ROGIER KONING BINDT STRIJD AAN MET ......Ziekenhuis in Tilburg. De dag is in eerste instantie...

HoofdzakenROGIER KONING

maart 2019 | 1

MIGRAINEREMMERWACHT OP TOELATING

10 IDIOTE DINGENOM TE DOEN…

PLACEBO: BEHAGENOF MISLEIDEN?

BINDT STRIJD AAN MET CLUSTERHOOFDPIJN

REDACTIONEEL

hoofdzaken 1 | 20192

AdvertentiesWe hebben iets nieuws.

Met ingang van dit nummer van Hoofdzaken geven we – zij het bescheiden – ook adverteerders de ruimte. Zij mogen op de achterpagina en tussen de artikelen reclameboodschappen uitsturen. Onder bepaalde voorwaarden. En tegen betaling uiteraard. Om die inkomsten is het de vereniging en tevens verantwoordelijk uitgever van dit blad te doen. Ook de advertentieopbreng-sten, zo begrijp ik, dragen bij aan het werk en de belangenbehartiging van Hoofdpijnnet.

Landelijk is afgesproken dat farmaceuten niet mogen adverteren, dus reclameboodschappen over geneesmiddelen kom je niet tegen. Zoals gebruikelijk bij bladen en kranten die adver-tentieruimte verkopen, blijft de redactie geheel onafhankelijk haar werk doen. Die status is bij Hoofdzaken keurig geregeld in het redactiestatuut.

Behalve een advertentie in dit nummer is er natuurlijk een veelvoud aan artikelen. Cluster-hoofdpijn, spanningshoofdpijn, migraine – ze blijven voldoende stof opleveren. Speciale aandacht voor het verhaal van Roos die in de beperkte tijd dat zij géén migrainepijn heeft als kunstenaar voor de dag komt. Relativerend zegt zij in het interview: ‘Ook al rond ik maar één project per jaar af, het geeft me een reden om door te gaan, vol te houden, mezelf nuttig te voelen en onderdeel te zijn van de samenleving.’

Lees ook de laatste stand van zaken rond de introductie van de lang verwachte migraine-remmer in Nederland, en je bent weer hele-maal bij.

Caspar van [email protected]

INHOUD

3hoofdzaken 1 | 2019

date/time2018

January February March April May June July August September October November

3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28

0

5

10

Avg.

Inte

nsit

y

Average Intensity per dayThis second chart shows your average intensity per day.The average is calculated like this: if you had 4 attacks, with intensity 5,7,7,6, the average of that day will be (5+7+7+6):4= 6.25

Tim

e (u

ntil)

-Sp

lit 1

30 Dec 14 Jan 29 Jan 13 Feb 28 Feb 15 Mar 30 Mar 14 Apr 29 Apr 14 May 29 May 13 Jun 28 Jun 13 Jul 28 Jul 12 Aug 27 Aug 11 Sep 26 Sep 11 Oct 26 Oct 10 Nov 25 Nov

date/time [2018]

232221201918171615141312111009080706050403020100

Timelines Clusterheadache AttacksThe Timeline gives insight in the pattern of your attacks. It shows your attacks and intensity through time.You miss the exact info of every attack, but it shows how your attacks develop through time.

date/time2018


3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28

0

5

10

Num

ber o

f Rec

ords

Attacks per dayThis chart shows your attack frequency per day. If you only have some attacks here and there, only dots appear.Once you have continues days a continuous line appears, so you know that those days were connected

1.000 10.000Intensity

Thanks for the data you've shared. Every month we try to geta better report based on your own data. This report tries togive insight about your cluster headache attacks over time.We thought that Frequency, intensity and duration of attackswere the most important factors to start with. So that's whatwe concentrated on for now.

All you see is based on the data you collected.

There are a few different graphics on this page:- Amount of attacks per month ..

member / date/time

Member122018

Janu

ary

Febr

uary

Mar

ch

Apri

l

May

June

July

Augu

st

Sept

embe

r

Oct

ober

Nov

embe

r

Dec

embe

r

0

100

200

300

Num

ber o

f Rec

ords

192 208

281239 247

224 211

156 159 180 178

4

Amount of attacks per month

Clusterheadache attacks Personal report

date/time2018


3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28

0

100

200

Avg.

Dur

atio

n-nu

mbe

r

Average Duration per dayThis third Chart is about the average attack duration per day.It works in the same way as the average intensity, we count all the minutes and divide them by the quantity of attacks.

Placebo-effect?Mag een behandelaar een patiënt een neppil voorschrijven als die pil een

placebo-effect heeft? Ben je de patiënt dan aan het behagen of aan het

misleiden? Een interview met hoogleraar gezondheidspsychologie Andrea

Evers. ‘Placebo speelt zowel in de alternatieve als reguliere gezondheidszorg

een enorm grote rol.’

Kunst en migraineRoos is een kunstenaar met zware migraine. Zij maakt onder meer illustraties

over haar ziekte (ook voor dit blad), tenminste wanneer zij een paar dagen geen

last heeft. Nu de Haagse zwanger is, ziet haar migrainewereld er iets beter uit.

Alsof er een deken van je is afgehaald, zegt zij in een interview.

Clusterhoofdpijn in dataVolgens Rogier Koning maken artsen onvoldoende

gebruik van de kennis en ervaringen van patiënten

over de effectiviteit van behandelingen tegen clus-

terhoofdpijn. Daarom werkte Rogier – zelf patiënt –

aan een app die data verzamelt. ‘We moeten ons

eigen onderzoek doen met het oog op onze –

betere – toekomst.’

Werk aan de winkelMigraine op je werk, je moet er niet aan denken.

Het werk lijdt eronder, maar de last wordt vaak niet

bespreekbaar gemaakt. Wat kun je eraan doen?

Werkgevers, (bedrijfs)artsen, HRM-mensen en pati-

enten zochten naar oplossingen tijdens een heuse

conferentie.

10 Jannemarijn Duursma heeft elke dag

hoofdpijn. Wat doe je dan?

16 Wat is er nodig om de nieuwe migraine-

remmer op de markt te krijgen?

18 Hoofdpijn & gezonde voeding: kleine

stapjes helpen

26 10 idiote dingen om te doen als je

hoofdpijn hebt

31 In memoriam neuroloog

Peter van den Berg

32 Neurostimulatie bij clusterhoofdpijn.

Ismay Willems is proefkonijn

41 Voor u een vraag: Waar in de hersenen

werken de CGRP-remmers?

46 Cervicogene hoofdpijn is heel bijzonder

3613

06

22

En verder

VOLGENS KARIN BERICHTEN


Hoofdpijnnet paraat op Gezondheidsbeurs

Hoofdpijnnet stond begin februari met een informatiestand op de Gezondheidsbeurs, als onderdeel van het ‘Vrouw & Zorgplein’. Het waren twee goed bezochte dagen. De vrijwilligers in de stand kregen tal van vragen over hoofdpijn, hoe te behandelen, bij wie, welke informatie is waar te vinden, enzovoorts.Het was volgens de vrijwilligers opvallend hoeveel mensen chronische hoofdpijn hebben en er daarbij van uitgaan dat het ‘normaal’ is. Ze lopen er jaren mee rond, zonder dat er een goed behandeltraject met hen is vastgesteld. Veel bezoekers werd dan ook aangeraden om te beginnen met het bijhouden van een hoofdpijn-dagboek en het eventueel vragen om een doorverwijzing naar een van de hoofdpijncentra. In de slipstream van de stand hield Alex Schonewille, vrijwilliger van het Adviespunt Werk, een workshop voor een veertigtal geïnteresseerden.

Voor Hoofdpijnnet lijkt deelname aan deze beurs in 2020 voor herhaling vatbaar. Ze bedankt de vrijwilligers voor hun inzet.

Aan de slag met migraine op het werk

We zijn 2019 goed begonnen. De conferentie Van dilemma naar dialoog die we samen met het Migrainefonds en de verenigde hoofdpijncentra (VNHC) hielden

eind januari, was namelijk een groot succes. In het bijzijn van onze beschermheer Nout Wellink en gastspreker Guusje ter Horst, oud-politica, is een eerste stap gezet om oplossingen te bedenken voor het omgaan met migraine op het werk, als voorbeeld van een van de ‘stille ziektes’. Hoofdpijnnet gaat het voortouw nemen om de voorgestelde oplossingen praktisch te maken. Op die weg zullen we zeker samenwerken met onder meer werkgevers, bedrijfsartsen en hoofdpijncentra.

Hoofdpijnnet en het Migrainefonds, die steeds vaker samen optrekken, hebben een paar speerpunten in hun activiteiten benoemd voor de komende jaren. Een daarvan heet Werk, waarvoor we met werkgevers en bedrijfsartsen in contact blijven. Ook het uitbreiden van het Adviespunt Werk met twee mensen valt in het speerpuntenbeleid. Uitbreiding is nodig omdat we meer toeloop zien naar ons Adviespunt, mede dankzij de landelijke migrainecampagne die nog tot eind april loopt.

Dan nog twee punten die ik kort wil noemen.• Eerstelijnszorg. Op de Gezondheidsbeurs begin dit jaar viel weer op

hoeveel winst er nog te halen valt bij de eerstelijnszorg. Betere diagnose, beter doorverwijzen, juiste medicatie. We gaan eraan werken dat ‘hoofdpijn’ nog meer aandacht krijgt van de huisartsen en andere eerstelijnshulpverleners.

• Jongeren met hoofdpijn: zij geven aan behoefte te hebben aan vrijwel dezelfde zaken als volwassenen: meer eigen regie, goede kwaliteit van de zorg, de combinatie met werk én stages en onderwijs. Dit gaan we komend jaar sámen met de jongeren verder oppakken, te beginnen bij het onderwijs.

We zijn 2019 ook goed begonnen met de nodige media-aandacht, op tv & radio en in vakbladen. Op onze website allesoverhoofdpijn.nl vind je een recent overzicht van de verschillende nieuwsitems en reportages over hoofdpijn en Hoofdpijnnet. Behalve de media zijn ook onze leden goede ‘boodschappers’ die de vereniging onder de aandacht kunnen brengen. Als steun hierbij zit bij deze uitgave van Hoofdzaken een handige bon om iemand het lidmaatschap van Hoofdpijnnet aan te bieden. Ik zou het fijn vinden als je er gebruik van maakt! Iedere steun voor de vereniging en haar activiteiten is welkom.

Karin van Haperen, voorzitter Hoofdpijnnet


In de agendaAlgemene ledenvergaderingDe algemene ledenvergadering (ALV) van Hoofdpijnnet staat gepland op dinsdag 11 juni, aanvang 19.30 uur. Leden zijn van harte welkom in het kantoor van Hoofdpijnnet aan de Stationsstraat 79G in Amersfoort. Wil je de jaarvergadering

bijwonen? Je kunt je nu al aanmelden via [email protected]

Informatiedag AangezichtspijnOp 5 oktober is de jaarlijkse informatiedag van de werkgroep Aangezichtspijn. Dit jaar zijn twee sprekers bereid gevonden iets te vertellen over het omgaan met pijn. Dit zijn Bouke

de Boer, coach en trainer NLP, en Janine van Hellenberg-van Bergen, GZ-psycholoog bij Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg. De dag is in eerste instantie bedoeld voor mensen met aangezichtspijn, maar kan zeker ook interessant zijn voor anderen met andersoortige hoofdpijn. Locatie: De Schakel in Nijkerk.

OPROEPHeb je een (voedsel)allergie en gebruik je daarvoor (preventief) natriumcromoglicaat (merknaam Nalcrom) of andere antihistaminica (ter behandeling van overgevoeligheidsreac-ties) dan wel het middel PeaPure voor chronische pijnklachten? En bemerk je daarbij een effect op je hoofdpijn en migraine? Laat het de redactie weten die een artikel hierover voorbereidt.

Nalcrom wordt voorgeschreven om allergische verschijnselen te voorkomen die veroorzaakt worden door bestanddelen in de voeding die niet altijd vermeden kunnen worden. Sommige lezers met histamine-intolerantie (geen allergie in strikte zin, want het immuunsysteem is daar niet bij betrokken; de allergische reacties zijn evenwel gelijksoortig) geven aan dat dit middel hen helpt migraineaanvallen te voorkomen. Deze werking wordt overigens niet door de bijsluiter ondersteund en is bij veel artsen niet bekend.

Palmitoylethanolamide is de werkzame lichaamseigen stof (vetzuuramide) in het middel PeaPure die waarschijnlijk pijnstillend en ontstekingsremmend werkt. Het zou stabiliserend werken op de mestcellen die bij overgevoeligheidsreacties stoffen als histamine afgeven en zo ontstekingsreacties in gang zetten.

Een reactie kun je sturen naar: [email protected]

Mensen met migraine vallen sneller

Mensen met migraine vallen vaker en hebben een grote angst om te vallen dan mensen zonder de hersenziekte. Vooral zij die chronische migraine en migraine met aura hebben meldden problemen hiermee. De valpartijen blijken niet alleen op te treden tijdens migraineaanvallen, maar ook in de periodes tussen de aanvallen. Aldus nieuw onderzoek onder vrouwen die in behandeling zijn in een Braziliaanse hoofdpijnkliniek. Het aantal bekende valincidenten bij mensen met migraine kan volgens de onderzoekers nog aan de lage kant zijn, om verschillende redenen. Ten eerste zijn patiënten met migraine relatief jong - tussen 22 en 55 jaar - waardoor de kans op ernstige verwondingen klein is en daardoor niet gerapporteerd worden. Een andere reden kan zijn dat het vallen maar een bijzaak is, omdat bij migraine alle aandacht gericht is op pijnbestrijding. Toch blijkt 54% van de deelnemers in dit onderzoek minstens één keer per jaar te vallen.

Het complete verslag van het onderzoek is na te lezen op psychfysio.nl/migraine-leidt-tot-grotere-valangst-en-meer-valincidenten/

MIJN VERHAAL


Rogier Koning werkt vanuit Spanje aan een hoger doel

Clusterhoofdpijn in data en een app verpakt

Volgens Rogier Koning maken artsen onvoldoende gebruik van de kennis en ervaringen van patiënten over de effectiviteit van behandelingen tegen

clusterhoofdpijn. Daarom ontwierp Rogier – zelf patiënt - een app die data verzamelt. ‘We moeten ons eigen onderzoek doen met het oog op onze –

betere - toekomst.’

Tekst Rita Schriemer

Rogier Koning


Rogier Koning (1975) woont in Spanje waar hij met zijn vrouw een camping en guesthouse runt. Al jaren lijdt Rogier aan clusterhoofdpijn die hij op

verschillende manieren te lijf gaat. Volgens hem maken artsen onvoldoende gebruik van de kennis en ervaringen van patiënten over effectiviteit van behandelingen tegen clusterhoofdpijn. Persoonlijke ervaringen van individuele patiënten hebben als ‘anek-dotisch bewijs’ of ‘casuïstiek’ weinig gewicht bij de beoordeling van de effectiviteit van behandelingen. Onterecht, vindt Rogier. Dus startte hij een eigen dataverzamelingsproject -nobism- dat intussen is uitgebreid met bij-dragen van andere Europese patiënten. De interesse in de academische hoofdpijnwereld voor het project neemt toe.

Rogier ontwikkelde vanaf 2015 een app (nobism) om zijn eigen clusterhoofdpijn-aanvallen te registreren. Het moest simpel: een druk op een knop die de duur van de aanval bijhoudt, de intensiviteit ervan en de gekozen behandeling. De app verving zijn voormalige administratie die hij achteraf in een dagboek, Excel-werkblad of agenda bijhield. Het was ook een alternatief voor bestaande apps. ‘Die hebben een heel aantal knoppen die je niet gebruikt of niet van toepassing zijn op jou. Met als gevolg dat je ze minder gebruikt, of meer fouten maakt bij de dataverzameling.’ Dat kon veel beter, vertelt Rogier ons vanuit Spanje via een skypeverbinding.

Hij maakte een vrij ‘lege’ app met daarin een bibliotheek van behandelmethoden en symptoombeschrijvingen. De gebruiker selecteert alleen die variabelen die voor hem of haar relevant zijn, wat onnodig zoeken en scrollen tijdens aanvallen be-perkt. Als de gebruiker een variabele mist, dan voegt Rogier die toe en plaats die in de bibliotheek. Dankzij de persoonlijke selecties heeft iedere gebruiker een op maat gemaakte app, die eenvoudig met enkele knoppen is te bedienen.

Er is interesse in de app, ziet hij aan de downloads in de Google en Apple Store. Intussen gebruiken 22 mensen uit Europa

de applicatie frequent en sturen Rogier hun data toe per mail. ‘Niet iedereen die de app downloadt gebruikt ‘m. Het is onder meer een kwestie van vertrouwen: waar gaat de data naartoe?’ Jouw dataAan het eind van de maand koppelt Rogier een visueel overzicht terug naar de gebrui-ker. De data blijft eigendom van de gebrui-ker. Rogier krijgt van onderzoekers wel eens verzoeken om data te delen, maar de gebruikers bepalen of ze zelf iets insturen of niet. ‘Wij willen niet dat iemand een onderzoek doet met onze gegevens zonder dat wij invloed hebben op de onderzoeks-

vraag, de opzet en het gebruik ervan.’In eerste instantie vindt Rogier de dataver-zameling een ‘individueel onderzoek’ naar de effectiviteit van de behandelingen. ‘Het is een overzicht dat voor jou werkt’, zegt hij tegen de gebruikers. ‘Dat is het allerbelang-rijkste, want het gaat om jouw toekomst. Hoe ga jij in de toekomst de clusterhoofd-pijn zo effectief mogelijk te lijf?’ Volgens Rogier kan je dankzij de data zien dat een bepaald medicijn niets doet op frequentie, maar wel aan de duur of intensiteit. Of juist andersom. ‘Neurologen kijken vooral naar frequenties, maar voor patiënten kunnen andere dingen belangrijk zijn omdat ze grotere impact hebben op het dagelijks leven.’

Paddo’s en energy drinksArtsen evalueren de effectiviteit van behan-delingen op basis van de door hen voorge-schreven geneesmiddelen. Maar die vertel-len slechts een deel van het verhaal. Wanneer Rogier een gegeneraliseerd overzicht van intensiteit van clusterhoofd-

‘De data laat zien dat een bepaald medicijn niets doet op frequentie, maar wel aan de duur of intensiteit. Of juist andersom’

MIJN VERHAAL


pijn en ingezette behandelingen toont, valt op dat er naast couperende en onderhoud-smedicatie ook niet-medicamenteuze behandelingen worden ingezet. Dus naast toparimaten staan ook truffels, paddo’s, energy drinks, dubbele espresso’s of een rondje hardlopen als gekozen behandeling.

In de app onderscheidt Rogier drie typen behandelingen: abortive treatment, daily treatment en occasional treatment. De coupe-rende medicatie is vooral zuurstof en sumatriptaan. Profylactische middelen zijn toparimaten of lithium en occasional treat-ment kan mediteren, hardlopen of gebruik van paddo’s of truffels zijn. Deze laatste middelen worden door sommigen ook als daily treatment ingezet.

Houvast bij keuzesDe visuele rapportage over de frequentie en duur van aanvallen, de gekozen behandeling en de intensiteit maakt de clusterhoofdpijn zichtbaar. Het overzicht, met de persoonlijke geschiedenis en behandelingen, kan daar-naast houvast bieden bij keuzes. Rogier: ‘Doe je het bijvoorbeeld goed op een bepaalde onderhoudsdosis, dan wil je dat misschien zo houden. Of langzaam afbouwen en kijken wat dat doet. Wellicht zie je dat het bezoek aan de chiropractor, de cranio-sacraalthera-peut of andere alternatieve genezer weinig effect heeft, dan wil je dat hoofdstuk mis-schien helemaal of tijdelijk sluiten.’

Over Rogier Koning‘Mijn lagere en middelbare school heb ik doorlopen op de vrijeschool in

Apeldoorn en Zeist. Na een jaar op de TU Delft ging ik verder op The Design

Academy in Eindhoven. Deze studie viel samen met de snelle ontwikkeling

en het gebruik van het internet, en al snel begon ik als zelfstandige

websites te bouwen. In 2005 vetrokken mijn vrouw en ik naar Spanje om

een eigen guesthouse en camping te starten. In Spanje begonnen de eerste

clusterhoofdpijnaanvallen. De eerste leken alsof mijn leven tot een einde

kwam. Eerst kreeg ik paracetamol met cafeïne, maar dat hielp niet. Vervol-

gens ging ik aan zwaardere medicatie, waarvan sumatriptan-injecties en

zuurstof wel werkten.

Mijn cluster begon altijd in de nacht. Als ik een paar keer met aanvallen

wakker was geworden, wist ik dat het weer begon. De ergste pijn zit in het

oog, alsof hij eruit geknepen wordt. Mijn ademhaling stokt van de pijn en

reageren op vragen is onmogelijk. Een aanval komt in golven waarbij de

pijn van ‘extreem’ naar ‘killing’ gaat. Ik zit dan met

mijn hoofd in mijn handen te schudden om van de

pijn af te komen. Afleiding, zoals bijten in mijn

hand werkt niet, want die pijn komt niet door de

pijn van de aanval heen.

Het leven stopt met deze aanvallen. Aan het begin

wist ik dat niet en ging ik dapper met de kinderen

een dagje naar de stad of een dierentuin. BOEM,

een nieuwe aanval terwijl je ergens op een

parkeerplaats staat in de brandende Spaanse zon.

Na een tijd kwam ik eigenlijk nergens meer, bang

voor de pijn.

Ik heb nooit geaccepteerd dat ik mijn hele leven

deze zware aanvallen zou houden. Ik begon met

behandelingen die niet door mijn specialist zijn

voorgeschreven zijn, waaronder met botox, Atlas

profilax, een masseur, osteopathie, chiropractor en

elk half uur water drinken. Maar zonder gewenst

resultaat. Na ruim acht jaar tobben ben ik

overgegaan op magic mushrooms van de

smartshop. Deze laatste stap is controversi-

eel, maar ik ben nu twee jaar voor 95% pijnvrij en

heb mijn leven weer redelijk terug. Kleinere

aanvallen bestrijd ik nog met zuurstof.’


Hernieuwde interesseEen overzicht van je eigen behandelstrategie-en levert ook een ander gesprek op met de neuroloog. Rogier begon het gesprek met de constatering dat neurologen de evaluaties en ervaringen van patiënten veelal kwalificeren

als ‘anekdotisch.’ Zijn visuele overzicht van aanvallen en behandelingen lijken een hernieuwde interesse op te wekken bij artsen. Dat is niet alleen de ervaring van Rogier, maar ook van de andere gebruikers. ‘Als patiënt ben ik niet op zoek naar het aantonen van bewijs, maar ik wil wel met de arts kunnen praten over trends en mogelijke relaties tussen de hoofdpijnen en behandelin-gen. Aan de hand van deze data, die over lange tijd is verzameld, gedetailleerd en

visueel gepresenteerd, hebben we hier andere gesprekken over.’

ToekomstHoewel het project vooral ter ondersteuning van de individuele patiënt is bedoeld, heeft Rogier de interesse in hoofdpijnland gewekt. De European Headache Alliance en grote namen uit Italië en Groot-Brittannië hebben zich bij hem gemeld. ‘Ik spreek met artsen, onderzoekers en word uitgenodigd voor congressen. Er lijkt toch interesse te zijn in onze ervaringen.’ Zelf legt hij nu contact met student-ontwerpers en studenten artificiële intelligentie omdat zij bekwaam zijn in het zoeken naar patronen en verbanden en deze vervolgens kunnen visualiseren. ‘Ik vind het belangrijk dat we als patiënten zelf iets doen. Ik ben maar gewoon met het project gestart. Het gaat nu relatief goed met mijn hoofdpijn, en het is een rustig seizoen voor me, dus kan en wil ik er veel tijd en aandacht aan geven.’

Meer weten? Kijk op NOBISM.com

‘De interesse in de academische hoofdpijnwereld voor het project neemt toe’

De visuele rapportage van clusterhoofdpijnaanvallen van een van de deelnemers aan Rogiers project

date/time2018


3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28

0

5

10

Avg.

Inte

nsit

y

Average Intensity per dayThis second chart shows your average intensity per day.The average is calculated like this: if you had 4 attacks, with intensity 5,7,7,6, the average of that day will be (5+7+7+6):4= 6.25

Tim

e (u

ntil)

-Sp

lit 1

30 Dec 14 Jan 29 Jan 13 Feb 28 Feb 15 Mar 30 Mar 14 Apr 29 Apr 14 May 29 May 13 Jun 28 Jun 13 Jul 28 Jul 12 Aug 27 Aug 11 Sep 26 Sep 11 Oct 26 Oct 10 Nov 25 Nov

date/time [2018]

232221201918171615141312111009080706050403020100

Timelines Clusterheadache AttacksThe Timeline gives insight in the pattern of your attacks. It shows your attacks and intensity through time.You miss the exact info of every attack, but it shows how your attacks develop through time.

date/time2018


3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28

0

5

10

Num

ber o

f Rec

ords

Attacks per dayThis chart shows your attack frequency per day. If you only have some attacks here and there, only dots appear.Once you have continues days a continuous line appears, so you know that those days were connected

1.000 10.000Intensity

Thanks for the data you've shared. Every month we try to geta better report based on your own data. This report tries togive insight about your cluster headache attacks over time.We thought that Frequency, intensity and duration of attackswere the most important factors to start with. So that's whatwe concentrated on for now.

All you see is based on the data you collected.

There are a few different graphics on this page:- Amount of attacks per month ..

member / date/time

Member122018

Janu

ary

Febr

uary

Mar

ch

Apri

l

May

June

July

Augu

st

Sept

embe

r

Oct

ober

Nov

embe

r

Dec

embe

r

0

100

200

300

Num

ber o

f Rec

ords

192 208

281239 247

224 211

156 159 180 178

4

Amount of attacks per month

Clusterheadache attacks Personal report

date/time2018


3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28 3 8 13 18 23 28

0

100

200

Avg.

Dur

atio

n-nu

mbe

r

Average Duration per dayThis third Chart is about the average attack duration per day.It works in the same way as the average intensity, we count all the minutes and divide them by the quantity of attacks.

WIE?


‘Ik zou zo graag eens een dag geen hoofdpijn

willen hebben’De leden van Hoofdpijnnet zijn jong, oud, ieder

met een eigen verhaal over het leven met een (ernstige) vorm van hoofdpijn of aangezichtspijn. In de rubriek WIE? laten we een van de leden aan

het woord aan de hand van tien vragen. ‘Na een ongeval heb ik chronische spanningshoofdpijn.

Ik leid nu een gepland leven.’

Productie: Leo van Os

1 Wie? Mijn naam is Jannemarijn Duursma. Ik ben 44 jaar en getrouwd. We hebben een hond die Tess heet. Zij is mijn maatje en

grote steun.

2 Wat? Ik heb elke dag hoofdpijn. Bij de hoofdpijnpoli van het Martini-zieken-huis is mijn soort hoofdpijn als

chronische spanningshoofdpijn gediagnosti-ceerd. Bijna zeven jaar geleden ben ik uitge-gleden in de woonkamer en met mijn voor-hoofd op een marmeren vensterbank gevallen. Daarna kon ik niets meer, lag bijna de hele dag op bed en had verschrikkelijke hoofdpijn. Ik heb er jaren over gedaan om mijn leven stapje voor stapje weer op te bouwen tot wat ik nu kan. Maar ik leef nog dagelijks met beperkingen. Sinds het ongeval heb ik elke dag veel hoofdpijn. Die neemt toe in de loop

van de dag. Daarnaast heb ik helaas proble-men met prikkelverwerking, concentratie- en geheugenproblemen.

3 Wat doe je eraan?In de loop der jaren heb ik van alles geprobeerd om er bovenop te komen en van mijn hoofdpijn af te komen,

namelijk psychosomatische fysiotherapie, neurologie, neurofeedback, fysiotherapeut gespecialiseerd in hoofdpijn, hoofdpijnpoli en carniosacraal therapie. Alles heeft me verder geholpen maar heeft niet geleid tot de oplos-sing voor mijn hoofdpijn. Ik gebruik als medicijnen amitriptyline (beter slapen en minder pijn) en olanzapine (tegen problemen met prikkelverwerking). Daarnaast neem ik CBD-olie 10% die een ontspannende en pijnstillende werking heeft. Verder nog visolie-pillen voor ondersteuning van het geheu-gen. Zo nu en dan gebruik ik paracetamol, maar dit mag maximaal drie dagen per week. Op dit moment ben ik in behandeling bij Braindynamics in Groningen waar ik ACT (Acceptance and commitment therapie) en PMT (Psyche Motore Therapie) volg. Ik heb hier veel baat bij. Ik dacht dat ik in zeven jaren geleerd had goed met mijn klachten om te gaan, maar leer nu dat hier toch nog meer te halen valt.

4 Invloed op dagelijkse leven?De hoofdpijn heeft grote invloed op mijn leven. Op het werk heb ik qua functie, niveau en aantal uren een

Jannemarijn Duursma


forse stap terug moeten doen. Ik werk in een kantoortuin waar het moeilijk functioneren is door de hoeveelheid prikkels. Ik zoek een zo rustig mogelijke plek op en doe dan mijn oordoppen in. Doordat ik mij moet afsluiten op kantoor is het moeilijk om sociaal te functioneren. Privé leid ik een gepland leven. Ik kan ‘s avonds na het werk niet sporten, op verjaardagvisite gaan of met een uitje met collega’s mee. In het weekend plan ik een beperkt aantal activiteiten en kan dit een beperkte tijd volhouden. Onverwacht bezoek kan ik niet opvangen. Gelukkig krijg ik veel begrip van mijn man, familie en vrienden. Ik heb elke dag de gehele dag hoofdpijn. Dat is moeilijk. Ik zou zo graag eens een dag geen hoofdpijn willen hebben.

5 Invloed op eet- en drinkgewoontes?In principe eet en drink ik gewoon en zo gezond mogelijk. Ik merk alleen dat

ik voorzichtig met alcohol moet zijn, dat is een trigger. Ik drink alleen zo nu en dan een half glas rode wijn bij het eten omdat ik dat lekker vind. Zo nu en dan moet je jezelf dat gunnen.

6 Wat niet meer kanIk mis de vrijheid dat ik kan gaan en staan waar, wanneer en hoelang ik dat wil. Voor het ongeval gingen mijn man

en ik graag op een verre reis. We zijn in Nieuw-Zeeland, Australië, China, Namibië, Amerika en Canada geweest. Ik vind het heel

erg jammer dan ik zo’n verre reis niet meer aankan. Naar een concert van U2 gaan, dat zit er niet meer in. Leuke activiteiten als muziek luisteren, boeken lezen ervaar ik niet meer als ontspanning maar inspanning. De neuroloog zei tegen me: “Soms moet je eens gek doen om het vol te houden.” Dus soms doe ik iets wat eigenlijk niet goed voor me is en neem dan voor lief dat ik er daarna veel meer last van heb.

7 Nooit meer?Onbegrip. Het is niet zichtbaar. Ik ben de enige die weet wat ik werkelijk voel en wat ik wel en niet kan. Ik heb met

name nare ervaringen met bedrijfsartsen. Ik voel me onvoldoende serieus genomen. In het begin na het ongeval had ik verschrikkelijke hoofdpijn, was ik beroerd in mijn hoofd en ging wazig zien. Ik lag bijna de hele dag op bed en opstaan, aankleden, douchen en eten koste me de grootst mogelijke inspanning. De eerste keer bij de bedrijfsarts zei hij noncha-lant: met hoofdpijn kun je werken. Tja, dan snap je er dus helemaal niets van.

8 Waarom lid van Hoofdpijnnet?De hoofdpijnpoli van het Martini-zie-kenhuis heeft mij gewezen op het bestaan van de Hoofdpijnnet. Ik ben

lid geworden om verhalen van lotgenoten te lezen in het ledenmagazine en op de hoogte te blijven van nieuwe behandelmethodes.

9 Weetje?Ik vind het fijn om verhalen van lotgenoten te lezen in Hoofdzaken. De verhalen zijn herkenbaar. Het geeft

me het gevoel er niet alleen voor te staan. Ondanks het begrip van mijn naasten voel ik mij vaak eenzaam en alleen met m’n klachten.

10 Wens?Ik zou in gesprek willen gaan met bedrijfsartsen en keuringsartsen of beroepsverenigingen hiervan.

Hoofdpijn is een serieus probleem dat forse beperkingen met zich kan meebrengen. Ik denk dat hoofdpijnpatiënten zeer gemotiveerd zijn en graag aan de maatschappij willen deelnemen waar ze kunnen. Ze willen zeker niet de kantjes ervan aflopen.

Jannemarijn Duursma: ‘Muziek luisteren, boeken lezen ervaar ik niet meer als ontspanning maar inspanning’

COLUMN


Omdat ik niet een van die mensen ben die van nature heel ontspannen of gefocust is, installeerde ik een meditatie-app op mijn telefoon. Tot mijn verrassing

stond er ook een serie oefeningen op die ‘Pain management’ heette. Het woord ‘management’ heeft iets opgeruimds: we gaan die pijn eens even managen, hem op Marie-Kondo-achtige wijze opruimen voor meer rust en ruimte. Kom maar op, dacht ik meteen. Ik zag er enorm naar uit om mijn pijn tot kleine pakketjes op te vouwen en in lades weg te bergen. Opgeruimd staat netjes!

Toen ik migraine kreeg startte ik mijn eerste lesje pain management. Ik ademde in en uit en luisterde naar de stem van de meditatiedocent. ‘Vind de kern van het pijngebied,’ zei hij, ‘en breng dan de buitenste grenzen in beeld.’ In gedachten trok ik lijnen. Dwars over mijn neus, onder mijn linkeroog door naar mijn oor: ik tekende een landkaart van pijn en plantte mijn vlag in de hoofdstad.

Ho! dacht ik toen en ik opende mijn ogen. Ik leek wel gek – ik ging die pijn toch niet opzoeken? Ik wilde er juist zo min mogelijk aan denken.

Maar probeer maar eens ergens heel hard niet aan te denken: onmogelijk. Mijn pijn was een ruftende en boerende kerel met zweetsokken aan die het

Pain management

grootste deel van de bank innam als hij op bezoek was, zodat er nauwelijks ruimte voor mij overbleef. Ik heb geprobeerd hem de deur uit te werken, maar

hij was sterker. Ik heb geprobeerd me voor hem te verstoppen, maar hij vond me altijd. ‘Laat

me erin, ik hoor bij jou,’ brulde hij. ‘Nee!’ gilde ik terug.

Hoe meer ik me verzette, hoe meer ik zijn aanwezigheid voelde – en hoe minder energie ik overhield.

Misschien moest ik toch maar eens een manier zien te vinden om met hem om te gaan. Niet door hem weg

te stoppen in een laatje, maar door hem te gaan zien als een deel van

mezelf.

In de weken daarop oefende ik in pain management. Ik probeerde vriendschap te sluiten met mijn pijn. Als hij nu naast me ploft op de bank, die vuilbekkende, stinkende vent, laat ik me niet langer in een hoekje duwen, maar aai ik hem over zijn bierbuik. Mijn beste vriend zal hij nooit worden, maar hij hoort bij mij. Of ik dat nu leuk vind of niet.

Marieke Groen

Marieke Groen is

schrijver. Voor

Hoofdzaken schrijft

ze over haar

ervaringen als

migrainepatiënt.

MIGRAINECONFERENTIE


Werk aan de winkel om migrainetaboe te doorbreken

Gebrek aan kennis, onvoldoende communicatie en onvoldoende proactiviteit van betrokkenen maken dat mensen met migraine of andere ‘stille’ ziekten veel problemen op hun werk ondervinden. Dat moet anders, dat kan anders, meenden de deelnemers aan de werkconferentie Van dilemma naar dialoog.

Door Caspar van Loo

‘Oplossingen uitwerken en allianties smeden’

Tijdens de conferentie eind januari over migraine en werk spraken patiënten, werkgevers, bedrijfsartsen,

HRM-adviseurs, neurologen, hoofd-pijnverpleegkundigen en paramedici uitvoerig over concrete oplossingen voor een duurzame inzetbaarheid van mensen met migraine of een an-dere ‘stille ziekte’. “Aan Hoofdpijn-net de taak om het voortouw te ne-men om de voorgestelde oplossingen werkend te maken”, aldus voorzitter Karin van Haperen. Vooruitlopend komt er in ieder geval een online boekje, dat niet alleen verslag doet van de conferentie, maar ook een blik op de toekomst zal werpen hoe Hoofdpijnnet en het Migrainefonds denken migraine en die andere stille ziektes goed op de kaart te kunnen zetten.

In Nederland lijden zoals bekend ruim twee miljoen mensen aan migraine, van wie iets meer dan de helft een baan heeft en op het werk (dagelijks) de impact van de ziekte ondervindt. Tussen 30 en 50 jaar zijn migraineaanvallen het hevigst. Juist in de periode waarin de meeste mensen hun carrière opbouwen en een

gezinsleven krijgen, neemt de hersen-ziekte vaak grote vormen aan. Het werk kan daaronder lijden, maar wordt niet bespreekbaar gemaakt. Hoofdpijnnet, het Migrainefonds en de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra (VNHC) vonden het daarom hoog tijd om verschillen-de betrokkenen bij elkaar te brengen.

‘Smeed alliantie’Ondanks de winterse weersomstan-digheden waren circa 80 mensen naar de conferentie in Kasteel Woerden getrokken. Onder hen ook bescherm-heer van Hoofdpijnnet, Nout Wellink, en gastspreker Guusje Ter Horst, oud-minister van Binnenlandse Zaken en voormalig burgemeester Neuroloog Willem Oerlemans

MIGRAINECONFERENTIE


- Rol v�r HR en direc�e rich�ng de afdelingen -- Ernst van de ziekte v�r het voetlicht brengen -- Bedrijfscult�r juist inrichtenGoede v�rlich�ng -

- Werkgevers, Arboartsen en pa�ënten bekend maken met Adviespunt Werk -- Coaches die werkgevers

ondersteunen -- Vertrouwenspersonen op de

werkvloer -- L�gdrempelige preven�e via bedrijfsarts - - Ke�is, inzicht, empathie -

- Aandacht erv�r in de artsenopleiding -

- Bedrijven moeten niet a��n �g

he�en v�r de zichtbare ziektes en

�ndoeningen -

- Postbus 51-campagne -- Amba�adeurs bi�en de

werkomgeving -

- Drempel om n�r h�fdpijncentrum

te g�n moet oml�g -

- M�r regie d�r pa�ënt zelf -

Migraine op de werkvloer serieus nemen. Hoe komen we daar? Over die vragen bogen verschillende groepen deelnemers zich tijdens de conferentie. Ze kwamen met een waslijst van oplossingen. Een aantal delen we op deze pagina.


een gratis advies voor Hoofdpijnnet: ‘Smeed een alliantie van alle organisaties en instanties die zich met migraine beziggehouden. Bundel de krachten, maak één fonds en faciliteer initiatieven en onderzoek rond het verbeteren van de omstandigheden van mensen met de ziekte.’ Zij bood haar bestuurlijke ervaring aan om mee te werken de alliantie van de grond te krijgen.

Geen aanstellerijWillem Oerlemans, neuroloog en bestuurslid van zowel de VNHC als het Migrainefonds, benadrukte nog maar eens dat medewerkers met migraine zich niet bedienen van aanstellerij, maar in veel gevallen de ernstige klachten van de hersenziekte onder de pet houden. Dat moet anders, vindt hij. De neuroloog riep hen op om te praten met hun baas over de ziekte en de beperkingen op het werk. Oerlemans vroeg aan de werkge-vers na te denken over hoe zij deze patiënten kunnen helpen te blijven functioneren. “Op die manier kunnen we het taboe rond de ziekte doorbreken.”

‘Welkom in mijn hoofd’De conferentie eindigde met verschillen-de discussiegroepen waarin patiënten, werkgevers, medici en hoofdpijnver-pleegkundigen met concrete voorstellen kwamen om de duurzame inzetbaarheid van medewerkers met migraine of een andere chronische ziekte te verbeteren. Het slotakkoord was voor singer/songwriter Paul de Graaf die een speciaal lied had gemaakt dat migraine-patiënten bij wijze van spreken voor hun baas kunnen zingen. Welkom in mijn hoofd heet het lied waarvan de laatste regels luiden: ‘Er zijn genoeg problemen die bestaan, maar migraine en een baan kunnen prima samengaan’. Het lied is te beluisteren via de site van Hoofdpijnnet (allesoverhoofdpijn.nl).

Wil je (meer) lezen over ervaringen van mensen met migraine op het werk, lees dan de blog van journalist en tekstschrijver Anna Teresa Bellinzis. Kijk op webmastery.nl/chronisch-zieke-werknemer/

van Nijmegen. Beiden zijn migraine-patiënt en riepen met name werkge-vers op medewerkers met migraine heel serieus te nemen. Oud-politica Ter Horst kwam met

Oud-politica Guusje ter Horst riep op om de krachten te bundelen in een nieuwe alliantie

Veel belangstelling in Woerden tijdens het eerste deel van de conferentie

MEDISCH


Nieuwe migraineremmer in proceduremolen

Recent heeft de Europese Commissie goedkeuring gegeven aan een van de nieuwe,

langverwachte geneesmiddelen tegen migraine. Of dit middel voorgeschreven kan worden, is nog

geen uitgemaakte zaak. Het is aan het Zorginstituut om te bepalen of de

migraineremmer erenumab wordt opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering.

Intussen verzamelt Hoofdpijnnet ervaringen van patiënten die onder speciale voorwaarden het

nieuwe medicijn nu al mogen gebruiken.

Door Ineke Jungschleger

In december heeft de Wetenschappelijke Adviesraad Commissie Geneesmiddelen (WAR CG) van het Zorginstituut Neder-land zijn standpunt ingenomen over de

migraineremmer. Een procedure die voor elk nieuw toegelaten medicijn geldt. Aanslui-tend is aan verschillende partijen, waaronder Hoofdpijnnet, gevraagd om een officiële

reactie te geven. Hoofdpijnnet is van mening dat de nieuwe medicatie snel voor patiënten beschikbaar moet komen. De vereniging gaat voor volledige vergoeding van het medicijn, met in achtneming van een stappenplan, dus wanneer andere behandelingen geen soelaas bieden. Medical need programSinds november kunnen neurologen in Nederland het nieuwe middel (merknaam Aimovig), dat dus nog niet door verzekeraars vergoed wordt, voorschrijven. Fabrikant Novartis stelt het beschikbaar binnen een zogenaamd medical need program (proeffa-se). Een bepaalde groep patiënten mag Aimovig gebruiken, onder strikte voorwaar-den. Ze moeten aan leeftijdscriteria voldoen en gedocumenteerde langdurige migraine hebben. Ze moeten voldoende aanvallen hebben, meerdere preventieve behandelingen gehad hebben en mogen geen medicatie-over-gebruik hebben.

MeldpuntHoofdpijnnet zet zich in om het medicijn vergoed te krijgen, tegen een reële prijs. Wat hierbij helpt is als de vereniging zo veel

Hoofdpijnnet vraagt om vergoeding tegen reële prijs


mogelijk ervaringen kan aandragen van patiënten die aan het medical need program meedoen. Om deze ervaringen te verzamelen startte Hoofdpijnnet eind januari op de web-site een meldpunt voor ervaringen met de remmer van de CGRP-antili-chamen, die wordt toegediend met een maandelijkse injectie.

Uit de reacties die bij dit meldpunt tot nog toe zijn binnenkomen maak je op, dat een deel van de gebruikers na twee maanden minder aanvallen heeft. Op de vraag naar bijwerkingen wordt alleen (door sommigen) ‘verstopping’ genoemd, die opgelost wordt met een laxeermiddel. Op de vraag ‘In welke mate is jouw kwaliteit van leven veranderd (privé, werk, hobby’s, gemoedstoestand) kwamen onder meer de volgende reacties:

‘Na twee keer een injectie in ieder geval korter uitvallen op werk en thuis. Daardoor ook weer hoop op uitoefenen van hobby, et cetera. Kan er meer zijn voor de kinderen. Begin voorzichtig hoop

op een ‘normaler’ leven terug te krijgen.’ ‘Ik durf meer in te plannen en ik kan meer genieten de hele week door.’ ‘Niet meer moe, meer energie, meer concentratie.’

‘Elke dag zonder migraine is een gewonnen dag. Ik heb een gedeelte van mijn leven terug.’

Spectaculaire verbeteringHet aantal reacties dat tot nu toe bij het meldpunt binnenkwam is te klein om iets te zeggen over het percentage bij wie het nieuwe middel uitkomst biedt. Volgens de officiële onderzoeken is dat 40 procent. De in hoofdpijn gespecialiseerde neurologen die het middel in de laatste maanden voor-schreven aan patiënten bij wie tot dan geen ander middel hielp, zagen in enkele gevallen spectaculaire verbete-ring. Ze zien geen aanleiding om het percentage hoger in te schatten.

Het Zorginstituut Nederland brengt adviezen uit aan de minister van Volksgezondheid over de kwaliteit, toegang en betaalbaarheid van het basispakket. Andere Europese landen hebben soortgelijke instituten. In Zweden en Zwitserland is de nieuwe migraineremmer toegelaten, in

Engeland is het op grond van het advies afgewezen. In Duitsland is de vergoeding voorlopig toegestaan voor één jaar, op voorwaarde dat de patiënt al vijf andere middelen gebruikt heeft.

Houd de website allesoverhoofd-pijn.nl en de Facebookpagina van Hoofdpijnnet in de gaten voor de laatste ontwikkelingen. Zie ook pagina 41 van dit blad.

Oproep van Hoofdpijnnet op Facebook tot het delen van ervaringen

Standpunt vereniging samengevat• Hoofdpijnnet vindt dat de nieuwe anti-migrainemedicatie snel voor patiënten

beschikbaar moet komen.

• De vereniging gaat voor volledige vergoeding van het medicijn, tegen een reële

prijs.

• Het medicijn mag pas worden voorgeschreven wanneer andere behandelingen

geen resultaat hebben gehad, en de zorg volgens een stappenplan is aangeboden.

• Dit heeft Hoofdpijnnet het Zorginstituut Nederland laten weten. Het instituut

adviseert de minister van Volksgezondheid over de kwaliteit, toegang en betaal-

baarheid van het basiszorgpakket.

Nog twee antistoffen ontwikkeldBehalve erenumab zijn er in ieder

geval nog twee farmaceutische

antistoffen ontwikkeld die je als

migraineremmer kunt kwalificeren.

Het zijn fremanezumab en galcanezu-

mab die in de Verenigde Staten al zijn

goedgekeurd. Deze antistoffen

binden zich aan het eiwit CGRP dat

verantwoordelijk wordt gehouden

voor het ontstaan van migraine.

Erenumab bindt zich aan de CGRP-re-

ceptor. Het niveau van CGRP is

verhoogd tijdens een migraineaanval.


VOEDING


Hoofdpijn en voeding

In kleine stapjes naar gezonder levenStel, je hebt migraine of andere aanhoudende hoofdpijnklachten en daarbij misschien nog andere chronische aandoeningen zoals overgewicht, hoge bloeddruk, het metaboolsyndroom (voorfase van diabetes type 2), depressie of gewrichtsklachten. Betere eetgewoontes en een gezondere leefstijl kunnen je helpen deze klachten sterk te verminderen. Maar een radicale aanpassing van leef- en eetgewoontes is voor velen niet haalbaar. In kleine stapjes lukt het misschien wel. Een paar handreikingen om de overstap naar gezondere voeding iets gemakkelijker te maken.

Door Maja van Hal-Bedee

Overgewicht ligt aan de basis van veel chronische leefstijlziekten. Wil je je fitter voelen en je gezondheid verbeteren, dan is het belangrijk

een gezond gewicht na te streven. Dat er een relatie is tussen overgewicht en migraine blijkt volgens prof. Michel Ferrari uit het feit dat de recente toename van migraine in Amerika verband lijkt te houden met de gelijktijdige toename van het aantal men-sen met overgewicht. Onlangs zei Ferrari hierover in de NRC: ‘In vetweefsel wordt het mannelijk geslachtshormoon testosteron omgezet in het vrouwelijk oestrogeen. En dat hormoon is nou juist een aanjager (niet de oorzaak) van migraine.’ Ook de wetenschap boekt steeds meer vooruitgang met onder-zoek naar de relatie tussen voeding, leefstijl en migraine. Zo bracht het LUMC onlangs met name rode wijn in verband met migrai-ne: uit een recent grootschalig onderzoek blijkt dat ruim een derde van de deelne-mende migrainepatiënten alcohol aanwijst als uitlokker van een migraineaanval. Vooral rode wijn wordt gezien als de boosdoener.

Overgewicht ontstaat door een combinatie van erfelijke aanleg en omgevingsfactoren. Beide factoren (dus genen en omgeving) moeten aanwezig zijn om overgewicht te ontwikkelen. Dit betekent dat je niet dik zult worden als je de ‘obesitasgenen’ niet hebt, zelfs in een calorierijke omgeving. Maar ook dat je ondanks je erfelijke aanleg voor overge-wicht niet dik zult worden in een voedselarme omgeving. Juist die omgeving kan het je knap lastig maken.

Obesogene omgevingIn Nederland is calorierijk voedsel makkelijk en overal verkrijgbaar: supermarkt, (tank)station, werkplek, school, enzovoort. Elke dag maken we zo’n 200 eetkeuzes en die maken we veelal impulsief. Door reclames, een logo, geuren of omdat je iemand anders ziet eten, neem je al snel iets ongezonds. Daarbij bewegen we niet veel, want we kunnen overal naartoe met de auto of het openbaar vervoer. Dit wordt de obesogene omgeving genoemd, een omgeving die te boek staat als belangrijke oorzaak van de toename in overgewicht en obesitas.

Michel Ferrari

VOEDING


Gezonde voedingVolgens prof. dr. Hanno Pijl laten onderzoe-ken zien dat ‘oervoeding’ beter is voor de stofwisseling van mensen met het metabool-syndroom dan voeding volgens de huidige richtlijnen. Die ‘oervoeding’ bestaat vooral uit groente, fruit, vlees, vis en noten: ‘echt’ eten dus, vers en onbewerkt. Ook al ontbreken granen, peulvruchten en melkproducten geheel in oervoeding, de hoogleraar is van mening dat je deze met mate kunt gebruiken. ‘Blijf weg bij voeding die door de industrie is aangeraakt en breng zo veel mogelijk variatie aan. Dát is oergezonde voeding’, aldus Pijl.

EetwisselDit klinkt allemaal mooi, maar de overstap naar compleet ‘vers en onbewerkt’ eten kan veel te groot zijn. Het Voedingscentrum laat zien dat je je eetpatroon niet rigoureus hoeft te wijzigen, maar dat je geleidelijk steeds gezonder kunt gaan eten door telkens een kleine eetwissel te maken binnen wat je al eet. Dus neem volkorenbrood en volkoren spaghetti in plaats van wit, fruit als toetje in plaats van vla, water in plaats van cola, ongezouten noten in plaats van chips. Kleine stapjes worden snel nieuwe gewoontes en elke geslaagde eetwissel levert winst op voor je lichaam.

De verleiding de baasDe supermarkt is misschien wel de lastigste plek om voedselverleidingen te weerstaan. Enkele tips.• Eet iets voordat je boodschappen gaat

doen.• Maak altijd een boodschappenlijstje. Laat

je daarbij ruimte voor iets lekkers, beloon jezelf dan pas (met een iets minder onge-zonde koek) als je het hele winkelrondje hebt gedaan. Jezelf belonen met het kijken van je favoriete Netflix-serie na een snel rondje boodschappen is natuurlijk hele-maal prima.

• Doe niet te vaak boodschappen, liever één keer in plaats van twee of drie keer per week.

• Aanbiedingen van houdbare huishoudelijke producten zijn prima, maar laat die aanbieding van twee zakken chips halen = een betalen liever liggen.

• Doe ook aan eetwissels in de supermarkt: koop in plaats van vlees eens een vegetari-sche burger.

Thuis kun je ook wat trucjes toepassen.• Het komt er simpelweg op neer dat je

minder eet én alles wat gezond is zo veel mogelijk in het zicht zet. Leg fruit op een mooie fruitschaal op een zichtbare plek. Ongezouten noten en gedroogd fruit mogen vooraan in het keukenkastje.

• Wen eraan om kleinere hoeveelheden te koken: 50 gram (zilvervlies)rijst of (volko-ren) pasta per persoon in plaats van 75-100 gram.

• Tijdens de avondmaaltijd staat er kraanwa-ter op tafel in plaats van wijn, frisdrank en/of sap.

• Gebruik voor de maaltijden relatief kleine borden.

Veel meer tips vind je onder andere op de site van het Voedingscentrum. Ga de uitdaging aan, wees creatief en word met kleine stapjes gezonder! Wil je delen wat voor jou goed werkt, laat het de redactie weten!

Reageren of een overzicht van de geraadpleegde bronnen? [email protected]

Maja van Hal-Bedee is vaste medewerker van Hoofdzaken en heeft een bijzondere belangstelling voor de relatie tussen voeding en ziektes.

BIJZONDER VERHAAL


Mechtild van Veldhoven

Meedoen?

Wil je een bijdrage

insturen? Mail die aan

hoofdzaken@

hoofdpijnnet.nl. Maak

je niet druk om de juiste

punten en komma’s. In

overleg maken we van

jouw ode een voor pu-

blicatie geschikt verhaal.

…de man van mijn leven en mijn zoon

Hij kijkt me onderzoekend aan. ‘Heb je last van je hoofd?’ ‘Nee hoor, hoezo?’ ‘Je rechteroog staat anders’. Twee uur later lig ik met migraine in bed en lijkt het alsof iemand van binnenuit mijn rechteroog met een ijspriem bewerkt. Als ik me na acht aanvallen in elf dagen ‘s ochtends weer beter voel (er is weer sprake van een helder hoofd) wil ik in de tiende versnelling om alle verloren tijd in te halen. Ik wil iets voor mijn vriend en zoon doen, die al die tijd weinig aan me hebben gehad. Nog voor het ontbijt sta ik deeg te kneden voor kaneel-broodjes. Al snel voel ik me licht in mijn hoofd en zie ik zwarte sterretjes. Ik voel dat ik ga flauwvallen en moet gaan zitten. Van Onno krijg ik een uitbrander: ’Je pakt veel te veel hooi op je vork, je hebt net achter elkaar aanvallen gehad en dagenlang triptanen geslikt, doe het nou even rustig aan.’ Als ik niet mee kan naar feestjes gaan mijn twee mannen gezellig samen. Nooit hoor ik: ‘Jammer voor ons’, alleen maar ‘zielig voor jou’. Toen er op een feestje eens aan mijn vriend werd gevraagd of hij het niet moeilijk vond dat hij alweer alleen was, antwoordde hij: ‘Ik vind het vooral sneu voor haar, wij hebben geen migraine.’ Als ik voor pampus in bed in een donkere kamer lig, komt Onno altijd wel ergens vragen: ‘Kan ik iets voor je doen?’ al weet hij

dat het antwoord bijna altijd ontkennend is. Als ik toch een keer op koorkamp meega en de eerste nacht al een enorme aanval krijg en naar bed moet, haalt hij me ‘s ochtends op met de auto en overhandigt mij een donkere zonnebril. Als ik soms denk dat het nooit meer overgaat, en uit verdriet en frustratie fluister dat ik zó niet meer wil en er niets aan vindt, terwijl het gebonk in mijn hoofd maar doorgaat, legt hij een koude hand op mijn voorhoofd en fluistert: ‘Het gaat weer over.’ Een ode aan de man van mijn leven, die nooit klaagt en er altijd is op de moeilijkste momen-ten. En die dezelfde lieve zorgzaamheid heeft overgedragen aan onze zoon, die inmiddels ook met één blik aan het ontbijt de schade overziet en zegt: ‘Ga maar naar bed mam, ik regel alles verder wel.’

EEN ODE AAN...?

INTERVIEW


Roos is kunstenaar, zwanger en heeft zware migraine

‘We sturen elkaar foto’s van hoe vreselijk slecht we er uitzien. Dat vinden we dan geinig en

relativerend’

‘Al van kinds af aan heb ik migraine, maar het is niet herkend als zodanig doordat ik vooral migrai-

neachtige aanvallen had zonder al te veel hoofdpijn – ik was ziek en zwak. In mijn studietijd werden het wat fellere hoofdpijnaanvallen, gepaard met misselijkheid en een angstig gevoel van vervreemding vooraf. Maar ik dacht dan dat het door het weer kwam. Op een broeierige dag met onweer in de zomer kon je mij wegdragen, maar ook in de winter als het ging sneeuwen. Pas rond mijn 34e ben ik voor het eerst naar de huis-arts gegaan. Voor mij was de aanleiding

dat ik een bak ijs was gaan kopen bij de avondwinkel. Ik ben namelijk helemaal niet dol op ijs, maar die avond móest ik het halen en ik at die hele bak leeg. Toen dacht ik: dit is niet normaal, er is meer aan de hand. De huisarts vond dat ik een kalmeringstabletje moest nemen maar dat weigerde ik. Via een doorverwijzing kwam ik bij een neuroloog die migraine vaststelde. Ik begon erover te lezen en alles viel op zijn plaats. De ervaringsverhalen en de rubriek ‘vraag en antwoord’ in Hoofd-zaken hebben me veel geleerd. Mijn kennis over migraine ging echt met sprongen vooruit. Mijn oma had de ziekte ook. Mijn

vader vertelde dat ze op zolder in het donker lag en dan kon ruiken dat de postbode bij de deur stond met een peukje in zijn mond. Ik heb mijn oma niet zelf gekend en vind dat jammer, want ik had haar willen vragen naar haar ervaringen met migraine. Het zijn nu anekdotes, via de familie overgeleverd.’

Is de ziekte van invloed op je werk als kunstenaar? ‘Ik heb 23 migrainedagen per maand. Steeds vier dagen migraine, dan twee dagen niet en dan weer vier dagen, enzovoorts. Van die twee dagen zonder klachten is er eentje die opgaat aan het bijkomen en de ander al weer bestaat uit voorbodes, die bij mij soms best heftig kunnen zijn zoals uitval van mijn linkerarm en slecht zien. Deze hoeveelheid aanvallen en de intensiteit hebben natuurlijk invloed op mijn kunstenaarschap. Ik kan lang niet zoveel projecten doen als ik wil. Sterker nog, ik kan het werk noodgedwongen helaas niet meer benaderen als mijn beroep.’

Waarom ben je je gaan toeleg-gen op het kunstenaarschap?‘Ik heb Cultuur- en Wetenschap-

Roos is een kunstenaar met zware migraine. Zij maakt onder meer illustraties over haar ziekte, tenminste wanneer zij een paar dagen geen last heeft. ‘Ik kan lang niet zoveel projecten doen als ik wil. Sterker nog, ik kan het tekenen noodgedwongen niet echt meer zien als mijn beroep.’ Nu de Haagse zwanger is, ziet haar migrainewereld er iets beter uit. Alsof er een deken van je is afgehaald, zegt zij in dit interview.

Door Caspar van Loo


studies gestudeerd en daarna de kunstacademie in Den Haag gedaan. Zowel de theoretische als de scheppende kant van de creatie-ve praktijk heeft me altijd getrok-ken. Ik vind het mooi hoe het maatschappelijke en het persoonlij-ke in kunst kunnen samenkomen.

Dat je op een betrokken manier iets kunt zeggen over het tijdsgewricht waarin je leeft en daaraan een bijdrage kunt leveren.’

Wat wil je met je werk bijdragen?‘Ik kan geen hoge eisen meer stellen

aan mijn lijf en hoofd. Tegelijkertijd ben ik zo blij dat ik dit heb. Ook al rond ik maar één project per jaar af, het geeft me een reden om door te gaan, vol te houden, mezelf nuttig te voelen en onderdeel te zijn van de samenleving. Het is iets waardoor ik op mijn manier toch een bijdrage kan leveren.’

INTERVIEW


Welke medicijnen helpen bij zo’n zware migraine?‘Ik gebruik nu even geen medicatie in verband met mijn zwangerschap. Voor die tijd nam ik af en toe sumatriptan. Niet zo vaak want mijn migraine duurt vier dagen en de triptanen helpen bij mij ongeveer vier uurtjes en daarna komt het keihard terug, dus een oplossing is dat niet. Ik heb geloof ik zes of zeven soorten triptanen geprobeerd. Een aantal maakte me helemaal in de war en duizelig, een andere soort werkte op mijn hartrit-mestoornis, dat was behoorlijk naar. Maar mijn neuroloog drong eropaan toch meerdere soorten te blijven proberen en zo vonden we er uitein-delijk eentje die bij me past. Het is geen oplossing vanwege de korte werking, maar het voelt toch wel alsof je een soort joker achter de hand hebt

die je af en toe kan inzetten. En ik kan iedereen aanraden niet bij de eerste triptanensoort af te haken, maar te blijven zoeken naar de voor jou juiste medicatie.’

Wat heb je verder gedaan om de klachten te verminderen?‘Alle denkbare dingen: van acupunc-tuur tot diëten tot anti-epilepsie medi-catie. Niets heeft mij van de kern van het probleem afgeholpen. Er zijn wel wat lapmiddelen en ik let op mijn slaappatroon, op het voorkomen van vermoeidheid, en ik hou me verre van alcohol, koffie en zwarte thee. Daar-van weet ik dat het erger wordt. Maar een oplossing heb ik tot nu toe niet gevonden. Ik heb ook een tijd met een oranje bril gelopen, over een andere donkere bril heen. Dit tot hilariteit van mensen om me heen. Want het

geheel werd dan als ik naar buiten ging nog gecombineerd met een heel grote hoed! Tsja, mensen beseffen niet hoe naar licht of lichtreflecties op een auto, of een fietsbel kunnen zijn, hoe die echt als een dolk in je hersen-pan kunnen steken.’

Hoe belastend vind je migraine in het dagelijks leven?‘Ik vind het behoorlijk belastend, alles wordt erdoor gekleurd, je dagelijkse bezigheden, relaties, vakanties, sportac-tiviteiten, plannen maken, het moeder-schap straks. Nou is het niet mijn enige lichamelijke klacht, ik heb onder meer ook nog hartproblemen, dus dat maakt de zaak nog moeilijker en mijn mogelijkheden beperkter. Migraine is toch wel de meest allesomvattende, overheersende aandoening, omdat het je waarneming en ervaring verandert,

ROO

HO

Ote

keni

ngen

.blo

gspo

t.com

UIT HET LEVEN GETEKEND


je humeur aantast en je batterij leegzuigt. Ik haat mijn migraine het meest van al mijn aandoeningen, en als ik ergens vanaf zou willen is dát het. Ik kan mezelf soms ook wel pijnigen door te denken aan welke carrière ik gehad zou kunnen hebben als… Wat voor persoon ik had kunnen zijn als…’

Hoe reageert je omgeving op je ziekte?‘De mensen die dicht bij me staan zijn superlief en begripvol. Je kunt niet verwachten dat ze het echt begrijpen, hoe zwaar het is elke week vijf dagen migraine te hebben. Er is bijvoorbeeld iemand in mijn omge-ving die heeft in heel haar leven nog nooit hoofdpijn gehad (wat dan voor mij weer totaal onvoorstelbaar is) maar ze is uiterst begripvol en bezorgd en leeft echt mee, omdat ze mijn worsteling van dichtbij ziet. Ik heb ook een heel goede vriendin die ook migraine heeft en die het wel echt begrijpt, dat is erg fijn. Ze weet precies hoe het gaat, als je een eetbui krijgt, vreemde dingen ruikt, ontzet-tend koud of warm krijgt, en dat je je soms echt radeloos voelt. We sturen elkaar ook wel eens foto’s van hoe vreselijk slecht we er uitzien. Dat vinden we dan geinig en relativerend. Mensen die wat verder van je afstaan kunnen soms minder begripvol uit de

Boekje met tekeningenRoos heeft haar ervaringen met migraine in circa vijftig tekeningen verwerkt. En

daarbij zowel haar eigen observaties als de reacties van anderen vastgelegd. In

eerste instantie voor haarzelf om alles een plek te geven. Omdat Roos denkt dat er

veel herkenning kan zijn bij mensen die ook migraine hebben, en het verhelderend

kan zijn voor mensen die de hersenziekte niet hebben, is zij gaan nadenken over het

uitgeven van deze tekeningen, waarvan Hoofdzaken er inmiddels een paar heeft

mogen publiceren. Op dit moment zoekt de Haagse naar samenwerkingspartners

om haar getekende werk in een boekje te verpakken. Met de uitgave probeert Roos

op haar manier ‘van het onaangename nog iets zinvols te maken’.

Kijk vooral even op http://roohootekeningen.blogspot.com/2018/08/hoofdpijn.html

hoek komen, en opmerkingen maken waaraan je weinig hebt. Het is ook een lastig te begrijpen aandoening, niet zichtbaar aan de buitenkant, en bij elke persoon verschillend in gradaties.’

Zijn de klachten afgenomen nu je zwanger bent?‘Het eerste trimester merkte ik nog geen verschil, maar nu in het tweede trimester heb ik een lichte afname van klachten. Soms voel ik de migraine wel aankomen, maar zet het niet door, of voel ik me wel ziek en zwak maar zonder hoofdpijn. Ik moet zeggen dat

ik door de kleine afname juist ook besef hoe zwaar het de afgelopen jaren geweest is. Het is alsof er een deken van je afgehaald wordt, en er een wereld voor je opengaat. Vanwege andere lichamelijke klachten voel ik mij niet de fitste, maar het geeft zeker verlichting om zwanger te zijn, en ik kan alleen maar bidden en hopen dat het na de zwangerschap zo blijft. Dat

zou dan een opluchting voor me zijn, maar ik durf er eigenlijk niet op te hopen.’

Heb je nog een advies of tip aan je twee miljoen lotgenoten met migraine?‘Ik zou zeggen wees vooral heel lief voor jezelf. Als migrainepersoon kun je niet zo leven ‘zoals iedereen’. Je kunt maar heel even naar een verjaar-dag, je bent niet zo blij in de lente als het langer licht wordt, en je rijdt niet even een heel stuk in de auto. Dit zijn voorbeelden van mij persoonlijk, het is voor iedereen anders wat wel en

niet goed voor je is. Maar ik bedoel te zeggen: hou rekening met hoe jij in elkaar zit. Weet wat wel en niet goed voor je is, en bedenk dat alles wat betreft prikkels en vermoeidheid anders werkt dan bij gewone mensen. Creëer je eigen waarheid en je eigen wereld, helemaal op jezelf afgestemd. Ik heb zo veel jaar er doorheen en overheen geleefd, dan kom je op een punt dat het niet meer gaat. Je moet jezelf beschermen en vertroetelen om het vol te kunnen houden. Ik vond het boek Pijn de baas van Frits Winter wel zinvol, omdat het je leert je energie te verdelen, rust en inspanning af te wisselen en dan uit te komen bij het voor jou hoogst haalbare. Oh ja, ik zou ook het programma f.lux* kunnen aanraden, dat kun je op je computer zetten en dan wordt het scherm bijna onmerkbaar een beetje oranje gekleurd, maar erg prettig, vind ik zelf.’

*De software van f.lux is te downloaden via https://justgetflux.com

‘Je moet jezelf beschermen en vertroetelen om het vol te kunnen houden’

MIJN VERHAAL


10 idiote dingen om te doen tijdens een

migraineaanvalJij hebt vast ook wel eens tamelijk idiote dingen

gezegd of gedaan als je midden in een migraineaanval zat, of lag. Ik heb ze zelf

regelmatig. Over sommige daarvan schaam je je misschien, andere waren ronduit

verbazingwekkend voor de mensen om je heen. Graag deel ik sommige van die vreemde

momenten of gedragingen, omdat ik nogal eens hoor van anderen die ook regelmatig migraine

hebben: ‘Oh, ik dacht dat ík dat alleen maar deed tijdens een aanval!’

door Kyky Knight

1Op een koude doek bijten als je een stevige aanval hebt. Om de een of andere reden helpt dat soms om de druk die ik

in mijn hoofd en tanden voel opkomen te verminderen; de koude temperatuur van de doek werkt kalmerend.

2Je slapen onder stomend water masseren, ook midden op de dag. Water is voor mij een wondermiddel: water

drinken en het over mijn hoofd laten lopen geven me vaak soelaas. Soms neem ik zelfs de douchekop en laat het water over mijn hoofd stromen, als een soort pijnbestrijding.

3Het raampje van de auto omlaag doen als passagier en dan een flesje water over m’n hoofd leeggieten terwijl

de wind door mijn haren blaast. De frisse

wind en het water geven me soms verlichting. Ik weet dat het er voor andere automobilisten nogal gek uitziet om mij m’n migraine te zien wegmasseren door water over mijn hoofd te gooien, maar midden in een migraineaanval heb ik vaak te veel pijn om me iets aan te trekken van wat anderen ervan vinden.

4Soms stop ik mijn hoofd even in de vriezer en blijf daar dan een paar minuten, vooral als het zomers warm is.

Voor mij werkt kou als therapie heel goed en waar vind ik een koudere omgeving dan in de vriezer? Nou jij weer!

Op 9: iets vettigs eten


5Ik praat met een loensend oog tegen mensen. Ik weet dat het er nogal vreemd uitziet om voortdurend met een

half dicht geknepen of scheel oog te kijken, maar als je veel pijn hebt moet je toch wat! Eerlijk gezegd denk ik niet dat het de pijn echt vermindert, maar ik merk dat ik het toch vaak doe.

6Woorden verwisselen of zelfs hele-maal vergeten – dit is een hele bekende voor mensen met migraine. Namen,

plaatsen, ideeën. Soms wordt het midden van een zin het einde van de zin, als je migraine hebt. O, en de namen van mensen verwisselen – ook een goeie!

7Plotselinge woedeaanvallen. Geduldig en kalm zijn tijdens een aanval vraagt energie; soms breng ik dat niet op als ik

veel pijn heb. Ik word dan ongeduldig en mijn bijdrage in gesprekken of activiteiten wordt dan soms knorrig; dan kan ik om kleinigheden al boos worden. Ik probeer eraan te denken om net zo veel geduld en respect op te brengen als de mensen om me heen. Ook probeer ik me te realiseren dat me te ergeren of op te win-den vaak mijn migraine bepaald niet beter maakt. Maar het kan verdraaid lastig zijn om kalm en vrolijk te lijken als je veel pijn hebt.

8Bepaald voedsel vermijden. Ik kan bijvoorbeeld slecht tegen sommige geuren, ook als ik al migraine heb.

Misselijk worden helpt ook niet natuurlijk. Soms ben ik bezig om te koken en dan overvalt me een geur… Dan kan ik niet verder vanwege de misselijkheid.

9Iets vettigs en gebakken eten, nota bene nadat ik erg misselijk ben gewor-den. Dit is nieuw voor mij en nogal

tegengesteld aan de vorige buitenissigheid. Het is afhankelijk van de dag; vaak neig ik naar mild, niet gekruid eten als ik pijn heb en misselijk ben, maar recentelijk merkte ik dat ik misselijk bleef en per se een onmogelijke burger met gebakken uien wilde.

10Binnen een zonnebril dragen. Oké, dit is niet echt zo vreemd voor de meesten van ons die met migrai-

ne leven. Het is een normaal onderdeel van onze dagelijkse klederdracht. Maar anderen kunnen het misschien wel wat aanstellerig of buitenissig vinden.

Vrije bewerking door Leo van Os van ‘Odd One Out’, geschreven door Kyky Knight, in december 2018 en gepubliceerd op Migraine.com

Reageren? Wat zijn zoal de ‘vreemde dingen’ die jou overkomen en die door anderen

misschien wat buitenissig worden gevonden, maar waarvan jij blij bent niet de

enige te zijn die het bij een migraineaanval meemaakt? Laat het ons weten op

[email protected].

ACHTERGROND


Naar een pijnvrije toekomstDe behandeling van clusterhoofdpijn schiet in bijna heel Europa te kort. Dat concludeert de Cluster Headache Special Interest Group (CHSIG), een werkgroep van de European Headache Alliance die bestaat uit verschillende non-profitorganisaties in tien Europese landen. De CHISG dringt er bij de nationale regeringen van de Europese Unie en de overige Europese landen op aan om eensgezind te werken aan een pijnvrije toekomst voor clusterhoofdpijnpatiënten.

Door Letizia Baas

De verklaring van Parijs over clusterhoofdpijn

In een heuse verklaring die de Paris Declaration heet, somt de CHSIG een waslijst van vaststellingen en oorzaken op, die te maken hebben

met de onvoldoende behandeling van clusterhoofdpijn.• In zijn algemeenheid geldt dat de

toegang tot gezondheidszorg in verband met clusterhoofdpijn en ook andere soorten van ernstige hoofdpijn onvoldoende is. Hier-door slaagt men er niet in te erkennen dat clusterhoofdpijn een ernstige, chronische neurologische aandoening is die zou moeten leiden tot zorg zoals deze ook beschikbaar is voor diabetes en multiple sclerose.

• De kennis van zorgprofessionals over het ontstaan en de behandeling van clusterhoofdpijn, en de ondersteu-ning van de patiënten, zijn te beperkt

en moeten verbeteren. • Clusterhoofdpijn is een zeldzame

aandoening. Daardoor geven de zorgautoriteiten en de onderzoe-kers de behandeling ervan weinig prioriteit.

• Clusterhoofdpijnpatiënten worden vaak gestigmatiseerd, beoordeeld als medicijnverslaafden of hun diagnose wordt volledig gemist.

• De meeste landen hebben onvol-doende nationale richtlijnen voor de behandeling van clusterhoofd-pijn en de bescherming van patiënten op de werkplek.

• Verenigingen voor clusterhoofd-pijnpatiënten worden vaak niet geraadpleegd wanneer het gaat over de landelijke invoering van behandelplannen.

• Afgaand op de European Heada-che Alliance, lijden er in Europa

meer dan 600.00 mensen aan clusterhoofdpijn. Minder dan de helft is onder behandeling van een specialist en meer dan een derde van hen is werkloos/arbeidsonge-schikt vanwege de aandoening. Dit kost 7 miljard euro per jaar.

• CH-patiënten hebben beperkt toegang tot nauwkeurige en betrouwbare informatie over hun aandoening en de behandelmetho-des.

• Vaak zijn de beschikbaarheid en betaalbaarheid van effectieve symptoombestrijding en andere behandelmogelijkheden ernstig beperkt.

• De verschillen in ondersteuning en behandelmethodes door Europa heen, zijn onaanvaardbaar.

Zeldzaam en invaliderendIn de zogeheten unilaterale Verklaring van Montreal van 2010 staat dat pijnbestrijding een fundamenteel mensenrecht is. Verder geeft deze verklaring aan dat • toegang tot pijnbestrijding zonder

onderscheid mogelijk moet zijn.• iedereen het recht heeft zijn

pijnklachten erkend te krijgen en informatie te krijgen over behan-delmethodes.

• iedereen het recht heeft tot toegang tot een goede diagnose en behandeling van de pijn door gekwalificeerde zorgprofessionals.

De CHSIG roept op om cluster-hoofdpijn-patiënten te onderzoeken


en behandelen in de zin van de Verklaring van Montreal. Om deze rechten te versterken en om te komen tot een pijnvrije toekomst voor clusterhoofdpijnpatiënten, geven de leden van de groep de volgende prioriteiten voor actie aan, zowel op Europees als landelijk niveau: 1. Stel formeel vast dat clusterhoofd-

pijn een weliswaar zeldzame maar zeer invaliderende vorm van hoofdpijn is. En bovendien, dat de nationale regeringen zich ervan vergewissen dat deze patiënten vaak niet kunnen werken en dus ondersteuning en hulp van de staat nodig hebben.

2. Stel ook formeel vast dat partners en familie van clusterhoofdpijnpa-tiënten ondersteuners en mantel-zorgers zijn en dat zij als zodanig worden erkend door de nationale regeringen. Waarbij zij in aanmer-

king horen te komen voor dezelfde rechten als mantelzorgers die zorgen voor mensen met andere aandoeningen.

3. Zorg er voor dat CH-patiënten gelijke en eenvoudige toegang

hebben tot hooggekwalificeerde zorg en sociale instanties, zonder landsgrenzen, rekening houdend met de standaards en richtlijnen en best practices voor deze aandoe-ning, in zowel de Europese Unie als de rest van Europa. Vooral de behandelmethodes die de aanval

kunnen couperen, moeten bereik-baar zijn voor alle patiënten. Het gaat hierbij om de toediening van (ultra) high flow zuurstof en sumatripan. Patiënten moeten gegarandeerd tijdig toegang krijgen

tot hoofdpijnspecialisten. 4. Zorg ervoor dat nader onderzoek

naar oorzaken, diagnose en nieuwe behandelmethodes wordt onder-steund, verbeterd en gecoördineerd in de Europese Unie en breder in Europa. Betrek bij elke stap daarin de patiëntenverenigingen.

5. Zorg ervoor dat in de verschillende landen, de wijze waarop de toegang tot innovatieve behande-ling wordt verbeterd, wordt geüniformeerd. Zorg ook voor de totstandkoming van speciale hoofdpijncentra, die over de landsgrenzen heen werken, zodat de situatie van de patiënten verbetert.

6. Zorg ervoor dat juiste en eenvou-dige informatie beschikbaar is voor de patiënten. Zo kunnen zij die aan clusterhoofdpijn lijden, goed geïnformeerd de voor hen juiste keuzes maken.

7. Luister naar de terugkoppeling van de patiënten en handel ernaar. Daar waar er patiëntenverenigin-gen zijn: hou rekening met hun advies en ondersteuning, zo dat patiënten een doeltreffende en geschikte behandeling krijgen.

8. Zorg ervoor dat initiatieven die erop gericht zijn de kennis over clusterhoofdpijn en andere overige primaire vormen van hoofdpijn te vergroten, onder de aandacht komen en worden ondersteund.

‘Stel vast dat clusterhoofdpijn een zeldzame maar zeer invaliderende vorm vanhoofdpijn is’

hoofdzaken 1 | 2019

VERENIGING

In memoriam

Peter van den BergOp 27 januari jl. bereikte ons het droeve bericht dat

neuroloog Peter van den Berg (Isala Ziekenhuis,

Zwolle) helaas veel te vroeg is overleden. De

altijd goedlachse en enthousiaste man voor wie

niets te gek was, moeten wij als specialist gaan

missen.

Peter was er voor mensen met ernstige hoofdpijn-

klachten en hun omgeving. Hij gunde hen oprecht

een betere kwaliteit van leven. Onder meer door het

besturen van een eigen hoofdpijnpoli in het Isala Ziekenhuis met

zijn hoofdpijnverpleegkundige Gina van Vemde.

Peter en Gina hadden een droom. In Nederland praktijkonder-

steuners opleiden tot Praktijk Ondersteuner Migraine/Hoofdpijn

(POM-project). Optimale samenwerking tussen de eerste- en

tweedelijns zorg. Hetgeen men tegenwoordig ‘zorg op de juiste

plek noemt’.

Na een artikel in het tijdschrift voor praktijkondersteuners en

vlak voordat Peter ziek werd, heeft hij het POM-project nog

gepresenteerd aan een zorgverzekeraar om de impact (zichtbaar

en onzichtbaar) een gezicht te geven. Dit heeft uiteindelijk

geleid tot meer publiciteit en een regionale projectaanvraag in

Brabant.

Als het aan Peter had gelegen, had hij er samen met Gina, zijn

collega’s van de VNHC (Vereniging van Nederlandse Hoofdpijn-

centra) en Hoofdpijnnet voor gezorgd dat praktijkondersteuners

voor migrainepatiënten landelijke betekenis zouden krijgen. Nu

zullen zijn collega’s in de hoofdpijnpoli in Zwolle zijn droom

zeker een vervolg geven. Uiteraard blijven we vanuit Hoofdpijn-

net actief betrokken bij de ontwikkelingen van het vervolg van

het POM-project.

Binnen Hoofdpijnnet waarderen wij het enorm zoals Peter zich

met veel passie en energie heeft ingezet tijdens voorlichtings-

avonden en brainstormsessies voor Hoofdpijnnet, en de wijze

waarop hij zijn rol vervulde in de Raad van Advies van het

Migrainefonds.

Wij wensen zijn vrouw, kinderen, familie en naaste collega’s veel

kracht toe de komende periode. We hebben een barmhartig

mens verloren.

Esther Visser, namens Hoofdpijnnet

‘Dit boek zou bij iedere hoofdpijnpatiënt in Nederland en Vlaanderen in de boekenkast

moeten staan.’ nederlandse vereniging van hoofdpijnpatiënten

Dé hoofdpijnbijbel voor patiënten en behandelaars

ADVIESPUNT WERK

‘Hoe combineer ik hoofdpijn met werk?’Heb je problemen op je werk door je migraine of een andere vorm

van ernstige hoofdpijn, bijvoorbeeld doordat je je regelmatig ziek

moet melden? Voorkom dat de problemen zich opstapelen. De

adviseurs van Adviespunt Werk, een initiatief van Hoofdpijnnet,

bieden een luisterend oor en helpen je met concrete tips en

adviezen om met plezier aan het werk te blijven.

Wat is het Adviespunt Werk?

Deze gratis service helpt leden die vastlopen in hun werk, ten

gevolge van chronische hoofdpijn.

Wat kan het Adviespunt Werk voor jou doen?

Voor vragen over en voor deskundig advies op het gebied van

hoofdpijn en werk, kun je als lid van Hoofdpijnnet terecht bij het

Adviespunt Werk. Het biedt je onder andere:

• een persoonlijk adviesgesprek: 1 gratis gesprek per lid

• tips en advies: bellen of mailen kan altijd.

Hoe kun je de adviseurs Alex Schonewille, Helma Sanders en

Mai Eijkmans bereiken? Via [email protected]

advertentie

VERENIGING

31hoofdzaken 1 | 2019 31

Werkgroepen sterk in lotgenotencontactBinnen de vereniging zijn verschillende werkgroepen actief. Je hebt ze voor clusterhoofdpijn, aangezichtspijn en jongeren. We frissen het bestaan en de activiteiten van de werkgroepen even op.Door Ingrid Schaafsma

Uit alle gesprekken die we voerden met de contactper-sonen van de werkgroepen, kwam als eerste het woord

‘lotgenotencontact’ naar boven, spe-cifiek voor die doelgroep. Zo is er bij de werkgroep jongeren bijvoorbeeld een actieve besloten Facebookgroep van ouders met kinderen en jonge-ren die migraine hebben. Maar wat doen de werkgroepen precies? Waar-voor kunnen leden bij hen terecht?

De werkgroep ClusterhoofdpijnDe meeste activiteiten van deze werkgroep zijn opgegaan of samenge-gaan met de regioactiviteiten, die door Esther Visser worden geleid. Deze werkgroep is vooral een aan-spreekpunt voor vragen van individu-ele of nieuwe leden, en hoofdpijncen-tra. Het kunnen vragen zijn over de aard van de ziekte, welke behandel-methodes zijn er, waar kan ik terecht, enzovoorts. In het tv-programma van BNN ‘Je zal het maar hebben’ was laatst een meis-je te zien dat aan clusterhoofdpijn leed. In een andere de werkgroep (die van de jongeren) is hier veel over gesproken via de Facebookgroep. Een goed voorbeeld waarin het niet per se

werken. Met name voor de mensen met atypische aangezichtspijn is het vaststellen van de bron van de pijn een moeizaam en langdurig proces, omdat er zeer veel factoren zijn die de pijn kunnen veroorzaken. Hiervoor is de beoordeling van de pijnklachten in een breed deskundigheidsgebied van groot belang.Contactpersoon is Ed van Sonsbeek

De werkgroep JongerenEen actieve groep van jongeren die zich richt op lotgenoten van 16 tot 28 jaar. Momenteel gaat de groep van nature op in de activiteiten van de vereniging in de verschillende regio’s. Wel is er een zogenoemde ambassa-deursgroep die op activiteiten kan inspringen als er specifiek iets is dat voor jongeren geldt. Er is op Facebook een zeer betrokken focusgroep van ouders van kinderen/jongeren die migraine hebben. Omdat jongeren tegenwoordig minder actief zijn op Facebook, bekijkt de werkgroep hoe je hen bijvoorbeeld via Instagram of YouTube kunt bereiken. Contactpersoon is Esther Visser

De e-mailadressen van de contactpersonen vind je op pagina 47 van Hoofdzaken.

nodig is om je als werkgroep te richten op één specifieke doelgroep. Het meisje had clusterhoofdpijn en de werkgroep jongeren pikte het onderwerp op.Contactpersoon is Richard Posthuma.

De werkgroep AangezichtspijnDe werkgroep Aangezichtspijn heeft een meer zelfstandige positie vanwege de aard van de aandoening. Deze werkgroep bestaat al 35 jaar. Naast de jaarlijkse Inforamtiedag komen de vrijwilligers ongeveer zes tot acht keer per jaar bijeen om de activiteiten voor het lopende en het eerstvolgende jaar te bespreken en verder uit te werken. De werkgroep houdt een (besloten) Facebookpagina bij waarop de deelnemers informatie kunnen plaatsen over alle zaken die met aangezichtspijn te maken hebben. Denk hierbij aan eigen ervaringen rond behandelingen en specialisten. Uitwisselen van tips en trucs om leren om te gaan met de pijn en de klachten, maar ook hoe ga ik om met de mensen in de directe omgeving. Verder is de werkgroep bezig om een overzicht te maken van ziekenhuizen en klinieken die gespecialiseerd zijn in het behandelen van aangezichtspijn en/of zij met multidisciplinaire teams

MEDISCH


‘Kwestie van volhouden’Om de zoveel tijd is er weer een geniaal (en vaak duur) nieuw

product op de markt tegen migraine. Mensen om mij heen linken mij regelmatig artikelen met Tel Sell-achtige koppen. Lief bedoeld, maar ik word er niet heel optimistisch van als ik eerlijk

ben. Vaak zijn het middelen die maar bij een beperkte groep werken, of middelen waarvan geen enkel bewijs is dat het

werkelijk iets oplost.

Door Céline van Haperen

Neurostimulatie tegen clusterhoofdpijn

Ismay Willems


➛

Zo kreeg ik ook een keer een artikel doorgestuurd over een neurostimu-lator van Cefaly. Mijn eerste reactie: zal wel duur zijn, en er zullen nog

geen resultaten bekend zijn. Misschien kijk ik er inderdaad wat cynisch naar. Toen ik de af-beelding bij het artikel zag, haakte ik bijna af. Een apparaatje dat er voor mij uitziet als een gelsticker die je op de voorkant van je hoofd plakt. Op het plaatje zag het er allemaal mooi en simpel uit.

Tot mijn verrassing zou de neurostimulator niet alleen migrainisten maar ook cluster-hoofdpijnpatiënten kunnen helpen. Nieuws-gierig als ik ben wilde ik een ervaringsdeskun-dige spreken over de effecten van neurostimulatie bij clusterhoofdpijn. In mijn zoektocht kwam ik uit bij Ismay Willems. Zij lijdt aan de ziekte en neemt deel aan interna-tionaal onderzoek (ICON) naar het effect van neurostimulatie tegen clusterhoofdpijn, waarvan de resultaten nog niet bekend zijn. De onderzoekers kijken naar de effecten van ‘stimulatie van de achterhoofdzenuw voor medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn’. Het onderzoek wordt uitgevoerd met een elektrische stimulator van Medtronic, die onder de huid geplaatst wordt.

MotorongelukIsmay Willems kreeg in juni 2016 een mo-torongeluk in Schotland. Ondanks de helm op haar hoofd hield ze er een hersenschud-ding en posttraumatische migraine aan over die is overgegaan in clusterhoofdpijn. ‘Mijn ouders hebben beiden migraine. Als je erfelijk belast bent, staan migraine en clusterhoofd-pijn al op scherp en zo’n klap kan de aandoe-ning uitlokken’, vertelt Ismay. Haar neuroloog kwam op een doodspoor qua behandeling. ‘Daarom verwees dr. Boerman uit het Arn-hemse Rijnstate Ziekenhuis mij specifiek door

Anti-migraineapparaat meet zich met de beste pijnstillersVolgens Amerikaans wetenschappelijk onderzoek leidt een behandeling

met een medische neurostimulator tijdens een migraineaanval tot een

afname van de pijn. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd

in het neurologische tijdschrift Cephalalgia. De betreffende neurostimu-

lator brengt een tweevoudige aanpak van migraine: acute pijnbestrij-

ding en preventie. Daarmee kan deze methode voorzien in een onver-

vulde behoefte van veel migrainepatiënten.

Het onderzoek, dat plaatsvond in de universiteitsklinieken van Columbia en

Yale, toont aan dat 68% van de gebruikers na één uur behandeling een

aanzienlijke verlichting van de pijn heeft. Van deze groep is bijna de helft

zelfs volledig pijnvrij. Met deze resultaten doet de behandelmethode niet

onder voor triptanen, de meest gangbare groep aanvalsmedicijnen. Naast

de pijnverlichting is er de preventieve werking van de neurostimulator, die

reeds in eerdere studies werd aangetoond. Bij trouw gebruik (20 minuten

per dag) nemen aantal, duur en pijn van migraineaanvallen af. Een

voordeel van elektrostimulatie is de veiligheid: slechts 4,3% van de

gebruikers meldt lichte bijwerkingen. Daarnaast zijn er geen langetermij-

neffecten.

Onvervulde behoefte

‘Neurologen hebben beschikking over een breed arsenaal aanvals- en

preventieve medicatie’, zegt Hans Kerssemakers, directeur van Lux Medical

dat de neurostimulator (Cefaly Dual) in Nederland op de markt brengt.

‘Voor een aanzienlijk deel van de patiënten werkt medicatie echter

onvoldoende of geeft die te veel bijwerkingen’. Kerssemakers geeft daarbij

als voorbeeld de verergering van de hoofdpijnklachten bij overgebruik van

pijnmedicatie, die de patiënt in een vicieuze cirkel kan brengen. ‘Verder zijn

er nog de patiënten die de medicatie niet mogen gebruiken, bijvoorbeeld

bij hart- en vaatziekten of tijdens de zwangerschap. De neurostimulator is

voor al deze groepen een veilig en effectief antwoord op een onvervulde

behoefte.’

Lux Medical werkt inmiddels samen

met 33 van de 40 gespecialiseerde

Nederlandse hoofdpijncentra, die

de neurostimulator op proef

kunnen voorschrijven aan hun

patiënten.


MEDISCH

voor deelname aan de ICON-studie naar neuroloog Mulleners van het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen.’ Ismay was enthousiast over het onderzoek en vooral dankbaar dat ze mee mocht doen. ‘Natuurlijk was er ook wel een beetje spanning, maar ik was vooral gebrand op meedoen om maar weer iets te proberen tegen de pijn. En artsen waren ook enthousiast, omdat de neurostimu-latie bij bijna alle deelnemers wel iets van resultaat heeft.’

Meer aanvallenHelaas was Ismay Willems een van de uitzonderingen. Bij haar had de neurostimulator gedurende het onder-zoek geen effect. ‘In mijn geval heeft het nog niet geleid tot een vermindering van het aantal aanvallen. Ik heb zelfs het idee dat ik alleen maar meer aanvallen heb gekregen, tot het twee- tot drievoudige toe. Maar het kan ook zo zijn dat mijn clusterhoofdpijn erger gewor-den is.’Ismay voegt eraan toe dat zij in de ‘langzame fase’ van de studie heeft gezeten, die voor haar nog tot eind maart duurt. In de langzame fase worden je achterhoofdzenu-wen maar heel weinig gestimuleerd. ‘Je gaat in zeven à acht maanden langzaam richting de instelling van de snelle fase. En dan nog is het een behoorlijk verschil tussen waar je in de langzame fase eindigt en met waar de ideale instelling begint.’

ToekomstEr zijn veel dingen waarmee bij neurostimulatie rekening wordt gehouden, zoals hoe het lichaam reageert op de stroomschokjes. ‘Bij de een werkt het direct en voor de ander is het een langere zoektocht naar verlichting. Ik ben er altijd wel een week of twee goed ziek van als de instellingen waren gewijzigd.’ Ondanks weinig effect op haar klachten tot nog toe, is Ismay niet negatief gestemd over het onderzoek. Na maart blijft de neurostimulator bij Ismay zitten en zal zij nog ieder half jaar op controle moeten ko-men. Aanvullend gaat zij met haar neuroloog in het Rijnstate nog een driedaagse medicijnkuur proberen. ‘Ik krijg dan drie dagen achter elkaar een infuus met 1000 mg methylprednison. Hopelijk komt er dan wat meer rust in mijn clusterhoofdpijn. Ik heb begrepen dat je de neurostimulatie minimaal een jaar moet proberen, en dat wil ik ook zeker doen.’

Meer informatie over de ICON-studie op lumc.nl/org/hoofdpijn-onderzoek/onderzoek/clusterhoofdpijn/neurostimulatie.

V O O R J A A R S A C T I E

Maak een jaar lang voordelig kennis met Hoofdpijnnet. Of gun het lidmaatschap iemand anders!

Ernstige hoofdpijn beïnvloedt in grote mate iemands dagelijks

leven. Het heeft impact op het werk, gezinsleven, contact met

vrienden en familie en het uitvoeren van hobby’s. Tussen de

500.000 en twee miljoen mensen hebben hier last van.

Volwaardig deel uitmaken van de samenleving is voor hen niet

vanzelfsprekend en moet iedere dag weer bevochten.

Hiervoor zet Hoofdpijnnet zich in.

Hoe meer mensen de vereniging steunen, hoe meer Hoofd-

pijnnet kan bereiken als het gaat om goede medicatie, goede

zorg en het stimuleren van uitwisseling van kennis en

ervaring. Wil je de vereniging hierin steunen? Doe dan mee

met de voorjaarsactie. In dit nummer tref je een bon aan voor

een jaar lidmaatschap. Ben je al lid? Misschien zijn er in je

directe omgeving mensen die óók een vorm van ernstige

hoofdpijn hebben. Geef ze de kans een jaar lang kennis te

maken met onze vereniging.

Als extraatje geven we onze aspirant-leden de keuze uit:

• de toolkit Migraine, met daarin gesprekskaarten, een set

ansichtkaarten en een handige deurhanger als je even met

rust gelaten wilt worden.

• € 3 korting op ‘Twee Gezichten’, het

boek van Hottie Wiesma waarin zij

mensen portretteert tijdens een

migraine-aanval en daarbuiten. Ook

vertellen zij hun persoonlijke verhaal.

De winkelprijs is € 22,95. Deze

aanbieding is geldig tot 15 juni.

• € 3 korting op het boek ‘Motel

Migraine’ waarin Karin Span met de

nodige dosis humor en relative-

ring een inkijkje geeft in het leven

van een migrainepatiënt.

• onze succesvolle tienerspecial,

waarin tieners vertellen over hun

ervaringen met ernstige hoofd-

pijn, met tips voor leeftijdgeno-

ten, voor school, ouders en

zorgverleners.

• € 4 korting op het Hoofdpijnnet-lidmaatschap van € 27,50.

Doe je ook mee? Vul de bon in en stuur die op. Je steunt zo

de vereniging en daarmee álle mensen met ernstige

hoofdpijn!

RECENSIE


‘Het pillenprobleem’Het is nog niet zo eenvoudig het ‘pillenprobleem’ te definiëren. Het is een van de problemen in de enorme industrie van de zorg, die allerlei uitlopers heeft die zelf weer dwarsverbindingen hebben. Pillen (medicijnen, geen partydrugs) maken deel uit van die industrie. Auteur Dick Bijl schrijft over het ‘pillenprobleem’ met grote kennis van zaken. Logisch. Bijna 22 jaar was hij hoofdredacteur van het invloedrijke Geneesmiddelenbulletin, een maandblad met onafhankelijke en objectieve informatie voor medici.

Door Dick de Scally

Op het omslag van zijn boek stelt Bijl de vraag (die tegelijk een antwoord is): Waarom we zoveel medi-

cijnen gebruiken die niet werken en niet helpen? Voordat hij aan het uit-gebreide antwoord toekomt, schetst hij een beeld van de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, wie daar allemaal invloed op hebben, de rol van de we-tenschap en welke enorme hobbels genomen moeten worden voordat een medicijn op de markt komt. Soms flopt het middel net voor de introductie, soms direct erna.Over de rol van de farmaceutische industrie in alle fasen van ontwikke-ling is zijn kritiek niet mals. Hij betwijfelt de solidariteit van de grote farmaceuten en beticht die van schadelijke invloeden op de weten-schappelijke geneeskunde en de gezondheid van patiënten. In zoge-naamde ‘clinical study reports’ worden gunstige resultaten van onderzoek uitvergroot en ongunstige weggemoffeld.

Rol van marketingDat is nogal wat, maar hij onder-bouwt zijn kritiek omstandig en aan

de hand van veel voorbeelden. Soms zijn medicijnen bewezen ineffectief of ronduit gevaarlijk door zijn bijwerkin-gen. Bijl: ‘Met name voor niet-medici is het volkomen onbegrijpelijk waarom die nieuwe medicijnen toch vaak worden voorgeschreven terwijl ze ineffectief zijn.’ Trouwens, niet alleen voor niet-medici. Hoe kan dat? Hoor goed: gemiddeld 20 à 30 procent van de omzet wordt besteed aan marketing. En doktoren doen mee.Leidend idee in het voorschrijfbeleid moet de afweging tussen werking en bijwerking zijn. De keuze voor een bepaald medicijn moet ‘evidence-ba-sed’ zijn, dus gebaseerd op weten-schappelijk bewijs van efficiency en veiligheid. Dàt moet volgens Bijl de gouden standaard zijn. Maar in de gecompliceerde wereld van onder-zoek en registratie vindt de farmaceu-tische industrie allerlei sluipwegen om sowieso aan die standaard te voldoen. Bijls conclusie luidt dan ook: minder is vaak beter.

Schokkende pijnstillersOver welke medicijnen hebben we het? Daarover gaat deel twee van ‘Het

pillenprobleem’. Diverse medicijnen en medicijngroepen gaan onder de scanner van evidence-based medici-ne. Schokkend zijn de bevindingen over pijnstillers. Paracetamol krijgt (bij juist gebruik) een goed cijfer, maar (bijna) alle middelen in hetzelf-de schap krijgen een onvoldoende. Bijl: ‘Gebruikers moeten steeds weer de afweging maken of een geringe toename van de effectiviteit van een medicijn opweegt tegen de mogelijke ernstige bijwerkingen.’

Dick Bijl: Het pillenprobleem. Amsterdam University Press, 2018. € 14,99.

‘Is het wel nodig dat zo’n groot aantal mensen zoveel medicijnen gebruiken?’


MEDISCH

Een placebo om te behagen of te misleiden?Tegenover een volle zaal met leden van de Verenging tegen de Kwakzalverij hield Andrea Evers, hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Leidse Universiteit, een voordracht met de titel ‘Behagen of misleiden’. Mag een behandelaar een patiënt een neppil voorschrijven als die pil een placebo-effect heeft? Ben je de patiënt dan aan het behagen of aan het misleiden? Na afloop van het symposium spraken we met de wetenschapper.

Door Dick de Scally

Hoogleraar Andrea Evers over het effect


Andrea Evers: ‘Geruststelling moet mijns inziens mondeling gebeuren en kan ook werken zonder het

voorschrijven van een pil. Het placebo-effect zal er niet minder om zijn.’

MEDISCH


Waarom vindt u het van be-lang om voor een gehoor van anti-kwakzalvers een verhaal te houden over placebo?‘Omdat placebo een belangrijk fenomeen is. Onze onderzoeksgroep wil op een wetenschappelijke manier een verklaring zoeken waarom mensen zeggen dat een middel kan werken of juist niet. Vooral bij alternatieve behandelaars en bij de Vereniging tegen de Kwakzalverij bestaat daarover veel discussie. Er is weinig onderzoek gedaan naar de rol van placebo bij alternatieve genees-wijzen. Wel blijkt uit studies dat acupunctuur vergelijkbaar is met het placebo-effect. Acupunctuur heeft dus geen of enkel een klein specifiek effect dat alleen op acupunctuur berust. Maar dat is nog geen eindoor-deel. Ook homeopathie is onder de loep genomen. Ook hier weer: een groot placebo-effect en maximaal een klein beetje effect daar bovenop.’

Is het placebo-effect ook onderzocht bij operatieve ingrepen? Juist op dat terrein lijkt me placebo moeilijk aan te tonen.‘Er is onderzoek gedaan naar placebo na een nep-operatie. Bijvoorbeeld artrose in de knie. De knie is openge-maakt, maar er is niks gedaan. Daarna heeft men niet gekeken naar het herstel in het lichaam, maar naar het subjectieve herstel van de patiënt. Dus naar de pijnbeleving en naar het opnieuw functioneren in de maat-schappij. Mensen bleken na de placebo-behandeling net zo goed te herstellen als na de echte operatie.’

En hoe is dat in de reguliere geneeskunde?‘Er is een uitgebreide discussie geweest over het gebruik van antide-pressiva bij licht depressieve klachten. Juist daar is het helend effect meestal niet meer dan placebo. Veel andere onderzoeken wezen uit dat bepaalde

pijnstillers net zo effectief kunnen zijn als placebo. Zo is er haast geen aandoening en behandeling waarbij placebo-effecten niet een grote rol spelen.’

Kunt u voorbeelden geven van middelen die door hoofdpijn-patiënten worden gebruikt?‘Hoofdpijnpatiënten zullen dit voorbeeld misschien herkennen. Als je een pijnstiller neemt tegen een verschrikkelijke hoofdpijn kan de pijn afnemen enkel en alleen omdat de hoofdpijnpatiënt in het verleden positieve ervaringen heeft gehad met dezelfde pijnstiller, zelfs voordat de stof helemaal in het lichaam is opgenomen. Mijn conclusie is dat placebo zowel in de alternatieve als reguliere gezondheidszorg een enorm grote rol speelt.’

Tot nu toe hebben we het gehad over positieve verwach-tingen die effect hebben. Zijn er ook negatieve verwachtin-gen die een tegenovergesteld effect als placebo hebben?‘Ja, dat heet het nocebo-effect. Dat is

het ongunstige behandeleffect. Een voorbeeld. Een patiënt reageert op alles wat voorgeschreven is alleen maar overgevoelig, zelfs zonder dat het pilletje is ingenomen. Als mensen altijd hetzelfde type bijwerkingen rapporteren, kan dat alleen maar verklaard worden doordat mensen de bijsluiter hebben gelezen. Het blijkt ook dat mensen minder bereid zijn om iets in te nemen na het bekijken van de bijsluiter. Dat niet alleen. Als je mensen vertelt dat ze inderdaad bijwerkingen kunnen ontwikkelen, dan gebeurt dat ook voor precies die bijwerkingen die genoemd zijn. Je kunt zeggen dat nocebo onderdeel is van een evolutionair systeem: wie op tijd gevaar ontdekt, heeft een grotere kans om te overleven. Inderdaad, een interessante gedachte.’

Het placebo-effect wordt ge-voed door verwachtingseffec-ten. Waar komen die vandaan?‘We weten dat deze effecten te maken hebben met leerprocessen, zoals conditionering. We hebben onderzoek gedaan naar dit proces bij jeuk en pijn. Het voert te ver om die experi-


menten hier helemaal uit te leggen, maar denkt u maar aan de hond van Pavlov. Het beestje ging al kwijlen als hij een belletje hoorde, omdat hij geconditioneerd was: belletje = voedsel. Zo is het ook met een witte jas van de dokter, van wie je beter-schap verwacht met de pillen die hij voorschrijft. Dan blijkt hoe beïnvloed-baar we zijn. Conditionering is een onbewust proces, maar veel beïnvloe-ding vindt ook bewust plaats via communicatie. Communicatie is bij placebo en nocebo heel belangrijk. Je kunt zelfs in één gesprek een noce-bo-verwachting ombuigen in een placebo-verwachting.’

Zou je een placebo kunnen voorschrijven bij pijn?‘Die vraag is lastig te beantwoorden. Er ligt een ethische vraag achter. Kun je aan patiënten vertellen dat het een placebo is of moet je niks zeggen? Uit experimenten bij patiënten met chronische pijn is gebleken dat zij na een aantal maanden veel baat hadden bij het voorschrijven van een placebo en minder pijn en beperkingen in het dagelijks leven rapporteerden. Wel moeten we bedenken dat in die onderzoekssetting mogelijk vooral mensen mee hebben gedaan die voor placebo openstaan, dus mensen die al positieve verwachtingen hadden ten aanzien van een placebo. Daarnaast is het niet nodig om een placebopil voor te schrijven. We kunnen het place-bo-effect ook zonder pil optimaal benutten, bijvoorbeeld door middel van communicatie.’

Moet je patiënten informeren over het nocebo-effect van middelen of behandelingen?Ja, met een groep internationale experts hebben we zojuist klinische aanbevelingen gepubliceerd waarin we erop aandringen patiënten juist goed te informeren over nocebo-ef-fecten. Er is ook bewijs dat deze informatie over nocebo-effect juist

klachten kan verminderen. Hoe je de informatie geeft, hangt weer af van wat je wil vertellen en ook van de patiënt, bijvoorbeeld of het iemand is met veel angst voor bijwerkingen. Als een arts zegt: ‘Kijk maar niet op internet, want daar word je alleen maar ongelukkig van’, kan dat juist tot gevolg hebben dat mensen op internet kijken en zich nog ongeruster maken. Als tijdens een consult het woord ‘pijn’ valt, kunnen mensen zo geconditioneerd zijn dat de aanwezig-heid van het woord alleen al een nocebo-effect heeft. Ook het bespre-ken van een bijsluiter kan nocebo-ef-fecten hebben. Daarom pleiten we er dan ook voor dat artsen goed opge-leid worden hoe ze patiënten over het nocebo-effect en mogelijke risico’s en bijwerkingen kunnen informeren.’

Als placebo bewezen effectief is, mag een behandelaar dan neppillen voorschrijven als

regulier geneesmiddel? Ben je de patiënt dan aan het beha-gen of aan het misleiden?‘Uit anonieme enquêtes onder huisartsen blijkt dat het vaak voor-komt dat artsen medicijnen of middelen voorschrijven waarvan ze weten dat deze niet effectief zijn, bijvoorbeeld om patiënten gerust te stellen. Vitamine C tegen depressie is daar een voorbeeld van. De gedachte daarachter is: het werkt toch, althans: het helpt. Ik ben daar geen voorstan-der van. Waarom niet? Het is een ethisch bezwaar. Patiënten willen graag een recept van hun dokter ter geruststelling. Maar ik vind dat geruststelling mondeling moet gebeuren en kan ook werken zonder het voorschrijven van een pil. Het placebo-effect zal er niet minder om zijn.’

Reageren? Mail naar [email protected]

COLUMN


De televisiezendtijd is er voor ongeveer de helft mee gevuld, dus wil jouw Hoofdpijnbode graag meeliften op deze kennelijke succesformule voor spelletjes

en kwisjes. Zelfs al weet je niets dan kun je meedoen, mits je een leuk en spontaan iemand bent, dus niet alleen maar loopt te griepen over migraine, clusterhoofdpijn, aangezichtspijnen en voedselintolerantie.

Gaan we. Welke dag hoort niet in dit rijtje thuis?Dag van het Vrouwelijk Orgasme. Internationale Feeëndag. Wereldtoiletdag. Dag van het Decolleté. Dag van het Naakt Tuinieren. Europese Actiedag tegen Migraine.

Stop maar met puzzelen, want de werkelijkheid overtreft hier de meest bandeloze fantasie met mijlen, ál deze dagen bestaan, en nog zo’n driehonderd andere.

Alsof de redactie besloot om in één keer definitief te bewijzen dat het aardse bestaan nog slechts bestaat uit een opeenstapeling van nutteloze weetjes had het AD vlak voor de jaarwisseling een bijlage met ‘issues’, dingetjes die in 2019 om onze aandacht gaan schreeuwen.Omdat de lezende mens in die donkere dagen wel andere dingen aan het hoofd had (woon ik in een vuurwerkvrije zone, welke bubbels leveren de vurigste hoofdpijn op) genereerde de ‘issueskalender’ toch niet helemaal de ophef die ons dagelijks leven zoveel kleur en warmte verschaft.Maar, wat niet is, kan nog komen. Onverwacht kan een issue tot ophef leiden. Stel dat een groep Amerikaanse dominees uit zeg Nashville een

Een dag in actie tegen migraine

wereldwijde banvloek uitroept over bijvoorbeeld de Dag van het Naakt Tuinieren (4 mei) of dat een nestje van Oelama’s vanuit hun minaretjes rondzendt dat alleen mannen iets te vertellen hebben over het vrouwelijk orgasme (8 augustus), dan heb je weliswaar veel ophef maar blijft er meteen ook weinig aardigheid over voor de Nul Discriminatiedag (1 maart) of de Dag van het Geluk (20 maart). Issues en ophef, het ligt tegenwoordig vaak akelig dicht bij elkaar en we weten nog niet goed hoe je beide

gemoedstoestanden met elkaar in harmonie kunt brengen zonder dat dit leidt tot geheel

unieke issues en ophef.

Op 12 september - schrijf het in je agenda - beleven we de Europese Actiedag tegen Migraine. Twee dagen daarvoor is het Wereld Suïcide Preventiedag, twee dagen erna de Wereld Eerste-Hulpdag.

Waarom de actiedag tegen migraine zich beperkt tot Europa is mij een

raadsel. Komt migraine elders in de wereld niet voor, of vinden de

initiatiefnemers dat Europa hierin ‘gidscontinent’ kan zijn? En wat betekent ‘actiedag’? Optochten van ‘gele hesjes’ die Europese hoofdsteden en regeringscentra ontregelen met hun eisen dat migrainemiddelen net als vrede, moederliefde en welzijn opgenomen moeten worden in de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens?

Eerlijk gezegd verwacht ik weinig van dit soort ‘actie’ op die 12e september. Want wat wordt er ook al weer door medici gezegd over migrainelijders - ‘als ze het hebben zie je ze niet, en als ze het niet hebben hoor je ze niet.’

Pieter de Wit

Pieter de Wit was

vroeger onder

meer journalist en

speechschrijver. Nu

hij ouder is, heeft hij

haast geen last meer

van migraine.

VOOR U EEN VRAAG


Zoals bekend zijn er nieuwe genees-middelen ontwikkeld die migraineaanvallen kunnen voorkomen (zie ook pagina 16 en 17). Het zijn

antilichamen tegen het eiwit Calcitonin Gene-Related Peptide (CGRP) of het aangrijpingspunt (receptor) van CGRP. Het blokkeren van de CGRP-effecten helpt helaas niet bij iedereen die de migraineremmer gaat gebruiken.Antilichamen zijn stoffen, die normaal in het lichaam zelf gevormd worden als reactie op antigenen zoals virussen, bacteriën of grote moleculen. Tegenwoordig is het mogelijk om antilichamen te ontwerpen die een specifieke stof binden, zoals is gebeurd bij het produce-ren van de antilichamen tegen CGRP en de CGRP-receptor. Ze kunnen dus als medicatie worden gebruikt. In vergelijking met tripta-nen en pijnstillers zijn antilichamen erg grote moleculen, zo’n 500 keer groter dan in de bestaande middelen.

Bloed-hersen-barrière’Niet alle stoffen die in het bloed aanwezig zijn komen in de hersenen, de hersencirculatie wordt namelijk afgeschermd door de zoge-

naamde ‘bloed-hersen-barrière’. Of een geneesmiddel door deze barrière kan door-dringen tot in de hersenen wordt door verschillende factoren bepaald. Een van de belangrijke is de grootte van de moleculen van het geneesmiddel. Door de omvang van de antilichamen is de hoeveelheid van deze geneesmiddelen die door de bloed-her-sen-barrière komt nihil. De werking van de antilichamen berust dus op effecten die buiten de barrière tot stand komen. Dit zijn gebie-den buiten de hersenen, zoals bijvoorbeeld het harde hersenvlies met de zenuwen en bloedvaten die daarin liggen. Ook sommige groepen zenuwcellen van de trigeminale hersenzenuw, die een rol speelt bij migraine, liggen buiten deze bloed-hersen-barrière. Samengevat: migraine is een aandoening waarbij zowel de hersenen zelf als omliggende neurovasculaire structuren betrokken zijn. De nieuwe migraineremmers oefenen hun werking uit buiten de hersenen.

Dr. Antoinette Maassen van den Brink is farmaco-loog en universitair hoofddocent (farmacologie en migraine) aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam

Waar in de hersenen werken de nieuwe migraineremmers?

Dr. Antoinette Maassen van den Brink

Dit jaar moeten de lang verwachte antimigraine geneesmiddelen op de markt komen. Waar in de hersenpan doen deze medicijnen hun werk?

hoofdzaken 1 | 2019

VRAGEN EN REACTIES

VRAGEN&

REACTIES

Lisa Goudzwaard en histamineWat jammer dat Hoofdzaken zo’n groot podium biedt aan Lisa Goudzwaard met haar histaminedieet. Het voedt naar mijn idee alle fabels en misverstanden die er al zijn rondom voeding en migraine. Waar is het weten-schappelijke bewijs en de literatuur? Heeft Lisa andere diploma’s dan de certificaten voor orthomoleculaire ‘voedingskundige’? Dan word ik blijer van het goed onderbouwde artikeltje in het vorige nummer over cafeïne!

Jeanette Raterink(bekend met migraine, en diëtist bij Sensire)

Reactie:We geven graag een podium aan verschillende ideeën en me-ningen over de oorzaken en behandeling van hoofdpijn, voor zover het geen pertinente onzin is. Binnen de medische wereld komt nu een stroming op gang die relaties ziet tussen voeding en het ontstaan van ziektes. De lezer mag zelf uitmaken wat hij of zij ervan vindt. In die zin zijn we blij met je reactie: het verhaal maakt de tongen los.


Hoofdpijn door ve-tsin (2)

Ik heb een krantenknipsel uit De Telegraaf van 9 november 2000 bewaard. Het gaat over het effect van smaakversterkers in voedingswaren. Ik moest eraan denken toen ik in het vorige nummer van Hoofdzaken het stuk las over hoofdpijn door ve-tsin. Na het lezen van het Telegraafartikel destijds ben ik gestopt met soepen, sauzen en chips en nog veel meer ‘lekkere dingen’. In restaurants eten bleek lastig, maar nu ruik ik aan de geur van de maaltijd dat er ve-tsin in zit. Inmiddels gebruiken veel hotels en restaurants deze smaakversterker niet meer. Zelfs in ziekenhuizen wordt er niet meer mee gekookt. Sinds ik ve-tsin links laat liggen, heb ik zelden en de laatste tijd helemaal geen migraine meer gehad! Dat zou voor meer mensen hopelijk een remedie kunnen zijn.

In Hoofdzaken staan steeds goede artikelen, nu ook over een pas ontdek-te zenuwbaan die mogelijk op termijn mensen van hun hoofd- en aange-zichtspijn kan afhelpen, ik hoop het van harte.

Liesbeth Bijl

3.034 dagen in het donkerNa 3.034 dagen in het donker maak ik de balans op. En dan tel ik de dagen van ‘gewone’ hoofdpijn maar even niet mee. Hoe ik aan dat getal kom? Al vanaf mijn puberteit toen de migraine begon houd ik een nauwkeurig hoofdpijndagboek bij, op nadrukkelijk verzoek van de 24 artsen die ik in de loop der jaren heb bezocht.Alhoewel zij mij in die jaren 47 verschillende medicijnsoorten hebben toegestopt, en ik talloze alternatieve behandelingen heb geprobeerd kon geen enkele poging mij enigszins verlichten van de helse pijnen. De vele bezoeken die ik vrijwillig bracht bij de psycholoog, weerhielden me er niet van om letterlijk gek (want zo voelt een depressie) te worden van de pijn, maar hielpen me wel mijn lijfspreuk waar te maken: “Onze grootste glorie ligt niet in nooit vallen, maar in opstaan bij iedere keer dát we vallen”.Het enige dat me ooit enige verlichting gaf was de afkickperiode in het

ziekenhuis in Roermond. Mijn aanvallen en medicijngebruik waren toen voor langere tijd minder. En toen stapte ik in 2015 als ex-voorzitter van Hoofpijnnet (toen nog Nederlandse Verenging van Hoofdpijnpatiënten) over de drempel en maakte een afspraak bij de kliniek van Nieland in het Duitse Bunde. Die drempel was hoog omdat ik vanuit de hoofdpijnpa-tiëntenvereniging altijd minder goed gestemde verhalen hoorde over de kliniek.

Deze stap is voor mijn migrainehoofd en dus ook voor mij mentaal de beste keus geweest die ik in al die jaren heb gemaakt. Nee, ik was er niet met een paar bezoekjes en ook niet met het gemiddelde aantal behandelingen waarover ik velen hoor praten tijdens de gesprekken in de wachtkamer. En ja, ik heb nog steeds met regelmaat migraine of hoofdpijn, maar die is dan zo licht en kortdurend dat ik op halve kracht door kan en niets hoef in te nemen.

Ik heb sinds de zomer van 2017 één dag een halve triptaan genomen en dat

terwijl ik jaren goed was voor rond de tien dagen per maand… Ik hoef

lotgenoten niet uit te leggen hoe het leven van mij en mijn man is veranderd. Dus die balans van mijn leven kan ik het beste uitdrukken door een andere lijfspreuk: “Duisternis verdwijnt niet door het te bestrijden, maar door er licht in te brengen”. En dat

licht was voor mij de stap naar Bunde.

Marijke Broer Zeewolde


Hoofdpijn vanuit de nek of daaromtrent

Dit keer de zeldzaam voorkomende ‘cervicogene hoofdpijn’ (verder CEH). Bijzonder omdat het een

van de lastigste hoofdpijnen is. Niet voor de patiënt om te constateren (nekpijn is wat de patiënt zegt

dat het is), maar voor een behandelaar om de juiste diagnose te stellen en wat eraan gedaan kan

worden.

Door Dick de Scally

De diagnose CEH is niet makkelijk doordat de symptomen van migrai-ne en spanningshoofdpijn en die van CEH soms op elkaar lijken.

Migraine en spanningshoofdpijn beginnen ook vaak in de nekregio; dan is de nekpijn deel van de aanval. Patiënten kunnen heel

moeilijk onderscheid maken tussen oorzaak en gevolg. In het proefschrift van anesthesist dr. Hans van Suijlekom (2001) over deze hoofdpijn heeft hij geprobeerd die verschil-len te verduidelijken. Spanningshoofdpijn zit over het hele hoofd, als een knellende band die strak getrokken wordt. Migrainepijn zit meestal aan één kant van het hoofd, is kloppend of borend en heeft nog andere vervelende verschijnselen als misselijkheid en overgeven, wazig zien en een algeheel gevoel van diepe malaise. Dat alles komt bij CEH niet of nauwelijks voor. Misschien kan de oorzaak uitsluitsel geven.

Oorzaak/oorzakenDe term ‘cervicogeen’ is dubieus omdat het woord lijkt aan te geven dat hals of nek steevast de oorzaak zijn van CEH. De International Headache Society (IHS) houdt

BIJZONDERE HOOFDPIJNEN

Te lange autorit


zich in zijn Hoofdpijnclassificatie qua diagno-se op de vlakte. Onder experts wordt aan het bestaan van deze vorm van hoofdpijn sterk getwijfeld. Ze zijn bezorgd dat het stellen van een verkeerde diagnose kan leiden tot onnodi-ge en zeker niet onschuldige behandelingen, wat vaak kan leiden tot eindeloos lang ‘doorbehandelen’.

Complex gebiedCEH heeft volgens de IHS ‘iets in de nek’ als bron van de pijn en komt voor op één of meer plaatsen van het hoofd. Laboratoriumonder-zoek, scans of röntgenfoto’s kunnen als ‘bewijs’ een beschadiging aantonen van de nekwervels als oorzaak van CEH. Ook andere plaatsen in het complexe gebied rondom hoofd, nek en hals kunnen de oorzaak zijn: gewrichten tussen de wervels, nekzenuwen, schijven tussen wervels, spieren en pezen. Die onderdelen sturen pijnprikkels naar het ruggenmerg in de nek en verder. Als die prikkels bij een bepaalde zenuwknoop in het hoofd aankomen, voelt dat als hoofdpijn die uit de nek komt.

Plaats van de pijnVooral de nek en de weefsels daaromheen zijn het slachtoffer van CEH, met een uitstralende pijn naar een schouder of een arm aan de kant van de hoofdpijn, soms via het achter-hoofd tot boven het oog of tussen de wenk-brauwen. Patiënten noemen de pijn ‘zeurend’, in periodes voorkomend van enkele uren tot dagen. Opvallend is dat CEH altijd aan dezelfde kant voorkomt. Te veel spanning, een lange autorit, overbelaste nekspieren, lange tijd scheef zitten, opgerekte banden en pezen bij fitness, overal waar ‘te’ voor staat kan oorzaak zijn. Repeterende nekbewegingen kunnen hoofdpijn uitlokken, evenals door op bepaalde plekken op het hoofd te drukken. Kun je niet pijnloos je nek in een bepaalde richting draaien (bewegingsbeperking), dan zou dat een symptoom van CEH kunnen zijn.

BehandelingDe behandeling van ‘gewone’ hoofdpijn gebeurt meestal met medicijnen, hoewel de laatste jaren niet-medicamenteuze ingrepen een belangrijker rol zijn gaan spelen. CEH wordt anders aangepakt. Te beginnen met –zo

nodig- een verbetering van de lichaamshou-ding. Uren gebogen over een smartphone of tablet, wat dacht u daarvan? Andere metho-des zijn de manipulatieve behandelingen, bijvoorbeeld fysiotherapie in combinatie met pijnstillers, en door middel van operaties, variërend van eenvoudig tot ingrijpend, hoewel, zegt Van Suijlekom in zijn proef-schrift, het effect van die behandelingen volgens onderzoekers erg onduidelijk is.

BlokkadeEen van de ingrepen gebeurt door middel van zogenaamde radiofrequente laesies. Onder plaatselijke verdoving wordt een (gedeeltelij-ke) blokkade in een pijnzenuw gemaakt, waardoor er geen pijn doorgegeven kan worden. Weg pijn, zonder complicaties, maar ook met onzekerheid over succes op de langere termijn. Medscape behandelt in diverse artikelen verschillende andere metho-den, waaronder Botuline-injecties (botox) en andere therapeutische injecties.

Met dank aan dr. Emile Couturier, neuroloog aan de Boerhaave Kliniek in Amsterdam

Verbeelding van nekpijn

OPROEP


Kunst op herhalingWerkgroep Aangezichtspijn bestaat 35 jaar

Toen in 2008 de werkgroep Aangezichtspijn van de vereniging 25 jaar bestond, was er een oproep aan

leden om een kunstwerk te maken over de persoonlijke betekenis van aangezichtspijn. Inmiddels zijn we ruim tien jaar verder en bestaat de werkgroep dus 35 jaar. Ook dit jubileum willen wij niet stilletjes voorbij laten gaan. Zo hebben wij het plan opgevat om wederom een ‘kunstwerkwedstrijd’ uit te schrij-ven. Wij zijn ons ervan bewust dat het woord ‘wedstrijd’ haaks staat op het woord ‘kunstwerk’, maar deze naam dekt de lading volgens ons het meest.

Kunst als zodanig kan zeer heilzaam en louterend werken. Zo zijn er velen onder ons die hun pijn vertalen in de meest prachtige en bijzondere kunstwerken. In wezen schuilt er in ieder mens een kunstenaar en om die reden nodigt de werkgroep de leden uit om voor het jubileum een kunst-werk te maken waarin zij tot uiting brengen wat aangezichtspijn voor hen betekent. Denk aan een schilderij, een gedicht, een beeldhouwwerk, een foto of een tekening. Deelnemers zijn volledig vrij in hun keuze.

Alle werken worden tijdens de jubile-umdag op 5 oktober dit jaar tentoonge-steld. Het publiek mag op die dag zijn

Triargie van pijn (afbeelding van een schilderij dat ingezonden werd in 2008)

favoriet kiezen. Het gekozen werk zal worden afgebeeld in Hoofdzaken. We overwegen, afhankelijk van de hoeveel-heid inzendingen, een pakket ansicht-kaarten of een jubileumboekje te maken met foto’s van alle werken.

Belangstelling om mee te doen? Stuur een foto en een duidelijke omschrijving van het werk (formaat, soort werk, uw naam en adres, of het eventueel te koop is en voor welke prijs) vóór 1 september a.s. per e-mail op naar: [email protected]. Per post mag ook: Carin Snijder, Magerhorst-straat 20, 6825 DL, Arnhem.

tekst Carin Snijder

SERVICE


ColofonHoofdzaken verschijnt 4 keer perjaar en maakt deel uit van hetlidmaatschap van Hoofdpijnnet.Oplage: 6.500.

Zesendertigste jaargang,nummer 1, 2019

RedactieCaspar van Loo (hoofdredacteur)Nelleke Cools, Céline van Haperen, Ineke Jungschleger, Leo van Os, Ingrid Schaafsma, Rita [email protected]

Aan dit nummer werkten mee:Letizia Baas, Marieke Groen, Maja van Hal-Bedee, Tessa Gaakeer, Antoinette Maassen van den Brink, Kyky Knight, Dick de Scally, David Torrico, Pieter de Wit. Stockfoto’s van Dreamstime

Ontwerp/opmaakCaro DijkmanTwin Media BV

UitgeverHoofdpijnnetPostbus 21853800 CD [email protected]© Hoofdpijnnet 2019

Productie en logistiekVirtù Media, Zeist

Uitgever en redactie zijn niet aansprakelijkvoor eventuele gevolgenvan toepassingen van de in Hoofdzakenbeschreven informatie.

De verantwoordelijkheid voor deinhoud van een artikel berust bijde auteur van dat artikel, tenzij uitdrukkelijkanders vermeld. Zonder schriftelijke toestemming van de hoofdredacteur van Hoofdzaken mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd en/of openbaargemaakt door middel van druk,fotokopie, microfilm, internet ofanderszins.

De volgende editie van Hoofdzakenverschijnt medio juni.Sluitingsdatum voor de kopij is rond8 mei a.s.

WERKGROEP AANGEZICHTSPIJNEd van [email protected]

WERKGROEP CLUSTERHOOFDPIJNRichard [email protected]

WERKGROEP CHRONISCH DAGELIJKSE HOOFDPIJNVacant

WERKGROEP JONGERENEsther [email protected]

BESTUURKarin van Haperen, voorzitterWillem Sleddering,penningmeester a.i.,Peter Ytsma, secretarisMia Willems, communicatieRichard Posthuma, algemene zaken

MEDISCHE ADVIESRAADDrs. Emile M.G. CouturierProf. dr. Michel D. Ferrari

Dr. Antoinette Maassen v.d. BrinkProf. dr. Marjolijn J. SorbiProf. dr. Wouter G. Zuurmond

NIEUWSBRIEFWie nog niet de digitale nieuwsbrief van Hoofdpijnnet ontvangt, maar dat wel graag wil, kan zich aanmelden via [email protected]

Hoofdpijnnet is de landelijke vereniging voor mensen met ernstige hoofdpijnklachten. Je kunt bij ons terecht voor steun, erkenning en advies over een betere behandeling. Wij bie-den een netwerk voor mensen met migraine, clusterhoofdpijn, chronisch dagelijkse hoofd-pijn, spanningshoofdpijn en aangezichtspijn. De vereniging werkt nauw samen met het Migrainefonds.

Dat fonds is eind 2015 door Hoofdpijnnet opgericht met als doel de impact van migraine duidelijk te maken voor de patiënt en diens omgeving. Het richt zich op geldinzameling voor baanbrekend onderzoek en voor projec-ten die bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Bij voorkeur initieert en ondersteunt het Migrainefonds initiatieven die óók van toepassing zijn op andere hoofdpijnsoorten dan alleen migraine.

HoofdpijnlijnEen dringende vraag? Snel hulp nodig? Bel de Hoofdpijnlijn: 0900 2020 590 (€ 0,25 p/m). Erva-ringsdeskundigen zitten klaar om jouw vraag over hoofdpijn te beantwoorden of om naar je verhaal te luisteren. Wanneer je een vraag hebt over een specifieke hoofdpijnsoort, brengen zij je in contact met vrijwilligers die nog gerichter een reactie kunnen geven. Bereikbaar opmaandag, woensdag en vrijdag tussen 10.00 en 12.00 uur.

LotgenotencontactHoofdpijnnet organiseert regelmatig klein-schalige, interactieve, bijeenkomsten waarbij je ervaringen kunt uitwisselen met ‘lotge-noten’. Soms rondom een bepaald thema,

bijvoorbeeld hoofdpijn en werk. Kijk voor de agenda op: http://www.allesoverhoofdpijn.nl/nieuwsoverzichtWil je liever digitaal ervaringen en tips uitwisse-len? Dat kan in de besloten Facebookgroepen voor migraine, clusterhoofdpijn, chronische hoofdpijn, jongeren met hoofdpijn en ouders van kinderen met ernstige hoofdpijn. Op de website staan de links naar deze besloten facebook-groepen. www.allesoverhoofdpijn.nl/contact/

Adviespunt WerkVoor al je vragen over en voor deskundig advies op het gebied van hoofdpijn en werk, kun je als lid van Hoofdpijnnet terecht bij het Adviespunt Werk: via [email protected].

ActiviteitenHoofdpijnnet organiseert regelmatig voorlich-tingsavonden in samenwerking met hoofdpijnneurologen en -verpleegkundigen, huisartsen, apothekers of andere zorgverleners.

HoofdpijnnetStationsstraat 79-G, 3811 MH AmersfoortPostbus 2185, 3800 CD Amersfoortwww.hoofdpijnnet.nlTwitter: @hoofdpijnnetFacebook: www.facebook.com/hoofdpijnnetDonaties: nl 42rabo 0166445479

Administratieve vragenbij voorkeur via [email protected] anders via 033 422 4035 (van 9.00-13.00 uur)

Beschermheer van de vereniging is dr. Nout Wellink

De kosten van het lidmaatschap van Hoofdpijnnet zijn € 27,50 per jaar, wanneer je betaalt per automatische incasso. Wanneer je liever gebruik maakt van een acceptgiro, dan betaal je € 30,- per jaar. Aanmeldingen, adreswijzigingen en vragen kun je richten aan [email protected]. Afmelden kan alleen schriftelijk.

Informatie over de vereniging en het fonds

OPGEMERKT

‘Ik vind het belangrijk dat we als patiënten zelf iets doen. Ik ben maar gewoon met het project gestart.’

Rogier Koning, die een app ontwierp voor clusterhoofdpijnpatiënten, pagina 6 e.v.

‘Ik vind het fijn om verhalen van lotgenoten te lezen in Hoofdzaken. Ze geven me het gevoel er niet alleen voor te staan.’

Jannemarijn Duursma in de rubriek WIE?, pagina 10

‘Ik kan mezelf soms pijnigen door te denken aan welke carrière ik gehad zou kunnen hebben als… Wat voor persoon ik had kunnen

zijn als…’Roos, die als kunstenaar lijdt onder haar hevige migraine, pagina 22 e.v.

‘We kunnen het placebo-effect ook zonder pil optimaal benutten, bijvoorbeeld door middel van communicatie.’

Andrea Evers, hoogleraar gezondheidspsychologie over placebo, pagina 36 e.v.

ROGIER KONING BINDT STRIJD AAN MET ......Ziekenhuis in Tilburg. De dag is in eerste instantie...

Documents

Transcript of ROGIER KONING BINDT STRIJD AAN MET ......Ziekenhuis in Tilburg. De dag is in eerste instantie...