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Cartographie des indicateurs disponibles en France dans le domaine du cancer et de la cancérologieÉTAT DES LIEUX EN 2012
SEPTEMBRE 2013
OBSERVATION
COLLECT IONÉtats des lieux & des connaissances
ÉPIDÉMIOLOGIE
PRÉVENTION, FACTEURS DE RISQUE
DÉPISTAGE
DÉMOGRAPHIE MÉDICALE
OFFRE ET ACTIVITÉ DE SOINS
CONDITIONS DE VIE
COÛT ET DÉPENSES
RECHERCHE
CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER ET DE LA CANCÉROLOGIE
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Ce document doit être cité comme suit : ©Cartographie des indicateurs disponibles en France dans le domaine du cancer et de la cancérologie,collection états des lieux et des connaissances, ouvrage collectif édité par l’INCa, Boulogne-Billancourt, juin 2013.
Il peut être reproduit ou diffusé librement pour un usage personnel et non destiné à des fins commerciales ou pour des courtes citations.Pour tout autre usage, il convient de demander l’autorisation auprès de l’INCa en remplissant le formulaire de demande de reproductiondisponible auprès du département communication institutionnelle de l’INCa à l’adresse suivante : [email protected]
L’Institut national du cancer est l’agence nationale sanitaire et scientifique chargée de coordonnerla lutte contre le cancer en France.
Ce document est téléchargeable sur le site : www.e-cancer.fr
CE DOCUMENT S’INSCRIT DANS LA MISE EN ŒUVRE DU PLAN CANCER 2009-2013.
Mesure 6 : Produire et communiquer des informations sur le cancer et la cancérologie
CONTRIBUTEURS INCA, département Observation, Veille et Évaluationl Moussa LAANANIl Natalie VONGMANY l Lionel LAFAYl Nicole RASAMIMANANA CERFl Dr Martine LE QUELLEC-NATHANl Dr Jérôme VIGUIERl Dr Philippe Jean BOUSQUET
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SOMMAIRE
1. CONTEXTE .............................................................................................................................................................. 9
2. MÉTHODE DE TRAVAIL .......................................................................................................................................... 12
2.1. Sélection des indicateurs .......................................................................................................................... 12
2.1.1. Identification des besoins et des attentes des utilisateurs potentiels ............................................. 12
2.1.2. Identification des sources de données à mobiliser ......................................................................... 13
2.1.3. Sélection des indicateurs .............................................................................................................. 14
2.2. Actualisation des indicateurs .................................................................................................................... 17
3. RECENSEMENT DES BESOINS ET ATTENTES POUR LE PORTAIL DES DONNÉES .......................................................... 20
3.1. Besoins exprimés ..................................................................................................................................... 20
3.1.1. Présentation générale des besoins ................................................................................................ 20
3.1.2. Couverture des besoins avant la création du portail ...................................................................... 20
3.1.3. Thématiques à couvrir .................................................................................................................. 20
3.1.4. Axes d’analyse à utiliser ............................................................................................................... 21
3.1.5. Accessibilité des sources ............................................................................................................... 21
3.2. Attentes vis-à-vis du portail des données .................................................................................................. 22
3.2.1. Synthèse des données disponibles ................................................................................................. 22
3.2.2. Actualisation des données ............................................................................................................ 22
3.2.3. Mise en perspective ...................................................................................................................... 22
3.3. Propositions complémentaires exprimées lors des entretiens .................................................................... 23
3.3.1. Évaluation des effets des mesures du Plan cancer ......................................................................... 23
3.3.2. Nouvelles thématiques .................................................................................................................. 23
3.3.3. Nouveaux axes d’analyse .............................................................................................................. 23
3.3.4. Outil pour les médecins traitants .................................................................................................. 23
4. DESCRIPTION DES DIFFÉRENTS INDICATEURS SELON LA THÉMATIQUE .................................................................... 25
4.1. Épidémiologie .......................................................................................................................................... 25
4.2. Prévention, facteurs de risque .................................................................................................................. 31
4.3. Dépistage ................................................................................................................................................ 37
4.4. Démographie médicale ............................................................................................................................. 46
4.5. Offre et activité de soins .......................................................................................................................... 50
4.6. Conditions de vie ..................................................................................................................................... 56
4.7. Coûts et dépenses .................................................................................................................................... 62
4.8. Recherche ............................................................................................................................................... 65
5. CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES ........................................................................................................................... 68
6. ANNEXES .............................................................................................................................................................. 69
7. RÉFÉRENCES ......................................................................................................................................................... 81
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LISTE DES ABRÉVIATIONS 3C : Centre de coordination en cancérologie
ABL : Abelson murine leukemia viral oncogene homolog
ACP : Anatomie et cytologie pathologiques
ACR : American college of radiology
ADELI : Automatisation des listes des professions de santé
AERAS : Convention s’Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé
AFSSET : Agence française de sécurité sanitaire de l’environnement et du travail (ses fonctions ont été reprises à partir du 1er juillet 2010 par l’ANSES)
AHU : Assistant hospitalier universitaire
AICR : American institute for cancer research
ALD : Affection de longue durée
ALK : Anaplastic lymphoma kinase
AMOA : Assistance à maîtrise d’ouvrage
ANAP : Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux
ANPAA : Association nationale de prévention en alcoologie et addictologie
ANSES : Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail
ANSM : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé
APM : Agence de presse médicale
ARC : Fondation ARC pour la recherche sur le cancer
ARS : Agence régionale de santé
AS : Assistant spécialiste
ASIP Santé : Agence des systèmes d’information partagés de santé
ASN : Autorité de sûreté nucléaire
ATIH : Agence technique de l’information sur l’hospitalisation
AT/MP : Accidents du travail et maladies professionnelles
ATU : Autorisation temporaire d’utilisation
BCR : Breakpoint cluster region protein
BEH : Bulletin épidémiologique hebdomadaire
BRAF : Gène codant pour la protéine kinase sérine-thréonine
BRCA : Breast cancer (gènes de prédisposition au cancer du sein)
CCA : Chef de clinique assistant
CCMSA : Caisse centrale de la mutualité sociale agricole
CépiDc : Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès
CH : Centre hospitalier
CHU : Centre hospitalier et universitaire
CHR : Centre hospitalier régional
CIRC : Centre international de recherche sur le cancer (= IARC : International agency for research on cancer)
CISS : Collectif interassociatif sur la santé
CLCC : Centre de lutte contre le cancer
CLIP² : Centre labellisé INCa de phase précoce
CME : Commission médicale d’établissement
CMPU : Comité des malades, de leurs proches et des usagers
CMU-C : Couverture maladie universelle complémentaire
CNAMTS : Caisse nationale de l’Assurance maladie des travailleurs salariés
CNIL : Commission nationale de l’informatique et des libertés
CNOM : Conseil national de l’Ordre des médecins
COM : Collectivité d’outre-mer
CSO : Common scientific outline
CSP : Catégories socioprofessionnelles
DARES : Direction de l’animation de la recherche, des études et de la statistique
DDGOS : Direction déléguée à la gestion et à l’offre de soins (à la CNAMTS)
DES : Diplôme d’études spécialisées
DESC : Diplôme d’études spécialisées complémentaires
DGA : Directeur général adjoint
DGDDI : Direction générale des douanes et des droits indirects
DGOS : Direction générale de l’offre de soins
DGS : Direction générale de la santé
DHOS : Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (ses fonctions ont été reprises à partir du 15 mars 2010 par la DGOS)
DOM : Départements d’outre-mer
DREES : Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques
DRP : Direction des risques professionnels
ECN : Épreuves classantes nationales
EGB : Échantillon généraliste des bénéficiaires
EGFR : Epidermal growth factor receptor
EML4 : Echinoderm microtubule-associated protein-like 4
ENNS : Étude nationale nutrition santé
ESPIC : Établissement de santé privé d’intérêt collectif
ETM : Exonération du ticket modérateur
ETP : Équivalent temps plein
EUROSTAT : Office statistique de l’Union européenne
FCU : Frottis cervico-utérin
FICHCOMP : Fichier complémentaire
FIVA : Fonds d’indemnisation des victimes de l’amiante
FNORS : Fédération nationale des Observatoires régionaux de la santé
FNPEIS : Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaire
Francim : Réseau français des registres du cancer
GHM : Groupe homogène de malades
GHS : Groupe homogène de séjours
GIST : Gastrointestinal stromal tumor (tumeur stromale gastro-intestinale)
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HAD : Hospitalisation à domicile
HAS : Haute autorité de santé
HCL : Hospices civils de Lyon
HCSP : Haut conseil de la santé publique
HER2 : Human epidermal growth factor receptor 2
HIA : Hôpital d’instruction des armées
HNPCC : Hereditary nonpolyposis colorectal cancer (syndrome de Lynch)
HPV : Papillomavirus humain
ICSS : International cancer survival standards
IDA : Groupe Indicateur d’alcoolisation
IDS : Institut des données de santé
IFEN : Institut français de l’environnement
IMC : Indice de masse corporelle
INCa : Institut national du cancer
INCA 2 : Deuxième étude Individuelle nationale des consommations alimentaires
INED : Institut national d’études démographiques
INPES : Institut national de prévention et d’éducation pour la santé
INRS : Institut national de recherche et de sécurité pour la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles
Insee : Institut national de la statistique et des études économiques
Inserm : Institut national de la santé et de la recherche médicale
INSTN : Institut national des sciences et techniques nucléaires
InVS : Institut de veille sanitaire
IReSP : Institut de recherche en santé publique
IRM : Imagerie par résonance magnétique
ITMO : Instituts thématiques multi-organismes
JAPD : Journée d’appel de préparation à la défense
JO : Journal officiel de la République française
KIT : Tyrosine protein-kinase (CD117)
KRAS : V-Ki-ras2 Kirsten rat sarcoma viral oncogene homolog
LAL : Leucémie aiguë lymphoblastique
LEEM : Les entreprises du médicament
LMC : Leucémie myéloïde chronique
MAC21 : Mental adjustment to cancer scale
MCO : Médecine, chirurgie, obstétrique
MCU–PH : Maître de conférences des Universités – Praticien hospitalier
MILDT : Mission interministérielle de lutte contre la drogue et la toxicomanie
MMR : Mismatch repair (gènes de prédisposition au cancer colorectal)
ObÉpi : Enquête épidémiologique nationale sur le surpoids et l’obésité
OFDT : Observatoire français des drogues et toxicomanies
OMS : Organisation mondiale de la santé
ONDPS : Observatoire national de la démographie des professions de santé
ORL : Oto-rhino-laryngologie
OST : Observatoire des sciences et des techniques
PAIR : Programme d’actions intégrées de recherche
PDGFRA : Alpha-type Platelet derived growth factor receptor
PHRC : Programme hospitalier de recherche clinique
PHU : Praticien hospitalier universitaire
PLF : Projet de loi de finances
PLFSS : Projet de loi de financement de la Sécurité sociale
PMSI : Programme de médicalisation des systèmes d’information
PNSM : Programme national de surveillance du mésothéliome
PPS : Programme personnalisé de soins
PU-PH : Professeur des Universités – Praticien hospitalier
RCP : Réunion de concertation pluridisciplinaire
RECF : Registre des essais cliniques français en cancérologie
RPPS : Répertoire partagé des professionnels de santé
RRC : Réseau régional de cancérologie
RSA : Revenu de solidarité active
RSFA : Résumé standardisé de facturation anonyme
RSI : Régime social des indépendants
SAE : Statistique annuelle des établissements de santé
SF-36 : Short form (36) health survey
SFPM : Société française de physique médicale
SFRO : Société française des radiothérapeutes oncologues
SIGREC : Système d’information et de gestion de la recherche et des essais cliniques
SIRIC : Site de recherche intégrée sur le cancer
SNATIH : Système national d'information sur l'hospitalisation
SNIIR-AM : Système national d’information interrégimes de l’assurance maladie
SNRO : Syndicat national des radiothérapeutes oncologues
SQL : Structured query language
STIC : Programme de Soutien aux techniques innovantes coûteuses
SUMER : Enquêtes Surveillance médicale des expositions aux risques professionnels
TEP : Tomographie par émission de positons
UDA : Union des annonceurs (régions UDA)
UFR : Unité de formation et de recherche
UICC : Union internationale contre le cancer
Usen : Unité de surveillance et d’épidémiologie nutritionnelle
UV : Rayons Ultra-violets
VADS : Voies aéro-digestives supérieures
VHB : Virus de l’hépatite B
VHC : Virus de l’hépatite C
VPN : Valeur prédictive négative
VPP : Valeur prédictive positive
WCRF : World cancer research fund
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SYNTHÈSE Contexte : Les données existantes dans le domaine du cancer et de la cancérologie sont éparses, du fait de la multiplicité des sources et des producteurs de données. Ces données sont nécessaires à l’observation des cancers, à la prise de décisions de santé publique, ainsi qu’à l’évaluation des actions mises en place. Au titre de ses missions de coordination et d’observation du dispositif de lutte contre le cancer, l’INCa rassemble et publie les données concernant les cancers et contribue à l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer. Il est par ailleurs, dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, chargé de produire chaque année un rapport sur la situation du cancer en France et de mettre à disposition de tous les publics, les données du cancer. Cette mise à disposition des données est réalisée au travers du portail des données du cancer http://lesdonnees.e-cancer.fr/. En amont de la démarche relative au portail, un travail de repérage et de sélection des données et indicateurs pertinents illustrant les problématiques relatives aux cancers a été réalisé d’abord en interne à l’INCa, puis avec l’appui d’un prestataire.
Ce rapport a pour objectif de présenter la démarche et de faire un état des lieux des indicateurs disponibles en 2012 dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Ce rapport permettra aussi d’apporter une réponse au souhait du HCSP exprimé dans son rapport d’évaluation à mi-parcours du Plan cancer 2009-2013, de disposer d’un état des lieux des indicateurs disponibles selon des dimensions géographiques et sociales.
Compte tenu de la multiplicité des données et de leurs caractéristiques, une sélection est effectuée pour présenter les principaux indicateurs retenus pour figurer dans le rapport « La situation du cancer en France » ou sur le portail des données. La base de données des indicateurs ne peut être par définition exhaustive dans la mesure où l’accès à des données ou indicateurs peut être modifié. Par ailleurs, de nouveaux indicateurs peuvent devenir disponibles, rendant compte de la nécessité de la mise à jour régulière de cette base de données.
Méthodes : Suite au travail initial de description des données et indicateurs recensés pour le rapport « La situation du cancer en France en 2009 » (dictionnaire des indicateurs), la première étape a consisté à identifier la nature des données qui seraient susceptibles d’être recueillies et les catégories de sources de données à mobiliser (bases de données, enquêtes nationales en population générale, et sites internet de référence). L’élaboration de fiches synthétisant les principales informations concernant ces sources a constitué le premier niveau de l’inventaire.
Un groupe projet a été chargé de proposer une méthode de sélection des indicateurs. Ce groupe a retenu le principe de s’appuyer sur le dictionnaire des indicateurs du rapport « La situation du cancer en France en 2009 », fondé sur l’expertise des différents départements de l’INCa avec l’appui des principaux partenaires, et de l’enrichir d’une part par de nouveaux indicateurs ou informations, d’autre part en détaillant pour chaque indicateur ses caractéristiques et celles du fournisseur des données.
Une base de données a été élaborée pour caractériser parallèlement, thématique par thématique, les indicateurs et leurs sources, réalisant ainsi une cartographie des indicateurs disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Cette base permettait également de présenter les éléments de justification des choix effectués par l’INCa en matière d’indicateurs à retenir en particulier dans le cadre du portail. Pour la réalisation de cette cartographie des indicateurs, un recueil d’informations a été organisé auprès de membres qualifiés de l’INCa, identifiés comme référents pour chaque thématique par le groupe projet pour définir les indicateurs et leurs sources.
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La mise à jour des indicateurs en 2012 a été effectuée à partir de la base de données développée lors de la création du portail des données. Les indicateurs toujours en cours de développement ou dorénavant indisponibles ont été supprimés. La caractérisation des indicateurs et de leurs sources a été revue et adaptée à l’objectif du présent rapport, notamment en supprimant les items techniques concernant la mise en place du portail et en présentant de manière plus précise les axes d’analyse géographiques et sociaux.
Concernant les sources de données, il a été retenu de se concentrer sur les producteurs de données pour avoir accès aux données les plus récentes, et éviter d’éventuelles erreurs survenues dans la reprise des informations par un autre diffuseur. Parfois, des sources de diffusion fournissent des indicateurs avec une analyse différente du producteur de l’information. Un commentaire est alors proposé.
Les référents pour le traitement des indicateurs au sein de l’INCa désignés lors de la conception du portail des données (ou leurs successeurs) ont été mobilisés pour cette nouvelle cartographie.
Attentes en termes d’indicateurs et inventaire des données : un recueil des besoins en termes d’indicateurs a été réalisé par des entretiens menés auprès des utilisateurs potentiels. Les principales catégories d’indicateurs citées concernaient les thématiques suivantes : l’épidémiologie, les facteurs de risque et la prévention, le dépistage, la démographie médicale, l’offre et l’activité de soins, les conditions de vie, les coûts et dépenses, la recherche. Les caractéristiques les plus couramment demandées concernaient : le maillage géographique, les tranches d’âge, le sexe, les types de cancer, les catégories socioprofessionnelles.
Source des indicateurs utilisés : dans la thématique Épidémiologie, les données d’incidence (estimée et projetée) sont diffusées par l’InVS, à partir des données observées des registres du réseau Francim. Les données de mortalité observée sont diffusées par le CépiDc qui centralise les données sur les causes médicales de décès en France. Les données de survie sont établies dans le cadre d’un programme partenarial entre le réseau Francim, le service de biostatistique des HCL, l’InVS et l’INCa, et diffusées par l’InVS. Des données de prévalence, établies dans le cadre du même programme partenarial, sont plus rares car plus complexes à estimer.
Dans la thématique Prévention et facteurs de risque, un très grand nombre d’indicateurs est disponible. Les sources de données sont elles aussi nombreuses (InVS, INPES, OFDT, CNAMTS, ASN, INRS, INCa…). La régularité de mise à jour des informations est dépendante de la publication des rapports dans lesquels ces indicateurs sont diffusés. Les données sont parfois non concordantes lorsque plusieurs producteurs fournissent la même donnée en utilisant des méthodes différentes. Les thèmes concernés sont les expositions professionnelles et environnementales, les consommations d’alcool et de tabac, la nutrition et l’activité physique.
Dans la thématique Dépistage, les indicateurs disponibles concernent les dépistages organisés du cancer du sein, du cancer colorectal et du cancer cervico-utérin. Ces indicateurs sont produits et diffusés par l’InVS, qui est chargé de l’évaluation épidémiologique de ces programmes. Pour chacun d’entre eux, l’InVS diffuse d’une part des données de participation aux programmes de dépistage, et d’autre part des données d’évaluation de la qualité et de l’efficacité de ces programmes.
Dans la thématique Démographie médicale, de nombreux indicateurs sont extraits d’actes réglementaires (arrêtés et décrets d’affectation des professeurs universitaires ou des internes en médecine par exemple). Les autres sources de données pour les effectifs de personnels médicaux sont les rapports de l’ONDPS et « l’Atlas de la démographie médicale en France » du Conseil national de l’Ordre des médecins. Les sources de données pour les personnels non médecins affectés à la prise en charge des patients atteints de cancers sont le rapport d’enquête annuel de l’Observatoire national de la radiothérapie, et la SAE de la DREES.
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Dans la thématique Offre et activité de soins, les données relatives à l’activité de soins (PMSI), en termes de séjours et séances ou d’effectifs de patients, sont produites et diffusées par l’ATIH. Les extractions du PMSI spécifiques à l’activité relative aux cancers sont réalisées par l’INCa et publiées sous forme agrégée. Les indicateurs relatifs à l’offre de soins hospitalière, constituée par les établissements autorisés au traitement des cancers, proviennent des ARS, sont publiés sous forme d’une carte interactive permettant la recherche de ces établissements par type d’autorisation. Les indicateurs relatifs à la radiothérapie sont déclaratifs et rassemblés dans le rapport d’enquête annuel de l’Observatoire national de la radiothérapie. Des indicateurs concernant les consultations d’oncogénétique, les examens génétiques et l’activité des plateformes de génétique moléculaire, basés sur des données déclaratives des structures concernées, font l’objet de différents rapports de l’INCa. Enfin, des indicateurs sur le parcours de soins des personnes atteintes de cancer proviennent des remontées des réseaux régionaux de cancérologie, par ailleurs rassemblés dans le rapport « Synthèse des tableaux de bord des Réseaux régionaux de cancérologie ».
Dans la thématique Conditions de vie, les indicateurs sont issus du rapport « La vie deux ans après le diagnostic de cancer », publié en 2008 par la DREES. Les indicateurs disponibles concernent la perception du cancer par les malades, les relations avec le système de soins, la morbidité psychologique du cancer, la qualité de vie, les conséquences sociales et professionnelles du cancer, ainsi que ses conséquences sur la vie privée (vie de couple, vie sexuelle…). Cette enquête est en cours de réactualisation (nouvelle édition prévue pour la fin de l’année 2013). Les indicateurs de cette thématique sont largement étudiés autour de facteurs d’inégalité sociale.
Dans la thématique Coûts et dépenses, certains indicateurs diffusés par l’INCa sont issus des données d’activité (PMSI) de l’ATIH : chaque GHM est pondéré par sa valeur monétaire (le tarif GHS qui lui est attribué). Ainsi sont construits les indicateurs de coûts des séjours et séances hospitaliers, ainsi que la consommation de médicaments anticancéreux. D’autres indicateurs sont disponibles dans le rapport « Analyse économique des coûts du cancer en France ». Cette évaluation économique, publiée en 2007 par l’INCa, prend le point de vue de l’État et de l’Assurance maladie dans ses analyses.
Enfin, dans la thématique Recherche, les indicateurs disponibles concernent le financement des projets de recherche par les trois principales sources de financement (INCa, Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, Ligue nationale de lutte contre le cancer). L’Observatoire des sciences et des techniques (OST) publie de nombreux indicateurs bibliométriques dans un rapport consacré à la recherche dans le domaine du cancer. Les autres indicateurs concernent le nombre de projets de recherche financés par l’INCa, de personnels ou d’infrastructure : ces données sont disponibles dans le rapport scientifique de l’INCa ou dans son « Bilan national des activités de recherche clinique ». L’INCa met également à disposition sur son site internet le Registre des essais cliniques français en cancérologie qui recense l’ensemble de ce type d’études.
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1. CONTEXTE Les données existantes nécessaires à l’observation des cancers et de la cancérologie, et à l’évaluation des actions et politiques dans ce domaine sont nombreuses et disséminées, du fait de la multiplicité des sources et des producteurs de données. Ces derniers ont habituellement une vocation généraliste (ils traitent des données concernant à la fois les cancers, et les autres pathologies) et des objectifs institutionnels propres à leurs missions. De plus, les données d’observation sont de natures différentes et issues de systèmes d’information divers, relatifs notamment aux structures, moyens et activités des établissements ou services de santé, aux remboursements et à la prise en charge par les organismes d’Assurance maladie (données des ALD, du PMSI ou autres mises au remboursement, données issues du SNNIR-AM), aux données budgétaires (PLF,-PLFSS), épidémiologiques (estimations d’incidence et incidence observée par les registres du cancer, mortalité observée par le CépiDc-Inserm, ou études produites par des organismes de recherche ou sociétés savantes).
Les producteurs de données sont donc nombreux dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Pour certaines thématiques, un organisme centralise l’ensemble des productions de données (c’est le cas des données épidémiologiques et d’activité du dépistage organisé, rassemblées par l’InVS). Dans d’autres domaines, de multiples organismes produisent quelques indicateurs relatifs à la cancérologie (c’est particulièrement le cas dans le domaine de la prévention et des facteurs de risque).
Pour certaines données, il est possible d’interroger une base de données pour avoir une information à une échelle infranationale (par exemple les données d’activité de soins, ou de mortalité) ; pour d’autres, l’information n’est disponible qu’à une échelle nationale, en particulier lorsqu’elle est publiée dans un rapport technique (données sur les conditions de vie des malades, ou sur la survie des cancers notamment). Pour ces derniers, le recueil de l’information est souvent plus difficile, les données étant souvent uniquement disponibles à l’échelon national et les méthodes n’étant pas développées et validées pour une exploitation infranationale.
Au titre de ses missions de coordination et d’observation du dispositif de lutte contre le cancer, l’Institut national du cancer (INCa) rassemble et publie les données concernant les cancers et contribue à l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer. En outre, il a été désigné, dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, pour assurer un travail d’identification, de collecte et de présentation des données nécessaires à l’observation des cancers et de la cancérologie, et à l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer au travers de la mesure 6. Cette mesure, « Produire et communiquer annuellement des informations sur le cancer et la cancérologie », a pour objectifs de :
mettre annuellement à disposition du public et des décideurs les principales données des cancers et les principaux indicateurs de la politique de lutte contre les cancers, au niveau national, avec des déclinaisons au niveau territorial ;
assurer l’accès permanent aux données existantes par la création d’un portail « Cancer » sur le site Internet de l’INCa ;
réaliser des enquêtes régulières sur les connaissances, attitudes, comportements, perception des cancers et les facteurs de risques.
Plus précisément, l’action 6.2 a pour objectif de « créer sur le site de l'INCa un portail des données du cancer, synthétisant les principales informations. L'INCa devait identifier, en s'appuyant sur l'ensemble des intervenants institutionnels ou associatifs producteurs des données, les informations à recueillir et à publier relatives notamment à l'épidémiologie descriptive ou analytique, aux activités de soins, à la qualité de vie des malades, aux coûts de prise en charge, aux moyens mobilisés en termes de structures, de professionnels et de financements ou toute autre donnée pertinente. »
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L’INCa a retenu un prestataire de services en 2009 à la suite d’un appel d’offres afin de lui fournir une assistance à maîtrise d’ouvrage, l’aider à compléter l’identification des principaux organismes et des principales données portant sur le cancer et la cancérologie et pour la rédaction d’un cahier des charges sur les fonctionnalités d’un portail des données du cancer. En lien avec ces travaux, et afin de les mettre à disposition du public, le portail des données du cancer (http://lesdonnees.e-cancer.fr) a été lancé en octobre 2011 lors des Rencontres annuelles de l’INCa.
Une définition d’un « indicateur dans le domaine du cancer et de la cancérologie » a été retenue comme : toute information quantitative, qualitative ou ensemble de données statistiques, établie à partir de mesures à grande échelle, qui rend compte de la situation du cancer en France notamment en termes épidémiologiques, sociaux, économiques, et qui peut permettre des comparaisons à différents niveaux et le suivi de l’évolution de cette situation.
Ce rapport a pour objectif de présenter la démarche et de faire un état des lieux des indicateurs disponibles en 2012 dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Ce rapport permettra aussi d’apporter une réponse au souhait du Haut conseil de la santé publique (HCSP) exprimé dans son rapport d’évaluation à mi-parcours du Plan cancer 2009-2013, en particulier au travers des recommandations IST1.11 et ISS2.12
Le présent rapport ne vise pas l’exhaustivité et met en avant les indicateurs considérés comme particulièrement pertinents, ou qui éclairent une mesure ou une action du Plan cancer 2009-2013. Il tente de porter un regard transversal sur les informations disponibles dans les domaines du cancer et de la cancérologie, en répertoriant les indicateurs selon plusieurs thématiques (épidémiologie, prévention, dépistage, démographie médicale, offre et activité de soins, conditions de vie, coûts et dépenses, recherche). Enfin, les sources et le rythme de mise à jour sont répertoriés le cas échéant.
. Il propose un état des lieux des indicateurs disponibles aux niveaux régional et départemental (dimension géographique). Il propose également des indicateurs disponibles selon différents facteurs d’inégalité sociale comme les bénéficiaires de la CMU-C, les catégories socioprofessionnelles ou le niveau de revenu (dimension sociale). Enfin, des éléments spécifiques à la mise en place du portail des données du cancer sont proposés.
Ce rapport s’adresse à l’ensemble des publics à la recherche d’indicateurs, de données qualifiées disponible à un échelon national, régional, voire départemental, qu’il s’agisse du plus large public, des chercheurs, des professionnels de santé ou des politiques. Il est amené à être régulièrement mis à jour, au vu de l’évolution des indicateurs dans les différents domaines du cancer et de la cancérologie.
Dans les chapitres suivants, seront exposées la méthode de sélection des indicateurs pertinents, puis celle employée pour la mise à jour des informations concernant ces indicateurs.
1 Recommandation IST1.1 : « La réduction des inégalités territoriales suppose que les acteurs régionaux disposent des
informations nécessaires pour ajuster les actions aux besoins locaux, et pour contribuer à l’évaluation de ces actions au plan intra-régional et interrégional. Aussi, le HCSP recommande de […] permettre un accès effectif des ARS à l’ensemble des données régionales disponibles concernant le cancer […]. Cet accès à l’ensemble des données régionales est également indispensable à l’exercice d’une gouvernance régionale pertinente. »
2 Recommandation ISS2.1 : « Faire un état des lieux [des inégalités sociales relatives au cancer], à partir des données déjà existantes, notamment concernant la morbidité et mortalité, la prévention et le dépistage, l’accès aux soins y compris financier, l’accès à l’innovation, la vie après la phase aiguë de la maladie. »
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Les points essentiels Les données existantes dans le domaine du cancer et de la cancérologie sont éparses, du fait de la multiplicité des sources et des producteurs de données. Ces données sont nécessaires à l’observation des cancers, à la prise de décisions de santé publique, ainsi qu’à l’évaluation des actions mises en place. L’INCa a été chargé de centraliser et organiser les données nécessaires à l’observation des cancers et à l’évaluation des politiques de lutte contre le cancer. Il a en particulier élaboré une cartographie ainsi qu’une représentation ouverte au public, le portail des données du cancer http://lesdonnees.e-cancer.fr/. Lors de la création de ce portail, un travail de sélection des indicateurs les plus pertinents à intégrer au site internet a été réalisé.
Ce rapport a pour objectif de faire un état des lieux des indicateurs disponibles en 2012 dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Il se limite donc aux indicateurs les plus pertinents, et ne se veut pas exhaustif. Son approche des données disponibles concernant le cancer et la cancérologie se veut transversale et pluridisciplinaire.
Ce rapport tend également à apporter une réponse au souhait du HCSP en faisant un état des lieux des indicateurs disponibles aux niveaux régional et départemental (dimension géographique). Il propose également des indicateurs disponibles selon différents facteurs d’inégalité sociale comme les bénéficiaires de la CMU-C, les catégories socioprofessionnelles ou le niveau de revenu (dimension sociale).
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2. MÉTHODE DE TRAVAIL L’identification des principaux indicateurs dans le domaine du cancer et de la cancérologie a été réalisée en plusieurs étapes. Un groupe projet a été mis en place, qui a en premier lieu recueilli les attentes et les besoins des utilisateurs potentiels des données du cancer afin d’y apporter la réponse la plus appropriée. Ceci a permis d’établir une liste d’indicateurs potentiellement intéressants pouvant être mis à disposition par l’INCa. Ce travail a été fait en partant d’un recensement des principales sources de données disponibles (base de données, enquêtes, sites internet). Par la suite, une base de données a été créée afin de permettre la sélection des indicateurs les plus pertinents. Cette base a également servi lors de la mise en place du portail des données du cancer. Ce travail a fait l’objet d’une actualisation en 2012.
2.1. Sélection des indicateurs
2.1.1. Identification des besoins et des attentes des utilisateurs potentiels
Quatre grands types d’acteurs ont été identifiés comme utilisateurs potentiels des données du cancer par le groupe en charge du projet lors de la réunion de lancement du projet le 25 novembre 2009 : les décideurs politiques et financeurs, les acteurs et professionnels de santé, les acteurs de la communication, et le grand public. Des entretiens standardisés ont été réalisés avec ces différents types d’acteurs identifiés par l’INCa pour recueillir leurs besoins et attentes en termes d’indicateurs.
Ces entretiens se sont déroulés en décembre 2009 et janvier 2010. Le groupe projet de l’INCa a identifié et mobilisé l’ensemble des personnes à consulter sur le sujet par courriels début décembre 2009. Chaque entretien a permis de répondre aux trois questions suivantes :
Quels sont les besoins et attentes actuels ou à venir en termes d’accès et d’utilisation des données sur le cancer et la cancérologie ?
Comment y répondre ? Quelles sont les limites éventuellement rencontrées ?
Quels sont les axes d’amélioration et de nouveautés sur lesquels les attentes se portent, dans le cadre notamment d’un portail ?
Douze entretiens ont été menés par courriel (cf. Annexe 1 : Questionnaire utilisé pour les entretiens par courriel), et huit en face-à-face, sur la base d’un questionnaire semi-directif (cf. Annexe 2 : Guide utilisé pour les entretiens en face-à-face). La liste des personnes consultées est présentée en annexe (cf. Annexe 3 : Présentation des personnes consultées).
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2.1.2. Identification des sources de données à mobiliser
Les entretiens menés pour recenser les attentes et besoins des utilisateurs potentiels des données du cancer ont également permis d’identifier les sources de données à mobiliser pour la sélection des indicateurs. Trois types de sources ont été identifiés :
des bases de données ;
des enquêtes nationales en population générale ;
des sites internet de référence.
Un inventaire de ces sources a été réalisé. Pour chaque source, il s’agissait d’établir une fiche de synthèse qui renseignait notamment sur le nom du producteur et de la source, le contenu de la source, les modalités de mise à jour, la profondeur de l’historique, les modalités d’accès aux données.
Les bases de données étaient présentées dans les fiches de synthèse avec les informations suivantes :
nom et missions de l’organisme producteur ;
nom, type, historique et objectifs principaux de la source ;
présentation (périodicité, approche, couverture, méthode) ;
thématique couverte et indicateurs du portail concernés ;
modalités de diffusion des résultats et accès aux données.
Les enquêtes nationales en population générale étaient quant à elles présentées avec les caractéristiques suivantes :
nom et missions de l’organisme producteur ;
nom, objectifs et méthodes de l’enquête ;
thématiques couvertes et indicateurs du portail concernés ;
modalités de diffusion des résultats et accès aux données.
Enfin, les caractéristiques des sites internet présentées étaient les suivantes :
nom et adresse du site internet ;
thématique couverte ;
utilisations et indicateurs du portail concernés.
Les sources initialement retenues sont répertoriées en annexe (cf. Annexe 4 : Liste des sources initialement retenues pour la cartographie des indicateurs). Cette liste de sources a été enrichie par la suite lors de l’élaboration de l’état des lieux des indicateurs.
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2.1.3. Sélection des indicateurs
En tenant compte des besoins et des attentes exprimés, la démarche adoptée consistait à définir les conditions de réalisation d’une base de données permettant d’organiser les différents niveaux d’information et de caractériser parallèlement pour chaque thématique les indicateurs à collecter et leurs sources. Cette démarche devait contribuer à mobiliser de façon efficace et rationnelle l’ensemble des personnes qualifiées à consulter.
La méthode de travail retenue par le groupe projet en janvier 2010 a consisté à reprendre et enrichir le dictionnaire des indicateurs constitué pour le rapport « La situation du cancer en France en 2009 » (action 6.1 du Plan cancer 2009-2013), dictionnaire élaboré par les différents départements de l’INCa, en lien avec ses partenaires. Afin d’améliorer le processus de publication de ce rapport et de développer une base de données portant sur les indicateurs du cancer et de la cancérologie, une méthode rigoureuse s’appuyant sur les richesses et les acquis de ce dictionnaire a été adoptée. Ainsi, de nouveaux indicateurs ou informations ont d’une part été identifiés, et d’autre part détaillés (incluant notamment le nom des producteurs potentiels et les sources de données). Cette méthode devait permettre de fournir une aide à la réalisation du futur cahier des charges par le département Observation, Veille, Documentation de l’INCa.
Les documents de référence pour effectuer cette collecte étaient l’expression des besoins recensés lors des entretiens préliminaires : le Plan cancer 2009-2013, le rapport « La situation du cancer en France en 2009 », le rapport d’activité de l’INCa, le rapport scientifique de la direction de la Recherche, le rapport « Atlas de la mortalité par cancer », le rapport du Pr Jean-Pierre Grünfeld « Recommandations pour le Plan cancer 2009-2013 », les travaux en cours en 2010 portant sur le suivi des indicateurs du Plan cancer 2009-2013, le rapport d’évaluation du premier Plan cancer par le HCSP, les informations déjà traitées au niveau d’autres sites Internet (e-cancer, info cancer, score santé, InVS, CépiDc…).
La base de données ainsi constituée permet également de recueillir des informations sur les indicateurs à intégrer au portail. Elle a servi comme élément de référence pour la rédaction du cahier des charges du portail en présentant de façon fonctionnelle les indicateurs et informations devant y figurer. Cette base était matérialisée par un fichier tableur composé d’un onglet par thématique. Ce fichier (Tableau 1) permettait de présenter de façon détaillée et opérationnelle les indicateurs. Il définissait pour chaque indicateur les caractéristiques suivantes :
la caractérisation des besoins ;
la caractérisation des sources à mobiliser ;
les éléments justifiant les choix effectués par l’INCa en matière d’indicateurs à retenir dans le cadre du portail.
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Tableau 1 : Modèle de présentation et de définition des indicateurs dans la base de données sur les indicateurs du cancer et de la cancérologie
NOM de L'INDICATEUR
CARACTÉRISATION DU BESOIN (informations sur l’indicateur)
Thématique de l’indicateur Type de données
Axes d'analyses retenus (disponibles)
Âge (oui, non) Si ventilation par tranches d’âge, préciser lesquelles Sexe (oui, non) Géographique (national, régional, départemental) Préciser si les DOM sont inclus Localisation cancéreuse (n = 25) (oui, non) Bénéficiaire CMU-C (oui, non) Catégories socioprofessionnelles (oui, non) Autres à préciser
Axes non disponibles à développer (préciser) Référence du responsable à l'INCa du traitement de l'indicateur Périodicité de l'indicateur disponible et à retenir Profondeur de l'historique disponible et à retenir Modes de restitution possibles à retenir (graphe, tableau, fiche, carte…) ?
Indicateur à calculer
Règle de calcul de l'indicateur Nombre de données élémentaires à récupérer Noms des données élémentaires (si plusieurs) Disponible (oui, non) Accessible (oui, non)
CARACTÉRISATION DES SOURCES
Diffusion Noms des organismes diffusant les informations de base pour le calcul de l’indicateur
Identification des sources retenues dans le cadre du portail
Noms des sources retenues dans le cadre du portail (bases de données, publications…) Justification du choix de la source retenue Nom de l’organisme fournisseur sélectionné pour le recueil des informations sources
Caractérisation des sources de données retenues dans le cadre du portail
Modalité d’accès (accès public, accès sécurisé) Mise à jour régulière de la source (oui, non)
Récupération des informations
Nom du référent externe Récupération manuelle ou automatique Type de restitution actuel Format de restitution Volumétrie Si la récupération des données nécessite plusieurs étapes, les décrire
Accords-cadres ou conventions existants ou en cours avec le partenaire externe
CRITÈRES DE CHOIX
L’indicateur est-il disponible ? (oui, non) L’indicateur est-il fiable ? (oui, non) La fréquence de mise à jour de l’indicateur est-elle satisfaisante ? (oui, non) L’indicateur éclaire-t-il une mesure du Plan cancer 2009-2013 ? (oui, non) Si oui, quelle mesure ?
DÉCISION L’indicateur est-il retenu dans le cadre du portail ? (oui, non)
Pour la réalisation la cartographie d’indicateurs, et afin de garantir la meilleure neutralité et transparence, le prestataire a rencontré des référents identifiés à l’INCa par le groupe projet. Avec eux, ont été définis et caractérisés les besoins en indicateurs sur chaque thématique individualisée lors des entretiens (épidémiologie, prévention et facteurs de risques, dépistage, démographie médicale, offre et activité de soins, conditions de vie, coûts et dépenses, recherche). Ce recueil d’informations a eu lieu lors d’ateliers d’échanges en janvier-févier 2010.
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L’essentiel sur la sélection des indicateurs Lors de la constitution de la base de données sur les indicateurs du cancer et de la cancérologie, quatre grands types d’utilisateurs potentiels ont été identifiés : les décideurs politiques et financeurs, les professionnels de santé, les professionnels de la communication, et le grand public. Des entretiens standardisés ont été menés pour recueillir leurs besoins et attentes en termes d’indicateurs. Ceci a été complété par des questions en lien avec le développement du portail des données du cancer, portail constitué afin de centraliser et faciliter l’accès à ces indicateurs au sein d’une plateforme unique, accessible au plus grand nombre.
Ces entretiens ont permis d’identifier les sources de données à mobiliser. Ces sources étaient de trois types : des bases de données, des enquêtes nationales en population générale, et des sites internet de référence. L’inventaire des sources effectué a consisté en l’élaboration de fiches de synthèse pour chaque source identifiée. Chaque fiche indiquait les noms du producteur et de la source, le contenu de la source, les modalités de mise à jour…
Une fois les sources identifiées, la méthode de travail retenue pour caractériser les indicateurs consistait à enrichir le dictionnaire des indicateurs du rapport « La situation du cancer en France en 2009 », fondé sur l’expertise des différents départements de l’INCa avec l’appui des principaux partenaires, en proposant de nouveaux indicateurs ou informations, et en détaillant pour chaque indicateur ses caractéristiques et celles du fournisseur des données. Une base de données a été élaborée à cet effet, indiquant thématique par thématique, les indicateurs et leurs sources, et réalisant ainsi une cartographie des indicateurs disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Cette base permettait également de présenter les éléments de justification des choix effectués par l’INCa en matière d’indicateurs à retenir dans le cadre du portail. Pour la réalisation de cette cartographie, le recueil d’informations a été organisé auprès de membres qualifiés de l’INCa, identifiés comme référents pour chaque thématique.
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2.2. Actualisation des indicateurs L’objet du présent document consiste à présenter les indicateurs disponibles en 2012 dans le domaine du cancer et de la cancérologie, et leurs sources de données.
La mise à jour des indicateurs a été effectuée de mai à octobre 2012 à partir de la base de données développée. Les indicateurs devenus indisponibles ou en cours de développement ont été supprimés de la base. Le modèle utilisé (Tableau 2) a été adapté à l’objectif de ce travail, notamment en indiquant plus précisément la méthode de calcul des indicateurs, ou la population concernée, et en supprimant les données volumétriques des indicateurs.
Les variables supprimées de l’ancienne version de la base de données l’ont été pour les motifs suivants :
redondance de l’information (ventilation des tranches d’âge directement renseignées au niveau de la variable « âge » dans la nouvelle base de données, de même pour le numéro de la « mesure du Plan cancer éclairée par l’indicateur », « modalité d’accès » et « fréquence de mise à jour » présents à deux endroits du tableau, « nom du référent externe » redondant avec le nom du producteur de données) ;
variables ne concernant pas les indicateurs disponibles actuellement (« axes non disponibles actuellement », « disponibilité ») ;
variables pertinentes du point de vue technique pour la mise en place du portail, mais peu pertinentes pour la mise à jour des informations sur les indicateurs (« l’indicateur couvre-t-il plusieurs thèmes du portail ? », « modes de restitution », « nombre de données élémentaires », « nom des données élémentaires », « type de récupération des données », « format de restitution », « volumétrie », « phases de la récupération », « accord-cadre, convention », « décision d’intégration de l’indicateur dans le portail ») ;
le « nom des sources disponibles » a été supprimé car la présente mise à jour est focalisée sur le producteur de la donnée ; si des sources de données publient l’information sous un traitement différent de celui du producteur, cela est indiqué en commentaire ;
la « justification du choix de la source retenue » et la « fiabilité de l’indicateur » ont été supprimées car elles ne changent pas : le producteur de la donnée a toujours été choisi, ainsi que des indicateurs évalués comme fiables.
Il a été choisi de se focaliser sur le producteur de données, lorsque celles-ci sont diffusées et mises à disposition du public. En effet, les autres diffuseurs peuvent donner des informations qui ne sont pas totalement à jour (en particulier en cas de mise à jour récente des données par le producteur), et il ne peut être exclu que des erreurs surviennent dans la reprise des informations.
Certains items ont été reformulés pour être plus précis, ou pour regrouper plusieurs anciens items :
maillage géographique : France entière, métropole, régions, départements, DOM ;
types de cancer : tous cancers, > 22 (si au moins les 22 types ou localisations les plus fréquents sont décrits), certains types (listés) ;
facteurs d’inégalité : bénéficiaires de la CMU-C, CSP, autres.
Enfin, certains items pertinents, mais non disponibles sur l’ancienne base de données, ont été ajoutés au modèle :
population (générale ou sélectionnée) ;
lien internet de la page où est publiée la méthode de calcul de l’indicateur ;
lien internet de la page où est publié l’indicateur.
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Le Tableau 2 présente le modèle actualisé, utilisé pour la mise à jour des indicateurs présentée dans le présent rapport.
Tableau 2 : Modèle de présentation et de définition des indicateurs pertinents disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie
NOM de la THÉMATIQUE NOM de L'INDICATEUR
Informations sur l'indicateur
Sous-thématique
Axes d'analyses
Age (si oui : préciser les classes d'âge)
Sexe (oui, non)
Maillage géographique (France, métropole, régions, départements, DOM et France* lorsque le niveau de précision ne permet pas d’identifier une éventuelle prise en compte des DOM)
Type de cancer (préciser : tous cancers ± > 22 pour la majorité des 22 principaux types de cancer ± certains types de cancer (les citer))
Facteurs d'inégalités sociales (bénéficiaire CMU-C +/- CSP +/- autres)
Autres (à préciser)
Population générale ou sélectionnée (préciser si sélectionnée)
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
SOURCE DE DONNÉES (privilégier le producteur)
Nom du producteur de données (préciser si besoin le département)
Mise à jour de la source régulière (oui/non)
Lien de la page web où est publié l'indicateur
PLAN CANCER 2009-2013
Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer 2009-2013 cet indicateur s’inscrit-il ?
COMMENTAIRES
Les 22 principaux types de cancer considérés sont les localisations anatomiques de tumeurs solides et catégories d’hémopathies malignes suivantes : côlon-rectum, col de l'utérus, corps de l'utérus, estomac, foie, larynx, leucémies (aiguës et lymphoïdes chroniques), lèvre-cavité orale-pharynx, lymphomes (hodgkiniens et non hodgkiniens), myélome multiple (et maladies immunoprolifératives), mélanome de la peau, œsophage, ovaire, pancréas, poumon, prostate, rein, sein, système nerveux central, testicule, thyroïde, vessie.
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Pour réaliser le travail, les référents pour le traitement des différents indicateurs au sein de l’INCa ont été consultés dans chaque département concerné. Ils ont été chargés notamment d’indiquer si de nouveaux indicateurs pertinents étaient disponibles. Ils ont également vérifié l’accès aux sources de données, en particulier lorsque celui-ci était complexe et non immédiat.
Des tableaux, suivant le modèle ci-dessus, ont été renseignés pour présenter les caractéristiques des indicateurs et de leurs sources de données, dans chacune des huit thématiques suivantes (définies à partir des besoins exprimés lors des entretiens, cf. 3.1.3. Thématiques à couvrir) :
épidémiologie ;
facteurs de risque, prévention ;
dépistage ;
démographie médicale ;
offre et activité de soins ;
conditions de vie ;
coûts et dépenses ;
recherche.
Les points importants sur la mise à jour des indicateurs
La mise à jour des indicateurs a été effectuée à partir de la base de données développée à partir du dictionnaire des données du cancer constitué à l’occasion de la publication du rapport « La situation du cancer en France en 2009 », secondairement complété lors des travaux de mise en place du portail des données du cancer. Les indicateurs toujours en cours de développement ou dorénavant indisponibles ont été supprimés. La caractérisation des indicateurs et de leurs sources a été revue et adaptée à l’objectif du présent rapport. Les items techniques concernant la mise en place du portail ont été supprimés. La méthode de calcul et la population concernée ont été décrites. Enfin, les axes d’analyse géographiques et sociaux ont été présentés de manière plus précise.
Concernant les sources de données, il a été retenu de se concentrer sur les producteurs de données. Cela permet d’avoir accès aux données les plus récentes, et d’éviter d’éventuelles erreurs survenues dans la reprise des informations par un autre diffuseur. Ceci est par exemple le cas, lorsque le diffuseur recalcule l’indicateur ou propose une analyse différente. Un commentaire spécifique est alors proposé.
Pour la conception de cette cartographie, les référents pour le traitement des indicateurs au sein de l’INCa désignés à l’occasion de la conception du portail des données (ou leurs successeurs) ont été mobilisés, notamment afin de définir les éventuels indicateurs pertinents nouvellement disponibles, ou pour identifier l’accès aux données lorsque celui-ci était complexe et non immédiat.
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3. RECENSEMENT DES BESOINS ET ATTENTES POUR LE PORTAIL DES DONNÉES
3.1. Besoins exprimés
3.1.1. Présentation générale des besoins
Voici une présentation succincte des caractéristiques des besoins exprimés lors des entretiens :
la veille bibliographique, le suivi de données brutes et/ou d’indicateurs prédéfinis étaient les besoins les plus fréquemment exprimés, venaient ensuite des besoins en données de perspectives et d’analyses ;
les besoins exprimés étaient récurrents et réguliers, le plus souvent tous les mois, voire tous les ans. La régularité des informations à produire varie en fonction de la thématique ;
majoritairement et en proportions comparables, ces besoins s’exprimaient dans le cadre d’un suivi réglementaire, de suivi d’objectifs internes ou de suivi d’objectifs nationaux (le Plan cancer en particulier) ;
selon le cas, plusieurs organismes pouvaient ressentir le même besoin, et un type de données pouvait être produit et diffusé par plusieurs organismes ou sources d’information.
3.1.2. Couverture des besoins avant la création du portail
Lorsqu’une difficulté était exprimée pour répondre aux besoins, elle était le plus souvent liée à un problème d’accès aux informations, soit parce que les sources étaient difficilement identifiables, soit parce qu’elles étaient inexistantes voire trop anciennes. Les problèmes liés aux mises à jour des informations étaient également identifiés. Lorsque les sources étaient multiples, le choix se portait sur celle définie ou ressentie comme « la plus fiable », dans le cas des comparaisons internationales cela peut conduire à ne conserver que la source nationale. La création d’un portail des données du cancer et de la cancérologie pour répondre aux besoins était considérée par la moitié des répondants comme pérenne, un quart d’entre eux la définissant d’emblée comme non pérenne.
3.1.3. Thématiques à couvrir
L’ensemble des neuf thématiques retenues par l’INCa dans le cadre de ce projet était très majoritairement rappelé (épidémiologie descriptive ou analytique, facteurs de risques, dépistage organisé ou opportuniste, qualité de vie, coûts de prise en charge, recherche, offre de soins, activité de soins et moyens mobilisés en termes de structures, de professionnels et de financements). Cette première liste de thématiques a été adaptée, en tenant compte de propositions de nouvelles thématiques faites par les personnes auditionnées et présentées plus bas (cf. 3.3.2. Nouvelles thématiques), pour aboutir à la liste suivante :
épidémiologie ;
facteurs de risque, prévention ;
dépistage ;
démographie médicale ;
offre et activité de soins ;
conditions de vie ;
coûts et dépenses ;
recherche.
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3.1.4. Axes d’analyse à utiliser
L’ensemble des ventilations existantes était utilisé :
par maillage géographique : les possibilités de comparaisons internationales, et l’intérêt d’une présentation régionale des informations étaient largement soulignés ;
par tranches d’âges : quinquennale et/ou enfants/adolescents/adultes/seniors ;
par sexe ;
par types de cancer ;
et par catégories socioprofessionnelles.
3.1.5. Accessibilité des sources
Les types d’accès aux sources identifiés sont le téléchargement d’informations sur les sites internet des organismes fournisseurs (accès éventuellement sécurisé) ou l’achat de bases de données. Les bases et sites internet de référence cités étaient notamment : le fichier ADELI, le CépiDc, le PMSI, le SNIIR-AM, l’InVS, l’INPES, le CIRC. Les informations sur les bases de données ou les indicateurs mis à disposition étaient rarement jugées comme suffisantes. Qu’il s’agisse des dates de mises à jour, de l’information relative aux différentes versions, de la documentation des champs d’étude ou de celles caractérisant les méthodes, les informations étaient qualifiées de fiables par environ la moitié des personnes interrogées, avant d’être qualifiées d’incomplètes par un tiers d’entre elles. Dans deux entretiens, seules les dates de mises à jour étaient considérées comme suffisantes.
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3.2. Attentes vis-à-vis du portail des données L’objectif du portail est d’être un outil ouvert donnant accès à un ensemble d’informations et de données pertinentes et fiables, qui engagent leurs auteurs et les producteurs. Toutes les données validées, accessibles et référencées, de nature publique ou privée, peuvent alors potentiellement contribuer au portail dès lors que leur mise à disposition apporte un éclairage sur le cancer et la cancérologie. Le portail doit permettre notamment l’accès aux principaux rapports nationaux qui encadrent le débat public et politique et aux sites internet partenaires pour pouvoir approfondir les thématiques développées (épidémiologie, prise en charge, recherche, vie après le cancer…).
3.2.1. Synthèse des données disponibles
Le portail doit fournir un ensemble de données de synthèse et de cadrage. Compte tenu de la multitude des sources disponibles, le portail doit s’attacher à organiser les informations tout en permettant une vision transversale de celles-ci. En effet, les publics cibles sont divers et variés (grand public, décideurs et politiques, professionnels et chercheurs…). Cette synthèse et cette organisation sont le fruit de choix stratégiques réalisés en amont. Cela doit permettre notamment la diffusion de « données de cadrage » sur le sujet (en termes de dépistage par exemple).
Le portail doit donner des informations synthétiques, aisément compréhensibles pour des non-spécialistes (un des publics cibles étant le grand public), mais il doit aussi permettre l’accès à des données suffisamment étayées pour par exemple générer des pistes de recherche (facteurs de risques, facteurs pronostics).
Pour le grand public comme pour le décideur, l’information doit être délivrée de façon documentée pour rester accessible. Aussi, un effort pédagogique est nécessaire pour justifier des différences a priori dans les résultats disponibles. Il peut notamment s’agir d’une définition et d’une présentation des taux standardisés, du principe d’extrapolation des données, de la notion d’intervalle de confiance, de la différence entre corrélation statistique et lien entre deux phénomènes. Cette information, utile à l’ensemble des acteurs (grand public et autres), peut se matérialiser sous forme de fiches de synthèse accessibles sur le portail pour donner sens aux informations.
3.2.2. Actualisation des données
Une mise à jour régulière des séries et des informations diffusées sur le portail est nécessaire. L’accès à des informations régulièrement actualisées permet de fournir une image la plus proche possible à la situation actuelle du cancer et de la cancérologie. La présentation de l’évolution des indicateurs dans le temps peut se faire par la mise à disposition de l’historique des informations.
3.2.3. Mise en perspective
Le portail a aussi pour objectif de permettre le benchmarking des informations dans le temps, mais également la mise en perspective d’une problématique en présentant les différents angles d’analyses existants et validés. Les données doivent pouvoir être mises en perspective avec d’autres informations internationales, nationales ou régionales, d’où la nécessité de permettre l’accès aux indicateurs avec différentes méthodes de standardisation.
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3.3. Propositions complémentaires exprimées lors des entretiens Au-delà de la réponse aux besoins existants présentés précédemment, de nouvelles pistes ont été proposées pour définir le périmètre du portail.
3.3.1. Évaluation des effets des mesures du Plan cancer
Il a été proposé que le portail soit en outre un outil d’évaluation des effets des différentes mesures du Plan cancer (par exemple : les taux de survie, le recours et le suivi des dépistages, la prise en charge des patients…). Sur le portail, une synthèse des principales actions menées ou en cours, liées au Plan cancer, qui présente un intérêt particulier pour le grand public ou les professionnels de santé pourrait être diffusée systématiquement.
3.3.2. Nouvelles thématiques
Les nouveaux thèmes proposés concernaient : les inégalités sociales, les comparaisons internationales, les représentations sociales du cancer, la vie après le cancer, la présentation des taux de survie, le suivi de l’utilisation des référentiels dans les processus de soins, l’étude des ressources et des moyens mis en œuvre pour le cancer, l’étude du lien entre environnement et cancer (santé au travail, facteurs de risques), l’étude et le suivi des campagnes de dépistage proposées par les différentes caisses d’assurance maladie à leurs assurés et les nouvelles pistes de réflexion en cours sur le cancer. Ces propositions ont permis d’adapter la liste des thématiques retenue :
épidémiologie ;
facteurs de risque, prévention ;
dépistage ;
démographie médicale ;
offre et activité de soins ;
conditions de vie ;
coûts et dépenses ;
recherche.
3.3.3. Nouveaux axes d’analyse
Les axes d’analyses habituels ont été réaffirmés : maillage géographique, tranches d’âges, types de cancer, sexe, catégorie socioprofessionnelle. D’autres maillages déjà existants ou à développer ont été évoqués par une personne interrogée sur deux, notamment : les facteurs de risques, les tranches de revenus, l’accès et le recours au système de soins, le fait d’être bénéficiaire de la CMU-C ou du RSA, le niveau d’études, le fait pour les malades d’être en cours de traitement ou non.
3.3.4. Outil pour les médecins traitants
Enfin, face au vieillissement de la population et à l’évolution de l’incidence du cancer, il a été proposé de fournir un effort pédagogique et une attention particulière pour la mise à disposition des médecins traitants de données et d’informations notamment sur la compréhension de la recherche sur le cancer, sur les mesures actualisées de dépistage, de prévention et de soins (méthodes thérapeutiques, risques…). Il a été suggéré de consacrer un espace dédié et réservé aux médecins traitants sur le portail qui présente des informations notamment sur le cancer, sa prise en charge et l’évolution de la cancérologie.
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Résumé des enseignements des entretiens préliminaires Les entretiens menés auprès des utilisateurs potentiels identifiés (décideurs politiques et financeurs, professionnels de santé, professionnels de la communication, grand public) ont permis de définir les bases du projet de mise en place du portail des données et de confirmer la méthode de travail des étapes suivantes : l’inventaire des sources de données et la sélection des indicateurs à intégrer au portail. Les principales thématiques du portail devaient porter sur : l’épidémiologie, les facteurs de risque et la prévention, le dépistage, la démographie médicale, l’offre et l’activité de soins, les conditions de vie, les coûts et dépenses, la recherche.
Les ventilations les plus couramment demandées concernaient : le maillage géographique (les possibilités de comparaisons internationales, et l’intérêt d’une présentation régionale des indicateurs étaient largement soulignés), les tranches d’âge (quinquennales et/ou enfants/adolescents/adultes/seniors), le sexe, les types de cancer, les catégories socioprofessionnelles.
Les attentes vis-à-vis du portail des données de l’INCa pouvaient se résumer autour 6 pivots :
être un outil ouvert donnant accès à un ensemble d’informations pertinentes et de qualité ;
réaliser une synthèse organisée des informations disponibles ;
donner accès à des données suffisamment étayées pour générer des pistes de recherche ;
fournir un effort de pédagogie et de documentation ;
mettre régulièrement à jour les séries et informations diffusées ;
être un outil de mise en perspective (évolution dans le temps des indicateurs…).
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4. DESCRIPTION DES DIFFÉRENTS INDICATEURS SELON LA THÉMATIQUE
4.1. Épidémiologie
Les estimations d’incidence sont issues d’une modélisation statistique à partir des données observées à partir des registres du réseau Francim et sont disponibles sur les sites de l’InVS et de l’INCa. Elles permettent d’établir les données d’incidence estimée qui permettent de décrire les tendances de l’incidence des cancers. Les estimations nationales et régionales seront prochainement remises à jour (fin 2012-début 2013). Ces dernières seront issues de nouvelles modélisations à partir de différentes sources de données (bases de mortalité, PMSI et ALD). Les estimations permettent également de fournir les données d’incidence projetée, c’est-à-dire des projections nationales d’incidence pour l’année en cours. Par ailleurs, les données d’incidence observée dans les registres Francim sont aussi disponibles sur le site de l’InVS, pour chaque département couvert par un registre, en fonction du ou des organes concernés.
Le site internet du CépiDc-Inserm diffuse les données de mortalité observée. Ces données sont exhaustives et couvrent la France entière. Ces données ne sont pas accessibles directement pour le type de cancer « tous cancers confondus ». Il est possible d’accéder à la modalité « toutes tumeurs », mais celle-ci comprend les tumeurs bénignes. Pour avoir les données « tous cancers », il faut prendre les données « toutes tumeurs » auxquelles il faut retrancher les données « autres tumeurs ». Le site internet du CépiDc propose pour les standardisations des taux de mortalité et de mortalité prématurée, les populations suivantes : RP1990 et RP2006 pour la population française, IARC EUR 1976 pour la population européenne, IARC WORLD 1976 pour la population mondiale. Des données d’estimation de la mortalité (mortalité estimée et projetée) sont également disponibles sur le site internet de l’InVS. Elles sont calculées selon la même méthode de modélisation que les estimations d’incidence.
Les données de survie sont établies dans le cadre d’un programme de partenariat scientifique entre le réseau Francim, le service de biostatistique des HCL, l’InVS et l’INCa. Deux types d’indicateurs de survie seront disponibles : la survie brute (la proportion de patients survivants à 1, 3, 5, et 10 ans après le diagnostic de cancer, toutes causes de décès confondues) et la survie nette (survie que l’on observerait si la seule cause de décès possible était le cancer étudié). Une nouvelle méthode est dorénavant utilisée pour l’estimation de la survie nette : la méthode de Pohar-Perme, moins biaisée que la précédente. La survie nette permet, une fois standardisée, des comparaisons internationales et temporelles de survie par cancer en éliminant les variations liées aux autres causes de décès. La standardisation se fait sur la population ICSS. Les données de survie sont publiées dans le rapport « Survie des personnes atteintes de cancer en France 1989-2007 ».
Les données de prévalence sont rares car complexes à établir. La prévalence partielle à 5 ans estimée en 2002 a été publiée de manière ponctuelle dans la littérature médicale en 2008. C’est la seule donnée de ce type actuellement disponible. Il s’agit du nombre de personnes ayant eu un diagnostic de cancer dans les 5 dernières années. Par opposition, la prévalence totale correspond au nombre de personnes vivantes ayant eu un diagnostic de cancer au cours de leur vie. Des estimations de prévalence totale et partielle chez les 15 ans et plus en France métropolitaine sont réalisées dans le cadre du programme partenarial InVS, Francim, HCL et INCa. Par ailleurs, une donnée médico-administrative de prévalence est accessible sur le site internet de la CNAMTS : le nombre de personnes en ALD cancer à une date donnée.
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Des indicateurs de prévalence et d’incidence des cancers, basés sur des données médico-administratives (ALD) sont mis à disposition sur le site internet de la CNAMTS. Les données de mise en ALD pour cancer (ALD 30 cancer) sont également proposées sous des formes différentes dans les bases éco-santé (mise à disposition par l’IRDES) et score-santé (FNORS). La base éco-santé publie les effectifs (incidence et prévalence) de mises en ALD cancer par classes d'âge [moins de 45 ans[, [45-74], [75 ans et plus[. Les taux de mises en ALD (et en ALD prématurée) standardisés sur la population européenne IARC EUR 76 et française RP 2006 sont publiés par la FNORS.
La carence en indicateurs épidémiologiques ventilés en fonction de facteurs d’inégalité sociale, soulignée par le rapport « Évaluation à mi-parcours du Plan cancer 2009-2013 » du HCSP est mise en évidence par le tableau suivant (extraction de la base de données cartographiant les indicateurs et informations).
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Thématique : ÉPIDÉMIOLOGIE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Nombre de nouveaux cas de cancer
Incidence estimée
Quinquennal soit [0,4] ans ; ]4;9] …
[85 et plus[ oui Métropole-région
tous cancers + >22
non aucun population générale
quinquennale Depuis 1980
Modélisation rapport incidence
observée des registres et
mortalité observée
Base Francim InVS
Département des maladies
chroniques
oui 6 InVS
Incidence projetée
[0,14] ans ; [15,49] ; [50,64]; [65,74], [75,84],
[85 et plus]
oui Métropole tous cancers +
>22 non aucun
population générale
annuelle Depuis 2008 Modèle âge-
cohorte
Base Francim InVS
Département des maladies
chroniques
oui 6 InVS
Taux d'incidence brut Incidence estimée
Quinquennal soit [0,4] ans ; ]4;9] …
[85 et plus[ oui Métropole-région
tous cancers + >22
non aucun population générale
quinquennale Depuis 1980
Modélisation rapport incidence
observée des registres et
mortalité observée
Base Francim InVS
Département des maladies
chroniques
oui 6 InVS
Taux d'incidence standardisé (population européenne pour 100 000 personnes)
Incidence estimée
non oui région hors DOM tous cancers +
>22 non aucun
population générale
quinquennale Depuis 1980
Modélisation rapport incidence
observée des registres et
mortalité observée et pondéré par la structure par âges
Base Francim InVS
Département des maladies
chroniques
oui 6 InVS
Taux d'incidence standardisé (population mondiale pour 100 000 personnes)
Incidence estimée
non oui Métropole-région tous cancers +
>22 non aucun
population générale
quinquennale Depuis 1980
Modélisation rapport incidence
observée des registres et
mortalité observée et pondéré par la structure par âges
Base Francim InVS
Département des maladies
chroniques
oui 6 InVS
Incidence projetée
non oui Métropole tous cancers +
>22 non aucun
population générale
annuelle Depuis 2008
Modèle âge-cohorte pondéré
par la structure par âge
Base Francim InVS
Département des maladies
chroniques
oui 6 InVS
Effectifs de décès par cancer
Mortalité observée
Décennale soit [0-1[, [1-4], [5-14], [15-24], … [85-94] [95 et
plus[
oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
annuelle Depuis 1979 (depuis 2000
pour les DOM)
Dénombrement des décès par causes
dans l'année
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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Thématique : ÉPIDÉMIOLOGIE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Taux de mortalité brut
Mortalité observée
Décennale soit [0-1[, [1-4], [5-14], [15-24], … [85-94] [95 et
plus[
oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
annuelle Depuis 1979 (depuis 2000
pour les DOM)
Dénombrement des décès par causes
dans l'année/population
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Taux de mortalité standardisé (population française pour 100 000 personnes)
Mortalité observée
non oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
triennale Depuis 1980 (depuis 2001
pour les DOM)
Dénombrement des décès par causes
dans l'année/standardisé sur population RP 2006 ou RP 1990
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Taux de mortalité standardisé (population européenne pour 100 000 personnes)
Mortalité observée
non oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
triennale Depuis 1980 (depuis 2001
pour les DOM)
Dénombrement des décès par causes
dans l'année/standardisé sur population IARC
76 EUR
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Taux de mortalité standardisé (population mondiale pour 100 000 personnes année)
Mortalité observée
non oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
triennale Depuis 1980 (depuis 2001
pour les DOM)
Dénombrement des décès par causes
dans l'année/standardisé sur population IARC
76 WORLD
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Effectifs de décès prématuré par cancer
Mortalité observée
Décennale soit [0-1[, [1-4], [5-14], [15-24], …
[55-64]
oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
annuelle Depuis 1979 (depuis 2000
pour les DOM)
Dénombrement des décès par causes
dans l'année
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Taux de mortalité prématurée (avant 65 ans) brut
Mortalité observée
Décennale soit [0-1[, [1-4], [5-14], [15-24], …
[55-64]
oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
annuelle Depuis 1979 (depuis 2000
pour les DOM)
Dénombrement des décès par causes
dans l'année/population
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Taux de mortalité prématurée standardisé (population française pour 100 000 personnes)
Mortalité observée
non oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
triennale Depuis 1980 (depuis 2001
pour les DOM)
Dénombrement des décès par causes
dans l'année/standardisé sur population RP 2006 ou RP 1990
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
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Thématique : ÉPIDÉMIOLOGIE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Taux de mortalité prématurée standardisé (population européenne pour 100 000 personnes année)
Mortalité observée
non oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
triennale Depuis 1980 (depuis 2001
pour les DOM)
Dénombrement des décès par causes
dans l'année/population
IARC 76 EUR
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Taux de mortalité prématurée standardisé (population mondiale pour 100 000 personnes année)
Mortalité observée
non oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
triennale Depuis 1980 (depuis 2001
pour les DOM)
Dénombrement des décès par causes
dans l'année/population
IARC 76 WORLD
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Part de mortalité cancer sur mortalité générale
Mortalité observée
non oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
triennale Depuis 1980 (depuis 1998
pour les DOM)
% des décès par causes de cancer
sur l'ensemble des causes
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Part de mortalité par type de cancer sur mortalité par cancer
Mortalité observée
non oui France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale
triennale Depuis 1980 (depuis 1998
pour les DOM)
% des décès par type de cancer sur
l'ensemble des cancers
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Surmortalité masculine
Mortalité observée
non - France-métropole-
région-département-DOM
> 22 non aucun population générale et
moins de 65 ans triennale
Depuis 1980 (depuis 1998
pour les DOM)
ratio hommes/femmes
Base nationale des causes
médicales de décès - CépiDc
oui 6 CépiDc
Nombre de personnes (incidence médico-administrative) nouvellement mises en ALD (ETM) cancer à une date donnée
Incidence médico-
administrative observée
Quinquennal soit [0,4] ans ; ]4;9] …
[95 et plus[ oui
France, région, département, DOM
tous cancers + >22
non aucun affiliés au régime
général de la sécurité sociale
annuelle Depuis 2003 Dénombrement des
nouveaux inscrits dans l'année
SNIIR-AM IDS
oui 6 CNAMTS
Taux brut de mises en ALD (ETM) cancer
Incidence médico-
administrative observée
non oui France tous cancers +
>22 non aucun
affiliés au régime général de la
sécurité sociale annuelle Depuis 2003
Dénombrement des mises en ALD /population
française
SNIIR-AM IDS
oui 6 CNAMTS
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Thématique : ÉPIDÉMIOLOGIE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Nombre de personnes (prévalence médico administrative) en ALD (ETM) cancer à une date donnée
Prévalence médico-
administrative observée
Quinquennal soit [0,4] ans ; ]4;9] …
[95 et plus[ oui
France, région, département, DOM
tous cancers + >22
non aucun affiliés au régime
général de la sécurité sociale
annuelle Depuis 2008 Dénombrement de
la totalité des inscrits
SNIIR-AM IDS
oui 6 CNAMTS
Prévalence partielle à 5 ans
Prévalence estimée
[0;15[ans ;[15,45
[; [45;55[; [55;65[; [65;75[;
[75 et plus[
oui Métropole tous cancers +
>22 non aucun
population générale
ponctuel (recherche)
Estimée en 2002 Publiée en 2008
méthode de Bashir et al.
Publication de travaux de recherche.
Francim (Chercheur du
réseau Francim)
non 6 EurJCancer
Survie brute à 1 an, 3ans, 5 ans, 10 ans
Survie estimée
[15,45[ ans ; [45 ;55[; [55;65[;
[65;75[; [75 et plus[
oui Métropole > 22 non Par période
de diagnostic population générale
Quinquennale
Survie des populations
diagnostiquées entre 1989 et
2007
Méthode de Kaplan-Meier
Base Francim InVS
Département des maladies
chroniques
oui INCa 6
Survie nette à 1 an, 3ans, 5 ans, 10 ans
Survie estimée
[15,45[ ans ; [45 ;55[; [55;65[;
[65;75[; [75 et plus[
oui Métropole > 22 non Par période
de diagnostic population générale
Quinquennale
Survie des populations
diagnostiquées entre 1989 et
2007
Méthode de Pohar-Perme
Base Francim InVS
Département des maladies
chroniques
oui INCa 6
Survie nette standardisée ICSS à 1 an, 3ans, 5 ans, 10 ans
Survie estimée non oui Métropole > 22 non Par période
de diagnostic population générale
Quinquennale
Survie des populations
diagnostiquées entre 1989 et
2007
Méthode de Pohar-Perme
Base Francim InVS
Département des maladies
chroniques
oui INCa 6
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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4.2. Prévention, facteurs de risque L’accès aux indicateurs de cette thématique est parfois assez complexe. Cela s’explique par la multitude de sources de données et le grand nombre d’indicateurs existants. La thématique de la prévention et des facteurs de risque est particulièrement riche en indicateurs. Ici, plus qu’ailleurs, l’objectif a été de se focaliser sur les indicateurs les plus pertinents.
Par ailleurs, la régularité de la mise à jour de certains indicateurs n’est pas fixée et dépend du rythme de production des rapports dans lesquels ils sont publiés. Les données disponibles sont parfois non concordantes pour certains indicateurs, en particulier lorsque plusieurs producteurs fournissent la même information, mais à partir de sources différentes. Enfin, il est souvent difficile de savoir si les données nationales correspondent à des données métropolitaines ou si les DOM sont inclus dans les calculs (cela est indiqué dans le tableau suivant par un astérisque).
L’analyse des indicateurs de facteurs de risque est souvent disponible en fonction de facteurs d’inégalité, sauf pour les données liées à la consommation de tabac ou d’alcool.
La CNAMTS publie le nombre de cancers reconnus au titre des maladies professionnelles (inscrits dans les tableaux ou reconnus par le biais du système complémentaire) dans l’année. Elle publie irrégulièrement le nombre de cancers qui ont fait l’objet d’une déclaration, et de cancers indemnisés pour la première fois dans l’année, avec les réserves connues quant à leur exhaustivité (cancers professionnels non déclarés, et par conséquent ne pouvant prétendre à une indemnisation). Ces indicateurs ne reflètent donc pas le nombre de nouveaux cas de cancers d’origine professionnelle. Le taux de cancers que l’on peut imputer à une origine professionnelle bénéficiant d’une indemnisation par le Régime général de sécurité sociale est variable selon les localisations et est estimé entre 1% et plus de 50% (rapport « Estimation du nombre de cas de certains cancers attribuables à certains facteurs professionnels en France » de l’InVS).
La part des nouveaux cas de cancers professionnels sur l’ensemble des nouveaux cas de cancers est un indicateur qui est publié par l’InVS, mais également par l’IARC en 2007 dans le rapport « Les causes du cancer en France pour l’année 2000 ». Dans ce rapport, l’indicateur est disponible selon le sexe, et selon les mêmes types de cancer en ajoutant le larynx. Ce rapport indique également les proportions de décès par cancer attribuables aux expositions professionnelles.
La publication des résultats détaillés de l‘étude française SUMER 2010, cartographie des expositions aux principaux risques professionnels menée par des médecins du travail auprès des salariés du public et du privé, a débuté en 2012. Elle doit permettre la mise à jour de l’indicateur « nombre de salariés exposés à une substance cancérigène ».
Suite au décret n°2012-47 du 16 janvier 2012, la déclaration des mésothéliomes est obligatoire. L’indicateur devrait donc être disponible à l’avenir pour tous les départements français.
L’action 9.3 du Plan cancer 2009-2013 concerne la surveillance épidémiologique des clusters de cancers (groupements anormaux de cas de cancers) en population générale et en milieu professionnel. L’InVS est en charge de cette surveillance et transmet à l’INCa le recensement de ces clusters pour publication dans le portail de données.
Parmi les indicateurs relatifs à l’environnement, sont évalués, dans le Baromètre cancer 2010 publié en 2012 par l’INPES et l’INCa, d’une part les connaissances et d’autre part les attitudes et comportements concernant les facteurs de risque du cancer, dont le tabac, l’alcool et l’exposition aux rayons UV artificiels ou solaires. De même, dans le cadre du Plan National Santé Environnement (PNSE), l’INPES a publié en 2007 le Baromètre santé environnement, afin de disposer d’indicateurs quantifiés sur les attitudes, opinions et comportements de la population dans différents volets environnementaux, dont : pollution de sols (par pesticides et agents chimiques), pollution de l’air extérieur et intérieur, le radon, les produits ménagers de bricolage de jardinage et produits cosmétiques et l’eau de baignade et du robinet.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
32
Les estimations des décès par cancer liés au tabac et par cancer liés à l’alcool, sont deux indicateurs publiés dans le rapport « La situation du cancer en France » et sur le portail des données de l’INCa. Elles sont calculées à partir de données publiées en 2006 par l’InVS dans le rapport « Évolution de la mortalité par cancer en France de 1950 à 2006 ». La fraction attribuable au tabac des décès par cancer et celle attribuable à l’alcool sont deux indicateurs qui sont également disponibles dans ce rapport de l’InVS, et repris dans le rapport « La situation du cancer en France » et sur le portail des données de l’INCa. L’INCa met à disposition ces indicateurs en fonction du sexe. Parmi les indicateurs présentés ci-après, on trouve le « risque cumulé de décès par cancer du poumon selon l’âge à l’arrêt du tabagisme ». Cet indicateur n’a pas été calculé à partir de données françaises mais britanniques. Il est néanmoins rapporté car il est important et pertinent, et parce qu’il n’y a pas de données françaises disponibles sur le sujet à l’heure actuelle. Pour les ventes d’alcool par habitant, le calcul est effectué en collaboration par l’INSEE et l’OFDT depuis 2000. Il se base sur les recettes fiscales issues de la taxation des ventes d’alcool.
Pour la prévalence de l’obésité et le surpoids, quatre principales sources de données produisent l’indicateur : les laboratoires Roche® en collaboration avec l’Inserm dans l’étude ObÉpi, l’INPES dans le Baromètre nutrition, l’ANSES (ex AFSSA) dans l’étude INCA 2, l’Usen dans l’étude ENNS. Ces quatre enquêtes n’utilisent pas les mêmes méthodes, et ne fournissent donc pas les mêmes résultats. ObÉpi et le Baromètre nutrition publient des données déclaratives alors que les études INCA 2 et ENNS sont basées sur des données mesurées.
Enfin, un certain nombre de ces indicateurs est également mis à disposition par la FNORS au travers du site internet SCORE-santé. Ce site, ayant le soutien financier du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, présente des données qui ont pour principale particularité d’être à un niveau infranational (régional) et par conséquent apporter un éclairage supplémentaire. Toutefois, ces données infranationales peuvent être antérieures à celles présentées au niveau national par les producteurs de données, et peuvent être issues d’extractions ou d’études différentes. Il s’agit par exemple de la prévalence du tabagisme (taux de prévalence standardisé de fumeurs quotidiens), du nombre de cigarettes vendues ou du nombre de débits de boisson ayant une licence IV.
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Thématique : PRÉVENTION, FACTEURS DE
RISQUE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité sociale
Autres
Nombre / proportion de salariés exposés à une substance cancérogène
Milieu professionnel
[moins de 25 ans[ ; [25-29]
; [30-39] ; [40-49] ; [50
et plus[
oui France sans objet CSP catégorie de
substance cancérogène
travailleurs salariés
pluriannuelle (4-5 ans) prochains résultats :
enquête SUMER 2010
Depuis l'enquête SUMER (2003)
questionnaires administrés par des médecins du travail à des salariés tirés
au sort
enquête SUMER 2003
DARES Ministère du
Travail
oui INRS 12
Nombre de cas de cancers dus aux facteurs professionnels reconnus
Milieu professionnel
sans objet non France* oui branches d'activités et
métiers agents
cancérogènes travailleurs
salariés en fonction des
publications Depuis 2003 observation
base de la DRP de la
CNAMTS/CCMSA/RSI
oui CNAMTS risques
professionnels 12
Montants imputables aux cancers professionnels par rapport aux autres maladies professionnelles
Milieu professionnel
sans objet non France*
cancer broncho-pulmonaire dû à
l'amiante, hémopathie due
au benzène
Non
agents cancérogènes
(amiante, benzène)
travailleurs salariés
en fonction des publications
Depuis 2004 observation
base de la DRP de la
CNAMTS/CCMSA/RSI (pour amiante
informations du FIVA)
oui 12 CNAMTS risques
professionnels
Part des nouveaux cas de cancers professionnels sur l'ensemble des nouveaux cas de cancers
Milieu professionnel
sans objet non
(hommes seulement)
France*
poumon, mésothéliome pleural, vessie,
nez et sinus, leucémies
branches d'activités et métiers
agents cancérogènes
(amiante, bois…)
population masculine française
en fonction des publications
Depuis 2003 méthode de Levin (fraction de risque
attribuable)
base de la DRP de la
CNAMTS/CCMSA/RSI
oui InVS Cancers
professionnels 12
Nombre de mésothéliomes déclarés
Milieu professionnel
quinquennal soit
[25-29] ; [30-34]
… [95-99]
oui France*,
départements du PNSM
non (prise en
compte des 3 types [pleural,
péritonéal, péricardique])
CSP, niveau d'étude, profession, secteur
d'activité
exposition à l'amiante
(professionnelle ou non),
déclaration en maladie
professionnelle
population générale
en fonction des publications
Depuis 1998
enregistrement exhaustif dans un
nombre restreint de départements
PNSM (programme national de
surveillance du mésothéliome) (pour amiante
FIVA)
oui PNSM 9.1 et 12
Nombre de médecins du travail
Milieu professionnel
non non
France (hors Corse, Réunion,
Guadeloupe, Martinique et
Mayotte)
sans objet Non temps plein ou temps partiel
générale annuelle 1988
recueil annuel par les médecins
inspecteurs du travail
CNAMTS oui CNAMTS 12
Nombre de clusters (un groupement anormal de cas)
Environnement et milieu
professionnel sans objet non France* non Non non
Population générale et
milieu professionnel
annuelle 2009 observation InVS oui INCa 9.3
Connaissance du risque de cancer lié à l'exposition artificielle aux UV
Environnement [64 ans et
moins] ; [65-75]
oui métropole peau Non antécédent de
recours aux cabines UV
population générale
quinquennale 2005 enquête
transversale téléphonique
Baromètre cancer INPES
oui INPES 12.5
Connaissance du risque de cancer lié à l'exposition solaire aux UV
Environnement [15-25 ans] ; [26-44] ; [45-64] ; [65-85]
oui métropole
9 inter-régions métropolitaines
non CSP, revenus,
niveau d'études non
population générale
quinquennale 2005 enquête
transversale téléphonique
Baromètre cancer INPES
oui INPES 12.5
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
34
Thématique : PRÉVENTION, FACTEURS DE
RISQUE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité sociale
Autres
Proportion des nouveaux cas de cancer imputables à un agent infectieux
Environnement non non sans objet
H. pylori : estomac
HPV : col utérin, oropharynx
VHB, VHC : foie
Non agent infectieux population mondiale
ponctuelle 2000 revue de la
littérature médicale IARC non 12.5 IARC
Exposition au radon : mesure du radon dans des établissements ouverts au public
Environnement sans objet non
métropole (non précisé)
(départements prioritaires et certains non prioritaires)
sans objet Non
type d'établissement
(scolaire, sanitaire, thermal,
pénitentiaire) concentration de radon dans l'air
(quantité de Bq/m3)
population générale
quinquennale période
2005-2010 observation
Données des campagnes
Radon oui 12.6 ASN
Connaissance du risque de cancer lié au radon (toute population)
Environnement oui, mais non
précisées oui
métropole départements
prioritaires vs non prioritaires
Cancer du poumon
niveau d'études, résidence urbaine ou rurale, propriétaire /
locataire
statut tabagique population générale
quinquennale 2007 enquête
transversale téléphonique
Baromètre environnement
2007 oui INPES 12.6
Mortalité (estimation) des cancers du poumon attribuables au radon
Environnement oui, mais non
précisées oui
Métropole, régions et
départements exposés ou non
exposés
Cancer du poumon
Non non population générale
ponctuel 1999
quatre étapes : identification de la population, choix
de la relation exposition-réponse,
estimation des expositions et
caractérisation des risques
Base nationale des causes de
décès Publications des
études épidémiologique
s (BEH)
non BEH 12.6
Effectif des décès par cancers liés au tabac
Tabac sans objet oui France* 11 localisations Non non générale ponctuelle 2006 extrapolation de la fraction attribuable
InVS non 10 Portail des données e-cancer INCa
Fraction attribuable au tabac des décès par cancer
Tabac sans objet non France* 11 localisations Non non générale ponctuelle 2006 calcul de la fraction
attribuable IARC non InVS 10
Nombre de cigarettes vendues
Tabac sans objet non métropole hors
Corse sans objet Non
type de cigarettes (manufacturière ou tabac roulé)
générale mensuelle avril 2004
livraisons de tabac par la filière distribution d’Altadis en
métropole hors Corse
Altadis oui OFDT 10
Prix de vente des cigarettes de la classe la plus vendue
Tabac sans objet non métropole hors
Corse sans objet Non
type le plus vendu de cigarettes
(manufacturière, tabac roulé)
générale mensuelle avril 2004
prix de vente au détail, homologué par la DGDDI, pour tous les débits de tabac de France
continentale, pour les produits de la
classe la plus vendue
Altadis oui OFDT 10
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
35
Thématique : PRÉVENTION, FACTEURS DE
RISQUE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité sociale
Autres
Part des jeunes âgés de 17 ans selon l'usage du tabac (usage régulier, expérimentation…)
Tabac jeunes de 17
ans non métropole sans objet Non
Année rythme
(expérimentation, mensuel,
quotidien)
jeunes de 17 ans,
métropolitains, de nationalité
française
triennale 2000
questionnaire auto-administré
anonyme pendant la journée défense et citoyenneté (ex
JAPD)
OFDT oui OFDT 10.4
Prévalence du tabagisme Tabac 15-85 ans non métropole sans objet Non
fumeur actuel, régulier, intensif (>10 cigarettes/j)
ou ex-fumeur
15-85 ans quinquennale depuis 2000 enquête
transversale téléphonique
INPES oui INPES 10.3
Risque cumulé de décès par cancer du poumon selon l'âge à l'arrêt du tabagisme
Tabac 45, 50, 55, 60, 65, 70, 75 ans
oui Royaume-Uni poumon Non
statut tabagique (non-fumeur,
fumeur actuel, ancien fumeur
avec âge à l'arrêt)
45-75 ans ponctuel 2000 cas-témoins IARC, d'après
Peto et al. non IARC 10
Effectifs de décès par cancer liés à l'alcool
Alcool sans objet oui France*
6 localisations (cavité buccale
et pharynx, œsophage,
côlon-rectum, foie, larynx,
sein)
Non non générale ponctuelle 2006 extrapolation de la fraction attribuable
InVS non Portail des données e-cancer INCa
11
Fraction attribuable à l'alcool des décès par cancer
Alcool sans objet non France*
6 localisations (cavité buccale
et pharynx, œsophage,
côlon-rectum, foie, larynx,
sein)
non non générale ponctuelle 2006 calcul de la fraction
attribuable IARC non InVS 11
Ventes d'alcool par habitant en litres équivalents d'alcool pur
Alcool population de 15 ans et plus
non France* sans objet non
Type d'alcool (vins, bières,
spiritueux, autres, ensemble)
population résidente de 15
ans et plus annuelle depuis 1961
calcul à partir des droits d’accises perçues sur les
boissons alcoolisées, +
autoconsommation des producteurs
61-89 : OMS 90-99 : IDA
00-10 : Insee oui OFDT 11
Part de la population ayant un usage d'alcool hebdomadaire ou quotidien (en pourcentage)
Alcool
[15-19] [20-25] [26-34] [35-44] [45-54] [55-64] [65-75] [76-
85] ans
oui métropole sans objet non usage quotidien
ou hebdomadaire générale quinquennale 2005
enquête transversale téléphonique
Baromètre cancer INPES
oui INPES 11
Pourcentage d’augmentation du risque de cancer par verre de boisson alcoolisée par jour
Alcool sans objet non sans objet
4 localisations (bouche-
pharynx-larynx, œsophage,
côlon-rectum, sein)
non non générale ponctuelle 2007 méta analyses
d'études épidémiologiques
WCRF/AICR 2007 non Brochure INCa
Nutrition 11
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
36
Thématique : PRÉVENTION, FACTEURS DE
RISQUE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité sociale
Autres
Prévalence de l'obésité et du surpoids
Nutrition
Plusieurs tranches
disponibles en fonction des études
oui métropole (précisé
pour ENSS et baromètre)
sans objet non non générale triennale 1997
ObÉpi : questionnaire auto-
administré Baromètre :
enquête téléphonique
INCA 2 et ENSS : mesures
anthropométriques
ObÉpi (Roche) Baromètre
nutrition (INPES) Étude INCA 2
(ANSES) Étude ENNS (Usen-InVS)
oui Portail des données e-cancer INCa
11
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
37
4.3. Dépistage Les indicateurs de dépistage disponibles concernent les dépistages organisés du cancer du sein, du cancer colorectal et du cancer du col de l’utérus. Ces données sont produites et diffusées par l’InVS qui est en charge de l’évaluation épidémiologique de ces programmes de dépistage. Elles ne tiennent pas compte des dépistages individuels (dits parfois « opportunistes »), indépendants des campagnes de dépistage organisé.
Les données de participation au dépistage organisé du cancer du sein sont publiées annuellement sur le site internet de l’InVS. Les données concernant le nombre de femmes dépistées dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein ne sont disponibles à l’échelle départementale que depuis de 2007.
Les données d’évaluation de ce programme sont diffusées également par l’InVS dans un rapport (le dernier, intitulé « Évaluation du programme de dépistage organisé du cancer du sein en France : Résultats 2009, évolutions depuis 2005 », a été publié en mai 2012). Tous les taux parmi ces indicateurs d’évaluation (sauf la valeur prédictive positive – VPP - des examens de dépistage) sont rapportés au nombre total de femmes dépistées. La fréquence de cette évaluation est actuellement annuelle. Des discussions sont en cours entre les tutelles et les agences afin d’établir une nouvelle politique de recueil et estimer la périodicité des différents indicateurs.
Pour le calcul des taux de mammographies positives, il a été considéré que les mammographies étaient positives si elles étaient classées ACR 0, 3, 4 ou 5. De même, pour le calcul des taux de biopsies chirurgicales, ni les macrobiopsies ni les prélèvements percutanés n’ont été comptabilisés. Enfin, pour le calcul du nombre et du taux de cancers dépistés, les carcinomes in situ lobulaires et les cancers de l’intervalle n’ont pas été comptabilisés.
Dans son rapport d’évaluation annuel du programme de dépistage organisé du cancer du sein, l’InVS publie également certains de ces indicateurs en fonction du type de mammographe (analogique ou numérique) à partir de données issues de 98 départements (les données n’étaient pas exploitables pour le département de la Creuse). Ces indicateurs sont : le nombre de femmes dépistées, le taux de clichés techniquement corrects, le taux de dépistages positifs en première lecture avant et après bilan, le taux de mammographies positives en deuxième lecture avant bilan, le taux de cancers, la VPP de la positivité avant et après bilan et la proportion de cancers détectés par la deuxième lecture parmi l’ensemble des cancers détectés. Ces données permettent l’évaluation des performances des deux types de mammographies après l’introduction de la mammographie numérique dans le programme de dépistage organisé en 2008.
Certains indicateurs d’évaluation sont dits « indicateurs d’efficacité précoce ». Ils permettent d’évaluer le programme de dépistage en termes de précocité de diagnostic par rapport à l’évolution naturelle de la maladie cancéreuse. La précocité du diagnostic de cancer est importante à la fois à l’échelle individuelle que collective : un cancer diagnostiqué plus précocement a un pronostic plus favorable, et sa prise en charge est moins coûteuse. Ces indicateurs d’efficacité précoce sont le nombre de carcinomes in situ dépistés, le nombre de cancers dépistés dont la taille est inférieure ou égale à 10 mm, le nombre de cancers dépistés sans envahissement ganglionnaire, et le nombre de cancers dépistés dont la taille est inférieure ou égale à 10 mm et sans envahissement ganglionnaire. Ces indicateurs sont également disponibles en fonction du type de mammographe.
L’ensemble des indicateurs concernant le dépistage organisé du cancer du sein, ainsi que les indicateurs d’évaluation du programme de dépistage du cancer colorectal sont disponibles en fonction du rang de dépistage : dépistage initial ou subséquent. Un test est considéré comme subséquent lorsque la personne dépistée a déjà effectué un test de dépistage au cours d’une précédente campagne.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
38
Chaque année, l’InVS publie les données relatives aux taux de participation, d’exclusion, et de positivité dans le cadre du programme de dépistage organisé du cancer colorectal. En 2012, les dernières données disponibles concernent la période 2010-2011, elles correspondent aux deux dernières années glissantes. Depuis fin 2009, l’ensemble des départements français est couvert par ce programme de dépistage (en comparaison, le dépistage organisé du cancer du sein est généralisé à l’ensemble du territoire français depuis 2004).
Les données d’évaluation du programme de dépistage organisé du cancer colorectal ne sont pas publiées chaque année. Les dernières disponibles portent sur les 18 des 23 départements « pilotes » pour le dépistage organisé du cancer colorectal. Elles concernent la deuxième campagne de dépistage organisé mise en place. Les indicateurs d’évaluation de ce programme de dépistage concernent la qualité du test de recherche de sang dans les selles (tests non analysables), les tests positifs, le suivi des examens (coloscopies réalisées après un test positif), les lésions détectées (coloscopies positives), et stade des cancers découverts. Ces indicateurs permettent l’évaluation de la qualité et de l’efficacité du programme de dépistage. En 2012, une mise à jour de ces données est prévue à partir de données issues de 46 départements disposant des données nécessaires à l’évaluation sur les années 2008-2009. La liste des indicateurs sera réactualisée, avec la précision entre autres de la topographie des cancers détectés (côlon proximal, côlon distal ou rectum).
Pour le dépistage organisé du cancer du col de l’utérus, les résultats de la première évaluation épidémiologique ont été publiés en 2007 par l’InVS. Ils concernent la dernière campagne réalisée (entre 2003 et 2005) et portent sur trois structures de gestion : l’Alsace (Haut-Rhin et Bas-Rhin), la Martinique et l’Isère.
En 2009, six nouvelles structures de gestion (soit neuf départements) ont été retenues pour mettre en place un programme de lutte intégrée contre le cancer du col utérin (dépistage, prévention, éducation) : la région Auvergne (Allier, Cantal, Haute-Loire, Puy-de-Dôme), et les départements du Cher, de l’Indre-et-Loire, du Maine-et-Loire, de La Réunion et du Val-de-Marne. Chaque structure de gestion doit, de plus, mettre en place un projet innovant pour toucher les femmes particulièrement éloignées de la prévention (par des consultations décentralisées, un travail avec les associations en contact avec les publics précaires, des actions vers les bénéficiaires de la CMU-C, des actions dans les territoires enclavés, etc.). Une évaluation de ces programmes sera produite à l'issue des 3 années d'expérimentation pour les sites ayant démarré en 2010, avec une liste réactualisée d'indicateurs. La publication des résultats est prévue pour 2014.
Il existe deux types de taux de participation pour le dépistage organisé du cancer cervico-utérin : le taux de participation « Insee » et le taux de participation « invitées ». Le taux « Insee » permet une comparaison des taux de participation entre départements, car la population cible « Insee », utilisée au dénominateur pour ce taux, est estimée de la même façon pour tous les départements. Le taux « invitées », quant à lui, est dépendant des stratégies d’invitation au dépistage organisé employées dans chaque département, mais il permet de comparer les performances des stratégies d’invitation.
Pour le taux de couverture du dépistage du cancer du col utérin, des données à l’échelle nationale sont disponibles dans le rapport « État des lieux et recommandations pour le dépistage du cancer du col de l’utérus en France » de la HAS, publié en 2010. Néanmoins, ces données ne sont pas appelées à être mises à jour.
Les indicateurs d’évaluation du programme de dépistage du cancer du col utérin se partagent en deux groupes : les indicateurs de qualité (pourcentages de frottis de qualité « non satisfaisants pour l’évaluation », de frottis anormaux, et de frottis positifs innocentés par un examen complémentaire, et la concordance cytohistologique), et les indicateurs d’efficacité (taux de cancers invasif et de lésions histologiques précancéreuses).
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
39
L’InVS publie, dans le rapport portant sur la première évaluation épidémiologique de ce programme de dépistage, la répartition des cancers invasifs détectés en fonction de leur type histologique (carcinome épidermoïde ou adénocarcinome). Il y publie également un histogramme résumant l’évolution du taux de lésions précancéreuses entre 25 et 65 ans en fonction de l’âge (pas de donnée chiffrée).
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
40
Thématique : DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Nombre de femmes dépistées dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Participation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2003
effectif fourni annuellement à l'InVS par les structures de
gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de participation au dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Participation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2003
rapport entre le nombre de femmes
ayant réalisé le test de dépistage et la
population Insee des femmes des 50 - 74
ans
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de mammographies positives en première lecture avant bilan dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de mammographies positives en première lecture après bilan dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de mammographies positives en deuxième lecture avant bilan dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de mammographies positives en première ou deuxième lecture avant bilan dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Pourcentage d'examens cliniques anormaux alors que la mammographie était classée normale ou bénigne chez les femmes dépistées ayant eu un examen clinique dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes France entière Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
41
Thématique : DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Taux d'examens de dépistage positifs avant bilan de diagnostic dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Valeur prédictive positive des examens de dépistage (mammographie et examen clinique) dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de bilans de diagnostic immédiats en présence d'une mammographie positive ou d'un examen clinique mammaire anormal dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de biopsies chirurgicales dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes France entière Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de biopsies chirurgicales dont le résultat est bénin dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes France entière Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Nombre de carcinomes in situ canalaires dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein dont le statut in situ ou infiltrant est inconnu
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
42
Thématique : DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein dont la taille est inférieure ou égale à 10 mm
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein dont la taille est inconnue
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein dont le statut ganglionnaire est inconnu
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein sans envahissement ganglionnaire
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein de taille inférieure ou égale à 10 mm et sans envahissement ganglionnaire
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Nombre de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de cancers dépistés dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein
Cancer du sein Évaluation
[50-54], [55-59], [60-64], [65-69], [70-74], >74 ans
femmes
France entière, régions,
départements, DOM (hors Mayotte)
Sein non rang de dépistage
(initial ou subséquent)
population Insee femmes 50-74
ans annuelle 2004
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de participation au dépistage organisé du cancer colorectal
Cancer colorectal Participation
[50-54] [55-59] [60-64] [65-69] [70-
74] ans
oui France, régions, Antilles-Guyane,
Réunion côlon-rectum non non
population Insee 50-74 ans
annuelle 2 009
rapport entre le nombre de personnes ayant réalisé le test de
dépistage et la population des 50 - 74
ans
InVS oui InVS 14 & 15
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
43
Thématique : DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Nombre de personnes dépistées au cours du dépistage organisé du cancer colorectal
Cancer colorectal Participation
non oui France, régions, départements,
Antilles, Réunion côlon-rectum non non
population Insee 50-74 ans
annuelle 2 009
effectif fourni annuellement à l'InVS par les structures de
gestion départementales
InVS oui InVS 14 & 15
Taux d'exclusion au dépistage organisé du cancer colorectal
Cancer colorectal Participation
non oui France, régions, départements,
Antilles, Réunion côlon-rectum non non
population Insee 50-74 ans
annuelle 2 009
rapport entre le nombre de personnes exclues pour raisons
médicales du programme de dépistage et la
population cible Insee
InVS oui InVS 14 & 15
Taux de personnes ayant un test non analysable pour le dépistage organisé du cancer colorectal
Cancer colorectal Évaluation
[50-54] [55-59] [60-64] [65-69] [70-
74] ans
non 15 départements côlon-rectum non 1er test ou test
subséquent population Insee
50-74 ans
ponctuelle prochaines
données disponibles en
2012 pour 2008-2009 sur 46
départements
2 009
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales de 18
départements ayant au moins 5 ans de
recul
InVS non InVS 14 & 15
Taux de personnes ayant un test positif dans le cadre du programme national du dépistage organisé du cancer colorectal
Cancer colorectal Évaluation
[50-54] [55-59] [60-64] [65-69] [70-
74] ans
oui 16 départements côlon-rectum non 1er test ou test
subséquent population Insee
50-74 ans
ponctuelle prochaines
données disponibles en
2012 pour 2008-2009 sur 46
départements
2 009
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales de 18
départements ayant au moins 5 ans de
recul
InVS non InVS 14 & 15
Pourcentage de personnes ayant réalisé une coloscopie après un test positif dans le cadre du programme national du dépistage organisé du cancer colorectal
Cancer colorectal Évaluation
[50-54] [55-59] [60-64] [65-69] [70-
74] ans
oui 16 départements côlon-rectum non 1er test ou test
subséquent population Insee
50-74 ans
ponctuelle prochaines
données disponibles en
2012 pour 2008-2009 sur 46
départements
2 009
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales de 18
départements ayant au moins 5 ans de
recul
InVS non InVS 14 & 15
Pourcentage de coloscopies réalisées après un test positif dans le cadre du programme national du dépistage organisé du cancer colorectal, détectant un cancer ou au moins un adénome
Cancer colorectal Évaluation
non oui 16 départements côlon-rectum non 1er test ou test
subséquent cancer / adénome
population Insee 50-74 ans
ponctuelle prochaines
données disponibles en
2012 pour 2008-2009 sur 46
départements
2 009
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales de 18
départements ayant au moins 5 ans de
recul
InVS non InVS 14 & 15
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
44
Thématique : DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Taux de personnes ayant un cancer ou un adénome détecté en coloscopie dans le cadre du programme national du dépistage organisé du cancer colorectal
Cancer colorectal Évaluation
[50-54] [55-59] [60-64] [65-69] [70-
74] ans (sauf pour adénome
toutes tailles)
oui 16 départements côlon-rectum non
1er test ou test subséquent
cancer / adénome / adénome de plus de
10 mm
population Insee 50-74 ans
ponctuelle prochaines
données disponibles en
2012 pour 2008-2009 sur 46
départements
2 009
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales de 18
départements ayant au moins 5 ans de
recul
InVS non InVS 14 & 15
Stade des cancers détectés en coloscopie dans le cadre du programme national du dépistage organisé du cancer colorectal
Cancer colorectal Évaluation
non non 14 départements colon-rectum non 1er test ou test
subséquent population Insee
50-74 ans
ponctuelle prochaines
données disponibles en
2012 pour 2008-2009 sur 46
départements
2 009
données agrégées au niveau des structures
de gestion départementales de 18
départements ayant au moins 5 ans de
recul
InVS non InVS 14 & 15
Taux de participation "Insee" au dépistage organisé du cancer cervico-utérin
Cancer du col de l'utérus
Participation
quinquennales soit : [20-
24] ; [25-29] … [55-59] ans,
puis [60-65] et [66-74]
femmes
4 départements "pilotes" (Haut-Rhin, Bas-Rhin,
Isère, Martinique)
col utérin non aucun
population Insee des femmes de
20 à 74 ans vivant dans les départements
pilotes
ponctuelle la prochaine évaluation
concernera la période 2010-
2013 et 13 départements
Alsace : 2003-05
Isère : 2003-04
Martinique : 2002-05
nombre de femmes ayant effectué au
moins un FCU (dépistage organisé
uniquement) au cours de la période, rapporté
à l'effectif de la population Insee cible
InVS non InVS 14 & 15
Taux de participation "invitées" au dépistage organisé du cancer cervico-utérin
Cancer du col de l'utérus
Participation
quinquennales soit : [20-
24] ; [25-29] … [55-59] ans,
puis [60-65] et [66-74]
femmes
4 départements "pilotes" (Haut-Rhin, Bas-Rhin,
Isère, Martinique)
col utérin non aucun
population des femmes invitées
au dépistage organisé dans les
départements pilotes
ponctuelle la prochaine évaluation
concernera la période 2010-
2013 et 13 départements
Alsace : 2003-05
Isère : 2003-04
Martinique : 2002-05
nombre de femmes ayant effectué au
moins un FCU (dépistage organisé
uniquement) au cours de la période, rapporté à l'effectif des femmes invitées au dépistage
organisé
InVS non InVS 14 & 15
Taux de couverture du dépistage individuel du cancer du col utérin par frottis cervico-utérin
Cancer du col de l'utérus
Participation
quinquennales soit : [20-
24] ; [25-29] … [55-59] ans,
puis [60-65] et [66-74]
femmes
4 départements "pilotes" (Haut-Rhin, Bas-Rhin,
Isère, Martinique)
col utérin non aucun
population Insee des femmes de
20 à 74 ans vivant dans les départements
pilotes
ponctuelle la prochaine évaluation
concernera la période 2010-
2013 et 13 départements
Alsace : 2003-05
Isère : 2003-04
Martinique : 2002-05
nombre de femmes ayant effectué au
moins un FCU (dépistage individuel ou organisé) au cours
de la période, rapporté à l'effectif de la
population Insee cible
InVS non InVS 14 & 15
Pourcentage de frottis de qualité "non satisfaisants pour l'évaluation" dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus
Cancer du col de l'utérus
Évaluation non femmes
4 départements "pilotes" (Haut-Rhin, Bas-Rhin,
Isère, Martinique)
col utérin non aucun
population Insee des femmes de
20 à 74 ans vivant dans les départements
pilotes
ponctuelle la prochaine évaluation
concernera la période 2010-
2013 et 13 départements
Alsace : 2003-05
Isère : 2003-04
Martinique : 2002-05
nombre de FCU non satisfaisants pour
l'évaluation, rapporté à l'effectif total de FCU de dépistage organisé
InVS non InVS 14 & 15
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
45
Thématique : DÉPISTAGE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Pourcentage de frottis anormaux (positifs) dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus
Cancer du col de l'utérus
Évaluation
quinquennales soit : [20-
24] ; [25-29] … [55-59] ans,
puis [60-65] et [66-74]
femmes
4 départements "pilotes" (Haut-Rhin, Bas-Rhin,
Isère, Martinique)
col utérin non type d'anomalie
cytologique
population Insee des femmes de
20 à 74 ans vivant dans les départements
pilotes
ponctuelle la prochaine évaluation
concernera la période 2010-
2013 et 13 départements
Alsace : 2003-05
Isère : 2003-04
Martinique : 2002-05
nombre de FCU anormaux, rapporté à l'effectif total de FCU de dépistage organisé
InVS non InVS 14 & 15
Pourcentage de frottis positifs innocentés par un examen complémentaire dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus
Cancer du col de l'utérus
Évaluation non femmes
3 départements "pilotes" (Haut-Rhin, Bas-Rhin,
Isère)
col utérin non type d'anomalie
cytologique
population Insee des femmes de
20 à 74 ans vivant dans les départements
pilotes
ponctuelle la prochaine évaluation
concernera la période 2010-
2013 et 13 départements
Alsace : 2003-05
Isère : 2003-04
Martinique : 2002-05
nombre de FCU anormaux innocentés
par un examen complémentaire,
rapporté à l'effectif total de FCU de
dépistage organisé anormaux
InVS non InVS 14 & 15
Concordance cyto-histologique dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus
Cancer du col de l'utérus
Évaluation non femmes
4 départements "pilotes" (Haut-Rhin, Bas-Rhin,
Isère, Martinique)
col utérin non type d'anomalie
cytologique
population Insee des femmes de
20 à 74 ans vivant dans les départements
pilotes
ponctuelle la prochaine évaluation
concernera la période 2010-
2013 et 13 départements
Alsace : 2003-05
Isère : 2003-04
Martinique : 2002-05
nombre de FCU anormaux confirmés
en histologie, rapporté à l'effectif total de FCU de dépistage organisé
anormaux
InVS non InVS 14 & 15
Taux de cancers invasifs dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus
Cancer du col de l'utérus
Évaluation non femmes
4 départements "pilotes" (Haut-Rhin, Bas-Rhin,
Isère, Martinique)
col utérin non aucun
population Insee des femmes de
20 à 74 ans vivant dans les départements
pilotes
ponctuelle la prochaine évaluation
concernera la période 2010-
2013 et 13 départements
Alsace : 2003-05
Isère : 2003-04
Martinique : 2002-05
nombre de cancers invasifs (dont micro-invasifs), rapporté à
l'effectif total des femmes ayant fait au
moins un FCU au cours de la période d'étude
InVS non InVS 14 & 15
Taux de lésions histologiques précancéreuses dans le cadre du dépistage du cancer du col de l'utérus
Cancer du col de l'utérus
Évaluation non femmes
4 départements "pilotes" (Haut-Rhin, Bas-Rhin,
Isère, Martinique)
col utérin non type de lésion précancéreuse
population Insee des femmes de
20 à 74 ans vivant dans les départements
pilotes
ponctuelle la prochaine évaluation
concernera la période 2010-
2013 et 13 départements
Alsace : 2003-05
Isère : 2003-04
Martinique : 2002-05
nombre de lésions précancéreuses (du type histologique
considéré), rapporté à l'effectif total des
femmes ayant fait au moins un FCU au cours de la période d'étude
InVS non InVS 14 & 15
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
46
4.4. Démographie médicale Plusieurs sources de données mettent à disposition les informations concernant la démographie médicale.
La première est celle des actes réglementaires (arrêtés et décrets). Certains de ces textes donnent une information nominative : c’est le cas des textes fixant la liste d’admission aux concours de PU-PH (Professeurs universitaires-praticiens hospitaliers), de MCU-PH (Maîtres de conférences des Universités-praticiens hospitaliers) et d’internes (ECN : Épreuves classantes nationales). Ils permettent de calculer les effectifs des nouveaux personnels médicaux enseignants dans les CHU, et des personnels médicaux en formation que sont les internes en médecine (qui peuvent travailler hors CHU). Pour l’arrêté fixant les listes d’admission aux concours ouverts pour le recrutement de MCU-PH, le CHU d’affectation n’est pas indiqué. Les arrêtés fixant les effectifs des personnels enseignants et hospitaliers temporaires et titulaires sont publiés périodiquement par le ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche. Ces arrêtés, contrairement aux autres, n’étant pas disponibles dans le Journal officiel de la République Française sont plus difficiles à suivre et donc à observer les affectations et l’évolution des effectifs. Il n’y a pas de publication nominative pour les affectations aux postes de personnels enseignants et hospitaliers temporaires (chefs de clinique assistants) : ces affectations ne font pas suite à un concours (comme pour les internes, les MCU-PH et les PU-PH), le recrutement se faisant par décision conjointe du directeur général du CHU et du directeur de l’UFR de Médecine sur proposition du chef de service, après avis du conseil de l’UFR et de la Commission médicale d’établissement (CME) du CHU.
La deuxième source d’information est l’ONDPS (Observatoire national de la démographie des professions de santé). L’ONDPS produit un rapport annuel sur la démographie médicale. Chaque année, les analyses de l’ONDPS se focalisent sur une thématique et font l’objet d’un nouveau tome. En 2010-2011, les deux premiers tomes concernent la cancérologie (« Les internes en médecine : Effectifs et répartitions 2010-2014 » et « Les métiers liés au cancer : leur répartition et ses déterminants »). Le nombre de DES délivrés n’est disponible que pour la métropole car les DES sont tous délivrés par des UFR métropolitaines. L’ONDPS publie également le nombre d’internes inscrits en DES à partir de la troisième année. Malgré la filiarisation des spécialités médicales depuis les ECN 2011 qui permet aux nouveaux internes de s’engager dans une spécialité dès la première année d’internat, le recueil de l’information par l’ONDPS se fait toujours à partir de la troisième année de DES car, jusqu’à la fin de la deuxième année d’internat, les internes en médecine bénéficient d’un droit au remord, leur permettant de choisir une autre spécialité dans leur ville d’affectation sans repasser les ECN.
Le CNOM (Conseil national de l’Ordre des médecins) publie chaque année « l’Atlas de la démographie médicale en France ». Cet Atlas donne accès aux effectifs médicaux en activité. L’INCa publie également cet indicateur de manière annuelle en se basant sur les données du répertoire RPPS mis en œuvre par l’ASIP Santé (et le répertoire ADELI-DRESS jusqu’en 2011). Il publie cet indicateur sous forme de densité de médecins en activité, à l'échelle régionale, annuellement dans le rapport « La situation du cancer en France », et sur le portail des données, sous forme de cartes géographiques, en indiquant les régions où au moins 50 % des médecins en activité ont plus de 55 ans. Les données du CNOM et du RPPS ou de l'ADELI-DREES sont différentes, car elles ne sont pas mesurées de la même manière (inscription au tableau de l'Ordre pour le CNOM, inscription au répertoire pour le RPPS et ADELI-DREES). La mise en place du répertoire RPPS devrait aplanir ces disparités. Les répertoires ADELI-DREES et RPPS ne sont pas disponibles en libre accès.
L’Observatoire national de la radiothérapie produit un rapport d’enquête annuel, comprenant des indicateurs de démographie des personnels non médicaux spécialisés en radiothérapie. Cet Observatoire est composé d'un comité d'analyse formé par l'INCa, la CNAMTS, la SFRO, le SNRO, la SFPM et l'ASN. En 2010, 93% des centres de radiothérapie ouverts (160/172) ont participé à
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
47
l'enquête menée par l'Observatoire. Dans le rapport 2010 (publié en 2012), les données de 126 centres ont été prises en compte pour l'évolution du nombre d’ETP de dosimétristes, et 134 pour celle du nombre d’ETP de manipulateurs dédiés à la radiothérapie. Pour le nombre de radiophysiciens dédiés à la radiothérapie, l’indicateur est quant à lui exhaustif, car les données de l’enquête de l’Observatoire ont été complétées par des recensements auprès des ARS et de l’INSTN (institution de formation des radiophysiciens médicaux habilitée à la délivrance du Diplôme de qualification en physique radiologique et médicale).
Enfin, la dernière source de données est la SAE (Statistique annuelle des établissements de santé) de la DREES. Le site internet de la SAE permet un accès au nombre de techniciens de laboratoire en ACP. Cependant, l’accès à cette donnée est assez complexe pour un usager non habitué du site, ou non rompu au langage SQL, utile pour affiner les requêtes dans la base de données. Les données de l’année 2009 sont synthétisées dans le rapport « Anatomie et cytologie pathologiques » de la DGOS, publié en 2012.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
48
Thématique : DÉMOGRA-
PHIE MÉDICALE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Nombre de postes de PU-PH offerts aux concours
Enseignants non non France entière,
CHU sans objet sans objet discipline générale annuelle
depuis 2007
Arrêté annuel du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la
Recherche et du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Publication au Journal Officiel
oui 24.1 JO
Liste des candidats admis aux concours de PU-PH
Enseignants non oui France entière,
CHU sans objet sans objet discipline générale annuelle
depuis 2007
Décret annuel du Président de la République
Publication au Journal Officiel
oui 24.1 JO
Nombre de postes de MCU-PH offerts aux concours
Enseignants non non France entière,
CHU sans objet sans objet discipline générale annuelle
depuis 2007
Arrêté annuel du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la
Recherche et du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Publication au Journal Officiel
oui 24.1 JO
Listes des candidats admis aux concours de MCU-PH
Enseignants non oui France entière sans objet sans objet discipline générale annuelle depuis 2007
Arrêté annuel du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la
Recherche
Publication au Journal Officiel
oui 24.1 JO
Effectifs fixés des personnels enseignants et hospitaliers titulaires
Enseignants non non CHU sans objet sans objet discipline
type de poste (PU-PH, MCU-PH) générale annuelle
depuis 1999
Arrêté annuel du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la
Recherche et du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Ministère de l'Enseignement Supérieur et de
la Recherche
oui 24.1 Arrêté
Effectifs fixés des personnels enseignants et hospitaliers temporaires
Post-internat non non CHU sans objet sans objet discipline
type de poste (CCA, AHU, PHU) générale annuelle
depuis 1999
Arrêté annuel du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la
Recherche et du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Ministère de l'Enseignement Supérieur et de
la Recherche
oui 24.1 et 22.2 Arrêté
Nombre d'internes inscrits en DES
Internes en médecine
non non France sans objet sans objet année d'internat (3è, 4è, 5è) spécialité (ACP, oncologie)
générale annuelle depuis 2005
recensement auprès des UFR de médecine
Enquête annuelle ONDPS
oui 24.1 et 6.4 ONDPS
Nombre de DES délivrés
Internes en médecine
non non métropole,
région sans objet sans objet
année d'internat spécialité (oncologie option
oncologie médicale, oncologie option radiothérapie, ACP,
biologie médicale, génétique médicale)
générale annuelle depuis 2001
recensement auprès des UFR de médecine
ONDPS oui 24.1 ONDPS
Nombre de postes d'internat offerts aux ECN
Internes en médecine
non non France entière,
subdivision (UFR) sans objet sans objet
spécialité (ACP, oncologie, biologie médicale, génétique
médicale) générale annuelle
depuis 2008
Arrêté annuel du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Publication au Journal Officiel
oui 24.1 JO
Liste des candidats admis aux ECN
Internes en médecine
non oui France entière,
subdivision (UFR) sans objet sans objet
spécialité (ACP, oncologie, biologie médicale, génétique
médicale) générale annuelle
depuis 2008
Affectation des internes en médecine à l'issue des ECN
Publication au Journal Officiel
oui 24.1 JO
Nombre de lieux de stages agréés pour les internes
Terrains de stage pour les
internes en médecine
non sans objet
France entière sans objet sans objet spécialité (oncologie médicale,
radiothérapie, ACP) générale annuelle
depuis 2010
recensement auprès des comités régionaux de l'ONDPS, qui siègent
au sein des ARS ONDPS oui 22.2 ONDPS
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
49
Thématique : DÉMOGRA-
PHIE MÉDICALE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où
est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Effectifs médicaux en activité
Effectifs en activité
[moins de 40 ans[, [40-44], [45-49], [50-54], [55-60], [60-64], [plus
de 65 ans]
oui
France entière, métropole,
régions, départements,
DOM, COM, liste spéciale
sans objet sans objet
spécialité (oncologie médicale, radiothérapie, onco-
hématologie, ACP, génétique) ; mode d'exercice (libéral, salarié,
mixte)
générale annuelle depuis 2007
recensement des médecins inscrits au tableau de l'Ordre
Conseil National de l'Ordre des
Médecins oui 6.4 CNOM
Nombre d'ETP de dosimétristes
Professionnels non médecins
non non France entière sans objet sans objet secteur public ou privé générale annuelle depuis 2009
enquête annuelle après des centres de radiothérapie
Observatoire National de la Radiothérapie
oui 24.3 INCa
Nombre d'ETP de manipulateurs dédiés à la radiothérapie
Professionnels non médecins
non non France entière sans objet sans objet secteur public ou privé générale annuelle depuis 2007
enquête annuelle après des centres de radiothérapie
Observatoire National de la Radiothérapie
oui 24.3 INCa
Nombre d'ETP de radiophysiciens dédiés à la radiothérapie
Professionnels non médecins
non non France entière sans objet sans objet secteur public ou privé générale annuelle depuis 2006
enquête annuelle après des centres de radiothérapie, complétée par
des recensements auprès des ARS et de l'INSTN
Observatoire National de la Radiothérapie
oui 24.3 INCa
Nombre de techniciens de laboratoire en ACP (effectif et ETP)
Professionnels non médecins
non non
France entière, métropole,
région, département,
DOM, commune, établissement
sans objet sans objet statut juridique de
l'établissement, mode de financement de l'établissement
générale annuelle depuis 2004
déclaration administrative annuelle obligatoire pour tous les
établissements de santé publics et privés
DREES oui 24.3 SAE
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
50
4.5. Offre et activité de soins L’ATIH (Agence technique de l’information sur l’hospitalisation) est l’agence française qui produit et fournit annuellement les données relatives à l’activité de soin dans les établissements de santé (données du PMSI). Cette activité peut être mesurée en séjours et séances, ou en nombre de personnes traitées pour un cancer. L’INCa extrait les données spécifiques aux traitements des cancers dans les bases de données PMSI qui lui sont fournies par l’ATIH à l’aide d’algorithmes de sélection, et publie ainsi des données agrégées dans le rapport annuel « La situation du cancer en France ». Les données du PMSI ne comprennent pas les séances de radiothérapie du secteur privé libéral. Celles-ci sont disponibles via l’enquête annuelle de l’Observatoire national de la radiothérapie, sur la base de données SNIIR-AM ou via la SAE de la DREES (les méthodes de recueil de l’information sont différentes). L’accès à ces données non agrégées est conditionné à l’obtention d’un accord de la CNIL. L’ATIH publie sur son site internet des données en nombre de séjours ou séances par GHM dans les établissements MCO (court séjour) en fonction du type d’établissement ou du département. Des données plus agrégées sont disponibles dans la base SNATIH (sur le site internet de l’ATIH), mais leur accès est restreint aux professionnels de santé. Le rapport annuel « Situation de la chimiothérapie des cancers » de l’INCa fournit lui aussi des données agrégées. D’autres indicateurs d’activité relatifs aux traitements des cancers sont publiés dans le rapport « La situation du cancer en France » : le nombre d’autogreffes de cellules souches hématopoïétiques (d’après des données de l’Agence de la biomédecine), l’activité en termes de transfusions dans le cadre d’un cancer, de soins palliatifs pour cancer, ou de prises en charge de la douleur pour cancer (d’après les données PMSI de l’ATIH).
Créée en 2009, l’ANAP (Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux) vient en appui des établissements de santé et médico-sociaux pour améliorer leur performance dans le cadre de la réforme du système de santé en France. Au-delà de rapports thématiques, Hospi Diag est un outil d’aide à la décision développé par l’ANAP en vue d'améliorer la performance des établissements pratiquant la médecine, chirurgie et obstétrique (MCO). Il constitue un support aux politiques régionales avec les ARS et facilite les comparaisons inter-établissements, qu'ils appartiennent au secteur public ou au privé. Néanmoins, même si les rapports sont libres d’accès, l’outil Hospi Diag est en accès restreint.
L’offre de soins hospitalière en cancérologie est constituée par les établissements autorisés à traiter les malades atteints de cancers. Cette autorisation est délivrée par les ARS si les établissements remplissent des conditions techniques et de seuils d’activité fixés en 2007. Les dernières données relatives au nombre d’établissements autorisés aux traitements des cancers datent de septembre 2011 et sont diffusées par l’INCa dans le portail des données, la synthèse sur « Le traitement du cancer dans les établissements de santé en France en 2010 » ou le rapport « La situation du cancer en France en 2010 ». L’INCa met également à disposition des usagers de son site internet une carte interactive permettant la recherche par région ou par département, des établissements autorisés pour le traitement des cancers en fonction du type de traitement autorisé : chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie carcinologique (ORL et maxillo-faciale, digestive, thoracique, mammaire, gynécologique, ou urologique), ou oncologie pédiatrique. Un rapport sur l'offre de soins en cancérologie pédiatrique publié en 2010 fait l'état des lieux des centres spécialisés et des 7 organisations interrégionales des recours identifiées. Ce rapport est la source de nombreux indicateurs dans le domaine de la cancérologie pédiatrique : professionnels soignants, plateaux techniques, organisation de la pluridisciplinarité, recherche… Un nouvel état des lieux est prévu en 2013.
Les indicateurs relatifs à la radiothérapie sont disponibles dans le rapport d’enquête annuel de l’Observatoire national de la radiothérapie. Ces indicateurs concernent l’activité de soins en radiothérapie, le nombre de patients traités, le nombre de traitements, les établissements autorisés, les appareils de radiothérapies, et les centres pratiquant la fusion d’images (TEP, IRM, TDM) dans le
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
51
cadre des phases de préparation au traitement. La DGOS dispose de données sur la répartition des appareils d’imagerie, reprises dans le rapport « La situation du cancer en France » sous forme de densité (nombre d’appareils pour 100 000 habitants). Ces données ne sont pas spécifiques à la radiothérapie ni même à la cancérologie, ces appareils étant aussi utilisés dans le diagnostic de pathologies non tumorales. Dans le rapport d’enquête de l’Observatoire national de la radiothérapie, sont disponibles des données concernant les scanners dédiés ou non à la préparation des traitements de radiothérapie.
L’activité de consultations d’oncogénétique et les examens génétiques sont recensés par le département Innovation de l’INCa. Deux questionnaires mis à jour chaque année sont utilisés : le premier adressé aux 48 consultations, le second transmis aux 25 laboratoires. Ce dispositif d’oncogénétique (48 consultations adossées à 25 laboratoires) est soutenu, suivant des propositions de l’INCa, par des crédits émanant de la DGOS et est suivi par l’INCa. Le rapport « Synthèse de l’activité d’oncogénétique » donne le nombre de consultations d’oncogénétique par pathologie (syndromes seins-ovaires, pathologies digestives…) et par types de patients (suivi de patients connus, nouveaux patients de familles connues, nouvelles familles). Il donne aussi en annexe le nom des médecins qui dispensent des consultations d’oncogénétique pour chaque établissement.
Les plateformes de génétique moléculaire sont des structures mises en place sur l’initiative de l’INCa. Pour leur création, l’INCa a lancé deux appels à projets en 2006 et 2007, à l’issue desquels 28 plateformes ont été sélectionnées. Les coordonnateurs de ces plateformes adressent un rapport d’activité annuel à l’INCa qui centralise ces données d’activité. Les anomalies génétiques moléculaires prédictives, déterminant l’accès à une thérapie ciblée, recherchées pour le traitement des tumeurs solides sont par exemple l’amplification de HER2 pour le cancer du sein et le cancer gastrique, la mutation de KRAS pour le cancer colorectal et le cancer du poumon, la mutation du gène codant pour l'EGFR pour le cancer du poumon… La recherche de certaines mutations peut aussi être utilisée à visée diagnostique (mutation de BRAF dans le diagnostic différentiel du syndrome HNPCC). Enfin, la recherche de la mutation d’un gène et de son expression peut avoir d’autres fonctions. Par exemple, dans les hémopathies malignes, la détection du transcrit de fusion BCR-ABL est utilisée afin d’évaluer l'indication d'une thérapie ciblée par inhibiteur de la tyrosine kinase chez les patients atteints de LMC ou de LAL. Son dosage quantitatif à intervalles réguliers permet de détecter précocement une résistance à ce traitement. Enfin, la recherche de mutation d'ABL est prescrite chez les patients porteurs de la translocation BCR-ABL lors d'un échec de la thérapeutique ciblée par inhibiteur de la tyrosine kinase.
La « Synthèse des tableaux de bord des Réseaux régionaux de cancérologie », publiée par l’INCa, met à disposition des indicateurs relatifs au parcours de soins des malades. Le taux de patients ayant reçu un PPS (programme personnalisé de soins) formalisé est également disponible dans une étude de l’INCa sur l’annonce du diagnostic de cancer publiée en 2012, mais les données de cette étude sont déclaratives, non exhaustives, et cette étude n’a pas vocation à être renouvelée. Enfin, un nouvel indicateur sera bientôt disponible concernant le nombre de personnes ayant reçu un PPAC (Programme personnalisé de l’après-cancer). Une première estimation est disponible dans la l’édition 2012 du rapport « La situation du cancer en France ».
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
52
Thématique : OFFRE ET
ACTIVITÉ DE SOINS
Informations sur l'indicateur Source de données Plan
cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer
2009-2013 cet indicateur
s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Nombre de patients atteints de cancer pris en charge en hospitalisation de court séjour
Effectifs de patients
non non France non non hospitalisation pour la prise en charge du cancer ou pour un
autre motif générale annuelle 2005 recueil de données PMSI ATIH oui 6
INCa (La situation du cancer)
Nombre de patients traités spécifiquement pour leur cancer dans les établissements MCO
Effectifs de patients
[moins de 18 ans], [18-64], [65-84],
[85 ans et plus]
oui France tous cancers ;
> 22 localisations
non non générale annuelle 2009 recueil de données PMSI ATIH oui 6 INCa (La situation
du cancer)
Activité de cancérologie (en séjours et séances) des établissements de santé MCO
Activité de soins non non France tous cancers ; regroupement
s de GHM non
type de traitement ; séance ou séjour
générale annuelle 2005 recueil de données PMSI ATIH oui 6 INCa (La situation
du cancer)
Activité hors cancérologie (en séjours et séances) des établissements de santé MCO
Activité de soins non non France tous cancers non non générale annuelle 2005 recueil de données PMSI ATIH oui 6 INCa (La situation
du cancer)
Nombre de séances de radiothérapie
Activité de soins non non France non non
moyenne, médiane, écart-type : par centre (public ou privé), par
appareil (secteur public ou privé)
générale annuelle 2006 enquête annuelle après des
centres de radiothérapie
Observatoire national de la radiothérapie
oui 6
INCa (Rapport de l'Observatoire national de la radiothérapie)
Nombre de séjours et séances de chimiothérapie en établissements MCO
Activité de soins non non France non non type d'établissement générale annuelle 2005 recueil de données PMSI ATIH oui 6 INCa (La situation
du cancer)
Nombre de journées pour administration de chimiothérapie anticancéreuse en HAD
Activité de soins non non France non non secteur public ou privé générale annuelle 2006 recueil de données PMSI ATIH oui 6 INCa (La situation
du cancer)
Nombre de séjours de chirurgie carcinologique
Activité de soins non non France non non type d'établissement générale annuelle 2005 recueil de données PMSI ATIH oui 6 INCa (La situation
du cancer)
Nombre total d'établissements de santé traitant les cancers
Effectifs d'établissements
de soins sans objet
sans objet
France non non non générale annuelle 2010
recensement auprès des ARS des établissements bénéficiant d'une
autorisation spécifique au traitement des cancers
INCa oui 21 INCa (Portail des
données)
Nombre d'établissements autorisés pour la pratique de la chimiothérapie des cancers
Effectifs d'établissements
de soins sans objet
sans objet
France non non non générale annuelle 2010
recensement auprès des ARS des établissements bénéficiant d'une
autorisation spécifique au traitement des cancers
INCa oui 21 INCa (Portail des
données)
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
53
Thématique : OFFRE ET
ACTIVITÉ DE SOINS
Informations sur l'indicateur Source de données Plan
cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer
2009-2013 cet indicateur
s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Nombre d'établissements autorisés pour la pratique de la radiothérapie des cancers
Effectifs d'établissements
de soins sans objet
sans objet
France non non
Statut de l'établissement : public (CHU-CH-CLCC-ESPIC) -
privé (clinique - cabinet libéral) - HIA
générale annuelle 2007 enquête annuelle après des
centres de radiothérapie
Observatoire national de la radiothérapie
oui 21 INCa (La situation
du cancer)
Nombre d'établissements autorisés pour la pratique de la chirurgie des cancers
Effectifs d'établissements
de soins sans objet
sans objet
France non non non générale annuelle 2010
recensement auprès des ARS des établissements bénéficiant d'une
autorisation spécifique au traitement des cancers
INCa oui 21 INCa (Portail des
données)
Nombre d'établissements autorisés pour la pratique de la cancérologie pédiatrique
Effectifs d'établissements
de soins sans objet
sans objet
France, région non non Nom de l'établissement générale annuelle 2008
recensement auprès des ARS des établissements bénéficiant d'une
autorisation spécifique au traitement des cancers
INCa oui 21, 23.5 INCa (La situation
du cancer)
Nombre d'appareils de radiothérapie
Équipements techniques dédiés à la
radiothérapie
sans objet sans objet
France non non Type d'appareils ; statut de
l'établissement générale annuelle 2006
enquête annuelle après des centres de radiothérapie
Observatoire national de la radiothérapie
oui 21
INCa (Rapport de l'Observatoire national de la radiothérapie)
Nombre de centres de radiothérapie disposant d'un scanner
Équipements techniques dédiés à la
radiothérapie
sans objet sans objet
France non non scanner dédié ou non à la
radiothérapie générale annuelle 2006
enquête annuelle après des centres de radiothérapie
Observatoire national de la radiothérapie
oui 21
INCa (Rapport de l'Observatoire national de la radiothérapie)
Nombre de centres de radiothérapie disposant d'une IRM et/ou d'un TEP scanner
Équipements techniques dédiés à la
radiothérapie
sans objet sans objet
France non non non générale annuelle 2006 enquête annuelle après des
centres de radiothérapie
Observatoire national de la radiothérapie
oui 21
INCa (Rapport de l'Observatoire national de la radiothérapie)
Nombre de consultations d'oncogénétique
Oncogénétique non non France, région,
établissement non non Pathologie, type de patients générale annuelle 2003
Recensement par l’INCa par questionnaire auprès des 48
consultations d’oncogénétique INCa oui 23
INCa (Synthèse de l'activité
d'oncogénétique) Nombre de sites de consultations d'oncogénétique
Oncogénétique sans objet sans objet
France, région, ville
non non consultations principales ou
avancées générale annuelle 2007
Recensement par l’INCa par questionnaire auprès des 48
consultations d’oncogénétique INCa oui 23
INCa (Synthèse de l'activité
d'oncogénétique)
Nombre de prescriptions d'examens génétiques
Oncogénétique non non France non non gène concerné, cas index ou
apparentés générale annuelle 2003
Recensement par l’INCa par questionnaire auprès des 25
laboratoires d’oncogénétique INCa oui 23
INCa (Synthèse de l'activité
d'oncogénétique)
Nombre de cas porteurs de mutation identifiés
Oncogénétique non non France non non
Pathologie (syndrome seins-ovaires : gènes BRCA,
pathologies digestives, gènes MMR), type de patients
générale annuelle 2003 Recensement par l’INCa par questionnaire auprès des 25
laboratoires d’oncogénétique INCa oui 23
INCa (Synthèse de l'activité
d'oncogénétique)
Nombre de plateformes hospitalières de génétique moléculaire
Oncogénétique sans objet sans objet
France, région, ville
non sans objet non générale annuelle 2009
Rapport d’activité annuel adressé à l’INCa par les 28 plateformes
hospitalières de génétique moléculaire
INCa oui 23 INCa (Plateformes
de génétique moléculaire)
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
54
Thématique : OFFRE ET
ACTIVITÉ DE SOINS
Informations sur l'indicateur Source de données Plan
cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer
2009-2013 cet indicateur
s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Nombre de patients ayant bénéficié d'une recherche d'anomalie génétique moléculaire prédictive déterminant l'accès à une thérapie ciblée, pour une tumeur solide
Oncogénétique non non France,
plateforme
sein, estomac, côlon-rectum métastatique,
GIST, poumon,
mélanome
non
gène concerné, établissements d'où proviennent les
prescriptions (pourcentages), taux d'anomalies identifiées
générale annuelle 2007
Rapport d’activité annuel adressé à l’INCa par les 28 plateformes
hospitalières de génétique moléculaire
INCa oui 23 INCa (Plateformes
de génétique moléculaire)
Nombre de patients ayant bénéficié d'une recherche d'anomalie génétique moléculaire prédictive déterminant l'accès à une thérapie ciblée, pour une LMC ou une LAL
Oncogénétique non non France LMC, LAL non
établissement d'où proviennent les prescriptions
(pourcentages), taux d'anomalies détectées
générale annuelle 2007
Rapport d’activité annuel adressé à l’INCa par les 28 plateformes
hospitalières de génétique moléculaire
INCa oui 23 INCa (Plateformes
de génétique moléculaire)
Nombre de types de cancer couverts par des recommandations nationales de prise en charge et de surveillance
Parcours de soins sans objet sans objet
France 22
localisations sans objet non générale annuelle 2008
recensement des guides médecin traitant ALD 30 HAS INCa
INCa oui 18 INCa (La situation
du cancer)
Nombre de dossiers de patients enregistrés en RCP
Parcours de soins non non France, région non non RCP de recours ou hors recours générale annuelle 2005 recensement par les RRC auprès
des 3C INCa oui 18
INCa (Tableau de bord des RRC)
Taux de dossiers de patients enregistrés en RCP
Parcours de soins non non France, région non non non générale annuelle 2005
recensement par les RRC auprès des 3C
rapport entre le nombre total de dossiers enregistrés en RCP et le
nombre de cancers incidents estimé en 2005
INCa oui 18 INCa (Tableau de
bord des RRC)
Taux de patients ayant bénéficié d'une consultation médicale dédiée à l'annonce
Parcours de soins non non France, région non non non générale annuelle 2007
recensement par les RRC auprès des 3C
rapport entre le nombre de patients bénéficiaires et le
nombre de cancers incidents estimé en 2005
INCa oui 18 INCa (Tableau de
bord des RRC)
Taux de patients ayant bénéficié d'un entretien soignant dédié à l'annonce
Parcours de soins non non France, région non non non générale annuelle 2007
recensement par les RRC auprès des 3C
rapport entre le nombre de patients bénéficiaires et le
nombre de cancers incidents estimé en 2005
INCa oui 18 INCa (Tableau de
bord des RRC)
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
55
Thématique : OFFRE ET
ACTIVITÉ DE SOINS
Informations sur l'indicateur Source de données Plan
cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou action(s) du Plan cancer
2009-2013 cet indicateur
s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Taux de patients ayant reçu un PPS formalisé
Parcours de soins non non France, région non non non générale annuelle 2008
recensement par les RRC auprès des 3C
rapport entre le nombre de patients bénéficiaires et le
nombre de cancers incidents estimé en 2005
INCa oui 18 INCa (Tableau de
bord des RRC)
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
56
4.6. Conditions de vie Les indicateurs sur les conditions de vie des personnes malades sont issus du rapport « La vie deux ans après le diagnostic de cancer », publié en 2008. Ce rapport, accessible sur le site internet de la DREES, présente les résultats d’une enquête statistique que celle-ci a menée en partenariat avec l’Assurance maladie, l’Inserm, l’INCa et la Ligue nationale contre le cancer. Les analyses statistiques effectuées pour cette étude ont le plus souvent fait appel à des modèles de régression logistique. Les résultats sont alors présentés en pourcentages et en odds ratios (rapports de cotes) accompagnés de leur seuil de significativité. Pour certains indicateurs, le champ d’analyse a parfois été restreint, afin d’exclure les sujets non concernés par le thème abordé par l’indicateur.
La population cible de l’étude était les personnes atteintes d’un cancer en France métropolitaine, en ALD, adultes au moment de la découverte de leur maladie et dont le diagnostic a été posé deux ans avant la date de déroulement de l’enquête. Le recueil des données a eu lieu en 2004. Il reposait sur une enquête téléphonique comprenant un volet médical (auprès des médecins conseils de l'Assurance maladie et du médecin traitant) et un volet relatif aux conditions de vie (auprès des personnes atteintes).
L’enquête est en cours de réactualisation. La réédition est prévue pour fin 2013 (Enquête Conditions de vie 2011). Les items utilisés pour le rapport de 2008 ne seront pas tous conservés dans la nouvelle édition du rapport, mais seront pour la plupart réutilisés, dans l’optique d’analyser les évolutions temporo-spatiales.
Certains déterminants d’inégalités sociales des cancers (niveau d’études, niveau de revenus, catégorie socioprofessionnelle…) sont largement étudiés dans ce rapport. Le seul axe d’analyse géographique disponible est la France métropolitaine, mais cela est compensé par une analyse parfois disponible en fonction de la zone d’habitation (urbaine ou rurale).
Les indicateurs du rapport peuvent être catégorisés en 6 classes, comme le proposent les auteurs : perception de la maladie par les malades, relations avec le système de soins, problèmes psychologiques des malades et leur prise en charge, qualité de vie des malades, conséquences du cancer sur la vie sociale et professionnelle, et enfin, conséquences du cancer sur la vie privée.
Concernant les indicateurs relatifs à la perception du cancer par les malades, pour le pourcentage de personnes se déclarant guéries deux ans après le diagnostic, les analyses sont présentées séparément pour les trois localisations (sein, prostate et côlon-rectum). Pour le cancer du sein, l’analyse est aussi disponible selon l’impact sur l’activité professionnelle, le contact avec une association de malades, et le niveau d’informations médicales reçues. Pour le cancer de la prostate, les autres axes d’analyse disponibles sont la vie en couple et le traitement. Pour le pourcentage de personnes pensant que les membres de leur famille risquent de développer plus fréquemment un cancer que ceux d’autres familles, sont incluses dans les calculs de ces pourcentages, les personnes répondant aussi « peut-être » ou « certainement » à la question du risque familial perçu. Une comparaison de ces perceptions de risque familial avec des données objectives est présentée pour les types de cancer suivants : sein, côlon-rectum, mélanome, thyroïde, ovaires, corps de l'utérus, col de l'utérus, prostate, voies urinaires, VADS-poumons, hémopathies malignes, et autres cancers.
Parmi les indicateurs relatifs aux relations avec le système de soins, le niveau de satisfaction est divisé en trois profils : « très satisfaits », « plutôt satisfaits » et « insatisfaits ». Les profils de chercheurs d’information sont au nombre de quatre : « non-chercheurs », « chercheurs volontaires », « chercheurs contraints » et « initiés ». L’axe d’analyse « caractéristiques des échanges d’informations avec l’équipe soignante » disponible pour l’indicateur « profil de chercheur d’information » comprenait les items suivants : « les médecins ne prenaient pas assez de temps pour répondre », « était dans l’incapacité de poser des questions », « la quantité d’information était trop
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
57
importante », « ne savait pas comment poser ses questions », « expression des séquelles à l’équipe médicale », « prise en compte des séquelles par l’équipe médicale ».
Concernant les indicateurs de morbidité psychologique, l’échelle MAC21 (échelle d’ajustement mental au cancer) est un score psychométrique standardisé internationalement de mesure du niveau d’ajustement mental. La notion d’ajustement mental recouvre les réactions émotionnelles d’un sujet face à une situation stressante. Le score MAC21 correspond à trois niveaux d’ajustement mental : « l’esprit combatif » (adaptation positive), « l’impuissance désespoir » et les « préoccupations anxieuses » (adaptation négative, détresse). Les relations entre le score MAC21 et les relations avec le système de soins, et celles entre le score MAC21 et la vie sociale et privée sont également présentées dans le rapport.
Parmi les indicateurs de qualité de vie, l’échelle SF-36 est une échelle psychométrique standardisée internationalement de mesure de la qualité de vie qui donne deux scores différents : le score de qualité de vie mentale et le score de qualité de vie physique. Pour l’analyse du score SF-36 deux ans après un cancer du sein, sont présentés en plus de ces deux scores principaux de l’échelle SF-36, les scores suivants, eux aussi issus de cette échelle : « capacités physiques », « limitations dues à l’état physique », « douleur physique », « santé perçue », « vie sociale », « limitations dues à l’état émotionnel », « santé mentale », et « vitalité ». Est aussi disponible une analyse des séquelles ressenties selon le type de cancer (pas de séquelles, séquelles peu gênantes, ou séquelles assez à très gênantes).
Pour les indicateurs sur les conséquences sociales et professionnelles du cancer, les analyses ont été menées sur des champs restreints pour certains indicateurs (par exemple aux personnes ayant effectué une demande d’emprunt depuis leur diagnostic de cancer pour le pourcentage de rejet à une demande d’emprunt effectuée dans les deux ans suivant un diagnostic de cancer). Sont également présentées dans le rapport sous forme de graphiques, l’évolution du taux de reprise global de l’activité selon le sexe et l’évolution du taux instantané de reprise de l’activité selon le sexe (le taux de reprise global est une donnée cumulative qui inclut le maintien dans l’activité, alors que le taux instantané de reprise est une donnée instantanée qui ne tient compte à un instant t que des personnes qui n’étaient pas en activité à l’instant t-1).
Enfin, pour les indicateurs sur les conséquences du cancer sur la vie privée, le rapport présente également la proportion de personnes déclarant des conséquences négatives du cancer sur la vie sexuelle en fonction de la survenue d’une infertilité induite.
Par ailleurs, l’INCa a publié en 2012 « l’Étude sur l’annonce du diagnostic de cancer et le ressenti des malades en 2011 ». Cette étude ponctuelle a été menée auprès de 908 patients qui ont été interrogés par téléphone peu de temps après l’annonce du diagnostic de leur cancer (4 à 7 semaines après). Les résultats publiés portent sur le ressenti des malades par rapport aux mots utilisés par le médecin pour leur annoncer leur maladie, à l’écoute reçue lors du temps d’accompagnement soignant, à la capacité des soignants à répondre à leurs questions lors du temps d’accompagnement soignant, au temps de discussion sur le choix du traitement de leur maladie, au climat instauré par le médecin pendant la consultation d’annonce, à l’aide et au soutien reçus lors du temps d’accompagnement soignant, à la prise en compte de leur situation sociale dans le cadre de leur prise en charge, à la coordination entre l’équipe hospitalière et le médecin traitant et de la continuité des soins, ainsi que la proportion de patients déclarant avoir reçu leur programme personnalisé de soins.
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
58
Thématique : CONDITIONS
DE VIE Informations sur l'indicateur Source de données
Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du producteur de données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web
où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-
2013 cet indicateur
s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres
Pourcentage de personnes employant spontanément le terme "cancer" ou "tumeur"
Perception du cancer par les
malades
moyenne et écart-type
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
CSP, zone d'habitation, niveau d'études, situation
professionnelle
type de verbalisation ("cancer" ou "tumeur", euphémisme, terme spécialisé), traitements, stade évolutif du cancer, séquelles
ressenties, informations reçues
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes se déclarant guéries de leur cancer à deux ans du diagnostic
Perception du cancer par les
malades
uniquement disponible
pour le cancer de la prostate
non France
métropolitaine sein, prostate, côlon-
rectum
discrimination ou rejet subi en lien avec la maladie
cancéreuse (pour le cancer du sein)
stade évolutif, traitements (sauf côlon-rectum), séquelles
ressenties, qualité de vie (SF-36)
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes pensant que les membres de leur famille risquent de développer plus fréquemment un cancer que ceux d'autres familles
Perception du cancer par les
malades
âge au moment du diagnostic
(différentes classes selon
le type de cancer)
oui France
métropolitaine
sein, prostate, côlon-rectum, VADS-
poumons
CSP, situation professionnelle, niveau
d'études, niveau de revenus du ménage
pronostic relatif au diagnostic, moyenne d'âge au moment du
diagnostic, enfants
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentages de personnes ayant déjà conseillé aux membres de leur famille de pratiquer un dépistage
Perception du cancer par les
malades
âge au moment du diagnostic : moyenne et écart-type
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, ovaires-
corps-col utérins, voies urinaires, hémopathies
malignes, thyroïde, mélanome, autres
CSP, situation professionnelle, niveau
d'études, niveau de revenus du ménage
enfants, perception d'un risque familial, existence d'un dépistage
efficace pour la localisation, pronostic relatif au diagnostic
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Niveau de satisfaction vis-à-vis de la prise en charge médicale et des informations reçues pendant les traitements
Relations avec le système de soins
moyenne et écart-type
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
CSP, situation professionnelle, niveau
d'études, niveau de vie du ménage, zone d'habitation
Facteurs familiaux, médicaux, psychologiques, sociaux, qualité
de vie (SF-36)…
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes ayant déclaré une annonce trop brutale de leur diagnostic de cancer
Relations avec le système de soins
[18-59], [60-69], [70 ans et
plus] oui
France métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
CSP, zone d'habitation, niveau d'études, situation professionnelle, niveau de
revenus du ménage
vie en couple, professionnel annonçant le diagnostic, annonce
faite en face-à-face, pronostic relatif au diagnostic
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
59
Thématique : CONDITIONS
DE VIE Informations sur l'indicateur Source de données
Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du producteur de données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web
où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-
2013 cet indicateur
s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres
Niveau d'implication dans le choix des traitements et de satisfaction vis-à-vis de cette implication
Relations avec le système de soins
[18-39], [40-79], [80 ans et
plus] oui
France métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
CSP, niveau d'études, situation professionnelle,
niveau de revenus du ménage, langue maternelle, score de difficulté d'échange
de l'information avec l'équipe soignante
Facteurs familiaux, psychologiques, médicaux,
ajustement mental (MAC21), qualité de vie (SF-36)…
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Profil de chercheur d'information
Relations avec le système de soins
moyenne et écart-type
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
CSP, niveau d'études, situation professionnelle, niveau de vie du ménage,
langue maternelle
Facteurs familiaux, psychologiques, médicaux,
ajustement mental (MAC21)…
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes déclarant ne pas avoir été informées du risque d'infertilité induite par les traitements anticancéreux
Relations avec le système de soins
[20-40], [41-44], [45-60], [61-70 ans]
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, utérus-
ovaires, autres
langue maternelle, niveau d'études
vie en couple, enfants, langue maternelle, niveau d'études, stade du cancer, demande de plusieurs avis médicaux, participation au choix de traitement, traitement
Adultes en ALD cancer,
ayant déclaré une infertilité
induite
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Score de l'échelle d'ajustement mental au cancer (MAC21)
Morbidité psychologique
[18-39], [40-49], [50-59], [60-69], [70-
79], [80 ans et plus]
oui France
métropolitaine non
CSP, niveau d'études, niveau de revenus du ménage,
niveau de vie du ménage, langue maternelle
nombre d'enfants à charge Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 analyses de
variance DREES Inserm
oui DREES 6.5
Recours et besoin de recours à un soutien psychologique par un professionnel au moment du diagnostic
Morbidité psychologique
[18-55], [56-69], [70 ans et
plus] oui
France métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
niveau d'études, situation professionnelle
brutalité de l'annonce du diagnostic, pronostic relatif au
diagnostic
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Recours et besoin de recours à un soutien psychologique par un professionnel deux ans après le diagnostic
Morbidité psychologique
[18-55], [56-69], [70 ans et
plus] oui
France métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
niveau d'études, situation professionnelle
Facteurs familiaux, médicaux, psychologiques, sociaux…
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Score de qualité de vie (Échelle SF-36)
Qualité de vie non oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
CSP, zone d'habitation, situation professionnelle,
niveau de revenus du ménage, niveau d'études
traitement, séquelles ressenties, vie en couple, enfants à charge, pronostic relatif au diagnostic
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
60
Thématique : CONDITIONS
DE VIE Informations sur l'indicateur Source de données
Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du producteur de données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web
où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-
2013 cet indicateur
s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres
Score de qualité de vie (SF-36) deux ans après un cancer du sein
Qualité de vie
[50 ans et moins], [51-
65], [66 ans et plus]
Femmes France
métropolitaine sein
niveau d'études, niveau de revenus du ménage
score de soutien affectif et moral, score de soutien matériel, facteurs
médicaux, psychologiques, familiaux…
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression
linéaire
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes déclarant avoir subi des discriminations ou un rejet en lien avec leur maladie cancéreuse
Conséquences sociales et
professionnelles
moyenne et écart-type
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
niveau d'études, situation professionnelle, niveau de
vie du ménage
Facteurs familiaux, sociaux, psychologiques, médicaux…
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes déclarant être sorties de l'emploi depuis le diagnostic
Conséquences sociales et
professionnelles
moyenne et écart-type
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein-prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
CSP, type de contrat de travail au moment du
diagnostic, niveau d'études, niveau de revenus du
ménage
discrimination vécue au travail, traitements, séquelles ressenties, score de soutien affectif et moral,
pronostic relatif au diagnostic
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Caractéristiques associées au processus de reprise du travail
Conséquences sociales et
professionnelles
moyenne et écart-type
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
CSP, niveau d'études, type de contrat de travail au moment du diagnostic, niveau de revenus du
ménage
Facteurs familiaux, sociaux, psychologiques, médicaux…
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de
Cox multivarié DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes déclarant une diminution des revenus du ménage suite au diagnostic de cancer
Conséquences sociales et
professionnelles
[18-49], [50-59], [60-69],
[70 ans et plus]
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
CSP, niveau d'études, zone d'habitation, statut
professionnel au moment du diagnostic, évolution de la situation professionnelle
entre le diagnostic et l'enquête
traitements, séquelles ressenties, pronostic relatif au diagnostic,
diminution de revenus liée ou non à la maladie cancéreuse
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de rejet (ou d'accord sous condition) à une demande d'emprunt effectuée dans les deux ans suivant un diagnostic de cancer
Conséquences sociales et
professionnelles
[18-39], [40-49], [50-59],
[60 ans et plus]
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
niveau d'études, zone d'habitation, évolution de la
situation professionnelle entre le diagnostic et
l'enquête, évolution des revenus du ménage, niveau de revenus du ménage au
moment du diagnostic
traitements, séquelles ressenties, pronostic relatif au diagnostic
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes déclarant un renforcement de leur relation de couple suite au diagnostic
Conséquences sur la vie privée
moyenne et écart-type
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, prostate, côlon-
rectum, VADS-poumons, tumeurs
urogénitales, hémopathies malignes,
autres
CSP, situation professionnelle, niveau de
revenus du ménage, niveau d'études (femmes),
évolution des revenus du ménage depuis le diagnostic
(hommes)
Facteurs familiaux, sociaux, psychologiques, médicaux…
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
61
Thématique : CONDITIONS
DE VIE Informations sur l'indicateur Source de données
Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de
l'indicateur
Profondeur de
l'historique
Méthode de calcul de
l'indicateur
Nom du producteur de données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web
où est publié
l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-
2013 cet indicateur
s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer Facteurs d'inégalité sociale Autres
Pourcentage de personnes rapportant que le cancer a eu des conséquences négatives sur leur vie sexuelle
Conséquences sur la vie privée
moyenne et écart-type
oui France
métropolitaine
tous cancers ; sein, VADS-poumons,
rein-bassinet, hémopathies malignes,
autres
situation professionnelle, niveau d'études (hommes)
Facteurs familiaux, sociaux, psychologiques, médicaux…
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes déclarant une infertilité induite
Conséquences sur la vie privée
[20-34], [35-40], [41-44], [45-60], [61-
70 ans]
oui France
métropolitaine
tous cancers ; 12 localisations et
autres cancers non
enfants, stade du cancer au diagnostic, évolution, traitements
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 modèle de régression logistique
DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes déclarant avoir bénéficié du soutien des proches au cours des 12 derniers mois
Conséquences sur la vie privée
[moins de 60 ans], [60 ans et plus], [60-69], [70-79],
[80 ans et plus]
oui France
métropolitaine non non
catégorie de proche (conjoint-compagnon, membre de la famille, ami, autre), niveau d'aide (un peu,
beaucoup), type d'aide (affectif-moral, pour les actes de la vie
quotidienne)
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 enquête
téléphonique DREES Inserm
oui DREES 6.5
Pourcentage de personnes déclarant avoir bénéficié d'une aide institutionnelle, professionnelle ou semi-formelle au cours des 12 derniers mois
Conséquences sur la vie privée
[moins de 60 ans], [60 ans et plus], [60-69], [70-79],
[80 ans et plus]
oui France
métropolitaine non non
niveau d'aide (un peu, beaucoup), type d'aide (médicale, sociale,
contact avec une association, avec une assistante sociale, soutien
moral et affectif par une association ou un professionnel)
Adultes en ALD cancer
8 ans 2004 enquête
téléphonique DREES Inserm
oui DREES 6.5
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
62
4.7. Coûts et dépenses L’ATIH diffuse des données d’activité de soins (nombres de séjours, de séances…) issues du PMSI en termes d’activité de soins (nombres de séjours, de séances…). Les indicateurs de coûts sont obtenus en pondérant chaque GHM par sa valeur monétaire : le tarif qui lui est attribué (tarif GHS), modulé par la prise en compte des durées de séjour (extrêmes bas et haut) et le coefficient géographique. Les données d’activité se répartissent sur deux principaux secteurs pour ce qui concerne la cancérologie : le secteur MCO (court séjour) et le secteur HAD (long séjour). L’activité de chimiothérapie en HAD, comptée en nombre de journées, et la consommation de médicaments de la liste en sus en HAD sont disponibles sur le site internet de l’ATIH.
Pour le secteur MCO, l’activité de soins en séjours et séances est disponible dans la base PMSI MCO de l’ATIH. La consommation de médicaments de la liste en sus (molécules dites « onéreuses ») est disponible dans le fichier FICHCOMP de la base PMSI de l’ATIH pour les établissements publics, dans le fichier RSFA de la base PMSI de l’ATIH pour les établissements privés. La base Medic’AM, gérée par la DDGOS de la CNAMTS, renseigne sur les médicaments délivrés en officines. Ces données de dépenses hospitalières MCO, et de dépenses en molécules anticancéreuses de la liste en sus, sont exploitées par l’INCa qui diffuse des données agrégées. Pour le secteur HAD, l’INCa synthétise, pour l’activité de chimiothérapie, les données disponibles sur le site internet de l’ATIH pour chaque molécule anticancéreuse de la liste en sus. Les supports de cette diffusion sont : le portail des données, le rapport « La situation du cancer en France » et le rapport « Situation de la chimiothérapie des cancers ».
Les indicateurs d’évaluation économiques des coûts du cancer sont issus de différents rapports. Le rapport « Analyse économique des coûts du cancer en France » publié par l’INCa en 2007 apporte une première approche. Des travaux sont en cours afin d’actualiser la méthode et les résultats. D’autres rapports comme « La situation de la chimiothérapie en France » rapportent les coûts en lien avec la prise en charge médicamenteuse spécifique (dernière actualisation avril 2012).
Pour les dépenses de la recherche sur le cancer, l’INCa publie son bilan annuel d’investissements recherche dans son rapport scientifique et regroupe les données fournies par les grandes associations caritatives dans le champ du cancer (Ligue nationale contre le cancer et Fondation ARC pour la recherche sur le cancer).
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
63
Thématique : COÛTS ET DÉPENSES
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Coût des séjours et séances pour chimiothérapie des cancers
PMSI non non France non non
volumes économiques et volumes en termes de nombre de séjours et
séances
générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (Rapport Situation de la
chimiothérapie) 6
Coût des séjours et séances pour chirurgie des cancers
PMSI non non France non non
volumes économiques et volumes en termes de nombre de séjours et
séances
générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (La situation
du cancer) 6
Coût des séjours et séances pour radiothérapie des cancers
PMSI non non France non non
volumes économiques et volumes en termes de nombre de séjours et
séances
générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (La situation
du cancer) 6
Coût des autres séjours et séances pour cancers
PMSI non non France non non
volumes économiques et volumes en termes de nombre de séjours et
séances
générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (La situation
du cancer) 6
Coût global des médicaments anticancéreux de la liste en sus des GHS dans les établissements MCO publics et ESPIC
PMSI non non France non non Type d'anticancéreux
(cytotoxiques, thérapies ciblées, autres)
générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (Rapport Situation de la
chimiothérapie) 6
Coût global des médicaments anticancéreux de la liste en sus des GHS dans les établissements MCO privés
PMSI non non France non non Type d'anticancéreux
(cytotoxiques, thérapies ciblées, autres)
générale Annuelle 2010 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (Rapport Situation de la
chimiothérapie) 6
Répartition des dépenses des anticancéreux de la liste en sus dans les établissements HAD (publics et privés)
PMSI non non France non non Type d'anticancéreux
(cytotoxiques, thérapies ciblées, autres)
générale Annuelle 2010 recueil de données PMSI HAD ATIH oui INCa (Rapport Situation de la
chimiothérapie) 6
Répartition des dépenses des 10 molécules anticancéreuses les plus prescrites
PMSI non non France non non
Type d'anticancéreux (cytotoxiques, thérapies
ciblées, autres) secteur privé ou public
générale Annuelle 2005 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (Rapport Situation de la
chimiothérapie) 6
Évolution des dépenses des 5 molécules anticancéreuses de la liste en sus des GHS les plus prescrites (hors secteur privé)
PMSI non non France non non Type d'anticancéreux
(cytotoxiques, thérapies ciblées, autres)
générale Annuelle 2004 recueil de données PMSI MCO ATIH oui 6 INCa (Rapport Situation de la
chimiothérapie)
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
64
Thématique : COÛTS ET DÉPENSES
Informations sur l'indicateur Source de données Plan cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où est publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-2013
cet indicateur s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Répartition des dépenses de prise en charge en courts séjours de cancérologie selon les catégories d'établissement
PMSI non non France non non Type d'établissement générale Annuelle 2009 recueil de données PMSI MCO ATIH oui INCa (La situation
du cancer) 6
Coût des soins du cancer pour l'Assurance Maladie
Évaluation économique
non non France non non Type de prise en charge
Soins en établissement de santé ou soins de ville
générale Non défini 2004
estimation du coût des soins curatifs dispensés par les
professionnels et établissements de santé
PMSI, DHOS, Weill et al., Fénina et al. Traitement INCa
oui
INCa (Rapport Analyse
économique des coûts du cancer en
France)
6
Pertes de production induites par l'impact du cancer sur l'offre de travail
Évaluation économique
non oui France
tous cancers, 19
localisations + autres cancers
non méthode de calcul travailleurs Non défini 2004 2 méthodes : approche des
"coûts de friction" et approche des "flux de revenus actualisés"
INCa oui
INCa (Rapport Analyse
économique des coûts du cancer en
France)
6
Coût de la prévention primaire du cancer
Évaluation économique
non non France non non
facteur de risque objet d'une politique de
prévention ; type de mesure de
prévention ; financeur
générale Non défini 2004
calcul des coûts pour l'État et l'Assurance Maladie des
mesures législatives, financières et fiscales, des
mesures d'information et de persuasion de la population et des mesures d'aide à l'arrêt et
de dépistage
INPES, DGS, MILDT, CNAMTS, FNPEIS (DREES), ANPAA Traitement INCa
oui
INCa (Rapport Analyse
économique des coûts du cancer en
France)
6
Coût du dépistage organisé des cancers
Évaluation économique
non non France sein, côlon-
rectum non
financeur, coût unitaire, coûts organisationnels
coût total
populations cibles des
campagnes de dépistage organisé
Non défini 2004
calcul des taux de participation et d'examens complémentaires pour définir les coûts moyens
unitaires ; calcul des coûts organisationnels
FNPEIS (DREES), Ancelle-Park et al.,
Goulard et al. Traitement INCa
oui
INCa (Rapport Analyse
économique des coûts du cancer en
France)
6
Coût de la recherche publique participant à la lutte contre le cancer
Évaluation économique
sans objet
non France non sans objet
type de subvention et financeur, bénéficiaire
(organisme de recherche, établissement hospitalier…)
générale Non défini 2004
identification de la part des financements publics dans les
sources de financements, et de la part d'activité des
bénéficiaires liée à la recherche sur le cancer
Traitement INCa oui
INCa (Rapport Analyse
économique des coûts du cancer en
France)
6
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
65
4.8. Recherche Les trois principales sources de financement pour la recherche sur le cancer en France sont l’INCa, la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale de lutte contre le cancer. Dans son rapport scientifique, l’INCa publie annuellement les montants des financements qu’il a accordés en fonction de la catégorie CSO (Common scientific outline) des projets de recherche sélectionnés, dans une perspective de comparabilité internationale. La Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale contre le cancer publient également le budget alloué aux projets de recherche qu'ils financent dans leurs rapports d'activité respectifs en suivant une autre classification.
L'OST (Observatoire des sciences et des techniques) a publié un rapport en 2011 avec de nombreux indicateurs bibliométriques (« Indicateurs bibliométriques de la recherche dans le domaine du cancer »). Dans ce rapport, sont disponibles des données (nombre, répartition, évolution) sur les publications d’articles scientifiques concernant les études menées dans les différents domaines du cancer (traitement, dépistage, diagnostic…), en fonction de la spécialité médicale. Les données sont fournies pour les 20 premiers pays producteurs de publications dans le domaine du cancer, permettant des comparaisons internationales (répondant ainsi aux mesures 4 et 5 du Plan cancer 2009-2013). Est notamment publiée la part des copublications européennes et internationales de ces 20 premiers pays.
En France, la recherche clinique académique est fortement structurée par deux appels à projets annuels : les PHRC (Programmes hospitaliers de recherche clinique) et les STIC (programmes de Soutien aux techniques innovantes et coûteuses). Ces appels à projets sont gérés par l’INCa mais les financements sont assurés par le ministère de la Santé (DGOS).
Concernant l’indicateur « Nombre de formations à la recherche translationnelle financées par l’INCa », les formations sélectionnées sont celles de jeunes médecins, mais aussi de vétérinaires et de pharmaciens depuis 2011, afin de leur permettre de participer à des travaux de recherche translationnelle de haut niveau en cancérologie (bourses de master 2 recherche, thèse ou stage postdoctoral).
Pour les projets de recherche en sciences humaines et sociales, épidémiologie et santé publique financés par l’INCa, sont aussi disponibles la liste et la description des cohortes financées par l’INCa et ses partenaires (l’IReSP, l’ITMO santé publique, la Ligue nationale de lutte contre le cancer et le Grand Emprunt).
Les Programmes d’actions intégrées de recherche (PAIR) sont financés par l’INCa, la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et la Ligue nationale de lutte contre le cancer. Les pathologies retenues pour les PAIR étaient : les cancers colorectaux en 2007, les lymphomes en 2008, les carcinomes hépatocellulaires en 2009, les cancers de la prostate en 2010, les cancers des VADS en 2011 et les cancers gynécologiques en 2012.
Enfin, au sujet des infrastructures, l’INCa met à disposition dans son rapport scientifique le nom des coordonnateurs des CLIP² (centres investigateurs d’essais cliniques de phase précoce labellisés par l’INCa), le nombre d’essais cliniques de phase précoce (I, I/II ou II) menés par les CLIP², la part des financements académiques et industriels des études, et le nombre de patients inclus.
Des indicateurs sur le nombre de personnels et de patients inclus dans les études sont par ailleurs disponibles dans le rapport « Bilan national des activités en recherche clinique ».
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
66
Thématique : RECHERCHE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan
cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où est
publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-
2013 cet indicateur
s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Financement global annuel des projets de recherches sur le cancer et la cancérologie
budget sans objet
non France non non
public (INCa et DHOS jusqu'en 2010, INCa et ITMO cancer à partir de 2011), ou privé (ARC ou Ligue
nationale contre le cancer) ; type de projet ; équipe
Générale annuelle 2007 bilan INCa, ARC, Ligue
nationale contre le cancer
INCa ARC
Ligue nationale contre le cancer
oui 1.1; 4.1;5.3 INCa (La
situation du cancer)
Nombre de patients inclus dans les essais cliniques en cancérologie en France
patients inclus non non métropole,
cancéropôle, région
non non promotion de l'équipe (industrielle ou académique), type de structure,
Générale annuelle 2003
enquête annuelle de l'INCa auprès des
établissements de santé qui présentent des
structures de promotion (CHU et CLCC)
INCa oui 4.2
INCa (Bilan national des activités en recherche clinique)
Nombre de publications annuelles sur le cancer et la cancérologie
études non non France +
comparaison internationale
non non non Générale bisannuelle 2001
recensement sur la base de données Web of
Science® de Thomson Reuters
OST oui 5.6 OST
Nombre d'essais cliniques sur le cancer
études Enfant, adulte, senior
non
France, région, département,
DOM, établissement
(dont Saint-Pierre-et-Miquelon)
tous cancers > 22
non essai randomisé ou non ; champ
d'intérêt ; phase de l'essai ; état de l'essai ; promoteur
Générale annuelle 2007
recensement par l'INCa dans le RECF (Registre des Essais Cliniques Français
en cancérologie)
RECF oui 4.2 ; 4.3 ; 4.4 RECF
Nombre de projets de recherche en biologie du cancer financés par l'INCa, et budget alloué
études non non France
tous cancers, 10
localisations, non
spécifiques
non classification CSO, discipline
scientifique Générale annuelle 2007 bilan INCa INCa oui 5.3
INCa (Rapport scientifique)
Nombre de projets de recherche clinique (PHRC et STIC) financés, et financement alloué
études non non France tous cancers,
14 localisations
non type de traitement, PHRC ou STIC Générale annuelle 2007 bilan INCa INCa oui 4.1 INCa (Rapport scientifique)
Nombre de projets de recherche translationnelle financés par l'INCa, et budget alloué
études non non France
tous cancers, 11
localisations, autres
localisations, non
spécifiques
non classification CSO Générale annuelle 2007 bilan INCa INCa oui 1.1 INCa (Rapport scientifique)
Nombre de formations à la recherche translationnelle financées par l'INCa, et budget alloué
études non non France non non
type de bourse accordée pour la formation à la recherche
translationnelle (master 2 recherche, thèse, stage postdoctoral)
Générale annuelle 2007 bilan INCa INCa oui 1.2 INCa (Rapport scientifique)
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67
Thématique : RECHERCHE
Informations sur l'indicateur Source de données Plan
cancer 2009-2013
Nom de l’INDICATEUR
Sous-thématique
Axes d'analyses disponibles
Population générale ou sélectionnée
Périodicité de l'indicateur
Profondeur de l'historique
Méthode de calcul de l'indicateur
Nom du producteur de
données
Mise à jour de la
source régulière
Lien de la page web où est
publié l'indicateur
Dans quelle(s) mesure(s) ou
action(s) du Plan cancer 2009-
2013 cet indicateur
s’inscrit-il ?
Âge Sexe Maillage
géographique Type de cancer
Facteurs d'inégalité
sociale Autres
Nombre de projets de recherche en sciences humaines et sociales, épidémiologie et santé publique financés par l'INCa, et budget alloué
études non non France
tous cancers, poumons-
VADS, côlon-rectum-anus,
appareil urinaire et
génital, prostate, sein, hématologie
non type de projet Générale annuelle 2007 bilan INCa, ITMO cancer
et IReSP INCa, ITMO
cancer, IReSP oui 4.5 et 2.1 et 3.3
INCa (Rapport scientifique)
Nombre de PAIR (Programmes d'actions intégrées de recherche) financés par l'INCa, l'ARC et la Ligue nationale de lutte contre le cancer, et budget alloué
études non non France
une localisation différente
chaque année
non classification CSO Générale annuelle 2007 bilan INCa INCa oui 1 et 17 INCa (Rapport scientifique)
Nombre de personnels en recherche clinique (Assistants en recherche clinique et Techniciens de recherche clinique)
personnels non non métropole,
région non non type de poste, type de structure Générale annuelle 2003
enquête annuelle de l'INCa auprès des
établissements de santé qui présentent des
structures de promotion (CHU et CLCC)
INCa oui 4.2
INCa (Bilan national des activités en recherche clinique)
Répartition des établissements bénéficiant d'équipes mobiles de recherche clinique
infrastructures sans objet
sans objet
France, région, DOM, ville
non non établissement public ou privé Générale annuelle 2007 recensement par l'INCa INCa oui 4.2
INCa (Bilan national des activités en recherche clinique)
Nombre de centres de traitement des données
infrastructures sans objet
sans objet
France, région, département,
DOM, ville non non CLCC ou CHU Générale annuelle 2007 recensement par l'INCa INCa oui 1
INCa (Rapport scientifique)
Nombre de centres investigateurs d’essais cliniques précoces (CLIP²) labellisés par l'INCa
infrastructures sans objet
sans objet
France, région, département,
DOM, établissement
non non CLCC ou CHU Générale annuelle 2007 recensement par l'INCa INCa oui 1.3a INCa (Rapport scientifique)
Nombre de sites de recherche intégrés pluridisciplinaires labellisés
infrastructures sans objet
sans objet
France, départements,
DOM, établissement
non non type de label (SIRIC ou CLIP²) Générale annuelle 2007 labellisation des centres
opérée par l'INCa INCa oui 1.1
INCa (La situation du
cancer)
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5. CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES De très nombreuses données sont disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie. Elles sont produites et diffusées sous différentes formes (rapports techniques, bases de données interrogeables en ligne, articles scientifiques…). Un nombre élevé de sources diffusent ces données : leurs producteurs, mais aussi d’autres organismes qui reprennent ces données auprès de ces producteurs. L’accès à ces données est utile aux décideurs politiques ou aux professionnels de santé, mais aussi aux professionnels de la communication ou au grand public. Cependant, cet accès, du fait de la multiplicité des sources diffusant les informations, est souvent laborieux. Le portail des données de l’INCa http://lesdonnees.e-cancer.fr/, mis en place par le Plan cancer 2009-2013, permet de centraliser ces informations, en les fournissant les données les plus récentes et en facilitant l’accès à leur source.
Différents axes d’analyse sont disponibles en fonction des indicateurs. Les plus fréquents sont les classes d’âges, le sexe, le type de cancer ou le maillage géographique. Ce dernier axe d’analyse peut permettre d’étudier les disparités territoriales en termes de cancer, et d’évaluer les politiques de santé publique mises en place ou à mettre en place. Les axes d’analyse selon des facteurs d’inégalité sociale (catégories socioprofessionnelles, niveaux de revenus, bénéficiaires de la CMU-C ou du RSA…) sont moins souvent disponibles, rendant l’étude des disparités sociales plus difficile. Les indicateurs des domaines suivants sont particulièrement concernés : épidémiologie, dépistage, offre et activité de soins, coûts et dépenses. En opposition, les thématiques de la prévention et surtout des conditions de vie sont largement étudiées en fonctions d’axes d’analyse sociaux.
Une limite naturelle de cette cartographie réside dans le fait qu’elle ne se veut pas exhaustive. Elle répond aux principales demandes exprimées en particulier lors des entretiens préparatoires, mais aussi progressivement rapportés. De plus, cette cartographie se nourrit de l’expérience des différentes équipes de l’INCa. Une autre limite est portée par la volonté de ne référencer que les données accessibles par le plus large public. De fait, les indicateurs nécessitant un accès privé (ou restreint) pour être visualisés n’ont pas été rapportés. La cartographie étant élaborée dynamiquement, elle pourra s’enrichir de nouveaux indicateurs ou de nouvelles informations disponibles ou rendues disponibles, mais aussi de ceux nouvellement identifiés.
La mise à jour des indicateurs est réalisée selon des rythmes variables en fonction du type d’indicateur et de ses caractéristiques. L’OFDT publie par exemple certaines données à un rythme mensuel. D’autres indicateurs peuvent par contre n’être disponibles que tous les 5 ans, voire plus. L’INCa, par l’intermédiaire de son portail et de son rapport annuel « La situation du cancer en France », s’attache à diffuser les données les plus récentes. Le portail des données de l’INCa n’est pas un outil d’évaluation de la mise en place des mesures et actions du Plan cancer. Ce rôle est rempli par le site internet du Plan cancer http://www.plan-cancer.gouv.fr/. Il faudrait à l’avenir envisager d’évaluer la réponse aux besoins et attentes apportée par le portail auprès des utilisateurs potentiels identifiés. Certains d’entre eux avaient suggéré de créer un espace dédié aux médecins traitants, avec une sélection d’informations répondant à leurs besoins. Cet objectif n’est pas encore rempli par le portail et reste à développer. Enfin, face au perpétuel renouvellement des informations disponibles dans le domaine du cancer et de la cancérologie, cet état des lieux des indicateurs est à renouveler régulièrement afin de saisir les données les plus récentes, et d’adapter au mieux les politiques de santé.
Enfin, la mise en ligne de la cartographie au travers du portail des données du cancer est en cours de discussion. Le portail rapporte déjà les principaux indicateurs, cette cartographie apporterait un complément.
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69
6. ANNEXES Annexe 1 : Questionnaire utilisé pour les entretiens par courriels
PREMIÈRE PARTIE : CARACTÉRISATION DE VOS BESOINS ACTUELS OU À VENIR Quels sont les besoins/attentes actuels ou à venir en termes d’accès et d’utilisation
des données sur le cancer et la cancérologie ?
Q1 DANS QUELLE(S) CATÉGORIE(S) CLASSEZ-VOUS VOS BESOINS EN TERMES D'OBSERVATION DES DONNÉES DU CANCER ? Veille bibliographique ................................................................................................ |_| |_| ................................................................................................................................... Oui Non Données chiffrées brutes ........................................................................................... |_| |_| ................................................................................................................................... Oui Non Indicateurs prédéfinis ................................................................................................ |_| |_| ................................................................................................................................... Oui Non Autres ........................................................................................................................ |_| |_| ................................................................................................................................... Oui Non Si autres = oui, précisez .............................................................................................. Ne sait pas ................................................................................................................. |_|
Q2 DANS QUEL CADRE S’EXPRIMENT CES BESOINS ET L’ORIGINE DU BESOIN ? Besoin réglementaire ................................................................................................. |_| |_| ................................................................................................................................... Oui Non Suivi d’objectifs internes ............................................................................................ |_| | | ................................................................................................................................... Oui Non Suivi d’objectifs nationaux ......................................................................................... |_| |_| ................................................................................................................................... Oui Non Autres ........................................................................................................................ |_| |_| ................................................................................................................................... Oui Non Si autres = oui, précisez .............................................................................................. Ne sait pas ................................................................................................................. |_|
Q3 CES BESOINS SONT ILS RÉCURRENTS ? ................................................................................................................................... |_| |_| ................................................................................................................................... Oui Non
Si oui, précisez avec quelle FRÉQUENCE vous devez y RÉPONDRE ? Au moins une fois par mois ........................................................................................ |_| |_| ................................................................................................................................... Oui Non Au moins une fois par an ........................................................................................... |_| |_| ................................................................................................................................... Oui Non Autres ........................................................................................................................ |_| |_| Si autres = oui, précisez ............................................................................................. Oui Non ne sait pas ................................................................................................................ |_|
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
70
Q4 POUVEZ-VOUS RÉPONDRE AU BESOIN AVEC LA FRÉQUENCE ATTENDUE ? ................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non
Si non (Q4 = non), la situation est-elle pour vous davantage liée a ? Un problème de mise à jour des informations ................................................. |_| |_| Oui Non Un problème d’accès aux informations ? .......................................................... |_| |_| Oui Non Un autre facteur ................................................................................................ |_| |_| Oui Non Si autres = oui, précisez ................................................................................................................. Ne sait pas ........................................................................................................ |_|
Q5 DANS QUELLE(S) THÉMATIQUE(S) SUIVANTES CLASSEZ-VOUS VOS BESOINS (PLUSIEURS CHOIX POSSIBLES) : Épidémiologie descriptive ou analytique ................................................................... |_| |_| Oui Non Le dépistage organisé ou opportuniste ..................................................................... |_| |_| Oui Non Les facteurs de risques ............................................................................................... |_| |_| Oui Non La qualité de vie ......................................................................................................... |_| |_| Oui Non Les coûts de prise en charge ...................................................................................... |_| |_| Oui Non La recherche ............................................................................................................... |_| |_| Oui Non L’offre de soins ........................................................................................................... |_| |_| Oui Non L’activité de soins et les moyens mobilisés en termes de structures, ....................... de professionnels et de financements ....................................................................... |_||_| Oui Non Autres ………………………………………………………………………………………………………… .......... |_||_| Oui Non Si autres = oui, précisez …………………………………………………………………………………………………………………….. Ne sait pas ............................................................................................................................................. |_|
Q6 CES BESOINS SONT-ILS DÉJÀ COUVERTS ? OU (%)? Totalement ................................................................................................................. |_| |_| Oui Non Partiellement ............................................................................................................. |_| |_| Oui Non
Partiellement : 75% ou plus des besoins sont couverts ................................. |_| |_| Oui Non Partiellement : entre 50% et 75% des besoins sont couverts ........................ |_| |_| Oui Non Partiellement : Moins de la moitié des besoins est couverte ........................ |_| |_|
Oui Non
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
71
Q7 QUELS TYPES DE VENTILATION DES INFORMATIONS OU DES RÉSULTATS LA COUVERTURE DES BESOINS NÉCESSITE-T-ELLE ? Nécessite-t-elle un maillage géographique ? ............................................................. |_| |_| Oui Non Si oui, précisez lequel ............................................................................................................................. Nécessite-t-elle une présentation par localisation cancéreuse ? .............................. |_| |_| Oui Non Nécessite-t-elle une ventilation par sexe ? ................................................................ |_| |_| Oui Non Nécessite-t-elle une ventilation par structure d’âge ? ............................................... |_| |_| Oui Non Si oui, précisez la structure la plus utilisée ............................................................................................ Nécessite-t-elle une ventilation par catégorie socioprofessionnelle ? ...................... |_| |_| Oui Non Nécessite-t-elle d’autres types de ventilation ........................................................... |_| |_| Oui Non Si autres = oui, précisez ..........................................................................................................................
Q8 PARTIE DE VOS BESOINS EST-ELLE DIRECTEMENT OU INDIRECTEMENT LIÉE AU NOUVEAU PLAN CANCER ? ................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Ne sait pas ................................................................................................................. |_|
Q9 A VOTRE CONNAISSANCE CES BESOINS SONT-ILS COMMUNS À D’AUTRES DIRECTIONS/ORGANISMES ? ................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Ne sait pas ................................................................................................................. |_|
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
72
DEUXIÈME PARTIE / CARACTÉRISATION DE VOTRE SITUATION ACTUELLE
Aujourd’hui comment répondez-vous aux besoins ? Les limites éventuelles rencontrées ?
Q10 DISPOSEZ-VOUS DE VOS PROPRES SOURCES DE DONNÉES AU SEIN DE VOTRE ORGANISME ? ................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Ne sait pas ................................................................................................................. |_|
Si oui, pouvez-vous PRÉCISER (plusieurs réponses possibles) ? Le nom des bases/sources principales utilisées ............................................................................... .......................................................................................................................................................... S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour consultation ? .............. |_| |_| Oui Non S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour extraction ? ................. |_| |_| Oui Non S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour traitement ? ………………. |_| |_| Oui Non Autres/Précisez.................................................................................................................................
Q11 AVEZ-VOUS ACCÈS DIRECT AUX BASES DE DONNÉES ET SOURCES D’INFORMATIONS D’AUTRES ORGANISMES ? ............................................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Ne sait pas ................................................................................................................. |_|
Si oui, pouvez-vous PRÉCISER (plusieurs réponses possibles) ? Le nom des bases/sources principales utilisées : S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour consultation ? .............. |_| |_| Oui Non S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour extraction ? ………………. |_| |_| Oui Non S’agit-il d’un accès direct depuis votre ordinateur pour traitement ? ……………… |_| |_| Oui Non Autres/Précisez.................................................................................................................................
.................................................................................................................................................
Q12 SI VOS BESOINS SONT COUVERTS PARTIELLEMENT (cf. Q6), POUVEZ-VOUS PRÉCISER LES MANQUES (PLUSIEURS RÉPONSES POSSIBLES) ? Les données sont inexistantes ? ................................................................................. |_| |_| Oui Non Les données sont inappropriées ? ............................................................................. |_| |_| Oui Non Les données ne sont pas non mobilisables ? ............................................................. |_| |_| Oui Non Les données sont trop anciennes ? ............................................................................ |_| |_| Oui Non Les données ne sont pas concordantes ?................................................................... |_| |_| Oui Non Autres cas / Précisez .............................................................................................................................. Pouvez-vous proposer des pistes d’améliorations ? ..............................................................................
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
73
Q13 COMPTE TENU DES AXES ÉTUDIÉS RENCONTREZ-VOUS DES PROBLÈMES DE COHÉRENCE DES DONNÉES ? ............................................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Si oui, comment y REMÉDIEZ-VOUS ? Une seule source est prise, la plus fiable .......................................................................................................................................................
Q14 POUR LES SOURCES QUE VOUS UTILISEZ, LES INFORMATIONS SUIVANTES SONT-ELLES EXISTANTES OU INEXISTANTES ? Les dates de mises à jour .................................................................................................. |_|Existantes ........................................................................................................................................... |_|Non Existantes Les informations relatives aux différentes versions........................................................... |_|Existantes ........................................................................................................................................... |_|Non Existantes Une documentation des champs d’études ........................................................................ |_|Existantes ........................................................................................................................................... |_|Non Existantes Une documentation des méthodes utilisées ..................................................................... |_|Existantes ........................................................................................................................................... |_|Non Existantes Souhaitez-vous préciser ? ..................................................................................................................... ...............................................................................................................................................................
Q15 SI LES INFORMATIONS EXISTENT, SONT-ELLES À VOTRE CONNAISSANCE FIABLES, SUFFISANTES ET/OU INCOMPLÈTES (PLUSIEURS RÉPONSES POSSIBLES) ? Les dates de mises à jour .................................................................................................. |_| Fiables ........................................................................................................................................... |_| Suffisantes ........................................................................................................................................... |_| Incomplètes Les informations relatives aux différentes versions........................................................... |_| Fiables ........................................................................................................................................... |_| Suffisantes ........................................................................................................................................... |_| Incomplètes Une documentation des champs d’études ........................................................................ |_| Fiables ........................................................................................................................................... |_| Suffisantes ........................................................................................................................................... |_| Incomplète Une documentation des méthodes utilisées ..................................................................... |_| Fiables ........................................................................................................................................... |_| Suffisantes ........................................................................................................................................... |_| Incomplète Souhaitez-vous préciser ? ..................................................................................................................... ...............................................................................................................................................................
Q16 LA SOLUTION QUE VOUS UTILISEZ ACTUELLEMENT EST-ELLE PÉRENNE OU NON (EX : BASES DE DONNÉES NON MISES À JOUR, DÉFINITIONS DES CHAMPS NON CADRÉES ET CHANGEANTES) ? ............................................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Ne sait pas ................................................................................................................. |_|
Q17 PARTICIPEZ-VOUS À UN PROGRAMME OU PLUSIEURS PROGRAMMES MENÉ(S) EN PARTENARIAT AVEC L’INCA OU DES AGENCES SANITAIRES ? ............................................................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Ne sait pas ................................................................................................................. |_|
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
74
TROISIÈME PARTIE : VOS ATTENTES ET LES RETOMBÉES DU PROJET SUR VOS ACTIVITÉS.
Quels sont les axes d’amélioration et de nouveautés sur lesquels les attentes se portent dans le cadre du futur portail notamment ?
Q18 QUELLES SONT VOS ATTENTES QUANT À LA CRÉATION D’UN PORTAIL « DONNÉES RELATIVES AU CANCER ET À LA CANCÉROLOGIE » ? (NOTAMMENT EN RAPPORT AVEC VOS BESOINS ET LES DIFFICULTÉS ÉVENTUELLES QUE VOUS RENCONTREZ POUR Y RÉPONDRE) ; …………………………………………………………………….. ...................................................................................... ............................................................................................................................................................... ............................................................................................................................................................... ............................................................................................................................................................... ...............................................................................................................................................................
Q19 POUR LES ACCÈS AUX INDICATEURS CHIFFRÉS, QUELS AXES D’ANALYSE OU QUELLES THÉMATIQUES SOUHAITERIEZ-VOUS VOIR DÉVELOPPÉS ? Par sexe ...................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Par âge ....................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Par catégories socioprofessionnelles ......................................................................... |_| |_| Oui Non Par localisation cancéreuse ........................................................................................ |_| |_| Oui Non Par prise en charge médicale ..................................................................................... |_| |_| Oui Non L’épidémiologie .......................................................................................................... |_| |_| Oui Non Les facteurs de risques ............................................................................................... |_| |_| Oui Non Le dépistage ............................................................................................................... |_| |_| Oui Non La qualité de vie ......................................................................................................... |_| |_| Oui Non Les coûts de prise en charge ..................................................................................... |_| |_| Oui Non La recherche .............................................................................................................. |_| |_| Oui Non L’offre de soins et activités de soins ......................................................................... |_| |_| Oui Non Les moyens mobilisés ................................................................................................ |_| |_| Oui Non Autres ......................................................................................................................... |_| |_| Oui Non Si autres = oui, précisez .......................................................................................................................... Ne sait pas ................................................................................................................. |_|
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
75
Pour aller plus loin… À ce stade, souhaiteriez-vous apporter des éléments complémentaires à votre contribution ? ..................................................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................................................... ..................................................................................................................................................................................... .....................................................................................................................................................................................
Seriez-vous intéressé par la présentation de la synthèse des interviews réalisées .. |_| |_| Oui Non Pouvez-vous communiquer des documents (fichiers, liens vers un site, documents…) qui permettent de prendre connaissance de vos réalisations ou du cadre dans lequel elles s’exercent ? |_| |_| Oui Non
MERCI POUR VOTRE CONTRIBUTION
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Annexe 2 : Guide utilisé pour les entretiens en face-à-face
Contexte et objectifs
Le portail doit ainsi s’adapter aux besoins des publics visés.
À ce stade du projet, les orientations envisagées par l’INCa couvrent notamment les grandes thématiques suivantes : épidémiologie descriptive ou analytique, les facteurs de risques, le dépistage organisé ou opportuniste, la qualité de vie, les coûts de prise en charge, la recherche, l’offre de soins, l’activité de soins et les moyens mobilisés en termes de structures, de professionnels et de financements.
Les deux temps de l ’entretien
Premier temps : Axe stratégique
Cette phase de l’entretien laisse une place à l’expression libre de l’interlocuteur. Dans cette partie de l’entretien l’interviewé ne répond pas directement à des questions. Les éléments du guide sont proposés comme socle à la discussion.
C’est également l’occasion pour l’interviewé de présenter ses missions, ses besoins présents ou à venir.
De façon générale l’entretien doit permettre de répondre aux trois questions suivantes, en se projetant à différents moments de l’axe du temps :
Grand public
Acteurs et professionnels
de santé
Décideurs politiques et financeurs
Constat : Multitude des sources de donnéesDes données éparses souvent difficilement comparables
PLAN CANCER 2009-2013 : 5 AXES DONT Axe observation : mieux connaître la réalité des cancers en France
Mesure (6) : Produire et communiquer annuellement des informations sur le cancer et sur la cancérologie
Action (6.1) : Publier un rapport de synthèse annuel des données relatives aux cancers et des principaux indicateurs de la politique de lutte contre les cancers mis à jourAction (6.2) : Créer un portail des données du cancer, donnant accès à la synthèse des principales données pertinentes selon leur nature et leur source identifiées
Données essentielles et stratégiques
Données de cadrage…
Données d’activités, d’équipement, épidémiologiques..
Communication (Médias , Formations)
Exemple : facteurs de risque
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Deuxième temps : Axe opérationnel
L’ensemble des items proposés fournit à la personne interviewée les éléments nécessaires à la présentation précise et exhaustive de ses besoins et de ses attentes.
Vos besoins actuels ou à venir :
Quels sont vos besoins en termes d’observations des données du cancer ? Données chiffrées, indicateurs, veille bibliographique, autre…
Dans quel cadre s’expriment ces besoins et origine du besoin (ex : réglementaire, suivi d’objectifs…) ?
Ces besoins sont-ils récurrents ? Si oui avec quelle périodicité devez-vous y répondre ?
Dans quelle(s) thématique(s) classez-vous vos besoins : épidémiologie descriptive ou analytique, les facteurs de risques, le dépistage organisé ou opportuniste, la qualité de vie, les coûts de prise en charge, la recherche, l’offre de soins, l’activité de soins et les moyens mobilisés en termes de structures, de professionnels et de financements ?
Ces besoins sont-ils déjà couverts ? Totalement ou partiellement (%)?
Quels types de ventilation des informations ou des résultats souhaitez-vous ? Par exemple : quels maillages géographiques ? Quelles échelles territoriales ou temporelles ? Souhaitez-vous une présentation par localisation cancéreuse, par tranches d’âge (pouvez-vous préciser quels regroupements ont une pertinence pour vous ?), par sexe, par catégories socioprofessionnelles, par types d’établissements ?
Une partie de vos besoins est-elle directement ou indirectement liée au nouveau plan cancer ? Si oui laquelle ?
À votre connaissance ces besoins sont-ils communs à d’autres directions/organismes ?
Vos solutions actuelles :
Comment accédez-vous aux informations/données (quels moyens d’accès aux sources, quelles sources…) ? Avez-vous accès à des bases propres à votre organisme ? Avez-vous des accès directs ou non pour traitement aux bases de données d’autres organismes ? Si oui lesquelles ? Les traitez-vous vous-mêmes ?
Si vos besoins sont couverts partiellement, pouvez-vous préciser les manques (données inexistantes, inappropriées, non mobilisables, trop anciennes, non concordantes…) ? Comment y remédier (pistes) ?
Quels sont les besoins/attentes actuels ou à venir en termes d’accès et
d’utilisation des données sur le cancer et la
cancérologie ?
Aujourd’hui comment y répondre ?
Les limites éventuelles rencontrées ?
Quelles sont les axes d’amélioration et de
nouveautés sur lesquelles les attentes
se portent dans le cadre du futur portail
notamment ?
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Compte tenu des axes étudiés rencontrez-vous des problèmes de cohérence des données ? Si oui, comment y remédiez-vous ?
Les informations (mises à jour, évolutions…) et documentations (champs d’études, méthodes utilisées…) relatives aux sources sont-elles à votre connaissance existantes, fiables, suffisantes ? Avez-vous des exemples précis ?
La solution que vous utilisez actuellement est-elle pérenne (ex : bases de données non mises à jour, définitions des champs non cadrées et changeantes, ex : liées aux évolutions de la CIM) ?
Participez-vous à un programme ou plusieurs programmes menés en partenariat avec l’INCa ou des agences sanitaires ?
Vos attentes et les retombées du projet sur vos activités :
Quelles sont vos attentes quant à la création d’un portail « données relatives au cancer et à la cancérologie » ? (notamment en rapport avec vos besoins et les difficultés éventuelles que vous rencontrez pour y répondre) ;
Pour les accès aux indicateurs chiffrés, quels axes d’analyse souhaiteriez-vous voir développés (sexe, âge, géographie, localisation cancéreuse, comparaisons internationales, CSP, prise en charge médicale des cancers, recherche sur le cancer, prévention, dépistage…) ?
Pour aller plus loin…
Seriez-vous intéressé par la présentation de la synthèse des interviews réalisées ?
Pouvez-vous communiquer des documents (fichiers, liens vers un site, documents…) qui permettent de prendre connaissance de vos réalisations ou du cadre dans lequel elles s’exercent ?
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Annexe 3 : Présentation des personnes consultées (fin 2009-premier trimestre 2010)
Décideurs politiques et financeurs
Membres de l’INCa Pr Dominique Maraninchi, Président
Pascale Flamant, Directrice Générale
Pr Fabien Calvo, DGA et Directeur de la Recherche
Dr Martine Le Quellec-Nathan, DGA et Directrice de la Santé Publique
Anne Ramon, Directrice Information des Publics
Suzanne Cotte, Directrice de la Communication institutionnelle
Dr Christine Bara, Directrice de la Qualité des soins et vie des malades
Non-membres de l’INCa Gérard Bapt, Député de Haute-Garonne, et rapporteur spécial de la mission santé et président du
groupe environnement
Dominique de Penanster, Sous-directrice promotion de la santé et prévention des maladies chroniques (DGS)
Dr Dominique Martin, Sous-direction de l'Organisation du système de soins (DHOS)
Pierre-Jean Lancry, Préfigurateur de l'Agence régionale de santé (ARS) de Basse-Normandie
Dominique Polton, Directrice de la stratégie, des études et des statistiques (CNAMTS)
Chantal Cases, Directrice de l'INED
Acteurs et professionnels de santé Pr Jean-Pierre Grünfeld, Néphrologue, Hôpital Necker (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris)
Dr Gilles ERRIEAU, Porte-parole - Médecin généraliste membre du Comité consultatif des professionnels de santé de l'INCa
Dr Simone Mathoulin-Pélissier, Docteur en santé publique (Institut Bergonié - Centre régional de lutte contre le cancer de Bordeaux et du Sud-ouest)
Philippe Lamoureux, Directeur du syndicat LEEM (Les Entreprises du Médicament)
Acteurs de la communication
Paul Benkimoun, Journaliste Santé (Le Monde)
Sylvie Lapostolle, Journaliste à APM International
Grand public Mariannick LAMBERT, Vice-présidente du CISS (Collectif interassociatif sur la santé), Membre du
Comité des malades, de leurs proches et des usagers (CMPU)
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Annexe 4 : Liste des sources initialement retenues pour la cartographie des indicateurs
Bases de données Base commune des registres des cancers (Francim - InVS)
Données de mortalité CépiDc-Inserm
SNIIR-AM – CNAMTS
EGB (échantillon généraliste de bénéficiaires) – CNAMTS
Base nationale du PMSI – ATIH
Base décisionnelle AT/MP – CNAMTS
Base Altadis Distribution France
Base GLOBOCAN
Répertoire ADELI (note de texte : en cours d’évolution vers le répertoire RPPS)
Base des appels à projets de l’INCa
Enquêtes nationales en population générale Baromètre santé – INPES
Programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM)
Enquête SUMER – DARES
INCA 2
ObÉpi
Sites internet utiles hors accès aux bases de données Insee : www.insee.fr
EUROSTAT : http://epp.eurostat.ec.europa.eu
InVS : www.invs.sante.fr
OMS : www.who.int/topics/cancer/fr/
IFEN : www.ifen.fr
CIRC : www.iarc.fr
FNORS : www.fnors.org
AFSSET : www.afsset.fr
OFDT : www.ofdt.fr
SIGREC : www.cengeps.fr/Logiciel-SIGREC
GLOBOCAN 2002 : http://www-dep.iarc.fr
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7. RÉFÉRENCES Plan cancer 2009-2013. Disponible sur : http://www.plan-cancer.gouv.fr/
La situation du cancer en France en 2009: INCa 2009.
Plan cancer 2009-2013: Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche - Ministère de la Santé et des Sports 2009.
Rapport d'activité 2008: INCa 2009.
Rapport scientifique 2008-2009: INCa 2009.
Évaluation du Plan cancer 2003-2007: HCSP 2009.
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Interrogation des données sur les causes de décès de 1979 à 2010 (CépiDc). Disponible sur : http://www.cepidc.inserm.fr/inserm/html/index2.htm
Données sur la prévalence et l'incidence des ALD (CNAMTS). Disponible sur : http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/statistiques-et-publications/donnees-statistiques/affection-de-longue-duree-ald/index.php
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Arrêté du 26 avril 2012 portant déclaration de vacance d’emplois de professeur des universités-praticien hospitalier offerts au recrutement au titre de l’année 2012 et fixant les modalités de candidature (1er tour).
Arrêté du 26 avril 2012 fixant les listes d’admission aux concours ouverts au titre de l’année 2012 pour le
recrutement de maîtres de conférences des universités-praticiens hospitaliers.
Arrêté du 29 décembre 2011 fixant les effectifs des personnels enseignants et hospitaliers temporaires et des assistants de l’enseignement supérieur des centres hospitaliers et universitaires.
Arrêté du 29 décembre 2011 fixant les effectifs des personnels enseignants et hospitaliers titulaires des centres hospitaliers et universitaires.
Arrêté du 26 décembre 2011 portant déclaration de vacance d’emplois de maître de conférences des universités-praticien hospitalier offerts à la mutation et au recrutement au titre de l’année 2012 et fixant les modalités de candidature.
Arrêté du 11 octobre 2011 relatif à l’affectation des étudiants et des internes de médecine ayant satisfait aux
INCa ►ÉTAT DES LIEUX ET DES CONNAISSANCES en 2012 CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER
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épreuves classantes nationales anonymes donnant accès au troisième cycle des études médicales organisées au titre de l’année universitaire 2011-2012.
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Les métiers liés au cancer : Leur répartition et ses déterminants (Rapport 2010-2011 de l'ONDPS - Tome 2): ONDPS – INCa 2010.
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Pauporté I. Bilan national des activités en recherche clinique: INCa 2012.
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CARTOGRAPHIE DES INDICATEURS DISPONIBLES EN FRANCE DANS LE DOMAINE DU CANCER ET DE LA CANCÉROLOGIE
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Édité par l’Institut National du CancerConception/Réalisation: Institut National du Cancer
Tous droits réservés – Siren: 185512777Illustrations: DR
DÉPOT LÉGAL SEPTEMBRE 2013
ETATCARTO
G13
Pour plus d’informationswww.e-cancer.fr
Toutes les informations sur le Plan cancer 2009-2013www.plan-cancer.gouv.fr
Un accès direct, simple et dynamique aux principales données actualiséeswww.lesdonnees.e-cancer.fr
Institut National du Cancer52, avenue André Morizet
92100 Boulogne-BillancourtFrance
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