva y centrarse en el análisisde la familia como unidad. El Modelo al

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que se hace referencia, planteado origi-nariamente por Poston y cols. (2003), yaplicado ya en investigaciones previas enEspaña (Córdoba y Verdugo, 2003;Schalock y Verdugo, 2007; Verdugo,Córdoba y Gómez, 2005) permite conocerel modo de funcionamiento familiar y elgrado de satisfacción de sus miembroscon respecto al mismo. Para ello utiliza 5dimensiones o variables, representadasgráficamente en la Figura 1, que son lasque componen el contexto familiar.

Estos factores se describen a continua-ción para conocer mejor estas variablesque permiten evaluar el clima familiar ysituar así el punto de partida del estudio:

1. Interacción familiar: este dominiohace referencia al tipo de relacionesque mantienen entre sí los miembrosde la familia y su grado de cohesión.

2.Rol parental: las actividades que losadultos de la familia realizan para ayu-

dar a los niños a crecer y desarrollarse(educación, crianza…).

3.Salud y seguridad de la familia:todos los aspectos vinculados a la saludfísica y al bienestar emocional, talescomo acceso a la atención sanitaria o laseguridad de los miembros de la fami-lia.

4.Recursos familiares: recursos conque cuenta la familia para cubrir lasnecesidades de sus miembros (tanto

económicos, sociales como materiales).

5.Apoyo a la persona con discapaci-dad: esta última dimensión hace refe-rencia a los apoyos de otros familiareso del entorno (servicios, recursos…)pero dirigidos específicamente a lapersona con discapacidad.

La evaluación de la Calidad de VidaFamiliar, a través de estos 5 factores y suscorrespondientes indicadores, permite

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Figura 1. Dimensiones del Modelo de Calidad deVida Familiar (Poston y cols., 2003)


obtener información relevante sobre lascapacidades y dificultades de la familia ala hora de hacer frente a la situación. Eneste sentido, la evaluación toma unaperspectiva más positiva al renunciar a unenfoque centrado exclusivamente en lasconsecuencias negativas que puede oca-sionar la experiencia.

diseño de la propuesta de interven-ción ■ ■ ■

Objetivos

En el apartado anterior se ha descrito elmarco teórico del trabajo y se han esbo-zado los objetivos generales que se per-seguían; sin embargo, conviene matizarlos objetivos específicos que fueron plan-teados:

1. Conocer los intereses, necesidades oposibles preocupaciones de los herma-nos de niños con autismo ante estaexperiencia fraterna analizando, para-lelamente, posibles diferencias en estasopiniones en función del momentoevolutivo en el que se encuentren loshermanos: infancia, adolescencia o laetapa adulta. Se consideró interesantecomprobar si las características y vicisi-tudes propias de cada etapa del desa-rrollo perfilaban diferencias en susnecesidades.

2. Valorar la influencia de un hermanocon autismo sobre la Calidad de Vidafamiliar desde la perspectiva de los her-manos.

3. Diseñar y/o adaptar un instrumentoespecífico que permitiera responder alos objetivos anteriores y generalizar suuso a otras situaciones.

En definitiva, se trataba de conocercómo vivencian esta realidad los verdade-

ros protagonistas a partir de sus expe-riencias y de sus propias voces.

Metodología

Para llevar a cabo el proyecto, se contócon la colaboración de 17 hermanos deniños con autismo cuyas edades oscilabanentre los 6 y los 36 años. El 94% de elloseran mayores que su hermano/a conautismo. En relación con los propiosniños con autismo, sus edades estabancomprendidas entre los 3 y los 18 años. Y,atendiendo ahora a las diversos periodosevolutivos que se diferenciaban, encon-tramos que el 18% de los hermanos sesituaban en la etapa infantil (6-11 años),un 35% eran adolescentes (tenían entre12-18 años) y el 40% restante se situabaya en la etapa adulta (mayores de 18años). Esto se corresponde, como puedecomprobarse, con un total de 3, 6 y 8 her-manos por grupo.

Pues bien, en relación al procedimientometodológico propiamente dicho, seña-lar que está compuesto por dos fasesgenerales y complementarias, en unintento de recopilar la máxima informa-ción posible. Es importante aclarar quepara desarrollar todo este procedimientotomamos como punto de partida la adap-tación española de la Escala de Calidadde Vida Familiar (Sainz, Verdugo yDelgado, 2006). A través de este instru-mento los sujetos deben valorar indica-dores (ítems) de las 5 dimensiones rese-ñadas del Modelo respondiendo a doscuestiones: cuán importante consideranque son para su bienestar familiar y cuánsatisfechos se encuentran con esos aspec-tos.

Un ejemplo del formato de respuestade este instrumento se presenta en laFigura 2.

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La primera fase del diseño metodológi-co, basada en un enfoque metodológicocuantitativo, tuvo como objetivo princi-pal la adaptación de dicha escala parahacerla más adecuada y asequible al rolde los hermanos dentro de la familia. Enla escala original hay varios ítems cuyadescripción o contenido van dirigidos alos miembros adultos de las familias. Deesta forma, se partía de un modelo ava-lado científicamente, a partir del cualconstruir un instrumento más adecuado ala situación específica de los hermano/as.Para realizar la adaptación del instru-mento se llevaron a cabo distintos pasosque se reflejan esquemáticamente en laFigura 3.

En primer lugar se realizaron distintasmodificaciones sobre la escala de partidaque darían lugar a un nuevo instrumentoformado por diversas secciones. La ISección del mismo evalúa Calidad de VidaFamiliar propiamente dicha. Para confi-gurarla, y tras un periodo de análisis, sediseñó un nuevo banco de ítems com-puesto por 35 de los que: 13 ítems semantuvieron igual que en la escala origi-nal (ya que fueron considerados adecua-

dos); 10 ítems fueron reformulados (paraadecuar el lenguaje al rol de los herma-nos) y otros 10 ítems se diseñaron nueva-mente (abarcaron aspectos diferentessobre el papel de los hermanos en lafamilia pero respetaban las dimensionesdel Modelo). En relación a la distribuciónde estos 35 ítems por factores, las dimen-siones a las que se asignaron mayornúmero de ítems fueron Rol de padres (9ítems), Interacción familiar (8) y Recursosfamiliares (8). Y es que estas dimensiones,y el contenido al que hacen referencia,aparecían de forma redundante en losdiversos estudios revisados durante lafase investigadora del proyecto. Las res-tantes dimensiones obtuvieron un totalde 6 ítems (Apoyos para la persona condiscapacidad) y 4 ítems (Salud ySeguridad). Todo el conjunto de ítemsproducto del proceso de reformulaciónasí como su distribución por dimensionesqueda representado en la Tabla 1.

Asimismo, y siguiendo con el procesode adaptación de la Escala, se incorporóuna II Sección en el instrumento centradaespecíficamente en las características dela relación fraterna, sin valorar aquí otros

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Figura 2. Plantilla de respuesta de la escala de Calidad de Vida Familiar


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Figura 3. Procedimiento seguido en la primera fase del estudio

Tabla 1. Proceso de reformulación de ítems para la sección I de la Escala de Calidad de Vida Familiar


aspectos de la dinámica familiar. La meto-

dología seguida consistió en elaborar dis-

tintas preguntas abiertas así como cerra-

das (a través de una escala Likert con 5

alternativas de respuesta) en las que se

solicitaba información concreta sobre las

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experiencias de los hermanos, sentimien-tos asociados a ellas, dificultades, necesi-dades, intereses y posibles preocupacio-nes. Para la elaboración de este módulose tomó como referencia un cuestionarioinglés elaborado en un estudio con her-manos de niños con discapacidad, desa-rrollado por Burke y Montgomery (2003).Para finalizar con las modificaciones rea-lizadas en la primera etapa de esta fase,señalar que se incluyó una III y últimaSección en la cual se pedían algunosdatos socio-demográficos (anónimos yconfidenciales) que eran necesarios pararelacionar los resultados con las variablesde interés.

Tras concluir este proceso de transfor-mación de la Escala de Calidad de VidaFamiliar y, con el fin de obtener garantí-as del sustento del Modelo y recabardatos que apoyaran las modificacionesrealizadas, se pasó a una segunda etapaconsistente en el análisis de validez de los35 ítems anteriores. Para dicho análisis devalidez de contenido de los ítems, se llevóa cabo una técnica de consenso entre 5jueces expertos con amplia experienciabien en el campo del Autismo bien en laaplicación del Modelo de Calidad de VidaFamiliar. Las consignas a los jueces fueronlas de valorar (a través de una escala de0-10 puntos) a qué dimensión considera-ban que pertenecía cada uno de losítems; así como el grado de importancia yde idoneidad que atribuían a cada unopara representar a la dimensión corres-pondiente. A través del programa esta-dístico SPSS, versión 13, se extrajo el por-centaje de respuestas o grado de concor-dancia entre jueces sobre la dimensiónque asignaban a cada indicador. Así pues,las dimensiones que obtuvieron el mayorgrado de concordancia fueronInteracción Familiar, Salud y Seguridad yApoyo a la persona con discapacidad (yaque obtuvieron como mínimo un 60% de

concordancia). En relación con las otrasdos dimensiones, Rol parental y Recursosfamiliares, los resultados sobre la concor-dancia fueron algo curiosos. A la luz delos datos que obtuvimos hubo cierta“confusión” entre ambas dimensiones,asignando los ítems de una dimensión ala otra y a la inversa. Esto no es de extra-ñar si tenemos en cuenta que en los ini-cios del Modelo de Calidad de Vida fami-liar, cuando sus autores estaban desarro-llando dicho Modelo, ambas dimensionesse integraban en otra categoría superior(Orientación familiar). Esto puede justifi-car, entre otras explicaciones posibles, larelación que los jueces encuentran entrelos ítems de ambas dimensiones. No obs-tante, para asegurar la máxima validezposible que buscábamos con esta técnica,decidimos reagrupar los ítems de ambosfactores en una única y última dimensiónen base a la cual se interpretaron losresultados. Por último, en relación al aná-lisis complementario del grado medio deimportancia e idoneidad de cada uno delos indicadores, ninguno de los ítemsseleccionados tuvo que ser excluido pues-to que las puntuaciones en estos criteriosfueron elevadas. El paso final de esta pri-mera fase metodológica fue la reformu-lación final de la escala con los ítems quehabían sido validados. En esta últimareconversión de la escala se procuró unmayor equilibrio en la distribución deítems por dimensión, seleccionando sólolos 4 ítems de cada factor que obtuvieronmayor grado de concordancia entre jue-ces-expertos tras el proceso de valida-ción.

Antes de comenzar con el análisis de losresultados más importantes que obtuvi-mos pasamos a describir la estructura dela segunda etapa del procedimientometodológico que aparece reflejada enla Figura 4.

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Como se indicaba en un principio, sediseñó una fase adicional de caráctercomplementario, que permitiera cumpli-mentar la información recopilada en laetapa anterior y contrastarla aumentan-do así la validez de la información. Sepropuso una técnica de carácter cualitati-vo, los grupos focales o de discusión,como herramienta para profundizar en lapercepción de los sujetos sobre su propiarealidad. El planteamiento consistía enllevar a cabo con los hermanos partici-pantes tres grupos focales, uno por cadauna de las etapas evolutivas de interés y,posteriormente, realizar un análisis com-parativo a nivel intergrupal (infancia,adolescencia y/ etapa adulta) que permi-tiera valorar las diferencias. En el proyec-to quedaron detallados los aspectos másimportantes en relación con el diseño delos grupos, la estructura de los mismos yel desarrollo de las entrevistas grupalesadjuntando, para ello, una guía de pre-guntas claves que permite implementarla actividad. Remitimos al lector interesa-do al mismo para un análisis más profun-do de la metodología a seguir en estafase. En nuestra opinión, al margen delinterés evaluador de una técnica de

investigación social como ésta, la expe-riencia puede resultar también interesan-te y enriquecedora para los propios parti-cipantes. Las entrevistas grupales supo-nen un momento de encuentro entrepersonas que comparten una mismasituación y que pueden ver resueltas posi-bles necesidades de apoyo, orientación oinformación. Por todo ello consideramosque los grupos de discusión podrían ejer-cer, en cierto sentido, como grupos deapoyo entre hermanos (que no para her-manos) aportando mayor valor humanoa la experiencia.

resultados ■ ■ ■

Una vez descrito el diseño general delprocedimiento y el proceso de adaptacióne implementación del cuestionario, se pre-sentan los resultados obtenidos másimportantes. Estos resultados fueron ana-lizados en base a dos criterios claves, enprimer lugar, las percepciones de los her-manos de lo que implica una vida familiarde calidad y, en segundo lugar, las caracte-rísticas específicas y más distintivas de larelación fraterna tanto durante la etapaadolescente como en la etapa adulta.

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Figura 4. Diseño del Procedimiento a seguir en una fase complementaria


Análisis del Grado de Calidad de VidaFamiliar

En relación con el primer criterio, seanalizó cuáles eran las dimensiones deCalidad de Vida que los hermanos consi-deraron más importantes para un buenfuncionamiento familiar y, al mismotiempo, en qué dimensiones experimen-taban el mayor o menor grado de satis-facción. Esto se hizo siguiendo los princi-

pios y criterios de corrección del Modelooriginal. Los puntos críticos se encontrarí-an en aquellos factores a los que los her-manos atribuyeran el mayor grado deimportancia pero manifestaran, en cam-bio, un alto grado de insatisfacción. Enlas siguientes tablas presentamos elgrado medio de importancia y satisfac-ción que los hermanos asignaron a cadauna de las variables.

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Tabla 2. Grado medio de importancia asignado por los hermanos a cada dimensióndel Modelo de Calidad de Vida familiar

Tabla 3. Grado medio de Satisfacción asignado por los hermanos a cada dimensióndel Modelo de Calidad de Vida Familiar


Tal y como puede apreciarse en lasleyendas, en ambos casos las puntuacio-nes oscilan del 1-5 siendo 1 el menorvalor y 5 el máximo en importancia osatisfacción. En el análisis del gradomedio de importancia, todos los factoresse consideraron necesarios e importantesde cara a un buen funcionamiento fami-liar ya que como mínimo obtuvieron unapuntuación de 3. Por tanto, según las opi-niones de los hermanos, todos los facto-res son ingredientes fundamentales paradisfrutar en sus hogares de un clima fami-liar saludable. Parece que los elementosalgo más valorados fueron la Salud ySeguridad (4.5) de todos los miembros dela familia (recordemos salud física; recur-sos sanitarios; bienestar a nivel emocio-nal o sentirse seguros) junto con el hechode que su hermano/a con autismo pudie-ra disponer de los apoyos específicos quenecesita (4.3). Por otro lado, y en relaciónahora al grado de satisfacción que repor-taban (Tabla 3), no expresaron insatisfac-ción en ninguno de los factores o des-criptores de su vida en familia. Comopuede apreciarse, todas las dimensionesfueron valoradas con un grado medio desatisfacción. El análisis más interesantesurge al cruzar las dos variables: impor-tancia y satisfacción. A la luz de los datos,parece que son las dimensiones deSeguridad y Salud familiar así comoApoyos para la persona con discapacidadlos factores que reflejan un mayor impac-to en la dinámica familiar. Los hermanosvaloran estas facetas como bastanteimportantes para llegar a experimentarcalidad de vida con sus familias y, almismo tiempo, expresan que aunqueestán satisfechos al respecto ambosaspectos podrían mejorarse. Sin embar-go, en términos generales, parece queesta experiencia de un hermano conautismo en la familia, al contrario de loque podría esperarse, no ejerce unimpacto negativo sustancial sobre el bie-nestar familiar ya que no expresan insa-

tisfacción en ninguno de los factores.Para este primer análisis de resultadosconsideramos aconsejable, en base alíndice de respuesta obtenido (un 33%),valorar en conjunto las puntuaciones detodos los hermanos para obtener unapanorámica más clara de la repercusiónde la experiencia. Sin embargo, a la horade valorar la relación específica entre loshermanos, sí incidimos en la distinciónpor etapas evolutivas para apresar posi-bles divergencias en sus opiniones. Enello nos detenemos en el siguientepunto.

Análisis de las particularidades de larelación fraterna

Los datos recabados para responder aeste punto provenían de la II Sección delCuestionario, en base a la cual extrajimostoda la información concerniente a lasdificultades, necesidades, preocupacioneso intereses que los hermanos de niños conautismo expresaron. Las respuestas pre-sentadas en este punto son de caráctercualitativo puesto que se correspondencon el formato de preguntas abiertas ysemi-estructuradas que fueron diseñadas.

Dentro de la etapa adolescente situa-mos a aquellos hermanos cuyas edadesestaban comprendidas entre los 13-18años, siendo la media de edad de los her-manos de 15 años. En base a sus aporta-ciones, encontramos que las principalesdiferencias que encuentran en la relacióncon un hermano con autismo (frente a unhermano sin discapacidad) son las limita-ciones para compartir actividades conellos (jugar juntos, contarles cosas, hacerlos deberes, pedirles ayuda…) y el nopoder comunicarse. Como dificultadesseñalan el tener que estar continuamen-te pendientes de sus hermanos y los pro-blemas de comportamiento que mani-fiestan en situaciones cotidianas, ya queles genera ansiedad no saber cómo res-

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ponder y actuar ante dichas circunstan-cias. Sin embargo, a pesar de esas deman-das de mayor atención, todos aclaran queno se llegan a sentir sobrecargados.Aunque algunos adolescentes indicabanque no encontraban aspectos positivos aesta experiencia, la mayoría si mencionavarios aspectos tales como que se ríencon ellos, que son cariñosos y que se lopasan bien a su lado. En relación a lasnecesidades o preocupaciones que sien-ten, mencionan que no disponen deinformación suficiente sobre el autismo yque lo que les preocupa es qué será desus hermanos en el futuro. Por otro lado,en relación a su grado de satisfaccióngeneral con la vida el 100% de los her-manos informa no sentirse apenados yencontrarse satisfechos lo que es indicati-vo de ausencia de sentimientos negati-vos. Y por último, a la hora de hacerlesreflexionar sobre los aspectos que másvaloran en sus vidas, señalan que éstosson la familia, los amigos y los estudiossiguiendo dicho orden de importancia.

A continuación se describen las aporta-ciones realizadas por los hermanos adul-tos, todos mayores de 18 años lo que, encierta medida, quedó reflejado en unmayor grado de reflexión y elaboraciónde sus respuestas. En relación a las princi-pales diferencias que encuentran desta-can las altas demandas de atención (aligual que los adolescentes), ya que espreciso estar siempre pendiente de sushermanos para que no se autolesionen,para que no rompan cosas o hagan siem-pre lo mismo. Además señalan que dispo-nen de menos tiempo libre debido a lasnecesidades de éstos y que ello tambiénimplica para los padres limitacionesimportantes en su tiempo de recreo yocio. Como principales dificultades desta-can, coincidiendo de nuevo con los her-manos adolescentes, los problemas decomportamiento ya que les genera ansie-dad y muchas veces terminan limitando lossitios a dónde acuden con sus hermanos.

Sobre sus necesidades y preocupacionesasociadas a la experiencia, siguiendo lamisma línea de análisis que en el casoanterior, el 50% de los hermanos adultosafirmó no tener suficiente informaciónsobre la discapacidad de sus hermanos ysus implicaciones. Por otro lado, la mitadde los hermanos reconoce sentirse algosobrecargados por las responsabilidadesfamiliares. Recordemos que esto no suce-día con los hermanos adolescentes, loque podría atribuirse a la madurez expe-rimentada y al incremento de responsabi-lidades que eso puede conllevar.Continuando con el análisis de respues-tas, el 100% de los hermanos afirma quela experiencia les ha aportado aspectospositivos y manifiestan estar satisfechos ycontentos con sus vidas en general.Coinciden con los hermanos más jóvenesen la preocupación por el futuro de sushermanos. Por último, a la hora de res-ponder sobre cuáles eran los aspectosmás importantes en sus vidas hay consen-so en señalar que lo primero es la familia,seguida de los amigos y de la salud. Otrosaspectos que citaron fueron la preocupa-ción por el futuro y tener tranquilidad,así como sentirse valorados a nivel perso-nal y profesional. Nuevamente, podemosapreciar diferencias cualitativas en elcontenido de las respuestas en compara-ción con los hermanos adolescentes. Sinembargo, todos los hermanos mencionanla importancia de la familia como aspec-to primordial en sus vidas. Creemos queeste último resultado respalda también elhaber considerado como indicador delimpacto de la experiencia la evaluaciónde su Calidad de Vida a nivel familiar.

conclusiones y valoraciones ■ ■ ■

El objetivo que pretendíamos con estetrabajo era acercarnos a la realidad de loshermanos de niños con autismo indagan-do dos aspectos fundamentales. En pri-mer lugar, cómo afecta esta experiencia

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en su entorno familiar y en el bienestarde su familia siempre desde el punto devista de los hermanos. Y en segundolugar, centrarnos específicamente en elsubsistema fraterno para valorar dicharelación entre los hermanos y cómo susnecesidades pueden ir cambiando a tra-vés de los distintos periodos evolutivos:infancia, adolescencia y etapa adulta.Dado que todos los participantes que res-pondieron finalmente a la actividad fue-ron hermanos adolescentes y adultos, elanálisis de resultados y de las demandasque plantearon se hizo en base a estasdos etapas evolutivas.

Como hemos visto, parece que la pre-sencia de un hermano con autismo nogenera un impacto negativo sustancialen las percepciones de Calidad de Vida anivel familiar. Este resultado es muy alen-tador, los hermanos son conscientes de laimportancia de todos los factores quemiden Calidad de Vida familiar pero prio-rizan la salud física y emocional de sufamilia y los recursos necesarios parasatisfacer las necesidades de sus herma-nos. En relación a las características delvínculo fraterno, todo apunta a que algu-nas características propias del autismocomo las alteraciones de comportamien-to o las limitaciones en la comunicación síjuegan un papel relevante. La edad de loshermanos (adolescentes o adultos) refle-jaba algunas diferencias en las situacio-nes que afrontan; sin embargo, encontra-mos otras dificultades comunes como lasupervisión constante que necesitan sushermanos, los problemas de comporta-miento o la preocupación por el futurode sus hermanos.

Creemos que los resultados represen-tan una panorámica de las experienciasque los hermanos adolescentes y adultosvivencian, y aportan claves importantessobre lo que realmente piensan o lo queles preocupa. Somos conscientes de que

resultaría aventurado realizar generaliza-ciones teniendo en cuenta el índice derespuesta obtenido (33%) y, sobre todo,el tamaño de partida de la muestra. Sinembargo, la intención del trabajo no erarealizar un estudio descriptivo del efectogeneralizador de un hermano con autis-mo sobre la dinámica familiar sino, másbien, conocer algunas realidades concre-tas ante estos casos que puedan dar pis-tas sobre líneas de trabajo por las queadentrarnos.

Por otro lado, creemos que el trabajode reelaboración del instrumento realiza-do permite disponer de un instrumentomás adecuado a la situación concreta delos hermanos de niños con discapacidad,lo cual está apoyado en una base científi-ca. Este hecho indica que las personasinteresadas en evaluar las percepcionesde los hermanos de niños con discapaci-dad puedan valerse del instrumentoadaptado.

Nosotros hicimos uso de la herramien-ta, y en base a las aportaciones de losparticipantes planteamos algunas posi-bles sugerencias que intentaban respon-der a los intereses que los hermanosexpresaron. Como expusimos en los resul-tados, la falta de información sobre estadiscapacidad fue una de las afirmacionesque realizaron. Las familias y los herma-nos son las personas que mejor conocen asus familiares con autismo y saben muchode la discapacidad porque han aprendidode la experiencia. Sin embargo, no estáde más proporcionarles informaciónespecífica sobre las alteraciones propiasde la discapacidad y sobre lo que implicaa nivel psicológico y cognitivo el autismo(dificultades para reconocer y expresaremociones, para adoptar otros puntos devista, para planificar y generalizar…).Incidir en aspectos que ayuden a conocermejor “la personalidad autista” y aentender por qué a veces sus hermanos

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se comportan cómo lo hacen. Asimismo,creemos que sería positivo fomentar laparticipación de los hermanos en lasestrategias educativas que son clavespara el desarrollo evolutivo de los niñoscon autismo (claves visuales, estructura-ción de tareas y actividades, sistemasalternativos de comunicación, trabajorutinario de hábitos…). De esta forma, sefomenta el uso generalizado de las estra-tegias educativas (no sólo en la escuela) yesto puede revertir en una notable mejo-ra de los resultados. Creemos que incidiren este punto y en las técnicas del ApoyoConductual Positivo pondría al alcancede los hermanos información útil y herra-mientas para resolver con mayor compe-tencia y control las conductas desafiantesde sus hermanos. En base a la preocupa-ción por el futuro de sus hermanos, quetodos reportaban, facilitarles informa-ción sobre programas u otros serviciosdisponibles una vez finalicen la etapaeducativa (como programas de empleocon apoyo, centros especiales de empleo,

centros ocupacionales…) podría ayudar-les a conocer y plantearse con tiempoopciones futuras, reduciendo su ansiedadal respecto. Uno forma amena y cómodade trabajar con los hermanos y las fami-lias estos temas podrían ser los grupos dediscusión.

Por último no quisiéramos dejar decomentar, apoyándonos ahora en el queha sido uno de los pilares de este trabajo(la importancia del bienestar familiarpara adaptarse a la situación), que cree-mos que sería recomendable un trabajocomplementario y de forma individualcon cada familia. Emplear la Escala deCalidad de Vida Familiar que hemos visto,facilitándoles a las familias espacios ymomentos de encuentro y un medio paraconocerse mejor como unidad familiar,ayudándoles a valorar sus puntos fuertesy débiles para poder así fomentar suscapacidades y trabajar las limitacionesque puedan encontrar.

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Silvia Montoya Haro y Manuela Crespo Cuadrado

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propuesta de un plan para la coordi-nación de apoyos a menores condiscapacidad intelectual con medi-das protectoras

[Proposal Plan For Minors with Intellectual Disabilities under ProtectionMeasures Support Coordination]


Asociación A TODA VELA (Almería) e Instituto Universitario de Integraciónen la Comunidad (Universidad de Salamanca)

Este artículo es el resumen de una propuesta para avanzar en la experien-cia conjunta que se está realizando en Almería entre A Toda Vela (asocia-ción de atención a personas con discapacidad intelectual), entidades de aco-gida y el Servicio de Protección de Menores, con el objetivo de mejorar lacalidad de vida actual de los menores con discapacidad intelectual afecta-dos por medidas de protección, y prever una emancipación progresiva queequipare sus oportunidades en la vida adulta al resto de la población. Así,se ha diseñado un Plan para la Coordinación de Apoyos a Menores con

Discapacidad Intelectual con Medias de Protección que pretende establecer un sis-tema permanente y compartido de información, y mejorar la intervención esta-bleciendo criterios compartidos de calidad y prácticas susceptibles de evaluación.Se considera imprescindible que el proceso de mejora garantice el ejercicio de par-ticipación efectiva de los menores y fomente la sensibilización social y el conoci-miento profesional de las personas con discapacidad intelectual. Tras dos años decolaboración, los primeros resultados son revisiones de la valoración y derivaciónde los menores, relaciones periódicas entre entidades, y puesta en marcha de laprimera vivienda de emancipación para extutelados con discapacidad intelectual.

Palabras clave: Discapacidad intelectual, menores bajo medidas de protección,situación de desamparo, extutelados, emancipación, calidad de vida.

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La paulatina reforma del sistema deprotección a la infancia ha provocado ladesaparición de los grandes centros resi-denciales propiciando que muchos meno-res tengan más oportunidades de realizarocio, educación, formación,… por estarcerca e integrados en los servicios y recur-sos generales que, al menos en oportuni-dad de uso, les equipara al resto de lapoblación.

Sin embargo, un niño o adolescentecon discapacidad intelectual previsible-mente encontrará mayores dificultadespara la inclusión y el acceso a esos mismosrecursos, pues incluso en los casos conmenores con necesidades de apoyo pordiscapacidad, las propias característicasdel colectivo conllevan déficit en habili-dades adaptativas que dificultan su parti-cipación comunitaria y que, aunque seade forma intermitente, hacen que

requieran apoyos específicos que mejo-ren su funcionamiento. Si dichos apoyosno se prestan, un entorno inclusivopuede convertirse en otro modo más desegregación por no dar respuesta indivi-dual a las necesidades.

Un análisis basado en el funcionamien-to durante la última década del Sistemade Protección y la experiencia directa nosllevaron a concluir que es necesario revi-sar el sistema de atención a los menoresde acuerdo a los nuevos paradigmas dederechos humanos, apoyos, autodetermi-nación de la persona y la búsqueda de lacalidad de vida como pilares de interven-ción. Una clave para esta reflexión estáen el equilibrio entre la necesaria protec-ción, la capacitación y la autodetermina-ción de los propios menores para queparticipen al máximo en el diseño de suplan de vida presente y futuro, ejercien-do control sobre sus vidas y no quedandovulnerables a los avatares de sus circuns-tancias.

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propuesta de un plan para la coordinación de apoyos a menores con discapacidad intelectual con...

This article summarizes the joint experience developed by A Toda Vela(organization that provides services to persons with intellectual disabili-ties), shelter entities and the Children and Minors Protection Service, withthe aim to improve Quality of Life of minors with intellectual disabilitiesunder protection mesaures and to plan transitions to progressive adultliving so that they enjoy the same adult living opportunities as the gene-ral population. A Coordination Plan for Supporting Minors with intellec-tual disabilities under protection measures has been designed, that

intends to establish a permanent and shared information system and improveintervention by setting shared quality criteria and evaluable practices. On theother side it is neccesary that the improvement process guarantees the exerciseof effective participation by minors and increases social sensitivity and professio-nal knowledge of persons with intellectual disabilities. After two years’ collabo-ration, first results include reviews of assessment and minors’ derivation’s,periodical relations among institutions, and implementation of the first emaci-pation housing program for persons with intellectual disabilities that have pre-viously been under protection.

Keywords: intellectual disabilities, minors under protection measures, undercover situation, previously been under protection, emancipation, quality of life.

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tratamiento legal ante situacionesde desprotección de menores ■ ■

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Para explicar la idoneidad de poner enmarcha medidas de discriminación positi-va y nuevos recursos de coordinación deapoyos a la población de niños, niñas yadolescentes con discapacidad intelectualafectados por medidas de protección, espreciso considerar las múltiples circuns-tancias que coinciden, posicionando adicho colectivo en una situación de máxi-ma vulnerabilidad que requiere planesespecíficos para mejorar su calidad devida y evitar una posterior situación deexclusión social al alcanzar la mayoría deedad.

En primer lugar introducimos algunosconceptos, que es preciso aclarar y deli-mitar para poder centrar el objeto deestudio, como son los relativos a quédebe entenderse por situación de desam-paro y medidas de protección.

La Convención de la O.N.U. sobre losDerechos del Niño recoge en su artículo 9que los estados podrán determinar laseparación del niño de sus padres cuando“tal separación es necesaria en el interéssuperior del niño. Tal determinaciónpuede ser necesaria en casos particulares,por ejemplo, en los casos en que el niñosea objeto de maltrato o descuido porparte de sus padres” (ONU, 1990) y, ennuestro Estado, la LO 1/1996, del 15 deenero, sobre protección jurídica delmenor, emplea el término amplio desituación de desprotección social delmenor para referirse a todas aquellassituaciones que perjudiquen su desarrollopersonal o social.

La Ley distingue entre:

- Situaciones de riesgo (Art.17) “que per-

judiquen el desarrollo personal o socialdel menor, que no requieran la asun-ción de la tutela por Ministerio de laLey”.

- Situación de desamparo (Art.18) “acausa del incumplimiento o del imposi-ble o inadecuado ejercicio de los debe-res de protección establecidos por lasleyes para la guarda de los menores,cuando éstos queden privados de lanecesaria asistencia moral o material”.

El ejercicio de esta acción protectorarequiere la disposición de unos recursosque, teniendo en cuenta la amplia pro-blemática y las posibilidades de actua-ción, se pueden clasificar según lossiguientes niveles de intervención:

1. Los que atienden al menor en su medionatural, evitando la separación de éstede su familia y su entorno.

2. Los que implican separación de la fami-lia biológica y adopción de medidasalternativas de carácter familiar.

3. Los que implican separación de sufamilia e internamiento en centros.

Esta última labor de guarda y custodiaefectiva de los menores la delega la Juntade Andalucía en entidades privadas sinánimo de lucro, que mantienen casas ypisos en los que se trata de reproducir elambiente familiar. Dichas entidades actú-an mediante el pago de un precio porplaza, como colaboradoras de laAdministración.

Sobre todo, ante la situación concretade los menores afectados por este últimosupuesto se planteó este proyecto. Asípues, estar en situación de desprotecciónsocial y presentar una discapacidad inte-lectual son las dos circunstancias vitalesque identifican a la población que nos

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ocupa pero es el tercer aspecto, el de sutratamiento institucional en recursos resi-denciales, sobre el que más incidiremos.Los dos primeros llevan una mayor cargade prevención y atención específica, perola propuesta de mejora sobre el sistemapretende incidir principalmente en lascondiciones propias del tercer factor: serun menor institucionalizado en centrosresidenciales básicos durante la infanciay/o adolescencia que deberá vivir inde-pendiente con 18 años.

Para empezar debimos considerar elampliar la concepción de la situaciónlegal de los menores en protección a lasconsecuencias que tiene la privación deun sistema de apoyos natural como es lafamilia en los niños y adolescentes, lacarencia de modelos y referencias afecti-vas permanentes,… A ello se suma lageneralidad de la población objeto deeste proyecto: niños, adolescentes y jóve-nes con discapacidad intelectual y necesi-dades de apoyo intermitentes o limita-das, lo que no implica necesariamentepoca intensidad del apoyo, pues es desuponer que la mayoría los requerirándurante toda su vida. Además, hay quetener especialmente en cuenta que esta“leve” discapacidad favorece que losmenores estén atendidos en recursos resi-denciales básicos y que, al igual que suscongéneres, cuando cumplen dieciochoaños deben emanciparse, dejan de estaramparados por la administración, buscartrabajo, vivienda y hacer nuevos vínculossociales.

En la actualidad, por todos es sabidoque las dificultades para lograr la eman-cipación están provocando la prolonga-ción de la dependencia familiar entre lajuventud. Según el Plan Junta Joven2005-2008 del Instituto Andaluz de laJuventud, en Andalucía el 98% de losjóvenes menores de 21 años reside consus familias de origen y tan solo a partir

de los 30 años la mitad de los mismos seindependizan del hogar familiar. En cam-bio los adolescentes tutelados ven como“la caducidad” de la protección les obligaa romper con la absoluta dependenciainstitucional sin tener en cuenta el cami-no cada vez más largo y necesario paraconsolidar las aptitudes que les permitandesempeñar un rol de adulto en la socie-dad afrontando competencias para for-mar su propia familia y sostenersemediante el trabajo. Sabiendo esta situa-ción la Junta de Andalucía elaboró unPlan de Mayoría de Edad que, vigentedesde el 2005 y con alcance hasta el 2008,ofreciera alternativas de emancipaciónpaulatina a los menores en protección.Sin embargo este Plan no ha sido extensoy sus acciones alcanzan a una minoría,centrándose básicamente en la búsquedade empleo y descartando mayoritaria-mente opciones residenciales.

atención del menor y extuteladocon discapacidad intelectual enalmeria ■ ■ ■

En la actualidad, en Andalucía existenmás de un millar de menores atendidosen recursos residenciales básicos por pro-fesionales que tratan de lograr elambiente más parecido a una familia, yen la provincia de Almería se estima quepuede haber doscientos, de los cualesuna veintena tenía discapacidad intelec-tual.

En nuestra provincia existen unas 15entidades con recursos residenciales paramenores en protección. De ellas, sólo unacuenta con residencias específicas paradiscapacidad (12 plazas) y el resto, en uni-dades de residencial básico, atienden aniños y adolescentes integrando a los quepresentan discapacidad intelectual.Cuando cumplen los 15 años, todos losmenores pasan a beneficiarse de un

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Programa de Mayoría de Edad del propioServicio que les facilita la incorporaciónen otros servicios generales de orienta-ción y búsqueda de empleo.

Escasamente se contemplaba la coordi-nación o derivación de los menores condiscapacidad a servicios específicos, comopueden ser los generados por el movi-miento asociativo Feaps, por ejemplo elPrograma Andalucía Orienta que apoyala formación laboral e inserción de laspersonas con discapacidad intelectual olos programas de Tránsito a la VidaAdulta y Autogestores que desarrollanalgunas entidades. El acercamiento entreentidades de acogida y de servicios espe-cíficos a personas con discapacidad inte-lectual solía ser casual y promovido poriniciativas personales aisladas, no porrecomendaciones o planes intencionalesde optimizar recursos e iniciar colabora-ciones que, a priori, van a incrementar lasoportunidades y apoyos para los menorescon discapacidad. Del mismo modo,desde el movimiento asociativo existeuna “no visibilidad” de los menores enprotección y la dificultosa incorporaciónal mismo no se ha afrontado. A esto sesuma la no existencia de recursos residen-ciales para menores ofertados por enti-dades Feaps, ni viviendas tuteladas o pro-gramas de tránsito a la vida adulta en lacapital.

Desde el Servicio de Protección deMenores y, más concretamente, desde elPrograma Mayoría de Edad, en Almeríase desarrollan en la actualidad actuacio-nes de seguimiento para todos los extu-telados durante el año que precede a sumayoría de edad y planes que incluyenapoyo para la manutención y alojamien-to, tan sólo, a través de dos pisos deemancipación. La múltiple problemáticade gran parte del colectivo se une a unaminoría de adolescentes con discapaci-dad intelectual para los que, como para

otros muchos, el acceso a estos recursosno es posible por falta de plazas, de pro-fesionales de apoyo, de recursos especia-lizados,…: adolescentes embarazadas omadres que son remitidas a servicios resi-denciales fuera de la provincia pues care-cemos de ellos, espectacular incrementode menores inmigrantes no acompaña-dos, adolescentes de larga institucionali-zación que carecen de entorno familiar alque retornar…, todos ellos esperan obte-ner alguna de las escasas 16 plazas queexisten para toda la provincia. Así que, eldéficit en la infraestructura deja sin opor-tunidad de cursar una emancipación pro-gresiva, similar al resto de sus iguales noinstitucionalizados, a la mayoría de losjóvenes extutelados.

En A Toda Vela comprobamos como losadolescentes que participaban en elServicio de Ocio dejaban de hacerlo alcumplir la mayoría de edad, retornandocasi todos al entorno del que habían sidoprotegidos durante la infancia, con lasconsecuencias fatales de no estar habi-tuados al mismo y carecer de estrategiasy apoyos para enfrentar su nuevo rol deadultos independientes. Así, en el 2006iniciamos la dinamización de un Planpara la Coordinación de Apoyos de estosmenores.

atención de los menores en protec-ción a través de recursos residencia-les ■ ■ ■

La Orden de 13 de julio de 2005, por laque se aprueba el Proyecto EducativoMarco para los centros de protección demenores en el ámbito de la ComunidadAutónoma de Andalucía hace explícitoque los equipos profesionales de losCentros deberán buscar, de entre la diver-sidad de corrientes, métodos, estrategiasy actividades, aquellas que mejor seadapten a las características concretas de

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cada menor y de cada circunstancia. Paraello, la Consejería facilita y exige la ela-boración de instrumentos para la planifi-cación, ejecución y evaluación de la aten-ción individualizada de cada menor. Estostres documentos son el Plan deIntervención, el Proyecto Individualizadoy el Proyecto de Vida, entre los que exis-te una conexión a lo largo del proceso deatención de cada menor.

Un estudio pormenorizado de la legis-lación, buena legislación, nos indica quela atención solicitada desde los poderespúblicos a las entidades acogedoras tienemuchos puntos en común con la metodo-logía de Planificación Centrada en laPersona valorada desde el movimientoasociativo Feaps como una herramientafundamental para la atención de calidada las personas con discapacidad intelec-tual. Como opción metodológica debeser tenida en cuenta para enriquecer lasempleadas actualmente desde el sistemade protección por tres cuestiones funda-mentales:

- se puede utilizar independientemen-te del nivel de necesidades, edad,características..., siendo coherentecon el respeto a la autodetermina-ción de toda persona,

- promociona un círculo de apoyos másallá de los profesionales en contactocon el menor, y

- propone una utilización mayor de losrecursos comunitarios y las redesnaturales de apoyo.

Este aspecto de total protagonismo, deser dueño del proceso, es lo realmenteinnovador de esta metodología, perfec-tamente compatible para su aplicacióncon los menores con discapacidad intelec-tual en los recursos residenciales de pro-tección, además de respetuosa con su

marco legal y oportuna según las directri-ces de su ordenamiento.

A partir de estas coincidencias metodo-lógicas y del aval legislativo a través delque se estructuran las acciones para lamejora de la atención a los menores condiscapacidad intelectual afectados pormedidas de protección presentamos estePlan.

desarrollo del plan ■ ■ ■

Hasta ahora se ha ido perfilando elestado de los menores con discapacidadintelectual bajo medidas de proteccióncon respeto al sistema social, político yasistencial actual. Es un ámbito de inter-vención amplio y son numerosos losagentes implicados por lo que el Plan quepresentamos se restringe a cuatro accio-nes fundamentales que, aunando elconocimiento del campo de la proteccióny la discapacidad, pretenden aportarexperiencias concretas para la mejora dela calidad de vida de los menores con dis-capacidad intelectual sujetos a medidasde protección a nivel provincial, especial-mente los atendidos en servicios residen-ciales y próximos a la mayoría de edad.

También es importante tener en cuentaque este Plan dirige sus actuacionesdirectamente hacia las personas con dis-capacidad y la red de servicios que losatiende y que, aún sabiendo que algunasde ellas cuentan con familias sobre lasque sería oportuno prever actuaciones, laintervención en el contexto familiarqueda al margen de las propuestas porconsiderar que ello ocuparía el desarrollode otro extenso plan paralelo en el quecontemplar otros servicios además de losaquí implicados.

Así las ACCIONES para la mejora de laCalidad de Vida de los menores con dis-capacidad intelectual que iniciamos se

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englobaron en tres ámbitos de actuaciónprincipales:

1. Acciones que involucran y se dirigenprincipalmente a las entidades acoge-doras (Acción A).

2. Acciones con mayor incidencia en lasinstituciones públicas del propioSistema de Protección (Acción B).

3. Acciones para la creación de nuevasestructuras (Acción C y D).

A continuación, se describe brevemen-te cada una de ellas.

ACCIÓN A: Establecer mecanismosque faciliten la detección y atenciónde las necesidades de apoyo de losmenores con discapacidad intelec-tual en los servicios residenciales deprotección.

Son numerosos los datos sobre laextendida situación de “invisibilidad” delos menores con discapacidad intelectualdentro del marco de los servicios residen-ciales ordinarios. Desde las entidadesespecíficas “tenemos la obligación” deapoyar a las entidades acogedoras, espe-cialistas en el campo de la protecciónpero no de la discapacidad, para queéstas puedan incorporar nuevas medidasque repercutan en la mejora de la aten-ción individual que prestan y parafomentar la calidad de vida del colectivo.El Plan incluye tres propuestas para reali-zar esta acción:

1.- Establecer reuniones periódicas decoordinación con los técnicos de lasentidades acogedoras para establecerpropuestas de mejora en la atencióndirecta basadas en el modelo de apo-yos y calidad de vida para el colectivocon discapacidad.

El objetivo de las mismas será intercam-biar información sobre las dos situacionesespecíficas que acontecen en la vida delmenor con discapacidad intelectual:necesidad de apoyos y medidas de pro-tección, con el fin de unificar criterios ymejorar la planificación individual decada caso. La propuesta incluirá elempleo de métodos de valoración de lasnecesidades de apoyo y calidad de vidavalidados y el inicio de cambios en laintervención a través de la PlanificaciónCentrada en la Persona con cada uno delos menores.

Las entidades acogedoras cuentan conprotocolos comunes de evaluación eintervención. Nuestra propuesta es queestos se actualicen con el modelo de cali-dad de vida que se promueve desde elgrupo de investigación de RobertSchalock y Miguel Ángel Verdugo, y elpropio movimiento asociativo Feaps. Así,será posible establecer medidas validadassobre calidad de vida en los planes indivi-duales de cada menor y desarrollar pro-cesos de mejora en la atención directaque incrementen paulatinamente losresultados positivos en las intervencionesde protección. Su evaluación e interven-ción no puede realizarse sin contar con lapercepción de la propia persona y, porello, es fundamental incorporar a losmenores en los procesos de detección denecesidades y valoraciones de sus condi-ciones de vida.

Una vez consensuados estos aspectoscon los responsables del Servicio deMenores y entidades de acogida, sepodrá dar paso a la siguiente medida.

2.- Realizar acciones formativas para losprofesionales de las instituciones aco-gedoras.

Del mismo modo que el término de“programaciones individuales” es conoci-

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do y manejado por todos los profesiona-les de los equipos de atención a menoresen situación de desprotección, se deberíareflexionar sobre los términos de discapa-cidad intelectual, apoyos, planificacióncentrada en la persona y calidad de vidacon el fin de unificar decisiones y criteriosque dirijan la intervención hacia losmenores con discapacidad intelectual.

Con cada entidad acogedora es precisodetallar el plan de formación básico parasus profesionales de atención directaque, siguiendo el manual de referencianacional “Calidad de Vida: Manual paraprofesionales de la educación, salud yservicios sociales sociales” (Schalock yVerdugo, 2003), incluirá cuatro módulosbásicos considerados de máxima impor-tancia para la formación del personal:

1. Directrices para los cuidadores relacio-nadas con la Calidad de Vida.

2. Planificación centrada en la persona.

3. Funciones de los apoyos organizadasen torno a las dimensiones de Calidadde Vida.

4. Técnicas de mejora de la Calidad deVida.

Para terminar esta línea de acción, otroaspecto que cobra especial relevancia esel estudio y emisión de informes técnicosde los menores con discapacidad intelec-tual para que la actuación específica sealo más acertada posible. Para ello, sedesarrollará una tercera medida.

3.- Estudiar los casos de menores identifi-cados o susceptibles de presentar dis-capacidad intelectual y emitir informesconjuntos entre los técnicos de A TodaVela y entidades acogedoras para lavaloración de minusvalía y orientaciónhacia recursos.

A la hora de emitir informes comple-mentarios, recabar información para larevisión del Certificado de Minusvalía opara la toma de decisiones respecto acuestiones educativas, sanitarias,… lasentidades acogedoras de menores condiscapacidad cuentan con menos fuentesde consulta (la familia que es prioritariaen otros niños aquí no suele ser referen-te, la temporalidad del personal de aten-ción directa dificulta la comparaciónmeticulosa con épocas anteriores,…), porlo que una medida a tomar desde elmovimiento asociativo será aportar infor-mación desde los servicios específicos enlos que estos menores participan demodo regular. Para ello, se informará alas entidades acogedoras de dicha dispo-sición y se solicitará expresamente la con-sulta siempre y cuando se realicen revi-siones específicas (educativas, psiquiátri-cas, de valoración de la discapacidad,…)de los menores que atendemos conjunta-mente.

ACCIÓN B: Incorporar y reivindicarmedidas de discriminación positivahacia los menores afectados pormedidas de protección y discapaci-dad intelectual.

Esta acción se desarrolla a través de tresmedidas: dos de ellas planteadas por lasituación concreta de los menores próxi-mos a la emancipación y una última, en laque se amplía la población destinataria acualquier menor en situación de despro-tección que presente discapacidad inte-lectual.

1. Impulsar la creación de viviendas tute-ladas y alternativas residenciales (plazasen residencias juveniles, reserva decupos para discapacidad intelectual ydesventaja social en las promociones deviviendas de Protección Oficial, acceso aalquileres de bajo coste de las entida-des locales,..) en la provincia para aque-

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llos menores con discapacidad intelec-tual bajo medidas de protección quecumplen la mayoría de edad y no es via-ble o se considera inapropiado su retor-no al ámbito familiar.

2. Priorizar el acceso de menores y extu-telados con discapacidad intelectual aprogramas encaminados a facilitar laemancipación y vida independientetanto específicos (Tránsito a la VidaAdulta y Autogestores desarrolladospor entidades Feaps) como generales(autonomía y emancipación, de orien-tación laboral y empleo,...).

El desarrollo de la primera medida pro-puesta depende, en gran parte, de losplanes presupuestarios y las prioridadesque desde la Delegación para la Igualdady Bienestar Social de nuestra provincia seestablezcan, así como de la aceptación ycompromiso desde el ámbito asociativo.Hasta ahora, ninguna de las entidadesFeaps de Almería se ha decidido por lacreación de servicios residenciales en lacapital pues, o estas tienen su campo deactuación en municipios alejados de laciudad o no entra dentro de su ámbitodirecto de actuación. En este punto, seanalizó la posibilidad de que otras enti-dades no especializadas en personas condiscapacidad pusieran en marcha vivien-das tuteladas bajo nuestras directricestécnicas.

Además, hay otras alternativas queestán surgiendo a través de entidadeslocales (Diputación y Ayuntamientos)para facilitar la adquisición de viviendas yla emancipación de la juventud entre lasque cabría la inclusión de medidas de dis-criminación positiva que igualen la opor-tunidad de acceso de los jóvenes con dis-capacidad intelectual que están o salendel Sistema de Protección si, desde elámbito de la discapacidad, dispusiéramosapoyos para la vida independiente.

La segunda medida parece lógica encuanto que las entidades acogedoras,desde las que hasta ahora no se producí-an demandas hacia los servicios específi-cos, conocerán el trabajo de las asociacio-nes con las personas con discapacidadintelectual y solicitarán la colaboración.Sin embargo, estos programas asociativos(de tránsito a la vida adulta, de habilida-des sociolaborales,…) no suelen estarconcertados con la administración públi-ca y, por lo general, la medida de priori-dad cuando existe competencia de plazassuele ser el de estar asociado por lo que,las entidades del movimiento asociativodeberán incorporar medidas de discrimi-nación positiva hacia aquellos deman-dantes que no están respaldados por unafamilia asociada para que éstos no que-den fuera de la prestación de serviciosque ofrecen. Esto requiere, así mismo, elconocimiento de este colectivo por lasentidades Feaps y su incorporación den-tro de los planes de actuación que se pre-vean.

Para finalizar este apartado, se propo-ne una medida de la que se deberíanbeneficiar todos los menores con discapa-cidad intelectual sobre los que se produ-ce una situación de desprotección querequiera tomar medidas de alejamientofamiliar:

3. Potenciar los acogimientos familiares ylas familias colaboradoras para niñoscon discapacidad intelectual comoalternativa y complemento a los acogi-mientos residenciales, así como estu-diar y plantear nuevas fórmulas decolaboración con la sociedad y el tercersector a través de programas de tutela,voluntariado de apoyo a extutela-dos,….

Se da la circunstancia de que aproxima-damente el 40% de los menores andalu-ces bajo medidas de protección están

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siendo atendidos a través de recursosresidenciales. Los efectos de las diferen-tes modalidades de atención hacia estosmenores, reflejados en un estudio de lasUniversidades de Sevilla y Barcelona,demuestran que cuando el acogimientose prolonga más allá de los 24 meses, el90% de los menores no vuelve con sufamilia biológica y que, si bien el 50% deestos presenta problemas de desarrollolingüístico y de autoestima a su ingreso,la fórmula de acogimiento familiar pro-duce efectos muy positivos en amboscampos en el 80% de los menores, ade-más de mostrarse un desarrollo emocio-nal normal en el 70% de los mismos des-pués de un año y medio de recibir aten-ción en el marco del acogimiento fami-liar.

Así pues, si bien en los centros residen-ciales el niño dispone de todo lo quenecesita, está demostrado que la convi-vencia en el seno de una familia siemprees más positiva por lo que una medida atomar será fomentar los acogimientosfamiliares y las familias colaboradorascomo alternativa a la institucionalizaciónen recursos residenciales de los menoresdesprotegidos. En esta línea, laConsejería para la Igualdad y BienestarSocial de la Junta de Andalucía desarrollauna campaña desde julio del 2007 que,en este proyecto, se incorpora haciendoespecial hincapié en desarrollar accionesespecíficas que evidencien la existenciade menores con discapacidad intelectualentre el colectivo general y que facilitenel acceso de los mismos a esta alternativaa través de:

- la solicitud de hacer mención expresaen las charlas y comunicados dirigidosa la población general y,

- la petición a las entidades acogedorasde incorporar a todos los menores condiscapacidad intelectual susceptibles

de beneficiarse de esta medida a lalista de niños en espera de acogimien-to residencial.

Puesto que la fórmula ya existe, ahoraqueda exigir que para ningún menor condiscapacidad intelectual en situación dedesprotección, y con permanencia encentros residenciales por un tiempo supe-rior a 12 meses, se omita el tramitar supropuesta de acogimiento familiar.

Otro punto clave a tener en cuenta esque el acogimiento de menores con nece-sidades especiales origina, cuandomenos, la necesidad de un asesoramientoy medidas especiales de apoyo a las fami-lias receptoras, con lo cual éstas deberánser contempladas por la institución públi-ca que insta al acogimiento familiar y lacolaboración. Lo que da entrada a una delas líneas de trabajo que deberá tener elgrupo cuya creación se propone en lasiguiente acción.

ACCIÓN C: Iniciar y dinamizar ungrupo de trabajo para la mejora de laprotección a menores con discapaci-dad intelectual.

Para el diseño de este Plan, los contac-tos entre técnicos de diferentes entida-des públicas y privadas, la puesta encomún de la mayoría de sus aspectos, eltrasvase de información y acuerdo… hasido una constante.

Abogando por la necesaria y beneficio-sa relación entre el sector público y socialy la buena disposición mostrada ante estePlan, resulta lógico establecer una acciónque repercuta en la creación de un grupoestable, de una red de trabajo que dote alas entidades implicadas de conocimientosobre lo que ya se está haciendo desdesistema de protección y desde el movi-miento asociativo tanto a nivel local,como autonómico, nacional e, incluso,

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04propuesta de un plan para la coordinación de apoyos a menores con discapacidad intelectual con...


internacional. La puesta en marcha deeste grupo es fundamental para adaptary crear nuevas acciones por cada una deellas en base a tiempos y prioridadescompartidos.

La propuesta inicial contempla la crea-ción de un grupo estable de profesiona-les que definirá sus propios elementosbásicos (organización, fines, metodolo-gía,…) partiendo de los perfiles y funcio-nes que desempeñan en las organizacio-nes a las que pertenecen, integrando, almenos a:

- por parte de la Administración Públicaresponsable de la protección de meno-res: la técnico del Programa deMayoría de Edad, el Jefe de Servicio dela Comisión de Medidas de Protección(que a su vez implicará a miembros delas Unidades Tutelares en las líneas detrabajo que se considere oportuno);

- por parte las entidades de acogida: untécnico de cada entidad con serviciosresidenciales en los que se atiendan amenores con discapacidad intelectualy,

- por parte de las entidades Feaps: ladirección técnica y responsable delServicio de Coordinación de Apoyos alas personas con discapacidad intelec-tual de la Asociación A Toda Vela.

ACCIÓN D: Desarrollo y creación delServicio de Coordinación de Apoyosa Menores con DiscapacidadIntelectual afectados por MedidasProtectoras.

La propuesta concreta de crear unServicio de Coordinación de Apoyos es,en principio, el objetivo más a largoplazo y complejo dentro de este Planpues supone la creación de estructuras noexistentes que mantengan la revisión

continua del estado del Sistema deProtección en Almería con respecto a losmenores con discapacidad y asegure quese desarrollen actuaciones continuas demejora como las que, puntualmente, sepresentan en este plan y que quedaríanincorporadas entre las líneas de trabajode este Servicio.

La creación de este Servicio parte de lanecesidad de establecer mecanismos decoordinación entre los diferentes y múlti-ples servicios especializados de atencióna adolescentes y/o jóvenes con discapaci-dad intelectual bajo medidas de protec-ción, independientemente de sus necesi-dades e intensidad de apoyos, durante elproceso de madurez y cambio de rolhacia la vida adulta.

Se trata de una propuesta para estable-cer un sistema de calidad de referenciapara el apoyo al desarrollo del menor condiscapacidad intelectual. Su finalidaddeberá ser facilitar una atención integra-da, coordinada y de calidad de todos losservicios y profesionales que intervienenen el sistema de apoyos, bien sea en ser-vicios generales como en servicios espe-cializados, públicos o privados, desde unaperspectiva que respalde la planificacióncentrada en la persona como opciónmetodológica en cualquier actuación. Delmismo modo, deberá promover progra-mas y proyectos tratando de modificarlos entornos que influyen en la vida delas personas con discapacidad intelectualy/o sus familias.

La propuesta seguirá los modelosactuales de prestación de servicios basa-dos en la Calidad Feaps, pues ahoramismo representan en el panoramanacional una novedosa integración deaspectos fundamentales en la prestaciónde servicios y la atención a las personas:calidad en la gestión, calidad de vida yética. Así, se propone un esquema inicial

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a considerar posteriormente por el grupode trabajo comentado en el apartadoanterior, para el diseño del Servicio. Amodo de propuesta se incorpora el desa-rrollo simplificado de algunos de susapartados:

I. Finalidad del Servicio de Coordinaciónde Apoyos

El Servicio de Coordinación de Apoyos aMenores con Discapacidad Intelectualcon Medidas de Protección, tendrá comofinalidad facilitar una atención integralde calidad a los menores con discapaci-dad intelectual con medidas protectoras,promoviendo la utilización de los servi-cios y recursos comunitarios y optimizan-do la atención y prestación de apoyosdesde los servicios especializados para,así, mejorar la calida de vida de las perso-nas con discapacidad atendidas en recur-sos residenciales de protección duranteparte de su adolescencia, haciendo espe-cial hincapié en la autodeterminación, laparticipación y la promoción social.

II. Objetivos del Servicio de Coordinaciónde Apoyos

• Lograr la máxima participación de lapersona con discapacidad intelectual, ysi es oportuno de sus familias, durantesu proceso vital. Para ello se haráimprescindible una metodología dePlanificación Centrada en la Personacomo opción en la intervención conmenores con discapacidad intelectual.

• Garantizar una atención coordinada,integrada y de calidad de todos los ser-vicios, programas y profesionales queintervienen durante el proceso deprestación de apoyos que puedannecesitar los menores con discapacidadintelectual y/o sus familias para su vidaadulta.

• Promover la utilización de los serviciosy recursos comunitarios, y optimizar laatención y prestación de apoyos de losservicios especializados.

• Influir sobre los entornos y modificar-los, para que se lleven a cabo cambiosque permitan mejorar la calidad devida de las personas con discapacidadintelectual.

III. Organización y funcionamiento

Se dará comienzo al Servicio deCoordinación de Apoyos definiendo cla-ramente su Misión, Visión y Valores, porser fundamental el acuerdo y asunción deestos aspectos por todos los implicadosen la fase de diseño. Así mismo, se debe-rán contemplar desde los aspectos“macro” (planificación estratégica, ges-tión de calidad, ética,..) hasta los concre-tos (mapas de procesos, planificación yprogramación,…) del servicio. Y porsupuesto, deberá desarrollar una estruc-tura profesional definida a través de unorganigrama y la delimitación de funcio-nes de los profesionales implicados.

En cuanto a los procesos relacionadoscon la protección y atención de las perso-nas, será imprescindible que se desarro-llen desde Procesos Centrados en laPersona, que aseguran la máxima partici-pación de los propios menores y contem-plan aspectos tan fundamentales comolos sueños y deseos para establecer metaspersonales.

El Servicio deberá establecer sus pro-pios procesos estratégicos, basados en unsistema de gestión de la calidad. Asímismo, deberá hacer explícita una apues-ta firme por la investigación, el desarrolloy la innovación en el campo de la aten-ción a menores con discapacidad intelec-tual desde el Sistema de Protección. Así,deberá desarrollar su funcionamiento en

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base a tres principios básicos:

- Orientación hacia la mejora de laCalidad de Vida de las Personas conDiscapacidad Intelectual.

- Concepción de apoyos dirigidos a lainclusión social en igualdad de oportu-nidades que el resto de los ciudadanos.

- Funcionamiento hacia una Gestión deCalidad Total: calidad de vida, calidaden la gestión y ética.

resultados de la puesta en marchadel plan ■ ■ ■

En las entidades de acogida, el resulta-do de la coordinación inicial está trayen-do consigo que se “visualice” a los meno-res con discapacidad intelectual y necesi-dades de apoyo intermitentes a través dedemandas expresas de procesos formati-vos para el personal de atención directaque los actualice en cuanto a conoci-mientos, herramientas y propuestas paramejorar la atención específica al colecti-vo, y en cuanto a la solicitud de una par-ticipación más activa en el movimientoasociativo de personas con discapacidad.

En la administración pública se hanestableciendo contactos y se ha participa-do con otros agentes sociales indepen-dientes, a falta de que se formalice lacolaboración en los planes formativos, lasfunciones de coordinación entre profe-sionales,… El Centro Base de Valoraciónde Minusvalía y las Unidades Tutelarescuentan sistemáticamente con los infor-mes y propuestas de las asociacionesFeaps para la toma de decisiones con res-pecto a los menores con discapacidad.

En octubre de 2007, a cargo de unaentidad de protección (Integra2) se creóla primera vivienda tutelada para jóvenesextutelados con discapacidad intelectual,

dando nuevas oportunidades de emanci-pación progresiva a 6 extutelados condiscapacidad intelectual. Desde entonces,los planes de apoyo individuales se estánllevando con la aportación técnica de AToda Vela y el Programa Orienta, aunan-do el conocimiento específico de los doscampos: protección y discapacidad inte-lectual.

Desde las entidades Feaps, un movi-miento de familias, se ha hecho evidenteque es necesario incorporar a los meno-res y en A Toda Vela ya se cuenta con unEje Estratégico en esta línea “Coordinaracciones con las administraciones y enti-dades privadas en el apoyo directo a laspersonas con discapacidad intelectual,especialmente a aquellas más vulnera-bles”. Aún así, el Plan está en sus inicios yse espera, poder formalizar el “Grupo detrabajo para la mejora de la protección amenores con discapacidad intelectual” demanera que se establezcan criterios parala mejora y medición de los cambios en lacalidad de vida de los menores y se impul-sen las medidas de discriminación positi-va hacia los mismos (expresamente con-templados en el Plan+18, incremento delos acogimientos familiares, facilidadesde acceso a la vivienda de protección ofi-cial,..).

conclusiones ■ ■ ■

Vivimos un momento en el que el movi-miento asociativo para la mejora de lacalidad de vida de las personas con disca-pacidad intelectual se fortalece, unmomento en el que en muchos ámbitosde las personas con discapacidad se rei-vindican, diseñan y aparecen programasinclusivos desde los que se valoran y apo-yan las capacidades y necesidades deapoyos individuales (educación inclusiva,empleo con apoyo, viviendas conapoyo,…), a la par que se avanza haciaun estado de bienestar y protección

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Bases del Plan de Mayoría de Edad.Dirección General de Infancia yFamilia. Consejería de AsuntosSociales de la Junta de Andalucía.

Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero,de Protección Jurídica del Menor, demodificación parcial del Código Civily de la Ley de Enjuiciamiento Civil.BOE, núm. 15 de 17 de enero 1996,pág. 1225.

Orden de 13 de julio de 2005, por laque se aprueba el Proyecto EducativoMarco para los centros de protecciónde menores en el ámbito de laComunidad Autónoma de Andalucía.BOJA nº 150, del 3 de agosto 2005.

Organización de las Naciones Unidas(1990). Convención sobre losDerechos del Niño.

Plan Junta Joven 2005-2008. InstitutoAndaluz de la Juventud. Consejeríapara la Igualdad y Bienestar Social.Junta de Andalucía.

Schalock, R. y Verdugo, M.A. (2002).Handbook of quality of life forhuman service practitioner.Washington, DC: AmericanAssociation on Mental Retardation[Trad. Castellano por Miguel ÁngelVerdugo y Cristina Jenaro. Calidad devida. Manual para profesionales de laeducación, salud y servicios sociales.Madrid: Alianza Editorial, 2003].

social moderno, por lo que se hace nece-sario redefinir la colaboración entre elsistema público y el tercer sector.

Es necesario traer a primer plano a losmiles de menores con discapacidad inte-lectual que no gozan de la protección deuna familia en el movimiento asociativo“de familias” Feaps para que no se que-den fuera del sistema y, así mismo, es pre-ciso incidir para que reciban los apoyosque, por su discapacidad, precisan en elsistema de protección que los acoge. Nose trata solo de reivindicar, mucho menosde proveer servicios desde el ámbito aso-ciativo “para cubrir lagunas”, sino decolaborar intencionalmente para lograrlos objetivos primordiales de proteger ypromover los apoyos necesarios para quelos menores con discapacidad intelectualafectados por medidas de proteccióngocen de una calidad de vida similar y enigualdad de condiciones que sus coetáne-os miembros de una familia.

Son muchos los agentes que durante

años vienen solicitando cambios en elSistema de Protección, cambios que obien se han exigido a través de la reivin-dicación o bien a través del análisis dedisfunciones. Los que estamos involucra-dos en este Plan, pocos dentro de un gransistema nacional, estamos convencidos deque el cambio no es solo posible sinonecesario y, por tanto, de su previsión,dependerá que sean positivos o merasconsecuencias que arrastran una realidaddesbordada por su problemática.

Las estructuras están creadas, se tratade generar la disposición e impulsardesde el ámbito local cambios en elSistema nacional apostando, a nivel orga-nizativo, por la coordinación entre orga-nismos públicos y del tercer sector queenriquezcan los planes de intervenciónindividualizados de cada uno de los posi-bles beneficiarios, introduciendo nocio-nes de la metodología centrada en la per-sona y la orientación hacia la mejora dela calidad de vida presente y futura de losmenores.

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El programa Senda hacia la participa-ción es el resultado de dos años y mediode trabajo y colaboración entre profesio-nales y familias sobre el tema de la cali-dad de vida. Es por tanto una guía queayuda a avanzar desde la perspectiva dela calidad. Incluye una aproximación teó-rica al concepto de calidad de vida y unaguía de factores que, desde el punto devista familiar, mejorar la vida de la perso-na con TEA y de sus familias.

Autismo Burgos ha desarrollado el pro-yecto “Senda hacia la Participación”, enel marco del programa Equalred(Iniciativa comunitaria Equal). El proyectoha con la publicación del libro titulado“Senda hacia la participación. Calidad devida en las personas con TEA y sus fami-lias”, resultado de dos años y medio detrabajo conjunto entre profesionales yfamilias sobre el tema de la calidad devida. El libro se configura una guía queayuda a la mejora de las organizaciones yservicios desde la perspectiva de la cali-dad de vida. Incluye una aproximaciónteórica al concepto y una guía de factoresque ayudan a mejorar la vida de la perso-na con TEA y de sus familias.

El objetivo de este proyecto ha sido elde mejorar la calidad de vida de las per-sonas con TEA, favoreciendo la participa-ción en la planificación y desarrollo de losprogramas de aquellas personas de susámbitos vitales más cercanos: familias y

profesionales.

Las actuaciones con los tres sectoresimplicados en la calidad de vida de laspersonas con TEA (familias, profesionalesy las propias personas con TEA) son:

1. Evaluación de la calidad de vida delas personas con TEA atendidas enAutismo Burgos. Aplicación de cuestiona-rios de calidad de vida.

Aplicación de tres escalas de Calidad deVida a una muestra de 24 personas conTrastornos del Espectro Autista.

1.1. Escala de Calidad de Vida (Schalocky Keith, 1993).

1.2. Escala comprehensiva de Calidadde Vida (COMQOL) (Cummins, 1991).

1.3. Ismap (Mapa de importancia y sat-isfacción, (The council on quality andleadership EEUU, 1997).

2. Proceso de formación y puesta enpráctica de la planificación centrada en lapersona (PCP)

Aplicación a una muestra de 24 perso-nas con TEA de un cuestionario sobrePlanificación de Apoyos, diseñado segúnla metodología de la PlanificaciónCentrada en la Persona.

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senda hacia la participación. cali-dad de vida en las personas con teay sus familias

J.L. Cuesta y V. Hortiguela


3. Creación de un grupo de trabajo con12 familias para reflexionar sobre los cri-terios que influyen en la calidad de vida

La metodología de trabajo ha consisti-do en reuniones con una periodicidadmensual, en las que han participado 12familias, coordinadas por dos profesiona-les en las que teniendo como marco teó-rico las 8 dimensiones de R. Schalock

(1996), modelo en el que hemos basadotodo el trabajo, reflexionábamos cadadía en una dimensión, definiendo crite-rios que promuevan la calidad de vida delas personas con TEA y de sus familias.

El proyecto ha concluido con una publi-cación que recoge la descripción de accio-nes y resultados.

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reseñas bibliográficas

Cuesta, J.L. y Hortiguela, V. (coord.) (2007). Senda hacia la participación. Calidad de vidaen las personas con TEA y sus familias. Burgos: Autismo Burgos. 978-84-690-7221-9; pp.82.


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normas para los autores

normas para los autoresFinalidad de la revista. SIGLO CERO acepta

trabajos originales tanto empíricos, como teóri-cos cuya temática se centre en el retraso mentaly en la discapacidad. La finalidad de la revista espublicar artículos que tenga utilidad para losprofesionales, familiares, investigadores, y quie-nes estén dedicados a la mejora de la atención ycondiciones de vida de las personas con retrasomental. Los temas pueden referirse a cualquierámbito de la vida del individuo: personal, fami-liar, educativo, laboral, comunicativo, etc. Separte de una perspectiva multidisciplinar por loque los artículos pueden provenir de la psicolo-gía, la educación, la medicina, el derecho, el tra-bajo social y otros campos del conocimiento.

La revista SIGLO CERO ha publicado habitual-mente cada número con artículos centrados enun tema monográfico. Los artículos han sido tra-bajos originales de autores españoles o traduc-ciones de artículos de actualidad publicados enrevistas de otros países. El carácter monográficoresulta un sistema de publicación de gran utili-dad al permitir profundizar en los temas, asícomo recurrir a los números más indicados cuan-do el lector necesita fundamentación teórica opráctica sobre algún tema para sus propiasinvestigaciones, prácticas profesionales o cono-cimiento. La traducción de artículos publicadosen revistas de otros países permite mantener unalto nivel de actualidad y rigor en los asuntostratados pues se seleccionan aquellos artículosconsiderados de mayor valía.

En esta nueva época de la revista, por lasrazones indicadas se mantendrá el sistema deelección de temas monográficos que dan unidada cada número. Asimismo, se seguirán tradu-ciendo artículos de revistas de otros países cuan-do las propuestas de artículos que se hacen a larevista resulten insuficientes o inadecuadas porno ajustarse a las normas de publicación que acontinuación incluimos. La dirección y consejode redacción de la revista esperan que se incre-mente el número de artículos originales en idio-ma castellano (español) propuestos para su

publicación. No obstante, conviene señalar quese rechazarán o se solicitará la modificación par-cial de aquellos trabajos que no respeten lasnormas de publicación o no alcancen la calidadrequerida. Para ello, se iniciará un proceso derevisión científica de cada artículo propuesto deacuerdo a lo establecido en las normas.

Tipos de contribuciones. Se dará preferencia acontribuciones que expongan investigaciones yaplicaciones experimentales, aportaciones tera-péuticas novedosas, y a contribuciones que con-sistan en revisiones teóricas o reflexiones conci-sas sobre métodos de intervención u otros temasde interés para el ámbito de la discapacidad.Otras contribuciones que también se aceptanson:

(1) Comunicaciones breves relativas a resúme-nes o conclusiones sobre eventos ya realizados,o a informaciones sobre resultados parciales deprogramas de investigación en curso; estos tra-bajos no requerirán resumen ni bibliografía.

(2) Cartas al director referidas a los artículosya publicados en la revista, que podrán serpublicadas en función del interés que se estimey siempre que supongan avances o novedadessobre las informaciones previas.

(3) Anuncios o noticias sobre eventos decarácter nacional o internacional relacionadoscon el retraso mental y la discapacidad, o nove-dades bibliográficas.

Normas de presentación. 1. Los trabajos debenser originales, inéditos, y no estar siendo exami-nados simultáneamente en ninguna otra revista opublicación. Es recomendable que el autor sinte-tice al máximo la información. A modo de orien-tación, se procurará que la extensión de los tra-bajos no supere las 20 o 25 páginas para los infor-mes de investigación, las 25 o 30 páginas para lasrevisiones teóricas o reflexiones, 6 o 7 páginaspara las comunicaciones breves, 3 páginas paralas cartas y reseñas, y una para las noticias.

Los trabajos se podrán enviar:- Por triplicado al Director de SIGLO CERO a la

siguiente dirección:


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normas para los autores

Miguel Angel VerdugoFacultad de Psicología - Universidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 13137005 Salamanca- Por correo electrónico a: [email protected]

ó bien a: [email protected] 2. Una vez recibidos los artículos la revista

SIGLO CERO acusará recibo de los mismos. Losartículos serán sometidos a revisión. La decisiónfinal sobre la publicación de un artículo corres-ponde a la dirección de la revista. La aceptacióno no de los artículos será comunicada al autorprincipal con la mayor brevedad posible. No sedevolverán los originales ni se mantendrácorrespondencia sobre los mismos con los auto-res. En caso de ser aceptado el artículo, seránecesario enviar el texto del mismo en disquetede 3,5 pulgadas Mackintosh o PC compatiblecon el procesador de textos Microsoft Word oWord Perfect (sin justificar a la derecha, sin san-grados y sin palabras partidas) o bien en len-guaje ASCII. La dirección no se hace responsablede las ideas y opiniones expresadas en los artí-culos de la revista por los autores.

3. Para la redacción de los informes de inves-tigación se recomienda seguir las normas de laAsociación Americana de Psicología (A.P.A.)como criterio general. En todo caso se adapta-rán a los apartados habituales: Introducción(con una revisión histórica si procede y el estadoactual del tema), método (sujetos, diseño, pro-cedimiento), resultados y discusión o conclusio-nes.

4. El texto se escribirá a doble espacio, poruna sola cara en DIN-A4. Deberán incluirse eloriginal y dos copias.

5. En la portada del trabajo debe hacerseconstar: mes y año de finalización del trabajo,título en mayúsculas, debajo el nombre delautor o autores, la institución o centro de tra-bajo, y la dirección completa que se desea figu-re en la publicación.

6. En una hoja aparte se indicará la direccióny teléfono/s de contacto del autor principal, asícomo una nota sobre su trayectoria, intereses yactividades profesionales actuales. Por parte de

la redacción de la revista se asume que los coau-tores (caso de que los hubiere) están plenamen-te de acuerdo con el autor principal para publi-car el trabajo.

7. También en una hoja aparte se incluirá unresumen (abstract) del trabajo en castellano(español) e inglés, junto con una lista de des-criptores o palabras clave que, según el autor,describen el trabajo. El resumen no superará las200 palabras, haciendo referencia a los puntosprincipales del trabajo: planteamiento del pro-blema, método, resultados, y conclusiones. Seaceptarán un máximo de 8 palabras clave.

8. Las referencias bibliográficas, apéndices,tablas, figuras, notas y agradecimientos, debe-rán ir en hojas aparte debidamente identifica-das. Indicando en la cabecera el título del traba-jo.

Tablas y figuras: Se indicará el lugar en el quedeben ser insertadas en el texto. En ningún casodeben intercalarse en el texto, sino siempre enhojas aparte debidamente identificadas.

Notas: Deberán evitarse en lo posible. Seincluirán en hojas aparte, nunca a pié de pági-na, y se citarán correlativamente. En la composi-ción del artículo en la revista irán colocadas alfinal del texto, antes de las referencias.

9. Referencias bibliográficas: Se ordenaránalfabéticamente citando: Autor, año (entreparéntesis), título del libro (cursiva), lugar deedición (en castellano), y editorial. Si se trata deartículos: Autor, año, título, nombre de la publi-cación (cursiva), volumen y/o número de la revis-ta (cursiva) y páginas. Cuando el trabajo citadosea una traducción, deberá citarse primero eltítulo original de la obra y entre paréntesis laversión en castellano (español).

Ejemplos de referencias:Fierro, A. (1987). El paradigma test, entrena-

miento, retest en estrategias cognitivas de per-sonas con retraso. Siglo Cero, 109, 26-39.

Casado, D. (1991). Panorámica de la discapa-cidad. Barcelona: INTRESS.


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