Information pour les familles :

Schizophrénie

Qu’est ce que la schizophrénie ?

Comment doit-on se comporter ? Maintenir sa propre santé

La prise des médicaments

Les doses recommandées

Ce livret est traduit de celui établi et publié sur le Web par la « World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders »,

Toronto, Canada. Il est diffusé en France par l’association« Schizo ?… oui ! Faire face à la schizophrénie ».

Schizo ?… oui ! Faire face à la schizophrénie 54, rue Vergniaud Bât D 75013 Paris Tél. /rép./fax : 01 45 89 49 44 - E-mail : contactschizo@free.fr Site : www.schizo-oui.com Association agréée par le Ministère de la santé Membre de la Fédération France-Schizophrénie, de l’UNPS et de l’UNAFAM

Information pour les familles :

Schizophrénie

Sommaire

Qu’est ce que la schizophrénie ? page 3

Comment doit-on se comporter ? page 5

Maintenir sa propre santé page 9

La prise des médicaments page 13

Les doses recommandées page 16

La schizophrénie est le handicap le plus persistant et le plus inva-lidant des principales maladies

mentales. En général, elle se déve-loppe entre 16 et 30 ans, au moment où on réalise son potentiel. Elle af-fecte à peu près un pour cent de la population, avec une égale occurren-ce hommes/femmes. Bien qu’il existe des traitements dans beaucoup de cas, il n’y a pas de guérison absolue.L’esprit contrôle les fonctions basi-ques de la pensée, les sentiments (les émotions), la perception (les cinq sens) et le comportement. Ces fonctions travaillent ordinairement ensemble, nous permettant de : dire la différence entre l’imagi-naire et la réalité.garder l’anxiété à un niveau sup-portable avoir une réponse émotionnelle appropriéedonner du sens à ce qui nous ar-rive garder une idée équilibrée de ce que nous sommesétablir et maintenir des relations avec les autres

Avec la schizophrénie, l’interaction de ces fonctions mentales est perturbée de différentes manières. Le mot schi-zophrénie ne signifie pas « dédou-blement de personnalité », mais une rupture de l’équilibre entre les fonc-tions mentales.

LeS CauSeS

On ne sait pas encore ce qui cause cette affection. Les scientifiques s’ac-cordent en général sur le fait que la schizophrénie réunit un groupe d’af-fections plutôt qu’une unique mani-festation maladive et pourrait par conséquent avoir plusieurs causes. Les chercheurs reconnaissent géné-

ralement que des déficiences céré-brales, d’ordre chimique ou structu-rel, ou les deux, peuvent jouer un rôle dans la maladie.La recherche génétique suggère que si aucun gène particulier n’est res-ponsable, plusieurs d’entre eux pour-raient provoquer une prédisposition que certains évènements de la vie pourraient déclencher.

LeS SyMptôMeS

Délires : Des idées fausses, mais solidement ancrées paraissent par-faitement réelles au malade. Elles peuvent se traduire par une confian-ce largement exagérée en sa propre importance, son pouvoir, ses connais-sances, ses capacités ou son identi-té. Des personnes peuvent avoir un délire de persécution (paranoïa)- par exemple, la croyance erronée qu’el-les sont attaquées, harassées, abu-sées, qu’elles sont espionnées et l’objet d’une conspiration. Quelques personnes croient que tout ce qui ar-rive dans le monde extérieur est en relation avec elles-mêmes (idées de référence). En voici des exemples : croyance que d’autres font des cho-ses à cause de vous, ou que la radio ou la télévision font référence à vous spécifiquement, souvent d’une ma-nière négative.

Hallucinations : voir, entendre, sen-tir, toucher, sentir ou goûter des cho-ses qui ne sont pas réellement là. Les hallucinations sont en relation avec les sens. Entendre des voix est l’hal-lucination la plus commune chez les schizophrènes.

Illusions : Perturbations de la perception qui sont moins in-tenses que les hallucinations. La personne vit des périodes de

Qu’eSt Ce Que La SCHIZOpHRéNIe ?

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conscience exacerbée pendant les-quelles les sons paraissent être plus forts ou plus aigus qu’habituellement, les couleurs plus brillantes, qui alter-nent avec des périodes de conscience atténuée où la perception sensorielle semble coupée. D’autres illusions : des ob-jets semblent plus proches ou plus éloignés qu’en réalité, ou sa propre voix ou son image semblent différentes et même menaçantes.

Désordres de la pensée : Souvent appelés ‘pensée troublée’ par ceux qui en souffrent, ils sont caractérisées par une inaptitude à se concentrer, à connecter des pensées logiquement, ou à penser avec clarté. Les proces-sus de pensée peuvent s’accélérer (précipitation des pensées) ou se ra-lentir, ou bien sembler se bloquer si bien que l’esprit de la personne sem-ble entièrement absent. Les troubles de la pensée sont parfois comparés à un filtre en mauvais état qui donne la même importance à tout ce qui arrive à l’esprit, par exemple, on accorde la même importance à des nombres sur des plaques minéralogiques et à une question posée par un professeur.

Changements dans les émotions et le comportement.La personne peut avoir des change-ments soudains et inexplicables de l’humeur, telles qu’une tristesse, un bonheur, une excitation, une dépres-sion ou une angoisse intenses qui arrivent sans raison ou signe avant-coureur. Le manque de ressenti peut être aussi dérangeant. Les symptô-mes qui privent une personne d’un certain domaine d’émotions norma-les sont souvent décrits comme des symptômes négatifs. La personne semble moins susceptible de ressen-tir quelque chose, y compris peine ou joie. Quelquefois, cette perte de sen-timent s’étend à la perception de soi-

même. Le malade vit un sentiment d’irréel quant à ce qu’il est et où il se trouve ou bien où sont les limites de son propre corps. Plus qu’aucun des symptômes décrits ci-dessus, les changements de comportement indi-quent aux autres la présence possible de l’affection.

Un signe précurseur de désordre est souvent le retrait social, le malade trouvant progressivement plus diffici-les les interactions avec les gens et les choses. Une réaction habituelle est l’inaptitude à s’intéresser à l’hy-giène et à l’apparence personnelles. Le manque d’énergie, d’intérêt et de motivation ou des niveaux décrois-sants d’activité, de mouvement ou d’expression orale devraient préve-nir amis et famille que quelque cho-se ne va pas. De même, des formes de comportements inhabituels de quelqu’un ou des réactions clairement inappropriées (rires excessifs ou cris non conformes aux circonstances, discours exagérés à soi-même) peu-vent indiquer le début d’un épisode de schizophrénie.

Le tRaIteMeNt

un peu de statistique : Les études récentes indiquent qu’après 10 ans, 25% des personnes dont on a dia-gnostiqué la schizophrénie ont recou-vré la santé. Un autre 25% est capa-ble de vivre avec une aide minimum. Un autre 25% a besoin de soutiens familiaux et sociaux pour continuer à être opérationnels, 15% n’ont pas vu d’amélioration par un traitement et 10% sont morts prématurément, dont la majorité par suicides ou com-plications de leur santé physique.

Médications : de nouveaux médica-ments et des pratiques de meilleu-res prescriptions (dosages mieux appropriés) font que les traitements

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sont plus efficaces que par le passé. La schizophrénie est traitée avec des médicaments dits antipsychotiques. De nouveaux composés sont appa-rus depuis 10 ans qui ont beaucoup moins d’effets secondaires. De plus, stabilisation et guérison ont aug-menté de façon significative grâce à l’accompagnement social, l’aide au travail et les soutiens familiaux.Les antipsychotiques agissent à dif-férents niveaux. Ils peuvent avoir un effet calmant immédiat, réduisant l’anxiété, l’agitation et le défaut de tranquillité de la personne présentant des symptômes de schizophrénie. Cela peut prendre quatre semaines pour réduire des symptômes com-me les hallucinations. Cependant les troubles de la pensée et la paranoïa sont plus difficiles à réduire.

Certains malades ne veulent pas prendre de médicaments du genre pilules ou cachets, même pour une courte période, parce qu’ils ne croient pas être malades, ou parce qu’ils ont eu une expérience précédente désa-gréable avec la médication. En plus de ces pilules, il y a aussi des pro-duits injectables toutes les deux ou trois semaines, qui sont particulière-ment utiles pour ceux qui perdent ou

oublient leurs pilules.Un accroissement de la quantité des recherches consacrées aux médi-caments permet d’espérer qu’on en trouve de meilleurs dans le futur. Il va sans dire que la volonté des pa-tients de prendre leurs médicaments s’accroit quand ils constatent que ceux-ci les soulagent.

Soutiens sociaux et Réhabilita-tion : Les personnes souffrant de schizophrénie sont particulièrement vulnérables et ont besoin de soutien social : logements décents, ressour-ces financières, amis et familles qui leur soient dévoués, et avoir quelque chose à faire qui vaille la peine. Pour la plupart d’entre elles, la maladie s’est déclarée à l’âge où on fait des choix de carrière, de formations et où on développe ses relations d’adulte. En conséquence, elles se sont trou-vées incapables de développer leurs capacités sociales et de travail. C’est pourquoi, en plus des médicaments, elles ont besoin d’entrainement pour développer leurs capacités sociales, la maitrise de l’argent et la résolution des problèmes. Pour celles qui peu-vent travailler, une formation supplé-mentaire et une aide à l’emploi sont souvent nécessaires.

COMMeNt DOIt-ON Se COMpORteR ?

GéNéRaLItéS

Il peut sembler étrange que l‘on ait à se demander « comment doit-on se comporter envers une personne atteinte de schizophrénie ou d’une maladie voisine ? » Cependant, la plupart des gens ne comprennent pas pourquoi la communication est, pour ces malades, si difficile. On est cou-ramment embarrassé, voire effrayé d’avoir à tenir une conversation avec

une personne affligée d’une maladie mentale. Cet article essaie de donner quelques indications sur l’attitude à avoir (pour les familles, les profes-sionnels de la santé mentale, et le public).

paRLeR LeNteMeNtet CLaIReMeNt

Nous avons appris qu’il faut parler lentement et clairement aux person-

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nes schizophrènes, pour faire des phrases qui soient courtes qui ne soient pas trop compliquées et atten-dre pour être sûrs que ce que nous disons les atteint.

Pourquoi cette technique est-elle utile ? Un malade explique : « ma concentration va et vient, si bien que je n’entends qu’une partie de la phra-se. Peut-être ai-je manqué deux ou trois mots. Cela fait qu’il m’est très difficile de comprendre. J’ai participé récemment à une sortie familiale. Il y avait là d’autres familles et je pouvais entendre tout ce que chacun disait à quelqu’un d’autre. Le bruit et tous ces gens se déplaçant aux alentours, ar-rivaient sur moi si bien que j’ai com-mencé à me sentir effrayé. J’étais agité et irrité dans le même temps. Je sentais que je devais me défendre d’une manière quelconque. Mon père m’emmena en un endroit tranquille où nous nous assîmes et eûmes une tasse de thé. Nous n’avons rien dit. Nous nous sommes juste assis, avons bu notre thé et j’ai commencé à me sentir moins effrayé. »

FOuRNIR uN eNvIRONNeMeNt StRuCtuRé

Les gens qui, comme il est habituel de dire, ont une vie normale, ont leur vie structurée par leur travail et leur vie familiale. Les personnes atteintes de schizophrénie, qui n’ont pas ré-cupéré assez de leurs facultés pour pouvoir travailler ont besoin elles aussi d’un environnement structuré. Cela, la famille et le professionnel de santé (psychiatre, travailleur so-cial) peuvent essayer de lui procurer. Des habitudes qui sont familières et prévisibles sont utiles à ceux dont la situation médicale rend la vie très im-prévisible. Il est utile de les aider à mettre en place un emploi du temps et quelques tâches à accomplir à cer-

tains moments du jour ou de la se-maine.Est-il possible de réussir cela ? Cer-taines personnes schizophrènes sont très handicapées ou le deviennent de temps en temps. Il n’est pas tou-jours possible pour elles de suivre un emploi du temps, bien qu’il soit utile d’essayer de maintenir des habitudes bien définies, comme de se lever à des heures régulières, ou d’aller dîner avec un membre de la famille un jour régulier de la semaine. Il est impor-tant d’impliquer la famille et les amis car ils peuvent être capables d’aider en arrangeant des évènements so-ciaux en dehors du domicile de la personne. Par exemple : une invita-tion à aller faire des courses, à faire le baby-sitting de ses neveux ou niè-ces.

aCCOMpLISSeMeNtDe tâCHeS

La famille et la personne se trouvent souvent mutuellement réconfortées si la personne malade est invitée à accomplir certaines tâches. En se souvenant que cela peut être difficile pour elle, il est important d’appliquer les mêmes principes que pour une conversation normale, soit :être clair et simple quand on ex-plique ce qui doit être fait.Si votre parent, client ou ami entre-prend une tâche mais qu’il est inca-pable de la terminer ou qu’il commet des erreurs, il ne sert à rien de dire des choses comme : « ne peux-tu rien faire correctement ? » ou : « j’aurais dû aussi bien faire la chose moi-mê-me !». Même si vous vous sentez très frustré, restez calme. Regardez si la tâche peut être fractionnée en étapes simples pour favoriser la réussite et encourager le sentiment d’être utile. Donnez seulement une directive à la fois.

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MaINteNIR uN éQuILIbRe

Parfois vous pouvez vous sentir mar-cher sur des œufs si votre parent ou quelqu’un que vous connaissez tra-verse un moment particulièrement difficile. A ce moment, vous avez à rassembler toute votre énergie pour maintenir sa confiance et en même temps maintenir l’équilibre à la mai-son. Voici quelque idées qui concou-rent à ce but ;Soyez amicalSoyez ouvertSoyez encourageantPrenez le temps d’écouterImpliquer la personneTraiter la avec respectCes comportements devraient être adoptés aussi par le public au sens large.eviter les choses suivantes :Commander Etre critique Pousser la personne dans des si-tuations qui ne lui sont pas agréablesEtre d’humeur sombre Argumenter avec elle, ou avec d’autres en sa présenceDonner des leçons ou parler tropVous impliquer dans des situations délicates avec elle.

QuaND aRRIve uNe CRISe

Quand une personne est schizoph-rène, une crise peut se déclarer tôt ou tard. Quand cela arrive, il y a des choses que l’on peut faire pour rédui-re ou éviter l’occurrence d’un désas-tre. Voici quelques indications :

Se souvenir qu’on ne peut pas fai-re entendre raison pour une psychose aiguë.Se souvenir que la personne peut être terrifiée par son propre senti-ment de perte de contrôleNe pas exprimer d’irritation ou de colère

Ne pas crier Ne pas utiliser de sarcasmes com-me armeDiminuer les causes de distractions : éteindre la tété, la radio, les lampes fluo, etc.Demander à d’éventuels visiteurs de partir ; s’il y a moins de gens, c’est mieuxEviter le contact visuel continuEviter de toucher la personne S’asseoir et demander à la per-sonne de s’asseoir aussi.

CHaNGeMeNtSD’eNvIRONNeMeNt

Il arrive souvent que les personnes schizophrènes changent de domicile, probablement dans l’espoir de rendre les choses plus faciles pour elles. Cela complique les choses pour leur car-rière professionnelle, leurs familles et leurs amis, parce qu’elles ne prévien-nent pas de leur départ. La meilleure solution pour les familles et les amis, est de garder un contact régulier, pas moins d’une fois par semaine, et pas moins d’une fois par mois pour le personnel soignant.Cela ne peut être considéré comme une « protection abusive ». C’est jus-te un moyen de ne pas perdre contact avec quelqu’un que vous aimez. Il est très difficile pour quelqu’un qui va mal de prendre la décision de tenir les gens informés. Quelques person-nes du public peuvent dire : « bien, il faut qu’il apprenne ! » Mais il se peut bien que cet apprentissage soit im-possible pour quelqu’un qui n’est pas toujours équilibré et dont la pensée peut être obscurcie. Il est important pour chacun de se rendre compte que cela est le résultat de la maladie et non d’un comportement volontaire.

En restant en relation régulière et avec la volonté de discuter des activi-tés et des problèmes au jour le jour,

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on peut éviter les complications qui se manifestent quand nous ne som-mes pas impliqués, c’est à dire quand le chèque de la pension ou de l’assis-tance sociale n’arrive pas et que la personne est coupée de son soutien social.Les communications bancaires, les factures, etc. ne sont pas reçues et pas payées. Le loyer est négligé et la personne est mise à la porte. Ce qu’on possède est abandonné. Les premiers avertisseurs ne sont pas clairs. Notre conseil est de vous occuper de ces choses si vous suspectez que votre ami, ou relation, ne le fait pas.

OFFReZ D’autReS CHOIx

Les gens aiment à penser qu’ils contrôlent leur vie. Il est quelquefois difficile de persuader une personne schizophrène de faire ce qui est le mieux pour elle. Aussi est-il utile d’of-frir un choix. « Est ce que tu vas te promener maintenant ou après déjeu-ner », peut être une manière de sug-gérer une promenade, ou une dou-che, ou n’importe quelle activité que vous pensez être utile et agréable. Un autre exemple de choix : « prendras-tu tes médicaments ce matin ou plus tard ? » Cette suggestion peut éviter toute confrontation qui peut arriver au sujet de la prise de médicaments.

Souvent les schizophrènes ont des sentiments qui changent très fré-quemment, si bien que ce qui peut être un refus de faire sur le moment peut être une acceptation plus tard dans la journée ou la semaine. Cela donne aussi à ces personnes un élé-ment de contrôle de leur vie.

vISIteS MéDICaLeS

Une personne affligée de schizoph-rénie donne son avis : « un tas de gens que je connais se plaignent :

ils voudraient avoir des conseils pra-tiques de la part de leur psychiatre, mais souvent le psychiatre est essen-tiellement intéressé par les médica-tions. Ces gens voudraient parler de leur logement et parler de ce que le psychiatre peut faire pour les aider à retourner au travail, ou au moins sa-voir quelles seraient leurs forces pour le faire, s’ils essayaient. »« Je suis sûr qu’il y a des gens qui ont trouvé que leur psychiatre les aidait beaucoup de cette manière, mais avec moi, la difficulté est que je trouve difficile de rester dans son bureau plus que quelques minutes et que je réponds généralement ‘bien’ à toutes les questions. S’il suggère que je rencontre un travailleur social, cela me paraît être juste un autre embê-tement pour moi. Prendre un rendez-vous m’est difficile, surtout si j’ai à appeler au téléphone. J’ai besoin de beaucoup d’encouragements et d’une aide physique réelle pour faire cela. J’ai tellement d’anxiété en arrivant à la porte d’entrée des patients qu’au moment où le docteur dit ‘entrez’, tout ce que je veux faire, c’est m’en aller ».

Le teMpS DeS vaCaNCeS Ou DeS FeStIvItéSLa sœur d’un malade parle :

« Je crains les temps des vacances quand les familles sont supposées se rassembler, manger et boire et géné-ralement se réjouir de la compagnie retrouvée des autres. Pour moi, des moments comme ceux-là rappellent des souvenirs de désappointement, ressentiment, tristesse, et toutes sortes d’autres émotions. Noël, par exemple, n’était pas un temps heu-reux pour moi et ma famille pendant bien des années. Il y a eu des mo-ments où mon frère était à l’hôpital, d’autres à la maison, mais à peine équilibré, des moments où on a dû

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le conduire à l’hôpital pendant les va-cances, des moments où la police est venue. Si je redoutais cela, qu’est ce que cela pouvait bien signifier pour lui ? Quand il pense qu’on es-père beaucoup de lui, il se comporte bien pendant quelques heures, mais ensuite, c’est le ‘crash’. Je veux dire qu’il se réfugie en lui-même, ou qu’il devient extrêmement agité. L’année dernière, chaque membre de la famille emmena mon frère à l’écart, pour une mini visite dans un endroit tranquille, une conversation avec lui seul, et cela semblait marcher assez bien. A la fin, il savait que chacun se souciait de lui. Mais quand il arriva au grand dîner, il disparu dans sa cham-bre. Il ne pouvait juste pas supporter tant de bruits, tant de gens, des bri-bes de conversation. C’est juste trop pour lui ».

ReCOMMaNDatIONS FINaLeS

Est-ce que vous aidez les dames fra-giles et âgées à traverser la rue ? Utilisez un peu de ces bonnes dispo-sitions pour repenser votre façon de

traiter et d’interagir avec une per-sonne souffrant de schizophrénie qui peut vivre près de chez vous. Cela ne veut pas dire que vous avez à exa-gérer votre attitude amicale, mais n’ignorez pas cette personne. Enga-gez la conversation, mais ne soyez pas envahissant. Les personnes schi-zophrènes, comme toutes les per-sonnes fragiles, ne peuvent se défen-dre elles-mêmes aussi bien qu’une personne en pleine possession de ses moyens physiques et mentaux. Quelques personnes sont sous l’effet d’une médication à hautes doses, qui peut les faire bredouiller ou ralentir leurs réactions. (Bien souvent cela est pris par erreur pour de l’ivresse).Tenez compte du fait que, quelque-fois, la personne puisse être anxieuse et se retirer. Laissez-la se retirer, mais « laissez la porte ouverte ». Peut être dites lui de venir vous voir quand elle s’en sentira capable. Offrez lui un gâ-teau ou une plante, ou ayez un geste amical. Envoyez lui ou déposez pour elle une carte postale ou une carte de vœux aussi souvent que possible.

GaRDeZ vOuS vOuS-MêMeeN bONNe SaNte

Trop souvent les familles qui ont à s’occuper d’une personne souffrant de maladie mentale négligent leur propre santé. Elles sont émotionnel-lement impliquées d’une telle maniè-re qu’elles échouent à réaliser qu’el-les sont sous une contrainte terrible. Ce paragraphe est basé sur des idées venant de familles dans le monde en-tier.

Quand quelqu’un tombe malade avec un quelconque trouble sérieux, les familles passent par toutes les étapes

qui sont soulignées ici. Le refus d’y croire et le déni sont les premières réactions, suivies de près par les re-proches et la colère. Quand quelqu’un tombe malade avec un trouble men-tal comme la schizophrénie, les sen-timents et les émotions ne sont pas très différents. Ce qui peut être dif-férent, c’est le temps très long qu’il leur faut pour reconnaître et la mala-die mentale et le besoin de chercher un traitement.Nous espérons que les indications présentées ici vont aider les familles

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à comprendre que les sentiments de perte, reproches et chagrin sont tout à fait normaux et qu’il y a des moyens pour les surmonter à temps.

Le DéNI

Pour la plupart, les gens qui ont à af-fronter un diagnostic de schizophrénie chez quelqu’un qu’ils aiment, passent par une phase de déni. Cela fait qu’il est très difficile aux autres membres de la famille de faire face. Tous les efforts qu’ils font au sujet du com-portement du patient peuvent être anéantis quand un autre membre de la famille n’accepte pas le diagnos-tic. Ce type de déni est une forme d’auto-protection. ôter ses défenses à un membre de la famille en état de déni peut être difficile et entraîner de la détresse. Les discussions peuvent provoquer une rupture de la famille encore plus grave.

Il n’y a pas de solution particulière à ce problème, sauf de fournir de l’in-formation sur la schizophrénie qui fait que la personne peut voir que beau-coup des évènements qui arrivent à la famille sont en relation avec ce désordre mental. Le temps peut être l’ingrédient nécessaire à l’accepta-tion, même si l’information et le sou-tien sont à disposition.

LeS RepROCHeS

Quelquefois les familles regardent autour d’elles pour trouver un bouc émissaire pour leur situation. Sou-vent c’est le psychiatre. Quelquefois le malade lui même est l’objet des reproches. Le plus tôt chacun réa-lisera que le coupable est le trouble cérébral lui-même, le plus tôt chacun commencera à coopérer et à travailler à la guérison de la personne.

La HONte

Pour en venir aux termes relatifs au ressenti de la honte, il faut éta-blir comment vous voyiez la maladie mentale avant qu’elle ne vous ar-rive. Si votre attitude était celle de la compassion, alors vous n’aurez sans doute aucun problème de honte. Si vous considériez la maladie mentale avec frayeur, très grande gêne ou même horreur, vos sentiments de honte vont être difficiles à surmon-ter. Souvenez-vous qu’il y a 30 ans, les gens étaient honteux si un parent développait un cancer. Aujourd’hui personne n’imaginerait être honteux à cause d’un cancer. Par l’éducation, la compréhension et une meilleure connaissance médicale, la société est parvenue à un modus vivendi avec cette maladie dévastatrice. Avec le temps, il va en être de même pour la schizophrénie.

Vous pouvez sentir que vous ne pou-vez raconter à personne qu’il y a un cas de schizophrénie dans votre fa-mille, mais construire de fausses excuses ou des mensonges pour le comportement de votre proche, cela va seulement compliquer le problè-me qui est déjà assez difficile. Ayez confiance en vos amis proches qui vont apporter un soutien positif.Trouver les mots est quelquefois dif-ficile. Appeler la schizophrénie un « épuisement mental » ou un « dé-sordre de l’esprit » peut être une introduction à des explications ulté-rieures si vous ne pouvez pas vous résoudre à dire le mot. Expliquez quelques uns des symptômes. Vos amis vont vouloir savoir, comme vous l’avez voulu, ce que signifie « schi-zophrénie ». Vous pouvez rejoindre un groupe d’aide où vos problèmes vont être traités confidentiellement, où vous pourrez parler librement de vos expériences et de vos craintes.

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Dans beaucoup de pays, des organi-sations familiales concernées par la schizophrénie mettent à disposition une ligne d’écoute où vous pourrez parler de votre situation. Vous pour-rez aussi demander de l’information par cette source. Il existe aussi sur internet des sites de discussion.

CuLpabILIté

Chaque fois que quelqu’un attrape une maladie, les membres de la fa-mille se demandent comment elle a pu se développer. La différence avec la maladie mentale est que la socié-té a, pendant longtemps, crû - mais c’était faux - que cela avait quelque chose à voir avec la vie de la famille ou des évènements passés. Ainsi les gens passaient des heures sans fin à se demander si d’une façon mys-térieuse, ils pouvaient être respon-sables de la maladie. Il est douteux que les familles puissent éviter ces recherches concernant l’âme, mais il est important que cette réaction ini-tiale soit dépassée.

En écoutant des orateurs bien in-formés dans les groupes d’aide ré-ciproque (par exemple la WFSAD, aux Etats Unis, peut procurer la lit-térature et vous donner l’adresse d’un groupe local), en regardant des films documentaires et en écoutant les programmes radio relatifs à la schizophrénie, en parlant aux autres familles qui ont des problèmes simi-laires, vous pouvez réaliser que vous n’êtes pas à blâmer. De plus en plus la recherche indique que la schizoph-rénie est un désordre biologique du cerveau dont la cause n’est pas en-core complètement connue.

La culpabilité de se sentir bien alors qu’un être aimé est malade est fré-quente, particulièrement entre les

enfants issus des mêmes parents. Il est difficile de se réjouir de vos succès : un premier travail, l’entrée à l’Université, les relations avec les amis, tandis que votre frère ou votre sœur n’a rien de tout cela. Il est para-doxal que s’appesantir sur ces choses puisse réduire votre propre valeur. Les parents peuvent sembler ne pas apprécier votre réussite parce qu’ils ne veulent pas blesser la personne qui est malade.Le soutien d’amis proches peut vous permettre de rétablir votre propre es-time et votre capacité à être fier de vos succès. Les parents ne doivent pas négliger leurs enfants qui vont bien. COLèRe

Il est naturel d’être fortement ému quand vous apprenez que vos suspi-cions se trouvent confirmées par un diagnostic de désordre du cerveau. Rendez-vous compte que la colère peut être dommageable pour les autres membres de la famille comme pour vous même. Vos proches vont aussi ressentir une atmosphère plus stressante.Quand la colère ou les griefs pren-nent le dessus, libérez-vous de vos émotions de la manière la moins pernicieuse possible, loin de votre famille. Cette libération peut pren-dre la forme d’une activité physique vigoureuse. Un proche a acheté un vieux punching-ball à une salle de boxe et l’a accroché dans son ga-rage. Un autre voudra aller dans un endroit tranquille pour crier aussi fort que possible pour relâcher la tension accumulée. Un autre aime le squash et va s’efforcer d’aller sur le court et jouer quand il se sentira anxieux. Quelques autres devraient essayer le soulagement de pleurer, la façon qu’a le corps de réduire la tension.

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Aucun de nous n’est parfait, aussi, de temps en temps, la colère va nous gagner quand nous nous occuperons d’un proche malade et nous élèverons la voix à cause de la frustration. Beau-coup de choses dites sous l’emprise de la colère sont regrettées ensuite.

aCCeptatION

L’acceptation d’une maladie est sou-vent regardée comme la preuve que vous n’allez pas la combattre. Elle suggère que vous êtes résigné. Les personnes diagnostiquées ressentent souvent qu’elles sont incapables d’ac-cepter le diagnostic.

Pour prendre conscience de ce que c’est qu’une maladie du cerveau, il faut connaître la stigmatisation et la peur dont la société l’avait entourée. Si vous acceptez ce que les gens di-sent à propos de la longue durée de la maladie, alors les espoirs et les rê-ves pour le futur sont en péril. Par-fois les familles cherchent à pour-suivre les mêmes objectifs en ce qui concerne leur malade, en dépit des limitations qui leur sont imposées par la maladie. Ce n’est pas seulement le malade, mais aussi la famille qui doit prendre conscience du degré de han-dicap imposé par les symptômes de schizophrénie, tout en maintenant les espoirs pour le futur.

Quand ceci est fait, de simples mani-festations de rétablissement peuvent donner de l’optimisme et du plaisir. Cela prend du temps. Vous devez comprendre que vous devez accepter ce qui arrive, mais en fait ressentir qu’on accepte est un long processus. L’information peut aider la famille à comprendre et commencer d’ac-cepter. Et accepter ne veut pas dire abandonner un espoir, mais réduire les frustrations qui contrarient des objectifs réalistes.

bONHeuR

Il est même difficile de se réjouir de moments de bonheur. Quelquefois il semble qu’il n’y ait pas de moments de bonheur. Nous sommes tellement occupés à saisir les besoins de notre proche que nous sommes exténués. Des familles ont trouvé que de ré-partir des parties de leur vie en ce qu’on pourrait appeler des « compar-timents » leur permet de ressentir quelque bonheur. Ainsi, elles s’effor-cent de ne pas s’inquiéter à propos de ce qui peut arriver demain et peu-vent se réjouir d’un moment heureux aujourd’hui.

Le sens de l’humour a aidé beaucoup de familles à traverser des temps diffi-ciles. Rire est une thérapeutique pour autant que vous riez tous ensemble. Des éloignements périodiques de vo-tre proche vont « recharger vos bat-teries ». Les parents peuvent avoir vécu ensemble leurs vacances avant. Si ce n’est plus possible maintenant, chaque membre de la famille doit dis-poser d’un temps de récréation sans soucis.

pReNDRe SOIN

Quelquefois, celui qui prodigue les soins essaie de compenser ce qu’il a perdu en la personne de son pro-che en exagérant sa protection. Le chagrin personnel est affaibli par une prise en charge totale de la vie du proche. La personne, souvent la mère, devient dépendante de son rôle protecteur, traitant quelquefois un fils adulte ou une fille comme un enfant. Et cela est destructeur pour celui qui protège et est aussi stres-sant pour la personne schizophrène. La consigne devrait être : « de la mo-dération dans la protection ».

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SavOIRS

Plus vous apprendrez de la schizoph-rénie, plus vous vous sentirez loin d’être seul. La prévalence des mala-dies mentales, c’est à dire le nombre de cas de ces maladies enregistrés est de 5% de la population (ce sont les statistiques de l’institut national de la santé mentale des Etats Unis). Pour ce qui est de la schizophrénie propre-ment dite, cette prévalence est de 1%. Vos connaissances vont vous ar-mer contre toutes les manifestations d’ignorance que vous rencontrerez, et vous trouverez de la satisfaction à communiquer les connaissances que vous avez acquises.

S’aDapteR

Quand une famille est atteinte par une maladie, tous les comportements de ses membres en sont affectés. Cha-cun doit s’adapter à la nouvelle réa-lité. Comme la schizophrénie est une maladie étroitement liée aux senti-ments et aux perceptions, il importe absolument que la famille ne réagisse pas en montrant trop d’émotion. Il est aussi important que le malade ne se sente pas abandonné du fait que chacun éprouve du désarroi. Tous les membres de la famille ont besoin d’une ambiance rassurante, d’amour et de respect.

pRISeS De MeDICaMeNtSL’un des problèmes majeurs que rencontrent les schizophrènes et les autres malades mentaux est la né-cessité de prendre des médicaments pendant une longue période de temps, quelquefois, la vie durant. Avec le temps, une personne peut trouver de nombreuses raisons pour arrêter la prise de médicament. Quelques-uns refusent la médication dès le départ.Souvenez-vous aussi que souvent les gens qui ont d’autres affections com-me les maladies cardiaques, n’adhè-rent pas non plus à leur régime mé-dicamenteux ! Il n’y a pas de solution miracle pour aider quelqu’un à pren-dre ses médicaments. Cependant, on va donner ici quelques unes des rai-sons invoquées pour ne pas les pren-dre (en italiques) et quelques trucs que le patient, la famille ou les amis peuvent trouver utiles.

Il oublie de les prendre... il n’y a personne pour le lui rappeler Il y a confusion au sujet du mo-ment de les prendre

Il est fâché que les gens n’arrê-tent pas de lui rappeler de pren-dre ses médicaments

Prendre des pilules seulement une fois par jour.

Utiliser un pilulier à compartiments avec des inscriptions pour les jours de la semaine.

Un membre de la famille prépare les pilules sur la table de la cuisine chaque soir, et ainsi cela devient une habitude et on n’a plus besoin d’en parler beaucoup.

Il ne croit pas en avoir encore be-soin puisqu’il se sent mieux de-puis qu’il en prend

Expliquez que les pilules ne contrô-lent que les symptômes, et cela tant qu’on les prend. Sans les pilules, les symptômes vont revenir en quelques semaines.

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Il ne croit pas en avoir besoin... il manque de prendre en compte son affection

Pour ceux qui n’ont pas pris conscien-ce de leur état, il peut être utile de rappeler au patient les temps où il allait bien et était sous médication et combien il semblait aller mieux mais il ne faut pas trop insister. Le rappeler de temps en temps.

Il n’aime pas l’idée d’être malade pour toute sa vie.Il est embarrassé de devoir pren-dre des médicaments tout le temps.

Dites à la personne que beaucoup de gens doivent prendre des pilules ou des injections leur vie durant : des gens qui ont un diabète, une pression sanguine trop forte, des problèmes cardiaques, de l’arthrite, etc.

Il ne se sent pas complètement normal à cause des médicaments : léthargique, il se sent drogué.Il n’aime pas les effets secondai-res : tremblement, spasme mus-culaire, douleurs musculaires gé-nérales, prise de poids.

Assurez-vous que le médecin est informé des effets secondaires dé-sagréables, ou de leur dosage trop important ou trop faible et de leurs effets sur l’état du malade. Il doit y avoir un équilibre entre le contrôle des symptômes et la capacité d’être opérationnel. Quand les médicaments sont bien dosés pour le contrôle des symptômes, ils doivent laisser le pa-tient se sentir en quelque sorte nor-mal. Alors il y a plus de chance qu’il continue à les prendre.

Si le désir d’arrêter la médication peut être lié à un dégoût pour les pi-lules, il est aussi lié à l’importance

de la disparition des symptômes et au mieux être ressenti quand la per-sonne les prend. Il n’est pas réaliste d’espérer que quelqu’un continue de prendre des médicaments qui peu-vent contrôler ses symptômes mais font qu’il se sent lui-même dans un état encore pire.

Beaucoup des médicaments pres-crits pour les maladies mentales ont un effet de prise de poids, et pour quelques-uns d’entre eux, cela peut être sévère pour certains patients. Si la personne se sent réellement bien, elle a à décider de combien son nou-veau poids peut changer pour qu’elle se sente encore bien. Est-ce que ça va réduire son estime de soi ? Est- ce que ça va avoir une influence sur sa santé ? Dans certains cas, la per-sonne peut aller aussi bien avec un autre médicament qui n’entraîne pas de prise de poids. Il faudra peut être discuter des habitudes de nourriture saine et des apports de calories.

Il n’aime pas les injections, les tests sanguins.

La cause en est peut être l’embarras d’avoir à se déshabiller pour la piqûre. Habituellement, il est possible d’avoir une injection dans la cuisse et même dans le haut du bras pour éviter cela. Personne n’aime les injections, mais tous les enfants doivent s’y soumet-tre de manière habituelle pour être protégés contre les maladies, aussi pourquoi pas vous, qui êtes adulte ?

Ne pas pouvoir se payer la médi-cation

En cas de difficultés réelles, les cli-niques peuvent fournir aux patients des suppléments qu’elles détiennent au titre d’échantillons. Dans certains pays, les firmes pharmaceutiques ont un programme spécial pour ceux qui

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ne peuvent pas payer le prix complet. Dans d’autres, il y a des dispositions gouvernementales qui couvrent les frais médicaux. Il faut trouver ce qui est disponible dans votre pays.

Il trouve difficile de respecter le rendez-vous médical et d’obtenir un renouvellement de la pres-cription.

Demandez au réceptionniste de la clinique s’il est possible de vous rap-peler votre rendez-vous la veille. De-mandez au docteur de vous rappeler au téléphone si vous avez manqué votre rendez-vous, pour voir pour-quoi. Quelques familles laissent une enveloppe avec de l’argent chez le docteur, pour qu’elle soit remise au patient après sa visite, pour accroître la motivation.

La confiance n’est pas établie en-tre patient et prescripteur / Les

doses de médicament sont trop fortes / trop faibles.

Quelquefois ces deux raisons vont ensemble. Il est important que les familles montrent au médecin leur in-tention de garder leur malade dans le meilleur état possible. Elles doivent être le soutien du patient pour expli-quer les choses au docteur quand la personne a des difficultés à exprimer ce qu’elle ressent.

Pour ceux qui vivent avec la personne souffrant de maladie mentale, com-prendre pourquoi le malade n’aime pas prendre des médicaments n’est qu’un aspect de la prise en charge de quelqu’un à la maison. Connaitre mieux la maladie, et comment vous devriez agir et répondre, cela va vous aider à comprendre le comportement et les symptômes de votre malade.

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GaMMeS De DOSeS D’aNtIpSyCHOtIQueSReCOMMaNDeeS pOuR Le tRaIteMeNt

De La SCHIZOpHReNIe (4)

Médication mg équivalents à 100 mg traitement traitement de chlorpromazine (1) d’attaque d’entretien

Médications antipsychotiques de première génération Fluphenazine HCI 2 6-20 mg/jour 6-12 mg/jourFluphenazine decanoate NA NA 6.25-25 mg/2 sem. Trifluoperazine 5 15-50 mg/jour 15-30 mg/jourPerphenazine 10 30-100 mg/jour 30-60 mg/jour Mesoridazine 50 150-400 mg/jour 150-300 mg/jourChlorpromazine 100 300-1000 mg/jour 300-600 mg/jourThioridazine 100 300-800 mg/jour 300-600 mg/jour

butyrophenoneHaloperidol 2 6-20 mg/jour 6-12 mg/jourHaloperidol decanoate NA NA 50-200 mg/4 sem.

autresThiothixene 5 15-50 mg/jour 15-30 mg/jourMolindone 10 30-100 mg/jour 30-60 mg/jourLoxapine 10 30-100 mg/jour 30-60 mg/jour

Médications antipsychotiques de seconde génération Clozapine NA 150-600 mg/jour 150-600 mg/jourRisperidone NA 2-8 mg/jour 2-8 mg/jourOlanzapine NA 10-20 mg/jour 10-20 mg/jourQuetiapine NA 300-750 mg/jour 300-750 mg/jourZiprasidone NA 120-160 mg/jour 120-160 mg/jour Aripiprazole NA 10-30 mg/jour 10-30 mg/jour

Note – NA = non applicable ;

(1): C’est une approximation et on peut avoir des équivalents différents à doses élevées et faibles. Il n’y a pas lieu de donner des doses équivalentes de chlorpromazine pour les antipsy-chotiques de seconde génération.

(2): Fluphenzine decanoate : les doses recommandées sont basées sur une règle empirique suggérée par Kane (1996) (25 mg chaque 3 semaines de decanoate sont équivalents à 665 mg de chlorpromazine par jour). Ce sont des valeurs déterminées théoriquement, elles doivent être considérées comme des approximations (Baldessarini et al. 1988).

(3) : les recommandations pour les doses d’haloperidol decanoate sont basées sur le règles suivantes : 5 mg d’halopéridol decanoate, en prise orale, (équivalents à 250 mg de chlorpro-mazine) par jour sont équivalents à 50 mg d’halopéridol decanoate chaque mois. Ce sont des valeurs théoriques ne devant être interprétées que comme des approximations (Zito 1994)

(4) : Cette table est tirée du rapport publié en 2004 dans « Schizophrenia Bulletin » Vol.30, N°2 : « Dosage Table from the Schizophrenia Patient Outcomes Research Team (PORT) »