Sedación Paliativa. P. Taboada

143

description

ética del final de la vida

Transcript of Sedación Paliativa. P. Taboada

Page 1: Sedación Paliativa. P. Taboada
Page 2: Sedación Paliativa. P. Taboada
Page 3: Sedación Paliativa. P. Taboada
Page 4: Sedación Paliativa. P. Taboada

Consejo Asesor Internacional

Acta BioethicaAño XVIII – N° 2 - 2012

ISSN 0717 - 5906Indizada en Science Citation Index (SCI), Lilacs, SciELO y Latindex

PublicacionesFrancisco León Correa

José Acosta SariegoProfesor Titular, Universidad Médica de La Habana.

Coordinador Académico de la Maestría de Bioética, Universidad de La Habana.

Salvador Darío BergelProfesor de la cátedra UNESCO de Bioética, Universidad de

Buenos Aires, Argentina.

Gabriel D’ Empaire YáñezJefe de Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital de Clínicas,

Caracas, Venezuela.

José Geraldo De Freitas DrumondProfesor Titular de Universidade Estadual de Montes Claros, Minas

Gerais, Brasil.

Octaviano Domínguez MárquezCoordinador de Maestría, Instituto Politécnico Nacional, México

Jorge José FerrerProfesor de la Universidad de Puerto Rico en Mayagüez, Puerto Rico

Marta Fracapani Cuenca de CuitiñoProfesora Asociada Área de Pediatría, Facultad de Ciencias Médicas,

Universidad Nacional de Cuyo, Argentina.

César Lara ÁlvarezDirector de Enseñanza y Divulgación, Instituto Nacional de

Medicina Genómica, México.

Francisco León CorreaProfesor del Centro de Bioética de la Pontificia Universidad

Católica de Chile.

Sergio G. LitewkaCoordinador del Capítulo Latinoamericano, Programa de Ética,

Universidad de Miami. EE.UU.

Alfonso Llano Escobar, S.J.Director del Instituto de Bioética CENALBE,Pontificia Universidad Javeriana, Colombia.

Roberto Llanos ZuloagaPresidente de la Asociación Peruana de Bioética. Presidente del

Comité de Salud Mental de la Academia Peruana de Salud,Lima, Perú.

José Alberto Mainetti CampoamorDirector del Instituto de Humanidades Médicas de la Fundación

Dr. José María Mainetti, La Plata, Argentina.

Victoria Navarrete CruzCoordinadora del Centro de Investigaciones en Bioética,

Universidad de Guanajuato, México.

Delia OutomuroFacultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, Argentina.

Alberto Perales CabreraDirector del Instituto de Ética en Salud, Facultad de Medicina,

Universidad Nacional Mayor de San Marcos, Lima, Perú.

Leo PessiniVicerrector del Centro Universitario São Camilo,

São Paulo, Brasil.

María Angélica Sotomayor SaavedraAsesora Jurídica de la Facultad de Medicina,

Universidad de Chile.

Raúl Villarroel SotoDirector del Centro de Estudios de Ética Aplicada,

Universidad de Chile.

Acta Bioethica ������������� ������ ������������Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética, Universidad de ChileDiagonal Paraguay 265, of. 806, Santiago, Chile

���������������������������� !!"""#���������#�

���$���������#�

DirectorFernando Lolas Stepke

Editores asociados%�������&#�'��� ��

(���)�����

EditorÁlvaro Quezada Sepúlveda

Page 5: Sedación Paliativa. P. Taboada

(������*�����������������������������������������+������,�-���������� �����������.������/������0����������������1����������2����3�4�5����������/���#

6�������/����!�)��������/���

Page 6: Sedación Paliativa. P. Taboada

TABLA DE CONTENIDOS

Introducción

Límites de la bioética clínicaFernando Lolas Stepke ...................................................................................................................................145

Originales

Consideraciones éticas sobre el uso de metotrexate en el embarazo tubario (ET)María de la Luz Casas Martínez, Rosa María Sánchez Javier .........................................................................147

Sedación paliativa (Parte I). Controversias sobre términos, definiciones y aplicaciones clínicasPaulina Taboada R. ......................................................................................................................................155

Limitación del esfuerzo terapéutico en la práctica clínica. Percepciones de profesionales médicos y de enfermería de unidades de pacientes críticos de un hospital público de adultos en la Región MetropolitanaMaría Cristina Paredes Escobar .....................................................................................................................163

Selection of Patients by Dentists in a Situation Where Health Resources are ScarceSergio d’Avila, Alessandro Leite Cavalcanti1, Arnaldo de França Caldas JR. ....................................................173

La aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes para el cuidado de la salud: el caso de las enfermedades raras en la ArgentinaGraciela Moya ..............................................................................................................................................181

Ética de la asistencia primaria a los niños de procedencia internacionalVicente Bellver Capella .................................................................................................................................189

Aspectos éticos de la informática médica: principios de uso y usuario apropiado de sistemas computacionales en la atención clínicaFernando Suárez-Obando, Adriana Ordóñez Vásquez .....................................................................................199

Interfaces

Los pseudoembriones. ¿Una inteligibilidad en el límite de nuestra inteligencia?Mauricio Besio Rollero ..................................................................................................................................209

Un modelo de adjudicación de recursos sanitarios para ChileAlejandra Zúñiga Fajuri ...............................................................................................................................221

Page 7: Sedación Paliativa. P. Taboada

Los eventos adversos: ¿objetivos o consensuados?César Cárcamo Quezada ...............................................................................................................................231

“Lo ético es transversal y cotidiano”: dimensiones éticas en la formación y práctica en Psicología ComunitariaMaría Inés Winkler, Katherine Alvear, Bárbara Olivares, Diana Pasmanik ......................................................237

Mejora de la calidad del consentimiento informadoMaría Jesús Gómez Ramos, Francisco Miguel González Valverde .....................................................................247

Análise comparativa entre os códigos de ética odontológica e médica brasileirosAllan Ulisses Carvalho de Melo, Suzane Rodrigues Jacinto Gonçalves, Cyntia Ferreira Ribeiro, Thiago de Santana Santos, Augusto Tadeu Ribeiro de Santana .........................................................................257

Aspectos éticos relacionados con las remuneraciones en odontologíaLeonor Palomer Roggerone .............................................................................................................................267

Recensiones

GARCÍA LLERENA, VIVIANA M.De la Bioética a la Biojurídica: el principialismo y sus alternativasIsabel Cornejo Plaza .....................................................................................................................................273

Publicaciones ................................................................................................................................. ............275

Tabla de contenidos del número anterior .................................................................................................279

Page 8: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 145-146

INTRODUCCIÓN

Límites de la bioética clínica

La mayoría de las contribuciones que constituyen la sección “Originales” de este número de Acta Bioethica aluden a problemas que suelen considerarse clínicos. La diferencia entre un texto orientado a la clínica y uno orientado a la especulación o la investigación no siempre es evidente de suyo. Muchos médicos piensan de sí mismos que son científicos que aplican determinadas concepciones. En realidad, la clínica es una de las formas que la técnica ha adoptado apoyándose, pero no fundándose exclusivamente, en los datos de la ciencia. Así, por ejemplo, tanto los aportes de Taboada como los de Paredes y d’Avila et al. usan muchos conceptos científicamente válidos, pero su intención no es acrecentar el conocimiento sino mejorar las formas de intervenir sobre problemas sanitarios que causan desazón o trastorno. Tal es, entre paréntesis, la diferencia entre una sociedad profesional, cuyo fin es perfeccionar a sus miembros, de una sociedad científica, cuya finalidad es acrecentar el conocimiento y renovar las generaciones de científicos. Podrán los médicos, los odontólogos, los enfermeros, los fisioterapeutas u otros profesionales sanitarios leer textos científicos y formarse cabal idea de sus aplicaciones, pero en rigor su trabajo no depende solamente de esos conocimientos. Su finalidad es la terapéutica, que es siempre y bajo toda circunstancia una forma de ayuda a los sufrientes, desvalidos o discapacitados, transitoria o permanentemente. Interesante resulta también examinar el estudio de Suárez-Obando y Ordóñez Vásquez en el contexto del empleo de la informática. Pues si bien las técnicas son buenas siervas, suelen ser malas amas. Y cuando en un país de recursos limitados se tiene la impresión de que más computadores y más equipos solventarán mágicamente los problemas de salud, se olvida que éstos nunca son solamente problemas técnicos. Son, en rigor, problemas humanos. Y aunque el término “medicina basada en pruebas” (evidence-based medicine) sirvió de talismán en muchos casos (generalmente malentendiendo las sensatas admoniciones de sus creadores), hoy no basta. Hoy tenemos una medicina “posclínica”, regida por las tecnologías, en la cual es necesario insistir, como hacen muchos de los autores de esta entrega de la revista, en una “medicina basada en valores” (value-based medicine), pues solamente desde esta perspectiva podrá ponderarse lo importante, desechar lo irrelevante y premiar el esfuerzo que hacen tantos anónimos profesionales por ser fieles a su vocación y ayudar al doliente, curar al curable y sanar al sanable.

Como siempre, las “Interfaces” nos ofrecen un rico panorama de gran variedad. Todos son textos tamizados por lectores a veces muy críticos, a los cuales en ocasiones es necesario convencer de que también hay valor en ideas no del todo acabadas o perfectas. Son los lectores, no los autores, los verdaderos creadores de la revista científico-profesional. Así como la belleza no está en las cosas sino en los ojos de quienes las contemplan, el valor de estas contribuciones está en el uso que les den quienes, sirviéndose de ellas, discrepan de algunos de sus asertos, o simplemente descubren una nueva forma de mirar viejos temas. Y esto es aún más cierto en esta época de textos electrónicos, en los que a veces no se sabe bien quién es lector, quien autor y quién crítico.

Esta edición de Acta Bioethica continúa la tarea emprendida: aumentar las potencialidades inmensas del diálogo como fuente de certidumbres, guía para las decisiones, pero, sobre todo, compañía en las penurias de la vida.

Fernando Lolas StepkeDirector

Page 9: Sedación Paliativa. P. Taboada
Page 10: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 147-153

ORIGINALES

Consideraciones éticas sobre el uso de metotrexate en el embarazo tubario (ET)

María de la Luz Casas M.1, Rosa María Sánchez Javier2

Resumen: El embarazo tubario (ET) es la implantación de un óvulo fertilizado en la trompa uterina. El hecho es que el ET seguirá presentándose muchas veces al médico en forma de un episodio clínico urgente de hemorragia intraabdominal. El médico puede dar entonces por segura la muerte del embrión e intervendrá para extirpar los restos embrionarios y la trompa perforada y sangrante. Conseguirá así revertir la grave amenaza inmediata a la vida de la madre. El tratamiento médico con metotrexate (MTX) es un procedimiento seguro y efectivo en el tratamiento del embarazo ectópico, sin los riesgos potenciales de la cirugía. La acción del médico no será atentar directamente sobre el embrión, sino sobre la causa de la patología, que quizás provoque la muerte del embrión. La intervención medicamentosa en estos casos ha sido considerada por algunos como una forma de aborto indirecto y, por tanto, en apreciación de la invulnerabilidad de la vida humana, un acto antiético. Pero la argumentación ética sobre el objetivo de esta intervención puede ser postulada bajo el principio del doble efecto.

Palabras clave: embarazo tubario, metotrexate, embrión, embarazo de alto riesgo, bioética

Ethical considerations about the use of metotrexate in ectopic pregnancy (TP)

Abstract: Ectopic pregnancy (EP) consists in the implantation of a fertilized ovule in the fallopian tube. The fact is that EP will continue to appear many times to physicians in the form of an urgent clinical episode of intra abdominal bleeding. The physician may consider then as certain the death of the embryo and he/she will intervene to extirpate the embryo remains and the bleeding and perforated fallopian tube. In this way he/she will revert the serious immediate threat to the life of the mo-ther. The medical treatment with metotrexate (MTX) is a safe and effective procedure in the treatment of ectopic pregnancy, without the potential risks of surgery. The act of the physician will never be to attempt directly against the embryo, but on the cause of the pathology, that may provoke the death of the embryo. The medical intervention in these cases has been conside-red by some as a type of indirect abortion and, therefore, an act contrary to ethics, considering the invulnerability of human life. But the ethical argumentation about the objective of this intervention may be posed under the principle of double effect.

Key Words: ectopic pregnancy, metotrexate, embryo, high risk pregnancy, bioethics

Consideraciones éticas sobre o uso de metotrexate na gravidez tubária (GT)

Resumo: A gravidez tubária (GT) é a implantação de um óvulo fertilizado na trompa uterina. O fato é que a GT seguirá apresentando-se muitas vezes ao médico em forma de um episódio clínico urgente de hemorragia intra-abdominal. O médico pode dar então por seguro a morte do embrião e intervirá para extirpar os restos embrionários e a trompa perfurada e sangran-te. Conseguirá assim reverter a grave ameaça imediata à vida da mãe. O tratamento médico com metotrexate (MTX) é um procedimento seguro e efetivo no tratamento da gravidez ectópica, sem os riscos potenciais da cirurgia. A ação do médico não será nunca atentar diretamente contra o embrião, senão sobre a causa da patologia, que quiçá provoque a morte do embrião. A intervenção medicamentosa nestes casos tem sido considerada por alguns como uma forma de aborto indireto e, portanto, em apreciação da invulnerabilidade da vida humana, um ato antiético. Porém, a argumentação ética sobre o objetivo desta intervenção pode ser postulada sob o princípio do duplo efeito.

Palavras-chave: gravidez tubária, metotrexate, embrião, gravidez de alto risco, bioética

1 Doctor en Ciencias, Bioética. Jefe del Departamento de la Escuela de Medicina de la Universidad Panamericana, MéxicoCorrespondencia: [email protected] Médico Gíneco-Obstetra. Profesor de la Escuela de Enfermería de la Universidad Panamericana, México

Page 11: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Consideraciones éticas sobre el uso de metotrexate en el embarazo tubario - María de la Luz Casas Martínez

en la motilidad tubaria desacelera el transporte del óvulo.

Las anomalías del desarrollo de la trompa, como los divertículos, las aberturas accesorias y la hipo-plasia, aumentan la incidencia de embarazo ectó-pico. Los factores que retardan el paso del óvulo fecundado por el oviducto son: emigración exter-na del óvulo, reflujo menstrual, motilidad tubaria alterada por medicamentos hormonales —como estrógenos o progestágenos—, medicamentos que aumentan la receptividad del ovulo, hormonas o endometriosis. Otro factor es la migración de un óvulo desde un ovario a la trompa contralateral: el retraso en el transporte del huevo puede favorecer la localización ectópica de la implantación(4). La inseminación intrauterina, la fertilización in vi-tro y el GIFT aumentan la incidencia del emba-razos ectópicos. El uso de fármacos estimulantes de la ovulación, como la gonadotropina coriónica humana y citrato de clomifeno, predispone a la implantación extrauterina. También se han infor-mado anormalidades del cigoto en el embarazo ectópico, incluyendo anomalías cromosómicas, malformaciones francas y defectos del conducto neural, y también un aumento de la frecuencia de embarazo ectópico en compañeras de varones que tienen cuentas anormales de espermatozoides o frecuencia elevada de espermatozoides defectuo-sos(5).

El tratamiento depende del lugar y del tamaño de embarazo, el estado de la trompa y los deseos de la paciente por conservar la fertilidad. Puede ser médico o quirúrgico; si es quirúrgico puede ser por laparotomía o laparoscopía; algunos em-barazos tubáricos serán reabsorbidos espontánea-mente, pero un 10 a 30% de ellos requerirá un tratamiento quirúrgico posterior(6). Para efectos de este artículo nos referiremos solamente al em-barazo tubario (ET).

El diagnóstico normalmente es la presencia de un dolor abdominal o pélvico y el sangrado vaginal, que son las manifestaciones más importantes en el primer trimestre. Los síntomas pueden ser errá-ticos, variables y en algunos casos ausentes. En la exploración física, la hipotensión, taquicardia, de-fensa abdominal y rebote, acompañado de dolor de anexos, aun sin tumoración, reflejan un pro-nóstico grave por amenaza de ruptura, requirien-

Aspectos médicos del embarazo tubario

El embarazo ectópico es la implantación de un óvulo fertilizado fuera de la cavidad endome-trial(1). Se produce con más frecuencia en la trompa de Falopio, pero puede también ocurrir en el ovario, entre el ligamento ancho, dentro del canal cervical o cualquier otro lugar de la cavidad abdominal. El denominador común de muchas teorías acerca de la causa es la demora en el trans-porte del óvulo; normalmente hay un factor que altera el transporte del óvulo, como es la lesión de la superficie de la mucosa ciliada, originada por infección o inflamación. Otra de las teorías menciona un defecto en el embrión, pero no se ha demostrado incidencia mayor de anomalías cromosómicas en los embarazos ectópicos que en los abortos. Las alteraciones hormonales también se han considerado como factor etiológico, por los efectos que pueden causar los estrógenos y progesterona sobre la actividad del músculo liso y ésta, a su vez, sobre la movilización del óvulo fe-cundado; también se ha observado una incidencia mayor en la raza negra que en la blanca.

Dentro de las causas anatómicas se pueden men-cionar: enfermedad pélvica inflamatoria, salpingi-tis ocasionada por el aumento en las enfermeda-des de transmisión sexual y el aumento es mayor después de una salpingitis tuberculosa, en aproxi-madamente 35%(2). Otro factor puede ser tam-bién la existencia de cirugías previas, realizadas en forma primaria como cirugías reconstructivas por esterilidad, que pueden ocasionar estenosis intraluminal tubaria. La tasa de embarazo ectópi-co después de falla de esterilización tubaria varía entre el 15 y 75%, según la técnica utilizada, sien-do la esterilización con coagulación monopolar la que da la cifra más alta de embarazos ectópicos posteriores. Los abortos inducidos aumentan diez veces la incidencia de embarazos ectópicos, pro-bablemente por infecciones no detectadas asocia-das al procedimiento. Los dispositivos intrauteri-nos (DIU) no aumentan la incidencia absoluta de embarazos ectópicos, pero si una mujer se emba-raza con DIU aumenta la incidencia relativa de embarazos tubarios; en estos casos la posibilidad es de 1 por cada 23 embarazos(3). El tipo de DIU más frecuentemente asociado a embarazo ectópi-co es el que contiene progesterona; la causa no se ha definido, pero se plantea que el efecto del DIU

Page 12: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 147-153

tre el día 4 y 7 después del tratamiento. Utilizan-do este esquema de dosis única, un 20% de las pa-cientes requieren más de un ciclo de tratamiento.

Para evitar negligencia con los esquemas de MTX, las pacientes deben monitorizarse semanalmente después del tratamiento, con dosificación de frac-ción B de GCH hasta que no se detecte (valor 0). Se debe tener en cuenta que los embarazos ectópi-cos pueden causar ruptura tubaria aun cuando los niveles de gonadotropinas se encuentren en fase descendente, y también esto se puede presentar en los casos en los que después de 48 horas del tratamiento con MTX la dosificación de fracción B de GCH aumenta por arriba del 66%. En ca-sos en los que, después de la administración de MTX, las gonadotropinas continúan aumentan-do, la ruptura puede ser tan alta como de 20%.

La efectividad del MTX fue revisada por Pisarka y cols. basados en 12 estudios con 20 pacientes cada uno, y concluyeron que el tratamiento con MTX es efectivo en el 78 a 96% de las pacientes; el 78% mostró permeabilidad tubaria postratamiento, el 65% que intentó embarazo subsecuente tuvo éxi-to y el 13% repitió el ectópico. El MTX ha sido usado en localizaciones cervicales, intersticiales, ováricas y abdominales, con resultados de hasta 80 a 90% de éxito.

Antes de administrar MTX se debe pedir a la pa-ciente un examen completo de sangre, pruebas de funcionamiento hepático y panel de electrolitos, creatinina sérica, exámenes de gabinete y placas de tórax, con el objeto de descartar riesgo de neu-monitis intersticial.

Existen indicaciones, contraindicación y efectos secundarios en la utilización de este fármaco, datos que se omitirán por tratarse de un análisis ético de su uso y no uno de revisión ginecológi-ca. Existen otros manejos de esta patología pero, por igual objetivo, no serán tratados en este do-cumento.

El hecho es que el ET seguirá presentándose mu-chas veces al médico en forma de un episodio clí-nico urgente de hemorragia intraabdominal. El médico puede dar entonces por segura la muerte del embrión e intervendrá para extirpar los restos embrionarios y la trompa perforada y sangrante.

do de atención quirúrgica inmediata. La mayoría de las pacientes se presentan con un cuadro me-nos crítico, lo que hace posible que se pueda ofre-cer un tratamiento médico, evitando una cirugía.

La laparotomía continúa siendo el tratamiento de elección en la paciente hemodinámicamente ines-table, con posibilidad de ruptura uterina.

El tratamiento médico con metotrexate (MTX) (misoprostol) es un procedimiento seguro y efec-tivo en el tratamiento del embarazo ectópico, sin los riesgos potenciales de la cirugía. Fue introdu-cido en 1982 por Tanaka, cuando lo utilizó por primera vez para un caso de gestación intersticial. Su eficacia es similar a la de la salpingostomia la-paroscópica, oscilando el porcentaje de pacientes tratadas satisfactoriamente entre 80 y 100%, con una media de 95%. Existen diferentes técnicas de aplicación del MTX: vía sistémica, mediante dosis repetidas o mediante una sola dosis, y la vía local mediante inyección directa(7). Puede administrarse por vía oral, intramuscular, local, intratecal o por infusión continua. La inyección intramuscular es la vía preferida. El MTX puede usarse como tratamiento primario, tratamiento de ectópico persistente después de salpingectomía, profilaxis por sospecha de persistencia de pro-ductos de la concepción, después de tratamiento conservador quirúrgico y en casos de inusuales de ectópico. El folinato cálcico (leucovorin), uno de varios derivados activos, químicamente reducidos del ácido fólico, es útil como antídoto del MTX, lo cual permite dosis más altas de MTX al preve-nir algunos de sus efectos secundarios y conservar células normales y prevenir toxicidad celular(8,9).

En el esquema de multidosis, el MTX se adminis-tra 1 mg/ Kg /dia intramuscular los días 1,3,5,7, y leucovorin como sal de calcio los días 2, 4, 6 y 8 (0,1mg/Kg intramuscular). Se puede administrar un segundo tratamiento si existe aumento o me-seta en dos valores consecutivos de dosificación de fracción B de GCH (gonadotropina coriónica).

El esquema de dosis única simplifica la admi-nistración. La dosis única utiliza 50mg/m2, vía inyección intramuscular, y no utiliza leucovorin. Con este esquema, la dosis se puede repetir des-pués de una semana, si la dosificación de fracción B de GCH no disminuye por lo menos 15% en-

Page 13: Sedación Paliativa. P. Taboada

7�8�

Consideraciones éticas sobre el uso de metotrexate en el embarazo tubario - María de la Luz Casas Martínez

Beneficencia, que establece la búsqueda del bien mejor. Determina que la acción médica debe ser usada con sentimientos de filantropía y de amor por el ser humano.

Autonomía, que determina que las personas tie-nen derecho a decidir sobre cuestiones relacio-nadas con su cuerpo y con su vida. La conducta médica debe ser, previo conocimiento, autorizada por el paciente, y obliga al médico a dar las expli-caciones e informaciones necesarias sobre el diag-nóstico y el tratamiento propuesto, así también sobre el pronóstico de su decisión.

Desde la perspectiva del acto médico, es un he-cho que no intervenir con medios científicamen-te comprobados en una patología determinada constituye un acto negligente, pues la obligación del médico es otorgar atención idónea.

El caso del embarazo tubario constituye un dile-ma moral semejante al triage(12), en el cual siem-pre se valora toda vida humana, pero, en forma realista, se acepta la imposibilidad de conservar la vida de algunas personas, porque están en situa-ción terminal o por imposibilidad de atención. En estos casos no es que se devalúe algún tipo de calidad de vida o se escoja quién vivirá, sino que la misma razón evalúa una realidad y sus circuns-tancias.

Ante un embarazo, es obligación que el médico vele por la salud de ambos pacientes, la madre y su hijo, pero en circunstancias que impidan la so-brevida de alguno de ellos, el razonamiento lógico y ético, como es el principio del mal menor, im-pone salvar la vida del salvable. Ningún médico esta ni ética ni jurídicamente obligado a obtener lo imposible y en este momento esa premisa pue-de ser aplicada al embrión. En esta patología obs-tétrica el embrión constituye un paciente termi-nal, pues independientemente de que se efectúen acciones por prolongar su vida, esta patología aca-bará en su muerte a corto plazo. En el caso de la madre, es bien sabido que el tiempo de desarrollo de trofoblasto intratubario se encuentra en rela-ción directamente proporcional a la afectación de la salud y posiblemente la muerte materna(13).

Por tanto, tanto la intención del médico como las graves y especiales circunstancias que configuran

Conseguirá así revertir la grave amenaza inmedia-ta a la vida de la madre. Sobre este punto existe un acuerdo prácticamente universal entre médicos y moralistas.

Los procedimientos para el diagnóstico del ET se han ido perfeccionando considerablemente en años recientes y se ha hecho posible, mediante la determinación cuantitativa seriada de la beta-hCG sérica y la ecografía transvaginal de alta reso-lución, el diagnóstico precoz del ET antes de que éste haya dado síntomas clínicos o señales de in-minente ruptura. Permiten también comprender cada vez mejor las posibilidades evolutivas del ET y su variado curso clínico, determinar el estado de viabilidad del embrión y diagnosticar su muer-te, y una mejor individualización del tratamiento que debe administrarse a cada paciente. Es por este motivo, pues existe elección de manejo, que se presenta el dilema ético.

Aspectos éticos

Una de las máximas de la profesión médica señala que todo acto médico debe realizarse con calidad científica y ética. La ética también considera que las circunstancias son un factor importante que modifica las acciones éticas y no solamente la in-tención y el fin. El embarazo tubario constituye una patología gineco-obstétrica y, por tanto, los actos deben tener como objetivo el otorgar trata-miento que conserve la beneficencia y prevenga la maleficencia.

Ante un embarazo, el médico tiene dos pacientes a su cargo y en ninguna forma debe menospreciar la vida del embrión, el cual constituye un ser hu-mano en desarrollo(10).

Sabemos que la bioética está fundamentada sobre cuatro principios básicos(11):

No maleficencia, que establece que el médico debe causar el menor prejuicio a su paciente. No provocar daños, ni agravios a la salud del pacien-te. Este principio se basa en primun non nocere del aforismo hipocrático.

Justicia, que establece la equidad como condición esencial del médico y determina su imparcialidad impidiendo actos discriminatorios que interfieran la buena relación médico paciente.

Page 14: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7�7

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 147-153

Uso del metotrexate

El metotrexate(16) (misoprostol) es una droga comúnmente utilizada en oncología, ya que inter-fiere la síntesis de DNA e inhibe la reproducción celular, efecto deseable en el tejido trofoblástico implantado anormalmente. Ya que el trofoblasto rodea al embrión, éste también recibe el mismo impacto, ocasionando por consecuencia la muer-te del mismo(17,18).

La intervención medicamentosa en estos casos ha sido considerada por algunos(19) como una forma de aborto indirecto y, por tanto, en apre-ciación de la invulnerabilidad de la vida humana, un acto antiético.

Pero la argumentación ética sobre el objetivo de esta intervención puede ser postulada bajo el prin-cipio del doble efecto(20). Este principio señala que, para considerar un acto ético, cuando ante una acción médica se presenta un efecto bueno y uno malo, deben cumplirse los siguientes cuatro razonamientos:

El objeto del acto debe ser bueno o por lo me-nos moralmente neutral. En este caso, el objeto consiste en destruir el trofoblasto, que ocasionará por su crecimiento la ruptura tubaria, lo cual oca-sionará la muerte del embrión y provocará una situación crítica o mortal en la madre.

El efecto bueno debe desearse y el malo solamente tolerarse. Lo que se intenta es prevenir la ruptura de la trompa, mas no se desea la muerte del em-brión.

El efecto malo no puede ser causa del buen efec-to. El mal efecto, muerte del embrión, no es la causa de la cura materna; ya que se evita cuando se impide que el trofoblasto perfore la tuba. Aun en caso de muerte embrionaria, el trofoblasto si-gue creciendo, lo que prueba que el trofoblasto es la causa de la patología y no el embrión por sí mismo.

El efecto bueno debe ser proporcional respecto del mal efecto. Prevenir la muerte materna en vez de la muerte de madre e hijo tiene un valor moral, especialmente porque la muerte del embrión no es intencionada.

el acto constituyen un objeto que no es un abor-to, sino una acción lícita y ordenada éticamen-te. Es más, en estos casos la omisión de actuar provocaría un mal mayor. Si no se actúa morirían ambos y actuar significa salvar al único posible de salvar, aun si se toman todas las providencias para atender y tratar de salvar al otro.

En general, el primer principio moral que se impo-ne al médico es respetar la vida humana desde su comienzo, proclama incluso —y paradójicamen-te— de la Declaración de Oslo(14) de la Asocia-ción Médica Mundial sobre el aborto terapéutico. El médico ha de vivir con la máxima sinceridad tal obligación y mostrar un respeto máximo, de-licado y atento, tanto a la vida del embrión como a la de la madre. Tal respeto se debe por igual a todo ser humano vivo, independientemente de que su expectativa de vida se cuente en años o en horas o minutos; independientemente de que su edad cronológica se mida en decenios o en días; independientemente de que esa vida transcurra a la luz del día o en el seno de la madre, o de que se desarrolle en la cavidad del útero u ocupe una sede ectópica. Pero la ética debe ser lógica, un embrión que se implanta fuera del útero no tiene posibilidades de crecer ni subsistir; además, supone un riesgo para la vida y la fertilidad de la madre. Ante la evidencia de que el embrión es un ser humano, surge el cuestionamiento de si es éticamente lícito intervenir un ET(15).

De las interrupciones del embarazo antes de la viabilidad fetal por razones de salud materna, solo serían éticamente lícitas las efectuadas cuando el médico tratante está razonablemente convencido de que si no realiza dicha acción sus dos pacientes morirán. En dichos casos no solo existirían cir-cunstancias en las cuales el efecto buscado es pro-porcional al efecto no deseado, sino que la acción libremente elegida por el médico sería recta, lícita y no constituiría un acto antiético. La acción del médico no será nunca atentar directamente sobre el embrión, sino sobre la causa de la patología, que quizás provoque la muerte del embrión. Un caso semejante es el de la madre con cáncer uteri-no, que no puede retrasarse en su manejo y que, por razón de la radio o quimioterapia, o por la ex-tirpación directa del tumor, el embrión fallecerá, aunque la intención nunca fue buscar su muerte.

Page 15: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Consideraciones éticas sobre el uso de metotrexate en el embarazo tubario - María de la Luz Casas Martínez

los demás. Pero, por ser morales, tienen un aspec-to interno, que es el que hace que sean valorables. No podemos olvidar que somos morales porque sabemos que podemos elegir, porque sentimos que tenemos posibilidad de seguir caminos dife-rentes en nuestra vida, porque nos damos cuenta de que nuestras acciones tienen consecuencias. La conciencia de estas consecuencias es la base del as-pecto interno de la moral, en ella está el origen de la valoración de nuestros actos, nuestros hábitos o nuestro modo de vida. Pero la conciencia moral es también conciencia de la libertad, conciencia de que no todas las posibilidades de elección son igualmente valiosas. El ser humano libre es aquel que decide responsablemente con base en argu-mentos adecuados.

Conclusión

En la actualidad, la ética médica sigue tan vigen-te como lo fue en la antigüedad, pues es la parte moral del acto médico. Los dilemas morales en el ejercicio de la medicina siempre han acompañado a quienes la ejercen y son cada vez más complejos y delicados en su deliberación y decisión.

Toda persona actúa reflejando su ética y por ello es tan importante la claridad en las decisiones que no son meramente técnicas. El respeto a la con-ciencia individual está consagrado como un de-recho del personal de salud y esto hace que estos temas sean actuales.

Los actos morales, como actos que son, están orientados hacia el exterior, la realidad, el mundo,

Page 16: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7�9

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 147-153

Referencias

1. Alto WA. Abdominal Pregnancy. New York: AFP; 1990: 41. 2. Cerna RJ. Embarazo ectópico. Ginecología y Obstetricia Aplicadas (Méx.) 2003; 313-322.3. Ory SJ. Ectopic pregnancy: Current evaluation and treatment. Mayo Clin Proc 1989; 64: 874.4. Castelazo ME. Embarazo Ectópico triple espontáneo. Ginecol Obstet Mex 2006; 74 (supl): S5-S6.5. Garrone CM, Broso PR. Tubaric pregnancy - an excellent idea? Med Hypotheses 2000 Jun; 54(6):

900-902. 6. Cobellis L. Use of methotrexate in ectopic pregnancy. Results in 55 patients treated. Minerva

Ginecol 1998; 50(12): 513-517.7. Enríquez Domínguez B, Fuentes González L, Gutiérrez González N, León Barzaga M. Tendencias

actuales en el tratamiento del embarazo ectópico. Rev Cubana Obstet Ginecol 2003; 29(3): 43. 8. Barrón VR. Embarazo Ectópico. En: Karchmer KS, Fernández del Castillo SC. Obstetricia y Me-

dicina Perinatal. Temas selectos. Tomo 1, Capítulo 16. México: Colegio Mexicano de Especialistas en Ginecología y Obstetricia; 2006: 165-171.

9. Cerna RJ. Embarazo Ectópico. Ginecología y Obstetricia Aplicadas (Méx.) 2003; 313-322.10. Casas Martínez ML. Bases bioéticas para la toma de decisiones en la práctica médica, investigación en

humanos y trasplantes. México: Trillas; 2008: 59.11. Casas ML, Amor A. Principios Bioéticos y derecho a la salud I. Rev Sanid Milit (Mex.) 2001;

55(1): 27-29.12. Lähdet EF, Suserud BO, Jonsson A, Lundberg L. Analysis of triage worldwide. Emerg Nurse 2009;

17(4): 16-19.13. Barnhart KT. Clinical practice. Ectopic pregnancy. N Engl J Med 2009; 361(4): 379-387.14. World Medical Association. World Medical Association declaration on therapeutic abortion. Dispo-

nible en http://www.wma.net/en/30publications/10policies/a1/ Consultado en octubre de 2012. 15. Avilés V. Derecho Obstétrico. Santiago de Chile: Multigráfica S.A.; 1992: 25.16. Farma Vademecum. Metrotexato. Disponible en http://www.iqb.es/cbasicas/farma/farma04/

m035.htm Consultado en octubre de 2012. 17. Molina Sosa A, Morales Garcia VE. Conservative therapy of ectopic pregnancy with methotrexa-

te. Ginecol Obstet Mex 1993; 61: 201-206.18. Cobellis L. Use of methotrexate in ectopic pregnancy. Results in 55 patients treated. Minerva

Ginecol 1998; 50(12): 513-7.19. Garcia AJ, Aubert JM, Sama J, Josimovich JB. Expectant management of presumed ectopic preg-

nancies. Fertil Steril 1987; 48: 395.20. Sgreccia E. Bioética: manuale per medici e biologi. Milano: Vita e Pensiero; 1986: 164.

Recibido: 13 de abril de 2010Aceptado: 15 de junio de 2010

Page 17: Sedación Paliativa. P. Taboada
Page 18: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 155-162

Sedación paliativa (parte I). Controversias sobre términos, definiciones y aplicaciones clínicas

Paulina Taboada R.1

Resumen: El artículo analiza el uso de la sedación paliativa como una herramienta terapéutica potencialmente muy útil en Medicina Paliativa. Se propone que, aunque los conocimientos médicos sobre esta práctica clínica han avanzado bastante en la última década, la evidencia empírica disponible sigue siendo limitada y la controversia persiste. El debate actual incluye aspectos como: las definiciones y la terminología a utilizar (sedación paliativa vs. terminal); los tipos de sedación que se incluyen bajo ese término (intermitente vs. continua; superficial vs. profunda); las indicaciones clínicas (síntomas físicos vs. sufrimiento existencial); el uso concomitante vs. la suspensión de la hidratación y la nutrición médicamente asistida, y los fundamentos éticos y su diferencia con la eutanasia y/o el suicidio médicamente asistido. Se revisan algunos aspectos del debate actual sobre el concepto de “sedación paliativa” y sus diferentes definiciones, así como también ciertas controversias relacionadas con sus aplicaciones clínicas. Aunque se mencionan brevemente algunas cuestiones éticas relacionadas con esta práctica clínica, éstas no se abordan directamente en este artículo, sino que se dejan deliberadamente para un análisis más profundo en una segunda parte.

Palabras clave: cuidados paliativos, sedación profunda, atención terminal, cuidado de hospicio, eutanasia

Palliative sedation (part I). Controversies about terms, definitions and clinical applications

Abstract: This article analyzes the use of palliative sedation, as a potentially useful therapeutic tool in Palliative Medicine. It suggests that, in spite of the improvement of medical knowledge related to palliative sedation during the last decade, available empirical evidence is still limited and controversy persists. The current debate includes aspects such us: 1. The definition and terminology (palliative vs. terminal sedation); 2. The types of sedation that are included under these expressions (intermit-tent vs. continuous; superficial vs. profound); 3. The clinical indications (physical symptoms vs. existential suffering); 4. The concomitant administration vs. withdrawal of medically assisted nutrition and hydration; 5. The ethical foundations and its difference with euthanasia and/or physician-assisted-suicide. This article analyzes aspects related to the concept of “palliative sedation” and its different definitions, as well as some controversies related to its clinical applications. Although ethical issues related to palliative sedation are briefly mentioned, they are not dealt with in this article, but intentionally left for a deeper analysis in a part II.

Key Words: palliative care; deep sedation; terminal care; hospice care; euthanasia

Sedação paliativa (parte I). Controvérsias sobre termos, definições e aplicações clínicas

Resumo: O artigo analisa o uso da sedação paliativa como uma ferramenta terapêutica potencialmente muito útil em Me-dicina Paliativa. Propõe-se que, ainda que os conhecimentos médicos sobre esta prática clínica tenham avançado bastante na última década, a evidência empírica disponível segue sendo limitada e a controvérsia persiste. O debate atual inclui aspectos como: as definições e a terminologia a ser utilizada (sedação paliativa vs. terminal); os tipos de sedação que são in-cluidas sob esse termo (intermitente vs. contínua; superficial vs. profunda); as indicações clínicas (sintomas físicos vs. sofri-mento existencial); o uso concomitante vs. a suspensão da hidratação e a nutrição medicamente assistida, e os fundamentos éticos e sua diferença com a eutanásia e/ou suicídio medicamente assistido. São revisados alguns aspectos do debate atual sobre o conceito de “sedação paliativa” e suas diferentes definições, assim como também certas controvérsias relacionadas com as suas aplicações clínicas. Ainda que sejam mencionadas brevemente algumas questões éticas relacionadas com esta prática clínica, estas não são abordadas diretamente neste artigo, mas são deixadas deliberadamente para uma análise mais profunda numa segunda parte.

Palavras-chave: cuidados paliativos, sedação profunda, atenção terminal, cuidado de “hospice”, eutanásia

1 Médico Internista y Doctor en Filosofía. Profesor Asociado Centro de Bioética, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile, ChileCorrespondencia: [email protected]

Page 19: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Sedación paliativa (Parte I). Controversias sobre términos, definiciones y aplicaciones clínicas - Paulina Taboada

tes definiciones, así como también las controver-sias en torno a sus aplicaciones clínicas. Dejare-mos para una segunda parte el análisis de algunas cuestiones éticas y los principios que suelen invo-carse para fundamentar su legitimidad moral.

Debate actual sobre los términos y las defini-ciones

La controversia que suscita este tema hoy se debe —entre otras raxones— a que no todos los au-tores entienden lo mismo cuando proponen la sedación como una herramienta terapéutica útil en etapas finales de la vida. Entre las definiciones más utilizadas en la literatura médica está la que sostiene que sedación paliativa es “la administra-ción intencional de drogas requeridas para redu-cir la conciencia en un paciente terminal tanto como sea necesario para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios”(1: 329).

Sin embargo, en la literatura se manejan también otras definiciones(1-4,16-18). La idea común a las diversas definiciones es que se trata de indu-cir deliberadamente una reducción del nivel de conciencia de un paciente terminal, con el obje-tivo de aliviar síntomas severos que han sido re-fractarios a las terapias habitualmente utilizadas. Las diferencias se refieren a: i) la inclusión —o no— del requisito de limitar esta terapia exclu-sivamente para pacientes en fase de muerte in-minente (agonía)(1,11); ii) las consideraciones relacionadas con la profundidad del compromiso de conciencia alcanzado; iii) la previsible reversi-bilidad o irreversibilidad de la medida; iv) la in-clusión —o no— de síntomas psicoespirituales y el “sufrimiento existencial” entre las indicaciones clínicas(28-33).

Así, por ejemplo, en relación con la previsible reversibilidad o irreversibilidad de la medida, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SE-CPAL) propone distinguir conceptualmente en-tre “sedación paliativa” y “sedación terminal”(34). Aunque no todos los autores avalan hoy esta dis-tinción conceptual, la connotación de la previsi-ble irreversibilidad que tendría la “sedación ter-minal” adquiere una particular relevancia, no solo desde el punto de vista clínico, sino también en cuanto a sus implicancias éticas. En este sentido, la tendencia actual parece ser sustituir el término

Introducción

El recurso a la sedación, como herramienta tera-péutica, no es nuevo en medicina. En efecto, la sedación se utiliza habitualmente para paliar los dolores y las molestias asociadas a procedimien-tos invasivos, como la cirugía, y también para el manejo de los “grandes quemados”(1,2). Asimis-mo, en psiquiatría se suele utilizar en pacientes extremadamente agitados y/o con severos ataques de pánico. Sin embargo, las primeras descripcio-nes del uso de la sedación para el control de sín-tomas en etapas avanzadas de la enfermedad se publicaron en 1990-1991 y no fue sino en 2000 que se acuñó el término “sedación paliativa”(1). A partir de entonces, la sedación pasó a ser conside-rada una herramienta terapéutica potencialmente útil en la atención de pacientes moribundos (Me-dicina Paliativa)(1-4).

Durante la última década, los conocimientos mé-dicos sobre la sedación paliativa han avanzado bastante. Se han publicado diversos estudios clí-nicos(5-8), revisiones sistemáticas(9-11) y guías clínicas(2,12-14). Sin embargo, la evidencia em-pírica disponible sigue siendo limitada y la con-troversia persiste. Un dato que llama la atención es la enorme dispersión en la prevalencia de las indicaciones de sedación paliativa en los diferen-tes centros asistenciales, que varía desde menos de 10% hasta más de 50% de los pacientes(2,5-15). Esto sugiere que no existe uniformidad en los cri-terios clínicos aplicados(15). Efectivamente, este es uno de los aspectos que hoy se debaten en el ámbito internacional. Otros puntos de controver-sia son: el concepto, las definiciones y la termino-logía a utilizar (“sedación paliativa” vs. “sedación terminal”)(16-18); los tipos de sedación que se incluyen bajo este término (superficial vs. pro-funda; intermitente vs. continua); las indicacio-nes clínicas (síntomas físicos vs. “sufrimiento exis-tencial”); el uso concomitante vs. la suspensión de la hidratación y nutrición médicamente asisti-das(1,11,19,20), etc. Sin embargo, el aspecto que motiva las mayores controversias se relaciona con la fundamentación ética de esta práctica clínica y su diferencia con la eutanasia y el suicidio médi-camente asistido(1-4,21-27).

En este artículo revisaremos el debate actual sobre el concepto de “sedación paliativa” y sus diferen-

Page 20: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 155-162

Desde un punto de vista descriptivo, Cherney & Radbruch(2) proponen categorizar los dife-rentes contextos clínicos en los que se podría aplicar la sedación en Medicina Paliativa del si-guiente modo: 1) sedación transitoria controlada para procedimientos nocivos; 2) sedación para el cuidado de quemaduras; 3) sedación en la des-conexión programada de ventilación mecánica al final de la vida; 4) sedación para el manejo de síntomas refractarios al final de la vida; 5) seda-ción de emergencia; 6) sedación de “tregua”, y 7) sedación por razones psicológicas o sufrimiento existencial. Dentro de esta categorización, la se-dación para el manejo de síntomas severos y re-fractarios al final de la vida es lo que corresponde —más propiamente— al concepto de “sedación paliativa”.

En Medicina Paliativa se suele hacer una distin-ción entre “síntomas difíciles” y “síntomas refrac-tarios”(2-4). Los “síntomas difíciles” representan un importante desafío para los clínicos. Sin em-bargo, a pesar de las dificultades que reviste su manejo, estos síntomas son capaces de responder —al menos potencialmente— a intervenciones (no-invasivas o invasivas) dentro de un plazo ra-zonable. Los “síntomas refractarios”, por el con-trario, son aquellos que no logran ser controlados adecuadamente, a pesar de esfuerzos agresivos por identificar la terapia más apropiada según su cau-sa, y/o la eventual respuesta no puede alcanzarse en un lapso de tiempo razonable(2-4).

Esta distinción cobra cierta relevancia al momen-to de analizar los datos disponibles acerca de la prevalencia de las indicaciones de sedación pa-liativa en diferentes centros asistenciales, ya que —en algunos casos— podría ocurrir que la falta de conocimientos técnicos, de experiencia clínica y/o de acceso a los recursos terapéuticos necesa-rios, lleve a catalogar como “refractarios” sínto-mas que realmente no lo son.

De hecho, para definir un síntoma como “re-fractario” se exige que: 1) ninguno de los medios convencionales de tratamiento sintomático haya resultado efectivo; 2) el eventual efecto de las terapias habituales no pueda conseguirse lo sufi-cientemente rápido, y/o 3) los medidos terapéu-ticos habituales se hayan acompañado de efectos adversos inaceptables en el caso individual(2-4).

“sedación terminal” por la expresión “sedación profunda continua hasta la muerte”, para referirse a la inducción de un coma farmacológico profun-do, que se mantendrá previsiblemente hasta que el paciente fallezca(11).

Otro aspecto polémico en relación con la defi-nición de “sedación paliativa” es que cuando se induce una disminución del nivel de conciencia el paciente suele perder la capacidad de ingerir líquidos y nutrientes en forma espontánea. Ello ocurre en mayor o menor medida según el nivel de profundidad de la sedación. Surge entonces la pregunta por la necesidad de implementar medi-das de alimentación y/o hidratación médicamen-te asistida en estos casos. Quill propone que la descontinuación de la hidratación y nutrición se-rían un componente típico de la sedación al final de la vida(19,20). En la misma línea, Rietjens(35) introduce ese aspecto en la misma definición de “sedación terminal”, que vendría a ser “la admi-nistración de drogas para mantener al paciente en sedación profunda o coma hasta la muerte, sin darle nutrición o hidratación artificial”(35:179). Aunque la propuesta de estos autores no goza de una amplia aceptación entre los especialistas, es indudable que motiva una reflexión acerca de sus fundamentos médicos y éticos.

A pesar de esta falta de uniformidad en el uso de los términos y las definiciones, que aún persiste, cabría recalcar que el concepto de “sedación tera-péutica (o paliativa), en el contexto de la medici-na paliativa, es el uso monitorizado de medica-mentos con la intención de inducir un estado de conciencia disminuido o ausente (inconsciencia), con el fin de aliviar la carga de un sufrimiento intratable por otras vías, de una manera que es éticamente aceptable para el paciente, la familia y los proveedores de salud”(2:581). Este concepto está en sintonía con los objetivos de la Medicina Paliativa, que serían: i) optimizar el confort (físico y psico-espiritual); ii) optimizar la funcionalidad (cuando sea posible), y iii) respetar la “muerte na-tural”(3).

Controversias relacionadas con las aplicacio-nes clínicas

a) Indicaciones clínicas

Page 21: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Sedación paliativa (Parte I). Controversias sobre términos, definiciones y aplicaciones clínicas - Paulina Taboada

equipo de salud como entre los mismos pacientes y sus familiares, etc.(21-27). En efecto, la cons-tatación de cuestionamientos éticos relacionadas con el recurso a la sedación al final de la vida ha motivado un debate internacional tanto entre los paliativistas como entre los bioeticistas, como ve-remos en la parte II de este estudio(2,21-27).

b) Procedimientos

Sin entrar en un análisis detallado de las diferen-tes técnicas de “sedación paliativa” utilizadas por los especialistas, para los efectos de esta revisión es importante destacar que el objetivo terapéutico que se persigue es —como decíamos antes— una reducción del nivel de conciencia de un paciente tanto como sea necesario para aliviar adecuada-mente uno o más síntomas severos y refractarios. Los fármacos que más se utilizan para inducir esta sedación terapéutica son las benzodiacepinas, los antipsicóticos y los barbitúricos(1-4,11-14). Dado que los opiodes —conocidos por su poten-te acción analgésica— no tienen un buen efecto sedante, no se recomienda su uso en este contex-to(1-4,11-14).

Las diferentes formas de implementar esta prácti-ca clínica varían en cuanto a la profundidad de la sedación alcanzada y a su continuidad en el tiem-po(1-4,11-14). Así, de acuerdo con la profundi-dad del compromiso de conciencia alcanzado, se suele distinguir entre sedación superficial, media y profunda(2). En relación con la temporalidad, se habla de sedación continua, transitoria o intermi-tente(2). La práctica que más controversia suscita en la actualidad es la sedación profunda continua, ya que, en este caso, se prevé que el paciente falle-cerá después de haber pasado los últimos días de su vida en coma profundo. Es indudable que esto reviste implicancias ético-antropológicas impor-tantes, que se analizarán en la parte II.

Efectivamente, uno de los efectos adversos más importantes de la sedación al final de la vida es, evidentemente, que el paciente pierde, en diverso grado, la capacidad de ejercer las facultades su-periores, incluyendo la de participar activamen-te en la toma de decisiones y de relacionarse con los familiares y/o seres queridos. Para mitigar este problema se recomienda utilizar siempre el menor grado de sedación que sea necesario para aliviar

Cherny & Radbruch(2) resumen muy bien estos criterios cuando afirman que la sedación paliativa “estaría potencialmente indicada en pacientes con un distress intolerable debido a síntomas físicos, cuando no hay métodos de paliación que puedan actuar en un rango de tiempo aceptable y sin efec-tos adversos inaceptables(2:584).

Hoy sabemos que, entre los síntomas que con mayor frecuencia se comportan como “refracta-rios” al final de la vida —motivando el recurso a la sedación—, están la agitación, el delirio, la dificultad respiratoria, el dolor severo, las nauseas y/o los vómitos incontrolables; las mioclonías y algunos otros (tabla 1)(1-15). Por otro lado, algu-nos paliativistas afirman que los síntomas psico-espirituales —incluyendo el “sufrimiento existen-cial” que experimentan algunos pacientes cuando se aproxima su muerte— también deberían ser incluidos entre las indicaciones de sedación pa-liativa(28-33). Es evidente que esta indicación resulta muy cuestionable y no es universalmente aceptada.

Tabla 1: Frecuencia de síntomas tratados con se-dación al final de la vida.

Síntoma Claessens et al.

(Multicén-trico)

Ventafrida, et.al

Fainsinger et al.

(Multicén-trico)

Porta

Delirio/agitación

12-60% 11% 9-23% 44%

Disnea 12-63% 33% 0-13% 35%

Dolor 10-51% 31% 1-4% 19%

Distress psicológico

1-27% - - 6%

Náuseas/vómitos

6-10% 5% 0-6% -

Otros 3-67% - 1-11% -

De este modo, entre las razones que podrían ex-plicar la enorme dispersión en la prevalencia de las indicaciones de “sedación paliativa” en los di-versos centros(2), podrían encontrarse no solo la diversidad en la terminología utilizada y los cri-terios de “refractariedad” aplicados en cada caso, sino también la falta de uniformidad en los crite-rios clínicos y las inquietudes éticas que esta prác-tica clínica suscita, tanto entre los miembros del

Page 22: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 155-162

cuadas(2) de la sedación paliativa, por ejemplo, cuando el médico dilata innecesariamente la de-cisión de iniciar la sedación, por temor a sus efec-tos adversos o a los riesgos que lleva aparejados; o cuando los profesionales de la salud optan por no implementar la sedación, evitando así la inversión de tiempo que supone el proceso de entrega de información y el asesoramiento en la toma de de-cisiones en una materia tan delicada, etc.(2).

Aplicaciones substandard(2) de la sedación ocu-rren cuando la indicación de la sedación es, en sí misma, adecuada, pero en su implementación no se cuidan los procedimientos exigidos por las “buenas prácticas clínicas”(40-42). Por ejemplo, cuando no se realizan adecuadamente los proce-sos de entrega de información y consentimiento informado; cuando no se implementa el debido monitoreo de parámetros hemodinámicos, fre-cuencia respiratoria, o cuando se usan drogas in-apropiadas (por ejemplo, opiodes), etc.

Abusos(2) de la sedación ocurren cuando un mé-dico seda a un paciente terminal con la intención primaria de acelerar su muerte(2,21-26,36-39). Efectivamente, es sabido que entre los riesgos del uso de sedantes en altas dosis están la depresión respiratoria y el compromiso hemodinámico, que pueden causar la muerte del paciente. Por tanto, un médico podría abusar de la sedación al indicar dosis de sedantes ostensiblemente más altas de las que se necesitarían para un adecuado control de síntomas, con la intención encubierta de acelerar la muerte. O cuando se recurre a una sedación profunda, en caso de pacientes que no presen-tan síntomas refractarios, con el objetivo oculto de llegar a niveles que afecten negativamente sus funciones vitales, causando así una muerte antici-pada, etc.(2,21-26,36-39).

Este tipo de abusos ha sido denominado “euta-nasia lenta” o “eutanasia encubierta”(2,36,37): actos éticamente inaceptables que, además, están penados por la ley en la mayoría de los países del mundo(2,36,37). Sin embargo, es llamativo que —de acuerdo con la literatura— estas formas de abuso de la sedación tiendan a ser más frecuen-tes precisamente en aquellos países donde la eu-tanasia o el suicidio médicamente asistido están legalizados. Entre las razones que podrían explicar esta paradoja está que el recurso a la sedación —

adecuadamente los síntomas(1-4,11-14). Entre los potenciales riesgos de la sedación están la agi-tación paradójica y el eventual aceleramiento de la muerte(2-4). Aunque existen datos que sugieren que la sedación paliativa no aceleraría la muerte de los pacientes terminales “en globo”(1,2), en ca-sos individuales podría existir un pequeño riesgo de aceleramiento de la muerte, por depresión res-piratoria, aspiración y/o compromiso hemodiná-mico(2-4). Por tanto, la necesidad de asumir este riesgo debe ponderarse cuidadosamente en cada situación. Su peso relativo será diferente en el contexto de pacientes agónicos que en pacientes cuya expectativa de vida sea más prolongada y la sedación se plantee como una medida transitoria para el alivio de síntomas descontrolados.

Debido a los riesgos antes mencionados, el moni-toreo permanente de los parámetros hemodiná-micos y de la frecuencia respiratoria, así como la disponibilidad de antídotos, son parte integrante del procedimiento de sedación. En casos en que no sea posible implementar estas precauciones, se recomienda abstenerse de la sedación(2-4).

Usos inadecuados, usos imprudentes y abusos

En la literatura médica se han publicado algunos datos sobre la existencia de abusos de la sedación en pacientes terminales(2,21-26,36-39), así como también diversas formas de uso inapropiado y de aplicaciones alejadas de la lex artis, de cuya preva-lencia poco se sabe(2).

Usos inadecuados(2) de la sedación paliativa ocurren cuando se administran sedantes a un pa-ciente con la intención de aliviar síntomas, pero en circunstancias clínicamente inapropiadas, por ejemplo, cuando no se ha hecho una cuidadosa evaluación clínica del paciente y se consideran como “refractarios” síntomas que en realidad no lo son; o cuando no se toman en cuenta factores reversibles que podrían corregirse para aliviar los síntomas, sin necesidad de recurrir a la sedación, etc. También se han reportado usos inadecuados de la sedación en caso de médicos que experimen-tan el síndrome conocido como “burn out” en la atención de pacientes muy complejos y/o deman-dantes(2).

Por otro lado, existen también omisiones inade-

Page 23: Sedación Paliativa. P. Taboada

7�8�

Sedación paliativa (Parte I). Controversias sobre términos, definiciones y aplicaciones clínicas - Paulina Taboada

Dado que en Chile, como en la mayoría de los países latinoamericanos, no existen guías clínicas para el uso adecuado de la sedación al final de la vida, parece oportuno invitar a los profesiona-les de la salud a revisar los criterios clínicos y los aspectos ético-antropológicos relacionados con el uso de la sedación paliativa, de modo de contri-buir efectivamente a difundir las “buenas prác-ticas clínicas” en esta materia. Esto podría tener un impacto positivo, no solo en la calidad de la atención clínica que brindamos a los pacientes moribundos, sino también en el desarrollo de la Medicina Paliativa en nuestro país.

Agradecimientos

Este trabajo ha sido financiado por el proyecto FONDECYT Regular Nº 1110721, por el Pre-mio Manuel Velasco-Suárez a la Excelencia en Bioética 2011 y por un proyecto de la Vicerrecto-ría de Investigación y la Dirección de Pastoral de la Pontificia Universidad Católica de Chile (Pro-yecto N° DGP09-PADH016).

como método para causar la muerte del pacien-te— parece ser socialmente mejor aceptado que las actuales técnicas de eutanasia y, por otro lado, permite a los médicos saltarse los trámites legales exigidos para los casos de eutanasia en las legisla-ciones actualmente vigentes (Holanda, Bélgica y Luxemburgo)(1,2,36,37).

Reflexiones finales

La sedación paliativa es considerada hoy una he-rramienta terapéutica potencialmente muy útil en la atención de los pacientes terminales. Por sus efectos adversos y los riesgos que lleva aparejados, su indicación se suele reservar para el manejo de síntomas severos y refractarios, considerándose un recurso terapéutico de uso extremo. Sin em-bargo, la literatura médica revela que en la actua-lidad el recurso a la sedación al final de la vida se ha ido ampliando progresivamente, de modo que esta práctica no siempre cuenta con una clara justificación clínica, ni ética. Por tanto, la identi-ficación de sólidos criterios clínicos y éticos que orienten en el uso adecuado de la sedación al final de la vida, tanto a los profesionales de la salud como a los pacientes y sus familiares, es una tarea que cobra hoy especial relevancia.

Page 24: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7�7

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 155-162

Referencias

1. Claessens P, Menten J, Schotsmans P, Broeckaert B. Palliative sedation: a review of the research literature. J Pain Symptom Manage 2008; 36: 310-333.

2. Cherny N & Radbruch L. European Association for Palliative Care (EAPC) recommended fra-mework for the use of sedation in palliative care. Palliat Med 2009; 23(7): 581-593.

3. Cherny N: Palliative sedation. En : Bruera E, Higginson I, Ripamonti C & von Gunten C. Text-book of Palliative Medicine. London: Hodder Arnold; 2006: 976-987.

4. Krakauer EL. Sedation in palliative medicine. In: Hanks G, Cherny N, Christakis NA, Fallon M, Kaasa S, Portenoy RK. (eds.) Oxford Textbook of Palliative Medicine, 4th edn. Oxford: Oxford University Press; 2009.

5. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F, Tamburini M & Cassileth B. Symptom prevalence and control during cancer patient”s last days of life. J Palliat Care 1990; 6: 7-11.

6. Fainsinger R, Waller A, Bercovici M, Bengston K, Landman W, Hosking M, Nunez-Olarte JM & deMoissac D. A multicentre international study of sedation for uncontrolled symptoms in termi-nally ill patients. Pall Med 2000; 14: 257-265.

7. Muller-Busch HC, Andres I, Jehser T: Sedation in palliative care. A critical analysis of 7 years experience. BMC Palliat Care 2003; 2: 2.

8. Morita T, Tsuneto S, Shima Y. Definition of sedation for symptom relief: a systematic literature review and a proposal of operational criteria. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 447-453.

9. Engstrom J, Bruno E, Holm B, Hellzen O. Palliative sedation at end of life. A systematic literature review. Eur J Oncol Nurs 2006; 11: 26-35.

10. Cowan JD, Walsh D. Terminal sedation in palliative medicine. Definition and review of the lite-rature. Support Care Cancer 2001; 9: 403-407.

11. Royal Dutch Medical Association Committee on National Guideline for Palliative Sedation. Gui-deline for Palliative Sedation 2009. Utrecht, The Netherlands: Royal Dutch Medical Association (KNMG); 2009.

12. Verkerk M, van Wijlick E, Legemaate J, de Graeff A. A National Guideline for Palliative Sedation in the Netherlands. J Pain Symptom Manage 2007; 34: 666-670.

13. Braun TC, Hagen NA, Clark T. Development of a clinical practice guideline for palliative seda-tion. J Palliat Med 2003; 6: 345-350.

14. Morita T, Bito S, Kurihara Y, Uchitomi Y. Development of a clinical guideline for palliative seda-tion therapy using the Delphi method. J Palliat Med 2005; 8: 716-729.

15. Morita T. Differences in physician-reported practice in palliative sedation therapy. Support Care Cancer 2004; 12: 584-592.

16. Beel A, McClement SE, Harlos M. Palliative sedation therapy: a review of definitions and usages. Int J Palliat Nurs 2002; 8: 190-199.

17. Jackson WC. Palliative sedation vs. terminal sedation: what”s in a name? Am J Palliat Care 2002; 19: 81-82.

18. Cowan JD, Walsh D. Terminal sedation in palliative medicine – definition and review of the lite-rature. Support Care Cancer 2001; 9: 403-407.

19. Quill TE, Byock IR. Responding to intractable terminal suffering: the role of terminal sedation and voluntary refusal of food and fluids. ACP-ASIM End-of-Life Care Consensus Panel. Ame-rican College of Physicians-American Society of Internal Medicine. Ann Intern Med 2000; 123: 408-414.

20. Quill TE, Lo B, Broca DW. Palliative options of last resort: a comparison of voluntary stopping eating and drinking, terminal sedation, physician assisted suicide, and voluntary active euthanasia. JAMA 1997; 278: 2099-2104.

21. Pomerantz SC, Bhatt H, Brodsky NL, Lurie D, Ciesielski J, Cavalieri TA. Physicians’ practices related to the use of terminal sedation: moral and ethical concerns. Palliat Support Care 2004; 2: 15-21.

Page 25: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Sedación paliativa (Parte I). Controversias sobre términos, definiciones y aplicaciones clínicas - Paulina Taboada

22. Veterans Health Administration National Ethics Committee. The ethics of palliative sedation as a therapy of last resort. Am J Hosp Palliat Care 2006; 23: 483-491.

23. Cassell EJ & Rich BA. Intractable End-of-Life Suffering and the Ethics of Palliative Sedation. Pain Med 2010; 11: 435-438.

24. Jansen LA & Sulmasy DP: Sedation, Alimentation; Hydration, and Equivocation: Careful Con-versation about Care at the End of Life. Ann Intern Med 2002; 136: 845-849.

25. Jansen LA. Intractable End-of-Life Suffering and the Ethics of Palliative Sedation: A commentary on Cassell and Rich. Pain Med 2010; 11: 440-441.

26. Boyle J. Medical Ethics and double effect; a case of terminal sedation. Theor Med Bioeth 2004; 25: 52-60.

27. Porta J, Nuñez JM, Altisent R, Gisbert A, Loncan P, Muñoz D, Novellas A, Rivas J. Aspectos éticos de la sedación en Cuidados Paliativos: Trabajos del Comité de Ética de la SECPAL. Med Pal (Madrid) 2002; 9: 41-46.

28. Morita T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S. Terminal sedation for existential distress. Am J Hosp Palliat Care 2000; 17: 189-195.

29. Morita T. Palliative sedation to relieve psycho-existential suffering of terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manage 2004; 28: 445-450.

30. Breitbart W, Rosenfeld B, Pessin H, Kaim M, Funesti-Esch J, Galietta M, Nelson CJ, Brescia R. Depression, hopelessness, and desire for hastened death in terminally ill patients with cancer. JAMA 2000; 284: 2907-2911.

31. Cherny NI. Commentary: sedation in response to refractory existential distress: walking the fine line. J Pain Symptom Manage 1998; 16: 404-406.

32. Rousseau P. Existential distress and palliative sedation. Anesth Analg 2005; 101: 611-612.33. Taylor BR, McCann RM. Controlled sedation for physical and existential suffering? J Palliat Med

2005; 8: 144-147. 34. Fundacio Víctor Grífols i Lucas. Ética y sedación al final de la vida. Cuadernos de la Fundacio

Víctor Grífols i Lucas (n° 9), Barcelona; 2003. 35. Rietjens JA, van Zuylen L, van Veluw H, van der Wijk L, van der Heide A, van der Rijt CC.

Palliative sedation in a specialized unit for acute palliative care in a cancer hospital: comparing patients dying with and without palliative sedation. J Pain Symptom Manage 2008; 36: 228-234.

36. Mounjt B. Morphyn Drips, Terminal Sedation, and Slow Euthanasia: Definitions and Facts, Not Anecdotes. J Palliat Care 1996; 12(4): 31-37.

37. Brody H. Commentary on Billings and Block”s “Slow Euthanasia”. J Palliat Care 1996; 12(4): 38-41.

38. Broekaert B. Palliative sedation defined or why and when terminal sedation is not euthanasia. J Pain Manage 2000; 20(6): S 58.

39. Levy MH, Cohen SD. Sedation for the relief of refractory symptoms in the imminently dying: a fine intentional line. Semin Oncol 2005; 32: 237-246.

40. Higgins PC, Altilio T. Palliative sedation: an essential place for clinical excellence. J Soc Work End Life Palliat Care 2007; 3: 3-30.

41. Hospice and Palliative Care Federation of Massachusetts. Palliative Sedation Protocol: A Report of the Standards and Best Practices Committee. Norwood, MA: Hospice and Palliative Care Federation of Massachusetts; 2004.

42. De Graeff A, Dean M. Palliative sedation therapy in the last weeks of life: a literature review and recommendations for standards. J Palliat Med 2007; 10: 67-85.

Recibido: 27 de enero de 2012Aceptado: 2 de marzo de 2012

Page 26: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7�9

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 163-171

Limitación del esfuerzo terapéutico en la práctica clínica. Percepciones de profesionales médicos y de enfermería de unidades de pacientes críticos de

un hospital público de adultos en la Región MetropolitanaMaría Cristina Paredes Escobar1

Resumen: Uno de los problemas centrales de la bioética clínica relacionados con el final de la vida es la limitación del esfuerzo terapéutico. Su correcta práctica se traduce en limitar esfuerzos cuando las circunstancias del paciente dan la certeza de que no existen posibilidades de recuperación. El objetivo de este estudio fue conocer sobre este problema desde las percepcio-nes de profesionales médicos y de enfermería que trabajan en unidades de pacientes críticos. Para ello se realizó un estudio cualitativo de tipo exploratorio y se aplicó teoría fundamentada como herramienta de análisis, a través de la búsqueda de categorías teóricas a partir de los datos. Entre los resultados globales se destaca que la limitación del esfuerzo terapéutico es una práctica habitual a la que se deben enfrentar los profesionales. Los conceptos técnicos se encuentran claros; sin embargo, los principales problemas éticos se originan en los procesos de toma de decisiones, ya que existe un desconocimiento de las implicancias éticas y una escasa reflexión sobre el tema. En ninguno de los dos grupos de estudio existían profesionales con formación en bioética, hecho frecuente en este ámbito.

Palabras clave: limitación del esfuerzo terapéutico, profesionales de salud, unidades de pacientes críticos, bioética clínica

Limits to therapeutic efforts in clinical practice. Perceptions of medical and nursing professionals of critical patients units of a public hospital for adults in the

Metropolitan Region.

Abstract: One of the main problems of clinical bioethics related to the end of life is the limits to therapeutic efforts. Its fair practice is reduced to limit efforts when the circumstances of the patient point to the lack of possibilities for recovering. The goal of this study is to inquire about this problem under the perceptions of medical and nursing professionals who work in critical patients units. An exploratory qualitative study was carried out applying based theory as tool for analysis, through the search of theoretical categories in data. Among the global results, the limits to therapeutic efforts are highlighted as a habitual practice which professionals must face. Technical concepts are found clear; nevertheless, the main ethical problems are origi-nated in the processes of decision making, since there is lack of knowledge on the ethical implications and a scarce reflection about the topic. Both groups of study lacked professionals trained in bioethics, frequent fact in this field.

Key Words: Limits to therapeutic efforts, health care professionals, critical patients units, clinical bioethics

Limitação do esforço terapêutico na prática clínica. Percepções de profissionais médicos e en-fermeiros de unidades de pacientes críticos de um hospital público de adultos na

Região Metropolitana

Resumo: Um dos problemas centrais da bioética clínica relacionados com o final da vida é a limitação do esforço terapêutico. A sua correta prática se traduz em limitar esforços quando as circunstâncias do paciente dão a certeza de que não existem possibilidades de recuperação. O objetivo deste estudo foi conhecer este problema a partir das percepções de profissionais médicos e enfermeiros que trabalham em unidades de pacientes críticos. Para isso se realizou um estudo qualitativo de tipo exploratório e se aplicou uma teoria fundamentada como ferramenta de análise através da busca de categorias teóricas a partir dos dados. Entre os resultados globais se destaca que a limitação do esforço terapêutico é uma prática habitual a qual os pro-fissionais devem enfrentar. Os conceitos técnicos se encontram claros; entretanto, os principais problemas éticos se originam nos processos de tomada de decisões, já que existe um desconhecimento das implicações éticas e uma escassa reflexão sobre o tema. Em nenhum dos dois grupos de estudo existiam profissionais com formação em bioética, fato frequente neste âmbito.

Palavras-chave: limitação do esforço terapêutico, profissionais de saúde, unidades de pacientes críticos, bioética clínica

1 Licenciada en Enfermería, Magíster en Bioética. Profesora Escuela de Enfermería, Universidad de Chile, ChileCorrespondencia: [email protected]

Page 27: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Limitación del esfuerzo terapéutico en la práctica clínica -�María Cristina Paredes Escobar

varán un beneficio al paciente”(2). Esta debe ser aplicada a aquellos pacientes que, según el juicio médico, cursan un estado de irrecuperabilidad, ya sea porque son enfermos terminales, o bien, que sin serlos, a raíz del curso de su enfermedad, se ven cercanos a la muerte a pesar de la terapia aplicada.

El ingreso de los pacientes a las unidades críticas se justifica cuando existen claras posibilidades de beneficio para él. Pero, ¿qué sucede cuando esto no es posible? ¿Cuando, a pesar de los esfuerzos terapéuticos, el paciente se aproxima al proceso del morir y lo que queda es limitar esfuerzos y dar paso a completar el proceso del final de la vida? ¿Cómo enfrentan los profesionales esta situación? ¿Desde qué perspectiva y con qué valores?

El trabajo que ahora se informa tuvo como ob-jetivo principal describir la práctica clínica de la limitación del esfuerzo terapéutico desde la pers-pectiva de profesionales médicos y de enfermería que trabajan en unidades de pacientes críticos. De esta forma, buscó descubrir esta realidad desde la propia mirada de los protagonistas, es decir, cómo viven ellos esta situación en su práctica diaria y cómo enfrentan estas experiencias. Con esta in-dagación se pretende contribuir al desarrollo de la cada vez más necesaria bioética en la práctica clínica.

Métodos

Se realizó un estudio de tipo cualitativo que uti-lizó como enfoque metodológico la teoría funda-mentada de Strauss y Corbin (2002). “Se refie-ren a una teoría derivada de datos recopilados de manera sistemática y analizados por medio de un proceso de investigación. En este método, la reco-lección de datos, el análisis y la teoría que surgirá de ellos guardan estrecha relación entre sí”(3). Se buscó describir los procesos de sentido que dan lugar a la práctica clínica de la limitación del es-fuerzo terapéutico desde la perspectiva del sujeto de investigación, indagando en profundidad la comprensión del fenómeno. Las proposiciones teóricas surgen luego de los datos obtenidos en la investigación, más que de los estudios previos.

Posteriormente, se utilizó el enfoque de ética empírica integrada. “Este enfoque supone la co-

Introducción

Desde el nacimiento de las unidades de cuidados intensivos y las técnicas de soporte vital, el pro-fesional de la salud se ha visto enfrentado a un abanico de posibilidades terapéuticas, que han ayudado a prolongar la vida y a restablecer la sa-lud en relación con patologías que antes no tenían ninguna esperanza de recuperabilidad.

“Los cuidados intensivos nacieron cuando co-menzó a ser posible la sustitución de funciones vitales, y por tanto el control de algunos de los procesos que solían conducir a la muerte: parada cardíaca, insuficiencia respiratoria, fracaso renal, etc. Fue en los años 60 cuando estas técnicas de soporte vital comenzaron a tener alguna relevan-cia sanitaria, y cuando el médico empezó a tener, por primera vez en la historia, un control efectivo sobre la muerte”(1).

Sin duda, la medicina intensiva planteó algunos de los principales problemas que dieron origen a la bioética y, por lo mismo, el enfoque ético de la clínica brinda la oportunidad de enriquecer y entregar herramientas para el proceso de toma de decisiones en el final de la vida.

Hoy la muerte ha sido medicalizada. Ocurre en los hospitales considerados como lugares fríos y deshumanizados; el médico históricamente ha considerado a la muerte como su peor enemiga y, por lo tanto, su desenlace como el fracaso de la praxis médica. En ocasiones, los profesionales no conocen los límites de las posibilidades terapéuti-cas, pero, sin lugar a dudas, el criterio fundamen-tal de valoración debe ser la defensa y promoción del bien integral de la persona humana. Por con-siguiente, cualquier intervención médica sobre la persona no solo está sometida a los límites de lo que es técnicamente posible, sino también de-terminada por el respeto a la misma naturaleza humana.

La limitación del esfuerzo terapéutico en las eta-pas finales de la vida se justifica cuando las cir-cunstancias del paciente nos dan la certeza de que no existen posibilidades terapéuticas. “La limita-ción de esfuerzo terapéutico es la decisión medita-da sobre la no implementación o la retirada de las terapéuticas médicas al anticipar que no conlle-

Page 28: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 163-171

El análisis de los datos utilizó técnicas de estadísti-ca descriptiva para presentar las características de-mográficas del grupo de estudio. Posteriormente se realizó el análisis cualitativo a través de teoría fundamentada, en la que se desarrollaron los pro-cesos correspondientes a esta metodología.

En la fase inicial se procedió al escrutinio cuida-doso de los datos a través del microanálisis, du-rante este proceso se descubrieron conceptos y relaciones novedosas y se construyeron de manera sistémica las categorías en términos de sus pro-piedades y dimensiones. El proceso contempló, a continuación, una codificación abierta para iden-tificar conceptos que representaran los fenómenos y que dieran paso a categorías; una codificación axial, relacionando las categorías con sus subca-tegorías, con el fin de formular explicaciones más precisas y completas de los fenómenos y, por últi-mo, una codificación selectiva, integrando y refi-nando las categorías para construir teoría a partir de los mismos datos.

Se realizaron 21 entrevistas, 9 correspondientes a profesionales médicos y 12 a profesionales de enfermería.

Las relaciones entre las categorías se consideraron bien establecidas y validadas.

Se confeccionaron dos matrices, cada una co-rrespondiente a las distintas percepciones de los dos grupos de profesionales entrevistados. Para la definición de la categoría central se crearon siete categorías con sus correspondientes subcatego-rías, que dieron cuenta de la percepción general del ejercicio clínico de la limitación del esfuerzo terapéutico. Para estos fines, las categorías fueron orientadas, durante el transcurso del análisis, a describir el escenario a través de la percepción de los sujetos involucrados en el fenómeno en estu-dio: las características de los actores involucrados en el fenómeno, definiciones de conceptos fun-damentales en relación con la toma de decisiones de limitación, el fundamento, los obstáculos vi-sualizados, el proceso en el ejercicio clínico y las percepciones posteriores a la aplicación de esta práctica.

El proceso de análisis contempló la triangula-ción, por medio de la comparación de la inter-

operación intensiva entre eticistas y científicos descriptivos, con la intención de integrar datos empíricos con teoría ética para alcanzar una con-clusión normativa respecto a una práctica social específica”(4), y así vincular los datos elaborados en una teoría fundamentada con la reflexión bio-ética, para obtener las conclusiones de esta inves-tigación.

La unidad de análisis estuvo compuesta por pro-fesionales médicos y de enfermería de tres unida-des de pacientes críticos de un hospital público de adultos. El universo se compone por un total de 49 sujetos: 17 médicos y 32 enfermeros. Se trabajó con una muestra del total de los profesio-nales mencionados que se obtuvo por saturación teórica de la información2.

Se aplicó un muestreo teórico, orientado al pro-pósito de la obtención de declaraciones enrique-cedoras que dieran cuenta de las dimensiones de la experiencia. Este se realizó persona a persona a través de una muestra intencionada, con el fin de aceptar los datos posibles de conseguir, lo que aportó al estudio resultados importantes de ma-nera inesperada.

La recolección de los datos se realizó a través de una entrevista semiestructurada, aplicada y gra-bada previo consentimiento informado. Inclu-yó preguntas cerradas y abiertas. Las preguntas cerradas corresponden a la recolección de datos demográficos y de formación en bioética de los sujetos de estudio; las preguntas abiertas fueron analizadas cualitativamente y se refieren a los te-mas relevantes que dieran cuenta del fenómeno subjetivo en estudio.

El proceso de recolección de datos comenzó una vez obtenida la autorización del proyecto por la dirección del hospital y la aprobación del comi-té ético científico de dicho establecimiento. La recolección de los datos finalizó una vez que las categorías se saturaron, esto es, que no existieron nuevos datos importantes.

2 La expresión “saturación teórica” se refiere a que en la investigación no emergieron nuevos datos importantes en una categoría. La cate-goría se desarrolló en términos de sus propiedades y dimensiones. Las relaciones entre las categorías se consideraron bien establecidas y validadas. La saturación teórica es de gran importancia, ya que una vez que las categorías estén bien saturadas la teoría se desarrollará de manera fluida y precisa.

Page 29: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Limitación del esfuerzo terapéutico en la práctica clínica -�María Cristina Paredes Escobar

Tabla 2. Datos demográficos de profesionales de enfermería entrevistadas (12)

Promedio de edad 36 añosSexo 8% corresponde a sexo

masculino92% corresponden a sexo femenino

Formación en bioética

Sin formación en bioética

Formación de posgrado

Sin formación de posgrado

Especializaciones 3 con formación en diplo-mados

Promedio de ejercicio profesio-nal en unidades de pacientes críticos

8 años

Percepciones subjetivas

La limitación del esfuerzo terapéutico es una práctica habitual que deben enfrentar los profe-sionales médicos y de enfermería que laboran en unidades de pacientes críticos del hospital donde se realizó el estudio. Este hecho fue corroborado también por los sujetos de investigación. La per-cepción de esta experiencia presenta ciertos rasgos comunes entre médicos y enfermeros. Sin embar-go, el fenómeno también exhibe ciertas particula-ridades propias que parecen asociarse al ejercicio profesional.

Escenario clínico

Todos los profesionales entrevistados, en general, tienen claro el perfil de los pacientes que deben atender y reconocen los criterios que deben cum-plir al momento de ingresar a estas unidades. El perfil corresponde a pacientes graves, que cursan con riesgo vital y poseen posibilidades de recu-peración. Los criterios corresponden a gravedad, recuperabilidad, requerimiento de técnicas de so-porte vital y dependencia de la atención de en-fermería.

“A la UCI llegan los pacientes más graves en el fondo del hospital” EM5.

pretación de los datos de la autora con la de otro investigador con conocimientos en investigación cualitativa y teoría fundamentada, para verificar la identificación de las categorías con sus propie-dades, dimensiones y el contenido homogéneo de ellas.

No hubo diferencias intercodificadores significa-tivas sobre la elaboración y coherencia de las cate-gorías y subcategorías. Hubo coherencia interna en relación con la selección de los datos al interior de cada categoría.

Resultados

Características demográficas y de formación de los sujetos de estudio

Como indican las tablas 1 y 2, el 100 % de los médicos posee formación de posgrado; solo 3 de los 12 profesionales de enfermería poseen for-mación en diplomados. Existe una alta tasa de recambio de los profesionales; los profesionales de enfermería tienen mayor antigüedad laboral. Cabe destacar que en ninguno de los dos grupos hay profesionales con formación en bioética.

Tabla 1. Datos demográficos de médicos entre-vistados (9)

Promedio de edad 34 añosSexo 56% corresponden a sexo

masculino44% corresponden a sexo femenino

Formación de posgrado

100% con formación de posgrado en medicina interna.33% con formación en subespecialidades (3 con formación en subespeciali-dades)

Formación en bioética

Sin formación en bioética

Promedio de ejer-cicio profesional en unidades de pacientes críticos

5,4 años

Page 30: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 163-171

que ver con la indicación, sino con el problema que surge en relación con decidir quién es el indi-cado para ejecutar esta acción. En la mayoría de las ocasiones los profesionales tienen claro, des-de el punto de vista técnico, que lo que procede es una limitación, pero las emociones juegan un papel fundamental, ya que la ejecución de esta práctica les deja una sensación de dejar morir al paciente. Para ellos, el concepto se puede confun-dir principalmente con el de eutanasia, recono-ciéndose cierta asociación entre ambos conceptos: “Temor o mito de que uno vaya a cometer cierta eutanasia, como que uno haga una intervención que acelere el proceso de la muerte, como que uno quiere tal vez que se produzca el proceso en forma natu-ral, pero cuesta un poco cuando se ha realizado una intervención descalar de dicha intervención” EM2.

Para los profesionales de enfermería, los proble-mas éticos se originan fundamentalmente por la falta de toma de decisiones de los profesionales médicos y el desacuerdo que existe entre los equi-pos tratantes. Estos profesionales reconocen que la práctica de la limitación debe ser ejercida en aquellos pacientes que poseen el criterio de irre-cuperabilidad, pero en ocasiones los profesionales médicos escapan un poco de estos criterios y ex-treman medidas con el fin de derrotar la muerte, cuando lo que deberían hacer es darle paso y dejar que el proceso ocurra en las mejores condiciones posibles. La retirada de los tratamientos crea ma-yor dificultad, se percibe como una situación muy complicada, pero principalmente porque para los médicos es difícil reconocer cuándo parar con los tratamientos instalados: “Ellos deberían ser más criteriosos y tener conciencia de que, después de cier-ta edad, si no hay más posibilidades terapéuticas en un paciente, por qué incurrir en esa injuria y contra la vida de un paciente, cuando no tiene el sentido que debería tener” EE1.

Existe desconocimiento en relación con las impli-cancias éticas. Estos profesionales reconocen cier-tas técnicas como parte de la limitación, sin serlo.

Fundamentos para la toma de decisiones

Uno de los fundamentos principales, reconocido por ambos grupos de estudio al momento de en-frentarse a esta toma de decisiones, es la postura que tenga la familia.

“Los criterios de ingreso están un poco establecidos o guiados por el grado de recuperación o las probabi-lidades de recuperarse que tenga el paciente” EM2.

“Dependientes de la atención de enfermería” EE83.

Los criterios expresados provienen de percepcio-nes autónomas basadas en su práctica valorada desde la experiencia. Sin embargo, concuerdan en la mayoría de las ocasiones con los establecidos en los protocolos nacionales.

Definición del concepto

Las percepciones recogidas dan cuenta de co-rrectas definiciones del concepto de “limitación del esfuerzo terapéutico”, lo que básicamente se traduce en establecer un límite de tratamientos extraordinarios en aquellos pacientes en que se tiene la certeza que no existen posibilidades de re-cuperación. El concepto se asocia además a con-diciones fundamentales que deben ir de la mano a la hora de ejercer esta práctica, y es aquí donde comienzan a visualizarse las primeras dimensio-nes éticas del problema: “Es tratar de darle quizá a veces un confort o un alivio… o sea… no es cor-tar todo, eso es lo que yo entiendo por lo menos, no abandonarlo” EM1. Como se observa en la cita anterior, está presente una dimensión emocional que acompaña a la reflexión centrada en la im-portancia que se le otorga a no abandonar a los pacientes limitados y otorgarles un buen morir: “Limitar el esfuerzo es tratar de ayudar a la gente al bien morir, y el bien morir es eso, no seguir haciendo injuria en seguir atentando contra la vida de una persona, si en el fondo es una paciente que ya no tiene posibilidades de que su salud mejore” EE1.

Emergencia de problemas éticos

En el caso de los profesionales médicos, la emer-gencia de problemas éticos en la práctica clínica está vinculada con cuatro puntos específicos: la instauración o retiro de tratamientos, la dimen-sión emocional, la confusión del concepto y la evolución de los pacientes que se encuentran hos-pitalizados en unidades críticas.

Para los profesionales es más difícil retirar un tra-tamiento que ya se instauró, asunto que no tiene 3 EE: Entrevista enfermera; EM: Entrevista médico. El número es correlativo en relación al orden en que se realizaron las entrevistas.

Page 31: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Limitación del esfuerzo terapéutico en la práctica clínica -�María Cristina Paredes Escobar

aún más la decisión.

Ejercicio de la limitación del esfuerzo terapéutico

Una vez ejercida la limitación, las percepciones concuerdan en relación con las técnicas limitadas. Éstas corresponden a técnicas de soporte vital, tales como intubación endotraqueal, ventilación mecánica invasiva, aporte de drogas vasoactivas, antibióticos de última generación; el no ingreso a unidades de mayor complejidad también es reco-nocido como un tipo de limitación.

Cuando la limitación del esfuerzo terapéutico se inicia, no se abandona al paciente; se da prioridad a que se encuentre junto a su familia en los mo-mentos finales de la vida, que cuente con confort y alivio del sufrimiento.

Generalmente, los tratamientos ofrecidos a estos pacientes consisten en analgesia, sedación y ali-mentación, siempre con el fin de proporcionar un alivio; estas son percepciones concordantes al momento del análisis.

Sin duda, se rescata como tema clave proporcio-nar una muerte digna, y esto significa estar acom-pañado de la familia, sin dolor, sin sufrimiento y lo más tranquilo posible.

Discusión

La limitación del esfuerzo terapéutico es una práctica que deben enfrentar habitualmente los profesionales médicos y de enfermería que labo-ran en unidades de pacientes críticos del hospital donde se realizó el estudio. La percepción de esta experiencia presenta ciertos rasgos comunes entre médicos y enfermeros; sin embargo, también pre-senta ciertas particularidades propias que parecen asociarse al ejercicio profesional, lo que influye sobre las respectivas percepciones e informa por tanto la acción.

Las percepciones recogidas dan cuenta sobre co-rrectas definiciones del concepto de limitación del esfuerzo terapéutico. Esta corrección se refiere a su adecuación con las definiciones oficiales so-bre el concepto.

A pesar de que, en un principio, los conceptos se encuentren claros, en el momento de ejercer

Se torna fundamental que estas decisiones sean conversadas y consentidas por los familiares. En general declaran que si fue así no existen proble-mas y el éxito se basa fundamentalmente en la buena relación clínica.

En ambos grupos de estudio se identifican aspec-tos técnicos fundamentales en el momento de tomar decisiones de limitación: factores clínicos, claridad del diagnóstico, patologías asociadas y la calidad de vida posterior. El criterio médico y la edad del paciente se agregan como criterios no ab-solutos para fundamentar las decisiones.

Los profesionales de enfermería reconocen que la decisión sobre limitación del esfuerzo terapéutico la toma el médico y consideran que su opinión no es tomada en cuenta; en las situaciones en las que se ven involucrados es a causa de que ellos pre-guntan. Existe una minoría de percepciones en las que los profesionales reconocen su inclusión, pero cabe destacar que es solo en aquellos casos de pro-fesionales que poseen mayor antigüedad laboral.

Obstáculos en la toma de decisiones

Para los profesionales médicos, si bien en el mo-mento de aplicar la limitación del esfuerzo tera-péutico las decisiones se toman fundamentalmen-te con el apoyo familiar, paradojalmente la familia se identifica como el principal obstáculo, y por dos razones: porque las familias no comprenden la situación y esto básicamente por la mala comu-nicación que existe entre ellos y el equipo; y por-que, a raíz de esta oposición familiar, los profesio-nales se posicionan temerosos frente a un posible proceso de judicialización.

En relación al papel profesional, se detecta como principal obstáculo el desacuerdo entre los equi-pos profesionales y la diversidad de opiniones frente a una determinada situación.

Entre los obstáculos reconocidos por los profesio-nales de enfermería nace solo una subcategoría en la que existe uniformidad de percepciones. Para ellos el papel que cumplen los profesionales mé-dicos es el principal obstáculo, porque la falta de experiencia los lleva a una demora en la toma de decisiones, a lo que se suma el reconocimiento de cierto temor a la judicialización, lo que dificulta

Page 32: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 163-171

ocupa la conciencia sobre el hecho de que el tra-bajo realizado es especial, no es cualquier trabajo. Trabajar con seres humanos hace a estos profe-sionales cuestionarse permanentemente sobre la importancia del respeto a la dignidad que mere-cen las personas. Estas consideraciones, a juicio de la investigadora, son implícitas, es decir, no parecen el producto de una reflexión consciente e intencionada. Se refleja en un continuo cuestio-namiento a favor de no abandonar a los pacientes y permitir que los momentos en el final de la vida se desarrollen de la mejor forma posible, para, de esta forma, ofrecerles lo que a su juicio es una muerte digna.

El paciente que se encuentra en una condición de irrecuperabilidad y en quien se ejerció la limita-ción del esfuerzo terapéutico no debe ser abando-nado ni olvidado. Se da prioridad a mantenerlo en un ambiente digno y de respeto, evitando la invasión, tranquilo y confortado. Ambos grupos de estudio reconocen que los componentes fun-damentales de una muerte digna son que el pa-ciente se encuentre con su familia, sin dolor, sin sufrimiento y sin angustia.

Pese a que ambos grupos de estudio perciben que los pacientes de unidades críticas son pacientes graves y de alta complejidad, los médicos consi-deran que estos pacientes son recuperables. En cambio para los profesionales de enfermería son pacientes con múltiples patologías y muy depen-dientes de la atención de enfermería, y por tanto la recuperabilidad no se plantea como un criterio absoluto a abordar. Para los médicos entrevista-dos, la limitación del esfuerzo terapéutico consis-te principalmente en la limitación de tratamien-tos en aquellos pacientes que no tienen probabi-lidades de recuperación; para los profesionales de enfermería, en cambio, se focaliza en establecer un límite a estos tratamientos, para dar paso a un buen morir.

Como consecuencia, los problemas éticos relacio-nados con la limitación del esfuerzo terapéutico también presentan distintas percepciones. La ins-tauración o retiro de tratamientos y la evolución de los pacientes parecen ser las principales fuentes de problemas éticos para los médicos. En cambio, los profesionales de enfermería reconocen que es-tos problemas se originan fundamentalmente por

la limitación del esfuerzo terapéutico emergen dificultades relacionadas principalmente con el desconocimiento de las implicancias éticas de este tipo de decisiones al final de la vida, la mala rela-ción clínica y la inexperiencia de los profesionales.

En relación con el desconocimiento de las im-plicancias éticas, la interferencia de las propias emociones, interpretado por los sujetos como un tema valórico, juega un papel fundamental. Estos resultados coinciden con lo mencionado en la li-teratura sobre el tema, en la que se reconoce que el tema valórico afecta las decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico. “Se producen frecuentes conflictos relacionados con las decisiones que se toman en torno a los enfermos críticos que están en el final de su vida, especialmente con la limita-ción de tratamientos de soporte vital (LTSV). La mayoría son conflictos de valores entre las diver-sas partes implicadas: el paciente, sus familiares y/o representantes, los profesionales sanitarios y la institución”(5).

Otro problema fundamental es que, de acuerdo con la percepción de los profesionales, los pro-blemas se ocasionan en gran medida por la falta de comunicación y de trabajo en equipo para la limitación del esfuerzo terapéutico.

Los conceptos técnicos involucrados en esta práctica se encuentran claros en ambos grupos de estudio. Sin embargo, el desconocimiento de fundamentos éticos, sumado al papel de las emo-ciones, la mala comunicación y relación clínica al interior del equipo posicionan a las personas en un constante cuestionamiento sobre la toma de decisiones respecto de la limitación.

En relación con los aspectos técnicos utilizados después del ejercicio de la limitación, existe cla-ridad y uniformidad en todas las percepciones. Los componentes fundamentales de la terapia son mantener medidas de tratamientos ordinarias, ta-les como hidratación, alimentación y analgesia.

En todo momento se visualiza como componente fundamental no abandonar al paciente y aliviar su sufrimiento, cuestión concordante con relación a los fines de la medicina.

Un lugar central en la percepción del trabajo lo

Page 33: Sedación Paliativa. P. Taboada

7�8�

Limitación del esfuerzo terapéutico en la práctica clínica -�María Cristina Paredes Escobar

A raíz del imparable avance de la ciencia, se torna fundamental reflexionar de la mano de una éti-ca de la responsabilidad: “La técnica moderna ha introducido acciones de magnitud tan diferente, con objetos y consecuencias tan novedosos, que el marco de la ética anterior no puede ya abarcar-los”(6). Para Hans Jonas, la ética no debe cambiar su esfera ni debe ser modificada en su esencia, lo que procede es originar una nueva esfera que nos sitúe en un nuevo escenario que debe ser revisado en profundidad.

En las unidades de pacientes críticos se viven situaciones al límite, originadas por la manipu-lación de la muerte que se logra a través de la utilización de las técnicas de soporte vital. Este estudio ha dejado de manifiesto que los principa-les conflictos se originan en los procesos de toma de decisiones, mediadas por el desconocimiento de las implicancias éticas y una escasa reflexión sobre el tema.

Si bien históricamente la discusión se ha generado en relación al derecho a la vida, es momento que hablemos de un derecho a la muerte, un derecho que debe poseer, indiscutiblemente como caracte-rística fundamental, el respeto a la dignidad.

Una vez que indiscutiblemente se aproxima la muerte no se debe buscar su derrota y es necesaria una responsabilidad en las acciones que contri-buya a ofrecer una muerte digna y no realizar ac-ciones que solo entorpezcan el proceso y alarguen la agonía y el sufrimiento: “Hasta la más seria de todas las tareas médicas, la evitación de la muerte prematura, puede sustituir a la naturaleza por el arte como escala de qué es “prematuro” y extender la medida natural de la finitud humana con téc-nicas heroicas de prolongación de la vida o retra-so de la muerte. Este será uno de nuestros temas, bajo el título de responsabilidad ética”(7).

Dado que las implicancias éticas surgen como las principales dificultades percibidas por los equipos responsables de aplicar la limitación del esfuerzo terapéutico en la etapa del final de la vida, de este estudio se desprende el deber de crear instancias educativas en bioética, con el fin de unificar cri-terios y esclarecer los distintos escenarios en que se desarrollan los problemas éticos del final de la vida. Tal esfuerzo tendría el objetivo de contex-

detalles en el proceso de toma de decisiones o desacuerdo entre los equipos tratantes.

Cuando existe una buena comunicación con la familia, no existen en general problemas para lo toma de decisiones, pero cuando la familia no comprende el escenario, la decisión se posterga hasta encontrar el acuerdo. En esto, uno de los principales factores involucrados es el temor que existe por parte de los médicos a la judicialización de la situación.

Las características técnicas en relación con los tratamientos que se limitan y los posteriores a la limitación se encuentran claras al momento del análisis.

Los profesionales de enfermería refieren en forma casi unánime su falta de inclusión en la toma de decisiones sobre limitación del esfuerzo terapéuti-co, con excepción de aquellos que poseen mayor antigüedad laboral.

Conclusiones

La limitación del esfuerzo terapéutico es un tema de gran interés entre los problemas éticos en el final de la vida. La propuesta de esta investiga-ción aporta positivamente al estudio de estos pro-blemas en las unidades críticas de nuestro país, lo que se evidencia a través de falta de estudios publicados en relación con el tema. Significa una importante apertura al estudio y discusión, con el fin de mejorar los procesos y unificar criterios en relación con esta práctica.

Este estudio logra descubrir un espacio valioso de reflexión sobre las implicancias éticas de la limita-ción del esfuerzo terapéutico, tanto para los suje-tos de estudio como para la propia investigadora, lo que sin duda constituye un punto de partida para la experiencia de autorreflexión y del cues-tionamiento de las prácticas de todos los involu-crados en esta dimensión de la práctica clínica. Se pone de manifiesto la necesidad de reconsiderar los procesos de toma de decisiones en relación a la limitación del esfuerzo terapéutico y de reflexio-nar sobre la importancia y necesidad de ejercer estas prácticas junto a una reflexión bioética in-dispensable.

Page 34: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7�7

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 163-171

para actuar con mayor seguridad como equipo y, por lo tanto, beneficiar a los pacientes.

tualizar y precisar las nociones y normas básicas que permitan fortalecer la toma de decisiones,

Referencias

1. Gracia D. Ética de los confines de la vida. Bogotá: El Búho: 2003.2. Fernández R, Baigorri F, Artiagas A. Limitación del esfuerzo terapéutico en cuidados intensivos.

¿Ha cambiado en el siglo XXI? Revista de Medicina Intensiva 2005; 29(6): 338-334.3. Strauss A, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa, técnicas y procedimientos para desarrollar la

teoría fundamentada. Medellín: Universidad de Antioquia; 2002.4. Horwitz Campos N. Dato y norma, el sentido de los métodos empíricos en la bioética. Santiago de

Chile: Sociedad Chilena de Bioética; 2008. 5. Monzón-Marín JM, Saralegui Reta I, Abizanda i Campos R, et al. Recomendaciones de trata-

miento al final de la vida del paciente crítico. Revista de Medicina Intensiva 2008; 32(3): 121-133.6. Jonas H. El principio de responsabilidad. Barcelona: Herder; 1995.7. Jonas H. Técnica, medicina y ética. Barcelona: Paidós; 1997.

Recibido: 5 de septiembre de 2011Aceptado: 19 de noviembre de 2011

Page 35: Sedación Paliativa. P. Taboada
Page 36: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7�9

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 173-180

Selection of patients by dentists in a situation where health resources are scarce

Sérgio d’Ávila1, Alessandro Leite Cavalcanti1, Arnaldo de França Caldas JR2

Abstract: To identify which criteria influenced the selection of patients by dentists in a city of Northeastern Brazil. A cross-sectional study was carried out by collecting data through a questionnaire, consisting of identification data and a case scenario, 308 respondents had to choose, by looking at photos of six supposed patients, the only one who should receive emergency dental treatment in a situation of scarce health resources. The absolute and percent frequencies were obtained for data analysis (descriptive statistical techniques). For the selection of the six patients, the most frequently chosen patient was the 50 year old white male (70.5%) followed by the female of African descent (12%). The dentist’s gender did not have a statistically significant effect on the choice of the patient (P=0.3366). Age was the most relevant criterion for the choice (46.4%) followed by the patient’s physiognomy (30.8%). There was no significant difference between age and choice of the patient (P=0.8133). However, there was a significant association between age and reason of choice (P=0.0258). Subjective criteria interfered in the choice: the first impression caused by different physical features.

Key Words: Allocation of Resources, Patient Selection, Health Care Rationing

Selección de pacientes por dentistas en una situación donde los recursos de salud son escasos

Resumen: Para identificar qué criterios influenciaron a los dentistas en la selección de pacientes en una ciudad del Nordeste de Brasil, se realizó un estudio transversal recolectando datos mediante un cuestionario, consistente en datos de identificación y un caso escenario. 308 Respondientes tuvieron que elegir, observando fotos de seis supuestos pacientes, el único que debería recibir tratamiento dental de emergencia en una situación de escasos recursos de atención de salud. Se obtuvo mediante el análisis de los datos las frecuencias absolutas y de porcentaje (técnicas estadísticas descriptivas). En la selección de los seis pacientes, el elegido más frecuentemente fue un hombre blanco de 50 años (70,5%) seguido de una mujer de descendencia africana (12%). El género del dentista no tuvo un efecto estadísticamente significativo en la elección del paciente (P=0,3366). La edad fue el criterio más relevante de elección (46,4%) seguido de la fisionomía del paciente (30,8%). No existió diferencia significativa entre la edad y la elección del paciente (P=0,8133). Sin embargo, existió una asociación significativa entre la edad y la razón de elección (P=0,0258). Criterios subjetivos interfirieron en la elección: la primera impresión causada por diferentes características físicas.

Palabras clave: distribución de recursos, selección de pacientes, racionamiento de atención de salud

Seleção de pacientes por dentistas em situação de escassos recursos sanitários

Resumo: Para identificar qual critério influencia a seleção de pacientes por dentistas numa cidade do Nordeste do Brasil, um estudo de corte transversal foi realizado através de dados coletados por questionário, consistindo de dados de identificação e o cenário de um caso. 308 respondentes fizeram a escolha pela observação de fotos de seis supostos pacientes, e somente um deveria receber o tratamento odontológico de emergência havendo recursos de saúde. As frequências absolutas e percen-tuais foram obtidas para análise de dados (técnicas de estatística descritiva). Na seleção dos seis pacientes, o paciente mais comumente escolhido foi do sexo masculino, 50 anos de idade, de cor branca (70,5%), seguido por mulher de ascendência africana (12%). O sexo do dentista não teve efeito estatisticamente significativo sobre a escolha do paciente (P = 0,3366). A idade foi o critério mais relevante para a escolha (46,4%), seguido da fisionomia do paciente (30,8%). Não houve diferença significativa entre idade e escolha do paciente (P = 0,8133). No entanto, houve uma associação significativa entre a idade e a razão da escolha (P = 0,0258). Critérios subjetivos interferiram na escolha: a primeira impressão foi determinada pelas diferentes características físicas.

Palavras-chave: Alocação de recursos; seleção de pacientes; critérios em cuidado de saúde

1 Professor Public Health, Faculty of Dentistry, State University of Paraiba – UEPB, Campina Grande – PB, BrazilCorrespondence: [email protected] Professor Public Health, Faculty of Dentistry, University of Federal of Pernambuco – UFPE, Recife – PE, Brazil

Page 37: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Selection of Patients by Dentists in a Situation Where Health Resources are Scarce - Sergio d’Avila

Introduction

Ethics is the set of values, principles and standards used as the basis for human behavior; it guides us on what is right, correct and fair, as well as the responsibility of individuals for their actions, in order to live well in society(1). When it comes to everyday life, the emerging and exciting aspects give way to the more traditional and conservative ones, but that does not mean they are less im-portant or not worthy of being analyzed(2). The decision making, integrating the main bioethical issues dignity, autonomy and responsibility— as unavoidable components in decisions geared to continuous total quality improvement in the vast field of medical care(3).

In order to make an ethical decision, as well as there being alternatives of action, an ethical per-son should be allowed to choose between possible options (freedom to choose) and have the free-dom to act according to the choice made(1).

The process of decision making in situations where resources are lacking is never an easy task and can create many situations of contradictory positions, and conflict is inevitable. The ethical issues involved may make the process more com-plex, but provide, without doubt, an important reference to be used. What is important to re-member is that the simplification of the process may make it less fair, while recognizing its com-plexity can guarantee this fundamental character-istic of ethical adequacy(4).

The criteria that are most commonly used for the allocation of resources are need, merit and effectiveness. The following are usually selected as social criteria: the patient’s cooperation with health professionals, age, gender, workforce po-tentially affected and recovered, the life potential and expectancy and a supportive environment for follow-up treatment(5). However, the majority of decisions are taken in an implicit, intuitive fash-ion. There is evidence that health professionals do not share a common process of decision making.

In dentistry, there may also be such dilemmas be-tween the point of view of the norm and the de-scriptive point of view when making a decision.

The task of the dentist when choosing the opti-mal treatment for each patient requires a rational assessment of the risks involved in a positive and negative decision. There is evidence that the char-acteristics of the patient, of the professional and of the work specifically influence the decisions made in treatment by dentists(6).

The process of solving a clinical problem is char-acterized by two elements of decision making: the first one is the content, a knowledge base that ex-ists is in the memory of the professional who is looking for the solution of the problem; the sec-ond is the method of applying this knowledge in the attempt to resolve this existing problem(7).

There is very little Brazilian literature on studies that emphasize the decision to select who should receive dental care in a situation where resources are scarce. Thus, there is the need to develop re-search that could define what criteria may affect this decision. This research aims to identify which criteria influence the selection of patients by den-tists in a city of northeastern Brazil, by consider-ing age, race and gender. With this study we aim to improve the parameters of the patient-dentist relationship.

Material and methods

This cross-sectional study was carried out in the city of João Pessoa, Northwest, Brazil. For the study sample, 308 dentists were randomly se-lected from 1,555 professionals enrolled in the Council of Dentistry of the city.

This study used a standardized “case scenario”, i.e. a case report. Case scenarios have been used in other trials and epidemiological research(5-7). Currently, they are being used in specific decision-making studies and are proving to be a method of great value. One of the advantages of this method is the ability to control variables and analyze to what extent they affect decision making(6).

The survey was sent to the Ethics and Research Committee of the State University of Paraiba (UEPB) along with a copy of the consent form in accordance with World Medical Association Dec-laration of Helsinki version 2002 guidelines and

Page 38: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 173-180

Results At the end of the study, a sample of 308 respon-dents’ questionnaires were recorded and quanti-tatively analyzed. To identify the interviewee’s so-cial status (education and income) the following variables were used: age, sex and declared race.

Of the total respondents, 60.4% were women. Regarding race, 68.2% described themselves as white. 61, 1% of respondents were married. Re-garding the time elapsed since graduation, 46.1% graduated up to 10 years previously; 31.5% grad-uated over 21 years previously and 22.4% gradu-ated between 31 and 40 years (table 1).

Table 1: Distribution of respondents according to the variables: race, marital status, time of gradua-tion. João Pessoa – PB- Brazil, 2010

n %

White 210 68,2No white 98 31,8TOTAL 308 100,0

Single 95 30,9Married 188 61,1Divorced 25 8,1TOTAL 308 100,0

Up to 10 142 46,111 to 20 69 22,421 or more 97 31,5TOTAL 308 100,0

Table 2 shows that the dentist’s gender did not have a statistically significant effect on the choice of the patient (P=0.3366). The greatest difference occurred with patient B, who was selected by 75.4% of females compared to 70.1% of males – a 5.3% difference.

national health research norms.

The professionals were presented with a two-part questionnaire: the first part for data collection dealt with their identification, and the second presented the case scenario. The case was de-scribed as follows: At 17:45 six patients arrive at a Health Care unit that provides dental service on Fridays between 14 and 18 o’clock. None of them can afford to pay for private dental care. All patients have symptoms of pulpitis, but there is only one set of sterilized dental tools available. The case was presented and the following ques-tion asked: which patient should be treated?

Photographs of the patients were placed on the same page, identified by letters A to F to facili-tate the definition of the sequence. The random sequence was as follows: picture A – a 30 year old female patient of African descent; picture B – a 50 year old white male patient, photo C – a 30 year old male patient of African descent, picture D – a 20 year old white male patient; picture E – a 30 year old white female patient, picture F – a 30 year old white male patient. Patients who vol-unteered to give their images for the study were selected in the waiting rooms of University dental clinics and signed at the consent form. The select-ed patients wore a white shirt, so there would be standardization, and agreed to be photographed on a white wall, under the conditions set out in the consent form.

Data were collected using the technique of inten-sive direct observation in an individual interview carried out by the author, following a standard-ized or structured form.

For the data analysis, the study obtained absolute and percentual univariate and bivariate distribu-tion variables in nominal scale measures statistics: minimum, maximum, mean, standard deviation and coefficient of variation for numerical vari-ables (Descriptive statistical techniques) and were used Chi-square and Fisher exact tests. Data were entered in the Excel spreadsheet and the statistical software used to obtain the statistical calculations was SAS (Statistical Analysis System) version 8.0. The significance level used in the decisions of the statistical tests was 5.0%.

Page 39: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Selection of Patients by Dentists in a Situation Where Health Resources are Scarce - Sergio d’Avila

As regards the dentist’s race, the respondents did not present great percentage differences (table 4). The greatest difference was 2.3% for patient C, greater among non-whites (4.3% vs. 2.0%). Thus, no significant association was found be-tween race and patient choice.

Table 4: Assessment of patient choice according to dentist’s age group. João Pessoa – PB- Brazil, 2010

Age Group (in years)

Patient Choice

22 to 30 31 to 40 41 or more Group total p value

n % n % n % n %

A 11 10.8 9 10.5 17 15.7 37 12.5 p(1) = 0.8133

B 76 74.5 67 77.9 74 68.5 217 73.3

C 1 1.0 2 2.3 5 4.6 8 2.7

D 6 5.9 4 4.6 6 5.6 16 5.4

E 7 6.9 3 3.5 5 4.6 15 5.1

F 1 1.0 1 1.2 1 0.9 3 1.0

TOTAL 102 100 86 100 108 100 296 100

(1) – Using the Likelihood-ratio test

No great difference was found regarding the gen-der and the reason for choice. The greatest dif-ference was 6.4% for the patient’s physiognomy which was highest among female dentists (34.6% x 28.2%). The association between sex and reason for choice was not significant (P=0.8073) (table 5).

Table 5: Assessment of patient choice according to dentist’s race. João Pessoa – PB- Brazil, 2010

Race

Patient choice White Non-white Group total p value

n % n % n %

A 26 12.8 11 11.8 37 12.5 p(1) = 0.8073

B 148 72.9 69 74.2 217 73.3

C 4 2.0 4 4.3 8 2.7

D 11 5.4 5 5.4 16 5.4

E 11 5.4 4 4.3 15 5.1

F 3 1.5 - - 3 1.0

TOTAL 203 100 93 100 296 100

(1) – Using Fisher’s Exact test

Table 6 reveals that the percentage of those who chose the patient based on patient’s age was high-er among dentists aged 31 to 40 years (57.0%)

Table 2: Distribution of respondents according to the variables: patient choice and relevant factor for the choice of the patient - João Pessoa – PB- Brazil, 2010

A-30 year old female patient of African descent 37 12.0

B- a 50 year old white male patient 217 70.5

C- a 30 year old male patient of African descent 8 2.6

D– a 20 year old white male patient 16 5.2

E- a 30 year old white female patient 15 4.9

F - a 30 year old white male patient 3 1.0

Did not choose anybody 12 3.9

TOTAL 308 100.0

Physiognomy 95 30.8

Age 143 46.4

Biological Factor 49 15.9

Gender 7 2.3

Necessity to work 2 0.6

Would not treat anybody 12 3.9

TOTAL 308 100.0

Table 3 shows the patient choice according to dentist’s age group. This table highlights that the greatest percentage difference was recorded for the 31 to 40 years, with the choice of patient B (77.9%). However, there was no significant dif-ference between age and choice of the patient (P=0.8133).

Table 3: Assessment of the choice of patient ac-cording to the dentist’s gender. João Pessoa – PB- Brazil, 2010

Choice of patient

Female Male Group total

p Value

n % n % n %

A 14 12.0 23 12.9 37 12.5 p(1) = 0.3366

B 82 70.1 135 75.4 217 73.3

C 3 2.6 5 2.8 8 2.7

D 8 6.8 8 4.5 16 5.4

E 7 6.0 8 4.5 15 5.1

F 3 2.6 - - 3 1.0

TOTAL 117 100.0 179 100.0 296 100.0

(1) Using Fisher’s Exact Test

Page 40: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 173-180

Discussion

In dental literature, there is a scarcity of infor-mation using a case scenario that involves dilem-mas over the allocation of scarce resources(8,9). Regarding the use of criteria in the selection of people needing care and competing for health resources, there are divergences over the ethical validity of the criteria. Some claim that it is better to use them than to not use any criteria(4,10-16) others think it is best to take random deci-sions(14,16,18,19).Based on the data collected, it can be seen that, in addition to the criteria such as age, gender and race, the physical appearance also influenced which potential candidate was chosen for the one vacancy for dental care.

The stereotypes are false or distorted ideas without foundation about individuals or groups, which can also cause prejudice. In professional practice, visual stereotypes and prejudice are a fundamen-tal ethical issue since they mediate social relation-ships in this field(20).

It was found that 70.7% of respondents revealed interference due to first impressions, an attitude that is quite common in human relationships. In a study conducted in Australia(20) assessing what the choices and justifications of the popula-tion would be when having to choose between a newborn and a school-age child to receive a transplant, more than half of respondents (52%) refused to choose, indicating that they would not consider the age difference as a criterion for deci-sion making.

A study comparing the emergency care of a child who was less than seven years old and an elderly 65 year old, victims of a car accident. Accord-ing to the survey data, the child was chosen by 72.7% of respondents, while 22.8% chose the el-derly person. In the same survey in an emergency situation between two men, one aged 25 and the other 65, also car accident victims, 60.8% chose the older patient and 36.2% chose the younger. This demonstrates that the results show a signifi-cant option for people who are in a disadvanta-geous situation(21).

Physicians can unintentionally incorporate racial

followed by those between 22 to 30 years old versus 31 to 40 years old regarding the patient’s age (47.1% vs. 57.0%) and physiognomy (35.3% vs. 25.6%). There was a significant association between age and reason of choice (P=0.0258). Furthermore, there was not a great percentage difference between whites and non-whites for the reason of choice. The greatest percentage differ-ence occurred for the reason of gender, with the highest percentage difference occurring among non-whites and the association between race and choice was not significant.

Table 6: Assessment of reason for choice accord-ing to gender, age group and race of the dentist. João Pessoa – PB- Brazil, 2010

Gender

Reason Female Male Group total p value

n % n % n %

Physiognomy 33 28.2 62 34.6 95 32.1 p(1) = 0.2003

Age 56 47.9 87 48.6 143 48.3

Biological factor 24 20.5 25 14.0 49 16.6

Gender 2 1.7 5 2.8 7 2.4

Necessity to work 2 1.7 - - 2 0.7

TOTAL 117 100 179 100 296 100

Age group (in years)

Reason 22 to 30 31 to 40 41 or more Group total p value

n % n % n % n %

Physiognomy 36 35.3 22 25.6 37 34.3 95 32.1 p(2) = 0.0258*

Age 48 47.1 49 57.0 46 42.6 143 48.3

Biological Factor 12 11.8 14 16.3 23 21.3 49 16.6

Gender 6 5.9 - - 1 0.9 7 2.4

Necessity to work - - 1 1.2 1 0.9 2 0.7

TOTAL 102 100 86 100 108 100 296 100

Race

Reason White Non-white Group total p value

n % n % n %

Physiognomy 65 32.0 30 32.3 95 32.1 p(3) = 1.0000

Age 97 47.8 46 49.5 143 48.3

Biological factor 34 16.8 15 16.1 49 16.6

Gender 5 2.5 2 2.2 7 2.4

Necessity to work 2 1.0 - - 2 0.7

TOTAL 203 100 93 100 296 100

(1) – Using Fisher’s Exact test(*) – Significant association at 5.0% level(2) – Using Likelihood-ratio test(3) – Using Fisher’s Exact test

Page 41: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Selection of Patients by Dentists in a Situation Where Health Resources are Scarce - Sergio d’Avila

Dentists may also have preconceived ideas about patients, expressing their views on how these pa-tients should be treated(35). In the analysis pre-sented here, it was possible to diagnose, through questionnaires, racial influences, as shown in the following comments: “I do not like to discrimi-nate against color or be accused of it. “The male of African descent has better preserved teeth be-cause his enamel crystals are more resistant, as does the female of African descent.” “Patients of African-descent apparently have a lower financial condition”.

Public health policies need to be effective regard-ing the enforcement of the doctrinal principles of the System of Health in Brazil. These principles are: universality, comprehensiveness, and equity. Only then can one reflect upon who should be se-lected in situations where resources are scarce. In any event, our choices should be guided by eth-ics and avoid discrimination of people based on their race, gender, age or socioeconomic status. If selection criteria exist, they must be transparent, acknowledged and accepted by professionals and by society.

This is an undesirable situation, since there must be no discrimination against people due to their race, sex, age or socioeconomic status, in order to avoid that social criteria lead to discrimination of any kind.

Conclusion

Subjective criteria interfered in the choice: the first impression caused by different physical fea-tures. The selection criterion used was the pa-tient’s age.

stereotypes. They can also judge the patient, tak-ing into account their ability to pay for an expen-sive treatment or the patient’s desire for a given treatment(22-24).

These conceptions by professionals regarding the behavior and attitude of patients were confirmed by other authors(25). Through interviews, the cited authors found that doctors rated patients of African descent, after consultation, as being more likely to engage in high risk behavior and be less cooperative, regardless of their socioeconomic status.

In Brazil, previous study showed that dentists s subjective criteria in the choice: the first impres-sion caused by different physical appearances(7, 8).

In research by(26-31), comparing the conduct of invasive cardiac procedures in four groups: white males, white females, males of African de-scent and females of African descent, the authors concluded that more procedures were carried out on white males. Females and racial minorities re-ceived fewer cardiac procedures.

According to Giles et al.(26) and Giacomini(27), this fact could be due to differences in disease se-verity rather than the selection of patients. More-over in the other research(28,30-34) point out that females seek health care earlier than males, so their heart problems are less severe. This is a fact that may occur in Brazil since the Basic Health Care Units operate during business hours, 8:00 to 12:00 o’clock and 14:00 to 18:00 o’clock, which is the time when men are working, who consequently miss out on health care. There is no specific time to treat this economically active age group. In this study, the case reported is a com-mon situation in health care units. People spend the day working and only seek care at the end of the working day to avoid missing work.

Page 42: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 173-180

References

1. Callahan D, Jennings B. Ethics and Public Health: Forging a Strong Relationship. Am. J. public. Health 2002; 92(2): 169-176.

2. Rico JVM, Domínguez MO. Aspectos bioéticos en la toma de decisiones para la calidad de la atención en salud. Acta Bioethica 2010; 16(2): 142-147.

3. Joffe S, Manocchia M, Weeks JC, Cleary PD. What do patients value in their hospital care? An empirical perspective on autonomy centred bioethics. J. Med. Ethics. 2003; 29(2): 103-108.

4. Childress JF. Who shall live when not all can live? In: Edwards RB, Graber GC, editors. Bioethics, San Diego: Hacourt Brace Jovanovich Publishers; 1988: 745-755.

5. Busschbach JJV, Hessing DJ, Charro FT. The utility of health at different stages in life: a quantita-tive approach. Soc. Sci. Med. 1993; 37(2): 153-158.

6. Kay EJ, Blinkhorn ASA. Qualitative investigation of factors governing dentists treatment philoso-phies. Br. Dent. J. 1996; 180(5): 171-176.

7. Cabral ED, Caldas Jr AF, Cabral HAM. Influence of the patient’s race on the dentist’s decision to extract or retain a decayed tooth. Community Dent. Oral Epidemiol. 2005; 33(6): 461-466.

8. d’Avila S, Rago E, Maia AMA, Caldas-JR AF. Choice of patient: which the adopted approaches? Rev. Ciênc. Méd. PUCCAMP. 2006; 15(5): 399-406.

9. Athanassoulis N. Unusual Requests and the Doctor-Patient Relationship. The Journal of value inquiry 2006; 40(2-3): 259-278

10. Warren JJ, Hand JS, Levy SM, Kirchner HL. Factors related to decision to extract or retain at-risk teeth. J. Public. Health Dent. 2000; 60(1): 39-42.

11. Mathews SC, Pronovost PJ. Physician Autonomy and Informed Decision Making: Finding the Balance for Patient Safety and Quality. JAMA 2008; 300(24): 2913-2915.

12. Kilner JF. Microallocation. In: Reich WT. editor: Encyclopedia of bioethics. New York: Macmillan Library Reference; 1995: 1075-1084.

13. Buchanan A. Health-care delivery and resource allocation. In: Veatch RM. (org.) Medical ethics. Boston: Jones and Bartlett Publishers, 1989: 291-327.

14. Starfield B. Improving equity in health: a research agenda. Int. J. Health Serv. 2001; 31(3): 545-566.

15. Staudenmayer H, Lefkowitz MS. Physician-patient psychosocial characteristics influencing medi-cal decision-making. Soc. Sci. Med. 1981; 15(1): 77-81.

16. Mackinlan JB, Potter DA, Feldman HA. Non-medical influences on medical decision-making. Soc. Sci. Med. 1996; 42(5): 769-776.

17. Childress JF. Ethics and the allocation of organs for transplantation. Kennedy Inst. of Ethics J. 1996; 6(4): 397-401.

18. Fortes PAC. Select you must live: a study on bioethics micro allocation criteria for social resources in medical emergencies. Rev. Assoc. Med. Bras. 2000; 48(2): 129-134.

19. Sheu S-J, Huang S-H, Tang F-I, Huang S-L. Ethical decision making on truth telling in terminal cancer: medical students choices between patient autonomy and family paternalism. Med. Educ. 2006; 40(6): 590-598.

20. Nord E, Richardson J, Street A, Kuhse H, Singer P. Maximizing health benefits vs egalitarianism: an australian survey of health issues. Soc. Sci. Med. 1995; 41(10): 1429-1437.

21. Fortes PAC, Zoboli ELCV, Spinetti, SR. Social criteria for selecting patients in emergency ser-vices. Journal of Public Health 2001; 35(5): 451-455.

22. Kahn KL, Pearson ML, Harrison ER, Desmond KA, Rogers WH, Rubenstein LV, et al. Health care for black and poor hospitalized medicare patients. JAMA 1994; 271(15): 1207-1208.

23. O’Malley MS, Earp JAL, Harris RP. Race and mammography use in two North Carolina Coun-ties. Am. J. Public Health 1997; 87 (5): 782-786.

24. Cooper-Patrick L, Gallo JJ, Gonzales JJ, Vu HT, Powe NR, Nelson C, et al. Race, gender and partnership in the patient-psysician relatioship. JAMA 1999; 282(6): 583-589.

Page 43: Sedación Paliativa. P. Taboada

7�8�

Selection of Patients by Dentists in a Situation Where Health Resources are Scarce - Sergio d’Avila

25. Ryn M, Burke J. The effect of patient race and socio-economic status on physicians perceptions of patients. Soc. Sci. Med. 2000; 50(6): 813-828.

26. Giles WH, Anda RF, Casper ML, Escobedo LG, Taylor HA. Race and Sex differences in rates of invasive cardiac procedures in US hospitals. Arch. Intern. Med. 1995; 155(8): 318-324.

27. Giacomini MK. Gender and ethnic differences in Hospital-based procedure utilization in Califor-nia. Arch. Intern. Med. 1996; 156(10): 1217-1224.

28. Seils DM, Friedman JY, Schulman KA. Sex differences in the referral process for invasive cardiac procedures. J Am Med Womens Assoc. 2001; 56(4): 151-154.

29. Lucas FL, De Lorenzo MA. Siewers AE. Wennberg DE. Temporal Trends in the Utilization of Diagnostic Testing and Treatments for Cardiovascular Disease in the United States, 1993-2001. Circulation 2006; 113(3): 374-379.

30. Coffey RM, Andrews RM, Moy E. Racial, ethnic, and socioeconomic disparities in estimates of AHRQ patient safety indicators. Med.Care. 2005; 43(3): 48-57.

31. Alexander GC, Sehgal AR. Barriers to cadaveric renal transplatation among blacks, women, and the poor. JAMA 1998; 280(13): 1148-1152.

32. Johnson RL, Roter D, Powe NR, Cooper AL. Patient race/ethnicity and quality of patient-physi-cian communication during medical visits. Am. J. Public Health. 2004; 94(12): 2084-2090.

33. Schulman KA, Berlin JA, Harless W, Kerner JF, Sistrunk S, Gersh BJ. The effect of race and sex on psysicians recommendations for cardiac catheterization. N. Engl. J. Med. 1999; 340(8): 618-626.

34. Bertoni AG, Bonds DE, Lovato J, Goff DC, Brancati FL. Sex disparities in procedure use for acute myocardial infarction in the United States, 1995 to 2001. Am. Heart J. 2004; 147(6): 1054-1060.

35. Tickle M, Milson K, Blinkhorn A. Inequalities in the dental treatment provided to children: an example from the UK. Community Dent. Oral Epidemiol. 2002; 30(5): 335-341.

Recibido: 26 de agosto de 2011Aceptado: 10 de octubre de 2011

Page 44: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7�7

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 181-188

La aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes para el cuidado de la salud: el caso de las enfermedades raras en

ArgentinaGraciela Moya1

Resumen: El principio de subsidiariedad, ampliamente definido en filosofía política y social, se refiere no solo a la relación de las comunidades entre sí, sino también a las relaciones del individuo con cualquier tipo de comunidad social. La subsi-diariedad, por medio de la participación, promueve la dignidad de la persona, como ser individual y social, y reconoce como primario al bien de la persona individual. Según este principio, los individuos o comunidades predominantes adoptan una actitud de ayuda —apoyo, promoción y respeto— respecto de las menores. Adaptado, puede ser utilizado como un pará-metro para comprender el concepto de empoderamiento de los pacientes para el cuidado de la salud. Para que este proceso pueda establecerse se requiere, por un lado, una relación médico-paciente, centrada en el paciente y su familia, en la que reciban las herramientas necesarias para la toma de decisiones en salud y, por otro, se creen entidades sociales intermedias en las que los pacientes y sus familias puedan desarrollar estrategias que permitan mejorar el cuidado de salud. El objetivo de este trabajo es profundizar en este principio y ofrecer un marco bioético que facilite la comprensión y desarrollo del concepto de empoderamiento en salud.

Palabras clave: principio de subsidiariedad, empoderamiento para la salud, enfermedades raras

The application of the subsidiary principle for patients’ empowerment for health care: the case of rare diseases in Argentina

Abstract: The subsidiary principle, broadly defined in political and social philosophy, refers not only to the relations between communities, but also to relations of the individual with any type of social community. The subsidiary principle promotes the dignity of persons as social and individual beings by participating and it recognizes as primary the well being of the individual person. According to this principle, individuals or main communities adopt an attitude of help –support, promotion and respect- with respect to minor ones. Adapted, it can be used as parameter to understand the concept of patients’ empower-ment for health care. In order to establish this process it is required, on one hand, a physician-patient relationship center in the patient and his/her family, in which they will receive the necessary tools for health care decisions and, on the other hand, the creation of intermediate social entities in which patients and their families may develop strategies for health care enhan-cement. The goal of this study is to reflect on this principle and to offer a bioethical framework to facilitate understanding and development of the concept of empowerment for health care.

Key Words: Subsidiary principle, empowerment for health care, rare diseases

A aplicação do princípio de subsidiariedade no empoderamento dos pacientes para o cuidado da saúde: o caso das enfermidades raras na Argentina

Resumo: O princípio de subsidiariedade, amplamente definido em filosofia política e social, se refere não somente na relação das comunidades entre si, senão também nas relações do indivíduo com qualquer tipo de comunidade social. A subsidiarie-dade, por meio da participação, promove a dignidade da pessoa como ser individual e social, e reconhece como primário ao bem da pessoa individual. Segundo este princípio, os indivíduos ou comunidades predominantes adotam uma atitude de ajuda —apoio, promoção e respeito— referente às minorias. Adaptado, pode ser utilizado como um parâmetro para com-preender o conceito de empoderamento dos pacientes para o cuidado da saúde. Para que este processo possa ser estabelecido se requer, por um lado, uma relação médico-paciente centrada no paciente e na sua família, na qual recebem as ferramentas necessárias para a tomada de decisões em saúde e, por outro, se criam entidades sociais intermediárias nas quais os pacien-tes e suas famílias podem desenvolver estratégias que permitam melhorar o cuidado à saúde. O objetivo deste trabalho é aprofundar-se neste princípio e oferecer um marco bioético que facilite a compreensão e o desenvolvimento do conceito de empoderamento em saúde.

Palavras-chave: princípio de subsidiariedade, empoderamento para a saúde, enfermidades raras

1 Médica genetista, Máster en Biología Molecular Médica, Máster en bioética. Profesora del Instituto de Bioética, Facultad de Ciencias Médicas, Pontificia Universidad Católica Argentina.Correspondencia: [email protected]

Page 45: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes - Graciela Moya

ne una organización socioeconómica de coopera-ción entre las partes. El Papa expresa su apoyo al derecho laboral de formar uniones o sindicatos y al derecho a la propiedad privada del trabajador. En el documento hace referencia constante al res-peto por los derechos humanos y a la misión de servicio de los gobernantes, basados en el recono-cimiento absoluto de la dignidad humana.

Este documento es la referencia para la encíclica social del Papa Pío XI Quadragésimo Anno (1931), que conmemorara el cuadragésimo aniversario de la anterior, en la que se define públicamente el concepto de subsidiariedad, más específicamen-te en la relación de los gobiernos con la activi-dad económica: “…como no se puede quitar a los individuos y dar a la comunidad lo que ellos pueden realizar con su propio esfuerzo e indus-tria, así tampoco es justo, constituyendo un grave perjuicio y perturbación del recto orden, quitar a las comunidades menores e inferiores lo que ellas pueden hacer y proporcionar y dárselo a una so-ciedad mayor y más elevada, ya que toda acción de la sociedad, por su propia fuerza y naturaleza, debe prestar ayuda a los miembros del cuerpo so-cial, pero no destruirlos y absorberlos”(6, n.79).

El Papa Juan Pablo II, en la celebración del cente-nario de Rerum Novarum, hace pública la encícli-ca Centessimus Anno(7) (1991), en la que profun-diza este concepto en los campos de la actividad económica y los problemas relacionados con el bienestar del Estado(8): “Una estructura social de orden superior no debe interferir en la vida inter-na de un grupo social de orden inferior, privándo-la de sus competencias, sino que, más bien, debe sostenerla en caso de necesidad y ayudarla a coor-dinar su acción con la de los demás componentes sociales”(7, n.48).

Este principio sustenta dos ideas principales: (a) una estructura mayor y más extensa no debe ejercer funciones que pueden ser llevadas a cabo eficientemente por una menor y más pequeña, y (b) la primera estructura debe apoyar a la segun-da y ayudarla a coordinar su actividad con las de la comunidad como un todo, sin interferir con ella(9). La subsidiariedad abarca clásicamente tres subprincipios que se interrelacionan, con aspectos positivos y negativos(3):

Principio de subsidiariedad: definición y ori-gen

Si bien el principio de subsidiariedad es aplica-do frecuentemente en áreas seculares relaciona-das con la filosofía política, la filosofía social, la economía y la empresa(1), fue desarrollado ini-cialmente por Santo Tomás de Aquino, retomado por pensadores del catolicismo europeo de fines del siglo XIX y principios del XX, consolidado en la encíclica papal Cuadragésimo Anno y definido como uno de los principios directrices de la Doc-trina Social de la Iglesia Católica.

La Doctrina Social lo considera como un princi-pio ordenador de la sociedad de carácter normati-vo. Este principio, junto con el principio cardinal de dignidad de la persona humana —interpreta-do como fundamento de toda la enseñanza—, del bien común y de la solidaridad(2, n.160), sostiene una visión antropológica fundada en el concepto de persona como ser individual y social, es decir, dueña de sí misma y responsable de sus actos y con la tendencia natural a vivir en sociedad. Tiene un carácter general y fundamental referido al or-den de la realidad social en su conjunto(2, n.161), que influye asimismo en la vida política y econó-mica, y a partir del cual es posible fundamentar y justificar “los criterios de discernimiento y de guía para la acción social en todos los ámbitos”(2, n.161).

Desde el punto de vista etimológico(3), subsidia-riedad deriva del término latino subsidium. Este se aplicaba en el ámbito militar y se refería a la tercera línea de los soldados romanos, Triarii o los triarios, que solo ingresaban a la batalla si las dos líneas frontales eran insuficientes. A partir de este concepto, subsidium tomó un significado más general de “apoyo útil” o “uso como asistencia”, y se transformó en un término que describe un tipo de apoyo que no sería necesario en condiciones ideales.

Si bien, este principio ha sido aplicado desde lar-ga data(4), comienza a desarrollarse en la primera gran encíclica social Rerum Novarum (1891) del Papa León XIII(5), carta abierta a los obispos que instruye una doctrina social sobre las condiciones del trabajo y la colaboración entre la clase trabaja-dora, las empresas, el Estado y la Iglesia, y propo-

Page 46: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7�9

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 181-188

presentes en ese nivel.

Horizontal: Se refiere a compartir competen-cias, funciones y servicios entre las personas y las entidades sociales y a reconocer la priori-dad de la sociedad y cuerpos intermedios por sobre el Estado, fomentando la oportunidad de crear nuevas interacciones, más allá del Es-tado. La razón de ser de un cuerpo público es la de optimizar los recursos de la sociedad y su habilidad para proveer respuestas a las necesidades de cada uno. El Estado existe no para reemplazar a la sociedad, sino para lle-var funciones públicas o proveer apoyo solo cuando la sociedad por sí misma no es capaz de hacerlo. En esta perspectiva, los cuerpos sociales intermedios, entre los ciudadanos individuales y las instituciones públicas, des-de la familia hasta las asociaciones, desde las firmas corporativas a las organizaciones sin fines de lucro, adquieren un nuevo rol y sig-nificado, haciendo un cambio en el concepto moderno de Estado(4).

Este principio es interpretado y aplicado fre-cuentemente como un parámetro de referencia al funcionamiento y organización de diferentes instituciones empresariales, sociales y guberna-mentales. En 1992 el concepto de subsidiariedad fue adoptado como un principio estructural en la construcción de la Unión Política Europea, como un punto central en el Tratado de la Unión Eu-ropea firmado en Maastricht(4), el cual se consi-dera con estatus de ley pública y constitucional. En 2002, en la Convención sobre el Futuro de Europa, el Dr. Heinrich Hoffschulte, primer vice-presidente del Council of European Municipalities and Regions (CEMR), sostuvo que el concepto de subsidiariedad se basa en el principio de proximi-dad al ciudadano(10), el cual es enfatizado en el Artículo 1 del Tratado de la Unión Europea, por el que “las decisiones serán tomadas de la forma más abierta y próxima a los ciudadanos que sea posible”(11).

Pero estas aplicaciones en otros contextos pueden afectar el significado del término, ya que esta con-cepción puede tornarse restrictiva respecto de su origen y naturaleza antropológica o filosófica(4). Este principio debe basarse en los conceptos éticos que lo sostienen, como el respeto por la dignidad

Sub1 Regla de la asistencia: versión concep-tualmente positiva. Expresa que una institu-ción o entidad social superior (aun la socie-dad o el Estado) deben sostener a una inferior cuando el individuo o la institución menor no puedan desarrollar sus tareas por sí misma.

Sub2 Prohibición de interferencia: es la for-mulación negativa del principio. Prohíbe que una entidad social mayor interfiera con los asuntos de una entidad menor de personas afectadas o de una persona.

Sub3 Ayudar a otros a ayudarse a sí mismos: es el tipo y alcance del apoyo que se puede considerar razonable.

Su implementación tiene como finalidad que la entidad o institución política o social más peque-ña reciba prioridad y esto se aplique en todos los niveles de la coexistencia humana; por ejemplo, el individuo debe ubicarse antes de la comunidad, la comunidad antes que el Estado, el Estado antes de la federación y así sucesivamente(3). Por ello se aplica de dos maneras, tanto en la relación del individuo con la comunidad como en la relación entre los niveles altos y bajos de organización en una estructura social más compleja(8).

Subsidiariedad vertical y horizontal

La subsidiariedad puede clasificarse en vertical y horizontal desde una perspectiva aplicada(4).

Vertical: La forma más popularmente reco-nocida. Se refiere a la correcta relación entre varios niveles de competencia y soberanía institucional: en el ámbito del poder público (autoridad local, regional, nacional, supra-nacional —de menor a mayor complejidad y responsabilidad—) los niveles más altos no deben reemplazar a los más bajos, sino ayu-darlos, comenzando desde las autoridades locales hacia las supernacionales. La institu-ción mayor protege a la menor en dos senti-dos: (a) como intervención activa y soporte, cuando la institución menor no puede por sí misma garantizar la adecuada continuidad de su propuesta social, y (b) como garantía de autonomía de la institución menor cuando el objetivo ha sido cumplido con los recursos

Page 47: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes - Graciela Moya

alcanzar sus bienes individuales. En la concepción de Fridolin Utz, el bien común es un bien inma-nente a los miembros de la comunidad, siendo el punto de partida para determinar la relación entre el individuo y la comunidad(13). El bien común de todos los miembros de la comunidad es el conjunto —no la suma— del bien inmanente de todos y cada uno, ya que es conseguido solida-riamente, a través de su participación, y poseído por cada persona como parte de un todo.

El principio de subsidiariedad: el empodera-miento del cuidado de la salud

El empoderamiento en el cuidado de la salud se interpreta como un proceso social, cultural, psico-lógico o político, mediante el cual los individuos y los grupos sociales son capaces de expresar sus necesidades, plantear sus preocupaciones, diseñar estrategias de participación en la toma de deci-siones y llevar a cabo acciones políticas, sociales y culturales para hacer frente a sus necesidades(14). Este movimiento puede aplicarse como empode-ramiento individual, por el cual la persona debe adquirir la capacidad de tomar decisiones y ejer-cer control sobre el cuidado de su salud. Se en-tiende en un doble sentido: (a) como proceso por el cual la persona genera estrategias que le per-mita tomar decisiones autónomas en el cuidado de su salud, y (b) como el resultado de aquellas acciones por las que accede a los beneficios ge-nerados de aquellas acciones autónomas(15). Es definido como una acción orientada con foco en la remoción de barreras formales e informales y en la transformación de la relación entre las comuni-dades e instituciones (15).

O bien, puede aplicarse como empoderamiento para la salud de la comunidad, mediante el cual los individuos actúan en forma colectiva con el fin de conseguir una mayor influencia y control sobre los determinantes de salud y calidad de vida de la comunidad, y legitimar sus decisiones en el área de política de salud(16). Uno de los medios para lograr este objetivo es organizar instituciones intermedias en las que las personas apliquen sus habilidades y recursos en esfuerzos colectivos, con el fin de abordar las prioridades sanitarias y sa-tisfacer sus necesidades sanitarias respectivas(14). Esto genera en los pacientes la necesidad de or-ganizar sus actividades y de proponer directrices

de la persona humana, la promoción de la liber-tad y responsabilidad de los actos, la aceptación de la diversidad y la contribución de la actividad humana al servicio del bien común y, por ende, de la persona humana.

Aplicación práctica del principio de subsidia-riedad en el área de salud

Sgreccia define el principio de subsidiariedad en el área de la salud como el principio “por el cual la comunidad, por una parte, debe ayudar más allá donde es mayor la necesidad —cuidar más a quien está más necesitado de cuidados, y gastar más con quien está más enfermo— y, por otra, no debe suplantar o sustituir la libre iniciativa de los particulares o de grupos, sino garantizar su fun-cionamiento”(12).

La subsidiariedad reconoce que el bien de la per-sona individual es primario en todas las argumen-taciones referidas a las organizaciones políticas y sociales, y que las personas solo pueden vivir en comunidades, que tienen también sus bienes específicos y ejercen el poder por derecho pro-pio(8). Por ello, este principio no puede interpre-tarse en forma aislada del principio de socialidad y del bien común.

El principio de socialidad hace referencia a la ne-cesidad de la persona humana de vivir en socie-dad, como característica natural, ya que solo así se realiza a sí misma participando en la realiza-ción de sus semejantes, en la búsqueda del bien común. Sgreccia(12) lo define como el compro-miso de todas y cada una de las personas en su propia realización, al participar de la realización del bien de sus semejantes. En este aspecto se complementa con el principio de subsidiariedad: “una estructura social de orden superior no debe interferir en la vida interna de un grupo social de orden inferior, privándole de sus competencias, sino que más bien debe sostenerle en caso de ne-cesidad y ayudarle a coordinar su acción con la de los demás componentes sociales, con miras al bien común”(2, n.1883).

La socialidad tiene como objetivo lograr el “bien común” a través de la consideración de los “bienes individuales”, existiendo circunstancias en que las personas requieren del apoyo de la sociedad para

Page 48: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 181-188

para tratamiento de enfermedades raras(19).

En este complicado contexto, los pacientes y sus familias tienden a formar grupos de personas que sufren de los mismos problemas. No solo para ha-cer frente a las consecuencias adversas de su enfer-medad, en sus implicancias físicas, emocionales y sociales, sino también para negarse a las presiones ocasionadas por los sistemas públicos de salud y las limitaciones que sistemas administrativos de terceros impliquen en la práctica médica(20). No siempre los servicios de salud requeridos por pa-cientes con enfermedades poco frecuentes están disponibles adecuadamente o no están cubier-tos en los hospitales del sistema de salud pública (psicoterapia, terapia ocupacional, rehabilitación, entre otros). Los sistemas de medicina prepagada tienen clara la asistencia a pacientes con patolo-gías comunes, pero muchas veces desconocen las necesidades de patologías poco frecuentes y no son lo suficientemente flexibles para adaptarse a las necesidades de los pacientes y sus familias(21). Esto genera errores o retraso en el diagnóstico e inequidad y dificultad en el acceso al tratamiento o rehabilitación y cuidado. Las instituciones in-termedias se vuelven una necesidad para los pa-cientes con enfermedades raras, porque les per-miten coordinar sus esfuerzos, los sus familias, investigadores, servicios y políticas de salud, con el fin de desarrollar estrategias que definan más adecuadamente los protocolos de investigación y el cuidado médico.

Este esfuerzo conjunto permite el desarrollo de or-ganizaciones como EURORDIS(21) en la Unión Europea, NORD(22) en Estados Unidos, Fun-dación GEISER(18) en Latinoamérica (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras), y portales como ORPHANET(23). Todas ellas se definen como organización “paraguas”, es decir que engloban a otras organizaciones más pe-queñas, específicas de pacientes y también indivi-duos activos en el área de las enfermedades raras, de manera de construir una fuerte comunidad federal(23), pan-europea(22) o latinoamerica-na(18) de “organizaciones de  personas que viven con enfermedades raras  para  articular sus fuer-zas,  para potenciar su voz  y cuyas necesidades encuentren un  espacio de resolución”(18). Estas asociaciones tienen como objetivo contribuir en dos áreas principales: por un lado, para la opti-

que mejoren el cuidado de salud, porque, aunque las personas tengan una vida con mayores nece-sidades en el cuidado de salud, todos tienen algo único y valioso que ofrecer a su comunidad(2).

El principio de subsidiariedad puede considerarse como marco bioético para el desarrollo de insti-tuciones sociales intermedias, consideradas como instituciones ordenadoras especiales(2), ya que permite la incorporación de personas cuyas expe-riencias particulares ofrecen una perspectiva dife-rente en la organización de las asociaciones. Tal es el caso de las asociaciones que agrupan a familias con integrantes diagnosticados como portadores de enfermedades raras2.

La aplicación del principio de subsidiariedad en el caso de las llamadas enfermedades raras

Las enfermedades raras son habitualmente cró-nicas, progresivas, degenerativas, discapacitantes y tienen alta tasa de mortalidad(17). Poseen una complejidad clínica tal que hace difícil su recono-cimiento y diagnóstico. Como la mayoría de las enfermedades crónicas, se asocian con una mar-cada reducción de la calidad de vida individual y del potencial socioeconómico de la persona y su familia.

Aunque ellas tengan distintas manifestaciones clínicas, causas y pronósticos, comparten simi-lares problemas médicos y sociales relacionados con: (a) ausencia o retraso en el diagnóstico e información, (b) ausencia o retraso en el acceso a tratamiento, (c) escasa orientación médica, se-guimiento y experiencia profesional, (d) soledad, falta de comunicación entre los pacientes, el mé-dico e investigadores, (e) impacto devastador en el paciente y su familia, (f ) dificultad en el acceso a la educación, empleo e inclusión social(18), y (g) escasos proyectos de investigación en fármacos 2 Las enfermedades raras son un grupo amplio de alrededor de 6.000 patologías diferentes de las que aún no se dispone de una clasifica-ción adecuada. Alrededor del 90% son enfermedades determinadas genéticamente, otras pueden ser causadas por infecciones virales o bacterianas, alergias o de origen ambiental, o con base degenerativa o proliferativa. Estos desórdenes pueden potencialmente afectar a todos los órganos del organismo, y a pacientes de cualquier edad, niños o adultos, y se caracterizan por su baja prevalencia a nivel mundial. El Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos consi-dera como enfermedad rara aquella que afecte al menos a 200.000 personas en ese país. La regulación de drogas huérfanas de la Unión Europea (EU) define una enfermedad como rara si afecta al menos a 5 cada 10.000 ciudadanos.

Page 49: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes - Graciela Moya

to en el ámbito personal como en el de la comu-nidad, puede sostenerse en el principio de sub-sidiariedad, cumpliéndose sus tres subprincipios: (a) regla de la asistencia, (b) prohibición de interfe-rencia y (c) ayudar a otros a ayudarse a sí mismos. En el empoderamiento individual para la salud, el médico, como integrante de una institución su-perior, por ser el poseedor de los conocimientos y quien dispone de las herramientas para el cuidado de la salud, debe colaborar en los tres sentidos con su paciente y la familia en el momento de la toma de decisiones. En el empoderamiento de la comu-nidad para la salud, el gobierno, las instituciones intermedias, la academia y la industria(18), como instituciones mayores, deben sostener, ayudar y respetar la coordinación de las acciones de las ins-tituciones menores o pacientes individuales.

Las asociaciones de pacientes que luchan contra el impacto de las enfermedades raras plantean como misión que los pacientes tengan una mejor cali-dad y tiempo de vida y lo hagan con su familia y dentro de su comunidad(18). El movimiento de empoderamiento de la comunidad para la salud puede entenderse de manera que el bien propio de un individuo puede solamente ser alcanzado por su adaptación al orden social existente y por el fiel desempeño de las funciones asignadas a esa persona(24). El bien común se interpreta como la prosperidad de todos los miembros de la comuni-dad, el conjunto de la inmanente prosperidad de todos y cada uno. Para alcanzar esta prosperidad, como objetivo del empoderamiento para la salud, es necesario, por un lado, ayudar más donde es mayor la necesidad —cuidar más a quien está más necesitado de cuidados, y gastar más con quien está más enfermo— y, por otro, no suplantar o sustituir la libre iniciativa de los particulares o de grupos, sino garantizar su funcionamiento(12). Los profesionales de salud tienen que promover en sus pacientes el ejercicio de su capacidad de ver sus dificultades y reconocer sus propias ne-cesidades. El empoderamiento contribuye a que el paciente y su familia ejerzan su autonomía en la toma decisiones en el cuidado de su salud, pero requiere también una mayor participación y responsabilidad de las personas para tomar las mejores decisiones para sí y para su comunidad. Esta participación no debe entenderse en forma aislada de las políticas sanitarias. El gobierno debe

mización de los métodos diagnósticos, los linea-mientos de la investigación, el adecuado cuidado médico y tratamiento, y, por otro, la inserción so-cial y cultural de los pacientes con enfermedades raras. La misión que definen estas asociaciones consiste en luchar contra el impacto de las enfer-medades raras en sus vidas, para que los pacientes “vivan más, vivan mejor, vivan con sus seres que-ridos y disfrutando de  su comunidad”(18).

La participación de los pacientes y sus familias, junto con el personal de salud, en las instituciones intermedias es una consecuencia característica de la subsidiariedad(2). La subsidiariedad, entendida como principio ordenador social, facilita la par-ticipación de las personas que ejercen su autono-mía y, a su vez, permite la inclusión de personas vulnerables o con autonomía disminuida por su propia patología. La participación se define como una serie de actividades mediante las cuales el ciudadano, como individuo o asociado a otros, directamente o por medio de los propios repre-sentantes, contribuye a la vida cultural, económi-ca, política y social de la comunidad civil a la que pertenece(2). En el caso de estas asociaciones pa-raguas para las personas con enfermedades raras, participan contribuyendo en la optimización de los diagnósticos, investigación, cuidado médico, tratamiento e inserción social de los pacientes. La subsidiariedad facilita el establecimiento y desa-rrollo de valores como la promoción de la salud, respeto por los derechos, equidad y justicia social en las comunidades, a través del reconocimiento de su enfermedad, la educación y el derecho a in-volucrarse en los cuidados de su salud. La partici-pación es considerada como una necesidad moral de hacer frente a la adversidad y se entiende como un acto que todos tienden a cumplir consciente, voluntaria y responsablemente, y que tiene al bien común como objetivo(2). Esta necesidad moral también concierne a la acción del Estado y de los demás poderes públicos, quienes deben crear si-tuaciones favorables al libre ejercicio de la activi-dad autónoma, inspirados en el principio de soli-daridad, para establecer los límites a las facultades de las partes y así proteger al más vulnerable(2).

Conclusiones

El marco bioético para el desarrollo del movi-miento de empoderamiento de los pacientes, tan-

Page 50: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 181-188

comunidades en el cuidado de la salud a través de la participación. Este concepto de subsidiarie-dad a través de la participación no debe perder su naturaleza antropológica y considerarse como un movimiento social o empresarial. El concepto de subsidiariedad surge desde una visión antropoló-gica del hombre bien precisa y debe asentarse en el respeto por la vida humana, su dignidad inhe-rente, su autonomía y el compromiso de cada una de las personas de participar continuamente en la contribución del bien común y de la persona humana.

facilitar el desarrollo de estructuras intermedias, promover el acceso a la información de las co-munidades acerca de la prevención y tratamiento de las enfermedades y orientar la práctica médica centrada en la capacitación del paciente para la toma de decisiones, tanto en la promoción de la salud como en la aceptación y la planificación de su vida desde la enfermedad(25).

La aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes permite la integración de las necesidades personales y de las

Referencias

1. Melé D. The principle of subsidiarity in organizations. A case study. WP N°566 2004 IESE Business School Universidad de Navarra. [online] 2010 [cited 2010 dic 17] Available from: URL: http://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=884395

2. Pontificio Consejo Justicia y Paz. Compendio de la Doctrina Social de la Iglesia. Buenos Aires: Con-ferencia Episcopal Argentina, Oficina del Libro; 2005.

3. Gosepath S. The Principle of Subsidiarity. In: Follesdal A, Pogge YT. Real World Justice. The Ne-therlands: Springer; 2005: 157-170.

4. Istituto Regionale di Recerca della Lombardía. Subsidiarity, Brief Anthology. Regione Lom-bardia: Arti Grafico Fiorin, San Giuliano Milanese [online] 2009 [cited 2010 dic 17] Available from: URL: http://irer.org/convegni/archivioeventi/eventi-2009/assise-della-sussidiarie-ta/sussidiarieta-subsidiarity-subsidiarite/subsidiarity.-brief-anthology/

5. León XIII. Carta Encíclica Rerum Novarum. Sobre la situación de los obreros. 15 de mayo de 1891, Pío XI.

6. Carta Encíclica Quadragessimo Anno, sobre la restauración del orden social en perfecta conformi-dad con la ley evangélica al celebrarse el 40º aniversario de la Encíclica “Rerum Novarum” de León XIII, 15 de mayo de 1931.

7. Juan Pablo II. Carta Encíclica Centesimus Annus, en el centenario de la Rerum Novarum, 1 de mayo de 1991.

8. Murray A. The Principle of Subsidiarity and the Church. The Australasian Catholic Record 1995; 72: 163-172.

9. Catecismo de la Iglesia Católica. Tercera parte la vida en Cristo. Primera sección. La vocación del hombre: la vida en el espíritu. capítulo segundo: La comunidad humana. Artículo 1: la persona y la sociedad. I. Carácter comunitario de la vocación humana. 1883 Madrid: Conferencia Episco-pal Argentina; 1993.

10. Hoffschulte H. Working Group I on the Principle of Subsidiariety. Brussels: The European Conven-tion CEMR Position Paper, The secretariat; 04 September 2002.

11. Diario Oficial de la Unión Europea. Versión consolidada del tratado de la Unión Europea. [onli-ne] 29.12.2006 [cited 2010 feb 21] Available from: URL: http://eur lex.europa.eu /LexUriServ/LexUriServ.do? uri=OJ:C: 2006:321E:0001:0331:es:pdf

12. Sgreccia E. Manual de bioética. I Fundamentos y ética biomédica. Madrid: Biblioteca de Autores Cristianos; 2009: 226-227.

13. Utz AF. Ética social III. Barcelona: Herder; 1988.14. Organización Mundial de la Salud. Promoción de la Salud, Glosario. [online] 1998 [cited 2011

mar 22] Available from: URL: http://www.bvs.org.ar/pdf/glosario_sp.pdf 15. Wallerstein N. What is the evidence on effectiveness of empowerment to improve health? Copenhagen:

Page 51: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes - Graciela Moya

WHO Regional Office for Europe; 2006. Health Evidence Network report. Available from: URL: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0010/74656/E88086.pdf

16. Aymé S, Kole A, Groft S. Empowerment of patients: Lessons from the rare disease community. Lancet 2008; 371: 2048-2051.

17. Taruscio D, Cerbo M. Rare diseases: general principles, specific problems, and health interven-tions. Ann Ist Super Sanita 1999: 35: 237-244.

18. Fundación GEISER [online] [cited 2009 sep 10] Available from: URL: http://fundaciongeiser.org/ 19. Gericke CA, Riesberg A, Busse R. Ethical issues in funding orphan drug research and Develop-

ment. Journal of Medical Ethics 2005; 31: 164-168. 20. Pellegrino ED, Thomasma DC. The virtues in Medical Practice. Oxford: Oxford University Press,

1993: 109-116. 21. Kole A, Faurisson F. (2009) The voice of 12.000 patients: experiences and expectations of rare disease

patients on diagnosis and care in Europe. European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS France) Available at http://www.eurordis.org/IMG/pdf/voice_12000_patients/EURORDISCA-RE_FULLBOOKr.pdf

22. NORD [online] [cited 2009 dic 19] Available from: URL: http://www.rarediseases.org 23. ORPHANED [online] [cited 2009 dic 19] Available from: URL: http://www.orpha.net 24. Remele K. The Good of All and of Each Individual: The Common Good, Communitarianism, and

Catholic Public Philosophy [online] [cited 2011 feb 8] Available from: URL: www.uni-graz.at/bibwww_soe_commongood.doc

25. McConkie-Rosell A, Sullivan J. Genetic Counseling—Stress, Coping, and the Empowerment Perspective. Journal of Genetic Counseling 1999; 8: 345-357.

Recibido: 8 de abril de 2012Aceptado: 12 de junio de 2012

Page 52: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 189-198

Ética de la asistencia primaria a los niños de procedencia internacionalVicente Bellver Capella1

Resumen: La inmigración se ha convertido en un fenómeno universal. Uno de sus efectos es el incremento de los niños de procedencia internacional en las consultas de pediatría. Se trata de una población doblemente vulnerable, por tratarse de ni-ños y por proceder de contextos culturales extraños a los del país de acogida. Ante esta realidad emergente es imprescindible preguntarse por el tipo de asistencia sanitaria que deben recibir. En el presente artículo se proponen principios éticos de actua-ción inspirados en las principales normas internacionales sobre bioética y derechos de los niños: principio de vulnerabilidad; principio de respeto y amor, y principio de acceso y atención sanitaria. Finalmente, se proponen algunas políticas que las administraciones podrían (deberían) implementar para garantizar una asistencia pediátrica correcta a los niños inmigrantes.

Palabras clave: asistencia pediátrica, bioética, inmigración

Ethics of primary health care for children of international origin

Abstract: Immigration has become an universal phenomenon. One of its effects is the increase in children of international origin in pediatric consultation. This is a doubly vulnerable population, because of being children and because of belonging to cultural contexts foreign to host country. Considering this emergent reality it is essential to question the type of health care they must receive. In the present study, ethical principles for acting are proposed inspired in the main international guidelines about bioethics and children rights: vulnerability principle; respect and love principle; and the principle of access to health care. Finally, some policies that health care managements could implement are proposed to guaranty fair pediatric health care for immigrant children.

Key Words: pediatric health care, bioethics, immigration

Ética da assistência primária às crianças de procedência internacional

Resumo: A imigração se converteu num fenômeno universal. Um de seus efeitos é o incremento das crianças de procedência internacional nas consultas de pediatria. Trata-se de uma população duplamente vulnerável por se tratar de crianças e por proceder de contextos culturais estranhos aos do país de acolhida. Ante esta realidade emergente é imprescindível perguntar-se pelo tipo de assistência sanitária que devem receber. No presente artigo se propõem princípios éticos de atuação inspirados nas principais normas internacionais sobre bioética e direitos das crianças: princípio de vulnerabilidade; princípio de respeito e amor, e princípio de acesso e atenção sanitária. Finalmente, se propõem algumas políticas que as administrações poderiam (deveriam) implementar para garantir uma assistência pediátrica correta às crianças imigrantes.

Palavras-chave: assistência pediátrica, bioética, imigração

1 Profesor titular de Filosofía del Derecho y Filosofía Política, Universitat de València, EspañaCorrespondencia: [email protected]

Page 53: Sedación Paliativa. P. Taboada

7�8�

Ética de la asistencia primaria a los niños de procedencia internacional - Vicente Bellver Capella

Introducción

Cada vez es más frecuente que acudan niños de procedencia internacional a las consultas pediá-tricas de atención primaria. La mayoría provie-nen de la inmigración, pero también llegan niños adoptados de otros países. Aunque este fenómeno ha irrumpido con fuerza en la última década en los llamados países desarrollados, no es exclusivo de esas regiones. Cualquier Estado que no blinde sus fronteras y que ofrezca estabilidad política y posibilidades de empleo, se convierte automá-ticamente en destinatario de la inmigración. La globalización no solo ha incrementado los flujos migratorios sino también su variabilidad: en pe-riodos de tiempo relativamente cortos, regiones receptoras pueden pasar a emisoras y viceversa.

Se podría pensar que, para la adecuada asisten-cia sanitaria de los niños de procedencia interna-cional, basta con conocer las patologías específi-cas que puedan desarrollar o traer consigo(1,2). Siendo imprescindible ese conocimiento, será sin duda insuficiente si no se desenvuelve dentro de unas bases éticas que garanticen la corrección de la asistencia pediátrica a estos niños(3,4). Lo mis-mo sucede con los niños nacionales: si la asisten-cia sanitaria no está informada por unas bases éti-cas razonables, los resultados que se obtendrán se-rán menos eficaces o incluso contraproducentes. Ahora bien, las circunstancias que rodean al niño inmigrante exigen un abordaje ético específico.

En estas páginas me ocuparé de los aspectos éticos de la asistencia primaria a los menores de proce-dencia internacional. No trataré de las cuestiones que suscita la asistencia hospitalaria. La asistencia primaria suele ser, para la mayoría de los niños, la puerta de acceso y el contacto más continuo con el sistema sanitario. Tiene un influjo decisivo en su desarrollo y en la visión que tendrán de su sa-lud y de la asistencia sanitaria, y por ello, merece una atención particular(5,6). Entre los niños de procedencia internacional centraré la atención en los inmigrantes por razones económicas o huma-nitarias, que son los más frecuentes, y los que se encuentran en una situación de mayor vulnera-bilidad.

Cuando se trata de los aspectos éticos de la asis-tencia pediátrica primaria se suele pensar en cues-

tiones relacionadas con el menor maduro y sus derechos a la confidencialidad, la intimidad, la información y el consentimiento informado. Es-tas cuestiones merecen, sin duda, una atención minuciosa, para ofrecer respuestas correctas que se aparten tanto del paternalismo/proteccionis-mo como del primado absoluto de la voluntad del menor. Pero la asistencia pediátrica primaria tiene un campo mucho más amplio, que más que a discutir sobre casos difíciles invita a descubrir caminos de excelencia(7).

Es frecuente que la bioética pediátrica se centre en la figura del pediatra y apenas tenga en cuenta a las enfermeras(8,9). Nos parece un error grave. Por más que las inercias y los intereses se empe-ñen en mantener una jerarquía en la asistencia, en cuya cúspide se encontraría el pediatra, lo cierto es que la asistencia cotidiana alcanza su mejor ex-presión cuando existe una estrecha colaboración entre el pediatra y la enfermera, sin que esta últi-ma se limite a ejecutar funciones subalternas o a proporcionar información. Por las consultas pe-diátricas de atención primaria circula una impor-tante proporción de niños sanos, y la enfermera tiene un papel decisivo en las visitas periódicas que hacen estos niños durante sus primeros años de vida, para seguir la evolución de su desarrollo, cambiar la dieta, aplicar el programa de vacuna-ción, etc.

Pero antes de proponer los principios éticos que deberían informar la asistencia primaria a los ni-ños de la inmigración parece oportuno referirse a los dos aspectos que determinan la especificidad de la relación entre los niños de procedencia in-ternacional y el personal sanitario: primero, que esas personas son niños, no mayores de edad; se-gundo, que el niño trae consigo una cultura que no es la del país en el que ahora vive.

Ética, infancia y diversidad cultural

Que la asistencia pediátrica maneje correctamen-te cada uno de los dos elementos mencionados no es sencillo. Por el contrario, se suele incurrir en posiciones extremas, igualmente injustas. Veamos los errores que se derivan de no dar a la niñez ni a la diversidad cultural el peso adecuado en la re-lación pediátrica.

Page 54: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7�7

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 189-198

pre que no atenten contra los derechos del menor, y a defender los derechos de éste frente a entornos familiares y culturales que traten de sofocarlos.

La atención a la diversidad cultural: entre el etno-centrismo y el multiculturalismo

Un profesional de la sanidad percibe la importan-cia del pluralismo cultural en el mundo actual a través de los medios de comunicación, de su expe-riencia como ciudadano y, sobre todo, de su tra-bajo en la consulta. Allí se encuentra con gentes de las más diversas procedencias, etnias, culturas y religiones. Y es allí donde se le plantean, a través de casos concretos, los problemas de fondo gene-rados por la globalización y el pluralismo cultu-ral(12). A la hora de tratarlos, comparecen con frecuencia dos posiciones extremas, que tienen algo de dogmáticas y que en absoluto resultan adecuadas para dar con la respuesta correcta.

El etnocentrismo. Es la posición de las sociedades que niegan cualquier reconocimiento a los in-migrantes que deseen mantener formas de vida que no se compadezcan enteramente con las de la cultura dominante en esa sociedad. Al impedir a los inmigrantes la posibilidad de vivir de acuer-do con aspectos fundamentales de su cultura, se les niega la posibilidad de su desarrollo personal. Podríamos decir que se pretende que los niños de-sarrollen su personalidad pero a nuestra manera. Lógicamente, la arbitrariedad se trata de camu-flar tras razones de salud: “debe hacer esto y no deber hacer lo otro porque es lo que conviene a su salud”. Este modo de actuar desconoce que la salud, si bien tiene un valor universal, es al mis-mo tiempo un concepto histórico y cultural, que varía en función de los territorios y los tiempos. Pretender que el concepto de salud que maneja-mos en nuestra sociedad es el único válido, con carácter universal, es demasiado pretencioso, y tratar de imponerlo a los niños internacionales y a sus padres es una injerencia en la libertad de unos y otros.

El multiculturalismo. Consiste en dar por buena la diversidad cultural en sí misma. No se entra en valoraciones sobre el contenido de cada cultura y se da por supuesto que la convivencia en paz que-da asegurada tolerando el florecimiento de todas ellas, siempre que cada una respete a las demás.

La atención a menores: entre el paternalismo y el autonomismo

El modelo de relación entre profesionales y usua-rios del sistema de salud ha sufrido grandes cam-bios en las últimas décadas y, si bien se han pro-ducido importantes progresos, tampoco se puede desconocer la perplejidad en la que se encuentran tanto unos como otros(10). Porque en este ám-bito se han adoptado posiciones extremas que atentan no solo contra los pacientes sino contra los mismos profesionales. Esta situación se agrava cuando nos centramos en la atención sanitaria a los menores.

Resulta difícil compartir la visión simplista que, sin embargo, se suele aceptar como verdad ofi-cial, según la cual el modelo de relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes ha pasado del paternalismo al autonomismo. De una rela-ción de dominación se habría pasado a otra de igualdad. Si esta relación tenía aspectos negativos en el pasado, también los tiene en la actualidad. En lugar de insistir en lo mal que se hacían las cosas en el pasado y en lo bien que se hacen ahora, sería más conveniente denunciar los problemas que presenta la relación sanitaria en la actualidad y ofrecer vías de solución. Es indudable que se han hecho progresos en ciertos aspectos, pero aún falta mucho por hacer y, lo que es más grave, en otros aspectos incluso se ha retrocedido.

Si la cuestión es compleja cuando el paciente es un adulto, más aún lo es cuando se trata de un menor. Los principales errores en este campo pro-ceden de dar el protagonismo exclusivo solo a uno de los integrantes de la relación: bien a los padres, al niño o al profesional sanitario. Lo lógico es que los tres participen en la toma de decisiones, mo-dulando el peso de su participación en función de la capacidad del menor para asumir sus pro-pias decisiones. Así se sorteará tanto el riesgo del paternalismo de los profesionales o de los padres como el autonomismo del menor(11). No es fácil dar con la respuesta acertada en cada caso, y me-nos cuando los menores que reciben asistencia sa-nitaria son de origen internacional y pueden pro-ceder, en consecuencia, de contextos culturales completamente ajenos al nuestro. En esos casos habrá que estar igualmente dispuestos a respetar posiciones que no nos parezcan acertadas, siem-

Page 55: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Ética de la asistencia primaria a los niños de procedencia internacional - Vicente Bellver Capella

procedencia extranjera que deben recibir asisten-cia sanitaria. En ellos pueden llegar a concurrir hasta seis condiciones que incrementan su vulne-rabilidad(14).

Infancia. Si todo ser humano es vulnerable, existen franjas de edad en las que esa vulnera-bilidad es mayor, particularmente la infancia y la ancianidad. Los niños no solo son vul-nerables porque las capacidades propias del ser adulto todavía no se han desarrollado de forma suficiente —la racionalidad y la liber-tad—, sino sobre todo porque los cuidados que reciban de los demás van a determinar el grado de desarrollo que alcanzarán, tanto fí-sico, como psíquico, cognitivo, afectivo, etc.

Enfermedad. En el caso de los niños, la en-fermedad evidencia su debilidad con mayor claridad aún que en los adultos, porque, si bien tienen una extraordinaria capacidad de recuperación, también las secuelas de la en-fermedad pueden tener un alcance mucho mayor; porque el niño no tiene capacidad, en muchas ocasiones, de tomar por sí mismo las decisiones sobre su atención sanitaria, y por-que parece un sinsentido que la enfermedad, sobre todo cuando es grave y prolongada, se cebe en personas a las que les correspondería crecer felices.

Extranjería. Es cierto que los niños inmigran-tes y adoptados vienen a los países de acogida con el fin de disfrutar de unas condiciones de vida mejores que las de sus países de origen. Pero también lo es que el cambio produce un profundo desarraigo, al variar el entorno cultural en el que se habían criado hasta en-tonces: la lengua, el territorio y el paisaje, las costumbres, la alimentación, la religión, las relaciones sociales, entre otros.

Pobreza. Normalmente de esta carga suelen librarse tanto los niños adoptados como los procedentes de la inmigración y que ya han arraigado en el país o vinieron por razones distintas a la necesidad. Pero son muchos los niños inmigrantes que traen consigo la po-breza, y la mantienen o incluso profundizan en ella en el país de acogida. Esta circunstan-cia es compartida por los niños pobres nacio-

Esta posición, como la anterior, irrespeta a la per-sona al dar preferencia a la ordenación impues-ta por cada cultura sobre los derechos humanos universales. Además, incurre en la ingenuidad de pensar que la simple agregación de grupos cultu-rales diversos da lugar a un orden social justo y pacífico. La salud y la enfermedad tienen mucho de constructo cultural, pero no se disuelven en-teramente en la cultura, de modo que se pueden reconocer elementos de alcance universal que de-ben ser tenidos siempre en cuenta.

Principios éticos de la atención pediátrica en niños internacionales

Establecido el marco en el que se debería desen-volver la ética de la asistencia pediátrica a los ni-ños de procedencia internacional, propondré los principios de actuación para los profesionales que se dedican a esta área sanitaria tan sensible y fun-damental.

Estos principios están inspirados en los textos normativos más relevantes aprobados internacio-nalmente sobre los derechos de los niños y sobre bioética. Respecto de los primeros, tenemos la Declaración de Derechos del Niño (1959), que dio lugar treinta años más tarde a la Convención sobre Derechos del Niño (1989), aprobadas am-bas por la Asamblea General de Naciones Unidas. En relación con la segunda destacan la menciona-da Declaración Universal sobre Derechos Huma-nos y Bioética (2005) y la Convención Europea sobre Derechos Humanos y Biomedicina (1996).

Estos documentos sintetizan el acuerdo universal acerca del trato que debemos a los niños hasta los 18 años en el ámbito sanitario. Reflejan, por tanto, los valores y principios compartidos por las grandes culturas vigentes en el mundo.

Son tres los principios a tener en cuenta:

El principio de vulnerabilidad

“Los seres humanos somos vulnerables a una gran cantidad de aflicciones diversas, entre estas el padecer alguna enfermedad grave en uno u otro momentos de la vida”(13:15). Estas palabras de MacIntyre son particularmente ciertas en el caso de los niños. Y no digamos si se trata de niños de

Page 56: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7�9

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 189-198

nerabilidad depende solo en una pequeña medida de sí mismo(13). En el caso de los niños podría-mos decir que esa dependencia es máxima. De ahí que el principio consagrado universalmente sobre el trato debido a los niños sea el del interés supe-rior del menor.

La Declaración Universal sobre Bioética y Dere-chos Humanos, aprobada por la UNESCO en 2005, hace referencia expresa a la vulnerabilidad. En su artículo 8, dedicado al respeto de la vulne-rabilidad humana y la integridad personal, dice: “Al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se de-bería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnera-bles deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos”. Este artículo de la Declaración deberá ser tenido es-pecialmente en cuenta por los profesionales sani-tarios en su asistencia a los niños de procedencia internacional.

El principio de respeto y amor por los niños

El primer texto normativo de alcance internacio-nal sobre los derechos de los niños estableció un mandato sumamente exigente: “la humanidad debe dar al niño lo mejor de sí misma” (Declara-ción de Ginebra de 1924 sobre los derechos del niño). En esa línea de exigencia, la Declaración de 1959, tan breve como contundente en la pro-clamación de cada uno de sus principios, afirmó: “El niño, para el pleno desarrollo de su perso-nalidad, necesita amor y comprensión. Siempre que sea posible, deberá crecer al amparo y bajo la responsabilidad de sus padres y, en todo caso, en un ambiente de afecto y de seguridad moral y material…” (Principio 6). Desde una perspectiva estrictamente legal, la propuesta podría parecer deficiente, porque no se puede exigir bajo coac-ción que los niños reciban amor y comprensión. Y sin embargo tendemos a darla por buena por-que si existe una circunstancia que justifique lle-var el Derecho hasta el límite de sus posibilidades, exigiendo lo que es coactivamente inexigible, es el cuidado que los niños requieren para su desarro-llo. La Convención sobre los Derechos del Niño, en lugar de incluir esta exigencia en su texto ar-ticulado, lo hizo en el Preámbulo —que no tie-ne valor normativo pero sí declarativo—, en los

nales, solo que en los de procedencia inter-nacional concurren los otros elementos que incrementan su vulnerabilidad.

Desestructuración familiar. Aunque la inmi-gración puede ofrecer oportunidades de de-sarrollo personal y familiar, de entrada y en casi todos los casos trae consigo una situación de fuerte estrés en toda la familia, cuyas prin-cipales manifestaciones son: la ruptura de la unidad familiar, en los casos en los que parte de la familia se queda en el país de origen; la inestabilidad familiar producida por el cam-bio del contexto, y la reducción del tiempo dedicado a la atención de los hijos, porque frecuentemente tienen que trabajar durante largas jornadas los dos miembros de la pareja o el único que ha emigrado con los niños. Todo ello tiene una enorme repercusión so-bre éstos, que pueden perder las referencias, la dedicación y el afecto que necesitan para avanzar en su desarrollo personal.

Discapacidad. En las últimas décadas, sobre todo en los países más desarrollados, se ha avanzado mucho en conseguir la igualdad efectiva de oportunidades para las personas con discapacidad. Se han potenciado espe-cialmente las políticas públicas para las per-sonas con discapacidad física o sensorial. La discapacidad psíquica está, en cambio, más lejos de obtener la atención necesaria para conseguir que todas las personas que la pade-cen tengan un horizonte de oportunidades. En cualquier caso, cuando son niños los que la padecen se disparan los riesgos de que su desarrollo personal se vea truncado.

La infancia femenina. Todas las anteriores circunstancias se suelen agravar, más si cabe, cuando quienes las sufren son niñas. Están expuestas a un mayor riesgo de explotación en todos los ámbitos en los que se desenvuel-ven: desde el familiar hasta el laboral. A partir de la edad en la que ya pueden ser madres aparece el riesgo de agresión sexual y emba-razo no deseado que las convierten probable-mente en el prototipo de niña vulnerable.

Decía MacIntyre que el modo en que el ser hu-mano sobrevive y aun florece en medio de la vul-

Page 57: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Ética de la asistencia primaria a los niños de procedencia internacional - Vicente Bellver Capella

recer el desarrollo progresivo de la autonomía del menor. Ahora bien, para tener una visión comple-ta del cuadro es necesario tomar en consideración otros dos elementos. Primero, que las distintas etapas de la infancia tienen valor por sí mismas y no solo por ser pasos necesarios hacia la vida autó-noma. De ahí que sea tan importante pensar en el futuro como en el presente del niño. Y, segundo, que la autonomía solo crece cuando existen unas raíces identitarias profundas. Por ello, es funda-mental para el desarrollo infantil el respeto a sus señas de identidad, que principalmente proceden del ámbito familiar. En consecuencia, la asistencia sanitaria tiene que ser respetuosa con la familia y la cultura en y de la que vive el menor, siempre que no atente contra su dignidad y derechos.

El principio de acceso y asistencia sanitaria compe-tente y respetuosa con la diversidad cultural

El niño de procedencia internacional presenta no-tables diferencias en cuanto a su estado de salud y desarrollo con relación al de procedencia nacio-nal. Las más destacables son las siguientes:

La etnia, e incluso el ambiente en que se ha criado el niño hasta entonces, traen consigo unos patrones de desarrollo distintos de los del país de acogida.

El niño puede haber importado enfermeda-des con poca o nula incidencia en el país de acogida, para las cuales los profesionales no han recibido un entrenamiento específico.

El entorno cultural del niño puede fomentar hábitos claramente insalubres o al menos te-nidos por tales si se siguen los parámetros de salud vigentes en el país de acogida.

Es frecuente que los niños de origen interna-cional procedan de ambientes de pobreza y marginalidad, y que no lleguen a salir de ellos una vez en el país de acogida. En este caso, no suelen existir diferencias relevantes entre los problemas de salud de los niños nacionales e internacionales.

El desarraigo que sufren los inmigrantes tiene sus indudables manifestaciones en problemas de salud y, en particular, de salud mental.

siguientes términos: “Reconociendo que el niño, para el pleno y armonioso desarrollo de su perso-nalidad, debe crecer en el seno de la familia, en un ambiente de felicidad, amor y comprensión”.

¿Qué consecuencias para la atención sanitaria de los niños internacionales se derivan de este doble principio? Destacan dos:

Si cualquier profesional sanitario tiene el de-ber de ganarse la confianza de las personas a las que trata, ese deber se agrava y adquie-re un perfil específico cuando esas personas son niños. El profesional debe adoptar una actitud abiertamente afectiva, que puede in-cluir el juego en función de la edad de los niños a los que trate. Parte fundamental de la atención consistirá en familiarizarle con un entorno que, de entrada, se le aparece como extraño y amenazante. Tanto el niño como la familia tienen que percibir que son parte activa del equipo de salud y no puros suje-tos pasivos. Los encuentros del médico y la enfermera con el niño y la familia deben ser aprovechados para avanzar en la educación para la salud, en el amplio marco de respeto a la diversidad cultural, del que se hablará más adelante.

Los profesionales sanitarios deben prestar una asistencia que contribuya a la armonía del grupo familiar, en la medida en que esta sea garantía del buen desarrollo del niño. Pueden darse casos de enfrentamientos entre niños y padres sobre la asistencia sanitaria a los primeros. En esos casos, por lo general in-frecuentes y siempre complejos, el profesio-nal priorizará el interés del menor, lo que im-plicará actuaciones que no profundicen en el conflicto sino que tiendan a la conciliación. En la generalidad de los casos los profesio-nales pueden adoptar una actitud en la que simultáneamente se ayude al niño a que vaya madurando y formando su propio juicio, y se refuerce el papel de la familia en la consecu-ción de ese objetivo.

La infancia es el tiempo en el que, desde la com-pleta dependencia inicial respecto de los adultos, se va desarrollando paulatinamente la capacidad moral del individuo. Esta situación obliga a favo-

Page 58: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 189-198

es imprescindible que los profesionales tengan los hábitos morales idóneos para hacerlo. Por ejem-plo, si uno siente un rechazo espontáneo a tratar a un niño de procedencia internacional, por el mo-tivo que sea, deberá haber desarrollado el hábito de tratar a las personas de igual manera, indepen-dientemente de sus afinidades naturales, para no incurrir en una flagrante injusticia.

Finalmente, para garantizar una asistencia sanita-ria competente y respetuosa con niños de otras culturas, es decisiva la complicidad entre el mé-dico y la enfermera. Cuando se actúa así se cuida la salud de estos niños y se avanza tanto en su integración social como en la de sus familias.

Los deberes de la administración pública

Hasta ahora me he referido a tres principios que deben informar la actuación de los profesionales sanitarios con los niños de procedencia interna-cional. Ahora bien, la garantía de que estos niños reciben la asistencia que necesitan no puede car-garse exclusivamente sobre ellos. La administra-ción sanitaria tiene el deber de proporcionar los medios necesarios. Cuando ésta se encuentra con un nuevo desafío, como es la asistencia pediátrica a niños de procedencia internacional, será necesa-rio que revise los medios disponibles y provea los convenientes en el caso de que los actuales resul-ten insuficientes o inadecuados.

Tanto la Declaración de Derechos de Niño de 1959 como la Convención de 1989 se refieren al derecho del niño a la salud. La primera en unos términos escuetos pero claros: “Tendrá derecho a crecer y desarrollarse en buena salud; con este fin deberán proporcionarse, tanto a él como a su madre, cuidados especiales, incluso atención pre-natal y postnatal. El niño tendrá derecho a disfru-tar de alimentación, vivienda, recreo y servicios médicos adecuados” (Principio 4). La segunda, de forma prolija y apelando a un concepto del dere-cho a la salud que, por más que haya sido consa-grado por la OMS, es insostenible porque nadie puede garantizar el disfrute del más alto nivel po-sible de salud, como dice textualmente el art. 24 de la Convención, siguiendo lo dispuesto en el Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud de 1948: “El goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de

Particular atención requerirá el impacto de la disgregación familiar en el niño, en los casos en los que se produce.

Todas estas diferencias exigen una respuesta sani-taria también diferenciada. No se trata de dar a los niños de procedencia internacional una asistencia privilegiada, sino ajustada a sus necesidades de sa-lud. Para ello los profesionales deberán adquirir las competencias precisas en dos ámbitos distin-tos pero estrechamente relacionados: los cuidados sanitarios, tanto médicos como de enfermería, y el adecuado manejo de los hábitos y actitudes cul-turalmente extraños que traen consigo los jóvenes pacientes y sus familias.

Pero así como la información estrictamente sani-taria se puede recabar con facilidad e incorporar a la asistencia sanitaria con prontitud, la generación de hábitos adecuados para tratar personas con culturas distintas, y en ocasiones notablemente extrañas para nosotros, exige más deliberación, formación y, en definitiva, tiempo. En función de la teoría de la justicia con la que el profesional se sienta más familiarizado, así será la atención sanitaria que prestará a los niños internacionales. Ahora bien, no todas son igualmente correctas. Por ejemplo, un médico puede tender a ofrecer una asistencia diferenciada en función de la iden-tidad cultural del niño, aunque ello suponga un incremento de tiempo o recursos, mientras que otro puede tender a considerar irrelevante la dife-rencia cultural y proporcionar, en consecuencia, el mismo tiempo y recursos al niño inmigrante que a cualquier otro. ¿Qué actitud es la correcta? En principio, parece claro que la primera. Pero no hay que perder de vista que los recursos son limitados y que la adecuada atención al niño in-migrante no puede ir en perjuicio de la del na-cional. Este tipo de controversias no tienen por qué suscitarse, pero ponen de manifiesto que los problemas de justicia distributiva (¿qué atención sanitaria es debida a cada uno?) son mucho más complejos que los relativos a la asistencia sanita-ria, que se resuelven con más de estudio y entre-namiento.

Para colmo, la reflexión teórica no es suficiente para garantizar una asistencia sanitaria adecuada a la diversidad cultural, porque lo que resulte de ella debe ser llevado a la práctica y, para lograrlo,

Page 59: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Ética de la asistencia primaria a los niños de procedencia internacional - Vicente Bellver Capella

es optar por la tercera si es posible y, cuando no lo sea, al menos por la segunda. La cuestión es suma-mente compleja: ¿por qué aceptar que se atiendan necesidades específicas de un colectivo y no se presten, en cambio, servicios que podrían bene-ficiar al conjunto de la población? ¿Por qué tiene más justificación financiar una red de mediadores culturales para atender a la población inmigrante que los empastes dentales de todos los usuarios de los servicios de salud? La justificación en este caso es clara: la mediación hace posible el acceso efectivo al sistema de salud, que es la condición fundamental para recibir asistencia sanitaria(15); los empastes mejoran notablemente la salud bu-cal, pero no son imprescindibles para desarrollar una vida con normalidad. No siempre el discerni-miento de cada caso será sencillo: lo importante es que exista acuerdo sobre el principio, que con-siste en garantizar a todos una asistencia sanitaria efectiva.

En todo caso, es vital que las políticas sanitarias que tienen que ver con los inmigrantes sean jus-tas y que, en consecuencia, se pueda dar razón pública de ellas. De esta manera se garantizará a todos la misma asistencia sanitaria y se fomentará la integración de los inmigrantes como verdade-ros ciudadanos.

Sin afán exhaustivo, señalaré algunas políticas y acciones de la administración sanitaria conve-nientes y, en algunos casos, imprescindibles:

Facilitar el acceso efectivo a la atención sanita-ria. Son muchas las intervenciones posibles en este campo. El espectro abarca desde me-didas de sencilla aplicación y grandes resul-tados hasta otras costosas y superfluas. Lo razonable será incorporar las del primer tipo.

Crear la figura de los mediadores culturales. La adecuada relación del profesional sanita-rio con los niños de culturas especialmente extrañas a la nuestra puede requerir de algo más que un intérprete cuando las partes no hablan una lengua común.

Mayor seguimiento de los niños. Los niños de procedencia internacional pueden exigir un mayor seguimiento cuando, por razones cul-turales o económicas, no son llevados a los

los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social”. Pero más allá de este desafortunado inicio, el art. 24 contiene valiosas referencias para precisar el alcance del de-recho a la salud de los niños de procedencia inter-nacional. Concretamente, en el apartado 2.b se dice que habrá que “asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria que sean necesarias a todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud”. Se trata pues de asegurar la asistencia a la totalidad de los niños y de prestar, además, una atención especial a la atención primaria.

Antes de hablar de medios concretos convendrá preguntarse por la cuestión acerca de la justa dis-tribución de los recursos sanitarios. A la pregunta “¿qué nivel de asistencia sanitaria se debe ofrecer a los niños de procedencia internacional?” existen muy diversas respuestas. Aquí nos centraremos en las tres que podrían tener cabida dentro del marco constitucional español, dejando de lado otras al-ternativas que se dan en otros países pero que, en estos momentos, son impracticables en el nuestro:

Se les debe permitir el acceso a los mismos recursos disponibles para el resto de la po-blación, pero no se deben destinar recursos específicos para atender sus necesidades espe-cíficas.

Tienen acceso a lo mismo que cualquier otro usuario y se procurará una cierta adaptación a sus necesidades, siempre que ello no suponga consumir recursos suplementarios.

Se debe adaptar el sistema sanitario del país receptor a las necesidades de atención sanita-ria de los inmigrantes, fundamentalmente a dos: las que tienen que ver con problemas de salud propios de esos colectivos y las deriva-das de conseguir una adecuada comunicación con los pacientes. La primera garantiza una asistencia efectiva y la segunda el acceso a la asistencia. Ello supone destinar recursos, bien detrayéndolos de otras partidas de la asisten-cia sanitaria, o bien aportándolos ex novo al ámbito sanitario.

De estas tres respuestas, considero que lo correcto

Page 60: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 189-198

Tan erróneo es caer en planteamientos pa-ternalistas como autonomistas en la relación asistencial con estos niños.

Tan erróneo es caer en el etnocentrismo, que desprecia el valor de las otras culturas en la asistencia sanitaria, como en el multicultura-lismo, que consagra el valor absoluto de cual-quier cultura.

El médico y la enfermera deben mantener una permanente colaboración para asegurar la idónea asistencia sanitaria a estos niños.

Los niños de procedencia internacional son especialmente vulnerables, necesitan amor y comprensión, y su asistencia sanitaria se ha de adaptar a sus necesidades reales.

La administración pública tiene el deber de proveer los medios que garanticen la asisten-cia sanitaria idónea para los niños de proce-dencia internacional en igualdad de condi-ciones que a los nacionales.

centros de salud periódicamente para recibir las vacunas o hacer las revisiones necesarias. Evidentemente, este último problema se da también con niños no inmigrantes, pero pa-rece razonable que se plantee el modo de re-solverlo para todos ellos.

Formación de los profesionales que trabajan en las áreas más afectadas, tanto en los aspectos estrictamente sanitarios como socioculturales y, por supuesto, éticos(16).

Recursos materiales necesarios. Las patologías de los niños de procedencia internacional se-rán, en la mayoría de los casos, comunes a las que puede sufrir un niño nacional. Pero cuando sean exclusivas de aquellos niños, será imprescindible disponer de los recursos sani-tarios necesarios.

Conclusión

Los niños de procedencia internacional plantean un desafío a la asistencia pediátrica primaria. Para dar una respuesta satisfactoria, se deberían tener en cuenta los siguientes aspectos:

Page 61: Sedación Paliativa. P. Taboada

7���

Ética de la asistencia primaria a los niños de procedencia internacional - Vicente Bellver Capella

Referencias

1. Allué Martínez X. La inmigración y su repercusión sanitaria: minorías étnicas y religiosas, exclu-sión social y nuevas enfermedades. En: De los Reyes M, Sánchez Jacob M. (eds.) Bioética y pedia-tría. Madrid: Ergon; 2010: 314-316.

2. Jansà JM, De Olalla P. Salud e inmigración: nuevas realidades y nuevos retos. Gaceta Sanitaria 2004; 18(1): 207-213.

3. Díaz Sierra, G. Problemas éticos en la consulta de Atención Primaria con población inmigrante. En Fátima Bermejo, F. Sanjuanbenito L. Ética y atención primaria. Madrid: Agencia Laín Entral-go; 2008: 231.

4. Martiniano Gómez, JL. Manual de medicina transcultural. Madrid: Semergen; 2003.5. Bonet de Luna C. Bioética en pediatría. En AEPAP (ed.) Curso de actualización en pediatría. Ma-

drid: ExLibris; 2004: 143.6. Horno Goicoechea P. Necesidades afectivas de los niños, niñas y adolescentes en la atención pri-

maria. En: De los Reyes M, Sánchez Jacob M. (eds.) Bioética y pediatría. Madrid: Ergon; 2010: 328.

7. Díaz Sierra G. Problemas éticos en la consulta de Atención Primaria con población inmigrante. En: De los Reyes M, Sánchez Jacob M. (eds.) Bioética y pediatría. Madrid: Ergon; 2010: 232.

8. Brykczynska GM. (ed.) Ethics in Paediatric Nursing. Londres: Chapman & Hall; 1990.9. Gasull Vilella M. Serret Serret M. Aspectos éticos de la enfermería pediátrica desde la perspectiva

de la ética del cuidar. En: De los Reyes M, Sánchez Jacob M. (eds.) Bioética y pediatría. Madrid: Ergon; 2010: 647-653.

10. Rothman DJ. Strangers at the bedside: a history of how law and bioethics transformed medical deci-sionmaking. Nueva York: Basic Books; 1991.

11. Gracia D. Bioética y pediatría. En: De los Reyes M, Sánchez Jacob M. (eds.) Bioética y pediatría. Madrid: Ergon; 2010: 38.

12. Peiró AM, Vélez E, Calderón E, Martínez J. Reto bioético y legal de la asistencia sanitaria multi-cultural. Medicina Clínica 2007; 128(11): 438.

13. MacIntyre A. Animales racionales y dependientes. Por qué los seres humanos necesitamos las virtudes. Barcelona: Paidós; 2001.

14. Conill J, Cortina A. La fragilidad y la vulnerabilidad como partes constitutivas del ser humano. En: De los Reyes M, Sánchez Jacob M. (eds.) Bioética y pediatría. Madrid: Ergon; 2010: 39-48.

15. Burckhardt AQ, Revollo H, Collazos F, et al. La mediación intercultural sociosanitaria: implica-ciones y retos. Norte de Salud Mental 2009: 35(4): 56-66.

16. Misra-Hebert A. Physician cultural competence: Cross-cultural communication improves care. Cleveland Clinic Journal of Medicine 2003: 70(4): 289-294.

Recibido: 4 de octubre de 2011Aceptado: 18 de diciembre de 2011

Page 62: Sedación Paliativa. P. Taboada

� 7��

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 199-208

Aspectos éticos de la informática médica: principios de uso y usuario apro-piado de sistemas computacionales en la atención clínica

Fernando Suárez-Obando1, Adriana Ordóñez Vásquez2

Resumen: La Informática Médica (IM) estudia la intersección entre la tecnología computacional, la medicina y la influencia del uso de la historia clínica electrónica y los sistemas inteligentes de apoyo diagnóstico en la toma de decisiones clínicas. El uso inadecuado de la tecnología puede desviar los propósitos de la IM hacia su aprovechamiento impropio por terceros involucrados en la atención clínica, tales como administradores de salud o agentes aseguradores. Se plantea que los principios de “uso y usuario apropiado de la aplicaciones en IM” sean los fundamentos con los cuales se maneje adecuadamente la tecnología computacional en salud. El desarrollo de estos principios debe basarse en la evaluación de las propias aplicaciones, recalcando que ésta debe realizarse con las mismas consideraciones de otros tipos de intervenciones médicas o quirúrgicas.

Palabras clave: informática médica, ética, actitud hacia los computadores

Ethical aspects of medical informatics: principles for use and appropriate user of computational systems in clinical health care

Abstract: Medical Informatics (MI) studies the intersection among computer technology, medicine and the influence of electronic clinical history and the intelligent systems for diagnosis support in clinical decision making. The inadequate use of technology may divert the purposes of MI towards an inadequate use by third parties involved in clinical health care, such as health care managers or insurance agents. The principles for “use and appropriate user for MI applications” as base are proposed to manage suitably computational technology in health care. The development of these principles must be based in the evaluation of their applications, emphasizing that the evaluation must be carried out with the same considerations as other types of medical or surgical interventions.

Key Words: Medical Informatics, ethics, attitude towards computers

Aspectos éticos da informática médica: princípios de uso e usuário apropriado de sistemas computacionais na atenção clínica

Resumo: A Informática Médica (IM) estuda a interseção entre a tecnologia computacional, a medicina e a influência do uso da história clínica eletrônica e os sistemas inteligentes de apoio diagnóstico na tomada de decisões clínicas. O uso inadequado da tecnologia pode desviar os propósitos da IM para seu aproveitamento inadequado por terceiros envolvidos na atenção clí-nica, tais como administradores de saúde ou agentes de seguros. Propõe-se que os princípios de “uso e usuário apropriado das aplicações em IM” sejam os fundamentos com os quais se manipule adequadamente a tecnologia computacional em saúde. O desenvolvimento destes princípios deve se basear na avaliação das próprias aplicações, recalcando que esta se deve realizar com as mesmas considerações de outros tipos de intervenções médicas ou cirúrgicas.

Palavras-chave: informática médica, ética, atitude para com os computadores

1 Department of Biomedical Informatics. University of Pitttsburgh. Pittsburgh, PA. USACorrespondencia: [email protected] Instituto de Genética Humana. Facultad de Medicina. Pontificia Universidad Javeriana. Bogotá D.C., Colombia

Page 63: Sedación Paliativa. P. Taboada

�88�

Aspectos éticos de la informática médica - Fernando Suárez-Obando, Adriana Ordóñez Vásquez

que los principios de “uso y usuario apropiado de la aplicaciones en Informática Médica” son los pilares sobre los cuales se debe manejar adecua-damente la tecnología computacional en salud. El desarrollo de estos principios debe basarse en la evaluación de las aplicaciones, destacando que ésta debe tener las mismas consideraciones que tienen valoraciones de otros tipos de intervencio-nes médicas o quirúrgicas.

Historia Clínica Electrónica y sistemas de apo-yo al diagnóstico clínico

En las instituciones de salud con sistemas com-putacionales clínico-administrativos, el proceso de atención sanitaria se define bajo un sistema de captura de datos en el cual el médico consigna la historia clínica en formato electrónico y accede rápidamente a resultados de laboratorio, patolo-gía y radiología, mientras que el control de gastos, la administración de recursos y la facturación se resuelven aprovechando la automatización y co-dificación de los procesos y accediendo a la in-formación clínica desde las áreas gerenciales(10).

La integración de la información médica con los requerimientos administrativos permite que la auditoría de los procesos clínicos sea más eficien-te(11), lo que conlleva a que las decisiones clíni-cas sean valoradas tanto en función del beneficio del paciente como en función de los costos de la atención, la sostenibilidad del sistema de salud y la correspondencia entre la cobertura de la aten-ción según diversas pólizas y la condición clínica del enfermo.

El conflicto entre el criterio clínico y los paráme-tros administrativos de sostenibilidad y conten-ción de costos se amplifica cuando la información fluye rápidamente entre las dependencias hospi-talarias y se intensifica ante la presencia de herra-mientas que brindan criterios de objetividad a la toma de decisiones, tal es el caso, por ejemplo, de los SEAD en la atención de paciente de cuidado crítico.

Los SEAD son sistemas de inferencia a través de las cuales el médico ingresa información específi-ca del paciente, y un sistema de deducción —ba-sado en IA— analiza la información referencian-do diversas base de datos. Dependiendo del tipo

Introducción

La Informática Médica (IM) es la disciplina que aplica las ciencias de la información en el contex-to de la medicina(1). Sus herramientas incluyen computadores, software especializado, termino-logía médica formal y sistemas de comunicación que optimizan el uso de la información en las áreas de la salud.

La IM integra la información sanitaria a través de la Historia Clínica Electrónica (HCE), que permite ingresar efectivamente los datos del pa-ciente, acceder a datos históricos y evaluar con celeridad pruebas de laboratorio y pruebas de se-guimiento(2), métodos que facilitan la documen-tación eficiente de los procesos(3), disminuyen los errores de prescripción(4) y mejoran el regis-tro y análisis de los datos clínicos(5,6).

La introducción en la IM de sistemas basados en inteligencia artificial (IA) ha generado herramien-tas específicas de soporte en la toma de decisiones clínicas, tales como los medios expertos de apoyo diagnóstico (SEAD), que son sistemas de inter-pretación de grandes volúmenes de datos, con la capacidad de “aprender” de resultados históricos, de la inclusión de nuevos datos y de la modifica-ción de las reglas de inferencia(7).

Los sistemas inteligentes aplicados a la IM anali-zan las variables que determinan los cuadros clí-nicos y establecen probabilidades diagnósticas y pronósticas. Con el incremento de la capacidad computacional su desarrollo es cada vez más re-levante para la IM, integrando un mayor número de variables procedentes de datos de laboratorio, resultados de patología e imágenes diagnósticas, que junto con la historia clínica modelan los esta-dios clínicos de un paciente.

En América Latina el desarrollo de la IM y la introducción de la HCE en centros de atención sanitaria se encuentran en etapas tempranas de implementación(8), por tanto, los dilemas éticos relacionados con el uso de la informática pondrán a prueba la capacidad de los sistemas de salud para tomar decisiones en medio de la convivencia del criterio médico y los sistemas computaciona-les(9). El presente artículo explora diversos as-pectos éticos relacionados con la IM, planteando

Page 64: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �87

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 199-208

ción que puede ser estudiada por la compañía aseguradora, que decidiría sobre la aprobación de reembolsos a la institución, sobre la base de lo predicho por el sistema. Si el sistema está en desacuerdo con el criterio médico, la compañía podría argumentar no pagar por un procedimien-to que no estaba indicado según los criterios de eficiencia basados en el SEAD.

De otra parte, si las decisiones clínicas se basan exclusivamente en sistemas inteligentes de diag-nóstico y predicción, el avance científico de la medicina se vería afectado, debido a que parte del progreso acontece cuando se detectan circunstan-cias en las cuales un paciente mejora a pesar de su condición crítica: las investigaciones sobre ese fenómeno conllevan a mejorar los tratamientos aun en los casos más difíciles. Negar la atención médica o quirúrgica con base exclusivamente en la herramienta predictiva y en puntos de corte de mortalidad predicha, conllevaría a un estan-camiento del progreso, dado que al alcanzar un puntaje específico de gravedad todos los pacientes morirían a consecuencia de la enfermedad y de la suspensión de los tratamientos, convirtiéndose el manejo clínico en una profecía autocumplida, que dejaría de lado la posibilidad de salvar al en-fermo siempre que este tenga un alto riesgo de mortalidad predicho por el puntaje.

En los ejemplos descritos, el sistema de predicción puede ser utilizado para justificar la suspensión del tratamiento y la contención del gasto, ignorando el criterio médico en favor de un juicio deriva-do del sistema inteligente. Al mismo tiempo, la aplicación puede ser utilizada para detectar situa-ciones clínicamente complejas, que merecerían el desarrollo de medidas terapéuticas que conlleven a tratar pacientes críticamente enfermos.

Las posiciones contradictorias entre la optimiza-ción del gasto, el criterio médico y el desarrollo científico de la medicina, en razón de la presencia de un sistema que pretende convertir variables clínicas en elementos objetivos para la toma de decisiones, deben buscar un equilibrio en el que la aplicación persiga, en primer lugar, el benefi-cio del paciente. Si el uso adecuado de las herra-mientas de la informática médica deben partir del compromiso del médico con el enfermo, el crite-rio médico debe encaminar el uso de herramien-

de SEAD, el sistema genera una recomendación específica sobre el curso clínico a seguir o estima el riesgo de un desenlace(12,13). Por ejemplo, al incorporar a la HCE un sistema de puntaje pronóstico de pacientes críticos, como el sistema APACHE3 en forma de SEAD, la aplicación in-formática analiza las condiciones pronósticas del paciente, compara pacientes actuales con pacien-tes previos, evalúa el desempeño de las unidades de cuidado intensivo en términos de mortalidad ajustada por severidad, compara el desempeño entre unidades de diferentes hospitales y estable-ce los perfiles fisiológicos con mejores probabili-dades de supervivencia. Los datos derivados del análisis del SEAD durante diferentes periodos de observación son de gran utilidad en la investiga-ción clínica y en los procesos de evaluación de calidad en la atención de una unidad de cuidado intensivo(14).

Con un sistema de estas características se pueden suponer varias situaciones. Por ejemplo, que los médicos afinen, a través del sistema inteligente, la identificación de perfiles fisiológicos de pacientes con alto riesgo de morir en una unidad de cuida-do crítico. Información que puede ser utilizada para establecer formas de mejorar la atención o que puede ser manejada como argumento para contener los gastos, negando el pago por la aten-ción a subsecuentes pacientes con el mismo perfil.

Se puede argumentar que muchas decisiones clí-nicas son realizadas con subjetividad o con evi-dencia fragmentada, por tanto, sería preferible to-mar decisiones con base en datos objetivos como los que se desprenden de un análisis estadístico-probabilístico basado en IA. Por tanto, ni la socie-dad ni la aseguradora deberían pagar por el cui-dado crítico cuando existe evidencia que indica que este será fútil. Un SEAD podría usarse para respaldar esta posición, estimulando un sistema de salud en el que los profesionales y las entidades de salud competirían exclusivamente con base en la optimización de costos y desempeños(15).

En otro escenario, el SEAD podría utilizarse para evaluar y desafiar las decisiones médicas, situa-3 APACHE: Acrónimo del inglés “Acute Physiology and Chronic Health Evaluation”. Sistema de clasificación clínica que determina la gravedad del paciente a través de la evaluación de diversas variables fisiológicas, expresando la intensidad de la enfermedad y el estado clínico del paciente.

Page 65: Sedación Paliativa. P. Taboada

�8��

Aspectos éticos de la informática médica - Fernando Suárez-Obando, Adriana Ordóñez Vásquez

al cual adhieren tanto desarrolladores de software como médicos o administradores de sistemas, y establece el uso y curso apropiado de la tecnolo-gía como adyuvante y no como decisor. Del uso apropiado se desprende que los propósitos clí-nicos del sistema no deben ser utilizados como elementos a partir de los cuales terceros involu-crados tomen decisiones sobre el desembolso de recursos, el precio de las pólizas o la clasificación y selección de pacientes.

El uso apropiado del sistema computacional co-rresponde a los objetivos de la aplicación y no a otras tareas impuestas durante su uso. Los obje-tivos de un sistema de apoyo diagnóstico tienen como propósito clínico la disminución de errores, dado que presenta los datos con mayor exactitud en los momentos adecuados de la atención. Si los datos obtenidos son considerados para la inves-tigación clínica, se incrementa la calidad de los estándares de manejo con base en resultados de-rivados de un análisis científico. En ambos casos, la disminución de errores y el mejoramiento de la atención basado en la investigación señalan que el principio del uso adecuado de las aplicaciones es, en esencia, un dominio clínico y no adminis-trativo.

Este principio también señala que, aun cuando los datos derivados de una aplicación informática sean utilizados en el análisis de estrategias rela-cionadas con la contención del gasto, el límite de su uso es el del ámbito clínico, y el objetivo de la aplicación no se extiende hasta justificar un poder decisorio de las aseguradoras o del personal admi-nistrativo.

El principio del uso adecuado se construye desde las tempranas etapas de diseño de la aplicación, se fortalece durante su desarrollo y se perfeccio-na durante la implementación del mismo en el ámbito hospitalario. En el caso de los sistemas in-formáticos, el proceso de desarrollo se basa en di-versas formas de evaluación. Según el resultado de las evaluaciones, el sistema se modifica hasta con-vertirse en una aplicación útil al usuario, quien, a su vez, evaluará el sistema dentro del contexto clínico.

Sin embargo, antes de pasar a la especificidad de la evaluación se debe recalcar que la información

tas informáticas hacia su aprovechamiento como herramienta clínica complementaria, y no como un sistema de corte administrativo que clasifique unilateralmente el futuro del paciente.

Sin embargo, el juicio clínico frente al uso del computador requiere de otros argumentos que demuestren que la aplicación de la informática en la atención clínica es mucho más que una tenden-cia tecnológica y mucho menos que el remplazo del criterio del médico. Esos argumentos deben buscar el equilibrio entre el criterio que busca lo mejor para el paciente y los aspectos administra-tivos que inevitablemente son parte de la práctica médica.

El uso apropiado de los computadores por usua-rios propicios que valoren la privacidad y confi-dencialidad del paciente son los pilares funda-mentales del manejo ético de las herramientas de la IM, y sobre estos elementos se funda el equili-brio entre el manejo clínico, el progreso a través de la investigación y el uso adecuado de los recur-sos en presencia de la tecnología computacional.

Uso apropiado de las aplicaciones en Informá-tica Médica

La introducción de computadores en el ambien-te clínico inicialmente se acompañó de grandes expectativas; célebres sistemas de finales del siglo XX, como el MYCIN4(16) y el INTERNIST-I5(17), presagiaban el desarrollo de medios que equipararían al médico en la toma de decisiones. Sin embargo, la complejidad del conocimiento médico definió claramente que los sistemas de apoyo diagnóstico son apropiados, especialmente a través del conocimiento de sus limitaciones, en-tendiendo que el computador no abroga el juicio clínico del médico frente a las recomendaciones derivadas de sistemas inteligentes.

Las habilidades requeridas para el diagnóstico y manejo de la enfermedad difieren de la capacidad de un programa para analizar datos, por tanto el uso de computadores en la clínica se limita a as-pectos concretos, como la disminución de errores y el mejoramiento de estándares(18). El principio que ahora exponemos se denomina: “uso apropia-do de la aplicaciones en Informática Médica”(19), 4 Sistema computarizado de selección de terapia antimicrobiana.5 Sistema experto de diagnóstico de enfermedades complejas.

Page 66: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �89

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 199-208

los objetivos clínicos de una aplicación y el pro-tagonismo del usuario adecuado en la protección de los datos clínicos.

Confidencialidad y privacidad

La principal ventaja del uso de los computadores en medicina es el acceso rápido a la información; sin embargo, la facilidad para localizar datos es al mismo tiempo su máxima debilidad. En prin-cipio, la información clínica solo debe estar dis-ponible para aquellos interesados en el cuidado médico del paciente; no obstante, la información puede estar a disposición de personal de salud que no la necesita, o abierta a terceros que pue-den usarla para infringir daño físico, emocional o financiero al paciente. Por tanto, a los objetivos clínicos de un sistema se debe añadir característi-cas de seguridad que permitan garantizar el mejo-ramiento de la atención, accediendo a la informa-ción oportunamente y protegiendo la confiden-cialidad a través de la restricción del acceso(20).

No es posible construir un sistema completamen-te seguro; solo es posible minimizar su vulnera-bilidad maximizando las restricciones de acceso. La responsabilidad de mantener la seguridad del sistema recae tanto en los diseñadores y sus admi-nistradores como en los usuarios: médicos, enfer-meras u otro personal hospitalario.

El uso adecuado de un sistema de predicción o de diagnóstico asistido por computador depen-de del cumplimiento de sus objetivos clínicos, es decir, de la interpretación correcta de los datos y del reconocimiento de sus límites en la toma de decisiones, esta acción, ejercida por el usuario apropiado (personal autorizado y entrenado) en conjunto con el cumplimiento de elevados es-tándares de seguridad, mantiene la privacidad y confidencialidad del paciente(21).

Sin embargo, la armonía entre sistema, usuario y seguridad no se define en el momento de la implementación o uso de los computadores. La naturaleza flexible y cambiante del ejercicio clí-nico indica que debe ejercerse una observación estricta de las aplicaciones computacionales antes de su implementación y durante su utilización en la práctica clínica. Esta observación estricta es la base de la evaluación.

originada en el análisis de variables por un sistema computacional puede ser utilizada de formas dife-rentes a las proyectadas. Incluso un sistema segu-ro seguirá dejando en la vulnerabilidad los datos que emerjan después de los procesos de inferencia si los usuarios no mantienen la responsabilidad del uso apropiado de los computadores.

Usuario apropiado de las aplicaciones en In-formática Médica

El uso eficiente del SEAD requiere entrenamien-to, experiencia y educación por parte del usua-rio, características que definen una conducta de aprovechamiento de la tecnología, en la cual el médico utiliza la aplicación computacional como un referente que se confronta con los objetivos diagnósticos y terapéuticos, y se contrasta con las prácticas clínicas aceptadas para alcanzar esos objetivos, incluyendo el reconocimiento de las características y requerimientos individuales del paciente.

La experiencia clínica y el conocimiento de la aplicación computacional permiten al clínico in-terpretar la información arrojada por el sistema y aplicarla en el momento adecuado. De igual for-ma, le permiten reconocer los errores del sistema y decidir cuándo omitir información inconve-niente o irrelevante. Estas características definen al “usuario apropiado de la aplicaciones en Infor-mática Médica”.

El usuario apropiado debe conjugar el conoci-miento profundo de la medicina y la experien-cia clínica con el conocimiento de la aplicación y sus objetivos. Para cumplir estos requerimientos se requiere entrenamiento y comprensión de los fundamentos informáticos.

La noción de un usuario apropiado empodera-do del sistema apropiado encamina las ayudas computacionales a cumplir objetivos clínicos; sin embargo, la garantía de la seguridad de los datos del paciente y de su condición médica dependen de elementos de seguridad que pueden salirse del control del usuario y que no necesariamente de-penden del diseño del sistema computacional. En la protección de la confidencialidad y privacidad de la historia clínica se encuentra el equilibrio en-tre el acceso a la información, el cumplimiento de

Page 67: Sedación Paliativa. P. Taboada

�8��

Aspectos éticos de la informática médica - Fernando Suárez-Obando, Adriana Ordóñez Vásquez

comprender la importancia de dichas evaluacio-nes con el fin de detectar fallas y fortalezas de la aplicación.

La implementación de un sistema de evaluación surge de la necesidad de identificar el sistema apropiado y verificar el cumplimiento de sus ob-jetivos clínicos, caracterizar al usuario apropiado y evaluar su desempeño, comprobando el cum-plimiento de los objetivos de seguridad e identi-ficando quienes deben tener acceso a la informa-ción. Cualquier acción encaminada a establecer prácticas éticas en la informática médica debe in-cluir procedimientos de evaluación que, más allá de un control de calidad, definen las obligaciones de los desarrolladores, usuarios y administradores.

En el escenario del SEAD, los objetivos clínicos se establecen desde el diseño del software: al de-terminar que las mediciones fisiológicas se inte-gran a la HCE, se diseñan alertas en la aplicación informática que, ante valores extremos, se hacen visibles al médico brindando opciones de manejo, de tal modo que el médico tiene acceso rápido a la información y está bajo su criterio clínico la toma de decisiones subsiguientes. Sin embargo, el cumplimiento de los objetivos del SEAD ha de verificarse en su uso cotidiano; por ejemplo, una evaluación enfocada a medir el desempeño del sistema de predicción de mortalidad, en relación con el cumplimiento de protocolos de manejo, brindará información sobre la correlación entre las alertas de valores extremos y la aplicación de los datos derivados del SEAD. Si el protocolo de evaluación comprende el análisis del cumpli-miento de los objetivos clínicos, debe ser capaz de detectar si los datos están siendo aplicados o no y bajo cuáles circunstancias, de tal forma que el resultado de la evaluación puede indicar incluso que el SEAD no aporta ningún beneficio en el cuidado del paciente y que, por el contrario, satu-ra de información al médico sin que el enfermo se beneficie de los datos derivados de la herramienta tecnológica.

Si la evaluación solo se lleva a cabo en los pro-cesos de diseño e implementación temprana, no será posible verificar si sus objetivos se cumplen en la práctica, aun cuando la necesidad del SEAD haya sido bien justificada.

La evaluación de aplicaciones en Informática Médica

La Informática Médica no es un área de estudio que considere exclusivamente los computadores en la medicina, si no que se construye sobre la introducción de herramientas tecnológicas en ambientes clínicos con prácticas sociales estable-cidas(22), por tanto, los efectos de la computa-rización de procesos clínicos deben ser sujeto de análisis en relación con las consecuencias sociales y profesionales de su implementación.

El termino “evaluación” describe un amplio rango de actividades de recolección de datos utilizados en la implementación de métodos de análisis y valoración de la tecnología computacional. La evaluación se basa en metodología científica que mide el efecto de los computadores en la práctica clínica, utilizando los resultados de la valoración en el mejoramiento del cuidado de la salud a tra-vés de la optimización de los procesos.

Se debe diferenciar la evaluación en IM de la eva-luación de tecnologías sanitarias. Esta última es un concepto general que mide las consecuencias clínicas, sociales, éticas y económicas de la tec-nología en salud, por tanto, abarca temas tan diversos como la eficacia de la Tomografía por Emisión de Positrones(23) o la eficiencia de la inmuno-profilaxis en prematuros(24), mientras que la evaluación en IM enfoca sus objetivos a la valoración de las consecuencias clínicas, éticas, sociales y económicas del uso de computadores e informática en medicina.

La evaluación de una aplicación de informática médica se fundamenta en cuestionamientos en-caminados a determinar la necesidad de la apli-cación informática, su confiabilidad, seguridad y su impacto en los usuarios y el paciente. Los cuestionamientos sobre la aplicación informática cambian a medida que progresa la implementa-ción, y la medición del impacto sobre la salud del paciente o la generalización del sistema a otros hospitales dependen del impacto medido en las etapas tempranas de desarrollo, requiriendo tiem-pos prolongados de observación. Por tanto, las mediciones de variables clínicas que son parte de evaluaciones de eficiencia y costo beneficio deben ser monitorizadas continuamente y los usuarios

Page 68: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �8�

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 199-208

da, la vida y seguridad del paciente pueden verse gravemente comprometidas en presencia de sis-temas computacionales previamente considera-dos seguros(28-30). Aún más, la introducción de computadores en un hospital genera cambios en la estructura organizacional(31), ocasiona estrés relacionado con el aprendizaje de nuevas tecno-logías(32) y puede conllevar a una sobrecarga de trabajo para el personal de salud(33). Si se dan por hecho los beneficios, los efectos negativos de la tecnología se detectarán tardíamente y si los be-neficios de los computadores no son medidos en el contexto de su desarrollo clínico, no será posi-ble conocer la magnitud ni el sentido del impacto de la tecnología en la salud de las personas.

La Informática Médica es una disciplina joven, muchos de los postulados teóricos sobre los bene-ficios de la salud electrónica están lejos de ser ve-rificados y su costo-efectividad aun tiene que ser demostrada en la práctica(34). De los resultados de la evaluación depende la continuidad, modifi-cación o suspensión de un sistema informático, por tanto la evaluación de las aplicaciones de la IM es el pilar fundamental sobre el cual recae la demostración de sus errores o de sus virtudes.

La evaluación de los cambios suscitados después de la implementación de la HCE, en un hospital, o de un SEAD, en una unidad de cuidado críti-co, permite definir las condiciones básicas con las cuales un sistema de salud ha trabajado tradicio-nalmente y establece el impacto que la tecnología computacional tiene en la atención en salud al modificar las condiciones previas(35). La evalua-ción brinda a médicos y desarrolladores la posibi-lidad de establecer las circunstancias a partir de las cuales se generan tendencias de mortalidad y se-guridad de los pacientes ante la sistematización de la atención clínica(36,37). La evaluación permite descubrir falencias de diseño que comprometen la seguridad de los datos(38) y analizar la prioridad de implementar nuevos servicios y tecnologías se-gún las necesidades de la institución(39).

De acuerdo con los estándares actuales, la intro-ducción de un medicamento o la aplicación de una intervención terapéutica novedosa se lleva a cabo si el proceso se acompaña de investigación y evaluación científica apropiadas, lo que es es-pecialmente riguroso en el caso de los productos

La evaluación puede detectar que los aspectos re-lacionados con la estructura jerárquica y social de una unidad hospitalaria son los que comprome-ten el cumplimiento de los objetivos clínicos, aun cuando el sistema computacional en sí mismo no tenga fallas en su diseño(25). La evaluación puede detectar fallas en el diseño al descubrir situacio-nes en las cuales los protocolos de seguridad del sistema no se cumplen por dificultades de visua-lización e interacción entre el computador y el usuario, comprometiendo la confidencialidad y privacidad de la historia clínica(26,27).

Si los resultados de la evaluación de un sistema determinan que el uso del computador no co-rresponde a los objetivos de la aplicación, si no a otras tareas impuestas durante su uso cotidiano, la evaluación estará detectando el incumplimien-to del uso apropiado de los computadores; en el momento en que la evaluación revele que quienes acceden al sistema no tienen entrenamiento, ex-periencia o conocimiento, estará detectando el ac-ceso de usuarios inapropiados que comprometen los objetivos y seguridad de los datos.

Cuando un hospital decide sistematizar todos sus procesos administrativos, implementar la pres-cripción electrónica de medicamentos y desarro-llar un sistema integrado de historia clínica, labo-ratorio y radiología, puede crear su propio soft-ware o comprarlo en el mercado de tecnologías. De cualquier modo, debe tener en cuenta que los procesos de evaluación deben integrar el proceso de sistematización y que la medición del impacto de la tecnología en el paciente y el personal de sa-lud forman parte de las mismas actividades de vi-gilancia que se hacen sobre cualquier otro tipo de tecnología médica. Así como se evalúan los even-tos adversos de un medicamento recientemente introducido al mercado, se debe evaluar el impac-to tanto de la introducción de computadores en la atención clínica como de su continua presencia en casi todos los procesos clínicos.

No debe darse por hecho que el uso de tecnolo-gía y la sistematización de la atención signifiquen necesariamente un avance, ni ha de suponerse que el uso de computadores o la digitalización de procesos es garantía de progreso. Varias expe-riencias han demostrado que sin monitorización constante y en ausencia de la evaluación apropia-

Page 69: Sedación Paliativa. P. Taboada

�8��

Aspectos éticos de la informática médica - Fernando Suárez-Obando, Adriana Ordóñez Vásquez

En América Latina el desarrollo de sistemas in-formáticos en hospitales y centros de salud co-mienza a vislumbrarse como un programa de investigación relevante para el desarrollo de la región(40,41), lo que constituye un momento adecuado para que, en conjunto con el desarrollo de la Informática Médica, los sistemas de salud implementen sistemas de evaluación encamina-dos a identificar y verificar tanto el “uso y usuario apropiado de las aplicaciones en Informática Mé-dica” como la confidencialidad de la información y la confiabilidad de las aplicaciones.

Agradecimientos

Este trabajo fue posible por la colaboración en-tre la Pontificia Universidad Javeriana y The De-partment of Biomedical Informatics, University of Pitttsburgh. Trabajo parcialmente patrocinado por Fogarty International Center NIH Grant Nº 1 D43 TW008443-01

de la industria farmacéutica. De igual forma, la medicina basada en la evidencia y la epidemio-logia clínica han establecido parámetros formales para evaluar y calificar las intervenciones médi-cas. La evidencia que soporta el empleo de una intervención se recolecta desde tempranas etapas del proceso investigativo, como puede ser la fase I de los estudios farmacológicos, hasta los estudios post-mercadeo de un medicamento. Esta misma rigurosidad se aplica a la introducción de nuevos dispositivos médicos, sean estos un catéter o un nuevo material de osteosíntesis. La rigurosidad y la metodología evaluativa han de ser implementa-das en las aplicaciones de la Informática Médica, dado que, al igual que un medicamento, un dis-positivo médico o cualquier otra forma de inter-vención médica, las aplicaciones forman parte de tecnologías que contribuyen directa o indirecta-mente a la toma de decisiones y al desarrollo de desenlaces clínicos.

Referencias

1. Bernstam EV, Smith JW, Johnson TR. What is biomedical informatics? J Biomed Inform 2010; 43(1): 104-110.

2. Main C, et al., Computerised decision support systems in order communication for diagnostic, screening or monitoring test ordering: systematic reviews of the effects and cost-effectiveness of systems. Health Technol Assess 2010; 14(48): 1-227.

3. Kelley TF, Brandon DH, Docherty SL. Electronic nursing documentation as a strategy to improve quality of patient care. J Nurs Scholarsh 2011; 43(2): 154-162.

4. Zlabek JA, Wickus JW, Mathiason MA. Early cost and safety benefits of an inpatient electronic health record. J Am Med Inform Assoc 2011; 18(2): 169-172.

5. Shekelle PG, Morton SC, Keeler EB. Costs and benefits of health information technology. Evid Rep Technol Assess (Full Rep) 2006; 132: 1-71.

6. Hayrinen K, Saranto K, Nykanen P. Definition, structure, content, use and impacts of electronic health records: a review of the research literature. Int J Med Inform 2008; 77(5): 291-304.

7. Basheer IA, Hajmeer M. Artificial neural networks: fundamentals, computing, design, and appli-cation. J Microbiol Methods 2000; 43(1): 3-31.

8. Rodrigues, R.J. and A. Risk, eHealth in Latin America and the Caribbean: development and po-licy issues. J Med Internet Res 2003; 5(1): e4.

9. Goodman KW. Ethics and Health Informatics: focus on Latin America and the Caribean, Acta Bioethica 2005; 11(2): 121-126.

10. Karsh BT, et al. Health information technology: fallacies and sober realities. J Am Med Inform Assoc 2010; 17(6): 617-623.

11. Bowes WA. 3rd, Measuring use of electronic health record functionality using system audit infor-mation. Stud Health Technol Inform 2010; 160(Pt 1): 86-90.

12. Ramesh AN, et al. Artificial intelligence in medicine. Ann R Coll Surg Engl 2004; 86(5): 334-338.13. Pandey B, Mishra RB. Knowledge and intelligent computing system in medicine. Comput Biol

Med 2009; 39(3): 215-230.

Page 70: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �8�

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 199-208

14. Gartman EJ, et al. Using serial severity scores to predict death in ICU patients: a validation study and review of the literature. Curr Opin Crit Care 2009; 15(6): 578-582.

15. Hodgman SB. Predictive modeling & outcomes. Prof Case Manag 2008; 13(1): 19-23.16. Wraith SM, et al. Computerized consultation system for selection of antimicrobial therapy. Am J

Hosp Pharm 1976; 33(12): 1304-1308.17. Miller RA. A History of the INTERNIST-1 and Quick Medical Reference (QMR) Computer-

Assisted Diagnosis Projects, with Lessons Learned. Yearb Med Inform 2010; 121-36; 0943-4747.18. Manning RC. Why Sherlock Holmes can’t be replaced by an expert system. Philosophical Studies

1987; 51(January): 19-28.19. Miller RA. Why the standard view is standard: people, not machines, understand patients’ pro-

blems. J Med Philos 1990; 15(6): 581-591.20. Haas S, et al. Aspects of privacy for electronic health records. Int J Med Inform 2011; 80(2): 26-31.21. Meingast M, Roosta T, Sastry S. Security and privacy issues with health care information techno-

logy. Conf Proc IEEE Eng Med Biol Soc 2006; 1: 5453-8.22. Peute LW, et al. Anatomy of a failure: a sociotechnical evaluation of a laboratory physician order

entry system implementation. Int J Med Inform 2010; 79(4): 58-70.23. Cooper KL, et al. Positron emission tomography (PET) and magnetic resonance imaging (MRI)

for the assessment of axillary lymph node metastases in early breast cancer: systematic review and economic evaluation. Health Technol Assess 2011; 15(4): 1-134.

24. Wang D, Bayliss S, Meads C. Palivizumab for immunoprophylaxis of respiratory syncytial virus (RSV) bronchiolitis in high-risk infants and young children: a systematic review and additional economic modelling of subgroup analyses. Health Technol Assess 2011; 15(5): 1-124.

25. Bartos CE, et al. Negative CPOE attitudes correlate with diminished power in the workplace. AMIA Annu Symp Proc 2008: 36-40.

26. Malin B, Airoldi E. Confidentiality preserving audits of electronic medical record access. Stud Health Technol Inform 2007; 129(Pt 1): 320-324.

27. Wilcox AB, Chen YH, Hripcsak G. Minimizing electronic health record patient-note mismat-ches. J Am Med Inform Assoc 2011.

28. Israelski EW, Muto WH. Human factors risk management as a way to improve medical device safety: a case study of the therac 25 radiation therapy system. Jt Comm J Qual Saf 2004; 30(12): 689-695.

29. Weir CR, et al. Direct text entry in electronic progress notes. An evaluation of input errors. Me-thods Inf Med 2003; 42(1): 61-67.

30. Khajouei R, Jaspers MW. The impact of CPOE medication systems’ design aspects on usability, workflow and medication orders: a systematic review. Methods Inf Med 2010; 49(1): 3-19.

31. Morrison J, Lindberg P. When no one has time: measuring the impact of computerization on health care workers. AAOHN J 2008; 56(9): 373-378.

32. Griffiths KL, Mackey MG, Adamson BJ. The impact of a computerized work environment on professional occupational groups and behavioural and physiological risk factors for musculoskele-tal symptoms: a literature review. J Occup Rehabil 2007; 17(4): 743-765.

33. Podichetty V, Penn D. The progressive roles of electronic medicine: benefits, concerns, and costs. Am J Med Sci 2004; 328(2): 94-99.

34. Black AD, et al. The impact of eHealth on the quality and safety of health care: a systematic over-view. PLoS Med 2011; 8(1): e1000387.

35. Li J. A Sociotechnical Approach to Evaluating the Impact of ICT on Clinical Care Environments. Open Med Inform J 2010; 4: 202-205.

36. Yu F, et al. The relationship between computerized physician order entry and pediatric adverse drug events: a nested matched case-control study. Pharmacoepidemiol Drug Saf 2009; 18(8): 751-755.

37. Han YY, et al. Unexpected increased mortality after implementation of a commercially sold com-puterized physician order entry system. Pediatrics 2005; 116(6): 1506-1512.

Page 71: Sedación Paliativa. P. Taboada

�8��

Aspectos éticos de la informática médica - Fernando Suárez-Obando, Adriana Ordóñez Vásquez

38. Gomes R, Lapao LV. The adoption of IT security standards in a healthcare environment. Stud Health Technol Inform 2008; 136: 765-770.

39. Blumenthal D, Tavenner M. The “meaningful use” regulation for electronic health records. N Engl J Med 2010; 363(6): 501-504.

40. Curioso WH, et al. Strengthening global health informatics research within the andean region through international collaboration. Rev Peru Med Exp Salud Publica 2010; 27(3): 449-457.

41. Blaya JA, et al. Full impact of laboratory information system requires direct use by clinical staff: cluster randomized controlled trial. J Am Med Inform Assoc 2011; 18(1): 11-16.

Recibido: 12 de septiembre de 2011Aceptado: 18 de octubre de 2011

Page 72: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �8�

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 209-219

Los pseudoembriones. ¿Una inteligibilidad en el límite de nuestra inteligencia?

Mauricio Besio Rollero1

Resumen: La investigación científica ha posibilitado nuevas esperanzas en la curación de diversas patologías provocadas por procesos degenerativos o por daño directo sobre órganos y tejidos. Una de las líneas de estudio más prometedoras es la utili-zación de células pluripotenciales, siendo su fuente principal los embriones obtenidos en las técnicas de fertilización asistida. Mas los cuestionamientos éticos respecto a la utilización y destrucción de ellos ha llevado al ingenio humano a desarrollar entidades que semejan embriones pero que no lo serían esencialmente. Si esto fuera cierto, su utilización para obtener esas valiosas células no sería objetable. Estos pseudoembriones desafían a nuestra inteligencia a establecer su verdadero estatuto ontológico. Este trabajo busca reflexionar sobre la dificultad para aplicar los distintos criterios que utiliza nuestra inteligencia para identificar o no, en una serie de entidades naturales y creadas por el hombre, la presencia de un individuo humano con todos sus derechos y dignidad.

Palabras clave: filosofía de la medicina, inicio de la vida humana, embriones, pseudoembriones, células estaminales

Pseudo embryos. Intelligibility in the limit of our intelligence?

Abstract: Scientific research has made possible new hopes for the cure of diverse pathologies provoked by degenerative pro-cesses or by direct damage on organs and tissues. One of the fields of study most promising is the use of pluripotential cells, being their main origin embryos obtained by assisted reproduction techniques. But, the ethical questioning with respect to their use and destruction has guided human talent to develop entities similar to embryos, but not essentially. If this were true, their use to obtain these valuable cells will not be ethically objectionable. These pseudo embryos challenge our intelligence to establish their true ontological statute. This article reflects about the difficulty in applying the different criteria that our intelligence uses to identify or not the presence of a human being with all his/her rights and dignity in a series of natural and created by man entities.

Key Words: philosophy of medicine, human life beginning, embryos, pseudo embryos, stem cells

Os pseudo-embriões. Uma inteligibilidade no limite de nossa inteligência?

Resumo: A investigação científica tem possibilitado novas esperanças na cura de diversas patologias provocadas por processos degenerativos ou por dano direto sobre órgãos e tecidos. Uma das linhas de estudo mais promissoras é a utilização de células pluripotenciais, sendo sua fonte principal os embriões obtidos nas técnicas de fertilização assistida. Mas os questionamentos éticos a respeito da utilização e destruição deles tem levado a engenhosidade humana a desenvolver entidades que se asse-melham a embriões, mas que não seriam essencialmente. Se isto for certo, sua utilização para obter essas valiosas células não seria objetável. Estes pseudo-embriões desafiam a nossa inteligência a estabelecer seu verdadeiro estatuto ontológico. Este trabalho busca refletir sobre a dificuldade para aplicar os distintos critérios que utiliza a nossa inteligência para identificar ou não, numa série de entidades naturais e criadas pelo homem, a presença de um indivíduo humano com todos os seus direitos e dignidade.

Palavras-chave: filosofia da medicina, início da vida humana, embriões, pseudo-embriões, células estaminais

1 Médico Cirujano, Magíster en Filosofía. Profesor Asociado, Departamento de Obstetricia y Ginecología y Centro de Bioética, Pontificia Universidad Católica de Chile, ChileCorrespondencia: [email protected]

INTERFACES

Page 73: Sedación Paliativa. P. Taboada

�78�

Los pseudoembriones. ¿Una inteligibilidad en el límite de nuestra inteligencia? - ������������ ������

Introducción

La creciente expectativa sobre la utilización de cé-lulas pluripotenciales2 para la curación de diversas patologías, aprovechando su potencial de regene-rar tejidos y órganos dañados, ha provocado un intenso debate. El hecho de que sea el embrión el obvio poseedor de células de esa característica y su destrucción la manera de obtenerlas justifica ese debate.

Para evitar la destrucción de embriones humanos, merecedores de un debido respeto, se ha intenta-do producir entidades a partir de partes celulares humanas que también sean proveedoras de células pluripotenciales, pero que no sean propiamente embriones. Esto solucionaría la dificultad ética de la manipulación y destrucción de un nuevo ser humano.

La pregunta sobre la naturaleza de una parti-cular realidad creada por la actividad humana ha permitido un nuevo e interesante debate con implicancias científicas, filosóficas y éticas. En efecto, la micromanipulación celular y la genética aplicada han permitido la creación de tipos de en-tidades que, teniendo muchas posibles utilidades para la humanidad, carecerían de las implicancias éticas asociadas a la destrucción de seres humanos en sus estadios iniciales.

El problema se ha suscitado, sin embargo, debi-do a que no parece tan claro que esas entidades creadas no sean un ser humano. Diversos autores han presentado argumentos acerca de si estamos en presencia o no de uno de ellos. Evidentemen-te, los más interesantes son los de quienes desean otorgar el respeto debido a una persona en todas sus etapas vitales y que realizan un esfuerzo inte-lectual para dilucidar el dilema.

La creación de “partenotes”3, entidades que se ini-cian por la activación artificial de oocitos y que podrían llegar al estado de blastocistos y la “al-tered nuclear transfer” (ANT), junto a la “Oocyte assisted reprograming” (OAR), como dos variantes 2 “Células pluripotenciales” o stem cells son células indiferenciadas que pueden ser cultivadas y en ciertas condiciones pueden diferen-ciarse en diferentes células de tejidos del cuerpo y así ser utilizadas para terapia en humanos.3 “Partenote” es una entidad creada mediante la estimulación física o química de un oocito para provocar su división, sin la participación del material genético paterno.

de la “Somatic cell nuclear Transfer” (SCNT), más conocida como “clonación”, son ejemplos de esos esfuerzos. Sabemos que esta última es una inter-vención que permite la creación de un embrión desde una parte de una célula gamética (oocito depronucleado) y un núcleo de una célula somá-tica. La evidencia científica ha demostrado que por esta técnica (clonación) es posible obtener un nuevo ser de la misma especie de los que se obtu-vo esas partes celulares.

La real naturaleza de estos “artefactos” no es fácil de resolver, puesto que debemos intentar deter-minar, en entidades biológicas pero creadas por el hombre, si estamos o no en presencia de un ser humano con todos sus derechos o son meros artilugios biológicos susceptibles de ser utilizados, manipulados o destruidos. Como veremos en esta reflexión, estas entidades llevan a nuestra inteli-gencia hasta el límite de sus capacidades.

Las posibilidades que otorga la tecnología son va-riadas y, además de la producción de partenotes y de la ANT-OAR, que es una realidad, existen líneas de investigación avanzadas en la reprogra-mación de células somáticas4 y en la producción de embriones híbridos. Nos centraremos funda-mentalmente en el tema de la ANT-OAR como ejemplo paradigmático para este análisis, pero las mismas preguntas o dificultades se presentan en todas las manipulaciones en el inicio de la vida humana que la imaginación puede concebir.

Las preguntas que aparecen se pueden resumir en las siguientes:

1. La entidad creada, ¿es un ser humano? Por lo tanto, ¿una persona?

2. ¿Es un “artefacto “biológico?3. ¿Qué evento determina la aparición de un ser

humano?4. ¿Qué determina que una entidad sea un ser

humano?5. ¿Qué determina que una entidad sea un “ser

vivo”?6. ¿Qué determina que “algo vivo” sea un “ser

vivo”?

4 La reprogramación consiste en cambiar la expresión genética para convertir una célula en otra. Es posible así convertir una célula so-mática en pluripotencial.

Page 74: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �77

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 209-219

de la determinación de la muerte (problema simi-lar e inverso al que nos ocupa ahora).

Habría que distinguir primero entre lo que es una idea, un criterio y un signo. La idea, con-cepto o definición, es algo abstracto y su eluci-dación es una tarea estrictamente filosófica. Un criterio concretiza la idea en un mundo físico y su determinación correspondería a la filosofía y a la ciencia, y un signo o test verifica la realización concreta del criterio, y en su determinación y rea-lización concreta participarían la ciencia empírica y la práctica5.

Tanto los signos como los criterios pueden tener distintos grados de sensibilidad y/o especificidad6 para demostrar su validez, esto es, para detectar la presencia de la idea en una realidad concreta. Así, por ejemplo, no toda alza de transaminasas en la sangre (signo) nos indica una infiltración de polimorfonucleares en el intersticio hepático (criterio) provocado por una inflamación hepáti-ca o hepatitis (idea). Tampoco todo animal que sube a un árbol en la noche (criterio) es un gato (concepto).

En el caso que nos ocupa, debemos tener claro qué buscamos, cómo se concretiza en la realidad y cómo lo reconoceremos. Veamos en primer lugar a la persona. Si la definimos como Boecio “subs-tancia individual de naturaleza racional”(4)7 y buscamos criterios y signos para reconocer como persona a un ser aún no clasificado, podríamos establecer como criterio la presencia en el objeto en estudio de decisiones libres, y verificarlas, por ejemplo, con la manifestación de un acto volun-tario.

Como nos daremos cuenta rápidamente, tanto el signo como el criterio nos servirían para re-conocer a un gran número de individuos como personas, pero dejarán fuera a otras (reconocidas 5 Tomado de Serani A. L’embryon humain, sa vie et son âme, Une perspective biophilosophique. Trabajo presentado en la Jornada so-bre El embrión humano, Institut Catholique de Toulouse, Toulouse, le 19 septembre 2003.6 La sensibilidad responde a la pregunta: si el objeto de estudio po-see la condición buscada, ¿cuál es la probabilidad de que la prueba, test o signo sea positivo?. Un test con alta sensibilidad tiene pocos falsos negativos. La especificidad responde a la pregunta contraria: si el objeto de estudio no posee la condición buscada, ¿cuál es la probabilidad de que el test o signo sea negativo? Un test con alta especificidad tiene pocos falsos positivos.7 Cfr. Aquino T. Summa Theologiae, I. qu.29, ar.1.

La transferencia nuclear alterada (ANT) y la repro-gramación asistida del oocito (OAR)

Si la transferencia nuclear alterada(1) consiste en una modificación de la técnica de transferencia de un núcleo de célula somática al citoplasma de un oocito sin pronúcleo —técnica también conoci-da como “clonación”, que se inició con la crea-ción de la ya famosa oveja Dolly—, la variación consiste en una modificación genética del núcleo transferido. Cuando además se provoca una al-teración del citoplasma del oocito, la técnica se denomina “transferencia nuclear alterada con re-programación asistida del oocito” (ANT-OAR). Los defensores de esta manipulación aseguran que lo obtenido es una entidad o “artefacto” bio-lógico sin las características de un organismo, ya que esas modificaciones impedirían la organiza-ción coordinada y el desarrollo que definen a un organismo embrionario. Este método permitiría la generación de líneas de células pluripotenciales a partir de una entidad biológica que no puede considerarse un embrión.

Aseguran también que el gen Cdx2 es indispensa-ble para la constitución de un embrión, esencial para la integración de un nuevo organismo como un todo; y si el gen es silenciado no existe un or-ganismo. No deja de ser relevante que los autores reconocen en esta entidad biológica un aparente desarrollo normal en los primeros estadios de de-sarrollo (hasta blastocisto), antes que el gen Cdx2 es expresado. Además, reconocen que se puede devolver la capacidad de desarrollo al restablecer la capacidad del Cdx2 en el estadio de 2 a 4 cé-lulas.

La hipótesis de agregar una modificación al cito-plasma del oocito receptor (OAR), consiste en que la modificación de ambas estructuras produ-ciría directamente una célula pluripotencial que “desde el comienzo sería claramente distinta e in-compatible con las de un embrión”(2).

El problema

Para fundamentar una posición respecto de las respuestas dadas a estas y otras preguntas relacio-nadas, seguiremos una proposición de un grupo de la Escuela de Medicina de Darmouth, en Esta-dos Unidos(3), que ha sido aplicada al problema

Page 75: Sedación Paliativa. P. Taboada

�7��

Los pseudoembriones. ¿Una inteligibilidad en el límite de nuestra inteligencia? - ������������ ������

sus potencialidades. Es justamente esa la situación que ocurre en las etapas iniciales de la existencia o cuando, por efecto de alguna noxa o accidente, su aspecto se aleja de la normalidad. Seres como los fetos anencefálicos, gemelos que sufren la secuen-cia TRAP9(5) y la mola hidatidiforme10 son tan desemejantes a lo que se espera en un desarrollo normal que dificultan establecer su verdadera na-turaleza por solo este criterio.

En el caso de los embriones, en etapas iniciales no existen estructuras, salvo su dotación genética, que nos permitan distinguir un embrión humano del de otras especies. No podemos entonces ha-blar de un aspecto humano distinguible en esos estadios.

Criterio de la procedencia

En muchas situaciones de duda respecto de la na-turaleza humana de una entidad que se presenta viva, pero con aspecto muy diferente y con alte-raciones cromosómicas muy profundas, se utiliza el criterio de su origen. Si proviene de progenito-res humanos tendrá que ser humano. Ejemplo de esta condición son los embriones asociados a una mola parcial. El cariotipo de esta mola es triploide: 66XXY, resultante de la fertilización de un óvulo 22X (con el material cromosómico completo) por dos espermios (22X y 22Y). El embrión es viable algunas semanas. Este embrión puede tener mal-formaciones severas, su aspecto es frecuentemente disímil y su dotación cromosómica muy alterada. Sin embargo está vivo y es un organismo. El úni-co criterio para establecer su humanidad es que ha sido engendrado por padre y madre humanos. Es tan importante como criterio que también lo uti-lizamos diariamente para conceder el estatuto de ser humano a embriones normales que se gestan en el útero de una mujer, sin ni siquiera fijarnos en otros criterios como su composición genética o aspecto. Debemos recordar, eso sí, que aunque es muy certero puede ser falible, por ejemplo en 9 La secuencia TRAP (twin reversed arterial perfusión) es una situa-ción que afecta a un embarazo gemelar monocigoto en la cual, por una alteración de la circulación placentaria, uno de los gemelos se presenta acárdico y con compromiso variable de las extremidades y polo cefálico. 10 La mola hidatidiforme es un tipo de enfermedad del trofoblasto, caracterizada por una proliferación anormal del tejido trofoblástico. En ella no se reconocen tejidos embrionarios. Habitualmente se pro-duce por la fecundación de un oocito, que pierde su pronúcleo, por un espermatozoide 22X que se duplica.

por otros signos o criterios) incapaces de realizar una decisión libre o de expresarla. Por otro lado, tendríamos que reconocer como personas a todo eventual extraterrestre capaz de expresar un acto voluntario (aunque no cumplan otros signos o criterios)8.

Se podría objetar que la definición de persona que hemos usado no se entiende desde la ciencia experimental. Podríamos usar “animal racional” u “homo sapiens” y el resultado no variaría. En efecto, en la discusión generada en la literatura revisada para esta reflexión no se ha encontrado una definición alternativa. Parece entonces que las diferencias estarían en los criterios y los signos y no en la definición. Nos dedicaremos entonces a los primeros.

Criterio del ejercicio actual de la racionalidad

Es el criterio más certero, ya que apunta a una cualidad que determina esencialmente al objeto en estudio y es por ello que está en la definición aludida. Lo que especifica al ser humano o a la persona es su racionalidad. Si es capaz de enten-der, si toma decisiones libres, es un ser humano. Es un criterio con una alta especificidad (no tiene falsos positivos). El problema de este criterio es su sensibilidad porque, como ya dijimos, son mu-chos los seres humanos que no cumplen este cri-terio o los test no son capaces de captarlo. Tiene entonces muchos falsos negativos. Para ampliar y mejorar la sensibilidad tenemos que utilizar crite-rios que busquen cualidades menos específicas y más genéricas, sacrificando eso sí la especificidad.

Criterio de la apariencia

Este otro criterio es también de alta especificidad pero de baja sensibilidad. Sin duda el aspecto o figura ha sido la manera habitual como nos reco-nocemos los humanos y como nos diferenciamos de otras especies. Sin embargo, al ser los humanos —como todos los seres vivos— sujetos de cam-bios, que les suceden naturalmente o por causas externas, muchas veces su aspecto es muy disímil del que poseen en el esplendor de la expresión de 8 Nada parece impedir que existan incluso personas inmateriales que cumplan este criterio, solo que tendríamos que buscar otro signo o test que verifique la existencia del criterio, para reconocerlas como tales. Cuestión imposible, ya que los signos se entienden solo desde la ciencia empírica.

Page 76: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �79

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 209-219

dríamos que llegar hasta ese agente causal. Pero si nada impide que un científico produzca mediante estas técnicas cualquier mezcla de seres vivientes, o cualquier “artefacto biológico”, entonces la pro-cedencia no sería un criterio tan aceptable en es-tos tipos de creaciones. El agente podría “crear” cualquier entidad que la materia con la cual tra-baje sea capaz de aceptar.

Criterio de la dotación cromosómica

Es un criterio de utilidad en situaciones de difícil reconocimiento. Ejemplo de ello es el caso de los embriones. Si examinásemos varios embriones de distintos mamíferos, especialmente en sus etapas iniciales de desarrollo, el análisis de su dotación cromosómica nos daría bastantes luces para dife-renciarlos. De hecho, parece que estructuralmen-te sería la única manera de distinguir una mórula humana de otra de un mamífero diferente. Sin embargo, son varios los problemas con este crite-rio. Dejando de lado los seres inertes (cadáveres) que lo cumplen, existen entidades vivas que sí lo cumplen y no son reconocidas universalmente como hombres o mujeres. Ejemplo de ellas son las partes de individuos; un corazón o riñón extraí-dos para trasplante están vivos y tienen la correcta disposición cromosómica humana. Otro ejemplo son los teratomas13 que, a pesar de encontrarse siempre incluidos en la estructura de una perso-na, se utilizan como ejemplos de tejidos humanos sin una organización centralizada. Otro sería el caso de los cultivos celulares. Aumenta entonces la sensibilidad, pero disminuye su especificidad.

Tenemos también seres humanos reconocidos como tales, con una dotación cromosómica fran-camente alterada. Es el caso de las cromosomo-patías, las más frecuentes: síndrome de Down (trisomía 21), el síndrome de Klinefelter y el de Turner. El criterio de la indemnidad cromosómi-ca no aumenta entonces tanto la sensibilidad, ya que tiene falsos negativos importantes.

Este criterio de la indemnidad de la dotación cro-mosómica ha sido invocado numerosas veces en el caso de la ANT. Adrian J. Walker sostiene que la fertilización coincide con el evento en el que un nuevo genoma humano razonablemente normal 13 Un teratoma es un tipo de tumor de origen embrionario, consti-tuido por tejido proveniente de derivados normales de las tres capas germinativas.

el caso del gemelo acárdico de la secuencia TRAP que, siendo de claro origen humano, no cum-pliría quizás el de ser un organismo. Es también teóricamente posible, con las transferencias em-brionarias, que no todo lo gestado en el útero de una mujer sea humano como lo era antes. Así que el criterio de la proveniencia debe ser ahora más cuidadoso y remontarse al verdadero origen del ser en cuestión, lo que en el caso que nos ocupa no deja de tener una cierta complejidad.

Este punto es importante y nos detendremos en él. Provenir, en el caso de los vivientes naturales, significa haber sido generado y toda generación implica, desde una perspectiva aristotélica, sus cuatro causas11(6). Los progenitores proveen de partida la causa material, que en el caso de los animales superiores implica preparar una mate-ria que sea apta para recibir la forma, y esto lo hacen a partir de todos los eventos que permiten la gametogénesis, hasta que al unirse los gametos masculino y femenino esta materia sea capaz de “pedir” la forma (¿reprogramación?)12. Por otro lado, actúan eficientemente respecto del ser gene-rado. Por ello, resulta muy difícil aceptar la tesis de un nuevo ser humano apareciendo en etapas más avanzadas del desarrollo embrionario o en el momento de la implantación, ya que se generaría sin la acción de ningún agente: ¿generación es-pontánea?

En los casos que analizamos —la creación de partenotes, la ANT-OAR y la eventual reprogra-mación de células somáticas a totipotenciales—, existe una disociación entre quienes proveen la causa material y la causa eficiente. En ellos, el agente causal sería el técnico que realiza la ma-nipulación y, para rastrear la proveniencia, ten-11 Para Aristóteles, “causa” es todo principio del ser, aquello de lo que de algún modo depende la existencia de un ente. Para entender cualquier ente debemos fijarnos en cuatro aspectos fundamentales (cuatro causas): la causa material o aquello de lo que está hecho algo; la causa formal o aquello por lo que algo es algo; la causa eficien-te o aquello que ha producido ese algo; y la causa final o aquello para lo que existe ese algo, a lo cual tiende o puede llegar a ser. 12 “Si la acción eficiente, formal y final de los padres concluye en el momento de la unión de los dos gametos, sin que el viviente que surge de esta acción pueda ser considerado como poseyendo la forma humana en plenitud, uno debería decir que los agentes generadores no han sido capaces de disponer adecuadamente la protomateria a la recepción de la forma propia, lo que hace que estos agentes sean en cierta manera impotentes en relación a lo que uno espera de ellos”. Cfr. Serani A. Art. cit.

Page 77: Sedación Paliativa. P. Taboada

�7��

Los pseudoembriones. ¿Una inteligibilidad en el límite de nuestra inteligencia? - ������������ ������

naturaleza. Es entonces necesario aplicar otros criterios para establecer frente a qué especie nos hallamos presente16.

Pero el criterio de la organización tiene, en el caso del inicio de la vida de un ser vivo, dificultades más profundas; habitualmente un ser vivo sexua-do se inicia a partir de una sola célula y las únicas partes que contamos para establecer si están al servicio del todo son sus componentes intracelu-lares. No tenemos entonces ningún signo ni crite-rio que nos permita diferenciar un embrión uni-celular de la primera célula de un cultivo o de un teratoma o quizás de una mola, ya que la “nueva” actividad intracelular sería común a todos ellos.

Aquí propondremos una tesis: si no tenemos ningún signo ni ningún criterio, es plausible la posibilidad de que un nuevo viviente natural en la etapa unicelular no sea un organismo. Si de-finimos organismo como un ser con un orden caracterizado por partes o estructuras al servicio de un todo, no podemos hablar de un organismo cuando no posee partes17. Pareciera que debemos recurrir a otro concepto para referirnos a la apa-rición en una célula de una entidad original que se despliega en el tiempo(7:175)18. Esta propuesta será retomada más adelante.

Austríaco reconoce que el estado unicelular no provee ningún criterio observable (signo) para diferenciar un embrión de un pseudoembrión, llegando a decir que, en principio, no podemos estar absolutamente ciertos del estatuto de un or-ganismo hasta que muera (enfatizando que para hablar de vida humana, sería necesario apreciar lo que un ser hará en el futuro (i.e. criterio de devenir)(9:727).16 Es iluminador referirnos al tema de la muerte encefálica como criterio de muerte de un individuo humano. En el caso de la muerte, tanto la muerte encefálica como el cese de la circulación son criterios de muerte, por consignar la desaparición del funcionamiento como un todo (organismo) de un ser, del cual no se duda de su estirpe. En el caso de la generación de embriones o pseudoembriones, la presen-cia de organización, al no haber aspecto humano o “historia” de ese ente, no garantiza su naturaleza humana, la cual debe ser establecida por otros criterios.17 No podemos decir que los organelos intracelulares sean partes del organismo, ya que son partes de la célula. Lo que caracteriza a cual-quier célula son sus partes al servicio de su totalidad y no toda célula sería un organismo en el sentido que se le da aquí.18 Austríaco asume la siguiente definición de organismo: “Una unidad discreta de materia viviente que sigue una vía de desarrollo robusta y auto-guiada que manifiesta su auto-organización especie-específica”. En realidad, esta definición no es de organismo, sino que se acerca a la de embrión (por lo menos en su característica que lo especifica).

es constituido y que ello sería el primer signo de la existencia del organismo. Nicanor Austríaco lo malentiende(7)14, ya que Walker no dice que la fertilización, o el hecho de completar el material genético, es el elemento constituyente de un nue-vo ser humano, sino que en varios pasajes expre-sa la prioridad ontológica del embrión sobre su factibilidad de desarrollo. En todo caso, Walker dice que, una vez fusionado el núcleo transferido, la reprogramación actuaría sobre él y no sobre el huevo no fusionado, que ya no existiría; luego, si se genera un ser vivo tendría que ser un em-brión(8).

El criterio y signo de la compleción de la dotación genética, en el caso de la ANT, indicaría solo lo que en términos aristotélicos sería la presencia de una “protomateria” o materia apta para recibir la forma (¿reprogramación?) de un nuevo ser huma-no, pero no signo de que ya existe uno. En efecto, no toda materia apta para recibir una forma la recibe (podría ser incluso apta para recibir otra, un “artefacto biológico” o un teratoma)(8)15.

El criterio de la indemnidad cromosómica, siendo útil en el caso de los embriones, pierde especifici-dad en las etapas muy iniciales (justamente la que analizamos), y otros varios criterios (organización, potencias activas o devenir, epigenética) solo pue-den ser pesquisados por signos más tardíos.

Criterio de la organización

Pareciera que todo ser viviente natural es un or-ganismo, entendiendo por ello que presentaría un orden caracterizado por partes o estructuras al servicio de una totalidad y del despliegue de sus potencialidades. Este orden no es el orden accidental establecido desde afuera, como puede ser el de los artefactos. Es un orden que surge del interior del ser vivo y explica el automovimiento propio de ellos.

El hecho de encontrar signos de organización en una estructura viva indica la presencia de un viviente (ser vivo, ente vivo natural), pero no su 14 Austríaco, en respuesta a una crítica de Walker, señala que éste sostiene que “la aparición de un genoma razonablemente completo humano en un huevo enucleado es el evento esencial que constituye un nuevo organismo humano”. 15 El criterio de la organización o existencia de potencia activa, citada por Walker, serviría después para afirmar o negar que lo creado por el ANT es un embrión o artefacto y para diferenciarlo de un teratoma.

Page 78: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �7�

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 209-219

característica de totipotencialidad(7:174)19.

En realidad, todos los embriones comparten esa propiedad. Luego, se deduciría que una célula que contara con la dotación cromosómica huma-na, pero que no actuara de manera totipoten-te por una modificación genética, no podría ser considerada un embrión unicelular. Para reforzar esa argumentación, se dice que la creación de esa célula de novo, sería lo mismo que lograr la dife-renciación de una célula somática hasta llevarla al estado pluripotente. Es decir no sería, ni nunca hubiese sido, un embrión.

Tendríamos que decir entonces que la totipoten-cialidad sería el criterio para que, pesquisado por algún signo, señalara la presencia de un embrión. Tiene bastante sentido, ya que la totipotenciali-dad es la característica esencial de éste (el adjetivo “totipotente” no agrega nada que no esté conte-nido en el nombre). Hablar de una célula totipo-tente, entonces, sería lo mismo que hablar de un embrión unicelular.

Tiene razón en ese sentido el padre Austríaco, pero solo en el hecho de que la totipotencialidad, en el caso de una célula, es un buen criterio para deter-minar la presencia de un embrión, pero no la de un organismo(11)20, ya que la totipotencialidad es una característica contenida en la definición de embrión y no en la de organismo (Austríaco dice que es el evento que constituye un organismo hu-mano y como vimos el “artefacto biológico” del ANT cumple el criterio de organismo, por lo me-nos hasta ser blastocisto). Es entonces bien difícil que encuentre un organismo si lo busca con el cri-terio de embrión. (Esto, que parece ahora banal, tendrá importancia posteriormente).19 “El huevo enucleado debe ser además capaz de reprogramar el genoma humano transferido, transformándolo desde un genoma donde solo los genes asociados con el tipo de célula donante, a decir una célula hepática humana, se convierte a un genoma donde solo aquellos genes asociados con un embrión humano unicelular están activos. Es este segundo evento —la reprogramación de un genoma humano al estado epigenético asociado con embriones— el evento esencial que constituye un nuevo organismo humano”.20 Parece más adecuada la definición de organismo dada por Rober-to Colombo, ya que en sentido estricto el desarrollo en el tiempo es un criterio para identificar a un embrión y no a un organismo. Dice Colombo: “un organismo vivo es caracterizado por su unidad (integración y coordinación de partes biológicas, tales como células, tejidos, órganos etc.), no por su capacidad de progresar a un estado de desarrollo avanzado o a un estado de mayor madurez. Un em-brión humano es un organismo humano no porque se convertirá en un feto o recién nacido, pero como resultado de la unidad intrínseca (indivisum in se) de sus células, y que actúa como un todo y no como la suma de sus partes”.

El criterio de organización, entonces, si bien es eficaz en determinar la presencia de un ser vivo y tiene una alta especificidad (no tiene los falsos positivos de otros criterios frente a, por ejemplo, la mola, el teratoma y el gemelo de la secuencia TRAP), tiene la dificultad de que no contamos con signos que permitan identificar en las etapas muy iniciales la presencia de un embrión, y pro-bablemente eso sea debido a que, por lo menos en su etapa unicelular, que es el caso que exami-namos, en realidad aún no exista un organismo (partes al servicio de un todo). Por lo tanto, en ese estadio tendría una sensibilidad cercana a cero.

Pero además los defensores de la ANT reconocen que, por lo menos hasta la etapa de blastocisto, este “artefacto biológico” tiene un comportamien-to de organismo, en el sentido de un crecimien-to coordinado como un todo(10:659). Existirían entonces, si aceptamos esa postura, organismos vivos que no serían individuos. Luego, el criterio de organización tampoco serviría, en etapas más avanzadas del desarrollo de una entidad creada, para afirmar o negar la existencia de un viviente.

Criterio epigenético

Ha sido motivo de estudio en el último tiempo la importancia que tienen en la constitución de un ser vivo factores relacionados no con la estructu-ra genética sino que con su expresión. Precisando un poco más, no se refiere esto a la variedad de características que un ser vivo puede manifestar, dependiendo de qué genes se expresen, sino que la distinta expresión de ellos puede constituir un tipo de ser vivo u otro. Así se explicaría que un te-jido u órgano, parte de un ser vivo, compartiendo la misma dotación génica con otros o incluso con el mismo embrión originario, sea un hígado, otro un cerebro y otro un embrión.

Austríaco, firme defensor de la licitud ética de utilizar células pluripotenciales surgidas de la pro-ducción de una entidad mediante transferencia nuclear alterada, señala que eso sería lícito, ya que no estaríamos en presencia de un embrión huma-no sino de un “artefacto biológico”. La identidad de un embrión estaría dada por un estado epige-nético y no por una dotación genética determina-da, y el criterio para establecer la presencia de ese concepto (embrión) en un ser estudiado sería la

Page 79: Sedación Paliativa. P. Taboada

�7��

Los pseudoembriones. ¿Una inteligibilidad en el límite de nuestra inteligencia? - ������������ ������

meras etapas de existencia y que sus propiedades actualizadas son las que nos permiten reconocer su verdadera naturaleza. Seres sensiblemente muy diferentes pueden ser el mismo viviente pero en distintas etapas de desarrollo. Hemos aprendido que una oruga es el mismo ser que una mariposa y que una bellota es una encina observando en el tiempo ese despliegue.

Siendo aparentemente un buen criterio, tiene una gran dificultad: la necesidad de esperar. Si estudiamos una entidad de naturaleza incierta, tendríamos que esperar sus manifestaciones en el futuro; por lo tanto, es poco práctico y en el fon-do se reduciría a otro criterio como la apariencia (sería ese ser, si desarrollara esa figura caracterís-tica o si expresase signos de racionalidad, en el caso de la especie humana). Para evitar la espera, se podría comparar con otras entidades de igual origen ya observadas, lo que la reduciría al criterio de la procedencia o al de la dotación cromosómi-ca (sería ese ser, si su procedencia fuese la misma o si tuviese la misma dotación de cromosomas).

Un embrión sería humano, entonces, porque en el futuro expresará las propiedades más propias del ser humano, o porque otros embriones del mismo origen sabemos que sí lo son. El proble-ma radica en que, planteado al revés, tendríamos que decir que una entidad (como es el caso de la ANT) no es humana porque nunca expresará esas propiedades, y eso no lo podemos saber ahora, o no es humana debido a que un ser originado de esa forma no lo es, siendo esto precisamente lo que ignoramos.

El criterio del devenir no es entonces útil para determinar la naturaleza de una entidad(9:731)23. Sirve solo en determinados contextos para refor-zar la aseveración de un tipo de ella, como cuando decimos que un embrión es humano porque de-sarrollará sus características más propias, pero en el fondo estamos ocupando otros criterios para su determinación.

23 “Con esto, somos capaces de reconocer que si adoptamos solo el criterio del desarrollo futuro este es insuficiente para determinar si estamos en la presencia de una vida humana”. Granados descarta en el texto este criterio por no poder diferenciar si el fracaso para alcan-zar un cierto estado de desarrollo se debe a que nunca existió un ser vivo, o si desapareció en el camino.

Pero, en todo caso, el problema que se presenta y que es el fundamento de la crítica de Walter y también de José Granados, es que nada impide que una célula, originada por una manipulación parecida a una clonación, genere un individuo o embrión, aunque no pueda expresar su totipoten-cialidad por una alteración génica.

En otras palabras, si aceptamos como razonable que un ser sea humano aunque no exprese su ra-cionalidad —por un defecto de algún órgano o por no poseerla aún—, siendo ella la que lo es-pecifica como humano, es perfectamente posible que un ente sea un embrión, aunque no exprese la totipotencialidad que lo especifica como em-brión, por algún defecto de su funcionamiento génico.

Por otro lado, si aceptamos el criterio de totipo-tencialidad para comprobar la presencia de un embrión, ¿qué signo poseemos para verificar el criterio? ¿Cómo podemos diferenciar a una célula de mórula-embrión de una célula de mórula-arte-facto21, si ambas son pluripotenciales? (Recorde-mos que la célula de una mórula-embrión intacto es pluripotencial, sería totipotencial en el caso de separarse del embrión, al convertirse en uno). Son entonces indistinguibles, según este criterio.

La totipotencialidad, como criterio que verifica la presencia de un ser humano, tendría alta especi-ficidad. Estando presente, estaríamos siempre en presencia de un embrión. Tiene sin embargo la gran dificultad de no tener signos de verificación empírica. Es imposible reconocer su presencia en una entidad, sin esperar su devenir. Por otro lado, en el caso de la ANT-OAR, su ausencia, en el caso de ser verificable, no descarta la presencia de un embrión defectuoso (baja sensibilidad)22.

Criterio del devenir

“Del acto a la potencia y de la potencia a la esen-cia”. Este antiguo adagio escolástico nos recuer-da que, dado que los vivientes son seres que se despliegan en el tiempo, sus características más propias no siempre están presentes en sus pri-21 Recordemos el posible desarrollo organizado que se ve en lo pro-ducido por la ANT hasta el estado de blastocisto.22 La totipotencialidad es una característica esencial de un embrión y por eso está en su concepto; sin embargo, es solo lo que lo especifica, no es toda su definición. Sería lo mismo señalar que “racional” o “naturaleza racional” es la definición de persona.

Page 80: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �7�

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 209-219

el criterio de organización con el de proceden-cia(9:735), y Furton, al unir la organización con el devenir(12:466). Sin embargo, la peculiaridad del objeto que estudiamos hace difícil identificar su verdadera naturaleza. Aunque sumásemos to-dos los criterios no alcanzaríamos a estar seguros si estamos o no en presencia de un ser humano.

Algo parecido nos sucedería si nos encontrásemos con un objeto proveniente del espacio y tratáse-mos de determinar si es un individuo humano (persona) o no. Efectivamente, nada parece im-pedir que un objeto proveniente de otro planeta sea de naturaleza racional. Luego, ¿qué criterios y cuáles signos nos servirían para su determinación? Rápidamente veríamos que ninguno, ni tampoco la suma de todos los vistos nos sería útil. Ni si-quiera si emitiera una aparente decisión, ya que no estaríamos seguros de si estamos o no en pre-sencia de un artefacto cibernético27.

¿Qué nos sucede, que no podemos determinar —con la seguridad que la situación amerita— si en el ANT, ANT-OAR o en otras entidades produ-cidas por el hombre estamos o no en presencia de un ser humano? La respuesta nos lleva a la doble dificultad que el problema nos plantea(13).

En primer lugar, el hecho de necesitar signos —que son manifestaciones cuantificables (veri-ficables por los sentidos o ayudados por instru-mentos amplificadores de ellos) de la existencia de criterios que verifican un concepto— nos sitúa en nuestra verdadera realidad como sujetos cog-noscentes. Nuestra inteligencia es limitada, acce-demos a la realidad que nos circunda a través de las manifestaciones materiales que impresionan a nuestros sentidos. Si una realidad no posee mani-festaciones que logren impresionar nuestros órga-nos corporales, nuestra inteligencia simplemente no puede actuar.

En segundo lugar, sencillamente lo que buscamos identificar no tiene manifestaciones sensibles. La pregunta plantea si en algún momento de la ANT o ANT-OAR se genera un nuevo ser humano, sin que éste exprese algún criterio que verifique su 27 Un robot teniendo partes no es un organismo por no poseer una unidad (totalidad) suficiente, sus partes no están al servicio de algo uno. Un embrión unicelular no sería un organismo, ya que poseyen-do una unidad suficiente, no tiene partes. Debemos resolver qué es esa unidad que constituye a un ser vivo en todas sus etapas y que es más que su organicidad.

Reflexión final

Como vemos, no es fácil otorgar el estatuto de humano a una entidad bajo estudio. Es más fá-cil cuando contamos con algunos signos que nos permitan aplicar los criterios que se derivan di-rectamente de lo que especifica al ser humano24. Todos los criterios de la definición o concepto de persona o ser humano se dan en un individuo en el “flourit” de su despliegue. Es allí donde es po-sible signar los criterios tanto del género como de la especie. Pero al compartir el ser humano con los demás vivientes el desarrollo de sus faculta-des en el tiempo y por sufrir también avatares que pueden dañar la expresión de sus facultades, no siempre podemos contar con signos y/o criterios de lo que lo especifica. Incluso en sus etapas ini-ciales y terminales se dificultan los del género que está siendo especificado. Debemos buscar enton-ces otros criterios y signos para acercarnos a su identificación, lo que es difícil por la escasez de ellos. Austríaco, por ejemplo, postula como cri-terio único, en el caso de una entidad unicelular, la totipotencialidad de ella (criterio que verifica la presencia de un embrión), pero no cuenta con ningún signo con actualidad para verificarlo, lue-go no es útil para verificar si hubo o no un ins-tante de totipotencialidad en la primera célula de ANT-OAR, o si sigue existiendo pero no se puede expresar.

Otra manera de aumentar la sensibilidad y es-pecificidad en la identificación de un humano es sumar criterios, estrategia frecuente por ejemplo en medicina para establecer un diagnóstico con mayor seguridad25. Así lo hacen A. Walker, al con-siderar el criterio de la indemnidad cromosómica junto con el de la procedencia para identificar un embrión humano(10:660)26, Granados, al agregar

24 Y cuando sabemos por otros criterios que también se cumplen los requisitos que dan cuenta del género especificado. Es posible encon-trar signos de decisiones en un objeto cibernético, pero un robot no cumple los criterios del género establecidos en la definición de hombre o persona.25 Es pertinente señalar que, por la trascendencia de lo buscado, por lo menos la sensibilidad sea de un 100% (ausencia de falsos negati-vos), aunque por la necesidad de la utilización de células troncales parece deseable una especificidad alta. A la inversa, en el caso de la muerte encefálica, por lo menos la especificidad debiera ser de un 100% (ausencia de falsos positivos), aunque la necesidad de utilizar órganos para trasplantes, haga deseable una sensibilidad alta.26 “Sabemos esto por la sencilla razón que Mike ha venido a la exis-tencia como los organismos humanos normalmente lo hacen, como es al haber sido concebidos por una madre humana y un padre hu-mano”.

Page 81: Sedación Paliativa. P. Taboada

�7��

Los pseudoembriones. ¿Una inteligibilidad en el límite de nuestra inteligencia? - ������������ ������

el minúsculo lapso de tiempo en el que suceden estos hechos.

Veamos el tema de la reprogramación. Este pro-ceso desencadenaría o terminaría con la emergen-cia de algo. O (y no se puede descartar empírica-mente) algo que surge desencadenaría un proceso biológico denominado reprogramación. En todo caso, ese algo en por lo menos un mínimo pero real lapso de tiempo no tendría manifestaciones sensibles (por carecerlas o por no ser pesquisa-bles).

¿Cómo denominaríamos a ese algo? Probemos primero con los conceptos biológicos: ¿bastaría denominarlo “reprogramación”? Pareciera que no. Autores como Granados lo refutan, por conside-rar la reprogramación un proceso cuyo destino es la generación de algo, pero que no es ese algo.

¿Podríamos denominarlo “organismo”? Parece que tampoco. Ya hemos visto que para que exista un organismo se requieren partes al servicio de lo uno. Aquí habría lo uno, pero inicialmente sin partes.

Pareciera entonces que, salvo que postulásemos otros nuevos conceptos con sentido biológico, tendríamos que decir que la biología, como cien-cia, no tiene más que decir para dar cuenta de lo que sucede en este nivel28.

A modo de conclusión, podemos decir que la na-turaleza de lo que buscamos y nuestra limitada inteligencia hacen que muy difícilmente poda-mos dilucidar el problema suscitado con la ANT o ANT-OAR u otros “artefactos”. Debemos ser capaces de distinguir en una entidad producida por el hombre, a partir de componentes estruc-turales, si estamos o no en presencia de un nue-vo miembro de nuestra especie. El problema de fondo es dirimir si esa estructura producida es un ser humano impedido de expresar funciones o es-tructuras propias de él, o es un artefacto biológico con algunas características de él pero no un ser humano.

Todos los criterios que poseemos para la identifi-28 Parece necesario invocar otros conceptos, ya de orden filosófico, y por lo tanto carentes en sí mismos de la necesidad de una estructura material para su existencia, tales como “individuo” o “sujeto”, que sí darían cuenta de esta realidad única pero sin inicialmente partes.

presencia. Estamos hablando de determinar si lo producido por esa manipulación es un ser huma-no impedido de mostrar su humanidad, o simple-mente no lo es.

Lo que buscamos es la aparición en el ser de un individuo humano, e identificarlo en un periodo de tiempo ínfimo, desde que se realiza la trans-ferencia hasta que éste manifieste algo. Además, buscamos reconocer o descartar en ese algo lo propio de un ser que empieza recién el desplie-gue de lo que lo caracteriza esencialmente. Más aún, sabiendo que es perfectamente posible que haya aparecido pero que sus manifestaciones no puedan expresarse. ¿Cómo entonces podríamos saberlo?

Veamos con mayor detalle lo que queremos en-contrar. Sabemos que algo ocurre naturalmente al unirse un espermatozoide con un oocito, o al arti-ficialmente transferir un núcleo de célula somáti-ca a un oocito denucleado. Algo que se manifiesta por el desarrollo de un nuevo ser vivo. Ese algo se ha intentado describir en términos biológicos como una reprogramación de la actividad genera-da desde su genoma.

Desde una ciencia empírica, esta concepción de reprogramación tiene pleno sentido, ya que pue-de poseer criterios verificables sensiblemente en forma relativamente temprana, como por ejem-plo el de organización o desarrollo progresivo, etc. Sin embargo, hemos visto que cada uno de los criterios —e incluso la suma de todos— no es capaz de darnos una respuesta, por lo menos en el lapso de tiempo en que el dilema se suscita. Y más aún, debido a que lo que se intenta con estas tec-nologías es justamente que no se manifiesten esos criterios (evitando la existencia de un ser huma-no), se hace imposible distinguir sensiblemente a un ser humano impedido de expresarlos.

Parece necesario reconocer que conceptos capa-ces de ser verificables empíricamente, como el de la reprogramación genética u organización, de-muestran su insuficiencia para lograr dar cuenta de lo que estamos intentando encontrar. Varios autores, como Walker, Colombo o Granados, reconocen (guardando bastante cautela para ex-presarlo) la prioridad de alguna participación, ca-rente de criterios verificables empíricamente, en

Page 82: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �7�

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 209-219

cación de un ser humano y la suma de ellos son incapaces de darnos una respuesta29. La razón es que lo producido con esta manipulación pretende eliminar la humanidad de lo generado, y los cri-terios que ocupa para demostrar esa ausencia son

29 Efectivamente, la verificación de la presencia de un individuo humano en el proceso generativo natural la realizamos por la suma de todos los criterios examinados y aún así tenemos dificultades en algunos casos, como la mola hidatidiforme total, el embrión de la mola parcial, un teratoma, embrión con cromosomopatías, gemelo acárdico de la secuencia TRAP o feto anencefálico. La utilización de uno o solo algunos criterios tendrían una sensibilidad inaceptable.

Referencias

1. Hurlbut W. Altered Nuclear Transfer as a Morally Acceptable Means for the Procurement of Human Embryonic Stem Cells. Perspectives in Biology and Medicine 2005; 48(2): 211-228.

2. Arkes H, et al. Production of pluripotent stem cells by Oocyte Assisted Reprogramming Joint Statements. Nat Catholic Bioethics Q. 2005; 5(3): 579-83.

3. Bernat J, Culver C. On de Definition and Criterion of Death. Annals of Internal Medicine 1981; 94: 389-394.

4. Boecio M. Liber de persona et duabus naturis. ML, LXIV, 1343.5. Sepúlveda W. Secuencia de perfusión arterial reversa (gemelo acárdico). Rev Chil Ultrasonog 2005:

118-130.6. Aristóteles, Metafísica, Libro Quinto, II.7. Austriaco N. Altered Nuclear Transfer: A critic of a critique. Communio 2005; 32: 172-175. 8. Walker A. The primacy of the organism. A response to Nicanor Austríaco. Comunnio 2005; 32:

178-186.9. Granados J. ANT-OAR: Is its Underlying Philosophy of Biology Sound? Communio 2005; 32:

724-743.10. Walker A. Altered nuclear transfer: A Philosophical Critique. Communio 2004; 31: 649-684.11. Colombo R. Altered Nuclear Transfer as an Alternative Way to Human Embryonic Stem cells:

Biological and Moral Notes, Communio 2004: 31(4): 645-648.12. Furton E. A Defense of Oocyte-assisted Reprogramming, NCBQ 2005; 5: 465-468.13. Besio M. El inicio de la vida humana. La necesidad de una reflexión filosófica. Rev. Med. Chile

1997; 125: 1508-1516.

Recibido: 1 de noviembre de 2009Aceptado: 15 de marzo de 2010

criterios insuficientes, porque difícilmente pue-den dar signos pesquisables en el lapso de tiempo en que se desarrollan los hechos, siendo solamen-te de orden empírico.

Page 83: Sedación Paliativa. P. Taboada
Page 84: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ��7

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 221-230

Un modelo de adjudicación de recursos sanitarios para Chile1

Alejandra Zúñiga Fajuri2

Resumen: Un modelo de adjudicación de recursos sanitarios, que recoja la experiencia comparada y los análisis desarrollados en la literatura especializada, debe partir de la premisa de que la aplicación de mecanismos de exclusión abiertamente discriminatorios de pacientes —como ocurre con los criterios de racionamiento del Plan AUGE relacionados con la edad del paciente, su lugar de residencia o su estatus sanitario— resultan inadmisibles, pues no se condicen con la exigencia de universalidad en el acceso a cuidado de salud propia de todo sistema comprometido con los objetivos sanitarios del milenio en materia de equidad.

Palabras clave: sistema sanitario, equidad, financiamiento, racionamiento

A model for health care resources adjudication for Chile

Abstract: A model for adjudication of health care resources which gathers the comparative experience and the analysis developed by specialized literature, must start from the premise that the application of exclusion mechanisms of patients openly discriminatory —such as those happening with rationing criteria by Plan AUGE related to the age of patient, his/her place of residence or his/her health status— are unacceptable, since they do not agree with the universality exigency in health care access of any system compromise with millennium health goals for equity.

Key Words: health care system, equity, financing, rationing

Um modelo de adjudicação de recursos sanitários para Chile

Resumo: Um modelo de adjudicação de recursos sanitários, que recolha a experiência comparada e as análises desenvolvidas na literatura especializada, deve partir da premissa de que a aplicação de mecanismos de exclusão abertamente discriminatórios de pacientes —como ocorre com os critérios de racionamento do Plano AUGE relacionados com a idade do paciente, seu lugar de residência ou seu estado sanitário— resultam inadmissíveis, pois não condizem com a exigência de universalidade no acesso a cuidado de saúde própria de todo sistema comprometido com os objetivos sanitários do milênio em matéria de equidade.

Palavras-chave: sistema sanitário, equidade, financiamento, racionamento

1 Este artículo forma parte del proyecto de investigación Nº 1120022, financiado por el Fondo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnoló-gico (FONDECYT), titulado “Una propuesta teórica para resolver los conflictos de equidad vigentes en el sistema privado de salud chileno”, del cual la autora es investigadora responsable.2 Doctora en Derecho. Académica de la Universidad de Valparaíso y de la Universidad Diego Portales, Santiago, Chile.Correspondencia: [email protected]

Page 85: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Un modelo de adjudicación de recursos sanitarios para Chile - Alejandra Zúñiga Fajuri

Introducción

La creencia de que una sociedad justa debe perseguir una política de acceso al cuidado sanitario universal es una creencia poderosa. Este acceso universal existe cuando a todos los habitantes del Estado, independientemente de su clase social, raza o género, se les asegura el acceso a un conjunto de productos y servicios sanitarios básicos o, lo que es lo mismo, a lo que la literatura llama “mínimo sanitario decente”. Esta meta, desde hace mucho alcanzada por la mayoría de los países desarrollados y algunos en vías de desarrollo, sigue, por cierto, pendiente en Chile, incluso después de implementada la Reforma Sanitaria del AUGE3 en 2005. La razón de ello, según ya hemos tenido oportunidad de analizar(1), se relaciona con ciertas deficiencias constitutivas de la Reforma y con las dificultades que surgen al intentar emular a aquellos sistemas sanitarios de carácter universal sin, a la vez, asumir los costos —en recursos humanos y físicos— que ello debe necesariamente significar al Estado.

El objetivo del presente artículo es, en primer lugar, defender la tesis que sostiene que los criterios de racionamiento sanitario propios de la economía de la salud, y que persiguen maximizar los recursos escasos, solo pueden aplicarse en el nivel macrodistributivo sanitario y no en el microdistributivo, puesto que de lo contrario resulta imposible alcanzar los estándares de equidad en el acceso a los recursos sanitarios básicos que existen en otras latitudes y que la reforma a la salud chilena quiso emular. Dicho de otro modo, los principios de eficiencia sanitaria tienen un espacio en el que sería legítimo darles cabida y otro en el que, en cambio, su utilización resulta cuestionable por desigualitaria.

En segundo lugar, una vez hecho el diagnóstico sobre la impertinencia de utilizar criterios de racionamiento de tipo “costo-beneficio” en el nivel microdistributivo —como lo ha hecho el AUGE—, se propone un modelo de racionamiento de recursos sanitarios que permita implementar los cambios necesarios para alcanzar los objetivos de equidad y eficiencia que todo sistema sanitario moderno y justo busca en la actualidad. Lo anterior, de la mano del análisis 3 Acceso Universal Garantías Explícitas.

personas, mientras, a la vez, se promueve el interés público a través de programas de contención de costos. Dicho de otro modo, el objetivo principal de la Reforma a la salud chilena, cual es garantizar un mínimo sanitario universal al modo en que lo hacen los mejores sistemas sanitarios del mundo, no se cumplirá mientras se continúe con el uso indiscriminado de mecanismos de racionamiento de tipo utilitarista.

Se suele creer que los criterios de priorización de la sanidad obedecen, o siempre deberían hacerlo, a razones clínicas y no a razones éticas o de otro tipo (sociales, económicas y políticas). Se trata, sin embargo, de un error que parece olvidar que el conocimiento clínico solo nos puede decir qué hay que hacer para curar o mitigar el dolor de un enfermo, pero no quién tiene prioridad para ser atendido. “Podemos pensar que los enfermos más graves tienen prioridad, pero esa es una cuestión ética y no clínica. Efectivamente, la mayoría de los médicos no siempre cree que se deba priorizar a los enfermos más graves. Por ejemplo, ¿destinaríamos todos los recursos disponibles en un anciano con una enfermedad terminal con el fin de alargarle la vida unas pocas semanas si eso implica negar el tratamiento médico a decenas de jóvenes con enfermedades graves pero tratables? Si seguimos pensando que hay razones clínicas para no priorizar al anciano, entonces tenemos que redefinir lo que significa un criterio clínico, porque no hay duda de que el enfermo más grave es, en este caso, el anciano”(2). Se comprueba entonces que los criterios de priorización, aparentemente clínicos, se mezclan con criterios sociales y, sobre todo, morales. Dicho de otro modo, la respuesta a la pregunta: ¿quién merece los recursos sanitarios disponibles? no se puede responder solo desde el conocimiento clínico, pues es una cuestión finalmente de justicia distributiva.

Es por ello que el AUGE debiera implementar los principios bioéticos incorporados por las legislaciones de aquellos sistemas sanitarios que, para la literatura especializada, han logrado los mejores resultados en materia de equidad. La experiencia de países como Reino Unido o Canadá se convierte así en una fuente invaluable de análisis en la búsqueda de la construcción y propuesta de un modelo de adjudicación sanitaria que, adaptado a la Reforma del AUGE, haga

Page 86: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ��9

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 221-230

de la legislación comparada y de la literatura especializada.

1. Un modelo de sistema sanitario para Chile

Los problemas de adjudicación de recursos sanitarios pueden analizarse en dos niveles distintos, que se conocen como dilemas trágicos de primer nivel y de segundo nivel. En el primer nivel, el “macrodistributivo”, es necesario determinar cuánto de algo debe haber, es decir, qué producir. Aplicado a los sistemas sanitarios, ello requiere responder la pregunta de si todos los ciudadanos, independientemente de su capacidad de pago, deben recibir la asistencia sanitaria que precisen. El modelo del “igualitarismo sanitario” que se ha defendido ya(1) propugna la existencia de un derecho universal a disponer de una asistencia sanitaria básica. Por su parte, el problema de cómo asignar lo producido, la “microdistribución” —los dilemas trágicos de segundo nivel—, se relacionan con los criterios que pueden ser, con justicia, empleados a la hora de seleccionar pacientes para recibir la asistencia sanitaria a la que, en principio, tienen derecho.

En el espacio de la macrodistribución, entonces, parece claro que para afrontar la problemática del racionamiento de recursos escasos la legislación chilena no puede desconocer que el cuidado sanitario es un bien básico que debe ser garantizado, al menos en su núcleo fundamental, a todas las personas en condiciones de igualdad; esto es, el Estado debe hacerse cargo de procurar la existencia de un sistema sanitario que, independientemente de su forma de financiamiento, pueda garantizar un mínimo de cuidado sanitario ‘universal’. En el área, a su turno, de la microdistribución, se puede realizar una evaluación crítica de los mecanismos de racionamiento ingresados en las Guías Clínicas de las Garantía Explícitas de Salud (GES) vigentes —como la edad del paciente, su lugar de residencia o la disponibilidad de recursos locales humanos y físicos(1)— y constatar que los operadores sanitarios no han sido capaces de elaborar una correcta valoración ética de dichos criterios de adjudicación y, por lo mismo, han comprometido la meta de equidad que dio origen a la Reforma AUGE y que pretendía conseguir el objetivo común de proporcionar una óptima atención a las necesidades de salud de todas las

compatibles las demandas de equidad y eficiencia propias de toda sociedad democrática. De este modo, las preguntas sobre qué tipo de sistema sanitario asegura la distribución más equitativa de cuidado sanitario, qué mecanismos de racionamiento (y en qué nivel) es legítimo utilizar y si es adecuado que existan sistemas sanitarios con distintos niveles de atención, admiten, según veremos, respuestas que es posible desarrollar en Chile en el contexto de la Reforma del AUGE.

Uno de los principios que toda política sanitaria debiera respetar es la concesión de un mínimo sanitario decente por medio de alguna forma de seguro con cobertura universal que haga operativo el derecho a la protección de la salud(3). Saltman, al analizar las dimensiones centrales de la experiencia de reforma del sector sanitario en Europa Occidental, se ocupa de estudiar cuáles son los valores y principios que informan la comprensión europea de la política sanitaria adecuada, sus estrategias de contención de gastos y el estado actual de la combinación público-privado. Si bien las sociedades europeas difieren entre sí en muchos aspectos, existe un consenso básico respecto de la naturaleza de los servicios de salud y su lugar en la organización general de la sociedad y el Estado. Aunque se puede apuntar a las pequeñas excepciones específicas en casi todos los países, el consenso social predominante incorpora los siguientes elementos clave: 1) La salud como un bien social: la mayoría de los servicios de salud curativos y preventivos de atención se entienden, ante todo, como bienes sociales que no solo generan beneficios a las personas sino que también a la sociedad, pues permiten niveles de vida más altos y una mayor cohesión social; 2) Solidaridad: aunque la financiación y entrega del servicio varía considerablemente de un país a otro, los sistemas financiados con impuestos generales y basados en seguros sociales se sustentan en el principio secular de solidaridad. La expresión práctica de la solidaridad en los sistemas europeos occidentales implica cinco tipos de subvenciones cruzadas:

Page 87: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Un modelo de adjudicación de recursos sanitarios para Chile - Alejandra Zúñiga Fajuri

menos acomodados (ya que los más acomodados pueden comprarlos en el sector privado)4. Luego, el impulso fundamental para el cambio se ha centrado en el emprendimiento social, más que en un espíritu emprendedor privado. La transformación de la operación de los hospitales públicos en alguna forma de empresas públicas (Reino Unido, Suecia, Finlandia, Noruega) refleja un esfuerzo serio para conjugar la iniciativa empresarial y flexibilidad con la responsabilidad social y solidaridad(4).

2. Modelos de sistemas sanitarios

Ya tuvimos oportunidad de revisar, con cierto detalle, las principales teorías en materia de justificación moral del derecho a la protección de la salud(1), por lo que podemos concluir que “es la justicia social la justificación moral fundacional de la salud pública”(5). Luego, ¿qué legislaciones, según la literatura especializada, han logrado los mejores resultados en materia de equidad sanitaria?

Los sistemas sanitarios pueden clasificarse, en relación con la capacidad de pago y el monto de los pagos por servicio, en “progresivos” y “regresivos”. El primer caso se presenta cuando la proporción de los recursos pagados para la asistencia sanitaria crece en la medida en que crecen los recursos de sus beneficiarios. Un sistema financiero es regresivo, en cambio, en el momento en que la proporción de recursos pagados cae en la medida en que los recursos de sus beneficiarios se incrementan(6). Es, como se sabe, el caso del sistema sanitario estadounidense y el chileno.

Del estudio de Wagstaff, Van Doorslaer y Paci sobre los parámetros de equidad de los distintos sistemas sanitarios, se concluye que los Estados Unidos y los Países Bajos tienen sistemas sanitarios con un financiamiento que tiende a ser regresivo y, por lo mismo, profundamente desigualitario5. Mientras los impuestos generales 4 Por cierto, los costos sociales de los seguros financiados con im-puestos es menor que las alternativas. Los datos comparativos in-dican que los países con seguro social de salud pagan 1,2% del PIB más que los países financiados mediante impuestos(4).5 Estados Unidos, con casi 47 millones de personas sin seguro médi-co, es la única democracia industrializada moderna sin alguna forma de seguro sanitario universal, por lo que “en casi todo el país, los ciudadanos carecen de derechos o garantías legales de acceso a cuida-do sanitario, excepto el relacionado con la evaluación y tratamiento por parte de las departamentos de emergencia de los hospitales, si es

(4).

En su esfuerzo por equilibrar la equidad con el financiamiento sustentable de servicios sanitarios en un contexto de escasez de recursos, se han adoptado una variedad de estrategias de financiamiento. Los países de la Europa occidental, basados en el modelo de Beveridge, dieron sus pasos hacia el establecimiento de sistemas sanitarios financiados con impuestos generales. Es el caso del Reino Unido, Irlanda, los países escandinavos, España, Italia, Grecia y Portugal. Un elemento fundamental de este modelo es la cobertura universal (o casi universal) de cuidado sanitario. Por su parte, los países de la Europa occidental basados en el modelo de Bismarck —como Austria, Alemania, Bélgica, Francia, Países Bajos, Suiza y Luxemburgo— desarrollaron desde hace mucho un sistema basado en los seguros sociales para financiar la sanidad pública. Aun cuando se trata de sistemas fundados en los mismos principios, este último ha sido objeto de políticas de regulación estatal tendientes a aumentar el control central, contener los costos y garantizar la equidad y la solidaridad.

Saltman destaca que, pese a los intentos de racionamiento, no hay prisa en abrir espacio a la financiación privada de la salud. Por el contrario, la financiación con fondos públicos se está reforzando en los sistemas del Reino Unido (5% de crecimiento real en tres años) y de Suecia. En los sistemas de salud basados en seguros sociales obligatorios, como Alemania, se ha añadido un nuevo fondo para financiar la atención a largo plazo (1995), y Francia ha añadido fondos públicos para adquirir un seguro adicional para los ciudadanos de bajos ingresos. Si bien ha habido pequeños aumentos en los copagos en algunos sistemas de salud financiados con impuestos (Suecia, Finlandia), el importe global de los copagos sigue siendo muy reducido como porcentaje del gasto total en salud.

A pesar de la amplia discusión generada, ningún gobierno ha adoptado una estrategia de racionamiento explícito para la financiación pública. Esto refleja el profundo malestar ético que genera en los europeos racionar los servicios a los

Page 88: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 221-230

unificada está el hecho de que elimina o reduce al mínimo los aspectos competitivos del sistema de financiación7. Con todo, la evidencia muestra que los sistemas de financiamiento único entregan un mejor servicio cuando no se permiten los sistemas paralelos, pues estos últimos absorberían los recursos necesarios para que el sistema público pueda entregar a todos servicios oportunos y de calidad(10). Aun así, los problemas de contención de costos del sistema son preocupantes, pues los últimos estudios que analizan la tendencia de consumo de los últimos años en la mayoría de las provincias canadienses concluyen que en Ontario, por ejemplo, los servicios sanitarios supondrán más del 50% de los gastos del Estado en 2017(11).

En contraste, el modelo sanitario del Reino Unido es el ejemplo clásico de sistema sanitario pluralista que permite una serie variada de planes de salud, tanto lucrativos como no lucrativos, privados y públicos. Estos planes aspiran a incrementar tanto la utilidad como la justicia en el sistema. El Servicio Nacional de Salud británico (NHS) se fundó en 1948 sobre la base de tres principios: la universalidad, exhaustividad y acceso gratuito. Esto significa proporcionar cuidado sanitario completo y gratuito a todas las personas, independiente de su edad, clase social, sexo, posición geográfica etc., de modo exhaustivo, todo lo cual se entiende como expresión del principio más fundamental de tratar a todos de acuerdo con su “necesidad sanitaria”(8,13).

2.2. Los modelos financiados con seguros sociales: Alemania y Países Bajos

El modelo de Bismarck, con financiación sobre la base de seguros sociales obligatorios, se da en el caso de Alemania y los Países Bajos. Alemania posee un sistema legal de seguros sanitarios (llamados “fondos de enfermedad”) para la mayoría de la población —el 78%— y permite que el resto de las personas disponga de seguros privados, en la línea de los sistemas pluralistas. El sistema se financia a través de las aportaciones de los empleados y los empleadores, pudiendo 7 “Mucha gente ha puesto en tela de juicio la credibilidad de un plan unificado, por el hecho de que ninguna nación industrializada que haya adoptado un sistema así ha sido capaz de crear incentivos para reducir el gasto, manteniendo al mismo tiempo una organización y reparto de asistencia eficiente”(12).

para financiar los sistemas sanitarios son un medio típicamente progresivo, los seguros sociales son levemente regresivos y los seguros privados derechamente regresivos, pues la contribución —las primas— no se mide en relación con los recursos disponibles de cada persona, sino que se determina conforme a los índices de riesgo, de modo que las personas financieramente más pobres —que suelen ser más enfermizas— tienen primas que están negativamente relacionadas con sus ingresos(6). La conclusión es que los sistemas sanitarios financiados con impuestos generales (como el sistema canadiense, el del Reino Unido o los países escandinavos), que tienden a ser progresivos y, por lo mismo, equitativos, debieran servirnos para la construcción de un modelo de adjudicación de recursos sanitarios justo.

2.1. Modelo unificado y modelo pluralista de adjudicación de recursos sanitario: la experiencia de Canadá y el Reino Unido

El sistema sanitario canadiense se consolidó en 1984 con la Ley de Salud de Canadá, cuyo propósito fue garantizar el acceso prepagado a la asistencia sanitaria necesaria para todos los residentes de Canadá(7). Se trata de un sistema unificado, pues el sector privado está excluido por ley como entidad pagadora de la mayor parte de la asistencia sanitaria6. La función del sector privado se limita a los servicios que no están cubiertos completamente por los programas de salud provinciales. En Canadá, más que en cualquier otra nación en el siglo XXI, el sistema de salud funciona de acuerdo con la lógica del arreglo o convenio entre la profesión médica y el Estado. Se trata, en términos económicos, de un “monopolio bilateral” en el que existe un pagador único para la mayoría de los servicios médicos y hospitalarios, un plan del gobierno nacional en cada provincia y ninguna alternativa de seguro privado(8).

Entre los rasgos controvertidos de la estrategia que logran, de alguna manera, ingeniárselas para acceder a ellos”(9). La reciente reforma del presidente Obama pretende cambiar esta realidad.6 Con todo, la Corte Suprema canadiense en la sentencia Chaoulli vs. Québec (Attorney General) estimó que la normativa que sustenta el modelo unificado era “inconstitucional”, pues en el caso de ciertos procedimientos quirúrgicos las demoras derivadas de las listas de es-pera incrementan el riesgo de mortalidad o de daños en el paciente, resintiendo su calidad (2005 SCC 35; de 9 de junio 2005).

Page 89: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Un modelo de adjudicación de recursos sanitarios para Chile - Alejandra Zúñiga Fajuri

financiación mayoritariamente pública garantizan el racionamiento de los recursos sanitarios, demostrando mayor capacidad para controlar el gasto total y distribuirlo de forma equitativa, sin discriminaciones.

3. Un modelo de adjudicación de recursos sanitarios para Chile

Prácticamente todos los países de Europa occidental proveen a su población de un seguro médico de cobertura universal, financiado por impuestos generales o por seguros sociales obligatorios. Esta cobertura se ha alcanzado a consecuencia de factores históricos que incluyen valores culturales, como la solidaridad social y la universalidad. Por ello, cuando los comités europeos de operadores sanitarios requieren tomar decisiones de racionamiento en el nivel microdistributivo, lo hacen sobre la base de asegurar, primero, el acceso igual a cuidado sanitario para todos, de modo que los principios de eficiencia fundados en los análisis costo-beneficio tienen, en general, baja prioridad o impacto(8).

Si bien el establecimiento de prioridades sanitarias se produce en todos los niveles de cualquier sistema de salud, los marcos legales no son clínicamente precisos y, en general, son funcionales en la tarea de identificar lo que los operadores sanitarios (quienes toman decisiones de adjudicación) no deben hacer, más que cómo debieran funcionar. En general, la ley se focaliza en la razonabilidad de la adjudicación a la luz de los estandartes legales y los hechos epidemiológicos destacables, intentando ser fiel al mandato constitucional que prohíbe discriminar a las personas en razón de su sexo, edad, origen social, religión, raza etc.(15). De este modo, es posible identificar dos mecanismos de racionamiento en el nivel microdistributivo: el racionamiento por exclusión y el racionamiento por directrices. El primero —rechazado en la gran mayoría de los países desarrollados— es el que ha sido incorporado en el AUGE en lugar del segundo criterio, que supone especificar directrices para, fundamentalmente, administrar las listas de espera(16).

La justicia en materia sanitaria puede alcanzarse, luego, por medio de una de las siguientes cuatro formas: i) aleatoriamente (los pacientes son

los ciudadanos elegir su fondo de enfermedad y cambiar de fondo cada año. En enero de 2004 había 292 fondos de enfermedad y 49 aseguradoras sanitarias privadas(13). Los fondos de enfermedad definen sus propias primas, aunque el Ministerio de Sanidad tiene la capacidad de regular el techo de ingresos por esta vía. Los copagos de los pacientes se reglamentan por ley, pues los términos del sistema se detallan en la legislación conocida como “Libro V del Código Social”, en el que se definen las prestaciones mínimas que deben proporcionarse y cómo debería regularse el sistema. Los fondos y seguros deben ofrecer pólizas que cubran el paquete de asistencia básico definido en la legislación, sin discriminación.

Los Países Bajos también tienen un sistema sanitario legal basado en seguros, que se financia a través de aportaciones a la seguridad social. Con arreglo a la ley, los seguros sanitarios son obligatorios. Para las personas de escasos recursos hay un plan de prestaciones para la asistencia sanitaria que permite subvencionar sus primas de seguro. Igualmente, se han transformado los fondos de enfermedad sin fines de lucro en aseguradoras privadas, algunas de las cuales sí tienen fines de lucro. Los ciudadanos soportan el 45% del costo del seguro por medio de lo que se llama “prima nominal”, pagada directamente al asegurador y por la cual luego se reembolsan los costes de la asistencia sanitaria. La aportación del Estado es del 5% y la del empleador del 50%, ambas se efectúan en un “fondo de compensación de riesgos” que garantiza que las compañías aseguradoras no sufran por la selección adversa y puedan competir en términos igualitarios. Más del 90% de los hospitales son instituciones privadas sin fines de lucro. Las aseguradoras están obligadas a aceptar a todas las personas en el paquete básico, con independencia de la edad, el género o el estado de salud. De este modo, la legislación en Alemania y los Países Bajos dispone que toda aseguradora debe ofrecer un “paquete básico” que cumpla con la legislación, la que obliga a todas las aseguradoras a ofrecer seguros sanitarios legales que cubran como mínimo el mismo paquete básico, aceptando a todos los candidatos y sin que puedan cobrar a nadie por su riesgo de padecer enfermedades(14).

En fin, los modelos de cobertura universal y

Page 90: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 221-230

De este modo, como ocurre con el sistema inglés o el canadiense, el mecanismo igualitario de racionamiento sanitario es el de las listas de espera, fenómeno inevitable en los sistemas sanitarios de tipo universal. En efecto, en un contexto de restricción de recursos y en sistemas públicamente financiados, las listas de espera funcionan como mecanismos naturales de gestión de recursos de manera eficaz y eficiente(17). En ellos el precio que paga el usuario en el momento del consumo de un servicio suele ser cero o prácticamente cero, dependiendo de si hay copagos y de su cuantía. En estas condiciones, se suele producir un desequilibrio entre la oferta disponible y la demanda potencial, que se canaliza a través de los tiempos de espera; es decir, el paciente paga un precio-tiempo, en lugar de un precio monetario(20). Luego, el viejo aforismo “prior in tempore potior in iure”, criterio de ordenación que explicita la regla de que el primero en llegar ha de ser el primero en ser atendido, junto con el criterio de la gravedad o la necesidad, son los criterios por antonomasia a aplicar en el espacio de la microdistribución(21).

Finalmente, ¿cómo evaluar desde el punto de vista de la equidad en la distribución —en el nivel microdistributivo— el criterio de la edad del paciente y su grado de responsabilidad en la propia condición médica?9 Norman Daniels considera que se puede justificar la priorización de los pacientes en función de su edad, y no así de la raza o el sexo, como una expresión de la igualdad de oportunidades. Los recursos deben distribuirse razonablemente a lo largo de los estadios de la vida, dentro de un sistema social que proporciona un reparto justo, de acuerdo con el tiempo vital de atención sanitaria para cada ciudadano. Basándose en la concepción de justicia de Rawls, Daniels arguye que, como personas prudentes que tienen que deliberar sobre la justa asignación de asistencia sanitaria a lo largo de un tiempo vital, y suponiendo las condiciones de escasez, rechazaríamos un patrón distributivo que redujera la oportunidad de alcanzar ese lapso vital de tiempo completo. Usando los recursos que se podrían gastar en prolongar la vida de los ancianos para tratar a pacientes jóvenes, se incrementan las opciones de que cada uno pueda vivir un “tiempo de vida normal”. Las políticas sanitarias no serían 9 Para analizar el factor “responsabilidad” en el propio estatus sanita-rio para los efectos de racionar recursos, véase Zúñiga A.(22).

elegidos para ser beneficiarios de algún recurso por medio de la lotería); ii) el mérito (los pacientes son elegidos con base en alguna característica no relacionada con su estatus sanitario, como su educación o medios económicos); iii) orden de presentación (el primero en llegar es el primero en ser atendido); iv) necesidad médica. Los sistemas sanitarios públicamente financiados y de cobertura universal se fundan en el principio de que la distribución de los recursos sanitarios debe basarse en la necesidad médica y no en la suerte, la edad, la riqueza o alguna otra característica de la persona(17).

En esta línea, la Reforma del AUGE se configuró en la óptica del principio de equidad en materia sanitaria, bajo el ejemplo de sistemas sanitarios como el inglés y el canadiense, los cuales garantizan cuidado sanitario de la misma calidad para todos los habitantes. Con todo, el AUGE no fue capaz, en su aplicación, de distinguir adecuadamente entre el racionamiento por la vía de limitar el mínimo sanitario universalmente garantizado, y el racionamiento por la vía de limitar el acceso a cuidado sanitario a determinadas personas. Este último no es, en general, un mecanismo legítimo por desigualitario.

Un modelo de sistema sanitario y de adjudicación de recursos de la salud debe, por tanto, regular la estructura del sistema de salud en relación con su modo de financiamiento, el número de operadores y el grado de equidad que alcance. Sabemos que, en el nivel macrodistributivo, el sistema chileno es un sistema de seguros sociales y privados, mixto o pluralista y de carácter fuertemente regresivo(18). El mecanismo de adjudicación de recursos y de racionamiento sanitario debiera estructurarse desde un modelo de sistema sanitario universal, que garantice la misma cobertura sanitaria a todas las personas y en el que el criterio principal para fundar la distribución de recursos escasos (ahora en el nivel microdistributivo) sea el de la necesidad8.

8 F.M. Kamm distingue entre los conceptos de “necesidad” y “urgen-cia sanitaria”. Por el término “urgencia” (T) —de tiempo— se refiere a qué tan pronto morirá una persona sin el tratamiento. Por su parte, qué tan completamente mal estará alguien sin un rápido tratamien-to, es a lo que llama urgencia (Q) —para “quality of life” o calidad de vida—. Así, por ejemplo, mientras en el caso de los trasplantes de riñón no es común que las personas tengan una urgencia (T) pues tienen la alternativa de la diálisis, con los trasplantes de corazón o de hígado, en cambio, es la urgencia (T) la que suele estar en juego(19).

Page 91: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Un modelo de adjudicación de recursos sanitarios para Chile - Alejandra Zúñiga Fajuri

promover el cuidado sanitario de A o de B, aun cuando pueda evaluarse, en cuanto a resultados, mejor a uno que a otro. “Negar la igualdad de oportunidades sería una bofetada en la cara”, pues ella reconoce el valor intrínseco y existencial que tienen las personas, su importancia objetiva(25). Por ello, se debe garantizar a todos las mismas oportunidades de acceso al cuidado sanitario, y a la autoridad le está vedado formalizar principios que puedan significar valorar de manera diferente la vida de quienes son iguales. Puesto que se trata, luego, de una regla ampliamente respaldada en el nivel microdistributivo por la gran mayoría de los sistemas comparados y las teorías de la justicia distributiva, es que parece suficientemente claro que las Guías Clínicas del AUGE deben adaptarse siguiendo el ejemplo de las legislaciones comparadas, garantizando a todas las personas el acceso sin discriminación a un mínimo sanitario básico decente.

Conclusión

El modelo de adjudicación de recursos sanitarios que se ha venido sugiriendo, se sustenta en principios de equidad que apoyan políticas sanitarias construidas sobre la base de preceptos que destacan, primero, que el cuidado sanitario es un derecho humano básico que el Estado debe garantizar a todos los ciudadanos de modo universal, por medio de un Sistema Nacional de Salud que, siguiendo los modelos comparados, tienda a abandonar su carácter regresivo para, con la mejora de sus fuentes de financiamiento, lograr la progresividad en materia de equidad.

A su vez, el modelo busca que los criterios de distribución utilitaristas con fines de racionamiento sanitario, tipo QALY (y que se pueden aplicar en el nivel macrodistributivo), se reduzcan al máximo en el nivel microdistributivo del AUGE, pues debieran ceder ante las exigencias de equidad y no discriminación que sustentan los sistemas sanitarios modernos analizados. La utilización de criterios como la edad del paciente o su estatus económico a la hora de definir las reglas de acceso a las garantías explícitas en salud debiera restringirse, puesto que lo único que es legítimo hacer para los operadores sanitarios es utilizar los criterios de racionamiento de la economía de la salud para elegir enfermedades,

injustas si trataran a jóvenes y viejos de modo diferente, en la medida en que cada persona es atendida del mismo modo en el curso del tiempo de una vida. Luego, suponiendo las condiciones apropiadas de escasez, el racionamiento basado en la edad parece moralmente justificado(23). Con todo, la edad solo puede eventualmente ser un factor a considerar para la adjudicación de recursos inevitablemente escasos10, como en el caso de los órganos para trasplantes. Pero, para lo que dice relación con el acceso a aquello que constituye el mínimo sanitario decente, la edad no puede ser un factor a considerar(11), puesto que supondría admitir la inclusión de criterios discriminatorios por cualidades adscritas, transparentes e inmodificables.

En fin, siguiendo a Harris, podemos sostener que “cuando no hay recursos para salvarlos a todos, debemos elegir quienes no serán salvados de un modo que no parezca una preferencia injusta (...) Debemos tener muy claro que la obligación de salvar tantas vidas como sea posible no es la obligación de salvar tantas como podamos al menor costo posible”(24). Luego, ni la edad del paciente ni su estatus económico —reflejado, en las Guías GES, en el lugar de residencia— pueden ser elementos a considerar a la hora de distribuir recursos, ni desplazar al criterio rector en el ámbito de la adjudicación sanitaria: el de la necesidad. Por ello, “el principio que debiera gobernar nuestras decisiones de adjudicación de recursos escasos es aquel que sostiene que todas las personas merecen las mismas oportunidades de beneficiarse del sistema sanitario público y que ese derecho no es proporcional ni a las posibilidades de beneficiarse del servicio, ni a la calidad (resultados) del beneficio, ni al tiempo que se espera que ese beneficio pueda ser gozado”(25).

De ahí que existan fuertes razones morales para garantizar el financiamiento de todas las personas por igual, sean cuales sean sus expectativas sanitarias de éxito. Un distribuidor de recursos públicos tendrá, entonces, las mismas fuertes razones para 10 Se puede distinguir entre elecciones trágicas en las que el bien a repartir es inevitablemente escaso, como sucede en el caso de los trasplantes de órganos, y elecciones trágicas en las que el bien a re-partir es insuficiente porque es muy caro. En este último caso, lo que parecía un problema de elección trágica puede transformarse en un asunto de elección política, en el que la responsabilidad social no es fácil de evadir, pues el sufrimiento que provoca la escasez ya no aparece como impuesto sino que como “elegido”(2).

Page 92: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 221-230

personas lo que, por definición, implica mantener un sistema sanitario con cobertura universal. Luego, los criterios de selección de pacientes son inadmisibles desde el punto de vista de la equidad y, por ello, inexistentes en general en los sistemas sanitarios universales, como son los que existen en los países de la OCDE y en toda Europa occidental. Por tanto, resulta fundamental derogar las actuales directrices contenidas en las GES, reemplazándolas por un plan básico que conceda el derecho a cuidado sanitario al 100% de la población, según términos y condiciones uniformes, incorporando todos los servicios de salud médicamente necesarios, los que deben prestarse sin barreras de ningún tipo.

esto es, para decidir el contenido del mínimo sanitario pero no para elegir personas, enfermos beneficiarios del sistema.

El nivel macrodistributivo, entonces, permite decidir el conjunto de prestaciones que un sistema sanitario racional y eficiente debe incluir en la lista que conformará el mínimo sanitario, y es en este nivel que los análisis costo-beneficio tienen cabida resolviendo qué tipo de servicios sanitarios se deben producir para ser asignados, y por qué razones. Cosa distinta ocurre en el nivel microdistributivo, en el cual es necesario excluir los análisis tipo QALY, pues lo que se garantiza es la misma cobertura para todas las

Referencias

1. Zúñiga A. Justicia y racionamiento sanitario en el Plan AUGE: Dilemas bioéticos asociados a la distribución de recursos escasos. Acta Bioethica 2011; (17)1.

2. Puyol Á. Ética y priorización en las listas de espera de la sanidad. En: Listas de espera: ¿lo podemos hacer mejor? Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas, N° 18; Barcelona: Fundació Víctor Grífols i Lucas; 2009: 29-48.

3. Zúñiga A. Una teoría de la justicia para el cuidado sanitario: La protección de la salud en la Cons-titución después de la reforma AUGE. Revista de Derecho Universidad Austral 2010; 23(2).

4. Saltman R. The Western European Experience with Health Care Reform. Copenhagen: WHO/EURO; 2002.

5. Powers M, Faden R. Social Justice: The Moral Foundations of Public Health and Health Policy. Oxford: Oxford University Press; 2006.

6. Wagstaff A, Van Doorslaer E, Paci P. Equity in the Finance and Delivery of Health Care: Some Tentative Cross-country Comparisons. Oxford Review of Economic Policy 1989; 5(1).

7. Organización Panamericana de la Salud. Canadá. Perfil del sistema de servicios de salud. OPS; 2000.8. Hughes C. Accidental Logics: The Dynamics of Change in the Health Care Arena in the United States,

Britain, and Canada. New York: Oxford University Press; 1999.9. Vladeckadeck B, Fishman E. Unequal by Design: Health Care, Distributive Justice, and the Ame-

rican Political Process. In Rhodes R, Battin M, Silvers A. (eds.) Medicine and Social Justice. Essays on the Distribution of Health Care. Oxford: Oxford University Press; 2002: 102.

10. Hurley J. Ethics, Economics, and Public Financing of Health Care. Journal of Medical Ethics 2001; 27: 234-239.

11. Skinner BJ, Rovere M. Paying More, Getting Less: Measuring the Sustainability of Government Health Spending in Canada. Vancouver: Fraser Institute; 2008.

12. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. Sixth Edition. New York: Oxford University Press; 2009.

13. Crisp R. Treatment According to Need: Justice and the British National Health Service. In Rhodes R, Battin M, Silvers A. (eds.) Medicine and Social Justice. Essays on the Distribution of Health Care. Oxford: Oxford University Press; 2002: 134.

14. Lewis R, Álvarez-Rosete A, Mays N. ¿Cómo puede regularse la asistencia sanitaria en Inglaterra? Una perspectiva internacional. Londres: King’s Fund; 2006.

15. Martin D, Gibson JL, Singer P. Priority Setting. In Singer P, Vines AM. (eds.) The Cambridge Textbook of Bioethics. London: Cambridge University Press; 2008.

Page 93: Sedación Paliativa. P. Taboada

�98�

Un modelo de adjudicación de recursos sanitarios para Chile - Alejandra Zúñiga Fajuri

16. Ham C, Honigsbaum F. Priority setting and rationing health services. In: Saltman RB, Figueras J, Sakellarides C. (eds.) Critical challenges for health care reform in Europe. Buckingham: University Press; 1998: 114-132.     

17. Sullivan T, Baranek P. First Do No Harm: Making Sense of Canadian Health Reform. Vancouver: University of British Columbia Press; 2002: 63-64.

18. Zúñiga A. Los Sistemas Sanitarios y el AUGE. Acta Bioethica 2007; 13(2).19. Kamm FM. Morality, Mortality. Death and Whom to Save from it. Vol. I. New Cork: Oxford Uni-

versity Press; 1993: 234.20. Rodríguez M. Desigualdades en salud, priorización y listas de espera. En Listas de espera: ¿lo po-

demos hacer mejor? Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas, N°18: Barcelona: Fundació Víctor Grífols i Lucas; 2009: 13.

21. Zúñiga A, De Lora P. El derecho a la asistencia sanitaria. Un análisis desde las teorías de la justicia distributiva. Madrid: IUSTEL; 2009.

22. Zúñiga A. Autonomía, salud y responsabilidad ¿Se puede responsabilizar al enfermo ‘culpable’ de su enfermedad?. Gascón M, González C, Cantero J. (coords.) Derecho sanitario y bioética (cuestio-nes actuales). Valencia: Editorial Tirant lo Blanch; 2010.

23. Daniels N. Just Health Care. New York: Cambridge University Press; 1985.24. Harris J. QALYfying the Value of Life. Journal of Medical Ethics 1987; 13.25. Harris J. Justice and Equal Opportunities in Health Care. Bioethics 1999; 13(5): 86.

Recibido: 26 de junio de 2011Aceptado: 15 de octubre de 2011

Page 94: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �97

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 231-235

Los eventos adversos ¿objetivos o consensuados?César Cárcamo Quezada1

Resumen: Un evento adverso no es un problema objetivo, ya que no es la medición ni su cuantificación lo que constituye a un problema como un dominio de explicaciones y afirmaciones, sino que la aplicación de criterios compartidos de validación de las explicaciones causales por una comunidad de observadores en sus experiencias. Proponemos que un evento adverso es un problema solo si podemos distinguirlo consensuadamente como tal, por tanto se trata de una construcción social. La pregunta crítica no es dónde trazar la línea, sino quién la puede trazar. Diferentes interpretaciones de un mismo incidente son siempre posibles. En efecto, al poner la objetividad entre paréntesis nos damos cuenta de que lo real está especificado por una operación de distinción y que existen tantos dominios de realidad como tipos de operaciones de distinción. Como resultado, los hechos objetivos desaparecen y no podemos pretender que tenemos un acceso privilegiado a una realidad objetiva que podemos usar para validar nuestras afirmaciones, siendo liberados para construir una cultura que no mire hacia atrás buscan-do encontrar quién tiene la razón, sino que busque en una mirada hacia adelante cómo producir un cambio hacia un actuar basado en una ética de la responsabilidad.

Palabras clave: gestión de calidad total, conocimiento, riesgos asistenciales, sucesos adversos, errores médicos

Adverse events: objective or by consensus?

Abstract: An adverse event is not an objective problem, since its measure or quantification does not constitute the problem as a field with explanations and statements, but the application of shared validation criteria of causal explanations by a community of observers in their experience. We propose that an adverse event is a problem only if we can distinguish it by consensus, therefore, it is a social construction. The critical question is not where to trace the limit, but who can do it. Diffe-rent interpretations of the same incident are always possible. In fact, when putting objectivity in hold we realize that reality is specified by an operation of distinction and that there are so many reality fields as types of operation of distinction. As a result, the objective facts disappear and we cannot pretend that we have a privilege access to an objective reality that we can use to validate our statements, being liberated to build a culture that does not look behind trying to find who is right, but rather to look ahead such as changing towards acting based on an ethics of responsibility.

Key Words: total quality management, knowledge, health care risks, adverse events, medical errors

Os eventos adversos. Objetivos ou consensos?

Resumo: Um evento adverso não é um problema objetivo, já que não é a medição nem sua quantificação o que constitui um problema como um domínio de explicações e afirmações, senão que a aplicação de critérios compartilhados de validação das explicações causais por uma comunidade de observadores em suas experiências. Propomos que um evento adverso seja um problema somente se pudermos distinguí-lo consensualmente como tal, portanto se trata de uma construção social. A pergunta crítica não é onde traçar a linha, senão quem a pode traçar. Diferentes interpretações de um mesmo incidente são sempre possível. Com efeito, ao colocar a objetividade entre parênteses nos damos conta de que o real está especificado por uma operação de distinção e que existem tantos domínios de realidade como tipos de operação de distinção. Como resultado, os fatos objetivos desaparecem e não podemos pretender que temos um acesso privilegiado a uma realidade objetiva que podemos usar para validar nossas afirmações, sendo liberados para construir uma cultura que não olhe para trás buscando encontrar quem tem a razão, senão que busque numa mirada para adiante como produzir um câmbio para um atuar baseado numa ética da responsabilidade.

Palavras-chave: gestão de qualidade total, conhecimento, riscos assistenciais, eventos adversos, erros médicos

1 Director Médico del Hospital Clínico Mutual de Seguridad C.Ch.C., Universidad Adolfo Ibáñez, ChileCorrespondencia: [email protected]

Page 95: Sedación Paliativa. P. Taboada

�9��

Los eventos adversos: ¿objetivos o consensuados? - César Cárcamo Quezada

dad de base del paciente. Una lesión, incapacidad, prolongación de la estancia hospitalaria y muerte son hechos fácilmente objetivables, pero que el evento adverso pudiera ser debido a la asistencia sanitaria y no al proceso patológico, ¿también es fácilmente objetivable?

Los eventos adversos, ¿son objetivos o consen-suados?

Según el estudio ENEAS(6), para determinar que el efecto o evento adverso se debe a la asistencia, los revisores puntuaron en una escala de 6 puntos (1= no evidencia o pequeña evidencia; 6= eviden-cia prácticamente segura) el grado de seguridad que tenían de que el efecto o evento adverso pu-diera ser debido a la asistencia sanitaria y no al proceso patológico. Se requería una puntuación mayor o igual a 4 para darlo como positivo. ¿Qué significa esto?

El evento adverso emerge en la aplicación de cri-terios compartidos de validación de las explica-ciones causales por una comunidad de observado-res en sus experiencias, y no preexiste como una entidad objetiva, que está “ahí afuera” y que es objetiva para todos.

La objetividad y la biología del observador

Los seres humanos operamos como observadores, es decir, hacemos diferenciaciones en el lenguaje. Si aceptamos que operamos como observadores, debemos también aceptar que las habilidades del observador deben resultar de su biología. Esto es así porque lo que estamos aceptando es la posibi-lidad de reformular las habilidades del observador en términos de un mecanismo generativo, y tal reformulación de las habilidades del observador dependerá necesariamente de un análisis de las condiciones que acotan, reducen o suprimen esas habilidades, y pronto o tarde encontraremos que las interferencias con la biología interfieren con el observar. Más aún, en el momento en que se acepta que la biología participa en el proceso de aquello que Maturana(8,9) llama “operar como observador”, no podemos evitar otros aspectos más de lo biológico: me refiero a la indistingui-bilidad experiencial entre ilusión y percepción. Si nos damos cuenta de que en la experiencia no po-demos distinguir entre ilusión y percepción, y de

Si los riesgos están ahí, ¿por qué no los ven?

Si hubiera que ubicar un hito en el estudio y análisis de los eventos adversos en medicina, ha-bría consenso en que el estudio Harvard Medical Practice Study, de 1991(1,2), instaló el problema ante la opinión pública y médica mundial, pero, ¿antes no hubo trabajos que advirtieran sobre la magnitud del problema de los eventos adversos? Sí los hubo y varios(3-5), pero el asunto no fue distinguido como tal.

Diez años antes del Harvard Medical Practice Study, Steel y colaboradores publicaron un es-tudio(4) que concluyó que 36% de los pacien-tes admitidos a un centro universitario sufrieron un evento iatrogénico, el 9% de los pacientes vio seriamente amenazada su vida, y en el 2% que falleció el evento adverso contribuyó fuertemente a su muerte. Si ya en 1981 un estudio había mos-trado que el riesgo de sufrir un evento adverso era casi diez veces mayor que el mostrado en 1991, entonces, ¿Por qué el problema no fue distingui-do como tal en 1981? ¿Acaso no se trataba de un problema objetivo? Porque, como mostraremos en el artículo, no es la medición ni su cuantifi-cación lo que constituye a un problema como un dominio de explicaciones y afirmaciones, sino la aplicación de criterios compartidos de validación de las explicaciones causales por una comunidad de observadores en sus experiencias. Por lo tanto, un problema solo existe si podemos distinguirlo como tal.

¿Qué distinguimos cuando distinguimos un suceso adverso?

Según Brennan y Leape(1), entendemos por “su-cesos adversos” los acontecimientos que tienen consecuencias negativas para el paciente, grave-dad expresada en forma de lesión, incapacidad, prolongación de la estancia hospitalaria o muerte, o acontecimientos relacionados con el proceso asistencial.

De acuerdo con el estudio ENEAS(6), “efecto ad-verso” se define como todo accidente imprevisto e inesperado, recogido en la historia clínica que ha causado lesión y/o incapacidad y/o prolongación de la estancia hospitalaria y/o muerte, que se de-riva de la asistencia sanitaria y no de la enferme-

Page 96: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �99

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 231-235

mismo criterio de validación para sus explicacio-nes operan en dominios cognitivos que intersec-tan en aquellos aspectos de su experiencia especifi-cados por sus dominios comunes de explicaciones como dominios de coordinaciones consensuales de acciones, y tienen allí dominios isomórficos de existencia. Por lo tanto, solo aquellos obser-vadores que usan el mismo criterio de validación de explicaciones causales para la validación de las explicaciones van a poder coincidir en las mismas explicaciones causales válidas. Efectivamente, lo que proponemos es que la descripción de pro-blemas de seguridad de los pacientes, como un dominio de explicaciones y afirmaciones, surge en la praxis de quienes, a través de la aplicación de similares criterios de validación de explicaciones, validan las explicaciones causales de los problemas que desean explicar. En caso contrario, si quienes conforman la organización que debe enfrentar los problemas de seguridad de los pacientes operan en dominios cognitivos que no intersectan en aquellos aspectos de su experiencia especifica-dos por sus dominios particulares/personales de explicaciones como dominios de coordinaciones consensuales de acciones, no van a ver los mismos problemas de seguridad que los otros.

Ya que la explicación de un problema de calidad surge como un dominio explicativo a través de la aplicación del criterio de validación de dichas explicaciones, el problema, como un dominio de explicaciones y afirmaciones, es válido solo en la comunidad de observadores de la organización que aceptan y usan para sus explicaciones ese cri-terio particular. En otras palabras, un problema es constitutivamente un dominio de reformula-ciones de la experiencia con elementos de la ex-periencia en una organización, y como tal es un dominio consensual de coordinación de acciones entre los miembros de tal organización. Como resultado de esto, cuando las personas que per-tenecen a esta organización se pueden reemplazar unos a otros en el proceso de generar una explica-ción causal, entonces se habla de que el problema es compartido. En efecto, cuando dos personas no pueden coincidir en sus afirmaciones o expli-caciones, significa que pertenecen a distintas co-munidades consensuales.

¿Por qué escuchamos como escuchamos?

que ésta es una condición propia del observador como ser vivo, y de que un conjunto de observa-dores tampoco puede hacer tal distinción, enton-ces no podemos validar nuestro explicar haciendo referencia a una realidad externa e independiente de nosotros y de nuestro quehacer como obser-vadores.

Objetividad entre paréntesis

Maturana señala que si no podemos pretender que podemos validar nuestro explicar haciendo referencia a una realidad externa e independien-te de nosotros y de nuestro quehacer como ob-servadores, debemos poner “la objetividad entre paréntesis”(8,9). El paréntesis indica por tanto: “Nosotros como observadores nos damos cuenta de que no podemos hacer referencia a una reali-dad independiente de nosotros para validar nues-tro explicar y no lo haremos. Al mismo tiempo nos haremos cargo de que, al explicar, explicare-mos nuestra experiencia (observaciones) con ele-mentos de nuestra experiencia en circunstancias de que no podemos distinguir, en la experiencia, entre ilusión y percepción”. Al hacer esto, nos percatamos además, primero, de que lo que co-rrientemente llamamos realidad es un argumento explicativo presentado desde el supuesto de que podemos hacer referencia a algo independiente a nosotros para validar nuestro explicar; segundo, de que al aceptar que no podemos hacer esa refe-rencia, generamos múltiples dominios de explica-ciones, todos los cuales los vivimos como domi-nios de objetos que tratamos como existiendo con independencia de nosotros, pero con conciencia de que esos objetos surgen en el explicar nuestra experiencia y no ocurren con independencia de lo que hacemos; finalmente, aceptamos que los distintos dominios de existencia que vivimos, los vivimos como distintos dominios de realidad que configuran distintos dominios explicativos que surgen de explicar nuestra experiencia con ele-mentos de la experiencia.

La aceptación del problema o el problema del consenso

Cada dominio de explicaciones, al especificar un dominio de acciones legítimas en la experiencia del observador, especifica un dominio cognitivo. Debido a esto, todos los observadores que usan el

Page 97: Sedación Paliativa. P. Taboada

�9��

Los eventos adversos: ¿objetivos o consensuados? - César Cárcamo Quezada

es especificada por la operación de distinción que trae a la mano aquello que es distinguido, o sea, que nos damos cuenta de que operacionalmen-te dos entidades son la misma solo en la medida en que son traídas a la mano por la repetición de una operación de distinción. Sin embargo, la re-petición de una operación de distinción no valida nada más que esto, y en particular no valida la existencia independiente de la entidad traída a la mano por ella. En efecto, al poner la objetividad entre paréntesis nos damos cuenta de que lo real está especificado por una operación de distinción y que existen tantos dominios de realidad como tipos de operaciones de distinción. Como resul-tado, los hechos objetivos desaparecen y nos en-contramos liberados de la necesidad de pretender que tenemos un acceso privilegiado a una realidad objetiva que podemos usar para validar nuestras afirmaciones.

La pregunta crítica no es dónde trazar la línea, sino acaso existe alguien que la puede trazar(10), aduciendo que posee la razón. Al revés, dado que diferentes interpretaciones del mismo evento ad-verso son siempre posibles, su incorporación en medidas de prevención puede ser más construc-tivo para crear una cultura de seguridad. El tema no es liberar de toda responsabilidad a los profe-sionales, si no definir qué tipo de responsabilidad equilibra y promueve tanto la justicia como la se-guridad, de tal forma de poder construir una cul-tura que no mire hacia atrás buscando encontrar quién tiene la razón o quién es el culpable, sino que busque en una mirada hacia delante cómo producir un cambio hacia un actuar basado en una ética de la responsabilidad.

Sin embargo, no toda afirmación constituye una comunicación en el dominio al que está desti-nada. Cualquier persona puede decir “esto es un evento adverso”, o “esto fue una conducta negli-gente”, pero solo algunas personas traen a la mano problemas con esas afirmaciones, porque no se es-cucha de la misma manera a todas las personas, cualquiera sea el contexto social en que hablan. Por eso es que los médicos no escuchan de la mis-ma manera a sus colegas que a las enfermeras. En efecto, el que una persona sea escuchada y que su afirmación traiga a la mano un problema, revela un consenso o acuerdo social implícito o explícito que le concede poder a través de una disposición a escuchar.

Para que tanto un riesgo o un evento adverso exis-ta, una persona debe especificarlo y otra aceptar-lo. El primer problema para la prevención de los eventos adversos es que solo escuchamos a quie-nes queremos escuchar.

¿Quién traza la línea?

Si el conocer, como conocer un suceso adverso, consiste en lo que hacemos en nuestras distin-ciones y no en captar una realidad independien-te, entonces lo que cada uno sabe o distingue es igualmente legítimo, aunque tal vez no igualmen-te deseable, de acuerdo a si se le ha otorgado o no poder y autoridad para ello, porque es la única distinción que la persona puede hacer en el mo-mento en que la realiza.

Cuando aceptamos poner la objetividad entre pa-réntesis, tomamos conciencia de que la mismidad

Page 98: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �9�

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 231-235

Referencias

1. Brennan TA, Leape LL, Laird NM, et al. Incidence of adverse events and negligence in hospitalised patients. Results of the Harvard Medical Practice Study I. New Engl J Med 1991; 324: 370-376.

2. Leape LL, Brennan TA, Laird NM, et al. The nature of adverse events in hospitalised patients. Results of the Harvard Medical Practice Study II. N Engl J Med 1991; 324: 377-384.

3. Cooper JB, Newbower RS, Long CD, Mcpeek B. Preventable anaesthesia mishaps: a study of human factors. Anaesthesiology 1978; 49: 399-406.

4. Steel K, Gertman PM, Crescenzi C, et al. Iatrogenic illness on a general medical service at a univer sity hospital. N Eng J Med 1981; 304: 368-642.

5. Manasse HR. Medication use in an imperfect world: Drug misadventures as an issue of public policy, part 1. Am J Hosp Pharm 1989; 46: 929-944.

6. Aranaz JM, Aibar C, Casal J, y grupo de trabajo ENEAS. Los sucesos adversos en los hospitales españoles: resultados del estudio ENEAS. Medicina Preventiva 2007; XIII: 64-70.

7. Maturana H. Desde la Biología a la Psicología. Santiago de Chile: Editorial Universitaria; 2006.8. Maturana H. La realidad: ¿Objetiva o construida? I. Fundamentos biológicos de la realidad. 1ª ed.

Barcelona: Anthropos; 1995.9. Maturana H. La realidad: ¿Objetiva o construida? II. Fundamentos biológicos del conocimiento.

1ª ed. Barcelona: Anthropos; 1995.10. Dekker S. Just Culture: balancing safety and accountability. England: Ashgate Publishing Limited,

2007.

Recibido: 8 de diciembre de 2009Aceptado: 15 de marzo de 2010

Page 99: Sedación Paliativa. P. Taboada
Page 100: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �9�

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 237-245

“Lo ético es transversal y cotidiano”: dimensiones éticas en la formación y práctica en psicología comunitaria

María Inés Winkler1, Katherine Alvear2, Bárbara Olivares2, Diana Pasmanik3

Resumen: La psicología comunitaria ha vivido grandes transformaciones asociadas al devenir histórico y contextual en nuestro país, comportando una serie de cuestiones éticas que no han sido abordadas ni en la formación ni en la deontología disciplinar. Objetivo de esta investigación fue indagar la percepción de estudiantes y profesionales respecto de la ética en la práctica y la formación en psicología comunitaria. Nuestros participantes fueron expertos chilenos, estudiantes en práctica y estudiantes de dos programas de Magíster en psicología comunitaria con tres fuentes de datos: panel Delphi (8 expertos), entrevistas en profundidad (7 maestrandos) y grupos focales (20 estudiantes en práctica comunitaria). Aplicando los princi-pios de la teoría fundamentada empíricamente, el análisis de datos decantó en la identificación de cuatro temas: noción de lo ético, tipos de situaciones éticas, formación ética y deontología. Entre los resultados destaca el carácter, simultáneamente, “transversal y cotidiano” así como “vago” de la dimensión ética en el discurso de nuestros participantes. Frente a situaciones concretas, éstos identificaron principios éticos generales, verbalizados como Respeto por el Otro y Autonomía.

Palabras clave: psicología comunitaria, ética profesional, formación, deontología

“Ethical issues are transversal and habitual”: ethical dimensions in training and practice for community psychology

Abstract: Community psychology has suffered huge transformations associated to a historical and contextual process in our country, involving a series of ethical issues which have not been dealt with both in training and deontological discipline. The aim of this research was to inquire the perception of students and professionals with respect to ethics in practice and training in community psychology. Our participants were Chilean experts, students in practice and students of two Master programs in community psychology with three data sources: Delphi panel (8 experts), in-depth interviews (7 master students), and focal groups (20 students in community practice). By applying the principles of the theory empirically based, data analysis showed the identifications of four topics: ethical notion, types of ethical situations, ethical training and deontology. Among the results, the simultaneous character of ethical dimensions “transversal and habitual” as well as “vague” was highlighted in the discourse of our participants. Considering concrete situations, these identified general ethical principles, which was verbalized as Respect for the Other and Autonomy.

Key Words: community psychology, professional ethics, training, deontology

“O ético é transversal e cotidiano”: dimensões éticas na formação e prática em psicologia comunitária

Resumo: A psicologia comunitária tem vivido grandes transformações associadas ao devenir histórico e contextual em nosso país, comportando uma série de questões éticas que não foram abordadas nem na formação nem na deontologia disciplinar. Objetivo desta investigação foi indagar a percepção de estudantes e profissionais a respeito da ética na prática e na formação em psicologia comunitária. Nossos participantes foram especialistas chilenos, estudantes em prática e estudantes de dois programas de Mestrado em psicologia comunitária com três fontes de dados: painel Delphi (8 especialistas ), entrevistas em profundidade (7 mestrandos) e grupos focais (20 estudantes em prática comunitária). Aplicando os princípios da teoria fun-damentada empiricamente, a análise de dados decantou na identificação de quatro temas: noção do ético, tipos de situações éticas, formação ética e deontologia. Entre os resultados destaca o caráter, simultaneamente, “transversal e cotidiano” assim como “vago” da dimensão ética no discurso de nossos participantes. Frente a situações concretas, estes identificaram princí-pios éticos gerais, verbalizados como Respeito pelo Outro e Autonomia.

Palavras-chave: psicologia comunitária, ética profissional, formação, deontologia

1 Profesora Titular y Directora Magíster en Psicología Clínica, Universidad de Santiago, ChileCorrespondencia: [email protected] Docente, Universidad Católica Cardenal Silva Henríquez, Chile3 Profesora Asociada y Directora Magíster en Psicología Educacional, Universidad de Santiago, Chile

Page 101: Sedación Paliativa. P. Taboada

�9��

Dimensiones éticas en la formación y práctica en psicología comunitaria - María Inés Winkler

morales, mientras que moral corresponderá al conjunto de los usos o prácticas que identifican a una forma de vida(10). Cortina(11) refuerza esta distinción concibiendo a la ética como filosofía moral y definiendo el quehacer ético como la ta-rea de “acoger el mundo moral en su especificidad y en dar reflexivamente razón de él”(11:43).

En psicología se ha estudiado los componentes del desarrollo moral, siendo pioneros los apor-tes de Kolhberg —en su relectura de Piaget— y de Gilligan, en su ética del cuidado. Pasmanik y Winkler(8) reseñan distintos modelos de trans-misión de la ética en psicología, destacando que esta transmisión se ha centrado en el ámbito clí-nico: aprendizaje por osmosis o enseñanza de la ética, incidental, mediante la supervisión clínica; la combinación de psicología y filosofía en cursos de ética; los modelos de resolución de problemas y la formación en ética profesional como proceso de aculturación, que considera que los estudiantes desarrollan el sentido de sí mismos como profe-sionales éticos, adquiriendo progresivamente tra-diciones, valores y métodos de la psicología, en tanto cultura.

En un ámbito en que confluyen práctica comu-nitaria y formación en ética, Arratia(12) plan-tea la relevancia de la acción docente al generar condiciones que promuevan la reflexión ética, la capacidad dialógica y la generación de concien-cia crítica. En el modelo de Aprendizaje Servicio propone que los estudiantes deberían enfrentar necesidades comunitarias reales, identificando di-lemas éticos y aplicando principios a situaciones concretas.

Tensiones éticas en psicología comunitaria

Diversos autores han manifestado la importan-cia de reconocer que la psicología comunitaria enfrenta temas y problemas éticos propios y ca-racterísticos de sus desarrollos teóricos y prácticas profesionales. Tempranamente, Pope afirmaba: “Articular un conjunto de valores éticos aceptados en general y genuinamente aplicables, relevantes a las diversas metas y actividades de la psicología comunitaria es una tarea que debe ser aborda-da”(13).

Este llamado adquiere relevancia a la luz de los

Introducción

En Chile, desde la década de los 60, se ha reco-nocido la relevancia de enfoques que consideran a la comunidad en temas de salud y el abordaje de problemáticas psicosociales, siendo pioneros los trabajos de Marconi y Weinstein(1), surgidos en el ámbito médico-académico.

El contexto histórico moldeó ulteriormente el de-sarrollo de estos trabajos, siendo la institucionali-zación de la psicología comunitaria el más eviden-te, sistemático y creciente(1,2). Se han reportado los cambios que la han caracterizado en Chile los últimos 15 años(3-5), así como también se ha do-cumentado la formación, a partir del análisis de mallas curriculares y programas de asignaturas(6). De dichos estudios se desprende la necesidad de contar con lineamientos éticos específicos a su quehacer, dada su complejidad y especificidad, así como la ausencia de acuerdos y consensos respec-to de aspectos éticos relevantes en la formación en psicología comunitaria(6-8).

En consonancia, el objetivo de este trabajo fue indagar la percepción de estudiantes de pre y pos-grado y de académicos, respecto de la dimensión ética en la formación y en la práctica en psicología comunitaria, incluyendo tipos de problemas más frecuentes en el quehacer profesional y temas es-pecíficos que surgen en las prácticas comunitarias.

Ética, moral y deontología: distinciones bási-cas

Profusas superposiciones han surgido en el uso del lenguaje para las palabras “moral” y “ética”; por ejemplo, usamos “problema moral” en el mis-mo sentido que “problema ético”. Si bien ambos vocablos provienen de palabras con significados similares —ética del griego ethos y moral del la-tín mos y ambos significan “costumbre”, “uso”, “hábito”—, es necesario asignarles un significado propio. Hartmann(9) propone dejar la expresión “ética” para designar a la disciplina filosófica que estudia la distinción entre el Bien y el Mal, abor-dando las diversas perspectivas en la naturaleza del compromiso moral. Así, la ética definirá el estudio de las creencias de las personas, institu-ciones u organizaciones que permiten distinguir entre lo correcto y lo incorrecto y hacer juicios

Page 102: Sedación Paliativa. P. Taboada

� �9�

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 237-245

Abordamos los objetivos propuestos a partir de 3 estrategias metodológicas:

Panel de expertos o método Delphi: proceso inte-ractivo en que se envió cuestionarios a un grupo de expertos, cuyas respuestas fueron analizadas y devueltas en 3 ocasiones sucesivas, con el fin de aproximar consensos e identificar áreas de dis-crepancias(24). Seleccionados a partir de su ex-periencia en el área, como docentes y autores de publicaciones, para este artículo consideramos los aportes de los 8 psicólogos comunitarios chilenos.

Cuatro grupos focales con 20 estudiantes de pregrado con práctica profesional en psicolo-gía comunitaria.

Entrevistas en profundidad a 8 estudiantes de Magíster en psicología comunitaria.

Todos participaron de forma libre y voluntaria, proceso documentado a través de un consenti-miento informado. Comprometimos la confi-dencialidad en el manejo de los datos, tanto en la identidad de los entrevistados como de sus filia-ciones institucionales.

Para el análisis de los datos, seguimos criterios de la Teoría Fundada Empíricamente, específi-camente la codificación abierta y selectiva(25), identificando y destacando las percepciones y experiencias comunes, independientemente del grado de formación y experticia de nuestros par-ticipantes.

Resultados

Los aspectos éticos asociados al quehacer y la for-mación en psicología comunitaria se organizan en cuatro categorías, que reflejan las representacio-nes y problemáticas que emergen desde la propia experiencia de los participantes.

1. Noción de lo ético en psicología comunitaria: contenidos asociados a la concepción de lo ético y referencias a lo que es considerado correcto o incorrecto en la formación y el ejercicio de la dis-ciplina.

Aparecen significados que aluden a dimensiones globales, que expresan una cierta vaguedad de “lo ético”, y que conciben “lo ético” como transversal

cambios que implica la llamada posmodernidad; en palabras de Sánchez Vidal(14): “uno de los planos que ha sufrido más dramáticamente los cambios y contradicciones es el ético”.

Montero(15-17) reposiciona el tema ético elabo-rando la necesidad de añadir las dimensiones po-lítica y ética (a las dimensiones ontológica, episte-mológica y metodológica, desarrolladas por Guba y Lincoln)(18) en el análisis de la construcción de conocimiento.

La necesidad de proponer una deontología espe-cífica es explicitada por Blanco(19), al especificar que la comunitaria tiene que ver, frecuentemente, con entidades supraindividuales, lo que debería ser considerado en la elaboración de un código deontológico para la profesión.

Paradojalmente, desde la empiria, la revisión de códigos de ética para psicólogos realizada por Winkler(7,20) muestra la ausencia de referencias a situaciones de implicancia ética específicas de la psicología comunitaria.

Es así como, por una parte, la práctica profesional implica nuevos desafíos y dilemas, y, por otra, ello no es abordado en la formación ni por la comuni-dad profesional en la deontología. Ante esta falta de pautas, guías y normativas —lo que podríamos denominar “vacío ético”—, nos parece relevante conocer las percepciones y experiencias de estu-diantes y profesionales —con distintos grados de experticia en el campo— respecto de las formas en que se manifiesta la dimensión ética en la prác-tica y la formación, los tipos de problemas éticos que enfrentan y sus representaciones de lo ético en el quehacer profesional.

Métodos

Esta investigación corresponde a un estudio ex-ploratorio-descriptivo que, desde un punto de vista constructivo-interpretativo(21), supone que las diversas realidades se construyen dinámi-camente en relación al contexto y a la interpre-tación de los propios actores sociales. Optamos por estrategias cualitativas, epistemológicamente consistentes con la psicología comunitaria, por su valoración de la diversidad, del contexto y de la acción y discursos de los sujetos sociales(22,23).

Page 103: Sedación Paliativa. P. Taboada

��8�

Dimensiones éticas en la formación y práctica en psicología comunitaria - María Inés Winkler

del quehacer comunitario. Tales “ambigüedades” evidencian situaciones de carácter ético que de-vienen de la institucionalidad o programas, del funcionamiento poco democrático, de interven-ciones ineficientes o ineficaces y de sobreinter-venciones. Los entrevistados describen problemas éticos derivadas del ejercicio profesional, como aspectos que interpelan sus competencias y el es-tablecimiento de límites en la relación. En el caso de estudiantes, surgen problemas derivados de su práctica profesional. El siguiente cuadro contiene extractos de entrevistas y del panel Delphi que re-presentan esta categoría.

Derivados del contexto macrosocial

“El cada vez más creciente individualismo y la desesperanza aprendida ante violaciones a los derechos humanos. La vida en un sistema neoliberal que prioriza la vida económi-ca o el interés en obtener dinero como un fin en sí mismo y que también permite pagar las infinitas deudas, lo cual se constituye en una barrera creciente para luchar por metas comunes. Esto dificulta la organización por temor a perder el trabajo, que es la fuente que le permite pagar sus deudas” (Isabel, Panel Delphi).

Entre el contexto y la instituciona-lidad

“Yo creo que la Psicología Comunitaria perdió el rumbo en muchos aspectos… y eso es un problema de ética, …, porque si tú ves los textos o los trabajos de los años 60’, 70’ u 80’ la Psicología Comunitaria era un mecanismo a disposición de un programa mayor, de un proyecto mayor, desde el bienestar de las personas hasta la razón política, como en-marcado dentro de un proyecto político, incluso de gobierno, o de contra gobierno, pero parte de un programa y en los años 90’ en la última década del año 2000 ese proyecto se pierde un poco, lamentablemente a manos de gobierno de la concertación, se pierde y la Psicología Comunitaria pasa a ser una metodología” (Patricio, estudiante posgrado).

Funciona-miento poco democrático

“porque muchos problemas nacen desde las cabezas mayores hacia abajo, es desde arriba hacia abajo y no desde abajo hacia arriba y creo que ahí está el gran problema, de hecho se pierde mucho dinero por lo mismo y no es porque ahí tengan malas intenciones o porque hayan robos no, porque no se han preocupado de cosas tan básicas como es ir donde la gente y tratar de ver las prioridades de ellos y no las que yo pienso, porque yo estoy a cargo y yo soy el coordinador” (César, estudiante, pregrado).

Intervenciones ineficientes o ineficaces

“Posee un carácter ético en cuanto tú les dices a las personas que ‘vamos a trabajar más sobre el proceso que deben tener como personas para salir adelante o para desarrollar las capacidades que tienen’, porque eso era en lo que se enfocaba más el programa, y cuando, posteriormente, no se trabajaba mucho con eso, sino que más proyectos productivos y eso ya no importaba, ya no estabas haciendo proceso de desarrollo, en eso entraba la contradicción” (Norma, estudiante posgrado).

Sobreinter-vención

“ uno ve que hay gente que circula por los programas sociales y no hay una cosa sucesiva, sino que hay familias que están vinculadas a tres intervenciones diferentes y no hay a veces coordinación de esos equipos o no se les da suficiente tiempo o importancia y … no puedes o simplemente no te importa coordinar todas esas intervenciones” (Verónica, estudiante posgrado).

Competencias “me parece importante la selección, de parte de las organizaciones sociales, que cuando se hace selección, cuando contratas a un profesional, ese profesional no tiene las competencias que se requieren; porque a veces no se hace, porque sabes que si contratas al profesional que realmente necesitas, con la formación que necesitas, tendrías que pagarle más y las organizaciones justamente no hacen eso. Ahí hay una responsabilidad, desde la formación académica, desde las organi-zaciones sociales y desde el propio profesional, porque si te ofrecen un trabajo al que tú no crees que das el ancho, tampoco estás obligado a tomarlo” (Verónica, estudiante posgrado).

Estableci-miento de límites en la relación

“éticamente eso de los límites es difícil … manejarlos, porque no sé, se supone que uno trabaja en la calle, en las casas incluso y acá, igual se trata de enmarcar una estrategia diferente en el sentido del lenguaje por ejemplo, los sobrenombres, los garabatos, el lenguaje que ocupa uno, enmarcarlos pienso yo que es un poco difícil” (Carlos, estudiante, pregrado).

Derivados de la Práctica Profesional de estudiantes

“En los lugares de práctica uno se encuentra con que las necesidades son otras y no con las que uno quiere llegar y decir, no, yo soy comunitario, trabajo con la gente, no allá. A mí por lo menos me pasó que tuve muchos problemas porque me imponían cosas que yo, a mi juicio. éticamente no me involucraban” (César, estudiante, pregrado).

3.- Formación ética en Psicología Comunitaria: refiere tanto a la forma como a los contenidos. Ninguna de las personas entrevistadas informó haber recibido formación específica en el tema; todas las referencias remiten a aprendizajes de as-

y cotidiano. Las dimensiones aplicadas son refe-rencias a cómo la ética se materializa en la práctica concreta, a través del respeto a la persona, el res-peto por la autonomía y la importancia asignada a la “horizontalidad en la relación”.

La adquisición de “lo ético” corresponde al reco-nocimiento de las instancias en que se generan las nociones de lo correcto e incorrecto, destacan-do la socialización primaria y secundaria (desde la familia, la escuela y la religión), la formación profesional y docentes o figuras marcadoras que muestran e inspiran el desarrollo de una sensibi-lidad ética, tal como se expone a continuación:

Dimensiones globales

Vaguedad de lo ético “… Es que eso de la ética nunca me quedó claro … porque creo que se relaciona consigo mismo, yo estoy perdida, no podría decir ‘esto es ética y esto no’” (Iris, estudiante posgrado).

Vaguedad de lo ético “cuando yo me siento un ciudadano a mí me importa lo que pase en este país, me importa lo que pase en economía, lo que pasa en otras áreas … ahí creo que hay un deber ético de uno, porque yo pertenezco a este país” (Loreto, estudiante posgrado).

Vaguedad de lo ético “porque uno se ve en eso cotidianamente … y durante la inmediatez llegas y actúas y después no piensas, pero, pero hace falta tener los espacios para conversar esas cuestiones, en el equipo con la formación, o en ambos (Cecilia, estudiante, pregrado).

Respeto a la persona “Yo creo que todo el tiempo, los equipos cuando trabajan con personas, yo creo que la dimensión ética es algo totalmente relevante … en el sentido de trabajar con estas personas en cuanto sujetos” (Verónica, estudiante, posgrado).

Respeto por la autonomía

“no vas a forzar a la persona a participar, por lo menos en las dos partes a las que hemos ido, se pone como indicación, que el que quiera participa y el que no, no … no es algo que se imponga de una manera autoritaria” (Juan, estudiante, pregrado).

“Horizontalidad en la relación”

“Lo que permite, por ejemplo, la psicología comunitaria, y que lo encuentro espectacular, es el nivel de cercanía que uno logra con el sujeto. Uno puede estar con treinta personas y ellos pueden llegar y, no sé, decirte oye, César, sabes qué, conversemos” (César, estudiante pregrado).

Socialización prima-ria y secundaria

“un poco los valores de la familia, porque nosotros venimos de una tradición católica practicante, yo cantaba en la igle-sia, mis hermanos lo hacen, mi madre participa, entonces te sensibiliza un poco, es decir oye no puedo estar segregando si soy católico, cristiano” (Irma, estudiante posgrado).

Formación profesional “ Yo creo que lo fundamental de mi formación ética … tiene que ver con pertenecer a ciertos grupos donde se valora fuertemente eso, con haber caído en la universidad que caí y con haberme juntado con la gente que me junté. En el pregrado fue mi formación más importante” (Patricio, estudiante posgrado).

Docentes que marcan (modelos significativos)

“el hito para nosotros fue tener clases con la [profesora]…T, porque [ella] nos llevó a eso, a cuestionarnos y nos dejó parados en cierto piso, o sea que no íbamos a hacer los cambios, que no éramos dioses, ni ninguna cosa, somos personas, chicos y pertenecemos a este ámbito y estamos en esto” (Ángela, estudiante, pregrado).

2. Tipos de situaciones éticas: aspectos del que-hacer comunitario referidos como eventuales fal-tas éticas de las que se ha tenido conocimiento o conflictos enfrentados personalmente. Los clasifi-camos según la atribución que se hace a la causa u origen del problema. Encontramos, así, aquellos derivados del contexto macrosocial, otros situa-dos entre el contexto y la institucionalidad, que atañen a las nociones difusas o problemáticas

Page 104: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ��7

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 237-245

A partir del análisis descriptivo, resumido pre-viamente, y siguiendo la estrategia metodológica propuesta, elaboramos un análisis relacional, es-tableciendo vínculos entre categorías y subcate-gorías e identificando los elementos centrales que dan cuenta del fenómeno en estudio, plasmados en un modelo descriptivo-interpretativo que res-ponde a los objetivos planteados: las formas en que perciben y se representan las dimensiones éti-cas nuestros informantes.

El diagrama grafica las coordenadas generales que retratan el contexto en que se juega la ética en psi-cología comunitaria en Chile hoy, organizada en niveles, desde lo macrosocial hasta lo individual: un sistema socioeconómico de libre mercado, con énfasis en el individualismo, más políticas públi-cas elaboradas sin participación de la comunidad y ejecutadas de “arriba hacia abajo”, derivan en programas en que los psicólogos aparecen como técnicos, en un entorno laboral cada vez más pre-cario e inespecífico.

Al centro del diagrama destaca una noción de lo ético como cotidiano y transversal, es decir, om-nipresente, pero al mismo tiempo vago.

Respecto de la formación, se reconoce la impor-tancia de figuras docentes marcadoras (flecha inferior), profesores que, por sus características personales y profesionales, influyen a los estu-diantes en forma significativa, impregnándolos de responsabilidad por un ejercicio profesional ético. Asimismo, aparece la necesidad irrenunciable de integrar teoría y práctica en la formación (flecha superior), como un camino para facilitar el reco-

pectos éticos generales, asociados a la psicología clínica. Observamos críticas a la formación recibi-da, desde las que se desprenden sugerencias, situa-das fundamentalmente en el espacio académico y planteadas como metodologías: integración entre teoría y práctica; contenido clave: enfoque de de-rechos humanos, y una amplia gama de destrezas y/o actitudes a desarrollar en los estudiantes.

Formación re-cibida (forma y contenido)

“Recuerdo algunos cursos en que fue más tema, Metodología de Intervención en Comu-nidades, Evaluación o Metodología Cualitativa, yo creo que ahí también vimos, quizás porque estaban más vinculadas al tema práctico, o sea hacer una investigación cualitativa de verdad, hacer algo más en terreno, y ahí esos profesores llevaban deliberadamente a esa discusión ... Pero no podría decir que había una falta de disposición, quizás cuando fue necesario, cuando fue un tema directamente asociado al trabajo en terreno (Verónica, estudiante de posgrado).

Críticas a la formación recibida

“De repente no hay tanto, así como una pauta, o bien la universidad no le da énfasis al tema ético, o será en general, porque igual hay tan poca cabida para la Psicología Comunitaria, yo supongo que hay conocimiento más en clínica que en comunitaria” (Ana, estudiante de pregrado).

Metodo-lógica: integración entre teoría y praxis

“Sobre ese trabajo práctico que es fundamental y central, tu puedes ir girando el desarrollo conceptual en Psicología Comunitaria para darle orden y forma al trabajo práctico …, en las primeras clases armas el trabajo práctico, se arman los grupos, las semanas de terreno, una supervisión constante y buena y como debe serlo y el trabajo conceptual se arma en función de eso… porque la única manera de darle contenido ético es a través de mirarlo en la práctica, es poniéndolo sobre la base de conflicto ético, no solo en la base de un texto” (Patricio, estudiante de posgrado).

Contenido clave: Derechos Humanos

“Aprender desde primer año la Declaración Universal de Derechos Humanos, … los Derechos Sexuales y Reproductivos, todo el tema de los derechos de los inmigrantes, todas las declaraciones que hay, incluso todo el marco teórico que hay de los derechos humanos, y también cómo se incorpora eso en la práctica. Porque yo creo que igual vimos la ética, pero sin un correlato con los derechos humanos” (Pamela, estudiante de posgrado).

Destrezas y/o actitudes a desarrollar en los/as estudiantes

“Que en los procesos formativos se den herramientas tanto analíticas como conceptuales para que los interventores puedan discernir y proble-matizar las implicancias políticas, culturales y técnicas de los programas de intervención en que laboran… permitiéndoles capacidades de resolu-ción de estas tensiones de manera proactiva y fundadas en conocimiento. En particular, en los dilemas relacionados con el asistencialismo, la participación social de los sujetos, los derechos sociales y la diversidad cultural” (Oscar, Panel de expertos).

4.- Deontología: refiere a las opiniones de nues-tros participantes ante normativas explícitas res-pecto de lo correcto o incorrecto en el quehacer profesional, que evidencian una posición crítica ante la deontología, y minimiza y problematiza su atingencia al quehacer comunitario. Sin em-bargo, de la descripción de ciertos problemas se desprenden posibles lineamientos éticos relevan-tes de perfilar.

Posición ante la deontología

“Es que no sé desde donde lo planteas, porque si es desde la academia, … podrían desarrollarse [normas], o no sé si las hay, podrían decir qué es ético hacer en una comunidad, que es ético y qué no es ético en un trabajo comunitario, como para saber si estás siendo ético o no; pero igual tiene que estar escrito o formulado en alguna parte … porque me imagino que los médicos tienen cierta definiciones de lo que tienen que hacer” (Iris, estudiante de posgrado).

Lineamientos éticos para la psicología comunitaria

En la eventualidad de un código ético comunitario, cabría pensar con mayor profundidad en los problemas propios de las intervenciones comunitarias, pienso que es importante tener en cuenta que el psicólogo comunitario: - no debe generar cambio en las comunidades sino solo propiciarlo, fomentar el desarrollo desde las comunidades- no debe atrincherarse bajo un bando de poder o un partido político en desmedro de otro.- si bien debe trabajar en pro de los más desvalidos y los que más necesitan, no por ello debe dejar de lado a los líderes de la comunidad.- no debe imponer criterios o actividades o procesos y ritmos de trabajo, solo debe acompañar los procesos naturales de la comunidad, aunque piense que las decisiones de la comunidad no son las más acertadas.- debe asumir un rol de asesor y no de ejecutor ni de líder comunitario (Irma, estudiante de posgrado).

Page 105: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Dimensiones éticas en la formación y práctica en psicología comunitaria - María Inés Winkler

los planteamientos de Rest y Narváez(26), no se dispondría de sensibilidad ética: la capacidad de darse cuenta e identificar situaciones de eventua-les implicancias éticas. Lo concebimos, más bien, como una especie de “protosensibilidad”, en que se intuye apenas la presencia de implicancias éti-cas, pero sin la habilidad de identificar cuál es la situación, en qué consiste y cómo enfrentarla.

Así, una tercera implicancia ética de estos resulta-dos consiste en el develamiento de una situación de alto riesgo: estudiantes y profesionales, aun-que conscientes de la relevancia de la ética en el quehacer profesional, carecen de las suficientes herramientas conceptuales, deontológicas y prác-ticas para abordar casos específicos. No obstante lo anterior, rescatamos la asunción de dos prin-cipios éticos universales —el respeto por el otro y la autonomía—, como un marco general para el quehacer profesional en psicología comunitaria que, de alguna manera, preserva el ethos funda-dor de esta disciplina.

Destaca la repetida alusión a lo que un entrevis-tado denomina “horizontalidad en la relación”, y que pareciera consistir en una mayor cercanía y confianza entre profesionales y usuarios, que la propia del quehacer clínico. Este concepto de “horizontalidad” ha sido reportado previamen-te(27) por los propios usuarios de la práctica comunitaria, cuando valorizan especialmente la cercanía que perciben de los profesionales. No obstante, opinamos que esta verbalización refiere a una dificultad para diferenciar las características propias del encuadre clínico de las propias del en-cuadre comunitario. Si bien este último requiere un constante contacto y establecimiento de rela-ciones entre profesionales y usuarios, en distintos contextos temporales y geográficos, ello no im-plica la mal denominada “horizontalidad en la relación”, ya que las diferencias de roles y estatus y poder asociados siguen vigentes. De este modo, encontramos que se diluye el significado y la for-ma en que se comprende lo que es ético o no, en este caso en la superposición de aspectos éticos —valoración del respeto por el otro y su autono-mía— con aspectos técnicos del ejercicio profe-sional —especificidad del encuadre comunitario.

Respecto de la formación profesional, nuestros participantes confirman la importancia de la

nocimiento de las dimensiones éticas propias de la práctica. Esta concepción ética se aplica en el respeto por el otro y la valoración de la autono-mía, y en una representación específica de la rela-ción entre profesionales y usuarios, referida insis-tentemente como “horizontalidad en la relación” y definida en contraposición al encuadre clínico. ¡

Discusión

Estos resultados respecto de la noción de lo éti-co y los tipos de problemas éticos presentes en la práctica y la formación, nos obligan a cuestionar la influencia del contexto laboral y la calidad de la formación recibida por quienes se encuentran operando en psicología comunitaria. Del análisis relacional rescatamos la relevancia de tener con-ciencia de las limitaciones que impone un con-texto que no reconoce ni valida una dimensión central de la psicología comunitaria, que es la participación de la comunidad en el diagnóstico de necesidades, diseño, implementación y evalua-ción de proyectos, por ejemplo, en salud mental comunitaria(5). Esta constituye una de las pri-meras implicancias éticas de nuestros hallazgos, tempranamente identificada como un costo de la institucionalización de la psicología comunitaria en el país(3) y que se manifiesta como un contra-punto al positivo incremento de plazas laborales para psicólogos en el ámbito público.

Una segunda implicancia ética se refiere al papel en que estos profesionales quedan subsumidos, en un aparataje público que determina desde la intencionalidad hasta la ejecución misma de los proyectos destinados a resolver las problemáticas de la comunidad, derivando en la transformación de la función profesional desde promotor del cambio social a operador de políticas y progra-mas(5).

Por otra parte, se releva una concepción de lo éti-co como cotidiano y transversal, presente en la formación y en la práctica, y que da cuenta de una capacidad de identificar principios éticos univer-sales en el quehacer profesional. No obstante, la coexistencia de una noción de lo ético como algo vago y difuso lleva a que esta conciencia no se cristalice ni en la identificación de temáticas es-pecíficas ni en la capacidad de discernir apropia-damente frente a situaciones concretas. Siguiendo

Page 106: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ��9

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 237-245

Temas específicos refieren a quién es el cliente, cómo se resguarda la confidencialidad en el con-texto comunitario y cómo se salvaguarda la rele-vancia de la participación de la comunidad cuan-do se trabaja en programas que vienen definidos desde las instancias centrales de poder.

Entre las fortalezas del estudio presentado desta-camos el acceso a una diversidad de fuentes de información, asegurando rigor metodológico con la complementariedad de los datos y permitien-do acercarse al objeto desde distintas perspecti-vas(29).

Como limitaciones señalamos el posible sesgo académico de nuestros participantes, expertos y estudiantes, y la escasa presencia de representan-tes de regiones del país, los que se reducen a tres expertos colaboradores en el panel Delphi.

Concluimos con la necesidad de futuras investi-gaciones, diversificando el perfil de informantes, incluyendo profesionales no académicos y que ejerzan fuera de la Región Metropolitana.

Es también indispensable incluir explícitamente las dimensiones éticas, teóricas y aplicadas, en la formación en psicología comunitaria. Pensamos que con ello sería posible avanzar en la operacio-nalización de principios, como respeto por el otro y autonomía, y en el decantamiento de orienta-ciones y guías para el ejercicio de la psicología comunitaria, demanda presente en la literatura y en la voz de nuestros participantes, y aún insatis-fecha.

integración de teoría y práctica para lograr una adecuada identificación, comprensión y enfrenta-miento de situaciones de implicancias éticas. Co-incidimos con Arratia(12) al concebir el Apren-dizaje en Servicio como instancia privilegiada para el logro de este objetivo. En concreto, pos-tulamos como indispensable que la formación co-munitaria comprenda trabajo en terreno, ya que la formación teórica en aula es insuficiente y no garantiza las condiciones necesarias para captar las implicancias éticas que devienen de las prác-ticas. Asimismo, es indispensable la reflexión so-bre —y la decantación de— la experiencia. Solo a partir de este ejercicio sistemático será posible reconocer problemas éticos y formas de enfren-tamiento propias del ámbito comunitario. Esta propuesta es concordante con la formación en ética profesional, concebida como un proceso de aculturación(8), yendo más allá de la transmisión de normativas específicas, y requiere, siguiendo a Rest(26), no sólo el desarrollo de la sensibili-dad ética, sino de juicio ético, motivación ética y fuerza del yo. No basta la sensibilidad ética: es necesario poseer razonamiento ético para identifi-car una respuesta correcta, poseer la energía para hacer lo correcto y, más importante aún, la fuerza yoica necesaria para afrontar los costos de hacer lo correcto.

En una investigación previa(28) reportamos que los propios estudiantes proponen una formación ética que, además del conocimiento de la deon-tología específica, debe enfatizar el análisis y re-flexión sobre casos concretos, así como también referir a situaciones de la propia vida académica.

Page 107: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Dimensiones éticas en la formación y práctica en psicología comunitaria - María Inés Winkler

Referencias

1. Asún D, Aceituno R, Alfaro J, Morales G, Krause M. La psicología comunitaria en Chile. Análisis de sus características y perspectivas. En Sánchez E, Wiesenfeld E. (eds.) Psicología Social Comuni-taria. 1ª ed. Caracas: Tropykos; 1993: 151-188.

2. Alfaro J. Discusiones en psicología comunitaria. 1ª ed. Santiago de Chile: Universidad Diego Por-tales; 2000.

3. Krause M, Jaramillo A. Intervenciones Psicológico-comunitarias en Santiago de Chile. 1ª ed. Santiago de Chile: Pontificia Universidad Católica de Chile; 1998.

4. Krause M. Hacia una redefinición del concepto de comunidad. Cuatro ejes para un análisis crítico y una propuesta. Revista de Psicología de la Universidad de Chile 2001; X(2): 49-60.

5. Alfaro J. Políticas sociales como condición de posibilidad para el desarrollo de prácticas en psico-logía comunitaria. En Alfaro J, Berroeta H. (eds.) Trayectoria de la Psicología Comunitaria en Chile. Prácticas y Conceptos. 1ª ed. Valparaíso: Universidad de Valparaíso; 2007: 43-71.

6. Winkler MI, Pasmanik D, Alvear K, Reyes MI. Cuando el bienestar psicológico está en juego: La dimensión ética en la formación profesional de psicólogos y psicólogas en Chile. Revista Terapia Psicológica 2007; 25(1): 5-24.

7. Winkler MI. Cuestiones éticas en psicología comunitaria: dudas en la praxis. En: Alfaro J, Berroe-ta H. (eds.) Trayectoria de la Psicología Comunitaria en Chile. Prácticas y Conceptos. 1ª ed. Valparaí-so: Universidad de Valparaíso; 2007: 373-400.

8. Pasmanik D, Winkler MI. Buscando Orientaciones: Pautas para la Enseñanza de la Ética Profesio-nal en Psicología en un Contexto con Impronta Postmoderna. Revista Psykhe 2009; 18(2): 37-49.

9. Diemer A, Frenzel I. Philosophie. Das Fisher Lexicon, Vol. 11. Frankfurt: Fischer Bücherei. 1960.10. Orellana M. Pluralismo. Una ética del siglo XXI. 1ª ed. Santiago de Chile: Universidad de Santiago

de Chile; 1994.11. Cortina A. Ética Mínima. Introducción a la filosofía práctica. 13ª ed. Madrid: Tecnos; 2008.12. Arratia A. Ética, Solidaridad y “Aprendizaje Servicio” en la Educación Superior. Acta Bioethica

2008; 14(1). 13. Pope K. A Community Psychology of Ethics: Responding to “Responsible to Whom? Responsible

for What”? American Journal of Community Psychology 1989; 17(3): 343-345.14. Sánchez Vidal A. Ética de la intervención social. 1ª ed. Buenos Aires: Paidós; 1999.15. Montero M. El paradigma de la psicología comunitaria y su fundamentación ética y relacional.

En Montero M. Introducción a la psicología comunitaria, 1ª ed. Buenos Aires: Paidós; 2004: 41-53.16. Montero M. Ética y política en Psicología. Las dimensiones no reconocidas. Athenea Digital 2001

abril: Disponible en: http://psicologiasocial.uab.es/athenea/index.php/atheneaDigital/article/view/1/1

17. Montero M. Ethics and politics in psychology. Twilight dimensions. International Journal of Cri-tical Psychology 2002; 1(6): 81-98.

18. Guba E, Lincoln Y. Competing Paradigms in Qualitative Research. En Denzin N, Lincoln Y. (eds.) Handbook of qualitative research. Thousand Oaks: Sage; 1994: 105-117.

19. Blanco A. La ética en la intervención social y comunitaria. Papeles del Psicólogo 1987 diciembre; 32. Disponible en http://www.cop.es/papeles/vernumero.asp?ID=343

20. Winkler MI. Nostalgia de un futuro: comunidad y ética. Ponencia presentada en el 3er Encuentro de Psicología de Países Andinos: Integración Social, 8-10 diciembre. Escuela de Psicología, Universi-dad José Santos Ossa, Antofagasta, Chile, 2001.

21. González F. Epistemología y subjetividad. Revista Interamericana de Psicología 1998; 32(2): 139-167.

22. Banyard V, Miller K. The powerful potencial of qualitative research for community psychology. American Journal of Community Psychology 1998; 26(4): 485-505.

23. Stein C, Mankowski E. Asking, witnessing, interpreting, knowing: conducting qualitative re-search in community psychology. American Journal of Community Psychology 2004; 33(1-2): 21.

Page 108: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 237-245

24. Astigarraga E. El método Delphi, 2004. Disponible en: http://www.codesyntax.com/prospectiva/Metodo_delphi.pdf

25. Strauss A, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Bogotá: CONTUS Editorial, Universidad de Antioquia; 2002.

26. Rest J, Narvaez D. Moral development in the professions: psychology and applied ethics. Hillsdale, New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates, Publishers; 1994.

27. Castilo J, Winkler MI. Praxis y Ética en Psicología Comunitaria: Representaciones Sociales de Usuarias y Usuarios de Programas Comunitarios en la Región Metropolitana. Revista Psyhke 2010; 19(1): 31-46.

28. Winkler MI, Pasmanik D, Alvear K. Informe Final Proyecto Fondecyt 1050009: La Ética en la formación y el ejercicio profesional de la Psicología en Chile: un diagnóstico multidimensional, 2008.

29. Cáceres M, García R. Fuentes de rigor en la investigación cualitativa. Universidad de Cienfue-gos. Disponible en: http://www.bibliociencias.cu/gsdl/collect/revistas/index/assoc/HASH0197/ef6fd6bc.dir/doc.pdf

Recibido: 10 de enero de 2011Aceptado: 18 de abril de 2011

Page 109: Sedación Paliativa. P. Taboada
Page 110: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 247-256

Mejora de la calidad en el consentimiento informadoMaría Jesús Gómez Ramos1, Francisco Miguel González Valverde2

Resumen: Objetivo: Aplicar un círculo de mejora al consentimiento informado para la transfusión de hemoderivados. Pa-cientes y Método: Durante 10 meses se incluyeron 577 pacientes intervenidos en el Hospital General Reina Sofía de Murcia. Seleccionamos 6 criterios relacionados con el cumplimiento de la normativa sobre transfusiones. Tras el análisis de calidad, se aplicaron medidas correctoras y se reevaluaron los criterios. Los datos se compararon con los estándares en ambos periodos y entre periodos. En la primera evaluación se obtuvo un pobre cumplimiento de los criterios. Basándonos en el análisis de factores asociados al incumplimiento y la priorización resultante del diagrama de Pareto, el plan de intervención se dividió en actividad docente y modificaciones organizativas. Resultados: Todos los criterios estaban por debajo del estándar (p<0,001). En la segunda evaluación el cumplimiento de todos los criterios mejoró significativamente respecto de la primera; aun así los resultados continúan, también significativamente, por debajo de los estándares establecidos. Conclusiones: El cumplimiento de los 6 criterios era mínimo al inicio del estudio; las medidas correctoras fueron adecuadas, puesto que mejoraron todos ellos en la segunda evaluación, pero es necesario insistir en estas medidas ya que continuamos por debajo del estándar establecido.

Palabras clave: gestión de calidad, mejora de calidad, consentimiento informado, transfusión de hemoderivados

Enhancement of informed consent quality

Abstract: Aim: To apply an enhancement circle for informed consent for transfusion of blood derivatives. Patients and Me-thod: During 10 months 577 intervened patients were included in General Hospital Reina Sofia of Murcia, Spain. Six criteria were selected related to compliance with transfusion norms. After quality analysis, corrected measures were taken and the criteria were re evaluated. Data were compared with standards in both periods and between periods. In the first evaluation a poor compliance to criteria was observed. Based on the analysis of factors associated to lack of compliance and the resulting priorization from Pareto’s diagram, the intervention plan was divided in teaching activity and management modifications. Results: all criteria were under the standard (p<0.001). In the second evaluation, compliance for all criteria was significantly enhance with respect to the first; but nevertheless, results continue, also significantly, under established standards. Conclu-sions: Compliance to the six criteria was minimum at the beginning of the study; corrected measures were adequate, since they enhance all of them in the second evaluation, but it is necessary to insist in these measures since we continue under the established standard.

Key Words: quality management, quality enhancement, informed consent, transfusion of blood derivatives

Melhora da qualidade no consentimento informado

Resumo: Objetivo: Aplicar um círculo de melhora ao consentimento informado para a transfusão de hemoderivados. Pa-cientes e Método: Durante 10 meses foram incluídos 577 pacientes internados no Hospital General Reina Sofía de Murcia. Selecionamos 6 critérios relacionados com o cumprimento da norma sobre transfusões. Após a análise de qualidade, foram aplicadas medidas corretoras e se reavaliaram os critérios. Os dados foram comparados com os padrões em ambos periodos e entre periodos. Na primeira avaliação se obteve um pobre cumprimento dos critérios. Baseando-nos na análise de fatores associados ao incumprimento e a priorização resultante do diagrama de Pareto, o plano de intervenção se dividiu em ativi-dade docente e modificações organizativas. Resultados: Todos os critérios estavam abaixo do padrão (p<0,001). Na segunda avaliação o cumprimento de todos os critérios melhorou significativamente com respeito à primeira; ainda assim os resultados continuam, também significativamente, abaixo dos padrões estabelecidos. Conclusões: O cumprimento dos 6 critérios era mínimo ao início do estudo; as medidas corretoras foram adequadas, posto que melhoraram todos eles na segunda avaliação, porém é necessário insistir nestas medidas já que continuamos abaixo do padrão estabelecido.

Palavras-chave: gestão de qualidade, melhora de qualidade, consentimento informado, transfusão de hemoderivados

1 Servicio de Medicina Intensiva. Hospital General Universitario Reina Sofía de Murcia, EspañaCorrespondencia: [email protected] Profesor Asociado. Departamento de Cirugía. Universidad de Murcia, España

Page 111: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Mejora de la calidad del consentimiento informado - María Jesús Gómez Ramos

sultados y propuesta de medidas correctoras. Una vez aplicadas, se vuelve a evaluar con el fin de co-nocer los cambios producidos.

Criterios para evaluar la calidad

Teniendo en cuenta la naturaleza del defecto de calidad se establecieron 6 criterios:

Criterio 1.

Definición: Los pacientes hospitalizados a los que se les curse una solicitud para transfusión de he-moderivados (concentrados de hematíes, plasma fresco, plaquetas, crioprecipitados, etc.) tendrán en su historia clínica un consentimiento informa-do correctamente cumplimentado y firmado por el paciente o su representante legal.

Exclusión:

Intervenciones de extrema urgencia. Dicho concepto se define como toda situación en la que las lesiones del paciente amenazan su supervivencia y una demora en administrar la transfusión necesaria puede redundar en un perjuicio irreparable.

Ausencia de representante legal, designado por incapacidad reconocida del paciente (menor de edad o establecida judicialmente) o por in-capacidad temporal (bajo nivel de conciencia o inconsciencia del paciente).

Justificación: Dado que en nuestro centro las si-tuaciones de exclusión no son frecuentes (1/1000 pacientes atendidos por dicho servicio), debe pri-mar el derecho a la salud frente al derecho a la in-formación. En el caso de extrema urgencia, entre preservar la vida y la necesidad de autorización, prima preservar la vida. En el caso de ausencia de representante legal, si no es posible obtener auto-rización para la transfusión y se entiende que se encuentra indicada, vuelve a primar el derecho a restituir la salud.

Aclaración: Una vez superadas dichas situaciones, si se precisara una nueva transfusión vuelve a pre-valecer la definición del criterio 1.

Dicho documento se obtendrá previo a la peti-ción de la primera bolsa y será válido para todo

Introducción. Problema detectado

Los pacientes intervenidos quirúrgicamente pre-sentan, por sus particulares características, un alto riesgo de sangrado durante su estancia hospitala-ria, bien debido a pérdidas en la intervención o bien por complicaciones posoperatorias. Este es el motivo de que determinadas patologías tengan asignada una reserva de concentrados de hema-tíes previo a la intervención, tanto programada como urgente. Además, algunos pacientes con una evolución tórpida (sepsis, shock hipovólemi-co, etc.) precisan transfusión de otros productos hemoderivados (plasma, plaquetas...). Según los datos manejados por el Banco de Sangre de nues-tro centro, el Servicio de Cirugía es el principal receptor de trasfusiones hospitalarias con 88 peti-ciones cursadas por un total de 248 unidades de hemoderivados (concentrados de hematíes) en el último año.

Desde enero de 2006 es obligatoria en nuestro hospital la obtención del consentimiento infor-mado (CI), previo y específico del paciente o de sus representantes legales, para la transfusión de hemoderivados (artículo15, R.D. 1088/05, de 16 de septiembre). De ello se deriva la necesidad de informar y obtener la firma de un documento aparte del consentimiento quirúrgico. Reciente-mente, la Comisión de Hemoderivados nos ha comunicado que el cumplimiento de esta norma-tiva por parte del Servicio de Cirugía ha sido en este tiempo muy bajo. Este hecho constituye un “problema” de calidad dentro del servicio, por lo que se planteó la posibilidad de realizar un ciclo de mejora con el fin de conocer las causas que impiden el cumplimiento de la normativa y tratar de subsanar el defecto de calidad(1).

Pacientes y método

El servicio de Cirugía General y Aparato Digesti-vo del Hospital General Universitario “Reina So-fía” de Murcia tiene asignadas en la actualidad 56 camas. Presenta 1.390 ingresos/año que resultan el 22,41% de los ingresos hospitalarios. De ellos, un 56,3% ingresa por urgencias, siendo el resto ingresos programados para intervención quirúr-gica. Aplicamos el círculo de mejora de calidad propuesto por Palmer, que incluye una primera fase de evaluación, análisis estadístico de los re-

Page 112: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 247-256

verla, sea posible adjudicarla sin ningún género de duda a un facultativo concreto. No se admitirá como firma legible un trazo aislado.

Aclaración: Solo se cumple el criterio si el docu-mento incluye todos estos datos.

Estándar del Criterio: 100%

Criterio 6.

Definición: En todos los documentos estará cla-ramente identificado el motivo de solicitud de la transfusión.

Aclaración: Solo se cumple el criterio si el docu-mento incluye todos estos datos.

Estándar del Criterio: 100%

Dimensión estudiada: Como única dimensión se ha seleccionado la calidad científico-técnica, ya que además de la dimensión más amplia y con más subcomponentes, es la más cercana a la ac-tuación del profesional y aquella sobre la que más directa y fácilmente podemos actuar.

Tipos de datos: Los criterios seleccionados pue-den estar ligados a datos de estructura, proce-so o resultado. En este estudio los criterios que empleamos estaban referidos a datos de proceso, dado que las modificaciones van dirigidas a “lo que hacemos”.

Unidades de estudio:

Receptores:

Criterio 1: Recopilamos el total de enfermos para los que se cursa una solicitud de transfusión de hemoderivados desde planta en el Servicio de Ci-rugía General y del Aparato Digestivo. Incluye tanto a pacientes con ingreso programado como a los procedentes de Urgencias.

Criterio 2: Pacientes ingresados de forma pro-gramada, es decir, que han pasado una consulta previa con Cirugía General, para intervención quirúrgica reglada, y por tanto susceptibles de transfusión de hemoderivados.

Criterios del 3 al 6: Todos los pacientes en los

el ingreso hospitalario. Solo se cumple el criterio si el documento incluye la etiqueta identificativa y el DNI del paciente, y va firmado por él o su representante.

Las excepciones se consideran cumplimiento del criterio. Estándar del criterio: 100%

Criterio 2.

Definición: Todos los pacientes que ingresen de forma programada desde consulta para interven-ción quirúrgica tendrán cumplimentado y firma-do en su historia clínica el CI para transfusión de hemoderivados durante dicho ingreso, sea o no necesaria la transfusión posteriormente.

Aclaración: Solo se cumple el criterio si el docu-mento incluye la etiqueta identificativa y el nú-mero del DNI del paciente, y va firmado por él o su representante.

Estándar del Criterio: 100%

Criterio 3.

Definición: En todos los documentos estará cla-ramente especificada la fecha en la que se firma el consentimiento.

Aclaración: Solo se cumple el criterio si el docu-mento incluye todos estos datos.

Estándar del Criterio: 100%

Criterio 4.

Definición: En todos los documentos estará cla-ramente especificado el facultativo que informa al paciente y firma el consentimiento.

Aclaración: Solo se cumple el criterio si el docu-mento incluye todos estos datos.

Estándar del Criterio: 100%

Criterio 5.

Definición: En todos los documentos se encon-trará de forma legible la firma del facultativo que informa al paciente y firma el consentimiento. Se considerará legible que se reconozca el nombre y/o primer apellido del facultativo o bien que, al

Page 113: Sedación Paliativa. P. Taboada

��8�

Mejora de la calidad del consentimiento informado - María Jesús Gómez Ramos

A pesar de que los datos se recogieron durante el tiempo en que el paciente estuvo ingresado en el hospital, el análisis de los mismos se realizó de forma retrospectiva una vez finalizado el periodo de estudio. Asimismo, el programa de evaluación fue interno, recogiéndose los datos por los profe-sionales responsables de este trabajo.

Medidas correctoras:

En nuestro estudio partíamos de la información del Servicio de Hematología, que confirmaba que en los primeros meses de vigencia del Real Decre-to existían muy pocos documentos de consenti-miento informado firmados para las transfusiones de hemoderivados de este servicio y en las solici-tudes de reserva de sangre de las intervenciones quirúrgicas programadas. Por ello, previo a la pri-mera evaluación, se informó a todos los facultati-vos del servicio de la existencia del Real Decreto y la obligatoriedad de su cumplimiento. Además, tanto en la consulta como en la planta de cirugía, se suministraron los impresos de consentimiento informado. Una vez analizadas las causas hemos establecido unas medidas correctoras divididas en dos apartados: Docentes y Organizativas:

Actividad docente: Como información general, se realizaron charlas formativas con el personal sani-tario (facultativos y enfermería). En el caso de los facultativos, además de explicar el texto del Real Decreto y la obligatoriedad de su cumplimiento, se informó del contenido del documento de con-sentimiento y se comunicaron las modificaciones organizativas que se iban a establecer sobre el con-sentimiento informado.

Con el personal de enfermería, nuevamente se in-dicó la obligatoriedad del Real Decreto y se hizo hincapié en el hecho de que, si bien el personal de enfermería no es responsable de informar al pa-ciente sobre el proceso y posibles complicaciones de la transfusión de hemoderivados, el trabajo de un Servicio Hospitalario es una labor de equipo y la implicación de todas las partes llevará con-sigo un mayor cumplimiento de los criterios y, por tanto, una mejora en la calidad del servicio prestado.

De modo particular y atendiendo a dudas con-cretas del personal sanitario (facultativos y enfer-

que se solicite transfusión de hemoderivados en el Servicio de Cirugía General y del Aparato Diges-tivo; se transfundan o no posteriormente dichos hemoderivados.

Proveedores: los médicos del Servicio de Cirugía General del Hospital Reina Sofía.

Proceso Evaluado: Presencia del consentimiento informado previo a la primera transfusión de he-moderivados realizada durante el ingreso de los pacientes estudiados.

Marco muestral:

El estudio se llevó a cabo durante 10 meses. Du-rante 2 meses se realizó la primera evaluación y a continuación se aplicaron las medidas correctoras durante otros dos meses. La segunda evaluación se prolongó durante 6 meses más.

Fuentes de datos:

En estos criterios, los datos se recogieron de la historia clínica de los pacientes, incluyéndose en ese momento algunas variables epidemiológicas. La información se recogió al final del proceso y se guardó por los investigadores para su posterior evaluación.

Las variables epidemiológicas se dividían en dos apartados:

Datos del paciente: Nombre, número de his-toria, sexo, edad, fecha de ingreso, estancia y destino final del paciente.

Datos del proceso quirúrgico: Diagnóstico, urgencia de la intervención, tipo de interven-ción, complicaciones (número y tipo), rein-tervenciones (número y tipo de proceso).

Muestreo de las unidades de estudio:

Se seleccionaron todos los pacientes a los que se solicitó transfusión de hemoderivados y a aque-llos que ingresaron de forma programada para intervención quirúrgica, en el Servicio de Cirugía General y del Aparato Digestivo.

Tipo de evaluación:

Page 114: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ��7

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 247-256

consentimiento eran entonces firmados por el paciente y el médico, y recogidos en la historia clínica, conservando el paciente para sí una copia firmada por el facultativo

Tratamiento de los datos:

Los resultados de los criterios se expresan en for-ma de porcentaje de cumplimientos (estimación puntual), con un intervalo de confianza del 95% (estimación del intervalo de confianza). La esti-mación del intervalo de confianza se realiza me-diante la fórmula i = z x Sp (error o desviación estándar), donde z para un intervalo de confianza del 95% es de 1,96. La fórmula de cálculo para la proporción de cumplimiento de un criterio de ca-lidad es Sp = √p(1-p) / n, donde p es la estimación puntual de la proporción de cumplimiento, y n es el tamaño de la muestra utilizada

La diferencia entre los valores de cumplimiento de los diferentes criterios de calidad se expresa de forma absoluta (P2-P1) y de forma relativa P2-P1/100-P1; donde P2 es la proporción de cumplimiento de la segunda evaluación y P1 la proporción de cumplimiento de la primera eva-luación.

Para establecer la significación de las diferencias halladas, los valores de los criterios se compararán con los estándares establecidos (*) y con los por-centajes de cumplimiento previos (**), mediante el valor de Z (una cola) para la comparación de proporciones. Finalmente, se utilizará el diagra-ma de Pareto para analizar gráficamente la mejora conseguida.

(*) Z para la diferencia entre proporciones de 2 evaluaciones:

Z= (P2—P1) / √P (1-P) (1/n1+1/n2)

Donde P2 es la proporción de cumplimiento de la segunda evaluación; P1 la proporción de cum-plimiento de la primera evaluación; P la propor-ción de cumplimientos conjunta de la primera y la segunda evaluación (P = (nº cumplimientos 1ª evaluación + nº cumplimientos 2ª evaluación) /( n1 + n2 ) ); n1 el tamaño de la muestra de la primera evaluación y n2 el tamaño de la muestra de la segunda evaluación.

mería), en primer lugar se estableció un protocolo sobre la cumplimentación de los impresos:

En el caso de pacientes procedentes de la con-sulta y que ingresan para cirugía programada, el cirujano responsable de la intervención, cuando compruebe que el consentimiento informado firmado para la intervención se encuentra en la historia clínica del paciente previamente a la cirugía, también corrobo-rará la existencia del consentimiento para transfusión de hemoderivados. De faltar éste, lo facilitará al paciente, aclarará sus dudas y ambos lo firmarán.

En el caso de la planta de hospitalización, cuando el facultativo indique la transfusión en el tratamiento, la enfermera comprobará que se ha pasado el consentimiento al pacien-te. En su defecto facilitará el documento al paciente para que este lo lea y posteriormen-te consulte sus dudas con el médico y ambos lo firmen. Es importante comprobar que el paciente firma la autorización y no —por error— la denegación de autorización o revo-cación del consentimiento.

Otro cambio concreto se centró en el rechazo de los profesionales ocasionado por la gran cantidad de impresos que se deben cumplimentar para la intervención programada de un paciente, forma-lizando el uso del sello médico con la informa-ción de los datos profesionales del cirujano sobre el que posteriormente estampará su firma.

Modificaciones organizativas: En primer lugar, el impreso de consentimiento informado, dado que el Servicio de Documentación del hospital se encuentra en proceso de crear un nuevo modelo unido a la solicitud de transfusión, se almacenaba en el mismo archivador que la solicitud de trans-fusión y grapada a esta para que fuera más fácil recordar su existencia. Esta medida es válida tanto en la planta como en la consulta y los quirófanos, ya que la petición de transfusión o de reserva de sangre es la misma y por tanto útil la medida re-cordatoria.

En segundo lugar, la información al paciente se daba en la consulta externa, junto con la de la intervención a practicar. Ambos documentos de

Page 115: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Mejora de la calidad del consentimiento informado - María Jesús Gómez Ramos

Tabla 2. Estimación del grado de cumplimiento de los criterios (1ª y 2ª evaluación) N=148

1ª Evaluación 2ª Evaluación

Criterio p1 (IC 95%) p2 (IC 95%)

1. Presencia CI transfusión

26 (± 7.03 ) 39 (± 7.9)

2. Presencia CI posible transfusión cirugía programada

85 (± 5.8 ) 98 (± 2.2 )

3. Fecha 95 (± 3.54 ) 98 (± 2.2 )

4. Identificación facultativo

35 (± 7.69 ) 60 (± 8.1)

5. Firma facultativo 32 (± 7.54 ) 49 (± 8.1)

6. Motivo transfusión 93 (±4.04) 98 (±2.2 )

2º Análisis de los defectos de calidad y prioriza-ción de la intervención: En el diagrama de Pa-reto de esta primera evaluación (figura 1 “Pareto antes” y tabla 4) se reflejó que más del 80% de los incumplimientos se encontraba en 3 criterios (C1,C5 y C4), sobre los cuales se centraron espe-cíficamente las medidas correctoras.

Figura 1. Gráfico de Pareto

(**) Z para la diferencia entre el estándar y las proporciones de cumplimientos de una evalua-ción:

Z = P—S / √S(1-S) / N

Donde P es la proporción de cumplimiento de la evaluación comparada; S el estándar de calidad establecido; N el tamaño de la muestra evaluada.

Resultados

Análisis de datos de la primera evaluación

Dado que las muestras son distintas para los cri-terios dentro de cada evaluación, es preciso nor-malizar los datos en relación con las frecuencias absolutas de incumplimientos. Se ha homogenei-zado la muestra para todos los criterios al valor de C1 (148) (tabla 1).

Tabla 1. Cumplimientos absolutos de cada perio-do

Cumplimiento 1ª ev (n=148 salvo c2 = 57)

Cumplimiento 1ª ev ajustada a c1=148

Cumpliminento 2ª evaluacion (n= 429 salvo c2 = 174)

Cumplimiento 2ª ev ajustada a c1=148

Criterio 1 39 39 167 57

Criterio 2 48 125 171 145

Criterio 3 140 140 420 144

Criterio 4 51 51 253 87

Criterio 5 47 47 210 72

Criterio 6 157 157 420 144

Se analizaron el total N = 148 (programados = 57) de las historias que debían ser incluidas en la primera fase.

1º Estimación grado de cumplimiento de los criterios evaluados: En la primera evaluación se obtuvo un pobre cumplimiento de todos los cri-terios, lo que se traduce en una diferencia estadís-ticamente significativa con su estándar (p<0,001) (tabla 2). Los criterios más incumplidos fueron los relativos al número total de impresos rellena-dos respecto del total de solicitudes y a la firma legible del facultativo, por lo que fueron los que mayor cantidad de defectos de calidad acumula-ron (criterios 1 y 5).

PARETO ANTES

0

50

100

150

200

250

300

1 5 4 2 6 3%

DESPUES

0

227

1 5 4 2 3 60

50

100

150

Page 116: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ��9

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 247-256

Tabla 5. Incumplimientos 2ª evaluación

Criterio Fr Absoluta de Incum-plimientos

Fr Relativa de Incum-plimientos (%)

Fr Relativa Acumulada de Incumplimien-tos (%)

C1 87 38.3 22.25

C5 73 32.2 43.98

C4 58 25.6 65.71

C2 3 1.3 84.38

C3 3 1.3 99.21

C6 3 1.3 100

TOTAL 391 100

En el gráfico de Pareto (figura 1 “Pareto después” y tabla 5) se objetiva que nuevamente el 80% de los incumplimientos se centran en los criterios 1, 5 y 4 relativos a que todos los pacientes a los que se les solicite una transfusión de hemoderivados tendrán un CI en su historia, y los relativos a la identificación y legibilidad de la firma del faculta-tivo que solicita la transfusión.

Discusión

La información determina, en este contexto, la capacidad del paciente para ejercitar su derecho a disponer sobre su propio cuerpo. Este concepto de información al paciente para que tome sus pro-pias decisiones es relativamente moderno(2,3). La relaciones entre médico y paciente han venido marcadas por los principios morales de benefi-cencia proclamados por Aristóteles y así, durante siglos, el médico era el compendio del saber en esta parcela y por tanto el único con capacidad de juicio para decidir lo más conveniente para cada paciente en cada momento(4). Sin embargo, con la llegada de las nuevas tecnologías y el acceso a la información por parte de una amplía mayoría de la sociedad, se ha abandonado esa actitud pa-ternalista en la relación médico-paciente, estable-ciéndose una de comunicación que permite a este último ejercer su derecho de decidir. Pero dentro de este marco ideal se producen fallos —a menu-do importantes— en el modo, momento, lengua-je y capacidad del profesional para trasmitir esa información, aunque también en el paciente para comprenderla, asumirla e incluso para ser libre de decidir(5,6).

Desde el punto de vista de la calidad es posible mejorar en este aspecto, tanto para mejorar la práctica asistencial como para satisfacer las expec-

Análisis de datos de la segunda evaluación

Se analizaron el total N = 429 (programados = 174) de las historias que debían ser incluidas en la segunda fase. Los resultados se normalizaron res-pecto a C1 de primera evaluación, n=148 (tabla 1).

1º Estimación grado de cumplimiento de los cri-terios evaluados: El análisis de los datos de esta evaluación respecto de la primera puso de mani-fiesto una mejora en todos los criterios, tanto los que se encontraban por debajo del estándar en la primera evaluación como de los que no (tabla 3). Esta mejoría fue estadísticamente significativa en los cinco de los seis criterios (excepción criterio 3). Respecto del estándar, todos los criterios con-tinuaron por debajo y fue de forma estadística-mente significativa (p<0,001).

2º Análisis de los defectos de calidad: En esta se-gunda evaluación, el cumplimiento de todos los criterios ha mejorado respecto de la primera eva-luación; todos, salvo el criterio 3, de forma esta-dísticamente significativa. Aun así, 3 criterios se encuentran, también significativamente, por de-bajo de los estándares establecidos (tabla 3).

Tabla 3. Estimación de la mejora conseguida

Crit

erio

s 1ª Evaluación 2ª Evaluación Mejora absoluta

Mejora relativa

Signifi-cación estadística

p1 (IC 95%)

Δ con el Estándar

p2 (IC 95%)

Δ con el Estándar

p2 - p1 p2-p11-p1

p

1 26(±7.03) -91.35** 39(± 7.9) -75,3** 13.49 0.18 <0.01

2 85(±5.83) -18.5** 98(± 2.2) -2.46* 13.45 0.86 <0.01

3 95(±3.54) -6.17** 98(± 2.2 ) -2.46* 2.63 0.55 n.s.

4 35(±7.69) -80** 60(± 8.1) -49.38** 24.31 0.37 <0.001

5 32(±7.54) -83..95** 49(± 8.1 ) -62.96** 16.52 0.25 <0.01

6 93(±4.04) -8.64** 98(±2.2 ) -2.46* 4.66 0.68 <0.01

* p<0.01 **p<0.001, N=148

Tabla 4. Incumplimientos 1ª evaluación

Criterio Fr Absoluta de Incum-plimientos

Fr Relativa de Incum-plimientos (%)

Fr Relativa Acumulada de Incumplimien-tos (%)

C1 110 31.79 31.79

C5 100 28.90 60.69

C4 96 27.74 88.43

C2 23 6.64 95.07

C6 10 2.86 97.93

C3 7 2.02 100

TOTAL 346 100

Page 117: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Mejora de la calidad del consentimiento informado - María Jesús Gómez Ramos

en primer lugar por un aumento de la calidad de nuestra practica clínica y, además, por la posibili-dad de dar un primer paso para la mejora global de los consentimientos informados.

Los resultados de la primera evaluación corrobo-raron los datos aportados por la comisión clínica de hemoderivados: todos los criterios se encon-traban por debajo del estándar establecido. En el caso del primer y segundo criterio, el bajo cum-plimiento se podía explicar por tratarse de una primera medición sin implantación previa de me-didas de mejora y ser un documento reciente, con lo que aún el impreso no se identificaba y obtenía fácilmente, ya que por su novedad podía no estar disponible en todas las consultas y/o plantas. En el resto de los criterios (del 3º al 6º) no encontra-mos justificación, por no tratarse de una medida ajena a la práctica habitual en un servicio hos-pitalario, ya que en cualquier acto médico debe constar obligatoriamente la fecha en que se reali-za, la identificación correcta del facultativo junto a su número de colegiado y su firma. Así pues, partíamos de un bajo cumplimiento de todos los criterios, especialmente en el caso del primero que lógicamente acumulaba el mayor porcentaje de incumplimientos y que era, por tanto, el más susceptible de cambios para mejorar.

La mayoría de las medidas encaminadas a incre-mentar el cumplimiento de los criterios fueron de tipo docente, centrándolas en informar a todo el equipo sanitario (facultativos y enfermería) del significado, indicaciones y responsabilidades de cada profesional en la cumplimentación del con-sentimiento, recalcando su carácter de documen-to legal y la necesidad de que se manejara como tal. Además, se establecieron estrategias que faci-litaran al médico su acceso al documento, como grapar una copia a cada impreso de petición, atendiendo a las diferentes situaciones en las que puede ser necesaria la transfusión de hemoderi-vados (paciente ingresado, en urgencias o cirugía programada).

Por otro lado, se establecieron medidas organiza-tivas para simplificar los trámites y que no fuese posible solicitar cualquier transfusión sin cumpli-mentar el documento. En el caso de los cuatro últimos criterios se recordó periódicamente, en la sesión clínica ordinaria, la necesidad de legitimar

tativas de los usuarios. El ámbito de la sanidad y concretamente de los facultativos sanitarios es un marco muy adecuado para este tipo de mejoras: se trata de profesionales de alta cualificación, con titulación universitaria y formación especializada de posgrado; además, es un mundo en constante revisión a través de sesiones clínicas, publicacio-nes científicas, trabajo en equipo o comisiones clí-nicas(7). A pesar de ello, aún existen profesionales que se resisten a esta evaluación del trabajo diario; si bien cada vez más son los facultativos que en-tienden que la variabilidad de la práctica clínica, hay centros o incluso facultativos que ponen en duda la base científica y la calidad de nuestro tra-bajo(8). Este interés por la calidad de la práctica clínica ha generado multitud de oportunidades de mejora centradas sobre todo en los círculos de calidad, aunque existen además otros campos de mejora como la creación de protocolos de actua-ción, la satisfacción del usuario etc.(7).

El R.D. 1088/2005 regula las transfusiones de he-moderivados desde la solicitud hasta la comunica-ción de sus efectos adversos. Nuestro Servicio de Cirugía ya disponía de consentimientos informa-dos concretos para cada patología susceptible de intervención quirúrgica, que incluían la posibili-dad de transfusión de concentrados de hematíes durante la intervención o el posoperatorio. En el documento, este apartado estaba redactado sobre todo en el contexto de las objeciones morales y religiosas; sin embargo, según la legislación men-cionada, es necesario un consentimiento propio, específico y que haga referencia a las complica-ciones concretas de la transfusión de hemoderi-vados. Desde la comisión clínica correspondiente se dispusieron medidas para la implantación de este nuevo documento, informando a jefes de ser-vicio y supervisores de enfermería de su entrada en vigor. Asimismo, desde la unidad de hemodo-nación se estableció no facilitar hemoderivados si la petición no se acompañaba del documento de consentimiento cumplimentado, salvo en caso de urgencia extrema.

A pesar de que estas medidas se iniciaron con dos meses de antelación, se nos comunicó que el Ser-vicio de Cirugía General era el servicio con menor cumplimiento del RD, trascurrido un mes de su entrada en vigor. Ante estos resultados, en nuestro servicio advertimos una oportunidad de mejora,

Page 118: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 247-256

el punto sobre el más se debe incidir para conti-nuar mejorando. Sin embargo, a la luz de estos resultados, consideramos que las medidas estable-cidas han sido muy acertadas y son el camino para continuar mejorando.

El propósito que nos ha guiado en este trabajo no ha sido otro que mejorar en un ámbito importan-te de nuestra actividad clínica. Podemos razonar que las deficiencias encontradas son en parte de-bidas a la falta de formación y reciclaje en estos contenidos, o una consecuencia de la excesiva de-manda asistencial que impide atender como de-searíamos a nuestros pacientes, pero no debemos permitir que esta realidad constituya un impedi-mento para tratar de mejorar. Es preciso desarro-llar estrategias de comunicación que acerquen al paciente y al profesional de la medicina, perfec-cionando y haciendo accesibles a la comprensión los documentos de consentimiento informado y, lo más importante, una relación médico-paciente satisfactoria(8-12).

el documento, tanto con la fecha como con los datos correctos del facultativo informante.

En la reevaluación, tras dos meses de aplicación de las medidas correctoras, encontramos una mejora significativa en todos los criterios, especialmente en el primero. Este resultado podía ser esperable teniendo en cuenta el bajo nivel de cumplimiento de que partíamos. La percepción por los faculta-tivos del CI como documento legal nos hace pen-sar que la extensión de su uso obedeció en parte a estrategias defensivas más que de fomento de la participación de los pacientes y de la calidad asistencial. Se tiende a disociarlo del proceso de interacción con el paciente. Una de las claves para mejorar la situación sería la desjudicialización de la relación médico-paciente, y la reflexión sobre los objetivos políticos que se persiguen con la im-plantación del consentimiento informado escrito. Aun así permanecemos por debajo de los estánda-res establecidos, de forma significativa, en los seis criterios analizados. En el análisis del gráfico de Pareto nuevamente el criterio 1 continúa siendo

Page 119: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Mejora de la calidad del consentimiento informado - María Jesús Gómez Ramos

Referencias

1. Saturno PJ. Evaluación y mejora de la calidad en servicios de salud. Conceptos y métodos. Murcia: Consejería de Sanidad y Consumo de la Región de Murcia, 2000.

2. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE, 15 de noviembre de 2002.

3. Sánchez-Caro J. La ley sobre autonomía del paciente y su repercusión en las Comunidades Autó-nomas. Rev Adm Sanit 2003; 1: 189-202.

4. The Hastings Center. The Goals of Medicine. Setting New Priorities. Special Supplement. Has-tings Center Report 1996; 26(6): S1-S27.

5. Collazo E. Consentimiento informado en la práctica médica. Fundamentos bioéticos y aspectos prácticos. Cir Esp 2002; 71(6): 319-324.

6. Simón Lorda P,  Rodríguez Salvador JJ,  Martínez Maroto A, López Pisa RMª,  Júdez Gutiérrez J.  La capacidad de los pacientes para tomar decisiones.  Med Clin (Barc.) 2001; 117: 419-426.

7. Oteo Ochoa LA. Gestión clínica: análisis del entorno y desarrollo organizativo. En: Módulo 6. De-sarrollos Organizativos de Gestión Clínica. III Curso Experto Universitario en Gestión de Unidades Clínicas. UNED. ENS, ISCIII. Madrid, 2001-2002.

8. González Valverde FM, Gómez Ramos MJ, Méndez Martínez M, Rodenas Moncada FJ. Evalua-ción y mejora del cumplimiento de la normativa sobre consentimiento informado para la trans-fusión de hemoderivados en un servicio de cirugía general. Rev Calidad Asistencial 2008; 23(3): 142-143.

9. Morales Cuenca G, Aguilar Jiménez J, Aguayo Albasini JL. Memoria de un servicio de Cirugía General y Aparato digestivo. Arch Cir Gen 2003 jul 31.

10. Baños Madrid R, Ramón Esparza T, Serrano Jiménez A, Alajarín Cervera M, Alberca de las Parras F, Molina Martínez J. Evaluación y mejora en la información de los pacientes que se realizan una endoscopia. An Med Interna (Madrid) 2005; 22: 413-418.

11. Montoya JA, Ballesteros AM, Fontcuberta J, García A, Santiago C, Moreno MA. Atención al pa-ciente diabético en un área de salud: ciclo de mejora Rev Calidad Asistencial 2003; 18(4): 203-208.

12. Comisión nacional para la protección de los sujetos humanos de investigación biomédica y del comportamiento. Principios y guías éticas, para la protección de los sujetos humanos de investigación. USA, 18 de abril de 1979.

Recibido: 29 de mayo de 2011Aceptado: 15 de agosto de 2011

Page 120: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 257-266

Análise comparativa entre os códigos de ética odontológica e médica brasileiros

Allan Ulisses Carvalho de Melo1, Suzane Rodrigues Jacinto Gonçalves1, Cyntia Ferreira Ribeiro2, Thiago de Santana Santos3, Augusto Tadeu Ribeiro de Santana4

Resumo: Os códigos de ética profissional são normas jurídicas (resoluções de autarquias federais) elaboradas pelos membros das mais diversas categorias de trabalhadores com o intuito de orientar a condutas desses profissionais no que diz respeito à ética na relação com os pacientes, com seus pares e com a sociedade. O objetivo deste estudo foi realizar uma análise compa-rativa entre os Códigos de Ética Odontológica e Médica. Observou-se que as diferenças entre estes documentos deontológicos surgem muito mais em virtude das particularidades de cada profissão do que por abordagens distintas frente a problemas similares. Concluiu-se que os Códigos de Ética Odontológica e Médica apresentam muito mais pontos em comum do que diferenças, mas seria interessante que os Conselhos de classe ao propor atualizações e modificações dos seus atuais códigos observassem o que as outras profissões da saúde contemplam em suas normas deontológicas, com o intuito de levar em consideração aspectos que também poderiam ser importantes para sua classe profissional de modo a engrandecer os códigos tornando um pouco mais fácil para os médicos e cirurgiões-dentistas a tomada de decisões éticas no seu trabalho diário em benefício da saúde do ser humano e da coletividade.

Palavras-chave: ética odontológica, ética médica, ética profissional, teoria ética

Análisis comparativo de los códigos brasileros de ética médica y dental

Resumen: Los códigos de ética profesional son normas (resoluciones de autoridades federales) preparadas por los miem-bros de las diferentes categorías de trabajadores con el fin de orientar la conducta ética de estos profesionales en la relación con pacientes, colegas y la sociedad. El objetivo de este estudio fue realizar un análisis comparativo de los códigos de ética en Odontología y Medicina. Se observó que las diferencias entre estos documentos se deben más a las particularidades de cada profesión que a enfoques distintos frente a problemas similares. Se concluyó que los códigos de ética en Odontología y Medicina presentan más puntos en común que diferencias, pero sería interesante que los Consejos de Clase, al proponer actualizaciones y cambios a sus actuales códigos, observaran lo que otras profesiones de la salud contemplan en sus normas deontológicas, con fin de tener en cuenta aspectos que también podrían ser importantes para su clase profesional, de modo de ampliar los códigos y hacer un poco más fácil para los médicos y cirujanos dentistas la toma de decisiones éticas en su trabajo diario en beneficio de la salud del ser humano y la comunidad.

Palabras clave: ética odontológica, ética médica, ética profesional, teoría ética

Comparative analysis of Brazilian medical and dental ethics codes

Abstract: Professional ethics codes are norms (federal authority resolutions) prepared by members of the different categories of workers with the goal to guide the ethical conduct of these professionals in relation to patients, colleagues and society. The aim of this study was to carry out a comparative analysis of ethical codes in Dentistry and Medicine. It was observed that differences between these documents were due more to the particularities of each profession than to different focus, facing similar problems. It was concluded that Dentistry and Medicine ethical codes have more points in common than differences, but it would be interesting that Class Advisory Committees, when proposing actualizations and changes to their current co-des, they will look what other health care professions view as deontological norms, with the end to have into account aspects which may be important also for their professional class, in order to extend the codes and facilitate to physicians and dentists ethical decision making in their daily task in benefit to the health of human beings and community.

Key Words: deontological ethics, medical ethics, professional ethics, ethical theory

1 Departamento de Odontologia, Universidade Tiradentes-Sergipe, BrasilCorrespondência: [email protected] Programa de Pós-Graduação em Odontologia (Doutorado), Universidade de Taubaté, Brasil3 Programa de Pós-Graduação em Odontologia (Doutorado), Universidade de São Paulo, Brasil4 Conselho Regional de Odontologia de Sergipe, Brasil

Page 121: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Análise comparativa entre os códigos de ética odontológica e médica brasileiros - Allan Ulisses Carvalho de Melo

O primeiro Código de Ética Odontológica foi elaborado em 1976 e desde então sofreu diver-sas modificações em 1984, 1991 e 2003. O atual CEO, que é a quarta versão desde sua criação, foi aprovado pela resolução CFO-42, de 20 de maio de 2003, revogando expressamente o Código an-terior aprovado pela Resolução CFO-179, de 19 de dezembro de 1991. Este CEO de 2003 já so-freu alterações desde então, uma delas através da Resolução CFO-71, de 06 de junho de 2006, que modificou o capítulo XIV que trata da comunica-ção em Odontologia(7).

O Conselho Federal (CFM) e os Conselhos Re-gionais de Medicina (CRM) foram instituídos pelo Decreto-lei nº 7.955, de 13 de setembro de 1945, sendo que em 30 de setembro de 1957 foi publicada a Lei nº 3.268 que dispôs sobre os Conselhos de Medicina.

Antes da denominação atual, o Código de Ética Médica já apresentou nomes distintos como Có-digo de Deontologia Médica, de Ética da Asso-ciação Médica Brasileira e de Ética do Conselho Federal de Medicina. O primeiro CEM foi pu-blicado em 1945 e apresentou novas versões em 1953, 1964, 1984, 1988 e 2010. O atual Código de Ética Médica começou a vigorar em 13 de abril de 2010, sendo o sexto Código reconhecido no Brasil.

Numa análise dos títulos dos capítulos dos códi-gos atuais já é possível perceber pontos semelhan-tes e distintos entre eles. O CEO não apresenta um preâmbulo e nem capítulos específicos sobre responsabilidade profissional, documentos profis-sionais, direitos humanos e doação e transplante de órgãos e tecidos. Já o CEM não traz capítulos sobre especialidades, responsável técnico, entida-des da classe, entidades com atividades no âmbito da medicina e penalidades. A ausência desses ca-pítulos específicos não significa que os respectivos códigos não abordem estes temas de alguma for-ma. Estas diferenças podem ser visualizadas nos quadros 1 e 2.

Disposições preliminares, preâmbulo e princí-pios fundamentais

Nas disposições preliminares fica estabelecido que o CEO (art. 1º) não se dirige apenas aos ci-rurgiões-dentistas, mas também aos profissionais

Introdução

Odontologia e Medicina são duas profissões da saúde que guardam muitas similitudes princi-palmente no que diz respeito ao fato dos profis-sionais da área poderem realizar procedimentos cirúrgicos invasivos e prescrever especialidades farmacêuticas de maneira autônoma, a partir de diagnósticos firmados por eles próprios.

O exercício das atividades odontológicas e médi-cas deve ser pautado em princípios éticos, legais e na compreensão da realidade social, econômica e cultural do local onde se encontram seus pro-fissionais. Para tanto, disciplinas como a Bioética e o estudo dos Códigos de Ética são importan-tes instrumentos na busca por este paradigma de conduta(1,2).

Os Códigos de Ética estabelecem padrões de com-portamentos de certas categorias profissionais em determinadas sociedades, num momento históri-co específico. Invariavelmente são feitos por enti-dades de classe e têm como função, dentre outros: garantir à sociedade altos padrões de qualidade no atendimento; estabelecer valores, deveres e direi-tos dos profissionais e disciplinar a relação com pacientes e colegas(3,4).

O Código de Ética Odontológica (CEO) brasilei-ro mais atual está em vigor desde 2003 e já sofreu algumas pequenas modificações desde então. O atual Código de Ética Médica (CEM) brasileiro é mais recente e passou a vigorar no começo de 2010(5,6).

Em virtude de todos os fatores já citados e da es-cassez de artigos relacionados à Deontologia, este trabalho tem como objetivo realizar uma análise comparativa entre os Códigos de Ética Odonto-lógica e Médica.

Códigos de Ética Odontológica e Médica

O Conselho Federal de Odontologia (CFO) e os Conselhos Regionais de Odontologia (CRO) foram criados através da Lei nº 4.324, de 14 de abril de 1964. A função destas autarquias federais é fiscalizar o exercício da Odontologia também no que diz respeito aos seus aspectos éticos zelan-do e trabalhando pelo bom conceito da profissão e dos que a exercem legalmente.

Page 122: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 257-266

Direitos, deveres e responsabilidades profissio-nais

Os códigos são congruentes a estabelecerem como princípios, direitos ou deveres dos profissionais o respeito ao ser humano; a promoção da saúde pública; a autonomia profissional; a responsa-bilidade em relação à saúde pública; o exercício da profissão com honra e dignidade; a obrigação da atualização profissional constante; a recusa de normas que limitem as atividades em benefício do paciente; o direito de se recusar a exercer a pro-fissão em condições indignas, insalubres ou inse-guras; a vedação ao mercantilismo; o respeito ao sigilo; a luta pelos interesses da classe (condições de trabalho e remuneração); o respeito, a lealdade e colaboração para com os colegas e a obrigação de zelar e trabalhar pelo perfeito desempenho éti-co e pelo prestígio e bom conceito da profissão.

Quando investidos em função de direção ou res-ponsáveis técnicos é dever fundamental de cirur-giões-dentistas (art.5.º, II) e médicos (art.19) as-segurar aos colegas condições adequadas para o desempenho ético-profissional.

Por apresentar um capítulo com princípios fun-damentais, o Código de Ética Médica traz alguns aspectos não previstos expressamente no código odontológico. A não caracterização de relação de consumo/comércio entre profissional-paciente (cap. I, IX e XX); a preocupação com a saúde do trabalhador (cap. I, XII) e o meio ambiente (cap. I, XIII) e a vedação do uso dos conhecimentos para causar sofrimento físico ou moral (cap. I, VI).

O respeito à autonomia do paciente não está ex-pressamente previsto no código odontológico, mas está descrito como princípio fundamental no exercício da medicina (cap. I, XXI), devendo o médico aceitar as escolhas de seus pacientes, des-de que adequadas ao caso e cientificamente reco-nhecidas.

Apontar falhas nos regulamentos e normas das instituições em que trabalhe, quando as julgar in-dignas para o exercício profissional ou prejudiciais ao paciente é dever do cirurgião-dentista (CEO, art. 5.º, IX) e direito médico (CEM, cap. II, III).

de outras categorias auxiliares reconhecidas pelo Conselho Federal de Odontologia; às pessoas ju-rídicas e às entidades e operadoras de planos de saúde com inscrição nos Conselhos de Odontolo-gia. Já o CEM (preâmbulo, I e II) apresenta nor-mas que devem ser seguidas pelos médicos e pelas organizações de prestação de serviços médicos.

Ambos os códigos (CEO, art. 2.º e CEM, cap. I, I) definem as profissões de maneira idêntica como aquela que se exerce em benefício do ser humano e coletividade, sem discriminação de nenhuma natureza.

O CEM traz no preâmbulo e no capítulo de prin-cípios fundamentais diversos aspectos presentes no segundo e terceiro capítulos do CEO que tra-tam dos direitos fundamentais e deveres dos pro-fissionais odontológicos.

Quadro 1 - Aspectos comuns entre os capítulos dos Códigos de Ética Odontológica (CEO) e Mé-dica (CEM).

CEO CEM

Disposições Preliminares (Cap.I) Preâmbulo, Princípios Fundamentais (Cap. I)

Direitos Fundamentais (Cap.II) Direitos dos Médicos (Cap.II)

Deveres Fundamentais (Cap.III) Responsabilidade Profissional (Cap.III)

Auditorias e Perícias Odontológicas (Cap.IV)

Auditoria e Perícia Médica (Cap.XI)

Relacionamento com o Paciente e com a Equipe de Saúde (Cap.V)

Relação com Pacientes e Familiares (Cap.V)

Relação entre Médicos (Cap.VII)

Sigilo Profissional (Cap.VI) Sigilo Profissional (Cap.IX)

Honorários Profissionais (Cap.VII) Remuneração Profissional (Cap.VIII)

Magistério (Cap.XII) Ensino e Pesquisa Médica (Cap. XII)

Publicidade, Entrevista e Publicação Científica (Cap.XIV)

Publicidade Médica (Cap.XIII)

Quadro 2 - Aspectos distintos entre os capítulos dos Códigos de Ética Odontológica (CEO) e Mé-dica (CEM).

CEO CEM

Especialidades (Cap.VIII) Responsabilidade Profissional (Cap.III)

Odontologia Hospitalar (Cap.IX) Doação e Transplante de Órgãos e Tecidos (Cap.VI)

Entidades com Atividades no Âmbito da Odontologia (Cap.X)

Direitos Humanos (Cap. IV)

Responsável Técnico (Cap.XI) Documentos Médicos(Cap.X)

Entidades da Classe(Cap.XIII)

Penas e suas Aplicações (Cap.XVI)

Page 123: Sedación Paliativa. P. Taboada

��8�

Análise comparativa entre os códigos de ética odontológica e médica brasileiros - Allan Ulisses Carvalho de Melo

traz alguns aspectos não descritos de maneira ex-pressa no código odontológico que são os seguin-tes: proibição em assumir ato que não praticou ou não participou (art. 5º); vedação de delegar a outros profissionais funções exclusivas de médicos (art. 2.º); vedação em atribuir a terceiros ou ao acaso suas responsabilidades quando isto sabida-mente não for verdade (art. 6º) e obrigação de assumir responsabilidade por ato praticado, mes-mo que tenha sido autorizado pelo paciente (art. 4º) ou quando vários médicos tenham assistido o paciente (art. 3º).

Prontuários e documentos

O prontuário médico ou odontológico é compos-to por um conjunto de documentos produzidos durante o tratamento, que pode servir de con-junto probatório em eventual demanda judicial, e que contém informações sobre dados biomédi-cos, diagnóstico, prognóstico e tratamento execu-tado(12).

Os códigos de ética odontológica (art. 5.º, XVI) e médica (art. 88) afirmam que o profissional deve garantir ao paciente acesso e cópia do prontuário quando solicitado, sendo infração a expedição de documento falso ou sobre fatos dos quais não te-nha participado (CEO - art. 7.º, XI / CEM - art. 80). Também são unânimes em considerar obri-gação do profissional fornecer, a pacientes enca-minhados, laudo médico contendo todas as infor-mações pertinentes à continuação do tratamento (CEO - art. 3.º, V / CEM - art. 86).

Sobre prontuário, o Código de Ética Médica é um pouco mais amplo do que o odontológico e aborda aspectos relacionados ao conteúdo e in-teligibilidade (art.87) e liberação de cópias para processos judiciais e para Conselhos Regionais de Medicina. (89 e 90). Fala, ainda, especificamen-te sobre formulários (receituários); manuseio de prontuários; laudos médicos e atestados de óbito, deixando clara a obrigatoriedade do médico em atestar atos executados no exercício profissional, algo não previsto no CEO.

Quanto à guarda do prontuário, o CEO fala do dever fundamental de conservá-lo em arquivo próprio (art. 5.º, VIII), enquanto o CEM amplia

O CEM registra como direito fundamental do médico (cap. II, VII) requerer ao Conselho Re-gional de Medicina desagravo público quando atingido no exercício de sua profissão. Já o CEO não traz tal afirmação como direito do profissio-nal odontológico ou como obrigação da entidade de classe. Outro aspecto relevante do CEM, au-sente no CEO, é o direito do profissional de não ser discriminado por questões de qualquer natu-reza (cap. II, I).

Apesar dos cirurgiões-dentistas estarem envol-vidos com questões de saúde pública e fazerem parte do rol de profissionais que devem fazer a notificação compulsória de doenças o CEO não traz norma deontológica sobre a colaboração com as vigilâncias sanitária e epidemiológica. O CEM, no capítulo III (art. 21) sobre responsabilidade profissional, designa como obrigação médica “co-laborar com as autoridades sanitárias”.

Distintamente do código odontológico, que nada normatiza sobre o assunto, o direito de greve está previsto no CEM (cap.II, V) ao afirmar que o mé-dico tem o direito de suspender suas atividades, individualmente ou coletivamente, quando a ins-tituição pública ou privada para a qual trabalhe não oferecer condições de trabalho ou de remu-neração adequadas.

O número de ações judiciais e éticas contra cirur-giões-dentistas e médicos tem se tornado signifi-cativo a cada ano. A responsabilidade civil desses profissionais está prevista no Código Civil (art. 186) e no Código de Defesa do Consumidor (art. 14 e 14. § 4.º). Dentre os elementos da respon-sabilidade que precisam ser analisados num pro-cesso, existe a culpa strito sensu (negligência, im-prudência e imperícia), que invariavelmente será provada através de perícia(8-11).

O CEO não inclui em seu texto as palavras erro, culpa, negligência, imprudência ou imperícia que seriam importantes num julgamento ético, já o CEM (Cap. III, Art. 1°) apresenta artigos que tra-tam especificamente da responsabilidade profis-sional e suas modalidades de culpa. Ambos os có-digos falam do dever profissional em assumir res-ponsabilidade pelos atos praticados (CEO, art.5°, XII e CEM, art. 3º), sendo que código médico

Page 124: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ��7

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 257-266

co, prognóstico e terapêutica (CEO, art. 7.º, III; CEM, art. 35); aproveitar-se do paciente para ob-ter vantagens indevidas (CEO, art. 7.º, II; CEM, art. 40); iniciar tratamento sem livre consenti-mento do paciente, salvo em casos de urgência ou emergência (CEO, art. 7.º, XII; CEM, art. 31) e deixar de atender paciente, em situações de urgência ou emergência, quando não haja outro profissional ou serviço em condições de fazê-lo (CEO, art. 7.º, VII; CEM, art. 33).

O princípio da autonomia deve ser respeitado e o cirurgião-dentista deve não apenas informar, mas também provar que informou adequadamente o paciente sobre propósitos, riscos, custos e al-ternativas teapêuticas, com o intuito de obter o consentimento do mesmo antes de iniciar o tra-tamento(14).

Tanto CEO (art. 3.º, V) como o CEM (art. 36, § 1.º) abordam a possibilidade de renúncia ao atendimento por parte do profissional quando surgirem fatos que prejudiquem o desempenho do profissional ou seu relacionamento com o pa-ciente, sendo que apenas o CEM veda, salvo por motivo justo, o abandono de paciente devido ao fato deste ser portador de moléstia crônica ou in-curável (art.36, § 2.º).

O CEM aponta o excesso no número de visitas, consultas ou quaisquer outros procedimentos mé-dicos como infração ética (art. 35) e fala da obri-gação de empregar todos os meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis em favor do paciente (art. 32); da permissão da telemedicina (art. 37, parágrafo único), da vedação da terapêutica sem exame direto do paciente (art. 37) e da proibição de oposição ao desejo do paciente por junta mé-dica ou segunda opinião (art.39). Quanto a co-municação sobre diagnóstico, prognóstico, riscos e objetivos do tratamento, o CEM permite que o médico não informe o paciente quando isto pu-der lhe provocar dano, devendo neste caso fazer a comunicação ao representante legal (art. 34). To-das as situações acima descritas são exclusivas do Código de Ética Médica e não estão previstas no código odontológico.

Em virtude do âmbito de atuação da Odontolo-gia, o respectivo código de ética não trata de or-totanásia (CEM, art. 41); de cuidados paliativos

esta responsabilidade também para a instituição que assiste o paciente (art.87, § 2.º).

Auditorias e Perícias

Normativas que tratam de auditorias e perícias apresentam capítulos próprios nos Códigos de Ética Médica (Cap. XI) e Odontológico (Cap. IV). Pontos em comum abrangem a atuação com absoluta isenção, sem ultrapassar os limites de sua atribuição e competência, assim como a vedação de atuar em empresa que trabalhe ou já tenha tra-balhado e de fazer qualquer apreciação em pre-sença do examinado, reservando suas observações para o relatório.

O CEM trata especificamente de algumas veda-ções não previstas expressamente no CEO que são os seguintes: perícia no próprio paciente e em parentes (art.93); perícia de corpo de delito em locais que não o IML (art.95) e recebimento de remuneração ou gratificação por valores vincula-dos à glosa ou ao sucesso da causa (art.96).

O CEO, de modo exclusivo, aponta como infra-ção ética a atuação do auditor/perito em empresa não inscrita no CRO da jurisdição em que esti-ver exercendo a atividade (art.6.º, IV). Por outro lado, não apresenta nenhuma exceção para que o cirurgião-dentista possa intervir em procedimen-tos instituídos por outro profissional (art.6º, II), enquanto o CEM permite que o médico perito faça isso em situações de urgência, emergência ou iminente perigo de morte (art.97).

Relação profissional-paciente

Infelizmente a relação profissional-paciente ainda se mantém presa a antigos princípios flexnerianos e vem se tornando cada vez mais impessoal, sen-do o contato humano sumário, centrado no ato técnico e intermediado por relações comerciais, levando a uma falta de humanização no atendi-mento(13).

No que diz respeito ao relacionamento com os pacientes, diversos são os pontos em comum nos dois códigos de ética, sendo a obrigação dos profissionais de esclarecer os propósitos, riscos, custos e alternativas do tratamento um deles. É considerada infração ética exagerar no diagnósti-

Page 125: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Análise comparativa entre os códigos de ética odontológica e médica brasileiros - Allan Ulisses Carvalho de Melo

deve ser seguido por profissionais da saúde e já era discutido na Grécia antiga no período antes de Cristo. Trata-se de um preceito encontrado no Juramento de Hipócrates, na Declaração Univer-sal dos Direitos Humanos (art. XII), no Código Civil (art.144), Penal (art.154), Processual Civil (art.406) e Processual Penal (art.207) brasilei-ros(15).

Em ambos os códigos de ética a manutenção do sigilo é uma regra, inclusive no que diz respeito à orientação dos auxiliares, alunos e colaborado-res, podendo ocorrer a sua quebra quando houver motivo justo, dever legal ou autorização, por es-crito, do paciente.

O CEO estabelece expressamente (art.10, §1.º), mas de modo apenas exemplificativo, os motivos considerados como de justa causa para quebra do sigilo profissional, enquanto o CEM não indica de modo explícito nenhuma circunstância.

Percebem-se algumas diferenças entre códigos de ética aqui discutidos, e uma delas diz respeito ao comportamento previsto diante de menores de idade. Enquanto o CEO (art.10, §1.º, e) permite a quebra do sigilo para os pais ou responsáveis, o CEM (art.74) veda ao médico a revelação do fato, desde que o menor tenha capacidade de dis-cernimento e a não revelação não acarretar dano ao paciente.

De acordo com o CEO (art.10, III) a referência a casos clínicos identificáveis, a exibição do pacien-te ou seus retratos em meios de comunicação em geral é permitida apenas se autorizada pelo pa-ciente ou responsável, mas de acordo com o CEM (art.75), mesmo que haja tal permissão, ainda as-sim o médico não poderá fazer uso dessa imagem.

Outra distinção surge em virtude do CEO (art.10, §2.º) não considerar quebra de sigilo a declinação do tratamento empreendido na cobrança judicial de honorários profissionais, enquanto o CEM (art. 79) orienta a guardar o sigilo mesmo na co-brança de honorários por meio judicial ou extra-judicial.

Algumas situações relacionadas ao sigilo profissio-nal não são previstas ou não ficam bastante claras no CEO, mas são abordadas pelo CEM como,

(CEM, art. 41, parágrafo único) e de métodos contraceptivos (CEM, art. 42).

Relação profissional-profissional

Nos capítulos de relacionamento com a equipe de saúde, o CEO (Cap. V, seção II) e o CEM (Cap. VII) consideram como infração ética praticar ou permitir que se pratique concorrência desle-al, bem como ser conivente com erros técnicos, infrações éticas e exercício irregular da profissão (CEO, art. 9°, IV e CEM, art. 50 e 57).

Tanto o CEO (art. 9°, II) como o CEM (art. 48) consideram importante a luta em defesa dos in-teresses da categoria e consideram infração ética suceder profissional demitido ou afastado em re-presália à atitude de defesa de movimentos legí-timos da categoria ou da aplicação do respectivo Código.

Algumas vedações estão previstas apenas no CEM como as seguintes: usar da posição hierárquica para impedir que outro profissional atue em insti-tuição por motivo que não seja técnico-científico (art. 47); assumir condutas contrárias a movi-mentos da categoria para obter vantagens (art.49) e desrespeitar a prescrição ou tratamento deter-minado por outro médico, salvo em indiscutível benefício do paciente (art.52).

O Código de Ética Odontológica também apre-senta algumas situações não previstas no código médico, sendo elas as seguintes: negar, injustifica-damente, colaboração técnica de emergência ou servi ços profissionais a colega (art. 9.º, V); criti-car erro técnico-científico de colega ausente, salvo por meio de representação ao Conselho Regional (art. 9.º, VI); explorar colega nas relações de em-prego ou quando comparti lhar honorários (art. 9.º, VII); ceder consultório ou laboratório, sem a observância da legislação pertinente (art. 9.º, VIII) e utilizar-se de serviços prestados por pro-fissionais não habilitados legal mente ou por pro-fissionais da área odontológica, não regularmente inscritos no Conselho Regional de sua jurisdição (art. 9.º, IX).

Sigilo profissional

O sigilo profissional é um dos valores éticos que

Page 126: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ��9

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 257-266

deles a se submeterem aos convênios que fixam valores aviltantes à dignidade do profissional(16). (GARBIN etal2008).

Comunicação, publicidade e propaganda

Em virtude do grande número de profissionais lançados todos os anos no mercado a comuni-cação, publicidade e propaganda têm se tornado cada vez mais necessárias aos profissionais de saú-de e em virtude dessa importância possuem capí-tulos específicos nos Códigos de Ética Odontoló-gica (cap. XIV) e Médica (cap.XIII).

Apresentam em comum diversos pontos como a obrigação da inclusão do nome e número de inscrição profissional nos anúncios, inclusive do responsável técnico; o caráter de esclarecimento e educação da sociedade; a vedação do caráter sensacionalista, promocional ou inverídico da pu-blicidade; a proibição do plágio, do anúncio de títulos que não possua e de consultas através de veículos de comunicação.

Há uma pequena diferença entre os códigos ao tratar da publicidade de novas descobertas cien-tíficas. O CEM fala sobre o reconhecimento científico de descoberta ou tratamento por órgão competente (art. 113), enquanto o CEO aborda técnica, tratamento e área de atuação não com-provada cientificamente (art. 34, III).

Sem dúvida o rol de infrações éticas e normas deontológicas relativas à comunicação são mui-to mais amplos e detalhados no Código de Ética Odontológico do que no Médico, apesar disso, o CEM (art. 116) traz uma vedação não presente no CEO e que na prática vem acontecendo entre os cirurgiões-dentistas que é a sua participação em propagandas e anúncios de empresas valendo-se da profissão.

Além do Código de Ética Odontológica, a lei 5081 / 66 que regulamenta o exercício da Odon-tologia no Brasil já traz em seu artigo diversas alí-neas que vedam usar de artifícios de propaganda para granjear clientela ou anunciar preços de ser-viços, modalidades de pagamento e outras formas de comercialização da clínica que signifiquem competição desleal. Apesar disso, a publicidade irregular é comum e tem sido um dos principais

por exemplo, a participação em processos judi-ciais como testemunha (art. 73, b); o conheci-mento de atos criminosos em virtude do exercício da profissão (art. 73, c) e o relacionamento com empregadores (art. 76) e com empresas segura-doras (art. 77). Em todas elas o CEM proíbe a quebra do sigilo.

Honorários

Honorário, que vem do latim honorius significa tudo que é feito por honra, mas na relação profis-sional de saúde-paciente diz respeito à retribuição pecuniária por serviço prestado, sendo que tan-to o CEO (cap. VII) quanto o CEM (cap. VIII) apresentam normas sobre tema(16).

O código odontológico orienta sobre quais fato-res analisar para a fixação dos honorários (art. 11), sendo alguns deles condições sócio-econômicas do paciente, costume do lugar, conceito do pro-fissional dentre outros; já o CEM orienta o mé-dico a levar em consideração o fato de que seus honorários devem ser estipulados de forma justa e digna (cap. II, inciso X).

O código médico traz vedações não previstas no CEO sendo elas as seguintes: obtenção de van-tagens pela comercialização de medicamentos, órteses, próteses ou implantes de qualquer natu-reza (CEM, art. 69); deixar de apresentar hono-rários em separado quando outros profissionais participarem do atendimento (CEM, art. 70) e estabelecimento de vínculo com empresas que anunciam ou comercializam planos de financia-mento, cartões de descontos ou consórcios para procedimentos médicos (CEM, art. 72).

Na estipulação da remuneração os códigos são similares ao considerar como infrações éticas as cobranças mercantilistas; o desvio de pacientes de instituições públicas; o recebimento de honorá-rios complementares; o oferecimento de serviços como prêmios; a ausência de ajuste prévio e a gra-tificação por encaminhamento.

Apesar das normas deontológicas acima descritas, o baixo poder aquisitivo de boa parte da popu-lação brasileira, a proliferação de planos e segu-radoras de saúde e um aumento do número de profissionais disponíveis no mercado leva muitos

Page 127: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Análise comparativa entre os códigos de ética odontológica e médica brasileiros - Allan Ulisses Carvalho de Melo

categoria.

O CEO (art.15) traz ressalva de que uma vez atendendo paciente encaminhado, o cirurgião-dentista atuará somente na área de sua especia-lidade e restituirá o paciente ao profissional que o referenciou com os informes pertinentes. De modo similar, o CEM (art. 53), ao tratar da re-lação entre os médicos, afirma que o profissional deve encaminhar de volta ao médico assistente, o paciente que lhe foi enviado para procedimento especializado e, na ocasião, fornecer-lhe as devi-das informações sobre o ocorrido no período em que por ele se responsabilizou.

Odontologia hospitalar

Ao tratar da Odontologia Hospitalar, o CEO (art.18) traz norma similar àquela apresentada como um dos direitos dos médicos (CEM, cap. II, VI), ao afirmar da competência dos cirurgi-ões-dentistas para internar e assistir paciente em hospitais privados e públicos com e sem caráter filantrópico, respeitadas as normas técnico-admi-nistrativas das instituições.

Entidades e congêneres

O CEO estabeleceu obrigações e infrações éti-cas para as entidades com atividades no âmbito da Odontologia (cap. X, art. 21-23) e as definiu como clínicas, policlínicas, cooperativas, planos de assistência à saúde, convênios, credenciamen-tos, administradoras, intermediadoras, seguros de saúde, ou quaisquer outras entidades que exerçam a Odontologia, ainda que de forma indireta.

No seu preâmbulo (II) o CEM afirma que as organizações de prestação de serviços médicos também estão sujeitas às normas do Código, mas não trata de nenhum aspecto específico para tais organizações.

Responsável técnico

Na área de saúde cabe ao responsável técnico fis-calizar e controlar a qualidade da empresa ou do serviço nos âmbitos técnico e/ou ético. O CEO apresenta capítulo específico para este tema (cap. XV, art. 25). Apesar de também ser uma figura importante nas atividades médicas, sendo chama-do de diretor clínico, tal tema não é tratado pelo

motivos de processos ético-profissionais dos ci-rurgiões-dentistas(11,17).

Ensino, pesquisa e publicação científica

Apesar do CEO trazer o magistério, a pesquisa e a publicação científica em capítulos distintos, enquanto o CEM trata do ensino e da pesqui-sa médica num único momento, há uma grande semelhança entre os Códigos. Ambos falam da necessidade da obtenção do consentimento livre e esclarecido; da aprovação prévia por parte de comitês de ética em pesquisa; da vedação de ma-nipulação de dados de pesquisa e do respeito ao direito autoral; do respeito ao paciente em aula ou pesquisa e do zelo pela veracidade, clareza e imparcialidade.

Diferenças existem quanto ao fato de um Código apontar situações não previstas no outro como, por exemplo, a ética na experimentação em ani-mais (CEO, art. 39, II); o uso de placebos (CEM, art. 106); a participação em pesquisas com fins bé-licos, políticos, étnicos, eugênicos ou que atentem contra a dignidade (CEM, art. 99); a realização de pesquisa em comunidades (CEM, art. 103); a independência profissional e científica em relação a financiadores de pesquisa (CEM, art. 104); uso de material didático em aulas (CEO, art. 27, V); responsabilidade sobre as ações dos alunos (CEO, art. 27, II); a comercialização de órgãos ou tecidos devido às atividades de ensino (CEO, art. 27, IV) e o uso do magistério para encaminhar pacientes para clínica particular (CEO, art. 27, III).

Algumas diferenças também são encontradas, a respeito de doação e transplantes de órgãos. O Código de Ética Médica apresenta um capítulo inteiro (cap. VI) sobre este assunto. O Código de Ética Odontológica não possui um capítulo espe-cífico para este tema, mas discorre sobre o dever de respeitar a legislação que regula o transplan-te de órgãos e tecidos na realização de pesquisas científicas (cap. XV, art. 39, V).

Especialidades

Quanto às especialidades os dois códigos (CEM, art. 115 e CEO, art. 16) não permitem que os profissionais intitulem-se especialistas sem ins-crição da especialidade no Conselho Regional da

Page 128: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 257-266

das normas deontológicas sujeitará os infratores às penas disciplinares previstas em lei e nas dispo-sições gerais (Cap. XIV, inciso II) que os médicos que cometerem faltas graves poderão ter o exercí-cio profissional suspenso mediante procedimento administrativo específico.

Outra distinção é que no Código de Ética Odon-tológica estão previstas circunstâncias agravantes (art. 42) e atenuantes (art. 44) para as infrações éticas, enquanto o CEM não apresenta tais situ-ações.

Considerações finais

Os Códigos de Ética Odontológica e Médi-ca apresentam muito mais pontos em comum do que diferenças, mas seria interessante que os Conselhos de Odontologia e Medicina ao propor atualizações e modificações dos seus atuais códi-gos fizessem uma análise comparativa como a re-alizada neste artigo, podendo até mesmo ampliar tal estudo para as normas deontológicas de outras profissões da saúde.

Isto deveria ser feito com o intuito de levar em consideração aspectos que também poderiam ser importantes para sua classe profissional aprimo-rando os códigos e tornando um pouco mais fácil para médicos e cirurgiões-dentistas a tomada de decisões éticas no seu trabalho diário em bene-fício da saúde do ser humano e da coletividade.

CEM. As únicas situações previstas sobre este as-sunto no CEM surgem ao afirmar que (1) mes-mo médico em função de chefia ou autoria não pode, salvo em benefício do paciente, desrespeitar prescrição ou tratamento de outro colega (art. 52) e (2) nos anúncios de estabelecimentos de saúde devem constar o nome e número do CRM do di-retor técnico (art.118, § único).

Penas e suas aplicações

As penalidades para infrações ética cometidas por médicos e cirurgiões-dentistas são idênticas sen-do elas as seguintes: advertência confidencial, em aviso reservado; censura confidencial, em aviso reservado; censura pública, em publicação oficial; suspensão do exercício profissional, até 30 dias e casacão do exercício profissional.

A diferença é que, no caso dos cirurgiões-dentis-tas, elas estão previstas no Código de Ética Odon-tológica (cap. XVI) obedecendo ao disposto no artigo 18 da lei n.º 4324, de 14 de abril de 1964 que institui o Conselho Federal e os Conselhos Regionais de Odontologia. Já para os médicos as penalidades estão presentes no regulamento da Lei Federal n.º 3.286 de 30 de setembro de 1957, aprovado pelo Decreto Federal n.º 44.045 de 19 de julho de 1958.

Apesar do Código de Ética Médica não apresen-tar um capítulo próprio sobre as penalidades, é citado no seu preâmbulo (VI) que a transgressão

Page 129: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Análise comparativa entre os códigos de ética odontológica e médica brasileiros - Allan Ulisses Carvalho de Melo

Referências

1. Gonçalves PE, Garbin CAS, Garbin AJI, Saliba NA. Análise qualitativa do conteúdo ministrado na disciplina de bioética nas faculdades de Odontologia brasileiras. Acta Bioethica 2010; 16(1): 70-76.

2. Dantas F, Sousa, EG. Ensino da Deontologia, Ética Médica e Bioética nas escolas médicas brasi-leiras: uma revisão sistemática. Rev Bras Educ Med 2008; 32(4): 507-517.

3. Lopes-Júnior C, Silva RHA, Sales-Peres A. Comparação entre Códigos de Ética da Odontologia ibero-americanos, ibéricos e o brasileiro. Rev Odontol UNESP 2009; 38(5): 267-272.

4. Viana JAR, Rocha LE. Comparação do código de ética médica do Brasil e de 11 países. Rev Assoc Med Bras 2006; 52(6): 435-440.

5. Brasil. Código de Ética Odontológica. Resolução CFO-42, de 20 de maio de 2003. 6. Brasil. Código de Ética Médica. Resolução CFM-1931, de 17 de setembro de 2009. 7. Oliveira FT, Sales Peres A, Sales Peres SHC, Yarid SD, Silva RHA. Ética odontológica: conhe-

cimento de acadêmicos e cirurgiões-dentistas sobre os aspectos éticos da profissão. Rev Odontol UNESP 2008; 37(1): 33-39.

8. Busato AFG. Breves considerações de um juiz sobre a responsabilidade civil do médico. J Vasc Br 2003; 2(3): 253-254.

9. Garfinkel A. Responsabilidade civil por erro médico segundo a jurisprudência do Tribunal de Justiça do Estado de São Paulo. Rev Direito GV 2007; 3(2): 37-58

10. Silva JAC, Brito MVH, Oliveira AJB, Brito NB, Gonçalves RS, Fonseca SNS. Sindicâncias e processos ético-profissonais no Conselho Regional de Medicina do Pará: evolução processual no período de 2005 a 2007. Rev Bras Clin Med 2010; 8: 20-24.

11. Garcia SJ, Caetano JC. O código de ética odontológica e suas infrações: um estudo sobre os pro-cessos ético-profissionais dos cirurgiões dentistas do estado de Santa Catarina. Odontologia Clin Cient 2008; 7(4): 307-313.

12. Sales-Peres A, Silva RHA, Lopes-Júnior C, Carvalho SPM. Prontuário odontológico e o direito de propriedade científica. RGO 2007; 55(1): 83-88.

13. Lima, ENA, Souza ECF. Percepção sobre ética e humanização na formação odontológica. RGO 2010; 58(2): 231-238.

14. Moreira Júnior MT, Araújo RJG, Marceliano MFV, Silva JM, Barroso RFF. Responsabilidade dos cirurgiões-dentistas nos tribunais: o consentimento esclarecido, ética x legislação. Rev. ABO Nac 2008; 16(6): 356-58.

15. Sales-Peres SHC, Sales-Peres A, Fantini AM, Freitas FDA, Oliveira MA, Silva OP, Chaguri RH. Sigilo profissional e valores éticos. RFO 2008; 13(1): 7-13.

16. Garbin AJI, Garbin CAS, Saliba TA, Ferreira NF, Saliba MTA. Cobrança de honorários: é estabe-lecida pelo código de ética? Rev Odontol UNICID 2008; 20(2): 122-127.

17. Garbin CAS, Garbin AJI, Pacheco Filho AC, Fagundes ACG, Santos RS. A propaganda é real-mente a alma do negócio? Rev Odontol Araçatuba 2007; 28(2): 56-59.

Recibido: 22 de enero de 2011Aceptado: 13 de abril de 2011

Page 130: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 267-271

Aspectos éticos relacionados con las remuneraciones en odontologíaLeonor Palomer Roggerone1

Resumen: Existen diferentes modalidades para recibir las remuneraciones en carreras liberales como odontología. En general, el pago se hace por acciones realizadas o por el tiempo dedicado a ejecutarlas. En algunos casos el monto del pago está direc-tamente relacionado con el diagnóstico realizado al paciente. ¿Existe un conflicto de interés en alguna de las modalidades? Para responder esta pregunta se realizó una búsqueda bibliográfica sobre el tema, encontrándose escasa literatura al respecto. A partir de lo revisado podemos concluir que la existencia del conflicto de interés no es el problema, la resolución del mismo es el que aporta la dimensión ética al tema de las remuneraciones.

Palabras clave: remuneraciones, odontología, salario, pago por servicio

Ethical aspects related to dentistry remunerations

Abstract: There are different modalities to receive remunerations in liberal careers such as dentistry. In general, payment is done for actions carried out by time dedicated to execute them. In some cases, the amount of payment is directly related to the diagnosis of the patient. There is a conflict of interest in some of these modalities? To answer this question a bibliogra-phical search was carried out on the topic, finding scarce literature on it. From the revised material, we can conclude that the problem is not the existence of a conflict of interest, but what brings an ethical dimension to the topic of remunerations is its resolution.

Key Words: remunerations, dentistry, salary, fee by service

Aspectos éticos relacionados com as remunerações em odontologia

Resumo: Existem diferentes modalidades para receber as remunerações em carreiras liberais como odontologia. Em geral, o pagamento se faz por ações realizadas ou pelo tempo dedicado a executá-las. Em alguns casos o montante do pagamento está diretamente relacionado com o diagnóstico realizado ao paciente. Existe um conflito de interesse em alguma das moda-lidades? Para responder esta pergunta se realizou uma busca bibliográfica sobre o tema, encontrando-se escassa literatura a respeito. A partir do que foi revisado podemos concluir que a existência do conflito de interesse não é o problema, a resolução do mesmo é o que aporta a dimensão ética ao tema das remunerações.

Palavras-chave: remunerações, odontologia, salário, pagamento por serviço

1 Cirujano Dentista. Profesor Asistente Adjunto, Carrera de Odontología, Facultad de MedicinaPontificia Universidad Católica de Chile, ChileCorrespondencia: [email protected]

Page 131: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Aspectos éticos relacionados con las remuneraciones en odontología - Leonor Palomer Roggerone

Introducción

Desde la antigüedad se entiende por “honora-rios” los emolumentos o estipendios que en justa retribución perciben por sus servicios las personas que se dedican a la práctica de las profesiones lla-madas “liberales”, como es la odontología.

En Chile, hasta mediados de los años 80, los ci-rujanos dentistas habitualmente tenían dos mo-dalidades de trabajo: podían ser contratados por alguna institución pública o privada y/o ejercían en su clínica privada. En el primer caso tenían un contrato de trabajo con un sueldo y se les pagaban las leyes sociales correspondientes. Si se dedicaban al ejercicio privado, ellos estipulaban directamen-te con sus pacientes los valores a cobrar por los tratamientos realizados.

Con el advenimiento de las Instituciones de Salud Previsional (ISAPRES) y la formación de centros dentales que ofrecen atención a grupos de pa-cientes, con descuentos y convenios especiales, se popularizó la modalidad de trabajo a honorarios, en la cual existe un mediador que cobra por las atenciones y tratamientos y el odontólogo reci-be un porcentaje de lo cobrado, en un monto a convenir.

La Organización Internacional del trabajo (OIT, 1985) reconoce dos principales modalidades: Sis-tema de Remuneración por Resultado y Sistema de Remuneración por Tiempo.

En los diferentes países existen sistemas de remu-neraciones particulares para el pago de los hono-rarios a los cirujanos dentistas. En general, lo más similar al pago de un porcentaje por acción reali-zada es lo denominado “fee for service”, en que se remunera por cada unidad de trabajo ejecutado. El pago por el tiempo dedicado a la atención de pacientes se conoce como salario. También, en otros países es muy popular el sistema llamado “capitation”, en que el pago es efectuado por cada paciente que es atendido por el profesional, inde-pendientemente de lo realizado.

En este contexto podemos preguntarnos: ¿tiene alguna implicancia ética la manera en que los pro-fesionales reciben sus remuneraciones? ¿Se genera un conflicto de interés en el profesional, cuando

su remuneración depende del diagnóstico que realice al paciente? Nuestro objetivo es investigar en la literatura si se ha descrito alguna relación entre el modo de recibir los honorarios y el com-portamiento moral de los odontólogos.

Método

Se realizó una búsqueda en Internet, ingresando a través del sitio del Sistema de Bibliotecas de la Pontificia Universidad Católica de Chile (SI-BUC) a un metabuscador que permite acceder a revistas electrónicas, bases de datos y un catálogo en línea, que contiene libros y revistas impresas. Se relacionaron los términos “salary”, “fee for ser-vice”, “dental” y “ethics”, y se seleccionaron los ar-tículos relevantes, que fueran atingentes al tema y utilizaran una metodología apropiada.

Debido a la similitud del sistema de pago y por no existir muchos estudios realizados en odontó-logos, se incluyeron investigaciones realizadas en médicos y que tenían objetivos similares.

Resultados

Como resultado de la búsqueda se seleccionaros 11 trabajos sobre el tema, incluyendo investiga-ciones realizadas en médicos y dentistas. Resumi-mos las principales conclusiones de esos estudios:

En 2009, Gosden T, Forland F, Kristiansen I, y colaboradores(1) realizaron una revisión sistemá-tica comparando los sistemas de capitation, salary, fee-for-service y los sistemas mixtos de pago en cuanto a su efecto en el comportamiento de los médicos de atención primaria, midiendo el gra-do de satisfacción con el ambiente de trabajo, el costo, cantidad, tipo y modelo de la atención, la equidad de la misma y el estado de salud y sa-tisfacción del paciente. Revisaron cuatro estudios en los que se incluían 640 médicos de atención primaria y más de 6.400 pacientes. En su traba-jo concluyen que hay cierta evidencia de que los médicos entregan una gran cantidad de servicio de atención primaria cuando trabajan bajo el sis-tema de fee for service, comparado con capitation y salary, aunque los efectos en el largo tiempo no están claros. Sin embargo, no hay evidencia res-pecto de otras variables, como el estado de salud de los pacientes o una comparación del impacto

Page 132: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 267-271

relativo del salario versus la capitation. Textual-mente concluyen: “Existe cierta evidencia que su-giere que la forma de pago de los médicos de aten-ción primaria afecta su comportamiento, pero no podemos generalizar la causa de los hallazgos”.

En otro trabajo publicado en 1999 por T. Gos-den, L. Pedersen y D. Torgerson(2) se analizaron estudios publicados y no publicados en los que se comparaba el comportamiento entre médicos generales asalariados y los que recibían otros tipos de pago, y que explicitaban resultados en cuanto a la conducta de los profesionales. En su revisión seleccionaron veintitrés publicaciones y conclu-yen que son escasos los estudios de calidad que comparen el sistema de pago de los profesionales con la eficiencia o equidad de sus tratamientos. Sus resultados mostraron que el pago de salarios reduce la actividad de los médicos generales, com-parados con los que reciben pago por servicio, y que el sistema de capitación tiene un efecto simi-lar, aunque menor. También los resultados de la revisión sugieren que, si el ahorro de recursos es un efecto buscado, el pago de honorarios es más efectivo en lograr esto que el pago por servicio y la capitación.

Según se menciona en el trabajo publicado por Johan Hartshorne y Thomas K. Hasegawa(3), desde que los odontólogos están en una posición de tener ganancias financieras por sus recomenda-ciones profesionales, ellos están en riesgo de tener conflictos de interés: con un sobrediagnóstico re-ciben mayores ingresos. Esto sería favorecido por la baja de las tarifas odontológicas, la demora en los pagos, exceso de dentistas y el aumento del precio de los materiales y equipamiento dental. Además, durante mucho tiempo no han existido regulaciones que aseguren lo apropiado o necesa-rio de un tratamiento dental. La sociedad confía en que sus profesionales pondrán el beneficio de aquellos que tratan por sobre sus propios intere-ses.

Según se describe en el trabajo de F. J. Sámano y G. Fernández(4), al aparecer los intermediarios en el pago de honorarios entre el profesional y su pa-ciente se limitó la libertad de decisión de ambos, emergiendo rápidamente como elementos centra-les para la toma de decisiones médicas los crite-rios de eficiencia social e institucional, así como

la preocupación por los costos en la atención mé-dica. Esta situación llevaría a que la imagen de los médicos se haya deteriorado y devaluado, ya que están a merced de “las fuerzas del mercado”, “de la oferta y la demanda”, del pragmatismo lucrati-vo de los intermediarios y los terceros pagadores, incluyendo al Estado.

Stefan Greß, Diana M. J. Delnoij y Peter P. Groenewegen(5) publicaron un trabajo en el que concluyen que los sistemas de pago e incentivos financieros influyen en el comportamiento de los proveedores de atención primaria. Sin embargo, cómo exactamente y en qué medida, depende de una serie de otras influencias, tales como las limitaciones éticas y profesionales y el contexto del sistema de salud. Los sistemas de pago no son el factor más influyente que dirige el comporta-miento profesional, pero es el más fácil de modi-ficar por los responsables políticos.

Martin Chalkleya y Colin Tilleyb(6) estudiaron el comportamiento de los dentistas en el Servi-cio Nacional de Salud Británico (NHS); estos profesionales trabajan bajo una variedad de siste-mas de remuneración, lo que implica diferencias en el monto que efectivamente reciben por cada prestación realizada. Compararon a los dentistas independientes con los asalariados, y su estudio muestra diferencias en el tratamiento ofrecido al paciente, dependiendo del tipo de remuneración recibida por el profesional. Sus resultados apoyan el hecho de que los incentivos financieros son determinantes importantes del comportamiento médico.

Mary Ann Baily(7), en su publicación de 2004, afirma que el sistema de salud debe de alguna ma-nera guiar a los médicos a practicar una medicina consciente de los costos, en el sentido de que los pacientes obtengan ni mucho ni demasiado poco ni en cantidad o calidad de la atención.

Para Mariangela Leal Cherchiglia(8) el pago por tiempo es el “ideal”, pero deben adoptarse me-canismos que incentiven la producción, mejoren la calidad de los servicios y, finalmente, el propio valor real de los sueldos.

En Noruega, J. Grytten y R. Sørensen(9) tienen una opinión diferente. En su estudio concluyeron

Page 133: Sedación Paliativa. P. Taboada

��8�

Aspectos éticos relacionados con las remuneraciones en odontología - Leonor Palomer Roggerone

Existen riesgos de una mala resolución del con-flicto de interés en los diferentes tipos de remu-neración, ya sea por un sobrediagnóstico, discri-minación de pacientes, selección de acciones a realizar u otro; en general, cuando no se cumpla con poner el bienestar del paciente como centro del quehacer profesional.

La formación moral de los profesionales es la úni-ca herramienta que puede asegurar un compor-tamiento ético adecuado y un resguardo de los pacientes, además de garantizar el prestigio y cre-dibilidad de una profesión como la odontología.

Como conclusiones de esta investigación pode-mos destacar que:

Todas las formas de pago de remuneraciones pue-den provocar conflictos éticos.

El pago de honorarios, o fee for service, puede incentivar el aumento del número de servi-cios realizados y proporcionar más prestacio-nes de las necesarias a los pacientes.

Por otro lado, el sistema de capitación puede incentivar la selección de pacientes de riesgo bajo y el subtratamiento.

El pago de salario puede estimular la minimi-zación de costos personales, como el esfuerzo, produciéndose un subtratamiento.

Por lo tanto, no existe un sistema ideal. El reto es alcanzar formas de pago flexibles, efectivas, con profesionales comprometidos y que proporcionen atención de calidad.

Para una buena resolución de los conflictos de in-terés que puedan generarse por la forma de reci-bir las remuneraciones, la formación valórica del odontólogo es primordial.

Al terminar, podemos citar el texto del Ameri-can College of Dentists: “Dental Managed Care in the Context of Ethics”(12), que propugna que los intereses económicos propios de los dentistas no deben ser puestos por encima de los objetivos a los que se aspira: la compasión, la justicia y la be-neficencia.

que no existiría inducción de demanda de servi-cios por parte del médico de atención primaria en Noruega y que las normas profesionales desempe-ñan un papel importante en el control de la buena conducta de un médico.

Alan R. Nelson(10) expone, por otra parte, que los encargados de los pagos a los profesionales tie-nen una responsabilidad moral y ética al imple-mentar programas en los que se premia la eficien-cia, definida por la relación entre el costo de la atención y el rendimiento, promoviendo recom-pensas económicas o incentivando a los pacientes a escoger a los profesionales que serían más efica-ces, al utilizar menos recursos.

Mark A. Hall y colaboradores(11) realizaron un estudio para medir si la entrega de información a los pacientes, acerca de cómo se calculaba la remuneración de sus médicos en los sistemas de pago por servicio y capitación, afectaba su con-fianza en ellos, y concluyeron que saber cómo son remunerados los profesionales no afecta la credi-bilidad ante sus pacientes. Cabe destacar que los bonos que gratificaban a los profesionales eran entregados como premio por el ahorro de costos, satisfacción del paciente e implementación de medidas de prevención.

Discusión

No existe mucho material sobre el tema de las implicancias éticas de las remuneraciones en el área de la odontología, en cuanto a si tienen una influencia en los valores morales de los profesio-nales y a su actuar frente a los pacientes. Podemos extrapolar información desde trabajos realizados respecto de médicos en situaciones similares.

Situar al profesional en un conflicto de interés, al depender su pago del número de acciones que realice en su paciente, condiciona una situación que pone a prueba el comportamiento moral del odontólogo. La existencia del conflicto de interés no es el problema, la resolución del mismo es el que aporta la dimensión ética al tema de las re-muneraciones.

Page 134: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ��7

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 267-271

Referencias

1. Gosden T, Forland F, Kristiansen I, Sutton M, Leese B, Giuffrida A, et al. Capitation, salary, fee-for-service and mixed systems of payment: effects on the behaviour of primary care phy-sicians. Cochrane Database of Systematic Reviews 2000, Issue 3. Art. No.: CD002215. DOI: 10.1002/14651858.CD002215.

2. Gosden T, Pedersen L, Torgersen D. How should we pay doctors? A systematic review of salary payments and their effect on doctor behaviour. Quarterly Journal of Medicine 1999; 92(1): 47-55.

3. Hartshorne J, Hasegawa TK. Overservicing in dental practice-ethical perspectives. J S Afr Dent Assoc October 2003; 58(9): 364-369.

4. Sámano FJ, Fernández G. Los honorarios médicos en la era de los terceros pagadores. An Med Asoc Med Hosp ABC 2002; 47(2): 118-127

5. Greß S, Delnoij D, Groenewegen P. Managing primary care behavior through payment systems. Primary care in the driver’s seat. European Observatory on Health Systems. Available from URL: http://www.euro.who.int/Document/E87932_11.pdf

6. Chalkley M, Tilley C. Treatment Intensity and Provider Remuneration: dentists in the British National Health. Service Health Econ 2006; 15: 933-946.

7. Baily MA. Ethics, Economics, and Physician Reimhursement. The Mount Sinai Journal of Medici-ne, September 2004; 71(4): 231-235.

8. Cherchiglia ML. Sistemas de Pago y Práctica Médica: teoría y evidencias empíricas. Programa de De-sarrollo de Recursos Humanos, División de Desarrollo de Sistemas y Servicios de Salud. Organi-zación Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud, 2002. Available from URL: http://www.esmed.com.ar/download/postgrado/gestion_auditoria/bibliografia/modulo_10/sis-tpago_practmed.pdf

9. Grytten J, Sørensen R. Type of contract and supplier-induced demand for primary physicians in Norway. Journal of Health Economics 2001; 20: 379-393.

10. Nelson AR. Pay-for-performance programs: Ethical questions and unintended consequences. Cu-rrent Clinical Practice October 2007; 1(1): 16-18.

11. Mark A. et al. How Disclosing HMO Physician Incentives Affects Trust. Health Affairs 2002; 21(2): 197-206

12. American College of Dentists: Dental Managed Care in the Context of Ethics. Journal of the American College of Dentists Winter 1996; 63(4): 19-21.

Recibido: 22 de marzo de 2011Aceptado: 25 de junio de 2011

Page 135: Sedación Paliativa. P. Taboada
Page 136: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ��9

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 273-274

GARCÍA LLERENA, VIVIANA M.De la Bioética a la Biojurídica: el principialismo y sus alternativasGranada, España, Editorial Comares, 2012, 222 pp.

Este texto es relevante y necesario —imprescindible si se quiere— para quienes desean profundizar en los orígenes y evolución de los principios bioéticos, debido a que existen pocas referencias de calidad escritas en castellano.

¿Por qué resulta tan importante el conocimiento de los principios? La verdad es que, en palabras de la propia autora, “Sin un conocimiento siquiera mínimo del principialismo, sus limitaciones y refor-mulaciones, así como de los otros modelos elaborados con la intención de reemplazarlo, difícilmente serán posibles la crítica extrasistemática y contextual a las normas positivas, su reinterpretación o modificación.”

Efectivamente, como advierte la autora, el principialismo norteamericano ha influenciado y definido el quehacer bioético occidental, sin mayores distinciones locales, como si la fórmula principialista todo lo fuese y todo lo pudiese, convirtiéndose, en palabras de J.F. Drane, “en el paradigma dominante de la bioética”. Siguiendo a este autor, “si la bioética refleja el ethos de las civilizaciones del siglo XXI; siendo la medicina y las ciencias de la vida en nuestro período histórico lo que la religión y la salvación fueron a los tiempos medievales”, resulta imprescindible cuestionarse si el principialismo clásico, como para-digma dominante, es realmente el método idóneo para cumplir tan enormes expectativas.

Al inicio del libro, la autora distingue ente reglas morales, teorías morales comprehensivas y el carácter fundamental y normativo-generatriz de los principios. Una vez realizadas estas distinciones, hace una extensa y minuciosa recopilación de autores que se han referido a los principios bioéticos, partiendo por los clásicos de Georgetown, aludiendo a la jerarquización, primacía, propuestas y conflictos elabo-rados por esta escuela, para llegar finalmente a la proposición europea representada en la “Declaración de Barcelona”.

Sobre esta última, reconoce que la visión ética-antropológica, con una fuerte dimensión social y eco-lógica-medioambiental, es preferible a la autonomista norteamericana, aunque reconoce que el prin-cipialismo europeo no logra sustentabilidad como modelo normativo, causando disonancias interpre-tativas, sobre todo en materias biojurídicas. Así, la dignidad —entendida como principio— resulta insuficiente para ser aplicada a materias de bioética global y ecológica medioambiental.

La autora no agota su estudio en estas dos propuestas fundamentales —el principialismo norteame-ricano y europeo—, sino que analiza modelos alternativos, como la “bioética casuística”, inspirada fuertemente en el casuismo inglés. Prosigue con la “Common Morality”, nacida en el seno de la ética biomédica, en la cual los eticistas se avocan a la construcción de sistemas morales que pretenden aplicar posteriormente a la vida real.

En el capítulo IV se refiere a “otras orientaciones bioéticas”, que escapan hacia una sistematización me-todológica para el juicio moral, constituyéndose, en palabras de la autora, “en la puerta de entrada por la que la subjetividad pueda entrar en el mundo moral”. Otras orientaciones bioéticas mencionadas en la obra son: la ética de la virtud, la ética del cuidado, la ética narrativa y la bioética hermenéutica.

Concluye que la elaboración más inclusiva de la realidad posmoderna —que supone una multicul-turalidad y un marcado pluralismo moral— debería estar dada por una cosmovisión venida desde el mundo de los derechos fundamentales en cuanto moralidad común, como una verdadera fuente de

RECENSIONES

Page 137: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Recensiones

autoridad capaz de legitimar lo decidido. Así, desde el mundo del Derecho, la teoría de los derechos humanos resulta ser el mecanismo idóneo para funcionar en una ética global.

Isabel Cornejo Plaza

Page 138: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 275-278

CELY GALINDO, GILBERTOBioética global. Homenaje a Van Rensselaer PotterBogotá, Pontificia Universidad Javeriana, 2007.

La crisis ambiental y social en la actualidad constituye la evidencia de un desorden ético mundial que se basa en la acumulación de riquezas y la producción de mercancías, en cuya manufactura el medio ambiente no ha salido indemne. Tampoco el ser humano. Hemos confiado en el desarrollo científico como piloto de nuestras seguridades, descuidando las consecuencias que su implementación ha aca-rreado para el equilibrio ambiental y de las justas relaciones entre las naciones. Detrás de esta confianza hay un modo de pensar, una racionalidad, una lógica de la modernidad que masajea y configura pato-lógicamente el modo de ser del hombre contemporáneo.Habría entonces que plantearse con seriedad algunas preguntas que nos permitan salir de la crisis e intentar poner orden en todas las capas de nuestros entornos natural y cultural: ¿Debemos seguir confiando ciegamente en los postulados epistemológicos de la “sociedad del conocimiento” tecno-científico? ¿Estamos en capacidad, y cómo, de establecer un cambio de actitudes éticas, individuales y colectivas, que garanticen la vida del hombre y del mundo? ¿O nos abandonaremos a nuestros hábitos perversos que nos llevan a ser ecocidas y, por ende, suicidas?Se trata pues, de preguntas urgentes y complejas sobre las que el autor hace un cuidadoso análisis en este libro de bioética global, dándonos importantes herramientas conceptuales y prácticas para poner sobre la mesa los elementos de un debate biopolítico impostergable sobre el futuro humano y el de la naturaleza.

PACE, ROSA ANGELINA Y CAFFARO HERNÁNDEZ, NORMA (Compiladoras) Iniciación a la bioética, con algunas reflexiones desde los trasplantes Buenos Aires, Hospital Italiano de Buenos Aires, 2008.

Rosa Angelina Pace es médico, máster en Bioética por la Universidad Complutense, cirujana del Hos-pital Pedro de Elizalde, en Buenos Aires, y presidente del Comité de Bioética del Hospital Italiano de Buenos Aires. Norma Caffaro es graduada en Ciencias de la Educación en la UBA y máster en Bioética por la Universidad de Chile. Ha trabajado en centros de investigación y su especialización ha sido la ética de las investigaciones médicas. El libro aborda de manera clara y exhaustiva los variados aspectos de la bioética desde la práctica clí-nica y, sobre todo, desde los debates éticos en torno a los trasplantes de órganos que, como dicen sus compiladoras, constituyen un “microuniverso de bioética”. Médicos, filósofos, enfermeras y abogados se unen para dar una visión interdisciplinar de la bioética aplicada en el ámbito clínico.

FANTÍN, JUAN CARLOS y FRIDMAN, PABLO (Compiladores) Bioética, salud mental y psicoanálisis Buenos Aires, Editorial Polemos, 2009.

Juan Carlos Fantín es psiquiatra, secretario del Comité de Bioética del Hospital Álvarez y de la Asocia-ción Argentina de Salud Mental, y docente de la Universidad de Buenos Aires (UBA); Pablo Fridman es psicoanalista, especialista en Psiquiatría y Salud Pública, Doctor en Medicina y también docente de la UBA. Con ellos escriben un buen grupo de psicólogos, psicoanalistas, psiquiatras, juristas y un filósofo, en su mayoría docentes de la UBA. En la primera parte se analizan los fundamentos, con la función de la ética, en el campo de la medicina y la salud mental, los principios de bioética aplicados a la salud mental y el psicoanálisis, la inserción institucional de la ética, las relaciones de la bioética con la biopolítica y el biopoder. En la segunda par-te, los problemas de la investigación clínica en salud mental, la clínica psicofarmacológica y la génesis del pensamiento ético en la subjetividad del investigador, entre otros temas. La tercera está dedicada a

PUBLICACIONES

Page 139: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Publicaciones

los dilemas de la clínica: ética y prácticas en salud mental, clínica del trauma, el sujeto ético del psicoa-nálisis, ética en el tratamientos a toxicomanías, el Sida, el consentimiento informado y el uso ético del concepto de “personalidad psicopática”.Un buen aporte en un ámbito en el que hay poco escrito hasta el momento, y que refleja también la experiencia clínica y como miembros de comités de bioética de muchos de los autores.

GONZÁLEZ VALENZUELA, JULIANA (Coordinadora) Filosofía y ciencias de la vidaMéxico, Fondo de Cultura Económica y Facultad de Filosofía y Letras de la UNAM, 2009.

“El miedo comprensible de jugar con fuego —escribe Guillermo Hurtado— ha hecho que se abra un intenso debate sobre el valor; el sentido último de la vida y sobre los principios éticos que deben guiar a las investigaciones científicas y a los proyectos tecnológicos que tienen que ver con la vida humana, animal o vegetal”. La bioética, en la mirada de los autores de este libro, coordinado por la profesora emérita de Filosofía de la UNAM Juliana González, de amplia trayectoria en estos temas, no solo ser-virá para marcar los límites éticos de estas transformaciones tecnológicas, sino también para inspirarlas de acuerdo con los fines que de manera autónoma demos a nuestras vidas individuales y colectivas. En una primera parte, con el título general de “vida, conciencia y razón”, Pierre Aubenque escribe sobre los límites de la interpretación biológica en el pensamiento clásico griego; Jesús Mosterín sobre qué es la vida; John R. Searle sobre la conciencia y Bertrand Saint-Sernin acerca de la racionalidad científica a principios del siglo XXI. En el segundo apartado, titulado “de la filosofía a las biociencias, de las biociencias a la filosofía”, Anne Fargot-Largeault expone las preguntas que las ciencias de la vida le hacen a la filosofía; Juliana González analiza la relación entre ontología y ciencias de la vida en una época postmetafísica, y Evandro Agazzi, las oportunidades de diálogo actuales entre ciencia y filosofía. En el tercero, Hans Lenk expone la aportación como pionero de la bioética de Albert Schweitzer; Peter Kemp sobre la reciprocidad entre bioética y bioderecho; Gilbert Hottois sobre el papel de los filósofos en los debates bioéticos; Ambrosio Velasco sobre al relación entre ciencias, tecnociencias y humanida-des; y Evandro Agazzi sobre la tecnociencia y la identidad del hombre contemporáneo. Finalmente, en una cuarta sección, Gerardo Jiménez-Sánchez escribe sobre las oportunidades y retos en la era genómi-ca, y Francisco Bolívar acerca de la biotecnología y la bioseguridad para el desarrollo.

GARCÍA BANDERAS, AGUSTÍN; ESTÉVEZ, EDMUNDO y colaboradores Bioética clínica. Escenario de la praxis médica Quito, Universidad Central de Ecuador, 2010.

Se revisan en el libro las principales cuestiones debatidas en bioética, su fundamentación y principios, el aborto, la salud reproductiva y la anticoncepción, la procreación asistida, los temas del final de la vida, la vejez, el envejecimiento y la muerte digna, y los cuidados paliativos. También se estudia la humanización de la Medicina, la relación médico-paciente, el secreto profesional, el consentimiento informado, y el papel de los comités de ética, tanto clínicos como de investigación. Comentan los autores que “en Latinoamérica ha surgido una corriente bioética nueva que, al tiempo de considerar las características culturales y sociológicas de nuestros pueblos, tiene una cimentación de carácter universal, la misma que está dada por los derechos humanos, originados a su vez en el respeto a la dignidad inherente a las personas. A esta corriente adherimos nuestro pensamiento”.

PASSO, ELENAEl embrión humano. Un fin en sí mismoBuenos Aires, Dunken, 2010.

La autora es médica, egresada de la Universidad de Buenos Aires, Especialista en Medicina Interna y

Page 140: Sedación Paliativa. P. Taboada

� ���

Acta Bioethica 2012; 18 (2): 275-278

Terapia Intensiva, Magíster en Biología Molecular y en Ética Biomédica. Quiere contribuir con este libro “a la transmisión de valores en el conocimiento científico, privilegiando todo aquello que es pro-pio de la naturaleza humana en cuanto al deseo de trascendencia”. Tiene por objetivo “analizar, desde el punto de vista bioético, algunas formas de manipulación a las que son sometidos en la actualidad millones de embriones humanos”.

RIBEIRO, DIAULAS COSTA (Organizador) A Relação Médico-Paciente: Velhas Barreiras, Novas Fronteiras São Paulo, Centro Universitário São Camilo, 2010.

Se recoge en este libro un texto de Diego Gracia, “Médico, cúrate a ti mismo. Sobre la salud física y mental de los médicos”, de una intervención en la inauguración del año académico del Instituto de España y la Real Academia de Medicina, en Madrid. En él Gracia examina el contexto teológico: médico, sálvate a ti mismo; el contexto médico: cúrate a ti mismo; el filosófico: conócete a ti mismo; el psicológico: analízate a ti mismo, y finalmente el contexto profesional: médico, cuida de ti mismo para poder cuidar a los demás. Miguel Ángel Sánchez González, profesor titular de Medicina de la Universidad Complutense, escribe sobre los testamentos vitales y las voluntades anticipadas; Leo Pessi-ni, doctor en Bioética y Teología Moral, reflexiona sobre la distanasia a partir de la realidad brasileña. Diaulas Costa, doctor en Derecho, con posdoctorado en Bioética, expone un trabajo sobre autonomía y consentimiento informado; y José Eduardo Siqueira, doctor en Medicina y profesor de clínica médi-ca y bioética en la Universidad Estatal de Londrinas, junto con Eliane Brum, periodista, escriben sobre un documento que prepara el Conselho Federal de Medicina sobre el testamento vital, para garantizar la dignidad al final de la vida.

DOS SANTOS, ROBINSON; OLIVEIRA, JELSON y ZANCANARO, LOURENCO (Organiza-dores) Ética para a civilizaçao tecnológica: em diálogo com Hans Jonas São Paulo, Centro Universitário São Camilo, 2011.

Este libro contiene una serie de exposiciones de investigadores brasileños y de otros países sobre la obra de Hans Jonas, que representa para la bioética la necesidad de salvaguardar nuestro planeta, para que las futuras generaciones puedan tener una vida digna, desde el principio de responsabilidad. “En la primera parte —afirma Leo Pessini en la introducción— se tratan los fundamentos de la ética de la responsabilidad; en la segunda, se establecen aproximaciones a la obra de Hans Jonas desde otros pen-sadores (Heiddeger, Arendt, Foucault), como medio de enfrentamiento al hombre que se encuentra desconectado y aprisionado, en términos del debate filosófico-político, como la relación de la natura-leza humana con la tecnología y el poder”.

ESQUINAS RODRÍGUEZ, ANTONIO (Editor) Bioética en ventilación mecánica no invasiva. FundamentosMadrid, Ergon, 2011.

El Dr. Antonio Esquinas es intensivista, trabaja actualmente en la UCI del Hospital Morales Meseguer de Murcia, promotor de la Asociación Internacional de Ventilación Mecánica No Invasiva, y director y fundador de la recién creada Asociación Iberoamericana de Bioética en VMNI. Ha coordinado en este libro las aportaciones y experiencias de numerosos médicos de UCI, en su gran mayoría españoles.Con la introducción de la ventilación mecánica no invasiva para tratar la insuficiencia respiratoria aguda, hace más de dos décadas, las clásicas medidas sobre resultados favorables, tales como la morta-lidad hospitalaria, necesidad de intubación endotraqueal, las complicaciones de la ventilación masiva, duración del ingreso y estancia han mejorado drásticamente. El primer criterio es no dañar al paciente.

Page 141: Sedación Paliativa. P. Taboada

����

Publicaciones

Mantenerlo vivo con todos los esfuerzos puede dar lugar a una demora indebida de una “buena muer-te”, pero, por otro lado, a veces el paciente está pidiendo más tiempo antes de que llegue el final de la vida. La ventilación mecánica no invasiva representa una tentativa de prolongar la vida, pero hay que tener en cuenta la calidad de ésta y también la calidad de muerte.

OLIVÉ, LEÓN y PÉREZ TAMAYO, RUY Temas de ética y epistemología de la ciencia. Diálogos entre un filósofo y un científicoMéxico, Fondo de Cultura Económica, 2011.

Durante el siglo XX la ciencia perdió dos atributos que tradicionalmente la habían caracterizado: la certeza y la neutralidad. La crisis de la fiabilidad teórica y moral se debió en parte al vigoroso desarrollo tecnológico y a la necesidad de sentar las bases de una nueva filosofía de la ciencia, que auxiliara al ser humano en el óptimo aprovechamiento del conocimiento generado por la tecnociencia. En un diálogo académico, en el que cada uno comenta un libro escrito por el otro, los autores revisan varios temas de epistemología y ética de la ciencia —con las responsabilidades morales de los científicos y tecnólo-gos— y problemas concretos, como la clonación, la eutanasia, la conservación del medio ambiente y el desarrollo económico. Recogen las conversaciones del Seminario de Problemas Científicos y Filosó-ficos de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), y de otros escenarios académicos y presentaciones de libros. León Olivé es investigador del Instituto de Investigaciones Filosóficas de la UNAM y Premio de la Academia Mexicana de Ciencias y de Investigación en Humanidades. Ruy Pé-rez Tamayo estudió medicina en la UNAM y se doctoró en la Escuela nacional de Ciencias Biológicas, pertenece a muy variadas sociedades científicas y es Premio a la Excelencia Médica.

Francisco León Correa

Page 142: Sedación Paliativa. P. Taboada

TABLA DE CONTENIDOSACTA BIOETHICA 2012 AÑO XVIII - Nº 1

Introducción

El Programa Fogarty del Centro Interdisciplinario de Estudios en BioéticaFernando Lolas Stepke

Originales

Ethics in psychosocial and biomedical research – A training experience at the Interdisciplinary Center for Bioethics (CIEB) of the University of ChileFernando Lolas, Eduardo Rodriguez

Aspectos cualitativos del aprendizaje en el Programa de Ética de la Investigación Biomédica y Psicosocial del Centro Interdisciplinario de Estudios en Bioética de la Universidad de ChileEduardo Rodríguez

Ocho años en bioéticaLuis Moreno-Exebio

Experiencias sobre el impacto del Programa de Formación en Ética de la Investigación Biomédica y Psicosocial en el ámbito de la salud mental y la investigación conductualLiliana Mondragón Barrios

Experiencias y repercusión de una formación en ética de investigaciónCarmen Rosa García Rupaya

Interfaces

Desenvolvimento da dimensão educacional dos Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs)Adriana Silva Barbosa, Rita Narriman Silva de Oliveira Boery, Eduardo Nagib Boery, Márcio Roger Ferrari

O ensino de bioética: avaliação discente por meio de fóruns de discussão na InternetCilene Rennó Junqueira, Priscila Machado Tavares da Silva, Simone Rennó Junqueira, Dalton Luiz de Paula Ramos

A formação de valores e a prática da atenção primária na saúde com estudantes de odontologiaHeriberto Fiuza Sanchez, Carlos José de Paula Silva1, Marisa Maia Drumond, Efigênia Ferreira e Ferreira

Un acercamiento al ethos profesional en estudiantes de psicología al inicio del ciclo centrado en la formación profesionalDiana Pasmanik, Fabiola Jadue, María Inés Winkler

Page 143: Sedación Paliativa. P. Taboada

Consentimiento informado: algunas consideraciones actualesRoberto Cañete, Dirce Guilhem, Katia Brito

Recensiones

CHRISTIAN-WIDMAIER, PETRANonverbale Dialoge in derpsychoanalytischen Therapie. Eine qualitativ-empirische Studie Fernando Lolas Stepke

LAVADOS MONTES, CLAUDIOSufrimiento humano y eutanasia. Perspectiva bioética personalista Fernando Lolas Stepke

WORLD HEALTH ORGANIZATION Standards and operational guidance for ethics review of health-related research with human participantsFernando Lolas Stepke

CORTINA, ADELANeuroética y Neuropolítica. Sugerencias para la educación moralClaudio Lavados Montes

Publicaciones

Tabla de contenidos del número anterior