Att leva med stomi -ur ett psykosocialt perspektiv

Living with stoma

-from a psychosocial perspective

Författare: Oskar Almkvist och Annika Englund

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad, 180 hp Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2008

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad 180 hp Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2008 Att leva med stomi -ur ett psykosocialt perspektiv Sammanfattning Stomi innebär att via en konstgjord öppning på buken frilägga en bit av tarmen för att upprätthålla patientens tarmtömning. Anläggandet av en stomi görs i anslutning till ett sjukdoms- eller traumatillstånd av tarmen. En litteraturstudie där elva vetenskapliga artiklar, publicerade från 2001 till 2008 har granskats, analyserats och sammanställts. De söktes i databaserna Pubmed och Cinahl/KI Journals. Syftet med studien var att undersöka och belysa de faktorer och konsekvenser, som patienter med stomi upplever och som har psykosocial påverkan på deras liv. Resultatet visade på konsekvenser i arbetslivet, på fritidsaktiviteter och sociala kontakter, på sexuallivet och som psykologiska förändringar. Även påverkande faktorer som förändrad kroppsbild, oro och rädsla för läckage, tarmgas och lukt, genans, familjen och nära relationer, samt intimitet framkom. Resultatet har diskuterats utifrån J. Travelbees existentiella omvårdnadsteori och begreppen lindra lidandet, finna mening och understödja hoppet användes som struktur. Känslor som genans, oro och rädsla för läckage, lukt och ljud och försämrad kroppsbild och självkänsla, är starka faktorer som påverkar människors liv och livskvalité. Sjuksköterskan bör individanpassa, stödja och hjälpa patienten till ökad acceptans. Nyckelord: litteraturstudie, omvårdnad, psykosocial, stomi, Travelbee. J

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för omvårdnad 180 hp Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete C-nivå, 15 hp Höstterminen 2008

Living with stoma -from a psychosocial perspective

Abstract Stoma means that through an artificial opening in the abdomen free a piece of intestine to maintain the patients bowel emptying. Construction of a stoma is made in connection to a disease or trauma of the intestine. A literature review in which eleven scientific articles, published from 2001 to 2008 were reviewed, analyzed and compiled. They where found in the databases PubMed and Cinahl / KI Journals. The purpose of the study was to explore and highlight the factors and consequences that patients with stoma experience and which have psychosocial impact on their lifes. The results revealed effects in work, leisure activities and social contacts, on the sexual life and psychological changes. Also influencing factors were altered body image, anxiety and fear of leaks, flatus and odor, embarrassment, family and close relationships and intimacy that were revealed. The result has been discussed on the basis of J. Travelbees existential nursing theory and concepts alleviate suffering, to find meaning and support the hope that the structure was used. Feelings, like embarrassment, anxiety and fear of leaks, smell and sound, and impaired body image and self-esteem are strong factors that affect human life and life quality. A nurse should personalize, support and assist the patient to increased acceptance. Keywords: Literature review, nursing, psychosocial, stoma, Travelbee. J

Innehållsförteckning Inledning ................................................................................................................... 1 Bakgrund .................................................................................................................. 1

Olika sorters stomi ................................................................................................................. 1 Fysiska komplikationer som kan uppstå vid stomi ................................................................ 2 Förändrad kroppsbild ............................................................................................................. 3 Psykosocialt perspektiv.......................................................................................................... 3 Omvårdnad vid stomi............................................................................................................. 4 Teoretisk referensram, Joyce Travelbee ................................................................................ 4 Problemformulering............................................................................................................... 5

Syfte .......................................................................................................................... 6 Frågeställningar...................................................................................................................... 6 Material och metoder ............................................................................................................. 6

Datainsamling .................................................................................................................... 6 Tabell 1: Sökmatris ............................................................................................................ 8

Dataanalys.............................................................................................................................. 8 Etiska överväganden .............................................................................................................. 9

Resultat ..................................................................................................................... 9 Psykosociala konsekvenser.................................................................................................... 9

Arbete ................................................................................................................................. 9 Fritidsaktiviteter och sociala kontakter ........................................................................... 10 Sexuallivet ........................................................................................................................ 10 Psykologiska konsekvenser .............................................................................................. 11

Påverkande faktorer ............................................................................................................. 11 Förändrad kroppsbild...................................................................................................... 11 Oro och rädsla för läckage, tarmgas och lukt ................................................................. 12 Genans ............................................................................................................................. 12 Familjen och nära relationer........................................................................................... 13 Intimitet ............................................................................................................................ 13

Diskussion .............................................................................................................. 14 Metoddiskussion .................................................................................................................. 14 Resultatdiskussion................................................................................................................ 15

Lidandet vid stomi ur ett psykosocialt perspektiv ............................................................ 15 Finna mening ................................................................................................................... 17 Understödja hoppet.......................................................................................................... 18

Slutsats ................................................................................................................................. 18 Förslag till vidare forskning................................................................................................. 19 Referensförtäckning............................................................................................................. 20 Bilaga 1: Matris.................................................................................................................... 22

I said to myself,

”I am going to lead a normal life. I am still normal” …However, nothing is the same.

(Annells.2006. s.522)

Inledning Under vår praktik som sjuksköterskestudenter kom vi i kontakt med personer som genomgått stomioperation. Vid dessa kontakter väcktes funderingar hur det är att leva med stomi samt vilka kroppsliga och sociala komplikationer som kan uppstå. I Sverige är ungefär 20 000 av invånarna stomiopererade enligt B. Karlsson, ordförande och informationsansvarig för ILCO, riksförbundet för stomi och reservoaropererade (personlig telefonkontakt, 27 maj, 2008). En stomioperation utförs till följd av allvarliga sjukdomar eller trauma i tarmkanalen och kan vara temporär eller permanent. Att få en stomi kan komma som en lättnad efter ett långt lidande som vid Morbus Crohn, som en chock vid ett plötsligt tarmvred eller som den enda utvägen vid rectumcancer. En stomi skapar alltid stora förändringar i individens liv genom den förändrade kroppsfunktionen och individens upplevelse av kroppen. I denna litteraturstudie ligger fokus på hur det är att leva med stomi, vad det innebär, vilka fysiska och sociala komplikationer som kan uppstå.

Bakgrund

Olika sorters stomi Att få en tarmstomi innebär att via en konstgjord öppning på buken frilägga en bit av tarmen. (Persson, Berndtsson & Carlsson, 2008). Stomier kan anläggas på olika sätt beroende på patientens diagnos och tillstånd. Läkaren anlägger bland annat ileostomi, som är benämningen när colon avlägsnas och ileum permanent läggs ut genom en konstgjord öppning på bukens högra sida. Vid en temporär lösning sparas colon och en slinga av ileum dras fram, roteras, snittas och sys fast i huden. Främst patienter med diagnosen Ulcerös Colit, Morbus Crohn eller Familjär Polypos behandlas kirurgiskt med ileostomi. Kontinent ileostomi, eller Kocks reservoar, är en variant där ileums nedre del omvandlas till en reservoar som placeras i bukhålan. Reservoarens mynning förs ut genom bukväggen och töms flera gånger dagligen genom att en kateter förs in i reservoaren, vilket resulterar i att patienten slipper att ständigt bära bandagering. Ulcerös colit och familjär polypos är de främsta indikationerna för anläggning av kontent ileostomi (Persson et al., 2008). En utveckling av Kocks reservoar är bäckenreservoaren, som innebär att en reservoar byggs upp av en slinga av ileum sedan colon avlägsnats och fästs i anus. Fördelen med den tekniken är att kontinensen bevaras och tarmtömningen sker på naturlig väg (Järhult & Offernbart, 2006). Colostomi eller sigmoideostomi är enligt Persson et al., (2008) samt Järhult och Offenbart (2006) den vanligaste formen av stomi och utförs framför allt vid diagnosen rectal cancer. Rectum och nedre delen av colon tas bort och colons mynning läggs ut genom bukväggens vänstra sida. Då en stomi skall anläggas markeras dess position noggrant, i synnerhet då det är en permanent stomi. En felaktigt placerad stomi kan leda till läckage av avföring och gaser på grund av dålig fästyta. Det kan orsaka hudskador samt förorsaka att patienten blir socialt handikappad (Järhult & Offernbart, 2006). Andra faktorer, som bestämmer var stomin placeras, är att den måste ha ett sådant läge att patienten kan se och sköta den lätt (Bliss & Sawchuck, 2005).

1

Fysiska komplikationer som kan uppstå vid stomi Vanliga problem som uppstår i samband med stomi, är läckage, flöde, hudproblem, allergier diarré, magknip och stopp (Persson et al., 2008). Ett annat problem kan vara störd nattsömn som beror på att patienten i vissa fall tvingas tömma sin stomipåse på natten (Robertson et al., 2005). För att stomin ska fungera optimalt krävs en rund och en några centimeter hög stomi så att avföringen rinner ner i påsen, om så ej är fallet är det stor risk för läckage med påföljande hudproblem, smärta och dålig lukt (Persson et al., 2008). I studien av Robertson et al. (2005) framgick att läckage och dålig lukt drabbar en femtedel av de ileostomiopererade patienterna vilket är fler än vad som drabbar de colostomiopererade patienterna. Hudproblem är även det ett större problem vid ileostomi, liksom läckage som leder till nedsmutsning ”soiling” av kläder/sänglinnen och tvånget att tömma påsen under natten. En mer ovanlig komplikation är nekros, som sker om tarmslemhinnan drabbas av cirkulationsstörning (Persson et al., 2008). Orsaken kan vara olika förskjutningar i bukväggen som gör att stomin drabbas av ischemi. Om patienten har en nedsatt sårläkning kan en separation ske, vilket innebär att stomin inte läker ihop med huden. Stomistenos är en senkomplikation, som innebär förträngning i stomins lumen vilket kan leda till ileus, obstipation och diarré. Vid stomiprolaps faller stomin fram och blir längre än normalt. Det skapar vissa bandageringsproblem men är framförallt ett kosmetiskt problem (a.a.). I Robertson et al. (2005) studie visades att stomistenos och prolaps var en ovanlig senkomplikation, som endast drabbade någon enstaka procent av de studerade patienterna. För de ileostomiopererade ökade dock fallen av prolaps med tiden, men de var tämligen små och påverkade inte patienten nämnvärt. Om stomin dras in under hudnivå kallas det för stomiretraktion och skapar problem med läckage (Persson et al., 2008). Retraktion drabbar många colostomiopererade som en tidig komplikation (Robertson et al., 2005). Parostomalt bråck är en svaghet i bukväggen som skapar en utbuktning i anslutning till stomin. Det kan medföra tyngdkänla och viss dysfunktion av stomins funktion (Persson et al., 2008). Av de medverkande i Robertson et al. (2005) studie utvecklade nästan hälften av de colostomiopererade och en femtedel av de ileostomiopererade parostomalt bråck Trots den höga förekomsten upplevde de flesta inte bråcket som ett stort problem. Om patienten har ett dåligt avpassat bandage, som skapat infektion i området runt stomin, kan patienten drabbas av ulcerationer och fistlar (Persson et al., 2008). Konsistensen på avföringen från en kolostomi kan variera beroende på vilken del av kolon som är framlagd, vanligast är att den är relativt fast. Vid en ileostomi är avföringen mer tunnflytande och i större kvantitet (Lewis et al., 2005). Detta resulterar i att påsen fortare blir full samt att läckage av frätande tarmsaft lättare uppkommer och kan skada huden. Stomibandagering Stomin är okänslig för tryck och beröring men har en lättblödande slemhinna, som gör att ytliga blödningar uppstår vid oaktsam hantering (Järhult & Offernbart, 2006). Det finns i nuläget ett brett sortiment av diverse hjälpmedel för personer, som bär stomi, något som har ökat förutsättningar att leva ett så normalt liv som möjligt (a.a.). Det finns två typer av bandage, endelsbandage och tvådelsbandage. Med endelsbandage menas att hela bandaget byts varje gång. Tvådelsbandage består av en hudplatta, som kan sitta kvar på huden flera dagar, samt en påse, som fäster på denna och bytes separat. Till dessa två typer av bandage finns påsar i tömbar eller sluten variant. De tömbara används vid lös avföring och är därför lämpade för personer med ileostomi (Handbok för hälso- och sjukvård, 2008).

2

Förändrad kroppsbild Vid en stomioperation upplever ofta patienterna att deras kroppsbild förändras (Sprangers et al. 1995). Kroppsbilden är definierad som en medveten och omedveten inställning till den egna kroppen, inklusive uppfattningen kring hur kroppen fungera fysiskt (Price, 1995). Kroppsbilden beskrivs vidare som en mental bild av personens kroppsliga jag i relation till vilka förnimmelser och attityder kroppen framträder med. Utifrån vilken föreställning individen har till sin kropp formas det kroppsliga jaget. Förändringar på kroppen påverkar även personligheten då de kroppsliga erfarenheterna och personligheten interagerar (Price, 1995). För många individer kan stomin förändra kroppsbilden och självkänslan samt rubba känslan av att individen är ”normal”. I ett partnerskap där någon av individerna har stomi spelar den andre partnerns uppfattning och upplevelse av denna en stor roll, för hur bland annat sexuallivet fungerar (Manderson, 2005). En stomioperation innebär en oundviklig förändring av den opererades kroppsbild, som i sin tur kan ändra på dennes livskvalitet (Persson & Hellström, 2002). I Sprangers et al. studie (1995) framgick att två tredjedelar av de intervjuade upplevde både en förändrad kroppsbild och en försämrad självkänsla efter operationen. Även flera fysiska och psykologiska komplikationer, som påverkade de sociala funktionerna, påvisades. Självbild och egenvärde är människans upplevelse och uppfattning av sig själv - jaget. Personer bedömer sin självbild olika med blandade positiva och negativa sidor, realistiska och orealistiska. Personer som upplever sig som mindre värdefulla, riskerar att isolera sig skriver Solvoll (2006). Egenvärde är den betydelse individen tillägnar det egna jaget som människa i positiv bemärkelse. Det påvisar individens förmåga att tillåta sig ta plats och finna sig till rätta i samhället och som avgör om individen har en positiv eller negativ syn på sig själv (Solvoll 2006).

Psykosocialt perspektiv När vi i studien använder begreppet psykosocialt ses det ur ett omvårdnadsperspektiv. Enligt Ehnfors, Ehrenberg och Thorell- Ekstrand (2007) bör vi se psykosocialt i emotioner, bland annat i sinnesstämningar, oro, upplevelser, förväntningar, sorg och motivation, men även i relationer det vill säga i rollfunktioner, interaktionsprocessser, självuppfattning, social förmåga, arbetsförmåga, familjeproblematik och ensamhet och så vidare (a.a.). Enligt Morris, Hawes, Fries, Phillips, Mor, Katz et al. (1990) förstås psykosocialt välmående i relation till en persons förekomst av lycka, känsla av att kontrollera sitt liv, relationer, att ha meningsfulla sociala engagemang och att vara tillfreds med sig själv. Livskvalitet En stomioperation har effekter på en individs livskvalitet visar resultat i Nugent, Daniels, Stewart, Patankar och Johnsons (1999) studie. Studien påvisar försämring av livskvalitet för personer med ileo- och colostomi då fyra femtedelar av deltagarna beskriver livsstilsförändringar som påverkar arbete, familj, sexliv och fritid. I en specifik mätskala på livskvalitet för patienter med colo- och ileostomi anser patienterna själva att just ämnena sömn, sexuell aktivitet, relationer till familj och anhöriga och relationer till andra människor bör inkluderas (Prieto, Thorsen och Juul 2005). Livskvalitet menar WHO är hur en person uppfattar sin egen livssituation utifrån kulturella, miljömässiga och sociala aspekter i förhållande till de egna förväntningarna, mål och intressen (WHOQOL 1995). Det är viktigt att reflektera över vad livskvalitet är, skriver Brülde (2003) eftersom det är de föreställningarna som bestämmer de normer, önskningar,

3

och värderingar vi har och som påverkar vårt sätt att handla. De normativa föreställningar vi i allmänhet har om livskvalitet liknar de föreställningar människan har om hälsa - att hälsa är bra och bör främjas. Livskvalitet kan ses både som ett värde på något och som ett mål att sträva efter. Att öka eller bevara livskvalitet är ofta mål inom hälso- och sjukvård och i synnerhet vid obotlig sjukdom (a.a.). Brülde fortsätter, livskvalitet är vad som gör livet värt att leva för den som lever det. För att mäta en persons livskvalitet måste vi kunna identifiera och gradera de sakförhållanden som är bra respektive dåliga för den individen. Vi måste kunna avgöra vilket finalt värde händelser och olika tillstånd utgör i livet som helhet (a.a.).

Omvårdnad vid stomi Den omvårdnad som kan vara aktuell och specifik vid stomi, är bland annat bandagering och vård i samband med de olika komplikationer, som kan inträffa. Dessa kan vara hudvård vid sår, allergier, infektioner, virus och svamp (Persson et al., 2008). Omvårdnad i hänseende till nutrition, information, stöd och undervisning i egenvård samt coopingstrategier är andra delar. Viktigt är även att beakta de psykosociala aspekterna (a.a.). Sjuksköterskan bör enligt Bliss och Sawchuck (2005) vara aktsam på att det föreligger en ökad risk för en störd kroppsbild och ett nedsatt sexualliv efter en stomioperation. Den nuvarande omvårdnaden av patienter med stomi har brister, påvisade en studie av Persson et al. (2005). Det fanns stora brister i patienternas upplevelse av hur de fått information från de olika inblandade aktörerna både innan och efter operationen. Över hälften av patienterna var missnöjda med den upplevda möjlighet de hade att vara delaktiga i de olika beslut som fattades. Ur psykosocial synvinkel var många missnöjda med de möjligheter som gavs att prata med sin stomisköterska om hälsa och livssituation. Samtal som berörde sexuallivet var upp emot tre fjärdedelar missnöjda med. Några av patienterna hade önskat att sjuksköterskan visat ett större intresse för deras hemsituation och huruvida de kände sig lyckliga (a.a.). För att uppnå en god omvårdnad är ett nära samarbete mellan stomisjuksköterska, dietist, avdelningssjuksköterska och kirurg nödvändig. Det ökar kvaliteten av vården och kommer i sin tur att öka patientens livskvalitet (Persson et al., 2005).

Teoretisk referensram, Joyce Travelbee Joyce Travelbees teori innebär att betrakta den enskilda människan som en unik och oersättlig individ (Travelbee, 1971). Även om vi i livet tar del av vissa allmänmänskliga erfarenheter som lidande och förlust, vilka oundvikligt är en del av det mänskliga livet, kommer den enskildes upplevelser att vara personliga. Vid omvårdnad bör sjuksköterskan alltid göra en individuell bedömning av patienten. Travelbee (1971) ser hälsa som en subjektiv bedömning utifrån patientens individuella upplevelser. Det innebär att en människa är så frisk som han eller hon känner sig trots diagnoser och symtom, men kan också uppleva ohälsa utan synbar diagnoserad sjukdom. Omvårdnad ser Travelbee som en mellanmänsklig process där sjuksköterskan hjälper patienten i lidandet, att finna en mening, att kunna bära och att kunna hantera sina erfarenheter. Att finna hopp är för Travelbee förknippat med syftet och målet med omvårdnaden. Hoppet är själsligt, en önskan och förväntan om uppnåeliga mål och sjuksköterskan hjälper patienten att hantera lidandet genom att understödja hoppet. Om patienten har ett hopp om att livet kommer att förändras, bli mer behagligt och glädjefullt

4

uppnås patientens önskning. Patientens reaktion vid lidande är olika. En del reagerar med chock och oförmåga att acceptera situationen. De ser sig som orättvist drabbade och starka känsloreaktioner som vrede, förvirring, självmedlidande och uppgivenhet kan komma att uttryckas. Det finns även de som reagerar med naturlig acceptans, de har en förståelse för att lidandet är en naturlig del av tillvaron. De har även en förståelse för människans sårbarhet och den risk som föreligger att drabbas. Med en sådan personlighet är individen bättre rustad att möta sjukdom och lidande då de ofta kan se möjligheter och mening i situationen. Olikheten säger Travelbee (1971) ligger i den grundinställning individen har till livet och vilka livsvillkor som stärker acceptansen till det oundvikliga. Oavsett olikheterna finns gemensamma drag i lidandet och det är sökandet efter en orsak eller förklaring till det som skett. Meningen är däremot subjektiv och måste förstås ur varje individs personliga upplevelse av situationen. För att skapa en mellanmänsklig process krävs enligt Travelbee (1971) att en mellanmänsklig relation etableras, då sjuksköterska och patient inte längre ser sig i de roller de har utan ser varandra som unika individer. Travelbee beskriver processen i olika faser, som börjar med det första mötet där den första relationen etableras genom att sjuksköterskan och patienten möts och lär känna varandra. I relationen växer identiteten fram och både patient och sjuksköterska ser individen bakom rollerna. I den tredje fasen känner sjuksköterskan empati, förståelse för individens yttre beteende och inre upplevelser. En empatisk förmåga innebär att visa förståelse för individens känslor och reaktioner som sorg, lidande och besvikelser utan att värdera individen. Detta byggs upp genom erfarenheter både från livet och de människor sjuksköterskan möter. Sympati utvecklas i empatifasen och är sjuksköterskans sätt att visa engagemang och intresse för patienten. Slutligen, när sjuksköterskan med ord och handling visar kunskap och vilja att hjälpa patienten, etableras kontakt och förståelse mellan patient och sjuksköterska. Kommunikationen och samtalet är för Travelbee av central betydelse. Där förmedlas känslor, behov och tankar. För att främja patientens hälsa eller minska ett lidande ska sjuksköterskan ha förmåga att använda sig själv terapeutiskt, vilket innebär att kunna använda sin egen personlighet på ett medvetet och ändamålsenligt sätt. Sjuksköterskan ska ha en målinriktad intellektuell ansats, ha förmåga att sammanfatta och analysera och kunna tillämpa sina yrkeskunskaper (a.a.). Genom litteraturstudien ville vi få en ökad förståelse för de olika omvårdnadsbehov människor med samma diagnos kan ha, hur de individuellt anpassar sig och finner vardagen meningsfull. Joyce Travelbees teori passade för vår studie då den fokuserar på det unika och personliga hos individen och inte till viss sjukdom eller tillstånd. Teorin har vi använt i resultatdiskussionen.

Problemformulering Utifrån litteraturen och tidigare forskning ser vi olika aspekter att ta hänsyn till i omvårdnaden av stomiopererade. Forskningen påvisar även vikten av personlig integritet och förståelse för att människor vill ha förutsättningar att hantera intimhygien på ett självständigt sätt. På senare år har också material och olika operationstekniker förbättrat situationen för stomiopererade avsevärt. Kvarstår gör dock problematik ur psykosociala perspektiv, känsla av lycka och att vara tillfreds med sin situation. Utifrån det undrar vi vilka svårigheter en person med stomi möter och hans eller hennes möjlighet att återgå till sin vardag.

5

Syfte och frågeställningar

Syfte Syftet med denna litteraturstudie är att belysa de faktorer och konsekvenser som patienter med stomi upplever och som har psykosocial påverkan på deras liv.

Frågeställningar

• Vilka konsekvenser upplever patienter vid bärande av stomi ur ett psykosocialt perspektiv?

• Vilka faktorer påverkar ett liv med stomi ur ett psykosocialt perspektiv?

Material och metoder

Studien har genomförts som en litteraturstudie avseende befintlig forskning och kunskapsläge inom det valda problemområdet. Höst, Regnell och Runeson (2006) beskriver litteraturstudier som ”en grundbult i god vetenskaplig metodik” (s.59). En litteraturstudie belyser den kunskap som finns och gör det möjligt för andra att använda och bygga vidare på det resultat som framkommer. En noggrant genomförd analys av den befintliga kunskapen är i sig viktig och bidragande till forskningen (a.a.).

Datainsamling I denna litteraturstudie har sökningarna gjorts i databasen/sökmotorn PubMed samt sökmotorn Ovid, där databaserna Cinhal och KI-Journals valts för att hitta relevanta studier till litteraturstudien. PubMed och Cinahl är enligt Forsberg och Wengström (2006) rekommenderade databaser att finna studier inom ämnet omvårdnad. Till en början utfördes flertalet provsökningar för att undersöka vilka sökord som skulle kunna vara lämpliga och inom vilken tidsram artiklarna skulle kunna vara publicerade. Sökorden valdes i syfte att fånga de psykosociala aspekterna på bärande av stomi och valdes med hjälp av keywords i tidigare studier vi studerat till vårt bakgrundsmaterial, relevant litteratur och genom att kontrollera orden med MeSH, vilket är ett indexeringsverktyg som ofta används inom omvårdnadsforskningen. Vi uppfattade att det fanns ett stort utbud av studier och för att få så aktuellt material som möjligt ansåg vi det lämpligt att artiklarna skulle vara publicerade senast för fem år sedan. Sökningarna påbörjades 11/11-08 men avbröts och gjordes om med ett års utökad tidsbegränsning för att öka mängden träffar. Sökningen togs upp igen och pågick under perioden 12/11 till 22/11-08. Sökningarna i Cinahl gjordes med hjälp av ”Boolesk söklogik”, där operatorerna AND och OR användes, detta görs för att närmare förklara vilket samband de olika orden har till varandra (Friberg, 2006). I PubMed skrevs sökorden med mellanslag vilket automatiskt gav dokument som handlade om alla de sökord som skrevs in. Sökorden kombinerades på olika

6

sätt för att fånga in artiklar med studier som kunde vara relevanta till författarnas syfte. De sökord som användes i den första sökningen och som noterats i sökmatrisen (se tabell 1) var i denna studie: Stoma, Nursing, Body-Image, Adjustment, Sexuality, Adjustment to Life och Embarressment. Särskilt Body-Image i olika kombinationer tycktes fånga upp psycosociala aspekter och inkluderades i många studier. Utöver dessa sökord användes även sökord som Ostomy, Ilestomy, Colostomy, Psycosocial, Self-Esteem, Patient perception, Coping och Life situation. Fyra av sökorden var MeSH- termer. De senare sökorden mynnade inte ut i några nya studier utan resulterade i samma artiklar som tidigare. Sökningarna resulterade i många litteraturstudier, fallstudier, artiklar med omvårdnadsutbildande syfte men inte så många empiriska studier. Vi försökte då även med olika synonymer till sökorden men fann slutligen materialet uttömt och nöjde oss med de elva studier som svarade upp mot studiens syfte och de exklusionskriterier vi hade. Ett urvalssystem i två steg användes där vi i ”Urval 1” tillsammans gick igenom samtliga abstracts för de 74 aktuella träffarna. Både kvalitativa och kvantitativa studier inkluderades. Artiklar som exkluderades var de som uppenbart ej svarade mot vårt syfte, var litteraturstudier, ej etiskt försvarbara, studier som vi fann sponsrade av företag vilka hade ekonomiska intressen av forskningen eller ej vetenskapliga. Det senare innebar i enlighet med Friberg (2007) att redaktörsskrivna artiklar, artiklar med mindre än tre sidor och ej skrivna på engelska utelämnades. Vi såg även till huruvida artiklarna var orginalartiklar och hade tillförlitlig publicering. I ”Urval 2” laddade vi ner och läste noggrant igenom artikeln för att sålla efter samma kriterier som ”Urval 1” samt att djupare se huruvida artikeln svarade mot vårt syfte. Utöver dessa exklusionskriterier valdes två artiklar med smalt omfång bort, vilket innebar en artikel ur ett homosexuellt perspektiv och en artikel om gravida med stomi. En artikel fann vi slumpmässigt som relaterad artikel till en av de tidigare utvalda artiklarna som uppfyllde syftet på ett mycket bra sätt, den är ett år äldre än den förutsatta tidslimiten men tilläts inkludera studien. De elva artiklarna som slutligen valdes ut presenteras översiktligt i en matris där de olika artiklarnas syfte och resultat framgår. Matrisen återfinns i arbetet som bilaga nr.1.

7

Tabell 1: Sökmatris Sökdatum Databas Sökord Antal

träffar Urval 1 Urval 2 Matris nr:

12/11-08 PubMed Nursing Stoma Body-Image

15 3 1 3

12/11-08 Cinhal: Ovid/KI-Journals

Stoma AND Nursing AND Body-Image

27 8 2 4, 7

13/11-08 Cinhal: Ovid

Stoma AND Adjustment

8 2 2 9, 10

13/11-08 PubMed Stoma Nursing Sexuality

10 1 1 11

17/11-08 PubMed Colostomy Adjustment to life

12 5 3 1, 6, 8

18/11-08 PubMed EmbarressmentStoma Nursing

2 2 1 5

22/11-08 PubMed Efter granskning av tidigare funnet material fann vi som fjärde ”related to..” Persson. E. & Hellström A-L. (2002) denna artikel.

- - 1 2

Dataanalys Vi läste noggrant igenom de valda artiklarna och granskade dessa utifrån deras syfte särskilt resultatdelen i studierna. I enlighet med Friberg (2006) sökte vi likheter respektive olikheter och utifrån vårt valda problemområde klassificerades systematisk och stegvis data för att hitta mönster och kategorier. Materialet sorterades utifrån de likheter och skillnader i resultatdelen som hittades. Vi strök under med olika pennor, där en färg fick representera en kategori. Sedan gick vi igenom det som strukits under för att komma till en konsensus. De meningar/stycken som fått en färgkod klipptes sedan ut och markerades först med det nummer utifrån ”Matris nr:” i sökmatrisen som den meningen/stycket representerade. Därefter grupperades urklippen i olika kategorier och placerades på elva olika A4-ark. Grupperna kategoriserades utefter kategori och fick olika rubriker. Flera diskussioner och omgrupperingar gjordes innan enighet nåddes om vilka de slutgiltiga kategorier skulle vara, vad de skulle heta och i vilken form resultatet skulle presenteras. Resultatet valdes slutligen

8

att presenteras i två huvudkategorier, psykosociala konsekvenser och påverkande faktorer. Psykosociala konsekvenser med fyra underkategorier; arbete, fritidsaktiviteter och sociala kontakter, sexuallivet och psykologiska konsekvenser. Påverkande faktorer med fem underkategorier; förändrad kroppsbild, oro och rädsla för läckage, tarmgas och lukt, genans, familjen och nära relationer, samt intimitet.

Etiska överväganden Polit, Beck och Hungler (2001) sammanfattar de etiska aspekterna, som skyddar deltagare i studier och forskningsarbete. Det rör frågor huruvida deltagaren utsatts för fysisk eller psykisk skada, om studiens fördelar övervägde de potentiella risker, som deltagarna kan utsättas för, om deltagarna var rekryterade utan påtryckning och i samförstånd, om de var sårbara, förstod syftet med studien och att deras identitet skyddades. Att ha ett kritiskt etiskt förhållningssätt innebär även att noggrant kontrollera studiens metod, granska tillvägagångssätt och huruvida deltagandet varit frivilligt (a.a.). I litteraturstudien har artiklarna kontrollerats om de har ett etiskt godkännande från en etisk kommitté eller råd. Om det ej framkommit har vi noggrant studerat metod och huruvida deltagandet varit frivillig och medvetet. Resultat från de undersökta studierna har tolkats, översatts och redovisats på ett noggrant och korrekt sätt för att vara troget mot originalet. För att bibehålla viktig information har citat presenterats på det publicerade språket, engelska.

Resultat Ett liv med stomi kan innebära olika psykosociala förändringar. Vår studie presenterar olika Psykosociala konsekvenser inom: ”Arbete”, ”Fritidsaktiviteter och Sociala kontakter”, ”Sexuallivet” och ”Psykologiska konsekvenser”. Inom dessa områden fann vi även olika Påverkande faktorer såsom: ”Förändrad kroppsbild”, ”Oro och rädsla för läckage, tarmgas och lukt”, ”Genans”, ”Familjen och nära relationer”, samt ”Intimitet”.

Psykosociala konsekvenser

Arbete Att förändringar i yrkesrollen kan bli en realitet efter en stomioperation påvisas i flera av våra analyserade studier (Annells, 2006; Carlsson, Berglund & Nordgren, 2001; Haugen, Bliss & Savik, 2006; Nichols & Riemer, 2008). I Nichols & Riemer (2008) framkommer att stomioperationer resulterade i att en av tio tvingas byta jobb och att en tredjedel tvingas förändra sina arbetsrutiner. Fjorton procent av de 117 deltagarna i Haugen et al. (2006) anser att deras möjlighet att kunna arbeta har blivit försämrad efter stomin. Av de sex deltagarna i Carlsson et al. (2001) arbetade tre deltid, två var sjukpensionerade och en var pensionerad på grund av stomin. De två som inte arbetade upplevde att sluta sitt jobb som den mest frustrerande konsekvensen av stomioperationen. De tre som arbetade deltid oroade sig mycket för att inte kunna behålla jobbet och ingen av de tre klarade längre av att arbeta heltid (a.a.). I Nichols & Riemer (2008) användes en skala som mätte livstillfredställelse med livet och som syftade till patienternas eventuella hämning i det sociala livet på grund av stomioperationen. Där påvisades att nästan hälften av dem som varit tvungen att ändra arbete eller yrke efter operationen inte var nöjda med livet (enligt den skalan). I den kvalitativa studien av Annells (2006) berättar en stomiopererad kvinna att hon försöker göra sig av med sin affär och byta jobb och på grund av omständigheter relaterat till stomin.

9

Nichols & Riemer (2008) fann att ett stabilt yrke eller arbete främjade patientens återhämtning efter uppläggning av stomi. I Haugen et al. (2006) visar resultaten att större delen av de stomiopererade hade möjligheten att bibehålla sitt yrke då 100/117 deltagare svarade att de hade inga eller ringa förändringar i förmåga till arbete.

Fritidsaktiviteter och sociala kontakter Förändrad möjlighet till fritid, resor, träning eller sociala kontakter tar sex av de elva analyserade studierna upp som konsekvenser efter en stomioperation (Carlsson et al., 2001; Haugen et al., 2006; Krouse, Grant, Ferrell, Dean, Nelson & Chu, 2007; Richbourg, Thorpe & Rapp, 2007; Persson & Hellström, 2002; Simms, Smith, Bobb & Liles, 2007). Det ses i Richbourg et al. (2007) där mer än hälften av deltagarna med stomi ansåg sig ha blivit tvungna att minska på de aktiviteter de tidigare tyckt om att göra. I Carlsson et al. (2001) ansåg fem av sex deltagare att de minskat sina fritidsaktiviteter och missade chansen att kunna delta i sport och andra fysiska aktiviteter. I en studie av Persson & Hellström (2002) gav en man sin förklaring till varför han undviker fritidsaktivitet: I wont take a sauna together with my friends. They will probably think, My lord, he has a big bag dangeling on his stomach (s.106). Vardagliga saker som att kunna gå till restaurang var något som samtliga personer i denna studie gjorde, dock var de tvungna att noggrant planera praktiska detaljer för att kunna genomföra det. I Krouse et al. (2007) där dom jämfört stomibärare med och utan cancerdiagnos, ansåg flertalet av patienterna utan cancer att de var missnöjda med sin möjlighet att resa och utöva sport; medan de med cancer visade på ett mindre missnöje. I Haugen et al. (2006) upplevde 21 av de 138 deltagarna stora förändringar i sin möjlighet till resande, 22 av 98 ansåg att träningsmöjligheterna försämrats och 27 av 145 att möjlighet till sociala engagemang förändrats till det sämre. Att några personer hade begränsat sin sociala kontakt och isolerat sig själva kunde ses i Persson och Hellströms studie (2002). En patient uttryckte: I don’t like parties and meetings now, I prefer to be alone because of the fear of flatus incontinence (s.105). Simmons et al. (2007) fann att anpassning är en stabiliserande faktor vid sociala interaktioner. I studien påvisas att hög acceptans och möjlighet att på ett bra sätt sköta sin stomi påverkar anpassningen positivt. Positiva effekter av stomin som berörde fritiden, beskrev två kvinnor i Persson & Hellström (2002). De tyckte livet var mer avslappnat nu då de kan gå och shoppa utan att vara rädda för behovet av akuta toalett-besök. Det bekräftas även av Carlsson et al. (2001) där hälften av deltagarna inte ville återvända till livet innan stomin som inneburit 20-30 tarmtömningar om dagen och ständig anal smärta.

Sexuallivet Flera studier tar upp de psykiska och fysiska faktorer som i förlängningen påverkar individens sexliv (Carlsson et al, 2001; Cotrim & Pereira, 2008; Haugen et al., 2006; Krouse et al., 2007; Symms, Rawl, Grant, Wendel, Coons, Hickey, 2008). Vilket tydligt framställs av en kvinnas berättelse i Annells (2006) där hon berättar hur gas förstör kärleksakten mellan henne och maken:

10

Gas comes away with the pressure of our two bodies. Every now and then you have gas escaping, and that is off-putting - for me, very off-putting. Steve says it does not bother him but I know it does. You can tell from the change of rhythm and things like that (s.522). En tredjedel av deltagarna i Carlsson et al. (2001) ansåg att deras stomipåse hämmade dem i deras sexliv. Något som även kunde ses i Krouse et al. (2007) där samtliga deltagare var mindre sexuellt aktiva efter operation jämfört med före även om de stomi-bärare utan cancer visade på lägre aktivitet än de med cancer. Symms et al. (2008) fann även de en signifikant skillnad, där deltagare som bar stomi var mindre sexuellt aktiva än de som ej bar stomi; hälften av deltagarna i denna studie hade gått från att vara sexuellt aktiva till av vara sexuellt inaktiva efter operation. Vid en undersökning i Haugen et al. (2006) om negativa effekter kring stomi, var negativ påverkan av sexlivet det mest frekventa svaret. I Cotrim & Pereira (2008) visade det sig att personer som var mindre nöjda med sitt sexliv också visade sig ha lägre livskvalitét. Psykologiska konsekvenser Att få stomi kan ge psykologiska konsekvenser visar resultat från några av de ingående studierna (Cotrim & Pereira, 2008; Krouse et al, 2007; Richbourg et al., 2007). Cotrim et al. (2008) visade på att av de patienter som hade stomi var det fler som hade depression jämfört med de som inte hade stomi. Liknande data visades i Krouse et al. (2007) där hälften av colostomipatienterna rapporterades vara deprimerade efter operation. Sju till tio procent av patienterna hade även haft tankar om självmord. Resultatet visade även att patienter med stomi utan cancer visade högre procent både i fråga om självmord och i fråga om depression än patienter med stomi och cancer (a.a.). I Richbourg et al. (2007) ställdes frågan:”Have you had trouble with depression or anxiety?” och hälften svarade, jakande. I Cotrim & Pereira (2008) fann de att större oro och depression resulterade i försämrad livskvalitét.

Påverkande faktorer

Förändrad kroppsbild Annells, 2006, Cotrim & Pereira, 2008, Persson & Hellström, Symms et al., 2008 är alla studier som tar upp problem relaterat till den förändrade kroppsbilden. I Persson & Hellström (2002) beskrevs främlingskap gentemot kroppen på flera sätt. Deltagarna berättade om känslor att vara annorlunda samt hur deras självförtroende och självaktning minskat. Samtliga deltagare beskrev känslor såsom avsky och emotionell chock efter kirurgin, särskilt då de såg stomin för första gången. Större delen av deltagarna ansåg att den påverkade deras attraktivitet negativt. Dock fanns det andra uppfattningar kring detta, en patient hade gått ner i vikt efter operationen och fann att hon var nöjd med sin nya kroppsliga framtoning (a.a.). Cotrim & Pereira (2008) fann att personer med stomi som hade ett missnöje med sin kroppsbild även hade en lägre kvalitet i sitt emotionella liv. Av de stomiopererade som återupptagit den sexuella aktiviteten efter det kirurgiska ingreppet såg Symms et al. (2008) på en större glädje över livet samt en större tillfredställelse med sin uppenbarelse än de som ej återupptagit detta. De fann även en relation att de som var mer sexuellt aktiva hade lättare att titta på stomin jämfört med dem som var mindre sexuellt aktiva. I Annells (2006) fann de efter intervjuer med sex stomiopererade personer ett antal teman som handlade om att ”vara”: Jag är ovärdig, liknas vid att kroppen är stigmatiserad och jag är inte längre önskvärd, Jag är lukten, när personen identifierar sig med den illaluktande gasen, Jag är inte normal, personen ser sig som annorlunda och måste vänja sig med att inte riktigt passa in (a.a.). En person i

11

Persson & Hellström (2002) uttryckte just känslor av att vara annorlunda: I look and wonder if there is any other person like me. (s.105) I Cotrim & Pereira (2008) sågs det att personer med stomi uppvisade en betydligt sämre livskvalitet i relation till kroppsbild i jämförelse mot personer utan stomi.

Oro och rädsla för läckage, tarmgas och lukt Oro och rädsla som orsakas av fysiska problem är väsentliga och finns med i några av de ingående studierna (Annells, 2006; Carlsson et al., 2001; Persson & Hellstöm, 2002). Behovet eller oron över att behöva tömma påsen nattetid var något som samtliga deltagare i Carlsson et al. (2001) ansåg vara anledningen till trötthet. De var rädda att de inte skulle vakna innan påsen började läcka. Andra orsaker till läckage kan vara yttre påfrestning av påsen, i Persson & Hellström (2002) beskrev just deltagarna denna oro, de hade en rädsla över att skada påsen vid t.ex. hårt kroppsarbete och oroade sig därmed för att återvända till sitt arbete. När deltagarna i Carlsson et al. (2001) fick frågan vad det värsta med stomin var fick de svaren: osäkerheten, rädsla för läckage, oljud, lukt och att behöva gå på toaletter i främmande miljöer. Rädslan för lukt framkom även i Persson & Hellström (2002) som pinsamt om människor utanför toalettdörren känner av lukten. Oron och rädslan över stomins potentiella problem med gas och lukt blir de ständigt påminda om då de känner av den varma och fyllda påsen, en varm och fylld påse som lättare blir synlig (a.a.). I Annells (2006) studie beskrivs en stomiopererad kvinnas situation under en gudstjänst, då hon misstänker sig själv för den dåliga lukt som omger henne och hur hon försöker bemästra situationen. If I had walked out, people would think that it was me, though if the smell remained, they would not necessarily think that it was me. But I could not be sure, so I stayed. (s.522) Annells (2006) fick i sin studie fram teman som beskriver den påverkan som tarmgas har på individen, hur det upptar allt och hur det hindrar individen från sociala aktiviteter: Jag är alltid gasig, Jag är aldrig bara mig själv, Jag har inget val beträffande tarmgas och Jag är en sökare av kontroll (för att begränsa effekterna av tarmgasflöde).

Genans Att uppleva genans över sin kropp och hur det känns att leva med en hemlighet tar tre av de ingående studierna upp som en faktor som påverkar det psykosociala livet (Annells, 2006; Carlsson et al., 2001; Mitchell, Rawl, Schmidt, Grant, Ko, Baldwin et al., 2007). I Annells illustreras genans genom temat: Jag är en hemlighet, jag måste dölja sanningen och gömma mig och min kropp. Större delen av deltagarna i Carlsson et al. (2001) sa att de ibland höll inom sig hur de egentligen känner och även att de försökte dölja sitt tillstånd för personer i sin omgivning för rädslan att vara till en börda. Samtliga deltagare försökte att inte visa att de hade depressiva tankar även då de kände dem (a.a.). I Mitchell et al. (2007) fann de att individer som upplevde hög genans skiljde sig signifikant mot dem som hade låg genans jämfört på den totala livskvalitetspoängen där hög genans representerades med lägre livskvalitetspoäng. Deltagare med större genans visade på mer oro och oftare depression. De som hade större genans hade svårare att möta nya personer samt att de tyckte mindre om sitt utseende. Hög genans tydde på större isolering samt att det påverkade deras förmåga att vara intima negativt. I Mitchell et al. (2007) sätter en universitetsprofessor ord på upplevelsen av ett stomiläckage:

12

I have suffered the sensation of the pouch voluntarily emptying itself down my leg while lecturing. (s.530)

Faktorer som påverkar genans I Mitchell et al. (2007) fann de att yngre deltagare visade på större genans för sin stomi jämfört med de som var äldre, i samma undersökning fann de även att gifta visade på mindre genans jämfört med ogifta. Andra faktorer som Mitchel et al. (2007) fann påverka till signifikant större genans var problem med läckande bandage, läckande gaser, dålig lukt, eller ljud från stomin. I den andliga domänen såsom stöd från personliga andliga aktiviteter med bön eller meditation och religiösa aktiviteter som att gå till kyrkan, var alla associerade med låg genans. Hoppfullhet, känsla av inre ro och en anledning till att leva var också det signifikant med låg genans (a.a.).

Familjen och nära relationer Att vara gift eller leva i samboförhållande är en faktor som på ett positivt sätt påverkar individer med stomi. Det visar sig i flera studier att de personerna har det bättre när psykosociala aspekter beaktades (Cotrim & Pereira, 2008; Nichols & Riemer, 2008; Symms et al., 2008). Att leva singelliv har en negativ påverkan på individen skriver Nichols & Riemer (2008) som funnit att de som inte är gifta före operation och som har samma civilstånd efter operation visade sig ha nästan två gånger större risk att rapportera att de är missnöjda med livet. Att ha en maka/make eller livspartner stabiliserar effektfullt rehabiliteringen efter en stomioperation (a.a.). I Cotrim & Pereira (2008) fann de att när den äktenskapliga tillfredställelsen var hög, påvisades även ett högre livskvalitetsvärde för stomipatienter än icke stomipatienter, vilket påvisar hur centralt det är med relationer för stomibärare. När en patient som varit gift innan operationen och fortfarande var det efter operationen, samt att de behållit sitt arbete eller yrke så rapporterade 95,7 % ett positivt livstillfredställelsepoäng i Nichols & Riemer (2008). Symms et al. (2008) fann en relation att de som var sexuellt aktiva hade mindre konflikter i den personliga relationen jämfört med de som var mindre sexuellt aktiva bland personer med stomi.

Intimitet Bra sexualliv i relation till livskvalitet mättes i Symms et al. (2008) där män som var nöjda med sitt sexliv påvisade högre livskvalitet. Här sågs även att deltagare som varit nöjda med sitt sexualliv visade att de trivdes bättre med livet och hade större förmåga att vara intima samt att de var mer nöjda med sitt utseende jämfört med de som inte var sexuellt tillfredställda. De såg även att deltagare som återtagit sitt sexuella liv hade bättre livskvalitet än de som inte gjort detta. De som var sexuellt aktiva hade lättare att träffa nya personer, lättare att anpassa sig till stomin, mindre konflikter i den personliga relationen, isolerade sig ej i samma utsträckning, var socialt aktivare, hade mindre genans, lättare att titta på stomin samt färre familjeproblem (a.a.). I samma studie fann de en relation att de som var sexuellt aktiva visade sig ha lättare att anpassa sig till stomin.

13

Diskussion

Metoddiskussion När vi började vår litteratursökning satte vi en femårig tidsbegränsning på publicerade artiklar, i syfte att finna ny och aktuell forskning. Vi upptäckte dock att träffarna blev få, vilket ledde till att tidsbegränsningen utökades med ett år och alla sökningarna gjordes om. Utifrån den andra sökningen illustrerar sökmatrisen förloppet. Vi använde oss av de sökord vi tagit fram genom det förarbete vi gjort och genom tidigare utförda provsökningar. När vi efter två urvalsprocesser granskat samtliga artiklar i sökningarna resulterade det i tio artiklar som ansågs uppfylla syftet. Vi exkluderade enstaka artiklar som ej var publicerade på engelska, eller enligt vår uppfattning ej uppfyllde tillräckligt vetenskapligt tillvägagångssätt. Vidare exkluderades artiklar som fokuserat på ekonomiska problem relaterat till stomin då vi anser att det inte är relevant då vi i Sverige inkluderar stomimaterial i högkostnadsskyddet för läkemedel. Den negativa sidan av den sexåriga publiceringsbegränsningen är att vi kan ha missat äldre intressanta studier och kanske funnit fler studier relevanta till vårt syfte. Val av sökord diskuterades och kanske hade studien vunnit på en bredare sökning. Vi upplevde det dock som ett problem att vi vid de breda sökningarna fick över tusen träffar. Så fort vi kom in på emotionella sökord så minskade dock träffarna radikalt, vilket upplevdes frustrerande. Ofta kände vi att samma artiklar kom fram hur vi än sökte inom vårt ämne. Sökningen fortsatte i ett antal dagar till men resulterade inte i några nya relevanta artiklar, vilket vi tolkade som att sökningen var mättad och skulle kunna ses som en styrka i studien. Ytterligare en artikel lades till studien som vi fann slumpmässigt när den fanns som relaterad till en av de tidigare artiklarna. Publiceringsdatum för den var 2001, men vi ansåg den svara på ett bra sätt mot vårt syfte varvid vi valde att ta med den. När vi analyserar vårt förfarande i efterhand anser vi att vi borde ha gjort om alla sökningarna med sju års begränsning. Den begränsade tiden för studien gjorde dock att det kändes allt för tidskrävande. Vi tror inte att studiens medverkan förvränger resultatet då den inte valdes på grund av sitt resultat utan i glädje av att passa in mot vårt syfte. Av de ingående artiklarna i arbetet så är sex stycken med kvantitativ ansats, tre med kvalitativ samt två med både kvalitativ och kvantitativ ansats. Att ha en blandning mellan kvantitativ och kvalitativa studier anser vi bättre verifiera det studerade ämnet. Statistisk säkerställd kvantitativ data möjliggör generaliseringar för det ämne som berörs och med hjälp av kvalitativa studier får läsaren en djupare förståelse kring detta. I tre av de valda kvantitativa studierna fann vi ett stort bortfall av deltagandet (67 %, 51 % respektive 49 %) som missgynnar trovärdigheten och undergräver generaliserbarheten, dels i den gjorda studien men även i vår studie. Då analysen av resultaten i de ingående artiklarna gjordes diskuterade vi innebörden av texterna noggrant tills vi nådde konsensus. Det anser vi har minskat risken för feltolkning av den engelska texten men kan dock inte helt utesluta det. I litteraturstudien har vi inte medvetet sett på eventuella skillnader vad gäller genus. Dock har en av de ingående studierna enbart män som deltagare, samt en annan ett klart övervägande av manliga deltagare. Det kan ha gett en felaktig generalisering av de resultat som kom fram och gett en mer manlig vinkling av de psykosociala aspekterna som studerades. Resultaten från de studierna har speglats i mer kvinnliga utsagor från studier med kvalitativ ansats. Vi tror inte att resultatet av studien berörs då det är den individuella personens upplevelse vi

14

studerat och inte mannens eller kvinnans. I vårt bakgrundsarbete har vi inte funnit något som tyder på en fysisk orsak till erektionsproblematiken vilket annars skulle kunna särskilja män och kvinnors sexuallivsproblem. Två av de elva ingående artiklarna har inte redovisat något etiskt godkännande (Cotrim & Pereira, 2007; Nichols & Riemer, 2008). Då vi ansåg att dessa artiklar innehöll bra material så granskade vi dessa extra noggrant för att se på vilka etiska aspekter de tagit hänsyn till. I båda studierna så har deltagarna blivit informerade om hur studien skulle gå till samt att detta är frivilligt. I Cotrim & Pereira (2007) har deltagarna skrivit på ett skriftligt medgivande och forskarna motiverar grundligt de överväganden som gjorts. Av den granskning vi gjort anser vi att båda dessa artiklar är etiskt korrekta. Andra artiklar som valts bort i sökningen var sådana som uppenbart har blivit sponsrade av företag som har en ekonomisk vinning av stomimaterial. Detta då vi ansåg att dessa sponsorer kan ha påverkat resultatet i studien så detta blir vinklat, och på så sätt inte blivit etiskt korrekt. Trots vår föresats visade det sig i slutet av arbetet att Nichols och Riemer (2008) arbetar för ett forskningsföretag och deras studie kan vara på uppdrag av läkemedelsföretag. Av de ingående artiklarna har majoriteten härstammat från USA, något som kan ha vinklat de presenterade resultaten utifrån ett amerikanskt perspektiv. Andra faktorer som kan ha påverkat resultaten av de ingående studierna är ”recall bias”. I de studier som undersöker en ”frisk grupp” och en ”sjuk grupp” tenderar den ”sjuka gruppen” att lättare komma ihåg exponeringar då de är mer benägna att själva söka efter orsaker till sjukdomen i det förflutna. Den ”friska gruppen” kan ha varit med om samma exponering men har glömt det då de inte lagt samma energi på att komma ihåg detta.

Resultatdiskussion Resultatet kommer att diskuteras utifrån den valda teoretiska referensramen. Vi har valt att applicera J.Travelbees (1971) existentiella omvårdnadsteori i resultatdiskussionen och drar paralleller mellan det som Travelbee benämner som den mellanmänskliga processen och utvalda delar av resultatet. Vi har valt att använda Travelbees begrepp, Lindra lidandet, Finna mening och Understödja hoppet och strukturerat diskussionen därefter.

Lidandet vid stomi ur ett psykosocialt perspektiv Att lida är en personlig upplevelse i mötet med sjukdom och förlust, en känsla som kan vara fysisk, psykisk eller andlig. Intensiteten kan variera från obehagligt till extremt smärtsamt och vidare till apatisk likgiltighet (Travelbee 1971). Lidandet uppstår när något man värdesätter hotas. Ju större värde på det hotade desto större blir lidandet (a.a.). Människan är olika rustad att möta lidande, somliga med en naturlig acceptans men de flesta reagerar med vantro, chock och känsla av orättvisa (a.a.). Studien visar tydligt att ett liv med stomi har en negativ påverkan på individens psykosociala liv, då vi ser till arbetsliv, fritidsaktiviteter, sociala kontakter, sexuallivet och psykologiska aspekter, vilket vi tolkar som ett lidande. Att inte längre ha sitt jobb att gå till och att inte träffa sina gamla arbetskamrater kan vara en konsekvens av stomoperationen. En tredjedel av deltagarna i Nichols & Riemers (2008) var tvungna att förändra sina arbetsrutiner och många anser att deras möjlighet till att arbeta försämrats efter operationen (Haugen et al 2006). Den förändringen indikerar på lidande och förlust för många av deltagarna i de gjorda studierna. Nichols & Riemers (2008) studie visar

15

att nästan hälften av de som tvingats ändra yrke var missnöjda med livet. Orsaken kan vara trötthet som orsakats av nattliga läckage eller tömning av påsen flera gånger per natt (Robertson et al. 2005) eller snarare på oro för nattliga läckage som gör att sömnen inte blir så god (Carlsson et al. 2001). Läckage och gasinkontinens är inget ovanligt fenomen utan en vanlig komplikation till stomi och beror ibland på hur väl stomin placerats och blivit utformad (Persson et al., 2008). Det senare är svårt att påverka i efterhand men det som framkommer i resultatet är att det är oron och den förändrade kroppsbilden som är den största orsaken till förändringar i arbetslivet. -Tänk om påsen spricker när jag tar i! Vad ska kollegor, kunder och elever tro om de ser, hör eller luktar sig till att jag har en stomi? Travelbee (1971) anser att sjuksköterskans främsta uppgift är att lindra lidandet och för att kunna göra det måste en mellanmänsklig relation etableras mellan sjuksköterska och patient. I den relationen bör sjuksköterskan höra, se och bemöta patienten oro med empati, anser Travelbee (1971), en djup och innerlig förståelse för hur just den här personen upplever sin situation just nu. Genom empati väcks sympati hos sjuksköterskan och viljan att göra något för den lidande (a.a.). Ibland kan den känsla att bryr sig om, som sjuksköterskan utstrålar, vara tillräckligt för att patienten ska må bättre både psykiskt och fysiskt (a.a.). Utifrån det anser vi att sjuksköterskan bör lyssna och finnas där för den sårade och oroade patienten. Ibland finns det inga svar eller åtgärder som hjälper, men att någon lyssnar och visar empati kan göra det lättare att gå vidare för patienten. Resultatet visar även att fritidsaktiviteter och sociala aktiviteter minskat eller förändrats för de flesta med stomi (Richbourg et al. 2007). Restaurangbesök och att resa blir krångligt och oroligt tycker många med stomi och en del väljer därför bort det. Att delta i sport, eller använda offentliga omklädningsrum och duschar är för många otänkbart (Persson & Hellström 2002). Resultatet i vår studie skulle kunna tyda på att den sociala isolering personer med stomi väljer eller anser sig tvingade att välja beror på oro för läckage, gasinkontinens och vad människor runt omkring ska tycka när de får se att personen i fråga har stomi. Nästan alla som tillfrågades i forskningsmaterialet påvisar ett försämrat sexualliv. I Kraus et al. (2007) var samtliga deltagare mindre sexuellt aktiva efter operationen jämfört med före och det var också det som upplevdes som det mest negativa med stomin för många i Haugen et al. (2006). Att inte acceptera, känna genans, oro för gasinkontinens och en försämrad självkänsla skapar lidande i form av minskat sexualliv framgår och beskrivs i den frustration som en kvinna känner över sin okontrollerbara kropp som släpper gas under kärleksakten (Annells 2006). I resultatet utläser vi tydligt att många med stomi upplever att deras sexualliv försämrats, samtidigt som vi vet av tidigare forskning att personer med stomi visat missnöje med de möjligheter som de givits tillfälle att prata om sitt sexliv och sin livssituation med en sjuksköterska (Persson et al. 2005). Vi vill därför belysa vikten av att lyssna och se problemen som uppstår för varje enskild individ med stomi. Utifrån studien och Travelbees teori att sjuksköterskan bör se lidandet som personligt och individuellt och använda sig själv och sin kunskap som verktyg i omvårdnaden av patienten (1971), anser vi att sjuksköterskan bör ta initiativ till samtal angående sexualliv och relationer och försöka få en bild av hur patienten upplever sitt liv med stomi. Inte förrän då kan patienten bemötas och få det stöd och den hjälp som kan vara aktuell. De olika påverkande faktorerna till de psykosociala förändringarna som kom fram i studien var framför allt oro och rädsla för läckage, tarmgas och lukt, men även förändrad kroppsbild, genans, familjen och nära relationer och intimitet var påverkande. Det var faktorer som direkt eller indirekt påverkade deltagandet i sociala sammanhang som arbetsliv, fritidsaktiviteter och sexualitet. Resultat påvisade ingen direkt fysisk oförmåga till de olika aktiviteterna vilket vi

16

tolkar som att den viktigaste faktorn ligger i personens självbild och egenvärde. Då egenvärde och självbild är hur personen ser på sig själv och vilken plats han eller hon tillåter sig ta i samhället (Solvoll 2006) och kroppsbilden som Price (1995) beskriver som den mentala bild personen har av sig själv i förhållande till de intryck och den attityd som den utstrålar. Sätter vi det i samband med de delar i resultatet som beskriver oro, rädslor, genans, ogillande och främlingskap gentemot kroppen (Annells 2006; Carlsson et al., 2001; Persson & Hellström 2002) och tolkar det som att somliga påverkas negativt i sin personlighet, det kroppsliga jaget efter en stomioperation. Att den nya kroppsbilden utstrålar oro och rädsla för läckage, tarmgas och lukt ser vi också i studien (Persson & Hellström 2002), vilket har en påtagligt hämmande effekt på individens sociala liv. Genans, ytterligare en negativ faktor, att inte tillåta sig ta plats i samhället, vara hemlig och tvinga sig att gömma kroppen anser vi också involverar självbild och det egenvärde en individ delger sig. Vi finner inga direkta svar i Travelbees teori hur vi som sjuksköterskor kan förbättra en persons egenvärde och stärka kroppsbilden. Det kan vara så enkelt som att verbalt godkänna stomin - vilken snygg stomi du har! Att låta patienten ta plats, med sina kanske ”små” bekymmer, sin oro, det är en bekräftelse att få finnas till för individen och stärkande i sig. Travelbee (1971) anser att människor som ställs i konfliktsituationer och tvingas välja, upplever sig ha en större kontroll över sitt liv, vilket vi också tror kan stärka patientens egenvärde och självbild. Kanske kan vi som sjuksköterskor hjälpa patienten med känsla av kontroll genom uppdaterad praktisk information och hjälpa patienten att utröna vad som är relevant i oron och rädslorna.

Finna mening Att finna mening är något personligt och svårt för andra att påverka men har ofta samband med att bry sig om någon eller något utanför sig själv. Det kan även vara att känna ett värde och att betyda något för andra, skriver Travelbee (1971). Att finna mening är att försöka finna förklaring eller orsak till lidandet och ligger i var människas natur att söka. Travelbee menar även att finna mening kan ge den sjuke möjlighet att underkasta sig sjukdomen och använda den som erfarenhet (a.a.). Det är sjuksköterskans roll att tillsammans med anhöriga stödja och upprätthålla en sådan upplevelse av mening. För att möjliggöra det krävs goda insikter om hur patienten verkligen har det och en vilja att våga möta patienten. Sjuksköterskan bör vara medveten om att det finns olika faktorer som påverkar hur patienten uppfattar sin sjukdom och vilken utsträckning sjukdomen påverkar individens vardag, arbete och fritid (a.a.). En parallell kan dras till Brülde (2003) vilken anser att en persons livskvalitét endast kan mätas om vi identifierar de sakförhållanden som är bra eller dåliga för just den personen och att livskvalité endast förstås som det som gör livet värdefullt för den som lever det (a.a.). Vilket betyder att vi inte vet så mycket förrän vi har lärt känna patienten och byggt upp den relation som enligt Travelbee är grundläggande i omvårdnaden. I studien såg vi att personer som var gifta, hade arbete och även de som var lite äldre anpassade sig lättare till ett liv med stomi och påvisade högre livskvalitét, vilket tyder på att ha någon vid sin sida eller ett jobb att gå till är positivt (Cotrim & Pereira 2008; Nichols & Riemer 2008 m.fl.). Att vara lite äldre och mer nöjd tolkar vi som att vara mer trygg i sin personlighet, å andra sidan påminner det om att yngre personer kan behöva extra stöd och hjälp från en sjuksköterska. Resultatet visar att personer med cancer och stomi påvisade bättre resultat i hänseende till sexualitet och psykologisk funktion än personer med stomi men med annan beningn diagnos (Kraus et al. 2007). Det väckte en undran om inte personer med cancer funnit en större mening med ingreppet och därför lättare anpassat sig till den nya situationen. Sjuksköterskan bör även utröna vilket symboliskt värde sjukdomen utgör för den sjuke och att sjukdomen syns för omgivningen (Travelbee, 1971). Vilket vi ser ett samband med i hur mycket stomin och dess konsekvenser som gasinkontinens, lukt och läckage syns och märks

17

för omgivningen och den kroppsuppfattning, självkänsla och egenvärde den stomiopererade har. Studien påvisar tydligt känsla av stigma bland stomibärare, äckelkänslor, lukt och okontrollerad gas som får människor att isolera sig, sluta eller byta jobb, och som i somliga fall leder till depression (Annells 2006;.Cotrim & Pereira 2008; Persson & Hellström 2002; m.fl.).

Understödja hoppet Travelbee (1971) anser att hoppet står som motpol till lidandet, hopp om förändring och hopp som möjlighet att välja väg ur svåra situationer. Travelbee (1971) sätter bl.a. faktorer som tillit i samband med hopp, tillit till att få den hjälp som behövs, uthållighet att försöka på nytt om och om igen om det krävs och mod att erkänna förluster och svårigheter. Sjuksköterskans uppgift är menar Travelbee (1971) att hjälpa patienten se möjligheterna och ur hopplösheten återfå hoppet och genom att skapa valmöjlighet, tillit, uthållighet och mod stärker sjuksköterskan självkänsla och kontroll för den sjuke. Det är just det okontrollerbara som gas, läckage och lukt som för många orsakar mest rädsla, genans och oro och som ger de psykosociala konsekvenserna som studien visar (Annells, 2006; Carlsson et al; Persson & Hellström, 2002). Vi ser som sjuksköterskans uppgift att visa vilka olika möjligheter patienten har och hur han/hon kan påverka sin situation. Det kan innebära att informera om de olika bandageringar som finns, små fina påsar som nästan inte syns, med kolfilter som tar bort all förarglig lukt. Vid intimare kontakter kan lite musik, en doftande lotion ta bort oro för obehagliga ljud och lukter. Vidare kan information ges om vikten av hur bra bandageringen bör sitta och att en tillräckligt stor påse används på natten så att läckage ej uppstår. Sjuksköterskan bör även stödja före och efter operationen så att patienten lättare kan acceptera situationen och lättare förstå hur det kommer att bli i framtiden. Att få adekvat information innan ingreppet och därmed även tillfälle att påverka är en åtgärd som kan förhöja den senare acceptansen. Slutligen det vi tolkar som en av de viktigaste åtgärderna, att lyssna och ha förmåga till empati och kunna skapa tillit hos patienten. De nämnda åtgärderna är något att beakta då det i tidigare forskning av Persson et al. (2005) framkom brister i patienternas upplevelse av den information de fått både före och efter operationen och den möjlighet de fått att själva delta i de beslut som fattats. Slutsats Att leva med stomi påverkar i hög grad individen på ett psykosocialt sätt, det bekräftar resultatet från litteraturstudien i flera avseenden. Det innebär för många att de tvingas byta arbete, eller sluta jobba. Många slutar med de hobbys och fritidsaktiviteter de tidigare deltagit i, minskar sitt resande och träffar människor i mindre utsträckning än de gjorde innan. Vi ser även att nästan alla med stomi anser att de påverkats negativt i sitt sexualliv. I studien framkommer att de faktorer som orsakar de psykosociala förändringarna och som genomgående återkommer i resultatet är genans, oro och rädsla för läckage, lukt och ljud. Även en försämrad kroppsbild som mynnar i minskad självkänsla och egenvärde är en stark faktor som påverkar den psykosociala aspekten. Resultatet bekräftar och belyser mycket av den kunskap som redan kommit fram i tidigare forskning. Trots detta känns resultatet aktuellt och viktigt och vi anser det särskilt anmärkningsvärt att personer med stomi ofta väljer att hemlighålla sin stomi, eller känner sådan genans att de väljer, eller känner sig tvingade att välja att isolera sig, vilket i förlängningen medför en försämrad livskvalitét för den opererade. Vi vet även utifrån tidigare forskning att stomiopererade personer inte anser sig få tillräckligt med stöd och hjälp från sjukvården med de psykosociala problem som så tydligt existerar.

18

Genom att diskutera resultatet utifrån J. Travelbees existentiella grundsyn förstår vi hur viktigt det är att som sjuksköterska möta varje person som får eller har stomi som unik och med egen personlig upplevelse av situationen. Vidare påvisar resultatet att det som somliga människor möter med en naturlig acceptans kan ödelägga en annan individs sociala liv och det hör till sjuksköterskans uppgift att utröna varje persons upplevelse av situationen. Vi anser även utifrån resultat och Travelbees teori att sjuksköterskan bör ta en aktivare roll i bemötandet och stödet av personer med stomi utifrån den kunskap om de psykosociala komplikationer som forskningen påvisar. Vidare anser vi att patienter blir hjälpta av tydlig kommunikation och inget ”hemlighetsmakeri” som endast ökar stigmatiseringen och örsämrar självbilden. f

Förslag till vidare forskningUnder arbetets gång med litteraturstudien väcktes funderingar kring hur omvårdnadspersonal i allmänhet bemöter den stomiopererade patienten ur patientens perspektiv. I vidare forskning bör dock särskilt intresse riktas mot bemötande av oro, rädsla, försämrad kroppsbild och självkänsla, då studiens resultat indikerar på upplevelse av dessa känslor för många av patienterna.

19

Referensförtäckning Annells, M. (2006). The Experience of Flatus Incontinence From a Bowel Ostomy: A Hermeneutic Phenomenology. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs, 33,(5), 518-524. Bliss, Z.-D., Sawchuck, L. (2005). Lower Gastrointestinal Problems. S L. Lewis., M M. Heitkemper., S R. Diksen., P G. O´Brien., F J. Giddens., & L. Bucher (Red.), Medical-surgical nursing: assessment and management of clinical problems (pp. 1052-1099). S:t Louis: Mosby. Brülde.B. (2003). Teorier om livskvalitet. Stockholm: Studentlitteratur Carlsson, E., Berglund B. & Nordgren.S. (2001). Living With an Ostomy and Short Bowel Syndrome: Practical Aspects and Impact on Daily Life. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs. 28(2):96-105 Cotrim, H. & Pereira, G. (2008). Impact of colorectal cancer on patient and family: Implications for care. European Journal of Oncology Nursing, 12, 217-226 Ehnfors, M., Ehrenberg, A. & Thorell- Ekstrand, I. (2007). VIPS-boken. Lund: Studentlitteratur Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur Friberg, F. (2006). Dags för uppsats -vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Handbok för hälso- och sjukvård. Utdrag 20080518. Tillgänglig på: http://www.sjukvardsradgivningen.se/handboken/06_article.asp?CategoryID=3838&ParentId=3838 Höst, M., Regnell, B. & Runeson,P. (2006). Att genomföra examensarbete. Lund: Studentlitteratur Järhult, J., & Offenbartl, K. (2006) Kirurgiboken. Vård av patienter, med kirurgiska, urologiska och ortopediska sjukdomar. Stockholm: Liber. Krouse.R., Grant.M., Ferrell., Dean.R-G., Nelson.R. & Chu.D. (2007). Quality of Life Outcomes in 599 Cancer and Non-Cancer Patients with Colostomies. Journal of Surgical Research, 138, 79–87. Manderson, L. (2005). Boundary breaches: the body, sex and sexuality after stoma surgery. Social Science & Medicine, 61, (2), 405-415. Mitchell. K. A.Rawl.S.M., Schmidt.C.M., Grant.M. Ko.C.Y., Baldwin. C.M,. et al. (2007). Demographic, Clinical, and Quality of Life Variables Related to Embaressment in Veterans living With an Intestinal Stoma. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs. 34, (5), 524-53

20

21

Morris, J. N., Hawes, C., Fries, B. E., Phillips, C. D., Mor, V., Katz, S. et al. (1990). Designing the National Resident Assessment Instrument for Nursing Homes. Gerontologist, 30 (3), 293-307 Nichols, T. R. & Riemer, M. (2008). The Impact of Stabilizing Forces on Postsurgical Recovery in Ostomy Patients. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs, 35,(3), 316-320. Nugent, K., Daniels, P., Stewart, B., Patankar, R. & Johnson, C. (1999). Quality of life in stoma patients. Diseases of the Colon and Rectum, 42, 1569–1574. Persson, E., Berntsson,.& Carlsson, E. (2008). Stomi- och tarmopererad –ett helhetsperspektiv. Lund: Studentlitteratur. Persson, E., Gustavsson, B., Hellström, A-L., Lappas, G., & Hultén, L. (2005). Ostomy patients’ perception of quality of care. Journal of Advanced Nursing, 49,(1), 51-58. Persson. E. & Hellström. A-L. (2002). Experiences of Swedish Men and Women 6 to 12 Weeks after Ostomy Surgery. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs, 2, 9, ( 2), 103-108. Polit, D. F., Beck. C. T. & Hungler, B. P. (2001). Essential of Nursing Research Methods, Appraisal, and Utilization. Phildelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Price, B. (1995). Assessing altered body image. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 2, 169-175 Prieto, L.,Thorsen,H. & Juul, K. (2005). Development and validation of a qulity of life quetionaire for patients whith colostomy or ileostomy. Bio Med Central. 3. 62 Richbourg. L., Thorpe.J.M. & Rapp.C.G. (2007). Difficulties Experienced by the Ostomate After Hospital Discharge. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs, 34,(1), 70-79. Robertson. I., Leung.E., Hughes.D., Spiers. M., Donnelly.L., Mackenzie.I., et al. (2005). Prospective analysis of stoma-related complications. Colorectal Dis, 7, 279-285. Simmons. K.L., Smith. J.A., Bobb. K.A. & Liles. L.L.M. ( 2007). Adjustment to colostomy: stoma acceptance, stoma care self-efficacy and interpersonal relationships.Journal of Advanced Nursing, 60, (6), 627–635. Solvoll, B-A. (2005). Identitet och egenvärde. J N. Kristoffersen., F. Nortvedt., & E-A. Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad. Del 3 (pp. 118-155). Stockholm: Liber. Spranger, M.A.G., Tall, B.G., Aronson, N.K & te Velde, A. (1995).Quality of life in colorectal cancer: stoma vs. nonestoma patients. Dis Colon Rectum, 38, 361-369. Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. Philadelphia: F.A. Davis. WHOQOL Group (1995). The World Health Organisation quality of life assessment: position paper from the World Health Organisation. Social Sciense and Medicin, 41, 1403-1409.

Bilaga 1: Matris Författare:Oskar Almkvist & Annika Englund Författare/År Land

Syfte

Metod Datainsamling/-analys

Resultat

1. Annells.M. (2006). The Experience of Flatus Incontinence From a Bowel Ostomy: A Hermeneutic Phenomenology. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs.33(5). 518-524. Australien

Att utifrån stomiopererades berättelser och erfarenheter tolka och presentera de möjliga betydelserna som tarmgasinkontinens har.

Kvalitativ studie, som utfördes genom videoinspelning av hermeneutiskt-fenomenologisk utformade intervjuer med sex stomiopererade personer om deras erfarenhet av tarmgas. Fyra kvinnor och två män i ålder mellan 50-83 år som burit stomi sedan 1-10 år tillbaka. Inspelningarna tolkades genom att betraktas och avlyssnas om och om igen för att hitta meningsfulla teman, vilka skrevs ner och sammanfattades för varje person.

Nio betydelsefulla existentiella teman framkom: Jag är ovärdig, jag är en hemlighet, jag har alltid gaser, jag är inte bara mig själv, jag är utan val, jag söker kontroll, jag är lukten, jag är inte normal, och ”I am living a life--sort of”.

2. Carlsson.E,. Berglund. B. & Nordgren.S.(2001) Living With an Ostomy and Short Bowel Syndrome: Practical Aspects and Impact on Daily Life: Journal of Wound Ostomy Continenc. 28(2). 96-105 Sverige

Att utifrån praktiska aspekter beskriva och skapa förförståelse för hur det är att leva med kort tarm syndrom (SBS) och bära stomi.

Kvalitativ, beskrivande och undersökande metod användes. Sex patienter mellan 38-68 år med Crohns sjukdom ingick med genomsnittlig sjukdomslängd på 25 år, intervjuades i sina hem med hjälp av en semistrukturerad intervju. Data överfördes med stenografi och omskrevs i dator samma dag. Ett frågeformulär om kost och utsöndringen besvarades skriftligen och skickades till intervjuaren.

Det framkom betydande begränsning i att agera spontant, eftersom alla dagliga verksamhet kräver planering. Bristande acceptans till stomin påvisades, att aldrig kunna återvända till sitt tidigare liv. Tömning av stomi skapade begränsningar i det sociala livet. Fistlar var den största prövningen. Tre jobbade deltid vilket var betydande för livskvaliten,. Trötthet påverkade det sociala livet och fritidsaktiviteter.

22

Författare/År Land

Syfte

Metod Datainsamling/-analys

Resultat

3. Cotrim.H & Pereira.G. (2008). Impact of colorectal cancer on patient and family:Implications for care. European Journal of Oncology Nursing. 12, 217-226 Portugal

Att identifiera och bedöma inverkan på livskvalitén för patienter som opererats vid kolon- eller rektalcancer. Att identifiera och bedöma bördan för anhöriga i familjer med närstående som har kolorektal cancer.

Kvantitativ studie, där patienter som opererats för kolon- eller rektalcancer 6-8 månader tidigare, fick svara på flera frågeformulär. 153 patienter mellan 27-88 år intervjuades, 103 var män och 46 bar stomi till följd av operationen. Även 96 vårdgivare intervjuades. En multipel linjär regressionsanalys, utfördes med hjälp av beroende variabler som berörde det studerade ämnet. .

Studien visade skillnader mellan patientgruppen med stomi och dem utan. Patienter med stomi visade sämre fysiska funktion, rollfunktion, social funktion och emotionell funktion. Den allmänna hälsa och livskvalitén var över lag lägre hos de som bar stomi än hos icke-stomipatienternas. Även betydande skillnader i sexuell funktion, i det sociala livet, i kropps bild och psykisk sjuklighet fanns mellan de två grupperna.

4. Haugen.V., Bliss. D.Z. & Savik. K. (2006). Perioperative Factors That Affect Long-Term Adjustment to an Incontinent Ostomy. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs. 33(5):525-535. USA

Att identifiera preoperativa faktorer som påverkar en långsiktig anpassning till stomi.

Kvantitativ studie med där ”Ostomy Adjustment Scale” (OAS), ett demografisk frågeformulär, samt 5$ i presentkort skickades till 200 personer som bar stomi. Svarsfrekvensen var 74 %. Multivariabel logisk regressionsmetod användes för att identifiera oberoende faktorer som var associerade med anpassning till stomi och som mättes med OAS.

Den genomsnittliga OAS-skattningen för alla respondenter tyder på en generellt bra anpassning till stomi. De faktor som indikerade sämre anpassning var påfrestningar relaterat till att ha råd med och att få tag på stomi produkter. Ju mer information/utbildning de fått preoperativt om sår, stomi samt kontinens av specialistsköterska desto bättre var deras anpassning som indikeras med en högre OAS-skattning. Att ha en pågående eller återkommande sjukdom som sedan resulterar i en stomi var förenad med en bättre anpassning.

23

Författare/År Land

Syfte

Metod Datainsamling/-analys

Resultat

5. Mitchell. K. A., Rawl.S.M., Schmidt.C. M., Grant.M. Ko. C.Y., Baldwin. C.M,. et al.(2007). Demographic, Clinical, and Quality of Life Variables Related to Embaressment in Veterans living With an Intestinal Stoma. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs. 34(5). 524-53 USA

Att identifiera demografiska, kliniska och livskvalitetsvariabler relaterade till genans för personer som lever med stomi, samt att fastställa upplevelser och/eller känslor hos de som upplevde genans för sin stomi

Kvantitativ/kvalitativ studie där 239 krigsveteraner som bar colo-/ileostomi sedan minst 2 månader, svarade på ”The modified City of Hope Quality of Life-Ostomy Questionnaire”. Utöver detta ställdes en öppen fråga kring livet med stomi. Dessa formulär postades till deltagarna som besvarade dem. Grad av genans graderades av deltagarna på en 0-10 skala. Dataanalysen inkluderade beskrivande statistik, oberoende t-test och chitvå-analys. Slutligen jämfördes demografiska, kliniska och livskvalite-data med de som rapporterar hög respektive låg genans.

En fjärdedel av deltagarna skattade sin genans till hög. Demografiskt var hög genans kopplat till yngre deltagare. På livskvalite-skalorna var fysiska problem kopplat till högre genans, likaså var psykiska, sociala och religösa/andliga problem kopplat till hög genans. Det framkom att genans var en av de vanligaste känslorna som deltagarna kände för sin stomi.

6. Krouse.R., Grant.M., Ferrell., Dean.R-G., Nelson.R. & Chu.D. (2007) Quality of Life Outcomes in 599 Cancer and Non-Cancer Patients with Colostomies. Journal of Surgical Research 138, 79–87 USA

Att identifiera vanliga livskvalitetsbekymmer bland colostomibärare. Att jämföra livskvalitet mellan colostomibärare som haft en cancer diagnos och de som inte haft cancer samt att analysera demografiska skillnader.

En kvantitativ studie där 2455 livskvalitéts-stomi frågeformulär. (The City of Hope QOL-Ostomy Questionnaire) sändes till medlemmar i California United Ostomy Association. 1457 svarande, varav 599 hade kolostomipåse pga. en cancerdiagnos och 517 pga. någon annan diagnos Statistisk analys utfördes, endimensionell logisk regressionsmetod och multivariabel logisk regressionsmetod.

De negativa effekterna på livskvalitén av en kolostomi bekräftades. Patienter med cancer graderade livskvalité högre än de som inte haft cancer initialt. Oro var gemensamt för bägge grupperna bärare av kolostomi.

24

Författare/År Land

Syfte

Metod Datainsamling/-analys

Resultat

7. Richbourg.L., Thorpe.J.M. & Rapp.C.G. (2007). Difficulties Experienced by the Ostomate After Hospital Discharge Journal of Wound Ostomy Continence Nurs. 34(1). 70-79. USA

Att identifiera svårigheter som är relaterade till stomi såsom personer med stomi upplever det efter utskrivning från sjukhus. Att identifiera vad de sökt hjälp för, vilken hjälp de fick och vad de ansåg vara värdefull hjälp.

En kvantitativ studie, där frågeformulär skickades till 140 personer >18 år med stomi. 43 svarade, varav 34 slutligen användes för analys. Frågeformuläret var designad av en av författarna och berörde, demografisk och antropometrisk data, information om stomi-komplikationer, egenutvärdering av känslomässiga tillstånd, och kontakt med kliniker och stödgrupper. En deskriptiv analys genomfördes av datan.

De fem värsta svårigheterna vara hudirritation, läckage, dålig lukt, minskad aktivitet av sådant som tidigare varit underhållande samt depression/ångest. Hälften av stomibärarna ansåg att de hade svårt att anpassa sig till sin stomi. Den hjälp som söktes hos sjusköterskan rörde primärt praktiska problem kring stomin. Andra problem gick de till läkare med. 20 % sökte aldrig hjälp trots problem. Stomisjuksköterskan rankades som den som kunde hjälpa dem bäst, Av några sågs även stomistödgrupp, representant från bandagerings företag och försäkringsbolag som hjälpfulla.

8. Nichols. T.R. & Riemer. M. (2008). The Impact of Stabilizing Forces on Postsurgical Recovery in Ostomy Patients. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs; 35(3):316-320. USA

Att bedöma hälsostatus och livsstil och att identifiera de livsstils stabiliserande krafter som påverkar tillfrisknande efter en stomi- kirurgi.

En kvantitativ studie med 1495 deltagare, som genomgått stomikirurgi. Deltagarna rekryterades från den allmänna befolkningen, utan hänsyn till geografisk region eller klinisk inrättning. Ytterligare personer rekryterats från stomiwebbplatser och lokala gruppmöten för stomistöd. Data analyserades utifrån typ av stomi, kön, ålder, samt den tid som gått sedan operation.

Stomiopererade som upplevt en postoperativ förändring i både yrke och arbetsvanor var betydligt mer benägna att rapporta lägre ”livsbelåtenhet”- poäng än de som inte upplevt postoperativa förändringar. En stabil make eller livs partner gav positiva effekter på ”livsbelåtenhets”- poängen. Gifta som fortsatt vara det efter operation, samt inte haft några förändringar kring sitt jobb visade 95.7 % en positiv ”livsbelåtenhet”- poäng.

25

Författare/År Land

Syfte

Metod Datainsamling/-analys

Resultat

9. Persson. E. & Hellström. A-L (2002) Experiences of Swedish Men and Women 6 to 12 Weeks after Ostomy Surgery. Journal of Wound Ostomy Continence Nurs; 29( 2). 103-108 Sverige

Att beskriva patienternas erfarenheter, med fokus på kroppsbild, 6 - 12 veckor efter en stomioperation.

Kvalitativ studie med 9 patienter som förväntades ha sin kolostomi, ileostomi, eller urostomi i minst 6 månader. Deltagarna intervjuades under bandinspelning i 30-60 minuter om sina känslor, attityder och livserfarenheter efter att ha genomgått stomikirurgi. Analysen gjordes i fyra steg med en kvalitativ fenomenologiskt framtoning.

Sju teman identifierades: alienation från kroppen, förändrad kroppsbild, påverkat sexliv, osäkerhet, påverkan på det sociala livet, påverkan på idrotts- och fritidsaktiviteter samt fysiska problem.

10. Simmons. K.L., Smith. J.A., Bobb. K.A. & Liles. L.L.M. ( 2007). Adjustment to colostomy: stoma acceptance, stoma care self-efficacy and interpersonal relationships.Journal of Advanced Nursing 60(6), 627–635 England

Att undersöka anpassningsförmåga till stomiacceptans och sociala interaktioner. Samt den länk mellan förmågan till egenvård och anpassning då acceptans och sociala interaktioner föreligger.

Kvantitativ studie som mellan 2000 och 2002 skickat ut frågeformulär till 51 patienter som försedde demografiska och kliniska data. Dessa formulär skulle mäta acceptans av stomi, förhållandet till andra samt sin egna förmåga till stomivård – 6 månader efter det kirurgiska ingreppet. Ur datan söktes det efter variabler som haft en relation med ”anpassning”, de som haft en signifikant relation med detta ingick sedan i en multipel regressions analys.

Resultatet visade att den egna förmågan till stomivård, stomiacceptans, interpersonella relationer och lokaliseringen av stomin är starkt förknippat med anpassningsförmågan till ett liv med stomi.

26

Författare/År Land

Syfte

Metod Datainsamling/-analys

Resultat

11. Symms. M.R., Rawl. S.M., Grant..M., Wendel. C.S., Coons. S.J., Hickey. S., Baldwin. C.M. & Krouse. R.S. (2008). Sexual Health and Quality of Life Among Male Veterans With Intestinal Ostomies. Clinical Nurse Specialist. 22(1).627-635. USA

Att utöka förståelsen för de utmaningar män med stomi ställs inför i samband med intima och sexuella relationer.

Kvalitativ och kvantitativ studie där 481 manliga veteraner (224 med stomi samt 257 i kontrollgruppen) som genomgått en större tarmoperation utan stomi som resultat) svarade på uppgifter om sexuella funktion, relationer, och andra aspekter av den hälsorelaterade livskvalitets skalan (HR-QoL). Svarsfrekvensen var 49 %. Data samlades med hjälp av ett modifierat City of Hope livskvalitet-formulär. Den kvantitativa datan analyserades för att urskilja skillnader mellan stomigruppen och kontrollgruppen. Innehållsanalys användes för att analysera den kvalitativa datan genererad av ”the open-ended gratest-challange question”.

Förekomst av erektil dysfunktion var signifikant högre bland personer med stomi jämfört med kontrollgruppen. Även då större andel av veteranerna med stomi rapporterats vara mer sexuellt aktiva före operation jämfört med kontrollgruppen. Andelen män som återupptog sin sexuella aktivitet efter operation var signifikant lägre bland stomi gruppen. De män som var sexuellt aktiva visade på en högre HR-QoL poäng samt inom alla fyra delar av det modifierade formuläret. Problem med intimitet och sexuell funktion är en av de större utmaningarna som personer med stomi möter.

27