UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI

Pedagogická fakulta

Ústav speciálněpedagogických studií

Martina Langerová

III. ročník – prezenční studium

Obor: Speciální pedagogika předškolního věku

Rodina a dítě s postižením

Bakalářská práce

Vedoucí práce: Mgr. Lucia Pastieriková

Olomouc 2011

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny

uvedené v seznamu literatury.

V Blažovicích, 26. 3. 2011

……………………………….

Chtěla bych poděkovat Mgr. Lucii Pastierikové především za odborné vedení při

zpracování bakalářské práce, za její pomoc a cenné rady, které mi poskytla.

Obsah

Úvod ............................................................................................................................. 5

1 Rodina ....................................................................................................................... 7

1.1 Funkce rodiny .............................................................................................................. 7

2 Rodina a postižené dítě ............................................................................................. 9

2.1 Reakce rodiny na postižení ....................................................................................... 10 2.1.1 Přijetí dítěte je ovlivněno řadou faktorů ............................................................................ 11

2.2 Výchovné styly rodiny ............................................................................................... 13 2.2.1 Rady pro rodiče.................................................................................................................. 14

2.3 Vztahy mezi rodiči a dětmi ....................................................................................... 17 2.3.1. Přístupy rodičů k dětem .................................................................................................... 17

2.4 Sourozenecké vztahy ................................................................................................. 18

3 Socializace postižených dětí ................................................................................... 20

3.1 Socializace postižených dětí podle jednotlivých vývojových období ..................... 21

4 Podpora rodinám s postiženými dětmi ................................................................... 23

4.1 Raná péče.................................................................................................................... 23

4.2 Školská péče a podpora ............................................................................................. 25 4.2.1 Předškolní vzdělání ............................................................................................................ 26 4.2.2 Školské poradenské sluţby ................................................................................................ 27

4.3 Sociální služby ............................................................................................................ 29 4.3.1 Příspěvky na péči poskytované rodinám ............................................................................ 31 4.3.2 Příspěvky sociální péče poskytované handicapovaným .................................................... 32

5 Výzkumné šetření zaměřené na kvalitu života rodin s postiženým dítětem .......... 35

5.1 Cíl práce...................................................................................................................... 35

5.2 Metody výzkumu ....................................................................................................... 35

5.3 Výzkumný vzorek ...................................................................................................... 36

5.4 Analýza získaných informací .................................................................................... 36 5.4.1 Kazuistická studie č. 1 ....................................................................................................... 36 5.4.2 Kazuistická studie č. 2 ....................................................................................................... 42

5.5 Výzkumné závěry ...................................................................................................... 46

Závěr .......................................................................................................................... 48

Literatura a zdroje ..................................................................................................... 50

Seznam příloh ............................................................................................................ 52

Příloha č. 1 .................................................................................................................. 6

Příloha č. 2 .................................................................................................................. 8

Příloha č. 3 ................................................................................................................ 10

Příloha č. 4 ................................................................................................................ 12

Příloha č. 5 ................................................................................................................ 15

Příloha č. 6 ................................................................................................................ 16

5

Úvod

Sejdou- li se dospělí lidé nebo rodiče, řeč se obvykle točí kolem dětí. Snad snem

kaţdého rodiče je přivést na svět zdravé a šťastné dítě. V den, kdy se matka dozví, ţe

je těhotná proţívá nesmírné pocity lásky a štěstí. Tyto pocity neproţívá většinou

sama, ale často se svojí rodinou. Jiţ v období těhotenství se mezi matkou a dítětem

vytváří velice silný vztah, který dítěti dodává pocity odvahy, bezpečí a jistoty, jenţ je

pro dítě v prvních letech ţivota velice důleţitý. Období těhotenství a narození dítěte

je snad pro kaţdou ţenu a kaţdé manţelství tím nejkrásnějším obdobím v jejich

ţivotě. Jiţ před narozením rodiče často plánují ţivot dítěte, vybírají mu jméno,

nakupují výbavičku a většinou i se svým dítětem začínají komunikovat.

V ten den, kdy se dítě narodí, rodiče zaţívají pocity štěstí, radosti a lásky,

myslím si, ţe tento pocit je nepopsatelný a kaţdá rodina by si ho měla zaţít. Bohuţel

ne vţdy se rodí jen zdravé děti. Zjištění, ţe s dítětem není něco v pořádku, je pro

rodinu velkým šokem. Rodiče, kterým se narodí postiţené dítě, proţívají většinou

pocity zklamání, bolesti a strachu, neví, co se bude dít dál. Zhroutí se jim svět a mají

pocity jako je zklamání rodičovské identity. Rodina začne procházet velmi sloţitým

obdobím a stojí před ní řada sloţitých rozhodnutí. Záleţí na síle rodiny, ale uvádí se,

ţe rodiny, kterým se narodí postiţené dítě, procházejí vnitřním rozvratem, rozpadají

se častěji, neţ ty rodiny, do kterých se narodí zdravé děti. Rodina si klade řadu

otázek a postupně na ně nachází odpovědi. Myslím si, ţe je velice důleţité, aby

manţelé řešili všechny situace společně. Nikdy by neměl nechávat manţel

rozhodování jen na ţeně nebo obráceně. Rodiče se ptají sami sebe, zvládneme

vychovávat postiţené dítě? Co tomu řekne okolí? Jaký bude dál náš ţivot? Budeme

mít někdy zdravé dítě? Bohuţel na začátku tohoto období si rodiče neumějí

odpovědět na otázky, a proto jsou mezi námi odborníci, kteří rodinám jiţ před

narozením nebo od narození dítěte pomáhají. Tihle odborníci mají nezastupitelnou

roli a rodinám hodně pomáhají. Poloţili jsme si otázku, jakým způsobem a jestli

vůbec se rodiče vyrovnají s postiţením svého dítěte. Jedním z cílů práce je zjistit,

jakým způsobem se rodičům sdělují informace a jak je rodinám pomáháno při

výchově a vzdělávání jejich postiţených dětí v předškolním věku.

Hlavním cíle práce je, uvést, co je to rodina, jaké jsou výchovné styly a role

rodičů. Dále bychom se chtěli ve své práci zabývat tím, jak se matka a širší rodina

6

cítí, co proţívá, kdyţ se dozví, ţe její dítě není zcela zdravé. Kde rodina můţe hledat

pomoc a jakou pomoc rodině nabízí stát.

V praktické části bychom chtěli uvést příběhy rodin, do kterých se narodily

postiţené děti, rodin, které nám umoţní nahlédnout do svého ţivota a poví nám svůj

příběh. Chtěli bychom se zabývat hlavně tím, co proţívali na začátku a co proţívají

nyní. Jak se rozhodovali pro vzdělání dětí a pro dalšího sourozence.

7

TEORETICKÁ ČÁST

1 Rodina

Vznik rodiny je zapsán jiţ v dávné minulosti. Dříve rodina fungovala jinak neţ

rodina dnešní. Celá rodina ţila pohromadě, nebylo ţádné soukromí a kulturní ţivot

se odehrával hlavně při církevních událostech. Rodiče vyšších vrstev se domlouvali

na sňatku svých dětí a pokud děti nesouhlasily, byly vyděděny. I citový ţivot byl

v této době velice chudý (Grecmanová, Holoušová aj., 2003).

V současné době je situace poněkud jiná. Dnešní rodinu tvoří rodiče a děti,

kteří se nacházejí v domácím prostředí a jsou neustále ve spojení s okolním světem,

pokud tedy nejde o rodinu uzavřenou, která je ve spojení s okolím jen minimálně.

Dále do rodinného kruhu patří babičky, tety, sestřenice aj. Nejdůleţitější je však

v rodině láska mezi rodiči, dětmi a dalším příbuzenstvem (tamtéţ, 2003).

Dunovský (1999, in Šmelová, 2004, str. 87) definuje rodinu „ jako malou

primární společenskou skupinu založenou na svazku muže a ženy, na pokrevním

vztahu rodičů a dětí nebo na vztahu subjektivním (osvojení), na společné domácnosti,

jejíž členové plní společensky určené a uznané role vyplývající ze soužití, a na

souhrnu funkcí, jež podmiňuje existenci tohoto společenství a dávají mu vlastní

význam ve vztahu k jedincům i k celé společnosti“.

1.1 Funkce rodiny

Podle Grecmanové (2003) by měla plnit kaţdá rodina čtyři základní funkce-

biologicko-reprodukční, ekonomicko-zabezpečovací, emocionální a výchovnou.

Funkce rodiny jsou ovlivnitelné a závislé na podmínkách jako je věk rodiny, počet

členů, vzdělání rodičů, rozvodovost, politika, hospodářství, kultura atd.

Funkce biologicko-reprodukční má zajistit vytvoření podmínek pro zdravý

biologický rozvoj všech členů rodiny, zabývá se otázkami pohlavního ţivota

manţelů, podílí se na rozhodování o časovém odstupu a počtu dětí v rodině.

Funkce ekonomicko-zabezpečovací spočívá v zajišťování hmotných

podmínek a potřeb rodiny s ohledem na ţivotní jistoty. Za materiální

zabezpečení dětí nesou odpovědnost rodiče. Pokud rodiče nejsou schopni

ekonomicky své děti zabezpečit, pomůţe jim stát sociálními příspěvky, jako

jsou rodinné přídavky na děti, příspěvky v mateřství, daňové úlevy aj.

8

Funkce emocionální staví na intenzivních citových vztazích rodiny. Její

prostředí by mělo být naplněno optimismem a láskou. Členové rodiny by si

měli navzájem důvěřovat a spolupracovat tak, aby dokázali vytvořit prostředí,

ve kterém jsou uspokojovány potřeby bezpečí, sounáleţitosti a citové odezvy.

Funkce výchovná spočívá v záměrném, cílevědomém a dlouhodobém

působení rodiny na děti a to v zájmu jejich individuálních potřeb. Dochází

zde k všestrannému rozvoji dítěte. (Grecmanová, Holoušová aj. 2003).

Blaţek a Olmrová (1988) uvádějí tyto funkce:

Ekonomická funkce - postiţené dítě rodinný rozpočet zatěţuje více (léky,

dieta, pomůcky aj.)

Funkce tělesné péče - v rodině s postiţeným členem přebírají sourozenci část

péče. Chrání je před napadením, uráţkami. Děti si mnohdy stěţují, ţe je péče

o sourozence obírá o jejich čas nebo si myslí, ţe se o sourozence starají lépe

neţ rodiče.

Odpočinek a regenerace

Socializace - děti se učí od rodičů a od svých sourozenců. Sourozenci

postiţených dětí bývají vyspělejší, přizpůsobivější a ochotnější pomáhat

druhým lidem.

Sebepojímání - v rodině si člověk utvrzuje svoji identitu.

Citové zázemí - rodina pomáhá člověku zvládat a vyjadřovat svoje pocity.

V rodině s postiţeným členem se objevuje problém ţárlivosti a viny. Zdravé

dítě má pocity viny z vlastní normality. Ţárlení se objevuje tehdy, pokud

rodiče věnují mnohem více pozornosti postiţenému dítěti.

Vůdcovství - jsou to většinou sourozenci, kdo postiţenému dítě radí a vedou

ho.

Výchova - děti se učí od rodičů, sourozenců.

Funkce spojené s povoláním – děti, které mají postiţeného sourozence, si

často volí povolání, kde mohou poskytovat sluţby lidem či je vychovávat.

9

2 Rodina a postižené dítě

„Jiné je tvé dítě. Jiné ve svém duševním bohatství, jiné v rozvoji svých schopností,

jiné ve vztazích ke světu, jiné ve svém jednání i počínání, jiné v běžných reakcích. Je

jiné, ale není horší“ (Henrich Behr).

Mezi nejkrásnější období ve společném ţivotě muţe i ţeny patří období těhotenství.

Jiţ od začátku těhotenství se hovoří o tom, jaké dítě bude, na koho bude podobné,

jaké bude mít vlastnosti. Kaţdý rodič si ve své fantazii svoje dítě představuje jinak.

Tento čas proţívá dvojice velice silně a s napětím čekají na příchod miminka. Čím

větší je očekávání, tím větší bude šok, pokud se rodiče dozví, ţe dítě se narodilo s

nějakou vrozenou vývojovou vadou. Hlavně u matky se začnou objevovat pocity

beznaděje, méněcennosti (Matějček, Dytrych, 1994).

Dle Matějčka (1992) těmito chvílemi začíná pro rodinu i dítě nové ţivotní

období. Dítě by mělo představovat ţivotní úkol, a ne pocity nezdaru, zklamání. Je

nutné si uvědomit, ţe postiţené dítě má stejné potřeby jako ostatní děti. Při narození

postiţeného dítěte se rodina můţe obrátit na odborníky, kteří jim pomohou vyrovnat

se se situací a rodině poskytnou veškeré informace, které jsou potřeba. V první řadě

jsou to lékaři, se kterými se rodina setkává jako první. Lékaři sdělují rodině, ţe se

jim narodilo postiţené dítě. Sdělení by mělo být srozumitelné a mělo by být

sdělováno oběma rodičům současně. Dále by měli lékaři poradit, kde rodina můţe

hledat další pomoc např. u psychologa, psychiatra aj.

Říčan a kolektiv (1995) uvádějí, ţe sdělení rodičům, ţe se jim narodilo

postiţené dítě, je pro lékaře velice nelehký úkol a to zejména tehdy, pokud na toto

sdělení nejsou lékaři dlouhodobě připravováni. Většina rodičů je nespokojená

s formou sdělení této důleţité informace, rodiče mívají pocity nedostatku informací a

nedostatku opory. Lékaři by měli mít vţdy dostatek času na rozhovor s rodiči a vše

jim důkladně vysvětlit, při rozhovoru by měli projevovat zájem o rodiče. Pokud se

jedná o těţce postiţené dítě, je důleţité poukázat na některé normální rysy dítěte,

například na prstíky, řasy. Informace by měly být poskytnuty hned po narození dítěte

a oběma rodičům. Velmi důleţitá je volba prvního slova, které lékař zvolí. Sdělení

by nemělo probíhat tak, ţe lékař sdělí informace a odejde, měl by dát prostor

rodičům na otázky a na vyjádření svých emocí. Lékař se musí naučit citlivě a taktně

naslouchat rodičům.

10

Rodinu s postiţeným dítětem tvoří sociální systém, který se dělí do tří

nezávislých subsystémů, jako je systém manţelský, rodičovský a sourozenecký.

V rodině s postiţeným dítětem jsou tyto subsystémy více propojeny, jelikoţ se

do péče o postiţeného člena zapojují všichni členové rodiny (Blaţek, Olmrová,

1988).

2.1 Reakce rodiny na postižení

Po sdělení informace, ţe s dítětem není něco v pořádku, obvykle rodina a hlavně

matka prochází určitými stádii, která u kaţdého trvají různou dobu. Rodiče jako

první proţívají úzkost, beznaděj. Tato fáze trvá různě dlouho, od několika hodin aţ

po několik měsíců. Jako druhá fáze přichází fáze úzkosti, rodiče popírají skutečnost,

nevěří tomu, ţe se jim narodilo postiţené dítě, později začnou hledat viníka. Matka

vidí viníka nejčastěji v manţelovi nebo zdravotním personálu. Při této fázi je důleţité

rodiče poučit o tom, jak defekt vznikl a jaký bude jeho další vývoj. Po této fázi by

měla nastat fáze vyrovnání (Matějček, 1992).

Valenta a Müller (2007) uvádějí, ţe rodina prochází třemi fázemi:

Fáze šoku a popření - je to první reakce na nově vzniklou situaci. V této fázi

se musí nejprve rodič s informací vyrovnat.

Fáze postupné akceptace a vyrovnání se s problémem - vzniká zde zájem

o informace. Rodiče přemýšlejí o vlastní vině, o tom, ţe se dítěti budou muset

obětovat. Kde dítě vychovávat jestli v rodině nebo v institucionální péči?

Vyrovnání se s problémem má velký význam pro další postoje a přístup

k dítěti.

Fáze realismu - rodiče se smiřují se vzniklou situací a začíná se budovat

rodinné klima.

Rodiče postiţených dětí mívají představu, ţe jejich dítě trpí. Není to pravda, ve

většině případů se i postiţené dítě raduje z drobností a proţívá starosti svého věku.

Děti potřebují stálý přívod citových podnětů, aby si mohly vytvořit silný vztah se

svými rodiči a vychovateli. Neměli bychom být nad dítětem stále nešťastni,

nešťastný vychovatel nemůţe dát dítěti tolik radosti, pohody a důvěry, kolik dítě

potřebuje (Matějček, 1992).

11

Říčan a kolektiv (1995) uvádějí, ţe pokud se rodiče dozví, ţe se jim narodilo

postiţené dítě, začnou očekávat problémy, které s dítětem nastanou, ztratí původní

obraz o dítěti, na které se tak těšili a ke kterému si budovali velmi silný a hluboký

vztah. První sdělení diagnózy u rodičů vyvolá šok, kaţdý z členů rodiny se

s informací vyrovnává jinak, ale většina rodičů prochází řadou emočních reakcí.

Mezi nejčastější reakce jsou řazeny následující:

Šok - rodiče zaţívají pocity zmatku a nemohou reagovat na situaci přiměřeně.

Popření - neboli útěk ze situace. Rodiče stále opakují, ţe to není pravda, ţe

musí existovat nějaký lék, který dítě vyléčí.

Smutek, zlost, úzkost, pocity viny - rodiče hledají viníky u druhých lidí,

objevují se agresivní pocity na celý svět, které se ale nejčastěji vztahují na

partnera či zdravotnický personál. Rodiče proţívají pocity hlubokého smutku,

sebelítosti. Je velice důleţité, aby rodiče v této fázi mohli otevřeně vyjadřovat

svoje pocity.

Stádium rovnováhy - dochází ke sniţování deprese a rodiče začínají

projevovat snahu přijmout situaci. Objevuje se snaha starat se o své dítě a

podílet se na jeho léčbě. Toto období trvá několik týdnů, měsíců, ale ani

v těch nejlepších případech nebývá adaptace zcela úplná.

Stádium reorganizace - dítě je rodiči přijímáno, rodiče se vyrovnali s tím, ţe

je dítě postiţené a snaţí se hledat vhodné cesty pro budoucnost dítěte a

rodiny. Péče o postiţené dítě vyţaduje nezbytnou spolupráci obou rodičů,

která byla v předchozích fázích obvykla narušena. Pokud rodina překoná

krizi, značně ji to posílí. Rodiče se snaţí zvládat nové specifické interakční

dovednosti ve vztahu se svým okolím.

Posledního stádia ale nedosáhnou všichni rodiče. U některých stále přetrvávají pocity

viny, obavy o ţivot dítěte. Pokud nedojde k překonání těchto pocitů je narušena

rovnováha celé rodiny a dítěti se nedostává tolik péče a podpory, kterou potřebuje.

Velmi často se objevuje izolace rodičů od svého okolí.

2.1.1 Přijetí dítěte je ovlivněno řadou faktorů

Typ postižení - přijetí dítěte je zvláště obtíţné pokud je stanovena špatná

prognóza nebo se objeví podezření na postiţení mozku s předpokladem

mentálního postiţení dítěte. Pokud jde o typ postiţení, obtíţně jsou přijímány

12

děti s malformací obličeje, rukou nebo je-li postiţení viditelné. Mentální

postiţení představuje pro rodiče větší stres, jelikoţ bývá zasaţeno vlastní

sebehodnocení rodičů.

Etiologie postižení - pokud rodiče porozumí příčinám postiţení jejich dítěte,

můţe jim to pomoci k lepšímu vyrovnání se s touto situací. Rodiče se lépe

vyrovnávají s tím, pokud postiţení není zaloţené na genetickém původu.

Velké problémy se objevují tam, kde se rodiče dozví, ţe postiţení mohli

předejít či tam, kde jsou příčiny neznámé.

Individuální charakteristiky dítěte - osobnost dítěte, schopnost získat dostatek

péče a pozornosti z prostředí. Významný je i věk, kdy k postiţení či nemoci

došlo a zkušenosti dítěte s lékaři.

Individuální charakteristiky dalších členů rodiny - celková síla rodiny a

odolnost vůči zátěţovým situacím. Důleţitá je osobní zralost a dosavadní

zkušenosti s postiţenými lidmi.

Struktura a organizace rodinného systému a kvalita vztahů v rodině - větší

stres se objevuje tehdy, pokud je na péči o postiţené dítě matka sama. Velký

význam má i počet dětí v rodině, pokud se objevuje alespoň jedno zdravé dítě

v rodině, je sebehodnocení rodičů méně ovlivněno. Pokud je postiţené dítě

prvním dítětem rodiče si začnou klást otázky, zda vůbec někdy budou moci

mít zdravé dítě a objevuje se velký strach, ţe i druhé dítě bude postiţené.

Prostředí - důleţité je mnoţství sociální opory, které se rodině dostává

z okolí. Rodiče s postiţeným dítětem mají tendenci izolovat se od svého

okolí. Při nedostatku sociální opory hrozí riziko, ţe rodiče budou dítě

zanedbávat či týrat. V období ţivota dětí se objevují krizová období, která

mohou pro rodinu znamenat nový šok, který je mnohdy horší neţ šok prvotní.

V těchto obdobích ţivota rodina potřebuje oporu a pomoc, jedná se o tato

období: počátek lokomoce (postiţené dítě začíná lozit později, je to obvykle

tehdy, kdyţ zdravé dítě jeho věku jiţ chodí), období nástupu do školy,

puberta a dosažení dospělosti (dítě je stále závislé na rodičích, ale rodiče jiţ

nemají tolik sil na péči) (Říčan a kolektiv, 1995).

13

2.2 Výchovné styly rodiny

Postiţené dítě vyţaduje občas větší nároky na čas rodičů, finance a výchovu.

Zvýšené nároky neklade pouze na rodiče, ale i na okruh vychovatelů a dalších lidí,

kteří přicházejí s dítětem do styku. U rodičů i vychovatelů se mohou objevit

nevhodné výchovné návyky, které mohou dítěti v ţivotě spíše překáţet. Jedná se

například o výchovu úzkostnou, rozmazlující aj. (Fišer, Hanák aj., 1968)

Výchova úzkostná - rodiče se na dítě přehnaně upoutají a to ze strachu, aby se dítěti

něco nestalo. Stává se, ţe rodiče dítě omezují v činnostech, které se jim zdají být

nebezpečné. U dětí se můţe objevit proti reakci rodičů vzpoura, odpor nebo naopak

podřízení se, apatie.

Výchova rozmazlující - i při této výchově rodiče na dítěti přehnaně lpí. Snaţí se dítě

zasytit přemírou lásky, brání mu v osobním ţivotě a chtějí mít dítě jen pro sebe, ze

strachu, aby mu okolí neubliţovalo. Rodiče brzy u dětí ztrácí autoritu, jelikoţ se

dětem ve všem podřizují.

Výchova perfekcionistická - rodiče usilují o to, aby dítě mělo úspěch a bylo ve

všem nejlepší bez ohledu na jeho reálné moţnosti. Rodiče ţenou dítě do

nepřiměřených výkonů a soutěţivosti. Dítě je neurotizováno a doháněno k obranným

postojům.

Výchova protekční - rodiče chtějí, aby dítě dosáhlo hodnot, které povaţují za

významné. Dítěti pomáhají, pracují za ně, vyřizují jeho záleţitosti. Vyšlapují mu

cestičky k cíli. Pro dítě vyţadují aţ přehnané úlevy. Výchova nedovoluje dítěti

povahově vyspět a dítě je nesamostatné.

Výchova zavrhující - tenhle druh výhovy se vyskytuje spíše ve skrytých formách.

Dochází k tomu tam, kde dítě s postiţením vzbuzuje pocity neštěstí.

Je velice důleţité, aby se rodiče i vychovatelé těchto nevhodných stylů

výchovy vyvarovali. Nejdůleţitější je dítěti aktivně pomáhat, vyrovnávat jeho

nedostatky a podporovat jeho schopnosti. Velice důleţitá při výchově je spolupráce

rodiny, školy, lékařů a dalších odborníků. Škodí- li nevhodné výchovné styly dětem

zdravým, postiţeným dětem škodí dvojnásobně. Nestačí však dítěti neškodit, ale

pomáhat mu aktivně, rozvíjet jeho zachované schopnosti a vyrovnávat jeho

nedostatky. Jen zcela výjimečně je postiţeno dítě tak, aby bylo zcela nevychovatelné

(Tamtéţ, 1968).

14

Dle Prevendárové (1998) jsou výchovné styly rodičů k postiţeným a zdravým

dětem odlišné. Rozdílné jsou zde hlavně poţadavky a kontrola dítěte. Na zdravé dítě

jsou kladeny vyšší poţadavky a má méně rodičovské kontroly neţ dítě s postiţením.

Objevují se rozdíly ve výchově matky a otce. U matek převládá spíše nadměrně

ochraňující styl a u otců se objevuje tento styl jen výjimečně. U otců se spíše

vyskytuje výchovný styl zanedbávající. Důvody mohou být různé a souvisejí

s ekonomickou situací rodiny. Orientace na úspěch se častěji objevuje u matek.

Výchovný styl zavrhující se objevuje jen výjimečně.

2.2.1 Rady pro rodiče

Matějček a Dytrych (1994) uvádějí zásady, rady pro rodiče a vychovatele, které jim

usnadní vyrovnání se s problémy a pomůţou s výchovou dítěte.

Rodiče mají o svém dítěti co nejvíce vědět

Je dobré, pokud rodiče vědí, jaká je podstata postiţení dítěte. Mohou mu pak lépe

pomoci a porozumět. Nejlepší je, pokud jim veškeré informace sdělí odborník, neţ

informace shánět po známých, kterým chybí odborné znalosti. Rodiče se nemusí za

své otázky nikdy stydět, jsou zde odborníci z řad lékařů, psychologů, pedagogů, kteří

jim otázky důkladně vysvětlí. Odborníci mohou rodičům doporučit literaturu,

specializované kurzy, přednášky. Sdruţení, poradny mohou domluvit rodině setkání

s jinou rodinou, kde se také narodilo postiţené dítě, mohou si popovídat o svých

starostech a říci si svoje zkušenosti.

Pravdu, ale s perspektivou

Rodičům by nemělo být nikdy nic zatajováno. Nestačí pouhá informace, je potřeba

naznačit jaký bude další vývoj dítěte, odhadnout jeho nároky, alespoň pro blízkou

budoucnost. Důvěru v odborné pracovníky zrazuje, pokud se vychovatelé a rodiče

v odbornících zklamou. Důleţité je, aby si rodiče uvědomili, ţe se dítě vyvíjí a

s největší pravděpodobností i nadále bude vyvíjet svým tempem. Rodiče by neměli

svoje děti srovnávat s jinými dětmi stejného věku.

15

Neštěstí ne, ale úkol

Pokud rodiče proţívají postiţení svého dítěte jako neštěstí, vede to k pasivitě.

Pasivita nepomáhá ani dítěti ani rodičům. Úkol, nebo-li ţivotní zkouška, vede rodiče

k aktivitě. Úkol je nutné zvládnout a na zkoušku se můţeme připravit. Je potřeba

nasměrovat aktivitu správně a zapojit vlastní síly.

Obětovat ano, ale ne sebeobětování

Tato zásada je velice důleţitá. Rodiče by se měli starat o svoji duševní i tělesnou

kondici. Pokud je rodič vyčerpaný, není dobrý společník a ani vychovatel. Postiţené

dítě potřebuje pomoc a porozumění, rodiče mu mají být oporou, mají je vést, mnohé

naučit a udělat jim svět plný radosti. Práce s dětmi by měla být rozdělena mezi

všechny členy domácnosti. Neměla by být péče jen na matce nebo babičce, která je

ochotna se dítěti obětovat a má nejvíce času. Děti jsou na péči druhé osoby závislé a

jsou velice citlivé.

Dítě samo netrpí

Rodiče mají pocit, ţe jejich dítě strádá, pokud se vyvíjí opoţděně, nebo je duševně či

tělesně postiţené. Dítě ale tak svoje postiţení neproţívá. Ţije si svým ţivotem,

proţívá radosti a starosti dětského věku tak, jak tomu odpovídá jeho duševní

vyspělost. Ve skutečnosti nejvíce trpí rodiče a ti, co mají s dítětem bliţší vztah. Dítě

by se nemělo litovat, mnohem lepší je a i více pomůţe, pokud se blízcí snaţí udělat

mu hezký a veselý ţivot.

V pravý čas a náležité míře

Vývoj dítěte se vyvíjí podle zákonitostí. Rodiče si myslí, ţe čím dříve s dítětem

začnou cvičit, pracovat, tím to bude lepší, ale není to tak. Kaţdý krok ve výchově,

rehabilitaci má přijít v pravý čas, ani příliš brzy, ani příliš pozdě. Platí zde zásada

hospodárnosti. Čas, odhodlání a dobrá vůle rodičů jsou hodnoty, kterých je nutno

vyuţít co nejlépe. Při cvičení a výchově se soustřeďujeme hlavně na to, co je

společensky nejdůleţitější a v čem je reálná naděje na úspěch. Jedná se hlavně o

sebeobsluhu, dovednost jíst, zdravotní a hygienické návyky.

16

Nejste sami

Neodmítejme pomoc jiných lidí. Je více rodičů, kteří mají postiţené dítě a jsou

ochotni se s námi podělit o radosti a starosti. Dále jsou tu lékaři, psychologové a celá

řada odborníků, kteří jsou většinou ochotni pomoci. Někteří rodiče nebo vychovatelé

nezvládnou všechny svoje starosti a uzavřou se do sebe, to ovšem ale není dobré a

můţe se stát, ţe se společensky izolují. Matějček si myslí, ţe mohou pomoci i ti lidé,

kteří jsou nezkušení, je však důleţité, aby rodiče nic netajili a jednali vţdy otevřeně.

Nejste ohroženi

Rodiče postiţených dětí bývají někdy přecitlivělí na zájem druhých lidí, na jejich

poznámky, pohledy. Rodiče ţijí s oslabenou ţivotní jistotou a mají zvýšené vnímání

kvůli bolesti, kterou proţili nebo proţívají. Stává se, ţe ţijí v napětí a čekají útok

kdykoliv. Obvykle se jedná o nedorozumění, lidé jsou zvědaví, proto zvídavé

pohledy a někdy i poznámky, které zabolí. Ale lidé, kteří nemají zkušenosti, nevědí,

jak se mají chovat, nevědí co říct a jsou v rozpacích.

Chraňte si manželství a rodinu

Zvýšené zatíţení, napětí a nezvyklé pracovní a výchovné nároky, které péče o dítě

přináší, mohou mladou rodinu poměrně snadno rozkládat. Manţelé by si měli být

vzájemnou oporou a oporu by měli nacházet i v rodině širší.

Otázka budoucnosti

Rodiče musí v klidu zváţit, jak mohou zajistit budoucnost dítěte. Jak dalece dokáţou

uspokojit potřeby, jak dlouho vydrţí síla a pomoc rodiny v budoucnu. Je zde otázka,

kdy a do jakého školského vzdělávacího systému bude dítě zařazeno. Kdy je vhodné

kombinovat rodinnou výchovu s výchovou v denním stacionáři či výchovou v jiném

ústavu. U rodičů se objevuje otázka, jestli je vhodné mít další dítě. Objevují se

myšlenky a otázky Jestli to zvládneme? Budeme moci poskytnout oběma dětem

dostatek péče a lásky? Zkušenosti rodin nám dávají odpovědi na otázky. Zdravý

sourozenec přináší do rodiny uklidnění, prospívá jak rodičům, tak i postiţenému

sourozenci. Práce a péče se rozdělí a rodiče ji zvládají celkem lehce. Ve většině

případů nestrádá ţádné dítě, zdravé děti jsou pro postiţeného zdrojem podnětů a

kamarády.

17

2.3 Vztahy mezi rodiči a dětmi

Za velice důleţitý faktor ve vztahu mezi rodiči a dětmi se povaţuje věk rodičů, kdy

byla rodina zaloţena, počet dětí, jejich věk a v jakém pořadí se narodily. Prvorozené

dítě bývá v popředí rodiny a rodiče při jeho výchově mají málo zkušeností. Pokud se

narodí jako první postiţené dítě, rodiče nemají s výchovou ţádné zkušenosti a mohou

se dopustit mnohých chyb. Vztahy v rodině ovlivňuje komunikace, důleţité je, jakým

způsobem rodina hovoří o svých problémech, jak je otevřená. Vztahy mezi rodiči a

dětmi jsou ovlivňovány i pohlavními rozdíly. Matky mají tendence vytvářet si velice

úzký vztah se svým postiţeným dítětem a izolují je od společnosti, brání jim v jejich

nezávislosti. Vztah mezi matkou a dítětem je velice důleţitý pokud je dítě malé,

v pozdějším věku můţe matka dítě brzdit v rozvoji. Matky poskytují většinou dítěti

více stimulů, dávají mu větší citovou jistotu, více ho chválí neţ otec. Pokud v rodině

chybí otec, můţe se stát, ţe chlapci mají problémy v procesu identifikace s muţskou

rolí a děvčata se potom hůře orientují v muţském světě. Otec má k postiţenému

dítěti spíše zdrţenlivý vztah. Znepokojuje jej budoucnost a neumí vyjadřovat svoje

pocity. Pokud se otci narodí postiţený chlapec, nese to hůře, protoţe si vytvořil o

chlapci nějaké ideály, které nemůţe splnit (Prevendárová, 1998).

Fitznerová (2010) uvádí, ţe by matka i otec měli uspokojovat svoje potřeby,

najít si čas na sebe a svůj ţivot, který je stejně tak důleţitý jako ţivot a potřeby

dítěte. S dítětem by si měli vytvořit blízký vztah jiţ od raného dětství. Měli bychom

být ve výchově dětí důslední, ale respektovat jejich dětský svět. „Spokojená matka

spokojené dítě“.

2.3.1. Přístupy rodičů k dětem

Koncentrace pozornosti a zájmu na postižené dítě. Rodiče zdravému dítěti

nevěnují tolik pozornosti, kolik by potřebovalo. Důvodem tohoto chování

není nezájem rodičů o dítě, ale jsou zahlceni problémy a starostmi

s výchovou postiţeného dítěte, ţe mají nedostatek času a energie. Rodiče si

většinou vůbec neuvědomují, ţe je zdravé dítě zanedbávané a ochuzované.

Očekává se od zdravého dítěte, ţe bude s rodiči spolupracovat a podporovat

postiţeného sourozence. Stává se, ţe rodiče určí zdravého sourozence jako

garanta postiţenému bratrovi nebo sestře. Nedostatek zájmu rodičů můţe u

dítěte vyvolat takové chování, kdy se dítě snaţí upoutat pozornost a to i

nevhodným způsobem.

18

Koncentrace pozornosti a zájmu na zdravé dítě. Zdravé dítě se dostává do

pozice, kdy by mělo rodičům vynahradit strádání a potíţe s postiţeným

dítětem. Pokud je zdravé dítě úspěšné, podporuje to sebevědomí rodičů a

pomáhá jim to ke zvládání jejich problémů. Rodiče na zdravé dítě mohou

klást tak velké nároky, ţe je dítě nebude schopné zvládnout. Svými

poţadavky mohou komplikovat rozvoj a další socializaci zdravého dítěte

(Dostupné na www.portal.cz/scripts/detail.php?id=4149).

2.4 Sourozenecké vztahy

Role sourozence postiţného dítěte je velice náročná a sloţitá. Mění se postoje

v rodině i postavení dětí. Zdravé dítě si začne brzy uvědomovat, ţe jeho sourozenec

je zvýhodňován a ţe se rodiče chovají ke kaţdému jinak. Děti chápou, ţe je

sourozenec nemocný a ţe se musí pomoci slabšímu. Na druhou stranu si mohou

myslet, ţe je to nespravedlivé, a můţe jim být pomoc na obtíţ. Zdravý sourozenec si

vypracuje strategie, které mu pomohou zvládnout lépe vztah mezi ním a jeho

sourozencem. Obvykle si vytvoří dominantně ochranitelskou roli. Naučí se, ţe

postiţený sourozenec musí být ochraňován a nemůţe se k němu chovat jako

k sourozenci zdravému. Pokud je postiţené dítě odkázáno na neustálou pomoc, můţe

to mít i negativní důsledky, jelikoţ není sourozencem povaţován za rovnocenného.

Děti chtějí mezi sebou soupeřit, být spojenci, ale s postiţeným dítětem nelze

soupeřit, protoţe tomu neodpovídají jeho dětské kompetence. Postiţený sourozenec

nemůţe být zdravému dítěti ani vzorem, s nímţ by se mohl mladší sourozenec

ztotoţnit (Blaţek, Olmrová, 1988).

Dle Prevendárové (1998) můţe zdravý sourozenec svého postiţeného sourozence

ochraňovat před útoky jiných lidí a pomáhá mu začlenit se do širšího sociálního

prostředí. Tyto děti bývají na svůj věk více zodpovědné, tolerantnější a jsou více

ochotny pomáhat druhým lidem. Na druhou stranu se u zdravých dětí můţe objevit

aţ nepřátelské chování k jejich postiţenému sourozenci a to hlavně v tom případě,

kdy je postiţené dítě více privilegováno rodiči. Zdravé dítě si přijde zanedbané, nebo

má pocit, ţe na něho rodiče kladou větší nároky, neţ je schopné zvládnout. Ve

většině případů je v rodině samozřejmé, ţe zdravý sourozenec se stará a pomáhá

rodičům s výchovou postiţeného člena.

Chvátalová (2001) uvádí příběh Martina, kdy jeho matka vypráví: Myslím si, ţe

zdraví sourozenci často doplácejí na malou pozornost rodičů, kdyţ je třeba věnovat

19

spoustu času rehabilitaci a péči o postiţeného. To ale není vina rodičů. Sourozenci

potřebují pomoc i v tom, aby se dokázali vyrovnat se skutečností, ţe mají takového

sourozence a ţe se jich na to často kamarádi ptají. Zdravé děti rodině hodně pomáhají

při péči o postiţené. Znám rodinu, kde mají pět dalších zdravých dětí po nejstarším,

který je postiţený. Maminka tvrdí, ţe s kaţdým zdravým dítětem se postiţení mírní.

Jakoby se celá rodina uzdravovala.

20

3 Socializace postižených dětí

Lechta (2010) ve své publikaci uvádí, ţe socializace je dlouhodobý proces, kdy si

jedinec osvojuje poznatky, normy, postoje, formy chování, hodnoty, které mu

umoţní začlenit se do společnosti a aktivně se účastnit na společenském ţivotě.

Socializace začíná narozením. První kontakt, který narozené dítě má, je s lékařem,

s matkou, později s celou rodinou. Pokud se narodí postiţené dítě, brzy po narození

se začíná měnit jeho sociální prostředí, sociální pozice i role v rodině. Dítě se stává

více závislé na okolním prostředí. Rodiče a lidé, co o dítě pečují, neví, jak se k dítěti

chovat přiměřeně. Snaţí se dítěti ţivot ulehčit, coţ většinou vede dítě k ještě větší

závislosti na druhých lidech. Dítě si začne zvykat a přijímat tuhle pozici, i kdyţ by

mohlo být v mnoha případech samostatnější. Od postiţeného dítěte společnost

neočekává to, co od intaktních jedinců. Pokud se postiţené dítě přiblíţí chováním a

jednáním intaktním dětem, společnost to přijímá často odmítavě. Většinou společnost

nutí postiţené děti přijmout takovou roli, která je pasivní a má právo na péči. Velmi

důleţité je, jak společnost vnímá postiţeného člověka. Postiţení, které je viditelné a

nápadné, je hodnoceno hůře, neţ to, které nejde na první pohled rozpoznat. Intaktní

společnost vnímá postiţené jako abnormální jednice, kteří jsou méně hodnotní,

hloupí. To se odráţí i na psychice postiţeného, který začne přijímat takovou sociální

roli a přijde si méně hodnotný. Bylo zjištěno, ţe lidem s postiţením je připisováno

více negativních vlastností, neţ lidem intaktním, ale výzkumy ukazují jiné výsledky.

Lidé s postiţením nemají lehký ţivot s intaktní populací, proto se snaţí stále častěji

vyhledávat postiţené jedince. Nejvýrazněji se to projevuje u lidí se sluchovým

postiţením. Vytvářejí si svoje sociální skupiny, které mají společný jazyk, zájmy,

hodnoty, postoje.

Pro vývoj osobnosti dítěte je nezbytné, aby dítě pochopilo ţivotní pravidla a

pořádek, který musí respektovat. Společnost určuje pravidla a ta dítě musí dodrţovat,

aby bylo správně hodnoceno. Pokud se dítě nenaučí základní pravidla chování, bude

v budoucnu sociálně handicapováno (tamtéţ, 2010).

Dle Vágnerové (2003) rodina významně ovlivňuje socializační vývoj

postiţeného jedince. Rodina předává dítěti hodnoty a cíle, které se projevují ve

verbálním sdělení. V rodině se dítě setkává s různými projevy chování. Zdravé dítě

můţe různé činnosti pozorovat a napodobovat, ale pro postiţené je forma učení

nápodobou většinou nedostupná. Specifickou variantou sociální interakce je

21

komunikace a její dvě sloţky - neverbální sloţka a sloţka verbální. Dítě se dále učí

v rodině rozlišovat sociální role a i sociální role získává. Role chlapce, dívky, dítěte,

ţáka, sourozence. Dítě role rozlišuje a později si začne osvojovat a procvičovat

takové chování, které je pro danou roli typické. Rodina svým přístupem ovlivňuje

dětské chování. Dítě velmi brzo zjistí, co můţe dělat a co dělat nemůţe, a jak na jeho

chování reaguje okolí. Získá představu o tom, ţe chování se řídí určitými pravidly,

která musí i on dodrţovat. Dítě se učí odměně a trestu.

3.1 Socializace postižených dětí podle jednotlivých vývojových období

V prvním období ţivota je socializace závislá hlavně na aktivitě dospělé osoby.

Nedostatek dětské reakce v novorozeneckém období na mimiku a gesta můţe u

rodičů tlumit jejich aktivitu, ačkoliv postiţené děti jsou na ní závislé mnohem více

neţ děti zdravé. V kojeneckém období se socializace zpravidla opoţďuje v oblasti

interakce, chování a vztahu k lidem. V prvním období svého ţivota postiţené dítě

nenapodobuje různé sociální aktivity a v komunikaci je pasivní. Objevuje se

opoţděný vývoj v porozumění řeči. Postiţené dítě není schopné se na konci

kojeneckého období chovat jako dítě zdravé. Děti často nerozlišují lidi ve svém

okolí. V období batolete zdravé děti navazují vztahy se svým okolím. I postiţené děti

se v batolecím období učí rozlišovat role i lidi ve svém nejbliţším okolí. V tomto

období je důleţité naučit děti nebýt úplně závislé na matce, a chtít, aby se stalo

alespoň trošku samostatné. Navázání vztahu postiţeného dítěte s cizí osobou je

velice sloţité. Dítě nemá moc moţností kontaktu, protoţe je běţná jeho izolace od

cizích lidí z důvodu, ţe se ho rodiče snaţí chránit. U pohybově postiţených dětí je

interakce spíše pasivní. U zrakově postiţených dětí chybí orientace v situaci a

nevýhodou je i to, ţe dítě ţije ve svém světě a odmítá kontakt. Neverbální forma

komunikace je pro děti se zrakovým postiţením nedostupná. Děti se sluchovým

postiţením mají opoţděný nebo odlišný vývoj řeči. Komunikace s cizími lidmi bývá

omezená jen na ty, kteří umí znakový jazyk. Děti jsou izolovány, protoţe méně

rozumí okolnímu světu, nechápou jeho pravidla, a proto si nedovedou osvojit některé

sociální role. U dětí s mentálním postiţením převaţují problémy v chápání rozdílů

různých lidí. Pomaleji se učí, objevuje se opoţděný vývoj řeči. Normy chování si

zdravé dítě osvojuje sociálním učením ve svém rodinném prostředí. Dítě se učí

určitému řádu, odměně, trestu. Rodiče postiţených dětí mnohdy málo reagují na jeho

chování a nerozvíjí ani ty formy chování, které můţe dítě zvládnout. V předškolním

22

věku je sociální aktivita dítě omezena nejčastěji pouze na rodinu a její širší okruh. Na

konci tohoto období se kontakty rozšíří ještě na mateřskou školu či zařízení, které

dítě navštěvuje (Vágnerová, 2003).

Opoţdění socializace bývá velice často zbytečné a bývá spojováno

s nevhodným způsobem výchovy, který neposkytuje dostatek příleţitostí

k sociálnímu učení. I postiţené dítě se musí naučit různé sociální role a normy

chování. Děti předškolního věku umí ovládat svoji roli v rodině či mateřské škole.

Postiţené děti mají roli i handicapovaného dítěte (tamtéţ, 2003).

Valenta a Müller (2007) ve své publikaci uvádějí podmínky, jenţ jsou nutné

k naplňování kvalitní socializace osob s mentálním postiţním. Myslíme si, ţe tyto

podmínky je potřeba zajistit všem postiţeným dětem. Jedná se o následující

podmínky:

Společenská podpora rodinám

Nutnost zajistit v případě potřeby rodinnou péči či péči sociální

Zajistit výchovu a vzdělání a to nediskriminující, celoţivotní a respektující

moţnosti klienta

Nutnost adekvátní profesní přípravy

Umoţnit postiţeným jedincům smysluplné aktivity a pracovní uplatnění

Umoţnit pobyt v samostatné domácnosti, pokud je to v souladu s potřebami

jedince.

23

4 Podpora rodinám s postiženými dětmi

„Možná si myslíš, že nikdo nemůže doopravdy pochopit, čím právě procházíš. Asi

máš pravdu, ale ostatní ti přece mohou pomoci. Vyhledej pomoc, kterou potřebuješ.

Budeš překvapen, jak často se ti jí dostane.“ Linus Mundy

4.1 Raná péče

Hlavní vývojovou roli v ţivotě dítěte hrají první tři roky jeho ţivota, v tomto období

dochází k rozvoji dítěte a je nutné, aby byla rodinám poskytnuta včasná a odborná

pomoc, která se nazývá raná péče (Valenta, Müller, 2007).

Raná péče

Dle § 54, zákona 108/2006 Sb., je raná péče sluţba terénní, popřípadě ambulantní, a

je poskytována dítěti a rodičům dítěte do 7 let věku, které je zdravotně postiţené

nebo je jeho vývoj ohroţen v důsledku nepříznivé sociální situace.

Základní činnosti při poskytování rané péče se zajišťují v rozsahu těchto

úkonů (vyhláška 505/2006 Sb.):

1) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti:

zhodnocení dovedností dítěte i rodičů,

specializované poradenství rodičům a blízkým osobám,

podpora a posilování rodičovských kompetencí,

upevňování a nácvik dovedností rodičů, prarodičů či jiných osob, které

napomáhají přiměřenému vývoji dítěte,

vzdělávání rodičů,

nabídka programů podporujících vývoj dítěte,

instrukce při nácviku dovedností dítěte

2) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím:

pomoc při kontaktu s rodinou a pomoc a podpora při dalších aktivitách

podporujících sociální začleňování osob,

podpora a pomoc při vyuţívání běţně dostupných sluţeb a informačních

zdrojů

24

3) sociálně terapeutické činnosti:

psychosociální podpora formou naslouchání,

podpora výměny zkušeností například mezi rodiči,

pořádání setkání a pobytových kurzů pro rodiny s postiţenými dětmi

4) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních

záležitostí:

pomoc při komunikaci, podpora svépomocných aktivit rodičů,

doprovázení rodičů na vyšetření s dítětem, či jiná obdobná jednání v

záleţitostech týkajících se vývoje dítěte.

Ludíková (in Renotiérová, Ludíková a kol., 2003) uvádí, ţe ranou péči lze chápat

jako komplex sluţeb orientovaných na celou rodinu dítěte se zdravotním postiţením.

Cílem rané péče je sníţit negativní vlivy postiţení, zvýšit vývojovou úroveň dítěte

v oblastech, které jsou postiţeny nebo ohroţeny, posílit kompetence rodiny a sníţit

jejich závislost na sociálních systémech, vytvořit pro dítě a jeho rodinu podmínky

sociální integrace. Sluţby rané péče jsou určeny dětem do 4 let se zdravotním

postiţením a do 7 let u dětí s kombinovaným postiţením. Klient by se měl vţdy

svobodně rozhodnout, jestli si danou sluţby přeje nebo nepřeje. V kaţdé situaci by

měla být respektována individualita dítěte, ale i kulturní a výchovné zvláštnosti

rodiny. Pracovníci rané péče by ke svým klientům měli přistupovat přátelsky a jako

k rovnoprávnému partnerovi, v ţádném případě by klientům neměli sluţby nutit či

provádět s dítětem něco za zády rodičů. Raná péče povaţuje za důleţitý týmový

přístup, proto spolupracuje s celou řadou odborníků, jako jsou lékaři, speciální

pedagogové, psychologové, terapeuti, rodiče. Raná péče se nejčastěji provádí

v rodině dítěte, v jeho přirozeném prostředí. Pracovník dojíţdí ke klientům domů,

kde se seznamuje s novinkami v ţivotě dítěte a kde s dítětem pracuje, pracuje i

s celou rodinou, se sourozenci. Pracuje se podle individuálního plánu dítěte.

Pracovník zhodnotí úroveň dítěte a pracuje s dítětem dál, učí ho nové činnosti, které

potom dítě trénuje s rodiči. Další moţná forma realizace rané péče je ambulantní

péče, ta je volena tehdy, kdy je potřeba vyšetření pomocí přístroje nebo pomůcky,

které nejdou převést, nebo se chce zjistit, jak dítě reaguje mimo domácí prostředí.

Raná péče pořádá rehabilitační pobyty pro celé rodiny, kde je hlavním cílem

25

zintenzivnit práci s dětmi a setkání se s rodiči, kteří mají podobný problém. Dále

pořádá raná péče semináře, kurzy, přednášky, které vede zkušený odborník a kde se

rodiče dozví cenné informace. Po ukončení sluţeb rané péče nám doporučí, jaké

zařízení s dítětem dále navštěvovat a jak s dítětem pracovat.

4.2 Školská péče a podpora

Myslíme si, ţe je důleţité zmínit se i o vzdělání dětí s postiţením, jelikoţ je důleţité,

aby se děti vzdělávaly a naučily se samostatně ţít. Mateřské školy neumoţní jen

rozvoj dětí, ale umoţní i chodit rodičům do práce.

Cílem dnešního školství je vytvořit takové školní prostředí, které poskytne

všem ţákům stejné podmínky a šance na vzdělání a zajistí jim právo na individuální

rozvoj (Zákon 561/2004 Sb.,).

Vzdělání dětí předškolního věku se speciálními vzdělávacími potřebami

Dle § 16 zákona 561/2004 Sb., se dítětem, ţákem se speciálními vzdělávacími

potřebami rozumí ten ţák, který je:

zdravotně postižený člověk - čímţ se rozumí člověk mentální postiţení, tělesné

postiţení, zrakové, sluchové postiţení, autismus, poruchy chování a vady řeči,

zdravotně znevýhodněný člověk - čímţ se rozumí zdravotní oslabení, dlouhodobá

nemoc, lehčí zdravotní poruchy, které vedou k poruchám chování a vyţadují

zohlednění při vzdělání,

sociálně znevýhodněný člověk - nařízená ústavní nebo ochranná výchova, prostředí

s nízkým sociálně kulturním postavením a ohroţené patologickými jevy.

Děti mají právo na vzdělání, které odpovídá jejich potřebám a moţnostem. Děti i ţáci

mají právo bezplatně pouţívat speciální vzdělávací učebnice a pomůcky poskytované

školou. Ředitel školy můţe se souhlasem krajského úřadu zřídit ve třídě funkci

asistenta pedagoga. Ředitel školy dále můţe s písemným doporučením školského

poradenského pracoviště povolit dětem vzdělání pomocí individuální vzdělávací

program (dále jen IVP), (tamtéţ, 2004).

26

Dle vyhlášky 73/ 2005 se děti a ţáci se speciálními vzdělávacími potřebami mohou

vzdělávat pomocí těchto forem:

1) individuální integrace - v běţné škole nebo ve speciální škole určené pro ţáky

s jiným druhem postiţení,

2) skupinová integrace - vzdělání ţáka ve třídě zřízené pro ţáky se zdravotním

postiţením v běţné škole nebo ve speciální škole určené pro ţáky s jiným

postiţením,

3) ve škole zřízené pro ţáky se speciálním postiţením- speciální škola,

4) kombinace forem 1-3.

Výhody běžné mateřské školy - odborníci usuzují, ţe postiţené dítě je šťastnější a

lépe připravené na ţivot, pokud je mu poskytována speciální péče na běţné škole.

Děti lépe prospívají v sociální a citové oblasti, budují si větší sebedůvěru a stávají se

samostatnější. Dokáţou realisticky přijmout svoje postiţení a jiné obtíţe.

Výhody speciální školy - některé fungují celodenně, některé mají formu internátní.

Na speciální škole se dítěti dostane více pozornosti a speciálního přístupu. Odborná

péče je zde vyšší, jsou zde kvalifikovaní odborníci se zaměřením na speciální

potřeby dětí. Postiţení dítěte je tak váţné, ţe jiná škola nepřichází v úvahu. A pokud

je postiţené dítě doma komplikovanou záleţitostí, mohla by být internátní škola

dobrým východiskem.

Výhody speciálních tříd - třídy bývají zřízeny při běţných základních školách. Děti

se při vyučování dostanou do pomalejšího tempa výuky a je zde intenzivní speciálně

zaměřená výuka. Při aktivitách mimo vyučování jsou v kontaktu s dětmi z běţné

školy. O tyto třídy bývá veliký zájem (Kerrová, 1997).

4.2.1 Předškolní vzdělání

Bakalářská práce je zaměřena hlavně na rodiny s dětmi předškolního věku, z toho

důvodu zde věnujeme prostor zařízením a podpoře rodinám s dětmi předškolního

věku.

Po dosaţení tří let můţe být dítě s postiţením vychováváno v rodině nebo

můţe být zařazeno do předškolního vzdělání., jenţ podporuje rodinu, doplňuje ji o

27

specifické podněty, rozvíjí a obohacuje. Dítě zde získává základní poznatky o

okolním světě a základní poznatky o ţivotě kolem sebe. Předškolní vzdělání nabízí

odborné vedení dětí a cílevědomé vytváření vhodných podmínek pro rozvoj a

vzdělání. U dítěte s postiţením dochází k pomoci při vyrovnání rozdílů a při

zlepšování jejich vzdělávacích a ţivotních šancí. Dnešní předškolní vzdělání pro děti

s postiţením je většinou řešeno integrací do mateřských škol (dále jen MŠ) či

zařazením do speciální mateřské školy. MŠ plní řadu úkolů a mezi její hlavní funkce

patří funkce pedagogická, speciálně pedagogická, diagnostická, sociální,

propedeutická (Renotiérová, Ludíková a kolektiv, 2003).

Docházka do MŠ není povinná, avšak doporučuje se navštěvovat MŠ alespoň

jeden rok před vstupem do ZŠ. Obsah vzdělání v MŠ je dán rámcovým vzdělávacím

programem předškolního vzdělávání (RVP PV), kde jsou stanoveny podmínky

vzdělání. O přijetí dítěte se zdravotním postiţením rozhodne ředitel školy na základě

vyjádření speciálně pedagogického centra a lékaře. Děti v MŠ mohou být vzdělávány

pomocí IVP, který se vypracovává s pomocí psychologa a speciálního pedagoga.

Speciální školy vycházejí z běţných MŠ, avšak mají své odlišnosti, odráţejí

problematiku postiţení i situaci rodiny, kde děti ţijí. Vzdělání v MŠ je vázáno

k individuálně vzdělávacím potřebám a moţnostem dětí (Lechta, 2010).

4.2.2 Školské poradenské služby

V posledních deseti letech se mění poţadavky a obsah poradenských činností. Cílem

poraden je poskytovat odbornou pomoc a podporu při řešení osobních problémů

dítěte. Pomáhají při řešení obtíţí a problémů psychického a sociálního vývoje, dále

pomáhají při prevenci sociálně patologických jevů. Odborná pomoc se poskytuje

formou diagnostiky, intervence, konzultace. Poradenskými pracovníky jsou na

školách výchovní poradci, školní metodik prevence, školní psycholog a speciální

pedagog. Jejich činnost je dána vyhláškou č. 72/2005 Sb., o poskytování

poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních. (Lechta,

2010).

Speciálně pedagogické centrum (SPC)

Zaměřují se na speciálně pedagogickou a psychologickou pomoc a péči dětem,

ţákům se zdravotním postiţením. Poskytují odbornou pomoc při řešení integrace

ţáka, spolupracují s rodinou, školou, odborníky a školským zařízením. Nejčastěji

28

jsou zřizována při speciálních školách a specializují se vţdy na typ určitého

postiţení. Zabezpečují péči dětem od tří let věku dítěte do konce školní docházky.

Svoji činnost směřují i do běţných škol, kde jsou integrovány děti s postiţením.

Fungují ambulantní formou a mezi hlavní činnosti SPC patří diagnostická činnost,

vyhledávání dítěte s postiţením, vedení evidence dětí s postiţením ve spádové

oblasti, poskytování poradenské péče rodičům a pedagogům ţáka s postiţením,

pomoc při integraci, pomoc a doporučení při vytváření IVP, poradenství v profesní

orientaci a sociálně - právní poradenství (Renotiérová, Ludíková a kol., 2004).

Jejich činnost je dána vyhláškou č. 72/2005Sb., vyhláška o poskytování

poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve které se

uvádí ţe, SPC:

„Zjišťuje speciální připravenost žáků se zdravotním postižením na povinnou školní

docházku a speciální vzdělávací potřeby žáků se zdravotním postižením a žáků se

zdravotním znevýhodněním, zpracovává odborné podklady pro integraci těchto žáků

a pro jejich zařazení a přeřazení do škol a školských zařízení a pro další vzdělávací

opatření.“

Pedagogicko-psychologická poradna (PPP)

Provádějí pedagogicko-psychologická vyšetření dětí a mládeţe. Jejich hlavní činností

je pomoc při řešení výukových a výchovných problémů, pomoc při profesní orientaci

ţáka. Pedagogicko-psychologické poradny jsou v kaţdém okrese (Renotiérová,

Ludíková a kol. 2004).

Jejich činnost je dána vyhláškou č. 72/2005Sb., vyhláška o poskytování

poradenských sluţeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve které se

uvádí ţe, PPP:

zjišťuje pedagogicko-psychologickou připravenost žáků na školní docházku a

vydává o ní posudek, doporučuje zákonným zástupcům dítěte a řediteli školy

zařazení žáka do příslušné školy, třídy a radí s vhodnou formou vzdělávání,

provádí psychologická a speciálně pedagogická vyšetření pro zařazení žáků

do škol i tříd,

zjišťuje speciální vzdělávací potřeby žáků ve školách, které nejsou samostatně

zřízené pro žáky se zdravotním postižením, a vypracovává odborné posudky a

29

návrhy opatření pro školy a školská zařízení na základě výsledků

psychologické a speciálně pedagogické diagnostiky

poskytuje poradenské služby dětem, žákům, kteří mají zvýšené riziko školní

neúspěšnosti nebo vzniku problémů v osobnostním a sociálním vývoji.

Dále na školách působí výchovní poradci, kteří řeší kázeňské, prospěchové a

zdravotní problémy, které plynou z klasifikačních porad nebo na upozornění třídního

učitele. Pomáhají v problémech se školou, rodinou i v problémech se vztahy.

Zprostředkovávají další odbornou pomoc. Školní psychologové a speciální

pedagogové působí na některých základních a středních školách. Mezi jejich hlavní

cíl patří primárně preventivní působení, coţ znamená zaměřit se na sníţení rizika a

sníţení vzniku rizika výchovných a výukových problémů ţáka či studenta

(Renotiérová, Ludíková a kol. 2004).

4.3 Sociální služby

Sociální sluţby jsou zde hlavně proto, aby pomáhaly lidem, kteří z různých příčin

nemohou uspokojovat svoje základní lidské potřeby jako je například bydlení,

stravování, vyuţití volného času aj. Mezi hlavní skupiny vyuţívajících sociálních

sluţeb patří lidé důchodového věku, mladé rodiny s dětmi a handicapované osoby

(Michalík, 1993). V následující kapitole bychom se chtěli zabývat sociálními

sluţbami, které poskytují pomoc postiţeným dětem a jejich rodinám.

Sociální sluţby jsou sluţby, které poskytují účelově pomoc a podporu

občanům. Sluţby jsou vymezeny v zákoně 108/2006 Sb., kde najdeme podrobný

popis sluţeb. Pomocí sociálních sluţeb je zajišťována pomoc při péči o vlastní

osobu, zajištění stravy, ubytování, ošetření, pomoc s poskytnutím informací, pomoc

při prosazování práv aj. Sluţby se snaţí podporovat soběstačnost uţivatelů, rozvíjet

jejich schopnosti a umoţnit jim ţít samostatný ţivot.

Mezi druhy sociálních sluţeb řadíme- sociální poradenství, sociální prevence,

sociální péče.

Sociální poradenství: Zahrnuje základní sociální poradenství nebo odborné sociální

poradenství. Základní sociální poradenství poskytuje sluţby osobám, které potřebují

30

získat informace k řešení jejich nepříznivé sociální situace. Sociální poradenství je

základní sluţba při poskytování pomoci občanům. Odborné sociální poradenství

poskytuje pomoc v jednotlivých poradnách např. manţelská poradna, poradna pro

osoby se zdravotním postiţením. Odborné poradenství zapůjčuje kompenzační

pomůcky občanům. Mezi hlavní činnosti poradenství patří: zprostředkování kontaktu

se společenským prostředím, sociálně terapeutická činnost a pomoc při uplatňování

práv (zákon č. 108/2006 Sb.).

Sociální prevence: Dle § 53, zákona 108/2006 sb., nám sluţby sociální prevence

pomáhají zabránit sociálnímu vyloučení osob, které jsou ohroţeny pro krizovou

sociální situaci, ţivotní návyky a způsob ţivota vedoucí ke konfliktu se společností,

sociálně znevýhodňující prostředí a ohroţení práv a zájmů trestnou činností jiné

fyzické osoby. Cílem je pomáhat lidem v překonání nepříznivé sociální situace a

chránit společnost před vznikem a šířením neţádoucích společenských jevů. Mezi

sluţby patří: telefonická krizová pomoc, tlumočnické služby, azylové domy, domy na

půl cesty, kontaktní centra, krizová pomoc, intervenční centra, nízkoprahová denní

centra, nízkoprahová zařízení pro děti a mládež, noclehárny, služby následné péče,

sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením,

terapeutické komunity, terénní programy.

Sociální péče: Dle zákona č. 108/2006 Sb., Sluţby sociální péče pomáhají občanům

k zajištění jejich fyzické a psychické soběstačnosti, s cílem umoţnit jim zapojení do

společnosti, a v případě, kdy to vylučuje jejich stav, umoţnit jim důstojné zacházení

a prostředí k ţivotu. Mezi sluţby sociální péče: osobní asistence, pečovatelská

služba, podpora samostatného bydlení, tísňová péče, odlehčení služby, průvodcovské

a předčitatelské služby, centra denních služeb, chráněné bydlení, domovy pro

seniory, domovy se zvláštním režimem, denní a týdenní stacionáře.

Za nejdůleţitější druhy sociální sluţeb pro děti s postiţením povaţujeme týdenní a

denní stacionáře. Zmiňujeme se zde o nich hlavně proto, ţe rodiny, se kterými

spolupracujeme v rámci praktické části bakalářské práce, tato zařízení navštěvují a

umoţňují rodičům zapojit se do pracovního procesu a poskytují dětem

plnohodnotnou péči.

31

Denní stacionáře poskytují dle § 46 zákona 108/2006 Sb. sluţby ambulantně, a to

osobám, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu věku, zdravotního postiţení nebo

duševního onemocnění a potřebují pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby.

Základní činnosti při poskytování sociálních sluţeb v denních stacionářích se

zajišťují v rozsahu těchto úkonů (vyhláška 505/2006 Sb.):

1. Pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu

2. Pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu

3. Poskytnutí stravy

4. Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti

5. Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím

6. Sociálně terapeutické činnosti

7. Pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních

záležitostí (více Příloha č. 1).

Týdenní stacionáře - dle § 47 zákona 108/2006 Sb., v týdenních stacionářích je

poskytována sluţba pobytová osobám, které mají sníţenou soběstačnost z důvodu

věku, zdravotního postiţení nebo duševního onemocnění a potřebují pravidelnou

pomoc jiné fyzické osoby. Základní činnosti při poskytování sociálních sluţeb v

týdenních stacionářích se zajišťují v rozsahu těchto úkonů (vyhláška 505/2006 Sb.).

Týdenní stacionáře nabízejí velmi podobné sluţby jako stacionáře denní, ale nabízí

klientům navíc ubytování (více Příloha č. 2).

4.3.1 Příspěvky na péči poskytované rodinám

Příspěvky na péči umoţňují rodinám koupi drahých pomůcek či zaplacení péče, které

slouţí k usnadnění společného ţivota. Vzhledem k velkému mnoţství pomůcek jsme

je rozepsali v přílohách bakalářské práce.

Poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci

řeší zákon o sociálních sluţbách. Dle zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních sluţbách

musí forma a rozsah pomoci, které sociální sluţba poskytuje, vţdy zachovat lidskou

důstojnost, vycházet z individuálních potřeb jedince a působit aktivně.

Příspěvky na péči jsou určeny osobám, které jsou závislé na pomoci jiné

fyzické osoby a z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebují

32

pomoc při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti. O příspěvku na péči

rozhoduje obecní úřad s rozšířenou působností. Příspěvek je moţné poskytnout

osobám starším jednoho roku. Stupně závislosti jsou čtyři (lehká, střední, těţká a

úplná závislost na péči) a posuzují se podle schopnosti zvládat jednotlivé úkony při

péči o vlastní osobu a úkony soběstačnosti (více Příloha č. 3).

Výše příspěvku činí pro osoby do 18 let 3000 Kč, jde-li o stupeň lehké

závislosti, 5 000 Kč, jde-li o stupeň středně těţké závislosti, 9 000 Kč, jde-li o stupeň

těţké závislosti a 11 000 Kč, jde-li o stupeň úplné závislosti.

Příspěvek lze vyuţít tak, ţe si klient koupí sluţbu nebo zaplatí za sluţbu,

kterou potřebuje při péči o svoji osobu. Uhradí to osobě, která se o něho stará. Můţe

to být osoba známá, soused, kamarád nebo pracovník sociálních sluţeb (Nápadník,

2008).

4.3.2 Příspěvky sociální péče poskytované handicapovaným

Podmínky, za kterých se poskytují dávky sociální péče pro osoby se zdravotním

postiţením, jsou stanoveny ve vyhlášce Ministerstva práce a sociálních věcí České

republiky č. 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení a zákon

o působnosti orgánů ČR v sociálním zabezpečení.

Jednorázový příspěvek na opatření zvláštních pomůcek dle § 33 vyhlášky

182/1991 Sb., poskytuje obecní úřad s rozšířenou působností občanům těţce

zdravotně postiţeným. Na pomůcku se poskytuje peněţitý příspěvek a pomůcka

slouţí k odstranění, zmírnění nebo překonání následků postiţení. Příspěvek se

neposkytuje tehdy, pokud pomůcku proplácí nebo půjčuje zdravotní pojišťovna.

Příspěvek se poskytuje ve výši, která umoţňuje opatření pomůcky v základním,

provedení. Příspěvek lze poskytnout jen tehdy, pokud se ţadatel písemně zaváţe, ţe

příspěvek vrátí v případě, ţe přestane být vlastníkem pomůcky dříve, neţ uplyne pět

let ode dne vyplacení příspěvku a tehdy, pokud do 6 měsíců ode dne vyplacení

příspěvku příspěvek nevyuţije. Jedná se například o pomůcky: polohovací zařízení

do postele, přenosné WC, přenosná lampa, zvedací zařízení vozíku na střechu

automobilu, signalizace telefonního zvonku, psací telefon pro neslyšící, přístroj

k nácviku slyšení, slepecký psací stroj, magnetofon, diktafon aj. (více Příloha č. 4)

Příspěvek na úpravu bytu dle § 34 vyhlášky 182/1991 Sb., poskytuje obecní úřad

s rozšířenou působností občanům s těţkými vadami nosného nebo pohybového

33

ústrojí (více Příloha č. 5) omezující pohyblivost a občanům úplně nebo prakticky

nevidomým. Rodičům nezaopatřeného dítěte (pokud je dítě starší tří let a má těţkou

vadu nosného nebo pohybového aparátu či je úplně nebo prakticky nevidomé), dále

se tento příspěvek poskytuje občanům, neslyšícím nebo rodičům neslyšícího

nezaopatřeného dítěte. Příspěvek se poskytuje na byt, který se uţívá k trvalému

bydlení. Příspěvek lze poskytnout jen tehdy, pokud se ţadatel písemně zaváţe, ţe

příspěvek vrátí v případě, ţe byt vymění nebo prodá před uplynutím deseti let od

vyplacení příspěvku, dále, ţe vrátí poměrnou část příspěvku, pokud plánované

úpravy se neuskuteční v rozsahu podle schválené dokumentace a vyplacený

příspěvek přesáhl 70% skutečně vynaloţených nákladů. Výše příspěvku se vyplácí

s přihlédnutím na majetkové poměry občana a jeho rodiny. Za úpravy bytu se

povaţuje například úprava přístupu do domu, odstranění prahů, úprava kuchyňské

linky, dveří.

Příspěvek na zakoupení, celkovou opravu a zvláštní úpravu motorového vozidla

dle § 35 vyhlášky 182/1991 Sb., poskytuje obecní úřad s rozšířenou působností a

vyplácí se občanům s těţkou tělesnou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, kteří

motorové vozidlo budou pouţívat pro svoji potřebu a kteří nejsou umístěni v ústavu

sociální péče k celoročnímu pobytu. Dále je poskytován rodičům nezaopatřeného

dítěte, jde-li o dítě starší tří let a je postiţené těţkou vadou nosného nebo

pohybového ústrojí, nebo je prakticky či úplně nevidomé, či je mentálně postiţené na

úrovni třetího stupně. Příspěvek je poskytnut na období pěti let. Příspěvek lze

poskytnout jen tehdy, pokud se ţadatel písemně zaváţe, ţe příspěvek vrátí v případě,

ţe motorové vozidlo přestane být před uplynutím pěti let ode dne vyplacení

příspěvku jeho vlastnictvím, dále příspěvek vrátí, pokud motorové vozidlo přestane

být vyuţíváno pro jeho dopravu nebo pro dopravu dítěte, a pokud do šesti měsíců

ode dne vyplacení příspěvek nepouţije. Výše příspěvku činí nejvýše 100 000 Kč na

zakoupení motorového vozidla a nejvýše 60 000 Kč na celkovou opravu motorového

vozidla. Přihlíţí se k majetkovým poměrům občana a jeho rodiny.

Příspěvek na provoz motorového vozidla dle § 36 vyhlášky 182/1991 Sb.,

poskytuje obecní úřad s rozšířenou působností a vyplácí ho občanům, kteří jsou

vlastníky nebo provozovateli motorového vozidla a mají přiznané mimořádné

výhody pro těţce postiţené občany II. nebo III. stupně, dále je vyplácen občanům,

34

kteří motorové vozidlo pouţívají pro dopravu manţela či manţelky, dítěte nebo jiné

blízké osoby, které mají přiznané mimořádné výhody pro těţce zdravotně postiţené

občany II. a III. stupně s výjimkou postiţených úplnou nebo praktickou hluchotou.

Příspěvek lze poskytnout jen tehdy, pokud se ţadatel písemně zaváţe, ţe vrátí

poměrnou část příspěvku v případě, ţe přestane plnit podmínky pro jeho přiznání.

Příspěvek na individuální dopravu dle § 37 vyhlášky 182/1991 Sb., vyplácí obecní

úřad s rozšířenou působností občanům s těţkou vadou nosného nebo pohybového

ústrojí, občanu prakticky nebo úplně nevidomému, rodiči nezaopatřeného dítěte,

které je léčeno ve fakultní nemocnici pro onemocnění zhoubným nádorem nebo

hemoblastosou. Příspěvek se vyplácí tehdy, pokud se občan pravidelně individuálně

dopravuje a není vlastníkem nebo provozovatelem motorového vozidla a předem se

zaváţe, ţe vrátí poměrnou část příspěvku, pokud přestane plnit podmínky pro

přiznání příspěvku na individuální dopravu. Výše příspěvku činí ročně 6500 Kč.

Příspěvek na úhradu za užívání bezbariérového bytu dle § 45 vyhlášky 182/1991

Sb., vyplácí pověřený obecní úřad občanům s těţkými vadami nosného nebo

pohybového ústrojí a občanům úplně nebo prakticky nevidomým. Výše příspěvku je

400 Kč měsíčně.

Příspěvek úplně nebo prakticky nevidomým občanům dle § 46 vyhlášky

182/1991 Sb., vyplácí pověřený obecní úřad občanům úplně nebo prakticky

nevidomým, kteří jsou vlastníky vodícího psa. Příspěvek je určen na krmivo pro

tohoto psa a činí 800 Kč měsíčně.

35

PRAKTICKÁ ČÁST

5 Výzkumné šetření zaměřené na kvalitu života rodin s postiženým

dítětem

5.1 Cíl práce

Hlavním cílem výzkumného šetření bylo na základě analýzy a bliţší charakteristiky

rodin dětí s postiţením hlouběji proniknout do dané problematiky a na základě

získaných informací popsat ţivot rodin s postiţeným dítětem od stanovení diagnózy

aţ po současnost.

5.2 Metody výzkumu

Bakalářská práce byla zpracována formou kvalitativního výzkumu. Pro samotné

šetření jsme prováděli tyto výzkumné metody: rozhovor, pozorování, analýza

odborné literatury a analýza lékařské dokumentace.

Analýza odborné literatury domácích a zahraničních autorů, byla

východiskem pro zpracování teoretické části bakalářské práce.

Analýza lékařské dokumentace, do které nám matky v průběhu pozorování

dětí dovolovaly nahlédnout, nám slouţila jako významný podklad při tvorbě

praktické části práce.

Analýza kazuistických studií, tvořily hlavní těţiště praktické části práce, byly

hlavním zdrojem pro výzkumné studie.

Pedagogické pozorování bylo cílevědomé, plánovité, dlouhodobé,

extrospektivní. V průběhu pozorování docházelo k přesnému zapisování

poznámek a k vytvoření fotografií (více Příloha č. 6). Pozorovali jsme rodiny

v jejím domácím přirozeném prostředí. Cílem pozorování bylo poznat blíţe

děti a jejich rodiny. Poznání toho, jak rodina spolu komunikuje, jakým

způsobem děti reaguje na podněty, jestli rodina společně pracuje, poznat jak

vypadá domov rodiny.

Metoda rozhovoru probíhala formou verbální komunikace při osobním

kontaktu. Jednalo se o rozhovor nestandardizovaný. Rozhovor byl prováděn

s matkou a otcem dítěte. Probíhal v domácím prostředí rodiny, rodiče měli

36

dostatek času při přemýšlení nad odpovědí, pokud nechtěli odpovídat,

nemuseli. Informace jsme si zaznamenávali do předem připravených archů.

5.3 Výzkumný vzorek

V praktické části bakalářské práce jsou zpracovány kazuistické studie dvou dětí ve

věku 6 a 7 let. Jedná se o chlapce, který se jmenuje Míša, a dívku, která se jmenuje

Alenka. Míša bydlí v malé vesničce, zatímco Alenka obývá městečko. Děti mají

mnoho společného, ale přesto jsou kaţdý úplně jiný. Obě dvě děti jsou odkázány na

celodenní péči jiné osoby. Rodiny jsme si vybrali na základě kvalitních přátelských

vztahů. Rodiny s námi byly ochotny spolupracovat a otevřeně nám odpovídat na

veškeré otázky.

Rodinu Alenky známe jiţ delší dobu a dochází zde k pravidelným návštěvám.

Rodinu Míši známe také delší dobu, ale s rodinou nebyl navázán dříve bliţší kontakt,

k navázání bliţšího kontaktu došlo aţ tehdy, kdyţ jsme v roce 2009 poţádali rodinu

o spolupráci při tvorbě bakalářské práce. Výzkumné šetření bylo prováděno

v domácím prostředí, ve kterém se děti cítí nejlépe.

5.4 Analýza získaných informací

5.4.1 Kazuistická studie č. 1

Míša bydlí na malé vesničce nedaleko Brna. Jedná se o vesnici, která má kolem 1000

obyvatel a v období od roku 2002 do roku 2010 zde došlo k narození šesti dětí

s postiţením, coţ je dle našeho názoru poměrně vysoké číslo, ale pouze tato rodina

nám byla ochotná poskytnout veškeré informace.

Osobní anamnéza

Jméno: Míša

Pohlaví: muţské

Rok narození: 2005

Národnost: česká

Diagnóza: Vrozená vývojová vada mozku - lissencefalie, pachygyrie, dysgeneze

corpu callosum a Dandy-Walker komplex.

37

Přidruţené postiţení: Epilepsie- Westův syndrom, centrální hypotonický syndrom,

retardace psychomotorického vývoje.

Míša se narodil jako první dítě do harmonické rodiny. Těhotenství matky bylo bez

komplikací. Matka nekuřačka a v období těhotenství nepoţívala ţádné alkoholické

nápoje. Průběh porodu byl přirozený a bez komplikací. Míša trpí od narození

respiračními nemocemi- od rýmy aţ po zápal plic.

Matka Míši sama jiţ chvíli po narození pozorovala, ţe s dítětem není něco

v pořádku. Potom, co se u Míši objevila po očkování uzlina, jim paní doktorka na

infekčním sdělila, ţe dítě nefixuje a objednala je k neurologovi. Míša v půl roce

navštívil neurologa, kde pomocí magnetické resonance byly objeveny odchylky na

mozku. Při vyšetření na ortopedii bylo matce řečeno, ţe dítě málo stimuluje. Zjištění,

ţe s Míšou není něco v pořádku, bylo ze strany lékařů spíše náhodné.

Od šesti měsíců Míša navštěvuje pravidelně pediatra, infekční oddělení, dále

potřebuje ortopedickou péči, jelikoţ nemá vyvinutá jadérka v kloubech. Dochází

pravidelně na ORL, kde jsou vedeni kvůli častým nemocem, které Míšu doprovázejí.

Dále spolupracují i s neurologií, s očním a zubním lékařem.

Od zjištění obtíţí se Míša účastní rehabilitace. Jako první jeho rehabilitační

metoda byla Vojtova metoda, jedná se o cvičení, která jsou zaloţena na reflexním

ovlivňování pohybu. Míša na rehabilitaci pravidelně dojíţděl a matka ji s ním

prováděla i doma. S touto metodou byli velice spokojeni. Díky ní se Míša začal

otáčet a pohybovat rukama. Ve třech letech se ale u Míši objevily epileptické

záchvaty a s touto rehabilitační metodou museli přestat. U Míši se objevoval vţdy po

záchvatu regres. A vše museli cvičit od začátku. Na epilepsii uţíval lék Sabril.

Po Vojtově rehabilitační metodě rodina vyhledala terapii Bobath- která

spočívá v tom usnadnit dítěti pohyb a naučit jej provádět co nejsnadněji a správně.

Terapeut učí dítě novým pohybům a dává mu zkušenosti posunout se ve vývoji

vpřed. Objevují se opakované polohy, které se s dítětem stále cvičí, aby se je dítě

naučilo. Terapie je velice náročná, ale Míšovi velice pomohla. Nyní Míša dochází na

rehabilitaci ve stacionáři, kde se provádí terapie Bobath, míčkování… Míša navštívil

i rehabilitační léčebnu v Boskovicích, ve které strávil měsíc. Navštěvoval i

hiporehabilitaci a akupunkturu.

Míša má diagnostikováno, ţe se nachází na úrovni tříměsíčního dítěte. Je

odkázán na celodenní péči dospělé osoby. Pojídá kašovitou stravu, rodiče mu mixují

38

veškeré jídlo, které jedí doma. Je krmen, dokáţe jíst pomocí lţíce. Občas se objeví

potíţe s polykáním. Mezi jeho oblíbené pochutiny patří tiramisu a zmrzlina. Do dvou

let Míša sál, nyní je mu pití poskytováno pomocí stříkačky. Míša je klidný a přes den

hodně spí. Občas se objevují potíţe s obstipací. Míša nosí celodenně pleny. Nyní má

Míša klidnější období, dříve hodně plakával, ale nyní se to zlepšilo. Prognóza

Míšova stavu je nejasná, nejistá. Někteří odborníci uvádějí, ţe prognóza není

progresivní.

Rodinná anamnéza

Matka - Kateřina, narozena roku 1977. Matka má vysokoškolské vzdělání. Nyní je na

mateřské dovolené. Zaměstnání před mateřskou dovolenou- učitelka na základní

škole. Matka trpí alergickou rýmou, jinak je její zdravotní stav dobrý. Matka je

nekuřačka a nepije alkohol.

Otec - Aleš, narozen roku 1977. Otec má středoškolské vzdělání a pracuje jako

obchodní zástupce. Zdravotní stav otce je dobrý. Nekuřák, nepije alkohol.

Sourozenec - Jakub, narozen roku 2008. Zdravotní stav Jakuba je dobrý. S Jakubem

je nyní matka na rodičovské dovolené.

Rodina ţije společně v rodinném domku na vesnici nedaleko Brna. Vztahy mezi nimi

jsou velice kvalitní. Rodiče mají mezi sebou kladný vztah a stejně kladný vztah mají

i ke svým dětem. Rodina podniká společné výlety, jezdí na dovolené k moři, na hory.

Podnikají výlety na kolech, v zimě vyuţívají vozík s lyţemi, chodí do bazénu. Snaţí

se zapojit do veškerých činností, které jim jsou umoţněny. Rodina tráví hodně času

společně. Aby se Míša cítil na výletech dobře, rodina s sebou vţdy vozí veškeré jeho

oblíbené hračky, peřiny, aby se cítil jako doma, jelikoţ se špatně adaptuje na nové

prostředí a dělá mu problémy spávat na cizím místě

Bydlení je upraveno dle potřeb Míši. Dům je bezbariérový, všude jsou

odstraněny prahy, zvětšené zárubně, aby se dalo projet s vozíkem či kočárem.

V rodinném domku se nachází i výtah, aby se Míša dostal pohodlně do patra.

Rodina opatřila některé speciální pomůcky, například: výtah- zvedací plošina,

cvičební stůl (rehabilitační Vojtův stůl, opatřili, kdyţ bylo Míšovi půl roku), došlo

k úpravě rodinného auta, speciální autosedačku, speciální kočárek, ortéza pro sed,

zvedák do vany, terapeutická ţidle, speciální postel (která se nacházela v Míšově

pokoji, ale i v obývacím pokoji, aby mohl trávit čas společně s ostatními),

39

polohovací vak, speciální vozík za kolo a rodina má asistenčního psa, který pomáhá

nejen Míšovi, ale všem členům rodiny.

Asistenční pes

Jmenuje se Timy a rodině hodně pomáhá. Míša na psa reaguje od začátku velice

pěkně. Asistenční pes je cvičený dlouhou dobu a poslední půl roku výcviku je cvičen

speciálně dle individuálních poţadavků a potřeb rodiny. Timy je cvičena k otevírání

a zavírání dveří. Dokáţe svléknout ponoţky, tepláky, kalhoty. S punčochami má

menší problémy, jelikoţ jsou elastické a dobře drţí na těle. Timy dále donese na

povel čisté pleny a odnese pleny pouţité na určené místo. Psa rodina vyuţívá při

domácí canisterapii. Pes pomáhá Míšovi při rozevírání a zavírání dlaní, které Míšovi

olizuje, a ten je na základě olizování otevírá. Dříve byly Míšovi mazány prsty sýrem,

ale nyní pes zvládá tuhle práci sám. Olizování prstů Míšovi nevadí, Timy mu však

nesmí olizovat obličej, to se Míšovi nelíbí a reaguje na to pláčem. Kaţdé dva roky

chodí pes na přezkoušení, kde probíhá zkouška poslušnosti doma, zkouška

poslušnosti venku, zkouška polohování a součástí je i podrobná veterinární

prohlídka.

Výchovná anamnéza

O dítě se stará nejvíce matka, ale do výchovy je z velké části zapojen i otec a

prarodiče. Při výchově preferují styl demokratický. Rodiče se snaţí zapojit Míšu do

běţného ţivota, do veškerého dění, které se kolem děje. Nechtějí dítě stranit od okolí.

Do pěti let byl Míša doma se svojí matkou, nyní je kaţdý den dováţen do

Rehabilitačního stacionáře Brno- Kyjevská.

Charakteristika zařízení

Dětské rehabilitační centrum Medvídek slouţí, jako pobytové zařízení pro tělesně

handicapované děti od 1 roku do 7 let. Jedná se o děti s kombinovanými vadami

různého stupně, děti s dětskou mozkovou obrnou, psychomotorickou retardací,

vrozenými vývojovými vadami aj. Rehabilitační centrum poskytuje komplexní péči,

která je zaměřena na celkový rozvoj dítěte. Stacionář poskytuje i výchovně-

vzdělávací péči. Míša navštěvuje třídu, kde je dvanáct dětí, většinou tam ale všechny

děti nejsou, jelikoţ děti jezdí často na dlouhodobé rehabilitační pobyty či tráví hodně

času v nemocnici. O děti se ve stacionáři stará: pediatr, který určí léčebný program

40

s ohledem na věk, druh postiţení a schopnosti dětí; rehabilitační lékař pracuje

s dětmi dle individuálního rehabilitačního plánu; psycholog, který provádí vyšetření

jednou ročně s dítětem (jeho práce je zaměřena i na pomoc celé rodině); logoped,

který provádí nácvik správného dýchání a motoriky mluvidel. S dětmi se provádí

pravidelně orofaciální stimulace, která je určena pro děti, které mají problémy s

polykáním a příjmem potravy. U dětí je rozvíjena pasivní i aktivní slovní zásoba v

jednotlivých komunikačních systémech. Dále se o děti starají dětské sestry, které

zajišťují ošetřovatelskou péči na odděleních a speciální pedagogové, kteří zajišťují

odbornou výchovně-vzdělávací péči.

Všichni odborníci spolu úzce spolupracují. Pomáhají rodičům s jejich starostmi a

s výchovou jejich dětí. Rodina spolupráci hodnotí jako kladnou.

Míša na zaměstnance stacionáře reaguje velice kladně, usmívá se na ně. Dříve

Míšovi vadila přítomnost jiných dětí, ale potom co se Míšovi narodil bratr, se situace

zlepšila a Míša je jiţ v přítomnosti jiných dětí klidnější. Míša si na pobyt ve stacionář

poměrně rychle zvykl, nyní je v něm klidnější a spokojený.

Raná péče

Rodina spolupracuje s ranou péčí od roku 2008, kdy Míšovi byli tři roky. Raná péče

poskytuje rodině tyto sluţby:

konzultační návštěvy v rodině

ambulantní programy

půjčení hraček, pomůcek, literatury

jednodenní semináře

pomoc při vyhledání vhodného návazného zařízení

komplexní výstupní posouzení rodiny

setkání rodičů

Cílem rané péče je podporovat vývoj dítěte a pomoc s vyhledáním vhodného

návazného zařízení.

41

Rodina se o rané péči dozvěděla od kamarádů. Jiţ má druhého poradce, protoţe

s prvním poradcem Míša nespolupracoval. Nyní jsou rodiči s prací poradce spokojeni

a Míša na práci poradce i na samotného poradce reaguje velice kladně. Poradce jezdí

do rodiny domů, občas se poskytuje i ambulantní péče. Na společné setkání rodin

rodina nejezdí. Rodina povaţuje ranou péči za velice důleţitou.

5.4.1.1 Stručná charakteristika jednotlivých oblastí

Řeč - není vyvinuta. Objevuje se broukání a projevy libosti či nelibosti. Tyto projevy

Míša vyjadřuje pomocí hlasitého smíchu nebo pláče.

Zrak - pomocí zraku dokáţe rozeznat blízké osoby, kterým je schopen se dívat do

očí. Od osob cizích odvrací oči. Míša nejraději sleduje výrazné barevné pruhy, za

takovými pruhy otáčí hlavu a upřeně je sleduje. Novou oblíbenou pomůckou je

stříbrné plátno a na plátně barevné prouţky z korálek. Tuto pomůcky Míša velice rád

sleduje.

Sluch - Míša slyší. Poslouchá hlasy cizích lidí, ale odvrací od nich zrak. Na čtení

kníţek a hudbu reaguje spíše negativně. Nyní si oblíbil píseň z Včelích medvídků,

kterou poslouchá rád. Nemá rád zvuky jako šustění papírů, sáčku, zvuk tekoucí vody,

vysavače.

Hrubá a jemná motorika - otáčí hlavičku na pravou i levou stranu. Hlavičku

neudrţí, bez pomoci mu padá vzad. Míša se přetočí na jeden i druhý bok, na břicho

se ale nepřetočí. Objevuje se chabý spontánní pohyb- kope nohama. Nejraději kope

do dětské hrazdičky, která je pestře barevná a vydává různé zvuky. Sedí jen s oporou

a sed je velice nestabilní. Nestaví se. Předměty, které se Míšovi vloţí do dlaně,

jemně uchopí, ale po chvíli je upustí.

Rozumové schopnosti - neschopnost analytického a syntetického myšlení.

Neorientuje se v čase ani v prostoru. Rodina si všímá toho, ţe Míša reaguje smíchem

na často opakované básničky, nejvíce na říkanku Paci, paci.

Sebeobsluha - Míša je odkázán na péči jiné osoby. Při péči je pasivní.

Sociální a citová oblast - Míša reaguje velice kladně na svoji matku, otce a bliţší

příbuzné. Stejně kladně reaguje i na lidi ve svém okolí, které jsou s Míšou

42

v pravidelném kontaktu. Dokáţe reagovat na nadávání. Míša se špatně přizpůsobuje

novému prostředí a novým věcem. Nemá pravidelný denní reţim. Reaguje na dotek.

Temperament - Míša je klidný a převládá u něho většinou radostná nálada a

spokojenost.

Závěr z Míšovy rodiny

Rodina na nás působila velice příjemným dojmem. Domácnost měli velice hezky

zařízenou a přizpůsobenou oběma chlapcům. Rodiče byli ochotni zodpovědět

všechny otázky. Umoţnili nám nahlédnout do jejich soukromí. Ukázali nám veškeré

lékařské zprávy z Míšových vyšetření. Podle našeho názoru je rodina kvalitní a

harmonická. Domníváme se, ţe se Míšovi i Kubovi dostává maximální péče a lásky

od obou rodičů. Rodinu bychom hodnotili velice kladně.

5.4.2 Kazuistická studie č. 2

Alenka bydlí v menším městě nedaleko Brna. Město má kolem 8000 obyvatel a mezi

sousedy zde panují velice přátelské vztahy. Rodina se do tohoto městečka

přestěhovala z Brna, kde nebyli spokojení. Z nového bydliště to má Alenka blíţe do

školy, kterou navštěvuje v Blansku.

Osobní anamnéza

Jméno: Alenka

Pohlaví: ţenské

Rok narození: 2004

Národnost: česká

Diagnóza: DMO- spastická kvadrupareza, epilepsie

Stejně jako Míša se Alenka narodila do harmonické rodiny jako první vysněné dítě.

Na dítě se celá rodina těšila a měla veliké plány. Matčino těhotenství probíhalo bez

komplikací a vše se zdálo být v pořádku. Matka byla nekuřačka, v období těhotenství

nepoţívala ţádný alkohol a dodrţovala správný ţivotní styl. Alenka se narodila

předčasně. Narodila se ve 33. týdnu a byla kříšena. Zpočátku se zdálo být vše

v pořádku, ale kdyţ bylo Alence šest měsíců, tak jim neurolog na vyšetření řekl:

43

„Toto dítě nebude k ničemu, dejte ho do ústavu“. Rodiče byli naprosto v šoku. Zaţili

neosobní přístup a nikdo jim neposkytl ţádné informace

Alenka jiţ od narození trpí častými záněty horních dýchacích cest. Stejně tak

od narození navštěvují mnoho lékařů, mezi které patří neurolog, ortoped, oční lékař,

rehabilitační lékař, cévní lékař. Alenčin vývoj řeči byl ovlivněn DMO. Dlouho

mluvila pouze v jednoslovných větách, ale po ustavičné práci doma a spolupráci

s logopedy je nyní Alenka je schopna mluvit v krátkých větách. Souvětí netvoří.

Objevuje se dyslalie, echolalie.

Rodina doma s Alenkou cvičí cviky, které jim doporučuje rehabilitační lékař.

Alenka pravidelně dojíţdí na hipoterapii. Při terapii je velice šťastná. Zpočátku se

koně bála, ale nyní na ni chodí jiţ čtvrtý rok a velice se na ni těší. Alenka říká, ţe jí

baví jezdit na koníčkovi a ţe jí baví mu dávat mrkvičku nebo jídlo, které nachystá

maminka.

Alenka je odkázána na péči jiné osoby. Pohybuje se pomocí rehabilitačního

vozíčku pro děti. Alenka nenosí pleny, ale není schopna sama pouţít záchod, vţdy ji

tam musí někdo posadit a říct jí, co má dělat. Alenka je schopná sama sníst jídlo,

které se jí připraví. Jí vše, ale podle chuti. Kdyţ na něco nemá chuť, jídlo odmítá.

Dokáţe jíst lţící a měkké věci napíchnout i na vidličku. Nůţ nepouţívá.

Poslední dva roky Alence ustupují epileptické záchvaty a došlo ke zlepšení

psychomotorického vývoje. Rodiče si myslí, ţe pomohlo vysazení jednoho ze tří

léků, které bere na epilepsii, a dále si myslí, ţe na to mají vliv i léky, které dcera

dostala na prokrvení. Před těmito léky měla Alenka status epilepticus (stále

v záchvatu). Poslední rok se neobjevil ţádný epileptický záchvat.

Rodinná anamnéza

Matka - Dana, narozena 1976. Matka má středoškolské vzdělání a nyní pracuje jako

učitelka v mateřské škole. Nekuřačka, nepije alkohol a její zdravotní stav je velmi

dobrý.

Otec - Petr, narozen roku 1974. Otec má středoškolské vzdělání a pracuje jako

technik. Otec je nekuřák, alkohol příleţitostně. Zdravotní stav otce je také velice

dobrý.

Sourozenec - Martin, narozen roku 2007. Zdravotní stav je dobrý. Nyní navštěvuje

prvním rokem mateřskou školu.

44

Rodina ţije společně v rodinném domku. V domku ţijí od narození druhého dítěte.

Předtím bydleli v panelovém bytě v centru Brna.

V rodině jsou velice pevné a kvalitní vztahy. Rodina je přátelská a velice

často zde dochází ke společnému setkání s prarodiči a dalšími příbuznými. Společně

podnikají výlety, jezdí do bazénů, do zoologických zahrad, do jeskyní, chodí často na

procházky a veškerý svůj volný čas se snaţí trávit spolu. Na delší cesty se

nevydávají, jelikoţ Alence nevyhovuje delší cesta v autě. I tato rodina má upravený

dům podle potřeb Alenky.

Dům je bezbariérový, před vchodem se nachází nájezdová plošina, uvnitř

domu jsou odstraněny prahy, rozšířené vchody do místností. Koupelna a toaleta je

také přizpůsobena tak, aby si Alenka mohla dojet vozíkem co nejblíţe. Alenka má

společný pokoj s Martínkem. Ten ví, ţe je Alenka jiná a ţe se jí musí pomáhat. Kdyţ

něco Alenka potřebuje, bratr jí to donese, nebo zavolá na maminku. Děti si spolu

hrají, povídají a rádi tráví společně čas. Pokud spolu nejsou delší dobu, stýská se jim.

Rodiče se ke svým dětem chovají velice hezky. Děti ţijí v prostředí plném

lásky. Rodiče ţádné z dětí neupřednostňují a snaţí se ke kaţdému chovat stejně.

Matka s Alenkou jezdí jednou ročně na delší pobyty do lázní.

Výchovná anamnéza

O Alenku se starají rodiče střídavě, péče není pouze na matce. Při péči velice často

pomáhají i prarodiče, jak ze strany matky, tak ze strany otce. Všichni mají Alenku

velice rádi. Při výchově preferují demokratický styl. Rodina se snaţí zapojit do dění

města. Nestraní se okolí, navštěvují akce, které se dějí v jejich městě. Alenka se cítí

mezi lidmi dobře a přítomnost cizích lidí jí nevadí.

Alenka trávila čas do čtyř let doma s matkou, ve čtyřech letech začala

navštěvovat Rehabilitační stacionář Brna- Labská, který nabízí stejné sluţby, jako

stacionář Míši. Alenka se ve školce cítila dobře. Velice ráda si hrála s dětmi a kladný

vztah měla i k paním učitelkám. Nyní si Alenka na mateřskou školu nepamatuje a ani

z fotek si nevzpomene, o jaké místo se jedná nebo jací lidé na fotce jsou.

Od začátku školního roku navštěvuje Alenka základní školu speciální

v Blansku.

45

Charakteristika zařízení

Škola pracuje podle Rehabilitačního vzdělávacího programu pro pomocné školy.

Alenka pracuje podle individuálního vzdělávacího programu. Přes týden zde pobývá

na internátě. Obývá zde dvoulůţkový pokoj s holčičkou Adélkou. Má ráda děti a

pobyt na internátě ji nevadí. Velice rychle si na něho zvykla. Vytvořila si hezký

vztah k vychovatelkám a všem pracovníkům, kteří s Alenkou pracují.

Alenka má za sebou první vysvědčení. Škola hodnotí slovním hodnocením.

Úkoly, které jsou na Alenku kladeny, zatím zvládá a velice ráda se učí. Ráda a

ochotně plní i domácí úkoly, které vţdy dostávají na víkend domů, aby se i rodiče

blíţe seznámili s tím, co se s dětmi ve škole dělá.

5.4.2.1 Stručná charakteristika jednotlivých oblastí

Řeč - Alenka je schopná mluvit v jednoduchých větách. Domluví se pomocí řeči.

Chápe i některá gesta neverbální komunikace. Umí vyjádřit svůj souhlas i nesouhlas.

Dokáţe reagovat na jednoduché zadané úkoly. Chápe otázky, které má nacvičené. Je

schopna povyprávět kratší pohádku, kterou dobře zná. Pohádky má ráda a stejně tak,

kdyţ jí někdo čte. Dokáţe mechanicky převyprávět a zazpívat krátké básničky a

písničky.

Zrak - pomocí zraku rozezná osoby, předměty. Pozná známá místa a základní barvy.

Alenka neudrţuje oční kontakt.

Sluch - rozeznává blízké osoby podle hlasu. Má velice ráda, kdyţ na ni někdo mluví

nebo kdyţ slyší nějaké zvuky. Stále by poslouchala písničky nebo čtení kníţek.

Rozezná dva stejné zvuky a dokáţe určit, jestli zvuk, byl jiný neţ první, který

slyšela.

Hrubá a jemná motorika - Alenka jezdí sama na vozíku. Z vozíku si sama přesedne

na postel, která je ve stejné výši. Dokáţe s oporou sedět. Plazí se, po čtyřech nelozí

kvůli problémům s koleny. Nestaví se sama, ale pokud ji rodiče postaví a přidrţují,

dokáţe stát u madla několik sekund. Alenka pracuje pravou rukou. Dokáţe sama

navléct velké korále. S dopomocí vytvoří kuličku z plastelíny a hraje si s velkými

stavebnicemi. Pomocí hmatu vnímá velké a malé předměty, hmotnost. Dokáţe od

sebe rozlišit na základě hmatu dva velice odlišné materiály.

46

Rozumové schopnosti - Alenka řadí předměty od nejmenšího po největší. Zná dny

v týdnu, měsíce ne. Pamatuje si básničky, písničky, umí napočítat do dvaceti. U

předmětů denní potřeby ví, na co se předmět pouţívá. Dokáţe pojmenovat a ukázat

základní části těla (ruka, noha, hlava, uši, oči, nos) na sobě i jiné osobě.

Sebeobsluha – Je odkázána na péči jiné osoby. Ale sama dokáţe jíst lţící, sama se

dokáţe napít. Sama si umyje ruce. Udrţuje čistotu. Ve vaně se snaţí sama umýt,

neutře se. Sama si oblékne a vysvlékne horní část těla.

Sociální a citová oblast - Alenka si hraje sama i s ostatními dětmi. Na osoby ve

svém okolí reaguje kladně. Dokáţe se začlenit do skupinky a učí se spolupráci ve

třídě. Dokáţe se odloučit od otce i matky a snadno se přizpůsobí cizímu prostředí.

Respektuje a dokáţe plnit základní příkazy a zákazy. Umí samostatně pracovat nad

úkoly, které ji baví. Nezajímavou práci odmítá. Ráda získává pochvaly a po

pochvale je schopna delší práce. Jako motivace na ni neplatí sladkosti. Na podněty

reaguje intenzivní emoční reakcí.

Temperament - Alenka má veselou, radostnou náladu. Je to spokojené dítě.

Závěr z Alenčiny rodiny

I druhá rodina na nás působila velice příjemným dojmem. Domov měli čistý, velice

hezky zařízený a přizpůsobený všem členům domácnosti. Kaţdý měl v domě svoje

soukromé místo, kde ho nikdo neruší. Rodiče nám umoţnili nahlédnout do jejich

soukromí a povyprávěli nám svůj ţivotní příběh celý, i kdyţ jsme v mnoha

momentech cítili, ţe jim je velice nepříjemné o tom mluvit. Podle našeho názoru je i

tato rodina kvalitní a harmonická. Myslíme si, ţe v rodině je dostatek lásky pro

všechny členy. Rodinu bychom hodnotili velice kladně.

5.5 Výzkumné závěry

Nejvíce informací jsme se dozvěděli z rozhovoru s rodiči. Ze závěru šetření vyplývá,

ţe rodiče z lékařů neměli moc dobré pocity. Ze strany lékařů se objevuje

neohleduplnost, neinformovanost. Lékaři sdělují informace nesrozumitelně a

neposkytují rodičům moţnost otázek. Rodiče jsou zpočátku v šoku a nevědí, kde

mají informace hledat. Rodiče uvádějí, ţe nejvíce informací našli na internetu nebo

při návštěvě soukromých lékařů. Pro rodinu bylo velice těţké se se situací vyrovnat.

47

Matka od Alenky uvádí, ţe s touto skutečností se nedá vyrovnat, ţe se s tím dá pouze

naučit kvalitně ţít. V prvním roce ţivota jejich postiţených dětí jim pomohli nejvíce

přátelé a lidé, kteří je neodsoudili, ale naopak se zajímali o jejich ţivoty. Pro rodiny

bylo velice důleţité udrţovat stálé kontakty se svým okolím. V průběhu toho, jak děti

rostly, se s nimi rodiče naučili pracovat. Obě rodiny byli velice aktivní a vyhledávali

velké mnoţství informací o tom, jak s dítětem správně pracovat, jak s dítětem cvičit,

jak ho rozvíjet. Do práce se zapojili i prarodiče a širší rodina. Mezi další sloţité

období patřila volba dalšího sourozence. První rok ani jedna rodina nepřemýšlela nad

tím, ţe by další dítě mohli mít. Jak se ale se situací vyrovnávali a učili se s ní ţít,

začali přemýšlet nad dalším dítětem. V těhotenství obě matky navštívily řadu

vyšetření, která potvrdila, ţe druhé děti by měly být zdravé. Alenčina matka uvádí,

ţe chtěli sourozence hlavně proto, aby Alenku hnal dopředu. Vztahy mezi sourozenci

jsou kvalitní, i kdyţ jsou děti ještě malé, chápou, ţe jejich starší sourozenec je jiný.

Rodiče by nechtěli, aby péče postiţeného dítěte byla v budoucnu odkázána na jejich

sourozence. Volba stacionáře byla také sloţitým rozhodováním. Rodiny hledali

informace a navštívili řadu zařízení, neţ si vybrali zařízení nejlepší pro jejich dítě.

Rodiny mají mezi svými členy velice kvalitní vztahy, tráví společně veškerý volný

čas. O děti se starají s láskou.

48

Závěr

Rodina a dítě s postiţením, toto spojení je v dnešní době uţíváno více neţ dříve.

Dnes se začíná s rodinou více pracovat. Dříve se rodiče styděli, pokud se jim

narodilo postiţené dítě. Stranili se okolí a dítě nechtěli nikomu ukazovat. Nyní se ale

situace zlepšila a rodiče usilují o plnohodnotný ţivot všech svých dětí. Jsou to

nejčastěji rodiče, kteří si nejprve všimnou, ţe s jejich dítětem není něco v pořádku.

Chování jejich dítěte je odlišné a stejně tak jsou odlišné i poţadavky na výchovu.

V posledních letech se zlepšila spolupráce odborníků a rodin s postiţenými dětmi,

dostává se jim více péče. Čím dříve je stanovena přesná diagnóza, tím dříve a lépe

se s dítětem můţe pracovat. Objevuje se řada specializovaných pracovišť, která

nabízejí rodinám pomoc a podporu. V raném věku povaţují rodiče za nejdůleţitější a

velice pomocnou ranou péči. Zařízení by měla spolupracovat s rodiči i se všemi

odborníky. Měla by poskytnout rodičům dostatek informací o stavu dítěte a

upozornit rodiče na to, jaký bude další vývoj. Bohuţel si myslíme, ţe spolupráce

není ještě na takové úrovni, na jaké by měla být.

V první kapitole jsme se zabývali rodinou a její funkcí z obecného hlediska.

Definice rodiny a její funkce jsou stejné jak pro rodinu s dětmi s postiţením tak pro

rodinu s dětmi bez postiţení. Druhá kapitola jiţ hovoří o tom, jak je pro rodiče těţké

vyrovnat se s tíţivou situací, kterou pro ně narození postiţeného dítěte znamená.

Myslíme si, ţe z kapitoly vyplývá jak je velice důleţité, aby si rodiče našli ke svému

dítěti co nejdříve cestu a naučili se ho přijímat s láskou a úctou. Často se objevují

problémy v partnerských vztazích, ale vţdy záleţí na rodinných hodnotách, důvěře,

spolupráci a komunikaci jednotlivých členů rodiny. Ve třetí kapitole mluvíme o

socializaci, která by měla probíhat jiţ od narození dítěte. Nejprve socializace probíhá

v rodině a později v mateřské škole. Některé postiţené děti mohou přechod

z domácího prostředí do školy velice špatně snášet. Všichni, kdo s dětmi pracují, by

jim měli dát dostatečný čas pro adaptaci. Ve čtvrté kapitole uvádíme, jaké podpory se

rodině dostává. Hovoříme zde o vzdělání dětí a o příspěvcích, na které má rodina

nárok.

V páté kapitole jsme se pak věnovali vlastnímu výzkumu, který byl

zpracován jako kvalitativní výzkum. Výzkum byl zaměřený na dvě rodiny

s postiţenými dětmi. Ve výzkumu jsme pouţili pozorování, ke kterému docházelo

velice dlouhou dobu. Výsledky jsme zpracovali do kazuistických studií. Z rozhovoru

49

s rodiči vyplývá, ţe nyní jsou jiţ se svojí situací vyrovnaní. Rodiny přijali své dítě a

milují ho takové jaké je. Jediné na co si rodina stále stěţuje, je malá spolupráce a

špatná informovanost. Myslíme si, ţe na spolupráci mezi jednotlivými odborníky se

stále pracuje a doufáme, ţe v budoucnosti nebudou mít rodiče důvod si na tento

nedostatek stěţovat.

50

Literatura a zdroje

Seznam použité literatury:

1. BLAŢEK, B., OLMROVÁ, J., Světy postižených. Praha: Avicenum,

zdravotnické nakladatelství, n.p., 1988.

2. DUNOVSKÝ, J. Dítě a poruchy rodiny. 1. vyd. Praha: Avicenum,

zdravotnické nakladatelství, n.p., 1986.

3. FIŠER, J., HANÁK, D., a kolektiv. Postižené dítě v rodině a společnosti. 1.

vyd. Státní pedagogické nakladetalství, 1968.

4. FITZNEROVÁ, I., Máme dítě s handicapem. 1. vyd. Praha: Portál, 2010.

ISBN 978-80-7367-663-6.

5. GRECMANOVÁ, H., HOLOUŠKOVÁ, D., a kolektiv. Obecná pedagogika

II. 2. vyd. Olomouc: Hanex, 2003. ISBN 80-85-783-24-X.

6. CHVÁTALOVÁ, H., Jak se ţije dětem s postiţením. 1. vyd. Praha: Portál,

2001. ISBN 80-7178-588-1

7. KERROVÁ, S. Dítě se speciálními vzdělávacími potřebami. 1. vyd. Praha:

Portál, 1997. ISBN 80-7178-147-9.

8. LECHTA, V. Základy inkluzivní pedagogiky. 1.vyd. Praha: Portál, 2010.

ISBN 978-80-7367-679-7.

9. MATĚJČEK, Z., DYTRYCH, Z. Dítě, rodina a stres. 1. vyd. Praha: Galén,

1994. ISBN 80-85824-06-X.

10. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 2.

vyd. Jinočany: H&H, 1992. ISBN 80-85467-42-9.

11. MICHALÍK, J. Právní úprava postavení handicapovaných občanů. 1. vyd.

Univerzita Palackého v Olomouci, 1993.

12. NÁPADNÍK. Sborník informací a rad pro život s postižením. Liga za práva

vozíčkářů, o. s., 2008.

13. PREVENDÁROVÁ, J. Rodina s postihnutým dieťaťom. 1. vyd. Psychoprof,

spol. s.r.o., 1998. ISBN 80-967148-9-9.

14. RENOTIEROVÁ, M., LUDÍKOVÁ, L., a kolektiv. Speciální pedagogika. 2.

vyd. Olomouc: Pedagogická fakulta, 2004. ISBN 80-244-0873-2.

15. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D., a kolektiv. Dětská klinická psychologie.

Praha: Grada Publishing, s.r.o., 1995. ISBN 80-7169-168-2.

51

16. VAGNEROVÁ, M., HADJMOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. Psychologie

handicapu. Praha: Karolinium, 2001. ISBN 80-7184-929-4.

17. VAGNEROVÁ, M., HADJMOUSSOVÁ, Z. Psychologie handicapu 1.část,

Handicap jako psychosociální problém. 2. vyd. Liberec: Technická

univerzita, 2003. ISBN 80-7083-763-2.

18. VALENTA, M., MULER, O. Psychopedie. 3. vyd. Praha: Parta, 2007. ISBN

978-80-7320-099-2.

Internetové zdroje:

1. Vyhláška č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a

školských poradenských zařízeních. Dostupná na

www.msmt.cz/dokumenty/vyhlaska-c-72-2005-sb-1

2. Vyhláška 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení a

zákon České národní rady o působnosti orgánů České Republiky v sociálním

zabezpečení. Dostupná na

www.ceskepravo.cz/predpisy/seznam.php?d=s&c=1

3. Vyhláška 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o

sociálních sluţbách. Dostupná na

4. Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními

vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných.

Dostupná na www.msmt.cz/dokumenty/vyhlaska-c-73-2005-sb-1

5. Zákon 561/ 2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném

a jiném vzdělávání. Dostupný na www.msmt.cz/dokumenty/novy-skolsky-

zakon

6. Zákon 108/ 2006 Sb., o sociálních sluţbách. Dostupný na

www.sluzbyprevence.mpsv.cz/dok/zakon-108_2006.pdf

7. Zákon 117/1996 Sb., o státní sociální podpoře. Dostupný na

www.ceskepravo.cz/predpisy/seznam.php?d=s&c=1

8. www.portal.cz/scripts/detail.php?id=4149

52

Seznam příloh

Příloha č. 1 - Denní stacionáře

Příloha č. 2 - Týdenní stacionáře

Příloha č. 3 - Úkony při hodnocení stupně závislosti

Příloha č. 4 - Rehabilitační a kompenzační pomůcky

Příloha č. 5 - Těţké vady nosného a pohybového ústrojí

Příloha č. 6 - Fotografie

Příloha č. 1

Denní stacionář: základní činnosti při poskytování sociálních sluţeb v denních

stacionářích se zajišťují v rozsahu těchto úkonů (vyhláška 505/2006 Sb.):

1) Pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu:

pomoc při oblékání a svlékání

pomoc při přesunu na lůţko, vozík

pomoc při prostorové orientaci, samostatném pohybu

pomoc a podpora při podávání jídla

2) Pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu:

pomoc při osobní hygieně

pomoc při pouţití WC

3) Poskytnutí stravy:

zajištění stravy odpovídající věku, zásadám výţivy a potřebám dietního

stravování

4) Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti:

pracovně výchovná činnost

nácvik a upevňování motorických, psychických a sociálních schopností

vytvoření podmínek pro zajišťování přiměřeného vzdělávání a pracovního

uplatnění

5) Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím:

pomoc při kontaktu s rodinou, pomoc a podpora při dalších aktivitách

podporujících sociální začleňování osob

6) Sociálně terapeutické činnosti:

socioterapeutické činnosti, které vedou k rozvoji osobních a sociálních

schopností a dovedností podporujících sociální začleňování osob

7) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních

záležitostí:

pomoc při komunikaci vedoucí k uplatňování práv a oprávněných zájmů.

Příloha č. 2

Týdenní stacionář: základní činnosti při poskytování sociálních sluţeb v týdenních

stacionářích se zajišťují v rozsahu těchto úkonů (vyhláška 505/2006 Sb.):

1) Poskytnutí ubytování:

ubytování

pomoc při úklidu, praní, drobné opravy osobního prádla ošacení a ţehlení

2) Poskytnutí stravy:

zajištění celodenní stravy odpovídající věku, zásadám výţivy a potřebám

dietního stravování

3) Pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu:

pomoc při oblékání a svlékání

pomoc při přesunu na lůţko, vozík

pomoc při vstávání z lůţka, uléhání

pomoc a podpora při podávání jídla

pomoc při prostorové orientaci, samostatném pohybu

4) Pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu:

pomoc při osobní hygieně

pomoc při péči o vlasy a nehty

pomoc při pouţití WC

5) Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti:

pracovně výchovná činnost

nácvik a upevňování motorických, psychických a sociálních schopností

vytvoření podmínek pro zajišťování přiměřeného vzdělávání a pracovního

uplatnění

volnočasové a zájmové aktivity

6) Zprostředkování kontaktu se společenským prostředím:

podpora a pomoc při vyuţívání dostupných sluţeb a informačních zdrojů

pomoc při kontaktu s rodinou a podpora při dalších aktivitách podporujících

sociální začleňování osob

Příloha č. 3

Při posuzování péče o vlastní osobu pro účely stanovení stupně závislosti se hodnotí

schopnost zvládat tyto úkony:

a) příprava stravy

b) podávání, porcování stravy

c) přijímání stravy, dodrţování pitného reţimu

d) mytí těla

e) koupání nebo sprchování

f) péče o ústa, vlasy, nehty, holení

g) výkon fyziologické potřeby včetně hygieny

h) vstávání z lůţka, uléhání, změna poloh

i) sezení, schopnost vydrţet v poloze v sedě

j) stání, schopnost vydrţet stát

k) přemisťování předmětů denní potřeby

l) chůze po rovině

m) chůze po schodech nahoru a dolů

n) výběr oblečení, rozpoznání jeho správného vrstvení

o) oblékání, svlékání, obouvání, zouvání

p) orientace v přirozeném prostředí

q) provedení si jednoduchého ošetření

r) dodrţování léčebného reţimu

Při posuzování soběstačnosti pro účely stanovení stupně závislosti se hodnotí

schopnost zvládat tyto úkony:

a) komunikace slovní, písemná, neverbální

b) orientace vůči jiným fyzickým osobám, v čase a mimo přirozené prostředí

c) nakládání s penězi nebo jinými cennostmi

d) obstarávání osobních záleţitostí

e) uspořádání času, plánování ţivota

f) zapojení se do sociálních aktivit odpovídajících věku

g) obstarávání si potravin a běţných předmětů (nakupování)

h) vaření, ohřívání jednoduchého jídla

i) mytí nádobí

j) běţný úklid v domácnosti

k) péče o prádlo

l) přepírání drobného prádla

m) péče o lůţko

n) obsluha běţných domácích spotřebičů

o) manipulace s kohouty a vypínači

p) manipulace se zámky, otevírání, zavírání oken a dveří

q) udrţování pořádku v domácnosti, nakládání s odpady

r) další jednoduché úkony spojené s chodem a udrţováním domácnosti

Příloha č. 4

Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro těţce zdravotně postiţené občany

I. Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro tělesně postiţené občany

Název pomůcky (Nejvyšší výše příspěvku z ceny)

1. Polohovací zařízení do postele (100%)

2. Obracecí postel (50%)

3. Vodní zvedák do vany (50%)

4. vypuštěno

5. Přenosný WC (100%)

6. Psací stroj se speciální klávesnicí (50%)

7. Motorový vozík pro invalidy (50%)

8. Ţidle na elektrický pohon (50%)

9. Přenosná rampa (pro vozíčkáře) (100%)

10. Zvedací zařízení vozíku na střechu automobilu (100%)

11. Zařízení pro přesun vozíčkáře do automobilu (100%)

12. Individuální úpravy automobilu (100%)

13. vypuštěno

14. Dvoukolo (50%)

15. Šikmá schodišťová plošina (100%)

16. Signalizační pomůcka SYM-BLIK (80%)

17. Koupací lůţko (50%)

18. Nájezdové lyţiny pro vozíčkáře (100%)

II. Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro sluchově postiţené občany

Název pomůcky (Nejvyšší částka příspěvku z ceny)

1. Víceúčelová pomůcka pro sluchově postiţené děti (100%, nejvýše 3 000 Kč)

2. Signalizace bytového a domovního zvonku včetně instalace (100%)

3. Signalizace telefonního zvonku (100%)

4. Světelný nebo vibrační budík (50%)

5. Telefonní přístroj se zesílením zvuku pro nedoslýchavé včetně světelné

indikace zvonění (75%, nejvýše 7000 Kč)

6. Psací telefon pro neslyšící včetně světelné indikace zvonění*)

(75%)

7. Přídavná karta k osobnímu počítači a programové vybavení emulující psací

telefon pro neslyšící*)

(75%)

8. Fax**)

(75%)

9. Faxmodemová karta k počítači a programové vybavení emulující fax**)

(75%)

10. Videorekordér (50%, nejvýše 7 000 Kč)

11. Televizor s teletextem (50%, nejvýše 7 000 Kč)

12. Doplnění stávajícího televizoru o dekodér teletextu včetně montáţe (50%)

13. Přenosná naslouchací souprava s rádiovým nebo infračerveným přenosem

(75%)

14. Přístroj k nácviku slyšení (50%)

15. Bezdrátové zařízení umoţňující poslech televizního přijímače nebo jiného

zdroje zvuku (50%)

16. Individuální přenosný naslouchací přístroj (nejde o elektronické sluchadlo)

(50%)

17. Individuální indukční smyčka (50%)

18. Indikátor hlásek pro nácvik v rodině (75%)

*) Příspěvek lze poskytnout pouze na jednu z pomůcek uvedených v bodech 6 a 7.

**) Příspěvek lze poskytnout pouze na jednu z pomůcek uvedených v bodech 8 a 9.

III. Rehabilitační a kompenzační pomůcky pro zrakově postiţené občany

Název pomůcky (Nejvyšší částka příspěvku z ceny)

1. Kancelářský psací stroj (50%)

2. Slepecký psací stroj (100%)

3. Magnetofon, diktafon (100%, nejvýše 4500 Kč)

4. Čtecí přístroj pro nevidomé s hmatovým výstupem (100%)

5. Digitální čtecí přístroj pro nevidomé s hlasovým výstupem (100%)

6. Kamerová zvětšovací televizní lupa (100%)

7. Digitální zvětšovací televizní lupa (100%)

8. Adaptér hlasového syntetizátoru pro nevidomé (100%)

9. Programové vybavení pro digitální zpracování obrazu (100%)

10. Tiskárna reliéfních znaků pro nevidomé (100%)

11. Jehličková jednobarevná tiskárna (50%)

12. Zařízení pro přenos digitálních dat (100%)

13. Elektronický zápisník pro nevidomé s hlasovým nebo hmatovým výstupem

(100%)

14. Elektronická komunikační pomůcka pro hluchoslepé (100%)

15. Kapesní kalkulátor s hlasovým výstupem (100%)

16. Slepecké hodinky a budíky s hlasovým nebo hmatovým výstupem (50%)

17. Měřicí přístroje pro domácnost s hlasovým nebo hmatovým výstupem (50%)

18. Indikátor barev pro nevidomé (100%)

19. Elektronická orientační pomůcka pro nevidomé a hluchoslepé (100%)

20. Dvoukolo (50%)

Příloha č. 5

Těţké vady nosného nebo pohybového ústrojí

a. amputační ztráta dolní končetiny ve stehně,

b. amputační ztráta obou dolních končetin v bércích a výše,

c. funkční ztráta obou dolních končetin na podkladě úplné obrny (plegie) nebo

těţkého ochrnutí,

d. ankyloza obou kyčelních kloubů nebo obou kolenních kloubů nebo podstatné

omezení hybnosti obou kyčelních nebo kolenních kloubů pro těţké

kontraktury v okolí,

e. současné ztuhnutí všech úseků páteře s těţkým omezením pohyblivosti

alespoň dvou nosných kloubů dolních končetin,

f. těţké funkční poruchy pohyblivosti na základě postiţení několika funkčních

celků pohybového ústrojí s případnou odkázaností na vozík pro invalidy;

funkčním celkem se přitom rozumí trup, pánev, končetina,

g. disproporční poruchy růstu provázané deformitami končetin a hrudníku,

pokud tělesná výška postiţeného po ukončení růstu nepřesahuje 120 cm,

h. anatomická nebo funkční ztráta končetiny.

Příloha č. 6

Automobil

Oblíbené pruhy

Relaxační vak

Houpací síť

Sedačka a podávání míčku

Psí masáţ

Polohování

Podávání pleny

Míšův oblíbený bazén

Vozík za kolo

Vozík s lyţemi

ANOTACE

Jméno a příjmení: Martina Langerová

Katedra: Ústav speciálněpedagogických studií

Vedoucí práce: Mgr. Lucia Pastieriková

Rok obhajoby: 2011

Název práce:

RODINA A DÍTĚ S POSTIŢENÍM

Název v angličtině:

FAMILY AND CHILD WITH DISABILITIES

Anotace práce: Bakalářské práce se zabývá rodinou a postiţeným dítětem.

Hovoříme zde o výchovných stylech rodiny a o jejich

funkcích. Uvádíme, jak rodina reaguje na sdělení, ţe se jim

narodilo postiţené dítě, jaký nárok má rodina na podporu a

pomoc od státu. Cílem práce je zmapovat ţivot rodin

s postiţenými dětmi.

Klíčová slova: Rodina, reakce rodiny, postiţené dítě, socializace,

vzdělání, pomoc, podpora.

Anotace v angličtině: Undergraduate thesis deals with the family and the

affected child. We are talking about educational styles and

their family functions. Here's how the family responds to

the statement that they had a disabled child, what right has

a family to support and help from the state. The aim is to

monitor the lives of families with disabled children.

Klíčová slova

v angličtině:

Family, family reactions, disabled children, socialization,

education, assistance, support.

Přílohy vázané

v práci:

Příloha č. 1- Denní stacionáře

Příloha č. 2- Týdenní stacionáře

Příloha č. 3- Úkony při hodnocení stupně závislosti

Příloha č. 4- Rehabilitační a kompenzační pomůcky

Příloha č. 5- Těţké vady nosného a pohybového ústrojí

Příloha č. 6- Fotografie

Rozsah práce: 52 stran

Jazyk práce: Čeština